Tukena elämän haasteissa 3–4 ? kesä–heinäkuu 2012 Ruisrockissa rokataan nyt esteittä ??22 Englannissa vammaistukia leikataan rajusti ??32 Golf soveltuu kaikille haasteista pitäville ??16
TUKITOIMINNAN TUKILUURI Nro 3–4 kesäkuu–heinäkuu 2012 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TUKILINJA-APURAHAT Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi. Sisällys 7 kysymystä 4 Ajankohtaisen kakkosen Tiina Merikannolle kehitysvammaisten asumisesta. Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki Vammaisetko trendikkäitä? TILAAJAPALVELU Lyhyesti 5 P. 09-4155 1500 ma-pe klo 8.30–15.00, tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAUKSET 4 kk 34 e 6 kk 44 e 1 v 77 e Kestotilaus 77 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa tukitoiminnasta, artikkeleita, vierasblogin ja menovinkkejä. TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi 4 Koomikko Hyvän mielen lähettiläänä; Kuntouttajamitali työllistämishankkeelle; Tampereen kulttuuriteko on La Strada; Taidetta lapsille; Vammaisurheilijat postimerkeissä; Viidakon tähtösellä mielialahäiriö; Kehitysvammaiset Ylioppilasteatterissa. 6 9 Tukikoordinaattori Sara Niemi kertoo tyypillisen tuen hakuprosessin kulun. AD Timo Saarinen, Pelagus ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy elokuun 1. viikolla. Kansi Kuva: Iris Tenhunen 2 Tukilinjafoorumin myöntämiä apurahoja maalis- ja huhtikuulta 2012. Artikkelit Vammaisilta odotetaan nöyryyttä 14 Jamie Bolling vetää vammaisten Itsenäisen elämän liikettä Euroopassa. Hän näkee asenteiden muuttuneen talouskriisin uhatessa. Golf soveltuu kaikille ja edellinen lehti netissä Tukilinjan nettisivuilla voit kesä-heinäkuussa seurata vierasbloggarimme, eteläpohjalaisen kuvataiteilija Tiina Kemppaisen kuulumisia. Hän kertoo, millaista on elää pikkukylässä vammaisena taiteilijana. Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten valmistamia tuotteita ja Menovinkeistä vammaisuuteen liittyvää tekemistä ja tapahtumia vapaa-aikaan. Nettisivuiltamme voit lukea myös edellisen Tukilinja-lehden. 3–4 • 2012 16 Golfin peluulle ainoa edellytys on kyky lyödä palloa. Näkövammainen Pasi Päivinen kertoo harrastuksestaan ja vammaisgolfin vaiheista Suomessa. Blogi, Tukitori Viimeisten 15 vuoden aikana suomalaiset viheriöt ovat avautuneet vammaisille samaan aikaan, kun lajin elitistinen leima on muutenkin vähentynyt. Lue lisää vammaisgolfista sivuilla 16–19. Pasi Päivinen pelaa golfia Näkövammaisten lasten koskettelukirjat antavat lapselle kuvan maailmasta. Sylvi Sarapuu vetää työryhmää, joka on tuottanut jo 20 yksilöllistä kirjaa Celia-kirjastolle. Sylvi sai kulttuurituottajan opintoja varten tietokoneen Tukilinjalta. Tukipäätöksiä 39 Tukilinja lahjoitti lahjakkaalle Jari Nordströmille ammattitasoisen videokameran ja tietokoneen. Nyt hän työllistyy tekemällä Radio Valoa ja kuvaamalla dokumentteja. Keväällä hän ohjasi muita kehitysvammaisia videointikurssilla. Tukipointti 10 Tukitori 38 Tukikohteita Jari Nordströmistä tuli elokuvantekijä Koskettavaa luettavaa Tiina Kemppaisen teos ”Omakuva”.
Pääkirjoitus IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä P. 09-4155 1506 torstaisin klo 12.–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi Ilahduta nuorta K Esteettömässä Ruisrockissa eletään heinäkuussa taas elämää suurempia hetkiä. Mikko hurahti golfiin 18 Kehitysvammainen Mikko Ristimella Kittilästä sai avustajakseen golfia harrastavan Arttu Latvalan, ja nyt taskussa on SM-mitali. Vammaisgolffareita on Suomessa parisataa ja lisää tulee, sillä kesällä on luvassa erityisgolfkiertue E-Tour. Ruisrock on nyt esteetön 22 Lähihoitajaopiskelijoiden Auringonkukkatapahtuma on huolehtinut kehitysvammaisista festarivieraista jo 19 vuoden ajan. Nyt koko Ruisrock muuttuu esteettömäksi. Lukija lähikuvassa 26 Opettaja Pirjo Hynninen käyttää Tukilinja-lehteä oppimateriaalina. Äidin ja tyttären yhteinen sairaus 34 Fuengirolan Lokkirantaa hoitaa suomalainen vammaisyhdistys. Vakiot Nettivinkki 9 Tulilinjalla 13 Kolumnisti Maija Haavisto haluaa parantua. Blogilinjalla 20 Kirjavinkki 21 Videovinkki 27 Ruudun takaa 28 Liikuntavammaan johtava harvinainen sairaus todettiin ensin äidillä ja sitten tyttärellä. Riitta ja Anna Karppinen päättivät kuitenkin selviytyä. Apuna on nyt oikea diagnoosi eli dopaherkkä dystonia, johon löytyy tepsivä lääke. Aluksi ennuste oli huono, sillä taudin epäiltiin olevan parantumaton ALS. Englannissa leikataan vammaistukia nyt rajusti Vammaisrannalla Espanjassa viihtyvät kaikki 31 Lukijafoorumi 36 Ristikko 41 Välinevinkki 39 Jaloittelua 43 Kaisa Lekan sarjakuva. 32 Paralympialaisia odotellaan kireissä mediatunnelmissa. 3–4 • 2012 un aloitin Tukilinjan toimittamisen 1990-luvun puolivälissä, oli isot lamaleikkaukset mielenterveyshoidossa tehty. Laitoshoidosta muodikkaasti luovuttiin, mutta virkoja ei siirretty avohoitoon vaan ne lopetettiin. Säästettiin sillä rahaa meille muille suomalaisille. Muistan, miten psykiatri ja kansanedustaja Ilk ka Taipale moitti kehitystä ja esitti ennustuksen: Tämän päätöksen tuloksista tullaan vielä lukemaan lehdistä, kun riittävää hoitoa vaille jätetyt mielenterveyspotilaat syyllistyvät väkivallan töihin. Tuolloin se tuntui vielä kärjistykseltä. Ennustus tuli mieleen, eikä ensimmäistä kertaa, kun huhtikuun lopulla uutisoitiin, miten erään nuoren oli käynyt: mielenterveyspotilaan henkinen romahdus oli johtanut summittaiseen surmatyöhön, jonka motiivina oli halu päästä hoitoon. Ilkka Taipale oli mielestäni oikeassa ennustuksessaan. Toinen seuraus huoltoketjun pettämisestä on ollut nuorison jakautuminen niihin, joilla on resurssit kasvaa aikuisiksi ja niihin, joilla ei ole. Joka kahdeksas syrjäytyy, maahanmuuttajataustaisista joka kolmas. Työvoiman ja opintojen ulkopuolella, psyykkisesti sairastuttavissa oloissa, lilluu jo yli 50 000 nuorta, ja montakohan ex-nuorta? 80 prosenttia heistä ei nimittäin myöhemminkään hanki ammattikoulutusta. Tutkimustiedon (esim. EVA 2012) mukaan ensisijainen keino ehkäistä nuorten syrjäytymistä ja nostaa heitä työmarkkinoille on koulutus. Ei kuitenkaan riitä, että kouluun pääsisi, olisi vielä jaksettava hakeutua sinne ja pysyä siellä. Tässä auttaa kohta nuorisotakuu, joka toivottavasti tulee koskemaan vammaisiakin nuoria. THL:n tutkimuksessa nostettiin esille toinen tärkeä keino ehkäistä syrjäytymistä: onnistunut vuorovaikutus. Pärjäämisen tunne syntyy, kun nuori hyväksytään, häntä kannustetaan, keskustellaan, kuunnellaan ja ohjataan, vaikka välillä menisikin metsään. Koulun ja opettajien myönteinen asenne nuoreen on todella tärkeää. Nuoret korostavat itse myös hyvien ystävien merkitystä. Ollaan siis yhdessä ihmisiksi, ja ilahdutetaan tänä kesänä ainakin yhtä lasta tai nuorta joka päivä! Siitä se kesäfiilis syntyy. Iris Tenhunen 3
Kysymystä YLE :n Ajankohtaisen kakkosen toimittaja Tiina Merikanto on seurannut Liedon Verkarannan arvoasuntojen uusien kehitysvammaisten vuokralaisten tilannetta viimeksi dokumentissaan Silminnäkijä: Tosielämän frendit. Hän veti paneelikeskustelun vammaisten työllistymisestä Vatesin seminaarissa huhtikuussa. Sitaatti ”Ei riitä, että vammaiset on hyväksytty yhteiskuntaan omana ryhmänään. Todellinen inkluusio tarkoittaa sitä, että vammaisen tai vammattoman käsitteistä voitaisiin luopua.” Saksan tapaturmavakuutuksen johtaja Joachim Breuer Kuntoutuspäivillä 2012 Tiina Merikanto toimittaa Ajankohtaista kakkosta. Vammaiset esillä mediassa 1. Mikä sai sinut alunperin kiin nostumaan vammaisista tv-ohjelman aiheena? ”Valtakunnan virallinen tahtotila on, että niin kehitysvammaisten, vanhusten kuin mielenterveyspotilaiden laitoshoito pitää purkaa. Se on merkittävä yhteiskunnallinen kysymys kaikkine seuraamuksineen. Sitä on syytä mediassa käsitellä. Kyse on siis journalismista. ” tämme uskovan, että puhuminen Kovasikajuttu-dokumentti riittää. Ei riitä. Teot ratkaisevat.” elokuva , tv-sarja Toisenlaiset frendit ja keskustelu kehitys 6. Seminaarissa todettiin, että vammaisten asumisesta eivät päättäjät eivät viitsi perehtyä ole pieniä ilmiöitä. moneen kertaa tuotettuun ”Vammaisuus ei ole median huomion keskipisteessä. Talous ja tutkimusmateriaaliin hyvistä politiikka ovat siellä. Mutta tottyöllistymiskeinoista. Ehdota, ta, media on kiinnostunut kehimiten saadaan viesti perille? tysvammaisten ihmisten asioista ”Jos kyse olisi vain siitä, että päättäjät eivät viitsi perehtyä tutkienemmän kuin aiemmin” ”Mielestäni meidän pitää kuunmustuloksiin, se olisi helposti nella toisiamme enemmän ja tarratkaistavissa. Kyse voi joissakin tapauksissa olla siitäkin, mutta kemmin. Kaikkia. Myös vammai2. Silminnäkijä-dokumentissasi silla ihmisillä on paljon tärkeää ajattelen, että työllistymiseen vainaapuruston torjumat kehi sanottavaa. Heitä on syytä kuunkuttavat monet asiat. ” tysvammaiset itkevät suruaan. nella.” ”Ratkaistavia asioita on paljon, Samoin naapuruston äänitorvi ja siihen tarvitaan monia ihmisiä. Taina, joka sai vihavyöryn 5. Kertooko mediakiinnostus, Monien intressiryhmien on myös mediassa. Uskotko sovun tahdottava ratkaista kysymys. että vammaiset hyväksytään syntyvän Verkatehtaalle? Tahdommeko me?” entistä tasaveroisemmin kans ”Uskon.” saihmisinä, vai onko kyse 7. Seminaarissa ehdotet ohimenevästä ilmiöstä? 3. Aiotko seurata Verkatehtaan ”Osaisinpa vastata. Onko kyse tiin sarjakuvan tekemistä tilannetta jatkossakin toimit ohimenevästä ilmiöstä, en tievammaisten työllistymiskei tajana? ”Kyllä. Tarkoitukseni on kuvata dä. Hyväksytäänkö vammaiset noista. Miten toimisi komedia Verkarannassa vielä useamman tasaveroisemmin kanssaihmisisarja vammaisten työllistämis kerran.” nä, en tiedä sitäkään.” yksiköstä? ”Me puhumme paljon suvait”Voisi toimia, jos olisi hyvin tehty. sevaisuudesta ja erilaisuuden hyHuumori on vahva vaikuttamisen 4. Mikä on nostanut vammai keino, mutta taitolaji.” väksymisestä. Puhuminen ei viesuuden median huomion Iris Tenhunen lä tarkoita, että hyväksymme erikeskipisteeseen? Pertti laiset ihmiset. Välillä tosin näyKurikan nimipäivät ?yhtye, 4 3–4 • 2012 Kari Aalto laulaa PKN:ssä. Trendikäs vammaisuus? Onko “keharipunk” kevään kuumin trendi, niin kuin Helsingin Uutiset pääkirjoituksessaan 28.3. esitti? Punkyhtye Pertti Kurikan nimipäivät on aiheena kevään kohuelokuvassa Kovasikajuttu. Sen kysyntä oli niin suurta, että dokumenttielokuvan ensi-iltaa jouduttiin siirtämään viikolla, että sille saatiin varattua tarpeeksi teat tereita. Vammaiset ovat muutenkin esillä: Tv-sarja Toisenlaiset frendit palkittiin Venlalla, ja Ajankohtainen kakkonen seuraa aktiivisesti kehitysvammaisten muuttoyrityksiä Turun seudun arvoalueelle Verkarantaan. TV1:n kulttuuriohjelma Stradakin pohti maaliskuussa, onko vammaisuus nyt muotia – ainakin vammaisuus ja muu erilaisuus on viihteessä entistä hyväksytympi tapa olla ja elää. Mitä viihde edellä, sitä yhteiskunta perässä? Iris Tenhunen
Taidetta lapsille Cross Over ?festari muutti Lasimäen matkailualueella sijaitsevan kehitysvammaisten Iittalan taidetalon kesänäyttely Lumottu Puutarha on suunnattu lapsille ja lapsiperheille. Tekijöinä on sekä kehitysvammaisia taiteen tekijöitä että ammattitaiteilijoita ja nuoria. Taloa ympäröivään puistoon tulee suuria veistoksia ja installaatioita kävijöiden iloksi, ja kahvila- Antti Korkeilan teos Vedenkin löytyy. Taidetalon kesä neito. avataan 16.6. Suvihulinat Iittalassa -tapahtumalla. Vammaispoliittista kulttuuria Helsingin alkukesässä esittelevä viides Cross Over -festivaali siirtyy Kaapelista Suvilahden kulttuurikeskuksen Kattilahalliin. 4.–10. kesäkuuta on tarjolla aluksi taidetyöpajoja ja viikonloppua kohden esityksiä. Luvassa on Kari Peitsamon, Lyhty ry:n jazzyhtyeen sekä Riikka Hännisen musiikkia, Lyhdyn Radio Valon esitys, Johanna Röholmin Baudelaire-aiheinen tanssiteos, Jukka Laineen valomaa lausta, Tarja-Liisa Qvintuksen Dario Fo -esitys sekä kuvataiteilija Miss Kompron eli Eili Ikosen näyttely. 80-luvun Pete Q -esityksestä innoituksensa saanut Ylioppilasteatterin esitys Eversti Co. kritisoi yhteiskuntaa, joka sulkee sairaat ja vammaiset, lapset ja vanhukset omiin laitoksiinsa. Kuka saa olla katukuvassa ja paistatella julkisuudessa? Osa esiintyjistä on kehitysvammaisia. Viimeiset esitykset nähdään kesäkuun 2., 6., 8., 12. ja 13. päivinä. Näyttelijä-ohjaaja Anu Panulan vetämä Kehitysvammaisteatteri La Strada palkittiin Tampereen vuoden 2011 Kulttuuritekona. Musiikki-iloittelu Käytöskukkaa ja muita esityksiä esitetään myös tilauksesta. Kuva: Lehtikuva. Kehitys vammaiset Ylioppilas teatterissa Ismo Leikola. Huumori auttaa Susanna Ingerttilä. Viidakon tähtösellä mielialahäiriö Sub-kanavan ohjelmassa Viidakon tähtönen esiintyvällä Susanna Ingerttilällä (ent. Sievinen) on kaksisuuntainen mielialahäiriö, kertoi Ilona-lehti 18.4. S Ingerttilä kertoi jutussa, että hän oli kuusi vuotta sitten saanut ongelmilleen väärän diagnoosin. Se pahensi tilannetta, sillä masennuslääkkeet edistivät maniaa. ”Ystäviä jäi kelkasta, koska kohtelin heitä hirveästi.” Sairaus aiheutti myös vaaratilanteita liikenteessä. Nyt sairaus on kuitenkin hallinnassa, ja Susanna Ingerttilä on päättänyt puhua siitä avoimesti. Näin ystävät voivat auttaa, jos hoitotasapaino heikkenee. Moni pitkään sairastanut Mielenterveyden keskusliiton jäsen on nauranut ensimmäisen kerran vuosiin katsellessaan standup-koomikko Ismo Leikolan esitystä, kertoi toiminnanjohtaja Timo Peltovuori julkistaessaan Ismo Leikolan valinnan liiton yhdeksänneksi Hyvän mielen lähettilääksi. Liikunnan merkitys mielenterveydelle jo oivalletaan, mutta huumorin ei, vaikka sitä kehui jo Sigmund Freud, kertoi Peltovuori. ”Huumori on mielihyvää tuottavaa sosiaalista toimintaa, ja sen kautta voidaan tuoda esille arkojakin asioita. Huumori auttaa stressissä ja nostaa kipukynnystä.” Mitali työllistäjille Kuntoutussäätiön kuntouttajamitali 2012 myönnettiin vammaisjärjestöjen Sisäänheitto työelämään -hankkeelle, joka toteutettiin vuosina 2006– 2008 yli vammaryhmärajojen. Hankkeen avulla työllistyi 76 ihmistä, lisäksi monet työllistyivät osa-aikaisesti tai saivat työharjoittelupaikan. Lihastautiliiton koordinoima hanke toimii edelleen työnantajapalveluna. Työnantajat voivat ilmoittaa työpaikoista sekä saada tietoa tukimuodoista nettisivuilla www.sisaanheitto.fi. Tiesitkö? Tähdet postimerkeissä Paralympialaisten lähes tyessä ovat suomalaiset mitalitoivot saamassa ensimmäistä kertaa omat postimerkkinsä. Merkkeihin on 3–4 • 2012 kuvattu pyörätuolikelauk sen ME-mies Leo-Pekka Tähti sekä MM-kisoissa menestynyt jousiampuja Saana-Maria Sinisalo. Mielenterveyskuntoutujien määrä on miltei kaksinkertaistunut 2000-luvulla, kun tuki- ja liikuntaelinkuntoutujien määrä on vähentynyt kolmanneksella. Kela 5
6 3–4 • 2012
Tukikohde Teksti: Pia Kirkkomäki Kuvat: Tommi Taipale Filmien tekeminen tuottaa iloa Jari Nordstömistä piti tulla puuseppä, mutta hänestä tulikin kuvaaja ja toimittaja. Nyt hän työskentelee Lyhty ry:n Radio Valon toimituksessa ja tekee keikkaa ammattitasoisen videokameransa kanssa. Kameran hän sai Tukilinjalta. O li aika, jolloin helsinkiläinen Jari Nordström opiskeli puusepäksi. Ajatuksissa pyörivät kuitenkin muut asiat. Jari katsoi televisiosta urheilua ja ihaili osaavien toimittajien ja kuvaajien työskentelyä. Oli myös aika, jolloin Jari toimi lähettinä Tanhuan toimintakeskuksessa. Samalla hän kouluttautui mediapajoissa ja filmasi paljon kotona ja esimerkiksi työpaikan juhlissa. Nyt Jari Nordström tuntee olevansa onnellinen. Hänellä on päivittäin sellaista tekemistä, joka tuottaa hänelle paljon iloa. Jari työskentelee Lyhty ry:n Radio Valon toimituksessa. ”Teen erilaisia mediajuttuja eli toimin kuvaajana, äänittäjänä ja toimittajana. Olen päässyt työreissuille ja saanut omaa ääntäni kuuluviin. Myös hyvää palautetta on tullut.” 3–4 • 2012 Jari Nordström tekee filmejään antaumuksella. Tukilinjalta saatu kamera on ahkerassa käytössä myös vapaa-ajalla. 7
Videointikurssilla filmit syntyvät yhteistyössä. Jari Nordström (takana vasemmalla) tarkkailee ääntä, Nikita Savin kuvaa, kurssin vetäjä Tommi Moilanen haastattelee, Tommi Tyynilä huolehtii mikrofonista, Iiro Järvikangas vastaa kysymyksiin ja Toni Välitalo käyttää klaffia. Jari ohjaa kursseilla Kannattaa lähteä ulos Päivätyönsä ohella Jari opastaa muita kehitysvammaisia videofilmauksen maailmaan. Hän toimi ohjaajana viimeksi kehitysvammaisille suunnatulla videointikurssilla maaliskuussa. Jarin ja videokuvauksen opettaja Tommi Moilasen opastuksessa kahdeksan kurssilaista perehtyi erilaisiin teknisiin kikkoihin ja työsti Vaikuttavan vertaistoiminnan kotisivulle puheenvuoroja elämänsä tärkeistä asioista. Kurssin järjestivät Kehitysvammaisten Tukiliiton Vaikuttava vertaistoiminta -projektin ja Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry. Jari on oivaltanut, millaiset vaikuttamisen mahdollisuudet elokuvien tekijällä on. Ammattilaisena hän kuitenkin korostaa, että muutamien asioiden on syytä olla hallussa, jotta filmit onnistuvat. Tärkeitä asioita ovat hyvä ennakkosuunnittelu ja sen selvittäminen, millaista kuvaa aiheesta aiotaan ottaa. Olennaista on myös valaistus. Lisäksi tekijän tulee osata sanoa, mitä hän haluaa nostaa materiaalista esille. ”Leikkaajaa varten kannattaa tehdä muistiinpanoja. Filmintekijän pitää kyetä nopeisiin ratkaisuihin materiaalin kanssa”, Jari tiivistää. Jari Nordström halusi välittää kurssilaisille etenkin sen tiedon, että kannattaa lähteä 8 ulos ja havainnoida maailmaa. Asioita pitää uskaltaa nähdä. Jari kertoo käyttävänsä Tukilinjan tuella hankkimaansa kameraa ahkerasti myös vapaa-ajallaan ja taltioivansa sillä elämää esimerkiksi kotonaan Mäkikallion tukikodissa. Myös Tukilinjan lahjoittama tietokone on tiiviissä käytössä päivittäin. ”Editoin sillä filmejä ja käyn internetissä”, Jari kertoo. Jari Nordström on tehnyt useita elokuvia muun muassa Tampereen Lyhytelokuvajuhlien Tähdenlentoja-festivaaleille. Katso esimerkkejä netistä Tukiliitto Youtubessa Tukiliitolla on oma YouTube-kanava osoitteessa: www.youtube.com/user/Tukiliitto/ featured. Siellä voit katsoa KVTL:n tuottamia lyhytelokuvia ja tiedotusmateriaalia sekä kehitysvammaisten ihmisten omaehtoisia lyhytelokuvia. 3–4 • 2012 Videointikurssilla näyttämissään filmeissään tämä 44-vuotias mies todisti olevansa alansa ammattilainen. Jari Nordströmin elokuvista selvisi, että filmiä tehdessä pitää osata olla sopivan utelias ja uskaltaa kysyä haastateltavalta perusteellisia kysymyksiä. Videointikurssilaisten vaikuttavia puheenvuoroja voi katsoa osoitteesta http:// vaikuttavavertaistoiminta.fi/videot/ Lisää tietoa vaikuttavasta vertaistoiminnasta löytyy sivuilta http://vaikuttavavertaistoiminta.fi
Tuki pointti Wikivinkkejä vammaisperheille Sara Niemi kertoo koululaisen tuenhausta. Miten hakuprosessi etenee? Tuen hakijoilta on tullut toiveita siitä, että Tukilinjan nettisivuilla olisi malliesimerkkejä hakemuksen käsittelyprosesista. Ideaa on lähdetty kehittelemään, mutta se ei ole niin helppo toteuttaa kuin aluksi näyttäisi. Hakemusprosesseja on nähkääs yhtä monta kuin on hakijoitakin. Toisinaan hakemus tulee sellaisena, että se voidaan siirtää suoraan odottamaan Tukilinjafoorumin käsittelyä. Toisinaan taas tarvitsee tehdä paljon lisäselvittelyä ennen kuin se on valmis käsiteltäväksi. Kerron esimerkin siitä, miten haku etenee, kun hakijana on koululainen: Puheterapeutti on kertonut hakijan äidille mahdollisuudesta hakea tietokonetta Tukilinjalta. Hakijana on 9-vuotias koululainen, jolla on haasteita puheen kehityksessä sekä oman kehon hahmottamisessa. Äiti käy tutustumassa Tukilinjan internetsivuilla oleviin hakuohjeisiin. Hän kirjoittaa vapaamuotoisen hakemuksen, jossa kertoo lapsensa oppimisen haasteista sekä tarvittavista apuvälineistä ja ohjelmista. Liitteeksi puheterapeutti kirjoittaa suosituksen tietokoneesta, monitoimilaitteesta, kuulokkeista, oppimispelistä sekä kuvaohjelmasta. Sen mukaan hakija käyttää kuvia kommunikaationsa tukena, ja tarvitsee siksi tietokoneeseen kuvaohjelman. Monitoimilaitteella kuvia voidaan tulostaa kommunikointikäyttöön. Hakija kuuntelee äänikirjoja ja pelaa oppimispelejä, siksi hän tarvitsee myös kuulokkeet. Liitteeksi hankitaan myös lääkärinlausunto, josta käy ilmi hakijan tämänhetkinen toimintakyky. Hakuohjeiden mukaisesti äiti kopioi liitteiksi myös hakijan huoltajien verotuspäätökset ja niiden erittelyosat, joista käy ilmi, että kyseessä on vähävarainen perhe. Kun hakemus liitteineen saapuu tukitoimintaan, käyn minä tukitoiminnan koordinaattorina sen läpi ja tarkistan, että siinä on kaikki tarvittavat tiedot. Tässä tapauksessa lähetän hakijalle lisäselvityspyynnön siitä, onko hänen mahdollista saada kuvaohjelma lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä apuvälineyksiköstä. Hakijan äiti välittää tiedon puheterapeutille, joka selvittää asian. Koska hakija käyttää kuvia kommunikaation apuvälineenä, käy ilmi, että hän on oikeutettu saamaan kuvaohjelman kommunikaation apuvälineenä. Puheterapeutti soittaa tukitoimintaan ja kertoo tiedon. Nyt hakemuksessa on kaikki tarvittavat tiedot, ja se siirretään odottamaan Tukilinjafoorumin kokousta. Foorumissa asiantuntijat käsittelevät hakemuksen ja päättävät myöntää hakijalle kannettavan tietokoneen, monitoimilaitteen, kuulokkeet ja oppimisohjelman, joita puheterapeutti on hänelle suositellut. Päätös postitetaan hakijalle kirjeitse. Vajaan kuukauden kuluttua hakija saa tietokoneensa lisälaitteineen postin kotiin kantamina. Apuvälineyksiköstä saadun kuvaohjelman avulla hän voi nyt kotona tulostaa kuvia, joiden avulla hän voi viestiä paremmin. Tietokoneella hän kuuntelee koulukirjoja äänikirjoina ja harjoittelee oppimisohjelman avulla lukutaitoa. Aurinkoisin terveisin! Sara Niemi Tukitoiminnan koordinaattori Jaatinen – Vammaisperheiden monitoimikeskus ry:n piirissä on paljon hiljaista tietoa, joka on nyt kerätty kaikkien ulottuville yhdessä täydennettäväksi. Selviytymisvinkkejä vammaisten lasten ja nuorten perheille löytyy sivuilta jaatiswiki.wikispaces.com. JaatisWiki perustuu wiki-tekniikkaan, jossa vapaaehtoiset pääsevät itse muokkaamaan sivuja. Huhtikuussa sivusto oli vielä lite-muotoinen eli julkaisuvaiheessa, mutta keskustelupalstan ohella oli tarjolla jo paljon vinkkejä vanhemmille ja ammattilaisillekin: linkkejä, kirjavinkkejä, niksejä arjen tarpeisiin, esteettömyyteen, kommunikointiin, kehittäviin leikkeihin ja leluihin. Vinkeistä löytyy myös hyviä iPad-sovelluksia. Vammaiset Youtubessa Kehitysvammaisten tukiliiton koulukiusaamiskampanjassa Haittaase tuotettu elokuva Maan pulmia löytyy Youtubesta, jossa se on vapaasti käytettävissä. Elokuvassa on annettu puheenvuoro tavallisille koululaisille, jotka kertovat ajatuksiaan kaveruudesta, ystävyydestä ja kiusaamisesta. Elokuvan trailerissä esiintyy Putous-ohjelmasta tuttu Jani-Petteri eli Iina Kuustonen. Traileri löytyy myös Facebookista Tukiliiton haittaase-sivulta. Ruotsin liikuntavammaisten kattojärjestö Handikappförbundenin tempaisi myös ja tuotti opetusvideoita siitä, millaista vaikeavammaisen ihmisen arki voi olla, jos avustajaa ei myönnetä. Avustajan saamista on Ruotsissa nimittäin juuri rajoitettu. Videot löytyvät Youtubesta otsikoilla Räkmackan, Lödder ja Jackan. Niissä näytetään komedian keinoin, miten käy, kun apua puuttuu ruokaillessa, partaa ajaessa tai takkia pukiessa. Handikappförbunden vinkkaa muuten, että vastaavia videoita voi kuvata itsekin, ja ladata ne Youtubeen. 3–4 • 2012 NETTIVINKKI Nuoriso netissä Jos nuorisotoiminta yli vammarajojen kiinnostaa, Facebookista löytyy ryhmä nimeltä Nuorisoyhteistyö Seitti. Huhtikuussa mukaantulijoita etsittiin esimerkiksi naisten saunailtaan ja kesän festareille. Eräs porukka oli löytänyt Motorsport for all ?sivuston ja suunnitteli ralliauton kokeilua. Vammaistyön keinot selvästi päivittyvät. Jos olet liikuntarajoitteinen nuori, käy tutustumassa myös tule-nuorten Facebook-sivuun hakusanalla ”tulenuorifi”. Sieltä löytyy puhekumppaneita, jotka tietävät, missä mennään. Voit katsoa myös hauskan videon Mission impossible, jossa kerrotaan jännityselokuvan trailerin tyyliin nuorten taistelusta vammojaan vastaan. Ihanat tytöt arkistossa Ylen Elävä Arkisto on julkaissut kaksi lastensuojelusta taiteen keinoin kertovaa tv-ohjelmaa: Maailman ihanin tyttö kertoo voimauttavaa valokuvausta hyödyntäneessä projektissa mukana olleesta Tiina Siitosesta, joka kertoo kasvustaan äitiyteen. Toinen ohjelma on Inhimillinen tekijä -sarjan jakso, joka myös käsittelee Maailman ihanin tyttö -projektia. Vieraina ovat voimauttavan valokuvauksen kehittäjä Miina Savolainen sekä kaksi projektiin osallistunutta tyttöä, Jenna Pystö ja Monna Makkonen. Ohjelmat kertovat, miten laiminlyövästä lapsuudesta voi eheytyä ihmisarvoa kunnioittavalla, mielikuvitusta hyödyntävällä tavalla. Voimauttamassa valokuvauksessa ensisijainen työväline ei ole verbaalinen kieli, vaan vastavuoroinen katsomisen tapa ja korjaava nähdyksi tuleminen. Menetelmään on Suomessa saanut koulutuksen jo 3000 sosiaali- terveydenhuolto- ja opetusalojen työntekijää. Iris Tenhunen 9
Tukikohde Teksti ja kuvat: Riitta Skytt Kosketettavaa luettavaa Näkövammaisten lasten kuvakirjoista eli koskettelukirjoista on jatkuva pula, sillä niitä tehdään käsityönä. Yksi tekijöistä on Sylvi Sarapuu työryhmineen. Tukilinja tuki hänen kulttuuriopintojaan. I stun silmät kiinni ja luen kirjaa. Tunnustelen sormillani otsikkoa. Nyt on pakko luntata. Raotan silmiäni ja luen kankaisista kirjaimista: ”Joulu maaseudulla”. Kääntelen tukevia, ommeltuja sivuja ja yritän uudestaan lukea sormillani, silmät kiinni. Huomaan olevani saunassa, tuossa on kiuas – onneksi se ei ole kuuma, ja tässä on pikkuinen vasta. Sormeni kipuavat lauteille. Olen Sylvi Sarapuun kotona Lahdessa, tutustumassa koskettelu- eli taktiilikirjoihin, joita Kaunis Koskettelukirja -työryhmä tekee näkövammaisille lapsille. Työryhmään kuuluvat Sylvin tytär, tekstiili-insinööri Kadi Sa rapuu ja Sylvin sisko, ammattiompelija Ast rid Järvsoo. Sylvi ideoi, muokkaa tarinaa ja testaa kokonaisuuden toimivuutta, koska hän on näkövammainen. Hän opiskelee kolmatta vuotta Tarton yliopistossa kulttuurin tuottamista, ja aikoo erikoistua vammaistaiteen tuottajaksi. Opiskelua varten Sylvi sai Tukilinjasta tietokoneen, joka on oleellisesti auttanut häntä opiskelussa. 10 Sylvi Sarapuu esittelee Prinsessa Ruusunen ?kirjaa. Kirjan taskussa on cd, josta voi kuunnella satua. Prinsessa Ruusunen irtoaa kirjasta ja häntä voi kuunnellessa kuljettaa läpi sivujen tarinan. Sormilla luettava kirja Koskettelukirjat ovat näkövammaisten lasten kuvakirjoja, joissa kuvat ovat kolmiulotteisia ja niitä luetaan tunnustelemalla. Kirjojen tekstit on kirjoitettu sekä pistekirjoituksella että tavallisella tekstillä. 3–4 • 2012 Näkövammaisten lisäksi eri tavoin lukemisesteiset sekä moni- ja kehitysvammaiset lapset saavat iloa ja hyötyä koskettelukirjoista. Kirjat kehittävät lasten mielikuvitusta, luovuutta ja kielen kehitystä. He oppivat tulkitsemaan ja hahmottamaan ympäröivää
maailmaa, kielellisiä käsitteitä, esineiden toimintaa ja mittasuhteita. Koskettelukuvat parantavat lapsen hienomotoriikkaa, ja hänen on helpompi opetella pistekirjoitusta. Koskettelukirjoista on pulaa Selailen kirjaa, suljen silmäni ja luen edelleen. Tunnen sormissani pistekirjoitusta, joka on kömpelöissä sormissani vain nyppylärykelmiä. Sormeni löytävät pehmoisia kumpareita, jotka ymmärrän lumeksi, karheiden kuusten hahmoja, pienen kelkan ja pehmeän sahan. Koskettelukirjojen on oltava turvallisia, siksi pikkusaha ei ole metallia. Sahan muoto, liukkaan sileä materiaali ja terät kertovat selkeästi, mikä se on. Olen siis metsässä hakemassa joulukuusta. Innostun: ”Tämähän on hauska! Näitä pitäisi saada ihan kaikille lapsille.” 3–4 • 2012 ”Mutta kun ei saada edes kaikille näkövammaisille lapsille!” Sylvi puuskahtaa. ”Mieti nyt, jos menet kirjakauppaan, niin montako metriä siellä on lastenkirjoja? Kuinka monesta voit sanoa, että se soveltuu sokealle lapselle?” Suomessa on parisataa alle kouluikäistä näkövammaista lasta. Arvellaan, että yhteensä näkövammaisia lapsia ja alle 18-vuotiaita nuoria olisi 1 500–2 000. Osa on vaikeasti moni- 11
” Kuinka sinä kertoisit sokealle lapselle mikä on tähtitaivas? Selitäpä nyt, että hänkin ymmärtäisi” vammaisia eikä heidän näkökykyään päästä luotettavasti mittaamaan. Kaikkia heitä varten Näkövammaisten kirjastossa, Celiassa, on noin 750 lainattavaa koskettelukirjaa. Vuosittain niitä lainataan lähes 4?000 kertaa, ja kirjoja saa lainaksi vain yhden kerrallaan. Kallista käsityötä Ompelemalla valmistettujen koskettelukirjojen idea on syntynyt Suomessa. Muissa maissa tehdään enimmäkseen muoville kohopainettuja kuvakirjoja. Vuonna 1984 Frederika Wetterhoffin kotiteollisuusopistossa Hämeenlinnassa tehtiin aloite koskettelukirjojen valmistamisesta ja lahjoittamisesta Näkövammaisten kirjastoon. Koskettelukirjojen valmistaminen kuului opiston opetussuunnitelmaan 10 vuotta. Suomalaiset koskettelukirjat ovat suuritöisiä ja kalliita uniikkikappaleita, jotka valmistetaan käsityönä. Niiden materiaaleissa vain mielikuvitus on rajana. Yksittäisen kirjan kustannukset ovatkin satoja euroja. Celiaan kirjat tulevat yleensä lahjoituksina ja opinnäytetöinä. Sylvin työryhmän uusimmat kirjat on rahoitettu Alfred Kordelinin säätiön apurahoilla. Kustannuksiin voi hakea myös selkokirjallisuuden valtiontukea. Celiakirjaston verkkosivuilta löytyy opas koskettelukirjojen tekemisestä kiinnostuneille. Kosketeltavia tähtiä Sylvi kaivaa yhdestä kirjankuljetuslaukusta raketin ja avaruuspuvun. Oikean näköinen, hopeanvärinen raketti on tehty muovipulloista. ”Kuinka sinä kertoisit sokealle lapselle mikä on tähtitaivas? Selitäpä nyt, että hänkin ymmärtäisi”, Sylvi sanoo. Pyörittelen rakettia kädessäni. ”Näkövammaiselle lapselle tähtitaivas on käsitteenä täysin abstrakti”, Sylvi jatkaa. ”Hänen on vaikea ymmärtää asioita, joihin hän ei voi koskea.” Sylvi levittää seuraavaksi eteeni sinisen 12 Tähtitaivaan toisella puolella ovat planeetat jonossa. Koko aurinkokunnan saa yhdellä kertaa käteensä. Avaruudellisten asioiden hahmottaminen on näkövammaiselle lapselle hyvin avartavaa. kankaan, jossa kimaltavat pienet kohotähdet. Siinä on Jalopeuran tähtikuvio, Pegasus ja koko pohjoinen tähtitaivas. Jokaisen kuvion yhteydessä on pistekirjoituksella tähtikuvion nimi. Kirkkaita värejä ja kontrasteja Koskettelukirja voi olla muodoltaan perinteisen kirjan mallinen tai esimerkiksi laatikko tai käärö. Satukirjoissa on yleensä mukana äänite. Toiminnallisilla koskettelukirjoilla leikitään tarinan edetessä. Lapsi kuuntelee tarinaa leikkien samalla kirjan hahmojen kanssa. Sylvi nostaa syliini ison, kirkkaanpunaisen Prinsessa Ruusunen -kirjan. Kanteen on ommeltu kymmeniä värikkäitä, pieniä silkkiruusuja. En malta olla näpräämättä niitä. Kirjat ovat yleensä hyvin värikkäitä, mi- 3–4 • 2012 tä monet ihmettelevät. Kirkkaista väreistä ja voimakkaista kontrasteista on kuitenkin iloa ja apua heikkonäköisille. Suomalainen keksintö Kaunis koskettelukirja -työryhmä on tehnyt jo yli 20 kirjaa, ja Sylvi pursuaa edelleen ideoita. Hän kertoo kuinka Kadi ja Astrid välillä toppuuttelevat, kun Sylvi haluaisi kirjoihin esiin pompahtavia jousia, paineltavia nappuloita ja muita hulvattomuuksia. Sylvi kertoo, että jos ei tarvitsisi ottaa mitään kustannuksia huomioon, hän haluaisi tehdä fantasiakirjan. ”On niin paljon hauskoja hahmoja, joista on vaikea kertoa näkövammaiselle lapselle.” Lähteet: Näkövammaisia koskevat tutkimustiedot on saatu Näkövammarekisteristä.
Tulilinjalla Kolumni ~ Maija Haavisto Isona minusta tulee terve ” Sellaista masokistia ei ole tullut vastaan, joka nauttisi kroonisesta kivusta.” Maija Haavisto on Amsterdamissa asuva terveysalan freetoimittaja ja kirjailija. Hänellä on harvinainen sairaus ME eli krooninen väsymysoireyhtymä. E n tiedä, olenko enemmän vammaisaktivisti vai kroonisesti sairaiden asiaa ajava aktivisti. Joissakin asioissa nämä kaksi osuvat törmäyskurssille, ja toisinaan niiden näkemykset voivat olla jopa päinvastaisia. Useimpien vammaisaktivistien mottona on tietysti se, että vammaiset ovat ihmisiä siinä missä muutkin. Heillä on oikeus elää mielekästä elämää ja kantaa oma kortensa kekoon. Yhteiskunnan tehtävä on tukea näitä pyrkimyksiä. Vammaisaktivismiin kuuluu olennaisesti myös ajatus siitä, että jokaisella on oikeus olla sellainen kuin on. Lyhytkasvuista ei pidennetä leikkauksella, ellei tämä sitä itse halua. Kuuroa ei painosteta hankkimaan sisäkorvaimplanttia eikä pyörätuolin käyttäjän tarvitse vaihtaa tuoliaan tietokoneohjattaviin jalkatukiin pystyäkseen liikkumaan niin kuin yhteiskunta olettaa. Näiden aktivistien joukossa on myös paljon ihmisiä, kuten monet kuurot tai autistit, jotka eivät oikeastaan koe olevansa vammaisia vaan enemmänkin kulttuurillinen vähemmistö. Jos yhteiskunta ei tahdo sopeutua heidän erilaiseen kommunikaationsa, tekeekö se heistä vammaisia? Pitkäaikaissairaiden asiaa ajavien toimintafilosofia poikkeaa vammaisaktivismista. Toki hekin haluavat tulla hyväksytyiksi ja että yhteiskunta tarvittaessa auttaa heitä hoitojen, kuntoutuksen, apuvälineiden, rahallisen tuen tai esteettömyyden kohentamisen muodossa. Useimpien pitkäaikaissairaiden ensisijainen tavoite on kuitenkin tulla terveeksi. Englanniksi sopivan napakka sana ”cure” eli parannuskeino toistuu jatkuvasti sairausaktivistien – tai terveysaktivistien (health activist), kuten heitä olisi nykyään kai korrektia kutsua – puheissa. 3–4 • 2012 Parantavaa hoitoa janoavat niin syöpäsairaat, MStautia sairastavat kuin kroonisesta kivustakin kärsivät. Ei mikään ihme. Cure on tehokas sana myös valtaväestön korvissa, ytimekkäämpi kuin monet vammaisaktivistien tavoitteet. Sen ymmärtävät kaikki, siinä missä harva osaa selittää sanan ”esteettömyys”. Monet hyväntekeväisyystapahtumat ja -järjestöt julistavat hakevansa nimenomaan parannuskeinoa johonkin sairauteen. Hiljattain näin erään järjestön lupaavan, että jos vain saamme kerättyä 500 000 dollaria, parannamme nuorten lihavuuden! Parannuskeinoon pyrkimisessä ei toki ole mitään vikaa. Itsekin haaveilen tervehtymisestä, tietenkin. Usein kuitenkin tuntuu, että cure on muuttunut mantraksi. Esimerkiksi oman sairauteni kohdalla hoitokeinoja löytyy kymmenittäin, mutta moni potilas ei jaksa innostua niistä, koska hoidot eivät harvoja poikkeuksia lukuunottamatta paranna. Minä olen hoitojen ansiosta tullut jopa 80 % parempaan kuntoon, mutta tässä ei ole mitään kiinnostavaa saati mediaseksikästä, koska en ole parantunut. Jotkut käyttävät itsestään termiä paranemassa. Minusta se ei kuitenkaan tunnu luontevalta. Enkö voisi olla vain vähemmän sairas? Tällaisilla hoidoillako ei ole mitään merkitystä? Ymmärrän hyvin, että esimerkiksi autisti ei välttämättä halua ”parantua”. Jotkut autismiin liittyvistä fyysisistä oireista voivat hankaloittaa elämää, mutta kuka meistä haluaisi muuttaa oman persoonallisuutensa aivan toisenlaiseksi? En minä ainakaan. Toisten sairauksien kohdalla on helpompi ymmärtää fiksaatio paranemiseen. Meistä vihjataan, että olemme sairaita siksi, että emme edes halua toipua. Vielä en ole kuitenkaan tavannut ihmistä, joka mieluummin makaisi sängyssä katsellen kattoa kuin puuhaisi jotain muuta. Sellaista masokistiakaan ei ole tullut vastaan, joka nauttisi kroonisesta kivusta. Minäkin, entinen liikunnanvihaaja, olen sairastumiseni myötä alkanut haaveilla jopa kuntosalista. Kirjoittamissani pitkäaikaissairauksia käsittelevissä romaaneissa ei kuitenkaan tulla terveiksi. Kaunokirjallisuudessa keskeistä ovat tavoitteet, mutta sairaallakin voi olla muitakin tavoitteita elämässään. On jo tarpeeksi kirjoja, joissa ainoa mahdollinen loppu sairastamiselle on toipuminen – tai vaihtoehtoisesti kuolema. Suurin osa pitkäaikaissairaista jää limboon, johonkin näiden kahden väliin. Ei ehkä yhtä dramaattista, mutta yleensä voittaa jälkimmäisen vaihtoehdon. 13
Laskukausi viilensi asenteet: Vammaisilta odotetaan nöyryyttä ”Suurin uhka Pohjoismaitten vammaisille on nyt se, että asenteissa palataan ajassa taaksepäin”, sanoo Jamie Bolling. Itsenäisen elämän liikkeen Euroopan verkoston puheenjohtaja kävi Suomessa kertomassa kuulumisia Euroopasta. Teksti ja kuvat: Heini Saraste 14 ”K annattaa verrata omaa tilannettaan vaikkapa Etelä-Euroopan vammaisiin. ’Sinullahan asiat ovat hyvin’, sanotaan Espanjassa vammaiselle, joka pystyy syömään itse, mutta ei leikkaamaan leipää. Espanjassa hänellä ei ole lainkaan avustajaa”, sanoo Jamie Bolling. Vammaisten Itsenäisen elämän liikkeen Euroopan verkoston puheenjohtaja käväisi maaliskuun lopulla Suomessa Joensuun vihreitten kutsumana ja vieraili myös Kynnyksessä, Suomen itsenäisen elämän keskuksessa. Bolling kertoi näkevänsä Euroopassa kierrellessään yhä enemmän merkkejä siitä asenteesta, että vammaisten pitäisi olla tyytyväisiä siihen, mitä saavat. Vammaisten pitäisi taas olla ”kovin kiitollisia”. ”Esimerkiksi Ruotsissa on monissa kunnissa avustajajärjestelmää alettu tulkita tiukemmin, ja samoin kuin Suomessa, kuntien tulkinnat laeista poikkeavat toisistaan.” Hyväntekeväisyysajattelu valtaa nyt Euroopassa alaa ja ihmisoikeusnäkökulma unohtuu. ”Paras ase tätä suuntausta vastaan taistelussa on YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista. Luojan kiitos tämä työkalu on saatu aikaan.” Vertailu muihin maihin kannattaa Jamie Bolling on roolinsa takia kiertänyt paljon myös kehitysmaissa. Hänen mielestään vammaisten asemassa on paljon samaa, olipa kyseessä Etiopia, Espanja, Ruotsi tai Suomi. ”Vammaiset ovat yhteiskuntansa köyhimpiä ja vähiten koulutettuja. Kehitysmaassa pyörätuoli on kuin loistoauto, mutta toisaalta myös Euroopan korkean elintason maissa on edelleen paljon vammaisia, jotka eivät juuri- ” Myös Euroopan korkean elintason maissa on edelleen paljon vammaisia, jotka eivät juurikaan pääse ulos asunnoistaan ja ovat täysin riippuvaisia sukulaisistaan.” kaan pääse ulos asunnoistaan ja ovat täysin riippuvaisia sukulaisistaan.” ”Pohjoismaissa helposti ajatellaan, että täällä ollaan esimerkiksi saavutettavuuden suhteen korkeammalla tasolla kuin mis- 3–4 • 2012 sään muualla. Viimeksi havaitsin Espanjassa, että siellä monet kaupungit ovat hyvin esteettömiä. Itse asiassa meillä olisi opittavaa niistä.” ”Mitä enemmän me vammaiset olemme Euroopan sisällä tekemisissä keskenämme, sitä paremmin olemme selvillä siitä, miten toiset ovat ratkaisseet oman maansa ongelmia. Voimme ottaa oppia toinen toisiltamme.” ”Ruotsissa avustajajärjestelmän piiriin eivät esimerkiksi kuulu näkövammaiset, joten siinä Ruotsi voisi ottaa oppia Suomesta.” USA:sta Ruotsiin – ja pyörätuoliin Yhdysvalloista kotoisin olevan 56-vuotiaan Jamie Bollingin sukutaustasta löytyy ranskalaisia, saksalaisia, espanjalaisia sekä intiaaneja. Tällä hetkellä tämä Ohiosta kotoisin oleva, Sveitsin kautta Ruotsiin muuttanut kahden aikuisen tyttären äiti asuu Västernorrlandissa, Pohjois-Ruotsissa. Bolling on vih reän liikkeen aktivisti ja naimisissa kristillisdemokraattisen poliitikon kanssa. Hän kertoo, että hänen elämänsä on ollut täynnä murroksia, joten vammautuminen 37-vuotiaana oli niistä vain yksi. Ehkä kuitenkin suurin. ”Putosin hevosen selästä ja sain selkäydinvamman. Tyttä-
Aikuisena vammauduttuaan Jamie Bolling vaipui ensin epätoivoon, mutta oppi selviytyjän asenteen vammaisliikkeen aktiiveilta. reni olivat silloin 7- ja 9-vuotiaita. Heille äidin vammaisuuden ja pyörätuolin hyväksyminen oli kova läksy. ’Äiti, sä et saa mennä pyörätuoliin’, he sanoivat. ’No, sitten minun on jäätävä sänkyyn, sillä kävelemään en enää kykene’, vastasin.” ”Pian vammautumisen jälkeen olin yksinhuoltaja, mieheni lähti. Vaikka sain apua mieheltäni lastenhoidossa, alussa olin kovin yksin. Ahdistava tunne neljän seinän sisään jäämisestä ja muiden autettavana olemisen sietämättömyydestä painoi niin synkkiin mietteisiin, että harkitsin jopa itsemurhaa.” Vammaisliike opetti suhtautumaan ”Alussa en tiennyt mitään henkilökohtaisesta avusta, mutta aika pian sain yhteyden Adof Ratz kaan, joka on itsenäisen elämän liikkeen perustaja. Opin ajattelemaan, että olen saanut itse aika paljon: korkean koulutuksen ja lapset. Lisäksi satuin vammautumaan ’hyvässä maassa’. Ehkä minun pitäisi ottaa tämä elämäni uusi haaste vastaan ja nähdä, että nyt minulla on mahdollisuus katsoa elämää uudesta vinkkelistä.” Bolling alkoi itsekin toimia sen puolesta, että vammaiset voisivat elää itsenäistä elämää. Hän ” ’Äiti, sä et saa mennä pyörätuoliin’, tyttäreni sanoivat. ’No, sitten minun on jäätävä sänkyyn, sillä kävelemään en enää kykene’, vastasin.” kertoo, että hänen johtamallaan Itsenäisen elämän liikkeen Euroopan verkostolla on toimipisteitä Englannissa, Espanjassa, 3–4 • 2012 Ruotsissa, Sloveniassa ja Bulgariassa. ”Me olemme valppaita vahtikoiria. Me kerromme toisillemme, mitä maissamme tapahtuu, ja pyrimme vaikuttamaan siihen niin kuntatasolla, valtioiden tasolla kuin EU:ssakin.” Uuteen näkökulmaan kuuluu myös uusi avioliitto toisen poliitikon kanssa. Se sujuu hyvin, vaikka puolisot kuuluvat eri puolueisiin. ”Olen kristitty vihreä ja mieheni on vihreä kristillisdemokraatti. Eli vaikka me kuulumme eri puolueisiin, meillä on paljon kosketuskohtia.” 15
Go sovelt Näkövammaisena pelaajana Pasi Päivinen tarvitsee kentälle golfia osaavan avustajan, auttavainen pelitoverikin käy. Jonkun on näytettävä lyöntisuunta ja arvioitava toivottava lyöntipituus. 16 3–4 • 2012
Näkövammainen Pasi Päivinen on suomalaisen vammaisgolfin uranuurtajia, joka on pelannut jo yli 15 vuotta. Tänä aikana suomalaiset golfkentät ovat avautuneet vammaisille pelaajille. Innostus peliin syttyi lajin juurilla, St. Andrewsin kentällä Skotlannissa. G Teksti: Pasi Päivinen Kuvat: Iris Tenhunen olf olfin synnyinmaassa Skotlannissa peli oli aluksi alempien sosiaaliluokkien harrastus, joka välillä jopa kiellettiin. Siellä golf on kaikille saavutettava laji. Aloituskynnystä green cardin suorittamisen muodossa ei ole ehdoksi asetettu, kuten Suomessa useimmilla kentillä. Britanniassa golfia pelataankin yleisesti, ja vammaisgolfareita on runsaasti. Myös Suomessa pelin elitistinen leima on viime vuosina vähentynyt. Golfin idea on hyvin yksinkertainen: Sitä pelataan nurmipohjaisilla kentillä lyömällä eripituisilla ja erilaisiin lyönteihin soveltuvilla mailoilla pientä, valkeaa palloa kohti väylän päässä olevaa reikää. Yhden peliväylän pituus lähtöpisteestä eli tiiauspaikasta reiälle vaihtelee noin 100 metristä noin 500 metriin. Väyliä on yleensä 9 tai 18. Tavoitteena on saada pallo lähtöpaikalta (tiiauspaikka) mahdollisimman vähillä lyönneillä väylän päässä olevalle, lyhyeksi leikatulle nurmialueelle eli viheriölle (griini), jossa pallo lyödään puttimailalla viheriön keskellä olevaan reikään. Ja kaikki tämä mahdollisimman vähillä lyönneillä. Golfkoukkuun Skotlannissa Tutustuin golfiin viitisentoista vuotta sitten lukuvuonna 1995–96, jonka opiskelin stipendiaattina pelin syntysijoilla St. Andrewsissa, Skotlannissa. Yliopisto-opiskelijoille pelaaminen oli edullista, kierros maksoi kentästä riippuen 2–7 puntaa. Suomessa golf oli tuolloin vielä suhteellisen kallista, joten hinta houkutteli minut kokeilemaan. St. Andrewsin alueen seitsemästä kentästä tunnetuimmalla (The Old Course) opiskelija-alennusta ei kuitenkaan tunnettu ja kierros siellä maksoi tuolloin 55 puntaa. Tällä legendaarisella kentällä en siksi koskaan pelannut, mutta olin paikalla, kun maailman parhaimmat ammattilaiset pelasivat siellä Britannian avoimesta mestaruudesta. Otin ensituntumaa golfiin harjoitusalueella, ja pian myös kentillä. Olen aina pitänyt monipuolisesta luontoliikunnasta ja jäin nopeasti golfkoukkuun. Lokakuussa 1995 ostin omat golfvarusteet yhdestä St. Andrewsin lukuisista golf-kaupoista. Harjoittelin ahkerasti peruslyöntejä lyöntialueella (range) ja sain onnistumisten myötä itseluottamusta. Kentällä tilanne oli kuitenkin erilainen, ja pelini taso vaihteli. Pallon lyöminen epätasaisessa maastossa pitkästä ruohosta on monin verroin vaikeampaa kuin tasaiselta matolta harjoitusalueella, mutta se onnistuu niin näkevältä kuin sokealtakin, kun lyöntivarmuus ja itseluottamus ovat kunnossa. Epäonnistumisten jälkeen oli vaikea saada peli kulkemaan, joten jo alkuvaiheessa huomasin golfin henkisen ulottuvuuden. Golfin yksi viehätys onkin siinä, että välillä peli sujuu hyvin, mutta kun lyöntivarmuus horjuu, on pystyttävä palauttamaan itseluottamuksensa. Jos ei usko pallon lentävän suunniteltuun kohteeseen, on jokseenkin varmaa, että lyönti ei onnistu. Loistava pelikaveri auttoi alkuun Minulla oli onni saada pelikaverikseni kurssitoverini, yhdysvaltalaisen Harvardin yliopiston stipendiaatti, joka kuului St. Andrewsin yliopiston golfjoukkueeseen. Joukkue voitti Britannian yliopistomestaruuden vuonna 1996. Minulla oli siis etuoikeus pelata lähes ammattilaisen kanssa, jonka ohjeistus on ollut parasta koskaan saamaani. Osaavan avustajan eli caddien merkitys on golfissa suuri. Myös golfammattilaiset arvostavat caddien ammattitaitoa korkealle. Kahdet silmät näkevät aina enemmän kuin yhdet, joten caddie pystyy neuvoillaan auttamaan pelaajaa. Sokeille pelaajille avustaja on pelissä välttämätön. Näkövammainen, kuten minä, tarvitsee golfkentälle mukaansa tarkat silmät. Golfista hyvin perillä oleva avustaja kertoo näkyvissä olevat esteet, lyönnin suunnan ja lyöntimatkan. Hän voi myös auttaa sijoittamaan mailan pään oikeaan kohtaan ja kulmaan ennen lyöntiä. uu kaikille haasteista pitäville 3–4 • 2012 17
” Golf kehittää koordinaatiota ja keskittymiskykyä, antaa itseluottamusta ja välillä myös murentaa sitä. Summa summarum, kyseessä on hieno luontoliikuntamuoto!” Pyörätuolilla liikkuva pelaa golfia varten suunnitellusta pyörätuolista, jossa hän pääsee seisoma-asentoon lyömään pallon. Useimmilla golfkentillä on myös golfautoja, jotka ovat maksutta tai edullisesti vammaisgolfareiden käytössä. Koska kierrokselle voi helposti tulla matkaa viidestä seitsemään kilometriä, auto helpottavat matkantekoa. Itse en ole käyttänyt golfautoa, mutta koeajanut olen, ja se oli hauskaa! Vaativa ja rentouttava harrastus Golfissa minua viehättää pelin vaativuus. Lisäksi se on rentouttavaa ulkoliikuntaa, joka tarjoaa sopivasti onnistumisen kokemuksia. Joskus olen pelannut reiän ihannetulokseen (par), joskus väylään on mennyt kymmenenkin lyöntiä, kun itseluottamus on kadonnut vieden swingin mennessään. Kun pelirytmi katoaa, on pysähdyttävä ja tehtävä ajatustyötä rauhallisesti ja määrätietoisesti. Itseluottamus on palautettava. Yhden onnistumisen myötä peli lähtee usein jälleen sujumaan. Vammaisgolfin toinen suuri haaste on vielä sopivan avustajan ja pelikavereiden löytäminen. Tämän vuoksi minunkin pelaamiseeni tuli 2000-luvun alussa tauko. Olen pelannut golfia vain satunnaisesti luontoliikunnan ilosta, mutta haluaisin panostaa golfiin enemmän, kunhan vain löydän sopivan avustajan. Toissa kesänä löysin onnellisen sattuman kautta Suur-Helsingin golfklubilta Luukista erinomaisen pelikaverin, jonka kanssa olen päässyt pelaamaan. Yksi oiva pelikaveri on hyvä alku, mutta useampikin olisi toivomuslistalla, että pääsisin kentälle useammin. Opaskoirani Sir Bandi on hyvä pelikaveri, aina valmiina lähtemään ulos ja nauttii golfkenttien tuoksuista, mutta se ei kuitenkaan löydä palloa. Ja jos löytää, nappaa se suuhunsa eikä haluaisi luopua saaliistaan. Vammaisgolfin ohdakkeinen alkuväylä Suomen vammaisten oma golfyhdistys HCP Golf ry perustettiin kesällä 1993. Yksi perustajajäsenistä, vammaisgolfin airut Matti Ha ra kuvailee blogissaan vammaisgolfin alkutaivalta näin: ”Suomen HCP Golf ry:n perustamisen jälkeen vammaisgolf sai kulkea oh- 18 dakkeisen ja kaidan väylän ennen pääsemistä kunnon viheriöille. Sekä Suomen Golfliitto että golfseurat vierastivat vammaisia kentillä. Espoon Master ja Ringside, Vantaan Hiekkaharju ja Helsingin Paloheinä olivat selkeitä poikkeuksia.” Skotlannista palattuani hakeuduinkin kesällä 1996 ensin Vantaan Hiekkaharjuun, jossa suhtautuminen vammaisiin oli ”normaali” eli asiallinen. Suoritin Hiekkaharjussa green cardin, ja pelasin siellä ja useilla muillakin kentillä. Helsingin Paloheinässä tapahtui omistajan vaihdos 2000-luvun alussa , minkä vaikutukset vammaisgolfiin olivat erityisen myönteiset. Useat vammaisgolfarit hakeutuivat sen jälkeen Paloheinään. Se ei ainoastaan suhtaudu vammaisgolfareihin asiallisesti, vaan ainoana kenttänä Suomessa myös tukee vammaisgolfia. Jotkut kutsuvatkin sitä vammaisgolfin ”Suomen St. Andrewsiksi”. Paloheinän kaltaisia jokamieskenttiä on Suomessa edelleen liian vähän. Nykyisin vammaisgolfarit ovat kuitenkin pääasiassa tervetulleita useimmille Suomen golfkentille. Sanakartan avulla kenttä tutuksi Kesäviikonloppuisin nousen usein junaan ja matkustan Leevi and the Leavingsin laulun mukaisesti Pohjois-Karjalaan. Menen mökille Liperin leipäpitäjään, mutta en juomaan kaljaa auringon nousuun, vaan pelaamaan golfia ja kalastamaan. Eräänlaiseksi kotikentäkseni on muodostunut Keretti-golf Outokummussa. Kenttä on riittävän haastava, vaihteleva ja minulle tuttu. Joillakin golfkentillä on väylät kuvattu sekä sanoin että kuvin internet-sivuilla. Pelaamistahelpottaa minusta merkittävästi, kun kenttään voi tutustua etukäteen. Kuvat eivät auta minua, vaan ns. sanakartat, joilla kerrotaan sama informaatio kuin minkä kuvasta voi nähdä. Keretin kenttä on kuvailtu sanakartalla, jossa perustietojen eli väylän pituuden ohella väylä kuvataan sanallisesti esteineen ja haasteineen. Keretissä saan onnistumisen elämyksiä usein! Itse pelin lisäksi minua miellyttää golfkentillä vallitseva hyväntuulisuus ja ystävällisyys. Kentillä tulee noudattaa golf-etikettiä eli pukeudutaan siististi, vaalitaan sivistyneitä käytöstapoja ja otetaan kanssapelaajat huomioon, mikä tosin vaikuttaa meille suomalaisille olevan joskus vieras asia. Golf kehittää koordinaatiota ja keskittymiskykyä, antaa itseluottamusta ja välillä myös murentaa sitä. Summa summarum, kyseessä on hieno luontoliikuntamuoto, jota niin vammaisen kuin vammattomankin lukijan kannattaa kokeilla ja mennä tänä kesänä tutustumaan lajiin. Siitä voi tulla juuri sinun harrastuksesi. 3–4 • 2012 Mikko hur Vuodesta 2006 golfia on tehty aktiivisesti tutuksi myös kehitysvammaisille harrastajille, joita innostetaan myös kilpakentille. Yksi aktiivipelaajista on Mikko Ristimella, joka pelaa Levillä. M Teksti ja kuva: Maarit Simoska ikko Ristimella, 26, pyöräyttää takapuoltaan pari kertaa ja keskittyy lyöntiin. Golfpallo lähtee toivottuun lentoon ja Mikko on tyytyväinen. Kun Mikko tuli kymmenisen vuotta sitten Kittilästä Kolpeneelle kouluun, hän sai avustajakseen siviilipalvelusmies Arttu Latvalan. Arttu oli innokas golfaaja, ja hän opasti Mikon lajin salaisuuksiin. ”Mikko on pallofani, kaikki pallolajit kiinnostavat”, Mikon äiti Elina Ala kertoo. Mikko suoritti golfareilta vaadittavan taitokortin eli green cardin. Hänestä tuli niin ahkera harjoittelija, että Arttu halusi viedä hänet kehitysvammaisten golffareiden SM-kisoihin Saloon. ”Arttu soitti meille ja ehdotti, että Mik- Vammaisgolf Suomen Golfliiton vammaisgolf-toimintaa ollaan uudistamassa tälle kaudelle. Viime kesänä järjestettiin Ruotsissa ensimmäiset vammaisgolfin MM-kisat, joissa oli mukana 13 maata ympäri maailman, myös Suomi. Kysyimme Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n golfin lajikoordinaattori Harri Lind blomilta, mitä vammaisgolfin pelaajille Suomessa kuuluu. 1. Paljonko vammaisia tai pitkäaikaissai raita golfin harrastajia Suomessa on? ”Tähän kysymykseen ei ole yhtä absoluuttista oikeaa vastausta, mutta arvioisin että rekisteröityjä harrastajia on satakunta. Muita harrastajia, joista ei ole virallisia tilastoja tai tietoja, on varmaan saman verran lisää.” 2. Kuvaile harrastajia? ”Golfin harrastaminen on mahdollista mitä
ahti golfiin ko osallistuisi alle 18-vuotiaiden junnujen sarjaan. Kittilän kunta myönsi matkarahat ja lähdimme”, äiti kertoo. Perillä Arttu oli odottamassa, ja lähti Mikon kanssa kiertämään kenttää. ”Mikolla on huonot jalat ja häntä alkoi väsyttää. Lepäsimme hotellilla. Mikolla valui veri nenästä ja mietinkin jo, pitäisikö kisa keskeyttää, mutta Mikko ei suostunut”, Elina-äiti muistelee. Kisa sujui lopulta hyvin. Mikko sijoittui sarjassaan kolmannelle sijalle ja sai lisäksi Suomen Kehitysvammaisten Liikunta ja Urheilu -yhdistykseltä kultaisen mitalin. Hän sai lahjaksi myös puttaussalkun. Vuonna 2006, kun Kittilän Levillä odotettiin oman golfkentän avaamista, Mikolle ja Elina-äidille tuli Kittilän Osuuspankin ja Levin golfkentän johtajilta kirje. ”He kysyivät, tulisiko Mikko avaamaan golfkentän ja lyömään ensimmäisen lyönnin. Vieläkin se tuntuu aivan uskomattomalta.” 17.6.2006 Levin golfkentän avajaisia oli todistamassa valtava ihmismeri, mutta Arttu Latvala oli paikalla Mikon tukena. Mikko sai lainaksi golfbagin ja kävi juhlaväen kanssa läpi kaikki yhdeksän reikää. Mikon nimi signeerattiin lopuksi kentän viralliseen avauspalloon. Sponsorikin kilpaurheilijalle löytyi: pai- Mikko Ristimella on pallofani, eli kaikki pallolajit kiinnostavat. Golfissa on jo SM-mitali kaapissa. kallinen urheiluliike sponsoroi Mikolle oman golfbagin eli varustelaukun, ja Mikko sai ilmaisen golfausmahdollisuuden Leville. Myöhemmin Mikko on saanut lisäksi kaksi sponsoria Etelä-Suomesta. ”Vaikka Mikko saattaa muuten väsyä, gol- fiin hänellä on aina voimia. Ja ilman Arttu Latvalaa Mikko ei olisi todennäköisesti koskaan päässyt edes kokeilemaan golfia. Golf on avannut Mikolle aivan uuden maailman”, äiti kiittelee. Suomessa erilaisimmista vammoista huolimatta. Tämän mahdollistaa laaja apuvälineiden kirjo.” ”Mitä vammoihin tulee, niin yleisin vammatyyppi on amputoitu henkilö, joka pelaa golfia. Toiseksi suurin ryhmä ovat varmaankin aivovamman saaneet henkilöt, joilla on liikunnallisia ongelmia. Kolmantena voisi mainita pelaajaryhmän, johon kuuluvat eri lihassairauksia sairastavat ja cp-vammaiset.” 3. Löytyykö kisoja ja miten vammaisgol fissa ratkaistaan Suomen mestaruus? ”Vammaisgolfin SM-kisat järjestetään joka vuosi, ja osallistujia on ollut 20–50 välillä riippuen vuodesta ja kisojen ajankohdasta.” ”Vuonna 2012 järjestetään Suomessa ensimmäistä kertaa erityisgolfkiertue E-Tour. Se koostuu kolmesta itsenäisestä kilpailutapahtumasta: Suomen HCP Golf Ry:n jär- jestämästä HCP Golf mestaruuskilpailusta, Suomen Golfliiton järjestämästä Finnish Disabled Openista sekä Aivovammayhdistyksen järjestämästä AVY Golf -tapahtumasta. E-Tour osakilpailut ovat avoimia kaikille liikunta-, kehitys-, näkö-, tai kuulovammaisille.” 4. Osallistuvatko kehitysvammaiset pelaajat SM-kisoihin ja miten? ”Kehitysvammaisia on harrastajissa ja kisoissa ollut useampikin, tällä hetkellä heitä on mukana ainakin 3–4. Kehitysvammaisille on tähän asti ollut omat luokat SM-kisoissa. Viime vuonna, kun Suomen golfliitto otti vastuun SM-kisojen järjestämisestä, kehitysvammaiset kilpailivat kukin tasoituksensa mukaisissa luokissa. Huippugolfin osalta kilpailuvastuun kantaa Suomen Golfliitto, jolla on yhteistyötä Kehitysvammaliiton kanssa ” 3–4 • 2012 5. Miten vammaisgolffarit ovat järjestäy tyneet? ”Suomen HCP-golf ry on erityisryhmille tarkoitettu golfseura, jonka tarkoituksena on edistää golfia vammaisille kuntoutus- ja kilpailumielessä. Golf on todettu merkittäväksi kuntoutusmuodoksi niin fyysisessä kuin henkisessäkin mielessä.” Helsingissä voi harrastuksen aloittaa esimerkiksi Paloheinän golfkentällä, Kuusmiehentie 13. Vammaisten henkilöiden vakinainen harjoitteluaika eli eskari on tarjolla kerran viikossa. Paikalle voi tulla myös edulliselle kertakokeilulle.” Iris Tenhunen Lisätietoa: www.golf.fi/erityisgolf 1 http://suomenhcpgolf.fi 19
Blogilinjalla Tiina Kemppainen kotiimme saakka. Elän siis suhteellisen tietämättömänä ihmisten mielipiteistä elämääni ja työtäni kohtaan. Se onkin ollut yksi selviytymiskeinoni. Käytän usein sanontaa: ”Se, mitä en tiedä, ei satuta”. Ja se pitääkin erittäin hyvin paikkansa. Taiteilijaelämää pikkukylässä ” Olen hyvällä ’ihmissilmällä’ pystynyt väistelemään höpöjen puhujat pois ympäriltäni. Sääliäkään on turha tulla tuputtamaan – siitä saan korkeintaan hyvän vimman tehdä taideteos.” Tiina Kemppainen on Etelä-Pohjanmaalla asuva liikuntavammainen kuvataiteilija, joka on saanut näyttelytoimintaansa tukea Tukilinjalta. Hän bloggaa Tukilinjan nettisivuilla kesä–heinäkuussa. 20 O len taiteilija Tiina Kemppainen. Aloitan Tukilinjan uutena blogikirjoittajana ja toivonkin, että minun tekstini tuovat lukijalle piristystä arkeen. Minä kerron teille suht tavallisesta elämästäni ja siitä, mitä milloinkin päässäni liikkuukaan. Kirjoitan avoimesti ja huumorin sävyttämänä, mitä varmaankin kannattaa pahoitella jo nyt ennakkoon. En tarkoita loukata enkä arvostella ketään henkilökohtaisesti kertomallani. Asun maalla, ja täällä meidän kylässämme asuu vain noin 350 henkeä.Se on pikku määrä asukkaita, ja heti ensiksi usein kysytäänkin, että onko meillä ”tiivis ja lämmin” kyläyhteisö. Vastaus on selkeä: on ja ei ole. Meillä on tietyllä tapaa, tiettyyn rajaan saakka lämmin yhteisö, mutta se on myös kylmä ja piittaamaton niin tahtoessaan. Kun muutin tänne kylään 1990-luvulla, elin vielä edellisessä liitossani ja pääni oli täynnä ideologiaa siitä, miten ihanaa maalla asuminen on. Palasin lapsuuteni surkeakuntoiseen kotitaloon pitkän poissaolon jälkeen, ja päätin että nyt laitetaan paikat kuntoon, ja että täällä kasvatan kaksi lastamme. Kumpikaan asioista ei toteutunut. Erosin myöhemmin, ja talo oli silloinkin rempaltaan yhä miltei keskeneräinen. Lapsetkaan eivät olleet käyneet oman kylän koulua loppuun saakka eräiden ”ristiriitojen” takia. Heitä kuljetettiin itse, omin voimin toisen kylän pikkukouluun, joka oli lämminhenkinen ja erittäin suvaitsevainen minuakin kohtaan. Kyläni tiiviissä yhteisössä oltiin luonnollisesti kiinnostuneita erostani sekä toisesta avioliitostani, jonka solmin myöhemmin. Tätä avioliittoani pidettiin ja ehkä edelleen pidetään täysin ennenkuulumattomana puolisoni monimuotoisen, rankan ja raskaan menneisyyden vuoksi. On luonnollista, että täällä ihmiset seuraavat toistensa tekemisiä tiiviisti, mutta hauskinta tässä lienee se, että tieto ja info elämääni koskevista kommenteista ei ole juuri koskaan yltänyt tänne 3–4 • 2012 Ihmiset ovat susia toisilleen, ja hyvin harvassa on sellainen vilpitön ihminen, joka tahtoo todella sydämestään juuri minun perheelleni hyvää. Onneksi minulla on ollut voimia kasvattaa lapseni eroni jälkeen aikuisiksi uuden puolisoni tuella, ja olen saanut solmia aikuisiin lapsiini sekä heidän puolisoihinsa ainutlaatuisen ja lämpimän suhteen. Mikään ei ole maailmassa tärkeämpää kuin rakkaus ja toistensa kunnioitus. Mutta se kunnioitus – se täytyy ensin ansaita. Olen ehkä hiukan tiukkapipoinen ihminen, joka ei ole huolinut feikkiarvostusta. Olen erittäin hyvällä ”ihmissilmällä” pystynyt väistelemään höpöjen puhujat pois ympäriltäni. Sääliäkään on ollut ja on turha tulla tuputtamaan – siitä saan korkeintaan hyvän vimman tehdä taideteos. Joten säälinkin käännän lopulta työni voimaksi. Elämäni on ollut ehkä toisenmoista kuin monilla muilla vammaisilla ihmisillä, mutta ei varmaankaan missään nimessä parempaa. Eikä loistokasta. Sitä ei totisesti arkeni ole. Elämä täällä on vaatimatonta mutta mukavaa. Elämä on kuitenkin elämää – usein kivireen vetämistä ja toisinaan ilmoissa leijumista. Joka päivä jotakin. Kaikesta lisää myöhemmin. Teoksessa ”Omakuva” heijastuu kokemus siitä, miltä tuntuu elää pienen kyläyhteisön silmätikkuna.
Beowulf Sheehan Tiikeri ja kuolema Téa Obreht: Tiikerin vaimo. Romaani. WSOY 2011. 362 s./ 36 e. Téa Obrehtin Tiikerin vaimo on monella tapaa poikkeuksellinen romaani. Paitsi, että se voitti Orange-palkinnon ja oli National Book Award ehdokkaana vuonna 2011, muistetaan kirjan yhteydessä mainita myös, että Obreht oli sen ilmestyessä vain 25-vuotias. Poikkeuksellisinta lienee, että kirja on ylistyksensä ansainnut. Se on virkistävän vanhanaikaisesti kerrottu ja eri aikatasoilla eteenpäin soljuva tarina, joka imaisee lukijan heti mukaansa. Nuori lääkäri Natalia toipuu sodasta, kun saa kuulla isoisänsä kuolleen. Kuolemassa on jotain outoa, joka johdattaa Natalian tutkimaan syrjäisen kylän historiaa. Hän törmää toinen toistaan mystisempiin kertomuksiin. Tärkeimpinä esiin nousevat kuolematon mies sekä tiikeriä suojeleva mykkä nainen. Väistämätön vertailukohde on maaginen realismi ja sellaiset lajiensa järkäleet kuin Sadan vuoden yksinäisyys tai Kiplingin Viidakkokirja. Arkisemmalla tasolla teos kommentoi Jugoslavian alueen väkivaltaista historiaa, joka sekin on tavallaan epätodellista. Sanni Purhonen Uskon voimalla Nick Vujicic: Ra(a)jaton elämä. Omaelämäkerta. Päivä Osakeyhtiö 2011, 248 s/ 31 e. Tilaukset: www.paiva.fi Nick Vujicic syntyi Australiassa serbialaistaustaiseen siirtolaisperheeseen. Hä- rometri todistaa asenteiden muuttuneen 10 % negatiivisemmiksi. Potilaita pidetään vain puolittain yhteiskunnan jäseninä. Heitä ei kuunnella, he eivät saa hoitoa fyysisiin vaivoihinsa ja heitä pelätään. Parannu siinä sitten! Kirjassa esitellään monesta näkökulmasta häpeää ja keinoja taistella sitä vastaan: Vertaistuki auttaa, samoin auttaisi mielenterveyshoidon resurssien lisäys. Se kannattaisi taloudellisestikin, sillä psykiatriset hoidot tutkitusti tehoavat. Ensin olisi vain saatava psykiatrisen potilaasta vallitseva ”brändi”-mielikuva realistisemmaksi. Iris Tenhunen Autististen naisten tarinat Téa Obrehtin romaanissa kylä vainoaa mykkää naista, joka ystävystyy tiikerin kanssa nellä on phocomelia eli hän syntyi ilman käsiä ja jalkoja. Elämän dramaattinen alku oli Nickin perheelle järkytys eikä poika itsekään aina välttynyt masennukselta. Nykyään Nick on kuitenkin tunnettu puhuja ja Life Without Limbs -järjestön perustaja. Hän on myös harrastanut monenlaista urheilua ja tehnyt suosittuja Youtube-videoita elämästään ja seikkailuistaan ympäri maailmaa. Ra(a)jaton elämä ei ole kaunokirjallisuutta vaan elämäntaidon opas ja jatke Vujicicin uralle evankelisena, motivoivana puhujana. Juuri uskonto on hänen henkilökohtainen voimanlähteensä, ja se korostuu teoksen sivuilla. Tämä ei tietenkään tee Vujicicin henkilökohtaisia saavutuksia vähemmän arvokkaiksi. Riveiltä läpi puskeva ”vammasta huolimatta” -asenne kuitenkin toisinaan kyl- lästyttää. Kirja on silti tutustumisen arvoinen niille, joita ajatus vammaisena elämisestä ahdistaa. Sanni Purhonen Häpeä vie voimat – ja rahat Irti häpeäleimasta. Tietokirja. Duodecim2011. 120 s./21 e. Tilaukset: verkkokauppa. duodecim.fi. Kun tutkitaan vammaisiin kohdistuvia asenteita, kielteisimmän huomion saavat aina mielenterveyspotilaat. He häpeävätkin usein sairauttaan niin, että toimintakyky lamaantuu. Irti häpeäleimasta on vankkojen ammattilaisten puhetta siitä, miten asiaa voitaisiin auttaa. Teos on ajankohtainen, sillä Mielenterveysba- 3–4 • 2012 Jean Kearns Miller (toim.): Naisia joltain muulta planeetalta? Kertomuksia elämästämme autismin universumissa. Omakohtainen raportti. Stim, 2012. 338 s./20 e. Tilaus: http:// autspect.fi. Naisia joltain muulta planeetalta antaa puheenvuoron 19 amerikkalaiselle naiselle, joilla on Aspergerin syndrooma: papille, taiteilijalle, valokuvaajalle, sosiologille, tohtorille, perheenäideille, yksinhuoltajatoimistotyöntekijälle, vammais- ja muille aktivisteille, elokuvantekijälle, toimintaterapeutille, rullaluistelija-kasvissyöjälle ja koulunsa keskeyttäneelle. Kirja tarvittiin, sillä naisilla AS:ää ei usein diagnosoida. Heihin kohdistuu kuitenkin paljon sosiaalisia odotuksia. On siis hyvä tietää, miten AS ilmenee naisilla, jotta diagnosointi ja itseymmärrys helpottuisivat. Hoitoalan ammattilaisten toivoisi varsinkin tutustuvan tarinoihin.”Intensiivisyys on sitä, mitä minulla on KIRJAVINKKI annettavana toisille ihmisille”, sanoo yksi kirjoittajista. Toinen miettii, johtuuko autistien ilmeettömyys siitä huonosta palautteesta, jota heidän tunneilmaisunsa on saanut. Kustantaja Stim on aputoiminimi kotimaiselle Aut SpectKoulutus -yritykselle, joka tarjoaa kokemuspohjaista tietoa autismista. Iris Tenhunen Jokainen haluaa rakastaa Ilman esteitä. Vammaisten seksuaalioikeudet ja kehitys. Toim. Elina Korhonen ja Inka Mäkinen. Tietokirja. Väestöliitto 2011. 53 s./maksuton. Tilaus: www.vaestoliitto.fi Kirjanen Ilman esteitä kertoo perustietoa vammaisten ihmisten seksuaalisista oikeuksista ja perheen perustamisesta. Painopiste on kehitysmaissa. Luvut asumisesta ja oikeudesta yksityisyyteen tarjoavat kuitenkin hyvää tietoa myös Suomesta, jossa elämä vanhempien silmien alla tai asuntoloissa ei aina noudata YK:n suosituksia. Oikeus parisuhteiden muodostamiseen on yksi hyvä syy siihen, miksi omainen ei aina ole paras vaihtoehto avustajaksi. Tärkeää on myös turvallisuus, sillä vammaisilla on muita suurempi vaara joutua väkivallan kohteiksi. Ilman esteitä kannattaisi tilata joka asuntolaan ja jokaisen vammaisen nuoren kotiin. Ihan ilmaiseksi. Iris Tenhunen 21
Ruisrockista tule Kari-Pekka Lehtonen (vasemmalla) ei jätä yhtään rokkia väliin. Ville tuulettaa. 22 3–4 • 2012
lee esteetön Teksti: Mirja Lahnaviiki Kuvat: Vesa-Matti Väärä Rock on rajaton riemu, se koetaan joka heinäkuu Ruisrockissa, kun festareille saapuvat kehitysvammaiset ottaa vastaan joukko lähihoitajaopiskelijoita Auringonkukkaprojektin iloisissa asuissa. Nyt koko festivaali on tarkoitus muuttaa saavutettavaksi. A uringonkukkatapahtuma on mahdollistanut jo kohta parinkymmenen vuoden ajana kehitysvammaisten tulon Ruisrockiin. He ovat saaneet kokea olevansa yhtä suurta rokkikansaa valtaväestön kanssa. Koko idean äitinä voidaan pitää kehitysvammaohjaaja Tarja Ahosta. ”Idea syntyi Ruisrock-aktiiviaikoinani. Kelasin vain, ettei Ruisrockissa siihen aikaan pahemmin näkynyt erityistuettuja henkilöitä. Toimintakeskuksessa ja asuntoloissakin oli tarjonnassa musiikkitapahtumia pääasiassa humppaosastolta. Näin kuitenkin sellaisia nuoria ihmisiä, joille aavistelin rockinkin kelpaavan. Elimme kuitenkin jo 1990-lukua!” Tarja Ahonen alkoi puuhata omaa ta- 3–4 • 2012 23
Sami Helle, Toni Välitalo ja Kari Aalto aloittivat Ruisrockin kesällä 2011. Pertti Kurikan nimipäivät ?kehitysvammabändi kiersi jo viime kesänä isoja festareita, ja esiintyy mm. uutuuselokuvassa Kovasikajuttu. pahtumaa Ruisrockin yhteyteen. Esikuvana oli satakuntalaisen Antinkartanon Porin jazz -varjotapahtuma. ”Ensimmäisinä vuosina puristimme yhteistyökumppaneitteni Outi Mäkelän ja Pa nu Riihiluoman kanssa sekä Turun Aikuiskoulutuskeskuksen lähihoitajaopiskelijoiden suurella avustuksella kokoon Ruisrock-tapahtuman. Rokkaajia saapui sinne Tampereelta ja Somerolta asti.” Tapahtuma muotoutui pian Auringonkukkatapahtumaksi, kun järjestäjät pohtivat, miten joukko voisi erottua selvemmin muiden joukosta Ruissalossa. Ratkaisuna olivat järjestäjien iloisenväriset tunnusliivit. ”Halusimme, että oma väkemme löytäisi meidät mahdollisimman hyvin.” Opiskelijat tutustuvat vammaistyöhön ”Nyttemmin me virkamiehet olemme poistuneet virka-aikoinemme pois tapahtuman järjestelyistä ja niitä ovat suureksi iloksemme jatkaneet Akk:n lähihoitajaopiskelijat”, kertoo Tarja Ahonen. Tapahtuman järjestäjiä oli viime kesänä kaikkiaan 24: 16 opiskelijaa, opettajia, bussikuski, vapaaehtoisia ja tulkkeja. Idean alulle panijoista mukana on vielä Katariinan toimintakeskuksen ohjaaja, muusikko Panu Riihiluoma, joka toimii yhteyshenkilönä kehitysvammaisten ja Turun Akk:n välillä. Hän käy toimintakeskuksen porukan kanssa joka vuosi kertomassa uusille opiskelijoille, millaisia kehitysvammaiset ovat. Läheskään kaikki opiskelijat eivät nimittäin ole ennen tapahtumaa olleet tekemisissä kehitysvammaisuuden kanssa. Opettaja Irmeli Vainio osallistui viime kesänä kolmannen kerran Auringonkukkaprojektiin. ”Meillä on joka vuosi aina eri opettaja taustalla. Opiskelijat ovat olleet erittäin motivoituneita järjestämään tapahtumaa. Tosin kaikki eivät ole ihan heti lämmenneet ajatuk- 24 Kohtaamispaikalta löytyvät avustajat ja eväät. selle järjestää tapahtumaa kehitysvammaisille, koska eivät ole tunteneet kehitysvammaisia,.” Kehitysvammaisten ryhmän tutustumiskäynnin lisäksi pidettiin paljon kokouksia, joissa keskusteltiin toimintatavoista. Se tepsi. ”Osa oppilaista halusi suorittaa harjoittelujakson kehitysvamma-alan paikoissa”, Vainio kiittelee. Rock on rajaton riemu Auringonkukkaviikonlopun vietto alkoi rennosti karaoken, tanssin ja makkaranpaiston merkeissä Turun aikuiskoulutuskeskuksessa. 18 festariosallistujaa saapuivat Turusta, Juupajoelta, Paimiosta, Kaarinasta ja Somerolta. Viikonlopun aloittaneeseen karaokeiltaan osallistui heidän lisäkseen parikymmentä muutakin kehitysvammaista. Kaikki rokkaajat eivät olleet perjantaina vielä paikalla, sillä osa saapui vasta festareille. Lauantai-iltana koululla yöpyjiä olikin sitten jo kaksin verroin. Sadetta ja ukkosta lupailtiin viikonlopuksi, mutta toisin kävi. Aurinko paahtoi reippaasti yli hellerajan. Vesipisteissä riitti jonoa, ja väsyneet rokkailijat etsivät varjoisia paikkoja. Monet tyytyivät makoilemaan nurmikolla musiikkia kuunnellen. Auringonkukkalaisten ei tarvinnut jonottaa eikä etsiä varjoa, sillä tapahtumasta vastaavat oranssipaitaiset lähihoitajaopiskelijat olivat varautuneet niin sateeseen kuin helteeseenkin. Porukka leiriytyi heti aamusta puolivarjoisalle paikalle, missä oli hyvä levähtää ja nauttia juomasta ja ruoasta. Kohtaamispaikka oli lyhyen matkan päässä esiintymislavoilta ja muista tapahtumapaikoista. Opettaja Irmeli Vainio päivysti kohtaamispaikalla, kun porukka avustajineen liikkui alueella. Esiintyjä olikin tuttu Toista kertaa tapahtumassa mukana ollut Krisse Pääskynen oli yksi harvoista rokki- 3–4 • 2012 Saavutettavuus eteni koko festariin Ruisrock-festivaali vietetään 6. – 8.7.2012 Ruissalon kansanpuistossa Turussa. Vuonna 1970 aloittanut Ruisrock on Alankomaiden Pinkpop-festivaalin rinnalla maailman vanhin yhä järjestettävä rockfestivaali. Tänä vuonna Ruisrockiin osallistuminen on entistä helpompaa, sillä järjestäjät ovat ottaneet kopin esteettömyyden ideoista. Yhteistyökumppanina ja asiantuntijana on Turun Kynnys ry. Tavoitteena on kerätä tietoa tavoista tehdä osallistuminen helpoksi kaikille yleisöryhmille, toteuttaa niitä ja tarjota hyviksi osoittautuneet käytännöt muidenkin tapahtumajärjestäjien käyttöön. Tähän asti saavutettavuutta on Ruisrockissa edistetty lähinnä sosiaalialan opiskelijoiden jokakesäisellä tempauksella, Auringonkukka-projektilla, joka starttaa tänä kesänä 19. kerran. Projektista vastaavat Turun aikuiskoulutuskeskuksen lähihoitajaopiskelijat, joiden opetussuunnitelmaan se on kirjattu. Projekti antaa heille kokemuksen tapahtuman järjestämisestä ja asiakkaiden ohjaamisesta. He vastaavat majoituksesta, ruokailuista, kuljetuksista ja avustamisesta. Kustannukset katetaan myyntitempauksilla ja yritysten lahjoituksina. Kehitysvammaiset osallistujat maksavat vain festivaalilippunsa ja omat ostoksensa festivaalialueella. Tapahtumaan kannattaa ilmoittautua ajoissa, sillä paikat menevät joka vuosi nopeasti. I.T. Lisätietoja: www.auringonkukka.fi Ruisrock kertoo saavutettavuuden etenemisestä verkkosivuillaan www.ruisrock.fi/saavutettavuus.
Keskellä kesäistä festaria ja ihmisiä elämä maistuu hyvältä. laisista, joka saattoi kehua tuntevansa yhden esiintyjän henkilökohtaisesti: lauantaina Ruisrockissa ensimmäisenä esiintyneen Pertti Kurikan Nimipäivien basisti Sami Hel le on hänen kaverinsa. Suuren suosion saanut kehitysvammaisten muusikoiden bändi soitti peruspunkkia. Krisse Pääskynen ja Sami Helle naureskelivat muutamaa minuuttia ennen keikkaa rennosti läppää heittäen. Ei merkkiäkään suuresta jännityksestä tai staran elkeistä. ”En anna tän nousta päähän ihan. Nyt on ihan ok-fiilikset. Tämä on suurin festari, missä olemme esiintyneet”, Sami Helle toteaa vaatimattomasti. Veteraani yllättyi Kari-Pekka eli KP Lehtosta voi hyvällä syyllä kutsua rokkiveteraaniksi, sillä hän on ollut joka vuosi mukana. Tänä vuonna hän osallistui poikkeuksellisesti vain lauantaina. ”Täytyy säästää rahaa”, mies toteaa. KP on rennolla asenteella mukana. ”En tiedä keitä esiintyy tänään. En ole nähnyt listaa, eikä väliä.” Hän kertoo olevansa musiikin suhteen kaikkiruokainen. Jotain tuli tänään kuitenkin opittua: ”Toi oli uutta, että Pertti Kurikan Nimipäivät ovat kehitysvammaisia”, hän ihmetteli. KP:n mielestä Ruisrockissa suhtaudu- taan aika hyvin vammaisiin, ja käytännön järjestelyissä on liikuntavammaiset otettu hyvin huomioon. ”Ihmiset antavat tietä ja ulkopuolisten kanssa tulee paljon jutusteltua. Täällä on aina ollut hyvä meininki, tutustuu uusiin ihmisiin ja saa kuunnella hyvää musaa.” Sähkärillä liikkuvaa miestä ei paljon sää haittaa. ”Mutta jos tulee paljon vettä, on pakko lähteä, koska vehje lopettaa toimintansa.” Pieniä harmituksen aiheita toki löytyi: ”Invavessassaan joutui jonottamaan, kun terveet ihmiset viettivät siellä aikaansa. Olisin halunnut nähdä myös Apulannan, mutta se esiintyi liian myöhään. Tänä vuonna ei mennyt sentään rengas puhki, kuten viime vuonna. ”Nykyään on onneksi paljon muovipulloja, eivätkä lasinsirut uhkaa”, KP naureskelee. Ensikertalainen fanifiiliksissä Iloinen Tanja Korhonen oli yksi ensikertalaisista. Somerolta kotoisin oleva nuori nainen kertoi tulleensa tapahtumaan äitinsä kehotuksesta. Hyvää potkua viikonloppuun löytyi karaokesta, jossa sai olla hetken verran tähti. Lauantaina ja sunnuntaina keskityttiin sitten kuuntelemaan muita staroja. Tanja tiesi tarkkaan viikonlopun musiikillisen annin ja osasi nimetä lauantain suosikkinsa: Happoradio, PMMP ja Apulanta. ”Olen 3–4 • 2012 Jenni Vartiaisen ykkösfani!”, Tanja tuulettaa. Hän ehtikin onnekseen nähdä osan Vartiaisen keikasta. Vaikka helle rajoitti musiikkitietoisen nuoren naisen liikkumista, hän oli hyvin tyytyväinen viikonloppuun. ”Kaikki miellytti. Voisihan sitä ensi vuonna tulla uudestaan.” Kuin joulun jälkeen ”Projektin läpivieminen onnistui meiltä ensikertalaisiltakin, joten vastaavanlaisia projekteja rohkeasti suunnittelemaan ja työstämään”, innostaa lähihoitajaopiskelija Satu Hynes. ”Oli ihanaa, kun muukin rokkikansa uskaltautui juttusille ja oli aidosti kiinnostunut meidän porukasta. Toivottavasti tästä poikii kenties jossakin päin Suomea vastaavanlaista toimintaa. Tarvetta ainakin on.” ”Rokkilaisten jo lähdettyä kotiin olo oli loppupalaverissa vähän niin kuin joulun jälkeen. Kaiken sen valmistelun jälkeen kaikki olikin jo ohitse. Olo oli haikea ja takki tyhjä, mutta mieli hyvä.” Vaivannäkö kannatti. ”Olihan se raskasta kulkemista siinä helteessä, mutta kun katselin meidän rokkilaisten ilmeitä ja sitä, kuinka täysillä he nauttivat musiikista ja tunnelmasta, niin väsyneet jalat unohtuivat. Paras kiitos tuli heiltä: Ensi vuonna uudestaan!”, Satu Hynes kertoo tyytyväisenä. 25
Pirjo Hynnisen opiskelijat tutustuvat lähihoidon arkeen Tukilinjan avulla. Tukilinjasta tositarinoita opiskelijoille Sosiaalialan opettaja Pirjo Hynninen käyttää Tukilinja-lehteä opetusmateriaalina. ”Juttujen myötä opeteltavat asiat saavat kasvot”, hän kehuu. Opetustyö on vaativaa, sillä monet opiskelijat tarvitsevat itsekin erityistukea. P irjo Hynninen on jo vuosia lukenut Tukilinjaa. Viime vuosina hän on perehtynyt siihen entistä tarkemmin, koska on huomannnut, että Tukilinja on oiva apu sosiaalialan opettajan työssä. ”Usein huomaa, että asiat jäävät opiskelijoille aika kaukaisiksi, jos niitä käsitellään vain teorian tasolla. Tukilinjan juttujen myötä opeteltavat asiat saavat kasvot, konkretisoituvat. Sitten löysin vielä nettisivut, sieltä jutut ja blogit.” ”Olen antanut tehtäviä, joissa opiskelijat voivat itse valita ja käyttää hyödyksi sivuilta valitsemansa aineiston”, kertoo espoolainen Pirjo Hynninen, joka opettaa diakonian lähihoitajakoulutuksen opiskelijoita. 26 ”Kiinnostavia ovat myös hyödylliset televisio-, kirja- ja videovinkit. On mielenkiintoista saada esimerkiksi uusi, ennen huomaamatta jäänyt näkökulma johonkin elokuvaan. Tukilinjan innoittamana tilataan materiaalia myös kirjastoon.” Opetuksessa tuki tarpeen Pirjo Hynninen on käytännön työssä huomannut, että tukitoimia ja tilannetajua tarvitaan. ”Tarkkaavuushäiriöt ja lukiongelmat ovat tosi yleisiä opiskelijoilla. Kun ryhmät eivät ole kovin pieniä, vauhdikkaita tilanteita sattuu. Meilläkin tarvitaan paljon tukitoimia ja opiskelijoiden valmennusta”, Pirjo Hynninen kertoo. ”On paljon add-tyyppisiä, keskittymishäiriöisiä tyttöjä, joilla ei varsinaista diagnoosia ole tehty. He istuvat nätisti ja hiljaa tunnilla, mutta opetettavat asiat menevät ohi. Vaikka asia olisi ymmärretty, vastausten tuottaminen on ongelmallista. Jokaisessa ryhmässä on erityisopetusta tarvitsevia, joskus myös viittomakielisiä opiskelijoita. Opetus on sopeutettava jokaiselle ryhmälle omanlaiseksi.” ”Opettaja oppii kantapään kautta, milloin on aika kirjoittaa, milloin katsoa videota. Koska esimerkiksi lukihäiriöt ovat arkipäivää, erityisopettaja joka vuosi muistuttaa, että se on otettava huomioon. Esimerkiksi oppimateriaalin tekstien fontit, värit ja taustat pitää harkita tarkkaan.” Pitkällä lomalla palautuu Yksityiselämässään Pirjo Hynninen on mökki-ihmisiä. Hänellä on neljä aikuista lasta, ja vapaa-aika kuluu varsinkin kesäisin melko tiiviisti ja perhekeskeisesti mökkeillen. ”Olen mukana seurakunnan toiminnassa ja lukemista rakastan. Uutena asiana elämässä on karjalaisten sukujuurien löytymi- 3–4 • 2012 Lukija lähikuvassa Teksti: Päivi Ala-Nikula Kuva: Pirjo Hynnisen arkisto nen. Pitkään mielsin olevani ihan Hämeestä, mutta uutta on tutustuminen isän suvun asuinsijoihin Kivennavalla”, Pirjo Hynninen kertoo. ”Jotkut pystyvät lokeroimaan elämäänsä työ- ja vapaa-aikalokeroihin. Opettajan on joskus vaikea irrottautua työstä. Luin juuri Opettaja-lehdestä, että opettajalle ei riitä pelkkä viikonloppu irtautumiseen, vaan kesäloma on todella tarpeen”, hän sanoo. Pirjo Hynninen lähettää tekijöille kiitoksia, että he tekevät hyvää lehteä, josta on paljon apua ja hyötyä. ”Olen suositellut muillekin opettajille, että olen löytänyt Tukilinjasta oppimateriaalin tueksi tosi hyvän lehden”, Pirjo Hynninen sanoo.
VIDEOVINKKI Omaishoitaja pulassa Iranissa Nader ja Simin: Ero. Dvd. K-7. Genre: Draama. Ohjaus ja käsikirjoitus: Asghar Farhadi, Iran 2011. Pääosissa: Leila Hatami ja Peyman Moaadi. Pituus: 125 min. Harva ulkomainen elokuva pääsee Oscar-ehdokkaaksi parhaasta käsikirjoituksesta, mutta Nader ja Simin: Ero tämän kunnian syystäkin sai. Iranilaisen ohjaaja-käsikirjoittajan tiivistunnelmainen, palkittu draama lähtee vyörymään kuin lumipallo: Ahdasmielinen maa ei keskiluokkaisen avioparin mielestä ole hyvä paikka kasvattaa tytärtä. Pitkään valmisteltu muutto Eurooppaan kaatuu kuitenkin siihen, että Nader ha luaa jäädä hoitamaan Alzheimerin tautia sairastavaa isäänsä. Vaimo Simin ei alistu, vaan hakee avioeroa ja muuttaa pois. Itsepäinen mies palkkaa hoitajan isälleen, ja kun tämä laiminlyö hoidokkiaan, tilanne lähtee käsistä. Sitä alkaa ratkoa uskonoppinut tuomari, jota ei ihmisten hyvinvointi kiinnosta. Elokuva kysyy, milloin on oikeutettua valehdella. Voiko tällaisessa yhteiskunnassa selvitä rehellisin keinoin? Surulliset lapset ja mykkä isä seuraavat tuskaisia, taistelevia vanhempia, joita yhteiskunnan näkymättömät normit ja muurit erottavat niin toisistaan kuin hyvästä elämästä. Iris Tenhunen Vammainen isä kohtaa poikansa Love never dies. Dvd. K-15. Genre: Musikaali. Ohjaus: Simon Phillips, Australia 2012. Musiikki: Andrew Lloyd Webber. Käsikirjoitus: A.L. Webberin ja Ben Eltonin kirjan pohjalta. Pääosissa: Ben Lewis, Anna O´Byrne. Pituus: 121 min. Lisämateriaali: The making of ?dokumentti. Love Never Dies on jatko-osa Andrew Lloyd Webberin maailman parhaana musikaalina pidetylle The Phantom of the Operalle, josta on myös tarjolla dvd-tallenne. Upea jatko-osa perustuu australialaiseen näyttämöllepanoon ja on toteutukseltaan onnistuneesti elokuvamaisempi. Yleisökin näytetään vasta loppukumarruksissa. Tarinassa kummitus eli salaperäinen säveltäjä on lavastanut kuolemansa, ja piilee 10 vuotta myöhemmin Yhdysvalloissa Coney Islandin varieteealueen impressaariona. Kasvoiltaan epämuodostuneena hän sopeutuu hyvin friikkisirkus-ympäristöönsä. Salanimellä hän houkuttelee entisen rakastettunsa Christinen, tämän miehen ja pojan luokseen luvaten mainetta. Upeassa esityksessä varieteen oudot esiintyjät, vammaiset ”kummajaiset” eli friikit kuvataan unenomaisena kavalkadina, joka rinnastuu nerokkaan sävel- täjän rajattomaan mielikuvitukseen. Christinen poika, jonka isäksi paljastuu kummitus, joutuu haasteen eteen: hyväksyykö hän isänsä, ja kestääkö katsoa häntä ilman maskia? Iris Tenhunen Aspergernuori dekkarinerona The Girl with the Dragon Tattoo. Bluray (2 levyä)/ dvd. K-15. Genre: jännityselokuva. Ohjaus: David Fincher, USA 2011. Käsikirjoitus: Stieg Larssonin romaanin pohjalta. Pääosissa: Daniel Graig, Rooney Mara. Pituus: 2 t 38 min. Runsaasti lisämateriaalia: haastatteluja, dokumentteja, valokuvia, ohjaajan kommenttiraita. Ruotsalainen elokuvaversio Millennium-dekkarisarjasta tuntui tyhjentävän pajatson, mutta tietysti amerikkalaisten piti tehdä se uusiksi. Eikä uuden sarjan ensimmäisestä elokuvasta huonoa tullutkaan. Jos joku ei vielä ole lukenut Stieg Larssonin dekkarisarjaa, sen kantavat henkilöhahmot ovat tutkiva toimittaja Mikael Blomkvist (Daniel Craig) ja aspergerin syndroomaa sairastava, omaperäinen dataekspertti Lisbeth Salander, jonka taustalta paljastuu karmiva ja traumatisoiva elämäntarina. Rooney Mara on uskottavan hurja Lisbeth, mutta Craig vähän puiseva ristiriitaisena Mikaelina. Rosvot saadaan jälleen kiikkiin, ja autismiin kuuluva perinpohjaisuus ja hyvämuistisuus saavat ansaitsemansa kunnian, kun Lisbeth ottaa erää yhteiskunnan ja virallisen edunvalvojansa kanssa. Ruotsalaisissa dekkareissa yhteiskunta on yleensä mätä, niin tässäkin. Onneksi yksilöt sentään ovat voimissaan. Elokuvassa seikkaillaan Ruotsissa englanniksi, mutta luontevasti, sillä toteutus kunnioittaa alkutekstiä. Iris Tenhunen Pienten ja isojen kohtaaminen Kätkijät. Bluray / dvd. Sallittu Genre: Animaatio Ohjaus: Hiromasa Yonebayashi, Japani 2010. Käsikirjoitus: Mary Nortonin romaanin pohjalta. Suomalaisina ääninä: Satu Pikkusaari, Antti LJ Pääkkönen, Eija Ahvo, Seppo Honkanen. Pituus: 94 min. Runsaasti lisämateriaalia: haastatteluja, Making of -dokumentti. Noin kymmensenttinen Arietta asuu perheineen salaa talon lattialautojen alla, ja “kätkee” tarvitsemansa tavarat ihmisiltä. Arietta uskaltaa ilkeää palvelijaa vältellen ystävystyä talossa asuvan, vaikeasti sairaan ja yksinäisen pojan kanssa. Haikean hienossa, visuaalisesti upeassa tarinassa erilaiset kohtaavat tasavertaisina, ja maailma tulee hiukan paremmaksi. Jo 40 vuotta sitten Hayao Miyazaki suunnit- Kätkijöissä pikkuruinen Arietta ystävystyy sydänsairaan pojan kanssa. 3–4 • 2012 teli englantilaisen lastenkirjaklassikko Kätkijöiden animointia, mutta luopui tekniikoiden alkeellisuuden vuoksi. Kannatti odottaa, sillä Yonebayashi jatkaa mestarinsa humaanissa ja humoristisessa hengessä luoden samalla omaleimaista ilmaisua. Studio Ghiblillä on vihdoin jatkaja. Ehkä Kätkijöidenkin tarina jatkuu, sillä sarjaan kuuluu 5 kirjaa. Kannattaa katsoa lisämateriaaleista nuoren ohjaajan ja mestari Miyazakin haastattelut, joissa kahden rakastettavan lahjakkuuden särmät on tietoisesti jätetty näkyviin. Iris Tenhunen Pyörätuolityttö kohtaa riivaajan Paranormal Activity 2: Tokyo Night. Dvd. K-16. Genre: Kauhu. Ohjaus ja käsikirjoitus: Toshikazu Nagae, Japani 2010. Pääosissa: Aoi Nakamura, Noriko Aoyama. Pituus: 90 min. Japanilainen vaihto-oppilas Haruka (Noriko Aoyama) palaa Yhdysvalloista Tokioon jouduttuaan onnettomuuteen, jossa molemmat jalat murtuivat. Isän lähtiessä työmatkalle Singaporeen Harukan veli Koichi (Aoi Nakamura) joutuu hieman vastentahtoisesti hoitamaan sisartaan, joka on pyörätuolissa. Pian talossa alkaa tapahtua karmeuksia. Kuten nimestäkin käy ilmi, elokuva on amerikkalaisen Paranormal Activity (2009) -leffan sisarteos, ja kommentoi sen tapahtumia. Sarjan ystäville tuskin on luvassa paljon uutta. Harukan liikuntakyvyttömyys toki tekee hänestä otollisen uhrin ja lisää riivauskohtauksiin omituisuutensa. Käsivarakamera tavoittaa hahmojen kasvoilta toisinaan vakuuttavaakin pelkoa. Sanni Purhonen 27
Äidin ja tyttären yhteinen sairaus Joskus vaikea krooninen sairaus johtaa vammautumiseen. Silloin on tehtävä surutyönsä ja päättää, miten uutta elämäänsä aikoo jatkaa. Riitta ja Anna Karppinen ovat päättäneet selviytyä. Teksti: Minna Korva-Perämäki Kuvat: Minna Korva-Perämäki ja Jani Karppinen 28 3–4 • 2012 H arvinaiseen dopaherkkään dystoniaan sairastunut 56-vuotias Riitta Karp pinen kertoo nauttivansa nyt jokaisesta päivästä, sillä oikean lääkityksen saatuaan hän sai uuden mahdollisuuden elää. Vielä muutama vuosi sitten hänen ennusteensa oli todella huono, sillä hänen luultiin sairastavan vakavaa lihasrappeumatautia ALS:ää.
Koska neurologisia sairauksia on vaikea diagnosoida, Riitta-äidillä ja Anna-tyttärellä on tällä hetkellä geenitutkimukset meneillään Yhdysvalloissa saakka. Molemmat selviävät kuitenkin oireidensa kanssa hyvin oikean lääkityksen löydyttyä. ”Kun ensin saa ennusteeksi kuolemantuomion eikä sairauteen löydy lääkitystä, oikea diagnoosi ja lääkitys on kokonaan uusi mahdollisuus ja lahja elää.” Riitta toimi vuosia ALS-kerhon vetäjänä ja näki monen hyvän ystävän poistuvan maanpäällisistä kiireistä. ”Ihmettelin, miksi minä sain elää ja moni muu joutui jättämään tämän maailman. Tänä päivänä tiedän, ettei minun ollut tarkoitus vielä lähteä.” Rankat oireet säikyttivät Riitta kulki vuonna 1999 pyörällä töihin ollessaan käsityöopettajana Kajaanin käsi- ja taideteollisuusoppilaitoksessa. Hän alkoi saada pohkeisiinsa voimakkaita lihaskramppe- 3–4 • 2012 ja kesken pyöräilyn. Ennen pitkää hänelle tuli myös hankalia tasapainovaikeuksia ja vapinaa koko kehoon. Eläkkeellä hän on ollut vuodesta 2001. ”Alussa minulla epäiltiin olevan MS-tauti, mutta sitten elin ALS-diagnoosin kanssa seitsemän vuotta.” Riitan oireet hankaloituivat. ”Koko keho- 29
Anna ja Riitta Karppinen keskustelevat päivittäin web-kameran ja Messenger-ohjelman kautta. ni kärsi julmista lihaskivuista kieltä ja varpaita myöten”, hän muistelee tuskaisia vuosiaan kehonsa vankina. Vuonna 2007 hän joutui Kainuun keskussairaalan neurologiselle osastolle, koska hänen vartalonsa meni niin kramppiin, ettei hänellä liikkunut enää kuin silmät päässä. ”Onni onnettomuudessa oli, että minua tutkinut neurologi ehdotti kokeeksi Parkinsonin taudin hoidossakin käytettävää lääkettä nimeltä dopamiini. Jo pieni annos vaikutti niin, että pääsin kävelemään kahdessa vuorokaudessa.” Ihana elämä jatkui Tomera nainen sanoo nauttivansa nykyisin hyvästä ja laadukkaasta elämästä, vaikka sairaus ja sen oireet vaikeuttavatkin päivän toimia. ”Olen onnellisessa asemassa, sillä olen saanut valtavasti tukea ja apua läheisiltäni, sekä käytännön apuvälineitä vammaispalvelusta.” Riitan apuna on jo viiden vuoden ajan touhunnut hänen henkilökohtainen avustajansa Tarja Karjalainen. ”Ja rakas mieheni Tuomas seisoo rinnallani tilanteessa kuin tilanteessa.” Kulttuuria ja luovia harrastuksia rakastava Riitta kertoo, että huumori on hänen elämänsä suola ja sokeri, vaikka se saattaa välillä olla hyvinkin mustaa ja sarkastista. Positiivinen elämänasenne, lääkitys ja kuntoutus auttavat myös jaksamaan. Hän maalaa, neuloo, kutoo, virkkaa, käy elokuvissa ja teatterissa, sekä harrastaa shoppailua. Jokainen päivä eletään aktiivisesti, voimavarojen mukaan. ”En olisi voinut koskaan uskoa, että sairastuminen ja eläkkeelle jääminen mahdollistaa näin paljon uusia asioita ja kokemuksia, joihin töissä ollessa ei ollut voimia ja aikaa.” ”Uskomattominta on se, että olen parin viimeisen vuoden aikana neulonut ja suun- 30 Riitta Karppinen uppoutuu mielellään myös maalaamaan. Sylityynyssä voi lepuuttaa käsiä, etteivät ne ala kramppaamaan. nitellut kymmeniä eri malleja käsityölehti Novitalle.” Tyttärellä tutut oireet Riitta kertoo, että jokunen vuosi sitten hänen tyttärensä Anna Karppinen alkoi kuvailla outoja oireita, jotka Riitta tunnisti liiankin hyvin. Lopulta hän kehotti varaamaan ajan neurologille. ”Viime toukokuussa menimme yhdessä äitini kanssa neurologin vastaanotolle, ja siellä minulla todettiin samantyyppisiä oireita kuin äidilläni, mutta lievempinä. Minulle aloitettiin heti dopamiinilääkitys”, kertoo 25-vuotias Anna. Vaikka sairaus olikin tullut äidin kautta tutuksi, sen diagnosoiminen oli pysäyttävä kokemus. ”Aluksi minun oli pakko vain olla ja miettiä, miten tästä eteenpäin. Tuntui, että kaikki suunnitelmat menivät uusiksi.” Oulun Yliopistossa opiskeleva nuori nainen on kuitenkin oppinut, että sairauden kanssa voi elää, vaikkakin välillä rajoitetusti. Hänen onnenaan on se, että sairaus todettiin niin varhaisessa vaiheessa, ettei se tule näillä näkymin koskaan etenemään niin vaikeaksi kuin hänen äidillään. Kuntoutusta hän ei vielä tarvitse. ”Totta kai sairastuminen oli pelottavaa. Oireet tuntuivat pahalta, mutta surullisinta minusta oli luopua liikuntaharrastuksista. Tuntui tosi pahalta, kun en voinutkaan enää lähteä ystävien kanssa ulos liikkumaan totuttuun tapaan.” Riitta-äiti lohduttelee tytärtään, että dopaherkkä dystonia on niin sanotusti kiltti sairaus, eli oikean lääkityksen avulla se ei etene. ”Toki silloin, kun rasittaa itseään liikaa, sairaus vaatii ’huviveronsa’ eli pakottaa nukkumaan”, hän vitsailee. Anna Karppinen kertoo tulleensa äitinsä kanssa aina hyvin toimeen. Nyt he ovat en- 3–4 • 2012 tistäkin läheisemmät ja pitävät päivittäin yhteyttä tietokoneella webkameran ja Messenger-keskusteluohjelman avulla. Riitta on iloinen, että hänen molemmat lapsensa hallitsevat tietotekniikkaa ja huolehtivat, että äidillä on ajanmukaiset laitteet, joilla pitää yhteyttä. Osaamista riittää, sillä Riitan poika Jani on töissä mainostoimistossa ja Anna valmistelee aiheesta gradua. Avustajalla on tilannesilmää Upeista käsitöistään ja neulemalleistaan tunnettu Riitta Karppinen kertoo, että hänellä on kotona paljon apuvälineitä, ja kuntoutuksena hän saa ratsastus- ja fysioterapiaa viikoittain sekä laitoskuntoutusta kerran vuodessa. Ilman avustajaa hän ei kuitenkaan saisi arkea sujumaan. ”Tarja auttaa minua miltei kaikissa asioissa, mutta hyvin kuntoutuksellisesti, eli hän ei tee minulle mitään valmiiksi, ellei se ole välttämätöntä. Hän auttaa ruoanlaitossa, siivouksessa, asioinnissa ja harrastuksissa. En voisi kuvitellakaan parempaa avustajaa kuin Tarja. Olemme luonteeltamme samantyyppisiä ja ymmärrämme toisiamme sataprosenttisesti. Meillä on samanlainen huumori ja hän tuntee sairauteni läpikotaisin, joten kaikki sujuu mainiosti.”. Tarja Karjalainen kertoo, että avustamista helpottaa, kun molemmat ovat joustavia. ”Hyvän avustajan täytyy myös muistaa aina se, että on töissä toisen henkilön kotona”, hän painottaa. ”Meillä on yhtä hulvaton ja musta huumorintaju!”, Riitta lisää. Tarja kertoo, että joskus he nauravat vedet silmissä sille, kun Riitan varpaat sojottavat mitä ihmeellisimpiin suuntiin niiden liikehäiriöiden vuoksi, eikä sille voi yhtään mitään. ”Välillä sairaudelle on pakko nauraa päin kasvoja”, tuumaa Riitta.
Frendit muuttavat RUUDUN TAKAA Silminnäkijä: Tosielämän frendit / dokumentti / TV2 / 25.4. Ajankohtaisessa kakkosessa seurataan ansiokkaasti kuumaa aihetta, kehitysvammaisten laitosasumisen purkautumisen vastaanottoa yhteiskunnassamme. Miten otamme vastaan nämä vähän erilaiset naapurit? Tv-sarjassa Toisenlaiset frendit kuvataan tilannetta, jossa kaikki sujuu hyvin. Toimittaja Tiina Merikannon dokumentti Silminnäkijä: Tosielämän frendit kertoo erilaisten arvojen yhteentörmäyksestä. Viime vuonna Suomessa keskusteltiin monella areenalla kehitysvammaisten asumisesta. Syksyn sanasota sai alkunsa, kun Varsinais-Suomen erityishuoltopiiri päätti avata kulttuurihistoriallisesti arvokkaaseen ja kalliiseen Liedon Verkarantaan asumisyksikön kehitysvammaisille. Tuleva naapuri Taina Kovalainen epäili Ajankohtaisessa Kakkosessa, että kehitysvammaiset laskevat naapuruston asuntojen hintaa. Adresseja vastaanottanut maakuntamuseo vastusti sekin hanketta – museaalisista syistä. Sosiaalisessa mediassa lähti liikkeelle ”Ei Tainaa meidän takapihalle” -vastakampanja, joka sai sekin vihapuheen muotoja. Tv-palsta: Iris Tenhunen Kihlapari Jouko Lilja ja Merja Heinonen muuttavat Verkarantaan. Silminnäkijä-dokumentissa palataan paikalle ja jututetaan taas sekä Tainaa että muuttajia. Tainan puhe menee itkuksi, mutta hän kertoo rohkeasti ottaneensa opikseen. Itkuksi menee myös muuttajilla: ”Mä vähän pelkään, että semmosta voi sattua, että ihmiset rupee kattomaan ja kyttäämään, kun me muutetaan. Koska me ei kytätä heitä, ei heidän tarvitse kytätä meitä”, sanoo Merja Heinonen. Hän, Jouko Lilja ja Markku Osmosalo ovat muuttamassa Verkarantaan. Taloon muuttaa kesäkuun alussa vain 9 kehitysvammaista, puolet aiotusta määrästä. Naapurit saavat mutustella faktaa, että ilman heidän vastustustaan talon pihalla surraa vien taksien määrä olisi ollut paljon vähäisempi. Asuntojen tilalle tulee nimittäin nyt kehitysvam- maisten päivätoimintaa, johon tullaan takseilla. Merja ja Jouko ovat kihlapari, jonka huoneet ovat kohta vierekkäin. ”Mä pysyn siellä omassa kämpässä. Emme ole mitään kummajaisia. Autetaan jos tarvitaan, pystytään kyllä auttamaan”, vakuuttaa Jouko. Ohjelmasta jää mieleen tulevaa kotiaan ihastelevan Joukon ilme, joka on kuin kenen tahansa unelmakotiinsa muuttavan. Hän ei suunnittele Tainan säikyttelyä, vaan lehden lukemista kesäisellä parvekkeella. ”Me kehitysvammaiset emme voi sille mitään, minkälaisiksi olemme syntyneet. Toivon omasta puolestani, että naapureiden ja minun välille ei tule konfliktitilanteita, että eletään jokainen omaa elämää siellä Verkarannassa”, toteaa Jouko kyynelten läpi. Hän muistuttaa myös, että ihmiset voisivat miettiä mi- tä lehtiin kirjoittavat, koska monet kehitysvammaisetkin lukevat niitä. Jospa tämä tästä? Trendikäs vammaisuus? Strada / kulttuuriohjelma / TV1 / 23.3. Kulttuuriohjelma Strada pohti maaliskuussa, onko vammaisuus tämän hetken kuumin kulttuuritrendi. Haastateltavana oli erityispedagogiikan professori Simo Vehmas, jonka mielestä yhteiskunnassamme ovat tällä hetkellä tiukat normit murtumassa. On ihan tyylikästä ja ok olla vaikkapa homosek suaali, eriuskoinen tai vammainen. ”Kuka enää tilaa normikahviakaan?”, vertasi Vehmas. Nimenomaan kehitysvammaiset ovat nyt nousseet parrasvaloihin. Tv-sar- ja Erilaiset frendit ja Pertti Kurikan nimipäivät -punk yhtye siitä tehtyine Kovasika-elokuvineen ovat palkittuja ja ylistettyjä ilmiöitä. ”Bändi ei olisi niin kiinnostava ilman kehitysvammaisuutta”, kommentoi Vehmas. Hänen mukaansa meitä kiinnostaa nyt nähdä tositarinoita erilaisista ihmisistä, jollaisia harva tuntee itse. ”Silti pelko vammaisen lapsen saamisesta on suuri, siitä ei vain puhuta avoimesti. ” Pelkoa kuvastaa se, että positiivisen tuloksen downseulassa saaneista äideistä 90 % yhä keskeyttää raskauden. ”Emme ole sinut asian kanssa, emme ajattele että ’perheeseen tulee nyt down-punkrokkari’ ”. Ehkä julkisuudessa esiintyvät vammaiset ihmiset pikkuhiljaa murentavat pelkoja. Itsestään ne eivät ainakaan katoa, vaikka me professori Simo Vehmaksen sanojen mukaan olemme ”kaikki välillä vähän semmoisia.” Hänen mielestään Kovasikajutussa esiintyvän punkbändin ja sen festariyleisön välillä ei nimittäin ole ollenkaan niin suurta railoa kuin mikä siinä halutaan nähdä. KATSO kesä–heinäKUUSSA Ajatustenlukija Kuuntelija / sairaala-rikossarja / MTV3 /6.6. alkaen Ensiapupoliklinikan hoitajaharjoittelija kuulee potilaiden ajatukset ja selvittelee heidän kohtaloitaan, joihin usein liittyy rikos. Ensihoitaja Craig Olejnik (Toby Logan, oikealla) kuulee potilaiden ajatukset. Monkin uudet seikkailut Monk / Komediallinen rikossarja / TV 1 / 9.6. alkaen Neuroottisen ex-poliisi Adrian Monkin tutkimukset jatkuvat uusilla jaksoilla. Monk kokeilee palkkamurhaajana oloa ja törmää ufoihin. Tukena on henkilökohtainen avustaja Natalie. Neron perikuva Einstein Einstein ja Eddington / tv-elokuva /TV1 / 24.7. Kaksi hyvin erilaista tiedemiestä löytää yhteisen sävelen 1. maailmansodan alkaessa. Brittiläistä Arthur Eddingtonia käsketään todistamaan saksalaisen Albert Einsteinin teoriat vääriksi. Impulsiivisen ja boheemin Einsteinin nerouden on väitetty liittyneen hänen tarkkaavaisuushäi riöönsä (ADD). 3–4 • 2012 Albert Einsteinia esittää Andy Serkis. 31
Englannissa vammaistukia leikataan rajusti Lontoo valmistautuu olympialaisiin ja paralympialaisiin. Samaan aikaan Iso-Britannian vammaiset pelkäävät tulevaisuutensa puolesta, sillä vammaistukia leikataan nyt rajusti ja monen mielestä umpimähkäisesti. Mediassa ilmapiiri on kireä puolin ja toisin. Teksti: Maija Haavisto Kuva: Peter Garner E lokuun lopulla alkavia paralympialaisia varjostavat kiistat brittihallituksen suunnittelemista menoleikkauksista, joissa vammaiset ovat erityisen heikoilla. Lievemmin vammaisten tuki aiotaan poistaa kokonaan, jolloin noin 650 000 vammaista jäisi tuetta. Heidän työkykyään arvioi parhaillaan yksityinen it-alan yritys Atos kysymystestillä, jonka tekijä ei aina ole lääkäri. Tukien hakijoiden oikeus oikeusapuun aiotaan myös poistaa, mikä vaikeuttaa kielteisistä päätöksistä valittamista. Virallisesti vammaistukien leikkausten motivaationa on ”työhön kannustaminen”. Tämän ajattelun mukaan tukien leikkaaminen johtaa automaattisesti vammaisten parempaan työllistymiseen, vaikka työllistymistä ei muuten tuettaisi. Moni vammainen ei koe asian olevan näin. ”Minusta on uskomatonta, että ministerit uskovat meidän tarvitsevan ’motivointia’ töihin palaamiseksi”, toteaa vammaisaktivisti Sue Marsh, 38, joka sairastaa vaikeaa Crohnin tautia ja menetti hiljattain oman vammaistukensa. ”Ihmiset, joiden kanssa olen puhunut, ovat tehneet aivan kaikkensa voidakseen tehdä töitä. Työkyvyttömyys on ollut heille kaikkein raskainta sairaudessa tai vammaisuudessa.” Eniten kritiikkiä on herättänyt ehdotus siitä, että tiettyihin vammaistukikategorioihin sijoittuvat pitkäaikaissairaat voitaisiin pakottaa palkattomaan työhön, muuten he menettäisivät tukensa. Vammaisjärjestöjen edustajat ovat ilmaisseet huolensa siitä, että vaikeasti sairaiden pakottaminen työhön liian aikaisessa vaiheessa voi heikentää heidän terveyttään. Palkaton työ arveluttaa muutenkin. 32 ”Ajatusta siitä, että vammaisten pitäisi tehdä töitä saamatta rahallista tunnustusta panoksestaan, voisi jo itsessään pitää jonkin tason hyväksikäyttönä”, sanoi Disability Rights UK -vammaisjärjestön edustaja Neil Coyle Guardian-lehdessä. Tuensaajia karsitaan Tärkeimmät vammaisten ja pitkäaikaissairaiden tukimuodot ovat tällä hetkellä ESA (Employment and Support Allowance) ja DLA (Disability Living Allowance). DLA muistuttaa suomalaista vammaistukea. Sen määrä riippuu vamman vaikeudesta, Vammaiset ja työ Iso-Britanniassa »»Iso-Britanniassa vammaisten mää- räksi on laskettu 25 % väestöstä, kun WHO:n arvio koko maailman väestöstä on 15 %. Nyt vammaistukien määrää vähennetään rajaamalla vammaisuus entistä tarkemmin. »»Työikäisistä vammaisista on työelä- mässä nyt keskimäärin 51 %, kun koko työikäisestä väestöstä töissä on 81 %. Mielenterveysongelmaisista töissä on 21 % ja oppimisvaikeuksia omaavista 26 %. »»Työssäkäyvistä vammaisista osa-aika- työtä tekee 33 %, kaikista työntekijöistä osa-aikaisia on 24 %. »» Lain mukaan työnantaja on velvolli- nen mukauttamaan vammaisen työntekijän työoloja, kuten työtuntien määrää vamman edellyttämällä tavalla. Vammaisia ei saisi syrjiä myöskään työhönotossa. Käytännössä syrjinnän osoittaminen on vaikeaa. 3–4 • 2012 mutta ei yleensä tuloista, joten sitä voi saada myös työssäkäyvä vammainen. DLA:n kustannuksia on tarkoitus vähentää 20 % korvaamalla se tuella nimeltä PIP (Personal Independence Payment). Alin vammaistuki lakkautettaisiin samalla kokonaan. Vuonna 2008 voimaan astunut ESA on määräaikainen sairaseläke, joka riippuu osittain perheen tuloista ja tarpeista. Sen saamiseksi vaadittavia virallisia arviointeja tekee yritys nimeltä Atos, joka on myös paralympialaisten tärkeimpiä yhteistyökumppaneita. Moni epäilee, voiko yksityinen it-alan yritys tehdä arviointeja ilman, että taloudelliset intressit ja sidokset vaikuttavat tuloksiin. Kyllä/ ei-kysymystutkimusta on myös moitittu pikaiseksi, eikä sitä aina suorita lääkäri. Vammaisaktivistien lisäksi kritiikkiin on nyt yhtynyt useita parlamentin jäseniä. Tällä hetkellä uudistuksia puidaan parlamentissa, ja muutama kiistelty muutosehdotus on jo hylätty. Työkykyarviot umpimähkäisiä Verkosta löytyy vaikeita pitkäaikaissairauksia sairastavien kertomuksia siitä, miten he ovat Atosin arvioinnissa saaneet 0 pistettä, eli vamman tai sairauden ei ole katsottu hankaloittavan heidän elämäänsä lainkaan. Lehdistössä keräsi paljon huomiota esimerkiksi vaikeasta keuhkosairaudesta kärsinyt Larry Newman, joka sai 0 pistettä, ja kuoli sairauteensa muutamaa viikkoa myöhemmin. Laajalle levinneen, joskin vahvistamattoman huhun mukaan Atos olisi todennut myös erään sittemmin koomaan vajonneen miehen työkykyiseksi. ”Mielenterveysongelmista, oppimisvai keuksista sekä vaihtelevaoireisista sairauksista kärsivät ovat heikoimmassa asemassa, sillä arvioinnit soveltuvat huonosti näihin sairauksiin”, sanoo Sue Marsh. Media syyttelee pummeiksi Moni vammainen britti kokee, että asenteet vammaisia kohtaan ovat kiristyneet, ja että syynä on paljolti media. Sue Marsin mielestä vammaisten demonisointi alkoi samoihin aikoihin, kun ESA tuli käyttöön vuonna 2008. ”Silloin alkoivat me-
Tuoreita tilastoja vammaisiin kohdistuvista viharikoksista ei ole, mutta julkisen syyttäjän tekemän viharikosraportin mukaan vuosina 2007–2009 vammaisiin kohdistuneista viharikoksista oli syytettyinä 1 200 ihmistä. Tukien menettämisen tai pelon niiden menettämisestä uskotaan olleen osasyynä useisiin viimeaikaisiin itsemurhiin. Esimerkiksi skotlantilaisen kirjailijan Paul Reekien kuolema uutisoitiin Scotsman-sanomalehdessä näin: Kirjailijan itsemurha: ”syynä tukien lakkauttaminen”. Reekien ruumiin viereltä löytyivät hänen saamansa kirjeet sairaseläkkeen ja asumistuen lakkauttamisesta. Lehdet ovat kertoneet itsemurhista myös tilanteissa, joissa naapurusto on piinannut pummeina pitämiään vammaisia. Natsien vammaisten merkitsemiseen käyttämien mustien kolmioiden mukaan nimetty Black Triangle -kampanja syyttää nyt hallitusta ja Atosia vammaisvihan lietsomisesta, ja siten välillisesti näistä kuolemantapauksista. Taistelu tuista jatkuu Pikatestit vammaisten työkyvystä toivat mielenosoittajat kaduille. dian pummitarinat, ja monet poliitikot esittivät, että käytännössä kaikkien pitäisi olla aktiivisesti pyrkimässä töihin.” Viimeksi tämän vuoden alussa journalisti Rob Liddle suututti lukijoita kertomalla Sunlehden kolumnissaan, kuinka hänen uudenvuodenlupauksensa on ”tulla vammaiseksi”. Hän ehdotti muitakin ”teeskentelemään vammaista” ja hakemaan sosiaalitukia – hänen mukaansa vammaisjärjestöt ovat tehneet siitä todella helppoa. Lehtiotsikoissa repostellaan myös sairaseläkkeen saajia, jotka pelaavat golfia tai elävät kartanoissa. Julkisuudessa on väitetty, että kolme neljäsosaa tai jopa yli 90 % ESA:n saajista olisi todellisuudessa työkykyisiä. Virallisen arvion mukaan kuitenkin vain noin 0,5 % tuensaajista saa tukea perusteettomasti, ja kielteisestä tukipäätöksestä valittaneista jopa yli 40 % saa muutoksen päätökseen. Harva kuitenkaan lukee näitä tilastoja, sillä suuren yleisön tiedot tulevat medialta. Tietojentarkistusjärjestö Full Fact onkin tehnyt useita valituksia perusteettomista mediaväitteistä. Panettelu johtanut viharikoksiin? Syksyllä 2011 julkaistun tutkimustoimisto ComResin raportin mukaan 37 % haastatelluista vammaisista katsoi asenteiden vammaisia kohtaan koventuneen edellisen vuoden aikana. 3–4 • 2012 Britanniassa julkaistaan lukuisia blogeja, jotka käsittelevät tukiuudistuksia ja vammaisten demonisointia mediassa. Toisilla blogeilla on itseironiset nimet kuten Benefit Scrounging Scum eli Tukia pummaava roskaväki (Kaliya Franklin) tai Diary of a Benefit Scrounger, Tukipummin päiväkirja (Sue Marsh). On myös nettifoorumeita, jotka keskittyvät Atosin suorittamiin arviointeihin. Franklin ja Marsh ovat kirjoittaneet useita juttuja Guardian-lehteen ja julkaisseet yhdessä muiden aktivistien kanssa ns. Spartacusraportin, joka korjaa tukiuudistuksista esitettyjä väitteitä. Raportti osoittaa, että lähes kaikki vammaisjärjestöt, joita hallitus on uudistuksen suhteen konsultoinut, vastustavat uudistuksia. Raportti kertoo myös, että moni vammainen ei tiedä myös työssäkäyvien olevan oikeutettuja DLA-vammaistukeen. Spartacus-raportti julkaistiin netissä tämän vuoden alussa. Lehdistö pysyi siitä enimmäkseen vaiti, mutta monet pitkäaikaissairaiden ja vammaisten järjestöt, lääkärit ja julkisuuden henkilöt ovat ilmaisseet sille tukensa. Julkaisupäivänä Twitter-verkkopalvelussa lähetettiin yli 3 miljoonaa viestiä, joissa se mainittiin. Sen jälkeen, kun Atosin perustaja ja entinen toimitusjohtaja Bernard Bourigeaud valittiin kansainvälisen paralympiakomitean johtokomiteaan, Black Triangle -kampanja alkoi vaatia paralympiaboikottia. Sue Marsh ei kuitenkaan sitä kannata. ”Olisi suuri häpeä, jos kaikki se omistautuminen ja lahjakkuus valuisi Atosin takia hukkaan. Hallitus on se, joka tämän järjestelmän laati.” 33
Vammaisrannalla viih Espanjan Fuengirolassa hoitaa invarantaa suomalainen vammaisyhdistys. Lokkiranta on suunniteltu liikuntavammaisten käyttöön, ja veteen pääsy on monelle lomalaiselle kesän huippuelämys. Teksti: Outi Hannuksela Kuvat: Kari Rekola, Pertti Pulkkinen / ADFE arkisto J o kolme kesää Fuengirolassa ”rantapoikana” viihtynyt Timo Kuis ma kertoo Lokkirannan (Playa de las Gaviotas) olevan yksi Espanajan suomalaisen vammaisyhdistyksen kansainvälisimmistä ja näkyvimmistä projekteista. ”Joka vuosi rannalla käy tuhansia vierailijoita. Keskikesällä ranta-asiakkaista suurin osa on espanjalaisia, mutta aina joukossa on myös englantilaisia, skandinaaveja ja suomalaisiakin.” Fuengirolan kaupunki hyväksyi suomalaisen vammaisyhdistyksen ADFE:n (Asociación Discapacitados Finlandeses en España) tekemän tarjouksen invarannan hoidosta ja ylläpidosta vuonna 2009. Sopimus uusitaan vuosittain. Yhdistyksen vapaaehtoisvoimin organisoima rantaprojekti ei ole taloudellisesti kovin kannattava, mutta tavoitteet ovat korkealla. ”Haluamme rantatoiminnallemme pidemmän sopimuksen kaupungin kanssa, että voimme todella paneutua sen kehittämiseen”, yhdistyksen puheenjohtaja Petri Mä kilä kertoo. Pelkästään rantatoiminnan paperityö vie häneltä vuosittain kymmeniä työpäiviä, mutta aktiivisuus kannattaa: Yhteistyö oman rannan ylläpitämiseksi on hitsannut yhdistyksen aktiivitoimijat tiiviksi ryhmäksi. Lokkiranta on paitsi kohtaamispaikka myös konkreettinen esimerkki toimivasta elämäntavasta muille vammojensa kanssa eläville. Timo Kuisma kertoo, että hyvin palvelevalle rannalle kannattaa tulla kaempaakin. Erona muihin lähialueilta löytyviin, myös liikuntaesteisille suunnatuihin rantoihin ovat esimerkiksi Lokkirannan laudoitetut kulkureitit. ”Muilla rannoilla kulkureitti on rakennettu niin, että sitä pitkin pääsee lähinnä me- 34 Kesällä rannasta voi vuokrata sähkömopon loman ajaksi reen, mutta meillä satsataan myös siihen, että rannalla voi ottaa aurinkoa ja viettää aikaa tuolinkin kanssa. Tärkeä osa palvelua ovat myös kunnolliset suihku- ja wc-tilat.” Kuisma muistuttaa, että rannalla käy paljon myös sellaisia vammattomia ihmisiä, jotka haluavat viettää rantaelämää, mutteivat kaipaa hiekkaa varpaisiinsa. Uima-apua löytyy Läheskään kaikki rannalle tulevat eivät käy meressä. Halukkaita varten löytyy kuitenkin kellunta-alusta. Vammaisyhdistys on hankkinut apuvälineiksi myös kelluvan siirtotuolin, sähkömopon, hissin siirtämään asiakas tuolista alustalle sekä tassukepit helpottamaan rannalla liikkumista. Sitä helpottavat myös laudoitettu kulkualusta sekä esteettömät wcja suihkutilat. Rannan omien työntekijöiden lisäksi sesonkikuukausina (15.6–15.9.) paikalla on myös kaksi kaupungin palkkaamaa hengenpelastajaa. ”Yleensä hengenpelastajat ovat olleet samat henkilöt vuodesta toiseen. Henkilökohtainen palvelu on tärkeää”, Kuisma kehuu ammattitaitoista henkilökuntaa. Hän pitää heitä yhtenä syynä siihen, että samat asiakkaat palaavat rannalle yhä uudestaan. ”Moni perhe valitsee Lokkirannan, jos perheestä yhdelläkin on jokin vamma. Kun palvelu on kohdallaan, on koko perheen viihtyvyys rannalla taattu. Las Gaviotas -rannan asiakkaista monelle pääsy mereen on kesän kohokohta. Vastaavaa palvelua ei löydy monestakaan lomakohteesta.” Tarinoita ja iloa löytyy jokaiselle päivälle. Vaikka ranta on yksi ranta toisten joukossa, 3–4 • 2012 kokoavat sen tarjoamat erityispalvelut rannalle ihmisiä, joille rantapäivä tai uiminen meressä on erityisen suuri elämys. Rantaloma Espanjassa saa uuden merkityksen, kun kuuntelee Lokkirannan työntekijöiden ja vastuuhenkilöiden kertomuksia. ”Kerran veimme uimaan miehen, joka ei ollut päässyt mereen 18 vuoteen”, Timo Kuisma muistelee. Invarannalla koetaan pieniä ihmeitä joka päivä. Vauhtia formuloista Yhdistyksen aktiivitoimijat kertovat rannan herättäneen paljon kiinnostusta suomalaisen yhdistyksen muuhunkin toimintaan. ”Olemme rantamiehiä ja innokkaita autourheilun seuraajia”, Timo Kuisma kertoo nauraen. Vuosittain vammaisyhdistyksen bussi
htyvät kaikki Lokkirannassa laineilla polskuttelu onnistuu kaikille. Beach volley on yksi rannan kansainvälisistä aktiviteeteista. Tässä jaetaan istumarantalentopallo turnauksen palkintoja. suuntaa formula-ajoihin Jereziin. Bussit ovat aina myös liikuntaesteisille soveltuvia, ja vierailuohjelmaan valitaan esteettömät reitit. ”Osanottajamäärä riippuu paljon siitä, onko kisoissa mukana suomalaisia ajajia. Viime helmikuussa Kimi Räikkösen paluuta seuraamaan matkasi ennätyksellisesti kolme täyttä linja-autoa rengaslajien ystäviä. ”Matka kruunataan aina loistavalla ruoal- 3–4 • 2012 la”, matkojen ruokavastaavaksi nimetty Kuisma korostaa. Erinomaisten ruokapaikkojen lisäksi yhdistyksen matkoilla on vierailtu espanjalaisissa bodegoissa, käyty katsomassa hevosnäytöksiä sekä sherryn ja brandyn valmistamista. Uusiakin ideoita on jo suunnitteilla – kunhan ensin vietetään kunnon rantakesä Lokkirannalla. Lisätietoja: www.adfespana.org 35
Lukijafoorumi Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi Tietokone itsenäiseen asiointiin Kiitos paljon avusta. Tietokoneella olen saanut olla yhteydessä moniin ystäviini ja serkun kanssa Ruotsiin, ym. Asioiden hoitaminen kotoa on hyvä asia. Olen tälläkin hetkellä sairauslomalla. Illat kuluu nopeasti, kun voi etsiä tietoja. Parasta mitä minulle on tapahtunut moniin vuosiin. Kiitos. Tietokone koulutyön tueksi Iso kiitos! Pieni koululainen tuli tosi onnelliseksi :) Tarja Karttunen, Melissan äiti Jaana Salorinne, Joensuu Kiitos apurahasta Haluan kiittää Tukilinjaa, kun myönsitte minulle tietokoneen ja tulostimen aloittaessani lukio-opinnot vuonna 2009. Tosiaan olen jo suorittanut lukion, ja kesällä saan valkolakin pistää päähäni. Tietokone on ollut erittäin tärkeä osa opintojani: olen muun muassa saanut jonkin verran lisäharjoitusmateriaalia opettajiltani, ja muutenkin erilaisissa projekteissa tietokone on ollut välttämätön. Nyt suuntana ovat uudet haasteet, toivottavasti yliopistossa! Kiitos vielä kerran, terveisin, Tietokone ja digikamera koululaiselle Tietokoneesta Jaakko on saanut apua koulunkäyntiin. Digikamera on ollut hyvä reissuvihkona. Kesälomalta ja vapaa-ajalta on otettu kuvia, jotka ovat asian kertomisen tukena. Vastaavasti koulusta ja terapioista saadaan kotiin kuvia. Kiittäen, Jaakko, Marja ja Juhani Ylönen Melissan piirroksen takana lukee: ”Tässä olen pelaamassa tietsikalla”. Eerika Rauhala Tietokone jatko-opiskelijalle Sydämelliset kiitokset tietokoneesta! Apuväline on ehdoton edellytys elämälleni. Maria Terhi Paasirinne Korjaus Tukilinja-lehdessä 2 2012 artikkelissa Kovasikajuttu – komea elokuva punkbändistä kerrottiin virheellisesti, että Pertti Kurikan nimipäivät -bändiä ohjaisivat Teuvo Merkkiniemi ja Petri Helander. PKN:ä vetää kuitenkin ohjaaja Kalle Pajamaa. Bändin taustatiimiin kuuluu myös Kulttuuripaja Valon ohjaaja Teuvo Merkkiniemi. Petri Helander on Lyhty ry:n päivätoimintapäällikkö 36 Tietokone palvelukodin asukkaalle Lämmin kiitos. Asiakas on todella onnellinen saamastaan apurahasta. Ystävällisin terveisin, Timo Ruususen puolesta, Saara Hakanen Apuraha opiskeluun Lämpimät kiitokset apurahasta, jonka sain opiskeluun. Opiskelen Keski-Pohjanmaan kulttuuriopiston kansanopistolinjalla Eväitä itsenäiseen elämään. Kesäterveisin, Marko Heikkinen Tietokone opiskelijalle Kiitokset! Haluan kiittää Tukilinjafoorumia minulle myönnetystä kannettavasta tietokoneesta lisälitteineen. Tietokone on minulle tosi tärkeä. Käytän sitä päivittäin mm. tiedon hakuun, pelaamiseen ja yhteyden pitämiseen ystävien kanssa. Seuraan myös uutisia tietokoneen kautta, ja olenkin hyvin ajan tasalla sekä Suomen että maailman tilanteesta. Olen hieno asia, että Tukilinjafoorumi avustaa muun muassa tietokoneen saamisessa, jota itselläni ei helposti olisi mahdollista saada. Teette hienoa työtä ja toivotan hyvää kesää teille kaikille. Ystävällisin terveisin, Johanna Ruth 3–4 • 2012 Tietokone osa-aikaiselle freelancerille Mielelläni annan julkaista oman nimeni lehdessänne. Suurkiitokset teille, kun autoitte minua. Toivon teille menestystä ja suosiota. Jumala siunatkoon toimintaanne! Ystävällisin terveisin, Ruut Halonen Tietokone koululaiselle Kiitokset suuret teidän suuresta avusta pienen koululaisemme tukemiseksi. Terveisin, Simeonin äiti Tuhannet kiitokset Kiitokset tästä tietokoneavusta! Se helpottaa monin tavoin arjen elämässä. Kiitos ja oikein hyvää kesää! J.K., Helsinki
Hei, tukilinjalaiset! Pian on vuosi kulunut siitä, kun sain Teiltä iloisen päätöksen, nimittäin sain kannettavan tietokoneen, tekstinkäsittelyohjelman ja värilasertulostimen. Päätin siis kertoa, mitä minulle kuuluu. Olen 58-vuotias nainen Etelä-Pohjanmaalta. Vuonna 2005 tapaturman jälkiseurauksena sain vasempaan jalkaani CRPSoireyhtymän, ja sitä kautta jouduin työkyvyttömyyseläkkeelle. Löysin kuitenkin elämääni sisältöä yhdistystoiminnasta, joka on auttanut minua jaksamaan. Lähdin mukaan Suomen Kipu ry:n vapaaehtoistoimintaan, ja pian tuo toiminta vei koko sydämeni. Toimin nyt Alajärven aluevastaavana ja vertaistukiryhmän vetäjänä. Olen kaksi vuot- Nettikysely ta ollut myös yhdistyksen hallituksessa varapuheenjohtajana, aluevastaavien koordinaattorina ja Kipupuomi-lehden päätoimittajana. Tietokone tekstinkäsittelyohjelmineen tuli minulle enemmän kuin tarpeeseen. Lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa, ja antaa minulle suunnattoman paljon tekemistä sen parissa. Kaikki kivut ja vastoinkäymiset unohtuvat, kun saan kirjoittaa. Olen tehnyt myös CRPS-oireyhtymän potilaille oman potilasesitteen ammattihenkilöiden kanssa yhteistyössä. Esitettä painettiin 30 000 kappaletta, ja se on ollut menestys. Esite on loppuun jaettu, ja uusi painos meni juuri painoon. Haluankin lausua teille tuki- Vammainen nuori harjoitteluun? Työpaikallasi työharjoitteluun hakee kaksi nuorta, joista toinen on vammainen. CV:t ovat yhtä hyvät. Mitä teet? 1. Eila Hautala on yhdistysaktiivi. linjalaisille lämpimän kiitokseni. Teette arvokasta työtä meidän eteemme. Kaunista kesää odotellen. Eila Hautala Hyvä Tukilinja! Apuraha luokkaretkeen Hei Tukilinja! Terveisiä täältä keväisestä Lapista. Aika on mennyt huimaa vauhtia ja kauan odotettu luokkaretkemme lähestyy. Suuri kiitos kuuluu siitä teille, kun olemme saaneet teiltä 1000 euron apurahan. Apurahallanne olemme voineet maksaa osan matkustuskustannuksista. Lähdemme siis Rovaniemeltä 22.5. klo 11.30 lentäen, ja paluu Rovaniemelle alkaa perjantaina 25.5.2012 junalla. Molemmat matkustustavat ovat osalle oppilaista uusi kokemus. Ohessa kuitit maksetuista maksuista. Mukavaa kevättä! Rantavitikan peruskoulun pienryhmä Pb Kiitos tietokoneesta Sydämellinen KIITOS!!! Tuomas jo kovasti odottaa lähetyksen saapumista :) Jaana Eerola Kiitos antoisasta, ilahduttavasta lehdestä! Kesäpitäjässäni Pälkäneellä on vuoden pälkäneläiseksi äänestetty Jaak ko Päivinen. Paikallinen Sydän-Hämeen lehti kertoo koko sivun artikkelissa hänen sympaattisesta luonteestaan ja tyylistään. Kenties olisi jutun aihetta myös Tukilinjaan? Voimia vuoden haasteisiin! Sydämellisin terveisin. Vappuliisa Hakalehto Toimitus kiittää vinkistä ja ottaa juttuaiheen mietintään. Vappuliisa Hakalehdon lähettämässä Sydän-Hämeen lehdessä (8.12.2011) kerrotaan paikkakunnan ”julkkikseksi” nimitetystä Jaakko Päivisestä muun muassa näin: Jaakko työskentelee Pälkäneen kiinteistöhuollossa, missä hänen työmaansa käsittää koko kirkonkylän keskustaalueen. ”Roskien kerääminen, lumenluonti ja pihojen lakaisui ovat kovia töitä, jotka on tehtävä säällä kuin säällä, mutta Jaakko Päivinen ei halua valittaa mistään.” ”Minä viihdyn työssäni ja toivon että saan pitää tämän paikan jatkossakin. Työssä on kaikki mukavaa, Päivinen vakuuttaa.” Jaakolla on Downin oireyhtymä, mutta enemmän huomiota hän saa lehden mukaan ystävällisyydellään. Hän sai Vuoden pälkäneläinen -äänestyksessä eniten ääniä, ja monissa äänestyslipukkeessa luki perusteluna pelkästään, että Jaakko on hyvä ihminen. ”Hän tekee iloiseksi kaikki, joita tapaa. Räntä-, viima- ja tihkukeleillä, kiireissä ja harmistuksissa tietää, että kylällä voi kohdata ainakin yhden ihmisen, joka on hymyilevä ja avulias ja käyttäytyy joka tilanteessa herrasmiehen tavoin.” Jaakko tietää, että kehitysvammaisten on edelleen vaikea saada töitä, vaikka he ovat todistetusti luotettavia ja ahkeria työntekijöitä. ”Haluan erityisesti kiittää työnantajaani Matti Norokorpea, kun otti minut työhön. Hän on maailman paras, Päivinen sanoo vakavasti.” 3–4 • 2012 Päätät tehdä päivän hyvän työn ja antaa harjoittelupaikan vammaiselle nuorelle. 3.1% 2. Otat molemmat haastatteluun ja valitset sen, jolla on asenne työhön kohdallaan. 71.9% 3. Aiot ottaa vammaisen nuoren haastatteluun, kunnes muistat, että tässähän testataan tulevia kesätyönhakijoita. Otat vammattoman. 0% 4. Päätät ottaa molemmat, koska tiedät, että varsinkin vammaiselle nuorelle harjoittelupaikka on kiven alla. 25% Mielipidekysely tehtiin Tukilinjan nettisivuilla huhti–toukokuussa. 37
Taidekeskus Kettuki Valtakunnallisen taidekeskuksen tavoitteena on tehdä kehitysvammaisten taidetta tunnetuksi ja pyrkiä kohottamaan sen arvostusta. Keskus pyrkii myös parantamaan kehitysvammaisten mahdollisuuksia opiskella ja harrastaa taidetta sekä työskennellä taiteen alalla. Iittalan taidetalosta pyritään kehittämään aktiivinen ja monipuolinen kohtaamispaikka osana Iittalan Lasimäen matkailullista kokonaisuutta. Suunnitelmissa on käynnistää kehitysvammaisten taiteilijoiden työtoimintaa. Kesäisin taidetalon yhteydessä nähdään tapahtumia, taidenäyttelyjä, galleriakauppa ja kesäkahvila. –– Kehitysvammaisten taiteeseen liittyvä kirjallisuus –– Postikortit –– Tilauskurssit Osoite: Iittalantie 130, 14500 Iittala (Lasimäki) Nettisivut: www.kettuki.fi Näin tilaat: Sähköpostilla taidekeskus@kettuki.fi tai puhelimitse 044 259 2294 (Esa Vienamo, toim. johtaja). Lisätietoa tuotteistamme löydät Kettukin kotisivuilta www.kettuki.fi. Puoti ja Mamsellin Kahvihuone Tervetuloa Tampereelle Taideverstas Wärjäämöön! Mamsellin Kahvihuone tarjoilee kahvilaherkut ja Puodissa on myynnissä käsintehtyjä uniikkituotteita itselle tai lahjaksi! –– Itse tehdyt leivonnaiset, kahvilatuotteet, maalauksia ja käsitöitä tilauksesta –– Näyttelytilan vuokraus, kahvilapalvelut Taideverstas Wärjäämö on Tampereen kaupungin taidepainoitteinen toimintakeskus kehitysvammaisille. Näyttelytilan yhteydessä toimivat keskuksen yleisölle avoimet kahvihuone ja puoti. Osoite: Kanavaraitti 3, 33210 Tampere Nettisivut: warjaamo@tampere.fi Näin tilaat: Yhteydenotot puhelimitse p. 0400 256 393, sähköpostitse senja.pykalainen@tampere.fi tai paikan päällä. 38 Ilmoita ilmaiseksi Tukitorilla! Tukilinja antaa ilmaista ilmoitustilaa yrityksille ja yhteisöille, jotka työllistävät osatyökykyisiä ihmisiä. Ilmoitukset julkaistaan Tukilinja-lehdessä, ja ne ovat jatkuvasti esillä netin Tukitorilla. Tukitori on osa Tukilinjan tukitoimintaa. Ohjeet ilmoituksen jättämiseen löytyvät nettisivuiltamme www. tukilinja.fi. Käy sinäkin katsomassa, millaisia ilmoituksia Tukitorilla on tarjolla. Suosimalla ilmoittajiamme osallistut itsekin tukityöhön! Ilmoitus toi asiakkaita Näin kirjoittaa ilmoituksen tehosta yksi ilmoittajamme, Satu-Mia Seväkivi (aCat@liCat): ”Hei. Haluamme KIITTÄÄ Tukilinjaa ja Tukitoria :) Olemme saaneet paljon ihania asiakkaita, joille kissat ovat lähellä sydäntä. Saimme heti alussa positiivista palautetta ihmisiltä: kehuivat että hieno asia, kun ajattelemme myös eläimiä, mutta samalla tuotteemme ovat ihmisillekin todella mieluisia. Lelumme piristävät myös kissojen omistajia, niin lapsia kuin aikuisiakin. Asiakkaanamme on esimerkiksi äiti, jonka lapsella on kehitysvamma. Äiti löysi ilmoituksemme lehdestä, ja lapsensa kanssa menivät nettiin valikoimaan leluja kissalleen. Tukitori on saanut aikaan todella onnistumisen tunteita ja paljon iloa meille tekijöille sekä asiakkaille! SUURI KIITOS ja aurinkoista kevään odotusta : ) Satu-Mia ja Nipa Seväkivi, aCat&liCat” Tee työnhakuilmoitus videoesittelynä! Reilu rekrytointi on yhteishanke, jonka tarkoituksena on vaikuttaa yhteiskunnan asenteisiin, jotta vammaiset ja pitkäaikaissairaat henkilöt työllistyisivät nykyistä helpommin. Hanke tuottaa kesän ja syksyn 2012 aikana työnhakuvideoita, jotka tulevat projektin kotisivuille työnantajien ja muidenkin nähtäväksi. Mukana projektissa on useita vammaisjärjestöjä sekä yritysmaailman ja julkisen sektorin toimijoita. Projektipäällikkönä toimii Karoliina Joutsia. Hänen lisäkseen projektin suunnitte- lijana työskentelee Kaisa Karvonen. Vuonna 2012 alkanut projekti on kaksivuotinen. Jos olet toimintarajoitteinen työnhakija, klikkaa siis itsesi sosiaalisen mediaan ja tule katsomaan, kuinka hanke etenee. Projekti löytyy seuraavista osoitteista: Blogi: reilurekrytointi.blogspot.com/ Twitter: twitter.com/Reilu_rekry Kotisivut: storify.com/Reilu_rekry/ Tämän lisäksi Reilun rekrytoinnin tavoittaa myös puhelimitse, sähköpostitse tai vierailemalla projektin toimipisteessä Turussa. Selvityshenkilö ratkomaan palveluasumisen ongelmia Ympäristöministeriön asuntoministeri Krista Kiuru asetti maaliskuussa OTK Saila Eskolan selvityshenkilöksi arvioimaan epäkohtia, joita on ilmennyt erityisryhmien asumisen tukemisessa ja palveluasumisen järjestämisessä. Selvitystyön oli tarkoitus valmistua 31.5.2012 mennessä. Selvityksen keskiössä ovat palvelutalojen rakentamiseen myönnetyt valtion tuet ja se, miten hoivapalveluiden hankinta palvelutaloihin tapahtuu. Taustalla on median uutisointi, jonka mukaan hoivapalveluja tarjoa- 3–4 • 2012 vien yhtiöiden omistamat yleishyödylliset yhtiöt ovat saaneet leijonanosan Asumisen rahoittamis- ja kehittämiskeskus ARAlta tukipäätöksistä. ”Meidän on varmistettava, että yksikään palveluntuottaja tai muu toteuttamisketjussa mukana oleva taho ei voi hyötyä tavalla, joka ei ole järjestelmän tai yhteiskunnan tuen tarkoituksen mukaista”, ministeri Kiuru painottaa. ”Ei ole myöskään hyväksyttävää, että palvelutalon asukkaat joutuisivat muuttamaan aina palveluntuottajan vaihtuessa.”
VÄLINEVINKKI Apuväline: Tv-ohjelmien äänitekstitys Tarjolla: Ylen kanavat, MTV3, Nelonen Käyttöönotto: Äänikieleksi valitaan Hollanti tukipäätöksiä Maaliskuu 2012 »» Hallikainen Outi, Oulu Apuraha kannettavan tietokoneen ja webkameran hankintaan kuurolle henkilölle, joka tarvitsee tietokonetta viittomakieliseen vuorovaikutukseen ja etätulkkauksen kautta tapahtuvaan asiointiin. »» Linjama-Lehtinen Ulla, Hirvihaara Äänitekstitys lukee tv-tekstit ääneen Televisio-ohjelman tekstityksen lukeminen on monelle hankalaa. Tekstien lukeminen saattaa olla ongelmallista myös tilapäisesti. Tässä auttaa televisiolähetyksen äänitekstitys, joka lukee ruudulla näkyvän tekstin puheeksi. Kaiuttimista tulee siis sekä televisio-ohjelman oma ääni että tekstitys, joka on luettu koneellisesti ääneen. Kun äänitekstitys on käytössä, tv-ohjelman oma ääni vaimenee hiukan, jotta äänitekstityksestä saisi selvän. Äänitekstitys on koneellisesti tuotettua eli synteettistä puhetta. Vaikka se ei ole kovin sujuvaa, se auttaa kuitenkin merkittävästi televisio-ohjelman seuraamista. Koska äänitekstitykselle ei ole varattu digivastaanottimessa erillistä kanavaa, sille on varattu hollannin kielen ääniraita. Se saadaan kuulumaan, kun valitaan television äänikieleksi hollanti. Palvelun käyttöönotto saattaa tuottaa vaikeuksia, koska kaikissa kaukosäätimissä kielen valinta ei ole helppoa. Apua saattaa saada käyttöohjeesta tai kokeneemmalta televisionkäyttäjältä. Huomaa, että valinta tehdään ääniasetuksissa, ei tekstitysasetuksissa. Televisiota valittaessa kannattaa varmistaa, että kielen valinta onnistuu helposti kaukosäätimellä. Etenkin heikkonäköisen kannattaa hankkia sellainen kaukosäädin, jolla kieli voidaan valita yhdellä näppäimellä. Äänitekstitys ei toimi kaikissa ohjelmissa eikä kaikilla kanavilla. Tällä hetkellä äänitekstitys on käytössä kaikilla Ylen kanavilla, MTV3:lla ja Nelosella. Yle Fem -kanavalla voi valita, kuunteleeko tekstityksen ruotsiksi vai suomeksi. Päivälehtien ohjelmatiedoissa ei ole kerrottu äänitekstitettyjä ohjelmia. Parhaiten ne saa selville netistä. Kaikkien kanavien äänitekstitettyjä ohjelmia ei ole koottu missään yhteen, mutta Ampparit-uutispalvelun tv-osiossa (http://www.ampparit.com/tvopas) voi hakea äänitekstitetyt ohjelmat käyttämällä hakusanaa ”äänitekstitys”. Clas von Bell Lähetä vinkkejä muista näppäristä apuvälineistä osoitteeseen: valinevinkki@tekstiviestit.fi. Apuraha sosiaalipedagogisen tallitoiminnan kustannuksiin. Apurahan saaja on eläkkeellä oleva entinen sosiaalityöntekijä. Hän käyttää toiminnassa omia islanninhevosiaan, jotka sopivat aloittelijoille. Tallilla toimitaan vertaistuen hengessä ja omakustanteisesti, ja moni mukana ollut on kuntoutunut työharjoitteluun tai opiskelemaan. Mielenterveyden keskusliitto suosittelee toiminnan tukemista. »» T.P., Kajaani Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma monimuoto-opintojen tueksi kuntoutujalle, joka opiskelee liiketaloutta ammattikorkeakoulussa. Tietokoneen hankinta edistää opintojen etenemistä, sillä vanhassa tietokoneessa etäopiskelussa tarvittavat ohjelmat eivät toimi. »» Vihtari Jenny, Ruuskankylä Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen hiiri ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle nuorelle, joka on muuttamassa lapsuudenkodistaan asumaan tuetusti. Hän kommunikoi pääasiassa viittomin, ja tietokone on hänelle tärkeä kommunikoinnin väline. Tavoitteena on käyttää tietokonetta esimerkiksi kuvapuheluihin. »» Seppälä Ville, Hämeenlinna Apuraha syyskuussa 2012 Sanomatalon Art Kaarisillassa järjestettävää taidenäyttelyä varten taiteilijalle, jonka kuvataidetta on julkaistu muun muassa Kettukin taidekirjoissa. Ahti Isomäki suosittelee tuen antamista muun muassa näillä sanoin: ”Ville Seppälä on yksi lahjakkaimmista ja kiinnostavimmista kehitysvammaisista taiteilijoista, jotka osallistuvat Taidekeskus Kettukin taidetoimintaan”. »» K.K., Jyväskylä Apuraha kannettavan tietokoneen, Adobe Design Standard -ohjelmiston, Officeohjelman sekä lasermonitoimilaitteen hankintaan 29-vuotiaalle medianomille. Hän on pitkäaikaisesta sairaudesta kuntoutumisen ohella aloittamassa freelance-pohjaisen työskentelyn graafisena suunnittelijana. Klubitalon johtaja ja työvoimaohjaaja suosittelevat ohjelmien myöntämistä mah- 3–4 • 2012 dollistamaan ammatin harjoittamisen yrittäjäpohjalta. Tuen saaja on mukana Protomo- yrityshautomotoiminnassa, jossa tuetaan uusia yrittäjiä koulutuksella ja verkostoitumisella. »» Asikainen Samuli, Heinoniemi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 15-vuotiaalle koululaiselle, jolla on kielellisen kehityksen ja liikkumisen haasteita. Hän on hakeutumassa ammattiopintoihin toiselle paikkakunnalle. »» R.N., Masku Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 10-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen haasteita. Hän opiskelee integroituna normaaliluokassa ja tarvitsee tietokonetta erityisesti englannin opiskelun ja kirjoittamisen apuvälineeksi. Tietokone motivoi häntä harjoitteluun. Erityisluokanopettaja suosittelee tukea. »» Tamminen Alexi, Pirkkala Kannettava tietokone, erillinen hiiri, värilasertulostin ja Office-ohjelma 11-vuotiaalle koululaiselle, jolla on lukemisen ja kirjoittamisen haasteita. Tietokone tarjoaa hänelle mahdollisuuden harjoitella luku- ja kirjoitustaitoa kuntouttavilla ohjelmilla ja peleillä. Samalla harjoittelu toimii vilkkaan lapsen rauhoittumisen hetkenä. Psykologi ja erityisopettaja suosittelevat tietokoneen hankkimista. »» O.K., Imatra Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma ammattikoulussa opiskelevalle nuorelle, jolla on useita toimintarajoitteita. Tietokoneesta on hänelle tukea ja apua sekä opinnoissa että vapaa-ajan vietossa. »» Känsälä Kreeta, Kaustinen Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 8-vuotiaalle koululaiselle, joka käyttää pyörätuolia. Hän tarvitsee tietokonetta erityisesti kirjoittamisen apuvälineenä, koska kynällä kirjoittaminen on vaikeaa. Kannettavan koneen voi ottaa mukaan sairaalajaksoille, jolloin yhteydenpito netin avulla ystäviin on mahdollista. »» J.H., Vantaa Järjestelmäkamera ja objektiivi kuntoutujalle, joka opiskelee audiovisuaalista viestintää ammattiopistossa. Ammatillinen erityisopettaja suosittelee kameran hankkimista mahdollistamaan valokuvaustaitojen kehittämisen omalla ajalla. 39
tukipäätöksiä »» Päivärinta Markku, Oulu Apuraha auton hankintaan vapaaehtoisena esiintyjänä eri yhteisöjen tilaisuuksissa työskentelevälle, eläkkeellä olevalle muusikolle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hän tarvitsee autoa vapaaehtoiskeikoillaan. Autossa kulkevat mukana niin soittimet kuin rollaattorikin. »» Heinonen Joni, Porvoo Adobe Design Premium 23-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee graafista suunnittelua ammattikoulussa. Hän tarvitsee ohjelmistoa voidakseen tehdä opiskeluun liittyviä tehtäviä kotona. Tämä edistää myös tulevaa työllistymistä. »» Kirveskoski Henri, Jyväskylä Kannettava tietokone, erillinen hiiri, monitoimilaite ja Office-ohjelma henkilölle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla. Tietokone tarjoaa hänelle mielekästä ajanvietettä ja mahdollistaa myös yhteydenpidon läheisiin. »» Moilanen Aleksi, Lievestuore Kannettava tietokone, kuulokkeet ja tulostin 16-vuotiaalle koululaiselle, joka on peruskoulun viimeisen luokan jälkeen hakeutumassa valmentavaan koulutukseen. Toimintaterapeutti ja erityisluokanopettaja suosittelevat tietokoneen hankkimista hänelle tulevan opiskelun tueksi. »» Ponkkonen Romeo, Lappeenranta Kannettava tietokone, erillinen hiiri, värilasertulostin ja Office-ohjelma 7-vuotiaalle lapselle, joka on aloittamassa koulun. Hän tarvitsee tietokonetta hahmottamisen harjoitteluun sekä motivoivaksi oppimisen välineeksi. Tietokoneen käytössä tarvitsemansa pallohiiren ja erityisnäppäimistön hän saa apuvälineyksiköstä. »» Nousiainen Henry, Joensuu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 22-vuotiaalle kuntoutujalle, jolle kirjoittaminen on voimaannuttava harrastus. Tietokoneen avulla hän myös lukee kirjoja, katsoo elokuvia, kuuntelee musiikkia ja seuraa yhteiskunnan tapahtumia. »» L.H., Jyväskylä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla, ja jolla on näkemisen ja puheen tuottamisen vaikeuksia. Tietokone on hänelle tärkeä yhteydenpidon ja itsenäisen asioinnin apuväline, koska kynällä kirjoittaminen ja puhelimen käyttä- minen ovat työläitä. Ruudulla tekstin voi myös muuttaa suurikokoisemmaksi. »» Matero Helvi, Oulu Polkupyörä kuntoutujalle, joka pyöräilee päivittäin kuntouttavaan työtoimintaan. Lääkäri suosittelee uuden pyörän hankintaa mielekkään liikuntaharrastuksen jatkamiseksi. »» Seiles Joni, Rovaniemi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on useita rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin, ja käy myös pyynnöstä kuvaamassa eri tilaisuuksia. Valokuvaus on tuen saajalle tärkeä harrastus. Tietokoneella kuvien tallentaminen ja tulostaminen helpottuu. »» Ammattiopisto Luovi/TYVA, Tornio Apuraha luokkaretken omavastuuosuuden pienentämiseen työhön ja itsenäiseen elämään valmentavan koulutuksen opiskelijoille. Ryhmässä on kahdeksan 17–24-vuotiasta opiskelijaa, joilla on erilaisia oppimisen haasteita ja osalla myös liikuntarajoite. »» Laulumaa Janne, Oulu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on vaikeita liikkumisen ja näön käytön rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin. Tarvittavat apuvälineet hän saa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä yliopistollisen keskussairaalan näkökeskuksesta, jossa hänelle tehdään ohjelmien tarvekartoitus. »» Kurkela Jussi, Tavastkenkä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma nuorelle aikuiselle, joka opiskelee Itsenäisen elämän erityislinjalla neljättä vuotta. Hän on oppinut lukemaan tietokoneen avulla, ja tietokone toimii hänelle tärkeänä lukutaitoa ylläpitävänä välineenä. Se tarjoaa myös mielekkäitä vapaa-ajanviettomahdollisuuksia, joita asuinpaikkakunnalla ei muuten ole tarjolla. Tietokoneen avulla hän voi esimerkiksi kuunnella musiikkia ja katsella elokuvia. »» Virtanen Harri, Turku Kannettava tietokone, erillinen hiiri, värilasertulostin ja Office-ohjelma pyörätuolilla liikkuvalle henkilölle. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin sekä tarjoamaan mielekästä sisältöä vapaa-aikaan. Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2011 apurahoja ja apuvälineitä noin 447 500 euron arvosta eli noin 37 300 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Tukilinja-apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. 40 3–4 • 2012 »» Soivio Mika, Helsinki Osa-apuraha rumpujen hankintaan henkilölle, jolle bändissä soittaminen on tärkeä, kuntouttava harrastus. Vanhat rummut eivät sovi keikkailuun, ja bändi suunnittelee omakustannelevyn tekemistä. »» Niemi Lauri ja Jalmari, Turku Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 11- ja 14-vuotiaille veljeksille. Erityisluokanopettajat suosittelevat tietokoneen hankkimista tukemaan heidän oppimistaan ja läksyjen tekemistä. Tietokoneesta on hyötyä myös vuorovaikutuksessa, yhteydenpidossa ja vapaa-ajan vietossa. »» T.L, Lehmo Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohejelma 20-vuotiaalle kuntoutujalle, joka suorittaa iltalukiota. Hän tarvitsee tietokonetta opiskelun ja yhteydenpidon tueksi. »» Paasirinne Maria, Savonlinna Tietokone, erillinen näppäimistö ja hiiri, monitoimilaite sekä Office-ohjelma Itä-Suomen yliopiston jatko-opiskelijalle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hän tekee väitöskirjatutkimusta, jossa tarkastelee suvaitsevaisuutta. Huhtikuu 2012 »» Hietaniemi Judith, Pitkäniemi Apuraha tietokoneeseen ja opinnoissa tarvittavaan Adobe-ohjelmistoon audiovisuaalisen viestinnän opiskelijalle, joka joutuu sairautensa vuoksi olemaan pitkiä aikoja poissa koulusta ja tekemään harjoitustöitä kotoa käsin. Ilman asianmukaisia välineitä hän jäisi jälkeen opinnoissaan. »» Toivanen Liisa, Kuopio Kannettava tietokone, värilasertulostin, Officeohjelma sekä apuraha kirjoittajakurssin kurssimaksuun henkilölle, jolla on puheen tuottamisen ja liikkumisen vaikeuksia. Hän kertoo erilaisissa tilaisuuksissa elämästään vaikean sairauden kanssa. Kirjoittaminen on hänelle tärkeä ilmaisun muoto, ja hän pyrkii kehittämään taitojaan elämänkaari-kirjoittajakurssilla. »» Vallius Carita, Lieksa Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin. Tietokone on tärkeä apuväline myös tulevissa ammattiopinnoissa. »» Heikkinen Marko, Kokkola Osa-apuraha kuntouttavan toiminnan kustannuksiin henkilölle, joka opiskelee vuoden mittaisella, vaihtelua elämään tuovalla Eväitä itsenäiseen elämään -kurssilla kansalaisopistossa. … jatkuu sivulla 42
Ristikko X/2012 KELTTI PIISPAKSI! MARION Ristikon laati: Jari Haapa-aho Valokuva: Iris Tenhunen. JÄI RAJAN SUVIO TAAKSE PUSSI- MIES ELÄIN TANSSIN KESKELLÄ! Nolte PALAA ALHAALTA! SAARI MENI NURIN RIK Minulla on kyky. RANSKASSA mausteinen CASTRO ulkonäkö Tyttöjä L edessäkin SAAPASMAAN POIKA! ROSBERG Olenpa juoni, enkä maksa tilaustani! PUNERTAVIN HUULIN? jahtasi Moby Dickiä IRAKIN 2. SUURIN PILALLA OIRE JUSTEERILLA KONJAKKI TYYNELLÄ MERELLÄ TÄMÄKIN HEITETTY! EDUSTAA S LIITOISSA USEIN YKSI ATEISTA. us voisi KATISolla ami- KAN nen MERKKI tehostaa sänkymyyntiä HIENOSTELU PORTIIKKI Tiskin alta ostettu? TARKAN VERBI ELOTTO! MÄMMILLE Tollo! RIK RIK RIK = NOPEA ROTU MAKSA- KOMMUN - - - - MIKIN Gallagher PRIKI -viini KÖLILLINEN PURJEVENE NAISTEN ESITTELEMIÄ MIEHIÄ! 13. tai 15. päivä “TUNTUMIA” QUASIMODO McCarthy - HIKIKIN POROJONOJA OPISKELIJOILLE RANKKA NIMIKIRJOITUS TÄMÄKIN MURHEISSAAN REUTERSIN TOIMITTAMA ELI AINA “ITKESKELYT” VAIKEUSASTE 2½ / 5 HALLITSIJALLE SANOTTU -LÄÄKE ONON ENGLANNIKSI! Ristikon 3–4 ratkaisu löytyy seuraavasta lehdestä ja Tukilinjan nettisivujen Ilmoitustaululta. Ristikon 2/2012 ratkaisu Ristikon 2/2012 vastauksista onnetar valitsi palkkion saajaksi Anna-Liisa Dam mertin Porlammilta. Kiitos taas kaikille runsaasta osallistumisesta! 3–4 • 2012 KIRKOILLA OMANSA Ristikon 1/2012 ratkaisu Lähetä ratkaisemasi ristikko heinäkuun loppuun mennessä osoitteella: Tukilinjalehti/Ristikko, Pasilanraitio 5, 00240 Hki. Otamme mielellämme vastaan myös kommentteja ristikoista! Sähköpostitse ratkaisulauseet voi lähettää osoitteella toimitus@tukilinja.fi. Kirjoita viestin aihekenttään sana ”Ristikko”. Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verottomana, joten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBAN-numero. ÄRRÄLLÄ AVATTAVIA! I S A R L A U T A K U N T A J.H. S I J A U R A T A L L A T I L T U R A U S S E T I T K I T U E P T A R I V I O I S P A E L S O T A J O J A N V I A V A S I A S A R T A V I A A N I N A J O N A L A U U N I K A L A T H U O N E I L M A O L E T U S T O R I T O H E T U T E L U K U T R A A K A K T A O P R O M A P S O E T M E O L T R A V R A N MA T R E P I MO S E H O I R E L I V Ä T I N E A R A N S S A K A A S MA A N I I T R O A A A S T S I I K O N S A L I A I N A U T I S T L A A L A K K A U N U U O R U U T A T T E T E E N I I T T I I T R A A S S I 41
tukipäätöksiä »» N.S., Lahti Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma opiskelijalle, joka aloittaa nuorisoja vapaa-ajanohjauksen perustutkinnon opinnot. Diakoniatyöntekijä suosittelee tietokoneen hankintaa. »» Hildén Heidi, Helsinki Apuraha omakustannelevyn tuotantokustannuksiin henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita ja näkövamma. Hän harrastaa musiikin tekemistä, ja on esittänyt omiin kokemuksiin pohjautuvia laulujaan muun muassa kirkkokonserteissa. »» W.J. Kannettava tietokone, kuulokkeet, monitoimilaite ja Office-ohjelma 23-vuotiaalle kuntoutujalle, joka suorittaa lukio-opintoja. Hän tarvitsee tietokonetta opiskeluun, yhteydenpitoon ja asiointiin. Musiikin harrastus onnistuu asuntolassa parhaiten kuulokkeiden avulla. »» P.M., Hämeenlinna Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 26-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on hakeutumassa kuva-artesaani -opintoihin. Hän tarvitsee tietokonetta tulevissa opinnoissaan. Toimintaterapeutti, psykologi ja hoitaja suosittelevat tietokoneen hankkimista. »» Voutilainen Anu, Ylämylly Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hän toimii Suomen kipu ry:n paikallisaktiivina, ja tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin. »» T.L., Vantaa Adobe Design Premium -ohjelma 26-vuotiaalle opiskelijalle, joka on uudelleenkouluttautumassa graafiseksi suunnittelijaksi ja tarvitsee ohjelmaa opinnoissaan. Vakuutusyhtiö on rahoittanut opinnoissa tarvittavan tietokoneen hankintaa. »» Tuuliainen Susanna, Kuusamo Apuraha runokirjan painokustannuksiin kuntoutujalle, joka on opiskellut luovaa kirjoittamista avoimessa yliopistossa. Hän harrastaa aktiivisesti myös kuvataiteita. »» Palomäki Suvi, Kyröskoski Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jonka vammat rajoittavat työllistymistä. Hän tarvitsee tietokonetta työnhaun ja asioinnin välineeksi. »» T.K., Helsinki Apuraha tietokoneen ja musiikinteko-ohjelmiston sekä muun musiikkivälineistön hankkimiseen kuntoutujalle. Tuen saaja on aktiivinen musiikinharrastaja, joka on esimerkiksi opiskeluaikoinaan säveltänyt musiikin tanssiteokseen. Ohjaaja ja lääkäri suosittelevat välineiden ja 42 soittimien hankintaa edistämään hakijan kuntoutumista. »» Eerola Tuomas, Tuomikylä Kannettava tietokone, monitoimilaite, kuulokkeet sekä Office-ohjelma ja oppimisohjelmat Lukimaa 2 ja Suomiset seikkailevat 8-vuotiaalle koululaiselle. Hän tarvitsee tietokonetta lukemisen ja kirjoittamisen sekä äänikirjojen kuuntelemisen apuvälineenä. Luokanopettaja ja puheterapeutti suosittelevat tietokoneen hankkimista. Seinäjoen Tikoteekki ei myönnä harjoitusohjelmia lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. »» Karttunen Melissa, Lehmo Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 8-vuotiaalle koululaiselle, joka opiskelee pienryhmässä. Hän tarvitsee tietokonetta erityisesti kirjoittamisen apuvälineeksi, koska kynällä kirjoittaminen on hänelle hankalaa. »» A.P., Espoo Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka osallistuu Mielenterveyden keskusliiton kokemusarvioijakoulutukseen. Vuoden pituisessa koulutuksessa opiskellaan tekemään haastattelututkimusta toisista kuntoutujista sekä analysoimaan tutkimustuloksia sisällönanalyysiohjelmalla. Tietokoneen avulla tuen saaja voi litteroida haastatteluaineistoja ja kirjoittaa raportteja. »» Primetta Topi, Iisalmi Tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 8-vuotiaalle koululaiselle, jolla on vaikeita näkemisen ja kuulemisen rajoitteita. Tietokone tulee olemaan hakijalle tärkeä kommunikoinnin apuväline, joten sen käyttötaidot on hyvä oppia jo nuorella iällä. »» Muuttoranta Minna, Vantaa Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka opiskelee valmentavassa koulutuksessa. Hän tarvitsee tietokonetta sekä opiskelussaan että yhteydenpidon ja asioinnin välineenä. Valmentavan koulutuksen opettaja ja omahoitaja suosittelevat tietokoneen hankintaa. »» Tukiyhdistys ESKO ry, Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma Tukiyhdistys Eskon järjestämän tietotekniikan perusteiden opintoryhmän käyttöön. Tietoyhteiskuntaryhmä kokoontuu viikoittain ja perehtyy sekä tietokoneen peruskäyttöön että sosiaaliseen mediaan. Tavoitteena on kehittää työelämässä tarvittavia valmiuksia. »» Pirkola Arto, Tyrnävä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin, koska asuu kaukana palveluista. Hänen käytettävissään ovat vain vam- 3–4 • 2012 »» TUTKIMUSAPURAHA Tuure Tuomas, Helsinki Apuraha pro gradu -tutkielmaan, jonka aiheena on osatyökykyisten ihmisten sosiaaliturvan yhdistyminen työllistymiseen. Tutkimus pyrkii löytämään keinoja, jotka helpottaisivat vammaisten työllistymistä vertailemalla Suomen järjestelmää muiden pohjoismaiden järjestelmään. Suomessa osatyökykyisten työllistymisaste on muita pohjoismaita heikompi, ja sosiaaliturvan yhdistämistä työhön on meillä tutkittu vähän. Sosiaalipolitiikan professori Risto Eräsaari suosittelee tuen myöntämistä. »» INTEGRAATIOAPURAHA Helsingin Ylioppilasteatteri, Helsinki Apuraha Ylioppilasteatterin ja Lyhty ry:n yhteistyössä toteuttaman teatteriesityksen Eversti co:n tuotanto- ja markkinointikuluihin. Esityksessä on mukana 5–7 kehitysvammaista näyttelijää. Tavoitteena on tuoda lavalle se, mitä kehitysvammaisilla on sanottavana yhteiskunnasta, joka on suunnattu lähinnä nuorille, kauniille ja terveille. Projektin palkkakulut katetaan Opetus- ja kulttuuriministeriön sekä Taiteen keskustoimikunnan rahoituksella. maispalvelulain mukaiset kuljetuspalvelut eli 18 yhdensuuntaista matkaa kuukaudessa. »» Santamäen koulu/EHA1 A, Kempele Apuraha erityisluokan oppilaiden omavastuuosuuden kattamiseen luokkaretkellä, joka suuntautuu Escurial-eläinpuistoon. Suunnitteilla on muun muassa poniratsastus. Retkelle on lähdössä yhdeksän 6–10-vuotiasta oppilasta. Tuki annetaan yhteistyössä Ixonos Oy:n kanssa, joka lahjoitti joululahjana varoja tukitoimintaan Oulun alueen lasten tukemiseen »» Ruusunen Timo, Tampere Apuraha tietokoneen hankintaan henkilölle, joka asuu palvelutalossa ja käyttää sähköpyörätuolia. Tietokonetta hän käyttää huuliohjauksella. Kaikki tietokoneen käytössä tarvittavat apuvälineet saadaan apuvälineyksikön kautta. »» Lampimäki Pasi, Alastaipale Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka on vammautunut tapaturmaisesti ja asuu kaukana palveluista. Hän tarvitsee tietokonetta asiointiin. Vakuutusyhtiö kustansi hänelle opiskeluaikaisen tietokoneen, mutta ei kustanna enää uutta. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen hankkimista. »» Myllärin koulu / 1.–5. lk/EHA/ AUT-luokka, Rovaniemi Apuraha 1.–5. luokan luokkaretken omakustannusosuuteen neljälle oppilaalle, joista jokainen tarvitsee yhden aikuisen mukaan retkelle.
»» T.T., Kiuruvesi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Tietokone mahdollistaa hänelle itsenäisen yhteydenpidon ja asioinnin. Hän on aiemmassa työssään oppinut tietokoneen käytön perustaidot. »» Suvio Erkki, Kerava Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma liikuntarajoitteiselle henkilölle, joka on joutunut käyttämään asioiden hoitoon paljon avustajatunteja. Kotipaikkakunnalla ei ole enää maksupäätettä, ja tietokone mahdollistaa hänelle itsenäisen asioinnin. »» Summala Samuli, Joensuu Apuraha musiikkiharrastuksessa tarvittavien oheislaitteiden hankintaan 18-vuotiaalle kuntoutujalle, joka harrastaa musiikkia ja on kesätyörahoillaan jo hankkinut syntetisaattorin. »» Karttunen Jenna, Polvijärvi Apuraha polkupyörään 8-vuotiaalle koululaiselle, jolla on tarkkaavaisuuden ja motoriikan haasteita. Lääkäri suosittelee polkupyörän hankkimista tukemaan hänen motorista kehitystään. »» Jauhiainen Jyri, Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka on vapaaehtoistyönään opastanut ihmisiä tietokoneen käytössä. Hän tarvitsee tietokonetta itsenäiseen yhteydenpitoon ja asiointiin. Sen avulla hän myös etsii mahdollisia opiskelu- ja työpaikkoja. »» T.K., Nummela Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka on opiskellut tietokoneen käyttötaitoja kuntoutujien työpainotteisella klubitalolla. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin. »» Bäckström Jasmin, Espoo Kannettava tietokone, erillinen hiiri, värilasertulostin ja Office-ohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle, joka liikkuu pyörätuolilla. Hän tarvitsee tietokonetta erityisesti kirjoittamisen apuvälineeksi, koska kynällä kirjoittaminen on hänelle vaikeaa. tarvitsee tietokonetta atk-kurssilla opittujen taitojen ylläpitämiseen. Tietokone on tärkeä apuväline myös tulevissa ammattiopinnoissa. »» Karttunen Mauri-Antero, Polvijärvi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 6-vuotiaalle esikoululaiselle, jolla on oppimisen haasteita. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen hankkimista oppimisen tueksi. »» S.J., Järvenpää Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka käy aktiivisesti kuntoutujien työpainotteisella klubitalolla. Hän tarvitsee tietokonetta itsenäiseen asiointiin ja pitääkseen yllä tietokoneen käyttötaitojaan. ma 23-vuotiaalle kuntoutujalle. Hän opiskelee puualan artesaaniksi ja tarvitsee ohjelmia opinnoissaan. Matemaattisten ja tietoteknisten aineiden opettaja suosittelee hankintaa. »» Suoranta Niila, Helsinki Kannettava tietokone musiikin tekemistä varten aktiiviselle musiikin harrastajalle, joka käy Lyhty ry:n Kulttuuripaja Valon työtoiminnassa ja toimittaa siellä mm. Radio Valon radio-ohjelmia. Hän soittaa kitaraa bändissä ja toimii Pertti Kurikan nimipäivät -yhtyeen kitarateknikkona ja roudarina. Tietokoneella hän tekee elektronista tanssimusiikkia. Se on hänelle myös tärkeä yhteydenpitoväline. »» Uurtio Iida, Joensuu Tietokone, värilasertulostin, Rhinoceros- ja AutoCAD-suunnitteluohjelmat sekä Office-ohjel- Jaloittelua Järjestelmäkamera audiovisuaalisen viestinnän opiskelijalle, jolla on sekä oppimisen haasteita että tuki- ja liikuntaelinrajoitteita. Ammatillinen erityisopettaja suosittelee kameran hankintaa, jotta kuvaamisen opiskelu olisi mahdollista myös kouluajan ulkopuolella. Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. »» Tranfo Antonio, Helsinki »» Hagert Mirette, Jyväskylä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 27-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee valmentavassa koulutuksessa. Hän 3–4 • 2012 43
Tukilinja-lehti tukiasialla jo vuodesta 1996 T ukilinja-lehden julkaiseminen alkoi vuonna 1996 silloisen laman loppuvaiheissa, jolloin valtiovalta toivoi kansalaisjärjestöjen ottavan entistä enemmän vastuuta syrjäytymisalttiiden kansalaisryhmien oloista. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja Tukilinjan sisällöllä ja tuotolla alettiin edistää vammaisten ja osatyökykyisten suomalaisten kouluttautumista ja pääsyä työelämään. Tukilinja jakaa tukea joustavasti ja yksilöllisesti. Tuen hakijat ovat usein yhteiskunnan tukien kannalta väliinputoajia, ja monen tilanne on vaikea. Vaikka yhteiskunnan muutos on ollut hidasta, tällä tukitoiminnalla on saatu aikaan monia yksilöllisiä menestystarinoita. Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa myös erityisaikakauslehtenä. Se levittää sekä laajalle yleisölle että alan ammattilaisille tietoa vammaisuuteen ja toimintarajoitteisiin liittyvistä yhteiskunnallisista muutoksista ja hyvistä toimintamalleista. Tutkimusten mukaan joka kolmannen vammaisen ihmisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella se on vähintään kohtalainen. Silti vain vain 17 % työikäisis- tä vammaisista suomalaisista on palkkatyössä. Kynnys on korkea, kun esimerkiksi Tanskassa osatyökykyisistä 58 % on töissä. Osasyynä pidetään työmarkkinoiden torjuvaa asennetta osatyökykyisiin. Jos sosiaaliturvan ja palkan yhteensovittamista koskevat lait ja työelämän asenteet sen sallisivat, noin 30 000 työkyvyttömyyseläkeläistä siirtyisi Suomessakin mielellään työelämään, useimmat osa-aikatyöhön. Työelämään pääsyä odottelee esimerkiksi noin tuhat korkeakoulutettua vammaista henkilöä. Vuosina 1996–2011 on Tukilinjan apurahoina jaettu yli 6 miljoonaa euroa. Vuonna 2011 tukena myönnettiin noin 447 500 euroa, eli noin 37 300 euroa kuukaudessa. Tukilinjan tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa tasa-arvon lisääntymiseen Suomessa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! T ukilinjafoorumi myöntää kuukausittain apurahoja ja apuvälineitä. Hakemuksesta myönnettävä tuki on tarveharkintaista. Apurahoilla pyritään tukemaan vamman tai pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteisten henkilöiden yksilöllistä työllistymistä joko palkkatyöhön, itselliseen työhön, kuntouttavaan työtoimintaan tai palkattomaan toimintaan. Tukea voivat hakea myös samoja päämääriä edistävät yhteisöt ja järjestöt Tukea voidaan myöntää myös inte graatiota eli tasaveroista osallistumista tukeville hankkeille. Integraatioapurahan hakijan ei tarvitse itse olla vammainen ihminen, mutta tuen kohteena olevan toiminnan tulee joko tukea tai edustaa tasaveroista osallistumista. Tutkimusapurahan hakuperusteena voi olla tutkijan vammaisuus, tutkimusaihe tai toteutustapa. Tukilinja ottaa jatkuvasti vastaan apurahahakemuksia. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin internet-sivuilla www.tukilinja.fi. Lisätietoa saa puhelimitse ja sähköpostitse (tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät lehdestä sivulta 2).