Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Niveltieto 1/2004
1
Tässä tuokiokuvia ensimmäiseltä virkistyskurssilta toukokuun lopussa, jonka kahdesta viimeisestä päivästä myös yhdistyksen hallitus sai nauttia Yllä: Nivelpiirissä jokainen osallistuja sai niskahierontaa Lasse Konkarikosken "mankelilla". Alla: Helin vetämä allasjumppa näytti helpolta, mutta oli (kuulemma) yllättävän rankkaa ja tehokasta.
2
Niveltieto 2/2004. Kurssilaisista pidettiin hyvää huolta, joten palaute on ollut todella myönteistä. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Kevätpäiviä Kangasalla
Tekonivelyhdistys järjesti keväällä kaksi virkistyskurssia Kangasalla Reumaliiton Kuntoutumiskeskus Apilassa. Vasemmalla: Kurssin vetäjä Heli kukitettiin saunaillassa. Myös syksyllä järjestetään yksi virkistyskurssi ja jatkosta neuvotellaan. Vasemmalla alhaalla: Kurssilaiset esittivät näytelmän "Rautatieasemalla" saunaillassa
Voit myös auttaa kanssasi samasta ongelmasta kärsiviä tekemällä testamentin yhdistykselle! Rahastonhoitajamme auttaa sinua tässä asiassa: Jyrki Laakso, Pajutie 16, 07940 Loviisa, puhelin 044 5544 555.
Niveltieto 2/2004
3. (09) 2712312 tai 050 356 7274 liisa.vatanen@tekonivel.net
Sisällys:
Kevätpäiviä Kangasalla Pääkirjoitus Pisteytä sosiaali- ja terveyspalvelusi Vammais- ja kuljetuspalvelut Helsingissä Uutisia Lonkan ja polven nivelrikko Voidaanko nivelrikkoa ehkäistä Häpeä, syyllisyys ja sairaus Tekonivelestä polvi paranee Auliksen pakina Näin yhdistys toimii Yhdistyksen hallitus Nivelpiirien ohjelma Etelä-Saimaan nivelpiiri komeasti käyntiin Marja-Liisan tarina Potilaan valmennus ja kuntoutus Leikkauksen aikainen hoitotyö Käytä tukiasi ja etuuksiasi Potilaskertomus 2 4 6 8 10 13 14 16 19 20 22 24 26 29 30 32 35 36 46
Tee lahjoitus yhdistyksen toiminnan tukemiseksi
Tilinumeromme on 101430-214250. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Suomen Tekonivelyhdistys ry:n jäsenlehti 2/2004 Numero 9 Irtonumero 3,50 euroa Julkaisija Suomen Tekonivelyhdistys ry Ilmestyy Vähintään 2 kertaa vuodessa Päätoimittaja Jyrki Laakso Toimitus ja taitto Auli Hackman Jyrki Laakso Piirroskuvitus Erja Natunen Sarjakuvat Tapani Tammiala Painopaikka Kainuun Sanomat Oy Painos 1800 kappaletta ISSN 1459-2568 Osoitteenmuutokset ja tilaukset Suomen Tekonivelyhdistys Liisa Vatanen Pajutie 16 07940 Loviisa puh
HUS tarvitsisi lisäbudjetin jo täksi syksyksi päästäkseen purkamaan jonoja ajoissa. Eräiden arvioiden mukaan HUS tarvitsisi tähän kunnilta noin 38 miljoonaa euroa. Hoitotakuu varmistaisi pääsyn terveyskeskukseen kolmen päivän kuluessa, pääsyn erikoissairaanhoidon polikliiniseen arvioon kolmen viikon kuluessa lähettämisestä ja pääsyn lääketieteellisesti perusteltuun hoitoon tavallisesti kolmessa ja viimeistään kuudessa kuukaudessa. Hoitotakuun astuessa voimaan eri oireet pisteytetään ja riittävästi pisteitä saaneet, esim. Näyttää siltä, että kaikki lääkärit eivät pysty tekemään työtään niin hyvin kuin haluaisivat ja tämä aiheuttaa stressiä,
Niveltieto 2/2004. Kunnallisalan kehittämissäätiön (Kaks) juuri valmistuneessa tutkimuksessa tuli esille, että kuntalaiset olivat entistä tyytymättömämpiä kunnallisten palvelujen riittävyyteen. Esim. Tänä vuonna terveyskeskuspalveluja piti riittävänä enää noin puolet ja vanhusten huoltoa useampi vastaaja riittämättömänä kuin riittävänä. Siinä halutaan turvata kaikille Suomessa asuville terveydentilan edellyttämät ja riittävät palvelut kohtuuajassa asuinpaikasta ja varallisuudesta riippumatta. lonkan tai polven kipujen pahenemista ja sairaslomia päästäkseen varsinaiseen leikkausjonoon. Vain yksi kolmasosa terveyskeskuksista ilmoitti noudattavansa kyseistä ohjetta. palvelusetelillä. Tämä aika on suunniteltu ns. Jos sairaanhoitopiiri ei kykene järjestämään hoitojonossa olevalle potilaalle toimenpidettä 6 kuukaudessa, potilaalle pitää hankkia hoito muualta, esim. Eri asia on sitten missä aikataulussa tämä takuu tulee lopulta toteutumaan. Liian usein potilaalle tulee tunne, että hänestä halutaan vain päästä eroon mahdollisimman pian kirjoittamalla särkylääkeresepti. Ei ole aikaa jakaa tietoa, valmistaa toimenpiteeseen ja vastata potilaan kysymyksiin. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä (HUS) on jonossa kirurgiseen toimenpiteeseen pelkästään helsinkiläisiä 6000 potilasta, jotka ovat jonottaneet jo yli 6 kuukautta. Lääkäreillä on liian kiire vastaanottotilanteessa. (katso Niveltieto 1/04 /tekonivelleikkausten pisteytysjärjestelmä) Entäs sitten ne sairaat, jotka eivät saa vielä tarpeeksi pisteitä. Lääkärit vaihtuvat joka vastaanottokerralla, eikä hyvää hoitosuhdetta pääse muodostumaan. Mielestäni potilaille olisi annettava mahdollisuus alunpitäenkin valita itse hoitopaikkansa esim. yksityiseltä sektorilta. Muodostavatko 4 he jonkinlaisen varjojonon, joka odottaa esim. Helsinki esimerkiksi ei noudata tätä lainsäädäntöä. Enenevässä määrin tulee moitteita myös hoidon laadusta. Kuntien on voimassa olevan lainsäädännön ja sosiaali- ja terveysministeriön ohjeiden mukaan maksettava terveyskeskuksessa hoitotilanteessa ja jatkohoidoksi määrätyt suoneen ja niveleen pistettävät lääkkeet esim. hoitotakuuta, jonka pitäisi astua voimaan maaliskuussa 2005. Ongelmaksi on muodostunut myös kuntien halu säästää hoidettaessa potilasta julkisessa sairaalassa tai terveyskeskuksessa polikliinisessa hoidossa. Tämä jono pitäisi olla hoitotakuun mukaan purettu vuoden 2005 elokuun loppuun mennessä. Lääninlääkärit tekivät kesällä 2003 kyselyn siitä, kuinka kunnat olivat noudattaneet sosiaali- ja terveysministeriön ohjetta. tekonivelen tarvitsevat, pääsevät hoitojonoon, jossa toimenpide taataan kuuden kuukauden sisällä. Potilaalle annettavat lääkkeet hoitotapahtumassa kuuluvat kunnallisen terveydenhuollon kustannusvastuulle. HUS itse katsoo tarvitsevansa 24,7 miljoonaa euroa ensi vuoden budjettiin, mutta sanoo, ettei lisärahallakaan kykene hoitamaan kaikkia yli kuusi kuukautta hoitojonossa olleita ensi vuoden syyskuuhun mennessä. niveleen injisoitavat natriumhyalluronaatti-valmisteet (Artzal ja Hyalgan) ja kortisoni. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Hoidon riittävyyttä ja laatua on syytä valvoa
Ainakin viimeiset pari vuotta on puhuttu terveyspalvelujen riittämättömästä saannista, lähinnä pitkistä jonotusajoista ei-kiireettömään hoitoon. He eivät ehdi paneutua potilaan tilanteeseen ja ilmeisesti säästöjen nimissä ovat haluttomampia lähettämään potilasta jatkotutkimuksiin
Kiireessä sattuu hoitovirheitä ja sekaannuksia. Kunnallisvaalit ovat lokakuussa. Jos tungetaan 16-20 tekonivelleikkauspotilasta samaan saliin sängyt puolentoista metrin välein usein ilman väliverhoja, ja miehet ja naiset samaan saliin sijoittaen kuten Helsingissä edelleen tehdään ei kellään ole intimiteettisuojaa eikä mitään rauhaa levätä. Se on lainsäädännön ulkopuolella oleva termi, jolla kunnat laiminlyövät tehtävänsä kotipalvelussa ja kotisairaanhoidossa. Työtä tehdään liukuhihnalla, siitä kärsivät potilaat, hoitajat, hygienia, kivun hoito, potilaan valmistelu, ohjaus ja hoidon laatu. Ensimmäisistä kursseista on tietoa jo tässä lehdessä. polveen jää ojennus- tai koukistusvajaus, eikä kepistä pääsekään eroon. Monelle on liian tuttua, että saadakseen asiallista ja paneutuvaa hoitoa on mentävä yksityispuolelle. Infektiotapauksia varten eristyshuoneita on liian vähän (vain kaksi), ja wc- ja suihkutiloja on samoin vain kaksi ko. Jokaisen kannattaa miettiä tarkkaan, ketä äänestää. Kunnanvaltuusto on viime kädessä vastuussa peruspalveluista kuten sosiaali- ja terveyspalveluista. Jos taas hoidon laatu ei ole kunnossa, maksaa se yhteiskunnalle myöhemmin lisääntyneinä hoitokuluina moninkertaisesti: lisääntyneinä infektioina ja niiden hoitokuluina, epäonnistuneiden hoitojen jälkihoitona, sairaslomina jne. Säästöjä haetaan ns. Kunnan edustajat vakuuttavat usein, ettei hoidon saatavuus vähene. Sitä ennen on tullut kierrettyä useampia julkisen sairaanhoidon vastaanottoja tuloksetta jopa vuosikausia. Meidän on tehtävä arvovalinta, jonka täytyy välittyä myös valtuutettuihin. Mm. Tekonivelleikatuille unohtuu turhan usein kotiutettaessa kirjoittamatta lähete myös fysioterapiaan. Hoitajia on liian vähän, potilaita ahtaissa tiloissa liian paljon. teoriassa toimivia ja käytännössä ei-toimivia palveluja, jotka voivat jättää potilaan heitteille kotipalveluhenkilökunnan
Niveltieto 2/2004
toimenkuvan jatkuvasti rajoittuessa. Suomen Tekonivelyhdistys ryhtyy järjestämään nyt tiedon tarpeeseen ensitietokursseja tekonivelleikkaukseen tulevaisuudessa meneville. Meteliä on yötä päivää, ja kaikki huoneessa olijat tietävät toinen toistensa vaivat ja hoidon. Alibudjetoinnin on loputtava ja lainmukaiset sosiaali- ja terveyspalvelut on taattava riittävinä ja laadukkaina kaikille.
Helsingissä 7.9.2004 Hannele Koponen puheenjohtaja 5. potilasmäärää kohden. Sairaalan osastoilla on myös kiire. Henkilöstö toimii äärirajoillaan ja sen potilaatkin huomaavat. hoidon tehostamisella. Tämä lehti menee mm. Tämän numeromme teemana on edunvalvonta. Julkisten palvelujen puutteet eivät ole hoitohenkilöstön syytä, vaan kunnan päättäjien. Vanhuksista, vammaisista, sairaista ja syrjäytyneistä on myös pidettävä huolta. Kotihoidossa on ns. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
uupumusta ja siirtymistä helpompiin työpaikkoihin. Kotihoito onkin sitten kuntien keksimä nimitys kotisairaanhoidon ja kotipalvelun yhdistämiselle. kaikille kansanedustajille, joista huomattava joukko asettuu myös kunnallisvaaleissa ehdokkaaksi. Pahimmillaan voi käydä niin, että kallis leikkaus menee osittain hukkaan, kun liikeradat ja lihasvoima eivät palaudu kunnolla, esim. joka kolmas haavainfektio olisi voitu välttää henkilöstön riittävällä käsienpesulla. Hoidon laatu kyllä varmasti kärsii henkilökunnan kiireestä ja uupumuksesta
Onko Sinulla todettu sairaalabakteeri. Potilaat tullaan pisteyttämään kliinisesti arvioidun hoidon tarpeen mukaan - toivottavasti ei kuitenkaan esimerkiksi polven ja lonkan primaarien tekonivelleikkausjonojen ulkopuolelle. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Pisteytä kuntasi sosiaali- ja terveyspalvelut ja anna äänesi vaikuttaa kunnallisvaaleissa
Ensi vuoden maaliskuussa on tulossa "hoitotakuu" pisteytyksineen. Onko Sinulle tehty henkilökohtainen kuntoutusja palvelusuunnitelma. Kertyykö pisteitä riittävästi, että entiset kunnan päättäjät saavat valtakirjasi. Kuuluuko oma äänesi palvelusuunnitelmaa laadittaessa ja toteutettaessa. 4. Kuka Sinulle tiedotti tästä mahdollisuudesta. Saatko Potilasvakuutuskeskuksesta korvausta. Fysioterapia. 7. Kokemuksia useimmille on kertynyt vuosien kuluessa jo niin paljon, ettei pisteytys tuottane ongelmia. Onko sosiaali- ja terveyspalveluittesi järjestämiseen tarjottu Sinulle tänä vuonna palveluseteliä. Useita kertoja. Onko eläkkeesi hylätty. Koska olit viimeksi kuntoutuksessa. Onko Sinut määritelty vaikeavammaiseksi. Saatko vammaispalvelulain ja -asetuksen mukaisia palveluita kunnassasi. Mikseivät myös kaikki sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttäjät / kuluttajat / asiakkaat pisteyttäisi nyt oman kuntansa tarjoamat sosiaalija terveyspalvelut, näin kunnallisvaalien alla. Kustantaako kuntasi terveyskeskus tarvitsemasi Artzal-, Hyalgan- ja kortisoniNiveltieto 2/2004. nivelreumaatikkojen sairaalabakteereita) 12. Lääkehoito. 3. Vai kaipaatko muutoksia. (MYK - matkojen yhdistelyjärjestelmä, jota ollaan tuomassa koko maahan) 6. 2. Oletko riittävien terveyspalvelujen piirissä. Entä muista palveluista, joita voisit hakea. Keneltä sait tietoa asiasta. Toimeentulosi. 8. Saatko omaishoidon tukea. 13. Jalkaterapia. 1. Jonotusajat. Entä kotisairaanhoidon. - Millaisia vaikeuksia palvelujen saamisessasi on ollut. Onko kuntasi varannut riittävästi rahaa vammaispalvelulain mukaisten palveluitten järjestämiseen. Leikkauksesi. Entä jatko. (Vaikeavammaisille järjestämisvelvollisuus: kuljetuspalvelut saattajapalveluineen, tulkkipalvelut, palveluasuminen, asunnon muutostyöt sekä asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet. Saatko vammaistukea tai eläkkeensaajan hoitotukea Kelasta. Perus- vai erityissairaanhoidon. (kunnilla on ollut 1.1.2004 lähtien mahdollisuus järjestää palveluita myös palvelusetelijärjestelmällä) 9. - Toimivatko esimerkiksi kuljetuspalvelusi sen jälkeen, kun kuntasi on siirtynyt MYK -järjestelmään. Oletko saanut tarvitsemasi kotipalvelut. (tavallisesti Potilasvakuutuskeskus ei ole korvannut esim. Harkinnanvaraiset: kuntoutusohjaus, sopeutumisvalmennus, henkilökohtainen avustaja, korvaus auton hankkimisesta ja siihen liittyvistä muutoksista, päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, koneet ja laitteet, ylimääräiset vaatekustannukset sekä 6 ylimääräiset erityisravintokustannukset) - Kuka tiedotti Sinulle vaikeavammaisille kuuluvista palveluista. 11. 5. Onko tukiasi alennettu tai lopetettu. Koska se on päivitetty. 10.Millaista ennaltaehkäisevää hoitoa olet saanut
(esim. · Vaalipäivä on sunnuntaina 24.10.2004. Saitko sosiaaliasiamieheltä tai potilasasiamieheltä apua. (tiesitkö, että Sinun kuuluu saada ne veloituksetta terveyskeskuksessasi hoitoosi liittyen) 14. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
pistokset. Kenet pitäisi vaihtaa. Onko kunnassasi vammaisneuvosto tai yhdistetty vanhus- ja vammaisneuvosto. Minne. voidaksesi kustantaa kalliiden biologisten lääkkeiden omavastuuosuuden ennen Kelan maksukattoa) 15. Miten kuntasi on tukenut vajaakuntoisten työllistymistä. Kysymysten avulla saat selville kunnallisvaaliehdokkaasi kelvollisuuden viemään juuri Sinun asioitasi eteenpäin kuntatasolla. Miten ehdokkaasi hoitaisi kuntoon Sinulle tärkeät kunnalliset sosiaali- ja terveyspalvelut kotikunnassasi. 18. Miten kuntasi tiedottaa yleensä vammais-
palveluistaan ja terveyspalveluistaan. Oletko valittanut kuntasi sosiaali- ja terveyspalveluista. Asiantuntijuus säilyy Sinulla, mutta löydät varmasti jonkun edustamaan Sinua kunnallisessa päätöksenteossa. · Kuntien keskusvaalilautakunnat vahvistavat vaalien tuloksen keskiviikkona 27.10.2004, aikaisintaan klo 18.
Niveltieto 2/2004
7. Tunnetko sen. 16. Koetko, että olet yhdenvertaisena kuntalaisena mukana kehittämässä sosiaali- ja terveyspalveluita. Ketkä kuuluvat kuntasi sosiaali- ja terveyslautakuntaan. Kiitos aiemmista yhteydenotoistanne! Olen edelleen käytettävissänne Marja Eronen edunvalvonta-asiamies
Kunnallisvaalit 24.10.2004
· Kotiäänestykseen oman kuntasi keskusvaalilautakunnalle on ilmoittauduttava viimeistään tiistaina 12.10.2004 ennen klo 16. Miten asioitasi ajetaan siellä. Olet oman elämäsi paras asiantuntija. Mistä olet saanut apua vammaisuudesta/ pitkäaikaissairastavuudesta johtuviin toimeentulovaikeuksiin. 22. (koskee niitä, joilla on työkykyä jäljellä) 19. (09) 47615645 tai 040 8255 694. Montako pistettä annat ohjelman käytännön toteutumisesta. Oletko hakenut harkinnanvaraista toimeentulotukea suuriin lääkekustannuksiisi. Kuka ehdolla olevista tilalle. · Ennakkoäänestys kotimaassa on ke 13.10. 20. 21. Kenelle antaisit edelleen valtakirjan. 17. Onko kunnallasi vammaispoliittinen ohjelma. - ti 19.10.2004 (ennakkoäänestys ulkomailla päättyy jo 16.10.). Mahdollisimman esteetöntä arkea ja juhlahetkiäkin kaikille Tekonivelyhdistyksen jäsenille! Suomen Reumaliiton edun- ja oikeuksienvalvontapäivystys jäsenillemme jatkuu maanantaisin klo 16-18, puh. Miten ne poistettaisiin
Olen oikean polven tekonivelleikkausjonossa, leikkaus on suunniteltu marraskuulle 2004. Koska avuntarve oli niin suurta moninivelvammaiselle ja reumaiselle, jonka avuntarve vaihtelee esim. ovat olleet hänen vastuullaan. Tältä vuodelta on maksamattomista kuukausista valitus vireillä hallinto-oikeudessa.
Vakitaksin käytölle tyly loppu
Ensimmäisen vakiotaksin käyttökiellon sain vammaispalvelusta marraskuussa 2003. Reumaa olen sairastanut 2-vuotiaasta, siis jo 35 vuotta. Tosin kielteistä päätöstä lääketieteellisin perustein olisi ollut mahdotonta tehdä, koska kaikki tilanteeseeni perehtyneet asiantuntijat (lääkärit, toimintaterapeutit ja fysioterapeutit Heinolan Reumasairaalassa, Kirurgisen sairaalan Reumaklinikalla ja omassa
Niveltieto 2/2004
Kummitäti omaishoitajaksi
Kummitätini asuu kilometrin päässä asunnoltani ja hän on alusta saakka ottanut vastuun arjen pyörittämisestä kotonani. si kuukaudeksi kerrallaan tekonivelleikkausten yhteydessä. Sain kuitenkin puhelimitse neuvoteltua johtavan sosiaalityöntekijän kanssa lisäaikaa vakiotaksin käytölle ja toimitin vammaispalveluun yksityiskohtaiset lääkärintodistukset ja toimintaterapeutin toimintakykyarvion. Se myös kirjattiin palvelusuunnitelmaan. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Vammais- ja kuljetuspalvelut Helsingissä eivät toimi vammaisen parhaaksi
Olen tällä erää asunut Helsingissä tammikuusta 2001. Sosiaalilautakunta jatkoi samalla linjalla ja piti kielteisen päätöksen voimassa hallinnollisin perustein, vaikka päätös oli luvattu tehdä lääketieteellisin perustein. Kirjeessä todettiin, että olemme huomanneet, että olette käyttäneet vakiotaksia ja käskettiin jatkossa tilata auto taksidatan numerosta. Teksti oli standardikirje, jota varmasti printattiin sadoille, eikä siinä millään tavalla huomioitu aikaisempaa sopimusta tai runsasta avuntarvetta. Myöhemmin, kun kuljettajia tuli tutuksi, sovittiin johtavan sosiaalityöntekijän kanssa suullisesti vakiotaksin käytöstä. Terveyskeskuksen omalääkärini soitti vammaispalveluun "älkää tehkö vaikeaa elämää vieläkin vaikeammaksi" -puhelun. Valmista ruokaa hän tuo annoksina pakastimeen, josta niitä sitten mikrossa sulattelen. Lisäksi tuttu reipas kuljettaja mielellään antoi myös asiointiapua liikkeissä: oli mukana kaupassa työntäen ostoskärryt ja kantaen tavarat kaupan hyllyltä kotiin keittiöön asti. säätilan tai väsymyksen mukaan, on kohtuuton tilanne yrittää aina uudelle kuljettajalle selvittää miten autetaan. Tapaustani käsiteltiin moniammatillisessa kuljetuspalvelutyöryhmässä keväällä 2004, lähinnä lääkityksen (Remicade-hoito, joka on reuman uusia geenilääkkeitä) tuoman infektioriskin kannalta ja todettiin, että koska on olemassa ennakkopäätös ettei syövän sytostaattihoitojen perusteella myönnetä vakiotaksia, ei sitä minullekaan myönnetty ja niin johtavan sosiaalityöntekijän päätös vakiotaksista oli kielteinen. Helsinkiin muutettuani sain nopeasti vammaispalvelusta kaupungin taksikortin: 18 matkaa kuukaudessa saattolisineen. Vasemmassa polvessa ja molemmissa rystysissä on tekonivel. Oli helppo palata opiskeluista ja työelämästäkin tuttuun kaupunkiin. Kaikki viikkosiivoukset, raskaammat pyykit ja muu kodinhoito, parvekekukat jne. Lisäksi kaupungin fysioterapeutti kävi terveyskeskuksesta luonani kotikäynnillä ja kirjoitti oman arvionsa, joka oli vakiotaksia puoltava. Tauti on eniten tehnyt tuhojaan keskisuurissa nivelissä: polvissa, kyynärpäissä, ranteissa, sormissa, nilkoissa ja niskassa. Tällä hetkellä omaishoidontukea myönnetään vain kolmek8. Aloitteestani tädille haettiin kotipalvelusta omaishoidontukea ja sitä myönnettiinkin aina tammikuuhun 2004 asti, jolloin kaupungin säännökset omaishoidontuen myöntämiselle olivat tiukentuneet niin, etten enää täyttänytkään niitä, vaikka tilanteessani ei ole muutosta tapahtunut
Näin kuljetuspalvelusta johtuvat kulut kasvavat reippaasti säästöjen nimissä. Eli nyt palkataan ihminen erikseen tekemään sitä,
Niveltieto 2/2004
Lakimies-puhelin keskiviikkoisin klo 18 - 20 Borrelioosi-info tiistaisin klo 18 - 20
9. Sosiaali- ja terveysministeriö asetti sosiaalineuvos Elli Aaltosen laatimaan ehdotukset toimenpiteistä, joilla omaishoidontukea voitaisiin kehittää. Erja Natunen
Valitustiellä paha este
Tilanteesta seuraa myös se mielenkiintoinen tilanne, että vaikka eduskunnan oikeusasiamies on edellyttänyt, että vakiotaksipäätöksistä valitustie täytyy olla auki aina Korkeimpaan hallinto-oikeuteen asti, se käytännössä päättyy tähän, koska edes hallinto-oikeus ei ota kantaa siihen, pitäisikö tällainen päätös tehdä hallinnollisin vai lääketieteellisin perustein. Tuo esitys tulisi nostamaan omaishoidontuen palvelurakenteen merkittäväksi osaksi ja lisäämään sitä kaikissa ikäluokissa, eikä suinkaan vähentämään niin kuin Helsingissä nyt tehdään. Kielteistä vakiotaksipäätöstä on vammaispalvelussa perusteltu sillä, että toistenkin Helsingin taksien täytyy oppia, miten avustetaan reumaisia ja että "ei voi antaa yhdelle, kun pitäisi antaa kaikille". Tämä "tasaiset palvelut kaikille" -oikeudenmukaisuus on rakenteellista väkivaltaa ja kaikkein epäoikeudenmukaisinta juuri niille heikoimmin selviytyville, joiden tarpeista ja arjen sujumisesta vammaispalvelun pitäisi pitää erityistä huolta. Tällä hetkellä on helpompaa saada henkilökohtainen avustaja, kuin omaishoidontukea. Mihin sitten moniammatillisen kuljetuspalvelutyöryhmän arviota tarvittiin, hehän tekivät täysin turhaa työtä, jos hallinnollisin perustein on jo etukäteen käytännössä estetty vakiotaksien myöntäminen?
mitä tuttu taksinkuljettaja teki saattolisällä (4,20e/ matka). Eikä tuo uusien kuljettajien "opetusohjelmakaan" toteudu, kun henkilökohtainen avustaja saattaa kaikilla asiointimatkoilla. Heinäkuun tilanne alueellani oli se, ettei yhtään ainoaa vakiotaksia oltu vammaispalvelussa myönnetty. Tässä nähdään hyvin se, miten kuljetuspalvelut nähdään vain logistiikka- ja kustannussäästökeskeisesti, vaikka liikkumisen mahdollisuudessa ja riittävän asiointiavun saamisessa on kysymys koko elämänhallinnasta. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
terveyskeskuksessani) olivat yksimielisesti vakiotaksin kannalla ja ovat sitä edelleen. Suullisesti olen kuitenkin saanut luvan tämän koko prosessin aikana käyttää vakiotaksia aina siihen saakka, jolloin taksikyydit siirtyvät Helsingin kuljetuspalvelukeskuksen hoidettavaksi ja ne on tilattava sieltä.
REUMALIITON TUKIPUHELIMET
Soita ilmaiseksi numeroon 0800 188 537 Lääkäripuhelin torstaisin klo 14 - 15 Reuma-puhelin maanantaisin klo 17 - 20 Fibromyalgia-puhelin torstaisin klo 17 - 21 Sjögren-puhelin keskiviikkoisin klo 18 - 20
Kaupunki vaihtaa sokeasti kalliimpaan
Nyt kun tämä tapahtuu ja on selvää etten tule uudessa systeemissä pärjäämään, on minulle myönnetty vammaispalvelusta henkilökohtainen avustaja korvaamaan vakiotaksin antamaa asiointiapua. Eli ensi vuonna todennäköisesti vain lisätään henkilökohtaisen avustajan tunteja niin, että se kattaa nyt tädin kotona tekemät työt ja kotipalvelukulut lähes kolminkertaistuvat
Muina tavoitteina ovat tukihenkilöiden ja vapaaehtoistoimijoiden koordinointi sekä tietomateriaalien hankinta ja postitus kohderyhmän erityisongelmiin liittyen.
Niveltieto 2/2004. Tutkimuksessa selvitettiin myös eniten käytetyn mallin menestystä ja erityyppisten osien kiinnipysyvyyttä ja todettiin, että yli 90% potilaista saa merkittävän avun kipuun ja nivelen toimintahäiriöihin. Se on myös ensimmäinen Suomessa esitetty yläraajan isojen nivelien väitöskirja. Tutkimukset on tehty Reumasäätiön sairaalassa ja väitöskirja yhteistyössä Tampereen yliopiston kanssa. 15 vuotta sairastaneiden seurantatutkimuksessa havaittiin kuitenkin, että kyynärnivelen vauriot tulevat yli 10 vuoden sairastamisen jälkeen verrattain yleisiksi. Apurahan avulla voimme toteuttaa ensimmäisen osan nivelongelmaisten vanhusten ja pitkäaikaissairaiden tukiprojektista. Tutkimustyö perustuu 525 tekonivelleikkauksen sarjaan ja on tähän mennessä laajin maailmassa julkaistu. Jo aikaisemmin tehdyissä tutkimuksissa on havaittu nivelreuman alkavan erittäin harvoin kyynärnivelestä. Jos todetaan lisääntynyt irtoamisriski, tulisi potilaan kyynärtekonivelkontrolleja suorittaa tavallista tiheämmin. Kiinnipysyvyys ei kuitenkaan ole ollut yhtä hyvä kuin esimerkiksi lonkkaproteeseilla. Kyynärtekonivelleikkauksia suoritetaan noin 100 vuodessa Suomessa. Kyynärtekonivelleikkauksen röntgenkuvalöydöksiä tutkittaessa tuli esiin kaksi erityistä aluetta olkaluun puolella, joissa pienenkin kirkastuman esiintyminen jo yhden vuoden kuluttua leikkauksesta lisäsi merkittävästi myöhempää irtoamisriskiä. Apurahan myönsi Päivikki ja Sakari Solhbergin säätiö, jolle myös tässä yhteydessä haluamme välittää lämpimät kiitokset. Mahdollisen leikkaushoidon oikea ajoitus onkin oleellisen tärkeä, samoin riittävän ajoissa suoritettu röntgentutkimus. Suuren potilasmateriaalin on mahdollistanut hoidon keskittäminen. Kuudesta osatyöstä koostuva väitöskirja oli Reumasäätiön historian 51. Projektin päätavoitteena on lisätä yhdistyksen ja ennen kaikkea sen palveluiden tunnettuvuutta vanhusten ja pitkäaikaissairaiden keskuudessa ja auttaa heitä selviytymään päivittäisistä nivelperäisistä ongelmista. Tutkimuksessa löydettiin 10
merkittäviä eroja erilaisten osien kiinnipysyvyydessä ja leikkauskäytäntöä on muutettu Reumasäätiön sairaalassa tämän mukaisesti. Vastaväittäjänä toimi dosentti Juhana Leppilahti Oulun yliopistosta. Näin voidaan mahdollisen irtoamisen sattuessa tehdä tarvittava uusintaleikkaus riittävän ajoissa, ennen kuin luupohja vaurioituu liikaa. Suomessa on noin 35 000 nivelreumaa sairastavaa potilasta. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Reumasäätiön sairaalassa tehtiin maailman laajimpaan aineistoon perustuva kyynärtekoniveltutkimus
Tampereen yliopistossa tarkastettiin 11.6.2004 ortopedi Mikko Ikävalkon väitöskirjatyö, joka käsittelee pääosin reumapotilaiden kyynärtekonivelleikkauksia. Tarkempia tietoja tutkimuksesta on yhdistyksen internet-sivuilla (www.tekonivel.net) tai niitä voi tilata toimistolta.
Yhdistykselle sen historian ensimmäinen apuraha
Tekonivelyhdistys sai toukokuussa historiansa ensimmäisen apurahan. väitöskirja
Muualla Euroopassa jonkin aikaa käytössä ollut tekniikka on nyt saapunut Suomeenkin. Nyt jaettu viides Kauko Vainio -palkinto kuvaa henkilön monipuolisuutta ja kansainvälisyyttä. ORTON on edelleen ainoa sairaalassa Suomessa, jossa tämä moderni, potilasturvallisemmaksi osoittautunut menetelmä on käytössä. Keväällä 2004 hankitulla laitteistolla on leikattu pitkälti toistakymmentä potilasta. Hämäläisen väitöskirja julkaistiin vuonna 1985, ja sen aiheena reumapolven tekonivelkirurgia. Tämän jälkeen hän toimi Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa ortopedisen yksikön johdossa eläköitymiseen saakka v. Kansantajuistaen voidaan sanoa, että tietokonenavigaattori on ortopedille kuin vatupassi kirvesmiehelle: silmää tarkempi mittalaite. Dosentiksi hän tuli vuonna 1992 ja professoriksi (h.c.) v. Kotimaassa hän ollut sekä Suomen ortopediyhdistyksen että kirurgiyhdistyksen puheenjohtajana. 2002. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Modernia polven tekonivelkirurgiaa
Sairaala ORTON teki merkittävän investoinnin keväällä 2004: käyttöön otettiin polven tekonivelleikkauksiin suunniteltu tietokoneohjattu navigaatiolaitteisto (Stryker Knee Navigation TM). Tietokoneavusteinen kirurgia sinänsä on tuttua ORTONissa: yli 10 vuotta ORTONin selkäkirurgit ovat käyttäneet luudutusleikkauksissa tietokoneohjausta. On tärkeää, että uuden menetelmän todellinen lääketieteellinen että taloudellinen vaikuttavuus selvitetään kriittisissä vertailuasetelmissa ennen kuin sen käyttö laajenee.
Professori Martti Hämäläiselle Kauko Vainio palkinto
Professori Martti Hämäläinen sai Kauko Vainio -palkinnon laajoista kansainvälistä ansioistaan 6. Hän toimi mm ERASS:n puheenjohtajana vuosina 1991 - 1995. 1999. kesäkuuta 2004 Lundissa Ruotsissa Euroopan Reumaortopedisen yhdistyksen (ERASS) kokouksessa. Kauko Vainio oli reumakirurgian isä, joka kehitti laajasti alaa ja leikkausmenetelmiä. Professori Hämäläinen toimi Reumasäätiön sairaalassa osastonlääkärinä vuosina 1974 1985, jonka jälkeen hän toimi Reumalla ortopedian ylilääkärinä aina vuoteen 1995 saakka. On kuitenkin korostettava, että ORTON tekonivelkirurgian valtakunnallisena osaamiskeskuksena tuntee vastuunsa uuden leikkausteknologian käyttöönottajana: olemme aloittaneet kontrolloidun satunnaistetun
Niveltieto 2/2004
seurantatutkimuksen, jossa verrataan tietokoneavusteista navigaatiota hyödyntävää tekonivelleikkausta perinteiseen menetelmään. Alustavat kokemukset ovat olleet hyvin myönteisiä. Tietokoneavusteinen navigaatio polven tekonivelleikkauksissa tarkoittaa lyhyesti sitä, että polven anatomia mallinnetaan tietokoneohjelmalla ja sahauskulmien ja linjojen suunta tarkistetaan tietokoneella. Tekonivelen asentaminen vaatii huolellista työtä ja tietokoneohjauksen on alustavissa tutkimuksissa todettu lisäävän (erittäin kokeneenkin ortopedin) asennustarkkuutta. 11. Professori Hämäläisen kansainvälinen ura on ollut mittava, ja hän ollut luennoitsijana lukuisissa maissa laajan julkaisutoiminnan ohella. Laitteisto edustaa uusinta kehityslinjaa tekonivelkirurgiassa. Suunnistustermein puhuttaessa tietokone luo polvesta ikään kuin kartan, jota käyttäen kirurgi voi ohjata sahauslinjansa parasta reittiä pitkin. Professori Hämäläinen oli jatkamassa Kauko Vainion elämäntyötä Reumasäätiön sairaalassa. Hän on edelleen EFFORT:n (Euroopan ortopedi-järjestö) hallituksessa. Lisähyöty tietokoneavusteisesta navigaatiosta koituu potilaalle siitä, että luuydintä ei tarvitse avata ja näin voidaan välttää tavalliseen menetelmään joskus (onneksi harvoin) liittyvä komplikaatio eli luuydinrasvan aiheuttama laskimoveritulppa. Hän on ollut luottamustehtävissä sekä kotimaassa että kansainvälisesti
Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Aiemmin ilmestyneitä Niveltietoja nyt saatavilla!
· Nopeasti kuluva lonkkakuppi · Nivelrikko ja kipu
· Nilkan tekonivel · Valitse jalkineet oikein · Olkatekonivelkirurgia · Hampaat ja tekonivel · Kyynärpään tekonivel · Valmentautuminen · Ortopedi koekaniinina · Kuntoutujana olo tekonivelleikkaukseen · Tekonivelpotilaan liikunta · Älä unohda seksiä!
· Tulevaisuuden tekonivelkirurgia · Terveyttä ruuasta · Krooninen kipu ja masennus · Nivelrikkoisen voimisteluohjelma
· Potilaan oikeudet · Lämmöllä vedessä · Pienapuvälineet arkipäivän apuna
· Teemana infektiot · Laske hoidonvarauspisteesi · Kellahda selällesi, liiku itsesi rennoksi
Voit tilata toimistolta aiemmin ilmestyneitä Niveltietoja ja tiedotelehtiä. Hinta on 3,50 euroa/kpl + postikulut. Voit myös tilata Niveltiedon vuosikerran edulliseen 9 euron hintaan.
12
Tilaukset: - puhelimitse (09) 2712312 - sähköpostilla liisa.vatanen@tekonivel.net - postitse Suomen Tekonivelyhdistys, Pajutie 16, 07940 Loviisa
Niveltieto 2/2004
Nivelrikko ei ole kuitenkaan näiden riskitekijöiden suora seuraus, vaan isoissa kantavissa nivelissä, kuten polvessa ja lonkassa, kuormitusolosuhteet näyttävät määrittävän nivelrikon paikan. ikääntyminen, perintötekijät, liikapainoisuus ja tapaturmat) aikaansaannos. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Mitä on polven ja lonkan nivelrikko
Nivelrikko on nivelruston eli nivelen liukupinnan sairaus. 75-vuotiailla nivelrikkoa esiintyy 20-40 %:lla suomalaisista. Joka kolmas röntgenkuvassa näkyvä nivelrikko on kuitenkin kivuton. Tällöin en yleensä auta muu kuin tekonivelen asentaminen kipeään ja huonosti liikkuvaan lonkkaan. "Urheilijat" hakeutuvat nivelrikon vuoksi hoitoon kuitenkin keskimäärin vasta 71-vuotiaina (muut jo 61-vuotiaina), joten heillä on ilmeisesti kehittynyt kestävyyttä myös kipujen sietoon. Suomessa tehdyn tutkimuksen mukaan voimalajeja harrastaneilla oli yli kaksi kertaa enemmän sairaalakäyntejä kulumien takia, kestävyysurheilijoilla yli 1,5 kertaa, muita urheilulajeja harrastaneilla 1,9 kertaa enemmän kuin ei aktiiviurheilua harrastavilla. Nivelrikkoa esiintyy yleisimmin polvissa, lonkissa ja käsissä. Nivelrikko on monen erilaisen tekijän (mm. Nivelrikkoon viittaavia röntgenmuutoksia tavataan yli 65-vuotiaista yli puolella ja lähes 90 %:lla yli 75-vuotiaista. Toisaalta taas potilaalla, jolla ei ole vielä röntgenkuvissa juurikaan "kulumamuutoksia", voi olla kuitenkin kyseisestä nivelestään kivulias. On arvioitu lonkan nivelrikkoa esiintyvän 10-25 %:lla yli 55-vuotiaista. Tyypillinen oire on lonkkanivelrikossakin kipu. Nivelen liikkuvuus alenee vähitellen, etenkin polven ojentuminen täysin suoraksi alenee. Sairaus on miehillä ja naisilla yhtä yleinen. Myöhemmin lepokipu alkaa häiritä yöunta. Kipu ilmaantuu usein epätasaisella alustalla kulkiessa kuten polvinivelrikossakin. 45 ikävuoden jälkeen naisten polvinivelrikko lisääntyy ja 65 ikävuoden kohdalla tauti on kaksi kertaa yleisempi naisilla kuin miehillä. Vaikka lonkkanivelrikko on harvinaisempi kuin polvinivelrikko, johtaa se usein hankalaan liikuntakyvyn heikkenemiseen. Markku Hupli LT, fysiatrian erikoislääkäri, Fysiatrian ja kuntoutuksen ylilääkäri Kivunhoidon ja kuntoutuksen erityispätevyys, Etelä-Karjalan keskussairaala, Lappeenranta Lähde: www.kivuton.info
Polvinivelrikko
Polvinivelrikko yleistyy 40 ikävuoden jälkeen. Nivelrikolle on tunnusomaista rustovaurion lisäksi vähitellen ilmaantuva nivelraon kaventuminen, mikä näkyy röntgenkuvissa. Lonkka liikkuu nivelrikon edetessä yhä huonommin ja pyrkii jäykistymän koukkuasentoon ja ulkokiertoon. Polvilumpion alaista kipua ja siinä esiintyvää nivelrikkoa pidetään nykyään polvinivelrikon muotona.
Lonkan nivelrikko
Tämän taudin syntyteoriat ovat huonommin selvitetyt kuin polvinivelrikon. Alkuvaiheessa kipu on nivelrikon tyyppioire, myöhemmin ilmaantuu nivelen jäykistymää. Vaikka polvinivelrikko on kaksi kertaa yleisempi kuin lonkan nivelrikko, johtaa se harvoin vaikeaan liikuntakyvyn rajoitukseen. Portaissa
Niveltieto 2/2004
13. kävely käy hankalaksi, etenkin portaita alas laskeutuminen
Tämän vuoksi lasten ja nuorten säännöllinen liikunta kasvuaikana aina 20 ikävuoteen saakka on parasta tuki- ja liikuntaelinten sairauksien ehkäisyä. Tällöin nivelrikko on edennyt jo pitkälle. Liian kova kuormitus taas on haitallista samoin kuin täydellinen lepokin.
Ylipainoa ja liikakuormitusta syytä välttää
Aikuisiällä tärkeimpiä nivelrikon ehkäisijöitä on ylipainon välttäminen, mikä auttaa ennen kaikkea naisia. Tästä alkaa luun uudismuodostusta, joka voidaan sitten havaita röntgenkuvissakin. Lisäksi on todettu, että nivelrikko etenee nopeammin henkilöillä, joilla D-vitamiinin saanti oli vähäisNiveltieto 2/2004. Kollageeni tarvitsee muodostuakseen lujaksi kohtuullista rasitusta. Miehillä taas raskas työ ja liian painavien taakkojen kantaminen ja nostaminen ovat selvästi yhte14
Ravinnon ja tupakan vaikutus
Riittävän monipuolinen ja vitamiinia ja hivenaineita sisältävä ravinto on toki jokaisen terveydelle tärkeä tekijä kohtuullisen liikunnan lisäksi. Ylipaino vaikuttaa myös muilla mekanismeilla kuin suoraan mekaanisen painorasituksen kautta, koska ylipainoisilla myös kyynärnivelrikko on yleistä. Rustoa hajottavien entsyymien toimintaa estäviä lääkeaineita kehitellään, mutta niiden tehosta käytännössä ei ole vielä näyttöä.
Raajojen vammat syytä hoitaa ja korjata huolella
Varsin suuren määrän tukielimistön nivelrikosta aiheuttavat huonosti hoidetut jalkojen vammat, jolloin paraneminen jää vaillinaiseksi tai jää pysyviä virheasentoja. Lopulta sen uudistumiskyky loppuu ja rustoon syntyy halkeamia, jotka jättävät luun pinnan ilman suojaa. Nykykäsitys onkin, että nivelrikossa on kyse enemmänkin aineenvaihdunnallinen ja biokemiallinen tapahtumasarja, jossa soluväliaineen tuhoutuminen saa ylivallan rustoa korjaavista ja uudistavista tekijöistä. Nämä ylipaineet sitten pikkuhiljaa tuhoavat rustokudosta, mikä pyrkii aluksi uudistumaan. ydessä nivelrikkosairauksiin. Vammapotilaiden on siten oman etunsakin vuoksi syytä varmistua siitä, että raajavammoihin ei jää asentovirheitä ja että jos sellaisia havaitaan, ne tulevat korjatuksi asiallisesti.
Liikunta tärkeintä ehkäisyssä
Keskeisin nivelrikon syntymekanismissa on sidekudoksen kollageenirakenteen heikkous. Kun tämän lisäksi ynnätään vielä selkäsairaudet ja osteoporoosi, päästään todella huikeisiin lukuihin, joita on vaikea laskea, koska monet näistä esiintyvät vielä yhtäaikaisesti. Tutkimuksissa on todettu, että liian vähäinen C-vitamiinin saanti on yhteydessä nivelrikon muodostumiseen. Nivelrikkoon altistavat niin perinnölliset tekijät kuin ympäristö ja elintavat. Tukielimistön kollageeni muodostuu 20 ikävuoteen mennessä, jonka jälkeen sen uudismuodostusta ei tapahdu enää merkittävissä määrin. Jos painoindeksi on 30 - 35 on polvinivelrikon vaara nelinkertainen verrattuna normaalipainoisiin, joilla indeksi on 25 tai pienempi. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Voidaanko nivelrikkoa ehkäistä?
Tuki- ja liikuntaelinten sairaudet ovat suoranainen kansantauti. Väärin parantuneet jalkavammat aiheuttavat sitten polviin, lantioon ja selkään virheasennon ja kuormituksessa nivelpintoihin kohdistuu liian suuria voimia. Pelkästään 400 000:lla suomalaisella on oireinen polven tai lonkan nivelrikko. Kansaterveyden ja myös yksittäisen ihmisen kannalta on pyrkiä ehkäisemään kaikin keinoin näitä sairauksia sekä tekemään kaikki mahdollinen, että tällaisen ongelman ilmaantuessa sen paheneminen voidaan estää tai hidastaa. On arvioitu, että perintötekijöillä on osuutta puolella potilaista ja lopuilla pääasialliset syyt löytyvät elämänaikaisista tekijöistä
Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
tä. Tupakointi supistaa hiussuonia ja vähentää veren kykyä kuljettaa happea kudoksiin. Kudosten energiaaineenvaihdunnalle on etenkin B1-vitamiini erittäin tärkeä. Sen vuoksi tämän vitamiinin riittävä saanti voi vähentää hapenpuutteen haittoja. ja kir. Tämän on arveltu vaikuttavan siihen, että tupakoitsijoilla selän välilevyn ravinnon ja hapensaanti on heikentynyt ja sen vuoksi välilevyn rappeutuminen ja siitä seuraavat selkärangan sairaudet ovat heillä yleisempiä. B1vitamiineista oktotiamiini imeytyy parhaiten ja siten toimii tehokkaimmin. Siihen kuuluvat terveellinen ravinto, ylipainon välttäminen, säännöllinen liikunta sekä vammojen kunnollinen hoito. E-vitamiinilla ei näyttäisi olevan vaikutusta nivelrikon etenemiseen. Samainen vitamiini voi myös vähentää kipuhermojen ärtyvyyttä ja vähentää siten särkylääkkeiden tarvetta.
Jokaisen on siis syytä huolehtia lapsuudesta alkaen omasta terveydestään mahdollisimman hyvin. Tupakanpolton on todettu olevan yhteydessä selkäsairauksiin. tohtori yleislääkäri Vantaa
Niveltieto 2/2004
15. Nivelrikon etenemistä ehkäisevät myös aivan samat terveet elämäntavat.
Hannu Penttinen lääket
Tutkimusten mukaan näyttää siltä, että tilanteissa, jotka liittyvät moraalisiin epäonnistumisiin ja joissa sekä häpeä että syyllisyys aktivoituvat, puhutaan yleensä vain syyllisyydestä. Tunteiden nimeäminen ei ole ongelmallista vain häpeän ja syyllisyyden kohdalla. Häpeäkokemus sen sijaan saa ihmisen toimimattomaksi. Häpeää kokeva tuntee itsensä paljastetuksi, epäonnistuneeksi, epätäydelliseksi, huonoksi, toivottomaksi ja muita alempiarvoiseksi. Syyllisyyttä kokeva painottaa tekoa ja ajattelee, että "minä TEIN KAMALAN TEON". Häpeässä ei tarkastella tekoa, vaan huomio siirtyy itsensä arvioimiseen huomattavasti yleisemmällä tasolla, koko minuutta arvioimalla. Tämä johtaa helposti häpeän peittämiseen ja salaamiseen sekä vetäytymiseen sosiaalisista tilanteista. Se voi tapahtua hyvittämällä, korjaamalla, sovittamalla tai pyytämällä anteeksi. Syyllisyyden kokeminen kääntää ihmisen ulospäin ja saa hänet toimimaan. Häpeässä huomio siirtyy itse teosta tekijään ja sitä kautta koko hänen minuutensa ja olemuksensa leimaamiseen kelpaamattomaksi. Tuntiessaan häpeää tai syyllisyyttä ihminen voi tilanteesta riippuen nimetä sen joko häpeäksi tai syyllisyydeksi. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Häpeä, syyllisyys ja sairaus
Tunteet ovat tärkeä osa ihmisen elämää ja kokemusmaailmaa jo syntymästä lähtien. Pieni lapsi poikkeaa aikuisista siten, ettei hän pyri peittämään tunteitaan, vaan osoittaa niitä usein koko olemuksellaan. Vaikka joku puhuisikin häpeästä, hän ei useinkaan käytä tunteesta nimitystä häpeä, vaan kuvaa sitä jollakin muulla tavalla. Syyllisyydessä huomio kiinnittyy tehtyyn tekoon tai tekemättä jättämiseen. Vihan osoittaminen tai syyllisyyden tunnustaminen saattavat johtaa rankaisuun ja siksi joissakin tilanteissa voi olla parempi salata vihan ja pelon kaltaiset tunteet toisilta. Puhuminen häpeästä sen oikealla nimellä on vaikeaa jo siksi, että pelkkä sanan häpeä mainitseminen voi lisätä sanojan häpeäntunnetta. Vaikka syyllisyyttä kokeva ajatteleekin itsestään negatiivisesti, hän keskittyy kuitenkin enemmän itse tekoon. Samalla tavalla voi olla vaikeuksia erottaa viha, suru ja pelko. Vuosien karttuessa hän kuitenkin oppii, ettei kaikkia tunteita ole aina hyvä paljastaa. Hän ei tiedä, mitä sanoa tai miten toimia ja siksi hän kääntyy helposti sisäänpäin, käpertyy ikään kuin itseensä. Tämä osoittaa sen, kuinka häpeä on syyllisyyttä vaikeampi tunne tunnistaa, ja siksi häpeän sijaan onkin helpompi puhua syyllisyydestä. Häpeäkokemuksessa ihmisen koko maailma tuntuu pysähtyvän ja tietoisuus itsestä muuttuu tuskallisen voimakkaaksi. Häpeää kokeva taas keskittyy itseensä ajattelemalla, että "MINÄ tein kamalan teon". Syyllisyyden tavoin häpeä motivoi ja ohjaa ihmisen moraalista käyttäytymistä ja nuo kaksi tunnetta ilmenevät muutoinkin samanaikaisesti. Perusero häpeän ja syyllisyyden välillä liittyy kokemukseen minuudesta. Vaikka syyllisyyttä kokeva voikin myöntää epäonnistuneensa ja olevansa hetkellisesti uskoa huono ihminen, säilyy hänen huomionsa kuitenkin ennen kaikkea teossa. Häpeästä käytetään sellaisia ilmaisuja kuin riittämättömyys, kelpaamattomuus, mitättömyys, avuttomuus, huonommuus, epäonnistuminen tai loukkaantumi16 nen. Häpeä siis leimaa ihmisen ja hänen koko minuutensa huonoksi ja epäonnistuneeksi, vaikka kyse olisikin vain tietystä teosta tai tapahtumasta. Häpeää kokiessa voi tuntea kutistuvansa tai haluavansa "vajota maan rakoon" tai "kuolla siihen paikkaan".
Niveltieto 2/2004. Häpeä ja syyllisyys ovat tunteita, joita on vaikea erottaa toisistaan, vaikka ne ovat vaikutuksiltaan hyvin erilaisia. Lapsi oppii iän ja elämänkokemustensa myötä ymmärtämään ja käsittelemään tunteitaan paremmin, vaikka perustunteet kuten ilo, suru, viha, inho ja pelko pysyvätkin samoina. Tällainen ongelma johtaa juurensa useimmiten varhaislapsuuteen, jossa lapselle läheiset ja tärkeät ihmiset eivät ole osanneet tunnistaa ja "sanoittaa" oikealla tavalla lapsen kokemia tunnetiloja. Vanhemmat jotka eivät ole ehkä itsekään oppineet tunnistamaan ja nimeämään tunnetilojaan, eivät osaa tehdä sitä omien lasten kohdalla. Tutkimukset osoittavat häpeän olevan vaikeasti hallittava tunne, koska se vaikuttaa suoraan ihmisen identiteettiin ja kokemukseen itsestä
Saattaa olla vaikea myöntää, ettei pystykään suoriutumaan päivän rutiineista yksin, vaan tarvitsee toisten apua. Häpeäntunne voi aiheuttaa myös hikoilua, puheen katkeamisen tai koko kehon jännitystilan. Näin on päässyt syntymään perustunne siitä, ettei ole riittävä tai ei ole edes lupaa olla olemassa.
rimman osan elämää torjuttuna niin, ettei toiset sitä näe eikä yksilö/ihminen itsekään sitä tunnista. Sairauksiin liittyvä häpeä saa aikaan salailua, joka lisää sairastuneen ja hänen lähipiirinsä häpeäntunteita. Työttömäksi jääminen voi olla jonkun itsetunnolle niin merkittävä asia, että se saa aikaiseksi voimakkaita kelpaamattomuuden- ja häpeäntunteita. Häpeä nousee avuttomuudentunteista ja voi 17
Sairauteen liittyvä syyllisyys ja häpeä
Voimakas ja elämää kahlitseva häpeä syntyy jo varhaislapsuudessa. Sairauden voidaan pelätä tarttuvan helposti tai sen uskotaan olevan seurausta elämäntavoista. Häpeää kokeva tuntee, ettei hän täytä itselleen asettamaansa mittaa. Jokaisella ihmisellä on sisäistyneitä häpeäkokemuksia, jotka toimivat hänelle myöhemmin eräänlaisena yleisönä. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Sisäänpäin kääntyminen onkin yksi keskeisimmistä häpeän ominaispiirteistä. Häpeä voi kuitenkin olla suuNiveltieto 2/2004. Aikaisemmat kokemukset voivat siten aktivoitua yksin ollessa ja saada aikaan yhtä voimakkaan tai joskus jopa voimakkaamman häpeäntunteen kuin varsinaisella tapahtumahetkellä. Sairaus tai vamma voi estää tekemästä samoja asioita, joita on ennen pystynyt tekemään. Yksi entisajan leimallisista ja häpeää tuottaneista sairauksista on monille suomalaisillekin tuttu tuberkuloosi. Esimerkiksi tekonivelleikkausta ennen voi huomata, että yksinkertaisimmatkin kodin tai työpaikan tehtävät ovat hankalia ja normaalia enemmän aikaa vieviä. Tietyt elämäntilanteet, kuten vaikkapa työttömyys, työuupumus tai avioero voi aktivoida torjutun ja tunnistamattoman häpeän. Moniin sairauksiin liittyy vielä tänäkin päivänä tietty häpeällinen leima, niin sanottu stigma. Tällä tavalla häpeä voi muodostua ihmiselle kahleeksi, joka sitoo hänen ajatteluaan, toimintaansa ja voimavarojaan, eikä anna hänelle mahdollisuutta elää aidon minuuden mukaista elämää. Yksi voimakkaista häpeää tuottavista elämäntilanteista on sairastuminen. Opettaja voi joutua oppilaidensa naurun ja ivan kohteeksi, mikäli hänen sorminäppäryytensä ei sairauden tai vamman vuoksi enää riitä vaikkapa tarvittavien av-laitteiden käyttöön. Häpeää kokeva voi painaa päänsä alas, sulkea silmänsä tai painaa hartiansa kasaan tehdäkseen itsensä ikään kuin mahdollisimman pieneksi tai kadotakseen näkyvistä. Joku on jo varhaislapsuudesta saakka kokenut, ettei ole ollut sellainen, kuin vanhemmat tai muut läheiset olisivat halunneet hänen olevan. Se johtuu usein siitä, ettei kyseistä sairautta tunneta vielä riittävän hyvin. Hän on voinut kokea olleensa liian laiha tai liian lihava, väärää sukupuolta tai jopa ei-toivottu. Joissakin tapauksissa taas uskotaan elämäntapojen olevan ainakin osasyy sairastumiseen tai vammautumiseen. Hän kokee olevansa riittämätön tai epätäydellinen sekä toisten että yhteiskunnan silmissä. Jotkut sairaudet luokitellaan yleisesti itse aiheutetuiksi, vaikka todellisuudessa ei niin olisikaan. Häpeä koetaan usein myös ruumiillisina tuntemuksina. Tämän päivän sairauksista leimallisin ja häpeällisin on ehkä AIDS. Häpeäntunteet voivat nousta esille sairauksien yhteydessä myös kokemuksena omasta riittämättömyydestä ja epätäydellisyydestä. Vaikka syy vaikeuksiin suoriutumisessa johtuukin sairaudesta, on vaikea olla turhautumatta ja pitää poissa mielestä epäilyt omasta epätäydellisyydestä. Se altistaa helposti masennukselle ja sosiaaliselle syrjäytymiselle. Joku toinen taas voi kokea avioeroon tai parisuhteen kariutumiseen liittyvän epäonnistumisen tunteen niin häpeällisenä, että hän alkaa vältellä läheisiä ihmisiä ja sosiaalisia tilanteita. Voimakas häpeäkokemus voi syntyä pelkästä ajatuksesta, jossa kuvittelee omien heikkouksiensa tai epätäydellisyytensä paljastuvan toisille. Huolimatta siitä, että häpeä syyllisyyden tavoin on sosiaalinen tunne, tunnetaan häpeää myös ollessa yksin. Vanhemmat ovat voineet verrata häntä toisiin sisaruksiin tai naapurin lapsiin. Pohjimmiltaan kyse on kuitenkin yksilön omasta ajattelusta, eikä toisten asettamista vaatimuksista. Tällainen ajattelu on syntynyt kuitenkin vuorovaikutuksessa toisiin ihmisiin
Niissä voi jakaa kokemuksiaan sellaisten kanssa, jotka ovat kokeneet samaa ja ymmärtävät niihin liittyvät voimakkaat ja usein vaietutkin tunteet. Aluksi saivat korvansa punaisiksi kaikki ylipainoiset, alkoholi- ja tupakkariippuvaiset sekä sohvaperunat. Häpeätutkija, TM Ben Malinen Lisää tietoa kirjassa: Ben Malinen: Häpeän monet kasvot (Kirjapaja) 18
Tekonivelestä polvi paranee!
Heinolan reumasairaalan osastonlääkäri Ari Kokkonen piti havainnollisen ja mukaansatempaavan luennon polven tekonivelleikkauksesta Suomen Tekonivelyhdistyksen kevätkokouksen yhteydessä järjestämässä tilaisuudessa huhtikuussa. Pyörätuolissa oleva saattaa huomata, että hänen älykkyyttään tai jopa hänen puhekykyään aliarvioidaan eikä hänelle puhuta, vaan puhutaan esimerkiksi mukana olevalle avustajalle. Tämän vuoksi hoitohenkilökunnan neutraalikin asenne saattaa herättää torjutut häpeän- ja syyllisyydentunteet. Lääkärin, hoitajan tai sosiaalityöntekijän rohkaiseva ja kannustava asenne voi olla syyllisyydestä ja häpeästä vapauttava kokemus apua hakevalle. Kokkonen kertoi, että todistetusti ylipaino aiheuttaa nivelrikkoa ja että "mitä vähemmän liikkuu, sitä enemmän nivelet kuluvat". Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
muodostua esteeksi jopa avun vastaanottamiselle. Moni sellainen, joka tarvitsisi apuvälineitä pärjätäkseen jokapäiväisissä askareissa tai työelämässä, ei leimautumisen aiheuttaman häpeän vuoksi halua niitä käyttää. Vaivan syy voidaan vierittää ainakin osaltaan potilaalle syyllistämällä häntä elämäntavoista tai vaikkapa riittämättömästä innosta harjoitusohjelman vetämiseen ennen tekonivelleikkausta. Kaikki nivelrikot ja tekonivelet eivät kuitenkaan johdu potilaan elämäntavoista, vaan tekoniveliä tehdään paljon myös reumaatikoille sekä esimerkiksi synnynnäisistä vioista tai onnettomuuksien seurauksista kärsiville. Vaivoihinsa apua hakeva ja hoitoa saava saattaa kuulla hoitohenkilökunnan puolelta joko suoraa tai vihjailevaa puhetta omasta osuudestaan tilanteeseen. Voimakkaat silmälasit, kyynärsauvat ja varsinkin pyörätuoli ovat näkyviä merkkejä jostakin vammasta tai sairaudesta ja ne näyttävät leimaavan koko ihmisen. Kun nivelrikko esimerkiksi polvessa on edennyt
Yhdistyksen silloinen varapuheenjohtaja, nykyinen koordinaattori puettiin "kirurgiksi" ja tässä sovitellaan tekoniveltä "oikean" kirurgin Ari Kokkosen lonkkaan.
Niveltieto 2/2004. Yksi sairauksiin ja vammoihin liittyvä ongelma on syyllistäminen. On muistettava, että monet sairauksiinsa apua hakevat tuntevat tilanteestaan jo valmiiksi syyllisyyttä ja häpeää. Kokkosen luennon jälkeen koko monimutkainen ja salaperäiseksi mielletty tapahtumasarja tuntuu selkeältä ja monet käytännön ohjeet ymmärrettäviltä. Taustalla on tieto siitä, että yhteiskunnan varoista maksettavat hoidot ja leikkaukset ovat usein erittäin kalliita. Yksi tärkeä apu häpeään liittyvien avuttomuuden-, riittämättömyyden- ja epätäydellisyydentunteiden käsittelemiseen löytyy usein vertaisryhmistä. Nivelrikkoa voi siis ehkäistä ja tekonivelen tarvetta siirtää pitämällä huolta kunnostaan sekä terveellisellä ravinnolla että riittävällä, monipuolisella liikunnalla. Lisäksi sairausloma tai työelämästä pois jääminen aiheuttavat häpeään liittyviä riittämättömyyden- ja alemmuudentunteita. Mukavalta eivät apuvälineitä käyttävistä kuulosta sellaiset kommentit kuin "Oletko sinä niin sairas, että tarvitset auttajaa?" tai "Etkö pysty enää kävelemään ilman kyynärsauvoja?"
Kokkonen suositteli myös laihduttamista sekä tu-
Nivelet hyppysissä
Osastonlääkäri Ari Kokkonen ja osastonhoitaja Ulla Paakkari esittelivät tilaisuuden osanottajille myös erilaisia tekoniveliä, joita sai tunnustella ihan omin käsin. Samoin lääkkeistä pitää neuvotella lääkärin kanssa.
Oikea valmistautuminen helpottaa toipumista
Kun kulumat ovat niin pahat, että laitetaan tekonivelet, pitää ryypiskely ja tupakointi lopettaa hyvissä ajoin ennen leikkausta, ettei pilaa omalla käytöksellään leikkaustulosta jo etukäteen. Polvea tukevaa lihaksistoa kannattaa alkaa jumppaamalla vahvistaa ennen leikkausta, sanoi Kokkonen. Hyvä lihasvoima ja yleiskunto ovat kaiken perusta. Erityisesti puheenaiheeksi nousivat erot kuntien välillä leikkausjonojen hoitamisessa. Joissakin kunnissa annetaan esimerkiksi maksusitoumus Heinolan reumasairaalaan heti, kun lääkäri toteaa leikkauksen tarpeelliseksi. Luennon jälkeen käytiin vilkas keskustelu. Yleiskunnon kannalta tärkeää on myös hoitaa kaikki tulehdukset kuntoon ja esimerkiksi hammaskaluston hyvä kunto on välttämätöntä. Huonoimmassa asemassa ovat ne, joiden kotikunnan omassa sairaalassa tehdään muutamia leikkauksia vuodessa. Kokkonen perusteli väittämänsä niin hyvin, että yleisö vakuuttui asiasta. Samoin Kokkonen kävi leikkauksen kulun havainnollisesti läpi ja Paakkari kertoi leikkauksen jälkeisestä osastohoidosta. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
niin pitkälle, että nivelrustot ovat kuluneet kokonaan pois, voidaan tekonivelen avulla helpottaa liikkumista, vähentää kipuja, palauttaa työ- ja toimintakykyä sekä parantaa elämänlaatua.
pakasta ja alkoholista luopumista hyvissä ajoin ennen leikkausta. Auli Hackman
Heinolan Reumasairaalan auditoriossa puhuttiin vakavista asioista naurussa suin.
Niveltieto 2/2004
19. Niihin on pitkät jonot ja asiantuntijoiden mukaan leikkaus onnistuu parhaiten, kun asialla ovat kokeneet tekonivelammattilaiset. Ihannetapaus on tietysti se, että potilas saa jumppaohjeet jo leikkausarvion yhteydessä, jolloin aikaa jää riittävästi
Yhdistyksen oma vertaistukiryhmä Nivelpiiri kokoontuu tätä kirjoittaessa kahdeksalla paikkakun22. Heidän yhteystietonsa ja enemmän tietoa heidän palveluistaan löydät myös tästä lehdestä. Pyrimme myös järjestämään jäsenillemme mahdollisuuden saada asiantuntijaneuvoja mm. Tervetuloa ryhmiin mukaan! Järjestämme myös jäsenillemme tuettuja virkistyskursseja ja yleisiä luento- ja keskustelutilaisuuksia. Keräämme yhteistyökumppaneittemme avulla myös jäsenille lähetettäviä ja internetistä ladattavia ja luettavia potilasoppaita ja artikkeleita. Paljon on kuitenkin vielä tehtävää, joten mielellämme otamme Sinutkin mukaan toimintaamme! Kaipaamme ideoita ja ajatuksia mikseipä myös konkreettista apua toiminnan vauhdittamiseksi. Lisää Nivelpiirien toiminnasta löydät tästä mm. Ensitietokurssit ovat suunniteltu heille, jotka ovat astuneet tai astumassa tekonivelleikkausjonoon sekä heille, jotka ovat lähiaikoina menossa leikkaukseen.
Tiedotus
Yhdistyksen tiedotustoiminnan tärkeimpiä muotoja ovat jäsenille jaettava jäsenlehtemme Niveltieto sekä internetsivumme, joiden osoite on www.tekonivel.net. Lokakuussa on jopa mahdollista päästä yhdistyksen hallitukseen mukaan syyskokouksessamme! Tervetuloa mukaan yhdessä olemme enemmän!
Niveltieto 2/2004
Tukihenkilöt ja vertaistuki
Yhdistyksellä on kaksi puhelimitse ja sähköpostilla tavoitettavaa tukihenkilöä: Maija Karjalainen ja palveluasiamies Anja Karjalainen. nalla! Nivelpiirit järjestävät vertaistuen lisäksi asiantuntijoiden luento- ja kyselytilaisuuksia. verkkolääkäriltä.
Yhdistys laajenee ja kehittyy tule mukaan!
Lyhyessä ajassa olemme ainakin omasta mielestämme saaneet paljon aikaan etenkin kun otetaan huomioon että kaikki on tehty puhtaasti talkootyöllä. Toimintaa ja näkyvyyttä on saavutettu mukavasti ja yhdistyksen jäsenmääräkin on kasvanut tasaisesti ja on nyt reilusti yli tuhat. lehdestä, internetsivuiltamme ja Reuma-lehdestä. Ehkäpä haluaisit ryhtyä paikkakuntasi tukihenkilöksi, jonka kanssa muut samojen asioiden "riivaamat" voivat keskustella. Yhdeksäs vertaistukiryhmämme on www.tekonivel.netissä majaileva keskusteluryhmä Nivelklubi. Tässä muistin virkistykseksi tietoa näiden eri tehtävien toiminnastamme: Edunvalvonta Yhteistyöllä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten, organisaatioiden ja päättäjien kanssa pyrimme edistämään ei-leikkauksellisia hoitomuotoja, niveltä säästävien toimenpiteiden ja tekonivelleikkausten saatavuutta ja alueellista tasaarvoa sekä työskentelemme leikkausten laadun, seurannan ja kuntoutuksen parantamiseksi. Luettelo tällä hetkellä saatavilla olevista materiaaleista on tämän jutun perässä, mikäli tarvitset niitä, ota yhteyttä Liisa Vataseen (yhteystiedot sivulla 3). Tai peräti paikkakunnallesi perustettavan Nivelpiirin pyörittäjäksi. Pyrimme myös vaikuttamaan tekonivelkirurgien kautta käytettävien tekonivelten laatuun ja turvallisuuteen. Tänä vuonna olemme järjestäneet jo viisi kurssia, jatkossa tulemme laajentamaan kurssivalikoimaa ensitietokursseilla. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Näin yhdistyksemme toimii
Nelisen vuotta toimineen yhdistyksemme kolme tehtävää ovat edunvalvonta-, tiedotus- ja tukihenkilötoiminta. Mikäli oman paikkakuntasi asiat ovat jo kunnossa, on aina mahdollista saada äänesi kuuluviin ja kädenjälkesi näkyviin koko Suomessa antamalla oman panoksesi yhdistyksen monipuoliseen valtakunnalliseen toimintaan
Hän vastaa jatkossa yhdistyksen lehden ja nettisivujen toimittamisen lisäksi taloushallinnosta ja sidosryhmäyhteyksistä. Elokuuhun asti Jyrki toimi yhdistyksen varapuheenjohtajana ja rahastonhoitajana. Yhdistyksen varapuheenjohtajaksi valittiin Jyrkin tilalle Anja Karjalainen, joka ennestään toimii aktiivisesti hallituksessa palveluasiamiehenä.
Niveltieto 2/2004
23. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Jaettava materiaalimme:
Oppaat:
Lonkan tekonivelleikkaus Lonkan tekonivelleikkaus Lonkan tekonivelleikkaus Lonkan korjausleikkaus Polven tekonivelleikkaus Polven tekonivelleikkaus Polven tekonivelleikkaus Kyynärtekonivelleikkaus Rystysen tekonivelleikkaus Olkapään tekonivelleikkaus Peukalon tyvinivelen muovausleikkaus Vesivoimistele ja ui Kotikonsteja Nivelrikon hoitoon Sairaala Orton Reumasäätiön sairaala Tekonivelsairaala Coxa Sairaala Orton Sairaala Orton Reumasäätiön sairaala Tekonivelsairaala Coxa Tekonivelsairaala Coxa Reumasäätiön sairaala Reumasäätiön sairaala Reumasäätiön sairaala Reumaliitto Reumaliitto
Artikkelit
Nivelrikko ja kipu Marjatta Leirisalo-Repo (Niveltieto 1/2001) Nilkan tekonivel Eero Belt / Reumasäätiön sairaala (Nt 2/2001) Hampaat ja tekonivel Kaisu Airas/Agenttitalon hammaslääkärit (Nt 2/2001) Kyynärpään tekonivel Mikko Ikävalko / Reumasäätiön sairaala (Nt 1/2002) Krooninen kipu ja masennus Vuokko Hägg / Kirurginen sairaala (Nt 1/2002) Valitse jalkineet oikein Satu Gustafsson (Nt 1/2002) Kuntoutujana kuntoutusjärjestelmässä Ulla Koivuniemi / Reumaliitto (Nt 1/2002) Olkatekonivelkirurgiasta Eero Belt / Reumasäätiön sairaala (Nt 2/2002) Valmentautuminen tekonivelleikkaukseen Vuokko Hägg / Kirurginen sairaala (Nt 2/2002) Terveyttä ruoasta Salme Tolonen ja Arja Ihamäki (Nt 1/2003) Nivelrikkopotilaan voimisteluohjelma Pirkko Jurvanen / Metrofysio (Nt 1/2003) Lämmöllä vedessä Leena Koivu (Nt 2/2003) Nivelrikko ja mitä sillä tarkoitetaan Olavi Airaksinen / KYS (Nt 2/2003)
Yhdistys sai työntekijän
Jyrki Laakso on nimitetty 1.8.2004 alkaen yhdistyksen koordinaattoriksi
050 528 8791 Riitta Kiiskinen Merikannontie 7 B 27 00260 Helsinki email: riitta.kiiskinen@tekonivel.net puh. Teemme parhaamme auttaaksemme jokaista, joka neuvoamme pyytää.
24
Niveltieto 2/2004. (09) 684 9095 puh. 040 701 8104 Varapuheenjohtaja, palveluasiamies Anja Karjalainen Tierantie 3-5 A 4 04230 Kerava email: anja.karjalainen@tekonivel.net puh. 040 539 2445 (iltaisin) Tukihenkilö Maija Karjalainen Haukilahdenkuja 11 E 63 00550 Helsinki email: maija.karjalainen@tekonivel.net puh.(09) 773 1374 puh.050 548 2972 Jäsenasiainhoitaja Liisa Vatanen Pajutie 16 07940 Loviisa email: liisa.vatanen@tekonivel.net puh. (09) 374 1909 puh. Toivomme kuitenkin, että ymmärrät, jos ei puheluusi heti vastatata: hallituksen jäsenet toimivat vapaaehtoispohjalta ja moni on itsekin tekonivelpotilas ja monella on muitakin ongelmia terveytensä kanssa. 040 746 0547 Sihteeri Arja Vehmanen Kajavankatu 4 C 57 04230 Kerava email: arja.vehmanen@tekonivel.net puh. 050 356 7274 Nivelpiiri- ja liikunta-asiat Leena Koivu Tullirinne 2 F 00700 Helsinki email: leena.koivu@tekonivel.net puh. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
YHDISTYKSEN 2004 YHDISTYKSEN HALLITUS 2004
Puheenjohtaja Hannele Koponen Kuukiventie 7 G 00840 Helsinki email: hannele.koponen@tekonivel.net puh. (09) 242 7678 (iltaisin klo 15-17) puh. 044 5544 555 Jäsen! Voit ottaa yhdistyksen hallituksen jäseniin yhteyttä puhelimella tai sähköpostilla milloin vain. 041 529 8929 Loma-asiat ja kokousemäntä Riitta Hukkanen Nopolankatu 4 24240 Salo email: riitta.hukkanen@tekonivel.net puh. 050 306 6170
Henkilöstö
Koordinaattori Jyrki Laakso Pajutie 16 07940 Loviisa email: jyrki.laakso@tekonivel.net puh. 0400 797 762
Hallituksen varajäsenet
Kuntoutusasiat ja potilasvahingot Heikki Multaharju Hiihtäjäntie 4 B 6 00810 Helsinki email: heikki.multaharju@tekonivel.net puh. 050 358 1584 Niveltieto ja loma-asiat Auli Hackman Yhteiskouluntie 8 B 28 04400 Järvenpää email: auli.hackman@tekonivel.net puh
Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Niveltieto 2/2004
25
kello 17 -19 seuraavasti:
14.09.04 12.10.04 09.11.04 07.12.04
18.01.05 08.02.05 08.03.05 12.04.05 10.05.05 07.06.05
Jyväskylän Nivelpiiri aloittaa toimintansa vuoden 2005 alussa, kerromme tarkemmin ohjelmasta nettisivuillamme talvella. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Etelä-Saimaan Nivelpiiri kokoontuu Lappeenrannan kylpylaitoksella (Ainonkatu 17) joka kuukauden toinen tiistai klo 17-19 seuraavasti:
12.10.04 09.11.04 14.12.04
11.01.05 08.02.05 08.03.05 12.04.05 10.05.05
Pääkaupunkiseudun Nivelpiiri kokoontuu Reumaliiton koulutustilassa, Iso Roobertinkatu 20-22 A, 5 krs. Voitte kysyä jo nyt tietoja Nivelpiirin vetäjiltä, joiden yhteystiedot ovat yllä.
Kirkkonummi-Siuntion Nivelpiiri kokoontuu Kirkkonummen Palvelukeskuksessa (Rajakuja 3) klo 1214 seuraavasti:
22.09.04 27.10.04 24.11.04 15.12.04
26.01.05 23.02.05 30.04.05 20.04.05 18.05.05
Porin Nivelpiiri kokoontuu Vapaaehtoiskeskus Liisassa (Eteläpuistokatu 10) seuraavasti:
26
06.10.04 03.11.04 08.12.04
Kysy vetäjältä v. 2005 ohjelmaa tai katso yhdistyksen nettisivuilta!
Niveltieto 2/2004
Mikäli sinua kiinnostaa em. tukihenkilökoulutukseen, mutta se ei ole välttämätöntä. Autamme sinua parhaamme mukaan alkuun ja tuemme toimintaanne. Voit osallistua myös Suomen Reumaliiton kursseille esim. toiminta, ota yhteyttä minuun niin keskustellaan. kertomaan teitä kiinnostavista aiheista. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Riihimäen Nivelpiiri kokoontuu Nordean koulutustiloissa (sisäänkäynti Junailijankadun puolelta, jos ovi on lukossa soita 0400 107 232) klo 16.30-18.30 seuraavasti:
13.09.04 11.10.04 08.11.04 13.12.04
10.01.05 14.02.05 14.03.05 11.04.05 09.05.05
Salon Nivelpiiri kokoontuu Paukkulakodissa (Salaistentie 1) klo 17-19 seuraavasti:
23.09.04 28.10.04 25.11.04 16.12.04
27.01.05 24.02.05 24.03.05 28.04.05 26.05.05
Tampereen Nivelpiiri kokoontuu kirjastotalo Metson luentosali 2:ssa (toinen kerros) kello 17-19 seuraavasti:
14.09.04 12.10.04 09.11.04 07.12.04
08.01.05 15.02.05 15.03.05 12.04.05 17.05.05
Turun Nivelpiiri kokoontuu Ruusukorttelin palvelukeskuksessa (Puistokatu 11) klo 18-21 seuraavasti:
06.10.04 25.11.04
Kysy vetäjältä v. 2005 ohjelmaa tai katso yhdistyksen nettisivuilta!
Haluaisitko Nivelpiiri-vertaistukiryhmän myös kotikaupunkiisi?
Ryhdy ryhmänvetäjäksi, saat tukea Suomen Tekonivelyhdistykseltä. Riittää kun olet iloinen, puhelias ja toimelias henkilö ja haluat keskustella ja jakaa aikaasi sekä kokemuksiasi noin kerran kuussa (kesätaukoa lukuun ottamatta) kahvikupin äärellä kohtalotovereittesi kanssa. fysiatrin, ortopedin, tekonivelhoitajan, fysioterapeutin jne. Hannele Koponen, puh (09) 684 9095, hannele.koponen@tekonivel.net
Niveltieto 2/2004
27. Voitte pyytää myös paikallisia vierailijoita tilaisuuksiinne esim
Ja entäs jos lomamatkalla vaikka kaatuu ja tulee ongelmia tekonivelen kanssa korvaako matkavakuutus. 28
Miten onnistuit elämäntapojen muuttamisessa
Meitä nivelrikkoisia patistetaan muuttamaan elämäntapojamme: laihduttamaan liikakilot pois, lopettamaan tupakointi ja kapakointi, aloittamaan aktiivinen liikunta ja yleensäkin pitämään itsestämme parempaa huolta. vakuutuskysymyksiin. Selvitämme myös, korvaako vakuutus jos pääseekin leikkausjonosta leikkauspöydälle juuri silloin, kun on varannut lomamatkan. Tämä on tietenkin helpommin sanottu kuin tehty. Kirjoita lyhyt kuvaus omista kokemuksistasi ja lähetä se toimitukseen osoitteella: Niveltiedon toimitus, Auli Hackman, Yhteiskouluntie 8 B 28, 04400 Järvenpää.
Niveltieto 2/2004. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Seuraava Niveltieto jo mielessä!
Ensi vuoden ensimmäisessä Niveltiedossa paneudumme mm. Toimitus tekee myös tutustumiskäynnin tekonivelleikkauksia tekevään sairaalaan ja haastattelee osaston henkilökuntaa ortopedistä lähtien. Siksi pyydämmekin lukijoita kertomaan omistan kokemuksistaan varsinkin onnistumisista jospa niistä olisi apua meille muille. Saamansa lukijavihjeen perusteella toimitus ottaa selvää, miten tekonivel vaikuttaa esimerkiksi vapaa-ajan tapaturmavakuutuksen saantiin ja pidetäänkö tekonivel-, nivelrikko- ja reumapotilaita muita tapaturmaalttiimpina
Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Marja-Liisan tarina ja terveiset
Kävin pitkään hoidattamassa selkääni osteopaatin luona. Nyt jumppaus jäi omalle tarkkailulleni. Huumorilla sen kestin muistellen niitä kovia kipuja joita oli ennen leikkausta. Hyvien särkylääkkeiden ansiosta ja ehkä jostain järkytyksestä lopetin fysioterapian ennen leikkausta. riskipotilaille. Mahdolliset virheasennot jäävät ehkä pysyviksi tai vaikeasti korjattaviksi. Sain hyvät särkylääkkeet ja jäin odottelemaan leikkaukseen pääsyä. En todellakaan, olen soitellut ja kysellyt eri sairaaloiden käytäntöä ja todennut, että olen saanut ihan samanlaisen hoidon kuin muuallakin. Hänen mielestään se johtui polvesta, itse olin sitä mieltä että lihakset kiristävät. Loppupuolella kivut olivat jo sietämättömät. Särkyni jäivät leikkauspöydälle, siitä olen kiitollinen. Leikkauksessa tapahtui pieni "tapaturma": ruuvit menivät lantioluusta läpi ja haava jouduttiin avaamaan ja tekemään uusi leikkaus. Se saikin parannusta aikaan särkyjen suhteen. Lihassärkyä toki on, mutta kyllä kait se tästä, kunhan saan lihakset toimimaan... Pääsin kotiin kahden viikon päästä leikkauksesta. Lääkäri totesi heti selälläni maatessani että polvi ei mene koukkuun. Seuraava kontrolli on vuoden päästä leikkauksesta - siinä olivatkin sitten kaikki saamani ohjeet!
Mitä toivoisin?
Turun seudulle pitäisi saada aikaan tekonivelpotilaiden hoitoketju. Kyselin mahdollisuuksia kipupolille: sinne oli ainakin kolmen kuukauden jonot, joten koitin vaan pistellä tabletteja suuhuni ja olla ja tuskailla. Lopulta tuli se odotettu leikkauspäivä. Lääkäri katsoisi rönt-genkuvat ja hyväksyisi tai hylkäisi fysioterapeutin arvion. Tyydynkö tähän. Sain kirjallisen ohjeen jumpata kolme kertaa päivässä. Nyt purnaan: mielestäni jotain pitäisi tehdä - kuntoutus leikkauksen jälkeen yhtä tärkeää kuin itse leikkaus. ja en todellakaan oottele sitä vuotta! SISUA kaikille, purraan hammasta! Marja-Liisa Salminen, Turku
Niveltieto 2/2004. Kotiin päästyä viimeistään lääkärikontrollin yhteydessä - tulisi kaikilla olla fysioterapeutti, joka tutkisi lihaskunnon ja antaisi ohjeet joko ryhmä-, yksilö- tai omatoimikuntoutukseen. Käännyn Suomen tekonivelyhdistys ry:n puoleen. Eräänä kertana sanoin, että nyt lonkka onkin se kipein kohta. Alkakaa painostaa sairaaloita järjestämään hoitorengas, joka auttaisi meitä vaivaisia arjen vaikeuksissa. Menin toiveikkaana leikkaukseen. Lääkäri totesi myös, etten saa jalkaani 30 ylös ilman housunlahkeesta auttamista. Tuntui, että lihakset ovat jumissa. Kalliit leikkaukset menevät hukkaan ellei kuntoutus ole pitkälle tähtäävää! Potilaat: vaatikaa kuntoutusta siltä kiireiseltäkin lääkäriltä! Se tuskin on kiinni rahasta! Ehkä lääkäri tietää ongelman, mutta kuntoutuksessa ei ole resursseja. Myös ortopedi totesi lonkan vaativan nopeaakin leikkausta, etenkin koska en saanut nukutuksi selkään säteilevien kipujen vuoksi. Ensin tietty ennaltaehkäisevää hoitoa varsinkin ns. Fysiatriaan ja reumaan erikoistunut lääkäri totesi saman ja otatti röntgenkuvan. Minulla on seuraava kontrolli vasta 9 kuukauden päästä... Sitten tuli kontrollikäynnin aika, otettiin verikokeet ja röntgenkuva lonkasta. Ennen leikkausta ja leikkauksen jälkeen osastolla kävi fysioterapeutti kerran päivässä ohjaamassa minua. Jouduin kuitenkin odottamaan puoli vuotta. Jos tulee tarve keinoniveleen, pitää heti aloittaa lihaskuntoutus, joka jatkuu sairaalassa. Yllätykseni oli suuri kun kuulin lonkan olevan leikkauskunnossa! Lääkäri lähetti minut ortopedille, jonne sain ajan tosi nopeaan (yksityispuolella homma toimii!). Hän totesi heti asentovirheen lonkassani ja kehotti menemään sille lääkärille, joka minut oli lähettänyt hänen hoitoonsa
Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Niveltieto 2/2004
31
Yleensä fysioterapeutti osallistuu hoitoprosessiin vain oman sektorinsa aikana tietämättä tarkkaan tai laisinkaan miten potilasta on hoidettu ennen leikkausta tai miten hänen kuntoutuksensa järjestyy sen jälkeen. Tätä hanketta, PIRCOXia rahoittaa työministeriön hallinnoima Työelämän kehittämisohjelma, TYKE. Pirkanmaalla leikkausta edeltävään kuntoutukseen ohjataan oman terveyskeskuksen fysioterapeutille. Jonotusaika leikkaukseen kestää 8 kuukaudesta vuoteen. Saat tietoa mitä tapahtuu leikkauksessa, mitä sen jälkeen sekä ohjeita miten voit huolehtia terveydestäsi ja ylläpitää kuntoasi odottaessasi.
Kroppa kuntoon ennen leikkausta
Hyvissä ajoin ennen leikkausta kannattaa hankkia riittävä peruskunto, ylläpitää nivelten liikkuvuus mahdollisimman suurena ja vahvistaa lihaksia tukemaan lantion ja lonkkanivelen asentoa. Kävelyapuvälineiden avulla voit keventää nivelelle aiheuttamaa kuormitusta ja näin säästää niveltä. Sauvakävelyä kannattaa jo opetella etukäteen, sillä leikkaustekniikasta riippuen kuormittamiseen voi tulla rajoituksia. 32
Yhteistyöketju alkaa siis kun olet lääkärisi kanssa päätynyt mahdolliseen tekonivelleikkaukseen nivelvaivojesi helpottamiseksi. Hoidon suunnittelu tapahtuu sinun ehdoillasi, yksilöllisesti. Oman tilanteesi mukaan saat yksilöllistä- ja/ tai ryhmäohjausta. Tulotarkastus Coxaan järjestetään 2-4 viikkoa ennen leikkausta samalla vuodeosastolla, jossa sinut hoidetaan leikkauksen jälkeen. ja myös opetuksen niiden käyttöön. Voit harjoitella myös altaalla ennen ja jälkeen leikkauksen. Saat lainaksi tarvittavat apuvälineet, sauvat, korotukset yms. Jos asut Pirkanmaan ulkopuolella voit hankkia omalta kunnaltasi maksusitoumuksen tai kustantaa hoitosi myös itse. Tämän suuntainen kokonaisvaltainen hoitoprosessi on suuri edistys terveydenhuoltojärjestelmässämme. Siellä tehdään lonkan-, polven-, olkapään ja nilkantekonivelleikkauksia, lonkan pinnoitetekonivelleikkauksia, polven puolitekonivelleikkauksia sekä uusintaleikkauksia ja hoidetaan murtumapotilaiden proteesileikkaukset. Näin hienosti eivät asiat suinkaan ole muissa sairaanhoitopiireissä, koulutetuista endoNiveltieto 2/2004. Muista harjoitella myös porraskävelyä ja valmistautua oman ympäristösi vaatimaan liikkumiseen. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Tekonivelpotilaan leikkausta edeltävä valmennus ja leikkauksen jälkeinen kuntoutus
Kooste koulutuspäivästä 27.4.2004 (Pirkanmaan ammattikorkeakoulu)
Pirkanmaan ammattikorkeakoulu PIRAMK ja Tekonivelsairaala Coxa ovat käynnistäneet yhteistyössä tekonivelpotilaan hoito- ja kehittämisprojektin Pirkanmaalla. Ensikäynnillä Coxassa leikkaava lääkärin vastaanotolla päätetään leikkauksesta. Potilaat tulevat hoitoon terveyskeskus-, sairaalatai yksityislääkärin lähetteellä. Pirkanmaan ammattikorkeakoulu järjesti 27.4.2004 mielenkiintoisen koulutuspäivän tekonivelpotilaan valmennuksesta leikkaukseen ja leikkauksen jälkeisestä kuntoutuksesta, johon osallistui hoitohenkilökuntaa ympäri Suomea. Coxassa leikataan 1200-1400 leikkausta vuodessa. Tapaat sinua hoitavan ryhmän; kirurgin, nukutuslääkärin, omahoitajan ja fysioterapeutin. Tekonivelsairaala Coxa Tampereella vastaa tekonivelkirurgian toteuttamisesta Pirkanmaalla ja alueen sairaalat ja terveyskeskukset osallistuvat prosessiin hoitamalla leikkausta edeltävän valmennuksen ja leikkauksen jälkeisen hoidon ja kuntoutuksen. Fysioterapeutteja on siellä myös koulutettu endoproteesihoidon asiantuntijoiksi. Olen toiminut fysioterapeuttina yksityissektorilla 15 vuotta ja sitä ennen Koskelan Sairaalassa 10 vuotta
Saat ohjausta tarpeellisiin liike- ja kuormitusrajoituksiin, motivoidut aktiiviseen harjoitteluun ja kykenet liikkumaan apuvälineiden turvin omatoimisesti tai avustettuna. Fysioterapeutti testaa nivelten liikkuvuuden, lihasvoiman, erityisesti pakara- ja reisilihasten toiminnan, arvioi kävelyn ja apuvälinetarpeen sekä ohjaa jatkoharjoitteet.
Niveltieto 2/2004. Takasuunnan sijoiltaanmenossa vältettävä lonkan koukistusta ja samanaikaista sisäkiertoa ja etusuuntaisessa ojennus- ulkokieroyhdistelmää. Jatkohoitoa varteen potilas siirtyy oman alueensa sairaalaan ja sieltä jatkokuntoutukseen terveyskeskukseen. Kotihoito on uusi vaihtoehto, se takaa mielekkään toimintaympäristön ja joustavuuden. Lonkan sijoiltaanmeno leikkauksen jälkeen on ongelma 1-2%:lle ensileikkauksen ja 4%:lle uusintaleikkauksen jälkeen. 6 tunnin kuluessa leikkauksesta. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
proteesihoidon asiantuntijoista, allasryhmistä puhumattakaan, mutta potilas, tiedä oikeutesi ja vaadi sitä myös oman kuntasi terveyskeskukselta tai maksusitoumusta kääntyä yksityissektorin puoleen.
Jälkiseuranta suoritetaan 1, 5, 8 ja 10 vuoden jälkeen leikkauksesta. Fysioterapia alkaa heti seuraavana leikkauksen jälkeisenä päivänä, mutta polven puolitekonivelpotilaat laitetaan liikkumaan jo samana päivänä n. Paras ennaltaehkäisy on kuitenkin liikkumisen hallinta kaikissa päivittäisissä toiminnoissa ja harrastuksissa sekä lihasvoiman ja kestävyyden harjoittaminen. Syvän laskimotukoksen oireet ovat toispuoleinen alaraajaturvotus, leposärky, pohjekipu ja arkuus kävellessä, punoitus sekä lämmönnousu. Sen tuntee muljahduksena, kovana kipuna, virheasentona ja liikkuminen mahdottomuutena. Pirkanmaalla järjestetään kontrollikäynti fysioterapeutin luona 4-6 viikkoa leikkauksen jälkeen. Sieltä on mahdollisuus saada kotikäyntinä sairaanhoitajan ja fysioterapeutin palveluja. Pidä huoli myös riittävästä levosta rasituskivun ja turvotuksen vähentämiseksi. 33
Leikkauksessa
Kun tulet leikkaukseen tapaat tutun kirurgisi, omahoitajasi ja fysioterapeutin, jonka opastuksella on turvallista aloittaa liikkuminen leikkauksen jälkeen. Haavan parantumista edistävät hyvä ja monipuolinen ravinto, hyvä yleiskunta ja tietenkin puhtaus on puoli ruokaa. Toipilasaikana tärkein harjoittelumuoto on kävely ja kevyet kotiaskareet. Fysioterapeutti ohjaa ja auttaa liike- ja lihasharjoittelua niin pääset alkuun itsenäiseen, aktiiviseen harjoitteluun. Tilanteen äkisti muuttuessa on syytä ottaa yhteys lääkäriin. Hän on myös mukana auttamassa ja ohjaamassa ylösnousua vuoteesta ja ensimmäisiä askeleitasi uuden nivelen kanssa. Kotikonstein lonkkaa ei saa paikalleen, joten ambulanssilla ensihoitoon mahdollisimman nopeasti. Lonkan leikkauksen jälkeen voit nukkua leikkaamattomalla kyljellä tyyny polvien välissä. Koulutuspäivällä kuultiin myös Pirkanmaan Kotihoitopalvelun esitelmä tekonivelpotilaan kotihoidosta. Näin estetään lonkan liiallinen sisäkierto, jota pitää varoa nivelen sijoiltaanmenon estämiseksi. Kaikille tekonivelpotilaille suositellaan jatkokuntoutusta, mikä takaa hyvän leikkaustuloksen. Heräämössä fysioterapeutti ohjaa sinulle verenkiertoa vilkastuttavat lihaspumppaukset. Tukokset on aina hoidettava lääkityksellä tai leikkauksella. Hoitoaika Coxassa vaihtelee 2 vuorokaudesta kotikuntoisuuteen. Riskiryhmiä ovat potilaat, joilla on ollut tukos aikaisemminkin, yli 60-vuoden ikä ja tupakoivat. Se sisältää röntgentutkimuksen ja fysioterapeutin kliinisen tutkimisen.
Pulmia leikkauksen jälkeen
Suurin ongelma leikkauksen jälkeen on syvä laskimotukos. Nivelliikkuvuudesta ja lihaskunnosta huolehtiminen on myös tärkeää, siihen saat henkilökohtaisen harjoitteluohjelman. Lonkka voi mennä pois sijoiltaan etu- tai takasuuntaan. Ongelmatilanteissa ota yhteys leikkaavalle taholle, saat tarvittaessa antibioottikuurin ja lisäohjausta haavan hoitoon. Tukoksien paras ennaltaehkäisy on aikainen liikkuminen, hoitosukat ja verenkiertoa pumppaavat liikkeet. Coxassa jälkihoitoon käytetään lonkkatukea 4-6 viikon ajan. Se voi tapahtua kaatumisen yhteydessä tai kun lonkkaan kohdistuu suuri vääntövoima
Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Koulutuspäivän päätteeksi kuulimme mielenkiintoisen alustuksen leikkausstressistä, jonka piti psykiatri Pekka Salmela. Pirkko Jurvanen Fysio-lymfaterapeutti Metrofysio Oy Helsinki
34
Niveltieto 2/2004. Jos vielä puolen vuoden jälkeen tilanne ei ole hallinnassa, on jotain pielessä ja ammattiavun tarve on tarpeen.
Omia kokemuksia
Olen valmistunut lymfaterapeutiksi vuonna 1996 ja minulla on paljon kokemusta turvotuksen hoidosta lymfaterapian keinoin. Lymfaterapeutteja on ympäri Suomea ja yhdistyksemme www.lymfa.net sivuilta löydät maata kattavan lymfaterapeuttien luettelon. Lymfa-fysioterapeuttina voin aina valita tarkoituksenmukaisen hoitomenetelmän tilanteen mukaan. Hoitosukan käyttö on myös tärkeää, se pitää normaalia kudospainetta yllä ja ehkäisee näin turvotuksen syntyä. Tekonivelleikkaus on suuri operaatio, joka koetaan alistavana ja rasittavana kokemuksena, josta toivutaan yleensä muutamien viikkojen kuluessa. Trauma ja leikkausoperaatio aiheuttavat myös imusuonistolle vaurioi-
ta ja hankaloittaa nesteen poistumista kudoksista. Lymfalla voidaan siis hoitaa turvotusta ja näin nopeuttaa luonnollista paranemisprosessia
Tutkimuksen tarkoituksena oli kehittää leikkauksen aikaista hoitotyötä kuvaava teoria. Potilaat arvostivat sairaanhoitajien teknistä ammattitaitoa ja pitivät sitä turvallisen leikkaushoidon toteuttamisen kannalta välttämättömänä, mutta se ei pelkästään taannut potilaille leikkauksen aikaista emotionaalista hyvinvointia ja turvallisuutta. Tiivistelmä väitöskirjasta "Intraoperatiivinen hoitotyö. Iäsnäolo, rohkaisu, kosketus, huolenpito, musiikin kuuntelu), rohkeille potilaille oli merkityksellisempää tiedollinen tukeminen (esim. Teorian avulla jäsennetään ja määritellään leikkauksen aikaisen hoitotyön lähtökohtia, päämäärää ja ydintehtäviä potilaiden näkökulmasta. miten he jaksavat olla paikallaan leikattavana monta tuntia, miten he kestävät itseensä kohdistuvan toimenpiteen ja siitä aiheutuvat äänet ja miten he pärjäävät esim. Mm. Potilaat jäävät helposti unohduksiin, koska leikkaus- ja anestesiahoitotyön luonne on muuttunut entistä teknisemmäksi ja kiireisemmäksi. Keräsin tutkimustietoa haastattelemalla lonkan tekonivelleikkauspotilaita, koska anestesiamuotona näissä toimenpiteissä käytetään nykyään lähes yksinomaan puudutusta. Potilaiden kokema leikkauksen aikainen uhan kokemuksen määrä vaihteli minimaalisesta paniikinomaiseen. Koska kehitetyssä teoriassa reflektoituu leikkauspotilaiden oma näkökulma sekä suomalainen hoitokulttuuri, vahvistetaan sen avulla leikkaus ja anestesiahoitotyön (=preoperatiivisen hoitotyön) käytännön ja koulutuksen tieteellistä tietoperustaa ja luodaan siten edellytyksiä potilaiden hyvälle hoitamiselle. Teorian kehittäminen perustui empiiriseen aineistoon, joka muodostui lonkan tekonivelleikkauspotilaiden kokemuksista. Kun potilaat arvioivat selviytymistään ja voimavarojensa riittävyyttä, pohtivat he haastattelujen aikana mm. Empiiriseen aineistoon perustuvan teorian kehittäminen"
THT Sirpa Hankela Pirkanmaan ammattikorkeakoulu 35. monet puudutukseen yhteydessä olevat asiat aiheuttivat turvattomuutta: esim. Siksi potilaat toivatkin toistuvasti ja erilaisissa yhteyksissä haastattelujen aikana esille, että sairaanhoitajien tehtävänä leikkauksen aikana oli tukea kokonaisvaltaisesti heidän turvallisuuden kokemustaan ja selviytymistään. komplikaatioiden sattuessa. leikkauksen aikainen hereillä olo, kivun pelko, itseen kohdistuva leikkaus, pitkä leikkausaika, hankala leikkausasento ja erityisesti leikkauksen aikaiset äänet (poraaminen, sahaaminen, hakkaaminen), joita potilaat vertasivat katutyöhön, talon rakentamiseen ja remonttiin. Tutkimustulosten mukaan sairaanhoitajien tuki
Niveltieto 2/2004
identifioitui potilaiden leikkauksen aikaiseksi selviytymisvoimavaraksi. Leikkauksen aikana potilaat käyttivät paljon voimavaroja selviytyäkseen näiden turvattomuuden tunteidensa kanssa. Epävarmempien, arkojen potilaiden selviytymistä edesauttoi erityisesti sairaanhoitajien emotionaalinen tuki (esim. Potilaat ovat hereillä monta tuntia kestävän leikkauksensa aikana, tietoisia hoitoympäristöstään sekä heille tehtävästä toimenpiteestä. Tämän seurauksena myös potilaiden kokema turvattomuuden määrä vaihteli turvallisuuden kokemuksesta jopa kaoottisuuteen. Tutkimustulosten mukaan leikkauksen onnistuminen merkitsi potilaille elämänlaadun paranemiseen liittyvää mahdollisuutta. ajan tasalla pitäminen, ajallaan informointi, valmentaminen). Pelko leikkauksen epäonnistumisesta merkitsi elämänlaadun heikkenemiseen liittyvää uhkaa. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Leikkauksen aikana tehty hoitotyö on usein potilaasta pelottavaa
Tutkimustietoa potilaiden leikkauksen aikaisista eli intraoperatiivisista kokemuksista ei ole juurikaan saatavilla
Kunnanhallitus voi asettaa vammaisneuvoston, jonka tehtävänä on edistää ja seurata kunnallishallinnon eri aloilla tapahtuvaa toimintaa vammaisten henkilöiden kannalta. Suositusten ja lisäselvitysten tarve vaihtelee tapauskohtaisesti. Yleensä ensin sovitaan henkilökohtainen tapaaminen ja kartoitetaan palvelujen tarve. Perusteena tuen myöntämiselle on, että vamma vaikeuttaa henkilön liikkumista. Vammaisten osalta toiminnan painopisteitä ovat osallistumisen esteiden poistaminen, palvelut ja kuntoutus. Kela myös edistää terveyttä ja tukee itsenäistä selviytymistä eri elämäntilanteissa. Auton hankintatuki (lisätietoja kunnan sosiaalitoimesta) Kotikunta voi myöntää kunnan talousarvioon varattujen määrärahojen puitteissa vammaiselle henkilölle tukea auton hankintaan. Autoveron palautus (lisätietoja tullista) Autoveron palautus voidaan myöntää henkilölle, jolla on tietyn tasoinen vammasta tai sairaudesta aiheutuva haitta: · henkilölle, jonka liikunta- tai näkövammasta aiheutuva pysyvä haitta-aste on vähintään 80 prosenttia ja jonka henkilökohtaiseen käyttöön auto tulee. Kunnan palveluista saa lisätietoa oman kunnan sosiaalitoimesta. Myös muutostöiden suunnittelukustannukset ja asuntoon kiinteästi asennettavat välineet voidaan korvata. Tukea voi hakea kuuden kuukauden kuluessa kustannusten syntymisestä. Tuen saamisesta tulee neuvotella kunnan sosiaalitoimiston kanssa ennen auton ostamista. Kelan etuuksia haetaan Kelan lomakkeilla Kelan toimistosta. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Käytä sinulle kuuluvia tukia ja etuuksia
Lähde: www.nivelreuma.net (Reumaliitto) Kansaneläkelaitoksen eli Kelan ja kuntien välillä on työnjako, jolla pyritään turvaamaan yksityisten kansalaisten selviytyminen eri elämäntilanteissa. Kunnan tehtävänä on huolehtia kuntalaisten sairaanhoidosta. Siihen kuuluu myös lääkinnällinen kuntoutus siltä osin kuin sitä ei ole säädetty kansaneläkelaitoksen tehtäväksi. Kelan tehtävänä on erityisesti etuusjärjestelmien toimeenpano. Asuntoon kuuluvia välineitä ja laitteita ovat esimerkiksi turvahälytyslaitteet, hissit ja tekstipuhelimet. Korvauksen saaminen ei ole sidoksissa hakijan taloudelliseen tilanteeseen tai kunnan talousarvioon varattuihin määrärahoihin (subjektiivinen oikeus). Sosiaalipolitiikan tavoitteena on turvata kaikille suomalaisille taloudellisesta ja sosiaalisesta asemasta riippumatta heidän tarvitsemansa palvelut. Näitä etuusjärjestelmiä ovat peruseläketurva, sairausvakuutus, työttömyysturva, perhe-etuudet, kuntoutus ja sairauksien ehkäisy, vammaisetuudet, yleinen asumistuki, opintotuki ja koulumatkatuki sekä sotilasavustus. · henkilölle, jonka liikuntakyky on alaraajan tai alaraajojen puuttumisen tai toiminnan vajavuuden vuoksi alentunut siten, että hänen pysyvä haittaasteensa on vähintään 40 prosenttia ja jolle auto on työn, toimen tai ammattiin valmistumista varten
Niveltieto 2/2004. Tavallisia muutostöitä ovat esimerkiksi kylpyhuoneen ja keittiön muutostyöt, ovien leventäminen, kynnysten poistaminen ja luiskien rakentaminen. Lisäksi laissa säädetään vammaisten henkilöiden palvelujen järjestämisestä yhteistyössä muiden viranomaisten kanssa. · henkilölle, jonka vammasta tai sairaudesta aiheutuva pysyvä haitta-aste on vähintään 60 prosenttia ja jolle auto on työn, toimen tai ammattiin valmistumista varten tapahtuvan opiskelun hoitamiseksi olennaisen tarpeellinen. Palvelujen järjestämisen periaatteena on yleisten palvelujen ensisijaisuus. Asunnon muutostyöt (lisätietoja kunnan sosiaalitoimesta) Vammaispalvelulain perusteella vaikeavam36 maiselle henkilölle korvataan vamman vuoksi välttämättömistä asunnon muutostöistä aiheutuvat kohtuulliset kustannukset. Tätä sosiaali- ja terveydenhuollon vastuualuetta kutsutaan sosiaaliturvaksi
On suositeltavaa hakea autoveron palautusta ennen auton hankkimista, mutta hakemus voidaan tehdä myös auton hankkimisen jälkeen. Joitakin 37. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
tapahtuvan opiskelun hoitamiseksi olennaisen tarpeellinen. Korotetun hoitotuen edellytyksenä on monissa henkilökohtaisissa toiminnoissa tarvittava päivittäinen aikaavievä toisen henkilön apu, huomattava ohjauksen tai valvonnan tarve tai huomattavat erityiskustannukset. Ajokortissa olevan merkinnän tai lääkärinlausunnon perusteella automaattivaihteista autoa käyttävälle palautetaan autoveroa kahden ensimmäiseksi kuvatun tapauksen mukaisesti enintään 4 980 euroa (vuonna 2004). Tukea voidaan myöntää maksimissaan vuoden ajalta takautuvasti. Eläketurva muodostuu yhdestä tai useammasta ansioeläkkeestä. Hoitotuen saaminen edellyttää, että toimintakyky on heikentynyt ainakin vuoden ajaksi. Erityishoitotuen saaminen edellyttää jatkuvaa hoidon ja valvonnan tarvetta tai erittäin huomattavia erityiskustannuksia. Mikäli autoveronpalautusta haetaan jo ostettuun autoon, tarvitaan hakemukseen myös muita selvityksiä. Eläkkeensaajan hoitotuki Eläkkeensaajan hoitotuki on tarkoitettu tukemaan sairaan tai vammaisen eläkkeensaajan kotona asumista ja siellä tapahtuvaa hoitoa sekä korvaamaan erityiskustannuksia, jotka aiheutuvat sairaudesta tai vammaisuudesta. Hoitotuki on jaettu kolmeen luokkaan. Hakijan tulot ja varallisuus eivät vaikuta hoitotuen myöntämiseen. Tällöin palautusta on haettava kuuden kuukauden kuluessa siitä, kun hakija on merkitty auton omistajaksi. Ansioeläkkeet ansaitaan omalla palkkatyöllä ja yrittämisellä. Myönteinen ennakkopäätös on voimassa kuusi kuukautta. Alimman hoitotuen saaminen edellyttää säännöllistä apua tai valvontaa henkilökohtaisissa toiminnoissa, kotitaloustöissä ja asioinnissa tai erityiskustannuksia. Hakemukseen tulee liittää lääkärinlausunto vamman laadusta ja sen aiheuttamasta pysyvästä haitta-asteesta sekä selvitys auton olennaisesta tarpeesta toimen tai työn hoitamisessa tai ammattiin opiskelussa. Eläketurvaa täydentää Kelan maksama kansaneläke mikäli ansioeläkkeiden määrä jää pieneksi. Hakemuksessa tulee kertoa millä tavalla sairaus rajoittaa jokapäiväisessä elämässä toimimista. Eläkkeet Suomessa on kaksi toisiaan täydentävää lakisääteistä eläkejärjestelmää, ansioeläke ja kansaneläke. Hoitotuesta ei makseta veroa. Hoitotuen määrä on (vuonna 2004): · Hoitotuki 51,79 euroa/kuukausi · Korotettu hoitotuki 128,93 euroa/kuukausi · Erityishoitotuki 257,84 euroa/kuukausi Hoitotukea haetaan Kelalta lomakkeella Eläkkeensaajien hoitotuki/vammaistukihakemus (EV 256). Hoitotuki voidaan myöntää määräaikaisena tai jatkuvana ja tuen määrä voi muuttua tai se voi lakata, jos tuen saajan olosuhteet muuttuvat. Autoveron palautushakemus on vapaamuotoinen. Lisäksi tarvitaan oikeaksi todistettu jäljennös hakijan ajokortista ja muut hakemuksen ratkaisuun vaikuttavat selvitykset. Viimeiseksi kuvatussa tapauksessa palautetaan 60 prosenttia veron määrästä, kuitenkin enintään 2460 euroa (vuonna 2004). Autoveron palautusta haetaan asuinpaikasta riippumatta Hangon Eteläiseltä tullipiiriltä, osoitteella Hangon tulli, 10900 Hanko. Auto on ostettava tänä aikana. Kelan paikallistoimisto antaa hakemusasiassa kirjallisen päätöksen. Kahdessa ensimmäiseksi kuvatussa tapauksessa autovero palautetaan kokonaan, kuitenkin enintään 3 770 euroa (vuonna 2004). Toimintakyvyn heikentymisellä tarkoitetaan, että hakijan kyky huolehtia itsestään ja toiminnoistaan jokapäiväiNiveltieto 2/2004
sessä elämässä on vaikeutunut. Liitteeksi tarvitaan hoitavalta lääkäriltä lääkärinlausunto C tai lääkärinlausunto B, jos se sisältää riittävästi tietoa hoitotuen ratkaisemiseksi
Työttömyyspäivärahasta vähennetään osatyökyvyttömyyseläkkeen määrä. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto B ja muut selvitykset, joihin hakija vetoaa. Osatyökyvyttömyyseläkkeen hakija voi saada ennakkopäätöksen eläkeoikeudestaan vielä työssä ollessaan ja tehdä sen jälkeen ratkaisunsa työssä jatkamisesta. Jos hakijalla on rinnakkaisia työsuhteita, tulee niiden yhteenlasketun työajan olla vähintään 35 tuntia viikossa. Siten esimerkiksi lyhennettyä työviikkoa tekevää ei pidetä kokoaikatyössä olevana. Ennakkopäätös sitoo eläkelaitosta yhdeksän kuukautta. Kuntoutustuen määrä on sama kuin normaalin työkyvyttömyyseläkkeen. Hakijan tulee olla ollut kokopäiväisessä ansiotyössä viimeisen puolentoista vuoden aikana vähintään 12 kuukautta ja työpanosta tulee vähentää siirtymällä osa-aikatyöhön. Kuntoutustuen edellytyksenä on, että hakijalle on laadittu hoito- tai kuntoutussuunnitelma tai että sitä valmistellaan. Kuntoutustuki Työkyvyttömyyseläkkeen voi saada myös määräaikaisena kuntoutustukena hakijan hoidon tai kuntoutumisen ajaksi. Eläkkeistä saa lisää tietoa Työeläke.fi-palvelusta, Eläketurvakeskuksesta (ETK), Valtiokonttorista, Kelasta, työeläkelaitoksilta, Kuntien eläkevakuutuksesta ja vakuutusyhtiöistä. Jos sairaus pitkittyy, haetaan työkyvyttömyyseläkettä. Osatyökyvyttömyyseläke Osatyökyvyttömyyseläke on tarkoitettu työntekijälle tai yrittäjälle, jonka työkyky on alentunut sairauden vuoksi. Hakijan tulee olla ansainnut työeläkettä viimeisen 15 vuoden aikana vähintään viisi vuotta. Osatyökyvyttömyyseläkkeen määrä on puolet täydestä työkyvyttömyyseläkkeestä. Kun Kela on maksanut sairauspäivärahaa 150 arkipäivää, se lähettää yleensä tiedotteen kuntoutusmahdollisuuksista ja eläkkeen hakemisesta. Työkyvyttömyyseläkettä haetaan lomakkeella Työkyvyttömyyseläkehakemus T, joka on sama
Niveltieto 2/2004
38. Osatyökyvyttömyyseläkettä haetaan Kelalta Tlomakkeella. Hakijan kokoaikatyön tulee olla hänen työalallaan sovitun kokoaikatyön mukaista. Ansioiden aleneminen voi johtua esimerkiksi siitä, että työaikaa lyhennetään tai työtehtävät muuttuvat. Koska osa-aikaeläke edellyttää osaaikatyötä, on suositeltavaa jättää osa-aikaeläkehakemus sen jälkeen, kun osa-aikatyöstä on sovittu työnantajan kanssa. Osa-aikaeläke Osa-aikaeläkkeen edellytyksenä on, että hakija on 58-64 -vuotias (vuonna 1946 tai sitä ennen syntyneillä alaikäraja on 56 vuotta). Osatyökyvyttömyyseläke ei kuitenkaan edellytä osa-aikatyötä. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
eläkkeitä voidaan maksaa joko ansioeläkkeenä tai kansaneläkkeenä elämäntilanteesta riippuen. Työkyvyttömyyseläke Kun sairaus johtaa työkyvyttömyyteen, haetaan ensin yleensä sairauspäivärahaa. Hakija voi olla työttömänä tai sairaslomalla ennen osa-aikaeläkkeen alkamista, mutta enintään yhteensä kuusi kuukautta viimeisen puolentoista vuoden aikana.
Osa-aikaeläkettä haetaan Kelalta OElomakkeella. Määräaikaiseen kuntoutustukeen voi hakea jatkoa toimittamalla Kelaan uuden lääkärinlausunnon, joka voi olla B-lausunto, erillinen hoito- tai kuntoutussuunnitelma, E-lausunto tai epikriisi. Saadakseen eläkettä tulee hakijan ansiotason alentua sairauden vuoksi vähintään 40 prosenttia. Sairauspäivärahaa maksetaan enintään 300 arkipäivältä. Työkykyä on kuitenkin jäljellä niin paljon, että työntekijän on mahdollista tehdä osaaikatyötä tai muuta, ehkä entistä kevyempää työtä. Osa-aikaeläkettä eivät saa jo ennestään osa-aikaisessa työssä olevat eivätkä henkilöt, jotka eivät ole ansiotyössä tai ovat sitä vain satunnaisesti. Osatyökyvyttömyyseläkkeen voi saada myös työttömyyspäivärahaa saava työtön
Vaikka hakijalla ei olisi tuloja, on kuntoutumisrahan määrä aina vähintään 11,45 euroa (vuonna 2004) päivässä. Lääkkeiden lisäksi korvausta maksetaan perusvoiteista ja kliinisistä ravintovalmisteista, joita lääkäri on määrännyt sairauden hoitoon. Lääkekulut Kela korvaa osan niiden lääkärin määräämien lääkkeiden kustannuksista, joille on hintalautakunnan vahvistama tukkuhinta. Henkilökohtainen avustaja (lisätietoja kunnan sosiaalitoimesta) Vammaispalvelulain mukaan kunta voi korvata vammaiselle henkilölle henkilökohtaisen avustajan palkkaamisesta aiheutuvat kustannukset mikäli henkilö tarvitsee runsaasti apua jokapäiväiseen elämiseen liittyvissä asioissa kotona, asioinnissa, opiskelussa, työssä, harrastuksissa ja yhteiskunnallisessa osallistumisessa. Joissakin tapauksissa omavastuuaikaa ei ole lainkaan. Ammatillisessa kuntoutuksessa olevan vähimmäiskuntoutusraha on 16,27 euroa (vuonna 2004) päivässä. Liitteeksi tarvitaan joko kuntoutuspäätös tai lomake KU114 (jos se on tehty muualla kuin Kelassa) sekä tarvittaessa työnantajan todistus palkasta. Kuntoutusrahan saaminen edellyttää, että hakijalla on Kelan tai muun kuntoutuksen järjestäjän tekemä kuntoutuspäätös kuntoutuksen kustantamisesta. Kuntoutusrahaa haetaan Kelalta lomakkeella Kuntoutusrahahakemus Ku 112. Kuntoutusrahaa on haettava neljän kuukauden kuluessa siitä päivästä, josta alkaen sitä halutaan saada. Lääkärin määräämä lääkevalmiste voidaan asiakkaan suostumuksella vaihtaa aptee39. Kuljetuspalvelut (lisätietoja kunnan sosiaalitoimesta) Vaikeavammaisella henkilöllä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa eikä hän voi vammansa vuoksi käyttää julkisia joukkoliikennevälineitä, on oikeus vammaispalvelulain mukaan käyttää kuljetuspalveluja ja tarvittaessa saattajaa. Kunnan erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin kuuluvat välttämättömät opiskelu- ja työmatkat sekä vähintään 18 muuta niin sanottua vapaa-ajan matkaa kuukaudessa. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
kuin yksilöllistä varhaiseläkettä haettaessa. Joissakin tilanteissa kuntoutusrahaa voi saada myös kuntoutuspäätöksen antamisen ja kuntoutuksen alkamisen sekä kuntoutusjaksojen väliseltä ajalta. Kuljetuksista voidaan periä julkisen liikenteen mukainen maksu. Järjestelmän tavoitteena on helpottaa vammaisen henkilön itsenäistä elämää ja välttää laitossijoituksia. Kela-kortin esittämällä korvauksen saa yleensä jo apteekissa. Kuntoutusrahan laskentaperusteet ovat samat kuin sairauspäivärahassa. Kuntoutusraha Kela maksaa kuntoutusrahaa, kun kuntoutuksen tavoitteena on kuntoutujan työelämässä pysyminen, työelämään palaaminen ja sinne tulo.
Niveltieto 2/2004
Kuntoutusrahalla turvataan kuntoutujan toimeentuloa kuntoutuksen ajalta. Ammatillisen kuntoutuksen ajalta kuntoutusraha on kuitenkin sairauspäivärahasta poiketen 75 prosenttia. Nämä matkat voivat ulottua henkilön asuinkunnan tai lähikuntien alueelle tai henkilön toiminnan kannalta tärkeisiin kohteisiin. Oikeus koskee työn, opiskelun, asioimisen, yhteiskunnallisen osallistumisen sekä virkistymisen vuoksi tehtäviä matkoja. Alle 15-vuotiaan lapsen henkilökohtaisen avustajan työsopimuksen tekee huoltaja tai huoltajan antamalla luvalla lapsi. Hakemukseen liitetään lääkärinlausunto B sekä muut selvitykset, joihin hakija vetoaa. Palveluasuminen voidaan toteuttaa henkilökohtaisen avustajan avulla vammaisen henkilön omassa kodissa. Vammainen henkilö toimii avustajan työnantajana, mutta kunnan on neuvottava ja autettava avustajan palkkaukseen liittyvissä asioissa. Kuntoutusraha määräytyy yleensä hakijan verotetun vuosityötulon mukaan. Omavastuuaika on tilanteesta riippuen 1-30 päivää, yleensä kuntoutuksen alkamispäivä ja 9 seuraavaa arkipäivää. Kuntoutusrahaa maksetaan omavastuuajan jälkeen. Työkyvyttömyyseläkettä voi hakea takautuen vuoden ajalta
Matkakulut Kela korvaa sairauden ja kuntoutuksen vuoksi tehtyjen matkojen kuluja. Lääkekuluilla on vuotuinen omavastuuraja, jonka ylittävistä kuluista voi hakea lisäkorvausta. Kela ei korvaa apteekkiin erikseen tehtyä lääkkeiden hakumatkaa. * Peruskorvaus on 50 prosenttia kustannuksista, jotka ylittävät 10 euron omavastuun ostokertaa kohti. Eräiden lääkkeiden korvausoikeutta haetaan erikseen Kelan toimistosta. Alennuksen saadakseen on 65 vuotta täyttäneiden esitettävä poliisiviranomaisen myöntämä henkilökortti, passi, ajokortti, kuvallinen Kela-kortti, kuvallinen pankkikortti tai VR:n eläkeläiskortti. Oikeus seniorihintaan on todistettava henkilöllisyystodistuksella (vanhuuseläke), eläkepäätöksellä, työeläkelaitosten eläkekortilla tai kuvallisella, Finnairin yritystunnuksella varustetulla Kela-kortilla tai lääkärintodistuksella (invaliditeetti). Kela seuraa asiakkaan maksamia lääkekustannuksia ja lähettää omavastuurajan täyttyessä asiasta ilmoituksen ja menettelyohjeet korvauksen hakemiseksi. VR myöntää 50 prosentin eläkeläisalennuksen 40
65 vuotta täyttäneille sekä henkilöille, joille on myönnetty Kelan tai työeläkejärjestelmän mukainen eläke. Sairaudesta aiheutuvissa matkoissa vuotuinen omavastuu on 157,26 euroa (vuonna 2004). * Alempi erityiskorvaus on 75 prosenttia kustannuksista, jotka ylittävät 5 euron omavastuun ostokertaa kohti. Omavastuuraja on 604,72 euroa (vuonna 2004). Kuntoutusmatkoissa vuotuinen
Niveltieto 2/2004. Lääkeostoista maksetaan korvauksia kolmessa eri korvausryhmässä, joissa on kiinteä omavastuu. Kunnan liikennelaitokset ja liikennöitsijät myöntävät invalidilippuja ja alennuksia erilaisin perustein paikkakunnasta riippuen. Korvausta voi hakea matkoista lääkäriin, lääkärin määräämään tutkimukseen tai hoitoon terveyskeskukseen, sairaalaan tai yksityiselle lääkäriasemalle. Lisätietoja saa oman kunnan liikennelaitoksilta ja liikennöitsijöiltä. 65 vuotta täyttäneet saavat alennuksen myös esittämällä henkilöllisyystodistuksen. Matka-alennuksia Finnair myöntää noin 70 prosentin seniorialennuksen eläkeläisille, jotka saavat Kelalta tai työeläkejärjestelmän kautta vanhuus-, työkyvyttömyys-, yksilöllistä varhais-, rintamasotilas-, työttömyys- tai varhennettua vanhuuseläkettä. Omavastuurajan ylimenevä määrä tarpeellisista lääkekustannuksista korvataan hakijalle kokonaan, kun korvattava määrä on yli 16,82 euroa (vuonna 2004). Samoin erikseen haetaan oikeutta tiettyjen pitkäaikaissairauksien lääkkeiden erityiskorvaukseen. Alennuksen saavat sekä kokopäiväiset eläkeläiset että määräaikaeläkkeellä olevat. Alennus ei koske osa-aikaeläkkeellä olevia. Seniorihintaisia paikkoja on rajoitetusti. Alennuksen saadakseen on alle 65vuotiaiden eläkeläisten esitettävä joko VR:n eläkeläiskortti, kuvallinen Kela-kortti, jossa on tunnus VR tai teksti "eläkkeensaaja" tai Työeläkkeensaaja-kortti, jossa on teksti VR ja tämän kortin kanssa on esitettävä virallinen henkilökortti. Alennus koskee myös invalideja, joilla on vähintään 80 prosentin invaliditeetti. Matkakuluissa on kalenterivuoden mukainen omavastuukatto. * Ylempi erityiskorvaus on 100 prosenttia kustannuksista, jotka ylittävät 5 euron omavastuun ostokertaa kohti. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
kissa halvempaan vastaavaan valmisteeseen. Lisäkorvausta haettaessa on mukaan liitettävä kuitit lääkeostoista tai apteekin miinuskirja. Matkakulut korvataan omavastuun ylittävältä osalta. Sairaudesta aiheutuneen matkan omavastuu on 9,25 euroa (vuonna 2004) ja kuntoutuksen vuoksi tehdyn matkan omavastuu on 7,57 euroa (vuonna 2004) yhteen suuntaan tehdyltä matkalta. Alennus ei koske osa-aikaeläkkeellä olevia. Alennuksen saa esittämällä kuvallisen Kela-kortin, jossa on "Eläkkeensaaja"-merkintä ja Matkahuollon/VR:n/Finnairin liikemerkki, Tela-kortti tai Matkahuollon oma eläkeläiskortti. Matkahuolto myöntää 30 prosentin alennuksen yhdensuuntaiselta matkalta, jonka pituus on vähintään 80 km
Matkakulujen korvausta haetaan Kelalta matkakorvaushakemuksella SV4 kuuden kuukauden kuluessa maksun suorittamisesta. Tukea maksetaan vammaisen henkilön hoitajalle, joka on tavallisesti omainen. Nämä tiedot Kela saa suoraan verottajalta. Maksukattoon lasketaan mukaan terveyskeskuksen avosairaanhoidon lääkäripalvelut, 41. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
omavastuu on 151,37 euroa (vuonna 2004). Terveydenhuollon maksukatto Kunnallisen terveydenhuollon asiakasmaksuissa on 590 euron (vuonna 2004) maksukatto kalenterivuotta kohti. Omavastuurajan täyttyessä Kela lähettää asiasta ilmoituksen sekä hakemuslomakkeen. Hakuaikaa on neljä kuukautta siitä, kun oikeus päivärahaan on alkanut. Hoitopalkkion suuruus vaihtelee kunnittain. Tuen tarkoituksena on ehkäistä laitoshoitoon sijoittuminen. Hoitaja ja kunta tekevät hoidosta sopimuksen, johon liittyy hoito- ja palvelusuunnitelma. Myös vähätuloinen tai tuloton voi hakea Kelasta sairauspäivärahaa. Vammaispalvelulain mukaiseen palveluasumiseen kuuluvat asunto sekä asumiseen liittyvät palvelut. Tuki on hoitajalle verotettavaa ja eläketurvaan oikeuttavaa tuloa. Kun palveluasuminen on järjestetty henkilökohtaisen avustajan avulla, henkilökohtainen avustaja on subjektiivinen oikeus, jolloin määrärahoihin perustuvaa rajaa ei voi käyttää perusteena palvelujen ja tukitoimien määrälle. Palveluasuminen (lisätietoja kunnan sosiaalitoimesta) Kunnan on järjestettävä palveluasuminen vaikeavammaiselle henkilölle, joka tarvitsee vammansa tai sairautensa vuoksi apua päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa jatkuvasti, vuorokauden eri aikoina tai muuten erityisen runsaasti. Päiväraha maksetaan yleensä verotetun vuosityötulon mukaan. Sairauspäiväraha Sairauspäiväraha korvaa työkyvyttömyydestä aiheutuvaa ansionmenetystä jos hakija menettää ansiotulonsa ja on ollut työssä kolmen kuukauden ajan ennen työkyvyttömäksi tuloaan. Palveluasumiseen liittyvät palvelut voidaan järjestää esimerkiksi kotipalvelun, kotisairaanhoidon, omaishoidon tuen tai henkilökohtaisen avustajan avulla tai yhdistämällä näitä tukimuotoja. Hoitopalkkion vähimmäismäärä on 229,29 euroa (vuonna 2004) kuukaudessa. Jos matka on tehty erityiskulkuneuvolla kuten taksilla tarvitaan maksusta kuitti ja selvitys erityiskulkuneuvon tarpeellisuudesta. Sairauspäivärahaa haetaan Kelalta lomakkeella SV8, sairauspäivärahahakemus. Sen jälkeen tehdyt matkat korvataan kokonaan. Kun palveluasumispäätös on tehty, ovat nämä palvelut maksuttomia. Jos sairaus jatkuu yli vuoden, voi sairastunut hakea työkyvyttömyyseläkettä. Tällöin päivärahaa maksetaan vähintään 11,45 euroa (vuonna 2004) arkipäivältä sen jälkeen, kun työkyvyttömyys on kestänyt yhtäjaksoisesti yli 55 päivää. Siitä tulee ilmetä omaishoitajan hoidon lisäksi tarvittavat muut palvelut sekä miten hoito järjestetään omaishoitajan vapaan aikana. Palveluja tulee järjestää tarpeen mukaan. Mikäli hakijan kolmen kuukauden työssäoloedellytys ei täyty, on päivärahan suuruus 11,45 euroa (vuonna 2004) arkipäivältä sen jälkeen, kun työkyvyttömyyys on kestänyt yhtäjaksoisesti 55 päivää. Omaishoidon tuki (lisätietoja kunnan sosiaalitoimesta) Omaishoidon tuella tarkoitetaan hoidon tai muun huolenpidon turvaamiseksi annettavaa korvausta ja palveluja. Palveluasuminen voidaan toteuttaa joko vammaisen henkilön omassa asunnossa järjestämällä sinne tarpeelliset palvelut tai palvelutalossa,
Niveltieto 2/2004
palveluasumisryhmässä tai vastaavassa. Yleisillä kulkuneuvoilla tehdystä matkasta ei yleensä tarvita kuittia vaan selvitys matkan kohteesta riittää. Hoitopalkkio porrastetaan hoidon sitovuuden ja vaativuuden mukaan. Sairauspäivärahaa voi saada enimmillään 300 päivää. Hakemukseen tulee liittää lääkärinlausunto työkyvyttömyydestä
Toimeentulotukeen kuuluvat perusosa ja lisäosa. Vammaisen pysäköintilupa on voimassa kaikissa Euroopan Unionin jäsenvaltioissa. Erityiskustannukset ovat sairauden tai vamman aiheuttamia tarpeellisia ylimääräisiä kustannuksia tavanomaisen elämän toiminnoissa, työssäkäynnissä tai opiskelussa. Lisäksi perusosalla pitää kattaa 7 prosenttia asumismenoista. Ne on tarvittaessa esitettävä ennen kuin saa todistuksen maksukaton täyttymisestä. 42
Vammaisen pysäköintilupa Poliisi voi myöntää vaikeasti vammaiselle henkilölle tai vaikeasti vammaisen henkilön kuljettamista varten pysäköintiluvan. Maksukattoon ei lasketa mukaan maksuja esimerkiksi hammashoidosta, sairaankuljetuksesta, lääkärintodistuksista, erikoismaksuluokan lisämaksuja, yksityislääkärin lähetteellä tehtävien laboratorio- ja kuvantamistutkimusten (esimerkiksi röntgen-, ultraääni- tai magneettikuvaus) maksuja eikä tulosidonnaisia maksuja. Hakijan tulot ja varallisuus eivät vaikuta vammaistuen myöntämiseen. Seurantaa helpottaa monesta terveyskeskuksesta saatava seurantakortti. Toimintakyvyn heikkenemistä arvioidessa haitalla tarkoitetaan sairaudesta tai vammasta aiheutuvaa yleistä haittaa tavanomaisessa elämässä. Näitä kustannuksia voi syntyä esimerkiksi sairaanhoidosta, matkoista, palveluista tai ruokavaliosta. Perusosan lisäksi voidaan maksaa lisäosaa kattamaan esimerkiksi asumismenoja, suuria terveydenhuollon menoja sekä perheen tai henkilön erityisistä olosuhteista aiheutuvia menoja. Lyhytaikaisen laitoshoidon hoitopäivämaksu alenee 12 euroon maksukaton saavuttamisen jälkeen. Vammaisen pysäköintilupa haetaan poliisilta sieltä saatavalla lomakkeella. Luvalla saa myös pysäköidä maksutta maksulliselle pysäköintipaikalle. Tuen myöntäminen on kuntien tehtävä. Pysäköintiluvalla saa pysäköidä alueelle, jossa se on muutoin liikennemerkein kielletty jos muut tieliikennelaitoksen säädökset eivät sitä kiellä. Vammaistuen saaminen edellyttää, että hakijan toimintakyky on heikentynyt vähintään vuoden ajan. Tuki määrätään yleensä kuukaudeksi kerrallaan. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
fysioterapia, sarjahoito, sairaalan poliklinikkamaksut, päiväkirurgian maksu ja lyhytaikaisen laitoshoidon maksut sekä terveydenhuollon että sosiaalihuollon laitoksissa. Asiakkaan on itse seurattava maksukaton täyttymistä ja säilytettävä kuitit. Toimintakyvyn katsotaan heikentyneen silloin, kun sairaus tai vamma heikentää hakijan kykyä huolehtia itsestään, selviytyä välttämättömistä kotitaloustöistä sekä työ- ja opiskelutehtävistä. Haittaa arvioidaan lääketieteellisen haitan, avuntarpeen ja erityiskustannusten perusteella. Pysäköintilupa on voimassa enintään 10 vuotta tai jos vamma on tilapäinen, vamman todennäköisen kestoajan. Vammaistuki Vammaistuki on tarkoitettu taloudelliseksi korvaukseksi helpottamaan jokapäiväistä elämää, kun sairaus aiheuttaa avuntarvetta, haittaa, palvelusten tarvetta ja erityiskustannuksia. Vammaistuesta ei makseta veroa. Vammaistuki voidaan myöntää määräNiveltieto 2/2004. Todistuksen saa terveyskeskuksesta tai muusta julkisesta terveydenhuollosta. Toimeentulotuki Toimeentulotuki on viimesijainen taloudellinen tuki, jota voi saada kun henkilön tai perheen tulot ja varat eivät riitä välttämättömiin jokapäiväisiin menoihin. Maksukaton täytyttyä asiakas saa avohoidon palvelut pääsääntöisesti maksutta. Lupaa hakiessaan hakijalla tulee olla mukanaan kaksi passivalokuvaa ja lääkärin antama todistus sairauden tai vamman laadusta ja vaikeusasteesta. Jos asiakasmaksut ovat ylittäneet 590 euroa, on asiakkaalla oikeus saada ylimenevä summa palautuksena takaisin. Alle 18vuotiaiden lasten maksut otetaan huomioon huoltajan maksukatossa. Perusosa sisältää ravintomenot, vaatemenot, vähäiset terveydenhuoltomenot, henkilökohtaisen puhtauden ja kodin puhtauden menot, paikallisliikenteen maksut, lehtitilaukset, televisioluvat ja puhelimen käytön
Alinta vammaistukea voi saada hakija, jolle sairaus tai vamma aiheuttaa olennaista haittaa ja jatkuvia erityiskustannuksia. Mikäli eläkkeensaajalla on ollut veronalaista eläketuloa jo vuonna 1982, saa hän kunnallisverotuksessa vuoden 1982 mukaisen invalidiprosentin mukaisen vähennyksen. Täyttä työkyvyttömyyseläkettä saavan henkilön haitta-asteeksi katsotaan 100 prosenttia ja osaeläkettä saavan 50 prosenttia ilman eri selvitystä. Vapautusta haetaan Ajoneuvohallintakeskuksesta sieltä saatavalla lomakkeella. Verottaja tekee vähennyksen viran puolesta ensimmäisen vähennyskerran jälkeen. Vammaistuen määrä on (vuonna 2004): * Alin vammaistuki 77,32 euroa/kuukausi * Korotettu vammaistuki 180,43/kuukausi * Erityisvammaistuki 335,09 euroa/kuukausi Vammaistukea haetaan Kelalta lomakkeella Eläkkeensaajien hoitotuki/vammaistukihakemus (EV 256). Kunnallisverotuksessa täysi invalidivähennys on 440 43. Liikuntakyvytön on aina oikeutettu erityisvammaistukeen. Kelan paikallistoimisto antaa hakemusasiassa kirNiveltieto 2/2004
jallisen päätöksen. Vuoden 2003 valtionverotuksessa täyden invalidivähennyksen määrä on 115 euroa. Erityisvammaistukeen on oikeutettu vaikeasti vammainen hakija. Tukea voi saada myös mikäli hakija tarvitsee jatkuvaa ohjausta tai valvontaa tai säännöllisesti apua henkilökohtaisissa toiminnoissa, kotitaloustöissä ja kodin ulkopuolisessa asioinnissa. Liitteeksi tarvitaan hoitavalta lääkäriltä lääkärinlausunto C tai lääkärinlausunto B, jos se sisältää riittävästi tietoa vammaistuen ratkaisemiseksi. Hakemuksessa tulee kertoa miten sairaus rajoittaa jokapäiväisessä elämässä toimimista. Vapautuksen voivat saada myös henkilöt, joilla on vammaisten pysäköintilupa. Vähennyksen saadakseen tulee esittää lääkärintodistus, josta ilmenee haitta-aste ja alkamisajankohta. Hakija tarvitsee apua pukeutumisessa, peseytymisessä, ruokailussa, liikkumisessa ja sosiaaliseen vuorovaikutukseen liittyvissä toiminnoissa. Kunnallisverotuksessa ei eläketulosta ole mahdollista saada invalidivähennystä ellei eläkkeensaajalla ole jo vuonna 1982 ollut veronalaista eläketuloa. Korotettua vammaistukea voi saada hakija, jolle sairaus tai vamma aiheuttaa huomattavaa haittaa tai huomattavia erityiskustannuksia. Vammaistuki on jaettu kolmeen luokkaan. Verotus (lisätietoja Verohallituksesta) Verotuksessa voidaan huomioida pitkäaikaissairauden vaikutus veronmaksukykyä vähentävänä tekijänä. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
aikaisena tai jatkuvana ja tuen määrä voi muuttua tai se voi lakata, jos tuen saajan olosuhteet muuttuvat. Siihen on oikeus henkilöllä, jolla on sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutunut pysyvä haitta-aste vähintään 30 prosenttia. Erityisvammaistukea voidaan maksaa myös pelkkien erityiskustannusten perusteella, jolloin kyseisiä kustannuksia tulee olla vähintään maksettavan tuen verran. Korotettua vammaistukea voidaan maksaa myös pelkkien erityiskustannusten perusteella, jolloin kyseisiä kustannuksia tulee olla vähintään maksettavan tuen verran. Invalidivähennys Vammaisuuden perusteella verotuksessa voi saada invalidivähennyksen. Vapautus ajoneuvoverosta (lisätietoja Ajoneuvohallintokeskuksen veroneuvonnasta) Vammainen henkilö voi saada vapautuksen ajoneuvoverosta. Vähennys tehdään valtion tuloverosta. Vapautuksen saa ilman hakemusta mikäli hakija on saanut autoveronpalautuspäätöksen ja tästä on merkintä ajoneuvorekisterissä. Jos haitta-aste on pienempi, on invalidivähennys haitta-asteen mukainen prosenttimäärä täydestä vähennyksestä. Täyden vähennyksen saa henkilö, jonka haitta-aste on 100 prosenttia. Vammaistukea maksetaan takautuvasti enintään vuoden ajalta. Tukea voi saada myös hakija, joka tarvitsee paljon päivittäistä apua henkilökohtaisissa toiminnoissa tai jos sairaus tai vamma aiheuttaa huomattavia erityiskustannuksia. Invalidivähennyksen voi saada sekä valtion- että kunnallisverotuksessa. Mikäli autoveronpalautus ei ole ajoneuvohallintokeskuksen tiedossa, pitää vapautusta hakea erikseen
Hakuaika on kuusi kuukautta maksun suorittamisesta. Pojat saavat kasvuja, kun taas tytöistä tulee pehmeämpiä. Peritty taksa voi ylittää sairausvakuutuksessa määritellyn taksan, jolloin ylimenevästä osasta ei makseta korvausta. Verovelvollisen ja hänen perheensä tulot ja varallisuus vaikuttavat myöntämiseen. - Kun tulee murrosikään niin vartalo muuttuu niin paljon, ettei sitä melkein enää tunnista. Tutki44
mus ja hoito tulee olla suoritettu vuoden kuluessa lääkärin määräyksestä. Veronmaksukyvyn alentumisvähennys Vähennys on harkinnanvarainen. Korvaus on 60 prosenttia sairausvakuutuksessa määritellystä yksityislääkäripalkkion taksasta. Vähennys tehdään muusta puhtaasta ansiotulosta kuin eläketulosta. Yksityislääkärin tutkimus- ja hoitokulut Kela korvaa osan yksityislääkärin määräämistä tutkimus- ja hoitokuluista. Korvausta haetaan Kelalta toimittamalla sinne lääkärinpalkkiolomake SV120 tai vastaava Kelan hyväksymä lomake sekä maksukuitti ja täytetty korvaushakemus. - Se joka saa hyvän kasvatuksen, siitä tulee kiltti. Korvausta voi hakea esimerkiksi yksityislääkärin määräämistä laboratoriotutkimuksista, sairaanhoitotoimenpiteistä ja fysioterapiasta. Invalidivähennystä voi hakea takautuvasti viiden vuoden ajalta. Vähennyksen enimmäismäärä on 1400 euroa vuoden 2003 verotuksessa. Yhdestä tutkimus- ja hoitosarjasta korvataan enintään 15 hoitokertaa. Yksityislääkäripalkkiot Kela korvaa osan yksityislääkäripalkkioista. Sitten huomaa, että tyttöjä ja poikia voi käyttää erilaisiin tarkoituksiin. Sellaisella joka saa huonon kasvatuksen on kivaa.
Niveltieto 2/2004. Korvausta on haettava Kelan toimistosta kuuden kuukauden kuluessa maksun suorittamisesta.
Lasten suusta:
- Suurin ero naisten ja miesten välillä: naisilla on enemmän järjestystä ompelutarvikkeissa, kun taas miehillä on enemmän varustuksia kuin naisilla. Samalla kertaa määrätyistä tutkimuksista ja hoidoista peritään yksi omavastuu poikkeuksena fysioterapia, josta peritään erillinen omavastuu. Peritty taksa voi ylittää sairausvakuutuksessa määritetyn taksan, jolloin ylimenevästä osasta ei makseta korvausta. - Joillakin miehillä on karvaa selässä. Korvausta haetaan Kelalta toimittamalla sinne tutkimus- ja hoitomääräys (tutkimus ja hoito SV 3, laboratoriotutkimus SV 3a, fysioterapia SV 3F tai vastaava Kelan hyväksymä lomake) sekä maksukuitti ja korvaushakemus. - Jos isän siemen ei kohtaa äidin munasolua, niin siitä tulee vain tavallinen munakas. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
euroa vuoden 2003 verotuksesta. Vähennys voidaan myöntää myös suurten sairauskulujen perusteella. Korvauksesta vähennetään omavastuu 13,46 euroa (vuonna 2004). Erityisesti rikollisilla ja uimavahdeilla. Myöntäminen edellyttää erityistä syytä kuten sairautta tai työttömyyttä. Korvaus on 75 prosenttia sairausvakuutuksessa määritellystä tutkimus- ja hoitokulujen taksasta. Myös tässä tapauksessa myöntämiseen vaikuttavat verovelvollisen ja hänen perheensä käytettävissä olevat tulot ja varallisuus. Tällöin vähennyksen edellytyksenä on lisäksi, että verovelvollisen ja hänen perheenjäsentensä sairauskulujen määrä on vähintään 700 euroa (vuoden 2003 verotuksessa) ja samalla ainakin 10 prosenttia verovelvollisen puhtaiden pääoma- ja ansiotulojen yhteismäärästä. Naisilla on koreja ja miehillä salkut. - Ihminen on tajuton, kun hän unohtaa kaiken mitä on oppinut koulussa
Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Niveltieto 2/2004
45
Jotain kuitenkin on jäänyt muistilokeroihin tuolta ajalta. Sairaalan henkilökunnasta muistan kaksi henkilöä: "leikkitädin ja kirpputädin". tarpeellinen synnynnäisen lonkan sijoiltaan menon korjaamiseksi. Siihen aikaan käytettiin pitkää kipsiä joka alkoi varpaista ja päättyi nivusiin. Aloitin päiväkodissa kolmivuotiaana. Ensimmäisistä elinvuosistani ei minulla voi olla mitään mielikuvaa; vain joitain asioita joita äitini on kertonut. Uskoisin että minun on täytynyt tuntea itseni aika hylätyksi, koska sairaalaan meno palautui hyvin voimakkaina mieleeni, kun myöhemmällä iällä kävin
Niveltieto 2/2004. Muistan kotiinlähtöpäivän: isä tuli hakemaan, hän oli tuonut uuden mekon - liekö kotiin haun kunniaksi vaiko samalle päivälle sattuneen syntymäpäivälle lahjaksi.
Ensimmäinen leikkaus 3-vuotiaana
Lääkäri oli sanonut että tyttö leikkaukseen - kunta maksaa, jos itsellä ei ole rahaa. Siitä lähti liikkeelle tapahtumien vyöry, jossa itse olin päähenkilönä, siitä paljon muistamatta. Mielikuvissani leikkitäti työnsi samanlaisia kärryjä kuin jäätelömyyjät Helsingin kaduilla - olinhan tuon ihmeen nähnyt Helsingissä käydessä. Silloin 50-luvulla huolehdittiin myös jälkihoidosta, koska muistan Helsingin matkat isäni kanssa. Minulla kuulema oli kiire tähän maailmaan, sillä äitini ei ehtinyt edes synnytyssairaalaan. Se oli jännittävä tapahtuma: hän aukaisi pyöreän luukun, josta löytyi aarteita - ainakin se silloin tuntui siltä. Kirpputäti on oletettavasti ollut laboratoriohoitaja joka on käynyt ottamassa verinäytteitä. Uudelleen kävelemään opettelu vei oman aikansa, mutta sen kun taas opin, minua ei pidätellyt mikään. Ennen leikkausta jalka oli ollut tervettä jalkaa viisi senttiä lyhyempi, nyt tilanne muuttui siten että siitä tuli puolitoista senttiä pidempi. On täytynyt olla kova shokki pienelle lapselle jäädä yksin ilman vanhempia sairaalan. Pitkä makoilu oli tehnyt tehtävänsä: olin unohtanut kävelemisen jalon taidon. Kunta ei kuitenkaan meinannut ottaa laskua kontolleen, eikä sitten lopulta tarvinnutkaan, koska oli olemassa invalidihuoltolaki, joka kustansi leikkauksen Invalidisäätiön sairaalassa. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
50-luvulta uudelle vuosituhannelle
Synnyin 50-luvulla pieneen kauppalaan, joka otti ensiaskeleitaan itsenäisenä kuntana. Pelkkä lonkan paikoilleen asettaminen ei riittänyt, vaan tarvittiin lisäksi hakanen, joka jatkossa pitäisi lonkan paikoillaan. Tuosta ensimmäisestä leikkauksesta en paljon muista, olinhan vain vajaa neljävuotias tytöntyllerö. Siellä kuului jokasyksyiseen traditioon lääkärintarkastus, jonka suoritti kyseisen kauppalan lääkäri. Usein tulee mieleen tapa jolla liikuin: istuin lattialla ja kuljin käsillä peppua vetäen pitkin lattiaa. Menimme Invalidisäätiölle, jossa otettiin röntgenkuvat. Seisoin aina joidenkin laudankappaleiden päällä, varmaan niillä mitattiin jalkojen pituuseroa. Äidit tietenkin kiireisen työpäivän keskellä velvoitettiin olemaan paikalla. Psyykkinen huolto oli tuolloin vielä lapsen kengissä. Leikkitäti kulki sairaalassa huoneesta toiseen ja vaihtoi sänkypotilaille lelut. Minun onneni lienee ollut tarkka lääkäri, joka minut nähtyään oli tokaissut "tyttöhän kävelee kuin ankka". Itse muistan lapsuusajalta että olin aina menossa johonkin tai tulossa jostakin. Tämä ensimmäinen sairaalareissuni kesti viikkoa vaille kolme kuukautta. Leikkaus, joka tuolloin tehtiin oli 46
Kotona taas
Kotiin tulosta en muista juuri mitään, mutta joitakin hajanaisia mielikuvia sieltäkin löytyy. Voidaan siis sanoa, että olen kotona syntynyt ja tehty. Lisäksi käytettiin hoitomuotona raajan vetoa, jotta leikattu jalka ei jäisi paljon lyhemmäksi. Hänestä muistan kivun ja punaisen letkun joka oli tosi tiukalla käsivarressa
Tuli vuoroon perheen perustaminen ja sain kaksi lasta. Kun astuin sairaalan poliklinikan ovesta sisään, näin pienen tytön istuvan isänsä vieressä jäätelöä syöden. Tätä vaihetta kesti noin viisi-kuusi vuotta. Olin kotiäitinä ja samalla meillä oli pari hoitolasta, joita oman pienen lisäksi jouduin nostelemaan. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
kontrolleissa ja ammatinvalinnanohjauksessa Invalidisäätiöllä. Se ajoittui juuri sopivasti kahden opiskeluvuoden väliin, tosin ensimmäisestä opiskeluvuodesta jäi kuukausi käymättä, mutta sain suorittaa jäljellä olevat kurssit etätöinä kotoa käsin. Ensimmäinen itsenäinen käyntini ajoittuu 70-luvulle, jolloin - vuosien jälkeen - menin kontrollikäynnille. Soitin ajan Ortoniin ja pääsin vastaanotolle, jossa lääkäri totesi, että nivelraossa ei ollut enää paljoa liikkumavaraa. Niinpä oikeaan lonkaan alkoi tulla leposärkyjä, jotka onneksi laantuivat särkylääkkeillä. Itse olin kuitenkin väsynyt ainaisiin kipuihin ja särkyihin. Yhtäkkiä tuo tyttö työnsi jäätelön isälleen ja sanoi "sinä petit minut". Lapsetkin alkoivat sanoa "äiti, koska sinut leikataan, me ei kestetä sua enää". Itse leikkaus ei pelottanut jostakin kumman syystä, vaikka lapsuudesta olikin jäänyt piikkikammo. Sittenhän olikin jo kesäloma. En tiedä auttoiko tämä, mutta kai hän tajusi, että tosi on kyseessä ja teki leikkauspäätöksen.
Takaisin sairaalaan
Ainahan tarinoissa vuodet vierivät, niin minunkin kohdallani. Menin omalle
Niveltieto 2/2004
Uudelleen leikattavana
Vihdoin vuoden päästä toukokuussa pääsin leikkaukseen. Lisäksi kävelymatkani oli lyhentynyt noin puoleen kilometriin yhtäjaksoisena kävelynä. Sairaalassa jouduin olemaan reilut kaksi viikkoa. Olen vanhemmilleni kiitollinen, että he toimivat lääkärin ohjeiden mukaisesti.
terveysasemalle josta sain lähetteen Invalidisäätiölle, joka oli muuttanut nimensä Ortoniksi. Ensimmäisen lapsen odotus ei tuottanut minkäänlaisia ongelmia, olinhan silloin vielä alle kolmikymppinen. Se ei haitannut millään tavoin elämääni. Jalkani toimi tuon ensimmäisen leikkauksen jälkeen vuosikymmenet todella hyvin. Rakkaimpia harrastuksiani olivat kaikki liikuntaan ja urheiluun liittyvät tekemiset ja touhuamiset. Minunhan heidät oli nosteltava tai haettava ja nosteltava aidan takaa. Hän kertoi tapahtuman aivan samoin, kun olin sen nähnyt seistessäni poliklinikan ovella. Milläs minä, puistotäti, pystyin olemaan nostelematta, kun aina joku pieni kupsahti nurin tai karkasi aidan taakse. Sain ohjeeksi levätä, pikkuhiljaa vaiva helpotti ja toisenkin raskauden loppu sujui ilman isompia vaivoja. Oikeaan lonkaan asetettiin tekonivel toukokuussa 1991, eli se on nyt tätä kirjoittaessani 13-vuotias. 47. Mutta sitten tuli se ISO MUTTA: olin liian nuori tekonivelleikkaukseen, olinhan vain 38-vuotias. Nyt alkoi kävelymatka huolestuttavasti lyhentyä: enää vain 200 metriä ja lonkka oli lukossa. Minut otettiin vastaan suhteellisen nopeasti, koska olin saanut lähetteen omalääkäriltä ja hän oli luokitellut vaivani kiireelliseksi. Sanoin lääkärille että annetaan olla leikkaamatta, jos hän on valmis ottamaan vastuulleen kaksi avioerolasta ja yhden hylätyn aviomiehen. Tosin lanneluu, johon asetettiin nivelkuppi, saikin hiusmurtuman - oma luustoni oli kuulemma haurasta. Usein olen kiitollisena ajatellut tuota päiväkodissa käynyttä lääkäriä, joka niin voimakkaasti ajoi hoitoon pääsyäni. Elämä rupesi olemaan sietämätöntä kipujen ja särkylääkkeiden kanssa, uutena oireena oli ilmestynyt taas samat lukkiutumiset lonkassa. Kysyin isältäni, mitä oikein oli tapahtunut, kun hän vei minut silloin pienenä sairaalaan. Käyttäydyin tosi törkeästi perhettäni kohtaan. Leikkaus onnistui silloin mielestäni hyvin. Taas lisättiin särkylääkkeitä ja kehotettiin välttämään nostelemisia. Mutta toisen raskauden alkuvaiheessa jouduin turvautumaan pariksi viikoksi kyynärsauvoihin. Ensimmäisellä käynnillä todettiin, että nivelrako oli kaventunut huomattavasti. Tuntui kuin lonkka olisi mennyt lukkoon eikä kävely tahtonut luontua
Eihän se tuntunut, mutta kokemus oli sen verran raju, että purin tyynyn kulmaa ja kyyneleet valuivat silmänurkista. Minua kuitenkin suututti niin paljon maksusitoumuksen evääminen, että halusin näpäyttää kyseistä kirurgia. Vaikka kuinka riitelin aluesairaalan ylilääkäriä myöten, en saanut enää maksusitoumusta Ortoniin. Kävin tiukan ja pitkän keskustelun omalääkärini kanssa ja vaadin, että pitää saada maksusitoumus oikeaan hoitopaikkaan. Hän lupasi ottaa asioista selvän ja lopulta kuitenkin irtosi taas lähete Ortoniin. Niinpä kysyin, että mikäs se tuo on - hän totesi, että onhan siinä tosiaan murtuma. Olen saanut käydä siellä kontrolleissa kahden vuoden välein. Olin sidottu kotiin ja jouduin aina pyytämään jonkun kuskiksi. Viimeisimmällä käynnillä sanottiin, että tekonivel on hyvin paikoillaan eikä muovihiutaleitakaan ole pahemmin nivelkupista irronnut. Onneksi olen luonteeltani sinnikäs sissi ja parin vuoden kuluttua, kun olisi pitänyt mennä tarkastukseen, menin taas omaan terveyskeskukseen. Kirurgi totesi minun olevan niin hyvässä kunnossa, että enää ei tarvita mitään kontrollikäyntejä aluesairaalassa eikä missään muuallakaan. Kirurgi joka tutki kuvia sanoi ettei enää näkynyt mitään murtumaa. Toipumiseni tuon murtuman vuoksi kesti hiukan pidempään. Mennessäni ensimmäiseen vuositarkastukseen aluesairaalaan
Koululaisten sanaselityksiä
Luomi * kökkö ihmisessä * mustelman tapainen näppylä * ihoon tuleva läjä * pieni harvinainen hyönteinen * vuori naamassa, vähän niinkuin haava * ruskea paise * silmän suojana, kosteuttaja ja sen pystyy laittamaan alas, lisäksi siinä kasvaa ripset Paarit * niissä kannetaan äkkinäisesti sairastuneita * kiska * hylly, jossa on pyörät * jätskipaari * sänky, jossa on kepit päissä * pöytä, jossa potilas kannetaan * kuivausteline
Niveltieto 2/2004
48. Silloin hoitaja tajusi, että olin ollut tosissani enkä heittänyt huulta. Huomasin että lanneluussa oleva murtuma oli edelleen olemassa, tyhmänä kuitenkin kysyin, että joko se murtuma on parantunut. Kaikkein rankinta oli aika, jolloin en päässyt autonrattiin. Tuntui kuitenkin hyvältä, kun on saanut kohdata omaa varjoaan jonkin verran ja kyennyt kohtaamaan pelkonsa. Ennen vastaanotolle menoa tutkin tietysti tarkkaan otetut röntgenkuvat ja vertasin niitä vanhoihin kuviin. Olin saanut sairaalasta hyvät jumppaohjeet, ja kun oli kesäaika, ei omassa terveyskeskuksessa ollut ryysistä, niinpä sain käydä kuukauden ajan vesijumpassa se jos mikä vahvisti lihaksia.
olin varautunut kyselemään lääkäriltä kaikenlaisia ohjeita ja tietoja tekonivelestä. Kun toimitus oli ohi, menin wc:hen ja oksensin. Normaalisti leikatulle jalalle voi varata noin kuukauden päästä, minulla se kesti kaksi ja puoli kuukautta. Kysyin hoito-ohjeita, joita en kuitenkaan saanut. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Psyyke nosti lisää muistoja ensimmäisestä sairaalareissusta ja kun oli hakasten poiston aika, sanoin hoitajalle että pelottaa tosi paljon. Tällainen oli Plahtiskan tarina!
Loppu hyvin kaikki hyvin
Ensimmäisen vuoden aikana kävin kolmesti Ortonissa kotrollissa, mutta sitten iski lama ja minut laitettiin aluesairaalan potilaaksi. Totesin sitten, että ehkä on parempi noudattaa aikaisemmin saamiani ohjeita. Ilmeisesti hän ei tajunnut minun olevan tosissani, kun sanoi, että eihän se missään tunnu
Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Niveltieto 2/2004
49
Toimintaa olivat esittelemässä markkinaväelle Salon Nivelpiirin vetäjän Riitta Hukkasen lisäksi Liisa Vatanen, Arja Vehmanen ja Jyrki Laakso. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Yhdistys osallistui Salo-päiville 4.9.2004. Kuvassa vasemmalta Lissu, Arja, Marja-Liisa ja Riitta, kameran takana Jykä.
Koululaisten sanaselityksiä
Roskaruoka * hyvänmakuista ja epäterveellistä ruokaa * maksalaatikko * on roskaan sekoitettua ruokaa * koresoriilinen ruoka * rasvainen ruoka * hampurilaiset ja muut suolaiset
Nikama * biki-tv * ihmisen takasuani * on minusta syylä * polvessa oleva ydin * ihmisen aivoissa * ruuvin osa * niukat housut * kohta, josta ihminen taittuu
Niveltieto 2/2004
50. Paikalla oli myös Turun Nivelpiirin vetäjä Marja-Liisa Salminen
(03) 849 11 Fax (03) 849 1298 www.reuma.fi
43. Kurssille voidaan ottaa 20 henkilöä, joten varaa paikkasi pian! Kurssin hinta (osat I ja II) 220 /hlö. Kurssin toteuttaminen edellyttää vähintään 10 henkilön osallistumista. Kurssivahvistus lähetetään ilmoittautuneille 29.10.2004 mennessä ja tässä yhteydessä laskutetaan sitovasti ilmoittautuneet. Osallistujille on mahdollisuus yöpymiseen ja aamupalaan; 30 /hlö/yö. Suomen Tekonivelyhdistys ry
www.tekonivel.net
Ensitietokurssi - tiivis tietopaketti tekonivelleikkauksista Perjantai, osa I 26.11.2004 9.00 9.45 Tuloinfo, kahvi 10.00 11.00 Luento: Tekonivelleikkauksen perusteet Jaana Miettinen Perjantai, osa II 10.12.2004 9.00 9.30 Ilmoittautuminen ja kahvi 9.30 11.00 Luento: Ortopedin kyselytunti (kysymykset etukäteen) ja eri proteesien esittely Ari Kokkonen 11.00 12.00 Lounas ja majoittuminen (yöpyvät) 12.00 13.00 Luento: Ravinto ja painon hallinta ravitsemusterapeutti 13.30 14.00 Kahvi 14.00 15.00 Liikunta ennen ja jälkeen tekonivelleikkauksen fysioterapeutti 16.00 17.00 Päivällinen ja päivän päätös
11.00 12.00 Lounas ja majoittuminen (yöpyvät) 12.00 13.00 Luento: Tekonivelten kehitys ja pysyvyys Eerik Skyttä 13.30 14.00 Kahvi 14.00 15.30 Apuvälineet ja niksejä arkipäivään toimintaterapeutti 16.00 17.00 Päivällinen ja päivän päätös 16.00 18.00 huippukylmähoito (14 /käynti)
Kurssi on suunniteltu yhteistyössä Tekonivelyhdistyksen ja Endoproteesihoitajayhdistyksen kanssa, ja kurssin toteuttavat Reumasäätiön asiantuntijat. Nimi Osoite
Puhelinnumero Laskutusosoite, jos eri kuin yllä Erikoisruokavalio, mikä Yöpyminen ja aamupala (30 /yö) Kiinnostunut huippukylmähoidosta Niveltieto 1/2004 26.11. Hinta sisältää päivän ohjelmat ja ohjelmassa mainitut ateriat. 10.12. Lisätietoja ja ilmoittautumiset: Riitta Myyryläinen, puh. (14 /käynti)
Reumasäätiön sairaala
18120 Heinola Puh. (03) 849 1224 tai postitse: Reumasäätiön sairaala, Kuntoutuskeskus/Riitta Myyryläinen, Pikijärventie 1, 18120 Heinola tai fax (03) 849 1231. Sitovat ilmoittautumiset 22.10.2004 mennessä
· Reuma-lehti (ilmestyy neljä kertaa vuodessa) · koulutusta ja kursseja · selviytymisrahasto · maksuttomat neuvovat puhelimet
4
Niveltieto 2/2004. Suomen Tekonivelyhdistys ry
Suomen Tekonivelyhdistys ry:n jäsenedut
www.tekonivel.net
Suomen Tekonivelyhdistyksen jäsenenä saat mm.
· tämän Niveltieto-lehden (ilmestyy ainakin kaksi kertaa vuodessa) · potilasoppaita ja artikkeleita · tietoa ja neuvontaa · tukihenkilöiden palvelut · tuettuja lomia ja kursseja · alennuksia kumppaneiltamme: - 15% Kuntoutumiskeskus Apilasta - 10% Dexa-luuntiheysmittauksesta Ortonista - 10% ortopedisistä töistä Kinaporin Suutarilta Lisäksi saat kaikki Reumaliiton jäsenedut, joita ovat mm