Propo 1/2012 - Lehtiluukku.fi

Haluatko ostaa tämän lehden?

Vaikuttaako lehti kiinnostavalta? Voit lukea koko lehden valitsemalla "Lisää ostoskoriin". Mukavia lukuhetkiä!

Olet esikatselutilassa. Lue koko lehti

..................................................................................................................................................................... Jäsenlehti 1·2012 n syöpää ä Vähemm n elämää enemmä Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry · Finlands prostatacancerförening rf 1
..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Jäsenlehti 1· 2012 Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen jäsenlehti Ilmestyy neljästi vuodessa. Yhdistyksen kotisivut: www.propo.fi 2. jäsenasiat sekä tuki ja neuvonta Yhdistyksen toimisto: Pieni Roobertinkatu 9, 5.krs. (09) 135 33228 Graafinen suunnittelu: Veikko Viljanen Kannen kuva: Irma Lehtimaja Paino: Kopijyvä Oy Sisältöä PÄÄKIRJOITUS Hannu Tavio Juhlavuosi etenee s. 67 Eija Olkkonen Liikunta on lääkettä moneen vaivaan s. 9 Matti Niemi Uusia tuulia s. (09) 135 33228 tai 041 501 4176 mm. 3 ASIANTUNTIJAT ÄÄNESSÄ Sirkku Jyrkkiö Syöpäpotilaan seuranta mitä kannattaa seurata ja miksi. s. 00130 Helsinki Henkilökohtaisista tapaamisista pyydetään sopimaan etukäteen. 45 Minna Liukka Eturauhassyöpähoitaja neuvoo ja tukee s. 11 Kaksonen & Jousimies Seitsemän vuotta on jo siitä aikaa... 12 Toimintaa ja ilmoituksia s. 8 MUUT ARTIKKELIT ISSN 1996-2277 Pääsihteeri Sakari Karjalainen Yhteinen tehtävämme tukea syöpäpotilasta ja läheisiä s. Niemi Varsinaiset jäsenet Mikael Junger Vesa Kataja Antero Koski Jukka Moilanen Kari Rapala Sanna Tölkkö Varajäsenet Markku Loikkanen Tapio Visakorpi Pekka Suikkari Arvo Rask Antti Rannikko Jukka Ylinen Yhdistyksen edustajana Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnassa ja Järjestövaliokunnassa vuonna 2012 toimii Olavi Heikinheimo. Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen yhteystiedot: Toiminnanjohtaja: oikeustieteen kandidaatti Hannu Tavio hannu.tavio@cancer.fi puh. s. 1416 SUOMEN ETURAUHASSYÖPÄYHDISTYS RY FINLANDS PROSTATACANCERFÖRENING RF HALLITUS Puheenjohtaja Matti R.J. 10 POTILASTARINA Jukka Moilanen Ensimmäinen lisävuosi täyttä elämää s. Päätoimittaja Hannu Tavio Toimituspäällikkö Outi Simolinna Toimitussihteeri Irma Lehtimaja Toimituskunta: Vesa Kataja · Jukka Moilanen · Kari Rapala Sanna Tölkkö · Jukka Ylinen Julkaisija ja toimitus: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Finlands prostatacancerförening rf Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki puh. (09) 135 33228 Järjestösihteeri: terveydenhoitaja, sairaanhoitaja Irma Lehtimaja irma.lehtimaja@cancer.fi puh
Tosin on myös nähtävissä, että yhteistyömme lääkärien ja hoitajien kanssa synnyttää uusissa ja seurannassa käyvissä potilaissa ajatuksen liittyä jäseneksemme. Suurin ponnistus on löytää erilaisia esitelmöitsijöitä ja puhujia tilaisuuksiin. Siitä on tässä lehdessä muualla tarkemmin. Nykymaailmassa näyttää myös julkisten tukien suhteen vallitsevan suuruuden ekonomia, joten tulevaisuuden kannalta on varmasti hyödyllistä saada kannatusmielessä jäseniksi myös niitä potilaita, jotka tällä hetkellä vain seuraavat toimintaamme. Pääkaupunkiseudun pienryhmien säännöllinen kokoontuminen jatkuu ja kehittyy. Myös syksyn 15-juhlavuoden tapahtumiemme valmistelu on jo käynnissä. Tällä alueella yhteistyö ammattihenkilöstön kanssa on monella tapaa herkkä asia. Yksi tärkeä jäsenhankinnan muoto on ollut yhteistyö sairaaloiden ja klinikoiden kanssa. Olemme järjestäneet paljon yleisiä tilaisuuksia, mutta emme ole halunneet niissä pitää kovaa meteliä jäsenyysasioista. Se olisi jatkoa hyvin onnistuneelle tilaisuudelle Keski-Suomen sairaanhoitopiirissä. Ainoastaan jäsenistöllemme suunnattuna tilaisuutena olemme ajatelleet Helsinkiin luentopainotteista tilaisuutta tai suurta paneelikeskustelua, johon houkutellaan merkittäviä syöpätoimijoita ja vastuullisia tahoja. Koko jäsenistöä koskeva ensimmäinen valtakunnallinen ponnistus on uuden hallituksen jäsenen Jukka Moilasen ideoima, omien jäsenien aktiivisuuteen perustuva jäsenhankinta-kampanja. ..................................................................................................................................................................... Juhlavuosi etenee uosikokouksen 30.11.2011 hyväksymän toimintasuunnitelman ja 23.1.2012 pidetyn hallituksemme ensimmäisen kokouksen päätösten velvoittamina olemme toimistossa aloittaneet tämän vuoden asioiden ja tapahtumien valmistelun. Näistä tilaisuuksista kerrotaan syksyn lehdissä. Positiivisten ilmoitusten mukaan myös maakuntayhdistyksissä jatketaan monien eturauhassyöpäpotilasryhmien toimintaa. Hannu Tavio 3. Hallitus on linjannut, että on järjestäisimme yhden tai useamman yleisötilaisuuden, joissa muun muassa esitellään jäsenkyselytutkimuksemme tuloksia. Vastausten purkaminen ja tuloksien analyysi tehdään Ruotsissa Uumajan yliopistossa, koska ruotsalainen veljesjärjestö tekee vastaavan kyselyn yhtä aikaa. Kysely lähetetään jäsenistölle erillisessä kirjekuoressa, jossa on nimettömänä täytettävä lomake ja etukäteen maksettu palautuskuori. Potilaan parhaaksi kaikki toimivat. V Toivomme runsasta osanottoa jäsenkyselyyn Kevään aikana toteutetaan myös jäsentutkimus. Pohjoismaisilla veljesjärjestöillä on hyviä kokemuksia, kuinka hyvin asetetut tavoitteet jäsenmäärän nostamiseksi ovat toimineet. Pitkään ajatuksissamme ollut luento- ja kylpylämatka Tallinnaan, jossa tapaisimme myös paikallisia veljiä, heidän läheisiään ja ammattilaisia on työn alla ja lokakuussa toivon mukaan toteutumassa. Toivomme, että mahdollisimman moni vastaisi kysymyksiin. Taloudellista tukea hankkeeseen saamme lääkeyritys Janssen-Cilag Oy:ltä, sillä omat voimavaramme eivät vielä riitä tällaisen toteuttamiseen. Aiempina vuosina olemme hallituksessa usein keskustelleet jäsenhankinnasta, mutta tietoisesti antaneet vain hiljaisen tiedonkulun ja vetovoiman hoitaa asiaa. Kaksi kertaa aiemmin tehdyt tutkimukset ovat olleet tärkeitä jäsenistömme "profiloinnissa", toimintojemme ohjaamisessa ja suunnittelussa. Terveydenhuollon työhön ei kuulu potilasjärjestöön ohjailu, ja moni uusi potilas on varmasti alussa enemmän kiinnostunut sairaudestaan ja hoidoista kuin järjestötyöstä. Syksyn tapahtumiin on suunnitteilla terveyskeskusten hoitohenkilökunnan moniammatillista koulutusta jonkun sairaanhoitopiirin alueella. Mikseivät sitten toimisi meilläkin
Joissain syöpäsairauksissa verestä mitattavat syöpämerkkiaineet ovat käyttökelpoisia taudin uusiutumisen varhaisen toteamisen kannalta. Hänen mielestään seurantakäynti turhaan muistuttaa aiemmasta raskaasta elämänjaksosta. Mitä hyötyä seurannasta? Syöpätauteja hoitavien sairaaloiden työtaakan kasvaessa terveydenhuollon ammattilaisetkin ovat alkaneet pohtia, miksi seurantakäyntejä järjestetään ja mitä hyötyä seurannalla tavoitellaan. Eturauhassyöpäpotilaan seurannassa käytetään PSAmerkkiainetta. Syövän hoidon jälkeen on ollut tapana, että potilasta seurataan hoitaneen sairaalan poliklinikassa tai avoterveydenhuollossa muutamien vuosien ajan. Yhä useampi syöpään sairastunut paranee ja voi elää sairauden jälkeen hyvää, tervettä ja tavallista arkea. Jos oletetaan, että syöpäsairauden uusiman mahdollisimman varhainen toteaminen parantaa potilaan ennustetta, voisi tiheäkin seurantaohjelma olla perusteltua. Olemme kuitenkin niin tottuneita seuramaan esimerkiksi hemoglobiinitasoa että sen poisjättäminen rutiinikokeista herättäisi varmaankin hämmennystä. Valitettavasti tutkimuksissa ei ole voitu osoittaa, että tiheäkään seurantaohjelma parantaisi syövän sairastuneiden potilaiden ennustetta tai elämänlaatua. Tärkeää ei ole rutiininomainen jatkuva seuranta tärkeää on päästä lääkärin vastaanotolle silloin kun on oikeasti hätä. Rutiininomaisilla kuvantamistutkimuksilla ja verikokeilla voidaan todeta syövän uusiutuminen vain hyvin harvoin. Syöpäpotilaan seurannan tavoitteena voi olla etsiä syövän mahdollista uusiutumista. Syövän sairastaneen potilaan näkökulmasta seurantakäynnit voivat tuntua tärkeiltä, jos pelko taudin uusiutumisesta painaa mieltä ja seurantakäynniltä saa voimaa ja luottamusta omaan selviytymiseen. Esimerkiksi kivessyövässä HCG ja AFP-merkkiaineet ovat tärkeitä, samoin kilpirauhassyövässä tyreoglobuliini. Taudin uusiutumista voidaan yrittää todentaa tai pois sulkea kyselemällä potilaan oireita ja tekemällä kuvantamis- tai laboratoriokokeita. Jos eturauhanen on leikattu pois, merkitsee PSA:n nousu yleensä syövän 4. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Sirkku Jyrkkiö Syöpäpotilaan seuranta mitä kannattaa seurata ja miksi? V aikka uusien todettujen syöpäpotilaiden määrä Suomessa lisääntyy, kuolleisuus syöpään on selvästi vähenemässä. Toinen potilas voi kokea seurantakäynnit tarpeettomina tai jopa pelottavina. Suurin osa seurantakäyntien yhteydessä tehdyistä rutiinitutkimuksista on melko turhia
Esimerkiksi ylipainon ja tupakoinnin välttäminen voivat olla tärkeitä Sirkku Jyrkkiö osastonylilääkäri TYKS, syöpätautien klinikka 5. Jos potilas on saanut kaulan alueen sädehoitoa, hänellä on suurentunut riski kilpirauhasen vajaatoimintaan ja kilpirauhasarvojen seuraaminen voi olla tarpeen. Suomessa syöpäpoti- laan ja omaisten henkiseen tukemiseen ei sairaaloissa ole osoitettu riittävästi voimavaroja. Sopeutumisvalmennuskurssit ja vertaistuki voivat tarjota juuri sellaista apua ja tukea, jonka avulla arki sairastamisjakson jälkeen alkaa taas sujua. Syöpäjärjestöjen ja potilasyhdistyksien tekemä työ onkin tällä alueella tärkeää. Osalle potilaista kehittyy vuosien myötä aiempien hoitojen aiheuttamia haittoja, joiden asianmukainen toteaminen ja hoito voivat olla seurantakäyn- nin aihe. Tärkeämpää mielestäni olisi, että potilas itse tietäisi riittävän paljon omasta sairaudestaan ja etenkin tietäisi mihin ottaa yhteyttä, jos huomaa uusia oireita, joita pitäisi tutkia. Esimerkiksi jos nainen on saanut rintojen alueelle sädehoitoa nuorella iällä, on syytä harkita varhennettua rintojen syöpäseulontaohjelmaa. Jos eturauhanen on sädehoidettu, voi PSAmerkkiaine hoidon jälkeen välillä nousta ja laskea ilman että tämä aaltoilu sinänsä merkitsee taudin uusiutumista. Potilaan tukeminen tärkeää Joskus tärkeintä on tukea potilasta hoidoista toipumisen aikana. Seurantakäynneillä voidaan antaa ohjausta ja informaatiota, joka tähtää sairauksien ennaltaehkäisyyn. ..................................................................................................................................................................... elämänlaadun kannalta. säilyttämisen Omat havainnot avainasemassa Potilaan olisi hyvä itse pystyä hahmottamaan, minkälaisen syöpäsairauden hän on sairastanut, kuinka suuri taudin uusiutumisriski on ja mitä myöhäishaittojen riskejä hänelle annettuihin hoitoihin liittyy. Monet kaipaavat tuttua ja turvallista omaa lääkäriä, jonka puoleen voisi huolineen tarvittaessa kääntyä. Hoitojakson lopputarkastuksen yhteydessä voi keskustella lääkärin kanssa siitä, minkälainen syöpäsairaus on ollut, mitä hoitoja on annettu ja mitä tulevien vuosien aikana potilaan olisi hyvä huomioida kun tavoitellaan mahdollisimman hyvää terveydentilaa. Käytännössä omalääkärisuhteen järjestäminen voi olla vaikeaa julkisessa terveydenhuollossa. Tärkeää ei ole rutiininomainen jatkuva seuranta tärkeää on päästä lääkärin vastaanotolle silloin kun on oikeasti hätä. uusiutumista. Vakava sairastuminen on voinut muuttaa potilaan elämäntilannetta niin paljon, että hän ei selviä yksin vaan tarvitsee tukea ja rohkaisua toipuakseen
Esimerkiksi seksuaalisuus on iso osa potilaan identiteettiä ja vaatii tiettyä herkkyyttä ja kuulostelua, milloin asian voi ottaa esille. Toivo vahvistaa ihmisten toimintakykyä, luo optimismia ja hyvinvointia. Hoitotyö sisältää potilaan ja hänen omaistensa ohjausta ja neuvontaa sekä erikseen sovittavia hoitotoimenpiteitä esimerkiksi hormoni-injektion pistämistä. Tiedon jakaminen oikeana ajankohtana, sopiva määrä kerrallaan ja potilaan sitä halutessa ovat keskeisimpiä hoitajan tehtäviä. Eturauhassyöpäpotilaan hoitopolku selkiintyy ja pystytään luomaan yksilöllisempi ja kiinteämpi hoitokontakti hoitavaan yksikköön koko sairastamisen ajaksi. On toivottavaa, että potilaalla on omainen mukana. Kaikki potilaat tarvitsevat kannustusta, neuvoa ja ohjausta. Eturauhassyöpäpotilaat tulevat aina urologiaan perehtyneen sairaanhoitajan vastaanotolle hoitoneuvottelun jälkeen. Heillä ei yleensä ole oireita eikä ulkoisesta käyttäytymisestä aina voi päätellä mitä potilaan sisällä tapahtuu. Poliklinikassa annetaan potilaille sovitut esitteet ja materiaali kotona tutustumista varten huomioimalla potilaan vastaanottokyky ja kokonaistilanne. Näytteiden tuloksista ilmoitetaan nykyisin pääsääntöisesti kirjeitse. Heille on mennyt ajanvarauskirjeen mukana tiedote näytteiden ottamisesta mahdollisen eturauhassyövän toteamiseksi. Elämänlaatututkimuksien mukaan Suomessa ja Euroopassa toivo on hyvin tärkeä asia potilaan selviytymisessä sairauden toteamisen jälkeen. Tarkoituksena on tukea syöpäpotilaan selviytymistä ja sopeutumista varaamalla aikaa keskustelulle, tunteiden purulle ja tiedon jäsentämiselle jo diagnoosin saannista alkaen. Potilaat tarvitsevat aikaa käsitellä sairastumistaan omassa tahdissa, koska he ovat hyvin erilaisia. Lähetämme potilaille eturauhassyöpäpotilaan oppaan kotiin jo ajanvarauskirjeen mukana. Toiminnassa korostuu ihmisestä huolehtimi- nen; potilaalla on mahdollisuus kerrata asioita ja kysymyksiin saa vastauksia. Meitä hoitajia on 12 ja hoidamme vastaanottoja kiertävästi. Toivo myös lisää myönteisyyttä ja uskoa siihen, että vaikeuksista voi selvitä. Hoitotyön malli kirurgian poliklinikassa Potilaat tulevat eturauhasnäytteiden ottoon kohonneen PSAarvon vuoksi pääsääntöisesti lähetteellä. Potilaiden kohtaamiselle ei ole olemassa mitään kaavaa mutta hoitajalta vaaditaan tietoa, asiantuntemusta, rohkeutta, herkkyyttä ja aikaa. Hoitaja on potilaan rinnalla kulkija. Me soitamme itse potilaille, olemme halunneet tehdä toimintaa ja itseämme tutuiksi emmekä ole jättäneet yhteydenottoa potilaan tehtäväksi. 6. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Eturauhassyöpähoitaja neuvoo ja tukee Eturauhassyöpähoitajan vastaanottotoiminta aloitettiin HUS Peijaksen sairaalan kirurgian poliklinikassa viime vuonna. V astaanottotoiminnan tavoitteena on tarjota potilaille helposti saatavilla oleva, eturauhassyöpään perehtyneen hoitajan vastaanottopalvelu. Valitusta hoitomuodosta riippumatta kaikille potilaille varataan noin kahden viikon päähän soitto- tai vastaanottoaika eturauhassyöpähoitajalle. Näytteiden oton Potilaiden kohtaamiselle ei ole olemassa mitään kaavaa mutta hoitajalta vaaditaan tietoa, asiantuntemusta, rohkeutta, herkkyyttä ja aikaa. yhteydessä potilaille kerrotaan, että heidät tullaan kutsumaan poliklinikkaan urologin vastaanotolle, jos näytteistä löytyy hoidettava tai seurattava syöpä. Vastaanotto on paikka, jossa potilas voi hengähtää ja saa ensituen ja -tiedon lääkärin tapaamisen jälkeen
Useimmat potilaat ovat erittäin tyytyväisiä, kun ei tarvitse aloittaa hoitoja, jotka saattavat aiheuttaa ikäviäkin haittavaikutuksia. Potilaat usein sekoittavat solunsalpaajahoitojen ja sädehoidon vaikutukset. Potilaiden kysymykset ovat useimmiten yksityiskohtien kertaamista ja selvittelyä. Mietitään miten hoidot vaikuttavat potilaan arkielämässä selviytymiseen. Potilaat ovat jo alkaneet työstää mahdollisia leikkauksen aiheuttamia haittavaikutuksia, kuten potenssin menetystä ja virtsan pidätyskyvyn vaikeuksia. Kirjallisten ohjeiden antaminen on tärkeää muttei pääasia eikä se koskaan korvaa kohtaamista, tuen ja tiedon antamista ja kannustamista sekä toivon ylläpitoa kasvotusten tai puhelimitse potilaan ja hoitajan välillä. Minna Liukka sairaanhoitaja, uroterapeutti Seija Björklund erikoissairaanhoitaja HUS Peijaksen sairaala, kirurgian poliklinikka Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry PROPO Finlands prostatacancerförening rf KUTSU SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN VUOSIKOKOUKSEEN Eturauhassyöpähoitajien vastaanottotoiminta Peijaksessa Marian sairaalan lopettamisen vuoksi vuonna 2007 urologinen toiminta lisääntyi HUS Peijaksen sairaalassa. Tervetuloa! Helsingissä 23. Asiallinen, tosiasioihin perustuva tieto seurannasta hoitomuotona rauhoittaa potilaiden mieltä. Vuoden 2010 lopulla tehtiin syöpähoitajan työnkuva. Potilaat odottavat soittoa ja ovat valmistautuneet etukäteen esimerkiksi ovat tutustuneet saamiinsa materiaaleihin ja omaisten/ystävien kanssa on selvitelty asiaa. Monelle potilaalle on yllätys, ettei tukka lähdekään eikä tule pahoinvointia. Usein potilaat ovat vanhempia iältään. Pääsääntöisesti käydään läpi koko hoitoprotokolla ajoituksineen ja mahdollisine haittavaikutuksineen hoitotyön näkökulmasta. Hoitolinjaus selkiintyy ja potilaat ymmärtävät, että tarvittaessa seurannasta voidaan siirtyä aktiivihoitoihin. I mötet behandlas de förutsatta ärendena enligt § 5. tammikuuta 2012 Hallitus KALLELSE TILL ORDINARIE ÅRSMÖTE Föreningens ordinarie årsmöte hålls onsdagen den 25 aprill 2012 kl 17.00 i Kampens servicecentral, klubblokalen 1 Salomogatan 21 B, 00100 Helsingfors. Urologi Eero Wuokko oli erittäin vahvasti hoitajien vastaanottotoiminnan aloittamisen takana. Seurantahoitoon ohjautuneet potilaat ovat usein epätietoisia siitä, mitä seuranta tarkoittaa. Käytännön kokemuksena voidaan todeta, että nämä kontaktit ovat tarpeellisia ja erittäin hyödyllisiä. Kokouksessa käsitellään sääntöjen 5 §:ssä käsiteltäviksi määrätyt asiat. Tosiasioihin perustuvan tiedon antaminen hoidoista auttaa potilaita jäsentämään omaa sairauttaan ja siihen valittua hoitomuotoa. Välkommen! Helsingfors den 23 january 2012 Styrelsen 7. Toiminta aloitettiin 1.4.2011; kaksi vastuuhoitajaa pitää vastaanottoa yhteensä kahtena päivänä viikossa. Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry:n, Finlands prostatacancerförening rf:n vuosikokous pidetään keskiviikkona 25.4.2012 klo17.00 Kampin palvelutalossa, kerhohuone1 Salomonkatu 21 B, 00100 Helsinki. Heille on epäselvää, milloin hoito alkaa, odottaminen aiheuttaa ahdistuneisuutta ja hoitojen aiheuttamat sivuoireet eivät ole selkiintyneet. Yksiköstä lähti sairaanhoitaja kouluttautumaan uroterapeutiksi Kuopioon 2009-2010 ja hänen kehittämistyönsä käsitteli eturauhassyöpähoitajan vastaanottotoiminnan aloittamista Peijaksen sairaalassa. Yhteydenoton aikana kerrataan ja tarkennetaan paljon asioita. Robottileikkaukseen/RALP ohjautuneet potilaat kokevat valitun hoidon selkeimmäksi ja ovat yleensä tyytyväisimpiä saamaansa tietoon. ..................................................................................................................................................................... Neuvonta auttaa ymmärtämään hoitoja Potilaat ja omaiset ovat erittäin tyytyväisiä yhteydenottoon tai tapaamisiin. Toki potilaan täytyy pystyä elämään sen tietoisuuden kanssa, että elimistössä on syöpäsoluja, jotta seuranta hoitomuotona on mahdollista. Hormoni- ja/tai sädehoitoon ohjautuvilla potilailla on eniten epäselvyyttä jatkohoidosta ja taudista. Vuoden 2011 alussa tiedotettiin toiminnan aloittamisesta HUS Peijaksen sairaalan henkilökunnalle: kirurgian poliklinikkaan, urologian vuodeosastoille, hoitohenkilökunnalle ja lääkäreille
Tutkittujen ryhmästä riippumatta on varmasti perusteltua olettaa, että nämä tutkimustulokset soveltuvat yleisemmiksikin suosituksiksi. Silloin on hyvä liikkua rauhallisesti ja tarkkailla vointiaan, edetä hitaasti. Liikunnalla ei voi korvata hoitoja mutta niiden vaikuttavuuteen voi liikunta tuoda oman lisänsä. Se tarkoittaa liikuntaa, jonka aikana ihminen hikoilee ja hengästyy, mutta ei uuvu. Eturauhassyöpäpotilaankin on hyvä myös muistaa, ettei tällaisista uusista tai lisääntyneistä liikuntatavoista kannata ottaa päivittäistä stressiä, vaan antaa aina myös itseensä kohdistuvan armeliaisuuden olla läsnä. 60 Voit korvata lihaskuntoa. Vaikka alkaisikin kelloa katsella tai kilometrejä mittailla, perimmältään kysymys ei ole suorittamisesta, vaan terveellisestä elämäntavasta. Oma lepopulssi kertoo paljon fyysisestä tilanteesta, sykettä on hyvä mittailla muutamana aamuna ranteesta. On olemassa selvää näyttöä, että säännöllisen liikunnan ottaminen elämäntavaksi, missä tahansa iässä, vaikkei näin oli- Hoitojen aikana ei rehkitä Tietenkin on hyvä muistaa, että syöpähoitojen aikana on syytä tarkkailla sydämensykettä, vointia ja jaksamistaan. Silloin ei ole syytä rasittaa kehoaan eikä myöskään mieltään tarpeettomasti. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Liikunta on lääkettä moneen vaivaan E dellisessä PROPO-lehdessä oli Irma Lehtimajan käännös terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa suoritetusta pitkäaikaisesta tutkimuksesta: "Liikunta ja eloonjääminen eturauhassyöpädiagnoosin jälkeen". Jos syke on yli 10 lyöntiä enemmän kuin "normaaleina" aa- Ter veys ja liikunta 30 min reipasta kävelyä tai tanssia kuutena päivänä a viikossa tai 3 kertaa viikoss min raskasta hikiliikuntaa. Nämä kolme viikoittaista tuntia voisi esimerkiksi jakaa erillisiin 30 minuutin liikuntasuorituksiin, jolloin vaikkapa sunnuntai jäisi lepopäiväksi. muina, elimistö käy ylikierroksilla. Motivaatio oman kroppansa huoltamiseen on ollut kussakin meissä itsessä sisällä, vaikkakin kenties joskus vähän piilossa. harjoittelulla 2 kertaa viikoss mällä Tee oma ohjelma yhdistä kohtuullisesti kuormittava nta. Juuri tällaisia tutkimuksia me fysioterapeutit olemme kaivanneet. Oman lääkärin kanssa on kuitenkin hyvä aina keskustella omasta kokonaistilanteestaan ja mahdollisuuksien mukaan tehdä yhdessä itselle sopiva "liikkumisresepti", jota voi aina päivittää tarpeen mukaan. Lihaskestävyyttä, jot ta aineenvaihdunta vilkastuisi ja voimaantuisin. On myös sanottu, että itsensä tunteminen auttaa erottamaan laiskuuden masentuneisuudesta ja masentuneisuuden toipilaana olemisesta. Mitä minä tarvits en Kestävyyskuntoa, jot ta jaksaisin paremmin. Liitteenä pari huoneentaulua vaikka jääkaapin oveen laitettavaksi ja jos haluaa, niin vielä ruutuvihko liikuntasuoritusten merkitsemistä varten ja siinä kaikki mitä tarvitset! Eija Olkkonen fysioterapeutti Orton 8. Liikkuvuutta, jotta en kärsisi turhista kivuista? Lääkärin kanssa liikkumisresepti Voimakkaana elää vielä se käsitys, että liikunta tai fyysinen rasitus pahentaa sairautta nimeltään syöpä. Tiedämme myös kuinka liikunta vaikuttaa myönteisesti masentuneisuuteen, puhumattakaan sen tuesta painonhallinnassa. Kyse ei ole tautitilasta vaan kehon ylirasituksesta, joko ylirasituksen, levonpuutteen tai esimerkiksi alkavan flunssan takia. Tämä seurantatutkimus osoitti että, sekä raskas että kevyt liikunta olivat eduksi yleisen eloonjäämisen näkökulmasta. hyötyliikunta ja raskas liiku si aiemmin ollutkaan, alkaa ruokkia itse itseään ja tuloksia voi parhaiten itse havaita. Tasapainoa, jotta en kaatuisi. Syövän lääkinnällinen hoito on tietenkin aina etusijalla, mutta on merkittävää tietää, että monissa tapauksissa fyysisellä aktiivisuudella voi itsekin lievittää hoitojen tuomia haittoja ja jopa ennalta ehkäistä sairauden etenemistä. Liikunnan vaikutukset sokeriaineenvaihduntaan on tiedetty jo pitkään, samoin kuin lihasmassan aineenvaihdunnan erinomaisuus rasvamassaan verrattuna. Lisäksi liikunta ruokkii nivelnesteen eritystä, joka itsessään edesauttaa nivelten toimintaa. Myös hoitojaksojen aikana tai niiden jälkeen leposyke voi olla korkeampi. Edellä mainitussa tutkimuksessa havaittiin yleisiä terveysetuja jo 15 minuutin päivittäisellä kevyellä liikunnalla, mutta itse tautiin voitiin myönteisesti vaikuttaa vasta 3 tunnin viikoittaisella keskiraskaalla tai kuormittavalla liikunnalla. Liikuntaa ja ulkona oloa, että solut saisivat ha ppea ja minä unta
Tutkimuksen ja hoidon laatua voidaan edistää myös kansallisen syöpäkeskuksen valmistelussa. Terveydenhuolto on ollut julkisen keskustelun polttopisteessä aina, mutta erityisesti viime vuosina on pohdittu, miten terveydenhuollon palvelut voidaan järjestää tehokkaammin ja laadukkaammin kuin tällä hetkellä. Se on meidän yhteinen tehtävämme. Kansallisella syöpäkeskuksella on merkittävä rooli syöpähoitojen jatkuvassa kehittämisessä. Ympäröivässä maailmassamme tapahtuu paljon asioita, jotka herättävät sekä toivoa että huolta syöpään sairastuneiden tai sairastuvien ja heidän omaistensa näkökulmasta. Terveydenhuollon julkisen rahoituksen erityisongelmana on sen monikanavaisuus: sairaanhoitopalveluja rahoitetaan sekä kuntien saamien valtionosuuksien että palveluiden käyttäjien saamien KELA-korvausten kautta. ..................................................................................................................................................................... Yhdistys on vakiinnuttanut asemansa näkyvänä ja vaikuttavana valtakunnallisena potilasjärjestönä. Hyvän hoidon perustana on korkeatasoinen syöpätutkimus. Syöpäjärjestöt ovat toimineet aktiivisesti valtiovallan suuntaan kansallisen syöpäsuunnitelman aikaansaamiseksi. Sosiaali- ja terveysministeriö on nyt asettanut työryhmän valmistelemaan kansallisen syöpäkeskuksen perustamista. Tärkeänä painopisteenä on myös parantumattoman syövän hoidon järjestäminen nykyistä paremmin koko maassa. Laadukkaan hoidon saamiseen vaikuttavat erityisesti syöpätutkimuksen taso, terveydenhuollon toimien tehokkuus ja vaikuttavuus sekä erikoissairaanhoidon voimavarat. Tämä on myös pääministeri Jyrki Kataisen hallituksen ajaman kuntauudistuksen peruskysymyksiä. Työryhmään kuuluu monta Syöpäjärjestöissä vaikuttavaa asiantuntijaa. Suomi on maailman eturivin maita syövän tutkimuksessa, oli sitten kyse syövän biologian, hoidon tai riskitekijöiden tutkimisesta. Toivon myös Syöpäjärjestöihin kuuluvien potilasjärjestöjen perehtyvän ehdotukseen ja sen jatkovalmisteluun huolella. Jatkan pohdintaa Syöpäjärjestöjen osalta. Syöpäjärjestöjen johtavista toimihenkilöistä ovat vaihtuneet pääsihteeri, ylilääkäri ja talouspäällikkö. Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä on tehnyt hallitusohjelman mukaisesti esityksen lääkekorvausjärjestelmän uudistamisesta ja samalla korvauksista aiheutuvien menojen pienentämisestä. Pääsihteeri Sakari Karjalainen: Yhteinen tehtävämme tukea syöpäpotilasta ja läheisiä S uomen Eturauhassyöpäyhdistys ry täyttää tänä syksynä kunniakkaat 15 vuotta. Syöpäjärjestöjen tavoitteita toteutetaan entistä vahvemmin yhdessä alue- ja potilasjärjestöjen kanssa. Syöpäjärjestöjen vuonna 2010 hyväksytyn strategian mukaan: "Syöpäjärjestöt vähentävät syöpäsairauksista aiheutuvaa uhkaa ja haittoja yhteiskunnassa ja tukevat syöpäpotilaita ja heidän läheisiään hoidon ja kuntoutumisen aikana." Yhdistyksen toiminta muuttuu sen hallituksen tekemien strategisten valintojen kautta. Syöpäjärjestöillä on tuore strategia, joka ulottuu vuoteen 2015. Lopuksi lainaan alussa mainitsemaani Olavi Heikinheimon pääkirjoitusta: "Miehet vaihtuvat, mutta tavoitteet pysyvät: eturauhassyöpäpotilaan paras pysyy keskeisenä." Syöpäjärjestöjen tärkein tehtävä on potilaiden ja heidän läheistensä tukeminen. muutokset voivat olla merkittäviä syöpäpotilaalle, jonka taloudellinen tilanne on pitkäaikaisen sairastamisen vuoksi heikentynyt. Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä, jonka työhön Syöpäjärjestöt osallistuivat aktiivisesti, julkaisi vuonna 2010 ehdotuksen kansallisen syöpästrategian ensimmäiseksi osaksi. Toisaalta pienetkin 9. Syöpäjärjestöillä on sen itsensä määrittelemä tärkeä tehtävä yhteiskunnassa. Lääkärijärjestöt antoivat tammikuun lopussa yhteisen kannanoton, jossa ne ilmaisivat olevansa huolissaan hoitotutkimuksen voimavarojen pienenemisestä. Väestön ikärakenteen muutos sekä valtion ja kuntien velkaantuminen talouskriisin yhä jatkuessa pakottavat päättäjät miettimään, mitä julkisia palveluja kansalaiset saavat ja miten ne järjestetään. Edellinen puheenjohtaja Olavi Heikinheimo pohti viime lehden pääkirjoituksessaan yhdistyksen sisällä ja toimintaympäristössä tapahtuneita muutoksia. Vaikka valtiovalta ei ole vielä virallisesti toimeenpannut suunnitelmaa, on se jo ohjannut syövänhoidon kehittämistä merkittävästi. Suomen Syöpäinstituutin säätiö teki vuonna 2009 aloitteen kansallisesta syöpäkeskuksesta, jossa tutkimusvoimavaroja ja -osaamista kokoamalla sekä syövänhoidon kehittämisen suunnitelmallisuutta ja koordinaatiota lisäämällä varmistetaan syövänhoidon korkea laatu tulevaisuudessa. Voimavaramme ovat suuriin maihin verrattuna pienet, mutta meillä osataan tehdä yhteistyötä ja kaikki tuntevat toisensa. Päätimme uuden ylilääkärin Liisa Pylkkäsen kanssa heti alkajaisiksi vierailla kaikissa Syöpäyhdistyksen 17 jäsenjärjestössä ja perehtyä huolella niiden toimintaan ja odotuksiin. Syöpäjärjestöillä on tärkeä rooli myös syöpästrategian toisen vaiheen valmistelutyössä, joka alkaa tänä keväänä Terveydenhuollon ja hyvinvoinnin laitoksen johdolla. Syöpäjärjestöt antoivat tukensa kannanotolle. "Nyt kun hoitotulokset ovat hyviä, on oikea aika kantaa huolta tulevaisuuden kehityksestä", kannanotossamme todetaan. Alustavan tarkastelun perusteella vaikutukset eivät ole suuria syöpäpotilaiden näkökulmasta. Toimintaan tulee uusia painotuksia ja vivahteita yhteiskunnassa tapahtuvien muutosten mutta myös uusien vastuunkantajien myötä. Mikä on Syöpäjärjestöjen rooli tässä pohdinnassa. Potilaan ja tämän läheisten tukeminen nousee toiminnan keskiöön koko järjestössä
Siirtyessäni osa-aikaeläkeläiseksi, jatkoin toimimista hallitustehtävissä ja konsulttina ja lisäksi halusin panostaa enemmän vapaa-aikaan ja liikuntaan. Puheenjohtajan tehtäväni alkajaisiksi tammikuussa osallistuin Syöpäjärjestöjen kaksipäiväisille neuvottelupäiville Vaasassa. toimintavuoden ensimmäinen Propo-jäsenlehti. Ne valaisivat ajankohtaista tilannetta niin järjestöllisesti kuin syövänhoidonkin alueella. Hallitusammattilaisena olen toiminut kolmessa pörssiyhtiössä, perheyhtiöissä ja useissa valtion omistamissa yhtiöissä. Siellä käytetyt monipuoliset puheenvuorot selkeyttivät kokonaiskuvaa syöpäjärjestöistä. Lehti välittää lukijoillemme, niin eturauhassyöpäpotilaille kuin heidän läheisilleen, uutta ja ajankohtaista tietoa eturauhassyövästä tautina, sen hoidoista ja myös jäsentemme omakohtaisia kokemuksia. Jäsenmaksut ovat tärkeä osa toimintamme rahoitusta. Maakunnallisten syöpäyhdistysten, jäsenjärjestöjen ja Suomen Syöpäyhdistyksen edustajien tapaaminen oli positiivinen kokemus ja voimme odottaa hyvää yhteistyötä heidän kanssaan myös tulevaisuudessa. Vapaaehtoistyötä olen harrastanut toimimalla muun muassa yli 10 vuotta Neurologiasäätiön hallituksen jäsenenä ja puheenjohtajana ja 8 vuotta Reserviläisliiton puheenjohtajana. Tiedän, että me vanhemmat jäsenet odotamme innolla uusia ajatuksianne. Ja kun tunsin ennestään Hannu Tavion jo Turun ajoilta, liityin heti kesällä 2004 yhdistyksemme jäseneksi. Matti Niemi puheenjohtaja 10. toimintavuoden merkeissä valmisteilla on useita haastavia projekteja. Jälkikomplikaatioita ei ole ollut juuri lainkaan ja olenkin saanut viettää varsin hyviä aktiivipäiviä harrastusteni, vapaaehtoisen maanpuolustuksen, golfin ja sienestyksen parissa. Yhdistyksen 15. Tämän jälkeen työskentelin EläkeVarmassa ja Varma-Sammossa muun muassa sijoitusjohtajana, hallintojohtajana ja markkinointijohtajana. Olen toiminut monissa tehtävissä Postipankkikonsernissa ja Postipankki Oy:n toimitusjohtajana 19881995. Vain maksamalla jäsenmaksun varmistat, että myös lehti numero 2 kannetaan sinulle kotiin. Lehti on tärkeä ja keskeinen osa yhdistyksemme jäsenpalvelua. Tämän vuoden aikana palkkaamme myös yhdistykselle uuden, vakituisen toiminnanjohtajan. Tehdään lumitöitä ja hiihdetään. Kuka minä olen? Olen 64-vuotias ekonomi Helsingistä. Juuri vapun alla 2004 minut leikattiin ja kuulun niihin onnellisiin, jolle minut leikannut urologi sanoi: "Tauti oli ja se poistettiin leikkauksella". Synnyin ja kävin kouluni Vaasassa. Ekonomiksi valmistuin vuonna 1971 Turussa, jossa aloitin myös työurani. Kädessäsi on nyt yhdistyksemme 15. Tämän tekee mahdolliseksi myös Raha-automaattiyhdistyksen myöntämä avustus vuodelle 2012. Oireettomalla miehellä todettiin korkeat PSA-arvot ja sen jälkeen otetuissa näytteissä huomattavan paljon syöpäsoluja. Niiden toteuttamiseksi tullaan tarvitsemaan paitsi vapaaehtoisten innostunut panos myös paljon toimiston tekemää taustatyötä. Kiitän kaikkia nyt tehtävänsä jättäneitä hienosta työstä yhdistyksemme hyväksi. Vaimoni kehotuksesta pyysin Varma-Sammosta loppulääkärintarkastuksessa vuonna 2003 muun muassa PSA-mittauksen. Kaikkien projektien ja monien 15-vuotistapahtumien keskellä uskon, että myös muu toiminta sekä päivittäinen jäsenpalvelumme toimivat erinomaisesti. Oletko muistanut maksaa jäsenmaksun. Ennen sitä yhdistyksemme hallituksessa nähtiin tarpeelliseksi toistaiseksi palkata uudelleen Hannu Tavio osa-aikaiseksi toiminnanjohtajaksi saadaksemme lisä-apua. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Uusia tuulia V uosi vaihtui ja uudet tuulet puhaltavat. Kuinka sitten liityin Suomen Eturauhassyöpäyhdistykseen. Tällä hetkellä olen Tammenlehvän Perinneliiton hallituksen varapuheenjohtaja, joten ei aika ole eläkeläisvuosinakaan pitkäksi käynyt. Itse olen ollut yhdistyksemme hallituksessa kolme vuotta, joten tämän harjoittelukauden jälkeen rohkenin ottaa vastaan vaativan puheenjohtajan tehtävän. Saimme useita uusia henkilöitä hallitukseen. Vuoden vaihde toi tullessaan lumen ja yhdistyksellemme uuden hallituksen. Lumi antaa liikunnalle mahdollisuuden. Uudet jäsenet toivotan tervetulleeksi hyvään porukkaan
Varsin epävarmoin ja odottavin mielin starttasin kisaan, mutta hyvin se meni. Ajat ja tulokset olivat parempia kuin moneen vuoteen. Tämän dokumentin jälkeen olen saanut kymmeniä yhteydenottoja "aina Hangosta Petsamoon" eli ihan ympäri Suomea. Niin tai oikeastaan olemmeko sittenkin velkaa, ainakin kiitoksen yläkerran suuntaan. Liikutaan ja ulkoillaan Viime keväänä olin valmistautumassa ensimmäisiin juoksukisoihin. Sain kertoa potilastarinaani ja omia kokemuksiani syöpäyhdistyksen yleisötilaisuudessa Porissa reilulle sadalle kuulijalle. Yhtä kaikki liikutaan ja ulkoillaan, kukin voimiemme mukaan. Avoimuus sopii minulle Omalta osaltani olen tuntenut aivan alusta asti, että avoimuus sopii minulle. ..................................................................................................................................................................... Ensimmäinen lisävuosi täyttä elämää K enties joku muistaa, kun kirjoitin viime keväänä jutussani "Ikävistä uutisista juoksukisoihin" oman tarinani alkuvaiheista. Leikkauksestani oli tuolloin kulunut hieman alle 7 kuukautta. Meitä on toki monenlaisia, mutta minä saan avoimesta puhumisesta ja asian esille tuomisesta suurta voimaa ja helpotusta. Kuluneen vuoden aikana olenkin saanut kertoa asiasta useissa yhteyksissä. tai oikeammin toivoin. Muutoinkin "turuilla ja to- Jukka Moilanen PROPO ry:n hallituksen potilasjäsen, alueiden käytön johtaja, Satakuntaliitto 11. Minulle sairaudesta on seurannut vain myönteisiä asioita, ensimmäisiä viikkoja lukuun ottamatta. No, niinpä jatkuikin, kuten lupasin ... Tätä kirjoittaessani olen edelleen nöyrästi tietoinen siitä, että tämänlainen syöpä uusiutuu joka kolmannella neljännellä. reilla" olen tavannut ihmisiä, jotka ovat kertoneet nähneensä ohjelman. Tämän jälkeen kisaputki jatkui säännöllisesti siten, että juoksin vuoden 2011 aikana kaikkiaan 16 eripituista juoksukisaa, vitosen katukisoista useampiin puolimaratoneihin. On puhuttu pitkään, ja se on tuntunut hyvältä, ilmeisesti molemmin puolin. Ensimmäisen puolimaratonin sain juostua Maskussa heti toukokuun puolivälin aikoihin eli aika tasan 7 kuukautta leikkauksesta. Olen jopa uskaltanut sanoa, että minun kohdallani kaikki on nyt paremmin kuin ennen sairauttani. Yritänkin nyt sovittaa tämän luottamustehtävän päivätöitteni kiireiseen aikatauluun. Pitäkää yhteyttä toimistoon tai vaikkapa meihin hallituksen jäseniin, jos teillä on jotakin asioita, joita pitäisi selvittää tai hoitaa. Minusta tämä sairaus ei tehnyt siis ainakaan huonompaa juoksijaa josko sillä nyt on yleensäkään mitään väliä mutta kuitenkin. Tuolloin uhkasin kovasti, että matkani jatkuu leikkauspöydältä juoksukisoihin. Niin, ja lopuksi palaan tämän kappaleen otsikkoon. Yle TV 2:n Akuutti-ohjelma teki ja esitti minun tarinastani henkilödokumentin viime marraskuussa. Seuratkaa hyvät veljet yhdistyksemme toimintaa. Nyt on jo reilusti ensimmäinen lisävuosi elettynä, ja se on ollut täyttä elämää. Kisa meni hienosti, ja pokkasin siitä kakkospalkinnon suhteellisen hyvällä eli reilun puolentoista tunnin ajalla sarjassa M55. Tuo odotettu ensimmäinen juoksukisani oli toukokuun alussa Raumalla. Jos näin on tapahtunut, olen siitä tavattoman ja vilpittömän iloinen. "Maksan velkaani" Olen nyt saanut mahdollisuuden tulla mukaan PROPO ry:n hallitukseen. Olen kuulemma saanut välitettyä uskoa ja lohtua monille heille, jotka ovat itse tai läheisiensä kautta tekemisissä tämän sairautemme kanssa. Emme me tietenkään oikeasti ole kenellekään mitään velkaa, mutta voinhan minä tässä yhteydessä todeta, että näin maksan velkaani lisävuosista hoitamalla yhteisiä asioitamme
Pihapiirin rakennukset ja monet tavarat menivät uusiksi. Mutta tarvitsimme vielä tämänkin... Tämä oli koettelemuksena jopa helpompi kuin sairastuminen, sillä tulipalolle löytyi selitys. Silloin elämän keskipäivänä, kun tuntui, että on jo kaikkea ja alkaisi perheenkin osalta helpottaa tulit, sinä kutsumaton vieras syöpä. Sinä olet antanut enemmän mitä olemme osanneet pyytää. Kaksonen & Jousimies Tervetuloa läheisten uuteen keskusteluryhmään Helsingissä! Tiistaina 20.3.2012 klo 17.00 kokoonnumme Syöpäjärjestöjen talossa, Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki, 1.krs kokoushuone. Eli työtä oli katkeamattomasti sekä ajatuksen että toiminnan tasolla ainakin puolivuotta. Tai jäisinkö ilman puolisoa, tukea, perheen elättäjää.... Siinä sai tehdä, suorittaa ja onnistua sekä hankinnoissa että rakennuspuuhissa. Nyt jo tuntuu, että vaikeantuntoinen jakso ei enää tule mieleen. Olimmeko muistaneet kiittää kaiken hyvän antajaa, että meitä jälleen siitä muistutettiin. niin kuin äitini oli aikanaan menettänyt. Se on ollut elämänmakuista, tyytyväistä ja kiitollista aikaa. Joskus sitä kyllä muistelemme, mutta eri valossa kuin sen silloin koimme. Näin asiat ovat taas uudessa valossa ja tärkeysjärjestyksessä. Rakkaus lujittui, luottamus Taivaan Isän huolenpitoon vahvistui. kuten itse olin nuorena menettänyt. Myös uuden konehallin rakentamista alettiin suunnitella välittömästi. Mutta sekään ei tuota enää niin suurta stressiä, kuin vielä neljä vuotta taaksepäin. Se luultavasti jääkin pysyväksi sädehoidon aiheuttamaksi vaivaksi. Oli saatu diagnoosi miehen vakavaasteisesta eturauhassyövästä. Kolme vuotta kestäneet hoidot; sädehoito ja hormonihoito ja sen jälkeen neljä vuotta terveen tuntuista aikaa ovat nyt takana. Mutta kaikesta selvinneinä saimmekin enemmän, mitä menetimme. Traktori, auto, heinäkoneet ja paljon, paljon muuta täytyi hankkia heti. Sen uskoisin olleen hyvää ja vahvistavaa aikaa. Koneita ja muuta omaisuutta paloi paljon. Aiheutit pelkoa ja ahdistusta, kysymyksiä; joutuisivatko lapsemme menettämään isän..... Mukaan mahtuu korkeintaan 10 henkilöä. Tiedustelut: puh. Pian tulee kolme vuotta kuluneeksi siitä, kun meitä kohtasi iso tulipalo. Lisämurheita ei tullut, sillä ihmisille ei käynyt mitenkään ja vakuutuksetkin olivat kunnossa. Aivan kuin se olisi hoitanut mieliämme elämään eteenpäin. Keskusteluryhmän vetäjänä toimii terveydenhoitaja, sairaanhoitaja Irma Lehtimaja, joka on itsekin eturauhassyöpään sairastuneen läheinen. Uskomme perustusta tuettiin, ja tärkeys toinen toisillemme sinetöityi. ..................................................................................................................................................................... Keväällä, yöllä kahden aikaan heräsimme, kun iso konehallilämpökeskus-autotalli oli kokonaan tulessa. Kiitos Taivaan Isä siitä mitä olemme näidenkin kutsumattomien vieraiden kautta oppineet. Pannu on kuumana ja tarjolla pikkupurtavaa. Tiivistettynä tarinamme runomuodossa: Vähemmän syöpää enemmän elämää Seitsemän vuotta on jo siitä aikaa... eitsemän vuotta sitten oli jakso, jolloin perheemme kanssa elimme päivän kerrallaan. En tiedä, mutta olen ajatellut, että olikohan sillä merkitystä, mitä meillä on ollut sen jälkeen koettavana. Et ollut korulauseissa fiinissä paketissa, joka olisi tilattu. Myrskyinen ilma vauhditti palamista niin, että muutamassa tunnissa rakennus oli maan S tasalla. Keskusteluryhmä on tarkoitettu eturauhassyöpään sairastuneen läheisille, puolisoille ja ystäville. 041 501 4176. 12. Siinä ei joutanut miettiä itseä eikä omaa kehon kieltä jatkuvasti. Olihan elämäämme jo kuulunut aiemminkin monenlaista vaivaa ja koettelemusta. Kun ensisäikähdyksestä selvisimme, oli heti alettava järjestellä asioita, jotta pääsimme kesken jääneissä kevätkylvötöissä eteenpäin. jopa tulipalonkin. Tähän asti on miehen PSA säilynyt alle 0,3 ja ainoana vaivana tällä hetkellä on suolisto-ongelmaa
Onko hän yhdistyksemme jäsen, kysythän Sinä sitä häneltä. Yhdistyksen kannatusjäseneksi voi liittyä hallituksen hyväksymä henkilö, rekisteröity yhdistys tai muu oikeuskelpoinen yhteisö. kannalta suurimpaan riskiikään. Jäsenpotentiaalia pelkästään meistä sairastuneista yli 39 000 miehestä ja heidän läheisistään kyllä löytyy. Leikkaa irti Meitä eturauhassyöpädiagnoosin aikanaan saaneita on tilastoitu siis olevan elossa tänä päivänä yli 39 000. Hoidetaan siis tämä pikku homma yhdessä. Henkilöjäsenen osalta vuosittainen jäsenmaksu on 30 euroa. Jäsenmaksulla saa muun muassa neljä kertaa vuodessa kotiin toimitettavan PROPO -lehden. Jäsenpotentiaaliin viitaten voimme pitää nykyistä jäsenmääräämme varsin vaatimattomana. Jos meistä jokainen saa hankittua yhden uuden jäsenen, saisi yhdistyksemme jäsenmaksutuottoina yli 30 000 euroa käyttövaroja yhteisen asiamme eteenpäin viemiseksi. Yhdistyksen varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä eturauhassyöpäpotilas, eturauhassyöpäpotilaan lähiomainen sekä eturauhassyöpäpotilaiden aseman parantamisesta kiinnostunut lääkäri tai hoitotyön koulutuksen saanut henkilö. Meillä on ikioma asioitamme hoitava yhdistys, Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PROPO. Voimakas kasvu ei tulevina vuosina tule pysähtymään, koska niin sanotut suuret ikäluokat, eli 19451952 syntyneet, ovat vasta tulossa eturauhassyövän "Yhdistyksen toiminta-alueena on koko maa. Yhdistys tekee tarvittaessa aloitteita eturauhassyöpäpotilaiden aseman parantamiseksi ja sairauteen liittyvän tiedon lisäämiseksi sekä antaa tarvittaessa lausuntoja. Yhdistys on poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton. Yhdistys on Suomen Syöpäyhdistyksen jäsen. Yhteystiedot Puhelinnumerot: (09) 135 33228 tai gsm: 041 501 4176 Sähköpostiosoitteet: irma.lehtimaja@cancer.fi tai hannu.tavio@cancer.fi Postiosoite: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry PROPO, Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki Hyvä Veli tämä on haaste juuri Sinulle meille jokaiselle Hoidetaanhan tämä pikku homma yhdessä! HAASTE TUPLATAAN JÄSENMÄÄRÄMME. Yhdistys voi harjoittaa julkaisutoimintaa." Yhteydenottokortti Haluan liittyä Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen jäseneksi Lähettäkää minulle lisätietoja yhdistyksestä Jäsenmaksusta päätetään vuosittain Sukunimi Etunimi Kirjepostimerkki Lähiosoite Puh. Postinumero Postitoimipaikka Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Pieni Roobertinkatu 9 00130 Helsinki Allekirjoitus 13. Perustellusti voidaan arvioida, että jo nykyisillä diagnoosimenetelmillä ja testeihin hakeutumisintensiteetillä noin 60 000100 000 miestä saa Suomessa seuraavan kymmenen vuoden aikana eturauhassyöpädiagnoosin. Jäseneksi voi helpoimmin liittyä soittamalla, sähköpostilla tai vain maksamalla jäsenmaksu 30 euroa yhdistyksen tilille FI98 5723 0220 4797 32, käyttäen viitenumeroa 14452 ja lisäämällä maksajan tietoihin nimen ja postiosoitteen. Yhteensä se on suuri summa, vaikka jäsenmaksumme on henkilöjäseneltä vain 30 / vuosi. Meistä jäsenistä jokainen tuntee, tai ainakin tietää, yhden kohtaloveljen. Jäsenmäärämme on nyt noin 1 800, joista jäsenmaksun maksaneita aktiivijäseniä on vain reilut 1 000. Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys tekee tiedotus-, koulutus- ja valistustyötä, järjestää erilaisia tilaisuuksia eturauhassyöpäpotilaille ja heidän omaisilleen, sekä seuraa ja edistää eturauhassyöpään liittyvää tutkimusta ja tietoa. ..................................................................................................................................................................... Yhdistyksen tarkoituksena on toimia eturauhassyöpäpotilaiden yhdyssiteenä ja etujärjestönä sekä lisätä tietoa eturauhassyöpään liittyvistä seikoista
Lummetie 4, Vantaa. Hallitukseen kuuluu potilasjäsenien lisäksi asiantuntijoina erikoislääkäreitä ja -sairaanhoitajia. ESPOON keskusteluryhmä kokoontuu Haukilahden palvelutalossa, (kahvila-ruokasali 1.krs) os. Päivät ovat: 7.3, 21.3, 4.4 ja 18.4. Ryhmien toimintaperiaatteisiin kuuluu lisäksi ehdoton luottamuksellisuus ja siellä puhutut asiat jäävät niiden seinien sisälle. HELSINGIN keskusteluryhmä kokoontuu Kampin palvelukeskuksen kerhohuoneessa 3, Salomonkatu 21, Helsinki. Kokoontumiset ovat joka toinen keskiviikko klo 1719. Päivät ovat: 6.3, 3.4 ja keskiviikkona 2.5. Perustietoa eturauhassyövästä Miesten yleisin syöpätauti Suomessa, noin 4 600 tapausta vuodessa, diagnoosin saaneita elossa noin 39 000 Esiintyy valtaosin yli 55-vuotiailla miehillä Varhaisvaiheessaan tauti ei yleensä anna oireita Syövän aiheuttajaa ei tiedetä Suvullista (15 %) ja perimän tuomaa (210 %) sairastumisalttiutta Varhain todettuna ja hoidettuna hyväennusteinen tauti Useita perushoitotapoja - radikaali poistoleikkaus - radikaali ulkoinen ja kudoksen sisäinen sädehoito - hormonihoito - aktiivinen seuranta (kokeellinen) Levinneen taudin hoito - hormonihoito - sytostaattihoito eli solunsalpaajahoito - immunologinen hoito - sädehoito, radioisotooppihoidot - oireenmukainen hoito, etenkin kivun hoito Hoidetun potilaan jälkiseuranta on tärkeää Tavoitteena yksilöllinen hoito ja henkilökohtainen huolenpito 14. VANTAAN keskusteluryhmä kokoontuu Tikkurilan kirjastotalon 3.krs:n huoneessa (kysy reitti kirjaston lastenosastolta 1.krs) os. Toiminnanjohtajan tehtävän hoitamisessa on erityistä hyötyä jos sinulla on: kokemusta järjestötehtävistä yhteistyökykyä neuvottelutaitoa hyvää kirjallista ja suullista ulosantia taloudellista ajattelua henkilökohtaisen tietokoneen monipuolista käyttötaitoa ruotsin ja englannin kielen perustaidot Tehtävä tulisi ottaa vastaan kevään aikana tai sopimuksen mukaan. Kokoontumiset ovat kerran kuukaudessa tiistaisin klo 1719. Päivät ovat: 13.3, 10.4 ja 8.5. Ryhmissä toteutuu monella tapaa elämänlaatua kohentava vertaistuki. Vahvan taustatuen varmistaa aktiivinen ja osallistuva hallitus. Ryhmissä ei pidetä pöytäkirjaa ja kukin voi halunsa mukaa säilyttää myös nimettömyytensä. Yhdistyksen toimisto sijaitsee Helsingin keskustassa Pieni Roobertinkatu 9:ssä. Sen jälkeen Kampin tilat menevät kiinni remontin takia. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, Finlands prostatacancerförening rf, PROPO on 15-vuotias valtakunnallinen kehittyvä eturauhassyöpäpotilasjärjestö, joka hakee nyt aktiiviseen joukkonsa Toiminnanjohtajaa Tehtäviin kuuluu yhdistyksen toimintojen yleinen ohjaaminen ja kehittäminen hyväksyttyjen pitkäaikaisten suuntalinjojen ja vuosisuunnitelmien pohjalta. Haukilahdenkatu 6, Espoo. Kokoontumiset ovat kerran kuukaudessa tiistaisin klo 1618. Lähetä vapaamuotoinen hakemuksesi palkkatoivomuksineen osoitteeseen: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, Hallitus Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki tai s-postilla hannu.tavio@cancer.fi tai irma.lehtimaja@cancer.fi Lisätietoja antavat: Puheenjohtaja Matti R.J.Niemi 0400 404903, toiminnanjohtaja Hannu Tavio 040 7653228 tai Irma Lehtimaja 041 5014176 www.propo.fi Pienryhmäkokoontumisia pääkaupunkiseudulla keväällä 2012 Keskusteluryhmät ovat kaikille potilaille avoimia ja maksuttomia kokoontumisia, joissa jaetaan vertaiskokemuksia ja vertaistietoa. Osaavana ja kokeneena työparina on yhdistyksen järjestösihteeri, terveydenhoitaja Irma Lehtimaja
p. Paikka: Pirkanmaan Syöpäyhdistys Hämeenkatu 5A, 8.kerros. Tied. 03 751 0569. Tarkista kevään tapaamiset p. Ilmoitukset tapahtumista ja ryhmistä Uuden Rovaniemen ja Lapin Kansan seuratoimintapalstalla. 044 5380 288. Kolmen kerran kokonaisuus. Maksuton. 010 8436 006. 015 348 535. Ei ennakkoilm. Pekka Hytönen p. Miehet puolisoineen ovat tervetulleita yhdistyksen järjestämille retkille, teatteriin ja luentotilaisuuksiin. Tied. 050 4431107. 2.krs. 05 451 3770/ neuvontahoitaja. Ilmoittautuminen ja tiedustelut p. Kokkola: vertaistukiryhmä kokoontuu yleensä kuukauden 3. Saarijärven-Karstulanseudun heimoveljet: Tied. 15. Anssi Perämäki (Karstula) p. Päivät: 13.3, 3.4 ja 24.4. 010 249 1100 tai Osmo Lassi p. Haku päättyy 10.7. 044 343 6566. Kymenlaakson Syöpäyhdistys Kouvola: miesten ryhmä, Tuulensuojassa, Hallituskatu 9, ma klo 1415.30, Päivät: 5.3, 2.4 ja 14.5. keskiviikkona klo 18 toimiston tiloissa, Lönnrotinkatu 6 A 1 (sisäpihalta). Ryhmissä on tilaa! Liikuntasalissa ilmaista, pääasiassa sählynpeluuta tiistaisin klo 15.3017.00 29.5 asti (ei vko 10) paikka: ent. Ryhmän vetäjänä sair.hoit. Rovaniemi: eturauhassyöpään Eturauhassyöpäpotilaiden ryhmiä, kursseja ja tapahtumia keväällä 2012 Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Helsinki, Liisankatu 21 B 15, p. Olavi Keskinen p. Ryhmiin ei ennakkoilmoittautumista. Paikka: Kotkankatu 16 B 3.krs. Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys Kajaani: eturauhassyöpään sairastuneiden miesten avoin vertaisryhmä kokoontuu kuukauden 1. Ilmoittautumiset puh. Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskuksessa tarjolla sopeutumisvalmennus- ja avokuntoutuskursseja. Joutsanseudun miestenryhmä: tied. Toivo Lehtinen p. keskiviikko MeriKarinassa, Seiskarinkatu 35. Pohjanmaan Syöpäyhdistys Vaasa: kaksi eri ryhmää yhdistyksen tiloissa Raastuvankatu 13. Keski-Suomen Syöpäyhdistys Jyvässeudun heimoveljet: kokoontuu kuukauden 1. 02 265 7666 tai s-posti meri-karina@lssy.fi Kysy kursseista. Paula Ylinen. ..................................................................................................................................................................... MAAKUNTAYHDISTYKSISSÄ TAPAHTUU Lounais-Suomen Syöpäyhdistys Turun Etuset-ryhmä: yleensä kuukauden 3. 10.4 "Suun ja hampaiden hoidon merkitys syöpähoitojen aikana" aiheen alustaa suuhygienisti Heidi-Maria Haaranen. Liisa Antila p. Kamratlig samvaro och föreläsningar på Nyfahlers andra torsdagen i månaden kl 19.00. Tietoja Saimaan Syöpäyhdistyksestä ma-pe klo 8.3014.00 p. Avokuntoutuskurssi eturauhassyöpään sairastuneille: 13.3, 20.3, 27.3 klo 1720 sekä 31.3 klo 9-15. 10.7. ryhmän vetäjä Teuvo Sirviö p. Eturauhassyöpää sairastavien parikurssi, 1014.9, Kela. 014 215 792 ja Keskisuomalainen-lehti. Tied. Pihtiputaan Vertaset kokoontuu, seuraa Kotiseudun Sanomia. Allasryhmä yhdistyksen potilasjäsenille 4e/kerta maanantaisin klo 14.4515.30, 6.230.4 (ei vko 10) paikka: Vetrea Kuntohovi, Joensuu. 017 580 1801 tai 040 709 2430. 050 591 4180. 044 2552 108 ja Urpo Nieminen, p. 0500 398 783. Pirkanmaan Syöpäyhdistys Tampere: Syöpään sairastuneiden miesten keskusteluryhmä kokoontuu kahden viikon välein torstaisin kello 17.0018.30. p. klo 1819 p. 09 696 2110. 040 593 4696. Maksullisesta kuntopiiristä voi tiedustella p. Tied. p. 044 553 7551 tai e-mail: sannato@gmail.com. Oulu: eturauhassyövän sairastaneiden miesten avoin vertaisryhmä kokoontuu torstaisin klo 18.00, päivät: 29.3 ja 26.4 kerhohuoneella, Kajaaninkatu 32, 1.krs (Koulukadulta). tiloissa, Kotkankatu 16 B 3.krs. Keskusteluryhmä äskettäin syöpään sairastuneille jatkuu klo 14 toimistolla. 017 580 1801. 014 333 0220 sekä terveydenhoitaja Riitta Salliselta p. tiistai klo 13 syöpäyhdistyksen neuvonta-asemalla, Mannerheiminaukio 1. Lahti, Hämeenkatu 7 A 6, p. 03 2499 200 Syöpään sairastuneiden läheisten jaksamisen tueksi kokoontuu ryhmä 6.3, 13.3 ja 20.3. p. Kurssi on tarkoitettu niille, joilla on alle 2 vuotta sairastumisesta. Ääneseudun heimoveljet: kuukauden 1. Tied. Imatran Kylpylä. Mikkeli: Tiedustelut p. Savonlinna: Tied. 03 6165 015. Tied. Ilmoittautumiset ja tiedustelut: 05 229 6240. 03 2499 200. kauppaoppilaitos, Sortavalankatu 4, Joensuu. 25.4. 015 151 744. Ålands Cancerförening PSA är en grupp för män med prostatabesvär. keskiviikko klo 18 syöpäyhdistyksen tiloissa Gummeruksenkatu 9 B 9, Jyväskylä. Tiedustelut: syöpäsair.hoit. Kevään aiheita: 6.3."Kun muistista puhutaan" aiheena asiaa muistista ja muistisairauksista. Päivät: 22.3, 9.4 ja 24.5. Tied. tiistai klo 10.00, päivät: 6.3, 3.4 ja 8.5 Äänekosken kaupungintalon kokoushuone nro 116, Hallintokatu 4, Äänekoski. Hämeenkatu 5A, 8.krs. Seuraa Vekkari-lehden tietoja. Ryhmän ohjaaja erik.sair.hoit. Maksuton. Saimaan Syöpäyhdistys Lappeenranta: miesten ryhmä kokoontuu Maakuntagalleriassa, Kauppakatu 40 D. Varkaus: Miesten ryhmä kokoontuu kaupungin kirjaston järjestötilassa, käynti Vattuvuorenkadun puolelta. 044 0684 303 tai syöpäsair.hoit. ja torst. Ilmoittautumiset puh. 03 2499200. Hämeenlinna, Palokunnankatu 10 D 26, p. 0400 829 788 tai Heikki Kalliokoski p. torstaisin klo 14.00. Marketta Tarvainen p. p. 050 5679264 ja vertaisvetäjä Jukka Huhta. Tiedust. Päivät: 8.3, 12.4 ja 10.5. Jämsänseudun miestenryhmä: kuukauden 1. Tied. tiistaina klo 13.30. Keskustelukahvila koulutettujen vertaistukihenkilöiden kanssa kokoontuu keskiviikkoisin klo 1315 Hämeenkatu 5 A 8.krs 7.3, 4.4 ja 2.5. POKALI:n tiloissa, Rantakatu 35, kokoontuminen klo 14.00. Hinta 64 euroa. Ryhmistä ilmoitetaan paikallislehdissä. 019 736 545. 040 557 1152. Aiheita ovat sairauden aiheuttamat muutokset ihmissuhteissa sekä voimavarojen löytyminen ja vahvistaminen. 05 451 3770. sairaanhoitaja Sanna Tölkkö tiist. keskiviikko klo 18.00 Jämsässä palvelutalolla Koskentie 13. Pohjois-Savon Syöpäyhdistys Kuopio: Etumiehet kokoontuvat Kuninkaankatu 23 B. Heikki Aitalaakso. Ohjaajana psykoterapeutti Jarmo Hakonen. 015 273 182 ma-pe klo 8.3014. Tietoja Pohjois-Savon Syöpäyhdistyksestä p. Tied. Kokoontumiset tiistaisin klo 18.00. Tarkemmat päivämäärät Keskipohjanmaa-lehden järjestöpalstalla. Katso Savon Sanomat. ma klo 1415.30. Kotka: miesten ryhmä, Syöpäyhd. Päivät: 5.3, 2.4 ja 14.5. 0400 543 990. Ohjaajana sair.hoit. Liikuntaryhmät yhdistyksen potilasjäsenille, miehille ja naisille, 4e/kerta tiistaisin klo 17.1518.00, 7.224.4 (ei vko 10) paikka: Vetrea Kuntohovi, Joensuu. torstaina klo 14.00 ja toinen ryhmä kuukauden viim. 0500642 890 ja Sisä-Suomi-lehti. Riihimäki, Temppelikatu 7 A 1, p. Järjestäjä Saimaan Syöpäyhdistys ja tiedustelut: 05 451 3770. jäsenkortti on esitettävä ja maksu ennen ryhmien alkua vastaanotossa. Imatran liikunta- ja kuntoutumiskeskuksessa: Eturauhassyöpää sairastavien parikurssi(KELA alle 65v.) 10.- 14.9, hakuaika viim. sairastuneiden miesten avoin vertaisryhmä kokoontuu Korkalonkatu 18, 2.krs. Raija Pakkala p. Antti Lehtonen p. Tied. Tiedust. 05 451 3770 / neuvontahoitaja. Tel. 0400 592 973. Päivät: 14.3, 18.4 ja 16.5. keskiviikko klo 17.00. 0400 944 262 tai Koti-Kajaani-lehti. Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys Joensuu: "Kasvokkain" miesten vertaisryhmä kokoontuu klo 18.00, Karjalankatu 4 a 1. Tule testaamaan kuntosi Jukan ohjeistamana. 040-532 6309. Tied. p. Vain 12 mahtuu. 09 696 2110. Rauma: "Heimoveljet" kerran kuukaudessa Raum-Paikk'ssa, Satamakatu 3 A. Kaikista ryhmistä voi tiedustella p. p. Tietoa muusta Etelä-Suomen toiminnasta: p. Ilmoittautumiset p. Satakunnan Syöpäyhdistys Pori: "Heimoveljet", eturauhassyöpään sairastuneiden ryhmä kokoontuu kuukauden 1. kello 17.0018.30. Reijo Tirkkonen p. Yksi ryhmä kuukauden 1. 040 709 2430. Pieksämäki: miesten vertaisryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa klo 14 Lampolahdenkatu 6, 2.krs. Yhdistyksen tilat: Yrjönkatu 2. Tiedustelut: Seppo Virtasalo, p. 018 22 419
..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Finlands prostatacancerförening rf www.propo.fi 16