Tukena elämän haasteissa 6 ? lokakuu–marraskuu 2013 Veera tapasi Salkkarit ??10 Ministeri avasi Parafestin ??6 Kosovossa apua saa vain suvulta ??22 Professori Simo Vehmas: ”Erilaisuus on kiinnostavaa” ??14
TUKITOIMINNAN TUKILUURI Nro 6 lokakuu–marraskuu 2013 KUSTANTAJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi. Sisällys Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki Parafest veti väkeä Ajassa TUKILINJA-APURAHAT Ajassa mukana 4–5 Niilon huippusuoritus The Voice Kidsissä; Kurikat PMMP:n lämmittelybändiksi; Eräänlainen kuningasnäytelmä Seinäjoella; HBO-uutuussarjassa naissankari pyörätuolissa; Kehitysvammainen salapoliisi selvittää rikoksen; Kynnys-TV Youtubessa; Lasten päivän teemana vammaisuus; Vammaisalan palkintoja; Michael J. Foxille oma tv-show; Äänestä Tukilinjan Vuoden toimijaa! TILAAJAPALVELU P. 09-4155 1500 ma–pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAUKSET 4 kk 36 e 6 kk 45 e 1 v 79 e Kestotilaus 79 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat mm. tietoa tukitoiminnasta, vierasblogin, pdf-lehden, artikkeleita ja Tukitoriilmoituspalvelun. 6 Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy joulukuun 1. viikolla. Kulttuuriministeri Paavo Arhinmäki avasi Parafestin ja oli mukana avajaispäivän ohjelmassa. Taidenäyttelyssä juttukumppanina tekstiilitaiteilija JenniJuulia Wallinheimo-Heimonen. Kansi Tukilinja Kuva: Charlotta Boucht Vammaistutkimuksen professori Simo Vehmas aloitti 5-vuotiskautensa. Isot tutkimusaiheet löytyvät hänen mielestään elämän marginaaleista. Keskeisenä tavoitteena on edistää tutkimuksen avulla vammaisten ihmisten työllistymistä avoimille työmarkkinoille. 2 8 Kysyimme Vates-säätiön tutkijalta Harri Hietalalta, miten uusi tilastotieto vammaisten kannustinloukusta vaikutti hallituksen linjauksiin. Pikku-uutisia 13 Lieksan taidetoiminta lakkautetaan; Kela kilpailuttaa tulkkauksen; Itsemääräämisoikeudesta tulossa laki; Kehitysvammaiset saamassa avustajia; Vapaaehtoistyö ei vie työttömyysturvaa; Ministeri Kiuru sai toivomusrepun kehitysvammaisilta; Metron esteettömyys paranee. Ikioma loma Helsingissä! ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Professori Simo Vehmas. 7 kysymystä Artikkelit TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09–4155 1504, toimitus@tukilinja.fi Toimitusneuvosto: Sanni Purhonen, Pasi Päivinen, Heini Saraste, Riitta Skytt. AD Timo Saarinen / Pelagus substantiae infinitum 6 Kulttuuriministeri Paavo Arhinmäki avasi Joensuun keskustassa pidetyn kolmipäiväisen vammaiskulttuurifestivaalin. 10 13-vuotiaan Veeran toiveloma oli viikonloppu Helsingissä – ilman vanhempia! Se onnistui kahden avustajan tuella. Yllätysohjelmana oli käynti Salattujen elämien studiolla. Miten tullaan vammaistutkijaksi? 14 Suomen ensimmäinen vammaistutkimuksen professori Simo Vehmas kiin- toimii myös netissä Tukilinjan nettisivuilla www.tukilinja.fi voit loka–marraskuussa seurata vieras bloggareidemme, luovaan toimintaan erikoistuneen OmaPolku ry:n taidepajan nuorten elämää. OmaPolku juhlii syksyllä 10-vuotista taivaltaan. Netissä voit edelleen lukea edellisen Tukilinja-lehden ilmaiseksi, ja netin Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten valmistamia tuotteita ja palveluja. Voit lukea lehden juttuarkiston artikkeleita ja tutustua tukitoimintaamme. Löydät meidät myös Facebookista ja uutuutena Twitteristä. Molemmissa vink- tukilinja 6 • 2013 OmaPolun tekstityöpaja kirjoittaa Blogilinjaa. kaamme vammaisalan menovinkeistä ja kiinnostavista ilmiöistä. Lähetä omatkin vinkkisi meille jakoon!
Pääkirjoitus IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä P. 09-4155 1506 torstaisin klo 12.–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi Suunta mielessä murroksen keskelläkin S 10 Veera tapasi Salattujen elämien näyttelijöitä yllätysvierailulla studiolle. Kuvassa sarjan Liisa Salo (Susanna Mikkonen) ja Lasse Sievinen (Timo Jurkka). nostui erilaisuudesta jo lukiolaisena, kun hän toimi vammaisten pikkupoikien avustajana päiväkodissa. Pyörätuolilla karuselliin 18 Hollannissa järjestetään vaikeavammaisille ihmisille karusellipäiviä. Tavoitteena on paitsi huvittelu, myös elämänpiirin laajentaminen. Luiska avasi elämän 22 sai Tukilinjalta Vuoden toimija ?apurahan 2012. Sen avulla on koulutettu 60 uutta elinkeinoharjoittajaa Ugandaan, Mosambikiin ja Kambodzaan. Tukipäätöksiä 32 Tukilinjan myöntämiä apurahoja kesä- ja heinäkuulta 2013. Vakiot Cp-vammainen Faruk taisteli asuntoonsa luiskan ja pääsi ulos. Nyt hän seurustelee ja elää aktiivista elämää. Kosovossa jo vammaisen lapsen kouluun pääsy vaatii vuosien taistelun. Nettivinkki 9 Tulilinjalla 12 Tukitoiminta Blogilinjalla 16 Kirjavinkki 21 Tukipointti 8 Tukilinjan toimistoassistentti kertoo, miten jokainen toimisto voi työllistää vammaisia. Auto toi toimintakyvyn 17 Syrjäseudulla asuva, työelämään pyrkivä liikuntavammainen ihminen voi olla pulassa ilman autoa. Tukilinja oli mukana auttamassa Noora Ängeslevää siirtymään ratin taakse. Tukitori 27 Työ avaa oven yhteisöön 30 Kehitysyhteistyötä vammaisten vertaistuen keinoin tekevä Abilis-säätiö Maija Haavisto pohtii vammaisen aika-avaruutta. Leffafriikki 25 Uusi palsta esittelee vammaisaiheisia elokuvia jakelukanavasta riippumatta. Ruudun takaa 26 Välinevinkki 28 Lukijafoorumi 28 Ristikko 33 Jaloittelua 35 Kaisa Lekan sarjakuva. tukilinja 6 • 2013 uomi elää yhtä historiansa murroksista, jossa myllätään rakenteet nykymaailmaan ja kukkaroon soveltuvammiksi. Jollemme pysty uudistumaan, köyhdymme todennäköisesti joka iikka. Varmuudella köyhtyminen koskee ainakin heitä meistä, jotka eivät ole työelämässä mukana. Köyhempi valtio maksaa vähemmän tukia. On siis entistä paremmat perusteet parantaa kiireesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten, mutta silti työkykyisten, ihmisten osallisuutta työmarkkinoilla. Heitä on uusimpien tilastojen mukaan työnhakijoina noin 70 000. Työmarkkinoille haluaisi lisäksi 40 000 henkilöä, jotka saavat eläkettä työuraansa perustuen. Työikäisistä kansaneläkeläisistäkin noin 30 000:lla on vähintään kohtalainen työkyky. Moni heistä on eläkkeellä mielenterveyssyistä – ja koska kuntoutusjärjestelmä ei ole tehtäviensä tasalla. Moni on myös kehitysvammainen, ammattiin koulutettu ihminen, jolle ei tarjota palkkatyötä. Näin paljon käyttämätöntä potentiaalia heitämme nyt hukkaan: ihmisiä, jotka haluaisivat kantaa kortensa kekoon eivätkä saa sitä tehdä. Lähikuukausina ja -vuosina kannattaa seurata muutamaa kehityskulkua. Lainsäädännössämme pyöritellään vammaisia koskevaa lakirakennelmaa uusiksi, kun kehitysvammalaki yhdistetään vammaispalvelulakiin. Tuleeko uuteen lakiin työntekoon kannustava, ja sitä myös taloudellisesti ja tukipalveluilla edistävä henki? Tulevatko työvoimapalvelut ja työelämään tehokkaasti siirtävä ammattikoulutus jatkossa aidosti koskemaan myös sitä työvoimaa, jolla on toimintakyvyn rajoitteita? Joskus vaikeat ajat saavat tekemään päätöksiä, joilla nyrhitään uusia, tulevaisuutta rakentavia toimintamalleja poikki ja palataan pelokkaasti vanhaan. Näin tehtiin Lieksassa, jossa vireä taidetoimintakeskus on menettämässä kaupungin tuen. Seurauksena sen toimintarajoitteiset taiteentekijät ollaan siirtämässä kaupungin toimintakeskukseen, jossa on jo valmiiksi täyttä eikä mitään mahdollisuutta ammattitasoiseen taiteen tekemiseen. Monta valoisaa tulevaisuutta muuttuu menneisyydeksi. Pitäisi miettiä vähän tarkemmin, mistä säästää. Iris Tenhunen 3
Ajassa mukana Lasten päivä Kansainvälisenä Lapsen oikeuksien päivän 20.11. teemana ovat vammaiset lapset. Suomen Unicefin raportin mukaan heidän oikeutensa eivät ole meilläkään hyvällä tolalla. Lapset eivät saa osallistua päätöksiin omasta elämästään, ja tukea saadakseen perheet ovat joutuneet tekemään itsestään lastensuojeluilmoituksia. Peruskoulun jälkeen vammaisten nuorten annetaan ymmärtää, että on vain muutamia heille sopivia ammatteja. Vammaiset lapset ovat myös muita useammin väkivallan kohteina. Ehdota Vuoden toimijaa! Tukilinja jakaa joulun alla tavallista isompia Vuoden toimija -apurahoja innovatiivisille kolmannen sektorin toimijoille, joilta puuttuvat riittävät resurssit. Nyt on sinun vuorosi ehdottaa apurahan saajaa! Tee se Tukilinjan Facebooksivuilla tai sähköpostitse (apurahat@tukilinja.fi). Esitä perustelusi ja palkintoehdokkaan nimi, yhteystiedot sekä omat yhteystietosi. Samalla osallistut kauniin tekstiilituotepaketin arvontaan. Toteutuneet apurahat julkaistaan Tukilinja-lehdessä 1/2014. Kurikat PMMP:n lämppärinä PMMP-yhtyeen jäähyväiskonserteissa Helsingin Jäähallissa 26. ja 27.10. nähdään ja kuullaan lämmittelijänä ainutlaatuista punkbändiä Pertti Kurikan nimipäivät. Takana tällä kehitysvammaisten muusikoiden suositulla kokoonpanolla on kova esiintymisputki, sillä kesällä heidät nähtiin monilla kesäfestareilla. Ennen PMMP-keikkaa miehet tekevät kiertueen Amsterdamiin ja Iso-Britanniaan. Vammaisalan palkintoja Suomi sai 9 mitalia vammaisyleisurheilun MM-kisoissa heinäkuun lopulla. Kultaa tuli 100 m matkoilta Leo-Pekka Tähdelle ja Toni Piispaselle. Kehitysvammaliiton Selkokeskus myönsi Vuoden selväsanainen -palkintonsa selkolehti Leijan päätoimittajalle Jaana Teräväiselle. Leija täyttää tänä vuonna 30 vuotta. Suomalainen, koko maailmassa toimiva näkövammaisten puhuva paikantamispalvelu Blindsquare voitti puolestaan tämänvuotisessa Global Mobile Awards -kisassa parhaan mobiilipalvelun palkinnon. Kuninkaita Seinäjoella Seinäjoen kaupunginteatterin Verstasnäyttämöllä esitetään 12.10. asti näytelmää Eräänlainen kuningasnäytelmä, jossa esiintyy kehitysvammaisia ja muita alueen har- rastajanäyttelijöitä. Ohjauksesta vastaa yhteisöteatteriin perehtynyt ohjaaja Venla Korja, jonka käsialaa oli myös Ylioppilas teatterin viimevuotinen esitys Eversti & co. Sitaatti ”Terveys ei tarkoita ensisijaisesti vaivan puuttumista, vaan terveys tarkoittaa toimintakykyä. Tiedän ihmisiä, joilla on sairaus tai vamma, mutta he ovat erittäin toimintakykyisiä. Siis terveitä.” Jari Sarasvuo, Työrintamalta-palsta, HS 25.8.2013 4 Ei ihan tavallinen yksityisetsivä Juuri ensi-iltansa Norjassa saanut komediaelokuva Detective Downs kertoo Robertista (Svein André Hofsø Myhre), joka päättää aloittaa uran yksityisetsivänä. Uraputkea tukilinja 6 • 2013 hidastaa ensin se tosiasia, että hänellä on downin syndrooma. Ensimmäisen asiakkaan ilmaantuminen aloittaa kuitenkin menestyksellisen, joskin persoonallisen tutkinnan.
Tiesitkö Laulajatähti syttyi Sosiaalinen media mylläytyi ja tuomaristo herkesi kyyneliin, kun 9-vuotias komeaääninen Niilo Turu nen näytti tv-kisassa The Voice Kids, miten yleisö otetaan. Kappaleena oli Lentäjän poika. Pyörätuolissa istuva Niilo ei muiden liikutuksesta hämmentynyt, vaan valitsi valmentajansa kokeneen esiintyjän ottein. Esitys löytyy Youtubesta. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) mukaan suomalaisten tulisi puolittaa suolan käyttö nykyisestä: Näin suomalaisten keskimääräinen elinikä pitenisi 8–10 vuodella. Runsaasti suolaa on esimerkiksi leivässä, juustoissa ja valmisruoissa. Kallen nojatuoli Youtubessa Vammaisten tasa-arvo- ja ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry viettää marraskuussa 40-vuotispäiviään. Onnea! Aikuisen ikään ehtinyt järjestö juhlii muun muassa julkaisemalla Youtubessa tv-ohjelmasarjaa Kallen nojatuoli. Siinä Kalle Könkkölä haastattelee aktiiveja kynnysläisiä. Vieraina on nähty jo Tuomas Tuure ja Sanni Purhonen. Naurua sairaudelle Paluu tulevaisuuteen -elokuvien tähti Michael J. Fox sairastaa rappeuttavaa Parkinsonin tautia, mutta hän on kaikkea muuta kuin vetäytynyt julkisuudesta: Tähti kertoo elämästään komediallisella otteella USA:ssa NBC:llä tänä syksynä alkavassa omassa talkshowssaan, jonka nimi on tietysti The Michael J. Fox show. Traileri ja parhaita paloja löytyy jo netistä. Nörttiä Stuartia (Stephen Merchant, ratissa) opastavat Wade (Nate Torrence) ja pyörätuolia käyttävä playboy Kives (Kevin Weisman, takaistuimella). Playboy pyörätuolissa Maksukanavilla HBO Nordic sekä MTV3Total alkaa 30.9. kiinnostava HBOkomediasarjauutuus Hello ladies. Steven Merchant esittää siinä Stuartia, joka muuttaa Lontoosta Los Angelesiin romantiikan toivossa. Los Angelesissa nörttiä tukilinja 6 • 2013 opastavat näyttelijänurasta haaveileva kämppis, hänen agentti-miesystävänsä sekä karismaattinen alaraajahalvautunut ystävä Ki- ves (Kevin Weisman), jolla on aina parempi tuuri naisten kanssa kuin kömpelöllä Stuartilla. 5
y ed b sor n Spo Joensuun Parafestin avasi kulttuuriministeri Paavo Arhinmäki, ja tapahtumat levittäytyivät kolmeksi päiväksi kaupungin ydinkeskustaan. Vammaisten tekemä taide ja kulttuuri houkuttelikin ennennäkemättömän suuren yleisön. Teksti: Riitta Skytt Räppäri Konttoristi G tuli Tuupovaaran Elma-kodista. Parafest veti väkeä J Kuva: Riitta Skytt oensuun Parafest tarjosi 15.–18. elokuuta vammaisille taiteilijoille mahdollisuuden tuoda töitään suuren yleisön nähtäväksi ja kuultavaksi Joensuun taidemuseokortteliin ja torille. Vaikka sataa tihuutti ja oli koleaa, yleisöä kävi jo avajaisissa noin 350. Saman verran vetivät päivän toriesiintymiset. Perjantai-iltana näkövammaisten Nirep nirun -orkesteria ja kuuroa räppäriä Signmarkia oli parhaimmillaan kuuntelemassa 1200 ihmistä. Suosikkeihin kuului myös punkbändi Pentti Kurikan nimipäivät. Kolmatta kertaa järjestettyä festaria voi jo kutsua yleisömenestykseksi. Arhinmäki viihtyi festareilla Saavutettavuus on kulttuurissa tärkeää Festivaalin avajaispuheessaan kulttuuri- ja urheiluministeri Paavo Arhinmäki painotti, että kulttuurin saavutettavuus on hänelle kulttuuripolitiikassa tärkeä tavoite. ”Parhaimmillaan kaikki palvelut ovat saavutettavia eivätkä rakenna syrjiviä esteitä. Tähän on vielä pitkä matka Suomessa. Joensuun Parafest on esimerkki saavutettavasta festivaalista, johon kaikkien on helppo tulla.” Kaikesta näki, että Joensuun Parafestyhdistys ry oli tehnyt töitä sydämellä ja osaami- 6 sella. Festarijärjestelyt toimivat, vaikka raha on ollut tiukassa ja tekijöitä vähän. Lisää vapaaehtoisia kaivataankin tuleville festareille. Tapahtuman tukijoihin kuuluu myös Tukilinja, joka myönsi apurahan ulkomaisten esiintyjien kustannuksiin. Mukaan ehdittiin saada vain yksi, virolainen kitaristi-laulaja Voldemar Valkenklau, joten varoja jäi käytettäväksi ensi vuodellekin. Nimby on lyhenne sanoista Not in my back yard eli Ei minun takapihalleni. Parafestissä esillä ollut Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimosen teos panee miettimään, mitä arvoja meille kaunistellusti tarjoillaan. tukilinja 6 • 2013 Ministeri Arhinmäki oli tullut avajaispäivänä jo aamusta tutustumaan monipuoliseen festivaalitarjontaan. Torikahvien jälkeen hän syventyi taidekeskus Ahjon näyttelyyn Kulttuuri kuuluu kaikille! ja keskusteli siellä pitkään taiteilijoiden kanssa. Ahjoon oli valittu neljä hyvin erilaista näytteilleasettajaa. Suomen ammattivalokuvaajat ry:n Hetki unelmaa -näyttelyn 66 valokuvassa kehitysvammaiset ihmiset pääsivät kokemaan unelmansa ja saivat itsestään kauniin, itsetuntoa kohottavan muotokuvan. Onerva Mäen koulun näkövammaiset oppilaat olivat toteuttaneet Haavoittunut enkeli ?taideprojektin, ja teoksiaan esittelivät myös Suomen kuurosokeat ry:n taiteilijat.
Kuva: Joke Leppänen Kuva: Kalle Kiviniemi Kuvataiteilija Milla Päiväniemi keskustelee ministeri Paavo Arhinmäen kanssa siitä, kuinka suuri merkitys värien muistolla ja ympäristön kuvailulla on kuurosokeille taiteilijoille. Installaatio väkivallasta kosketti Taiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimosen suuri installaatio käsitteli vammaisiin naisiin kohdistuvaa väkivaltaa. Installaatioon kuului sekä tekstiilitaidetta että videotarinoita. Arhinmäki kuunteli vakavana, kun Wallin heimo-Heimonen kertoi teokseen sisältyviä naiskohtaloita. Arhinmäki kertoi myös taiteilijalle omia kokemuksiaan siitä, kun hän toimi kouluavustajana. Parafestin tuottajan Jari Ruotsalaisen mukaan Ahjon näyttelyyn tutustui 22 päivän aikana yli 2000 kävijää. ”Tapahtumalle on näköjään todella olemassa tilaus. Olimme varautuneet kasvavaan kävijämäärään, mutta kyllä Ahjon erittäin runsas kävijämäärä oli silti todellinen yllätys.” Siitä on hyvä ponnistaa maailmalle: yksi Wallinheimo-Heimosen mukana olleista töistä osallistuu syksyllä kansainväliseen vammaisaiheiseen Shape Open -kutsukilpailuun ja sen taidenäyttelyyn Lontoossa. tukilinja 6 • 2013 Kuva: Joke Leppänen Näkövammaisten muusikoiden ja laulaja Riikka Hännisen Nirep nirun -yhtye (lue: Nurin perin) esitti kappaleet lopusta alkuun. Jalkapalloa ja sokkokahvila Torin laidassa jalkapallofanina tunnettu kulttuuriministeri potkaisi kehitysvammaisten pelaajien turnauksen Jippo Vutis vastaan Kuopio avauspotkun. Päivän aikana hän ehti myös poiketa Pohjois-Karjalan näkövammaisten ”sokkokahvilassa”, jonne oli jatkuva jono. Kahvila oli toteutettu kevein järjestelyin eli kävijät saivat hupun päähänsä. ”Sokkokahvilassa voi kokea, miten paljon yhteiskunnassamme on esteitä, joita näkökykyisenä ei huomaa. Tällaiset kokemukset auttavat meitä asettumaan toisen ihmisen asemaan. Se on avain toisen ihmisen ymmärtämiseen. Taide ja kulttuuri kehittävät tätä kykyä, jossa olen myös itse saanut toivottavasti taas hiukan kehittyä tämän festivaalin aikana”, pohdiskeli Arhinmäki. Parafest netissä: »»Tunnelmia ja kuvia löytyy Youtubesta hakusanoilla ”Joensuun Parafest 2013”. »»Wallinheimo-Heimosen installaation erilliset lyhytvideot löytyvät Youtubesta taiteilijan nimellä. »»Papunetin sivuilta löytyy valokuvanäyttely Hetki unelmaa. »»Nirep nirun -orkesteria voi kuunnella sen kotisivulla: laululahde.fi/nirepnirun 7
Kysymystä Teksti ja kuva: Iris Tenhunen Laskelmat tukevat vammaisten työllistämistä V ates-säätiö palkkasi määräaikaisen tutkijan vauhdittamaan vammaisten työllistymistä. Harri Hietalan laatimat laskelmat vakuuttivatkin poliitikot kannustinloukusta. 1. Millainen kannustinloukku vaanii työkyvyttömyyseläkeläistä, joka haluaa osa-aikatyöhön? Vähimmäistyökyvyttömyyseläkettä ja asumistukea saava henkilö saattaa olla tilanteessa, jossa hänen käteen jäävä tulonsa laskee, jos hän ottaa vastaan työn, jossa kuukausipalkka ylittää 733,80 euroa, mutta alittaa 1 000 euroa. Voi myös olla kannattavampaa tehdä ansiotyötä 733,80 euron kuukausipalkalla kuin reilun 1 600 euron palkalla. Tämä ei tietenkään ole tarkoituksenmukaista. 2. Vates vaikuttaa poliitikkoihin, että he aukaisisivat vammaisille tien työelämään. Mikä laatimasi laskelma on ollut tässä työssä hyödyllisin? Kyllä juuri tämä kannustintoihin. Pelkät mielipiteet eivät verran töitä, paljonko se loukkua koskeva laskelma osui – onneksi – enää riitä. lisäisi työllisten osuutta ja oikeaan saumaan, koska hallipidentäisi työuria Suomessa? tus pohti kesällä rakenteellis- 4. Jos hallituksen esitys 300 ”Vähintään 60? 000 avointen ten uudistusten pakettia. Uutyömarkkinoiden ulkopuolella euron riskittömästä palkasta distuksia tarkennetaan ja konkolevaa osatyökykyistä haluaisi työttömille ja eläkeläiretisoidaan syksyn aikana, jolja kykenisi tekemään työtä. Jos sille toteutuu, purkaako loin vaikuttavuuslaskelmille on heistä 40?000 saisi työtä, tarse kannustinloukun? Mitä kysyntää. Vammaisten työpakoittaisi tämä prosenttiyksikön ehdotat lisäksi? Tämä hallituksen esitys purnoksen kysynnässä on tunnenousua työllisyysasteessa.” tusti asenteellisia esteitä, jotka ”Jos tämä joukko työllistyikaa osaltaan loukkua työttöperustuvat usein vääriin luumyysturvan puolella. Sen myösi esimerkiksi 1?500 euron kuuloihin. Uskon, että esimerkiksi tä kannattaa ottaa hyvin lykausipalkoilla, tarkoittaisi tämä vammaisen rekrytoinnista aihyitäkin keikkatöitä ilman, etjulkiselle taloudelle 800 miljootä tarvitsee pelätä tulojen katnaa euroa tuloa vuositasolla soheutuvia työnantajan kustankeamista. Työkyvyttömyyssiaaliturvan säästöinä ja korkenuksia koskevat laskelmat tulevat auttamaan, kun vammaieläkkeen puolella vaaditaan liampina verotuloina.” säksi palkkatyöllä ansaitun tusilla avataan ovia avoimille työlon sovittamista yhteen eläk- 6. Mikä vammaisiin liittymarkkinoille. keen kanssa samaan tapaan vässä tilastoinnissa on niin kuin työttömyysturvassa. Esi3. Miten ja mitä kautta vaikuvaikeaa, ettei tilastotietoa ole merkiksi jokainen ansaittu eutettiin hallituksen esitykseen keskitetysti tarjolla? ro leikkaisi eläkettä 40 sentillä rakennemuutoksista? Suomessa ja muuallakin maailVaikuttamistyö tapahtuu tänä suojaosuuden jälkeen: ei nykyimassa on lähdetty siitä, että ihpäivänä avoimesti asioista tieseen tapaan, jossa koko vähimmisiä ei haluta luokitella tämän dottaen. Siihen kuuluu niin pemäistyökyvyttömyyseläke kersuhteen varsinaisessa tilastoinrinteisten lehtien kuin sosiaataleikkaantuu pois 733,80 eunissa. Niinpä vammaisia ja heiron ylittyessä. tä koskevia asioita ja erityiskysylisen median hyödyntäminen. myksiä koskevat tiedot perustuTärkeää on luonnollisesti yhä päättäjille ja valmistelijoille tar- 5. Jos kaikki työhaluiset vat erilaisiin selvityksiin, kyselytutkimuksiin ja eri rekistereissä jottu suora informaatio. Tiedon osatyökykyiset henkilöt täytyy kuitenkin tukeutua fakolevien tietojen yhdistämiseen. voisivat tehdä työkykynsä Jokainen voi työllistää Jo puolitoista vuotta on kulunut siitä, kun kirjoittelin tälle palstalle jäähyväisiä jäädessäni äitiyslomalle tukikoordinaattorin tehtävistä. Nyt olen palannut osa-aikaisesti työn pariin. Vastaan täällä toimistotehtävistä ja projekteista. Yksi niistä on Tukitori-ilmoituspalvelun ylläpito ja kehittäminen. Käykäähän netissä katsomassa! Tukitorin parissa työskennellessäni olen usein miettinyt, miten helposti tavallinen yhdistys, julkisen sektorin toimija tai yritys voisi työllistää alueensa vammaisia henkilöitä. Esitän muutaman esimerkin siitä, mitä palveluita ja 8 tuotteita me täällä Tukilinjassa tilaamme suoraan vammaisyhdistyksiltä tai mielenterveysyhdistyksiltä sekä vammaisilta ja toimintarajoitteisilta yrittäjiltä. Tukilinja-lehdessä tietenkin työllistetään mieluiten vammaisia tai pitkäaikaissairaita freetoimittajia ja valokuvaajia. Lehden myyntitiloihin puolestaan pyritään siivouspalvelut tilaamaan mielenterveyskuntoutujien klubitalosta. Pasilan toimistomme siivo amme itse, mutta kokoustiloja koristaa kehitysvammaisten ulkotyöpajan luoma luontoaiheinen taideteos. Ankeaa betonipar- Tuki pointti Lyhty ry:n ulkotyöpaja toi Tukilinjan toimistoon syyskasveja. Betoniparveke on heidän ansiostaan nyt viihtyisä taukotila. tukilinja 6 • 2013 veketta puolestaan piristää pajalaisten nikkaroima persoonallinen kasvilaatikko, jonka he keväisin ja syksyisin käyvät hoitamassa ja tuomassa uusia kasveja. Kun lehti pitää Apuvälinemessuilla yleisökilpailun tai äänestyksen, tilaamme palkinnoksi tuotepaketteja, tietenkin taidekäsitöihin painottuneilta vammaisalan työpajoilta. Valmiiden joulukorttien sijasta olemme jo useamman vuoden
NETTIVINKKI Apteekki löytyy kännyllä Ekonomisti ja tutkija Harri Hietala kaivoi esiin vammaisuuteen liittyvät luvut. 7. Mistä laskelmasi löytyvät ja jatkuuko yhteistyönne Vatesin kanssa? Työni tuloksia löytyy nyt ja lop- puvuoden aikana lisää Vatessäätiön kotisivuilta vates.fi. Uskon, että jatkossakin töitä riittää – minulle ja muille. ajan tilanneet yksilölliset joulukortit vammaisilta tai toimintarajoitteisilta tekijöiltä, kuten vaikkapa kehitysvammaisten taiteilijayhdistykseltä tai kuntoutujalta, joka harrastaa valokuvausta. Laadusta ei ole tarvinnut tinkiä. Tänä vuonna Tukilinjan joulukortissa tulee ensi kerran komeilemaan erityisammattioppilaistosten graafisen alan opiskelijoille suunnatun joulukorttikilpailun voittajan teos! Sekä voittajan että toivottavasti muidenkin kilpailukuvien lunastamisella voimme kartuttaa kuva-arkistoamme. Samalla voimme antaa työtuloa ja merkinnän ansiolistaan opiskelijoille, joille jo harjoittelupaikan hankkiminen voi olla työlästä. Esteettömiksi remontoiduissa toimitiloissamme olemme voineet tarjota myös työharjoittelupaikkoja erityisammattioppilaitosten opiskelijoille. Työntekijöillemme annettavat joulutervehdykset ovat muuttuneet valmiista tukun lahjalaatikoista kehitys- ja aistivammaisten työpajojen tekemiksi yksilöllisiksi kangaskasseiksi kotimaisine jouluherkkuineen. Myös kokoustarjottavat täällä Pasilassa tilataan paikalliselta mielenterveysyhdistykseltä. Eikä tähän kaikkeen tarvittu muuta kuin näkökulman muutos. Arvot on tuotava arkeen. Värikästä ja aurinkoista syksyä! Sanna Nupponen Toimistoassistentti Lähin auki oleva apteekki sekä kartta sen löytämiseen on tieto, jota voi joskus tarvita nopeasti. Jos mukana on älykännykkä, tabletti tai tietokone, apu on lähellä. Ilmainen apteekinlöytämissovellus apteekki. mobi löytyy kirjoittamalla selaimeen sanat “apteekki.mobi”. Kun palvelun sallii paikantaa puhelin tai tietokone, lähin apteekki on yhden klikkauksen päässä. Google-karttapalveluun kytkeytynyt palvelu kertoo välimatkan apteekkiin ja antaa reittiohjeet. Palvelu on optimoitu älypuhelimelle, mutta se toimii myös tietokoneissa. Jälkimmäisillä voi käyttää myös palvelun hakuominaisuutta. Soitto apteekkiin tai siirtyminen apteekin omille verkkosivuille onnistuvat myös suoraan apteekki.mobi-palvelusta. Superori-peli valistaa poikia Väestöliitto tarjoaa yläasteikäisille nuorille ja erityisesti pojille suunnitellun kännykkä- ja verkkopelin nimeltä Superori (www.superori.fi). Peli on humoristinen ja kilpailuhenkinen, mutta samalla sen avulla voi testata tietojaan seksistä ja muista tämänikäisiä kiinnostavista asioista. Superori sisältää 240 kysymystä. Peliin valikoituu aina satunnaisesti kutakin erää varten 10 kysymystä. Pojat eivät saa mielestään tarpeeksi tietoa murrosiän kehityshaasteista tavalla, jota heidän olisi helppo ottaa vastaan. Pojat kaipaavat myös huumoria, toimintaa, tekemistä ja ennätyksiä. Uusi peli on siis tehty poikien toiveiden ja tarpeiden mukaan ja sen sisällössä on huomioitu ne asiat, joista pojat kaipaavat tietoja. Pelin aihealueet liittyvät tukilinja 6 • 2013 kasvuun ja kehitykseen, fyysisiin muutoksiin, normaaliuden määrittämiseen, ehkäisyyn, seksiin, seurusteluun ja ihmissuhdetaitoihin. Pelistä on sekä suomen-, ruotsin- että englanninkielinen versio. Perheet mukaan käsikirjaan Sosiaaliportista (www.sosiaaliportti.fi) löytyvä Vammaispalvelujen käsikirja on koko ajan täydentyvä ja päivittyvä tietopankki vammaisuudesta ja vammaisten ihmisten palveluista. Sinne on nyt avautunut uusi osio Lapset & perheet. Sinne kootaan tietoa vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten ja heidän perheidensä parissa työskentelevien ammattilaisten tueksi. Eikä tieto varmaan vanhemmillekaan ole pahitteeksi. Perhesivuilla kerrotaan esimerkiksi siitä, miten ensitieto vammaisuudesta vanhemmille annetaan, miten perheen arki alkaa jäsentyä, millaisia suunnitelmia vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen varalle tehdään eri vaiheissa sekä millaisia asioita tulee huomioida eri elämänmuutoksissa ja esimerkiksi koulunkäynnin nivelvaiheissa. Tietoa löytyy myös vammaisen lapsen lapsen oikeuksista, kumppanuudesta, vuorovaikutuksesta sekä kehitysvammaisen vanhemman tukemisesta. Syksyn mittaan sivuille on tulossa tietoa taaperoikäisen kehityksestä ja sen tukemisesta, kouluikäisen lapsen tukimuodoista sekä nuoruusiästä omine haasteineen. Sivut rakentuvat siten, että vasemmassa reunassa näkyy osion hakemisto, oikeasta reunasta löytyy puolestaan linkkejä syventävään lisätietoon. Sivut on rakennettu niin, että ne on helppo tulostaa. Iris Tenhunen 9
Linnanmäellä vastaan käveli Duudsoneiden Jarno Laasala. Ja kuvahan siitä heti otettiin! Ikioma loma Helsin Oululainen Veera on pyörätuolia käyttävä 7-luokkalainen, jonka kesän huippuhetkiin kuului pitkään unelmoitu visiitti Helsingissä avustajien tuella. Perillä odotti yllätys jos toinenkin. Teksti: Minna Korva-Perämäki 10 O ululaisen 13-vuotiaan Veera-tytön elämään kuuluu paitsi syksyllä alkaneen seitsemännen luokan käyminen, myös kuusi avustajaa ja hoitajaa, jotka huolehtivat hänen hyvinvoinnistaan ympäri vuorokauden. Veera oli täysin terve kaksivuotiaaksi saakka, jolloin hän sairastui vakavaan bakteeriperäiseen aivokalvontulehdukseen (pneumokokki meningiitti). Tämän jälkitilana Veera sai hengityshalvauksen ja osittaisen neliraajahalvauksen. Nyt, yli kymmenen vuotta ja monta kuntoutuskertaa myöhemmin tämä topakka neiti syö, kirjoittaa, piirtää ja kelailee tukilinja 6 • 2013 manuaalisella pyörätuolilla itsenäisesti. Veera kertoo aloittaneensa tänä syksynä tutussa Oulun Tervaväylän koulun Lohipadon yksikössä seitsemännen kouluvuotensa. ”Meillä alkaa uusina oppiaineina ruotsin kieli ja terveystieto, joten koulupäivät pitenevät. Siihen kun lisätään vielä fysioterapiassa käynnit ja läksyjen tekeminen, niin eihän siinä jää juuri vapaa-aikaa”, hän pohdiskelee hymyillen. Veera ei anna fyysisten rajoitteiden tai koulutyön sentään vallata koko elämäänsä. Vastapainoksi on löytynyt muun muassa shoppailu. Veera kertoo rakastavansa ”yli
Kuva: Jani Forsberg/Imagenary Oy ” Viikonloppumme oli aivan täynnä ohjelmaa, vaikka otimme koko reissun täysin loman kannalta. Me söimme ja joimme milloin halusimme ilman tiukkoja aikatauluja.” kaiken” muotia, vaatteita, kosmetiikkaa, koruja, värikkäitä kynsilakkoja ja kaikkea tähän liittyvää. ”Suunnittelen joskus ystäväni kanssa vaatteita niin, että piirrämme niitä paperinukeille. Olen suunnitellut jo pikkumustan bilemekonkin yhdelle avustajalleni”, Veera sanoo pinkit korvakorut hiusten alta pilkahdellen. Veeran suurin haave on ollut päästä shoppailemaan suurkaupunkiin, Helsinkiin. Haave toteutui viime kesänä, kun hän matkusti Helsinkiin yksin avustajiensa Kati Hautalahden ja Maiju Salokanteleen kanssa. Kulttuuria ja mukulakivikatuja ingissä Maiju kertoo, että he viettivät viikonlopun Helsingissä yöpyen Citykoti-huoneistossa ja liikkuen paikasta toiseen invataksilla. ”Olemme todella iloisia siitä, että Invalidiliitto kustansi Veeran lomayöpymiset ja junamatkat, ja VR tarjosi meille avustajilla ilmaiset edestakaiset matkat. Oulun vammaispalvelu avusti liikkumistamme kustantamalla invataksin”, hän kiittelee. Veera kertoo, että Helsinki oli valtavan suuri kaupunki, missä liikkuminen oli ruuhkien ja pitkien mukulakivikatujen vuoksi hieman haastavampaa kuin Oulussa. Se ei haitannut. ”Meidän viikonloppumme oli aivan täynnä ohjelmaa, vaikka otimme koko reissun täysin loman kannalta. Me söimme ja joimme milloin halusimme ilman tiukkoja aikatauluja”, hän kuvailee silmät säteillen. Veera kertoo heidän käyneen Korkeasaaressa, Linnanmäellä, Sealifessa ja shoppailemassa. Kaiken kukkuraksi hänelle oli järjestetty yllätyksenä vierailu Salatut elämät ?sarjan kulisseihin! Fanitapaaminen oli yllätys Kun nuori nainen matkustaa, on avustajienkin paras pysyä menossa mukana. Kuvassa vasemmalta Kati Hautalahti, Maiju Salokantele ja Veera. Maiju oli kaikilta salassa järjestänyt Veeralle fanitapaamisen Salatut elämät -sarjan studioon. ”Veera tiesi, että häntä odottaa jokin ylläri Helsingissä, mutta mitään tällaista hän ei olisi voinut edes kuvitella”, hän naureskelee. ”Kun saavuimme Hesaan, olin aivan ihmeissäni, että mitä ihmettä Salatut Elämät -sarjan Ismo Laitela eli Esko Kovero tulee juttelemaan meille, kunnes tajusin että tämä oli se yllätys. Pääsimme tutustumaan sar- tukilinja 6 • 2013 Vierailu Salatut elämät tv-sarjan kulisseissa oli elämys sarjan fanille. Mukana kuvassa Sergei eli ”Sege” sekä Peppi eli Tero Tiittanen ja Sara Säkkinen. jan kulisseihin ja sain vielä sarjan näyttelijöiltä muistoksi nimikirjoituksia. Nyt olen entistä enemmän ohjelman fani”, Veera hehkuttaa. Veera kertoo pitävänsä sarjasta niin paljon, että hänen äitinsä saa sen varjolla houkuteltua hänet tekemään ohjelman aikana itsenäisesti hengitysharjoituksia – ilman konetta. Päättäväisellä tytöllä on harjoittelussa tavoite. ”Minulle tehtiin Nava-tutkimus, jossa kykenin hengittämään ilman konetta kolme tuntia. Nyt tavoitteeni on treenata niin kovasti, että saan jonakin päivänä jättää hengityskoneen kokonaan pois käytöstä.” Rentoa lomaa ja kommelluksia Maiju kertoo, että kolmikon loma oli mennyt todella sujuvasti ja mutkattomasti. Toki pieniä vastoinkäymisiä kuuluu jokaiseen reissuun. Veeran mukaan ongelmia oli tullut vastaan esimerkiksi junan invavessassa: ”Minulla on niin iso sähköpyörätuoli, että hoitajilla oli tiukat paikat saada minut hoidettua kesken heiluvan junamatkan”, hän tuumailee, ja katsoo Maijua pilke silmäkulmassa. Tämä puolestaan alkaa naureskellen muistella Korkeasaaren reissua, jolloin Veeran sähköpyörätuolin akut olivat yhtäkkiä tyhjentyneet kokonaan. ”Siinä me sitten Kati-hoitajan kanssa pukattiin Veeraa vuoronperään ylös alas pitkin Korkeasaaren kävelyreittejä.” 11
Tulilinjalla Kolumni ~ Maija Haavisto L rokraattisissa labyrinteissä päivät pitkät, silloinkin kun emme pidä niitä itsellemme hyödyllisinä. Mitä parempaakaan tekemistä meillä muka olisi? Sairastaminen on opettanut minut arvostamaan aikaa uudella tavalla. Ärsyttää, kun muut haluavat väkisin tuhlata aikaansa johonkin mielestäni tuiki turhaan – enkä nyt puhu television tuijottamisesta tai kännykän naputtelusta, vaan vaikkapa siitä, että tiskataan käytännössä puhtaita astioita. Kaikkein inhottavinta on, jos joutuu turhaan tekemään saman asian kahdesti. Minun aikaani rajoittavat nimenomaan voimavarat. Sen jälkeen, kun sain muiden sairauksieni päälle aivolisäkkeen vajaatoiminnan, olen pystynyt tekemään asioita yleensä vain muutaman tunnin päivässä. Minulla on viikossa käytettävissä saman verran tunteja kuin monilla joka päivä. Toisilla taas on viikossa saman verran tunteja kuin minun päivässäni. Tai ei yhtään. Yhdysvaltalainen sijoittaja Tim Ferriss on kirjoittanut suomeksikin käännetyn menestyskirjan 4 tunnin työviikko. Olen usein naureskellut toteuttavani Ferrissin ihannetta, vaikka en välttämättä vapaaehtoisesti. ”Voit muuttaa elämänlaatuasi tekemällä vain asioita, joita itse haluat tehdä”, kirja lupaa vielä. Ah, miten helppoa. Vammaisen ajalle ei anneta juuri arvoa, ainakaan niiden, jotka eivät ole työelämässä. Meillä on aikaa ravata hoidoissa, kuntoutuksissa tai erilaisissa by- Kyselin kroonisesti sairaalta tuttavapiiriltäni, miten he kokevat ajan kulumisen. Ei ehkä yllätä, että monet vastasivat sen etenevän toivottoman hitaasti. Flunssassa tai jalka paketissa voi olla sama ongelma, mutta ainakin voi odottaa paranemista. Entä kun paranemisesta ei ole takeita tai se ei ehkä ole lainkaan mahdollista? Toisaalta päinvastaisiakin vastauksia tuli useammalta ihmiseltä. Joku totesi, että yhteiskunta kuvittelee hänen aikansa matelevan, mutta käytännössä hänen kaikki aikansa menee sairauden kanssa taistelemiseen, joten hän ei ehdi tehdä juuri muuta. Vaikeasti sairaan ystävättären mielestä aika kuluu pelottavaa vauhtia, koska kaikille muille tapahtuu koko ajan jotain. Hääuutisia, työuutisia ja vauvauutisia satelee joka puolelta, mutta oma elämä ei etene mihinkään. Moni pitkäaikaissairas on sanonut, että sairaudesta on tullut ”päivätyö”. Joidenkin ei-sairaiden mielestä sairastaminen taas on enemmänkin lomailua. Ehkä yksi syy tähän on Suomessa käytettävä nimitys ”sairausloma”, ajatus joka vain harvassa kielessä tunnetaan. Täällä Hollannissa oikeaa lomarahaa saavat työssäkäyvien lisäksi myös työttömät ja sairauseläkeläiset. Jos ei ole varaa lomailla, silloin masentuu ja syrjäytyy helpommin. Huono puoli tosin on, että itse sairaudesta ei saa täälläkään lomaa. Vammaisen aika-avaruus muuttuu ” Olen sekä pitkäaikaissairas että freelancer. Molempia ihmisryhmiä yhdistää se, että meillä kuvitellaan olevan loputtomasti aikaa.” Maija Haavisto on Amsterdamissa asuva terveysalan freetoimittaja ja kirjailija. Hän sairastaa muun muassa ME:tä eli kroonista väsymysoireyhtymää. 12 uin hiljattain Robert Charles Wilsonin tieteisromaanin Spin, jossa maapallon ympärille kiedottu kosminen kalvo eristää planeettamme muusta universumista ja hidastaa ajan etenemisen miljoonasosaan siitä, mitä kalvon ulkopuolella. Tällä on tietysti ikävät seuraukset, kun aurinko alkaa tulla elinkaarensa päähän ja laajentua punaiseksi jättiläiseksi. Minusta tuntuu usein hyvin samanlaiselta. Useimmilla vammaisista on käytössä paljon vähemmän aikaa kuin muilla. Joillain sairastaminen vie kaikki voimat tai vamma hidastaa asioiden tekemistä. Sairauden kurissa pitäminen voi myös vaatia paljon aikaa. Osalla avustajatunnit eivät riitä. Päiviäkin voi tietysti olla rajallinen määrä jäljellä. Olen sekä pitkäaikaissairas että freelancer. Molempia ihmisryhmiä yhdistää se, että meillä kuvitellaan olevan loputtomasti aikaa. Itse en ole joutunut tätä kokemaan kovin usein, mutta moni tuttuni on: Tulisitko lapsenvahdiksi? Sinulla kun aikaa riittää! Useimmilla ihmisillä valveillaoloaika koostuu työajasta ja vapaa-ajasta. Freelancerin on näitä vaikea erottaa, etenkin sellaisen kuin minä, joka kirjoittaa sekä työkseen että huvikseen. Joillekin pitkäaikaissairaille, etenkin hyvin huonokuntoisille ja aistiyliherkille, ajan saaminen kulumaan on yksi akuuteimpia ongelmia. Jotkut eivät pysty lukemaan tai katsomaan televisiota, eivät kuuntelemaan musiikkia, äänikirjaa tai vierailijan puhetta. Voiko silloin puhua vapaa-ajasta? tukilinja 6 • 2013
Lieksa lopettamassa vammaisten taidekeskuksen Lieksan kaupunki suunnittelee säästävänsä vammaispalveluista. Vammaisten taiteilijoiden taideopiskelu- ja taidetyötoiminta on vaarassa loppua, kun sosiaali- ja terveyslautakunta ehdotti sen vuotuisen 40 000 euron avustuksen lakkauttamista. Taidetoimintaa on tarkoitus jatkaa pienimuotoisena harrastustoimintana kaupungin Toukolantien toimintakeskuksessa, jossa sitä rahoitettaisiin jatkossa 10 000 eurolla vuosittain. Toukolantien toimintakeskuksen tilat ovat kuitenkin ahtaat, eivätkä uudet toiminnot ja asiakkaat niihin kunnolla mahdu. Asiakkaiden toimintapäiviä jouduttaneen siis vähentämään. Taidetoimintakeskusta ylläpitää Honkalampisäätiö. Se on jo 20 vuoden ajan tarjonnut mielekästä ja aidosti kuntouttavaa päivätoimintaa taidetta harrastaville vammaisille henkilöille ja mielenterveyskuntoutujille. Päätöksen avustuksen lakkauttamisesta tekee Lieksan kaupunginvaltuusto. Vuoden 2008 Kettukin Vuoden taiteilija Jack Heiskanen on maalannut Lieksan Taidetoimintakeskuksen oveen kirahvin. Kela ostaa jatkossakin tulkkauspalvelut Kuulo-, kuulonäkö- ja puhe vammaisten henkilöiden tulkkauspalveluiden järjestäminen siirtyi Kelalle syksyllä 2010. Tähän asti sekä tulkkauspalvelut, etätulk kaus että tulkkien välitys on ostettu ulkopuolisilta palveluntuottajilta. Kela kilpailuttaa parhaillaan vammaisten tulkkauspalvelua. Sen sijaan tulkkien välitys ja etätulkkaus siirtyvät Kelan itsensä hoidettaviksi. 1.1.2014 Kela perustaa tulkkauspalvelun välityskeskuksen, jonka yhteyteen perustetaan tulkkausstudiot. ”Kun tuotamme nämä palvelut omana toimintana, saamme kehitettyä niitä entistä paremmin. Etäpalvelu on vielä verrattain uusi, ja etenkin siihen liittyvä laitteisto ja tekniikka kaipaavat kehittämistä”, kertoo suunnittelija Riikka Heikkinen Kelasta. Metron esteettömyys paranee Helsingin metroasemien remonttien yhteydessä parannetaan niiden esteettömyyttä. Parannukset aloitettiin asentamalla Siilitien aseman lattiaan näkövammaisten kulkua opastavat kohomerkinnät, jotka ulottuvat ulko-ovilta laitureille. Reitin haarautu- mispisteissä on ääniopastus ja laiturin reunasta varoittaa keltainen koholaattarivi. HKL toteuttaa tulevien remonttien yhteydessä vastaavat merkinnät muillekin metroasemille. Länsimetron valmistumisen myötä opastus kattaa koko metroverkon. Kehitysvammaiset saamassa enemmän avustajia Vapaaehtoistyö ei vie työttömyysturvaa Kehitysvammaista perheenjäsentä hoideajan toiminnoissa, mutta osin myös asutaan kotona noin 12 500 suomalaisperheessä. Omaishoitajan työn ja palkkatyön yhdistäminen on vaikeaa. Helsingissä kehitysvammaisten kaupungin asukkaiden henkilökohtaisten avustajien käyttö onkin kasvanut nelinkertaiseksi vuonna 2009 voimaan astuneen vammaispalvelulain myötä. Suurissa Kuusikko-kunnissa – Helsinki, Espoo, Vantaa, Turku, Tampere ja Oulu – henkilökohtaisen avun saajien määrä kasvoi keskimäärin 160 prosenttia. Ennen lainmuutosta kehitysvammaisille ei juuri annettu henkilökohtaista avustusta. Helsingissä henkilökohtainen avustaja avustaa asukkaita pääsääntöisesti vapaa- misessa. Asiakkailta saatu palaute on ollut hyvää. Kehitysvammaliiton mukaan Ruotsissa ollaan vielä pidemmällä: ”Vanhemmat, joiden lapsilla oli henkilökohtainen avustaja, ovat useammin palkkatyössä ja heillä on vähemmän sairauspoissaoloja töistä kuin niiden vammaisten lasten vanhemmilla, joilla tätä palvelua ei ole. Heillä on myös elämässään rennompi rytmi, enemmän aikaa muille perheenjäsenille sekä mahdollisuus myös omiin menoihin. Henkilökohtainen avustaja helpotti myös vammaisen perheenjäsenen kotoa pois muuttoa ja itsenäisen aikuiselämän aloittamista.” Laki itsemääräämisoikeudesta tulossa Sosiaali- ja terveysministeriössä valmistellaan lakia itsemääräämisoikeudesta ja rajoitustoimenpiteistä sosiaali- ja terveydenhuollossa. Lailla on suuri merkitys kehitysvammaisten ja muistisairaiden hoidon laadulle. Tavoitteena on edistää asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeutta sekä ehkäistä perusoikeuksia loukkaavaa rajoitusten käyttöä. Kehitysvammaisten Tukiliitto esittääkin, että kaikki itsemääräämisoikeutta vahvasti rajoittavat toimenpiteet poistetaan kokonaan lakiluonnoksesta. Lausun- non mukaan rajoittamisesta on voitu luopua jopa kokonaan sellaisissa toimintayksiköissä, joissa on kehitetty vuorovaikutusta, purettu rajoitustoimenpiteiden käyttöä ja arvioitu henkilöstön työtapoja. Laissa tulee Tukiliiton mukaan varmistaa myös tuki tuetun päätöksenteon käytölle. ”Mikäli rajoitustoimenpiteiden kirjo säilyy esitetyssä laajuudessa, on suuri vaara, että mitään varsinaista muutosta työntekijöiden toimintatavoissa ei tapahdu, ja rajoitustoimenpiteitä käytetään edelleen myös varmuuden vuoksi.” tukilinja 6 • 2013 Heinäkuun alusta TEM tarkensi ohjeitaan vapaaehtois- ja talkootyön vaikutuksesta työttömyysetuuteen. Siihenkin asti työtön on voinut etuutta menettämättä tehdä ”tavanomaista” vapaaehtoistyötä. Sen ehtoja ei kuitenkaan ollut määritelty, joten monet ovat etuutensa menettäneet. Nyt ohjeissa korostetaan, ettei TE-toimisto voi asettaa aikarajoja vapaaehtoistyöhön osallistumiselle. Myös täysipäiväiset perehdyttämisjaksot sallitaan. Vain jos vapaaehtoistyötä tehdään elinkeinotoiminnassa, se estää etuuden saamisen. Tarkat ohjeet löytyvät osoitteesta www.finlex.fi nimellä ”Työ- ja elinkeinoministeriön ohje työttömyysturvan työvoimapoliittisista edellytyksistä”. Kiuru sai toivomusrepun Opetusministeri Krista Kiuru vastaanotti YK:n Lukutaitopäivänä 7.9. selkokielisen aikakauslehti Leijan kokoaman toivomusrepun, joka sisälsi kehitysvammaisten ihmisten viestejä päättäjille. Eräässä viestissä kirjoitetaan ”Miksi kehitysvammaiset ihmiset, jotka ovat työkeskuksessa saa niin vähän ’palkkaa’. Itse saan kolme euroa päivässä. Miksi te ette tee eduskunnassa mitään? Toivon, että autatte minua ja muita kehitysvammaisia.” Selkokielisen tiedottamisen lisäämistä ehdottaa moni kirjoittaja. Ylelle onkin ehdotettu selkokielisten tv-uutisten ja tv-ajankohtaisohjelman aloittamista. Edunvalvojille toivotaan myös ohjetta, jonka mukaan kehitysvammaiset päämiehen kuuluisi saada tietoja pankkitilistään. ”Tiedon panttaaminen on väärin”, viestissä todetaan. 13
Erilaisuus on kiinnostavaa Teksti: Heini Saraste Kuvat: Charlotta Boucht Suomen ensimmäinen vammaistutkimuksen professori Simo Vehmas ei halua tehdä tutkimusta, jossa vammaiset ihmiset nähdään pelkkinä kohteina. S imo Vehmas on ison maalaistalon neljälapsisen perheen nuorimmainen, jonka varhaislapsuuteen vammaisuus ei kuulunut. Ensimmäisellä luokalla peruskoulussa oli poika, joka oli vähän erilainen ja käveli eri lailla. Lasten tietynlaiseen säädyllisyyteen ainakin tuossa koulussa kuului, että hän oli mukana leikeissä niin kuin muutkin. Myös läheisen maalaistalon skitsofreniaa sairastavat aikuiset lapset Simo muistaa, ja sanonnan: ”Kun Pentti oli kovin kovin, kovin aurinkoinen, lääkkeet olivat jääneet ottamatta.” Erilaisuuden kokemuksiin ei lapsuudessa liittynyt pelkoa tai ahdistusta. Gradunsa Vehmas teki apukoulun histo riasta. Sitä tehdessä syntyi myös ajatus siitä, että ehkä hänestä saattaisi tulla tutkija. ”Olen aika sosiaalinen ja ulospäin suuntautunut, mutta toisaalta viihdyn myös tutkijan kammiossa suljettujen ovien takana.” Hänen kahdeksan vuotta sitten ilmestynyt pääteoksensa Vammaisuus, johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan nousi vammaispiireissä eräänlaiseksi kulttikirjaksi. Nyt on työn alla taas isompi teos. Viime vuoden hän kertoo eläneensä kuin kellarissa: ”Aloitin kirjoittamaan uutta, englanninkielistä kirjaani, jonka valmistumisesta ei nyt kyllä ole tietoa. Erilaisuus on kiinnostavaa Vehmas on ollut aina kiinnostunut elämän marginaali-ilmiöistä. Vammaisuuden piirissäkin ne kiinnostavat häntä: pakkosterilisoinnit, abortit, vastasyntyneiden lasten surmaaminen… ”Tartun mielelläni kontraversaaleihin, ristiriitaisiin, isoihin aiheisiin, koska täytyyhän nuorimmaisen saada huomiota”, hän naurahtaa. ”Perimmältään kirjojen kirjoittamisessa ja tieteellisessä kunnianhimossakin on jonkin verran kyse ihmisen halusta tehdä itsensä näkyväksi”, hän hivenen yllättävästi tokaisee. Simo Vehmaksen professuuri alkoi elokuussa. Yhteydenottoja on siihen liittyen tullut medialta ja väitöskirjan tekijöiltä, mutta myös tavallisilta vammaisilta ihmisiltä ja vammaisten vanhemmilta. Varsinainen luen noiminen käynnistyy vasta ensi keväänä Vehmas kertoo olevansa tutkijana aika hyvin verkostoinut. Joistakin vammaistutkimuksen uranuurtajista on tullut jopa ystäviä, Ensimmäisen kerran Simo Vehmas sai kosketuksen vammaisuuteen toden teolla, kun hän lukion jälkeen avusti kahta kehitysvammaista poikaa iltapäiväkoulussa. Silloin syntyi nuoren miehen aivoissa ajatus siitä, että tällaisten ihmisten kanssa olisi mukava tehdä työtä pitempäänkin. ”Ensin pojat tuntuivat lähinnä rasittavilta, mutta jo kahden viikon päästä he olivat jo sairaan makeita tyyppejä, joiden rinnalla niin sanottujen normaalien elämä alkoi vaikuttaa jotenkin laimealta.” ”Muistan, miten toista puberteetin kynnyksellä olevaa poikaa opetettiin, ettei halukas mies voinut suoraan käydä käsiksi keittäjänaisen rintoihin.” Erityispedagogiikan opiskelu Jyväskylän yliopistossa osoittautui sen sijaan tylsäksi. Se oli ulkokohtaista, mekaanista, epä-älyllistä ja diagnoosikeskeistä. Vammaiset ihmiset olivat siinä kohteita. 14 Reunoilta löytyvät isot aiheet tukilinja 6 • 2013 joiden kanssa hän käy keskusteluja pari kertaa viikossa. Itse professuurin saaminen Suomeen oli oma näytelmänsä, jonka puolesta käytiin kamppailua vuosikausia. Professuuri koettiin tarpeelliseksi siksi, että tutkimuksellista tietoa suomalaisista vammaisista ihmisistä on vain vähän. Vammaistutkimuksen professuureja löytyy jo eri Euroopan maista, mutta harva virka keskittyy pelkästään vammaisuuteen. Suomesta tulossa suvaitsevampi Vehmaksessa on selvästi jonkin verran maailmanparantajan vikaa, mutta omien sanojensa mukaan hänestä ei saa varsinaista maailmanparantajaa tekemälläkään. ”En esimerkiksi millään suostu menemään minkäänlaisiin mielenosoituksiin, vaikka niiden ajamien asioiden takana seisoisinkin. Ajatus kadulla kävelemisestä kyltti kädessä tuntuu jostain syystä vieraalta ja kiusalliselta.” Entä millainen on suomalainen yhteiskunta kahdenkymmenen vuoden päästä? ”Toivon mukaan monessa mielessä paljon parempi kohtaamaan ihmisten moninaisuutta. Matalaotsaisuus on vähentynyt eikä nimbyjä enää ole niin paljon, Vehmas uskoo. Vähän aikaa sitten Simo muuten näki Jyväskylän mäkkärillä eli MacDonaldsissa aikanaan nuorena miehenä kaitsemansa kehitysvammaisen pojan, nyt jo aikuisen miehen. Hän teki siellä rivakasti töitä ja jutteli nätisti Simon mukana olevan sukulaistytön kanssa. ”Ei hän varmasti siellä olisi töissä, jos nättien nuorten tyttöjen maailmassa toimisi kovin spontaanisti miehisten halujensa varassa”, arvelee Simo Vehmas. Ja jos elettäisiin aikaa kolmekymmentä vuotta sitten, hän ei seisoisi hampurilaisravintolan tiskillä vaan olisi joko perheensä siipien suojiin kätkettynä tai laitoksessa.
»»Vammaisten yhteiskunnallista asemaa koskevan tieteellisen tutkimuksen lisääminen on osa Suomen vammaispoliittista ohjelmaa Vampoa (2010–2015), jossa kerrotaan, että ”suomalainen vammaistutkimus on hajautunut eri tieteiden alalle eikä se toistaiseksi ole saanut itsenäistä asemaa tieteiden joukossa.” »»Ohjelmassa ”vahvistetaan vammaistutkimuksen asemaa ja vammaisten ihmisten osallisuutta hankkeissa. Tavoitteena on vammaistutkimuksen sektoritutkimusohjelman käynnistäminen.” »»Suomen Akatemia ei ole vielä aloittanut sille ehdotettua sektoritutkimusohjelmaa. Nimby: Henkilö, joka vastustaa erityisryhmiin kuuluvien ihmisten muuttoa omalle asuinalueelleen. Nimitys on lyhenne englanninkielisestä lauseesta ”not in my back yard” eli ”ei minun takapihalleni”. Simo Vehmas linjaa vammaisten ihmisten työllistymisen keskeiseksi tutkimushaasteekseen. ”Muuta väestöä korkeampi työttömyys selittää osittain vammaisten marginaalisen aseman.” tukilinja 6 • 2013 15
Blogilinjalla OmaPolku sanataidepaja Nuoret seikkailevat kaupungilla ja taiteessa H ” Pajalaiset työstävät mediapajalle animaatiokäsikirjoituksia, käyvät kirjastossa, kuuntelevat äänikirjoja, pitävät kirjapiknikkejä sekä sananiekkailevat muutoin vain.” OmaPolku ry:ssä aloitti tänä syksynä sanataidepaja, jossa 10 nuorta harjoittelee luovaa kielenkäyttöä. Nuoret bloggaavat ohjaajien tuella Tukilinjan nettisivuilla loka-marraskuussa. 16 ei vai pitäisikö sanoa moro, kun Tampereelta ollaan! Loppusyksyllä Blogilinjalla bloggaajina toimivat OmaPolku ry:n sanataidepajan nuoret. OmaPolku -yhdistys on erityistä tukea tarvitseville kehitysvammaisille nuorille suunnattu kulttuuripainotteinen työ- ja päivätoimintapaikka Tampereella. Työtä tehdään innostavassa ja raikkaassa hengessä. Omaisten perustamassa OmaPolussa nuoret pääsevät toteuttamaan itseään eri alojen ammattilaisten kanssa muun muassa taide-, media- ja monitaidepajoissa sekä keittiössä. Työpajoissa työskennellään keramiikan, syanotypian, animaation ja puupiirrosgrafiikan sekä muiden taiteen lajien ja menetelmien parissa. Tiloissamme pyörii monitaitureita, jotka ovat kiinnostuneita mitä erilaisimmista asioista musiikista animeen, tanssimiseen ja videoihin. ”Otin osaa Koreassa järjestettyihin Special Olympialaisiin”, lisää listaan vielä noin kuusi kertaa viikossa urheilua treenaava Ville. OmaPolun arki ei ole kuitenkaan pelkkää taiteen tekemistä, vaan kullekin nuorelle etsitään yhdessä omaa elämänpolkua. Keittiössä valmistuu arkisin lounas noin 30 omapolkulaiselle. Keittiöhenkilökunta pitää myös keskustan tuntumassa sijaitsevat tilamme puhtaina. ”Ruokailutilassa voi nauttia emännän tekemää suussa sulavaa superfoodia. Meillä on tilaa herkkyydelle ja luovuudelle”, täsmentää Marika. ”OmaPolussa tehdään hommia. Täällä oppii erilaisia asioita mukavien työkavereiden kanssa”, tuumaa kirjoittajaporukan nauravainen Satu. ”Ihmettelemme yhdessä maailman menoa ja liikumme siellä, missä muutkin nuoret. Käymme paljon näyttelyissä, asiointiretkillä, kirjastossa ja ulkoilemassa”, lisää ohjaaja Niina. OmaPolussa uskotaan kaikista löytyvän kykyjä, jotka sallivan ilmapiirin ja luovan yhteisön keinoin muuttuvat voimavaroiksi. Jatkuva oppimisen meininki onkin OmaPolun kantavia ajatuksia. Sanataidepaja aloitti tänä syksynä uudella ryhmällä, ja viikko-ohjelmasta löytyi aikaa kokonainen päivä seikkailla sanojen maailmassa. Värikkääseen 10-henkiseen pajaryhmään kuuluu niin kirjoittavia kuin lukutaidottomiakin nuoria, mutta tukilinja 6 • 2013 rajoitteet selätetään innolla ja toisten tuella. Nuorten iät vaihtelevat 17–30 vuoden väliltä. Tämän blogin pitämisen lisäksi pajalaiset työstävät mediapajalle animaatiokäsikirjoituksia, käyvät kirjastossa, kuuntelevat äänikirjoja, pitävät kirjapiknikkejä sekä sananiekkailevat muutoin vain luovasti. Ohessa voi vaikka salakavalasti innostua sarjakuvista tai kehittää kirjoitustaitoaan. Ryhmän vetäjinä toimivat taide- ja kulttuurialan ohjaajat Niina ja Mariliina. Ohjaajat kuvailevat OmaPolkua luovaksi yhteisöksi, jossa on hyvä olla. Töissä voi siis sanoa olevan useimmiten hauskaa! Marika komppaa ja sanoo tykkäävänsä olla OmaPolussa. Tänä vuonna OmaPolku ry täyttää 10 vuotta. Juhlavuonna osallistumme ja järjestämme erilaisia tapahtumia ja näyttelyitä. Toukokuussa taideohjaajat aloittivat juhlavuoden Työniloa-näyttelyllä Galleria Saskiassa Tampereella. OmaPolun monitaidepajalaiset osallistuivat taiteilija Jyri Pitkäsen kanssa Haiharan taidekeskuksessa valtakunnalliseen kutsunäyttelyyn elokuussa ääni-installaatiolla Luontopolku . Samainen paja otti osaa myös Tampereella järjestetyn Maailmantango-festivaalin kuvataideviikoille. Syyskuussa oli viime vuoden puupiirrosgrafiikan ryhmän Puun polte -palkintonäyttelyn vuoro Hämeenlinnan galleria ARX:issa. Kyseinen ryhmä valittiin Kettukin vuoden 2013 taiteilijaryhmäksi, mikä on hienoa! Näyttelyiden ja tapahtumien lista on siis kattava, ja on hyvä, jos pysyit vielä kärryillä tässä tapahtumien sarjassa, sillä jäävuorenhuippu on vasta käsillä. Juhlavuosi nimittäin huipentuu TR1:sen Vooninkisalissa 5.10. avautuvaan Kaupunki tekee minusta seikkailijan -taidenäyttelyyn. Nimi juontaa juurensa erään nuoren ajatuksesta, jossa hän näkee itsensä kaupunkiseikkailijana. Se kuvastaa niin kaupungin kiehtovuutta kuin sitäkin, että siellä kulkeminen ei ole kaikille itsestään selvää. Kulkeminen voi muodostua tutkimusmatkailuksi, jossa jotkut meistä tarvitsevat vierellä kulkijaa. Tästä näyttelystä ja muistakin seikkailuista arjen sokkeloissa saatte vielä lukea. Tarkoituksemme on pitää teidät blogin lukijat mukana näyttelyyn valmistautumisen ja valmiin näyttelynkin tunnelmissa. Luvassa on siis niin juhlavia kuin arkisiakin kuulumisia, tai voisiko puhua arjen juhlasta? Juhlavuoden humussa koitamme pitää sekä itsemme että lukijat pirteinä talven tehdessä tuloaan. Toivottavasti seikkailumme onnistui herättämään kipinän ja seuraat kuulumisiamme loka– marraskuun ajan Blogilinjalla-palstalta netistä. Odotamme vuoropuhelua ja kommentteja tekstejämme värittämään. Näin toivovat sanailevat Sami, Jukka, Linnea, Serafiina, Ville, Minja, Joona, Satu, Marika, Marko, Abaas, Emilia sekä Niina ja Mariliina. Lisää tietoa: www.omapolku.fi, löydät meidät myös Facebookista.
Spo nso red by Oma auto on maaseudulla usein välttämätön hankinta, jos tavoitteena on itsenäinen elämä ja työllistyminen. Avaimet itsenäiseen kulkemiseen Oma auto antaa ammattiin opiskelevalle, maaseudulla asuvalle nuorelle mahdollisuuden itsenäisempään elämään ja työnsaantiin. Tukilinja auttoi lyhytkasvuista Noora Ängeslevää invavarustellun auton hankkimisessa. Teksti: Minna Korva-Perämäki K alajoen ammattiopistossa matkailuvirkailijaksi opiskeleva 21-vuotias Noora Ängeslevä kertoo vinkkejä muille auton hankinnasta haaveileville. Ensinnäkin auton apuvälinekartoitus on hyvin tärkeä, jos itsellä on toimintarajoitteita. ”Kun suunnittelin auton hankintaa, otin selvää ensin koko prosessista netistä ja autoliikkeistä. Kun päätin hankkia auton, otin yhteyttä oululaiseen Invapalveluun, ja sovimme tapaamisen autoliikkeessä. Siellä tutkiskelimme yhdessä erilaisia autoja ja suunnittelimme, mitä apuvälineitä tarvitsisin ja mitä muutoksia autoon tulisi tehdä”, kuvailee Noora. ”Koska Invapalvelun Markku Laulumaalla on kattava ko- kemus inva-autoista, hän osasi ottaa huomioon myös sen, että osa apuvälineistä on siirrettävissä myöhemmin myös seuraavaan autoon.” Tukilinjakin oli talkoissa mukana Oman auton hankinta on kallista puuhaa kenelle tahansa eikä monellakaan vammaisella henkilöllä ole sen täysihintaiseen kustantamiseen mahdollisuutta. Julkinen sektori tukeekin hankintaa uuden auton kohdalla autoveron alennuksella. Käytettyynkin autoon on mahdollista saada auton hallinnassa tarvittavat apuvälineet. Tämänkin jälkeen maksettavaa jää. Jos omia tuloja ei riittävästi ole, lisää tukea voi hakea vielä kunnan vammaispalvelusta sekä kolmannelta sektorilta. Tukilinjalta voi hakea kulkuvälineen hankintaan osa-apurahaa, jos esimerkiksi auton käyttö on itsenäisen liikkumisen mahdollistamiseksi syrjäseudulla välttämätöntä eikä omaa varallisuutta ole. Tärkeä lisäperuste on se, että auton hankinta tukee työllistymistä. ”Kun hain Tukilinjalta ja Kalajoen vammaispalvelusta tukea auton hankintaan, liitin hakemukseni mukaan lääkärinlausunnon ja fysioterapeutin suosituksen auton apuvälineistä. Tukilinjan hakemus oli helppo tehdä ja siihen löytyi ohjeet netistä. Yllätyksekseni sain tuen tililleni jo parin viikon päästä hakemuksen sisään laittamisesta”, Noora kiittelee iloisena. Apuvälineitä ja veronpalautuksia Noora Ängeslevä kertoo, ettei liikuntavamma tai muu fyysinen vamma ole enää useinkaan este autolla ajamiselle, sillä nykyään tavalliseen perheautoonkin voidaan asentaa monenlaisia ajamista helpottavia apuvälineitä. Lyhytkasvuisen Nooran au- tukilinja 6 • 2013 toon asennettiin yhteiskunnan tuella korotetut polkimet, paineilmasylinteri peräkontin aukaisua ja sulkua varten, käsijarruun kevyempi vipu, bensalla käyvä lisälämmitin sekä automaattiset ikkunanpyyhkijät ja lämmitettävät ikkunalasit, koska hän ei ylety talvella putsaamaan niitä. ”Hain myös autoveronpalautusta. Sen voi saada henkilö, jonka auto ensirekisteröidään Suomeen hakijan omistukseen”, Noora selventää pykäliä. ”Apuvälineiden hankkiminen maksaa todella paljon. Oman autoni apuvälineet tulivat maksamaan yhteensä yli 5000 euroa, joten koko hankinnan kokonaishinnaksi muodostui noin 26000 euroa”, hän summaa. Nyt Noora on ajanut viininpunaista Ford Fiestaansa jo vuoden verran. Nuori nainen kertoo ajaneensa todella paljon, sillä hän tykkää reissata ja käydä ystävien sä luona kyläilemässä eri paikkakunnilla. ”Olen käynyt autollani tänä vuonna jo Pyhäjoella, Kokkolassa ja Lappajärvellä sekä lomaillut Turussa ja Kuopiossa.” 17
Pyörätuolilla karusel Hollannissa hyväntekeväisyysjärjestö Shamajo järjestää syntymästään asti vaikeavammaisille ja heidän läheisilleen tivolitapahtumia. Tavoitteena on paitsi huvittelu myös elämänkokemuksen laajentaminen. Teksti ja kuvat: Maija Haavisto 18 T ähän aikaan alkusyksystä pitäisi Hollannissa vielä olla lämmin kesäinen sää, mutta keskihollantilaisessa Edessä mittari näyttää 12 astetta, tuuli puhaltaa viileästi ja taivasta varjostavat synkät pilvet. Hauskanpitoa se ei estä: Posetiivi soi, nauru raikaa ja hattara tuoksuu. Huvipuistolaitteisiin saa mennä niin monta kertaa kuin haluaa, ilmaiseksi. Pyörätuolit seisovat jonossa laitteiden edessä. Silmiinpistävää on sekin, että pieniä lapsia on mukana vain muutama. Suurin osa jonottajista on aikuisia, jotkut jo harmaahapsisia. Tässä vaikeavammaisille tarkoitetussa tivolipäivässä asiakkaita kutsutaan nimellä VIP, joka tarkoittaa englanniksi very important person – erittäin tärkeä henkilö. Tivoli järjestetään tällä kerralla hoito- ja kuntoutuskeskus Heeren Loossa, josta osa kävijöistäkin tulee. Laitteet ovat muista tivoleista lainattuja eikä niitä ole erikseen mukautettu vammaisten käyttöön. Osaan laitteista pääsee pyörätuolin kanssa, muissa ne jätetään ulkopuolelle. tukilinja 6 • 2013 Karuselleja ja jättiläismato Karuselleissa riittää valinnanvaraa: on veneitä, joutsenia ja vanhan ajan eläinkaruselli. Tivolialueelta löytyy myös autorata, narunvetokioski sekä pallonheittokilpailu. Muista kojuista voi ostaa hattaraa, jäätelöä, ranskanperunoita, munkkeja ja poffertjeita eli hollantilaisia minipannukakkuja. Hurjin laite on kuin vuoristoradan ja karusellin yhdistelmä. Se viilettää melkoista vauhtia, ja kesken ajon vaunun päälle laskeutuu vielä kuomu. On kuin istuisi jättiläismadon sisällä. Tämä kirvoittaa kyydissä istuvilta riemunkiljahduksia ja taputuksia. Eläinnurkkauksessa tallustelee vuohia, lampaita, kanoja, sorsia, kyyhkysiä, laamoja, poneja sekä suloinen pieni aasi. Aitaukseen pääsee sisään pyörätuolilla. Ympäri puistoa leppoisasti taluttajan lieassa tepasteleva kaksikyttyräinen kameli ihastuttaa sekin vastaantulijoita, mutta myös jännittää. Muutama rohkenee varovasti hipaisemaan sen pörröistä turkkia, harva uskaltautuu ratsaille. Mutta kaikki, jotka haluavat ratsastaa, pääse-
ellin kyytiin vät kyllä kokeilemaan: Hollannissa kehitetyn makuuratsastusalustan eli huifbedin kyydissä voi pitkälläänkin maata turvallisesti hevosen selässä tuntien sen liikkeet ja lämmön. Kävelyn rytmin kokemista pidetään terapeuttisena niin keholle kuin mielellekin. ajeluita, veneristeilyjä, konsertteja ja joulutapahtumia. VIPeiksi pääsevät vain syntymästään saakka vaikeavammaiset. ”Johonkin raja pitää vetää”, Kregting sanoo. ”30-vuotiaana vakavasti sairastunut on voinut sitä ennen käydä kaksi kertaa vuodessa lomalla. Monilla näistä ihmisistä ei ole ollut mahdollisuuksia mihinkään.” Kuka ilahduttaisi aikuisia? Kaikki sai alkunsa vuonna 2002. Vaikeavammainen Karin, jonka elämä näytti jäävän lyhyeksi, toivoi pääsevänsä idolinsa Marco Borsaton konserttiin. Kaksi aiempaa yritystä olivat kaatuneet siihen, että konserttipaikat eivät soveltuneet vaikeavammaisille. Karin yritti päästä tapaamaan Borsatoa vaikeasti sairaiden toiveita toteuttavan hyväntekeväisyysjärjestön kautta, mutta sen toiminnassa toiveita toteutetaan vain 18 ikävuoteen asti, ja Karin oli jo 24-vuotias. Kariniin lastensa kautta tutustunut Jan Kregting ei voi käsittää moista rajoitusta. ”Päättyykö elämä muka 18-vuotiaana?” Kregting alkoi järjestää asiaa. Hänen avustuksellaan Karin pääsi tapaamaan Borsatoa Vaikeavammaisille hauskaa vaihtelua järjestävän Shamajo-yhdistyksen nimi syntyi sen perustajan Jan Kregtingin lasten nimistä. ja vihdoin myös hänen konserttiinsa. Vuonna 2003 Kregting järjesti ensimmäisen tivolitapahtuman, johon osallistui 200 vaikeavammaista lasta, nuorta ja aikuista. Seuraavana vuonna perustettiin Shamajo, jonka puheenjohtajana Kregting toimii edelleen. Se sai nimensä hänen kolmelta lapseltaan, Sharonilta, Marloesilta ja Joostilta. Shamajo on järjestänyt tivolien lisäksi auto- tukilinja 6 • 2013 Resurssipula rajoittaa toimintaa Shamajon päätavoitteena oli alunperin toteuttaa vaikeavammaisten ihmisten suuria haaveita. Toteutettuihin toiveisiin kuuluu laulajien ja jalkapalloilijoiden tapaamisia, hulppeita syntymäpäiväkutsuja, Eurodisneyloma ja jopa delfiinien kanssa uimista delfinaariossa. Jan Kregtingin harmiksi toiminta jouduttiin kuitenkin pari vuotta sitten panemaan katkolle resurssien vähyyden vuoksi. Syitä lahjoittajien katoamiseen voi vain arvailla. ”Toiveiden toteuttaminen on hyvin tunnepitoista, se kohdistuu suoraan ihmiseen. 19
Miehet muuttuvat pojiksi, kun kaulassa on VIP-passi hauskaan huvipuistoon. ” Tivolissa ei mennä niin herkästi oman mukavuusalueen ulkopuolelle.” Parhaina vuosina tivoleita on järjestetty neljälläkin eri paikkakunnalla, tänä vuonna enää kaksi. Yhden tivolin järjestäminen maksaa noin 40 000 euroa. Myös vapaaehtoisista on jatkuva pula. Tällä kerralla on jouduttu karsimaan pois aiemmissa tivoleissa mukana olleet pellet ja konsertit. ”Kaljut lapset houkuttelevat mediaa. Tällaiset vammaiset eivät, he ovat monien mielestä lähinnä pelottavia”, Kregting harmittelee. Vammaisjärjestöt, hoitolaitokset ja vammaisten lasten vanhemmat tuntevat hyvin Shamajon. Kohderyhmä siis kyllä löytää tapahtumiin. Mutta suurelle yleisölle, poten tiaaliselle tukijajoukolle, Shamajo on yhä melko tuntematon. Vammaiset eivät kaipaa ylisuojelua Tivolit ovat Hollannissa suosittuja. Monesti niissä on yksi vammaisille suunnattu ilta- tai aamuaika, mutta se ei palvele vaikeasti toimintarajoitteisia. Jan Kregting haluaa luoda jotain nimenomaan heitä varten. ”Yleinen vasta-argumentti on huoli siitä, että vammaiset satuttavat itsensä. Kun halusin järjestää veneristeilyn, minulta kysyttiin 20 Pyörätuoli on turvavyöhyke, jossa on mukava olla. Sieltä ei ehkä haluaisi pois, mutta usein se kannattaa.” Kameli oli niin jännittävä elämys, että vain harva uskaltautui sitä silittämään. ’Oletko hullu? Entä jos joku tippuu veteen? Tai pyörätuoli vierii laidan ylitse? Tai joku tarvitsee lääkäriä?’ Vaikka kaikkeen on ratkaisu. Haluan ajatella mahdollisuuksia, en vaikeuk sia.” tukilinja 6 • 2013 Kregting kertoo tarinan muutaman vuoden takaisesta tivolitapahtumasta. ”Noin 16-vuotiaan pojan huoltaja sanoi, ettei poika halua ratsastaa ponilla. Hän vain huutaisi. Kysyin, oletteko koskaan kokeilleet.” Kregting sai luvan nostaa pojan pyörätuolista ponin selkään. Huutamisesta ei ollut tietoakaan, ja spastisuuskin lievittyi. 10 minuutin päästä poika tahtoi uudelleen ratsastamaan. ”Hän hymyili korvasta korvaan”, Kregting muistelee. ”Pyörätuoli on turvavyöhyke, jossa on mukava olla. Sieltä ei ehkä haluaisi pois, mutta usein se kannattaa. Näytämme, että vammaiset pystyvät enempään kuin te uskottekaan.”
Päivi Storgård: Keinulaudalla. Schildts & Söderströms 2013. 267 s./noin 24 e. Outi on nelikymppinen menestyvä toimittaja, jolla on yhtä menestyvä aviomies ja pari lasta. Ulospäin kaikki näyttää hyvältä, kunnes masennusjaksoille ei tule loppua. Päivi Storgård on puhunut julkisuudessa avoimesti kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstään. Selvää on, että kirjailijassa ja esikoisromaanin päähenkilössä on paljon samaa. Tätäkin vavahduttavampi on kuva, jonka kirja antaa suomalaisesta mielenterveyshoidosta. Outilla on kyllä ympä rillään pätevä tukiverkko, mutta hän osaa pitkään peittää tilansa. Niinpä hoitoon ei sitten pääse, vaikka soittaisi hätäkeskukseen itkien lattialla. Myös väärä diagnoosi ja lääkkeisiin totuttautuminen sotkevat kuvioita. Keinulaudalla ei kielellisesti juuri erotu muista mielen romahtamisen kuvauksista. Se olisikin y htä hyvin voinut olla omaelä mäkerrallinen tietokirja kuin romaani. Kokonaisuus on kuitenkin sujuvasti kirjoitettu teos tärkeistä ja usein vaietuista teemoista. Sanni Purhonen Näin luot esteettömät liikuntatilat Niina Kilpelä: Esteettömät sisäliikuntatilat. Tietokirja. Opetus- ja kulttuuriministeriön liikuntapaikkajulkaisu 106, 2013. 94 s./ noin 42 e. Tilaukset: toimisto@ vammaisurheilu.fi Tämä opas havainnollistaa suosituksin ja kuvin, millainen on esteettömästi toimiva sisäliikuntapaikka. Kirjan alkuosassa määritellään helposti lähestyttäväl- lä tavalla erilaisten vammojen tai pitkäaikaissairauksien aiheuttamia vaatimuksia sekä liikkumiselle että kuulo- ja näköympäristölle. Se on hyödyllistä luettavaa paitsi rakennuttajille myös niille, jotka suunnittelevat liikunta- ja urheilutapahtumia. Opas tarjoaa suositeltavat mitoitukset ja liikkumista tukevat varusteet sekä pukuhuoneisiin että pelikentälle. Yleisön ja työntekijöiden esteetöntä toimintaa silmällä pitäen oppaan esimerkit ulottuvat myös varastoihin, kahviloihin ja katsomoihin. Tapa lähestyä tilojen eri käyttäjäryhmien tarpeita laajasti on esteettömyystiedon piirissä uusi ja tervetullut. Loppuosassa kerrotaan eri vammaisurheilulajien erityisistä vaatimuksista liikuntatiloille. Tämän uskoisi kiinnostavan myös vammaisurheilijoita. Outi Lindroos Vertaistuki on tehokasta kehitysapua Ari Suutarla, Marjo Heinonen, Charlotta Boucht (toim.): Pienellä tuella suuria asioita. Juhlajulkaisu. Abilis-säätiö 2013. 160 s./noin 32 e. Tilaukset: katja.vis@abilis.fi Pienellä tuella suuria asioita kertoo, millaista elämä vammaisena on Afrikassa, Aasiassa ja Latinalaisessa Amerikassa. Se on toimitettu ihmisten kirjeistä Abilis-säätiölle. Ne kertovat muutoksesta, jonka projektiryhmään osallistuminen ja työnteko ovat saaneet kunkin ihmisen kohdalla aikaan. Kirja on ensimmäinen yhteenveto työstä, jota tämä 15-vuotias, vammaisten ihmisten vertaistuen ja ruohonjuuritason projektien rahoituksen mallilla toimiva säätiö tekee kehittyvissä maissa. Kirjan tekemiseen on osallistunut yli 50 henkilöä Kuva: Paula Kukkonen Ylös alas mielialojen mukana KIRJAVINKKI Itsehoidosta apu psyykkisiin vaivoihin Stenberg, Saiho, Pihlaja, Service, Holi & Joffe: Irti masennuksesta sekä Irti paniikista. Potilaan oppaita. Duodecim, 2013. 130-150 s./noin 30 e kpl. Poliitikko ja toimittaja Päivi Storgård kärsii kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä. Hän kertoo sairautensa vaiheista ja hoidosta kirjassaan Keinulaudalla. 21 maasta. Helposti luettavassa kirjassa on kierrekannet. Kirjeinä lähetetyt tekstit on onnistuttu sitomaan yhdeksi kokonaisuudeksi myös tarinoita yhdistävien teemojen ja lämminhenkisen kuvituksen kautta. Eri kulttuureista kiinnostuneen lukijan on mielenkiintoista havaita alkeellisissa oloissa ja asenteissa tapahtuvaa muutosta. Outi Lindroos Toivottomasta tapauksesta ihmelapseksi Kristine Barnett: Ihmeellinen mieli – Poikani tarina. Suom. Eija Tervonen. Omaelämäkerta. Otava, 2013. 350 s./noin 30 e. Ihmeellinen mieli (The Spark – A Mother´s Story of Nurturing Genius) on saanut käännösnimensä Nobel-palkitun autistisen matematiikkaneron elämäkertaelokuvasta. Rinnastus on osuva, sillä kirja kertoo mihin kaikkeen perhe joutuu, kun kasvatettavana on 185 älykkyysosamäärällä varustettu asper- tukilinja 6 • 2013 ger-poika. Esikoulu yritti siirtää sulkeutuneen Jaken erityisluokalle, jossa ”aakkoskortteja ei tarvita mukaan”. Äiti siirsi pojan mieluummin kotiopetukseen, ja perusti luoviin menetelmiin nojaavan päiväkodin. 11-vuotiaana Jake siirtyi opiskelemaan yliopistoon, ja ensimmäinen kesätyöpaikka 12-vuotiaana oli kvanttifysiikan tutkijana. Tuleva astrofyysikko kehittelee jo tiedemaailman kuuluisuutena omaa lisäänsä suhteellisuusteoriaan. Teos on t unnekylläinen ja äidin paineet näkyvät. Hän painottaa lopulta Jaken kehitystä ja menestystä niin, että autismi melkein unohtuu. Se kulkee silti pojan mukana jatkossakin, mainiolla kotikuntoutuksella sen vaikutukset on kuitenkin minimoitu. Kirjaa voi suositella lastensa haasteiden kanssa tuskaileville perheille näytöksi siitä, että jokaisella lapsella on lahjakkuutensa. Se ei tule esiin pakonomaisella kuntoutuksella vaan antamalla lapsen keskittyä siihen, mikä häntä kiinnostaa, paahtokarkkeja ja retkiä unohtamatta. Iris Tenhunen Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri on kehittänyt verkkoterapiamenetelmän, jolla apu saadaan resurssipulasta huolimatta tarjottua kaikille. Menetelmäksi on valittu kognitiivinen käyttäytymisterapia, joka kuuluu lyhytterapioihin. Nettiapua tukevina opaskirjoina julkaistaan ensimmäiseksi oppaat Irti paniikista ja Irti masennuksesta. Selkeät, rajatut oireet sopivatkin hyvin tällä tavalla hoidettaviksi. Paniikkihäiriötä lähestytään siedättämisen keinoin – opetellaan harjoitus kerrallaan uusi tapa kohdata pelätty tilanne. Masennuspotilas harjoittelee tunnistamaan masennukseen johtavia ajatuksia ja toimintamalleja ja välttämään niitä. Keinoina ovat esimerkiksi ajatus- ja unipäiväkirjat sekä eristäytymisen ja kielteisten ajatusten välttäminen On myös tehtävä hauskoja asioita. Huoliin keskitytään vain vartti päivässä, ja silloinkin tähdätään löytämään harjoitteiden avulla konkreettisia ratkaisuja. Minä ainakin toivottaisin tällaisen oppaan tervetulleeksi, jos paha paniikki tai masennus osuu kohdalle eikä vastaanottoaikaa heti järjestyisi. Iris Tenhunen 21
22 tukilinja 6 • 2013
Rakkauteen tarvittiin luiska Vammaisliike taistelee Kosovossa koulutuksen ja perusansion puolesta. Henkilökohtaisesta avustajasta voi vasta haaveilla. Usein ainoa apu löytyy suvulta – tai omasta sisukkuudesta. Teksti: Heini Saraste Kuvat: Charlotta Boucht F aruk Kukajin kulku omaan kotiin kävi mahdottomaksi kolmisen vuotta sitten. Isä Shaban ja äiti Hyre ovat jo vanhoja eivätkä enää jaksaneet auttaa keski-ikäistä poikaansa ylös rappusia. Faruk ryhtyi taisteluun, joka kesti runsaan vuoden. Sen seurauksena komeilee Kukajin kerrostaloasunnon kyljessä valtavan pitkä luiska, jota pitkin Kukaj pääsee rullaamaan ylös parvekkeelleen. Kukaj oli sitkeä toisin kuin monet muut vammaiset ihmiset, jotka ovat vankina omassa asunnossaan, jotkut jopa vuosia. Kukaj kuuluu paikallisen vammaisjärjestön Handikosin veteraani-aktivisteihin. Hän on ollut mukana maansa vammaisliikkeessä alusta saakka, jo silloin kun pyörätuoli Pristinan kadulla oli suuri ihmetyksen aihe tai jopa kauhistus. Sodan keskeltä vammaisaktiiviksi Faruk ja Mehmere eivät pelkää näyttää rakkauttaan. Se on harvinaista tässä maassa. Farukin elämä alkoi aikanaan montenegrolaisessa kylässä, kun apua pojan cp-vammaan haettiin muista Jugoslavian osista ja myös Euroopasta. Perhe muutti sieltä Kosovon pääkaupunkiin Pristinaan, missä poika sai kotiopettajan. Faruk on kokenut myös sodan kauhut. Kaksi kertaa serbipoliisi käännytti pakenevan perheen Montenegron rajalta, ja perhe palasi takaisin Pristinaan pommituksien keskelle. Kun taloa ei pommitettu, Faruk yritti etsiä kaduilta toisia vammaisia: niitä jotka perheet olivat hädän keskellä unohtaneet tai jotka olivat eksyneet perheistään, ja toi heitä turvaan. Faruk Kukajin mielestä Kosovo on kui- tukilinja 6 • 2013 tenkin asenteiden kannalta menossa hyvään suuntaan: vammaiset näkyvät kaduilla erilaisissa tempauksissa ja myös tiedotusvälineissä. Myöskään vanhemmat eivät enää yhtä paljon häpeä vammaisia lapsiaan. Neuvostoaikaan taloudellinen tilanne oli usein parempi, mutta toisaalta vammaiset piilotettiin koteihin tai laitoksiin. Eläke on kuitenkin pienen pieni ja se tekee vammaisista täysin riippuvaisia perheistään. Suvun perinteenä on pitää huolta vammaisesta jäsenestä. Suhteet kuitenkin reistailevat, kun nuori yrittää itsenäistyä, mutta henkilökohtaista apua ei ole. Farukin tukena on kaksi naista Tapaan Kukajin hänen kotonaan, jossa taustalla häärii koko ajan äiti Hyre. Välit tuntuvat päällisin puolin hyviltä. Sen jälkeen kun veli kuoli ja sisar muutti Amerikassa, Faruk on vanhempiensa ”ainokainen”. Farukin taustalta löytyy myös toinen nainen, morsian ja seurustelukumppani, lääketiedettä opiskeleva Mehmere Humnica. Mehmere ja Faruk tutustuivat kymmenisen vuotta sitten Handikosissa, jossa molemmilla on edelleen työpaikka. Suhde alkoi vähitellen ja jatkuu yhä. Se on seurustelusuhde, jossa yhteistä vapaa-aikaa etsitään, mistä voidaan. Mehmere sanoo olevansa työhullu ja töitä tosiaan riittää. Onhan parannettavana koko maan vammaisten asema. ”Haaveilemme yhteen muuttamisesta, mutta toistaiseksi se on käytännössä mahdotonta, hän kertoo, kun tapaamme hänet myöhemmin työpaikalla Handikosissa. ”Olemme molemmat vammaisia, emme- 23
” Me olemme oma rotumme, me vammaiset” kä selviäisi käytännön ongelmista. Silti emme ole lakanneet haaveilemasta.” Mehmere ja Faruk ovat myös siitä poikkeuksellinen vammainen pariskunta, että he näyttävät työajan ulkopuolella rakkautensa avoimesti. Monet vammaiset häpeävät seksuaalisuuttaan ja suhteet pysyvät salaisina, koska parit eivät halua joutua silmätikuiksi. Olen tavannut Mehmeren myös aikaisemmin. Juuri hän se aikanaan, kaksitoista vuotta sitten, kertoi minulle vuotta aiemmista karmeista kokemuksistaan sodan aikana. Pakomatkalla metsässä oli ollut syötävänä vain leipää ja suolaa. Pahimmillaan nuori nainen painoi vain 29 kiloa. Vammaisliike ylittää vihollislinjat Sodan vaikutus näkyy edelleen ennen kaikkea Kosovon pohjoisosassa Mitrovicassa, missä kahtia jaetussa kaupungissa otetaan yhä yhteen tasaisin väliajoin. Vastakkain ovat siis vähemmistönä olevat serbit ja sodan voittajat albaanit, jotka puolestaan koko 1990 luvun kärsivät serbiterrorista. Rikoksia on tehty puolin ja toisin, mutta vammaisliike yrittää ainakin hennosti yhdistää eri puolia. Handikosilla on myös serbipuolella Mitrovicassa oma toimisto. Handikosin johtajan Afrim Maliqin mukaan vammaisuus on niin voimakas tekijä, että se voittaa vihollisuudet. ”Me olemme oma rotumme, me vammaiset”, sanoo Maliqi. Muina ongelmina ovat kaupunkien esteellisyys ja vammaisten matala työllistymisaste. Maassa, jossa työttömyys on muutenkin yli 40 prosenttia, vammaisen ihmisen työllistyminen olisi jo melkein ihme. Pääsy kouluun yhä ongelmana Edelleen suuri osa Kosovon vammaisista ihmisistä taistelee myös oikeuksista peruskoulutukseen. Tapaamme kotonaan lattialta istumassa Qendim Shalan. 12-vuotias älykäs poika on Handikosin tukemana käynyt pitkään taistelua oikeudesta päästä lähikouluun. Tähän saakka häntä on opettanut iso sisar Qenrdera. Poika osaa jo englantia, ja tihkuu joka solullaan tiedonhalua. Silti ennen kaikkea läheisen koulun rehtori on vastustanut hänen pääsyään kouluun. Vastustuksen aiheet ovat tutut: poika ei muka selviä koulussa, häntä kiusataan, hän ei pääse vessaan. Näitä ennakkoluuloja vastaan taistellaan joka puolella maailmaa, ja niiden seurauksena vammaiset ihmiset jäävät joko kokonaan koulutuksen ulkopuolelle tai sitten Isosisko Qenrdera opetti pikkuveljelle kaiken koulussa oppimansa, mutta nyt pikkuveli Qendim on itsekin pääsemässä kouluun. he saavat tyytyä kotiopetukseen tai käymään erityiskoulua. Nyt näyttää, että Qendim on suomalaisten ansiosta voittamassa taistelun. Hän on saanut merkkinä kouluun pääsystä ainakin kirjat, ja kouluun pääsyäkin on luvattu. Ongelmallisia ovat usein myös vanhemmat. Qundrimin äiti on pitkään arkaillut pojan puolesta taistelemista. Äitiä voi ainakin vähän ymmärtää, sillä perhe on menettänyt sodassa talonsa, joka paloi. Nyt perhe asuu vuokralla ja on häätöuhan alaisena. Tietoa siitä, missä tulevana talvena asutaan ei ole. Äiti taitaa olla yksinkertaisesti masentunut. Suomalaiset mukana tuomassa tietoa Kosovo ei ole vielä vammaisystävällinen maa. Faruk sai kovalla taistolla rakennutettua kotitaloonsa Pristinaan kävelysillan, jota pitkin hän pääsee ulos. Moni muu ei pääse. 24 tukilinja 6 • 2013 Käyntimme aikana Pristinassa pidettiin suuri seminaari, jossa esiteltiin WHO:n raportti vammaisuudesta eri puolilla maailmaa. Seminaarin alkuidea tuli osittain suomalaiselta vammaisaktivistilta Kalle Könkkölältä. Puhujina paikalla olivat hänen lisäkseen maailman vammaisraportin laatija Tom Shakespeare sekä Kosovon sosiaali- ja terveysministeri Ferid Agani. Paikalle tilaisuutta avaamaan odotettiin myös presidentti Hasim Thacia, mutta hän kuten tunnettua, on viime hetkellä estynyt. ”Hän lupaa aina, mutta ei koskaan tule”, sanovat paikalliset. Joka tapauksessa näin vaikutusvaltaista seminaaria ei olisi voitu aikaisemmin ajatellakaan. ”Se, että näymme televisiossa on aina hyväksi”, sanoo Afrim Maliqi tyytyväisenä.
Cate Blanchett esittää Woody Allenin elokuvassa Blue Jasmine hienostorouvaa, jonka sosiaalinen alamäki johtaa henkiseen romahdukseen. Irti arjesta Allenin tapaan Teattereissa tällä hetkellä pyörivistä elokuvista mielenkiintoisimpia on Blue Jasmine. Woody Allen on aina hallinnut nokkelan dialogin ja neuroottiset, mutta uskottavat henkilöhahmot. Allenin uutuudessa henkilöt ovat yhä neuroottisia ja dialogi hauskaa, mutta kokonaisuus liikkuu vakavilla vesillä. Elokuvan päähenkilön Jasminen (Cate Blanchett) elämä on hajoamassa. Ketku aviomies (Alec Baldwin) on joutunut vankilaan talousrikoksista, ja vaimo saa sanoa hyvästit rikkaan tyhjäntoimittajan elämäntyylille. Edessä on muutto keskiluokkaisen siskon (Sally Hawkins) nurkkiin San Franciscoon. Vastoinkäymisten kohdatessa Jasmine turvautuu vodkaan ja rauhoittaviin, ja yrittää pitää kulissejaan yllä. Blue Jasmine on Cate Blanchettin elokuva. Ihmetellä täytyy, ellei hän tule saamaan palkintoehdokkuuksia itsekseen puhuvan, masennuspillereitä popsivan hienostorouvan roolista. Blanchett onnistuu tekemään epämiellyttävästä hahmosta myös sympaattisen, ja mielen romahdus on uskottava. Varmaa ei ole, johtuuko Jasminen sekavuus lääkkeistä vai onko kysymyksessä pysyvämpi mielenterveyden vaurio. Loppu jättää paljon katsojan päätettäväksi. ei kuitenkaan erotu muista perhehelvetin kuvauksista. Alkoholismia ei käsitellä niinkään sairautena tai vammana kuin lasta uhkaavasta näkökulmasta. Samuli Edelmann on pelottava, alkoholisoituva isä kotimaisessa perhedraamassa Tumman veden päällä. Kotimaisista uutuuksista tarjolla on esimerkiksi Tumman veden päällä. Peter Franzénin samannimiseen omaelämäkerralliseen romaaniin perustuva elokuva on pienen Peten (Olavi Angervo) kasvutarina. Siinä isä (Samuli Edelmann) on perheen hirviö, jota viina vie. Aluksi vanhempien riidat ja perheen öiset pakomatkat mummolaan ovat harvemmassa, mutta vaara muuttuu koko ajan jatkuvammaksi ja todellisemmaksi. Samuli Edelmann on uskottavan pelottava, ja Olavi Angervon suoritus on luonteva. Franzénin ohjaus Franzén täydentää tekijäpanoksensa näyttelemällä yhden elokuvan keskeisistä rooleista. Hivenen pateettinen musiikki syö toisinaan tehoja kuvauksesta, jossa on vaatteista lähtien mukavasti muutaman vuosikymmenen takaista retrotunnelmaa. DVD:llä on nähtävillä Gilles Bourdosin ohjaama taiteilijakuvaus Renoir. Siinä nuori Jean (Vincent Rottiers), tuleva elokuvaohjaaja, palaa kesällä 1915 lapsuudenkotiinsa sodassa haavoittuneena. Hänen isänsä, kuulu taidemaalari Pierre-Auguste Re- tukilinja 6 • 2013 noir (Michel Bouquet), kärsii nivelreumasta. Uusi malli Andrée (Christa Theret) saa sytytettyä kummankin miehen elämänhalun ja luomisvoiman. Tämä on kertomus monin tavoin haavoittuneista taiteilijoista, eikä nivelreuman tuohon aikaan aiheuttamia tuskiakaan peitellä. Kasvutarinana kokonaisuus on melko perinteinen, mutta kuvat kertovat sanoja enemmän. Etelä-Ranskan maisemiin sijoittuvan elokuvan kuvaus on henkeäsalpaavan kaunista. DVD:lle on ehtinyt myös The Sessions. Tosipohjaisessa tarinassa polion sairastanut runoilija Mark O’Brien (John Hawkes) päättää 38-vuotiaana päästä eroon poikuudestaan. Rautakeuhkon avulla hengittävä ja vain päätään liikuttava Mark on älykäs mies, jonka tulevaisuudessa riittää rakkautta. Kertomus terapeuttisesta seksisijaisesta (Helen Hunt) olisi voinut olla kiusaannuttava, mutta ohjaaja Ben Lewin näyttelijöineen tekee hyvää työtä, eettisiä kysymyksiä unohtamatta. Erityisen uskottava on John Hawkesin fyysinen roolisuoritus, jota sivutaan levyn ekstroissa. Televisiosta kanTV nattaa lokakuussa muistaa katsastaa ainakin Pedro Almodóvarin ohjaama Särkyneet syleilyt (2009) perjantaina 25.10. leffa friikki Sanni Purhonen Leffafriikki on Tukilinjan uusi palsta elokuvien ystäville! Elokuvissa, televisiossa ja kotiteattereissa tarjolla olevia, vammaisuutta ja sairautta käsitteleviä filmejä esittelee Sanni Purhonen. Tämä friikki on ollut mukana muun muassa suomentamassa kirjaa Mustat lasit – Vammaisuus valkokankaalla ja televisiossa (2011). Ja mikä sitten olisi Sannin top ten -lista? ”Omaa elokuvasuosikkia on mahdotonta nimetä, mutta Hitchcockin filmit eivät ainakaan jäisi viimeiseksi kyseisellä listalla.” Yle Teemalta. Sokean päähenkilön Mateo Blancon (Lluís Homar) esittelevä aloituskohtaus on viime vuosien mieleenpainuvimpia. Vammaisuuden teemaa usein sivuavan ohjaajan kumarrusta Telenovelan ja Film noirin suuntaan ei kuitenkaan voi suositella heikkohermoisille…! Tulossa: Muistilistalleni menee 25.10 ensi-iltansa saava A Late Quartet, joka kertoo Parkinsonin tautiin sairastuvasta sellististä (Christop her Walken). Renoir-elokuvassa reumaa sairastava taidemaalari Pierre-Auguste Renoir ja hänen poikansa, tuleva elokuvaohjaaja Jean Renoir, kohtaavat muusansa yhdessä. 25
Yle Kuvapalvelu RUUDUN TAKAA Tv-palsta: Iris Tenhunen Boss-sarjassa Chigagon kovaotteinen pormestari Tom Kane (Kelsey Grammer) yrittää estää Parkinsonin tautiaan näkymästä. Perhekin pitäisi saada takaisin. Pomo pahassa pulassa Boss / Amerikkalainen draamasarja, kaudet 1-2 (yht. 16 osaa)/ K-12 / TV2 / 17.8. alkaen Laatudraaman ystäville Boss on pakollista katsottavaa. Sarjan alkaessa Chigagon pormestarilla todetaan hitaasti etenevä, parantumaton Lewyn kappale -tauti, etenevä dementia, jonka ensioireita ovat vapina, ajatuskatkot ja hallusinaatiot. Sarja on koomisesta Frasier-psykiatrin roolista tunnetun Kelsey Grammerin vahva siirtyminen draamaan. Moderniksi kuningas Lear -versioksi kehuttu sarja pääsi viime vuonna palkinnoille, kun Grammer otti heti Golden Globen pääosastaan Tom Kanena. Sarjassa on kiinnostavaa paitsi sen Sopranoshenkinen politikointi, myös Tom Kanen sisäisen taistelun seuraaminen: milloin hän kertoo sairaudestaan ja kenelle? Miten se näkyy puheiden pidossa ja tiukoissa neuvotteluissa? Tauti johtaa hitaasti toimintakyvyttömyyteen. Miten mafiatyylinen pomottaja ja kiukkupussi voi sopeutua sellaiseen? Perheasiat ainakin pitäisi pistää kuntoon pikaisesti. Kulissisuhde hyytävän tehokkaaseen Meredith-vaimoon (Connie Nielsen) on mielenkiintoinen. Puhelintyttöseura ei sairaalle miehelle enää riitä, vaan nyt on perhe tarpeen. Älykkääseen ja kovaan Meredithiin iskee pian epäilys, että Tom salaa häneltä jotain, mutta ainoa jolle Tom kertoo tilanteensa on molem pien hylkäämä Emma-tytär (Hannah Ware). Hän on epävakaa entinen huumeiden käyttäjä, joka pitää itsensä kasassa työskentelemällä pappina. Kontakti isään herättää kuitenkin vaikeita tunteita. Toinen Tomin uskottu on jo mykkyyteen asti dementtinen entinen pormestari. Eipä ole ainakaan pelkoa, että hän kielisi kenellekään. Ajojahti käynnistyy, kun tutkiva toimittaja Sam Miller (Troy Garity) haistaa palaneen käryä. Ensimmäisissä jaksoissa päähenkilöllä on vasta muutama vapina- ja poissaolokohtaus, jotka alaiset ja vaimo pystyvät paikkaamaan. Mutta miten pomo selviää, kun oireista tulee vaikeampia? Onko hänen pakko muuttaa tyyliään? Kelsey Grammerin näyttelijäntaidot ovat joutumassa todelliseen testiin. Lewyn kappale -potilailla älylliset toiminnot säilyvät pidempään kuin Alzheimerin taudissa, joten uusia tuotantokausia voidaan odotella nyt nähtä vien 16 jakson jälkeenkin. Lukihäiriö tienä luovuuteen Teemareportaasi: Kun oppiminen ei suju ja Tiededokumentti: Ongelmana lukihäiriö / Kotimainen ja amerikkalainen dokumentti / Yle Teema / 12.9. Teemaillan kotimaisessa Teemareportaasissa käytiin asiantuntijoiden opastuksella läpi yleisimpiä neurobiologisia oppimishäiriöitä. Olipa lapsen ongelmana vaikeus yhdistää kirjaimia ja äänteitä (dysleksia), vaikeus laskea (dyskalkylia) tai vaikeus keskittyä (adhd, motorinen levottomuus), häiriöiden piirteet ovat yllättävän samanlaisia ja esiintyvät usein yhdessä. Perinnöllisyys on taustalla, mutta lempeän ja kärsivällisen ja taitavan tuen avul- la hidaskin oppija saadaan kirjoittamaan ja laskemaan. Suomalainen Ekapeli on osoittanut jo tehonsa. Häiriöiden onnekas sivutuote on pakko oppia toisella tavalla, ei ulkoa muistaen vaan kokonaisuuksien ymmärtämisen kautta. Se on tie luovuuteen. Ylimääräiset hidasteet opettavat myös sinnikkyyttä. Molemmat tuovat menestystä. Amerikkalaisessa HBO-dokumentissa Ongelmana lukihäiriö (The Big Picture: Rethinking Dyslexia) tuodaan esiin näitä näköaloja, joita suomalainenkin dokumentti sivuaa. Asiantuntijat rohkaisevat huomaamaan, että ajattelu on elämässä paljon hyödyllisempää kuin ulkoa opettelu, ja luovaa hahmottamiskykyä tarvitaan varsinkin liike-elämässä ja taiteessa. Urheiluharrastuksien avulla itsetunto pysyy kasassa, ja harjoittelun myötä kirjoittaminenkin helpottuu. Ongelmat eivät poistu, mutta niiden kanssa opitaan elämään. Erinomaiset ohjelmat löytyvät Areenasta 12.10. asti. KATSO loka–MarrasKUUSSA Elämää loppuun asti Laiva törmää siltaan Dok: I Am Breathing / Amerikkalainen dokumentti / Yle Fem / 10.10. Silta, 2. tuotantokausi / rikossarja / TV1 / 22.9. alkaen Suomeksi tekstitetty dokumentti kertoo ALS-sairauden vuoksi hengityskoneeseen joutuneen arkkitehti Neil Plattin viimeisistä kuukausista ja hänen pohdinnoistaan elämästä ja kuolemasta. Mikä tekee meistä ihmisiä? Dokumentti on osa puhevammaisten viikon tapahtumia. Areenan kautta ehtii vielä mukaan tanskalais-ruotsalaisen laatusarjan uusiin jaksoihin. Aspergerin oireyhtymän omaava ruotsalainen poliisi Saga ja tanskalainen poliisi Martin kohtaavat uudelleen, kun laiva törmää siltaan. 26 Neil Plattin ALS osoittautui perinnölliseksi. Miten se vaikuttaa isän ajatuksiin? tukilinja 6 • 2013
Viestintätoimisto tavoittaa asiakkaasi Henri Mäkipää opiskelee toivealaansa pienkonekorjausta Sovinto ry:n metallipajassa. Työharjoittelijoita tarjolla Cp-vamman vuoksi liikuntavammaisten nuorten on vaikea löytää itselleen työharjoittelu- ja työssäoppimispaikkoja. CP-liitto perusti heille ja työnantajille harjoittelijavälityksen. J os olet CP-, MMC- tai hydrokefaliavamman vuoksi liikuntavammainen opiskelija vailla työtä tai työharjoittelupaikkaa, kannattaa ottaa yhteys CPliiton Portti työelämään -projektin työntekijöihin, projektikoordinaattori Kirsi Tuoviseen tai työntekijä Eeva Pöyhöseen. He auttavat harjoittelupaikan hakijoita luomaan ansio luettelon ja tekemään itsestään videoesittely. Verkkokurssilla voi treenata työssäoppimispaikan ja työn hakemisen taitoja. Kurssille voi osallistua nonstop-periaatteella 15.12. asti. Opetusmateriaalina on muun muassa videoita, ja verkkotehtävistä saa henkilökohtaista palautetta. Projektissa myös välitetään työharjoittelupaikkoja saattamalla räätälöidysti yhteen työnhakijoita ja työnantajia. Kävimme Kirsi Tuovisen kanssa tapaamassa työharjoittelupaikkaa etsivää Henri Mäkipäätä, joka opiskelee Sovinto ry:n metallipajassa Helsingissä pienkonekorjaamista. Varsinainen opintopaikka on Invalidilii- ton Järvenpään koulutuskeskuksessa, mutta koska siellä ei ole pienkonepajaa, siirtyi Henri Helsinkiin osana maksuttomia opintojaan. Asuntokin kuului pakettiin, ja pajalle hän pääsee julkisilla kulkuvälineillä. Pajassa toimimisessa auttaa se, että Henrillä on henkilökohtainen avustaja. Henri kertoi tutustuneensa työelämään jo peruskoulun tet-jaksoilla. Huoltoalan valinnassa auttoi se, että perheessä on muitakin, joilla jako avain pysyy kädessä. ”Veli on autonasentaja, ja hänen kanssaan moottoreiden purkamista ja kokoamista on tullut kokeiltua”, Henri kertoi. Pienkoneet moottorisahoista ruohonleikkureihin ovat Henrille autoja parempi vaihtoehto – autohallissa kun olisi päästävä auton alle töihin. Haaveissa on työpaikka esimerkiksi huoltoliikkeessä tai palolaitoksella, mutta ensin olisi harjoittelupaikka haussa projektin kautta. Työnantajillekin annetaan oh jaus ta liikuntavammaisen nuoren harjoittelijaksi ottamiseen. Seuraava koulutus järjestetään Invalidiliiton tiloissa Helsingissä 13.11.2013. Projekti järjestää myös 21.11. Heurekassa TalentPikatreffit -tapahtuman, jossa kymmenellä työnantajalla ja opiskelijalla on tilaisuus löytää toisensa. Netistä projekti löytyy osoitteesta Työssäoppimispaikat.fi. Viestinnän Virittämö on Oulussa toimiva ripeäotteinen yhden miehen viestintätoimisto, joka palvelee asiakkaita ympäri Suomen. Yrittäjä Marko Jääskeläisen terävä kynä tekee erinomaista jälkeä tilanteessa kuin tilanteessa. Jotta viestisi voisi tavoittaa kohderyhmänsä ja täyttää tavoitteensa, on osattava valita oikeat sanat ja käyttää niitä oikealla tavalla oikeassa paikassa. Siksi ei ole ollenkaan samantekevää, miten asiansa sanoo ja kirjoittaa. Sanoilla on väliä. Kun viestintäsi tarvitsee virittäjää, löytyy apu osoitteesta viestinnanvirittamo.fi. – Yritysviestintä- ja tiedotuspalvelut – Freelance-toimitustyöt Osoite: Viestinnän virittämö, Kauppurienkatu 5 B 13, 90100 Oulu. P. 040 5656 190, Nettisivut: www.viestinnanvirittamo.fi Näin tilaat: Ota yhteys Marko Jääskeläiseen puhelimitse, sähköpostitse tai netistä löytyvän yhteyslomakkeen avulla. Teatteri La Strada La Strada tarjoaa teatterielämyksiä omissa esityksissään, ja sen voi tilata vierailulle. Esityksiä on tehty niin päiväkoteihin kuin veteraaneillekin. La Strada sai Tampereen Vuoden kultturiteko –palkinnon 2011. Itsenäisesti toimivaan teatteriryhmään kuuluu 10 kehitysvammaista näyttelijää ja taiteellinen ohjaaja Anu Panula. Ohjelmistossa on tilattavissa esitykset: – Elämän jano, runo-musiikkiesitys. – Helena Haaviston runoja, sävellykset Jorma ja Sami Panula. – Laulu Tulipunaisesta kukasta, Johannes Linnankosken - Jorma Panulan musiikkinäytelmä. – Käytöskukka, musiikki-iloittelu, sanoitukset Pekka Salo ja Anu Panula, sävellykset Sami Panula. – Juhannusyön uni, Shakespearen näytelmästä sovittanut Anu Panula, sävellykset Jorma Panula. Osoite: Hämeenpuisto 43-45 A 31 33200 Tampere Nettisivut: www.lastrada.fi Näin tilaat: Liput ja esitykset voi varata Anu Panultalta, puh: 0453102931, anu@panula.net Teksti ja kuva: Iris Tenhunen tukilinja 6 • 2013 27
VÄLINEVINKKI Apuväline: Selkänoja vuoteeseen Edustaja: Dementiaonlineshop.com Hinta: 59,90 euroa Lukijafoorumi Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Käytännöllinen tuki sänkyyn Moni haluaa lukea tai katsoa televisiota sängyssä, mutta oikean asennon löytäminen on hankalaa. Pulmaan tuo apua erillinen tuki eli selkänoja. Siitä on hyötyä myös syödessä ja televisiota katsellessa. Tietokoneen ja puhelimenkin näprääminen onnistuu selkää ja käsiä rasittamatta. Verkosta löytynyt selkänoja on valmistettu metalliputkesta, ja sen kangas on hengittävää nylonia. Selkänoja asennetaan niin, että alatuki on vasten sängyn päätyä tai päätyseinää. Väliin tarvitaan jokin pehmike, esimerkiksi tyyny tai paksu pyyhe. Nojaan kuuluvasta pienestä, kiinteästä tyynystä ei meidän kokeilussamme ollut merkittävästi iloa, mutta se voi toimia koehenkilöä lyhyemmällä henkilöllä. Ainakin yksi tyyny tarvitaan sen lisäksi, jotta asennosta tulee mukava. Tuki on säädettävissä viiteen eri kaltevuuskulmaan. Useimmiten se sai olla melkein ylimmässä asennossa. Alemmat asennot sopivat lähinnä silloin, kun pitää levätä tai nukkua ylävartalo koholla. Kokeilimme selkänojaa, ja vastaanotto oli hiukan kaksijakoinen. Onhan se hyvä ja käyttökelpoinen, mutta kuitenkin hiukan kömpelö sängyssä pidettäväksi. Mihin sen esimerkiksi laittaa yöksi, lattialleko? Selkänoja on kuitenkin – erityisesti liikuntaesteiselle – paljon monipuolisempi apuväline kuin mitä ensin huomaakaan. Sitä voi käyttää jalkopäässä kohottamaan jalkoja tai auringonotossa pihalla. Ja jos kotona jo on moottorisänky, voi nojaa pitää mökillä. Parhaimmillaan selkänoja on silloin, kun käyttäjä joutuu oleskelemaan pitkiä aikoja sängyssä, ja tuki voi olla paikallaan koko päivän. Pelkkää lyhyttä iltalukemista varten se tuntuu hiukan turhalta. Silloin pärjää parilla tukevalla tyynylläkin. Clas von Bell Lähetä vinkkejä muista näppäristä ja toimivista apuvälineistä osoitteeseen: valinevinkki@tekstiviestit.fi. 28 Eeva Leppänen harrastaa valokuvausta ja toimii vertaiskouluttajana. Tietokone auttaa kuvankäsittelyssä Kiitos uudesta, nopeasta tietokoneesta, jonka sain! Olen hiljalleen opetellut uusimman version käyttöä. Vanha koneeni sanoikin juuri samaan aikaan lopullisesti työsopimuksensa irti, kun uusi tuli. Blogipoimuri ”Viime viikolla kieltävän päätöksen saatuani minun piti soittaa sosiaalitoimeen, mutta ensin olin soittoajan leikkauspöydällä, sitten en jaksanut etsiä numeroa, sitten minulle ei vastattu, sitten nukuin… Ja sitten jo päätin, että yritän tulla toimeen sillä, mikä on, enkä jaksa valittaa. Enää kolme viikkoa tuplavammaisena. Tänään avustajan menojen takia lähdin luennolta yksin ja rullailin pyörätuolilla noin 30 metriä. Sinä aikana meinasin törmätä autoon ja tarvitsin apua ylämäessä. Että olisi niitä ylimääräisiä taksimatkojakin voinut myöntää. Tarpeeseen olisivat tulleet.” Ronja Oja (näkövammainen), Tukilinjan Blogilinja 5/2013 tukilinja 6 • 2013 Uudessa koneessa on ominaisuuksia, joista kuvien käsittelyssä ja hallinnoinnissa on paljon iloa ja hyötyä. Niin myös muissa harrastustoiminnoissani! Kiitos! Terveisin Eeva Leppänen Tukea huilun korjaukseen Hei! Kiitokset saamastani päätöksestä. Parasta jatkoa Tukilinjan toiminnalle. Heikki Kylmälä huilisti, säveltäjä Syntymäpäiväyllätys KIITOS, kun sain yllätyksenä syntymäpäivälahjaksi tietokoneen! Tietokone on minulle todella hyödyllinen merkonomiopinnoissa. Haluaisin myös kiittää rahasta, joka mahdollisti minulle unelma-opintomatkan Amerikkaan. Erittäin suurella kiitollisuudella Saara Untinen Tukea arkeen Kiitos myönteisestä päätöksestänne. Tuki mahdollistaa monet asiat arjessani. S.T., Lahti Oikaisu Tukilinjassa 5/2013 oli sivulla 30. alkavassa artikkelissa haastatellun Katharine Quarmbyn nimi kirjoitettu otsikossa ja ingressissä väärin Katherineksi.
Tukilinja/Lukijafoorumi, Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi Kangaspuut Moonalle 14-vuotiaan Moonan ja 10-vuo tiaan Konstan äiti Piia lähetti kuvia lapsistaan uusien harrastusvälineidensä parissa. Molemmat lapset kuuluvat autismin kirjoon. Moona sai viime keväänä Tukilinjalta kangaspuut, ja Konsta kosketinsoittimen (katso myös Tukilinjan artikkeli Konstasta lehdessä 5/2013). Ja näin Piia-äiti kirjoittaa: ”Kuten näkyy meillä tykätään käsitöistä ja musiikista kovasti eli molemmat harrastusvälineet tulivat tarpeeseen, kiitos!! Kotiin puut saatiin elokuun alussa, ja nyt ne koottiin kun koulu on saatu hyvään alkuun... Moonalla on ollut tähän mennessä vapaa-ajallaan kovin vähän tekemistä: liikuntaa hän harrastaa avustajan kanssa, mutta kotona viettää suurimman osan ajastaan tietokoneella. Moonalla ei ole ystäviä eikä muutakaan sosiaalista toimintaa, mutta ei hän siitä hirveästi kaipailekaan. Niiden sijaan kuitenkin Moonalle tekisi todella hyvää jokin mielekäs puuha kotona, kuten käsityöharrastus. Sopeutumisvalmennuksessa Lehtimäellä syksyllä 2012 Moona kokeili ensimmäisen kerran Polkupyöräily on hauskaa isoja kangaspuita, innostui siitä kovasti ja onnistui sisäistämään idean sekä valmistamaan hienon poppanan hyvin lyhyessä ajassa. Hän ylitti tavoitteeksi kirjatun ”käyttää kangaspuita avustettuna” kirkkaasti, eli jo parin tunnin jälkeen käytti itsenäisesti isoja kangaspuita polkimineen sekä täytti sukkulat oman suunnitelmansa mukaisilla väreillä. Autistien päivätoiminta perustuu oppivelvollisuuden jälkeen usein käsi- tai kotitaloustöihin, joten nyt Moonalla on hyvä pohja tulevaisuuden ”ammatille”! T: Piia Gee Suuri kiitos teille avusta, jotta saimme hankittua pyörän Emilialle! Tyttö nauttii pyöräilemisestä, ja olemmekin jo pitkiä lenkkejä tehneet pyörän kanssa. Polkeminen auttaa Emiliaa rentoutumaan ja liikerata auttaa hänen spastisuuttaan. Ja mikä parasta: hänen iloisuutensa, kun saa ajaa ”kilpaa” veljiensä kanssa. Kiitos vielä kerran, että mahdollistitte tämän Emilialle ja koko perheellemme. Terveisin Raili Lindgren, Espoo Hyvä Raili Lindgren Kiitos kirjeestä, jossa puututte keskeiseen asiaan. Se, etteivät Timo, Kata, Sonja, Sanna, Mikko ja Johannes saa esiintymisestään Yleisradion suositussa sarjaohjelmassa palkkaa, ei valitettavasti ole poikkeus vaan sääntö. Palkatonta työtä tekee moni muukin heidän kaltaisensa ke- Pidät silmäpeliä, ja huomaat sitten, että ihailusi kohde istuu pyörätuolissa. Mitä teet? 1. Punastut ja katsot tämän jälkeen nolona muualle. 3,6% 2. Emilia voi nyt ajaa kilpaa veljiensä kanssa. Hymyilet, jos hän sattuu katsomaan sinuun päin, mutta vältät tekemästä aloitetta. 17,9% 3. Toisenlaiset frendit ja palkka hitysvammainen työntekijä: lastenhoitaja, keittiöapulainen, siivooja, kerhoavustaja, puutarhatyöntekijä ja kauppa-apulainen. Palkan saamisen esteenä ei ole pelkästään heidän työky kyään väheksyvä asenne – jota sitäkin esiintyy – vaan se, että kehitysvammaiset useimmiten joutuvat elämään sairauseläkkeellä. Sitä on ollut lähes mahdotonta yhdistää osa-aikaiseen palkalliseen työntekoon niin, etteivät tulot työtä tekemällä vähentyisi. Jos nykyinen hallitus sallii pitkäaikaistyöttömille ja työkyvyttömyyseläkeläisille lisätulon ansaitsemisen osa-aikatyöllä ilman kannustinloukkua, se voi auttaa myös kehitysvammaisten työllistymisessä. Toivotta- Treffi ehdokas tuolissa Emilia ja Anne Somero Lukija kysyy: Hei! Tietääkö toimitus, miksi Toisenlaiset frendit eivät saa palkkaa tv-sarjan teosta? Saavathan muutkin esiintyjät palkkaa. Kiitos lehdestä. Saa tulla jatkossakin. Hyvää kesää koko toimitukselle! Heipä hei! Nettikysely vasti päästään tilanteeseen, jossa osa-aikaisen työn palkka aina lisäisi tuloja eikä vähentäisi niitä, kuten nyt. Ilmaisen työn teettäminen heijastaa myös yhteiskunnassamme edelleen piilevää väheksyntää kehitysvammaisia kohtaan. Voi vain arvailla, miltä kehitysvammaisesta ihmisestä tuntuu lukea lehdestä, että tulevat naapurit vastustavat hänen muuttamistaan heidän lähelleen. Ei ole mukava tuntea olevansa epätoivottu henkilö, josta saa puhua julkisuudessa halventavasti ja jolle ei tarvitse edes maksaa työstä palkkaa. Tällaisten asenteiden muuttamiseksi me Tukilinjassa teemme töitä. Teet tikusta asiaa ja aloitat iloisen keskustelun. 42,9% 4. Käyt kysymässä, voiko noin viehättävä nainen/komea mies tosiaan olla yksin liikkeellä, ja olisiko mahdollista korjata tilanne. 35,7% Mielipidekysely tehtiin Tukilinjan nettisivuilla elo–syyskuussa. Iris Tenhunen, päätoimittaja tukilinja 6 • 2013 29
Työ avaa oven yhteisöön Tukilinjan Vuoden toimija-apurahalla 60 vammaista ihmistä sai ammattikoulutuksen Ugandassa, Kambodzassa ja Mosambikissa. Kyky tehdä tuottavaa työtä nostaa vammaisen ihmisen uuteen asemaan yhteisössään. Spon sor ed b y Teksti: Outi Lindroos Kuvat: Abilis-säätiö 30 tukilinja 6 • 2013 T ukilinja antoi viime syksynä yhden Vuoden toimija -apurahoistaan vammaisten kehitysyhteistyötä harjoittavalle, suomalaisten vammaisten toimijoiden perustamalle Abilis-säätiölle. Tuki meni perille Ugandassa, Kambodzassa ja Mosambikissa. Projektin kautta noin 60 eri tavoin vammais-
” Pari viikkoa kestävän koulutuksen aikana pääsee alkuun. Yhdelläkin omalla tuotteella voi ansaita elantoa.” sia ihmisiä”, toteaa Abilis säätiön toiminnanjohtaja Marjo Heinonen tyytyväisenä. Tavoitteena pienyrittäminen Kambodzhassa 12 vammaista henkilöä sai toiveensa mukaisesti joko lehmän, sikoja tai kanoja. He saivat myös koulutusta karjataloudesta ja kansalaistaidoista. Tuotantoeläinten pidolla he saavat jatkossa työtä, ruokaa ja toimeentuloa – kaikkea samalla kertaa. ta henkilöä on päässyt kouluttautumaan ammattiin ja hankkimaan toimeentuloa. Lisäksi projektit työllistävät tai edistävät noin 100 henkilön elämää. Osa heistä on vammaisten ihmisten perheenjäseniä, osa projektin tehtävissä. ”Kolmeen projektiin jaettuna Tukilinjan apuraha riitti suuremmalle määrälle vammai- Abiliksen kehitysyhteistyöprojektin avulla käynnistyivät Ugandassa puuseppä-, käsityö-, suutari- ja ompelimokoulutukset. Opettajina toimivat paikallisen vammaisjärjestön kaksi naisjäsentä, jotka siis työllistyivät itse samalla. Myös paikallinen maatalousinstituutti on ollut mukana opetuksen järjestelyissä. ”Uganda on väkirikas maa, jossa palvelutaso on alkeellinen. Olosuhteet vaihtelevat maalta kaupunkeihin. Vammaiset ihmiset asuvat usein maaseudulla, ja he pääsevät hyvin harvoin kouluun. Heidän taitonsa ja mahdollisuutensa työskennellä eivät pääse näkyviin ilman tukea”, kertoo Marjo Heinonen. Vammaisten ihmisten on maatalousvaltaisissa maissa usein helpointa työllistyä käsityöammatteihin tai karjanhoitoon. Kambodzan maaseudulla alan valinta oli paikallisille vammaisille melko selvä: he tarvitsevat sekä ruokaa että työtä. Eläimistä voi saada molemmat. Kanamunia, maitoa tai lihaa ostavat kaikki, pienyrittäjän markkinat ovat siis kyläyhteisössä lähellä. ”Pari viikkoa kestävän koulutuksen aikana pääsee alkuun. Yhdelläkin omalla tuotteella voi ansaita elantoa”, kuvaa Heinonen. Kehitysmaissa ero länsimaiseen koulutusajatteluun on suuri. ”Siellä ei ole tarjolla opintotukea tai -lainaa, joten tavoite on perusammattitaidon oppiminen lyhyessä ajassa. Pohjakoulutuksen puuttuminen johtaa siihen, että asioissa kannattaa edetä asteittain. Työssä kehittyy eteenpäin sitä tekemällä.” Työtä tekevää arvostetaan Vammaisuudesta on usein tuen kohdemaissa tarjolla vain vähän tietoa. Tiedon sijasta luotetaan uskomuksiin. ”Vamman ajatellaan esimerkiksi olevan tukilinja 6 • 2013 Kehitysmaaoloissa maaseudulla työ on usein helpointa etsiä joko karjanhoidosta tai käsityöammateista. Tässä valmistetaan koruja Ugandassa. seurausta teoista edellisessä elämässä. Jumalan voidaan myös uskoa rankaisevan äitiä jostain, tai sitten pelätään vammaisuuden tarttuvan.” Kyky tehdä tuottavaa työtä nostaa vammaisen ihmisen uuteen asemaan yhteisössään ja voi lievittää myös asenteita. ”Ihmisen status muuttuu kotipihassa toiseksi. Vammaisen ompelijan huomataan olevan yksi kyläläisistä. Kyse on muustakin kuin toimeentulosta.” Vammaisten tukea vammaisille Tukilinjan apurahan saanut Abilis-säätiö saavuttaa tänä vuonna 15-vuoden iän. Koska se on vammaisten aktivistien perustama, on projekteissa tärkeää, että niitä myös toteuttavat vammaiset ihmiset. Ruohonjuuritason toimijat, yksittäiset vammaisten ryhmät, löytävät usein kontaktin Abilikseen epävirallisen yhteydenpidon kautta. Ugandassa paikalliset yhteistyökumppanit löytyivät vammaisten naisten oma-apuryhmästä. Se alkoi kokoontua vuonna 2006 tarkoituksenaan hankkia ammattikoulutusta ja löytää tulonhankintamahdollisuuksia. Marjo Heinonen kertoo, että Abiliksella on nykyään 12 vakiintunutta kumppanijärjestöä. Ne avustavat kohdemaissa vammaisten ryhmiä esimerkiksi hakemusten tekemisessä, ja raportoivat paikallisesta tilanteesta ja ryhmistä Abilikseen. ”Puskaradio toimii.” 31
tukipäätöksiä Kesäkuu 2013 »»Harstela Tommi, Kuopio Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta sosiaalisen vuorovaikutuksen tueksi, seurakunnan vapaaehtoistyöhön sekä yhteydenpitoon ja asiointiin. »»Hakala Miro, Äänekoski Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 18-vuotiaalle merkonomiopiskelijalle, jolla on oppimisen ja vuorovaikutuksen haasteita. Hän tarvitsee tietokonetta opiskelun apuvälineeksi ja tiedonhankinnan tueksi. »»Nissinen Pirkko, Rantasalmi Kannettava tietokone ja monitoimilaite pyörätuolilla liikkuvalle henkilölle, joka tarvitsee tietokonetta apuvälineeksi asioiden hoitoon ja yhteydenpitoon. »»Lehtonen Roosa, Jyväskylä Tablettitietokone näppäimistöllä sekä langaton hiiri 27-vuotiaalle opiskelijalle, joka opiskelee työhön ja itsenäiseen elämään valmentavassa koulutuksessa. Tablettitietokoneelle saadaan helposti synkronoitua käyttäjän omat ja palvelukeskuksen kalenteritiedot. Erityisopettaja suosittelee hankintaa. Tuetun asumisen henkilökunta on sitoutunut ohjaamaan tietokoneen käytössä. »»Ruotsalainen Anne, Kuopio Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka harrastaa kirjoittamista kirjoittajaryhmissä ja kirjallisuusyhdistyksen runopiirissä, pitää kirjoitusblogia ja toimii aktiivisesti myös diakonia- ja vapaaehtoistoiminnassa. Tietokoneesta on hyötyä myös yhteydenpidossa vertaistukiryhmiin esimerkiksi Facebookissa. »»J.T., Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 29-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on koulutukseltaan merkonomi. Hän opiskelee aikuislukiossa ja tarvitsee tietokonetta opiskelun, yhteydenpidon ja asioinnin välineeksi. »»Mäensivu Eeva, Rovaniemi Kannettava tietokone, langaton monitoimilaite ja Office-ohjelma henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Hän toimii kokemuskouluttajana muun muassa terveydenhuoltoalan oppilaitoksissa. Tietokonetta hän tarvitsee valmistaakseen koulutusmateriaalia sekä yhteydenpitoon ja asiointiin. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa. misen rajoitteita ja oppimisen haasteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon vapaaehtoistyössään SPR:ssä ja lähimmäispalvelussa. Tuen tietokoneen käyttöön hän saa Klubitalolta. »»Kylmälä Heikki, Mikkeli Tietokone säveltämistä varten sekä apuraha ammattitasoisen huilun korjaamista varten sairaudesta kuntoutuvalle muusikolle. Hakija on saanut apurahan paikalliselta taidetoimikunnalta levyn tekoa varten, ja tarvitsee toimivat työvälineet. »»Aaltonen Seemi, Turku Tablettitietokone 6-vuotiaalle esikoululaiselle, joka käyttää tukiviittomia puheen tukena. Puheterapiassa on kokeiltu tabletilla käytettäviä kuvakommunikointiohjelmia, ja puheterapeutti suosittelee laitetta motivoivana välineenä kielellisten taitojen harjoitteluun. »»Hassinen Hannele, Kuopio Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja asioinnin sekä vapaaehtoistyön välineeksi. Kuntoutusneuvoja suosittelee tietokoneen hankintaa. Heinäkuu 2013 »»Ripatti Hannes, Kausala Kannettava tietokone ja monitoimilaite 28-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on juuri muuttanut palveluasumisyksikköön. Hän harrastaa rumpujen soittoa ja tekee musiikkia yhdessä veljensä kanssa. Tietokonetta hän käyttää harrastamisen ja asioinnin apuvälineenä. »»T.U Kuntopyörä henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Toimintakyvyn ylläpitämiseksi fysioterapeutti suosittelee kuntopyörän hankkimista. Tuen saajan on mahdollista saada kuntopyörä ajoittain lainaan lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä, mutta näin ei jatkuva kuntoutus onnistu. »»Mohamed Roda, Vantaa Apuraha elektronista ompelukonetta varten 25-vuotiaalle henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Hän aikoo jatkaa kesken jääneitä vaate- d by ore s n Spo »»T.H, Jyväskylä Kannettava tietokone, erillinen hiiri ja monitoimilaite kuntoutujalle, jolla on myös liikku- 32 tusalan opintojaan ja valmistua pukuompelijaksi. Ennen opintoihin paluuta hän voi nyt harjoitella ompelua. »»Sillanpää Tuomas, Kurejoki Apuraha auton kunnossapitoon 22-vuotiaalle liikuntarajoitteiselle henkilölle. Fysioterapeutin mukaan hän tarvitsee autoa voidakseen kulkea itsenäisesti ammattikorkeakoulun ja kodin välillä. Sairauden vuoksi julkisten kulkuneuvojen käyttäminen on hänelle vaikeaa. »»Anwari Ali, Turku Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle, joka käyttää tietokonetta varpaiden ja tasohiiren avulla. Toimintaterapeutti suosittelee hänelle omaa tietokonetta läksyjen teon välineeksi. »»J.H., Oulu Kannettava tietokone, monitoimilaite ja kamera kuntoutujalle. Lääkäri suosittelee hänelle tietokoneen hankkimista asioinnin ja yhteydenpidon välineeksi. Kamera mahdollistaa valokuvausharrastuksen. »»Saastamoinen Ann-Mari, Joensuu Kannettava tietokone 24-vuotiaalle henkilölle, joka asuu ryhmäkodissa ja käy päivätoiminnassa. Hän on innokas kirjoittaja, joka on julkaissut runokirjan. Tietokonetta hän käyttää myös yhteydenpidon apuvälineenä sekä pelatakseen Papunetin oppimispelejä. »»Törmä Erika, Pori Apuraha Vital development -tanssikursseille osallistumiseen 22-vuotiaalle kuntoutujalle, jonka tulevaisuudentavoitteena on opiskella tanssinohjaajaksi. Asiantuntijat suosittelevat hänelle tanssikursseja osana kuntoutusta. »»Alahelisten Janne, Vantaa Apuraha maalaustarvikkeiden hankintaan kuntoutujalle, joka harrastaa piirtämistä, maalausta ja puutöitä sekä osallistuu aikuisopiston taideryhmään. Harrastukset kuntouttavat, ylläpitävät säännöllistä viikkorytmiä ja antavat sisältöä elämään. »»T.A, Kolari Ipad-tabletti kuntoutumisen tueksi henkilölle, jolla on kuulon alenema. Hän tarvitsee tablettitietokonetta ladatakseen käyttöönsä Celiaäänikirjaston aineistoa opiskelun ja aktiivisen vapaa-ajanvieton tueksi. »»R.R. Tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma 16-vuotiaalle, lukio-opinnot aloittavalle nuorelle, jolla on kuulon alenema. Hän tarvitsee tietokonetta kotona tapahtuvan opiskelun apuvälineeksi sekä vapaa-ajan toimintaan … jatkuu sivulla 34 tukilinja 6 • 2013
x2 LEIJONA KOHTALON LAPSI NORMAALEJA? YKSIKÖN 2. -KÖYSI WISKARIN NIMISIÄ KANGAS 10m KIIMINOLI YÖGIN NEILINJALLA TO NYT JÄÄ Ristikon laati: Jari Haapa-aho Valokuva: Iris Tenhunen LIIKKUVAT VALKOISET KOLMIOT PERÄSSÄÄN Kosovon härkä -TARINA KARU WAHLEDES- kastike- STRÖM tanssi! BIAUDET SÄ MUUTTAA MUKAVAKSI MOOT- EKA PELTORIKÄSKELKASSA TÄÄN! “Helsinki” näytt. Victor Kaikki on huonosti. HYPPYPAIKKA VERHOTANKOON SOTA PERÄSSÄ STATE TAULUUN SAMA JOS 2.=H MYLLYLÄ veikkausliigassa HAIR HUSAAOTHELLO REILLA VILPITÖN HORJUMATTOMIA KURKULLEKIN! NAISIA ILMAN ENSIMMÄISTÄKIN Rickman LAULETTU PILKATA Tiberin varrella KUKALLE Olipa niin lyhyt, että oikein kaunis! TALMARLEEN LASI “KOUPERÄSKUS- LUTUSSÄÄN PAIKTANTALAULU KA” JAKSI! K EDESSÄ SAMAA SUKUPUOLTA! VOI RAHAAKIN JUOSSEEN ANAN SUKU NOKIALLA koripall. Kari HAAVI 10m Ristikko 6/2013 RAKEISTA Hyi ällö! MANNION! ASKIT PÄIHIN OLI YKSI AINESMUNKKI OSA VEDESSÄ JOKAISEN VERBI METALLI JUKO- PÄIS- NYT OTLASSA SÄ SALLA? “KOTOA KÄSIN HOIDETUT” PANKISSA VETO- PALVOTTU EI - - - - SENA JUOTU raavasta lehdestä, ja joulukuun alusta lähtien Tukilinjan nettisivujen Ilmoitustaululta. Ristikon 5/2013 ratkaisseista arpaonni valitsi palkkion saajaksi Seppo Pekkinen Turusta. Kiitos kaikille ristikkonikkareille osallistumisesta! Leena Hänninen kirjoitti, että Tukilinjan ristikot ovat mukavaa aivovoimistelua: ”Oli tarpeeksi hankala tehtävä verrattuna monen muun lehden ristikoihin, joita on useasti jo tylsä tehdä. Kiitos!” tukilinja 6 • 2013 Ristikon 5/2013 ratkaisu Lähetä ratkaisemasi ristikko postitse marraskuun loppuun mennessä osoitteella: Tukilinja-lehti/Ristikko, Pasilanraitio 5, 00240 Hki. Otamme mielellämme vastaan myös kommentteja ristikoista! Sähköpostitse ratkaisulauseet lähetetään osoitteella toimitus@tukilinja.fi. Kirjoita viestin aihekenttään sana ”Ristikko”. Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verottomana, joten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBAN-numero. Ristikon 6/2013 ratkaisu löytyy seu- J.H. A L J O T K E A N T P Ä N O M A T E T S I Ä H U I K A T V A A N N A A MM O I U P O S L E H T I N E N N A A U U L H A A A I T A D K O S I T I V I K K A K A R S U R U E N I S O H U O P A O K S A S K MA Ä R M E I H K T A I V E Ä S I J A A I O K T A M I K S I A T U T R G O U V I A N E Ä Ä H S O K H E M T A L A U K S E S E E K O K O S A T I A T A R I T C A N A O N E A T E L U J J Ä S E UMA N N Ä I N T Ä N Y T I T A T Ä L Y ÖMMÖ Ä I T T E O T A L T M A N N T A A T T I 33
tukipäätöksiä … jatkuu sivulta 32 ja sosiaaliseen yhteydenpitoon. Kuntoutusohjaaja suosittelee tietokoneen hankintaa. »»Timonen Ritva, Lappajärvi Kannettava tietokone ja monitoimilaite henkilölle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta kuntouttavien pelien käyttöön sekä asioinnin ja yhteydenpidon välineeksi. Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2012 apurahoja ja apuvälineitä yli 455 000 euron arvosta eli noin 37 900 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Tukilinja-apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. »»Kallio Marjut, Honkajoki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 19-vuotiaalle valmentavan koulutuksen opiskelijalle. Hän tarvitsee tietokonetta viestinnän ja yhteydenpidon apuvälineeksi sekä tuomaan mielekästä sisältöä vapaa-aikaan. »»Nissinen Anne, Leppävirta Spon sor ed b y »»K.M, Tampere »»Tamminen Kari, Valkeakoski Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka on aiemmalta koulutukseltaan tradenomi ja opiskelee nyt datanomiksi. Hän tarvitsee tietokonetta opiskeluvälineeksi. »»Untinen Saara, Oulu Kannettava tietokone, värilasertulostin, Office-ohjelma ja osa-apuraha opintomatkaa varten 17-vuotiaalle kuulovammaiselle henkilölle, joka on aloittamassa ammattiopintoja. Tutustumismatka suuntautuu Gallaudetin yliopistoon Yhdysvalloissa, joka on maailman ainoa viittomakielinen yliopisto. »»Bouali Pyry, Kuopio Videokamera ja apuraha tietokoneen hankintaan 11-vuotiaalle koululaiselle, joka käyttää pyörätuolia. Hän harrastaa videoiden kuvaamista ja editointia, ja julkaisee videoitaan internetissä ystävänsä kanssa. »»Luoto Joona, Halikko As Ipad-tabletti 5-vuotiaalle pojalle, jolla on kommunikoinnin ja toimintakyvyn rajoitteita. Psykologi ja lastenneurologian erikoislääkäri toteavat hänen hyötyvän Ipadin tarjoamista mahdollisuuksista keskittymisen, toiminnanohjauksen ja kommunikaation vaikeuksien kuntoutuksessa. »»A. A-M Helsinki sä monimuoto-opetuksessa. Työllistyäkseen puutarha-alalle hän tarvitsee ajokortin. »»Kauppi Emma, Espoo Kotikuntoilulaite ja suojamatto 13-vuotiaalle urheiluharrastajalle, jolla on toispuoleisia toimintakyvyn rajoitteita. Hän on urheillut pienestä pitäen, ja on nyt päässyt mukaan Suomen Urheiluliiton vammaisurheilijoiden maajoukkueen leireille. Hän tarvitsee kuntoilulaitetta vahvistaakseen heikomman puolensa lihaksia. »»Heikintalo – Lappeenrannan klubitalo ry, Lappeenranta Tietokone ja iso näyttö mielenterveyskuntoutujien klubitalossa alkavaan mediapaja-toimintaan. Klubitalon jäsenet saavat pajassa opastusta tietotekniikan käyttöön ja klubilehden tekemiseen. »»Toivanen Santeri, Kinahmo Tablettitietokone 21-vuotiaalle henkilölle, joka käyttää viittomia kommunikoinnin tukena. Hän asuu syrjäseudulla ja tarvitsee tablettikokoista laitetta yhteydenpidon välineenä, viittomasanakirjan rakentamiseen ja tiedonhankintaan. Apuraha ajokortin hankintaan kuntoutujalle, joka opiskelee puutarha-alaa räätälöidys- Osta Tukitorin ilmoittajilta ja työllistä vammaisia! 34 Kannettava tietokone ja monitoimilaite henkilölle, jolla on toimintakyvyn ja liikkumisen rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta asioinnin ja yhteydenpidon välineeksi. tukilinja 6 • 2013 Kannettava tietokone kuntoutuksen välineeksi henkilölle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta Lexia-harjoitusohjelman käyttämiseen sekä tiedon hakuun ja asiointiin. »»H.E Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Hän kirjoittaa lehtiin artikkeleita freetoimittajana, ja tarvitsee tietokonetta työssään. »»Huhtala Ilari, Jyrinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 16-vuotiaalle nuorelle, joka aloittaa opinnot valmentavassa ja kuntouttavassa koulutuksessa. Hän tarvitsee tietokonetta kirjoittamisen ja opiskelun apuvälineeksi. »»H.H. Kannettava tietokone henkilölle, jolla on sairauden aiheuttamia toimintarajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta kirjoittaakseen murrepohjaisia kirjoja sekä artikkeleita lehtiin. »»Sakala Jere, Urjalankylä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 13-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisvaikeuksia. Hän tarvitsee tietokonetta kuunnellakseen oppikirjoja äänikirjoina ja käyttääkseen Lukimat-ohjelmaa. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa oppimisen tueksi. www.tukilinja.fi/ tukitori
»»Nevalainen Milka, Kemi Kannettava tietokone ja tulostin 12-vuotiaalle koululaiselle, joka kommunikoi kuvakansion ja viittomien avulla. Hän tarvitsee tietokonetta ja tulostinta, jotta kommunikointikansiota voidaan päivittää kasvavan sanavaraston tahdissa. Puheterapeutti suosittelee tietokonetta. »»Hurskainen Hanna, Lehtovaara Osa-apuraha kaksipäiväiseen vertaistukitapahtumaan osallistuvien perheiden omavastuuosuuden pienentämiseen. Down-lapsille ja heidän vanhemmilleen järjestettävän ensitapaamisen tarkoituksena on tutustua toisiin saman alueen perheisiin sekä jakaa arjen iloja, suruja ja haasteita. »»EOS – eräänlainen kuningas- Riitta Skyt näytelmä, Seinäjoki Apuraha ryhmälähtöisen yhteisöteatteriesityksen tuotantokuluihin. Näytelmässä Eräänlainen kuningasnäytelmä on mukana kymmenisen kehitysvammaista esiintyjää. Tarkoitus on haastaa katsojat miettimään, kenellä on oikeus tulla kuulluksi ja nähdyksi, ja kuka oikeutta jakaa. EOS - eräänlainen kuningasnäytelmä perustuu osallistujien omiin unelmiin ja roolitoiveisiin. Produktio toteutetaan yhteistyössä Seinäjoen kaupunginteatterin, Seinäjoen seudun kehitysvammaisten tuki ry:n ja Seinäjoen kansalaisopiston kanssa. Jaloittelua Kynällä käytettävä kosketusnäyttö-tietokone ja monitoimilaite sähköpyörätuolilla liikkuvalle henkilölle, joka ei käsien toimintarajoitteiden vuoksi pysty käyttämään hiirtä. Tuen saaja käyttää tietokonetta asioinnin ja yhteydenpidon välineenä sekä valokuvien käsittelyyn ja tulostamiseen. Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. »»Remes Sarianne, Nokia Jatka lukemista netissä ja Facebookissa www.tukilinja.fi Lehdessä 7-8 kerrotaan romanialaisesta Marioara Stanescusta, joka sinnitteli lastenkodista työelämään ja pingismestariksi. Loppuiko luettava kesken? Voit jatkaa Tukilinjan lukemista netissä, josta löydät viimeistä edellisen Tukilinjan helposti selattavassa pdf-muodossa. Nettisivujemme Artikkelitosioon on tallennettu keskeisiä artikkeleita vuosien varrelta. Tukitorilla voit tutustua tuotteisiin, joita vammaiset ihmiset palkkatyönä tai työtoimintana tekevät. tukilinja 6 • 2013 Facebookista ja Twitteristäkin löydät Tukilinjan. Sosiaalisessa mediassa tarjoamme lähes päivittäin vinkkejä vammaisalan ajankohtaisista tapahtumista ja ilmiöistä, kuten vaikkapa konserteista tai tv-ohjelmista, joissa on jotakin vammaisnäkökulmasta kiinnostavaa. Oliko tämä tilauksesi viimeinen lehti? Seuraavassa lehdessä on luvassa lisää mielenkiintoista asiaa. Esimerkkinä artikkeli romanialaisesta Marioarasta, joka hylättiin pikkulapsena pahamaineiseen lastenkotiin hänen loukkaannuttuaan räjähdysonnettomuudessa. Jatka lukemista! 35
T ukilinjan julkaiseminen alkoi laman jälkeen vuonna 1996, kun valtiovalta toivoi järjestöjen ottavan enemmän vastuuta syrjäytymisen torjunnasta. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja työ alkoi. Vuosina 1996–2012 on apurahoina jaettu noin 6,4 miljoonaa euroa, joista suurin osa yksityishenkilöille. Vuonna 2012 tukea annettiin noin 37 900 euroa kuukaudessa. Tukitoiminnalla on vuosien varrella saatu aikaan monia menestystarinoita. Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa myös vammaisalan erityisaikakauslehtenä. Lukijoihin mahtuu niin laajaa yleisöä, vammaisia ihmisiä ja heidän lähei siään kuin vammaisalan ammattilaisiakin. Lehti levittää tietoa vammaispalveluiden hyvistä toimintamalleista, ja pyrkii käsittelemään eri toimintarajoitteiden vaikutusta tasapuolisesti. Ennen muuta se pyrkii antamaan äänen vammaisille ihmisille sekä heidän läheisilleen. Tukilinja-lehti noudattaa työllistymistavoitteitaan myös kirjoittajakuntaa valitessaan. Siksi se toimii vertaistukena monille lukijoille. Haluamme toiminnallamme edistää nimenomaan työllisyyttä, koska se tukee tehokkaasti vammaisten ihmisten elämänlaatua, itsetuntoa, sosiaalista selviytymistä ja tasa-arvoisuutta. Kouluttautuminen on varmin tie työllistymiseen. Se ei kuitenkaan riitä: Joka kolmannen vammaisen suomalaisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella se on vähintään kohtalainen. Useimmat heistä haluaisivat tehdä edes osa-aikatyötä. Silti vain 17 % työikäisistä vammaisista ihmisistä on Suomessa palkkatöissä. Tanskassa, Itävallassa, Saksassa ja Belgiassa töissä on noin 60?% vammaisista. Pystymme kyllä samaan, jos yritämme – ja haluamme. Tukilinja haluaa siis vaikuttaa asenteisiin. Se antaa myös konkreettista vetoapua, kun sitä ei muualta saa. Lehden tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Apurahoja yksityishenkilöille ja hankkeille TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 4155 1500 tai www.tukilinja.fi Tukilinjafoorumi myöntää hakemuksesta apurahoja ja apuvälineitä. Tuki on tarveharkintaista, ja sitä voi hakea jatkuvasti. Apurahoilla tuetaan toimintarajoitteisten henkilöiden kouluttautumista ja työllistymistä. Niitä voi hakea myös toimintakykyä edistävään ja tasaarvoa lisäävään toimintaan. Tukilinja myöntää apurahoja esimerkiksi opiskelun, pienyrittämisen, harras- tamisen ja kilpaurheilun kuluihin, kulkuvälineiden hankintaan, tietoteknisiin ja muihin apuvälineisiin sekä vammaistutkimukseen. Apurahat voivat olla joko yksilöllisiä, ryhmä- tai hankeapurahoja. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin nettisivuilla www.tukilinja.fi. Tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät tämän lehden sivulta 2.