.....................................................................................................................................................................
Jäsenlehti 1·2010
syöpää n ähemmä elämää V n enemmä
Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry · Finlands prostatacancerförening rf1
s. 11 Toimintaa ja ilmoituksia s. 9 Eduskunnassa tehty kirjallinen kysymys s. 67 Olavi Heikinheimo Mitä kysyt mies. Päätoimittaja Hannu Tavio Toimituspäällikkö Outi Simolinna Toimitussihteeri Irma Lehtimaja Toimituskunta: Vesa Kataja · Merja Rytkönen · Saku Saxelin Teuvo Tammela · Sanna Tölkkö Julkaisija ja toimitus: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Finlands prostatacancerförening rf Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki puh. 3
ASIANTUNTIJA
Timo Marttila
ÄÄNESSÄ
Eturauhassyövän solusalpaajahoidot ovat kehittyneet s. 9
ISSN 1996-2277
POTILASTARINOITA
Reino Koponen Eturauhasen sädehoitojakso ihaninta aikaa elämässäni s. (09) 135 33228 s-posti hannu.tavio@cancer.fi Yhdistyksen kotisivut osoitteessa: www.propo.fi
2. 45
MUUT
ARTIKKELIT
Eturauhassyövän sädehoidon korvattavuus ja robottiavusteinen kirurgia s. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Jäsenlehti 1·2010
Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen jäsenlehti Ilmestyy neljästi vuodessa. 10
SUOMEN ETURAUHASSYÖPÄYHDISTYS RY FINLANDS PROSTATACANCERFÖRENING RF HALLITUS Puheenjohtaja Olavi Heikinheimo Varapuheenjohtaja Toivo Lehtinen Varsinaiset jäsenet Vesa Kataja Antero Koski Matti Niemi Teuvo Tammela Sanna Tölkkö Varajäsenet Leila Vaalavirta Markku Loikkanen Arvo Rask Saku Saxelin Antti Rannikko Merja Rytkönen
Irma Lehtimaja Hämeenlinnan seudun miehet liikkeellä s. 10 Antti Oranen Kuin salama kirkkaalta taivaalta s. (09) 135 331
Graafinen suunnittelu: Veikko Viljanen Kannen kuva: Irma Lehtimaja Paino: Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd 2010
Sisältöä
PÄÄKIRJOITUS
Hannu Tavio Vertaistukihenkilö ei ole valelääkäri s. 1216
Yhteydenotot
Toiminnanjohtaja Hannu Tavio
Posti- ja käyntiosoite: Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki puh
Ja usein nämä menevät vielä päällekkäin ja lomittain. Emme voi mitenkään estää tiedon tsunamin etenemistä. Voi kenties tuntua "tylsältä" pitäytyä edellä mainituissa tiedottamisen periaatteissa mutta rajanveto on välttämätöntä. Yleiseen ja yhteiseen käyttöön tarkoitetun kokemustiedon tuottamisen ja jakamisen osalta meidän sen sijaan tulee kyetä vahvistamaan toimintaamme. Tänä päivänä jos haluaa etsiä tietoa eturauhassyövästä ja menee esimerkiksi ehkä yleisimpään hakukoneeseen, Googleen, niin osumia tulee suomen kielellä 87 300 ja englannin kielellä yli kymmenen miljoonaa. Esimerkiksi hiljakkoin julkaistujen Suomen Syöpärekisterin tietojen mukaan vuonna 2008 diagnosoitiin uusia eturauhassyöpätapauksia 4 237 ja samana aikana tautiin kuoli 817 ja 1.1.2009 elossa oli kaikkiaan 35 175 aikanaan diagnoosin saanutta miestä. Juuri siksi meidän on yleisistä asioista puhuttaessa oltava ryhdikkäästi tiiviin tiedon takana ja olla tarjoilematta usein lisäkysymyksiä synnyttäviä spekulaatioita tai muuta epämääräistä tietoa. Hän, kuten kaikki pienryhmätyöskentelyyn osallistuvat, ei osoitetusta luottamuksesta tai pyynnöistä huolimatta yksittäisissä tapauksissa tai yleisemminkään saa alkaa leikkiä lääkäriä. Eipä yksi ihmiselämä riittäisi kaikkien noiden osumien
V
purkamiseen, ja potilasta hyödyttävän tiedon erottaminenkin taitaa olla mahdoton tehtävä. Monesti olisi suuri kiusaus välittää eteenpäin jopa viikoittain ilmestyvää "sensaatiomaista" uusinta uutta, tutkimuksen ja hoidon rintamalta. Tällekin vuodelle joudumme lähtemään niukoilla resursseilla mutta olemmehan tähänkin asti jo kolmentoista vuoden ajan selvinneet, joten varmasti tänäkin vuonna kykenemme yhdessä toimien vastaamaan meille asetettuihin haasteisiin ja toiveisiin.
Hannu Tavio
Kuva: Heini Lehväslaiho
Vertaistukihenkilö ei ole valelääkäri
3. Monen muun toimijan ohella me osallistumme tautimme yleisen tunnettuuden lisäämiseen. Yhdistyksemme harjoittaessa sääntöjemme mukaista tiedon jakamista eturauhassyövästä me liikumme ainakin kahdella alueella. Pelisäännöt ovat selvät. .....................................................................................................................................................................
ertaistukihenkilö toimii kuuntelijana sekä omien kokemustensa jakajana ja on myös vaitiolovelvollinen. Myös näillä alueilla meidän on oltava tarkkana ja pitäydyttävä tiedon tuottamisen ulkopuolella. Puhumattakaan kaikesta elämänohjeiden ja -tyylien puolelle menevästä, varsinkin jos ne lupaavat nopeaa parantumista tai muita oikopolkuja. Muutenkin taudista tiedottaessamme meidän tulee aina pysyä hyvin tiukasti faktoissa ja näyttöön perustuvan tutkimus- ja hoitotiedon raameissa. Tätä tarvitsemme paitsi yksittäisten tukemistilanteiden varalle, myös yhteisönä, joka ei jätä ketään yksin, silloin kun miehellä ja hänen läheisillään elämä on hankalassa tilanteessa ja tuen ja tiedon tarve suurinta. Lääketieteellisissä kysymyksissä ensisijaisesti lääkärit mutta myös sairaanhoitajat sen sijaan ovat oikeastaan "velvoitettuja" vastaamaan myös tällaisiin kysymyksiin. Ominta aluetta yhdistyksemme lääketieteen puolen tiedonvälittämisessä, vaikkakin ehkä vähemmän yleistä mielenkiintoa herättävää, kuitenkin on yksityiskohtaisempi tieto taudin luonteesta, sen diagnosoimisesta ja hoidoista. Tuomme omilla kanavillamme esiin viimeisimpiä tilastotietoja ja muita yleisesti kiinnostavia asioita. Me joudumme haastamaan tätä internet-aikaa. Ja saman lähteen mukaan taudin ennustetaan lisääntyvän, siten, että vuonna 2020 uusia tapauksia tultaisiin toteamaan 5 872 kappaletta
Laskemalla testosteronitaso mahdollisimman alas niin sanotulle kastraatiotasolle tai estämällä testosteronin solutason vaikutukset androgeenireseptorin salpaajilla voidaan saada laajallekin levinnyt eturauhassyöpä asettumaan jopa vuosiksi. Kasvaimen aiheuttaman virtsanjohtimien tukeutumisen vuoksi munuaisallaskatetreihin tai virtsanjohdinstentteihin joudutaan usein turvautumaan. Tässä kirjoituksessa keskitytään ensisijaisesti pitkälle edenneen eturauhasyövän solunsalpaajahoitoon. Luustoaineenvaihduntaan vaikuttavia bisfosfonaatteja (Zometa, Bondronat) käytetään myös yleisesti luustoetä-
4. Huolimatta siitä käytetäänkö lääkkeellistä tai kirurgista kastraatiota hormonaalisen hoidon teho usein menetetään muutaman vuoden kuluessa hoidon aloituksesta, joskus hoitovaste on vain muutaman kuukauden kestoinen. Nykyisestä varsin laajasta opiattilääkevalikoimasta on yleensä löydettävissä potilaille sopiva ja tehokas lääkeyhdistelmä. Eturauhassyövän kivuliaiden luustoetäpesäkkeiden tehokas kivunhoito on ensiarvoisen tärkeää potilaan toimintakyvyn ja elämänlaadun ylläpitämiseksi. Eturauhassyövän aktiivisuus on yleensä miessukuhormonin eli testosteronin säätelyn alaista ja sen vuoksi levinneen eturauhassyövän hoito on ensisijaisesti hormonaalista. Virtsankulun turvaamiseksi voidaan eturauhassyöpäpotilaille tehdä höyläys- tai laserleikkauksia. Pitkälle edenneen eturauhassyövän hoitoon on kuitenkin monia keinoja. Eturauhassyöpään menehtyy vuosittain keskimäärin 800 miestä. Kun eturauhasyöpä ei enää ole hormonikontrollin alainen, sanotaan taudin muuttuneen hormoni- tai kastraatioresistentiksi eturauhassyöväksi (HRPC, CRPC).
Urologi, osastonylilääkäri Timo Marttila.
Eturauhassyövän solunsalpaajahoidot ovat kehittyneet
Laajalle levinneen eturauhassyövän hoito, erityisesti sen muututtua kastraatioresistentiksi, on oireita helpottavaa ja taudin kulkua jarruttavaa, eikä taudin parantamiseen ole käytännössä enää mahdollisuuksia. Eturauhassyöpä on kuitenkin keuhkosyövän jälkeen toiseksi suurin miesten syöpäkuolleisuuden aiheuttaja. Eturauhassyövän hoitoratkaisuihin vaikuttavat taudin leviämisaste, kasvaimen solukuva, potilaan ikä ja yleistila. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
M
erkittävä osa nykyisin todetuista eturauhassyövistä voidaan luokitella hyvän ennusteen matalan riskin syöpätaudeiksi. CRPC-potilaat tarvitsevat tulehduskipulääkkeiden lisäksi usein opiaattilääkitystä. Hoidon tulosta arvioidaan erityisesti PSA-arvojen, kuvantamistutkimusten ja potilaan yleistilan ja oireiden perusteella
Hiustenlähtöä ja kynsimuutoksia pyritään vähentämään kylmäpäähineillä ja -käsineillä. Sydänoireiden vuoksi mitoksantronin kokonaisannokselle on yläraja. Uusia niin sanottuja. Eturauhassyöpätutkimus on Suomessa aktiivista ja hyväksi todettuja hoitomuotoja on Suomessa pystytty ottamaan käyttöön nopeasti. Epirubisiniiä ja platinajohdoksia on myös kokeiltu, mutta tulokset näistä hoidoista ovat rajallisia. Siinä on yhdistetty hormonaalisesti vaikuttava estrogeeni ja solun jakautumista jarruttava typpisinappikaasu eli kloorimetiniini. Teho kuitenkin pienellä osalla potilaista voi olla hyvä.
Solunsalpaajahoidot ovat moninaisia
Levinneen eturauhasyövän muututtua hormoniresistentiksi voidaan harkita solunsalpaajahoitojen aloitusta. Mitoksantronihoito annetaan myös kolmen viikon välein. Olemme olleet tyytyväisiä ratkaisuun aloittaa eturauhasyöpäpotilaiden solunsalpaajahoidot urologian yksikössä. Doketakselin lisäksi hoitoon liitetään usein prednisoloni. Estramustiinifosfaatti (Estracyt) on suun kautta otettava eturauhassyövän solunsalpaajahoito, joka on ollut käytössä jo 50-luvulta lähtien. Voidaan perustellusti todeta Syöpärekisterin tietoihin tukeutuen, että suomalaiset eturauhassyöpäpotilaat ovat hyvässä hoidossa.
Tutkimuksen tulevaisuus hyvä
Kastraatioresistentin eturauhassyövän tutkimus on hyvin aktiivista. Merkittäviä komplikaatioita on esiintynyt vähän. Hoidon hyödyt mahdollisia haittoja vastaan on tarkoin punnittava. Jos hoito on tehokasta ja potilas sen kohtuudella kestää, annetaan tavallisesti kuusi hoitosykliä. CRPC:n hoidossa estramustiinin teho on usein vaatimaton ja lääkkeen käyttöön liittyy kohonnut laskimotukosten ja sydäntapahtumien riski. Jos doketakselihoidolla ei ole tehoa, tai se menetetään, voidaan osalle potilaista harkita vielä muitakin solunsalpaajahoitoja, joista ensisijaisesti kyseeseen tulevat estramustiini, mitoksantroni tai vinolrebiini. Solunsalpaajahoitojen tehoa on aikaisemmin pidetty huonona, jonka vuoksi niiden käyttö on ollut melko vähäistä. Parantuneista tuloksista huolimatta levinneen kastraatioresistentin eturauhassyövän hoito on kuitenkin edelleen oireita lievittävää. Solunsalpaajahoitojen käytännön toteutuksesta vastaavat viisi urologian poliklinikan sairaanhoitajaa. Urologian poliklinikan remontin yhteydessä pyrittiin huomioimaan solunsalpaajahoitojen vaatimat tilat. Verenkuvamuutoksista neutropenia on tavallinen, mutta siihen liittyvät kuumeiset tulehdukset kuitenkin harvinaisia. Toivomme, että saamme pitää riittävän henkilökunta-resurssin myös jatkossa tämän tärkeän toiminnan ylläpitämiseksi ja kehittämiseksi. Doketakselihoito annetaan suonensisäisesti yleisimmin kolmen viikon välein.. Mitoksantroni on laskimon sisäisesti annettava solunsalpaaja, jota on käytetty aikaisemmin ensisijaisesti kastraatioresistentin eturauhassyövän hoidossa. Doketakseli, kuten monet solunsalpaajahoidot, voi aiheuttaa verenkuvamuutoksia, hiustenlähtöä, kynsimuutoksia, ihon pistelyä tai tunnot-
Seinäjoen keskussairaalan hoitomalli
Seinäjoen keskussairaalan urologian poliklinikassa aloitettiin syksyllä 2006 eturauhassyöpäpotilaiden solunsalpaajahoidot. super-antiandrogeenejä on myös kehitteillä CRPC-potilaiden hoitoon. Vinolrebiiniä voidaan käyttää joko suonensisäisesti tai suun kautta otettavina tabletteina. Solunsalpaajia kokeillaan tutkimuskäytössä myös korkean riskin eturauhassyöpäpotilailla radikaalikirurgian tai sädehoidon jälkeen, jolloin tauti ei vielä ole muuttunut kastraatioresistentiksi. Kipusädetys on myös usein erinomainen vaihtoehto luustoetäispesäkkeiden hoidossa. Luuydin- ja sydänsivuvaikutukset on erityisesti huomioitava. Tutkimuksilla oli merkittävä vaikutus CRPC:n hoitokäytäntöön. Lisäsyklejäkin voidaan tapauskohtaisesti harkita niin kauan kuin PSA jatkaa merkittävää laskua. pesäkkeiden ja patologisten tai osteoporoottisten luumurtumien ehkäisyssä ja hoidossa. Sivuvaikutukset ovat yleensä suhteellisen hyvin siedettyjä ja yleisoireet menevät ohi noin viikossa. Meneillään on useita erilaisia tutkimuksia, joissa yhdistellään esimerkiksi endoteliinireseptorisalpaajaa, biologisia verisuonikasvutekijävastaaineita (bevasitsumabi) tai tyrosiinikinaasiestäjiä (sunitinibi) doketakselihoitoon. Tähän mennessä hoidettuja potilaita on yli 50 ja annettuja hoitosyklejä on lähes 400. Tällöin kyseessä on liitännäishoito, jolla pyritään parantamaan korkean riskin potilaiden pysyvää parantumisennustetta.
Timo Marttila
urologi, osastonylilääkäri Seinäjoen keskussairaala
5. Valkosolujen kasvutekijähoitoja on tarvittu harvoin. Lääkkeet tulevat poliklinikalle valmiiksi laimennettuina sairaala-apteekista. Tulos oli molemmissa tutkimuksissa yhteneväinen, osoittaen doketakselihoidon pidentävän potilaiden elinikää ja vaikuttaen suotuisasti potilaiden oireisiin. Toiminnan edellytys on ollut hyvä yhteistyö onkologien kanssa mahdollisissa ongelmatilanteissa. Lääkkeellä on saatu apua potilaiden kipuoireisiin, mutta selvää vaikutusta potilaiden elinaikaan ei ole osoitettu. Parhaimmillaan selkärangan kipusädehoidolla voidaan välttää jopa uhkaava alaraajojen halvaus ilman selkäkirurgiaa. Pahoinvointi on harvoin merkittävä ongelma. Potilaiden hoitoon pääsy on joustavaa ja odotusajat ovat lyhyet. Yksikössämme on nykyisin kuusi urologia, jotka vastaavat hoitojen aloituksesta. tomuutta. Rokotekin on jo olemassa, mutta se on toistaiseksi tutkimuskäytössä. Vuonna 2004 julkaistiin kaksi laajaa HRPC-tutkimusta (TAX 327, SWOG 9916), joissa verrattiin laskimon sisäisesti annettavaa doketakselihoitoa mitoksantronihoitoon. Eturauhassyöpäpotilaiden hoito mahdollisimman kokonaisvaltaisesti urologian poliklinikassa on aikaa vievää, mutta on hyvin opettavaista ja palkitsevaa. Potilaan oireet, ikä ja yleiskunto ovat merkittäviä huomioon otettavia asioita hoitopäätöstä tehtäessä. ....................................................................................................................................................................
Patologinen lausunto luokitteli syövän vähemmän aggressiiviseksi kuin mitä se oli. Yhä useammin eturauhassyöpä löydetään entistä nuoremmilla, joten taudin ja sen hoitojen haitat vaivaavat yhä pidempiä aikoja. Kuten muussakin terveydenhoidossa, myös syöpäpotilaalla pitäisi olla todellinen mahdollisuus valita, millä sektorilla hän saa hoitoa. Julkisen terveydenhoidon puolella HUS:ssa eturauhassyöpädiagnoosin saanut henkilö oli saanut lähetteen robottiavusteiseen leikkaukseen. On kohtuutonta, että syöpää vastaan taisteleva potilas joutuu taistelemaan vielä hänelle kuuluvien korvaustenkin kanssa. Syynä on resurssipula, sillä leikkauksessa tarvittavia koulutettuja neljän sairaanhoitajan tiimejä ei ole riittävästi. Robottiavusteisella kirurgialla ei hoideta vain eturauhassyöpiä, vaan robottia käytetään myös esimerkiksi gynekologiseen kirurgiaan, lastenkirurgiaan, sydänkirurgiaan ja gastroenterologiseen kirurgiaan. Suomessa eturauhassyöpää esiintyy kaikista EUmaista eniten. Sädehoidolla saadaan tutkitusti parempia hoitotuloksia paikallisesti levinneen korkean riskin eturauhassyövän hoitomuotona. Syöpä oli levinnyt eturauhasen ulkopuolelle, mikä voitiin todeta vasta yksityisellä klinikalla suoritetulla erikoismagneettikuvauksella. näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 897/2009 vp: Miten hallitus aikoo turvata julkisessa terveydenhuollossa
6. Potilas aloitti hoidot hänelle suositellun hoitosuunnitelman mukaisesti yksityisellä klinikalla. niin paljon kuin näiden robottien avulla voitaisiin. Suomessa leikkausrobotteja on tällä hetkellä kaksi kappaletta, Tampereen yliopistollisessa sairaalassa ja HUS:n Meilahden sairaalassa. HUS:ssa hänelle ei ollut missään vaiheessa edes esitelty sädehoitovaihtoehtoa. Eturauhassyövän hoidossa ylivoimaiseksi osoittautunut robottiavusteinen kirurgia mahdollistaa yhä mini-invasiivisemman kirurgian, josta toipuminen on nopeaa. Henkilö hakeutui yksityiselle klinikalle, missä julkista terveydenhoitojärjestelmää tarkemmissa tutkimuksissa osoittautui, että hänen syöpänsä olikin erittäin aggressiivinen. Robottiavusteista kirurgiaa ei kuitenkaan ole tehty
VASTAUS
Eduskunnan puhemiehelle
Eduskunnan työjärjestyksen 27 §:ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Herra puhemies, olette toimittanut asianomaisen ministerin vastattavaksi kansanedustaja Kari Uotin /vas ym. Koska hänen syöpänsä oli diagnosoitu ei-aggressiiviseksi, hän joutui leikkausjonon hännille eikä leikkausajankohdasta voitu edes esittää arviota. Klinikan ja Kelan väliset keskustelut eivät toistaiseksi ole johtaneet toimenpiteisiin Kelassa. Sädehoidon edellyttämät toimenpiteet sisältävät muun muassa fyysikon ja lääkärin yhteistyössä laaditun annossuunnittelun tarpeellisine kuvauksineen ja mittauksineen. Lisäksi todettiin, ettei brakyterapiaa tai leikkausta voida suositella riskitekijöiden vuoksi. Potilaan selvittäessä Kela-korvauksia kävi ilmi, että yksityisellä sektorilla annettava sädehoito on niin uusi asia, ettei Kelalla ole sille määriteltyjä taksoja. Itse sädetyksen kustannukset olivat 14 130 euroa sisältäen sädehoitoja 39 kertaa plus rintarauhasten sädetyksen. Helsingissä 4 päivänä marraskuuta 2009 Kari Uotila /vas Antti Kalliomäki /sd Tapani Mäkinen /kok
Vähemmän syöpää enemmän elämää
KIRJALLINEN KYSYMYS 897/2009 vp
Eturauhassyövän sädehoidon korvattavuus ja robottiavusteinen kirurgia
Eduskunnan puhemiehelle
Eturauhassyöpä on Suomessa tavattavista syövistä kaikkein yleisin ja toiseksi eniten kuolemia aiheuttava syöpä, johon sairastuu yli 5 000 miestä joka vuosi. Meillä on siis miljoonien eurojen arvoista uutta teknologiaa, muttei varaa palkata henkilöstöä sitä käyttämään. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 §:ään viitaten esitämme asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Miten hallitus aikoo turvata julkisessa terveydenhuollossa eturauhassyöpäpotilaan tiedonsaantimahdollisuuden eri hoitovaihtoehdoista ja valinnanvapauden avoleikkauksen, robottileikkauksen ja sädehoidon välillä, mihin toimenpiteisiin hallitus aikoo ryhtyä, että yksityisellä puolella annettavalle sädehoidolle saadaan taksat ja sen korvattavuus huomioidaan Kela-järjestelmässä valmistelevien toimenpiteiden ja sädetyksen muodostamana kokonaisuutena, ja mihin toimenpiteisiin hallitus ryhtyy lisätäkseen terveydenhoidon rahoitusta sille tasolle, että leikkausrobotit saadaan maksimaaliseen käyttöön. Tällä hetkellä näyttää siltä, ettei potilaalle korvata lainkaan sädehoitoa ja sen edellyttämiä toimenpiteitä, vaikka hän on siirtymällä yksityiselle sektorille vapauttanut paikkansa HUS:n puolella jollekulle tarvitsevalle. Uusien tietojen jälkeen HUS tarjosi potilaalle ainoana vaihtoehtona radikaalia avoleikkausta. Lääketieteelliseen tutkittuun näyttöön perustuen potilaalle suositeltiin hormonihoitoa yhdistettynä sädehoitoon. Nämä toimenpiteet ovat välttämättömiä nykyaikaisen sädehoidon toteuttamiseksi. Mikäli potilas olisi päätynyt julkisen sektorin tarjoamaan avoleikkaukseen, olisi yhteiskunta joutunut maksamaan ensin leikkauksen sekä sen jälkeen sädehoidon, koska syöpää ei olisi voitu poistaa pelkällä leikkauksella. Tällä hetkellä Suomessa on noin 37 000 eturauhassyöpään sairastunutta miestä. Sädehoidon mahdollistavat valmistelevat toimenpiteet maksoivat potilaalle 3 080 euroa. ..................................................................................................................................................................... Tämä on kestämätön tilanne. Tämän vuoksi robotit ovat olleet toimettomina muun muassa kesäkuukausina
Muiden tulosmittarien kohdalla hyödyt ovat epäselviä ja kontrolloitujen satunnaistettujen tutkimusten puute vaikeuttaa tulosten arviointia. Sosiaali- ja terveysministeriö on asettanut työryhmän laatimaan ehdotukset, joiden avulla syöpäsairauksien hoitojärjestelmää kehitetään kestävällä tavalla vuoteen 2020 mennessä. Katsauksessa arvioiduissa vertailevissa tutkimuksissa osoitetaan robottiavusteisen tekniikan selkein hyöty leikkauksen aikaisen verenvuodon vähenemisessä. Koska eturauhassyövän leikkausmenetelmiä on useita, voi muiden vähemmän resursseja kuluttavien menetelmien käyttö olla tilanteesta riippuen paikallaan ennen kuin laitteiston hyödyt on lopullisesti arvioitu ja riittävä kokemus leikkaustekniikasta saatu. Kansaneläkelaitoksen yhteydessä asiantuntijaelimenä toimiva sosiaalilääketieteellinen neuvottelukunta on käsitellyt tämän syksyn aikana sädehoidon korvattavuutta ja pitänyt perusteltuna yksityisessä terveydenhuollossa toteutetun sädehoidon sisällyttämistä tarpeellisena sairaanhoitona sairaanhoitokorvausten piiriin. Eturauhassyövästä on viime vuosina tullut miesten yleisin syöpätauti. Laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä toteaa, että laillistettu lääkäri päättää potilaan lääketieteellisestä tutkimuksesta, taudinmäärityksestä ja siihen liittyvästä hoidosta. Haittavaikutusten määrä vaikuttaa olevan samaa luokkaa eri leikkausmenetelmillä, laadulliset erot ovat myös pieniä. Sädehoidosta ei aikaisemmin ole maksettu korvausta sairausvakuutuksesta, koska tätä ei ole järjestetty yksityisessä terveydenhuollossa. Toimenpide voidaan tehdä joko avoleikkauksen tai tähystimien kautta manuaalisesti tai robottiavusteisesti. Tavoitteena on yhtenäistää tehokkaan hoidon valinnan kriteereitä. Terveyden- ja sairaanhoitoa toteutettaessa on tarvittaessa laadittava tutkimusta, hoitoa, lääkinnällistä kuntoutusta koskeva tai muu vastaava suunnitelma. Eturauhassyövän hoidosta on Käypä hoito-suositus, jossa parhaat suomalaiset asiantuntijat ovat tutkittuun tietoon perustuen määrittäneet parhaan hoidon valinnan kriteereitä. Helsingissä 24 päivänä marraskuuta 2009
Peruspalveluministeri Paula Risikko
7. Erikoissairaanhoitolain mukaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä vastaa siitä, että sekä kiireellisen että lähetteeseen perustuvan hoidon tarpeen arviointi ja hoito järjestetään yhtenäisin lääketieteellisin tai hammaslääketieteellisin perustein. Koska kyseessä on uusi hoitomenetelmä on paikallaan, että suuret yliopistosairaalat ovat ensimmäisinä aloittaneet menetelmän käyttöönoton ja samalla arvioivat sen soveltamista suomalaisiin oloihin. Lain mukaan potilaalle on annettava selvitys hänen terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista sekä muista hänen hoitoonsa liittyvistä seikoista, joilla on merkitystä päätettäessä hänen hoitamisestaan. Työryhmän tehtävänä on tietojen perusteella määrittää syövän diagnostiikan, hoidon ja hoidettujen potilaiden seurannan sisältöä, henkilöstötarpeita, työnjakoa ja porrastusta tavalla, jossa otetaan huomioon hoitojen saatavuus, laatu, vaikuttavuus ja kustannukset sekä terveydenhuollon käytettävissä olevat voimavarat. Vastauksena kysymykseen esitän seuraavaa: Lainsäädännössä on pyritty takaamaan potilaan oikeudet ja tiedonsaanti hyvin. Tavoitteena on strategisesti linjata syöpätautien hoidon sisältöä ja hoidon järjestämistä Suomessa sekä valmistautua syöpäpotilaiden määrän ja uusien hoitojen lisääntymiseen. Ei ole parempaa keinoa parantaa eturauhaseen rajoittunut eturauhassyöpä kuin radikaali eturauhasen poistoleikkaus, jos potilas on leikkaushoitoon soveltuva. Voimassa olevan sairaanhoidon korvaustaksojen perusteista annetun valtioneuvoston asetuksen (1336/ 2004) perusteella säde- ja sytostaattihoitojen taksoja vahvistettaessa perusteena voidaan käyttää enintään 67,28 euroa hoitokerralta. ..................................................................................................................................................................... Kansaneläkelaitoksen ilmoituksen mukaan päätös voidaan ratkaista käyttäen hyväksi tietoa, perusteasetuksen asettamaa 67,28 euron enimmäismäärää. Hänen tulee tasapuolisesti ottaa huomioon ammattitoiminnasta potilaalle koituva hyöty ja sen mahdolliset haitat. Sädehoidon eri muodoille ei kuitenkaan ole tällä hetkellä Kansaneläkelaitoksen vahvistamia korvaustaksoja. Sosiaali- ja terveysministeriö on tukenut Käypä hoito -suositusten laadintaa. Sairausvakuutuslain perusteella Kansaneläkelaitos vahvistaa sairausvakuutuslaissa ja valtio-neuvoston asetuksella säädettyjen korvaustaksojen perusteiden ja enimmäismäärien perusteella sairaanhoidon korvaustaksat. Viimekädessä lääkäri päättää toteutettavasta hoidosta ammattiosaamisensa pohjalta. Koska toiminta kuitenkin on laajentunut myös yksityisen terveydenhuollon puolelle, Kansaneläkelaitos on nähnyt tarpeelliseksi tarkastella sädehoitoa sairausvakuutuksesta korvattavana hoitomuotona. Kansaneläkelaitos tekee parhaillaan selvitystyötä sädehoitotoimenpiteiden taksojen määrittämiseksi. Leikkaushoidolla on tärkeä osuus eturauhassyövän hoidossa. Robottiavusteinen kirurgia on yleistynyt viime vuosina Yhdysvalloissa ja Euroopassa. eturauhassyöpäpotilaan tiedonsaantimahdollisuuden eri hoitovaihtoehdoista ja valinnanvapauden avoleikkauksen, robottileikkauksen ja sädehoidon välillä, mihin toimenpiteisiin hallitus aikoo ryhtyä,että yksityisellä puolella annettavalle sädehoidolle saadaan taksat ja sen korvattavuus huomioidaan Kela-järjestelmässä valmistelevien toimenpiteiden ja sädetyksen muodostamana kokonaisuutena, ja mihin toimenpiteisiin hallitus ryhtyy lisätäkseen terveydenhoidon rahoitusta sille tasolle, että leikkausrobotit saadaan maksimaaliseen käyttöön. Potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain mukaisesti potilaalla on oikeus laadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon. Sen hyödyistä ja haitoista on Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen terveydenhuollon menetelmien arviointiyksikkö, Finohta, tehnyt yhdessä alan asiantuntijoiden kanssa järjestelmällisen kirjallisuuskatsauksen. Suunnitelma on laadittava yhteisymmärryksessä potilaan, hänen omaisensa tai läheisensä taikka hänen laillisen edustajansa kanssa. Oikea potilasvalinta on erityisen tärkeä, jotta kullekin potilaalle annettaisiin hänelle parhaiten sopiva hoito, koska tehokkaita hoitovaihtoehtoja on olemassa useita, kuten esimerkiksi sädehoito ja lääkehoito. Hänen on sovellettava yleisesti hyväksyttyjä ja kokemusperäisiä perusteltuja menettelytapoja koulutuksensa mukaisesti, jota hänen on pyrittävä jatkuvasti täydentämään. Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Taudin yleistymisestä huolimatta kuolleisuus on pysynyt Suomessa viime vuosina vakiona. Ennen sädehoidon korvaustaksan vahvistamista päätöstä odottavat sädehoidon korvaushakemukset yksityisessä terveydenhuollossa annetusta sädehoidosta. Syöpäsairauksien tutkimus ja hoito on Suomessa toteutettu pääasiassa julkisessa terveyden-huollossa, jossa on myös hyvät voimavarat sädehoidon toteuttamiselle. Tehokkaita hoitomenetelmiä on useita ja valinta niiden välillä tehdään taudin luokittelun ja levinneisyyden sekä potilaasta johtuvien syiden perusteella yhteisymmärryksessä hänen kanssa
syöpätautien erik.lääk. Pekka Hellström OYKS Ylilääk. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän PROPO-kiertue syöpää enemmän elämää
Maaliskuu 2010
Tervetuloa kuuntelemaan asiantuntijaluentoa eturauhassyövästä
Ohjelma:
Avaus: "Mitä mies miettii?" Ajankohtaista eturauhassyövästä: Urologin ja syöpälääkärin puheenvuorot Paneelikeskustelu: Asiantuntijat vastaavat yleisön esittämiin kysymyksiin
Kiertue pysähtyy:
15.3.2010 klo 18.00 Tampere, Yliopiston Juhlasali, Kalevantie 4 17.3.2010 klo 18.00 Helsinki, Helsingin Yliopisto, Porthania, Yliopistonkatu 3 22.3.2010 klo 18.00 Turku, Radisson Blu Marina Palace Hotel, Linnankatu 32 23.3.2010 klo 18.00 Oulu, Madetojan Sali, Lintulammentie 1-3 24.3.2010 klo 18.00 Kuopio, Konserttisali, Kuopion Musiikkikeskus, Kuopionlahdenkatu 23 Urologian erik.lääk. dos. Matti Laato TYKS Ylilääk. Urologian emeritusprofessori Sakari Rannikko Ylilääk. Timo Joensuu Docrates Klinikka Ylilääk. dos. Vesa Kataja Vaasan ks.
PROPO
Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry
Yhteistyössä mukana
8. LT Martti Aho, TAYS Syöpätautien erikoislääkäri vahvistamatta Kirurgian ja urologian erik.lääk. syöpätautien erik.lääk. Vesa Kataja Vaasan ks. dos. syöpätautien erik.lääk. Antti Rannikko HYKS/HUS Ylilääk. dos. dos. urologian erik.lääk. dos. dos. syöpätautien erik.lääk. Timo Joensuu Docrates Klinikka Urologian erik.lääk
kansanedustajien taustalla ovat toimineet eräät jäsenemme yksityisesti. syöpäpotilaan saadessa sädehoitoa yksityisessä hoitolaitoksessa. Esitetty kysymys on kuitenkin oikea. Sairausvakuutuskorvaus on mahdollinen vain lääkärin määräämän hoidon kustannuksista. Samoin kiitämme näitä kolmea kansanedustajaa heidän aloitteellisuudestaan eturauhassyövän hoidossa esiintyvien yhteiskunnallisten vaikeuksien ratkaisemiseksi. Hoitotekniikoiden kehittyessä ja uusien hoitomahdollisuuksien tullessa sairaanhoidon kenttään, herää helposti liiankin suuria toiveita potilaissa, joiden hoito on parhaillaan suunnitteilla. Se toteutui nyt yksittäisen eturauhassyöpäpotilaan hoitotapahtumien perusteella. Tervetuloa joukolla näihin tilaisuuksiin.
Mitä kysyt mies?
Y
hdistyksemme jäsenistöä ja eturauhassyöpäpotilaita yleisestikin näyttävät kiinnostavan erityisesti tilaisuudet, joiden pääasiallinen sisältö muodostuu tautimme hoitoon osallistuvien lääkärien asiantuntijaesitelmistä. Häneltä puuttuvat potilasasiakirjojen anamneesitiedot, ajantasaiset tutkimustulokset jne. Korvaustaksan vahvistamisen tuleva ajankohta on vielä avoin, samoin taksan euromääräinen suuruus. Kun sairausvakuutuksen tavoitteena on turvata potilaalle korvaus tarpeellisista sairauden hoidon aiheuttamista kustannuksista myös yksityisten terveydenhoitopalvelujen osalta, on tyydytyksellä todettava Eduskunnassa käyty periaatteellinen keskustelu. Siksi hän mieluusti kysyy omasta tilanteestaan. Hoidossa olevaa tai vasta hoitoon hakeutuvaa potilasta askarruttavat monet vastausta vailla olevat kysymykset. Paikalla ollut yleisö, varsinkin läsnä olleet potilaat ja heidän omaisensa, ansaitsevat kiitoksen mukanaolostaan, luennoitsijat erikoiskiitoksen. Tämä on merkittävä ponnistus huomioiden käytettävissämme olevat voimavaramme. Hoitokapasiteetti tulisi saada järkevällä tavalla täysitehoiseen käyttöön. Usein lisätietoa tarvitaan, sillä potilaan kuuluu jatkossa osallistua aktiivisesti häntä koskeviin hoitopäätöksiin lääkärin määrittelemien rajojen puitteissa. Kuulijoidenkin kannalta reipasotteinen keskustelu on kiinnostavampaa. Hyvä kysymys on yleensä lyhyt, eikä kaipaa perusteluja tai pitkiä selittelyjä. Jatkokeskustelua saatetaan kutsua asiantuntija paneeliksi. Se antaa potilaalle lisätietoa hänen taudistaan, taudin hoidosta ja siitä paranemisesta, taudin kanssa elämisestä mutta yksilötason kysymyksiin ei aina voi saada perusteltuja vastauksia. Peruspalveluministeri Paula Risikon vastaus on laadittu yhteistyössä asiantuntijoiden kanssa. Esitelmätilaisuuksiin varataan lähes aina aikaa myös yleisökysymyksille. Panelistien mielipiteiden vaihdannasta saattaisi muodostua rakentava ja mielenkiintoinen jatko tilaisuuden alkuosan esitelmille. Asiapapereissa annetut tiedot eturauhassyövän hoidosta perustuvat yksittäisen potilastapauksen vaiheisiin, eivätkä siksi anna kokonaiskuvaa hoidon ja hoitoa antavien laitosten vaihtoehdoista. Välitön tutustuminen potilaaseen ja hänen papereihinsa antaa lääkärille täysin toisenlaisen käsityksen taudista ja hoidosta kuin potilaan perusteellinenkaan oma selostus. Tästä on luettavissa jo lääketieteellisiä raportteja. Hän ei ehkä voi vastata kysyjää tyydyttävällä tavalla. Siksi henkilökohtaisten hoitokysymysten käsittelylle ja pohdinnalle on omat tilanteensa. Lisäksi tulee muistaa, että yksityispuolen lääketieteellisten hoitojen korvaustaksat ovat olleet huomattavasti alhaisemmat kuin todellisuudessa perityt potilasmaksut. Kun potilas lukee ilmoituksen luentotilaisuudesta, herää hänessä halu saada lisätietoa taudistaan sekä asiantuntijavastaus mieltä painaviin kysymyksiin. Varsin selkeä rasite esitelmätilaisuuksien yhteydessä käytävään yleisökeskusteluun ovat kysymykset jotka koskevat potilaan henkilökohtaista tautia ja
sen hoitovaihtoehtoja. Asiapaperit luki ja pohti niiden sisältöä Olavi Heikinheimo
9. "toisen mielipiteen" hyödyllisyydestä. .....................................................................................................................................................................
paperille kirjoitettuna kysymys tai pari. Kyseessä ei ole järjestömme suoranaisen toiminnan tulos, vaan ko. Potilaan valinta ei siis ole täysin rajoittamaton. Esitelmätilaisuus ja itse esitelmä ei toimi lääkäripotilas suhteen tasavertaisena rinnakkaistilanteena. Kysymyksessä esiintuodut seikat kuuluvat yhdistyksemme työkenttään, jäsentemme ja muidenkin eturauhassyöpäpotilaiden yhteiskunnalliseen edunvalvontaan. Kiitämme tästä jäsenaktiivisuudesta. Asiantuntija aistii kysyjän ajatukset ja osaa vastata oikein. Kysymysten ja heränneiden ajatusten moninaisuus kertoo tilaisuuden järjestämisen olleen perusteltua ja onnistunutta. Kokonaiskustannusten ja korvausten välinen erotus jää aina potilaan itsensä maksettavaksi. Päätöksenteossa potilaan mielipiteen ja tahdonilmaisun mukanaolo on selvyys, mutta molempien osapuolien potilaan ja lääkärin hyväksymän hoitovaihtoehdon on oltava lääkärin määrittelemien mahdollisuuksien puitteissa. Se tulisi lukea sisältöön kunnolla paneutuen. Oleellinen tieto vastauksessa on Kela-korvausten perusteena olevien korvaustaksojen tuleva vahvistaminen esim. Luentotilaisuuden tavoite on olla yhteistä asiaa edistävä tapahtuma ja siksi yleisökysymysten tulisi olla yleisluonteisia. Niinpä luentosaliin saapuu kuulija, mahdollisesti tukenaan elämänkumppaninsa, ajatuksissa valmiina tai jopa
Olavi Heikinheimo
Puheenjohtaja
Eduskunnassa tehty kirjallinen kysymys
Kolme kansanedustajaa, edustaen kolmea eri eduskuntaryhmää, esittivät 4.11.2009 puhemiehelle asianomaisen ministerin vastattavaksi kysymyksen eturauhassyövän hoidosta potilaalle aiheutuvien kustannusten Kela-korvauksista ja robottiavusteisen kirurgian hoitotehokkuudesta ja hoitokapasiteetin lisäämisestä. Lääkäriltä puuttuu tarpeellinen potilaskontakti kysyjään. Keskusteluosaan käytettävissä oleva aika on aina rajallinen, ja olisikin hyvä, jos tuntiin mahtuisi 15 20 kysymystä ja vastausta. On mahdollista, että robottiavusteisilta leikkauksilta odotetaan hoitotulosten suhteen liikaa. Kuulijat voivat pyytää lisätietoja heitä kiinnostavista asioista, joko jo pidempään mietityistä tai esitelmän aikana syntyneistä ajatuksista. Potilas on myös kuullut ns. Omalta lääkäriltä saatu tieto ei ole ollut suinkaan huono tai vähäinen, muttei ole poistanut kaikkia pohdiskelevia kysymyksiä. Käytännössä lääkäriluennoitsijan vastaus saattaa jäädä kovin lyhyeksi. Oleellista on huomioida, että hoidon toteutus ja hoitokustannusten Kelakorvaus ovat aina sidoksissa lääkärin tutkimustulosten perusteella suorittamaan arvioon taudista. Tulevan maaliskuun aikana yhdistyksemme järjestää 5 kaupunkia käsittävän esitelmäkiertueen
Tulkaa tänne, vaimo mukaan. Ensin mentiin tietokonekuvaukseen, joka paikallisti kohteen ja sädetyskohdat merkittiin iholle, en muista kaikkea tarkalleen, tein mitä sanottiin. Kerran ohi kulkiessani edellisen päivän hoitaja koneeltaan vilkutti ja hymyili minulle. Kuitenkin meni "mies terve" tohtorille. Kansakoulusta olin poissa aika paljon töiden takia, mukavaahan se työnteko maalaistalossa olikin. Käteltiin ja halittiin, pidin puheen ja sanoin "teette erittäin arvokasta työtä, tälle alalle ei kaikista olekaan, on pidettävä sisällään omat tunteet ja siedettävä potilaiden kaikenlaista puhetta". Olin luvannut pitää puheen viimeisenä päivänä, huomasin, että sitä odotettiinkin. Viikon päästä saadaan tulokset, sanoi tohtori hyvästellessään. Nimet ja toimenpiteet olisi hyvä olla paperilla, josta voisi tarkistaa.
Hoidossa 38 kertaa
Sitten se varsinainen sädehoitojakso: yhtäjaksoisesti kolmekymmentäkahdeksan kertaa joka arkipäivä. Oli työ, koti ja ihana vaimo, autokin. Hyvät PROPO-lehden lukijat. Mutta sitten, "kuin salama kirkkaalta taivaalta" tuli lasku elämästä eletystä. Nyt alkoi se varsinainen ihanuus. Jokaisella hoitokerralla oli elämänkumppanini mukana, kiertelimme kaupungilla usein ja kävimme tuttavissa, aina tuntui, että aurinko paistoi. Älkää vajotko yksityisyyden suojassa surkeuteenne, vaan tulkaa pois pöytälaatikosta. Hoito valmisteluineen kesti noin vartin, varsinainen sädetys kymmenissä sekunneissa. Oli mennyt lääkäriin pitkin hampain. Ajatteli poika, nyt jo vanha mies. Sitten alkoi oman maansiirtoalan pyörittäminen, jossa työnteon mahdollisuus oli rajaton. Totesi, nämä kauniita, tänne jään. Pyysin hoitajia koneilleen, otin muutamia kännykkäkuvia, hyvästelimme ja läksin, olin aivan liikuttunut, kun pääsin ulos, itkin. Useasti vaihdoin erilaisia alushousuja, etteivät kyllästy samannäköisiin, kerran oli vaippahousut, mutta vain kerran, olivat niin tiukat. Työnteko voimien mukaan alkoi ennen koulunkäyntiä. Elämä hymyili, pojalle maalta tulleelle. Tilanne tuntui miellyttävältä ja kotoisalta. Päätettiin kokeilla, tunsihan se. Viimeinen hoitopäivä oli juhla, olin parhaissani, toiseltakin koneelta tuli hoitaja. Siinä välillä naimisiin, ja eikun maastoon. Kiittelin muidenkin puolesta, koska kiitos jää monesti sanomatta. Myöhemmin sain kuulla, että nuoret hoitajat kokivat puheeni sopimattomiksi. Tuli poika kaupunkiin, elämänhaluinen. Kuitenkin hoitajat suhtautuivat minuun iloisesti ja myötämielisesti.
Reino Koponen Juankoski
Kuin salama kirkkaalta taivaalta
(jatkoa Propo 2/2009 potilastarinaan)
Tilanteet olivat kotoisia
Mieleeni on jäänyt monia eri tapahtumia. Sitten todettiin syöpä, joka päätettiin hoitaa sädehoidolla "kultajyvien" avulla. Kului viikko, tuli tohtorin soitto. Autetaan kaveria nousemaan pois surkeuden pohjattomasta suosta.
Antti Oranen
10. Neljänkymmenen vuoden aikajaksoon mahtuu ero ja takaisin lämpeneminen. Niin alkoi uusi jakso heidän elämässään, tohtorin sanottua "terveelle miehelle": teillä on syöpä. Olisi helpompi ymmärtää toisiaan. Jo alkuvaiheessa toin muutamia humoristisia vanhoja lehtileikkeitäni, että hoitajat pääsisivät paremmin kiinni ajatusmaailmastani. Mitä minä terve mies, oli sanonut vaimolleen. Väärinymmärretyksikin tulen monesti. Monia muita tilanteita, odotushuoneessa ollessani, kuului käytävältä helakkaa naurua, arvelin mielessäni, nauravat keskenään, "siellä se huuliveikko jo odottelee". Omat kipuni tuntuivat vähäiselle, kun olosuhteet olivat näin hyvät. Nuppini on kuusikymmentäseitsemänvuotias ja varmaan jo lahoamassa, ei kaikki pysy sisällä. Hoitajat katselivat toisiaan. Tämän jälkeen alkoi toisenlainen elämänvaihe, se on toinen juttu.
Vähemmän syöpää enemmän elämää
P O T I L A S T A R I N O I T A
Eturauhasen sädehoitojakso ihaninta aikaa elämässäni
Kuinka se on mahdollista?
O
len syntynyt neljätoistalapsiseen perheeseen. Omalta puoleltani yritin olla viimeisen päälle siisti, joka kerta ennen hoitoja kävin kotona suihkussa ja sairaalaan tultua peseydyin vielä vessassa. Se oli onnellista aikaa. Tuli tyttö ruskeasilmäinen, lumosi pojan sinisilmäisen. Se on aika, jonka olen kulkenut syöpä matkaseuranani. En tiedä miksi, ilosta vai ikävästä. Lääkitystä oli eturauhaseen ja kipuun, lääkkeitä otin säännöllisesti. .....................................................................................................................................................................
minä sitä löytänyt, lähdetään me sitten". Ensimmäinen hoitopäivä, kaikki hoitajat esittelivät itsensä, tervehdittiin kädestä pitäen, yksikään nimi ei jäänyt mieleen, menin minne käskettiin. Katseli tyttöjä kaupungin. Amor sekoitti ruskean ja sinisen, niin syntyi vihreäsilmäinen tyttövauva. Sehän tuntui mukavalle, olin todella hyvissä käsissä ja hellimisen kohteena. Kesti 11 vuotta ennen kuin tulin pois pöytälaatikosta ja hyväksyin sairauteni. Nämä potilastarinat, joita olen kirjoittanut, ovat omakohtaisia kokemuksia yhdentoista vuoden ajalta. Seu-
raavan päivän hoitoaika oli merkitty hoitolappuun, johon mahtui kaikki hoitokerrat. Olin saanut naishormonia, puhuin sen vaikutuksista, kuumista aalloista, lerppuletkuista, ruuantekohaluista ja vaikka mistä. Olen melko vilkas suustani, kysyn ja vastaan ennen kuin ajattelen, yritän näin vähentää jännitystä, kaivamalla puhetta ja puhumalla. Jo toiselle tai kolmannelle hoitokerralle olin poistanut karvat hoitoalueelta ja tuumailin hoitokoneelle mennessä "tunteekohan tuo kone samaksi henkilöksi, kun on sileämpi pinta". Suomen armeijan jakso oli huiliaikaa talon töihin nähden. Toisen kerran, ollessani odotushuoneessa, hoitaja kulki ohi ja sanoi "en minä vielä sinua ota, haen toisen", tuli kohta takaisin ja sanoi, "en
Poika nuori, kyydissä junan, veturin savut olkapäillä leikkien. Töitä en sanottavammin tehnyt. Ei siinä joudettu toisiaan hellimään. Ehkäpä heidän olisi ollut hyvä sanoa minulle suoraan: Hei, toi ei kuulostanut yhtään mukavalta! Olisin sitten voinut korjata tilanteen. Kipua oli melkoisesti, mutta ainoastaan pissimistä aloittaessa
Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen PROPO:n toiminnanjohtaja Hannu Tavio toi tilaisuuteen potilasyhdistyksen tervehdyksen ja esityksessään valotti potilaan näkökulmaa ja tuntemuksia selvittelemällä kysymystä "Eksyykö potilas tiedon tulvassa". Urologi Rautanen totesi Hannu Tavion esityksen jälkeen saaneensa aivan uutta ja hyödyllistä tietoa potilaan ajatuksista ja tunnelmista syöpään sairastuessa.
Urologian erikoislääkäri Markku Rautanen Kanta-Hämeen ks.
Irma Lehtimaja
Raatihuoneen valtuustosalin yleisöä.
Kuvat: Irma Lehtimaja
11. Oli ilahduttavaa nähdä miten paljon aktiivista väkeä oli liikkeellä. .....................................................................................................................................................................
K
Hämeenlinnan seudun miehet liikkeellä
Tilaisuuden järjesti EteläSuomen syöpäyhdistys yhdessä Hämeenlinnan seudun osaston ja ryhmäkoordinaattori Ritva Immosen kanssa. Erittäin selkeä ja tyhjentävä esitys innosti monet miehet kysymään mieltään askarruttavista asioista. Se kertoo siitä, että tällaisille tilaisuuksille on jatkossakin tarvetta.
aunis ja arvokas Hämeenlinnan Raatihuoneen valtuustosali oli 3.12.2009 ääriään myöten täynnä tiedonhaluisia miehiä, kun kirurgian ja urologian erikoislääkäri, LT Markku Rautanen kertoi alustuksessaan eturauhassyöpäpotilaan hoitoketjusta Kanta-Hämeessä
.....................................................................................................................................................................
M A A K UVähemmänY H D I S T Y elämää I S S Ä T A P A H T U U N T A syöpää enemmän K S Eturauhassyöpäpotilaiden ryhmiä, kursseja ja tapahtumia keväällä 2010
Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Hämeenlinnan, Riihimäen, Lahden, Hyvinkään ja pääkaupunkiseudun miesten ryhmistä voi tiedustella p. 0400 829 788. keskiviikko klo 18.00, os. Gummeruksenkatu 9 B 9, Jyväskylä. (02) 265 7610 tai kurssit@lssy.fi Pirkanmaan Syöpäyhdistys Tampereella eturauhassyöpään sairastuneille on tarjolla ryhmä: 6.4. 010 240 1100. Hämeenkatu 5A, 8.krs. Ääneseudun Heimoveljet kokoontuvat joka kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 10.00 Äänekosken kaupungintalon kokoushuoneessa, os. 20.4. Seuraa myös tapahtumia ja muutoksia Lapin Kansan seurapalstalla. Seinäjoella ryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa torstaisin klo 13.3015.00 Järjestötalolla, Kauppakatu 1, 2.krs. Lisätiedot p. Luentoja Meri-Karinassa: 17.2. Tiedustelut syöpäyhdistyksen toimistosta p. Tiedustelut: p. Tied.p. Etumiesten kumppanit kokoontuvat myös samaan aikaan naisten ryhmässä. (03) 2499 200. Abdel Maiche luennoi: "Miesten yleisimmät syövät", psykologi Paavo Kerkkäneni: "Mitä miehen mielessä liikkuu miehen sairastuessa". 2010 Muut kurssit: Ikääntyvät eturauhassyöpäpotilaat ja heidän läheisensä (RAY:n tuella) 28.6.2.7.2010 Urologiset syöpäpotilaat ja heidän läheisensä (Kela) 28.6.2.7. Tiedustelut p. Hallituskatu 9. ja torst. (05) 229 6240. (014) 215 792 ja Keskisuomalainen-lehden seuratoiminta-palstalta. Kokoontumisista ilmoitetaan Kokkolan Sanomien järjestö-palstalla. "Miesten ilta" 23.3.2010 klo 17.00 Carelicu-
min auditoriossa. krs. Saarijärvi-Karstulanseudun Miestenryhmän kokoontumisista ilmoitetaan Sampo-lehdessä ja Viiden Kunnan (Viispiikkisen) Sanomissa tapahtuma-palstalla. Kotkankatu 16. Lisätietoa p. Kymenlaakson Syöpäyhdistys Kotkassa kokoontuu miesten keskusteluryhmä "Miesten juttu" syöpäyhdistyksen toimistolla maanantaisin 15.2, 15.3, 19.4 ja 17.5 klo 14.00 15.30, os. 0400 543 990. 2010 klo 18.00: "Onnellisen elämän avaimet" psykologi Irene Rajala. Ilmoittautuminen 9.3. klo 15.0016.30 Saimaan syöpäyhdistyksen neuvon-
12. Lisätietoja Anssi Perämäeltä (Karstula) p. Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys Kajaanissa eturauhassyöpään sairastuneiden ryhmä kokoontuu jokaisen kuukauden ensimmäisenä keskiviikkona klo 18.00 syöpäyhdistyksen toimiston tiloissa, os. Jämsänseudun Miestenryhmä kokoontuu pääsääntöisesti joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 18.00 SPR:n Koivutuvalla, Jämsänkoskella. 2010 Ikääntyvät eturauhasparit (RAY) 28.6.2.7.2010 Kaikki syöpämuodot (pari) (Kela) 16.20.8.2010
Ikääntyneet, kaikki syöpäpotilaat läheisineen (RAY) 27.9.1.10. mennessä puh. Kahvitarjoilu. Rovaniemellä kokoontuu eturauhassyöpään sairastuneiden ryhmä torstaisin 11.2, 11.3, 8.4 ja 20.5. 0400 944 262. krs. Keuruunseudun Miestenryhmä kokoontuu joka kuukauden toinen torstai klo 18.00 Lehtiniemen takkahuoneessa. Viitasaaren-Pihtiputaan Heimoveljien, Vertasten, kokouksista tietoa yhteyshenkilöltä Reijo Tirkkoselta p. Seuraa kuitenkin Savon Sanomien muistio-palstaa! Tiedustelut p. Joutsanseudun Miestenryhmän yhteyshenkilönä on Pekka Hytönen p. Kokkolassa ryhmä kokoontuu joka kuukauden kolmantena tiistaina klo 13.00 syöpäyhdistyksen neuvonta-asemalla, Mannerheimin aukio 1. Avokurssi Meri-Karinassa eturauhassyöpäpotilaille ja heidän läheisilleen (Kelan tuella): 8,13, 15, 22, 27, 29.4 sekä 6.5 ja 11.5. Hallintokatu 4, Äänekoski. 040 593 4696. Syöpätautien erik.lääk. Tiedustelut p. Lisätietoja Olavi Keskiseltä p. klo 1819 p. ja 1.6.2010 klo 17.3019.00, os. Kuninkaankatu 23 B. 3. Pohjanmaan Syöpäyhdistys Vaasassa eturauhassyöpäpotilaiden ryhmä kokoontuu yhdistyksen tiloissa Raastuvankatu 13 joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 14.00 ja viimeisenä tiistaina klo 13.30. Karjalankatu 4 A 1. (03) 2499 200. Pohjois-Savon Syöpäyhdistys Kuopiossa Etumiehet kokoontuvat joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 14.00, os. 0400 904 743. Yhteyshenkilönä Toivo Lehtinen p. B. 040-532 6309. mennessä puh. Yhteyshenkilönä Antti Lehtonen p. 18.5. Lisätietoja Ullamaija Tervalammilta p. Seuraa ilmoituksia Koti-Kajaanin Seurat toimivat -palstalta. os. klo 14.00 Pohjois-Suomen Syöpäyhdistyksen toimipisteessä Korkalonkatu 18, 2.krs. Katso tietoja myös Suur-Keuruu -lehden seuratoimintapalstalta.
Kaikista eturauhassyöpäpotilaiden vertaisryhmistä KeskiSuomessa saa lisätietoja KeskiSuomen Syöpäyhdistyksen toimistosta terveydenhoitaja RiittaLiisa Salliselta p. (017) 580 1801, 040 709 2430. 010 843 6001. (03) 616 5015. 2010 Kaikki syöpämuodot (pari) (Kela) 25.29.10.2010 Eturauhassyöpäpotilaat läheisineen, TYKS /LSSY 29.11. 4.12. Myös Rovaniemen ulkopuolelta tulevat ovat tervetulleita ryhmään! Saimaan Syöpäyhdistys Lappeenrannassa kokoontuu miessyöpäpotilaiden vertaistukiryhmä keskiviikkoisin 24.2, 24.3, 28.4 ja 19.5. 0500-642 890 ja lisätietoja Sisä-Suomi-lehden seuratoiminta-palstalta. Keski-Suomen Syöpäyhdistys Jyvässeudun Miestenryhmä kokoontuu joka kuukauden ensimmäisenä keskiviikkona klo 18.00 syöpäyhdistyksen tiloissa, os. 010 249 1108 tai 0400 944 267. klo 18.00 syöpäyhdistyksen kerhohuoneella, Kajaaninkatu 32, käynti Koulukadun puolelta pihalle, 1.krs. Ilmoittautuminen 29.3. 17.3.2010 klo 18.00: "Suun ja hampaiden hoito syöpähoitojen sekä yleisesti lääkehoitojen aikana", hammaslääkäri Tero Ellilä ja suuhygienisti Jaana Heino-Ellilä. Tiedustelut p. 2010 Kursseista, hakemuksista ja hakuajoista saa lisätietoja p. (06) 831 4320. (06) 414 8660. Lounais-Suomen Syöpäyhdistys Turussa Etuset-ryhmä kokoontuu Meri-Karinassa, Seiskarinkatu 35. 050-337 4994 tai sähköpostitse sannato@gmail.com. Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys Joensuussa miesten "Etiäiset" vertaisryhmä kokoontuu joka kuukauden 1. Oulussa eturauhassyöpään sairastuneiden ryhmä kokoontuu torstaisin 25.2 ja 22.4. Lönnrotinkatu 1 A 6, käynti sisäpihan puolelta. Keskusteluryhmien ohjaajana toimii erikoissairaanhoitaja. Toiminnasta ilmoitetaan myös kaupunkilehti Vekkarin seuratoiminta-palstalla. 4.5. Avokuntoutuskurssi uusille eturauhassyöpään sairastuneille alkaa 16.3.2010 (4 kertaa) klo 15.0018.00. Hämeenkatu 5A, 8. (013) 227 600. Lisätietoja toiminnasta saa Sanna Tölköltä tiist. Kouvolassa vastaava ryhmä kokoontuu Tuulensuojassa maanantaisin 15.2, 15.3, 19.4 ja 17.5 klo 14.0015.30, os. 050 5914 180
Mikkelin Miestenryhmä kokoontuu yleensä Mikkelin neuvonta-asemalla, Porrassalmenkatu 13 B. Satakunnan Syöpäyhdistys Porissa Heimoveljien kokoontumiset ovat yleensä joka kuukauden ensimmäinen keskiviikko klo 17.0018.30 syöpäyhdistyksen tiloissa, os. Informoitu ja osallistuva potilas haluaa omalta osaltaan ottaa vastuuta hoidoistaan. Tiedustelut p. 015 151 744, puhelinaika ma-pe, (ei ti) klo 8.3014.00. (05) 451 3770. Syöpäpotilaana olo ei ole vain eristyneisyyttä, kuoleman odottelua, luopumista, kipuja ja vaivoja vaan mahdollisuuksien rajoissa elettävää arvokasta elämää.
Kirjastoluokka 59.4 Sidottu, suojapaperi 130 x 107 mm 292 sivua Ilmestyy 12.3.2010
Tarjous Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Propon jäsenille!
Hyödynnä ennakkotilaajan etu ja hanki Hannu Tavion ja Timo Joensuun kirja Elämä kantaa erikoishintaan suoraan kustantajalta. Voit tehdä tilauksen sähköpostitse osoitteeseen info@teos.fi
13. 2.krs. (05) 451 3770. Kauppakatu 40 D. Potilaan ja vertaisten kokemukset eturauhassyövän hoidoista, syövän uusiutumisesta ja tulevaisuuden toivosta ovat kirjassa keskeisellä sijalla. Samalla hän motivoituu uudenlaiseen eheyttävään elämäntapaan. Tarkemmat tiedot on saatavissa kaikista ryhmistä ja yhteysnumeroista Saimaan Syöpäyhdistyksen keskustoimistosta ma-pe klo 8.3014.00 p. Savonlinnassa Miestenryhmä kokoontuu yleensä Savonlinnan neuvonta-asemalla Tulliportinkatu 1-5 B. Teos kertoo syövän ja syöpähoitojen historiasta, potilaaksi tulemisesta ja elämästä syövän kanssa. 040 767 4043. Pieksämäellä Miestenryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa Pieksämäen neuvonta-asemalla, Lampolahdenkatu 6, 2.krs. Yhteyshenkilö: tukihenkilö Matti Valkila p. Lääkärille kokonaisvaltainen sairauden hoito ei ole vain taudin kukistamista ja kontrollointia vaan ihmisestä huolehtimista. 044 0684303. Kamratlig samvaro och föreläsningar på Nyfahlers andra torsdagen i månaden kl. Yrjönkatu 2, 2. Toimisto: p. 19.00.
Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry PROPO Finlands prostatacancerförening rf KUTSU SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN VUOSIKOKOUKSEEN
Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry:n, Finlands prostatacancerförening rf:n vuosikokous pidetään keskiviikkona 28.4.2010 klo 17.30 Kampin palvelutalon juhlasalissa, os. Välkommen! Helsingfors den 11 februari 2010 Styrelsen
HANNU TAVIO & TIMO JOENSUU
Elämä kantaa
Elämäkantaasyöpäpotilaanjalääkärinkeskusteluja
on ajankohtainen, dialoginen tietokirja. I mötet behandlas de förutsatta ärenden enligt § 5. Salomonkatu 21 B, 00100 Helsinki. Eturauhassyöpää sairastavien parikurssille (Kela) 6.9. 10.9.2010, Imatran liikunta- ja kuntoutumiskeskuksessa, on mahdollista hakea 2.7.2010 mennessä. Kokouksessa käsitellään sääntöjen 5 §:ssä käsiteltäviksi määrätyt asiat. mennessä, saat kirjan hintaan 20,00 e + toimitus- ja postikulut 3,00 e (ovh 26,90). (02) 6462032. Tiedustelut p. Syövän sairastamisessa ja sen hoidossa tärkeää roolia näyttelevät potilaan ja lääkärin yhteistyö sekä tieto ja sen saatavuus. krs. Tervetuloa! Helsingissä 11. Satamakatu 3 A. Kliinisen tutkimuksen nykytila ja tulevaisuus ovat myös tarkastelun alla. Erikoislääkärin selkokielellä kertomana kirjassa avautuvat nykyaikaiset ja tulevaisuuteen katsovat mahdollisuudet diagnosoida ja hoitaa eturauhassyöpää. Raumalla Heimoveljet kokoontuvat Raum-paikk´ssa kerran kuukaudessa torstaisin klo 17.3019.00 os. .....................................................................................................................................................................
tapalvelun tiloissa, Maakuntagalleria, os. (05) 451 3770, puhelinaika ma-pe klo 8.3014.00. Läheiset ovat myös tervetulleita tilaisuuksiin. Tiedustelut ja hakukaavakkeet Saimaan Syöpäyhdistyksestä p. 044 2552108 ja Urpo Nieminen p. Ålands Cancerförening PSA är en grupp för män med prostatabesvär. Kun lähetät tilauksesi perjantaihin 12.3. Yhteyshenkilöt: Seppo Virtasalo p. päivänä helmikuuta 2010 Hallitus
KALLELSE TILL ORDINARIE ÅRSMÖTE
Föreningens ordinarie årsmöte hålls onsdagen den 28 april 2010 kl 17.30 i Kampens servicecentral (festsal) Salomogatan 21 B, 00100 Helsingfors
Haukilahdenkatu 6, Espoo. Kotisivut: www.propo.fi
Oikaisu
lehden 4/2009 kirjoitukseen: "Vertaistuki on kuin kotiin tulisi" sivulla 7 Irja Mikkonen on kasvatustieteiden tohtori eikä valtiotieteiden tohtori.
14. Salomonkatu 21. Helsinki. Kokoontumiset ovat joka toinen keskiviikko klo 1719. Ryhmien toimintaperiaatteisiin kuuluu lisäksi ehdoton luottamuksellisuus ja siellä puhutut asiat jäävät niiden seinien sisälle.
HELSINGIN keskusteluryhmä kokoontuu Kampin palvelukeskuksen Koko-kerhohuoneessa (alakerta ruokasalin läpi, takana), os. Päivät: 16.3, 13.4 ja 11.5.
ESPOON keskusteluryhmä kokoontuu Haukilahden palvelutalossa,
(terveystalossa) os. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää Pienryhmäkokoontumisia pääkaupunkiseudulla keväällä 2010
Keskusteluryhmät ovat kaikille potilaille avoimia ja maksuttomia kokoontumisia, joissa jaetaan vertaiskokemuksia ja vertaistietoa. VANTAAN keskusteluryhmä kokoontuu Tikkurilan kirjastotalon
3.krs:n huoneessa (kysy reitti kirjaston lastenosastolta 1. Päivät: 2.3, 6.4 ja 4.5.
LIITY JÄSENEKSI!
Jäseneksi voi liittyä seuraavilla tavoilla:
1) lähetä postitse nimi- ja osoitetiedot: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki
2) anna sähköpostilla nimi- ja osoitetiedot irma.lehtimaja@cancer.fi tai hannu.tavio@cancer.fi Jäsenmaksu vahvistetaan vuosittain ja on tänä vuonna 25 euroa yksityiseltä henkilöltä ja yhteisöjäseneltä 100 euroa. Päivät: 24.2, 10.3, 24.3, 7.4, 21.4, 5.5 ja 19.5.. Lummetie 4, Vantaa. Kokoontumiset ovat kerran kuukaudessa tiistaisin klo 16 18. Kokoontumiset ovat kerran kuukaudessa tiistaisin klo 1719. krs) os. Ryhmissä ei pidetä pöytäkirjaa ja kukin voi halunsa mukaa säilyttää myös nimettömyytensä. Ryhmissä toteutuu monella tapaa elämänlaatua kohentava vertaistuki
.....................................................................................................................................................................
Novartis,
lääkealan rohkea edelläkävijä
Uusin tieto elämän puolesta olemme johtavia syöpälääkkeiden kehittäjiä
www.novartis.fi
CCC868-09/09
15
.....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
FIN.DOC.09.06.01