TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 7–8 s. ? joulukuu 2010 – tammikuu 2011 26 Teatteri kuuluu kaikille – mutta kuka pääsee näyttämölle? 14 s. Liisa vaihtoi kotia 10 s. Jokainen on tähti perhesirkuksessa
tukilinja Nro 7-8 / joulukuu 2010 – tammikuu 2011 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry. Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. P. 09-34870314 (klo 8.30–14.30) tai vktt@tukilinja.fi Tukitoiminnan tukiluuri Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. Puhelin 09-3487?0313 tiistaisin klo 10–12.00 torstaisin klo 13–15.00 Sisällys 7 kysymystä Riku Virtaselle Tukilinjan tilaajapalvelu: P. 09-34872722 (ma-to klo 8.30–15.30, pe klo 8.30–14.00). Yhteys muina aikoina: www.tukilinja.fi, tilaajapalvelu@tukilinja.fi, Postiosoite: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. 4 Tukipäätöksiä 40 Kynnys ry:n uusi puheenjohtaja on kuurosokea juristi, joka tekee väitöskirjaa vammaisten ihmisoikeuksista. Tukilinjafoorumin myöntämiä apurahoja syys- ja lokakuulta 2010. Lyhyesti 4-5 TUKILINJA-apurahat Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi. Tietoa tukitoiminnasta löytyy lehden loppusivuilta ja takakannesta. Tukikoordinaattori : p. 09-34870313, apurahat@tukilinja.fi. Postiosoite: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. TUKILINJAN toimitus: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-34872726, toimitus@tukilinja.fi AD/taitto: Seppo Alanko. Kiinan Talentin voitti kädetön pianisti; Kaleidoscope-integraatioesitys valloittaa; Michael J. Fox vammaisena asianajajana tv -sarjassa; Melkein normaali rockmusikaali; Kettukin uudet myyntituotteet; Down-lapset seulotaan; Ekapeli maahanmuuttajille. Verkkosivut tarjoavat tietoa toiminnasta, keskustelua, vierasblogin ja menovinkkejä. Tilaushinnat: 4 kk 29,10 e 6 kk 38,50 e 1 v 70 e Kestotilaus 70 e/vuosi Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Ympäri maata keikkaileva kehitysvammaisten Mäntyahon orkesteri muutti majaa ja vaihtoi nimeään. Vetäjät ja osa muusikoistakin säilyivät samoina. Perhesirkus Piipoon tähdet Kuva: Riitta Skytt Teatterikorkeakoulun oppilasproduktiossa yksi näyttelijä käytti pyörätuolia. Se kuului rooliin, mutta milloin Suomeen koulutetaan ensimmäinen vammainen näyttelijä? Teatterikorkeakoulun rehtorin Paula Tuovisen suhtautuminen on varovaisen myönteistä. Elviksen konsertti Helsingin uudella Happi-nuorisotalolla piristi syksyä. ja menovinkit netissä Pyörätuolia käyttävän sosiaalityöntekijän Tea Torikan työkenttänä on monikulttuurinen ehkäisevä lastensuojelutyö. Hän viihtyy työssään ja vapaa-ajallaan, kunhan saa kiiruhtaa hitaasti. Tea aloittaa bloginpitonsa tässä lehdessä sivulla 17, ja jatkaa sitä netissä tammikuun loppuun 2011. Nettisivuilla www.tukilinja.fi on tarjolla myös vammaisaiheisia menovinkkejä ja keskustelua. Kansikuva: Ilias-esityksessä käsiteltiin vammaisuutta. (Kuva: Mari Mäkiö.) 2 10 Lempäälässä vammaisen lapsen koko perhe voi ryhtyä esiintyviksi sirkustaiteilijoiksi. Tukilinja auttoi kehittämään harrastuksessa tarvittavia apuvälineitä. Perhesirkusta on pian tarjolla myös Helsingissä. Blogi Kansi 14 6 Tukipointti 9 Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy helmikuun 1. viikolla. Liisa vaihtoi perhettä Tukikohteita Mäntyahosta tuli Sopusointu TUKILINJA.FI Artikkelit tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l Liisa viihtyy hyvin sijaiskodissaan, jossa panostetaan hänen kuntouttamiseensa. Sijaisperhetoiminta on Oulussa niin suosittua, että perheet jonottavat kursseille. Lokan perhe on Liisan uusi koti, jossa löytyy sisaruksia ja mukavaa puuhaa. Pitkä koulumatka 18 Ruskeasuon koulun 120-vuotisjuhlissa pohdittiin, mikä erityiskoulun rooli on. Joskus koulunkäynti sujuu siellä paremmin kuin tavallisessa lähikoulussa. Hankaluutena on etäisyys kotoa ja eristäytyminen muusta ikäluokasta.
Pääkirjoitus it-tukiluuri Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä. puhelin 09 3487?0642 torstaisin klo 12–14.00 Taiteen ammattilaiset keskustelivat vammaisuudesta taiteessa Silja Purasen näyttelyn yhteydessä. Kuvassa taiteilijan Onni-poika voimamiehenä. (s. 22) Kuvia ja mielikuvia 22 Vammaisesta ihmisestä tehty taideteos luo vahvoja mielikuvia. Samoin ajatus vammaisesta taiteilijasta. Viisi taiteen ammattilaista keskusteli siitä, miten yksipuolistavan leiman voi välttää. Vampo ja selvitysmies 25 Suomalainen vammaispolitiikka pursuaa selvityksiä ja julkilausumia, mutta vain silloin tällöin jokin liikahtaa jumittuneissa asetelmissa. Tänä syksynä syntyi Vampo, ja asetettiin taas uusi selvitysmies. Teatteri kuuluu kaikille 26 Teatterikoulun rehtori Paula Tuovinen kehottaa esiintymisestä kiinnostuneita vammaisia nuoria hakemaan alan opintoihin. Maailmalla vammaiset näyttelijät ja esiintyjät ovat jo arkea. Mukulakivet ja miehet 30 hämmästyttivät japanilaisia vammaisaktiiveja Helsingissä. Japanissa mies ei voi avustaa naispuolista vammaista. Hämeenlinna kartoitti 37 Vakiot Nettivinkit 9 Tulilinjalla 13 Kolumnisti Pasi Päivinen kertoo vammaistutkimuksen uudesta noususta. Blogilinjalla 17 Tea Torikka kirjoittaa millaista on tehdä sosiaalityötä pyörätuolissa istuen. Kirjavinkit 21 Videovinkit 29 Ruudun takaa 33 Lukijafoorumi 34 Mielipidekysely 36 Ristikko 41 Jaloittelua 43 Kaisa Lekan sarjakuva. vammaisten nuorten palvelutarpeen. tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l Kuka ensin heikoille jäille? Luin juuri innostavan uu tisen, jossa oppositiojohta ja Aung San Suu Kyi – hau raan näköinen yli kuusi kymppinen nainen – pu hui tukijoilleen eli myan marilaisten enemmistöl le oltuaan kotiarestissa 15 vuotta. Hänen viestinsä oli: "Teidän täytyy puolus taa sitä, mikä on oikein." Tällä sanomalla pää see siis kansan ja ilmeises ti koko maailmankin sankariksi. Miksi se on sil ti niin epäsuosittu tapa toimia? Varmaankin siksi, että se voi edelleen tietää 15 vuoden kotiarestia tai vielä pahempaa. Aika moni vammainen on pysyvässä kotiares tissa, eräänlaisena arjen sankarina. Hän voi yrit tää toimia oikein ja vaikuttaa, mutta voi olla, ettei ääni sängyn pohjalta kauas kanna. Homma lan keaa siis toimintakuntoisemmille. Tulevan halli tusohjelman toivelistoilta voikin lukea, ettei maa ilma vielä valmis ole. Mutta siitä enemmän seuraa vassa lehdessä. Toivelistojen toteutumiseen tulee kuitenkin olemaan selvästi vähemmän varoja kuin ennen. Olemme jo aavistamassa, miten suuria ilmaston muutoksen vaikutukset talouteen tulevat olemaan. Sitä ennen pitäisi selvitä velkaantuneiden EU-mai den talouskuriin saamisesta ja lisätä työllisten mää rää työikäisistä. Toivelistat voivat muuten muuttua etuuksien poistolistoiksi. Iso-Britannia ei edes kuulu heikoimmin selviä viin maihin,mutta siellä on jo meneillään kova ta louden kiristyskuuri. Vammaisten tasa-arvofiloso fian kehdosta kuuluukin kummia: Britit ovat uu simassa omaa sosiaalitukijärjestelmäänsä siten, et tä kaikki työkyvyttömyyseläkkeet tarkistetaan. Jos työkykyä uusien kriteerien mukaan löytyy, eläke lakkaa. Julkisuudessa on arvioitu, että lähes neljän nes työkyvyttömyyseläkeläisistä olisi välittömäs ti työkykyisiä – eli äänekkäiden populistien silmin huijareita. Epärehellisiä eläkehakemuksia on tuo reessa tutkimuksessa kuitenkin löydetty vain noin 1 prosentissa työkyvyttömyyseläkkeitä. Ensin vammaiset siis sysätään syrjään työ markkinoilta, ja sitten heidät syyllistetään siitä, et teivät he ole töissä. Ja vain siksi, että tiukassa talou dellisessa tilanteessa vammaistuet koetaan taakak si. Toivottavasti meillä onnistutaan avamaan työ markkinat ennen kuin tällainen pakkotilanne on edessä. Aung San Suu Kyin sanoin: Teidän täytyy puolustaa sitä, mikä on oikein. Iris Tenhunen 3
Turkulainen oikeustieteen kandidaatti Riku Virtanen, 29, on vammaisten ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry:n uusi puheenjohtaja, joka keskittyy tohtoriopinnoissaan vammaisten ihmisoikeuksiin. Kuurosokeana hän käyttää pistekirjoitusta ja kosketusviittomia, puhumaan hän oppi jo pikkulapsena. Kuva: Tuija Wetterstrand/Suomen Kuurosokeat ry. Uusia tuulia Kynnys ry:ssä "Etenkin vaikeasti vammaisina syntyneet tai nuorena psyykkisesti sairastuneet ovat köyhiä koko elämänsä. Suomessakin on alettu liittää köyhyys tai muu huono-osaisuus yksilön ominaisuuksiin tai etniseen taustaan, vaikka kyse on pitkälti yhteiskunnan resurssien epäoikeudenmukaisesta jakautumisesta. Köyhyys on maailmanlaajuisesti suurimpia mielenterveyden riskejä." Suomen Mielenterveysseura Riku Virtanen. 1. Olet ollut Kynnyksen hallituksessa vuodesta 2004. Miten toiminta muuttuu nyt, kun sinä olet puheenjohtaja? "Tavoitteenani on kehittää Kynnyksen omalle jäsenistölle suunnattua sisäistä ja kaikille tarkoitettua ulkoista tiedotusta. Nykyisin yhdistyksen tiedotus on hyvin vähäistä kaikilla osa-alueilla. Toiseksi, toivon voivani olla mukana Kynnyksen kehitysyhteistyötoiminnan laajentamisessa, sillä Kynnys edustaa aitoa vammaisten ihmisten osallistumiseen perustuvaa ideologiaa. Kolmanneksi, Kynnyksen henkilöstö on 2000-luvulla lisääntynyt merkittävästi. Pyrin pitämään toiminnan painopistealueet tasapainossa niin, että toiminnan keskiössä ovat itsenäisen elämän ja ihmisoikeuksien kehittäminen. Se tapahtuu koulutuksen, kulttuurin ja vaikuttamistyön avulla." 2. Olet maailman ensimmäinen kuurosokea lakimies. Miten opiskelusi erosi kurssitovereittesi opinnoista? "Luin tentteihin tekstiä suurentavan lukutelevision ja pistekirjojen avulla, ja luentoja seurasin kirjoitustulkkien kautta. Itse en näe eroa muihin opiskelijoihin niin suurena, vaikka luento- 4 "Lista olisi liian pitkä lueteltavaksi. Näkisin, että lainsäädännön valmistelussa tulisi olla selkeä velvoite ottaa vammaisnäkökulma huomioon. Sen voisi nähdä sisältyvän jo olemassa olevaan velvollisuuteen ottaa ihmisoikeudet huomioon lainsäädännön valmistelussa." jen ja kirjojen seuraaminen piti toteuttaa eri tavalla." 3. Onko työnhaussa onnistanut ja mikä olisi mielityöpaikkasi? "Viimeisin työtehtäväni oli YK:n vammaissopimuksen ratifiointia koskevan selvityksen tekeminen keväällä 2008. Työelämässä toiveenani olisi kehittää standardeja, joita käytetään sen arvioimiseen, onko kehitysyhteistyöhanke vammaisille ihmisille saavutettava." 4. Onko tuore yhdenvertaisuuslain meneillään oleva uudistaminen mielestäsi onnistunut? "En ole tyytyväinen siihen. Vuoden 2004 yhdenvertaisuuslain vammaisten ihmisten mukautuksia koskeva säännös oli tehoton, sillä säännöksen velvoitteen rikkomisesta ei ollut sanktiota. Vastaavaa on kieltää tupakointi, mutta ei määritellä sanktiota kiellon rikkomiselle. Nyt menossa olevassa uudistuksessa on vammaisten rooli valmistelutyössä ollut niin vähäinen, että olen epäileväinen sen suhteen, tuoko uusikaan laki mainittuun epäkohtaan parannusta." 5. Mitä muutoksia lainsäädäntöön vielä tarvittaisiin vammaisten tasa-arvon toteutumiseksi? 6. Mikä on mielipaikkasi ja mitkä ovat mieliharrastuksesi? "Mielipaikka on saaressa oleva vanhempieni kesämökki Keski-Suomessa." "Minulle läheisen vammaisten ihmisten osallistumismahdollisuuksien kehittämistyön ohella pidän hyvästä kotimaisesta ruoasta." 7. Mitä olet tehnyt tänään, ja mitä aiot tehdä loppupäivän aikana? "Lounasta nautin pitkästä aikaa suosikkipaikassani Turun tuomiokirkkosillan kupeessa olevassa ravintola Mamissa. Iltapäivällä seurasin Åbo Akademin järjestämän ihmisoikeuksia ja kehitysyhteistyötä käsittelevän intensiivikurssin luentoja. Illalla valmistauduin loppuviikosta pidettävään Ihmisoikeusliiton 30-vuotisjuhlaan." Iris Tenhunen tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l Kelatietoa selkeästi Selkokeskus on myöntänyt Vuoden selväsanainen -palkinnon 2010 Kelan viestintäyksikölle. Kela kunnostautui julkaisemalla selkokielisten esitteiden sarjan. "Niin kauan kuin muistan, Selkokeskuksen neuvottelukunta on toivonut Kelalta selkokielistä tiedotusta. Nyt kun Kela teki selkoesitteet, Vuoden selväsanainen -palkinnon saaja oli helppo valita", Selkokeskuksen johtaja Hannu Virtanen iloitsi Hyvä ikä –messuilla. Selkoesitteet ovat nimeltään Koti ja perhe, Terveys ja kuntoutus, Opiskelu ja työ, Eläkkeelle sekä Muutto Suomeen tai Suomesta ulkomaille. "Olemme saaneet selkoesitteistä niin hyvää asiakaspalautetta, että olemme miettineet, onko tarpeen enää julkaista seikkaperäisiä, laajoja esitteitä ollenkaan. Selkoesitteet ovat toki suppeita, mutta lisätietoa on tarjolla internetissä, puhelinpalvelussa ja toimistoissa", Viestintäpäällikkö Seija Kauppinen kertoi.
Kuva: Charlotte Estman-Wennström. Kädetön pianisti voitti talenttikisan Kiinalainen Liu Wei voitti Kiinan ensimmäisen China’s Got Talent -tv-kisan elokuussa 2010. 23-vuotias Liu Wei menetti kätensä sähkötapaturmassa 10-vuotiaana, ja opetteli 18-vuotiaana soittamaan pianoa varpaillaan. Hän osallistui kisaan James Bluntin kappaleella You’re Beautiful. "Ainakin minulla on pari täydellisiä jalkoja", hän kommentoi esitystään tuomareille. Pekingissä asuva Liu Wei sai voittonsa jälkeen kutsun esiintyä taiwanilaisen poptähden Jolin Tsain kanssa. Hän pääsee esiintymään myös Yhdysvaltoihin Las Vegasiin kolmeksi kuukaudeksi, ja hänellä on mahdollisuus levytyssopimukseen. Kiinan Talent-finaalissa nähtiin myös vuoden 2009 Talent-voittajia Iso-Britanniasta ja Yhdysvalloista. Ohjelmaformaatin jatko-osaa kuvataan jo Kiinassa parhaillaan. Lähes normaali musikaaliperhe Kuuden hengen pienoisrockmusikaali Next to Normal nähdään Helsingissä Kaupunginteatterin Studio Pasilassa joulukuusta alkaen. Broadwayllä menestystä ja ylistystä niittänyt, mustaan huumoriin perustuva esitys kertoo kol- mihenkisestä perheestä, jossa kaikki ovat yksin, kun äidin kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä ei voi puhua. Kun ei siitä voi puhua, ei tilanteelle tai äidille myöskään löydy parannusta. Mutta kun suora puhe alkaa, alkaa myös tapahtua... Näyttämöllä nähdään Petrus Kähkönen, Vuokko Hovatta, Jonna Järnefelt, Antti Timonen, Juha Junttu ja Tuukka Leppänen. Ohjaus, koreografia ja pukusuunnittelu ovat kaikki Markku Nenosen. Parkinson-rooli Good Wife-sarjaan Kuva: Mirva Vainio /Hamk Tekstiiliverstas. Yhdysvalloissa ei mietitä, pestataanko vammaisen rooliin vammainen näyttelijä. Roolit suorastaan luodaan heille. Uusin esimerkki on Paluu tulevaisuuteen -elokuvista ja tv-sarjasta Spin City tutun Michael J. Foxin pestaaminen palkittuun The Good Wife –sarjaan joka nähdään Suomessa Nelosella. Fox sai diagnoosin Parkinsonin taudista vuonna 1991, ja kulkee nyt pyörätuolilla. Hän on näytellyt sairastumisensa jälkeen lähinnä tv-sarjoissa vierailurooleissa. 49-vuo tias näyttelijä kampanjoi aktii- visesti Parkinson-potilaiden ja kantasolututkimuksen puolesta. The Good Wife -sarjan tulevalla toisella tuotantokaudella hän esittää kyynistä ja ovelaa asianajajaa, joka osaa käyttää myös Parkinsonin tautiaan hyväksi työssään. Kaleidoscope valloittaa Taidekeskus Kettuki alkaa tuottaa kehitysvammaisten taiteilijoiden teoksiin perustuvia myyntituotteita. Tukilinja tuki kehitystyötä. Keväällä myyntiin tulevan sateenvarjon väritys perustuu Jukka Sunin teokseen Vihainen tirehtööri. Tanssiteatteriteos Kaleidoscope on integroidun esiintyjäryhmän Kaaos Companyn ensimmäinen kokoillan teos, jonka esiintyjistä osa on liikuntavammaisia. Yhdessä tanssijat kokeilevat, mitä kaikkea erilaisilla kehoilla saa aikaan. Lii- Ekapeli maahanmuuttajalapsille Lukemistaidoissaan tukea tarvitsevien lasten avuksi kehitetystä suomalaisesta oppimispelistä Ekapeli on julkaistu maahanmuuttajalapsille suunnattu versio. Se ottaa huomioon etenkin suurimman maahanmuuttajaryhmän eli venäjänkielisten lasten vaikeudet suomen kielen oppimisessa. Pelissä korostuvat venäjänkielisille vaikeat äänteet ja yhdistelmät. Tällaisia ovat N, P, R; E-EE; HÖYRY. Muutoin peli perustuu aiempaan peliversioon. Siinä edetään pelaajan osaamisen mukaan äänteiden tunnistamisesta tavujen tunnistamiseen ja sanojen lukemiseen. Pelissä on tarjolla suomenkielisten peliohjeiden lisäksi venäjänkieliset puhutut ohjeet. Peliä voidaan käyttää kouluopetuksen lisäksi myös kotona. Ekapelin saa saa ilmaiseksi käyttöönsä osoitteessa https://ekapeli.lukimat.fi. kuntavammainenkin liikkuu vapaasti sopivin apuvälinein, joista yksi on mielikuvitus ja toinen huumori. Myös toinen ihminen voi toimia tukena. Näin tämän osin ammattilaisvoimin tanssitun teoksen Helsingissä marraskuussa, ja 80-minuuttisen esityksen kekseliäisyys ja iloisuus valloittivat. Mukaan mahtui suvantojakin, mutta esitys kannattaa käydä katsomassa. Mieleen jäivät etenkin lyhytkasvuisen Maija Karhusen tutkimusmatkat kehonsa tanssillisiin mahdollisuuksiin. Hänessä on estradikarismaa, jonka ympärille voisi rakentaa koko teoksen. Parhaat palat löytyvät netistä sivuilta www.danceabili- tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l tyfinland.com.Koreografia on Sally Davisonin, ja lavalla nähdään Tuuli Helle, Outi Ivaska, Ville Johansson, Maija Karhunen, Ilona Kenova, Tom Leidenius ja Gunilla Sjövall. Lämpiössä katsojia hauskuttivat hiljaisella klovneriallaan Petra Haapio ja Saara Holmberg. Iris Tenhunen ! Tiesitkö? Hyvinvointipalvelujen turvaaminen vaatisi 78 prosentin työllisyysasteen. Elokuussa 2010 työikäisistä suomalaisista vain 69 prosenttia tekee ansiotyötä. HS 25.10.2010 5
Rauno Huotari ohjaa Eskon mikrofonin luo ja upea ääni kajahtaa juuri oikealla hetkellä, vaikkei Esko näe eikä paljon kuulekaan. Ohjaaja Irene Rantala soittaa pianoa ja tukilaulaa Annen ja Piritan apuna. Mäntyahon orkesterista tuli Sopusointu Teksti ja kuvat: Minna Korva-Perämäki Tahkokankaan palvelukeskuksen kuulu Mäntyahon keikkaorkesteri lakkautettiin viime vuonna, joten oli aika perustaa Ouluun uusi orkesteri. Soittimet saatiin Tukilinjalta. Hintan vanhan seurakuntatalon kellarikerroksesta kuuluu iloista laulua ja ilmassa leijuu mahtava tekemisen meininki. Kunnostetuissa tiloissa harjoittelee oululaisten kehitysvammaisten Sopusointu orkesteri, johon kuuluu toistaiseksi neljä jäsentä sekä Mänty- ahon orkesterista tutut ohjaajat Irene Rantala ja Rauno Huotari. Bändi hioo vielä viimeistä silausta sointuihinsa, sillä samalla viikolla on jo esiintyminen Kangasrouskun ryhmäkodissa omaisten illassa. Nyt on millä soittaa, sillä Tukilinjan avulla hankittiin uudelle orkesterille omat instrumentit. Mäntyahosta syntyi uusi Sopusointu Oulun Tahkokankaan palvelukeskuksessa on ollut tarjolla musiikillista toimintaa kehitysvammaisille jo yli 30 vuoden ajan. Noin kymmenen vuotta sitten Tahkokankaan palvelukeskuksen työntekijät Rauno Huotari ja Irene Rantala perustivat sinne säännöllisesti harjoittelevan ja ympäri maata esiintyneen Mäntyahon orkesterin. Se toimi aktiivisesti syksyyn 2009 saakka, jolloin sen toiminta kyseisenä muotona päätettiin työnantajan toimesta lopettaa. Nykyinen orkesteri toimii Tahkokankaan orkesterin nimellä eri ohjaajien vetämänä, eikä keikkaile juurikaan Oulun ulkopuolella. Vaikka Mäntyahon orkesterin keikkailu on päättynyt, sen lämpimät muistot säilyvät bändin jäsenten ja ohjaajien sydämessä lopun ikää. Musiikki kehitysvammaisten parissa on Irenelle ja Raunolle kaikki kaikessa, joten he päättivät aloittaa toiminnan uudelleen. He saivatkin siihen upean mahdollisuuden Tukilinjan apurahan tuella. Molempien mielessä on nyt sekä iloa että haikeaa ikävää. "Suurkiitokset Tukilinjalle siitä, että saamme tuottaa juuri sitä iloa ja toimintaa kehitysvammaisille, jol- Pirita pyysi päästä mukaan lavalle laulamaan, ja sai saman tien paikan orkesterissa. 6 tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l
Sopusointu kävi viihdyttämässä Oulun Kauppahallin henkilökuntaa. Kuvassa Rauno, Anne ja ohjaaja Rauno Huotari. (Kuva: Leena Toropainen) laista he itse haluavat. Ilman tukirahaa meillä ei olisi ollut juurikaan mahdollisuuksia sijoittaa rahaa uusien soittimien hankkimiseen, kun kaikki entiset Mäntyahon orkesterin instrumentit jäivät Tahkokankaan palvelukeskukselle.". Irene kertoo, että Tukilinja lahjoitti heidän uudelle Sopusointu-yhtyeelleen 3000 euroa, joilla on tähän mennessä hankittu perussoittimia ja äänentoistolaitteita. "Saimme lisäksi lahjoituksena pitkäaikaiselta yhteistyökumppaniltamme Oulun Soitin ja Tarvike -yritykseltä 200 euron lahjakortin", Rauno lisää iloisena. Lämmin yhteinen aika takana Viime syksy oli Irenelle ja Raunolle raskasta aikaa. Mutta he vakuuttavat, että vaikka toiminnan taustalla mylvivät rankat keskustelut Mäntyahon orkesterin lopettamisesta, eivät orkesterin varsinaiset jäsenet saaneet koskaan tietää eri tahojen tahtojen taistelus- ta vaan he saivat nauttia täysin siemauksin omasta kuntouttavasta toiminnastaan bändin viimeiseen sointuun saakka. Raskainta Raunolle ja Irenelle olikin ilmoittaa orkesterin jäsenille, että toiminta siinä muodossa tulisi loppumaan viimeiseen lokakuiseen keikkaan Ylivieskassa. "Koko tilanne oli käsittämätön. Meille ilmoitettiin työnantajan toimesta, että emme saa tehdä enää yhtään keikkaa, ja meidän on lyötävä pillit pussiin mahdollisimman pian. Tilanne oli myös sikäli hankala, että jouduin perumaan lähes 20 eri keikkaa ympäri Suomea, joihin meidät oli tilattu esiintymään, Irene muistelee pettyneellä äänellä. "Tullessamme viimeiseltä keikalta tuntui kuin olisimme olleet matkalla suoraan hautaan. Kukaan ei enää nauranut, ja suru tuntui sielussa asti." Yhtäkkiä molempien ohjaajien ilmeet muuttuvat aivan kuin he lukisivat toinen toisiaan. He alkavat kertoa valloittavia koke- tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l muksia bändin eri keikoilta, pian vedet silmissä nauraen: "Muistan, kun saimme viime tammikuussa kunnian esiintyä Finlandia-talossa, ja kuhina ympärillämme oli aivan mahdoton. Tuolloin Mäntyahon orkesterin roudarina toimiva Marko Pääkkö tuumasi haltioituneena, että mehän ollaan yhtä kuuluisia kuin Elvis", kertoo Rauno. "Meidän reissumme olivat tunnerikasta aikaa, sellaista lämminhenkistä säheltämistä." Työ jatkuu Sopusoinnussa Aika aikaansa kutakin, ja nyt on uuden ajan alku. Sopusointu-bändiin kuuluu aluksi neljä jäsentä. Entisinä jäseninä bändin toiminnassa mukana jatkoivat Esko ja Rauno, ja uusia tuulia mukanaan toivat pirteät naiset Anne ja Pirita. Tomera Anne löytyi mukaan Kangasrouskun asuntolan harjannostajaiskeikalta viime talvena. Pirita kiinnitettiin orkesteriin keväällä, kun bändi esiintyi taidenäyttelyn avajaisis- 7
sa. Pirita halusi mukaan lavalle laulamaan ja sai saman tien paikan bändistä. Hän laulaa keikoilla kappaleita Pieni polku ja Sokeripala. Eskolla alkaa ikä pikku hiljaa painamaan, minkä Irene ja Rauno osaavat vuosien kokemuksella tunnistaa. Esko kuuntelee mielellään radiokanavaa Dei, kuuleva korva tiukasti kiinni pienessä radiossa. Lempikappaleita ovat Tango Pelargonia, Kaikki rakkauteni ja On hetki. Vaikka Esko ei näe eikä juuri kuulekaan, hänen upea äänensä kajahtaa ilmoille aina tasan tarkkaan oikealla hetkellä. Tunnelma on uskomaton! Jo 30 vuotta musiikkitoiminnassa mukana ollut Rauno laulaa kappaleita laidasta laitaan, mutta rakastaa tangoa yli kaiken. Hänen lempikappaleitaan ovat Nuoruustango ja Lokki-valssi. Rauno käy töissä Tenavalinnan päiväkodissa. Ohjaajista Irene toimii nykyään Oulun kansalaisopiston palkkalistoilla, ja Rauno Huotari jatkaa työskentelyään Tahkokankaan kehitysvammaisten ohjaajana. Mutta nyt heidän bänditoimintansa on puhtaasti vapaaajan toimintaa: "Olemme oman itsemme herroja eikä meidän toimintamme tarvitse olla tuottavaa, vaan ainoastaan iloista, mukavaa ja luonnollisesti myös kuntouttavaa harrastusta. Stressimme on loppunut. Me soitamme ja laulamme ainoastaan sopusointuja, riitasointujen aika on ohi!" Kaikki järjestyi sittenkin! "Meille kävi loppujen lopuksi älyttömän hyvin, sillä saimme Tukilinjan avulla jatkaa joustavasti rakasta harrastustamme. Kiitämme myös Oulun seurakuntaa, sillä se antaa meidän käyttää heidän uudistettuja tilojaan Hintassa sitä vastaan, että esiinnymme aina tarvittaessa sen eri tilaisuuksissa", Irene kiittelee. Rauno kertoo, että he ottavat mielellään vielä muutaman jäsenen bändin toimintaan mukaan. Ohjaaja Rauno Huotari soittaa kitaraa ja svengaa sopusointuja huuliharpullaan. tuksena on hauskuuden ja tekemisen meiningin lisäksi oppia sosiaalisuutta, yhteistyötaitoja ja luottamusta toisiin.". "Keikkailemme aina, kun siihen on mahdollisuus. Meillä ei ole ainakaan vielä keikkapalkkiota, mutta toiveenamme on, että saisimme aina kunkin matkan ylläpitokustannukset korvattua", hän lisää hymyillen. Irene painottaa, että nykyisellä Sopusointu-bändillä on samat arvot kuin Mäntyahon orkesterillakin oli: "Kuntouttavana ydinaja- Sopusointu-yhtyeen voi tilata esiintymään: Rauno Huotari 044-5208263 Irene Rantala 040-7402028 Musiikkitoimintaa laidasta laitaan kehitysvammaisille Oulussa – Muusikkopariskunta Timo ja Mari Rautio Liikkuvasta Laulurepusta ovat perustaneet syksyn 2010 alusta kehitysvammaisille oman kuoron Ouluun. Kuoroa johtaa Timo Rautio ja säestävänä ohjaajana toimii Mari Rautio. Kuorotoimintaa tukee Valmistamo-hanke, joka toimii Oulun Kaupungin Nuorisoasiainkeskuksen alaisuudessa. Hanketta rahoittavat Euroopan Sosiaalirahasto, Pohjois-Pohjanmaan Liitto sekä Oulun Seutu. Liikkuva Laulureppu jatkaa myös Oulun Valveella pidettyjä muskareita eri-ikäisille kehitys- 8 vammaisille lapsille. Muskareissa luodaan laulaen ja soittaen iloinen ja mukaansatempaava tunnelma, johon kaikkien on matala kynnys osallistua. – Estottomat ovat kehitysvammaisten oma, vireästi toimiva musiikkiryhmä ja esiintyvä orkesteri. Ryhmä soittaa ja laulaa musiikkia laidasta laitaan ja kokoontuu kerran viikossa Koivulan toimintakeskuksessa. Vetäjinä kerhossa toimivat Vesa-Matti ja Aini Sutela. – Nuorten Ystävät ry järjestää tämän syksyn aikana kaksi taidekerhoa. Musiikkikerho ja kuvataide- tu k i linja 7-8 ? 2010 kerho on suunnattu kehitysvammaisille nuorille ja aikuisille, jotka ovat kiinnostuneita musiikin tai kuvataiteen harrastamisesta. – Tahkokankaan palvelukeskuksessa toimii palvelukeskuksen oma Tahkokankaan orkesteri. – Eri yhdistyksillä on omaa musiikillista toimintaa tarjolla. – Sopusointu-orkesteri toimii seurakunnan tiloissa. Seurakunnalla on muutakin kehitysvammaisille suunnattua musiikkitoimintaa.
nettivinkki Nuorille vammaisliikkujille Los Hermos-bändin yllätyssolistina nähtiin muun muassa Pepe Willberg. (Kuva: Jari Mäenpää, Nuorisokeskus Happi.) Elviksen konsertti piristi syksyä Syyskuu oli minulle tukitoiminnan koordinaattorina erittäin kiireinen, vasta nyt lokakuun lopussa alkaa töiden pino madaltua. Syynä olivat uudistuneeseen vammaispalvelulakiin liittyneet koulutukset. Oman lisänsä toi apurahahakemusten tulva, joka oli seurausta koulujen alkamisesta ja sen myötä heräämisestä tietoteknisten apuvälineiden tarpeeseen. Henkilökohtaisen avun päivillä ja Vuosi uutta vammaispalvelulakia –seminaareissa käytiin läpi lakiuudistusta, jossa vaikeavammaiset henkilöt saivat oikeuden henkilökohtaiseen apuun. Aiheena oli myös tuore Vammaispoliittinen ohjelma eli Vampo. Selvisi, että lakiuudistuksessa vammaisen henkilön velvollisuudetkin lisääntyvät. Hänen tulee esimerkiksi pystyä vastaamaan kysymyksiin kuka, mitä, missä, miten ja milloin hänelle apua antaisi, eli omata riittävät voimavarat avun määrittämiseksi. Apu voidaan järjestää kolmella tavalla: työnantaja-, palveluseteli- ja avustajapalvelumallin kautta. Työnantajamallissa henkilö toimii itse avustajansa työnantajana, ja kunta korvaa hänelle siitä aiheutuvat kulut. Haasteina ovat avustajien saatavuus, palkkataso ja vammaisten henkilöiden oma haluttomuus toimia työnantajana. Haasteisiin on pyritty vastaamaan perustamalla henkilökohtaisen avun keskuksia ja hankkeita ympäri maata. Niiden avulla pyritään helpottamaan työnantajien ja avustajien koh- taamista sekä työsuhteen solmimista ja ylläpitoa. Niistä saatiinkin kuulla erinomaisia kokemuksia, joissa palveluja oli toteutettu matalan kynnyksen periaatteella. Tärkein asia, jonka näistä koulutuksista opin oli se, että vammaispolitiikassa on nyt suurten muutosten aika, ja että kaikki muutokset eivät ole kiinni rahasta vaan meidän ihmisten asenteista. Mielenkiinnolla jään odottamaan tietoa seurannan tuloksista eli siitä, miten tämä lakiuudistus jatkossa toteutuu! Onneksi työni ei kuitenkaan ole pelkkää byrokratian rattaiden opiskelua vaan ehdin myös käymään Kulttuuripaja Elviksen kulttuurimatineassa nauttimassa aimo annoksen kulttuuria. Kulttuuripaja Elvis tarjoaa pääkaupunkiseudun nuorille aikuisille mielenterveyskuntoutujille monipuolista toimintaa vertaisryhmissä. Tapahtuma järjestettiin samassa Nuorisoasiainkeskuksen toimitila Hapessa Helsingin Sörnäisissä kuin missä prinsessa Viktoriakin kävi Suomen-vierailullaan! Tilaisuudessa oli musiikin lisäksi esillä myös kuvataidetta ja tanssia. Jälleen kerran tapahtuma osui perjantaille, ja sain loistavat fiilikset alkavaan viikonloppuun Los Hermos –bändin keikasta uuden solistinsa sekä useiden suomalaisten tähtiesiintyjien kanssa – yllätysesiintyjiin kuuluivat esimerkiksi Pepe Willberg, Anna ja Janus Hanski sekä Kristian Meurman! Sanna Nupponen tu k i linja 7-8 ? Yksi Nuori Suomi –liikuntatoiminnan kehityksen painopisteistä on erityisliikunta, jota koskeva tiedottaminen ja yhteydenpito on nyt koottu yksille sivuille www.nuorisuomi.fi/erityinentuki. Sivuilla kerrotaan liikuntakerhoista, soveltuvista lähiliikuntapaikosta, tukimuodoista sekä hyvistä toimintamalleista. Tarjola on myös uutiskirje kiireisille. Nuorten osio eli Your Move on ulkoasultaankin menevä sivusto, jonka kautta nuoret pääsevät innostavasti mukaan menoon. Siellä mainostetaan nuorten tapahtumia, nähdään videoita ja kuvia sekä tarjotaan lajigeneraattori, jolla voi valita itselle sopivan liikuntamuodon. Hyödyllinen osio on Treenikaveri, jossa voi luoda oman harjoituskalenterinsa, jakaa kokemuksensa ja seurata omaa kehitystään. Facebookissakin löytyy ryhmälle omat sivut ja sitä kautta uusia treenikavereita. Tämä sivusto kannattaa näyttää sohvaperunanuorelle. Apua – sain syöpädiagnoosin! Syöpäjärjestöt on tehnyt syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen verkkokurssin Internetiin osoitteeseen www. cancer.fi/ensitieto. Sivujen eli kurssin läpikäyminen kestää puolisen tuntia ja sisältö soveltuu kaikille potilaille ja läheisille syöpätaudista riippumatta. Syöpäjärjestöt järjestävät eri paikkakunnilla myös ensitiedon iltoja, joissa kerrotaan perusasioita syövästä ja sen hoidosta sekä tehdään tunnetuksi potilasjärjestöjen palveluja. Niissä voi myös tavata muita potilaita. Osalle potilaista on kuitenkin helpompi saada tieto netin kautta. Ensitiedon verkkokurssin kehitystyössä on ollut mukana kymmenkunta potilasta, joiden palautteen avulla kurssia on muokattu. "Kurssi sopii sellaisille po- 2010 v v tuki pointti tilaille ja läheisille, joille syöpä ei sairautena ole entuudestaan tuttu. Se oikaisee ennakkoluuloja ja rohkaisee vaikeassa elämäntilanteessa", toteaa kehitystyössä mukana ollut potilas. On tärkeää, että sairauden alkuvaiheessa tarjottava tieto on selkeää. Pelkkä sairautta koskeva tieto ei myöskään riitä, sillä potilaat tarvitsevat tietoa myös palveluista ja vertaistuesta. Tässä potilasjärjestöt tulevat avuksi. Testaa ihmissuhdetaitosi Verneri.net on valtakunnallinen kehitysvamma-alan tietopalvelu. Sen selkokielisillä sivuilla käsitellään ihmissuhteita helppojen mutta erittäin valaisevien testien avulla. Ensin voi kartuttaa tietojaan niin ystävyyden, parisuhteen ja seurustelun, murrosiän kuin seksuaalisuudenkin vaatimien taitojen suhteen. Jos lukeminen tuottaa vaikeuksia, voi tekstit kuunnellakin. Sitten voi testata taitonsa. Ihmissuhteet-osion testeissä on tarjolla seurusteluun, luottamukseen, riitelyyn ja pettämiseen liittyviä testejä. Nekin voi kuunnella puheena. Kun osaa tökätä oikean rastin ruutuun, selviää osaako esimerkiksi seurustella. Esimerkkinä ensimmäinen kysymys: Miten seurustelu alkaa? 1. Seurustelu alkaa, kun toinen vaatii seurustelemaan. 2. Seurustelu alkaa, kun toinen pakottaa seurustelemaan. 3. Seurustelu alkaa, kun molemmat ovat kiintyneitä toisiinsa ja sopivat seurustelusta. Viimeisessä kysymyksessä riittää miettimistä muillekin kuin selkokielisille: 1. Hyvän tavan mukaista on lopettaa seurustelu juttelemalla asiasta yhdessä. 2. Hyvän tavan mukaista on lopettaa seurustelu lopettamalla puhuminen toiselle. 3. Hyvän tavan mukaista on lopettaa seurustelu lähettämällä tekstiviesti. Iris Tenhunen 9
Jennaliisan (vas.) ja Markuksen diabolonumero vaatii keskittymistä. Jani (vas.), Esa ja Anne-Mari Järvelin nauttivat esiintymisestä. Jokainen on tähti perhesirkuksessa Teksti ja kuvat: Eila Aalto / Eklekti Pii Poossa vammaisen lapsen koko perhe voi ryhtyä sirkustaiteilijoiksi. Tukilinja auttoi hankkimaan uusia sirkustoiminnan ja kuvakommunikoinnin apuvälineitä. Tavoitteena on levittää koko perheen sirkusharrastus eri puolille Suomea. Punainen klovnin nenä pilkistää teatterin verhojen raosta ja valot himmenevät. Kohta koko näyttämö kuhisee klovneja, akrobaatteja, nuorallakävelijöitä, taikureita, sirkushevosia, voimamiehiä, tasapainotaitureita ja pyörätuolipyramideja. Meneillään ovat lasten ja nuorten kulttuurikeskus Pii Poon Perhesirkuksen kenraaliharjoitukset Lempäälän Ideaparkissa. Harjoitusten punaisena lankana eivät ole loistokkaat tekniset suoritukset vaan yhdessä tekemisen ja onnistumisen riemu. Koko perheen harrastus Perhesirkus aloitti toimintansa vuoden 2007 alussa juuri ovensa avanneen Pii Poon tiloissa. "Kaikki sai alkunsa vammaisperheiden perhekimppaprojektista, johon osallistuneet perheet toivoivat jat- 10 koa", kertoo Perhesirkuksen ohjaaja Kaisa Hietaniemi. Hietaniemellä on takanaan lähihoitajan ja lasten ja nuorten erityisohjaajan tutkintojen lisäksi sirkustaiteen täydennysopintoja, sekä Sorin Sirkuksen kursseja esimerkiksi klovneriassa. Tällä hetkellä ovat meneillään sosiaalisen sirkuksen erikoistumisopinnot Turun Taideakatemiassa. Kaisa Hietaniemi vetää ryhmää työparinsa Tytti Vesamäen kanssa. Tytin äitiysloman ajan kavereina toimivat teatteri-ilmaisun ohjaajat Julia Gauffin ja Jarmo Skön. Perhesirkusprojektia lähdettiin kehittelemään nelisen vuotta sitten yhdessä Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike-liikuntatoiminnan kanssa. "Tavoitteena oli aluksi tuottaa vain kolmet harjoitukset ja esitys. Halusimme rikkoa rajoja periaatteella, että kaikilla on oikeus harrastaa sirkusta. tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l
Reginasta tuli klovni, jotta tytär Jennaliisa voittaisi pelkonsa klovneja ja naamioituja ihmisiä kohtaan. Hänestä on mukava nähdä maailmaa klovnin silmin. Kaisa Hietaniemi kertoo, että projektissa on jo onnistuttu kehittämään liikuntarajoitteisille uusia apuvälineitä ja soveltamaan jo olemassa olevia sirkustoimintaan. "Esimerkiksi pyörätuoli on tosi hyvä pyramidin tukijalka." Ohjaaja on paras apuväline Suurimmat oivallukset tapahtuivat kuitenkin asenteissa. "Koimme, että apuvälineenä olemmekin me itse, ja että oikea tapa tehdä sirkusta löytyy mielikuvituksesta, ei välineistä. Kokeilun onnistumisesta heräsi niin suuria oivalluksia ja tunteita, että sirkusta haluttiin jatkaa." Perhesirkuksessa on tällä hetkellä mukana 8 perhettä, joista aktiivisesti toimii kuusi. Välillä on ollut kaksikin ryhmää, kun perheitä on ollut enemmän. Kaikki halukkaat ovat siis mahtuneet mukaan. Hietaniemelle parasta palautetta on ollut se, että perheet ovat halunneet jatkaa toimintaa ryhmässä vuosi toisensa jälkeen. "Ajatuksena on, että perhesirkukseen osallistuu koko perhe. Lapset nauttivat, kun saavat vanhemmiltaan huomiota, vanhemmat löytävät lapsistaan uusia puolia. Yhdessä tekeminen lähentää myös sisarusten välejä." Akrobatia on Netta (yllä) ja Saija Snyggin alaa. Jokaisesta löytyy sirkustähti Perhesirkuksessa harjoitellaan kaikkia sirkuslajeja jongleerauksesta klovneriaan, akrobatiaan, ilma-akrobatiaan, nuorallakävelyyn, taikuruuteen ja tasapainotemppuihin. Sosiaali- tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l sen sirkuksen lähtökohtana on, että jokainen löytää itsestään sirkustähden omien voimavarojensa mukaan. Niinpä lajit on sovellettu sellaisiksi, että kaikki voivat tehdä kaikkea. "Me emme anna valmiita ideoita, vaan 11
lavalla. Tänä kesänä esiinnyimme Helsingissä What about me? Including the Most Excluded -konferenssissa 300 hengelle. Lisäksi meillä on lukukauden päätteeksi aina näytös. Sirkuslaiset ovat niin innostuneita esiintymisestä, että he harjoittelevat esityksiä silmällä pitäen." Näkyväksi ja ihailluksi tuleminen, tähtenä oleminen on merkityksellistä muillekin perheenjäsenille kuin vammaisille lapsille ja nuorille, kertoo Kaisa Hietaniemi. Apurahalla laajennetaan toimintaa Ohjaaja Kaisa Hietaniemi opiskelee sirkusalaa työnsä ohessa sekä Turun taideakatemiassa että Sorin Sirkuksessa. ryhmä synnyttää ideat ja toiminnan. Suurin tavoitteemme on yhdessä tekemisessä ja iloitsemisessa, sekä onnistumisessa omana itsenä", Kaisa Hietaniemi kuvailee työprosessia. Tukilinja-lehti tuki perhesirkusprojektia tänä syksynä merkittävällä apurahalla.Se on tarkoitettu uusien sirkusvälineiden ideointiin liikuntarajoitteisille sekä kuvakommunikaatiosarjaan, jolla helpotetaan viestintää esimerkiksi autististen lasten ja nuorten kanssa. "Käymme myös Maliken kanssa kouluttamassa ja auttamassa uusien perhesirkusten käynnistämisessä", Kaisa Hietaniemi kertoo. Nyt perhesirkuksia toimii Tampereen lisäksi Jyväskylässä ja Rovaniemellä. Maliken suunnittelija Henna Ikävalko kertoo, että Maliken tavoitteena on käynnistää vuonna 2011 perhesirkustoimintaa etenkin Etelä-Suomessa. "Perheiltä on tullut paljon kyselyjä, joten pyrimme tukemaan perhesirkustoiminnan aloittamisessa myös pääkaupunkiseudulla." Henna Ikävalko kertoo, että esimerkiksi Uuden Sirkuksen Keskus Cirko suunnittelee perustavansa keväällä 2011 perhesirkuksen osana sosiaalisen sirkuksen ESR-hanketta. "Apuraha tulee tarpeeseen, koska perhesirkukselle on valtavasti kysyntää. Meillä on erityisosaamista apuvälineiden soveltamisessa ja Pii Poolla on kokemusta sirkuksesta, joten voimme yhdessä tarjota aloittaville perhesirkuksille käynnistämisapua.". Sirkusperhe Järvelin viihtyy lavalla Perhe Järvelin on ollut mukana perhesirkuksessa alusta asti. Kaikille eli Jani-isälle, AnneMari -äidille ja lapsille Esa (13 v.), Aki (16), Atte (12) ja Markus (15) löytyi oma laji kokeilemalla. "Täällä käydään kaikki sirkuslajit lajit läpi, ja kaikkien pitää kokeilla kaikkea. Tykätyimmästä lajista tulee se oma juttu", kertoo siviilissä kehitysjohtajana työskentelevä Anne-Mari. "Täällä saa tehdä perheenä mielettömän paljon yhdessä, ja on hienoa että Esakin voi tehdä monenlaista", kiittelee Jani. Esalla on cp-vamma, joten hän osallistuu ohjelmanumeroihin joko pyörätuolista käsin tai muiden tukemana. Akin lajina on taikuus, jota hän tekee sekä yksin että yhdessä Esa-veljensä kanssa. Veljekset taikovat ja reissaavat Esan ja Akin mielestä sirkuksessa parasta on yhdessä tekeminen ja esiintyminen. Esa tykkää temppujen tekemisestä ja reissaamisesta. Markuksesta on mukavaa näyttää, mitä osaa. "Hauskanpito on tärkeintä. Eikä se haittaa vaikka mokaa, se kuuluu kuvioon. Sitten vaan jatketaan esitystä", lisää Atte-klovni. Voimamiehenä rola bola -laudalla Esan ja Aten kanssa tasapainoileva Jani sanoo, että alussa oli vaikeinta heittäytyä rooliin. "Oli vaikeaa esittää sirkushevosta. En tiedä, miten se toimi!", hän nauraa kenraaliharjoituksen jälkeen. Sirkusharrastus on antanut nuorille tärkeää esiintymiskokemusta. "Jos koulussa täytyy esiintyä tai pitää puheita, ne sujuvat luontevasti", kertovat Aki ja Markus. "Täällä oppii myös vastuullisuutta, sillä kaikkien pitää itse hoitaa esiintymisasut ja -välineet kuntoon", Jani-isä muistuttaa. Päämääränä aina esitys Perhesirkuksessa jokainen saa olla tähti omana itsenään. Sirkus onkin lisännyt lasten ja nuorten toimintakykyä ja vahvistanut heidän itsetuntoaan. Eräässä perheessä lapsi esimerkiksi kiipeää nykyisin itse saunan ylimmälle lauteelle asti. Suurin anti on kuitenkin siinä, että lapset ja nuoret kokevat, että he pystyvät ja osaavat tehdä erilaisia asioita. He uskaltavat yrittää uutta ja uskovat, että harjoittelemalla pääsee eteenpäin. Perhesirkuksen ryhmä ei ujostele esiintymistä, päinvastoin. Joka toinen viikko kaksi tuntia kerrallaan harjoitteleva ryhmä tähtää parrasvaloihin. "Meitä kuvattiin esimerkiksi televisiodokumenttiin, jossa esiinnyimme Tampere-talon 12 Perhesirkus -faktaa – Vuonna 2006 perustettu Pii Poo on lasten ja nuorten kulttuurikeskus, joka tuottaa taide ja kulttuuritoimintaa sekä taideleirejä, työpajoja ja -kerhoja vapaa-aikaan, kouluille ja päiväkodeille sekä erityisryhmille. Sen 1000 neliömetrin tilat sijaitsevat Ideaparkissa Lempäälässä. – Perhesirkusharrastus maksaa nelihenkiselle perheelle noin 200 euroa/lukukausi. – Pii on vapaan leikin tila, jossa on isommille lapsille tarkoitettu kiipeilyseinä ja tasapainoiluvälineitä. Pienemmille löytyy vauvanurkkaus ja Koti-tila, jossa on leluja. Hölyäteatterissa voi keksiä omia esityksiä tai kokeilla sirkusvälineitä. tu k i linja 7-8 ? 2010 – Pii Poossa työskentelee viisi kulttuuri- ja taideohjaajaa, lukuisia yksittäisten projektien ja avoimen toiminnan ohjaajia, yksi tuotantoassistentti ja toiminnanjohtaja Pilvi Kuitu. – Perhesirkus-toiminta on osa Pii Poon sosiaalisen sirkuksen ja erityisryhmien kulttuuripalvelujen Taikalamppu-kehittämistyötä. – Taikalamppu on Opetusministeriön ylläpitämä lastenkulttuurikeskusten valtakunnallinen verkosto, joka kehittää lasten ja nuorten taide- ja kulttuuripalveluita koko Suomessa.
kolumni Vammaistutkimus uuteen nousuun? Vammaisuuteen kohdistuva tutkimus on ollut Suomessa sirpaleista ja määrällisesti vähäistä. Vammaisuutta tutkittiin pitkään lääketieteellisestä näkökulmasta, mutta painopiste siirtyi 1960- ja 1970-luvuilla sosiaalisiin ja yhteiskunnallisiin lähtökohtiin. Syntyi sosiaalinen vammaistutkimus, jonka lähtökohtana on vammaisuuden ymmärtäminen sosiaalisena, poliittisena ja kulttuurisena ilmiönä. Sosiaalinen vammaistutkimus on poikkitieteellistä, ja siinä hyödynnetään niin humanistista kuin esimerkiksi oikeustieteellistä, yhteiskuntatieteellistä ja käyttäytymistieteellistä ajattelua ja metodologiaa. Yleisimmin käytetyt teoriat nojaavat vahvasti sosiologiaan. Tutkimuksessa heijastuu myös sitoutuminen vammaisten oikeuksien puolustamiseen ja heihin kohdistuvan syrjinnän estämiseen. 10.–11. kesäkuuta 2010 järjestettiin Suomen ensimmäiset vammaistutkimuksen päivät Turussa kongressikeskus Linnasmäen esteettömissä tiloissa. Tapahtuman järjestivät Suomen Vammaistutkimuksen Seura, Kynnys ry ja Keski-Pohjanmaan kulttuuriopisto. Tapahtuman käytännön järjestelyt toimivat ja lähes sata seminaarivierasta hymyili tyytyväisinä päivien päätteeksi otetussa ryhmävalokuvassa. Päivät onnistuivat kokonaisuudessaan hyvin, ja neljästä pääpuhujasta puolet oli vammaisia. Myös vammaisten määrä työryhmien alustajina sekä yleisönä oli ilahduttavan runsas. Seminaarin ainoa selkeä puute oli englannin kielen tulkkauksen puuttuminen. Ennen vuonna 2006 perustettua Suomen Vammaistutkimuksen Seuraa Suomessa toimi vuonna 1989 perustettu Vammaishistorian Seura, jonka toiminta ei tuottanut kovin merkittäviä tuloksia ja joka hiipui, kun Suomen Vammaistutkimuksen Seura perustettiin. Uuden seuran tavoitteena on edistää alan tutkimusta Suomessa muun muassa järjestämällä esitelmätilaisuuksia ja konferensseja, tukemalla ja julkaisemalla vammaistutkimusta, olemalla yhteydessä ulkomaalaisten vammaistutkimusta harjoittavien tutkijoiden kanssa sekä ottamalla osaa tiedepolitiikkaan. Vammaistutkimusta, jossa pyrittäisiin edistämään vammaisten ihmisten asemaa, on tähän mennessä harjoitettu Suomessa liian väKirjoittaja on hän, minkä vuoksi vammaisjärjestöt eivät näkövammainen, pysty perustelemaan vaikuttamistyötään korkeatasoisen tutkimuksen avulla. Tämän helsinkiläinen ammottavan aukon täyttämiseksi Suomen kansainvälisen Vammaistutkimuksen Seura on erittäin terpolitiikan tutkija. vetullut toimija. Seuran julkaisutoiminta on käynnistynyt ja sen nettisivut ovat informatiiviset. Seura on osoittanut jo aktiivisuutensa päättämällä, että ensi vuonna 2011 vammaistutkimuksen päivät järjestetään 9.-10. Kesäkuuta, jälleen Turussa. Toivottavasti niistä saadaan jokavuotinen tapahtuma. Hallituksen vammaispoliittisessa ohjelmassa vuosille 2010-2015 vammaistutkimus on yksi viidestä pääkohdasta, joten sen merkitys ymmärretään myös valtioneuvostossa. Mikään laadukas tutkimustyö ei kuitenkaan ole ilmaista, joten tutkimusten rahoitus pitäisi myös ratkaista. Vammaistutkimuksen päivien avauspuheenvuorossa Vammaistutkimuksen Seuran puheenjohtaja Turun yliopiston erityispedagogiikan professori Joel Kivirauma käsittelikin vammaistutkimuksen taloudellisia mahdollisuuksia. Kivirauma totesi helpoimmaksi ratkaisuksi sen, että perustetaan vammaistutkimuksen maisteriohjelma. Tällainen ohjelma ei olisi keneltäkään pois, ja se voitaisi toteuttaa monen yliopiston yhteistyönä, jolloin se ei tulisi kalliiksi. Se tuottaisi alan osaajia niin kentälle kuin jatkotutkimukseenkin. Joel Kivirauman ajatus on mielestäni oikean suuntainen, mutta vielä vankemmalle pohjalle vammaistutkimus saataisiin, kun perustettaisiin vammaistutkimuksen keskus, jonka suora rahoittaja olisi Suomen Akatemia. Silloin myös vältyttäisiin yliopistojen sisäisiltä taisteluilta, kun määrärahoja vähennetään ja jostain pitäisi karsia. Vammaistutkimuksesta nimittäin tiukassa paikassa varsin todennäköisesti leikattaisiin, jos päätösvalta olisi yliopistolla. Miksi vammaisiin ja vammaisuuteen kohdistuva tutkimus sitten on niin tärkeää? Poliittinen päätöksenteko perustuu osittain erilaisiin selvityksiin ja tutkimuksiin. Vammaisten yhteiskunnallisen eriarvoisuuden ja osattomuuden todentaminen korkeatasoisella tutkimuksella parantaisi vammaisten ihmisten asemaa. Pasi Päivinen tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l 13
Kun Liisa ja Marjo-äiti leikkivät, pysähdytään aina välillä viittomaan. Liisa pelaa mielellään Tommi-isän kanssa. Liisa vaihtoi perhettä Oulussa sijaisperhetoiminta on aktiivista. Tiiviseen sijaisperherinkiin liittyi myös Tommi ja Marjo Lokan perhe, johon mahtui kaksi uutta jäsentä, Liisa ja Pekka. Kuvat ja teksti: Minna Korva-Perämäki Kolmisen vuotta sitten Keski-Suomesta Ouluun kotiutuneet 37-vuotiaat Tommi ja Marjo Lokka päättivät pari vuotta sitten ryhtyä lomaperheeksi. Ajatuksen pienestä lomalaisesta he saivat Marjon ja hänen poikansa Volmarin rauhallisista viikonlopuista samaan aikaan, kun Tommi-isä joutui tekemään pitkiä työviikkoja. Muutaman kuukauden kuluttua yhteydenotosta Oulun sosiaalivirastoon perhe saikin kehitysvammaisen Liisa-tytön Volmarin seuraksi kerran kuukaudessa viikonlopuksi. Mutta kuinkas sitten kävikään: suurien elämänmuutosten myötä tyttö on muuttanut heille toistaiseksi kokonaan asumaan. nua haastattelupaikassa odottaa. Ennen sisälle menoa soitan perheen äidille, jotta tiedän, mitä asuntoa kohti lähden kävelemään. Huomaan, että yläkerran ikkunasta huiskuttaa nainen puhelin toisessa kädessään. Kun pääsen perille, ulko-oven luona minua tulee vastaan iloinen ja tummahiuksinen Liisa-tyttö, joka hymyilee kauniisti ja kertoo minulle myhäillen jotain omalla kie- Perhe vastassa avosylin Saapuessani rauhallisen näköisen luhtitaloympäristön pihaan mietin tuttuun tapaani, millainen vastaanotto mi- 14 Päivällisen laittaminen äidin kanssa on hauskaa. Liisa rakastaa syödä kurkkua! tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l
Liisa ja Volmar yrittävät saada palloa maaliin ohi Tommi-isän. lellään. Liisa näyttää toisella kädellä hiuksissaan olevaa vaaleanpunaista koristetta ja jatkaa iloista jutusteluaan. Olohuoneessa saan syliini kehräävän burmalaisen Luke-kissan. Tunnen itseni todella tervetulleeksi taloon. Hetken juteltuamme liit- tyy seuraamme myös Oulun kaupungin johtava sosiaalityöntekijä Anne-Maria Takkula. Välillä Marjo ja Liisa peuhaavat sohvalla. Marjo kertoo, että myös Liisan kanssa yhdessä lukeminen ja ruoanlaitto on kivaa. Viesti kulkee parhaiten viittomilla, mutta aina välil- lä Liisa yrittää sanoa uusia sanoja. "Liisa on kehittynyt puhumisessa ja viittomissa valtavasti viimeisten kuukausien aikana. Pyrimme ottamaan häneen paljon kontaktia emmekä anna hänen sulkeutua omiin oloihinsa." Sydämen asiana erityislapset Pelastakaa Lapset ry etsii tukiperheitä ja tukihenkilöitä Aina ei lasta tarvitse sijoittaa kokonaan perheensä ulkopuolelle, vaan jo käynnit tukiperheissä ja lomailu lomakodissa voi auttaa jaksamaan vaikeissa olosuhteissa. Pelastakaa Lapset ry:n kautta saa vuosittain yli tuhat lasta tukiperheen tai lomakodin. Nyt avuntarve on suurempi kuin koskaan – 750 lasta eri puolilta maata toivoo tukiperhettä itselleen! “Tarvitsemme aivan tavallisia, kaikenikäisiä tukiperheitä kaikenikäisille lapsille yksivuotiaasta alkaen! Tukiperheenä voi toimia niin lapsiperhe, lapseton pariskunta tai yksinasuva henkilö, joka on kiinnostunut lasten auttamisesta ja haluaa antaa lapselle aikaa ja aikuisen läsnäoloa,” sanoo järjestön lastensuojelupalveluiden johtaja Pirkko Saartio. “Haluaisimme rohkaista mukaan kaikkia kiinnostuneita, joiden elämäntilanne on tasapainoinen ja jotka kokevat voivansa tarjota lapselle turvallisen kasvuympäristön ja edistää lapsen oikeutta pysyviin ihmissuhteisiin.” Tarkoituksena on auttaa lasta ja perhettä silloin, kun perheen ja vanhempien omat voimavarat ovat vähissä, lähiverkosto puuttuu tai se on kaukana. Tukiperhe voi olla avuksi myös perhettä kohdanneen kriisin aikana tai kun lapsella on erityistuen tarve. Lapsi viettää tukiperheessä pääsääntöisesti yhden viikonlopun kuukaudessa. Lomakodit ovat usein maaseudulla asuvia tai mökkeileviä perheitä, ja lomaajat vaihtelevat yhdestä viikosta kolmeen. Lisätietoa löytyy nettiosoitteesta www.pelastakaalapset.fi tai soittamalla numeroon 010843 5000. tu k i linja 7-8 ? 2010 Kun Lokat aikoinaan miettivät lomalapsiasiaa, he päätyivät pian siihen tulokseen, että heillä on mahdollisuus tarjota hyvä lomapaikka sijaislapselle. Marjo kertoo, että kehitysvammaisuus on aina ollut lähellä hänen sydäntään. Sen vuoksi he toivoivatkin saavansa lomalapsekseen erityislapsen. Päätöksen tehtyään Marjo ja Tommi ottivat yhteyttä Oulun kaupungin vammaispalvelun kehitysvammaisten avohuollon ohjaajaan Merja Meripaasiin, joka ohjasi ja auttoi heitä hakemuksen täyttämisessä ja muissakin sijaisperheeksi ryhtymiseen liittyvissä asioissa. Jotta erityislapsen kanssa toimiminen olisi mahdollisimman helppoa, Lokat kävivät sosiaaliviraston kustantaman ja Pesäpuu ry:n järjestämän Pride-valmennuksen talvella 2008–2009. Pride on sijais- ja adoptiovanhemmuutta harkitseville tarkoitettu ryhmämuotoinen valmennuskurssi, joka sisältää lähes kymmenen 15
lulainen perheessä!" Haasteellisinta Liisan kanssa on ollut kommunikointi ja tunteiden ilmaiseminen turvallisesti ja selkeästi. Koska Liisa ei puhu montakaan sanaa, on opeteltu käyttämään viittomia. Marjon ammatilliselta taustalta löytyvät jo tavallisen viittomakielen taidot, mutta nyt molemmat vanhemmat kävivät tukiviittomakurssin. "Viime viikolla Liisaa nauratti, kun hän huomasi myös Tommin viittovan. Viisivuotias Volmar ei osaa juurikaan viittoa, mutta uskon, että sekin aika vielä tulee". Lomaperheestä kriisiperheeksi Luke-kissa hurmasi leppoisalla luonteellaan myös Oulun kaupungin perhehoidon palveluesimies Anne-Maria Takkulan. tapaamista noin kolmen kuukauden aikana. Valmennuksessa saadaan tietoa ja opitaan oikeat otteet kokeneilta sijaisvanhemmilta. Erilaisten harjoitusten avulla osallistujat eläytyvät omiin, lapsen ja hänen vanhempiensa tilanteisiin sekä niihin liittyviin tunteisiin sijoituksen eri vaiheissa. Pride-kouluttajina toimivat kokeneet sijais- tai adoptiovanhemmat sekä sosiaalityöntekijät. Tunteet ja tukiviittomat peliin Liisa tuli perheeseen lomailemaan ensimmäisen kerran ollessaan kuuden vuoden vanha. Tuolloin Volmar oli kolmen vuoden ikäinen. Marjo Lokka kertoo, että perheessä on käyty sen jälkeen läpi monenlaiset tunteet rakkaudesta turhautuneisuuteen. "Mutta nehän kuuluvat osana meidän kaikkien elämään." "Kerroimme Volmarille, ettei Liisan äiti kykene vähään aikaan hoitamaan Liisaa, ja me haluamme sillä välin pitää hänestä huolta. Vaikeinta tuolloin kuitenkin oli se, ettemme tienneet, mikä tuo "vähän aikaa" tulisi olemaan." Marjon mukaan lapsille on toisaalta helppoa ja toisaalta haastavaa kertoa, miksi toinen käyttäytyy tai puhuu erillä tavalla kuin toinen. Hän uskoo, että tilanne tulee helpottumaan ajan kanssa, kun Volmarin ymmärrys kehitysvammaisuudesta lisääntyy. "Mielestäni olemme saaneet perhehoitajina riittävästi ja kattavasti tukea." Eniten Marjo on ihmetellyt Liisan sijaisäitinä sitä laajaa verkostoa, joka erityislapsen ympärille on rakennettu. Nyt hän on tutustunut vielä erityisopetukseen ja HOJKSin eli henkilökohtaisen opintosuunnitelman tekoon. "Meillä on ensimmäistä kertaa nyt kou- 16 Ensimmäisen puolen vuoden ajan Liisa kävi Lokan perheessä lomalapsena. Sitten heiltä kysyttiin mahdollisuutta antaa Liisalle koti pidemmäksi aikaa. Näin lomaperhe muuttui nopealla tahdilla kriisiperheeksi. "Onneksi saimme heti työnohjausta, jotta käsitimme tilanteen eri puolet ja oman tärkeytemme tässä prosessissa. Koimme työnohjauksen tavallaan aallon tasaajana." Marjo korostaa sitä, että sijaisvanhempana toiminen vaatii kokonaisvaltaista ajattelua, jossa on osattava nähdä tilanne erityisesti sijoitetun lapsen kannalta. "Koen perhehoitajana saavani tehdä merkityksellistä ja tärkeää työtä voidessani antaa huostaanotetulle lapselle mahdollisuuden perhe-elämään", Marjo kiteyttää. Nykyisin Liisa käy biologisen huoltajansa luona joka toinen viikonloppu, ja samalla hän näkee siellä myös sisaruksiaan. Marjon mielestä on tärkeää, että lapsi saa olla tekemisissä biologisen sukunsa kanssa, sillä omien lähtökohtien tunteminen auttaa identiteetin kehittymistä. "Luonnollisesti uusi tilanne on tuot- tanut vaikeutensa ja haasteensa meille kaikille, mutta mielestäni sijaisvanhempana oleminen onkin elämäntapakysymys. Siihen täytyy sitoutua jo siihen ryhdyttäessä." Uudeksi kaveriksi tuli Pekka Marjo kokee saavansa voimaa ja kannustusta Liisan kanssa toimimiseen siitä, että prosessin takana seisoo luottamuksella Liisan biologinen äiti. Topakka Marja uskoo, että tasainen ja turvallinen arki antaa elämään pysyviä voimavaroja ñ myös hänelle itselleen. Hän kertoo saavansa jatkuvasti omasta lapsuudestaan poimittua tärkeitä ja turvallisia asioita molempien lastensa kasvatukseen ja heistä huolehtimiseen. Nyt joukkoon on liittynyt jo kolmaskin lapsi, kaksivuotias Pekka, joka ei ole erityislapsi. Hän käy lomalla perheessä kaksi kertaa kuukaudessa. "Mukavista viikonloppulomista Pekan kanssa on tullut Liisalle tärkeitä, ja tyttö viittookin usein, että hänellä on ikävä Pekkaa. Liisa myös kyselee viittomien avulla, milloin Pekka-ystävä jälleen tulee. Liisa auttaa kovasti Pekan hoidossa ja järjestelee hänen vaippansa päivittäin", kertoo Marja. Kaiken perhe-elämän myllerryksen ja tohinan keskellä Marjo pitää vankkumatta tietoisuudessaan sitä tulevaisuuden näkymää, että jonakin päivänä Liisa-tyttö voi palautua takaisin huoltajalleen. "Nyt kuitenkin eletään ja nautitaan täysillä tästä elämänvaiheesta", hän lisää iloisena hymyilevä Liisa sylisään. Liisa keskittyy lukemaan Aku Ankkaa, mutta sitten Volmar ehdottaa, että kaikki lähtisivät ulos pelaamaan jalkapalloa. Oulun kaupungin sijaisperhetoiminta on suosittua Oulun kaupungin perhehoidon palveluesimies Anne-Maria Takkula kertoo, että sijaishuollon tarkoituksena on turvata lapsen tasapainoinen kehitys ja hyvinvointi yksilöllisen tarpeen mukaan. Yleensä se tarkoittaa sitä, että pyritään tarjoamaan sijaisperhehoitoa. Lapsella on oikeus perheeseen ja kiintymyssuhteisiin, pysyvyyteen ja useimmiten myös sisaruksiin. "Tarjoamme myös laitoshoitoa, mutta siihen täytyy sitten olla jo vankat, moniammatilliset perusteet." Oulussa on hyvä tilanne siinä mielessä, että huostaan otetut lapset ja nuoret pääsevät pääasiallisesti kaupungin omiin sijaisperheisiin, ja vain 30 prosenttia sijoitetaan perhekoteihin ja laitoksiin. Monissa kaupungeissa tilanne on päinvastainen. Oululaiset ovat josta- tu k i linja 7-8 ? 2010 kin syystä tällä hetkellä niin aktiivisia tarjoutumaan sijaisperheiksi, etteivät kaikki päässeet viimeksi edes Pride-valmennukseen mukaan. Valmennetuista perheistä noin 70 prosenttiin on jo liittynyt uusi, sijoitettu perheenjäsen. Ensi syksynä Oulussa järjestetäänkin enemmän valmennuksia kuin koskaan aiemmin. Tavoitteena on tarjota perhehoitoa kaikenikäisille huostaan otettaville lapsille, kertoo Anne-Maria Takkula. "Meillä on Oulussa sellainen 130 perheen sijaisperherinki, joka pitää tiiviisti yhteyttä toisiinsa ja toimii samalla vertaistukiverkostona kaikille sijaisperheille. On hienoa, että ihmiset tarjoutuvat auttamaan ilman mitään virallisia hakuja."
BLOGI linjalla Perille pääsee hitaastikin kun panee asiat oikeaan järjestykseen Hei! Olen syksyllä syntynyt ja vuodenajasta suuresti nauttiva sekä energiaa ammentava "syksyn tyttö". Niinpä kesän pysähtyneisyyden jälkeen ovat taas avautuneet lukuisat uudet mahdollisuudet elää, oppia ja vaikuttaa. Työelämä aktivoituu, pää pursuaa suunnitelmia ja kalenteri kaikkea jännää. Olen myös ”onnentyttö”, vaikka elämässäni on haittoja ja hidasteita. Kuljen päämääriin kuin kilpikonna lempimottoni mukaan: ”Hitaasti, mutta varmasti”. Poikani pyysi alle kouluikäisenä ilta toisensa jälkeen: ”Äiti, äiti! Lue taas se jänis ja kilpikonna -satu! Sadussa ylimielinen jänis nauraen kehuskelee voittavansa helposti hitaan kilpikonnan juoksukilpailussa. Vaan kuinkas sitten kävikään? Voitonvarma jänis nukahtaa puun alle, ja sillä aikaa kilpikonna etenee kohti maaliviivaa hitaasti mutta varmasti. Se voittaa huikentelevaisen jäniksen kaikkien riemuksi. Kun ms-tauti välillä uuvutti minut, saattoi epätoivo herkästi synkistää mieltä. Vaan eipä kauan. Poikani katsoi minua pilke silmäkulmassa:” Äiti, muistapa vaan viisasta kilpikonnaa: Ei ole kiire – Hitaasti, mutta varmasti" Niin sanottuaan hän yleensä vielä vinkkasi iloisesti silmää. Eikä ollut tilaisuutta tai paikkaa, johon olisimme jättäneet menemättä, tavalla tai toisella. 11-vuotiaana luin kirjan näkövammaisesta nuoresta, aktiivisesta naisesta ja hänen koirastaan. Vakuutuin, että fyysinen tai psyykkinen vamma tai haitta on lopulta pelkkä hidaste päämäärien saavuttamisessa, ei este. Tällainen ajattelutapa helpottaa mielestäni edelleen asioi den laittamista oikeisiin mittasuhteisiin. Inhoan ja välttelen ihmisiä, jotka määrittelevät ja selittävät elämääni vain suhteessa vammaan ja käyttämääni pyörätuoliin. Pyörätuoli on minulle vain yksi elämää helpottava ja valintoja mahdollistava apuväline muiden joukossa. Kivut, säryt ja muut hankaluudet lievittyvät parhaiten elämällä täyttä elämää. Liian usein törmää ihmisiin, jotka onnistuvat pilaamaan päiväni ja hyvän olon, kun he alkavat voivotella, hämmästellä, säälitellä tai udella suureen ääneen kesken oman hyvän fiilikseni, että miten ja miksi jouduin pyörätuoliin? Lapsille vastaan mielelläni, koska he kysyvät aidosti tiedonhaluisina ja hoksaavatkin vastaukset aikuisia paremmin, jonka jälkeen he eivät surkuttele ja jaarittele vaan ovat luontevasti reiluja. Päiväkodissa lapset ja myös vanhemmat suhtautuivat mutkattomasti apuvälineisiin. Ison askeleen otin jokunen vuosi sitten, kun lähdin uudelleen koulutukseen. Olin työskennellyt viisi vuotta päiväkodin lastenhoitajana rollaattorilla liikkuen. Voimat olivat tiukilla parinkymmenen lapsen kuravaatteita pukiessa. Moni arveli silloin, että minun täytyisi ja että haluai- sinkin jäädä työkyvyttömyyseläkkeelle. Miksi ihmeessä? Voihan ihminen olla monella tapaa hyödyllinen ja luova, vaikka sormet tai kädet eivät olisikaan huippunopeat. Olin aikoinaan mukana kansainvälisessä EU:n työllistymisprojektissa ja saanut rutkasti tietoa tulevaisuuden työllisyysvisioista, kuten siitä, miten kaikkien työpanosta tullaan vielä tarvitsemaan, myös vajaakuntoisten. Tuolloin visiolle vielä julkisuudessa naureskeltiin, samoin kuin ulkomaalaisperäisten tai iäkkäämpien ihmisten työpanoksen tarpeelle. Koin, että opiskelun kautta minulle voisi aueta uusia mahdollisuuksia työelämässä. Hain ja tulin valituksi sosionomikoulutukseen. Kuntien eläkevakuutuksen virkailija tyrmäsi kuitenkin koulutushaaveeni tylyin sanoin: ”Et tule koskaan jaksamaan tehdä päivääkään sitä tai ylipäätänsä mitään työtä.” Vuodenvaihteessa tulee kuluneeksi kuusi vuotta uuteen ammattiini valmistumisesta. Olen työskennellyt nämä ”uuden elämäni" vuodet sosionomina lasten- Tea Torikka. suojelussa, mielenkiintoisessa, moniammatillisessa vanhemmuuden tuen kehittämis- ja toteuttamisverkostossa. Monikulttuuristen perheiden kotoutumisen tuki on ollut viime aikoina keskiössä tässä entistä ennaltaehkäisevämmäksi muuttuneessa työssä. Vanhempien vertaisryhmien oh- Kun ms-tauti uuvutti minut, jaaminen on todella mielenkiintoista, ja koen koko tämän työpa- saattoi epätoivo herkästi ketin olevan ”minun juttuni”. Sitä- synkistää mieltä. Vaan eipä paitsi töissä ei tarvitse jauhaa fyy- kauan. Poikani katsoi minua sisistä haitoista. Siellä olen työkaveri muiden joukossa, mikä tun- pilke silmäkulmassa:” Äiti, tuu sangen virkistävälle ja muka- muistapa vaan viisasta valle. Siellä sekä ystävien ja suku- kilpikonnaa: Ei ole kiire laisten keskuudessa voin olla oma – Hitaasti, mutta varmasti" rennosti oma itseni, eikä tarvitse koko ajan "sairastaa". Tunnen olevani ennen kaikkea nainen. Onnekseni olen myös äiti, mikä on ollut paitsi tietoinen valinta myös arvokas lahja. Elämä murjoi rankemmalla moukarilla silloin, kun kaikki voimat olisi tarvittu perheen arkeen, lapsen hoitoon ja työelämään. Nyt, vaikeiden vuoTea Torikka on sien jälkeen, en voisi olla ylpeämpi ja onnellisempi tasapainoisesta ja elämänmyönteisestä pojastani. Sänkylappeenrantalainen ni vieressä on kunniapaikalla häneltä vaikeina vuosina sosiaalityöntekijä, jolla saatu hymyilevä keraaminen kilpikonna, jonka selässä on ms-tauti. Hän kokee, matkustaa hymyillen pieni kilpikonnan poikanen. Näen että oma toimintarajoite sen aamulla heti herättyäni ja tulen siitä hyvälle tuulelle. on tehnyt hänestä elämää Lukijani, Toivotan sinut lämpimästi tervetulleeksi ja ihmisiä paremmin mukaan vaihtelevalle ja värikkäälle sukellukselle arkeymmärtävän työntekijän. ni pyörteisiin! Tea tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l 17
Ruskeasuon koulussa panostetaan luovuuteen ja itseilmaisuun. Kuvassa musiikinopetusta vuonna 2004. Vuonna 2001 tietokoneet olivat vielä pönttömallisia, mutta jo silloin ahkerassa käytössä. Liikuntavammaiselle internet avaa maailman helpolla tavalla. Pitkä koulumatka raajarikkojen auttamisesta tasa-arvoiseen peruskouluun Teksti: Sanna Purhonen Kuvat: Iris Tenhunen Valtion erityiskoulut vaikeavammaisille oppilaille ovat muuttuneet osaamiskeskuksiksi, jotka tukevat lähikouluja. Kun kuntoutus on olennainen osa koulupäivää eikä sitä lähikoulussa pystytä järjestämään, erityiskoulu voi yhä olla hyvä paikka opiskella. Tästä keskusteltiin Ruskeasuon koulun 120-vuotispäivänä. "Kotikunnan lähikoulu on yleensä lapsen ensisijainen koulu. Kaikille se ei kuitenkaan ole mahdollinen vaihtoehto. Meillä on vaikeasti vammaisen lapsen henkilökohtaiseen opetukseen tarvittavaa erityisosaamista. Kyse on yhdenvertaisuudesta", linjasi Ruskeasuon koulun rehtori Leena Airaksinen koulun 120-vuotisjuhlassa. Ruskeasuon koulu täytti 120 vuotta 10.11.2010. Helsingissä toimiva valtion erityiskoulu on vaikeasti liikuntavammaisten peruskoululaisten erityisosaamiskeskus, jossa opiskelee liikuntavammaisia, monivammaisia ja pitkäaikaissairaita lapsia ja nuoria. Sen toiminta sai alkunsa Raajarikkoisten Auttamisyhdistyksen tyttökoulusta. Merkkipäivänä järjestetyssä tilaisuudessa rehtori Leena Airaksinen ja kuntoutusjohtaja Riitta Tiainen kertoivat lähemmin "Ruskiksesta" ja sen soveltamasta konduktiivisesta pedagogiikasta. Tilaisuus oli otsikoitu poleemisesti: Kun lähikoulu ei riitä. Erityiskoulut jakavat edelleen voimakkaasti mielipiteitä. Monet ovat tapelleet pitkään integraation puolesta, koska sen koetaan paremmin kasvattavan lasta yhteiskunnan aktiiviseksi jäseneksi. Integraatio ei kuiten- 18 kaan enää ole ensisijainen periaate perusopetuslaissa eli erityiskoulut aiotaan säilyttää. Ruskis vastaa myös kuntoutuksesta Kuntoutusjohtaja Riitta Tiainen kuvaili puheenvuorossaan konduktiivista pedagogiikkaa. Hän kertoi sen tarkoittavan yksilökeskeistä ajattelua, jossa kuntoutus on osa opetusta ja tukee oppimista. Esimerkiksi matematiikantunti saatetaan toteuttaa uima-altaassa. Yläluokille siirryttäessä voidaan sitten painottaa akateemisempaa lähestymistapaa. Käytännössä tätä koulua käyvän lapsen kuntoutuksen seuranta on siirretty Kelalta Ruskeasuon koululle. Koulu tarjoaa niin apuvälineohjausta ja puheterapiaa kuin neurologin palveluitakin. Keskiössä on Tiaisen mukaan lapsi itse. "Haluamme auttaa oppilaita kehittymään vertaistuen kautta oman elämänsä rakentajiksi. Kaiken pohjana on lapsen ja perheen kunnioittaminen." Koulun henkilökunnalla on kokemusta niin opetuksesta kuin kuntoutuksesta. Osaamisalueisiin kuuluvat musiikki, kuvataide, käsityö, soveltava liikunta, matematiikka, lukeminen ja kirjoittaminen. tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l
Asuntoloissa asuvat oppilaat viettävät usein vapaa-aikaa yhdessä pelaillen. Kuva on vuodelta 2001. Erillistä vai yhteistä opetusta? Tällaisia asioita mietitään, kun yritetään valita tukea tarvitsevalle lapselle paras koulumuoto: – Integraatio tarkoittaa erityistä tukea tarvitsevan oppilaan opiskelua tavallisella luokalla lähikoulussa yksilöllisin tukitoimin. Vaihtoehtona on opiskelu erityisluokalla tai erityiskoulussa. – Tasaveroisuuden hengessä on viime vuosikymmeninä pyritty integraatioon. Tästä on nyt monissa maissa alettu vetäytyä ensisijaisena tavoitteena etenkin, jos toimintarajoitteeseen liittyy sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmia. Syinä ovat perinteisten asenteiden sinnikkyys, taloudelliset syyt ja (huonosti toteutetusta) integraatiosta saadut kielteiset kokemukset. – Talous: Erityistuen tuominen lähikouluihin koetaan monessa kunnassa kalliimmaksi kuin keskitetty erityisopetus. Toisaalta, jos integraatio toteutetaan ilman riittäviä tukitoimia, se voikin olla halvempi vaihtoehto. Hyvin toteutettuina koulumuotojen kustannukset eivät juurikaan eroa. – Asenteet: Kaikki eivät suhtaudu myönteisesti siihen, että erilaisuus tuodaan osaksi kouluelämän arkea. Se vaatii onnistuakseen muutosta myös asenteissa ja opetusmenetelmissä. Opettajien asenteet ovat integraatiokielteisiä, jos tukitoimia ja koulutusta uusiin menetelmiin ei ole saatu riittävästi. – Ero ikäluokasta: Erityiskoulun käyminen hankaloittaa usein arkea, sillä se merkitsee pitkiä koulumatkoja tai asuntolassa asumista. Päivittäinen yhteys ei-vammaiseen toveripiiriin katkeaa. – Opetusmenetelmät: Integroidun opetuksen menetelmät ovat vasta kehittymässä ja vaihtelevat koulukohtaisesti, joten etuja ja puutteita on vaikea arvioida yhtenäisesti. Hyviä tuloksia on yleensä aina saatu, kun integraatioon on paneuduttu. Ongelmat liittyvät useammin asenteisiin. – Koulumuotojen ensisijaisuus ja niiden valintaperusteet vaihtelevat eri kunnissa. Tilanne on ongelmallinen, jos vanhempien ja kunnan päättäjien arvot ovat erilaiset. Iris Tenhunen tu k i linja 7-8 ? 2010 19
Vapaa-aikaa riittää iltaisin, kun viikot kuluvat koulun asuntolassa. Kuvassa oppilaat jonottavat pelaamaan Wii-liikuntapeliä vuonna 2007. Tukilinja lahjoitti yhdessä pelien maahantuojien kanssa Ruskeasuon koulun vapaa-ajan tiloihin 3 PlayStation ja 4 Wii-pelilaitteistoa kuntouttavine peleineen sekä ison taulutelevision. Tilaisuuden jälkeen painotukset näkyivät käytännössä, sillä vuorossa oli esittelykierros opetustilanteisiin. Sen aikana vierailtiin matikkaryhmässä, jumppatilassa sekä uintiryhmässä. Keskustelu hyvästä opetuksesta jatkuu Niin erityisopetus kuin integraatio tulevat pysymään keskustelunaiheina vielä pitkään. Harva varmaankaan enää pitää erityiskoulua vammaisen lapsen ainoana tai ensimmäisenä vaihtoehtona. Myös Ruskeasuolla oppilasmäärä on vuosien varrella vähentynyt ja opetuksen painopisteet muuttuneet. Toisaalta ymmärrän huolen siitä, ettei vaikeasti vammaisten oppilaiden opetukseen aina ole lähikoulussa riittävää osaamista tai resursseja. Olikin kiinnostavaa kuulla, että Ruskiksen toimintaan kuuluu myös järjestää tukijaksoja eli ottaa muissa kouluissa opiskelevia liikuntavammaisia oppilaita joksikin aikaa käymään koulua Ruskeasuolla. Ruskis tarjoaa osaamiskeskuksena myös konsultaatioita kuntien opetus- ja kuntoutushenkilöstölle. Tällaiselle asiantuntemukselle on varmasti käyttöä jatkossakin. Koulujen asenteet suurin este? Entä mitä mieltä opetuksesta on koulun entinen oppilas ja nykyinen atk-tukihenkilö Juho Hinttula? Hän opiskeli koulussa 1980–90-luvuilla, ja on työskennellyt siellä nyt jo kymmenen vuotta, eli hän on nähnyt koulussa ta- 20 pahtuneet muutokset käytännössä jo 30 vuoden ajan. "Olen itsekin saanut täällä ihan hyvää opetusta. Nykyään koulu vastaa kuitenkin enemmän juuri eritysoppilaiden tarpeisiin. Painotus on taideaineissa, kehonhallinnassa ja itseilmaisussa", hän kertoo. Itse niin sanotun normaalikoulun käyneenä liikuntavammaisena kuuntelin hämmentyneenä tilaisuudessa käytyä keskustelua siitä, miten erityiskoulu on lapselle "asenteellisesti esteetön ympäristö". Kysyä sopii, eikö normaalikoulusta pitäisi tehdä asenteellisesti esteetön, jollei se ole sitä? Eikö koulujen pitäisi huomioida kaikkien lasten tarpeet sen sijaan, että vammaisten lasten tarpeista tehdään erityisiä? Tämä kaikki olisi mielestäni syytä nostaa esiin jo opettajankoulutuksessa. Oltiinpa sitten erityisopetuksen tai integraation kannalla, perimmäinen tavoite tuntuu olevan sama – lapselle paras mahdollinen koulu. Ruskeasuolla esiin nousseet näkemykset vaikeavammaisten lasten koulutuksesta ovat hyödyllisiä työkaluja tämän tavoitteen saavuttamiseksi missä tahansa luokassa. Miten perusopetuslaki muuttui koulun valinnassa? Lakimies Sanna Ahola Kynnys ry:n juridisesta neuvonnasta ohjaa tulkitsemaan lakia sen tavoitteista käsin: "Hallituksen esityksessä laista, joka siis on tärkein ja 'vahvin' argumentti lain tulkintaa haettaessa, sanotaan näin: 'Tarkoituksena on vahvistaa lähikouluperiaatteen toteutumista siten, että oppilaan tarvitsema tuki järjestettäisiin lähtökohtaisesti koulussa tai muussa opetuspaikassa, joka oppilaalle osoitettaisiin muutoinkin ilman tuen tarvetta. Tällöin tuen tarve ei välttämättä edellyttäisi oppilaan siirtämistä toiseen opetusryhmään tai kouluun. Opetusjärjestelyissä lähtökohtana on lapsen etu'." "Esityksessä ehdotetaan, että tukea tarvitsevalla oppilaalla olisi nykyistä selkeämmin määritelty oikeus saada lyhytkestoisempaa tukea, kuten tukiopetusta, muun opetuksen yhteydessä ja sen ohella. Tuen tarpeen kasvaes- tu k i linja 7-8 ? 2010 sa oppilaalla olisi oikeus saada suunnitelmallista, monimuotoista tai pitkäaikaista tehostettua tukea oppimiseensa ja kehitykseensä. Jos tehostettu tukikaan ei riitä, tehdään oppilaalle erityistä tukea koskeva päätös." "Erityinen tuki järjestetään pääsääntöisesti omassa koulussa tai jos lapsen etu niin vaatii, sellaisessa koulussa, jossa tuki voidaan antaa. Menettelyllä vahvistetaan oppilaiden yhdenvertaisuutta tarvittavan tuen määrästä riippumatta ja lisätään kaikkien oppilaiden osallisuutta omassa yhteisössään.” Integraation puolustajien taistelu ei ole siis hävitty, vaikka lain kirjainta onkin väljennetty tältä osin: "Voi hyvin olla, että uusi muotoilu tosiaan vähentää integraatiota ja heikentää lähikouluperiaatteen toteutumista. Mutta ei lähikouluperiaatetta poistettu ole."
Päiväkodin ilkiöistä työpaikan narsisteiksi Liisa Keltikangas-Järvinen: Sosiaalisuus ja sosiaaliset taidot. WSOY 2010. Tietokirja. 265 s./30 e. Psykologian professori ja luonnetutkimuksen uranuurtaja Liisa Keltikangas-Järvinen kehottaa hyväksymään lasten luon- netyypit vetäytyvästä seuralliseen, sillä puheliaisuus ei tarkoita sosiaalista osaamista. Keskipisteeksi pyrkivä lapsi voi pikemminkin olla kehittämässä narsistista luonnehäiriötä. Kirjassa käsitellään narsistisen käytöksen ja siihen tiiviisti liittyvän aggressiivisuu- den kehitys päiväkodin il kiöistä työpaikan ilmapiiriterroristeihin. Tekijä kritisoi lapsen itsenäistämisen ja "pärjäämisen" ihannointia. Tärkeämpää olisi tässä kehitysvaiheessa oppia auktoriteetin kunnioitusta ja toisiin eläytymistä. Lukekaa ainakin viimei- set sivut siitä, millä kasvatuskeinoilla kehittyvää narsismia voidaan ehkäistä tai lieventää. Kirja kannattaa hankkia kotiin silloin, kun hälytyskellot alkavat kilkkua. Sitä voi suositella myös jokaisen päiväkodin ja koulun käsikirjastoon. Iris Tenhunen Yksinäinen ystäviä etsimässä Vanhemmat mukaan lapsesta päättämään Paula Määttä – Anja Rantala: Tavallisen erityinen lapsi - Yhdessä tekemisen toimintamalleja. Tietokirja. PS-kustannus 2010. 259 s./37e. Kasvatuksen ja kuntoutuksen asiantuntijoiden oman arvion mukaan vain neljäosa heistä kuuntelee perhettä, kun tekee päätöksen lapsesta. Toimintakulttuurissamme elää yhä kansanvalistuk- sen henki. Lapsi typistyy oireiksi, jotka aiheuttavat huolta ja vaivaa, ja joiden hoidosta vain erityisammattilainen osaa tehdä päätöksiä. Tuloksena yhä suurempi osa lapsista eriytetään erityisopetukseen, pois normilasten arkea häiritsemästä. Erityispedagogiikan tutkijat Paula Määttä ja Anja Rantala hahmottelevat analyyttisessä teoksessaan luovaa, Pieni päivänsäde Pieni päivänsäde – Lilla ögonsten. WSOY 2010. Kuvakirja. 8 s./ 10 e. tilaukset: kirjakauppa.wsoy.fi tai p. 09 6168 3284. Tässä on kirja, jolla on iso sosiaalinen tilaus: kuvakirja sel- monitahoista yhteistyömallia. Siinä lapsen asioita pohditaan jatkuvassa, ammattirajoja ylittävässä vuorovaikutuksessa, jossa vanhempia kunnioitetaan lapsen arjen asiantuntijoina ja vastuun kantajina. Tekijät suosittelevat koulun ja kodin aktiivisia yhteistyön muotoja ja vanhempien mukaan ottamista yksilöllisten opetus- ja kuntoutussuunnitelmien tekoon. Kirjas- Mikko Rimminen: Nenäpäivä. Romaani. Teos 2010. 339 s./26 e. ta löytyy tähän paljon käytännön tietoa ja vinkkejä. Iris Tenhunen Sydänten prinsessa laisen vauvan vanhemmille, joiden lapsella on vamma tai terveysongelma. Harvemmin saa käsiinsä näin mukavaa ja tarpeellista opusta, vaikkei pituutta ole kuin kahdeksan lapsen käsittelyn kestävää sivua. Tämä kirja ohjaa vanhempia siinä missä lastakin lempeällä ja iloisella otteella. Se neuvoo lähestymään erilaista vauvaa hänen suloisten ja vahvojen puoliensa kautta, ei rajoitteiden kautta. Isot kuvat ilahduttavat vauvan silmiä, lorut hänen korviaan ja niihin liittyvät leikit molempia. Kuvien alta löytyy suomeksi ja ruotsiksi neuvoja siitä, miten kriisistä vaihe vaiheelta syntyy perhe. Iris Tenhunen Ilkka Raitasuo - Terhi Siltala: Kellokosken Prinsessa. Elämäkerta. Like 2010. 252 s./ 28 e. Kellokosken mielisairaalan potilas Anna Svedholm on aiheena Prinsessa-elokuvassa. Hänen vaiheisiinsa tutustutaan myös lukuromaanin tapaan sujuvasti etenevässä elämäkerrassa. Nuorena skitsofreniaan sairastunut Anna ehti viettää laitoksissa yli 50 vuotta. Kirja on kiinnostava katsaus maamme mielisairaanhoidon historiaan, sillä Prinsessaan kokeiltiin hoitoja sähköshokeista malariaan. Lukija seuraa sairauskertomusta uteliaana ja välillä kauhistuen, perusviesti on silti positiivinen. Suuruusharhainen Prinsessa tuo olemuksellaan iloa valtakuntaansa, ja hänen tarinansa kerrotaan kunnioittaen ja ymmärtäen. Toinen kirjoittajista, Ilkka Raitasuo, työskenteli mielisairaanhoitajana ja tunsi Prinsessan henkilökohtaisesti. Tuloksena on samanaikaisesti mielenkiintoinen tietoteos ja inhimillinen yksilökuvaus. Sanni Purhonen tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l Yksinäisyys on liikkeelle paneva voima romaanissa Nenäpäivä. Päähenkilö on keski-ikäinen, Helsingissä asuva Irma. Hän elää melko tavanomaista, mutta eristäytynyttä elämää. Ainoa kontakti on aikuinen poika, ja hänenkin kanssaan kommunikointi on vaikeaa. Irman omintakeinen ratkaisu on ryhtyä esittämään taloustutkimuksen kyselytutkijaa. Kohta hän soittelee tuntemattomien ovikelloja. Tarina etenee vastustamattomasti, kun jokaisen oven takaa löytyy uusi henkilöhahmo. Lisäksi jännite rakentuu siitä, koska Irma jää kiinni valheestaan. Tätäkin olennaisempaa on kirjailijan kyky rakentaa sympaattisia henkilökuvia. Irman ja hänen haastateltaviensa välille hiljalleen kehittyville epätodennäköisille ystävyyssuhteille ei voi kuin toivoa hyvää. Kielellisesti teos ammentaa kauniita havaintoja arjesta ja monille tutuista maisemista. Kokonaisuus onnistuu olemaan aidosti sekä surullinen että hauska. Sanni Purhonen 21
Kuvia ja mielikuvia vammaisuudesta Taidehistorioitsija Marjatta Levanto ei pidä siitä, että taiteilijoita pidetään poikkeavina. Teksti ja kuvat: Riitta Skytt Sanna Sepponen on tv-tähti, joka murtaa ennakkoasenteita. Valokuvaaja Pekka Elomaa vetää voimaannuttavia valokuvaustyöpajoja kehitysvammaisille. Voiko vammaisuutta kuvata muuten kuin kliseiden ja ennakkoasenteiden kautta? Taiteen vammaiset ja vammattomat ammattilaiset keskustelivat Silja Purasen näyttelyssä siitä, miten tärkeää on kuvata vammaisuutta yhtenä osana ihmisenä olemista. Vaikka vammaisuus on ilmiönä yleinen, vammaisuuden kuvaamisessa ovat edelleen käytössä ikivanhat asenteet ja kuvaamisen kliseet. Se on ongelma, sillä ihmiset uskovat herkästi niihin vahvoihin mielikuviin, joita taiteen keinoin tuotetaan. Kaikille ihmisille on tärkeää tulla nähdyiksi kokonaisina ihmisinä ja yhteisön jäseninä. Jos vamma leimaa taiteessa kuvatun ihmisen – tai taiteilijan itsensä – ei leiman takaa ole helppo nähdä tarkoitettua kuvaa eikä ihmistä. Stoan galleriassa Helsingissä järjestettiin syyskuussa keskustelutapahtuma, joka liittyi kuva- ja tekstiilitaiteilija Silja Purasen vammaisaiheiseen näyttelyyn. Täpötäydessä galleriassa syksyn hämärtyvässä illassa kuultiin monia mielenkiintoisia, hyvin jäsenneltyjä ja syvällisiä puheenvuoroja. Ajatuksiaan esittelivät taidehistorioitsija Marjatta Levanto, taiteilija Silja Puranen, kahdessa tvsarjassa kehitysvammaista henkilöä esittänyt Sanna Sepponen, tekstiilitaiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen sekä valokuvaaja Pekka Elomaa. Marjatta Levanto kertoi, että häntä harmittaa taiteilijoiden sairauksien sellainen liioittelu ja dramatisointi, joka ohittaa ja ylittää kiinnostuksen tekijän taidetta kohtaan. Ja kun puhe kääntyy uraansa aloitteleviin taiteilijoihin, häneltä kysytään usein: "Se on niin kauheen nor- 22 Jenni-Juulia Wallinheimo on löytänyt neljä eri tapaa nähdä vammaisuus. maali ja tavallinen! Onko siinä sitä henkistä paloa ja potkua taiteilijana olemiseen?" "Kaikki muistavat Vincent van Goghin korvan!" Levanto puuskahtaa. Taustana tällekin tarinalle taiteilijan itse irti leikkaamasta korvasta on hänen mukaansa se ennakkoasenne, että vakavasti otettavalta taiteilijalta suorastaan odotetaan mielenterveysongelmia ja henkisiä sairauksia. "Van Gogh ei suinkaan leikannut korvaansa kokonaan irti. Uskomme tämän kuitenkin mieluummin kuin sen todistetun tosiasian, että hän nirhi siitä vain pienen palan. Eihän se nyt ole vielä mitään kauhean dramaattista." Omakuvia taiteilijasta vammaisena lapsena Silja Purasen taiteen teemana on usein ollut yksilön ja yhteisön suhde sekä ne normit ja vaatimukset, jotka yksilön tulisi täyttää. Stoan näyttelyssä oli esillä suuria, vanhoja tekstiilejä. Niihin Silja Puranen oli digitaalisesti työstänyt lapsuudenaikaisia valokuviaan, ja muokannut niihin erilaisten oireyhtymien ja vammaisuuden piirteitä. Hän kertoi pohtineensa töittensä kautta, olisiko hänen oma elämänsä ollut vähemmän arvokas, jos sattuma olisi määrännyt toisin, ja hänellä olisi ollut jokin näistä oireyhtymistä. tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l
Silja Puranen kuvaa teoksissaan mielellään vammaisuutta ja siihen kohdistuvia asenteita. "Olen pyrkinyt siihen, että näissä kuvissa on vain jotain pientä ja häiritsevää, joka pysäyttää katsojan. Jotain, joka aiheuttaa sisäisen taistelun puoleensavetävyyden, torjunnan ja kiusaantuneisuuden välillä." Arvostuksen ja palkintojen lisäksi Silja on saanut näistä teoksistaan tulistakin palautetta. Siksi hän arvelee, että vammaisten kuvia ei ole totuttu näkemään eikä tuomaan näin voimakkaasti esiin. "Halusin tehdä nämä lasten kuvat niin suuriksi, että yleisön on pakko ne kohdata.". Myös oma perhepiiri on ollut teosten aiheena. Siljan perheellä ja ystävillä on ollut tapana viettää syksyisin kekri-juhlaa, johon lapset kehittivät sirkusnumeroita. Siljan vanhin poika, kehitysvammainen Onni Lintusaari, esiintyi tällaisessa esityksessä sirkuksen voimamiehenä. Sen innoittamana syntyi teossarja nimeltä Maailman vahvin mies. Sarjaan kuuluvalla videolla Onni on päähenkilö. Hän suhtautui kuvaukseen hyvin ammattimaisesti ja kehitteli esitykseensä erilaisia painonnostotekniikoita. Silja sanookin videon olevan heidän yhteistyönsä. Näyttelyissä video on projisoitu gallerian seinälle suureen kokoon, ja Onnista on ollut hienoa nähdä oma kuvansa ja esityksensä. Silja Purasen poika Onni on ollut esikuvana voimamiehen kuville. Taide on osa hyvää elämää Huippumuotoilu nostaa omistajansa arvostusta Meidän kaikkien sarjasta Salatut elämät ja tosi-tv-sarjasta Toisenlaiset frendit tuntema tvtähti Sanna Sepponen kertoi, että hänestä on mukavaa käydä perheensä kanssa taidenäyttelyissä. Kiasmassakin he ovat käyneet. Sanna sanoi pitävänsä Siljan töistä, sekä tummista että vaaleista, ja melkein kaikista niiden väreistä. Omasta näyttelijäntyöstään hän kertoi, että Toisenlaiset frendit -ohjelmassa on helppo esiintyä, koska siinä hän saa olla oma itsensä. Sannalla oli selkeä käsitys siitä, että hyvään elämään kuuluvat työn lisäksi myös oma koti, perhe ja ystävät. Hän on ollut jo kymmenen vuotta töissä Mäkkärillä eli McDonaldsilla, ja viihtynyt hyvin. Tulevaisuudelta hän toivoo, että poikaystävä voisi muuttaa hieman lähemmäksi. Vammaisaktivisti ja tekstiilitaiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen on töissään käynyt monipuolisesti läpi vammaisuuteen ja apuvälineisiin liittyviä eettisiä ja esteettisiä kysymyksiä. Hän ei jättänyt ketään kylmäksi: "Teknologia ja muotoilu ovat vammaiselle ainoa tie pois ylenkatsotusta ja näkymättömästä sosiaalisesta asemasta. Kansainvälisillä ihmisoikeussopimuksilla ei koskaan pystytä poistamaan vammaisuuden matalaa statusta yhtä vallankumouksellisesti kuin huippumuotoilulla." Viime vuoden lopulla taiteilija sai Tukilinjan rahoittaman Vimma-palkinnon. Sillä palkitaan kantaaottavaa vammaispoliittista taidetta tai vammaisten omaa elämänkokemusta käsittelevää taidetta. Teokset arvioidaan taiteellisin kriteerein, ei taiteilijan ominaisuuksien tai vammaisuuden perusteella. tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l 23
jassa Erilainen huippumalli haussa kaikki kisaan osallistuneet tytöt olivat sellaisia, joiden vamma ei näkynyt kasvojen alueella. Heidän valintansa vahvistaa vammaistenkin keskuudessa yleistä käsitystä, että perinteisen kauniit kasvot mahdollistavat myös vammaiselle naiselle etenemismahdollisuuksia ja onnea. Valokuva toimii kuvallisena muistina Lyhty ry:ssä valokuvaustyöpajoja vetänyt lehtikuvaaja Pekka Elomaa esitteli sitä, miten valokuvaa voi käyttää muistina ja kielenä. Helsinkiläinen Lyhty ry tarjoaa asumis-, oppimis- ja työpajapalveluita noin sadalle aikuiselle kehitysvammaiselle. He ovat tehneet näyttelyitä ja performansseja, jotka ovat herkistäneet taidekriitikko Otso Kantokorven kirjoittamaan: "Kehitysvammaisten tekemää taidetta on helppo kehua kohteliaasti, alistaa ylistämällä. Nämä näyttelyt eivät onneksi tarjoa mahdollisuutta siihen. Ne osoittavat selkeästi sen, että kyse on terapian sijaan taiteesta." Esimerkkinä siitä, kuinka valokuva toimii muistina, Pekka Elomaa näytti mustavalkoisen kuvan hyvin tavallisesta helsinkiläisestä kerrostalosta. Jarmo Tähtinen oli kuvannut sen työpaja-aikanaan. Vaikka kuvassa ei näyttänyt olevan mitään ihmeellistä, se sisälsi valtavan määrän muistoja. Kuvan pohjalta Jarmo oli kertonut esimerkiksi tädistä, joka asui heidän seinänsä takana. Tädin radio oli usein pauhannut siihen asti, kunnes ohjelmat loppuivat ja Maamme-laulu alkoi soida. Sen jälkeen radiosta alkoi kuulua pelkkää kohinaa, ja Jarmon äiti meni hakkaamaan seinää. Jarmo osasi kertoa näistä yhdestätoista eletystä vuodesta vain, jos katsoi tätä itse ottamaansa kuvaa. Kuva on nyt seinällä Jarmon kotona, jossa se hahmottaa hänen omaa menneisyyttään ja toimii muistin välineenä. Voimauttamalla elämä antaa enemmän Kuvat Silja Purasesta lapsena herättävät tunteita. Taiteilija on muokannut niihin vammaisuuden piirteitä. Neljä eri näkökulmaa vammaisuuteen Jenni-Juulia Wallinheimo kertoi olevansa kuvien keräilijä. Hän näytti läppäriltään vaikuttavan valikoiman erilaisia tapoja nähdä ja kuvata vammaisuutta. Hän oli jakanut ne neljään ryhmään: Ensimmäinen ryhmä esitteli näkemystä, jonka mukaan esteellinen ympäristö luo vammaisuutta. Toinen näytti asenteellisen vammaisnäkemyksen, jossa ihmisiä verrataan normikehoon ja yleisiin kauneusihanteisiin. Kolmannessa oli kuvia medikaalisesta mallista, jossa yksilöstä etsitään vikoja, 24 joihin puututaan. Neljänneksi hän näytti voimauttavia kuvia, joissa vammaiset esiintyvät sellaisina kuin he itse haluavat tulla nähdyiksi. Jenni-Juulia Wallinheimo puhui myös medialle tyypillisestä, sympatiaa ja friikkiyttä yhdistelevästä vammaiskäsityksestä. Usein median valitsemissa kuvissa vammainen esitetään mahdollisimman siivosti ja kauniisti, mutta kuitenkin niin, että vamma näkyy. Vamman kuvaamista perustellaan sillä, että halutaan muuttaa ja laajentaa kauneusihanteita. Silti esimerkiksi brittiläisessä tosi-tv-sar- tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l Pekka Elomaan vetämissä työpajoissa on syntynyt paljon hienoja kuvia, joita voi nimittää taideterapeuttisesti voimauttaviksi. Itse termi ja käsite voimaantuminen herätti tilaisuudessa keskustelua puolesta ja vastaan. Käsitteen koettiin sisältävän sen perusajatuksen, että vammainen on lähtökohtaisesti heikompi, ja häntä on siksi voimautettava. Jenni-Juulia Wallinheimo esimerkiksi sanoi, ettei hän koe olevansa kärsivä vammainen, joka tarvitsee voimaantumista. Marjatta Levannolla oli käsitteelle myönteisempi ja yleisempi merkitys: "Mielestäni voimaantuminen on sitä, että elämä antaa jotain enemmän kuin vain arjen saamista haltuun."
Vammaispoliittinen ohjelma ja osatyökykyisten työllistäminen Kuva: Pasi Lepistö. Suomalainen vammaispolitiikka pursuaa selvityksiä ja pohdintoja, mutta vain silloin tällöin jokin liikahtaa jumittuneissa asetelmissa. Tänä syksynä syntyi Vampo, ja asetettiin taas uusi selvitysmies. Suomen vammaispoliittinen ohjelma vuosille 2010-15 eli Vampo valmistui Sosiaali- ja terveysministeriössä alkusyksystä, ja sen voi kokonaisuudessan lukea ministeriön sivuilla. Vampo sisältää 122 toimenpide-ehdotusta, joiden tavoitteena on lisätä vammaisten ihmisten osallisuutta yhteiskunnassa. Ohjelma tarjoaa suunnan sekä kunnalliselle että valtiolliselle vammaispolitiikalle. Se linjaa esimerkiksi sitä, mitä muutoksia Suomessa on tehtävä, jotta voitaisiin ratifioida Suomen allekirjoittama YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus. Tätä Vampo ehdottaa Vaadituista toimenpiteistä 9 käsittelee Vampossa suoraan työllistymistä: 1. Kehitetään rekrytointivaiheen palveluja ja ratkaisuja. Tarkoituksen on löytää uusia työaloja vammaisille henkilöille. Esitetään tuetun työllistymisen mallin käyttöönottoa työkeskuksissa. 2. Vahvistetaan työ- ja elinkeinohallinnon työntekijöiden ja yhteistyökumppaneiden (työnantajat ja yrittäjät) vammaispoliittista osaamista koulutuksen, tiedottamisen ja vaikuttamistyön keinoin. 3. Valtiotyönantaja toimii päättäväisesti vammaisten henkilöiden syrjinnän estämiseksi sekä virkaan nimittämisen yhteydessä, palvelusuhteen kestäessä että palvelusuhteen päätettäessä. 4. Selvitetään työnantajille kohdistetun ns. yhteisvastuupoolin käyttöä vammaisten henkilöiden työllistymistä tukevana keinona sekä työnantajien eläkevastuun ja vammaisten henkilöiden työllistymisen suhdetta, ja mietitään keinoja työllistymisen esteiden purkamiseksi. 5. Selvitetään vammaisyrittäjien ja arvonlisäveron huojennuksen korvaaminen suoralla tuella vammaisyrittäjille. 6. Selvitetään, miten vammaisten henkilöiden pääsyä kansainvälisten järjestöjen asiantuntijatehtäviin voidaan edistää. 7. Selvitetään työolosuhteiden järjestelytuen käyttö ja kehittämistarpeet ja tarvittaessa uudistetaan säädökset ja ohjeistus. 8. Varmistetaan työssä olevan vammaisen henkilön mahdollisuus saada riittävät tulkkauspalvelut. 9. Luovutaan vammaisten osalta vajaakuntoinen termin käytöstä vuoteen 2015 mennessä. Selvitysmiehen iso urakka Loppusyksystä tuore sosiaali- ja terveysministeri Juha Rehula asetti valtiotieteen tohtori Markku Lehdon selvittämään osatyökykyisten työllistymisen esteitä ja niiden poistamisen keino- Pyörätuoli ei ole este toimistotyön tekemiselle. ja. Taustaorganisaatioina ovat ministeriöiden lisäksi työmarkkinajärjestöt, kunnallinen työmarkkinalaitos, Suomen Yrittäjät, Kela, MTK ja Eläketurvakeskus. Yhtään vammaisjärjestöä ei mukaan mahtunut. Ne olisivat voineet kertoa, että asiaa on selvitetty lukuisissa kokoonpanoissa jo 1990-luvulta lähtien. Silloin panostus vammaisten nuorten työllistymiseen ja työssäkäynnissä tarvittavaan tukeen kilpistyi siihen, etteivät isot vammaisjärjestöt halunneet tyytyä ns. nollasummapeliin, ja ottaa työllistymisen tukemiseen tarvittavia varoja luopumalla verotuksen invalidivähennyksestä. Ehkäpä juuri siksi niitä ei nyt kutsuttu mukaan. Vastakkain olivat tuolloin jo työeläkkeensä ansainneet, aikuisina vammautuneet eläkeläiset ja työelämään pyrkivät nuoret ja muut heikkotuloiset, joille invalidivähennyksestä ei ilman perusturvan ylittäviä tuloja ole hyötyä. 2010-luvulla voidaan tilannetta tarkastella uusista näkökulmista, mutta vammaisjärjestöjen asiantuntemusta siinäkin tarvittaisiin. Vampon linjaamat keinot ovat vapaasti käytössä.Mutta silläkin voitaisiin aloittaa, että valtio ja kunnat näyttäisivät esimerkkiä ja alkaisivat itse työllistää vammaisia työntekijöitä jatkuviin työsuhteisiin. Vammaisilla ei tulisi voida teettää työtä ilman palkkaa, kaikki oppilaitokset tulisi velvoittaa järjestämään opetusta myös toimintarajoitteisille opiskelijoille, ja osa-aikatyön ja eläkkeen yhdistäminen tehtäisiin mahdolliseksi sellaisin ehdoin, että töihin kannattaisi ja uskaltaisi mennä. Iris Tenhunen tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l 25
Tanssitaiteilija ja koreografi Paula Tuovinen johtaa Teatterikorkeakoulua. Taustalla oppilaiden kuvia. Teatteri kuuluu kaikille – mutta kuka pääsee näyttämölle? Teksti ja kuvat: Riitta Skytt Teatterikorkeakoulun oppilasproduktiossa nähtiin tänä syksynä pyörätuoli. Tuolissa istui ei-liikuntavammainen opiskelija. Voisiko olla toisin – että Suomeenkin koulutettaisiin vammaisia ammattinäyttelijöitä? Teatterikoulun rehtori Paula Tuovinen rohkaisee vammaisia nuoria hakeutumaan pääsykokeisiin. Vain sitä kautta muurit voivat murtua. Suomessa vammaisia näyttelijöitä ei yleensä näe laitosteattereiden lavoilla. Maailmalla on jo vammaisten perustamia teatteriryhmiä ja jopa heihin erikoistu- 26 neita välitystoimistoja, joiden kautta vammaiset näyttelijät saavat rooleja. Siellä vammaiset näyttelijät pyrkivät siihen, että elokuvissa ja teattereissa vammaiset itse tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l
voisivat esittää vammaisten ihmisten roolit. Eihän mies enää esitä naisen tai valkoinen näyttelijä mustan roolia, vaan näyttelijät valitaan roolin mukaisesta sukupuolesta ja taustasta. Voisiko samaa periaatetta soveltaa vammaisrooleihin? Ainakin se toisi uusia työllistymismahdollisuuksia. Mietin, onko Suomessa mahdollista ryhtyä näyttelijäksi, jos on vammainen? Päätin ottaa yhteyttä Paula Tuoviseen. Hän on toiminut rohkeana, rajoja rikkovana tanssijana, koreografina ja alan opettajana, ja vuodesta 2005 Teatterikorkeakoulun (Teak) rehtorina. Kuulovammainen valmistui tanssijaksi Teakin rakennus on vanha saippuatehdas Helsingin Sörnäisissä. Se on remontoitu tyylikkääksi ja esteettömäksi. Valoisan ala-aulan keskellä on röykkiö lavasteita. Huomaan kasassa vanhanaikaisen pyörätuolin. Jossain näytelmässä esiintyy siis vammainen. Mahtaako olla oikea, vai näytteleekö joku vammaista? Kesken ajatuksiani rehtori Paula Tuovinen tulee hakemaan minut huoneeseensa. Hänellä on tarkkaavainen katse eikä hän vaikuta ollenkaan vanhanajan autoritääriseltä yliopiston rehtorilta. Keskustelemme siitä, miksi nykyisin tanssiesityksissä jo näkee vammaisia, mutta laitosteattereiden lavoilla ei. Teattereille on rakennettu kymmenittäin taloja, joissa on johtajat ja henkilökunta. Tanssilla ei ole ainuttakaan taloa. On vain erilaisia tuotantorakenteita, jotka tulevat toimeen hyvin pienellä rahalla. "Kun rakenteet ovat joustavat, erilaisuus pääsee helpommin sisään", ehdottaa Paula Tuovinen. Hänen mukaansa myös tanssiopinnot voidaan soveltaa, kunhan vamma ei estä liikkumista. "Yksi kuulovammainen on meillä suorittanut tanssitaiteen maisterin tutkinnon. Tietenkin jotkut asiat räätälöitiin hänelle. Mutta tällä hetkellä meidän edellytyksillämme olisi vaikeaa tehdä pyörätuolia käyttävästä henkilöstä tanssitaiteilija, koska koko koulutusohjelma on rakennettu perusterveen ihmisen mukaan." Pyörätuolilla ei kannata tulla pyrkimään Teatterikorkeakoulun virallisen hakustrategian mukaan valintakokeissa voidaan tapauskohtaisesti huomioida vammaiset hakijat. Mitä se käytännössä tarkoittaa? "Emme syrji ketään. Pyrkiminen on kaikkien perusoikeus. Meille voivat hakea kaikenikäiset ihmiset ja kuinka vammaiset tahansa. Jokaista kohtaan on oltava täysin tasa-arvoinen", kertoo rehtori. "Mutta tällä hetkellä Käyttääkö vammainen näyttelijä jonakin päivänä tätä aulassa odottelevaa tuolia? se, mitä meillä opetetaan ja opiskellaan, lähtee perusterveen ihmisen peruskyvyistä ja siihen nojaavista traditioista. Jossain määrin kyllä myös siitä, mitä uutta ollaan tekemässä." Tuovinen ei usko, että kysymys on pelkästä traditiosta ja ennakkoasenteesta, jotka vastustaisivat muutosta. Ennemminkin hän arvelee, ettei kukaan ole vielä tullut edes ajatelleeksi, että toisin pitäisi tehdä. Hänen mukaansa kyse on myös hakijoiden keskinäisestä tasa-arvosta pääsykokeissa: "Olisi vaikea arvioida, mitkä ovat pyörätuolissa istuvan balettitaidot. Jos poistamme sen tehtävän ja arvioimme kuinka näppärästi ja luovasti tämä hakija käyttää pyörätuolia, muita ei voitaisi arvioida samassa tehtävässä. He eivät selviäisi siitä. Olisi iso prosessi miettiä, miten tehtävistä tehtäisiin kaikille sopivat." Vammainen hakija joutuu siis pyrkimään sellaiseen laitokseen ja traditioon, jossa vammaisuutta ei ole otettu huomioon. Ei taida olla ihan helppo päästä sisään? "Vammaisen on aika vaikeaa päästä Teakiin, mutta se riippuu vamman laadusta", myöntää Paula Tuovinen. Pyörätuolia käyttävä näyttelijä on ilmeisesti laitosteatterille vielä liian outo ajatus. "Mutta kyllä esimerkiksi dramaturgiaa opiskeleva voi käyttää pyörätuolia." Vammaiset hakijat luovat muutospaineen Muut vammat kuin liikuntavamma eivät kuitenkaan välttämättä tietä lavalle katkaise. tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l Näyttelijöiden valintakokeen soolotehtävissä kielletään kyllä apuvälineiden käyttö, mutta se ei tarkoita vammaisten apuvälineitä vaan sitä, ettei saa käyttää rekvisiittaa. Enää ei vaadita edes ennen esteenä ollutta lääkärintodistusta alalle soveltuvuudesta. "Pari viikkoa sitten päätettiin, ettei sitä enää pyydetä. Mutta opiskelu on täällä fyysisesti hyvin rankkaa. Sillä tarkoitettiin, että tutkitaan perusterveys." Teatterikorkeakouluun pyrki tänä vuonna 1829 henkilöä. Heistä otettiin noin 60, eli 3,3 % hakeneista. Vammaisia hakijoita oli vain yksi. Hän haki sekä ohjauksen että teatteriopettajan koulutusohjelmiin. Tuovinen kehottaa vammaisia hakijoita järjestämään koulutukselle lisää kysyntää: "Olisi tärkeää, että vammaiset itse aktiivisesti ajaisivat asiaa eteenpäin, koska ilman kysyntää, ei tule tarvetta vastata siihen. Perusteet opetuksen eriyttämiselle ovat jo olemassa, sillä opetus- ja kulttuuriministeriö on julkaissut elinikäisen oppimisen ohjelmajulistuksen 2010. Siinä on nostettu ihanteeksi yksilölliset opintopolut, joilla mahdollistetaan erilaisten oppijoiden taipumusten ja lahjakkuuden sekä toimintarajoitteiden huomioiminen. Näin on tarkoitus vastata koulutuksella paremmin muuttuvan työelämän tarpeisiin. Julistuksessa sanotaan myös, että aliedustettujen ryhmien kohdalla osaamisen tunnistaminen ja tunnustaminen vaatii erityistä huomiota. ? 27
Erilaisuuden kohtaaminen sopii teatteriin Mitä lisäarvoa vammaisuus sitten voisi tuoda taiteen tekemiseen? "Esimerkiksi erilaista estetiikkaa. Jos vammaisen ihmisen katsominen ja katseen kohteena oleminen koetaan uudella tavalla, vammaisuus ja sen mukanaan tuoma estetiikka ehkä hyväksytään helpommin. Suhtautuminen vammaisen ihmisen katsomiseen ei ole ongelmatonta: milloin ja miten uskaltaa katsoa, onko sopivaa tuijottaa?" Erityisryhmillä, kuten vammaisilla tai maahanmuuttajilla on nykyään myös omia teatteriryhmiä. Eriytyykö kulttuuri, jos erityisryhmät tekevät vain keskenään omaa kulttuuriaan? "Vierastan sitä, että tehdään teatteriryhmä, joka keskittyy vaikka vain maahanmuuttajiin tai vammaisiin. Tällaisiin ryhmiin suhtaudutaan alalla vähempiarvoisina, koska ne toimivat ikään kuin omissa ghetoissaan: 'Speciallähiö teille, pysykää siellä'. Olisi paljon järkevämpää, että jos on vammaisrooli, sitä esittäisi oikeasti vammainen. Mielestäni se on mielenkiintoisempaa kuin että vammaiset tekisivät vain keskenään." Mieluiten Paula Tuovinen näkisi tulevaisuuden niin, että erityisryhmät toimivat hajautetusti muitten kanssa. "Mutta jos vammaiset haluavat tehdä teatteria vain keskenään, sekin on ihan hienoa." Teatteri kuuluu kaikille, myös laitoksiin Suomessa on yhä kaksituhatta vammaista laitoksien pitkäaikaishoidoissa. Onko teatterikoulutuksessa koskaan otettu esiin laitoksissa asuville suunnattu kulttuuritarjonta ja siihen liittyvät erityistarpeet? Paula Tuovinen hakee oitis hyllystään tänä vuonna ilmestyneen, esityspäiväkirjoihinn perustuvan kirjan Samassa valossa ñ Näyttelijäntyö hoitolaitoskiertueella, ja ojentaa sen minulle: "Taiteen vieminen laitoksiin on kasvava toiminnan alue. Näyttelijä Jussi Lehtonen esiintyi lähemmäs kaksisataa kertaa erilaisissa laitoksissa. Hänen yleisönään on ollut vankeja, dementikkoja, kehitysvammaisia, päihderiippuvaisia ja psykiatrisia potilaita." Laitoksiin viedään paitsi teatteria myös teatterityön ammattilaisia. Ammattikorkeakouluissa koulutetaan nykyään paljon teatteri-ilmaisun ohjaajia. "On hyvin mahdollista ja toivottavaa, että monet heistä ovat erikoistuneet vammaisten kanssa toimimiseen", sanoo Paula Tuovinen. "On törkeää, jos vammaisilla ihmisillä ei ole samaa mahdollisuutta itsensä ilmaisemiseen ja luovuuteen kuin terveillä ihmisillä." Vain ammattilaistaso tuo uskottavuutta ja särmää Paula Tuovisen kansainvälisestikin tunnetuin koreografia on sooloesitys Blondi, jonka hän esitti osittain pelkkään puseroon ja korkokenkiin puettuna, ja osittain täysin ilman vaatteita. Tämä herätti paljon keskustelua. Miten voisi rakentaa taiteellisesti niin kiinnostavan teoksen, että yleisö keskittyisi itse esitykseen ja sen sanomaan, eikä vain esiintyjän vammaan tai alastomuuteen? "Täytyy toimia tarpeeksi ammattilaisten kanssa ja ammattilaisten keskellä, että esitykseen tulee muukin taso. Esityksen on oltava monella tavalla niin korkeatasoinen, ettei se jää siihen, että katsotaan vain vammoja. Sen on oltava kaikilla tasoilla taiteellisesti kiinnostava." Mitä haluaisit sanoa heille, joilla on esteistä Paula Tuovisen seinällä hehkuu Chris af Enehjelmin värikylläinen maalaus, joka sopii hyvin hänen tyyliinsä. huolimatta palava halu teatterialalle? "Hakekaa! Pyrkikää ilman muuta! Koetelkaa rajoja. Tehkää kysyntää, sillä vain sillä tavalla asiasta tullaan tietoisiksi. Muuten emme tule ajatelleeksi minkälaisia muitakin taitoja ja elementtejä teatterissa voidaan hyödyntää. Haastakaa koulutus! Ottakaa rohkeasti yhteyttä ja puhukaa asiasta. Jos jätätte hakematta, muutosta ei koskaan tule. Voi olla, että muutos ei tule vielä, mutta jokaisen erityisryhmän on käytävä oma taistelunsa. Joidenkin on lyötävä päätä seinään ja tehtävä töitä tulevien sukupolvien hyväksi." Tanssiteos tutki Vertin ongelmaa Paula Tuovisen taiteelliselle työlle on ollut luonteenomaista tietoisuus tanssin ja liikkumisen kulttuurisista sidonnaisuuksista. Vuonna 2001 Tuovinen teki koreografina tanssiteoksen Aistin MADtanssiryhmälle, joka oli perustettu edesauttamaan nuorten tanssin ammattilaisten työllistymistä. Esitys kuvasi Paula Tuovisen mukaan ihmisen kielen moniaistisuutta ja ruumiillisuutta. "Yllättäen miltei kaikki kielessä perustuu ruumiillisuuteen ja aistimelliseen, kuten itse sana kieli." Tanssiteoksen käsiohjelman kannessa oli kuva Tuovisen veljenpojasta Vertistä muutaman kuukauden ikäisenä. Nyt jo 18-vuotias Vertti on syvästi kehitysvammainen. Tuovista hätkähdytti Vertin kautta tajuta, että jos aivot eivät toimi, aivoverkostot eivät kehi- 28 ty ja siksi ihminen ei pysty liikkumaan. Samoin, jos ihminen ei liiku, aivoverkostot eivät kehity. Taustalla olivat myös aivotutkimuksen tulokset ihmisen kyvystä käsitteellistää. Käsitteellistämisen kyvylle kehon lihasliikkeet ja moniaistinen toiminta ovat aivan olennaisia. Jos ei liiku, ei koe eikä käsitteitä muodostu. Toisaalta Tuovinen vaikuttui ihmisaivojen joustavuudesta, kuinka ne tarvittaessa ottavat toisten aivoalueiden tehtäviä hoitoonsa. Hän korostaa vielä liikkumisen ja aistimisen tärkeyttä: "Tutkimustulokset ovat konkreettinen syy, miksi lasten, ja erityisesti vammaisten lasten, olisi syytä mahdollisimman paljon liikkua ja aistia." Riitta Skytt tu k i linja 7-8 ? 2010 Kehitysvammainen Vertti oli kimmoke tanssiteokselle Aistin.
Mies kohtaa vastuunsa Häiden jälkeen. DVD. Draama. K-11. Ohjaus: Susanne Bier, Tanska 2006. Käsikirjoitus: Anders Thomas Jensen. Pääosissa: Mads Mikkelsen, Rolf Lassgård. Kesto: 120 min Kansainväliseksi menestykseksi yltänyt tanskalaiselo- kuva kertoo intialaisten orpojen auttamiseen elämänsä omistaneesta Jakobista, jonka menneisyys saa hänet vihdoin kiinni. Kun hän matkustaa Tanskaan hakemaan luvattua jättiavustusta, on edessä entinen tyttöystävä, hänen sairas aviomiehensä ja aikuiseksi kypsyvä hauras tytär. Auttajan apua tarvitaankin kotona. Pääosaa esittävät Mads Mikkelsen ja Rolf Lassgård ovat tunnetumpia rikoselokuvista, ja tässäkin tunnelma on enimmäkseen hyy- tävä. Naiset saavat huolehtia herkkyydestä, miehestä otetaan nyt mittaa: kantaako Jakob vastuunsa vai ei? Samalla otetaan kantaa siihen, miten helppoa on parantaa maailmaa ja jättää oma takapiha – ja lapsi – hoitamatta. 2009. Käsikirjoitus perustuu Jennifer Jason Leighin tarinaan. Pääosissa: Ben Stiller, Greta Gerwig, Rhys Ifans, Jennifer Jason Leigh. Pituus: 107 min. Greenberg. Bluray-elokuva. Draamakomedia. K-15. Ohjaus: Noah Baumbach, USA Neuroosiensa takia toimintarajoitteinen ja sitoutumiskammoinen Roger tulee New Yorkista entiseen kotikaupunkiinsa talonvahdiksi veljensä perheen hulppeaan taloon. Puusepäksi ryhtynyt muusikko Roger (Ben Stiller) tehtailee valituksia kaikesta ja setvii entisten ystäviensä kanssa sitä, miksi nuorena hylkäsi yhteisen bändin juuri ennen levytystä. Hänellä on myös vis- pilänkauppaa veljen kotiapulaisen kanssa. Sitten saapuvat talon nuoret bilettämään. Tuleeko narsistista vielä mies, joka kykenee ottamaan osaa muidenkin elämään? Hieno, elämänmakuinen, polveileva tarina ei yksinkertaista vaikeita ihmissuhteita ja kypsymistä. Miyazakin huikea anime-seikkailu Syöksykierre imee mukaansa Prinsessa Mononoke. DVD. Animaatioelokuva. K-7. Ohjaus ja käsikirjoitus: Hayao Miyazaki, Japani 1997. Kesto 128 min. Spiral. DVD. Draamajännäri. K-13. Ohjaus: Adam Green ja Joel Moore, Yhdysvallat 2009. Käsikirjoitus: Joel Moore ja Jeremy Danial Boreing. Pääosissa: Joel Moore, Amber Tamblyn, Zachary Levi. Kesto: 87 min. Japanilaisen animaation huipun Hayao Miyazakin parhaaksi sanottu elokuva tuo vauhdikkuudessaan mieleen hänen elokuvansa Liikkuva linna. Siinäkin sekoittuvat unenomaisesti maaseutu eläinjumalineen ja kaupunki teknologisine sodankäynteineen. Oma suosikkini on silti lempeä maaseututarina Ystäväni Totoro. Herkkä piirrosjälki ja loistava ihmiskuvaus ovat Miyazakin valtteja. Tässä tarinassa prinssi Ashitaka etsii parannusta hurjistuneen villisikajumalan langettamaan kiroukseen. Hän päätyy esiteol- liseen yhteisöön, jossa ovat vastakkain metsä ja tehdaskaupunki. Myrkkyyn kuolemassa olevalla prinssillä ei ole paljon aikaa, mutta aina sitä rakkaudelle riittää: susien kasvattama tyttö prinsessa Mononoke vie hänen sydämensä. Taistelussa heitä auttavat kaupungin vammaiset sekä työläisnaiset, kaksi syrjittyä ryhmää. Puhelinmyyntifirmassa vakuutuksia myyvä, taidemaalariksi haluava nuorimies Mason kärsii vaikeasta astmasta ja välttelee sairaalloisesti ihmiskontakteja. Hän tutustuu kuitenkin suloiseen Amberiin, jonka kanssa suhde alkaa orastaa. Mutta mitä Masonin pakkomielteinen ja kaavamainen muotokuvamaalaus merkitsee, ja mihin se johtaa? Tästä hyvin näytellystä ja tunnelmaltaan oikeaoppisen tihenevästä tarinasta ei oikein pääse irti, vaikkei kauhujännäreistä pitäisikään – varsinkaan kun kauhua kehrätään mielenterveydeltään järkkyneen ihmisen vaarallisuudesta. Tarinan ytimessä on lopulta ressukkamaisen puhelinmyyjän suhde häntä paapovaan pomoon, lapsuudenystävään joka tuntuu tarvitsevan egolleen nostetta alistuvasta holhokistaan. Mutta kyllä – tämä on myös surullinen kauhutarina. tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l Tylsä totuus vai hauska valhe? Valehtelemisen sietämätön keveys. Dvd. K-15. Komedia. Ohjaus ja käsikirjoitus: Ricky Gervais ja Matthew Robinson,Yhdysvallat 2009. Pääosissa: Jennifer Garner, Ricky Gervais, Jonah Hill. 96 min. Tv-komediasarjojen Konttorija Ekstras luoja Ricky Gervais on tämän hetken kuumimpia komedianimiä. Hänen ensimmäinen Hollywood-elokuvansa kertoo maailmasta, jossa ei ole keksitty valehtelua tai kaunistelua. Kaikki sanotaan suoraan, elämä on tylsää ja elokuvatkin historialuentoja. Gervaisin esittämä käsikirjoittaja Mark ei menesty, kunnes keksii valehdella kuolevalle äidilleen, että on olemassa jumala ja tuonpuoleinen. Uutinen leviää nopeasti, ja pian Mark on kaikkien palvoma tietäjä. Hänen naisystävänsä palvoo kuitenkin yhä häntä komeampaa miestä. Gervaisin ystäville elokuva on must, mutta tasapaksu toteutus ei täysin vakuuta. Ei ole helppo kasvattaa sketseistä elokuvaa. 29 Videoarviot: Iris Tenhunen. Elämää neuroosien kanssa
Viisi vammaisaktiivia Japanista ja heidän vapaaehtoiset avustajansa kävivät Suomessa Kynnys ry:n vieraina oppimassa uutta. Mukulakivet ja miehet ihmetyttivät japanilaisia vieraita Teksti: Heini Saraste Kuvat: Charlotta Boucht Japanissa tekniikka on jo valjastettu esteettömyyttä luomaan, mutta maa on edelleen laitoksia täynnä. Lievästikin vammaiset ihmiset saattavat elää koko elämänsä laitoksessa tietämättä, että ulkopuolella on kaunis maailma. Viidestä japanilaisesta vammaisesta naisesta ja heidän viidestä epävirallisesta avustajastaan koostuva ryhmä kävi alkusyksystä tutustumassa Suomeen Kynnys ry:n vieraana. Heitä ihmetytti Suomen hieno avustaja- 30 järjestelmä – ja ennen kaikkea se, että täällä miehet voivat avustaa naisia! Vieraat kertoivat, että vammaisaktiivien ylläpitämät Itsenäisen elämän keskukset ovat jo Japanissakin tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l
alkaneet kouluttaa henkilökohtaisia avustajia. Vaikeavammaiset ovat kuitenkin edelleen pitkälti kunnallisen kotiavun varassa, ja vammaiset opiskelijat vapaaehtoisen avun ja omaistensa varassa. Ryhmä tutustui Suomessa avustajajärjestelmän lisäksi esteettömään rakentamiseen, ala-asteen kouluun sekä esteettömiin taidemuseoihin, kuten Kiasmaan ja Ateneumiin. "Matkan tarkoituksena on paitsi hakea tietoa myös rohkaista japanilaisia vammaisia nuoria matkustamaan ja avartaa heidän näkemystään maailmasta", kertoo ryhmän priimusmoottori Keiko Higuchi. "Itse opin aikanani kansainvälisistä kontakteista valtavasti. Nyt on heidän vuoronsa ottaa oppia", hän sanoo ja hymyilee äidillisesti. Mukana olleet avustajat olivat vapaaehtoisia, matkustus- ja auttamishaluisia opiskelijoita, virallista avustajan statusta saati palkkaa heillä ei ollut. Kansainvälisyys avaa silmät uudelle 59-vuotias Keiko Higuchi aloitti kaksikymmentä vuotta sitten amerikkalaisen idean inspiroimana Itsenäisten elämän keskusten perustamisen Japaniin. Hän kuuluukin maan vammaisliikkeen pioneereihin. Keiko on juuri muuttanut Tokiosta 20 000 asukkaan Aki Kochiin, synnyinkaupunkiinsa "Lähelle vuoria, lähelle kaikkea kaunista, lähelle menneisyyttäni." Ja tietenkin hän on perustamassa sinne uutta Itsenäisen elämän keskusta. Keiko kuului monen vuoden ajan myös Tokion kaupunginhallitukseen. "Olemme oivaltaneet, että on tärkeintä vaikuttaa päättäjiin. Se on meidän päätehtävämme, eikä mikään helppo." Hänen tarinansa kertoo siitä, mitä valveutunut perhe voi tehdä. Elettiin 1960-luvun alkua. Teini-ikään asti Keiko makasi laitoksessa, ihan sanan mukaisesti sängyssä, jonka laidalla opettaja kävi sitten opettamassa. Älykäs tyttö oli äärimmäisen turhautunut. Onneksi isä ja äiti ymmärsivät tytön hädän. "Isäni melkein varasti minut sieltä ulos. Hän kertoi lääkärille, joka yritti estää lähtemiseni, että minun on pakko päästä isoäitini hautajaisiin. Kolmen päivän päästä hän ilmoitti, että en tulisi enää takaisin." Siitä alkoi uusi elämä. "Myöhemmin pääsin normaaliopetuksen piiriin, kävin lukion, opiskelin yliopistossa ja menin naimisiin." Opiskelijan avustajina äiti ja ystävät Itsenäisen elämän keskuksen kouluttaja Chieko Utsumikin kävi hänkin normaa- Japanin vammaisliikkeen grand old lady Keiko Higuchi ja nuoren polven aktiivi Chieko Utsumi. likoulun ja opiskeli lukiossa ja yliopistossa. Häntä ovat auttaneet kaikessa tarvittavassa ensin äiti ja sitten opiskelijatoverit.Hän kiitteleekin ystäviään. "Ystävät erottaa tuttavista siinä, että he eivät pidä minua vammaisena vaan yksinkertaisesti Chiekona." Chieko kertoo, että Japani on vieläkin valtaosin laitoksien maa. Sellaisissa viettävät elämänsä monet lievästikin vammaiset ihmiset. "Ihmiset joutuvat laitoksiin, kun omaiset eivät jaksa heitä hoitaa, sitten he laitostuvat ja jäävät sinne. He eivät koskaan edes opi tuntemaan, millaista on elämä laitoksen ulkopuolella. Laitoksissa ihmiset viettävät elämänsä telkkaria katsellen ja muitten sanelemia sääntöjä noudattaen. Avioliitto, koulutus, kaikki elämän ihanat asiat ovat heiltä poissuljetut." tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l Oikeus apuun on vihdoin ymmärretty Naiset edustavat kahta eri sukupolvea, ja heidän kokemuksistaan huomaa, miten vammaisten asiat ovat muuttuneet 40 vuodessa. Vanhempaan ikäpolveen kuuluva Keiko kokee suurimmaksi eroksi suhtautumisen avustamiseen: "Minun sukupolveni ajatteli, että voidakseen selvitä itsenäisesti on myös osattava tehdä kaikki itse. On osattava vaikkapa pukea itse, vaikka se sitten veisi viisi tuntia. Nykyään on lupa odottaa apua ja saada sitä." Toisaalta apua ei aina tule. Valtiolla ei ole vielä minkäänlaista henkilökohtaista avustajajärjestelmää tarjolla, ja kunnallinen kotiapukin on aivan liian vähäistä. "Olemme itsenäisen elämän keskuksissa 31
Allergisen joulumuistio Jouluun kuuluu herkullisia makuja ja tuoksuja. Vinkit siitä, mitkä niistä kannattaa allergiakodeissa välttää, löytyvät nettisivuilta www.erimenu.fi. Perinteisistä jouluruuista ja leivonnaisista löytyy sieltä ohjeita, jotka sopivat niin muna- maito- kuin vilja-allergiselle. Perinneruokia voi korvata myös uusilla herkuilla. Joulusiivous tehdään tietenkin hajusteettomilla pesuaineilla, ja kostea mikrokuituliina puhdistaa pinnat ilman pesuaineitakin. Joulukuusi tuo tunnelmaa myös pihalla tai parvekkeella. Sisälle voi laittaa muovikuusen, joka uutena kannattaa tuulettaa ennen käyttöä muovin ja liiman hajujen takia. Varastossa olleesta muovikuusesta suihkutetaan pölyt pois. Tummaa suklaata maitoallergikolle Kuva: Iris Tenhunen. Tumma suklaa sopii maitoallergisille ja valkoinen suklaa kaakaoallergiselle. Varsinainen kaakaoallergia on harvinaista. Monista suklaakääreistä löytyvä maininta "saattaa sisältää pähkinää/maapähkinää" on yleensä turha. Mahdollinen allergeenimäärä on niin pieni, että se ei aiheuta vakavia haittoja. Joulun mausteista kaneli, inkivääri ja kardemumma aiheuttavat eniten allergiaoireita. Mausteallergia ei ole kovin yleinen, usein se liittyy koivu- tai pujoallergiaan tai tuoksuyliherkkyyteen. Turvallisia ovat ainakin siirappi, muut sokerit ja suola. Muskottipähkinä ja kookospähkinä eivät ole pähkinöitä, joten ne saattavat sopia pähkinäallergiselle. Pähkinöille allerginen ei välttämättä ole allerginen kaikille pähkinöille, joskin ristiallegiat ovat melko yleisiä. Hasselpähkinä aiheuttaa eniten allergiaa, koska se liittyy usein koivuallergiaan, joka on Suomessa yleinen. Voimakkaasti pähkinäallergisen pitää välttää saksan-, pekaani-, pistaasi, cashew-, ja parapähkinöitä sekä mantelia. Pekaanipähkinä ei tosin tuoreena aiheuta juuri koskaan reaktioita. Kookospähkinänkin aiheuttamat allergiareaktiot ovat erittäin harvinaisia. Vaikka maapähkinä on palkokasvi, tulee voimakkaasti pähkinäallergisten välttää niitäkin. Pinjansiemenissä on myös samoja allergeeneja kuin pähkinöissä. Ei mausteita viiniin Maustamattomat puna- ja valkoviinit sopivat useimmille allergisille. Viineissä käytetään säilöntäaineena sulfiiittia, mutta sulfiittiallergia on erittäin harvinaista. Alkoholillekin (etanoli) voi olla allerginen, mutta se on todella harvinaista. Maustetuissa alkoholijuomissa, kuten glögeissä ja likööreissä, mausteet tai lisäaineet voivat aiheuttaa allergiareaktion. Joillekin viinit aiheuttavat päänsärkyä jo hyvin pieninä määrinä. Päänsäryn syy on tuntematon ja epäilläänkin, että päänsärky on psyykkistä ja johtuu kerran koetusta viinikrapulasta. Seuraavalla kerralla sama tai samalta alueelta oleva viini laukaisee reaktion. Turvalliset joulukukat ja lahjat Joulukaktus, tulilatva, annansilmä ja silkkikukat sopivat kaikille, ja tulppaanit ja amaryllikset useimmille. Voimakkaasti tuoksuva hyasintti ärsyttää sen sijaan monia. Joulutähden maitiaisneste voi aiheuttaa huonepölyyn sekoittuessaan hengitystieoireita allergisille, samoin jotkut lateksiallergiset voivat saada siitä oireita. Kynttilöistä kannattaa valita tuoksuttomia. Runsas kynttilöiden polttaminen tuo kuitenkin sisäilmaan pienhiukkasia, jotka voivat aiheuttaa hengitysoireita. Lahjoiksi ei kannata valita mitään voimakkaasti tuoksuvaa: ei kukkia, hajuvesiä, tuoksusaippuoita eikä -kynttilöitä. Koruissa kannattaa suosia kultaa, tosin sekään ei sovi ihan kaikille. Allergiaperheessä pehmolelujen pitää olla aina pestäviä. Allergiselle voi myös hankkia lahjaksi muutakin kuin tavaraa. Jouluvieraat toivotetaan ilman aivastelua tervetulleiksi, kunhan he eivät ole suihkutelleet voimakkaita parfyymejä tai hiusten muotoilutuotteita. Nykyään kaupoissa on laajat valikoimat hajusteettomia tuotteita. Allergianeuvonta vastaa numerossa 0600 14419 ma, ti, ke ja pe klo 9-13 sekä to klo 13-17. Sisäilmaneuvonta vastaa numerossa 0600 14429 ma, ti, ke ja to klo 9-12, suljettu 23.-31.12. Puhelujen hinnat ovat molemmissa numeroissa 0,87 e/ min + paikallisverkkomaksu. ...jatkoa edelliseltä sivulta. Tokiossa alkaneet kouluttaa henkilökohtaisia avustajia, ja nyt yritämme levittää systeemiä myös muualle maahan", Keiko kertoo. Mukulakivet ja miehet hämmästyttivät vieraita Entä mitä mieltä naiset ovat Helsingistä? Chieko kertoo hämmästyneensä katujen huonosta kunnosta: historiallisen keskustan mukulakivet olivat aivan kauheita kulkea, ja muutenkin kadut olivat paljon huonompia pyörätuolin käyttäjälle kuin modernissa To- 32 kiossa. "En voinut ajatellakaan lähteväni yksin kaupungille niin kuin kotona." Myös Suurkirkkoon tutustuminen aiheutti shokin. Se tuli yllätyksenä myös japanilaisryhmän suomalaiselle emännälle, Terhi Toikkaselle. "Saimme aivan uskomattoman huonon kohtelun. Nettisivuilla ilmoitettiin, että kirkossa avustetaan. Suntio oli kuitenkin äärettömän töykeä, ja hissiin menon kanssa tuli vaikeuksia." tu k i linja 7-8 ? 2010 Avustamisen ohella Suomen positiivisiin yllätyksiin kuuluivat suomalaiset miehet, jotka saivat vierailijoilta kehua osakseen: "Täällä myös miehet avustavat naisia!", japanilaiset naiset tilittävät ihmeissään. Japani on edelleen miesten yhteiskunta, jossa nainen palvelee miestä. Ei siis ihme, että naiset olivat innostuneita myös vierailusta Kynnyksen mikrotukihenkilön Petri Niemelän kotiin. Erityisen ihastuneita he olivat siellä näkemäänsä Peten kattonostolaitteeseen.
ruudun takaa Näyttelijä Tapani Perttu kertoi Parkinsonin taudistaan Inhimillisessä tekijässä. Tv-palsta: Iris Tenhunen Kaksi Parkinson-ohjelmaa Inhimillinen tekijä / keskusteluohjelma / TV 2– 31.10. ja Prisma / dokumentti / TV 1 – 11.10. Lokakuussa nähtiin kaksi Parkinsontautia käsittelevää ohjelmaa. Inhimillisessä tekijässä kuultiin potilaina neurologi Mervi Räihää ja näyttelijä Tapani Perttua. Räihä oli hyväkuntoinen vaikka sairautta oli kestänyt jo 8 vuotta. Toimintakyky palautui aivostimulaattorilla. Räihä kehottaa potilaita varaamaan kaikkeen enemmän aikaa – ja ottamaan elämän pääasiaksi jonkin muun kuin taudin. Tapani Perttu on hyvä esimerkki tästä asenteesta: Rennosti taudistaan puhuva Perttu esiintyy TV 2:n lokakuussa alkaneessa sarjassa Uusi päivä. Roolina on lääkäri, jolla on Parkinsonin tauti. Pertussa meillä on kotimainen versio Michael J. Foxista – hänhän esittää Good Wife –sarjassa 2. tuotantokaudella asianajajaa, jolla on Parkinsonin tauti kuten Foxillakin. Amerikkalaisessa dokumentissa Apua Parkinsonin tautiin tv-ohjaaja Dave Iverson kertoo oman ja perheensä tarinan samalla kun tutkii hoitomuotojen tehoa. Iverson sai diagnoosin vuonna 2002, ja tätä ennen olivat sairastuneet jo isä ja veli. Ohjelmassa tavataan kuuluisat Parkinson-potilaat Michael J. Fox ja kirjailija Michael Kinsley. Hyväksi hoidoksi löytyy säännöllinen liikunta, joka ehkäisee taudin puhkeamista ja hidastaa sen kehittymistä. Kehitysvammaisten unelmahäät Erilaisuus ei tee onnettomaksi Ykkösdokumentti: Monica ja David / TV 1 – 7.11. 5D: Erilainen, ylpeä ja onnellinen / dokumentti/ TV Viisi – 6.10. Nurse Jackie /amerikkalainen draamakomediasarja/ Nelonen maanantaisin. Amerikkalainen dokumentti seurailee varakkaan perheen tyttären Monican ja hänen sulhasensa Davidin elämää. Molemmat ovat kehitysvammaisia, ja Monican vanhemmat toimivat suojelevina omaishoitajina. Heidän muuttonsa Floridaan katkaisee nuorten työsuhteet ja edessä on oleilua, kunnes harrastuksia löytyy. Ohjelma keskittyy nuorten häihin, jotka ovat lämmin sukujuhla kaikkine traditioineen. Dokumentin tekijä kuuluu sukuun, joten tunnelma on aito, väliin haikeakin. Monican äiti oivaltaa jossain vaiheessa, että hän on omistautunut liikaa tyttärelleen – itsenäistyminen ei ole mahdollista, jos vanhemmat eivät väisty. Lasten tekoa nämä kiltit nuoret eivät suunnittele, niiden vaivalloisuus ja vastuullisuus on tehty heille selväksi. Tässä on ruotsalainen dokumentti, joka pitäisi ehdottomasti nähdä myös kotimaisilla pääkanavilla. Siinä kerrotaan kolmesta ihmisestä, jotka eivät ole antaneet erilaisuuden pilata fiiliksiään. Nämä "outsiderit" ovat suomalainen jalka-amputoitu sarjakuvataiteilija Kaisa Leka, ruotsin pisin nuorimies Jakob, joka pelaa koripalloa ja Krister, joka ei enää kävele, mutta on innostunut töistään. Outsiders-dokumenttisarja kaivaa tarkoitushakuisesti esiin poikkeavia ihmisiä, mutta ainakin tämä ohjelma on tehty hyvin. Varsinkin Lekan osuus on suomalaisittain kiinnostava, henkilökohtainen ja avoin kuvaus siitä, miten ihminen voi olla erittäin onnellinen, vaikka keho olisikin rajallinen ja erilainen. Pätevästä mutta kyynisestä ylihoitaja Jackiestä kertova sarja kelpaa enemmän kuin loistavasti paikkaamaan House-sarjaa sen ollessa tauolla. Molemmissa päähenkilön ongelmana on kipu ja lääkeriippuvuus sekä särmikkäät ihmissuhteet. Nurse Jackiessä julkisen sairaalan hoitojärjestelmää ja ammattilaisia ei ihannoida, mutta karskiuden välistä vilahtaa aito myötätunto kovia kokevia kohtaan. Jackie (osastaan Emmyllä palkittu Edie Falco, muistetaan myös rouva Sopranona) on perheellinen, mutta sekään puoli ei suju ongelmitta: Jackiellä on rakastaja, ja hänen esikoistyttärellään ahdistuneisuushäiriö. Loistavaa sarjailtaa! Älkää jättäkö välistä. Seikkailija raivoaa pyörätuolissa Vastaparit / draamasarja/ MTV3 – sunnuntaisin. Elämänsä alussa olevan aktiivin nuoren aikuisen vaikea vammautuminen on hankala ja ristiriitainen asia niin kokea, käsitellä kuin kuvatakin. Siispä se on loistava draaman aihe. Vastaparit-sarjassa kuvataan Eero Milonoffin esittämän elämysfirman johtajan Ronin vammautumista, ja sen seurauksia hänen avioliitolleen ja ystäväpiirilleen. 10-osainen laatudraama käy realistisesti läpi shokkivaiheet sairaalassa ja kuntoutuslaitoksessa, kriisin ja pohjakosketuksen kotiin palattua ja hitaan elpymisen takaisin elämään, joka on erilaista kuin ennen. Sarjan ohjaaja Toni Laine on tehnyt hänkin laatutyötä, ja ruudussa nähdään suomalaisia kärkinäyttelijöitä. Veikkaan että tästä tullaan näkemään monia uusintoja. Milonoff tekee sarjassa loistavan pääroolin kohtalolleen raivostuneena nuorena kapinallisena. Hoitajan rosoinen arki KATSO JOULUKUUSSA: Miehet jotka vihaavat naisia / elokuva / MTV3 – 5.12.2010 Stieg Larssonin dekkareihin perustuvan elokuvasarjan ensimmäisessä osassa toimittaja Mikael Blomkvist selvittää perijättären kohtaloa. Apunaan hänellä on salaperäinen nuori nainen Lisbeth Salander (Noomi Rapace), jonka poikkeukselliset kyvyt ja luonne selittyvät hänen kovalla kohtalollaan ja autistisilla piirteillään. KATSO TAMMIKUUSSA: Kadonnut prinssi / draamasarja /Yle Teema – 5.1. ja 12.1.2011 Stephen Poliakoffin 2-osainen, tosipohjainen, Emmy-palkittu BBClaatudraama kertoo Englannin kuningashuoneen pikku prinssistä, jonka olemassaolo salattiin hänen oppimisvaikeuksiensa ja epilepsiansa vuoksi. Tosi tarina: Mikan palvelu / dokumentti /TV 2 – 25.1. Tämä ohjelma piti esittää jo marraskuussa, mutta se siirtyi. Mika Mutanen on kehitysvammainen yrittäjä, joka sai Tukilinjalta tukea yrityksensä mopoautoon. Sillä hän kuljettaa kunnan ateriapalvelun kuljetuksia. tu k i linja 7-8 ? 2010 33
Lukija foorumi Terveiset Kempeleestä Santamäen koulusta! Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi Koskelontie 19 A, 02920 Espoo tai toimitus@tukilinja.fi Kiitos tietokoneesta Kari M. kiittää saamastaan tietokonelahjoituksestaan ja toivottaa kaikille lukijoille ja tukijoille Oi- kein Iloista Joulunaikaa ja Onnekasta Uutta Vuotta! Kari M. Nettioppaasta oli hyötyä tuen saajalle Luontokeskuksessa oli vastassa erinomainen opas, jonka avulla perehdyttiin paikan nähtävyyksiin. Mika Lehtinen löysi netistä hyödyllisiä sivuja. Olette anomuksestamme myöntäneet pojallemme Mika Matti Tapio Lehtiselle apuvälineeksi kannettavan tietokoneen, lasertulostimen sekä Office Student –ohjelman. Paketin avattuamme ei pojan riemulla tuntunut olevan rajoja. Saatuamme koneen kytkettyä – ei vielä nettiverkkoon – Mika alkoi avullamme tutkia koneessa olevia pelien demoversioita, jotka tulivat melko nopeasti pelattua loppuun. Voidakseen jatkaa pelejä olisimme joutuneet ostamaan lisää peliaikaa, jota emme tehneet. Sen jälkeen Mika kirjoitteli aikansa kopioiden mm. lähettämäänne postia. Myöhemmin kytkimme koneen myös nettiverkkoon, ja latasin virustorjuntaohjelmaksi Avast-ohjelman, ja tutkailimme yhteistuumin muun muassa Tukilinjan sivustoa. Toki muitakin sivuja, ja löysimme muun muassa mukavia pelejä. Lähettämänne postin mukana tulleista osoitteista (”Opi käyttämään ilmaisia ohjelmia ja pelejä”) oli paljon apua erilaisia ohjelmasivuja etsiessämme, ja on luonnollisesti myös jatkossa. Mikan taidot tietokoneen käytössä ovat alkumetreillään, mutta uskomme, että silmän ja käden yhteistyö tarkentuu, ja uskomme myös hänen kirjoitus- ja lukutaitonsa kehittyvän. Lisäksi tietokone kaikkine mahdollisuuksineen on erittäin tehokas kotilomien virikkeellisten ”väliaikojen” apuväline. Olemme erittäin kiitollisia Mikan saamasta lahjoituksesta ja uskomme, että siitä on apua erittäin paljon tulevaisuudessa hänen motoristen taitojensa kehittäjänä. Ilkka, Leila ja Mika Lehtinen 34 Hei! Olimme viime keväänä Syötekeskuksessa leirikoulussa. Suuri osa leirikoulun kustannuksista saatiin Tukilinjalta. Kiitokseksi lähetämme pienen jutun leirikoulustamme. Viime keväänä 19.5.2010 Oulun taksipalvelut ry:n pikkubussi starttasi leirikoulumatkalle Syötekeskukseen. Toukokuun lopun ilmat olivat mitä parhaimmat. Aurinko paistoi tauotta ja retkueemme hymyili kilpaa auringon kanssa. Ohjelmaamme kuului erätaitojen opiskelua, vaellusta vaihtelevassa maastossa, onkimista ja lettujen paistoa. Lisäksi askartelimme kivipeikot ja koristelimme leirikoulupaidat. Laulut raikuivat kodan sisällä ja metsässä. Nautimme täysihoidosta ja yhteistyöstä ystävällisten ihmisten kanssa. Paluupäivänä, 21.5. kävimme vielä Syötteen luontokeskuksessa, missä saimme erinomaisen opastuskierroksen luonnon keskellä. Tukilinjan huomattava rahallinen apu mahdollisti oppilaille kaikki nämä ainutlaatuiset oppimiselämykset. Santamäen koulu Patikoinnin tauoilla virkistyttiin ja syötiin eväitä. tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l
Tietokonelaitteisto nuorelle itsenäistymisen tueksi Tietokone auttaa Jyriä itsenäisessä asioinnissa. Hei siellä Tukilinjalla! Olen Jyri Lähteenmäki, 22-vuotias nuori aikuinen Lappeenrannasta. Harrastan nettailua, pyöräilyä jne. Valmistuin tänä keväänä Bovallius Ammattiopiston Laukaan toimipisteestä ja olen töissä Ravintolamaailma Pressossa Prismassa. Olen myös muuttanut vastikään omaan asuntoon Särmääjänkadun varrelle. Haluan kiittää teitä siitä, että minulla on nyt oma kone ja tulostin. Netti puuttuu vielä, mutta kyllä se aikanaan tulee. Kiitos vielä kerran ja hyvää syksyä! Ystävällisin terveisin, Jyri Lähteenmäki Tietokonelaitteisto koululaiselle Olen kohta 9-vuotias vaikea-asteisen puheentuoton erityisvaikeuden omaava poika. Myös hieno-visiomotoriikassa on paljon opittavaa. Sain teiltä tietokoneen ja tulostimen. Nyt pystyn tekemään vaikeat äidinkielen tehtävät ja englannin kirjoitustehtävät koneella, ja käteni eivät rasitu paljosta läksyistä. Olen myös löytänyt pelejä ja opetusmateriaalia netistä, joista on mi- nulle hyötyä arjessa. Olen todella kiitollinen teille, jotka tuette lehteä ja annatte meille mahdollisuuden opiskella. Äitini kirjoitti tämän, jotta virheiltä vältyttäisiin. Hyvää Joulua ja Menestyksekästä Uutta Vuotta kaikille lukijoille ja tukijoille sekä lehden toimitukselle! Joona Hautakoski, Nokia Kirja skitsofreenikon maailmasta Hei sinne Teille. Olen kuntoutuja, joka on saanut teiltä vuosien saatossa erilaisia lahjoituksia. Viimeksi ammattikäyttöön tarkoitetun kameran putken. Edellisellä kerralla sain teiltä tietokoneen. Ja se on jatkuvasti käytössä. Nyttemmin olen kirjoittanut koneellani kirjan: ”Huppumies, Esajuhani, skitsofreenikon tarina”. Olen pitkänlinjan psyykesairastaja. Olen ollut laitoshoidossa noin 11 vuotta eli miltei neljänneksen koko elämästäni. Vaimoni kuoleman jälkeen vajosin niin alas, että en sanonut vuoteen ja kahteen kuukauteen ainuttakaan järkevää suomen kielen sanaa. Itse en muista tuolta ajalta yhtikäs mitään. Kaikki olivat sitä mieltä, että tuo mies ei elämässään koskaan pääse pois laitoksista. Mutta sieltä vaan nousin ylös. Ja nyt teen (monien vaiheiden jälkeen) auttajan töitä Kuopion Propellissa. Eli entinen vihannes tekee auttajan töitä. Propelli on mielenterveysongelmaisten kohtaamispaikka. Ja asiakkaita minulla on ollut aika paljon. Sitten päätin kirjoittaa kirjan ja nimeksi tuli ”Huppumies, Esajuhani, skitsofreenikon tarina”. Sitä on mennyt jo noin 60 kirjaa. Ja lisää tilataan. Kirjan kirjoittaminen oli välillä tuskaa, mutta ennen kaikkea se on selviytymistarina. Oli mörköjä kaapissa, mutta sain ne traumat purettua kirjoittamalla. Perussairautena minulla on paranoidinen skitsofrenia. Lisäksi mi- Esajuhani Seppänen tarvitsi tietokonetta kirjoittaakseen kirjan. nulla on vaikeahoitoinen epilepsia. Sitten tuli vielä sydänsairaus eli mulla on sydämen vajaatoiminta ja rytmihäiriöt. Kolme kertaa minulla on ollut kammiovärinä. Sydänspesialisti sanoi minulle, että "Sä olet jatkoajalla”! Sillä kammiovärinä sinällään on jo hengenvaarallinen tila. Saattaa olla, etten ole pitkäikäinen mies. Jos haluatte elämänmakuista luettavaa, niin lukekaa kirjani. Kaikkea hyvää syksyynne! Toivottelee: Esajuhani Seppänen, Kuopiosta (Kirjan Huppumies, skitsofreenikon tarina voi ostaa vaikkapa netin välityksellä: www.suomalainen.com tai sähköpostitse esasep@luukku. com. Kirja on 236-sivuinen ja sen hinta on 17 e.) Kiitos pakolaisten työllistymisjutusta Hei! En voi kuvailla sanoin sitä, miten ilahtunut olin, kun avasin hiljattain (tauon jälkeen) tilaamani Tukilinja-lehden. Esitän toimitukselle lämpimät kiitokset rohkeudesta tarttua teemaa ”vammaiset pakolaiset työnhakijoina”. KIITOS Tukilinja-lehdelle! Ystävällisin terveisin ja menestystä toivottaen, Hanna Holm (hankekoordinaattori, SPIRIT-hanke, Suomen Punainen Risti, Satakunnan piiri) tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l 35
Nettikysely Miten reagoit huonoon hoitoon laitoksessa? Ooppera jalkautui laitoksiin Käyt hoitolaitoksessa omaisesi luona ja näet huonon hoidon, jonka henkilökunta kiistää. Mitä teet? 1. Uskon hoitajia, hehän ovat hoitotyön ammattilaisia ja tekevät varmasti parhaansa. 8.6% 2. Teen näkemäni ja kuulemani perusteella kunnan terveysviranomaisille laitoksesta muistutuksen. 10.3% 3. Koska henkilökunta ei ole yhteistyöhenkinen, teen huonosta hoidosta kantelun aluehallintovirastoon. Käsittely vie aikansa, mutta ainakin jotain tapahtuu. 20.7% 4. Pyydän tapaamista lääkärin kanssa ja kerron hänelle huoleni. Jos tilanne ei korjaannu, otan kirjallisesti yhteyttä hänen esimieheensä. 60.3% Kysely tehtiin Tukilinjan nettisivuilla loka-marraskuun aikana 2010. 36 Mustien siipien lintu kertoo kehitysvammaisesta Carmenista, jolle vapaus on vapautta olla oma itsensä. Suomen Kansallisooppera aloitti vuosi sitten vierailut hoitolaitoksiin ja yhteistyön erityisryhmien kanssa. Tällä kaudella yhteistuotantoja syntyy sekä kehitysvammaisten että ikäihmisten kanssa. Kansallisoopperan yleisöyhteistyö keskittyy sellaisten uusien toimintatapojen kehittämiseen, joilla tavoitetaan vakiintuneiden toimintamuotojen ulottumattomissa olevia ryhmiä. Suomen Kansallisooppera aloitti konserttivierailut vanhusten ja pitkäaikaissairaiden hoitolaitoksissa syksyllä 2009. Konserteissa esiintyivät oopperan kuoron laula- jat. Idea lähti pääkaupunkiseudun kunnilta, jotka myös ehdottivat sopiviksi katsomiaan hoitolaitoksia. Esityskaudella 2010–2011 laitoskonsertteja pidetään Helsingissä, Espoossa, Vantaalla, Kauniaisissa ja Lohjalla. Ooppera tekee myös yhteisesityksiä. Musiikkiteatterituotanto Mustien siipien lintu – variaatio Carmenista toteutetaan yhteistyössä kehitysvammaisten DuvTeaternin ja tanssikoulu Blue Flamencon kanssa, jossa tanssii kehitysvammaisia harrastajia. Carmenissa kohtaavat kehitysvammaiset ja ei-kehitysvammaiset näyttelijät, tanssijat ja oopperalaulajat. Vapauttaan vaaliva, itsenäinen Carmen ei suostu alistumaan perinteiseen naisen rooliin. Ja tämä variaatio Carmenista ei myöskään alistu perinteiseen tulkintaan, vaan pohtii rosoisella tavalla rakkauden ja vapauden teemoja. Mitä pohjimmiltaan on vapaus? Ennen kaikkea vapautta olla oma itsensä? Ooppera lähestyy myös vanhuksia. Projektissa Tähän asti kolme ikäihmiskuoroa kohtaa musiikin ja tanssin keinoin Metropolia Ammattikorkeakoulun musiikinopiskelijat. Hanke on osa EU-hanketta, ja sen tavoitteena on kouluttaa tulevia musiikkipedagogeja eri-ikäisten oppijoiden kohtaamiseen. Kansallisoopperassa linjataan, että taiteella ja osallistavalla toiminnalla on merkittäviä hyvinvointia edistäviä vaikutuksia, joista mahdollisimman monella tulisi olla tilaisuus nauttia. Yleisöyhteistyö tarjoaa erityisryhmille kokemuksia oopperasta ja baletista heidän omilla ehdoillaan – usein itse tekemällä ja tekemisen kautta oppimalla. Silloin syntyy yleensä jotain uutta ja ennakoimatonta, jonka kautta taidetta voi lähestyä tuoreella tavalla. Psykoterapian kustannusvastuu Kelalle Psykoterapiakuntoutus on vuoden 2011 alusta Kelan järjestämisvastuun piirissä. Tähän saakka Kela on korvannut psykoterapiaa vain harkinnanvaraisesti. Lain muuttuessa Kelan psykoterapiakuntoutuksen edellytykset pysyvät kuitenkin ennallaan. Kuntoutus on tarkoitettu 16–67-vuotiaille henkilöille, joiden työ- tai opiskelukyky on mielenterveyden häiriön vuoksi uhattuna. Kuntoutukseen pääsyn ehtona ei ole lääkehoito. Sen sijaan edellytetään ennen hakemuksen tekoa tapahtunutta kolmen kuukauden pituista hoitosuhdetta sekä psykiatrian erikoislääkärin arviota hakijan diagnoosista ja kuntoutustarpeesta. Hoitosuhteella tarkoitetaan julkisessa terveydenhuollossa tai yksityissektorilla tapahtunutta hoitoa, joka on yleisen hyvän hoitokäytännön mukaista. Kela ei puutu kustantamansa hoidon sisältöön millään tavalla. Hoitavan lääkärin harkinnan mukaan hoitoon voi kuulua myös lääke- tu k i linja 7-8 ? 2010 hoitoa, mutta Kelan psykoterapiaan pääsy ei sitä edellytä. Terapiaa haetaan siten, että 3 kuukauden hoitosuhteen jälkeen tulee esittää Kelalle psykiatrian erikoislääkärin arvio diagnoosista ja kuntoutustarpeesta. Päätöstä tehtäessä kuntoutujan kokonaistilanne ratkaisee. Huomioon otetaan sairauden luonne ja vaikeusaste, sairauden vaikutus opiskelu- tai työkykyyn, hoidon ja hoitosuhteen asianmukaisuus, kyky hyötyä terapiasta ja terapian tarkoituksenmukaisuus. Hoitoon pääsy voi joissakin kunnissa kuitenkin olla vaikeaa siksi, että kuntien kesken on eroja mielenterveystyöhön suunnatuissa resursseissa. Kelassa on lääkärilausuntojen perusteella nähtävissä, että kolmen kuukauden hoitosuhteen takaaminen tuottaa toisinaan vaikeuksia. Tällöin on mahdollista, että lääkehoitoon turvaudutaan yksinomaisena hoitona liian helposti, ja potilaan tarvitsema psykososiaalinen tuki jää toteutumatta.
Hämeenlinna kartoitti nuorten vammaisten palvelutarpeen Kuva: Minna Korva-Perämäki. Hämeenlinnassa toteutettiin kysely vammaisten lasten ja nuorten palvelutarpeista. Esimerkillinen hanke selvitti, että tilapäishoidon ja avustamisen tarve on kaksinkertaistumassa. Myös tietoa tuista ja palveluista kaivattiin perheissä lisää. Hämeenlinnassa toteuttettu palvelukysely vammaisille nuorille ja heidän perheilleen koski muun muassa asumisen tilannetta, tilapäishoidon tarvetta sekä liikunta- ja kulttuuripalvelujen tarvetta ja saatavuutta. Vastauksien pohjalta perheissä pohditaan paljon vammaisen lapsen tai nuoren tulevaa asumismuotoa ja kykyä selviytyä arjessa. Tärkeimpänä kodin ulkopuolisena toimintana pidetään opiskelua. Kyselyn toteutti Hämeen ammattikorkeakoulu Hämeenlinnan kaupungin Vammaispalveluiden toimeksiannosta. Palvelutarpeita on kaupungissa kartoitettu viimeksi noin viisi vuotta sitten. Avustajien ja tilapäishoidon tarve kaksinkertaistumassa Tärkein kyselyssä esiin tullut kehityskohde oli tilapäishoidon ja avustamisen järjestäminen, sillä molempien tarve tulee kyselyn nojalla kaksinkertaistumaan viiden vuoden sisään. Kuntien on lain mukaan järjestettävä omaishoitajille kuukausittain vapaata. Vammaisten lasten perheet pitivät parhaana tukimuotona juuri tällaista lyhytkestoista (1–3 päivän) tilapäishoitoa perhehoitokodissa. Henkilökohtainen avustaja oli neljäsosalla kyselyyn vastanneista. Avun tarve lisääntyy opintoihin ja itsenäiseen asumiseen siirryttäessä. Tieto ei mene perheisiin perille Hämeenlinnan kaupungin näkökulmasta kyselyn yksi keskeinen tulos oli tieto siitä, että kaupungin asiakas- ja palveluneuvontaa on parannettava, jotta se tavoittaisi perheet ja nuoret. "Mitä lähemmäs perheen elinpiiriä tukipalvelut saadaan, sitä todennäköisemmin perheet kokevat ne omakseen", totesi Hämeenlinnan kaupungin tilaajajohtaja Jukka Lindberg. Hänen mukaansa kysely antoi arvokasta tietoa palvelujen suunnitteluun. Palvelutarvekyselyn vastauksia syvennettiin ja yhteyttä nuoriin haettiin vielä syyskuussa järjestetyssä työpajassa, johon osallistui 10–18-vuotiaita lapsia ja nuoria. Työskentelyn pohjana olivat kyselyn tulokset sekä lasten ja nuor- Avustaja auttaa itsenäisen elämän sujumisessa. Avun tarve tulee ainakin Hämeenlinnassa kasvamaan kaksinkertaiseksi. ten vastaukset, joiden pohjalta hahmoteltiin unelmia tulevaisuuden palveluista. Työpajoissa palveluiden tuottajat ja järjestäjät saattoivat myös verkottua ja työstää omia ideoitaan palvelujen järjestämiseksi. Palvelutarve tutkittava muissakin kunnissa Vammaispalveluiden systemaattiseksi kehittämiseksi tarvitaan tietoa tulevaisuuden palvelutarpeista sekä palvelujen vaikuttavuudesta ja tuloksista. Näiden tarpeiden nykyistä tarkempi määrittely sekä tietojen muuttaminen päättäjiä auttaviksi tilastoiksi on keskeinen kehittämisen tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l 37
Mikä estää liikkumasta? Kuva: Elina Tanhua. Vammaisten liikuntajärjestöt selvittivät yleisten liikunta- ja urheiluympäristöjen esteellisyyttä. Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n ja Kynnys ry:n toteuttaman ESTE-hankkeen kyselytutkimuksen mukaan vammaiset ihmiset harrastavat yleensä liikuntaa mieluiten yleisissä liikuntapaikoissa. "Kiinnostavaa on, että liikuntaa harrastetaan mieluiten yhdessä muiden kanssa, ei ainoastaan erityisryhmissä", kertoo arkkitehti Niina Kilpelä Kynnys ry:stä. "Tämä tarkoittaa, että esteettömyyttä tarvitaan kaikilta liikuntatiloilta, ei vain erityisryhmien käyttöön tarkoitetuilta kohteilta." Fyysisten esteiden kuten portaiden lisäksi osallistumista vaikeuttavat esimerkiksi huono ilmastointi, tilojen sekavuus, opasteiden puute ja meluisuus. Esteettömyysvaatimukset alkavat tiedottamisesta, parkkipaikalta ja julkisen liikenteen kalustosta. Huono ilma, rappuset, melu... Keväällä 2010 toteutetussa ESTE-kyselyssä selvitettiin eri käyttäjäroolissa toimivien liikkumis- ja toimimisesteisten henkilöiden kokemia haasteita liikuntaympäristöissä. Kyselyyn saatiin 340 vastausta. Suurimmalle osalle liikuntatilan kulkuesteettömyys oli tärkeintä. Toiseksi eniten painotettiin sitä, että käytettävä tila oli selkeästi opastettu ja hahmottui selkeästi. Kolmanneksi tärkeimpänä pidettiin sitä, että tilojen hahmottaminen näköaistin avulla onnistuu. Vastaajat pitävät tärkeänä myös sitä, että esteellisyydestä sai hyvin etukäteistietoa. Suurimmaksi toimimisen esteeksi sisätiloissa mainittiin huono hengitysilma, esteet sisäänkäynnissä ja puutteellinen opastus. Esteinä mainittiin myös liiallinen taustamelu ja kaikuisuus. Myös esteettömien autopaikkojen, wc-tilojen sekä puku- ja pesuhuoneiden puute haittasi. Liikunnan apuvälineitä voi nähdä Apuvälinemessuilla. Tässä kokeillaan juoksupyörää vuonna 2001. Useimmin käytettyjä sisäliikuntatiloja ovat uimahallit ja virkistyskylpylät, kuntosalit sekä liikuntasalit ja –hallit, kuten koulujen liikuntasalit. Vastaajat toivoivat lisää esteettömiä keila-, ratsastus- ja ampumahalleja. Ulkoliikuntatiloista käytettiin eniten kevyen liikenteen väyliä. Olisi kiva päästä kahvioonkin Anu Patrikka Haaga-Helian ammattikorkeakoulusta selvitti liikunnan ohjaajien kokemuksia. "Ohjaajaroolissa toimivat henkilöt kokevat hankalimpina välinevarastojen, säilytystilojen ja oheistilojen, kuten kahvio- ja katsomotilojen esteet. Ritva Kotinurmi ja Liisa Kouvonen Lahden ammattikorkeakoulusta kartoittivat vammaiskilpaurheilun erityisvaatimuksia. He kehottavat tekemään taustatyön kunnolla: "Tämä on paljon laajempi kenttä kuin arvasimmekaan. Myös aistiympäristö ja vammaisten harrastajien käyttämät välineet, kuten näkövammaiskeilailussa valaistus ja suuntakaiteet kuuluvat esteettömyyteen." Rakentamismääräyskokoelman määräykset keskittyvät liikkumisen esteettömyyteen. Myös muista esteettömyyden osa-alueista on kuitenkin olemassa hyviä suunnitteluohjeita ja käytäntöjä, joihin tulisi tutustua. Haasteena on nyt laatia käsikirja liikuntapaikkojen rakentajille ja remontoijille. ESTE-hanketta (2009–2011) toteuttavat opetus- ja kulttuuriministeriön tuella Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry ja Kynnys ry. Yhteistyössä ovat mukana Invalidiliitto ry, Kuuloliitto ry, Näkövammaisten Keskusliitto ry ja Suomen Liikunta ja Urheilu SLU ry. ...jatkoa edelliseltä sivulta. kohde monissa kunnissa. Kun palvelutarve ja sen tulevaisuuden kehitysennuste tunnetaan, voidaan uusia innovatiivisia tuotteita ja palveluja kehittää ajoissa. Tämä onnistuu esimerkiksi lisäämällä jul- 38 kisen, yksityisen ja kolmannen sektorin välistä yhteistyötä. Kysely lähetettiin kaikille Hämeenlinnassa asuville, vammaispalvelulain piirissä oleville 7–18-vuotiaille lapsille ja nuorille sekä hei- tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l dän perheilleen tai lähihenkilöilleen. Kyselylomakkeen suunnittelivat yhteistyössä Hämeenlinnan kaupunki, Terveys- ja sosiaalialan yrittäjät ry ja HAMK. Tulosten analysoinnista vastasi HAMK. Vastausprosentti oli 44 %.
tukipäätöksiä SYYSKUU 2010 ZZ Niemelä Toivo, Salla Apuraha ilmaisuaineiden koko syksyn kestävän erityiskurssin opintomaksuun henkilölle, jolla on oppimisvaikeuksia. Kurssi on tarkoitettu kehitysvammaisille nuorille ja aikuisille. Tavoitteena on ilmaisutaitojen kehittämisen lisäksi vahvistaa itsetuntoa ja edistää hyvinvointia. ZZ Nutikka Jarmo, Tampere Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma pyörätuolilla liikkuvalle henkilölle päivittäiseen itsenäiseen asiointiin, yhteydenpitoon ja tiedonhakuun. ZZ Ylönen Jaakko, Säkinmäki Kannettava tietokone, värilasertulostin, Office-ohjelma sekä digikamera 7-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen vaikeuksia. Erityisopettaja ja puheterapeutti suosittelevat tietokoneen ja kuvallista viestintää helpottavan kameran myöntämistä kielellisen kehityksen tueksi. Kamera toimii reissuvihkona kodin ja koulun välillä. ZZ Karhu Jami & Jesse, Voikkaa Kannettava tietokone, lasertulostin ja Officeohjelma 6- ja 5-vuotiaille veljeksille, joilla on oppimisen vaikeuksia. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa tukemaan kotona tehtäviä, kehitystä tukevia harjoitteita. ZZ Anttila Sirpa, Oulu Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma sairaudesta kuntoutuvalle henkilölle päivittäiseen itsenäiseen yhteydenpitoon ja asiointiin. ZZ Juvonen Juha, Joensuu Apuraha urheiluvälineisiin 19-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee ammattiopistossa kiinteistöpalveluiden linjalla. Pienryhmäkodin ohjaaja suosittelee tuen myöntämistä, sillä urheiluharrastus tukee kuntoutumista ja opinnoissa selviytymistä. ZZ Kärki Tapani, Pirkkala Kosketusnäytöllinen tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 13-vuotiaalle koululaiselle opintojen ja kielellisen kehityksen tueksi. Erityisopettaja suosittelee kosketusnäytöllisen tietokoneen myöntämistä, koska sellainen on käytössä myös koulussa. ZZ Tähkä Lauri, Virkkala Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma itsenäisen asioiden hoidon ja vuorovaikutuksen tueksi. ZZ Nokelainen Satu, Joutsa Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma paikallisen aivohalvaus- ja afasiayhdistyksen kerhonvetäjälle. Hän hoitaa yhteyksiä kerholaisiin tiedottamalla, järjestämällä kerhoiltoja ja toimintatempauksia. Sairauden oireiden vuoksi yhteydenpito sujuu parhaiten sähköpostitse. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa tukemaan myös kuntoutumista. ZZ Grönfors Tino, Helsinki Apuraha sähkökitaran ja vahvistimen hankintaan kuntoutujalle, joka osallistuu työtoiminnan lisäksi Niemikotisäätiön kulttuuripaja Elviksen musiikkitoimintaan, soittaa sen keikkailevassa bändissä ja toimii myös vertaisohjaajana. Projektipäällikkö ja työkeskuksen työnohjaaja suosittelevat tuen myöntämistä. ZZ Rentola Satu-Minttu, Veteli Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen hiiri ja Office-ohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisvai keuksia ja jonka on hankala käyttää kynää. Toimintaterapeutti, psykologi ja erityisluokanopettaja suosittelevat tietokonetta kotiläksyjen tekemiseen sekä kuntouttavaan harjoitteluun, kuvallisen päiväohjelman tekemiseen, kirjoittamisen helpottamiseen ja vapaa-ajan viettoon. ZZ Könönen Kirsti, Joensuu Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2009 apurahoja ja apuvälineitä yli 430?000 euron arvosta eli noin 36?000 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Tukilinja-apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. Kannettava hoitopöytä kotihoitojen tekemistä varten eläkkeellä olevalle kosmetologille, joka haluaa edelleen tehdä työtä osa-aikaisesti. ZZ Jauhiainen Akseli, Keitele Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 7-vuotiaalle koululaiselle, joka opiskelee integroidusti normaaliluokalla, vaikka kommunikoi enimmäkseen kuvallisesti ja viittomilla. Erityisopettajan mukaan tietokone tukee kuntoutumista ja mahdollistaa koulussa aloitettujen tehtävien jatkamisen kotona. Myös kuvallisen päiväohjelman tekemiseen, kom- tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l munikointiin ja puheterapiatehtäviin tarvitaan tietokonetta. ZZ T.A., Kuopio Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma sairaudesta kuntoutuvalle henkilölle yhteydenpitoon ja vieraan kielen opintoihin. Lääkäri suosittelee tietokoneen myöntämistä. ZZ S.R., Jyväskylä Kannettava tietokone, lasertulostin, erillinen hiiri ja näppäimistö sekä Office-ohjelma henkilölle, jonka pitkäaikaissairaus rajoittaa liikkumista ja itsenäistä asioiden hoitoa. Tuen saaja toimii aktiivisesti useissa järjestöissä, paikallisessa potilasjärjestössä hän toimii yhteyshenkilönä. Tietokone on tarpeen sekä vapaaehtoistyössä että tiedonhankinnassa ja asioinnissa. ZZ L.H., Lahti Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma liiketalouden opiskelijalle, jonka pitkäaikaissairaus rajoittaa liikkumista. Lääkäri suosittelee tietokoneen myöntämistä opintojen tueksi. ZZ Halmemies Hanna, Jyväskylä Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka opiskelee yliopistossa arkistonhallintaa ja harrastaa sukututkimusta. Tietokonetta tarvitaan opintojen lisäksi myös helpottamaan yhteydenpitoa. ZZ Mäkinen Jere, Rovaniemi Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma koululaiselle, jolla on oppimisen vaikeuksia. Erityisluokanopettaja ja puheterapeutti suosittelevat tietokonepohjaista harjoittelua kotona kuntoutuksen ja oppimisen tueksi. Se on mahdollista esimerkiksi internet-pohjaista Ekapeliä pelaamalla. ZZ K.H. ja H., Ahveninen Apuraha tietokonelaitteiston hankintaan sairauksista kuntoutuvalle avioparille, joista toinen on kuvataiteilija. Heidän tarkoituksenaan on julkaista mielenterveysaiheinen sarjakuvateos. Lääkärit suosittelevat tietokoneen myöntämistä kuntouttavan, luovan työn välineeksi. ZZ Härkönen Mika-Pekka, Joensuu Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 14-vuotiaalle, pienluokassa opiskelevalle koululaiselle kielellisten taitojen harjoitteluun kotona. Tietokoneesta on apua myös vapaa-ajan toimintojen monipuolistamisessa. Toimintaterapeutti, puheterapeutti, opettaja ja lääkäri suosittelevat tietokoneen hankintaa. 39
ZZ Kemppinen Ville, Kuopio Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka on aloittanut elintarvikealan opinnot tavoitteenaan leipomo-kondiittorin työ. Ammattiopiston kuraattori suosittelee tietokoneen myön- INTEGRAATIOAPURAHAT Tanssiteatteriproduktio Kaleidoscope/ Sally Davison, Vantaa Apuraha tanssiteatteriproduktion tilavuokriin sekä materiaalikustannuksiin. Vammaisista ja vammattomista koostuvaan työryhmään kuuluu koreografin lisäksi 7 tanssijaa sekä valo- ja äänisuunnittelija. Ruskeasuon koulun oppilaat osallistuvat esityksen tarpeiston valmistamiseen. Esitys on kannanotto moniarvoisen ihmiskauneuden puolesta. Sitä markkinoidaan erityisesti sellaisille yleisöille, jotka eivät yleensä mene katsomaan tanssia, kuten palvelutaloihin ja päivätoimintayksiköihin. Pertti Kurikan nimipäivät, Helsinki Apuraha kehitysvammaisten muusikoiden Saksaan suuntautuvan keikkamatkan kustannuksiin. Suosittu yhtye soittaa itse sanoittamaansa ja säveltämäänsä musiikkia, jonka sanoitukset kertovat kehitysvammaisuudesta ja yhteiskunnasta kantaaottavasti. Yhtyeestä kuvataan parhaillaan myös dokumenttielokuvaa, joka viimeistellään matkalla. Matkaa ei voida kustantaa keikkapalkkioilla, vaikka ulkomaiset järjestäjät vastaavatkin joistakin kustannuksista. Pertti Kurikan nimipäivät on syntynyt Lyhty ry:n kulttuuripaja Valossa, joka myös organisoi yhtyeen toimintaa. Arte ry/ Pilkkopimeää, Turku Apuraha Turun kulttuuripääkaupunkivuoden ohjelmaan kuuluvan Pilkkopimeää- tapahtumasarjan järjestelykustannuksiin. Ammattikuvataiteilijoiden yhdistys Arte ry toteuttaa hankkeen yhdessä Varsinais-Suomen Näkövammaiset ry:n, YLE:n radioateljeen ja Turun Taidemuseon kanssa 15.11.2010-30.3.2011. Tapahtumasarjaan kuuluvat Pilkkopimeä galleria, Yöelämä-klubitapahtuma, kuunnelma- ja teatteriesitys. Tapahtumat toteutetaan viemällä yleisö opastettuina ryhminä pimeään tilaan kokemaan tapahtumia ilman näköaistin apua. Oppaina toimivat näkövammaiset henkilöt. 40 tämistä mahdollistamaan opinnot. Opisto pitää yhteyttä opiskelijoihin netin ja sähköpostin kautta. ZZ Tuomaala Sabrina, Ranua Kannettava tietokone, lasertulostin ja Officeohjelma sekä Wii-konsoli 12-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen vaikeuksia. Erityisopettaja suosittelee kannettavan tietokoneen myöntämistä. Pelikonsolin ja tietokoneen avulla syntyy mahdollisuuksia myös aktiiviseen ja sosiaaliseen vapaa-ajanviettoon. ZZ Kainulainen Ilkka, Joensuu Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 18-vuotiaalle kuntoutujalle käytännön asioiden hoitoon ja yhteydenpitoon sekä musiikin harrastuksen tueksi. Kuntouttavan pienryhmäkodin ohjaaja suosittelee tietokoneen myöntämistä tukemaan itsenäistymistä. ZZ Vitikka Riku, Joensuu Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka asuu pienryhmäkodissa. Ohjaaja suosittelee tietokoneen hankintaa tukemaan hyvin edennyttä kuntoutusta, musiikin harrastusta sekä lähitulevaisuudessa alkavia ammattiopintoja. ZZ Mäkäräinen Eija, Kemi Apuraha Arjen Eväät -koulutukseen toimintarajoitteiselle henkilölle. Kunta on myöntänyt maksusitoumuksen vain matkojen osalta, mutta ei opintomaksuun, vaikka kurssi on tuen saajalle tehdyn hoito- ja kuntoutussuunnitelman mukaan juuri sellaista toimintaa, jota hän tarvitsee. Uuden oppimisen tuoma vaihtelu 20 vuoden työtoiminnan jälkeen antaa voimavaroja myös henkiselle puolelle. ZZ Hartikainen Minna, Kauhava Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma työ- ja päivätoimintakeskuksessa käyvälle henkilölle, jonka työhön kuuluu tekstin puhtaaksikirjoitusta. Hän on hakeutumassa opintoseteleillä rahoitettaville, yksilöllisille Lehtimäen opiston kursseille, joilla voi kehittää atk-taitojaan. Toimintakeskuksen ohjaaja suosittelee tietokoneen myöntämistä, sillä tuen saajan on vaikea soveltaa oppimaansa. Oppiminen tapahtuu siksi tehokkaimmin omalla työvälineellä. puolella. Fysioterapeutti suosittelee tietokoneen myöntämistä itsenäiseen asioiden hoitoon ja päivittäiseen yhteydenpitoon. Tuen saaja toimii henkilökohtaisen avustajansa työnantajana. ZZ Hyytiäinen Karri, Humppila Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma opintojen apuvälineeksi erityisammattiopiston liiketalouden opiskelijalle. ZZ Pöyhönen Miska, Kuopio Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 10-vuotiaalle koululaiselle, joka opiskelee pienryhmässä. Erityisopettaja suosittelee tietokoneen myöntämistä kotiin tukemaan lukemisen, kirjoittamisen ja kommunikointitaitojen kehitystä. Koulusta voidaan antaa sopivia harjoitteita ja kotitehtäviä. ZZ Rovaniemen Invalidit ry, Apuraha invalidiyhdistyksen kesäkodin korjauskustannuksiin ja pihan tasoittamiseen. Norvamaja on esteetön kesänviettopaikka yhdistyksen jäsenille perheineen. Suuri osa jäsenistä liikkuu pyörätuolilla. ZZ H. H., Oulu Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma kuntoutujalle tukemaan itsenäistä asioiden hoitoa ja yhteydenpitoa sekä kirjoitusharrastusta ja sukututkimusta. Tuen saajan liikkuminen kodin ulkopuolella on vaikeutunut. ZZ Kylmäaho Tomi, Oulu Apuraha sähköpyörätuolisalibandyn pelituolin hankintaan 15-vuotiaalle koululaiselle. Hän on pelannut jo viisi vuotta tavallisella sähköpyörätuolillaan, mutta apuvälinelainaamo on kieltämässä tuolin käytön pelaamiseen jatkuvien korjauskustannusten vuoksi. Pelaaminen on tärkeää paitsi harrastuksena myös elämänpiirin ja sosiaalisen elämän kannalta. ZZ K.N., Nivala Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma sekä kaksi opetusohjelmaa 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on kuulemisen ja kielenkehityksen vaikeuksia. Erityisluokanopettaja suosittelee tietokoneen myöntämistä omaehtoiseen ja itsenäiseen kotiharjoitteluun. ZZ Stenman Tuuli-Maija, Turku LOKAKUU 2010 ZZ Koivisto Minna, Rovaniemi Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jonka pitkäaikaissairaus vaikeuttaa liikkumista kodin ulko- tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma pro gradu -työtään viimeistelevälle kuntoutujalle mahdollistamaan opintojen loppuun saattaminen.
Ristikko 7-8/2010 Ristikon laati: Jari Haapa-aho Valokuva: Pasi Lepistö “Esa Tikkanen” Kuvan tyttö kenties jollekin? ESTÄÄ Fenestrankin tilaamia? Senkin aasi! sääteALMI- Ammuin levät LAN kaksi ampujien NIMISIÄ hirveä. toimia Viinanen MERIMIESTEN MUISTELEMIA western -1. MUIJAT jalaksin KASATTU H P K jäykkä luonne KUULUTTI JOKI, YLÖS EI KAUNIS TV-SARJA MOI vaunuihin LEIPURIN PERHE Wirtanen tai Hyundai OLUITAKIN -18 10 YMPÄRI suorittamaton Sodankylässä x2 janota Spykerin ostama LASTEN LAIVAAINEKSIA kirjailija PINMaria NASSA von ..... VIIMEISEN PÄÄLLE KOKE- JUHLAT LAITA AIVOVAMMANKIN AIHEUTTAMA KO EK -KI lesken Saat KANTA- kaupunki lehteni. Ole hyvä. SIIVIN JALKAAN EDESSÄ SAAPUNEET TÄHTÄYS Atik Kari Ähtärissä Golda hymyt TYTTÖ MYÖS T joskut -ASUNTO Kallur pyörimisliike IDI ESA, ohjaaja APURAHA OLUT PERHONEN Seuraavaksi teen nuolemiskierroksen. Saan takuulla mitä haluan. PIENEMPÄÄ JOS 1. = T ASEVARASTOT “ITÄKESKUS” Lähetä ristikon ratkaisu 30.1.2011 mennessä osoitteella: Tukilinja-lehti/Ristikko Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. Sähköposti: toimitus@tukilinja.fi. Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verottomana, joten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilin numero. Ristikon 7-8/2010 ratkaisu löytyy lehdestä 1/2011 ja sen ilmestymisaikana Tukilinjan nettisivuilta. Ristikkoon 6/2010 tuli runsaasti vastauksia, ja palkkion sai Elvi Pikkarainen. Ratkaisu löytyy seuraavalta sivulta. tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l 41
tukipäätöksiä ZZ S.S., Mustasaari ZZ Jääskeläinen Iida, Iisalmi Apuraha digikameran sekä kuvankäsittelyyn soveltuvan tietokoneen hankintaan markkinointiviestinnän ammattitutkintoa oppisopimuskoulutuksena suorittavalle kuntoutujalle. Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 7-vuotiaalle koululaiselle, joka käyttää viittomia ja kuvakommunikointia. Puheterapeutti ja erityisluokanopettaja suosittelevat tietokoneen hankintaa tukemaan tarkkaavaisuuden suuntaamista ja kommunikoinnin harjoittelua. ZZ L. H-M., Kaarina Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiselle henkilölle, joka pitää yllä motorisia taitojaan askartelemalla ja käyttämällä tietokonetta. Tietokoneella voi hoitaa myös päivittäistä asiointia. ZZ Sinivaara Tuula, Oulu Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jonka pitkäaikaissairaus rajoittaa liikkumista ja itsenäistä asioiden hoitoa. ZZ Kalsta Nina, Imatra ZZ Salonen Mauno, Mietoinen Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma sekä apuraha lasinsulatusuunin hankintaan liikuntarajoitteiselle taiteilijalle, joka tekee öljyväritöitä ja harrastaa lasinsulatusta, postikorttien askartelua sekä posliinimaalausta. Wäinö Aaltosen seuran puheenjohtaja suosittelee hankintaa, joka mahdollistaa työn teon ja näyttelyihin osallistumisen. Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma sairaudesta kuntoutuvalle henkilölle kuntoutumisen tueksi sekä yhteydenpitoon. ZZ Huhtamäki Valtteri, Ähtäri Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle, joka käyttää viittomia ja kommunikaatiokansiota. Tavoitteena on lukutaito. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa tukemaan kuntoutusta. Koneesta on tukea Taul1 Ristikon 6/2010 ratkaisu P I U K E A T S U O MA A R V P E E T L A L A U J E A S A N T I D L U O T E I OS T U P I L UU A L MU L L M O T I OA A S I A R T E K R SOON A E E N O T M NOE A N KO T K I B E R A NN E I T A L A T L A P I N T I E O I Ä ZZ Minkkinen Sami, Jyväskylä Apuraha avoimen yliopiston opintomaksuihin sekä oppikirjoihin kuntoutujalle, joka on aiemmin toiminut peruskoulussa ja lukiossa matemaattisten aineiden opettajana. Hän on jatkamassa opintojaan kvanttimekaniikan, fysiikan ja sähköopin alalla. Klubitalon johtaja suosittelee tuen myöntämistä mahdollistamaan maksulliset opinnot. ZZ Saarimäki Marko, Joensuu Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 30-vuotiaalle kuntoutujalle asioiden hoidon, yhteydenpidon sekä toimintakyvyn ylläpidon tueksi. Sosiaalityöntekijä suosittelee tietokoneen myöntämistä. ZZ Yli-Pelkonen Henri, Kauhava Osa-apuraha kannettavan tietokoneen hankintaan 11-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen ongelmia. Tikoteekki suosittelee hänelle tietokoneen hankintaa tukemaan kommunikointia ja mahdollistamaan kuntouttavien opetuspelien käytön. Tällä hetkellä hän kommunikoi lähinnä ilmein ja elein. Tekeillä on kommunikointikansio. ZZ Pekkarinen Miika, Oulu H A L L U S S A E P MU OUH N Y KOM S Y L I OO L T Y A I T N T T Ä Ä A Ä A P A A S C S A E L I T T R I A D E E L K I A E L I N A T T K I Kannettava tietokone ja Office-ohjelma 11-vuotiaalle koululaiselle, jolla on vaikeuksia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Erityisluokanopettaja suosittelee tietokoneen myöntämistä tukemaan ja motivoimaan koulunkäyntiä sekä itsenäistä vapaaajan viettoa. Tietokoneen mahdollistama visuaalisuus edistää vuorovaikutusta. S A S O E M I L E A T R E R A I M A A T T I K S A T S I K T I U A S T ZZ Pesonen Janne, Helsinki Järjestelmäkamera audiovisuaalisen viestinnän toisen vuoden opiskelijalle. Opettaja suosittelee hänelle omien kuvausvälineiden hankintaa, koska opiskelu tapahtuu jo osittain oppilaitoksen ulkopuolella. ZZ Mielenterveysyhdistys Hannah ry, Porvoo Tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma mielenterveysyhdistyksen tukiasunnon kahden asukkaan käyttöön. Yhdistyksen toimintaperiaatteena on integraatiota eli tasaveroista osallistumista tukeva toiminta. Kiitos kaikille runsaalle 30 ristikon ratkaisseelle lukijalle osallistumisesta ja kommenteista! Yksi heistä, Antti Kesseli, kiitteli ristikkoa kirjeessään näin: ”Ihan selkeä, haastava ja ulkoasultaan miellyttävä, ammattilaisen tekemä perusristikko. Pitäkää vain sama taso yllä jatkossakin, kuten lehtenne suhteen muutenkin, joka on hyvä ja antoisa.” ZZ Välivaara Roni, Klaukkala Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle, jolla on vuorovaikutuksen ja keskittymisen vaikeuksia. Opettaja suosittelee tietokoneen myöntämistä tukemaan omaehtoista oppimista ja koulunkäyntiä. Tietokoneel- Sivu 1 42 myös kehittävässä vapaa-ajanvietossa, sillä tuen saaja pelaa Papunetin pelejä. tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l
la työskentely madaltaa hakijan kynnystä ryhtyä työhön, samalla myös eteneminen opinnoissa omaan tahtiin helpottuu. ZZ V.J., Yliskulma Tietokone, värilasertulostin, Office-ohjelma sekä apuraha harrastevälineisiin 9-vuotiaalle koululaiselle, jonka pitkäaikaissai raus ja vamma vaikeuttavat itsenäistä harrastamista. Tietokoneella hän voi pitää yhteyttä vertaiskavereihin ympäri Suomea. Harrastevälineillä voi kuntoilla myös silloin, kun ulkona liikkuminen ei ole mahdollista. ZZ Mettälä Eero, Virrat Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma pyörätuolilla liikkuvalle, palvelutalossa asuvalle henkilölle itsenäiseen asioiden hoitoon ja yhteydenpitoon sekä kirjoitusharrastuksen jatkamiseen. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen myöntämistä. ZZ Lappalainen Niina-Susanna, Kajaani Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma pyörätuolilla liikkuvalle henkilölle kuntoutuksen tueksi ja yhteydenpitoon ystävien kanssa. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen myöntämistä, koska tuen saaja voi kommunikoida lähinnä kirjoittamalla, aakkostaulua osoittamalla ja eleillä. ZZ Jaronen Päivi, Joensuu Apuraha karaokelaitteiston hankintaan laulamista harrastavalle henkilölle, joka on mukana bändissä. Pienryhmäkodin ohjaaja suosittelee tuen myöntämistä edistämään kuntouttavaa harrastusta. Jaloittelua Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. ZZ Lehtinen Minna, Koria Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma 11-vuotiaalle, harjaantumiskoulua käyvälle koululaiselle. Avohuollonohjaaja ja erityisluokanopettaja suosittelevat tietokoneen myöntämistä kotitehtävien tekemiseen, kuntoutumiseen ja vapaa-ajan viriketoimintaan. Alla olevat tuet on myönnetty yhteistyössä Mirja Hämäläisen kanssa, joka on ohjannut merkkipäivälahjoituksensa Tukilinjalle. V.A. Kiiminki Apuraha polkupyörän hankintaan 15-vuotiaalle koululaiselle helpottamaan harrastuksia ja sosiaalista elämää. Koulumatkat ovat pitkät ja tuen saaja kulkisi ne mieluiten ympärivuotisesti polkupyörällä. Tämä on myös hyvää kuntoilua. Toimintaterapeutti suosittelee tuen myöntämistä. T.M., Jyväskylä Kannettava tietokone ja Office-ohjelma 8-vuotiaalle oppilaalle, joka kommunikoi kuvilla ja viittomilla. Tuen saaja ymmärtää arkipuhetta ja kommunikoitavaa riittää, mutta muualla kuin koulussa on vaikea löytää samoin keinoin kommunikoivia kavereita. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen myöntämistä tukemaan vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kehittymistä sekä vapaa-ajan viettoa. Tuen saaja on jo saanut apuvälineinä Tikoteekistä väritulostimen sekä Symbolikirjoitus -ohjelman. tu k i linja 7-8 ? ? 2010 l 43
Tukilinja-lehti tukiasialla jo vuodesta 1996 Tukilinja-lehden julkaiseminen alkoi edellisen laman loppuvaiheissa vuonna 1996, jolloin valtiovalta toivoi kansalaisjärjestöjen ottavan entistä enemmän vastuuta syrjäytymisalttiiden kansalaisryhmien oloista. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja Tukilinjan tuotolla alettiin edistää vammaisten ja osatyökykyisten suomalaisten kouluttautumista ja pääsyä työelämään. Tukilinja jakaa tukea joustavasti. Yksilöllisyys onkin hakemusten käsittelyssä tärkeää, sillä monesti tuen hakijat ovat yhteiskunnan tukien näkökulmasta väliinputoajia. Vaikka yhteiskunnan muutos on ollut hidasta, tällä tukitoiminnalla on saatu aikaan monia yksilöllisiä menestystarinoita. Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa myös erityisaikakauslehtenä. Se levittää sekä laajalle yleisölle että alan ammattilaisille tietoa vammaisuuteen ja toimintarajoitteisiin liittyvistä yhteiskunnallisista muutoksista ja hyvistä toimintamalleista. Työllistymisen kannalta kehitys on ollut hidasta. Tutkimusten mukaan joka kolmannen vammaisen ihmisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella heistä vähintään kohtalainen. Silti vain vain 17 % työikäisistä vammaisista suomalaisista on mukana palkallisessa työelämässä. Kynnys on korkea, kun esimerkiksi Tanskassa osatyökykyisistä 58 % on töissä. Jos sosiaaliturvan ja palkan yhteensovittamista koskevat lait ja työelämän asenteet sen sallisivat, noin 30 000 työkyvyttömyyseläkeläistä siirtyisi Suomessakin mielellään mukaan työelämään. Työelämään pääsyä odottelee esimerkiksi noin 1 000 korkeakoulutettua vammaista henkilöä. Vuosina 1996 – 2009 on Tukilinjan apurahoina jaettu lähes 5 miljoonaa euroa. Vuonna 2009 tukena myönnettiin yli 430 000 euroa, eli noin 36 000 euroa kuukaudessa. Tukilinjan tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa tasa-arvon lisääntymiseen Suomessa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Apurahoja yksityishenkilöille ja tasaveroiseen osallistumiseen Tukilinjafoorumi myöntää kuukausittain apurahoja ja apuvälineitä. Hakemuksesta myönnettävä tuki on tarveharkintaista. Apurahoilla pyritään tukemaan vamman tai pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteisten henkilöiden yksilöllistä työllistymistä joko palkkatyöhön, itselliseen työhön, kuntouttavaan työtoimintaan tai palkattomaan toimintaan. Tukea voivat hakea myös samoja päämääriä edistävät yhteisöt ja järjestöt Tukea voidaan myöntä myös integraatiota eli tasaveroista osallistumista tukeville hankkeille. Integraatioapurahan hakijan ei tarvitse itse olla vammainen ihminen, mutta tuen kohteena olevan toiminnan tulee joko tukea tai edustaa tasaveroista osallistumista. Integraatioapurahoilla voidaan tukea koulutusta ja työllistymistä, mutta myös taiteen, kulttuurin, tutkimuksen ja vapaa-ajan hankkeita. Esimerkiksi tutkimusapurahan hakuperusteena voi olla tutkijan vammaisuus, tutkimusaihe tai toteutustapa. Tukilinja ottaa jatkuvasti vastaan apurahahakemuksia. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin internet-sivuilla www.tukilinja.fi. Lisätietoa saa puhelimitse ja sähköpostitse (tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät lehdestä sivulta 2). Vapaamuotoiset kirjalliset hakemukset liitteineen lähetetään alla olevaan osoitteeseen. TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 - 3487 2722 tai www.tukilinja.fi Tukilinja-lehti / Tukilinjafoorumi Koskelontie 19 A, 02920 Espoo