Propo 2/2007 - Lehtiluukku.fi

Haluatko ostaa tämän lehden?

Vaikuttaako lehti kiinnostavalta? Voit lukea koko lehden valitsemalla "Lisää ostoskoriin". Mukavia lukuhetkiä!

Olet esikatselutilassa. Lue koko lehti

..................................................................................................................................................................... Jäsenlehti 2·2007 n syöpää ä Vähemm n elämää enemmä Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry · Finlands prostatacancerförening rf Propo_2.p65 1 3.5.2007, 13:29 1
45 Teuvo Tammela Virtsan karkaamista hoidetaan monin keinoin s. 9 Toimintaa ja ilmoituksia s. 68 Jenni Harju Tiina Pajunen Opinnytetyö kevät 2007 Miehuuden menetys koskee koko persoonaan s. (09) 135 331 Graafinen suunnittelu: Veikko Viljanen Kannen kuva: Mari Frilander Paino: Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd 2007 Sisältöä PÄÄKIRJOITUS Olavi Heikinheimo Jäsen on myös tiedonvälittäjä s. (09) 135 33228 s-posti hannu.tavio@cancer.fi Yhdistyksen kotisivut osoitteessa: www.propo.fi www.suomeneturauhassyopayhdistys.fi Toimintaamme ovat tukeneet VARMA Keskinäinen eläkevakuutusyhtiö EKOKEM OY KUMERA OY SLO OY 2 Propo_2.p65 2 3.5.2007, 13:29. Päätoimittaja Hannu Tavio Toimituspäällikkö Outi Simolinna Toimituskunta: Juhani Collan Saku Saxelin Teuvo Tammela Julkaisija ja toimitus: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Finlands prostatacancerförening rf Liisankatu 21 B, 00170 Helsinki puh. 3 ASIANTUNTIJAT ÄÄNESSÄ Tapio Visakorpi Tautimekanismien tunteminen tehostaa syövän hoitoa s. krs) puh. 1220 SUOMEN ETURAUHASSYÖPÄYHDISTYS RY FINLANDS PROSTATACANCERFÖRENING RF HALLITUS Puheenjohtaja Olavi Heikinheimo Varapuheenjohtaja Toivo Lehtinen Varsinaiset jäsenet Juhani Collan Lauri Isosalo Teuvo Tammela Kaino Tuominen Arja Vilkko Varajäsenet Sirpa Aaltomaa Pirjo Lehtolainen Markku Loikkanen Risto Piekka Saku Saxelin Leila Vaalavirta ISSN 1996-2277 Yhteydenotot Toiminnanjohtaja Hannu Tavio Posti- ja käyntiosoite: Liisankatu 21 B, 00170 Helsinki (3. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Jäsenlehti 2·2007 Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen jäsenlehti Ilmestyy neljästi vuodessa. 1011 AJANKOHTAISTA Hannu Tavio Liisankadulta s
Kaikkiaan voidaan todeta, että vaikka testausmenetelmät ja hoitotavat ovat kehittyneet, niin elämme vielä erisuuntaisten mielipiteiden keskellä. Sairautta ja potilaana elämistä koskevaa tietoa on nykyisin saatavissa täysin eri tasolla kuin vuonna 1997, jolloin yhdistyksemme perustettiin. Tulemme myös jatkossa huolehtimaan lehden tason ylläpitämisestä vaikka se viekin suurimman osan käytössämme olevista niukoista resursseista. Tämä jäsenlehtemme on osoittautunut hyväksi, kohderyhmän tavoittavaksi tiedonjakovälineeksi. Jakelu ei kuitenkaan vielä ole niin laaja kuin sen soisi olevan mutta kustannukset ovat realismia, jonka kanssa meidän on elettävä. Koko toimintamme ajan tiedottamisemme kohteena ovat olleet kaikki eturauhassyöpäpotilaat ja näin tulemme valikoimatta jatkossakin toimimaan. ..................................................................................................................................................................... Jäsen on myös tiedonvälittäjä S yöpätietous kiinnostaa monia tahoja. Uusien tietojen uutisoinnissa todettiin eturauhassyövän kasvun vihdoin taittuneen. Yhdistyksemme tärkeimpiä tehtäviä on omin tavoin jakaa kohdistettua ja asiallista tietoa - PROPO tietoa. Emme todellakaan "rehvastele" asemastamme valtakunnan suurimman syöpäpotilasryhmän edustajana. Rekisteriluvut eivät olleet yllättäviä. Olemme tarpeettomia, elleivät tavoitteemme ja Kuulumisesi PROPO -lehden lukijoihin vie monenlaista etur auhasyöpätietoutta sinne, missä sitä ta rvitaan. potilaiden tarpeet ole selvästi yhdensuuntaisia. Suomen Syöpärekisterin tilastot ja epidemiologiset selvitykset kertovat myös eturauhassyövän osalta taudin kansaterveydellisestä ja yhteiskunnallisesta merkityksestä. Keskeinen ja tärkeä lenkki tiedonjakamisessa lopulta on kuulumisesi PROPO -lehden lukijoihin, koska juuri se vie monenlaista eturauhassyöpätietoutta tehokkaasti eteenpäin, sinne missä sitä tarvitaan. Eturauhassyövän tautikuvan ja potilaan sairaushistorian selkeyttämiseksi olisi tärkeää tietää ja rekisteröidä tehtyjen diagnoosien luokitus ja esimerkiksi hoidolliset muutokset ja uusiutumisfrekvenssi. Millaiseksi muodostuu hänen tulevien vuosiensa elämä. Eturauhassyöpäyhdistys voi toimia ja elää vain jäsentensä ehdoilla. Usein syövän kanssa eläen, muttei sen alle sortuen. Monet asiantuntijat perustellusti arvioivat, että eturauhassyöpädiagnoosien määrä kuitenkin tulee yhä lisääntymään, kun niin sanotut suuret ikäluokat saavuttavat "eturauhassyöpäiän". Lienee kuitenkin oikein sanoa, että potilaiden, heidän läheistensä ja potilasjärjestöjen mielenkiinnon perusteet ovat aivan omanlaisiaan. Muutkin kysymykset odottavat vastausta. Vuoden 2005 rekisteritiedot julkaistiin muutama viikko sitten. Suomen eturauhassyöpäyhdistys, PROPO toivoo 10-vuotisteemansa mukaisesti VÄHEMMÄN SYÖPÄÄ. Hyvä Veli. Järjestössä ja jäsenistömme keskuudessa syöpärekisterin tietoja tarkastellaan luonnollisesti tarkimmin oman tautimme osalta. Lehden painosmäärästä menee omaksumamme tavan mukaan yli puolet ilmaisjakeluna ja kustantamanamme postituksena sairaaloille ja klinikoille. Pienryhmä tapaamiset ja laajemmat kokoontumiset, usein elämänkumppanin kanssa, ovat edelleen suosittuja. Niiden mukaan kaikkien syöpien kokonaismäärä kasvaa yhä. Potilaan mielenkiinto ja halu saada tietoa perustuu hänen omaan tilanteeseensa. Nykytekniikka on tuonut tiedon jakamiseen monia uusia mahdollisuuksia. Haluamme omalta osaltamme tukea toimia, jotka tulevaisuudessa vähentävät eturauhassyöpää ja lisäävät testien tarkkuutta niin, että hoidot kyetään kohdistamaan oikeisiin miesryhmiin. Järjestömme vuoden toinen teema ENEMMÄN ELÄMÄÄ pitää sisällään paitsi enemmän elinvuosia, myös enemmän laadukkaita elinpäiviä. Yhdistyksemme on keskityttävä potilaiden elämänlaadun tukemiseen ja parantamiseen, mutta samalla toivomme, että jäsenistömme ja eturauhassyöpäpotilaat yleisemminkin tukisivat mahdollisuuksiensa mukaan toimintaamme. Voimme kuitenkin kysyä, onko oikeasti jonkinlainen käännekohta saavutettu, koska ainoastaan kasvuvauhti on hidastunut. Hän pohtii tautinsa nykytilaa, tulevia hoitoratkaisuja ja taudin kehittymistä. Kaikesta kehityksestä huolimatta on selvästi voinut havaita, että henkilökohtaisella tiedonvaihdolla on hyvin suuri merkitys. Eturauhassyöpä on maamme yleisin syöpä. Olavi Heikinheimo 3 Propo_2.p65 3 3.5.2007, 13:30. Miesten syövistä lähes puolet on eturauhassyöpiä. Toivotan Sinulle ja läheisillesi valoisia kevät- ja kesäpäivä
Molemmilla hoitomuodoilla on myös yhtä paljon sivuvaikutuksia, mutta ne ovat jossain määrin erilaisia. Usko sädehoidon tehoon perustuu puolestaan siihen, että tällä tavalla hoidetut potilaat pärjäävät ilmeisimmin yhtä hyvin kuin leikatut potilaat. Tänä päivänä syövän aggressiivisuutta (so. Toisaalta silloin riski diagnosoida latentteja, ei henkeä uhkaavia, syöpiä on suuri. Ymmärrettävästi näillä menetelmillä ei taudin kulkua voida yksilötasolla luotettavasti ennustaa. Sen sijaan hormonirefraktoriseen tautiin ei tehokkaita hoitomuotoja ole ollut olemassa. Keskeinen ristiriita on siinä, että jotta tauti olisi parannettavissa, täytyisi se löytää varhaisessa, vielä paikallisessa vaiheessa. Se ei ehkä kuulosta pitkältä ajalta, mutta koska kyseessä oli todella myöhäisvaiheen potilaita, on tällainenkin elinajan piteneminen merkittävä. Eturauhassyövän diagnostiikkaan meillä on jo käytössä hyvin herkät menetelmät, nyt täytyisi kehittää entistä tarkempia menetelmiä. Esimerkiksi niin sanotut täsmälääkkeet perustuvat syövän mekanismien perinpohjaiseen tuntemiseen. monirefraktorinen eturauhassyöpä. Siinä ajatuksena on optimoida paikallisen ja pienen eturauhasyövän hoidon aloitus. Näistä jälkimmäinen on patologin antama subjektiivinen arvio siitä, miltä syöpäkudos näyttää. Levinneen eturauhassyövän hoitomuoto on Hugginsin ja Hodgesin päivistä, 1940-luvulta asti ollut hormonaalinen hoito, kastraatio yksin tai yhdistettynä antiandrogeeneihin. Doketakselikokeilu hormonirefraktoriseen syöpään Hoito on aluksi tehokas, mutta tauti uusii usein, jolloin taudista käytetään nimitystä hor- On epätodennäköistä, että pystyisimme estämään eturauhassyövän syntyä merkittävässä määrin ainakaan lähitulevaisuudessa. 4 Propo_2.p65 4 3.5.2007, 13:30. Uusia diagnostisia ja ennusteellisia menetelmiä tutkitaankin aktiivisesti. Parhaillaan tutkitaan, olisiko doketakseli tehokkaampi, jos sen käyttö aloitettaisiin taudin varhaisemmassa vaiheessa. P aikallinen eturauhassyöpä on periaatteessa parannettavissa syövän kirurgisella poistolla (prostatektomia) sekä sisäisellä (brakyterapia eli tykösädehoito) tai ulkoisella sädehoidolla. tarvitaanko hoitoa ja minkälaista) arvioidaan lähinnä taudin levinneisyyden mukaan; PSA-arvon, ja niin sanotun histologisen erilaistuneisuuden eli Gleason-arvon perusteella. Löydös olisi sikäli yllättävä, että aiemmin ajateltiin, että eturauhassyöpä on käytännössä täysin resistentti kaikille solunsalpaajille. Niinpä keskeisenä tavoitteena on diagnosoida ja hoitaa eturauhassyöpä entistä paremmin. Voimme olettaa, että kymmenen seuraavan vuoden aikana tähänkin tautiin pystytään kehittämään selkeästi entisiä parempia hoitoja. Niinpä mur- tumat ovat yleinen seuraus taudin myöhäisvaiheessa. Sellaisia, joilla diagnosoitaisiin vain todella hoitoa tarvitsevat eturauhassyövät. Prostatektomian on satunnaistetussa tutkimuksessa todettu olevan tehokas hoitomuoto. Sen sijaan, että hoito aloitettaisiin heti diagnoosin jälkeen, seurattaisiin taudin kehitystä, ja vasta kun syöpä näyttää etenevän, aloitetaan Tautimekanismien tunteminen tehostaa syövän hoitoa Eturauhassyövän mekanismit ovat vähitellen selviämässä. Tällaisia geeniprofilointitutkimuksia tehdään tutkimuslaboratoriossa eri puolilla maailmaa, mutta kestää kuitenkin vielä vuosia ennen kuin ne ovat mahdollisesti kliinisessä käytössä. Hoitovasteen kesto vaihtelee aina muutamista kuukausista vuosiin, jopa yli 10 vuoteen. Nämä voisivat perustua esimerkiksi syöpäkudoksessa esiintyvien geenimuutosten profilointiin. Tosin pari vuotta sitten osoitettiin ensimmäistä kertaa, että doketakseli-niminen solunsalpaaja on tehokas hormonirefraktorisessa eturauhassyövässä. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Diagnostiikka ja hoidot kehittyvät yhdessä On epätodennäköistä, että pystyisimme estämään eturauhassyövän syntyä merkittävässä määrin ainakaan lähitulevaisuudessa. Doketakselia saaneiden potilaiden elinikää piteni parilla kuukaudella. Eturauhassyöpä lähettää etäpesäkkeitä paikallisten imusolmukkeiden lisäksi erityisesti luustoon. Nämä hoitomuodot näyttäisivät olevan kutakuinkin yhtä tehokkaita vaikka satunnaistettua vertailevaa tutkimusta niiden välillä ei olekaan tehty. Yksi parhaillaan kliinisissä tutkimuksissa oleva hoitomuoto on niin sanottu aktiivinen seuranta
Kymmenen viime vuoden aikana tietämyksemme hormonirefraktorisen eturauhassyövän mekanis- meista on ratkaisevasti lisääntynyt. Liitännäishoitojen yhteydessä on tärkeä tietää, ketkä potilaista hyötyisivät näistä hoidoista. Ehkä hormonaalisesta tai solunsal- olevan yksi keskeinen mekanismi, millä tämä androgeenisäätelyreitti uudelleen aktivoituu hormonirefraktorisissa syövissä. Se on vähentänyt rintasyöpäkuolleisuutta 2030 prosenttia. Kyseessä olevaa geenimonistumaa esiintyy kolmasosassa hormonirefrakraktorisista eturauhassyövistä. Toistaiseksi menetelmät ovat kuitenkin liian monimutkaisia kliiniseen rutiinikäyttöön. leikkaus- tai sädehoito. Keskeinen asia eturauhassyövän kuolleisuuden vähentämisessä on hoitojen kehittäminen hormonirefraktoriseen eturauhassyöpään. yllämainitut trastutsumabi ja imatinibi), joissa käytetään hyväksi ko. Sen ajatellaan Suuri osa ei tarvitse liitännäishoitoja Toisaalta vaikka leikkaus ja sädehoito ovat periaatteessa parantavia, tiedetään, että noin 3040 prosentilla näin hoidetuista potilaista tauti uusii, eli se on jo lähettänyt etäpesäkkeitä ennen hoidon aloitusta. Mutta entäpä siinä vaiheessa kun tauti uusii hormonaalisen hoidon aikana. Miksi hormonaalinen hoito sitten pettää. Eli diagnostisten menetelmien ja hoitojen kehitys kulkevat nykypäivänä hyvin paljon käsi kädessä. Keskeinen kysymys on voisiko uusiumien määrää vähentää käyttämällä niin sanottuja liitännäishoitoja. Tätä laskua eturauhassyöpä kuitenkin kompensoi käyttämällä tehokkaammin lisämunuaisten tuottamia androgeenejä. Niinpä aikaisemmin mainittu TMPRSS2 ja ERG -fuusiogeeni voisi olla hyvä kohde uusille lääkkeille. Tästä on parhaillaan meneillään useita kliinisiä hoitotutkimuksia. Näin voitaisiin välttyä turhilta raskailta hoidoilta. rintasyöpä ja krooninen myelooinen leukemia. Tällaisia syöpiä ovat mm. Samalla avautuu myös uusia mahdollisuuksia kehittää entistä luotettavampia diagnostisia menetelmiä. Niihin syöpiin, joiden kyseessä olevia geenimuutoksia tunnetaan hyvin, on aivan viimeaikoina pystytty kehittämään uusia niin sanottuja täsmälääkkeitä (esim. Rintasyövän hoidon tehostumisen taustalla on ollut erityisesti kirurgiseen hoitoon yhdistetty liitännäishoito. Tutkimukset näyttävät osoittautuuko tämä hyväksi hoitolinjaksi. Uusilla genomin tutkimusmenetelmillä, kuten mikrosiruanalyysillä, voidaan periaatteessa tutkia yhdellä kertaa esim. kaikkien geenien kopiolukumäärä- tai ilmenemismuutokset. Helpompaa tai nopeampaa tietä "voittaa" eturauhassyöpä ei, ikävä kyllä, kuitenkaan ole tiedossa. Tapio Visakorpi Syöpägenetiikan professori Lääketieteellisen teknologian instituutti, Tampereen yliopisto Artikkelin ensimmäinen osa Tautimekanismien tunteminen tehostaa syöpädiagnostiikkaa julkaistiin numerossa 1/2007. 5 Propo_2.p65 5 3.5.2007, 13:30. ..................................................................................................................................................................... Kasvain DNA tai RNA (punainen) Normaali DNA tai RNA (vihreä) geenimonistuma yli-ilmeneminen geenihäviämä eli deleetio geenihiljentyminen Geeniprofilointi. paajaliitännäishoidosta olisi hyötyä myös eturauhassyövässä. Nyt kun myös eturauhassyövässä esiintyviä geenivirheitä aletaan tuntea, on mahdollista lähteä kehittämään täsmälääkkeitä myös tätä syöpätyyppiä vastaan. Näin ollen AR on toinen keskeinen kohde, johon uusilla lääkemolekyyleillä yritetään vaikuttaa. Toinen yleinen eturauhassyövässä esiintyvä geenimuutos on androgeenien vaikutusta välittävää reseptoria (AR) koodaavan geenin monistuma. Tällaisten analyysien uskotaan tuotan uutta tietoa eturauhassyövästä ja sen käyttäytymisestä. Eturauhassyövän mekanismien tutkimiseen on satsattu paljon kymmenen viime vuoden ajan. Kastraatiosta tiedämme, että se vaikuttaa vain kivesten tuottamaan testosteronipitoisuuteen. Nyt kuitenkin tiedämme, että hormonirefraktorisessa eturauhassyövässä aktivoituu uudelleen se samainen androgeeninen solukasvusäätelymekanismi kuin varhaisessa eturauhassyövässä. Tämä kaikki vaatii kuitenkin sekä rahallista että ajallista panostusta syövän perustutkimukseen. geenivirheitä. Kymmenisen vuotta sitten ajateltiin, että jotkin muut kasvutekijät kuin androgeenit ottavat kasvua stimuloivan tehtävän hormonaalisen hoidon pettäessä. Jälleen edellä mainitut uudet diagnostiset ja ennusteelliset menetelmät, kuten geeniprofilointi, voisivat tuoda tähän apua. Näissä tutkimuksissa on jo osoitettu muun muassa, että geenivauriot eli mutaatiot muuttavat normaalin solun syöpäsoluksi. Toisaalta nykyiset antiandrogeenit, joiden tulisi estää myös lisämunuaisten tuottamien androgeenien vaikutus, ovat varsin heikkoja siinä mielessä, että niiden estovaikutus heikkenee ajan myötä. On siis ilmeistä, että tarvitsemme uusia entistä tehokkaampia antiandrogeenien tyyppisiä lääkkeitä. Täsmälääkkeet mahdollisia myös eturauhassyövässä Uudet niin sanotut täsmälääkkeet, kuten trastutsumabi (kauppanimi Herceptin) tai imatinibi (Glivec), ovat osoittaneet, että erityisesti sellaiset lääkeainekohteet, jotka ovat geneettisesti muuntuneita, ovat hyviä. Suuri osa leikatuista tai sädehoidetuista kun ei tarvitsisi liitännäishoitoja. Eturauhassyövän varhainen kehitys on hyvin riippuvainen androgeeneista
Esimerkiksi miehellä, jolla todetaan eturauhasen hyvänlaatuinen liikakasvu, ei välttämättä olekaan sen aiheuttamaa tukosta, vaan syy on virtsarakkoperäinen. Pakkokarkaaminen yleistyy iän myötä ja on varsin tavallista yli 70-vuotiailla, joista siitä kärsii 25 prosenttia. Ne vähentävät rakon supisteluherkkyyttä ja lisäävät sen tilavuutta, jolloin virtsaamisen tarve harvenee sekä pakko-oire että -inkontinenssi lievittyvät. Tällöin höyläysleikkaus vain pahentaa tilannetta, koska se korjaa ainoastaan tukoksen. Antikolinergisten lääkkeiden sivuvaikutuksista tavallisimpia ovat suun kuivuminen ja ummetus. Huolellinen seuranta estää virtsaummen Jos potilaalla on samanaikaisesti eturauhassuurentuman aiheuttama rakon ulosvirtauskanavan ahtauma ja lähdetään kuitenkin hoitamaan pakkoinkontinenssia antikolinergisesti vaikuttavilla lääkkeillä, tulee noudattaa varovaisuutta ja seurata potilasta huolellisesti, koska rakkolihaksen supistumisvoima voi lamaantua liikaa ja aiheuttaa jopa virtsaummen. Näillä potilailla tulisi tyhjenemisestettä hoitaa sa- Pakkokarkailun hoitona ensisijaisesti lääkitys Pakkoinkontinenssiin käytetään ensisijaisesti lääkehoitoa riippumatta sen aiheuttajasta. Joillakin potilailla oireet voivat alkaa tai palata vasta useankin vuoden kuluttua sädehoidon päättymisestä. löysäävä ja virtsaputkea avaava alfasalpaajalääkitys (alfutsosiini tai tamsulosiini) tai eturauhasen kokoa pienentävä 5-alfareduktaasilääkitys (finasteridi tai dutasteridi). Myös virtsatut tilavuudet ovat usein pienet. Myös laser- ja erilaiset lämpöhoidot voivat tulla kyseeseen. Jos syynä on hyvänlaatuisen eturauhassuurentuman aiheuttama tukos, voidaan aloittaa eturauhasta ja rakon kaulaa 6 Propo_2.p65 6 3.5.2007, 13:30. Pakko-oireen lisäksi yliaktiivinen rakko voi aiheuttaa tihentynyttä virtsaamistarvetta ja yövirtsaamista. Lääkkeet ovat tablettimuodossa. Sen voi aiheuttaa rakon tyhjenemiseste, kuten eturauhasen liikakasvu, tai neurologiset sairaudet, kuten Parkinsonin tauti, MS-tauti tai aivohalvauksen jälkitila. Se on useimmiten seurausta jostakin urologisesta toimenpiteestä, kuten eturauhasen höyläysleikkauksesta tai syövän takia tehdystä kokopoistosta (radikaalinen prostatektomia), jotka voivat heikentää sulkijajärjestelmää. Vastaavantyyppisiä oireita esiintyy myös usein eturauhassyövän sädehoidon aikana ja välittömästi sen jälkeen. Usein ei kuitenkaan ole osoitettavissa mitään selkeää syytä. Poikkeuksena on kuitenkin oksibutyniini, jota on myös kahdesti viikossa vaihdettavana laastarina. Jos pakkokarkaamisen syynä ei ole tukos, voidaan rakkolihasta rauhoittaa antikolinergisesti vaikuttavilla lääkeaineilla. Toisin kuin naisilla ponnistuskarkaaminen on miehillä melko harvinaista. Tällaisia lääkkeitä ovat oksibutyniini, tolterodiini, trospiumkloridi, solifenasiini ja darifenasiini. Näitä voidaan käyttää myös samanaikaisesti. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Virtsan karkaamista hoidetaan monin keinoin M iehen tavallisin virtsan karkaamisen (inkontinenssin) muoto on pakkokarkaaminen. Se ei kuitenkaan välttämättä aiheuta ennen toimenpidettä virtsan karkaamista, vaan vasta sen jälkeen, kun sulkijaa on toimenpiteellä heikennetty. Samoin tulisi tutkia yliaktiivisen rakon oireista kärsivät miehet, joille suunnitellaan radikaalileikkausta eturauhassyövän takia. Toisinaan voidaan alfasalpaajalääkitys lopettaa 612 kuukauden kuluttua, kun eturauhasen koko on pienentynyt riittävästi. Höyläysleikkauksen jälkeen vaikean ponnistuskarkaamisen riski on noin yksi prosenttia ja radikaalisen prostatektomian jälkeen alle viisi prosenttia. Jos lääkehoidolla ei saada riittävää apua, tehdään tukoksen hoitamiseksi höyläysleikkaus. Ponnistusinkontinenssin syynä voi olla myös selän välilevyn pullistuma, lantion alueen muu radikaalileikkaus kuten peräsuolen poisto, lantionmurtumat ja neurologiset sairaudet. Urologian professori, ylilääkäri Teuvo Tammela. Karkailusta kärsivillä usein yliaktiivinen rakko Usein leikkauksen jälkeen virtsan karkailusta kärsivillä potilailla on jo ennestään yliaktiivinen rakko eli heillä esiintyy virtsapakkoa. Siksi olisikin erittäin tärkeä tutkia tällaiset potilaat huolellisesti tekemällä urodynaamiset tutkimukset ennen kuin tehdään päätös eturauhasen kirurgisesta hoidosta. Siinä voimakas virtsaamisen tarve tulee niin äkkiä, ettei ehdi ajoissa vessaan. Näin käytettynä oksybutyniinin haittavaikutukset vähenevät
Haittavaikutukset kuitenkin häviävät tai lievittyvät merkittävästi neljän viikon kuluttua hoidon aloituksesta. Jos konservatiivisista hoidoista ei ole apua ja leikkauksesta on kulunut riittävästi aikaa, voidaan harkita invasiivisia hoitoja. Tämän Proteesi on kolmiosainen. Duloksetiini on uusi lääke, joka lisää virtsaputken poikkijuovaisen sulkijan kireyttä rakon varastoimisvaiheen aikana. ..................................................................................................................................................................... Tärkeätä on omatoiminen lantionpohjan lihasten harjoittelu, joka tulisi opastaa jokaiselle leikkauspotilaalle. manaikaisesti ainakin lääkkeillä. Tarvittaessa voi fysioterapeutti antaa myös sähköärsytyshoitoa sulkijanalueelle. Vaikka ruiskutukset voidaan tehdä poliklinikassa virtsaputken kautta tähystäen, hoidot ovat kalliita johtuen ruiskutettavan materiaalin korkeasta hinnasta. Hoito joudutaan toistamaan yleensä 69 kuukauden välein. Sulkijan ympärille voidaan myös asentaa täytettäviä palloja punktiotekniikalla. Tehokkain hoito on kolmiosainen keinosulkija Miehen ponnistusinkontinenssin tehokkain hoito on keinosulkijan asetus. Niiden avulla potilas voi nopeuttaa virtsan pidätyskyvyn palautumista. Yleensä pidätyskyky palautuu viimeistään vuoden päästä. Järjestelmän nerokkuus on nimenomaan siinä, että painesäiliö säätelee mansetin puristuksen voimakkuuden eikä po- Pidätyskyky voi palautua vuoden kuluessa Eturauhasleikkausten ja erityisesti radikaalisen prostatektomian jälkeen on tavallista, että virtsa karkaa katetrin poiston jälkeen muutaman viikon kuukauden aikana. Haittavaikutuksena voi tulla tilapäinen virtsaumpi. Laite on kallis, minkä vuoksi oikea potilasvalinta on hyvin tärkeää. Tärkeätä on omatoiminen lantionpohjan lihasten harjoittelu, joka tulisi opastaa jokaiselle leikkauspotilaalle. Vatsaonteloon rakon viereen tulee painesäiliö ja kivespussiin pumppu. 7 Propo_2.p65 7 3.5.2007, 13:30. Proteesi on kolmiosainen (kuva). Usein ruiskutus joudutaan toistamaan, mutta yleensä sitä ei kannata tehdä kolmea kertaa enempää. Myös laihduttaminen kuuluu miehen ponnistusinkontinenssin hoitoon. Jos noin viikon kestävän testauksen aikana saadaan riittävä hoitovaste, potilaalle asetetaan pienellä leikkauksella tahdistin pakaran ihon alle ja elektrodi kolmannen ristihermon viereen, minkä jälkeen ne yhdistetään kaapelilla. Laitteen antama pieni ristihermon sähköstimulaatio hillitsee rakkolihaksen supistelua. Virtsaputken sulkijaa voidaan tiivistää ruiskutushoidolla, jossa käytetään silikonia ja kollageenia. Tämä vaatii yleensä lannepuudutuksen, ja koska lääke on huomattavan kallis, hoitoa käytetään harvoin. Leikkauksessa asetetaan puristava mansetti virtsaputken ympärille. Normaalitilassa systeemin neste on siirtyneenä mansettiin, joka puristaa virtsaputken kiinni. Virtsaputken ympärille asetetaan puristava mansetti. Neste siirtyy automaattisesti takaisin mansettiin. Kun potilas haluaa virtsata, hän puristaa 13 kertaa pumppua, jolloin neste siirtyy mansetista painesäilöön ja hänellä on muutama minuutti aikaa virtsata. Miehillä lääkettä ei ole tutkittu eikä siten miesten ponnistuskarkaaminen ole lääkkeen virallinen käyttöaihe. Koska joskus virtsanpidätyskyky voi huonontua uudelleen miehen ikääntyessä ja sulkijalihaksiston heiketes- sä, on suositeltavaa jatkaa omatoimista harjoittelua myöhemminkin. Sen on osoitettu olevan tehokas naisten keskivaikean ja vaikean ponnistusinkontinenssin hoidossa. Neuromodulaattoreiden asetukset on Suomessa keskitetty Tampereen ja Oulun yliopistollisiin sairaaloihin sekä Helsingin yliopistolliseen keskussairaalaan. takia invasiivisiin hoitoihin ei pitäisikään lähteä ennen kuin aikaisintaan vuoden kuluttua leikkauksesta. Vaikeissa pakkoinkontinenssitapauksissa voidaan virtsarakon seinämään ruiskuttaa botuliinitoksiinia, joka lamaa rakon supistukset. Ne saattavat aiheuttaa arpisuutta ja haitata mahdollisia myöhempiä toimenpiteitä. Kuitenkin käytännön kliininen kokemus on osoittanut, että myös osalla miehistä lääke toimii kohtuullisen hyvin. Duloksetiinin käyttöä voivat estää haittavaikutukset, joista tärkein on pahoinvointi, mutta myös suun kuivumista, väsymystä ja ummetusta voi esiintyä. Silikonilla saadaan pysyvämpi tulos, koska elimistö ei hajota sitä kuten kollageeniä. Yhtenä pakkoinkontinenssin hoitona tulee kyseeseen myös neuromodulaatio. Vatsaonteloon rakon viereen tulee painesäiliö ja kivespussiin pumppu. Ponnistusinkontinenssin lääkehoidon tavoitteena on vahvistaa virtsaputken sulkijan toimintaa
Lieneekö niin, ettei haluta tulla esille. Jos potilaan yleiskunto on huono tai kaikki hoitoyritykset ovat epäonnistuneet, voivat vaipat ja ulkoiset virtsankerääjät (kondomiurinaalit) jäädä viimeisiksi vaihtoehdoiksi. Kestokatetria ei tulisi käyttää virtsainkontinenssin hoidossa, koska se aiheuttaa aina kroonisen virtsatulehduksen ja sen tuomat komplikaatiot. Toivoisin löytäväni vertaistukihenkilön näin lehden lukijoiden avulla. Kyselyn suunnittelussa yhdistystä avusti lääkeyritys AstraZeneca ja käytännön toteutuksesta vastasi Kuulas Reseach Agency. Suomen eturauhassyöpäyhdistys PROPO koki tarpeelliseksi toteuttaa laajan jäseniin suuntautuneen kyselytutkimuksen. Virtsan pidätyskyky ei kuitenkaan palannut ennalleen, vaan jouduttiin asettamaan inkontinenssiproteesi parantamaan virtsan pidätyskykyä. Ilmaisille luennoille ovat tervetulleita kaikki eturauhassyöpäasioista kiinnostuneet. Luentokiertueen aikataulu: 9.5. Eräs helsinkiläinen urologi sanoi, että kyllä heilläkin näitä proteeseja pari kolme vuosittain laitetaan. Erektiokyky ei ole palannut, muttei sen menetystä enää tässä iässä koe kovin suurena puutteena. Muuten olen terve ja hyväkuntoinen 74-vuotias 12 lapsenlapsen Taata. Proteesiin on kerran vaihdettu painesäiliö, mutta ei se vieläkään täysin pidä, vaan joudun käyttämään vaippaa. Syöpä ei ollut levinnyt, joten se saatiin pois. Sairaus onkin noussut maamme yleisimmäksi syöväksi. Ei hänelläkään ollut kuvaa kokonaismäärästä ja miten ne jakautuvat eri puolelle Suomea. Vain poikkeustapauksissa kyseeseen voi tulla myös suolesta tehty virtsa-avanne. Teuvo Tammela Urologian professori ja ylilääkäri TAYS ja Tampereen yliopisto Taata Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry PROPO 10 v. Finlands prostatacancerförening rf Joka päivä keskimäärin 15 suomalaismiestä saa eturauhassyöpädiagnoosin. Menetelmä sopii keskivaikeasta ponnistusinkontinenssista kärsiville ja on vaihtoehto ruiskutushoidolle. Muuten mansetti tulisi helposti pumpattua liian kireälle, jolloin kudoksen verenkierto voisi estyä ja mansetti syöpyä virtsaputkeen. Miehille voidaan tehdä myös silmukkakohotus. Leikkauksessa silmukka viedään virtsaputken alitse ja kiinnitetään ruuveilla häpyluuhun. Toukokuun aikana järjestetään avoin luentokiertue jossa potilaille, heidän läheisilleen ja muille asiasta kiinnostuneille kerrotaan tutkimuksen tuloksista ja paikallinen urologian erikoislääkäri kommentoi tutkimuksen antia. sivulta Minulla todettiin eturauhassyöpä vuonna 1997 ja samana vuonna tehtiin radikaali eturauhasen poistoleikkaus. Kiinnostavaa olisi saada kokemuksia proteesista ja sen käytöstä. Olen eri yhteyksissä yrittänyt saada yhteyttä kohtalotovereihin, mutta en ole tavannut ketään. 2007 klo 18 Helsinki, Porthania, Yliopistonkatu 3 OHJELMA: Suomalainen eturauhassyöpä Urologian professori Sakari Rannikko Eturauhassyöpäpotilaan ajatukset ja toiveet Toiminnanjohtaja Hannu Tavio Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PROPO Lääkärin näkökulmia potilastutkimuksesta Dosentti, urologian erkoislääkäri Martti Ala-Opas, HUS/HYKS 14.5.2007 klo 18 Turku, Osmo Järvi-Sali, Medisiina, Turun Yliopisto, Kiinamyllynkatu 10 OHJELMA: Eturauhassyöpäpotilaan ajatukset ja toiveet Toiminnanjohtaja Hannu Tavio Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PROPO Lääkärin näkökulmia potilastutkimuksesta Dosentti, urologian erikoislääkäri Martti Nurmi, TYKS 28.5.2007 klo 18 Tampere, Tampereen Yliopisto, Juhlasali, Kalevantie 4 OHJELMA: Eturauhassyöpäpotilaan ajatukset ja toiveet Toiminnanjohtaja Hannu Tavio Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PROPO Lääkärin näkökulmia potilastutkimuksesta Urologian professori Teuvo Tammela, TAYS 8 Propo_2.p65 8 3.5.2007, 13:30. Yö tosin on kuiva. Potilaan rooli hoitoketjussa on muuttunut ja myös potilasyhdistyksen toiminta elämänlaadun säilyttämiseksi ja palauttamiseksi on saanut uusia haasteita. Yhteystietoni ovat lehden toimituksessa. tilas itse. Käsittääkseni tätä proteesia tunnetaan hyvin vähän, vaikka sitä on käytetty naisillakin. PSA on siitä alkaen ollut nolla. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää En kai ole yksin? Virtsan karkaamista ... jatkoa edell
Niin paljon on vapaissa vastauksissa lyhyitä mutta elämänmakuisia ja positiivisia kommentteja. Eräs ystävä kertoi, että aikanaan lääkäri oli todennut vastaanotolla hänelle lyhytsanaisesti, että hän sairastaa prostatakarsinoomaa. Ne ovat jopa kiitollisia siitä, että oman kenties yhden kenties useamman kevään takapakin jälkeen on aurinko sittenkin taas alkanut paistaa ja linnut laulavat. Tässä onkin meille yksi iso haaste. Taitaa olla aika yleistä, että lääkäri kertoo lähinnä kuinka tauti voi ja potilas jättää kertomatta kuinka hän voi ja siitä voi tietysti syntyä yleisiäkin mielikuvia, että nykyisin usein hoidetaan enemmän tautia kuin ihmistä. Tämän onnistumisessa on keskeinen tekijä yhteistyö lääkäri- ja hoitajakunnan sekä sairaaloiden ja klinikoiden kanssa, jotta myös meidän jakamamme informaatio osuisi, oikeaan suuntaan ja oikeaaikaisesti. laisen "itsemedisiinaamisen" vaara pois potilasjärjestön piiristä ja meidän itse kunkin tavoista ja ajatuksista. Annetaan kevään ja kesän tulla. Hannu 9 Propo_2.p65 9 3.5.2007, 13:30. Kunnes taas räntäpäivät yllättivät, lämpötila putosi etelässäkin nollaan ja tuuli yltyi hyisevän kylmäksi. Potilaan näkökulmasta toivoisi, että lyhyilläkin vastaanotoilla voisi aina "ilmassa olla" kaksi pientä kysymystä ja niihin selkosanaiset vastaukset. Muistatteko vielä aikoja, kun kevät tuli ajallaan, aurinko alkoi sulattaa lumia, linnut lauleskelivat jo aamuvarhain ja luonto näytti päivä päivältä enemmän voimaansa. Tulee mieleen yksi tosielämän tapahtuma. Luulisin, että juuri potilaan oman, usein elämän- laadullisia ja käytännön kysymyksiä sisältävän agendan käsittelyssä myös vertaisten kokemuksilla on suuri arvo ja vaikuttavuus. Lääkäri kysyisi, kuinka sinä voit ja potilas uskaltaisi kysyä, kuinka minun tautini voi. Entä omien keväittemme rytmikkyys. Perustiedot kertovat, LIISANKADULTA että jäsenistömme ikä- ja alueellinen jakauma seuraa taudin yleistä valtakunnallista jakaumaa. Vaikka noissa vaiheissa ei ehkä ensimmäiseksi tule mieleen hakeutua jonkin yhdistyksen jäsenyyteen tai alkaa etsiä vertaista, jonka kanssa puhua, niin ei se vastuutamme avoimeen tiedonjakamiseen muuksi muuta. Vastauksissa avautuu monta kärkeä. Oliko hyvä elämän meno kuin automaatti, johon saattoi aina luottaa. Tällä en tietenkään tarkoita itsestään ihmisenä huolehtimista, hyviä elintapoja ja ravinto-ohjeita tai potilaana lääkityksen ja seurantaohjelmien noudattamista. ..................................................................................................................................................................... M eillä kaikilla on varmasti vanhojen hyvien aikojen kevätmuistoja, ja näyttää että niillä on taas ollut käyttöä. Mutta jos kiireisen lääkärin vastaanottoagendalla on vain taudista kertominen, voi potilaasta, erityisesti silloin kun itse pääasia (syöpä) on kontrollissa, hyvinkin tuntua, että. Sanotaan, että potilasinformaatiota ei ole kaikki se mitä lääkäri sanoo, vaan lähinnä vain se, minkä potilas ymmärtää. Tuloksen laajempi esittely tavoittaa kaikki jäsenemme syksyn PROPO-lehdessä ja jo sitä ennen luentotilaisuuksissa Helsingissä, Turussa ja Tampereella. Kyselytutkimukseen vastanneiden määrä oli kunnioitettava, lähes 700. Niinä aamuina on tehnyt mieli sanoa, että toista oli ennen. rikoislääkärit ovat saa neet perusteellisen lää ketieteeseen koulutuksen ja he varmasti kykenevät myös potilaalle tautitietoa tämän tilanteeseen sopivaan muotoon kääntämään. Näin tämäkin aikainen kevät on edennyt, maisemaa maalaavaa vihreää ruohoa on siellä täällä noussut pintaan, sinivuokot kukkivat ja lehtipuut ovat alkaneet tulla nupuilleen tai hiirenkorville. Useimmilla vastaajilla oman diagnoosin saamisen ajat näyttävät olevan jo kaukana takanapäin. Samoin on olemassa yli-informaation vaara eturauhassyöpädiagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen. Ja näin oli tapahtunut vaikka hän oli samalla vastaanotolla saanut kuvauksia myös hoidoista. Tutkimattakin on selvää, että juuri sairaudesta kuultuaan ja hoitojen alkuvaiheessa varmasti ammatti- sekä vertaistiedon tarve on suurinta. Eri asia tietysti on, että esimerkiksi kirjallisiin lääkärilausuntoihin ja epikriiseihin on välttämätöntä kirjata sairauden määritystä ja hoitoja tarkoilla ammattitermeillä, eikä E J N ykyisin ammattilaiset usein varoittelevat lap siin kohdistuvasta ylivirikkeellisyyden vaarasta. Nyt kun jäsenkyselymme vastaukset ovat tulleet ja olen saanut tilaisuuden alustavasti kurkistaa niiden satoon, voin sanoa, että keleistä riippumatta näyttää monelle vanhan hyvän ajan keväät taas palanneen. Toinen potilaslähtökohdasta nouseva "tosiasia" on, että varmasti lääkärille on helpompi harjoitella kiireisissäkin konsultaatioissa puhumaan potilaalle tämän ymmärtämin sanoin kuin, että potilas alkaisi opiskella kaikkea erikoislääketieteen terminologiaa. Kasvavan tiedontulvan keskellä niillä kyettäisiin varmasti jatkossakin siilaamaan väärän- esimerkiksi paikkakunnan murrepohjaisella arkikielellä. pöytä on sillä kertaa taas tullut puhdistettua ja tuon rinnalla muut asiat ovat vähemmän tärkeitä ja ne saavat jäädä käsittelemättä. Mutta jäikö yksi tai useampi kevät kokonaan tulematta, kun saimme diagnoosin eturauhassyövästä. Hermostuttavasta tilanteesta ulos päästyään hän ei ollut ihan varma, että mikä häntä oikein vaivaa ja hänen oli kotiin päästyään pitänyt alkaa selvittää asiaa tarkemmin. Tätä asiaa eteenpäin viemään moni lääkäri korostaakin useampien korvien läsnäolon hyödyllisyyttä vastaanotoilla. Rytmi oli häiriötön. äsenkyselyn tarkoitukse na on päivittää tietomme jäsenistömme yksilöihin nojaavasta kuvasta. Tärkeä kysymys on jatkossa saada aikaan erilaisia kanavia pitkin tarjottuja tuhteja, vain asiallista tietoa sisältäviä peruspaketteja. On tutkittu, että potilailla on usein oma hiljainen esityslistansa (unvoiced agenda) ja siksi moni kokenut lääkäri kehottaakin potilaita etukäteen kirjoittamaan ylös mielessään olevia kysymyksiä. Tässä suhteessa suurimmaksi ongelmaksi näyttää tulleen aikapula, joka antaa aihetta ainakin pariin ajatukseen
Sairastuminen aiheuttaa myös kriisin parisuhteessa, mikä osaltaan vaikuttaa seksuaalisuuteen. Halu ja kyky hukassa hoitojen jälkeen Lähes kaikilla kyselyyn vastanneista oli erektiovaikeuksia heti hoitojen jälkeen hoitomuodosta riippumatta. Tuoreen opinnäytetyön mukaan kipeimpinä asioina koettiin itsetunnon heikkeneminen, epävarmuus ja pelko hylätyksi tulemisesta. Virtsankarkailu vaikuttaa yleisesti sosiaaliseen elämään ja pidätyskyvyttömyyden takia voi joutua käyttämään suojia. Suurimpana asiana koettiin itsetunnon heikkeneminen, epävarmuus ja pelko hylätyksi tulemisesta. Jollakin taas halut olivat säilyneet voimakkaina, mutta kyvyt hävinneet, ja tämä koettiin erittäin nolona. Yksi vastaajista kertoi, kuinka on vaikeaa solmia uusia suhteita, kun oli epävarma itsestään ja toisten reaktiosta. Tietoa kerrottiin saatavan, kun vain itse on "Erektiovaikeuksiin on tänä päivänä todella hyvä lääkitys. Osa miehistä ei osannut selittää, kuinka sairastuminen olisi vaikuttanut heidän miehisyyteensä tai kokivat, että se ei ollut vaikuttanut siihen mitenkään. Sairastuminen kokonaisuudessaan oli itsetuntoon ja psyykkiseen hyvinvointiin vaikuttava tekijä. eksuaalisuus on iso osa ihmisen persoonallisuutta, ja se muuttuu ikääntymisen myötä. Moni mies koki seksuaalisen halukkuuden ja kyvyn vähentymisen vaikuttavan siten, että he tunsivat itsensä vanhemmiksi, kuin oikeasti ovatkaan. Sairastumisesta seurannutta ahdistusta purettiin toiseen osapuoleen ja se saattoi koetella parisuhdetta. Jotkut miehistä kokivat Parisuhde koetuksella apua kannattaa pyytää Valtaosa vastaajista kertoi, ettei sairastuminen ollut juurikaan vaikuttanut parisuhteeseen. Etenkin yhdynnän aikana tapahtuvaa virtsankarkailua pidettiin erittäin epämiellyttävänä S myös pelkoa lähestyä vastakkaista sukupuolta itsetunnon madaltumisen ja hormonihoitojen aiheuttamien vartalonmuutosten, kuten rintojen kasvun myötä. Muutokset voivat vaikuttaa sukupuolielämään, mutta seksi on vain osa ihmisen seksuaalisuutta. Kumppanin koettiin myös itsenäistyneen uuden elämäntilanteen myötä. Muut ajatukset, kuten syövästä selviäminen, olivat ehkä osittain vallanneet mielen sillä hetkellä. Se saa silloin uusia muotoja, muttei katoa. Puolison tukea arvostettiin ja avoimuutta sekä keskustelua pidettiin tärkeänä parisuhteessa. Useat kertoivat kärsineensä haluttomuudesta. Eturauhassyöpä ja sen hoidot muuttavat seksuaalisuutta jo pelkästään erektiovaikeuksien, virtsankarkailun ja haluttomuuden vaikutuksesta. Vastauksissa ilmeni se, että uusi nopeasti muuttunut elämäntilanne vaikutti miehen koko persoonaan. Osalla vastaajista oli edel- leen ongelmia laukeamisessa ja erektion pysyvyydessä. Leikkauksen jälkeen pidettävä katetripussi tuntui ahdistavalta, mutta tämä oli kuitenkin vain väliaikaista. Myös virtsanpidätysongelmat olivat seksielämää vaikeuttava asia, joka koettiin kiusalliseksi. Parisuhde saattoi syventyä ja lujittua. Erektio-ongelmia esiintyi muutamasta viikosta yli kolmeen vuoteen, mutta kyky palautui osalla kokonaan tai osittain ajan kuluessa. Pelko pois!" 10 Propo_2.p65 10 3.5.2007, 13:30. Vastauksissa annettiin myös neuvoja muille samassa tilanteessa oleville. Sairastuneet kokivat kumppanin huolehtivan heistä entistä enemmän ja kokivat saaneensa kumppanilta ymmärrystä ja kannustusta. Etenkin hormonihoitojen koettiin vaikuttaneen miehisyyteen. Osa koki virtsankarkailun olevan suurempi ongelma kuin seksuaalisuuteen liittyvät muut asiat. Miehisyys kärsii monella tavalla Sairastumisen koettiin vaikuttaneen miehisyyteen monella eri tavalla ja se oli muuttanut elämänarvoja toisenlaisiksi. Alussa ilmentyi itkua, ahdistusta sekä yhteistä pelkoa tulevaisuudesta. Jotkut kertoivat menettäneensä kiinnostuksensa seksiin hetkellisesti ja toisilla mielenkiinto oli mennyt kokonaan. Lisäksi hyväilystä ja läheisyydestä tuli tärkeä osa parisuhdetta. Puolet vastaajista oli käyttänyt tai käytti lääkitystä erektiovaikeuksien hoitoon ja useat kokivatkin saavansa niistä avun. Ajatukset muuttuivat enemmän vanhuuskeskeisiksi. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää "Miehuuden menetys koskee koko persoonaan" Eturauhassyöpään sairastuminen vaikuttaa miehisyyteen monella eri tavalla. Se, ettei virtsan tuloa pysty itse kontrolloimaan, oli inhottavaa ja uutta
Joissain vastauksissa haluttiin muistuttaa, ettei seksi ole maailman tärkein asia, ja että seksuaalisuus on muutakin kuin yhdyntää. Tarve olisi siihen, että saa mahdollisimman todenmukaisen kuvan toipumisesta ja erityisesti seksuaalisesta toipumisesta. toivoivat hoitajan tekevän myös aloitteen keskustelun avaamiseksi. Harjoituksilla tarkoitetaan muun muassa lantionpohjalihasten vahvistamista. Vastauksissa nousi esille toivomus paremmasta neuvonnasta heti, kun sairaus todetaan. Keräsimme tietoa kohderyhmältä, jolla oli omakohtaisia kokemuksia asiasta. Vaikka syöpä on vakava sairaus ja aiheemme arkaluontoinen, hoitajana se tulee kuitenkin kohdata hoitotyössä. Työ on kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimus, jota käyttämällä saadaan esille kohderyhmän kokemukset mah- dollisimman totuudenmukaisesti. Ajatusten suuntaaminen muihin asioihin, esimerkiksi harrastuksiin ja liikuntaan, pitää mielen virkeänä ja kunnonkin hyvänä. Vastaajat halusivat korostaa muille, että avoimesti puhuminen on erittäin tärkeää puolisoiden välillä parisuhteen hyvinvoinnin kannalta. Kyselyymme vastattiin nimettömänä ja koko aikana emme saaneet tietoomme, keille kysely lähetettiin tai ketkä siihen vastasivat. Vaimon mukanaoloa lääkärin vastaanotolla pidettiin tärkeänä, jotta hänkin pysyisi ajan tasalla. Hoitohenkilökunnalta kaivattiin ystävällisyyttä, avoimuutta, empaattisuutta ja vuorovaikutustaitoja. Tärkeänä pidettiin myös sitä, että saisi ammattilaisten henkilökohtaista neuvontaa yhdessä aviopareille sairastumisen jälkeen, ja tarvittaessa myöhemminkin siihen tulisi olla mahdollisuus. "Kohtalotovereille, että eivät menetä toivoa ja hakevat kaiken saatavan avun. Kysely mahdollistaa vastaamisen kasvottomana, jolloin arkaluontoisetkin asiat on helpompi ottaa esille ja vastauksia on voinut miettiä rauhassa kotona. keintä. ..................................................................................................................................................................... Tällaisessa tilanteessa tarkentavien kysymysten esittäminen ei onnistu, mikä voi osaltaan vaikuttaa vastauksiin. Johtopäätökset Seksuaalisen kanssakäymisen menetys vaikuttaa koko persoonaan ja miehisyyteen Potenssikyvyn säilyttäminen tai takaisinsaaminen koetaan tärkeäksi Erektiovaikeudet ovat hoitojen jälkeen yleisiä joskin yleensä väliaikaisia, ja lääkkeistä saa usein apua Avointa keskustelua kumppaneiden välillä arvostetaan Tutkimustulokset ovat samansuuntaisia kuin aikaisemmin tutkittu teoriatieto. 11 Propo_2.p65 11 3.5.2007, 13:30. Vastaajien mielestä syövästä paraneminen on kuitenkin tär- Jenni Harju Tiina Pajunen Pirkanmaan ammattikorkeakoulu O pinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata työikäisen miehen kokemuksia eturauhassyövän vaikutuksista seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen. Opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä Pirkanmaan Syöpäyhdistys ry:n kanssa. Vastaajat Opinnäytetyö kevät 2007 Työikäisten miesten kokemuksia parisuhteesta ja seksuaalisuudesta eturauhassyöpään sairastuttuaan Tiina Pajunen ja Jenni Harju. aktiivinen. Ohjeita lantionpohjalihaksien harjoittamiseen voi pyytää esimerkiksi urologilta, sairaanhoitajalta tai seksuaaliterapeutilta. Vastauksissa kehotettiin tekemään toipumista edesauttavia harjoituksia jo ennen leikkausta ja myös sen jälkeen. Aineisto on kerätty helmikuussa 2006 käyttämällä avoimia kysymyksiä sisältävää kirjallista kyselyä. Lisäksi haluttiin edistää hoitoalan ammattilaisten valmiuksia kohdata ja ohjata syöpään sairastuneita miehiä sekä heidän omaisiaan seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen liittyvissä asioissa. Tutkimukseen vastasi 24 eturauhassyöpään sairastunutta 4964-vuotiasta miestä. Sekä muistavat pitää fyysisen kunnon hyvänä, liikkua paljon ja hakea uusia elämyksiä, että jaksaisi." Parempaa neuvontaa kaivataan lisää Hoitajilta toivottiin enemmän tietoa sairauden ja hoitojen vaikutuksesta parisuhteeseen ja seksuaalisuuteen. Läheisyydestä ja myötäelämisestä saa hyvää oloa, joka voi osittain korvata ja ilmentää seksuaalisuutta parisuhteessa. Niiden puuttumisesta oli kokemuksia. Kyselyä käytettäessä on mahdollista, että kysymykset on voitu ymmärtää toisin, kuin mitä me olimme ajatelleet niitä asettaessamme. Kohtalotovereita kannustettiin myös hakeutumaan ammattilaisten hoitoon
..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Finlands prostatacancerförening rf 10 - vuotisjuhla lauantaina 15.9.2007 klo 14. "Potilasjärjestö syöpätyössä" Tervehdyspuheenvuorot: Lääkintöneuvos Jouko Isolauri STM Pääsihteeri Harri Vertio SSY Mieskuorolaulua (Helsingin Faktorilaulajat) Päätössanat 12 Propo_2.p65 12 3.5.2007, 13:30. Sibeliusakatemian konserttisali, Pohjoinen Rautatiekatu 9 Helsinki. Ohjelma Alkumusiikkia Tervehdyssanat yhdistyksen pj Olavi Heikinheimo Juhlapuhe Professori Sakari Rannikko "Suomalainen eturauhassyöpä" Musiikkiesitys Potilashaastattelu potilastutkimus KAHVITAUKO Mieskuorolaulua (Helsingin Faktorilaulajat) Puhe Maaherra Pirjo Ala - Kapee SSY:n valtuuskunnan pj
John Vikström "Toivo voimavarana" 12.0013.15 LOUNAS ryhmä 1 13.1514.30 LOUNAS ryhmä 2 14.40 Dosentti Matti Laato "Suomalainen eturauhassyöpä" Mahdollisuus kysymysten tekoon Tauko Turusta ja turkkulaisuudesta HuK Aiju von Schöneman 17.00 19.30 21.15 Päivän päätöskahvi ja voileipä LÄHTÖ MERI-KARINASTA TURUN SATAMAAN SILJA LINEN TERMINAALILLE (Bussikuljetus Meri-Karinasta satamaan) Silja Europa lähtee satamasta Majoittuminen ja vapaata ohjelmaa. 15.00 17.00 18.00 20.10 20.45 16.00 16.15 Mukavaa kotimatkaa! keita voi tilata Ilmoittautumislomak Tölkkö, Meri-Karina/Sanna puh. 050 3374 994 Mukavaa illan jatkoa! 14 Propo_2.p65 14 3.5.2007, 14:51. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää :n ja ETUSET-ryhmän 10-vuotis kesäpäivät 10.11.6.2007 Meri-Karinassa ja Silja Europalla MAANANTAI 11.6.2007 8.00 11.00 12:00 12.30 Meri-aamiainen laivan Buffet ravintolassa Dosentti Timo Joensuu "Eturauhassyöpä" Keskustelua Viceordförande Lars Eliasson Sveriges prostatacancerförbund "En informerad patient är en engagerad patient" Esitys ja keskustelu ovat ruotsiksi LOUNAS laivan Buffet ravintolassa Terveydenhuoltoneuvos Lea Savolainen "Elämä syöpädiagnoosin jälkeen" Maakuntaryhmien esittelyä + keskustelua SILJA EUROPA SAAPUU TURUN SATAMAAN Bussikuljetus satamasta Meri-Karinaan SUNNUNTAI 10.6.2007 9.30 10.30 Saapuminen Meri-Karinaan Kahvi ja suolainen TERVETULOA KESÄPÄIVILLE Tervetuloa Turkuun LSSY:n toimitusjohtaja Kari Ojala Puheenjohtaja Olavi Heikinheimo PROPO Puheenjohtaja Kaino Tuominen, ETUSET 11.00 Arkkipiispa em
Lisäksi myöhemmin sovittavana ajankohtana järjestetään kursseille osallistuneille ja heidän puolisoilleen yksi yhteinen päivä. TERVETULOA SOPEUTUMISVALMENNUSJA KUNTOUTUSKURSSEILLE MERI-KARINAN TOIMINTA- JA PALVELUKESKUKSEEN ! Meri-Karinan sopeutumisvalmennusja kuntoutuskurssien tavoitteena on, että jokainen eturauhassyöpää sairastava mies sekä hänen läheisensä saisivat omaan elämäntilanteeseensa sopivaa kuntoutusta sekä helpotusta sairauden aiheuttamaan muutostilanteeseen. 3.9. 11.5.2007 8.6.2007 * 24.8.2007 7.9.2007 *) merkitty kurssi tarkoitettu erityisesti työikäisille miehille Viiden vrk:n jakso, johon sisältyy majoitus kahden hengen huoneessa täysihoidolla, on osallistujille maksuton. Kullekin viikolle valitaan 10 12 osallistujaa. Kursseille haetaan viimeistään kuukautta ennen kurssin alkua. Jaksoilla työntekijöinä ovat psykologi, virtsanpidätysongelmien hoitoon erikoistunut fysioterapeutti-seksuaaliterapeutti, kuntoutuslääkäri ja urologi. Rahoituksesta vastaavat Raha-automaattiyhdistys ja Miina Sillanpään Säätiö. ..................................................................................................................................................................... PROPO-VIIKOT Siuntion Hyvinvointikeskuksessa Länsi-Uudellamaalla järjestetään vuonna 2007 Propo-kursseja, joiden tavoitteena on eturauhassyövästä saatavan tiedon ja vertaiskokemusten kautta lisätä osallistujien voimavaroja ja parantaa elämänlaatua. Hakuaika kursseille päättyy kaksi kuukautta ennen kurssin alkua, mutta mahdollisia peruutuspaikkoja voi kysyä tämänkin jälkeen. Ajalla 21.5. 31.12.2007 järjestetään Meri-Karinassa seuraavat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit eturauhassyöpäpotilaille ja heidän läheisilleen: 21.5.26.5.2007 Eturauhassyöpäpotilaat ja heidän läheisensä (KELA) 11.6.16.6.2007 Eturauhassyöpäpotilaat ja heidän läheisensä (KELA) 30.7.4.8.2007 Eturauhassyöpäpotilaat ja heidän läheisensä (KELA) 1.10.6.10.2007 Eturauhassyöpäpotilaat ja heidän läheisensä (KELA) 1.10.7.10.2007 Eturauhassyöpäpotilaat ja heidän läheisensä (RAY) 12.11.17.11.2007 Eturauhassyöpäpotilaat ja heidän läheisensä (KELA) Hakemuslomakkeita ja lisätietoja Meri-Karinan kurssitoimistosta p. ryhmäkeskusteluja, asiantuntija-alustuksia ja liikuntaa. 4.6. Kurssit on suunniteltu yhdessä Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry:n kanssa. Kurssi Kurssi Kurssi Kurssi 3 4 5 6 7.5. Kurssin ohjelmassa on myös vertaisveljen vierailu. Moniammatillisen työryhmän valitsemille osallistujille lähetetään erillinen kutsu. Sähköposti: maritta.karppinen@siuntionhyvinvointikeskus.fi. 02-2657610 (Seiskarinkatu 35, 20900 Turku), Kelan toimistoista, Maakunnallisista syöpäyhdistyksistä sekä sairaaloiden sosiaalityöntekijöiltä ja kuntoutusohjaajilta. 15 Propo_2.p65 15 3.5.2007, 13:30. 20.8. Tämä nopeuttaa paluuta terveen rooliin ja olosuhteisiin nähden parhaaseen mahdolliseen elämisen tasoon. Kurssit ovat osanottajille maksuttomia. Lisätietoja ja hakulomakkeita ti ja to klo 9-11 p.09 2606 0582 / Maritta Karppinen. Ohjelmaan sisältyy mm
2007 klo 1719. (016) 257 800 Rovaniemen palvelupiste ja potilaskoti Korkalonkatu 18, 96200 Rovaniemi puh. (05) 451 3770 Mikkelin neuvonta-asema Porrassalmenkatu 28 A, 50100 Mikkeli puh. (02) 265 7911 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus Seiskarinkatu 35, 20900 Turku puh. (08) 879 8040 Kemin palvelupiste Valtakatu 38 D 19, 94100 Kemi puh. (017) 580 1801 Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys Rautatienkatu 22 B 13, 90100 Oulu puh. (05) 535 4110 Lounais-Suomen Syöpäyhdistys Itäinen Pitkäkatu 30 b, 20700 Turku puh. (02) 265 7666 Pirkanmaan Syöpäyhdistys PL 190 Hämeenkatu 5 A, 33101 Tampere, puh. (03) 752 1214 Hämeenlinnan neuvonta-asema Palokunnankatu 10 D 7, 13100 Hämeenlinna puh. (03) 616 5015 Riihimäen neuvonta-asema Temppelikatu 7 A 1, 11100 Riihimäki puh. (08) 815 1100 Kajaanin palvelupiste Lönnrotinkatu 6 A 1, 87100 Kajaani puh. keskus (014) 333 0200 puh. Salomonkatu 21.Kokoontumiset joka toinen keskiviikko 5.9., 19.9., 3.10., 17.10., 31.10., 14.11.5., 28.11. ja 12.12. (09) 696 2110 Lahden neuvonta-asema Hämeenkatu 7 A 6, 15110 Lahti puh. 2007 klo 1719. Valtakunnalliset potilasjärjestöt LE-invalidit III Linja 29, 00530 Helsinki puh. (06) 320 9800 Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys Karjalankatu 4 A 1, 80200 Joensuu puh. (019) 736 545 Keski-Suomen Syöpäyhdistys Väinönkatu 6, 40100 Jyväskylä puh. 2007 klo 1719. Lummetie 4, 01300 Vantaa) Kokoontumiset tiistaisin 28.8., 18.9., 16.10., 13.11. (09) 135 331 SYLVA ry Mariankatu 26 B 23 00170 Helsinki puh. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Omat pienryhmät Maakunnalliset Syöpäyhdistykset Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Liisankatu 21 B 15, 00170 Helsinki puh. krs (käynti pihan puolelta) 28100 Pori puh. ja 11.12. VANTAAN keskusteluryhmät kokoontuvat syksyllä 2007 Tikkurilan kirjastotalon 3.krs:n neuvotteluhuoneessa (os. (015) 151 744 Savonlinnan neuvonta-asema Tulliportink. ESPOOSSA syksyllä 2007 kokoontuvien keskusteluryhmien kokoontumispaikkana on Haukilahden uusi terveystalo, os. ja 18.12. toimisto (02) 641 2824 Ålands Cancerförening Nyfahlers, Skarpansvägen 30, 22100 Mariehamn tel. Kokoontumiset tiistaisin 25.9., 23.10., 27.9. (016) 319 456 Saimaan Syöpäyhdistys Raatimiehenkatu 20 D, 53100 Lappeenranta puh. (09) 135 33228 Suomen Syöpäpotilaat Liisankatu 21 B, 00170 Helsinki puh. 1-5 B, 57100 Savonlinna puh. (05) 216 064 Kouvolan neuvonta-asema Kauppalankatu 17, 45100 Kouvola puh. Haukilahdenkatu 6. (03) 249 9111 Pohjanmaan Syöpäyhdistys Österbottens Cancerförening Raastuvankatu 13, 65100 Vaasa puh. (015) 273 182 Satakunnan Syöpäyhdistys Yrjönkatu 2, 2. toimisto (014) 333 0220 Kymenlaakson Syöpäyhdistys Kotkankatu 16 B, 48100 Kotka puh. (018) 22 419 HELSINGIN keskusteluryhmät kokoontuvat syksyllä 2007 Kampin palvelukeskuksen koko-kerhohuoneessa (ruokasalin takana) os. (09) 135 6866 Testamentit & lahjoitukset pyydämme osoittamaan: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry · Finlands prostatacancerförening rf Liisankatu 21 B, 00170 Helsinki Okopankki 572302-2479732 16 Propo_2.p65 16 3.5.2007, 13:30. (09) 135 331 Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Finlands prostatacancerförening rf Liisankatu 21 B, 00170 Helsinki puh. (013) 227 600 Pohjois-Savon Syöpäyhdistys Kuninkaankatu 23 B, 70100 Kuopio puh
Kurssilla muodostetaan vertaisryhmä, missä on mahdollisuus pohtia syöpään liittyviä asioita; esim. Asioita käsitellään samanaikaisesti sekä psykososiaalisen että fyysisen hyvinvoinnin kannalta. Järjestämme vuoden 2007 ja 2008 aikana kaksi uutta eturauhassyöpäkurssia. Kelan kurssi no: 17749 kurssiajankohdat 1. jakso 5.9.11.2007 (5 vrk) 2.jakso 21.25.4.2008 (5 vrk) Työikäisten eturauhassyöpään sairastuneiden kurssit on tarkoitettu miehille, jotka ovat työelämässä tai palaamassa työhön. Kurssin suunnitteluun ja esivalintaan osallistuvat tahot Kurssisuunnittelusta vastaa työryhmä, jota lähettäjätaho voi konsultoida asiakasvalinnoissa. Lisätietoja Siuntion Hyvinvointikeskus Maritta Karppinen, puh. Kurssin kokonaispituus on 10 vuorokautta. ..................................................................................................................................................................... Eturauhassyövästä toipuvien työikäisten miesten kurssi Siuntion Hyvinvointikeskuksella on usean vuoden kokemus eturauhassyövästä toipuvien miesten valmennuksesta. Kurssilla osallistujat saavat tukea myös muiden kokemuksista ja kurssin aikana rakennetaan verkosto, joka voi toimia tarvittaessa myös kurssin jälkeen. (09) 2606 0582, Sähköpostiosoite: maritta.karppinen@siuntionhyvinvointikeskus.fi tai Kelan kotisivut kela/kuntoutus/kuntoutuskurssi/kurssitarjonta/kurssin numero ..................................................................................................................................................................... 17 Propo_2.p65 17 3.5.2007, 13:30. Kurssi toteutetaan Kelan varoin ja on siten osallistujalle ilmainen. Sisältö Kurssi rakentuu kokeneiden ryhmäohjaajien parityöskentelystä ja terapeuttisesta ryhmäprosessista. Osallistujilla sairastumisen akuuttivaihe ja siihen liittyvät hoidot ovat jo ohi ja he ovat saaneet riittävän ensitiedon sairaudesta. Tavoite Kurssin tavoitteena on auttaa syöpään sairastuneita palaamaan takaisin työelämään ja jaksamaan työssä paremmin sekä luoda edellytyksiä vapaaajan aktiiviseen ja sosiaaliseen toimintaan. nykyistä elämäntilannetta, parisuhdetta sekä erilaisia syöpään liittyviä kysymyksiä. Kela maksaa kuntoutujalle kurssiajalta kuntoutusrahaa. Kurssit ovat valtakunnallisia ja ryhmäkoko on 10 henkilöä. Lääkäri kirjoittaa B-lausunnon, joka toimitetaan kuntoutujan asuinpaikan Kelan konttoriin, jossa myös kuntoutuja täyttää kuntoutushakemuksen. jakso 24.28.9.2007 (5 vrk) 2.jakso 4.8.2.2008 (5 vrk) Kelan kurssi no: 17747 kurssiajankohdat 1
..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää ..................................................................................................................................................................... Haaste eturauhassyövälle FIN.DOC.06.02.07. 18 18 Propo_2.p65 18 3.5.2007, 13:30
Tutkimusalueitamme ovat mm. n o v a r t i s . f i 19 Propo_2.p65 19 3.5.2007, 13:30. elinsiirrot, keskushermoston sairaudet, sydän- ja verisuonitaudit, syöpäsairaudet, ihotaudit, ruoansulatuskanavan sairaudet, hormonikorvaushoidot, osteoporoosi, allergia ja diabetes. Päämäärämme on edistää hyvinvointia ja terveyttä kehittämällä ja markkinoimalla innovatiivisia lääkkeitä. L i s ä t i e t o j a w w w. ..................................................................................................................................................................... Uusin tieto elämän puolesta olemme johtavia syöpälääkkeiden kehittäjiä Novartis kuuluu maailman johtaviin lääkealan yrityksiin
..................................................................................................................................................................... Haaste eturauhassyövälle Putting progress into practice 20 16 20 Propo_2.p65 AstraZeneca Oy, Luomanportti 3, 02200 Espoo, Puh. ..................................................................................................................................................................... Haaste eturauhassyövälle Vähemmän syöpää enemmän elämää ..................................................................................................................................................................... (09) 010 23 010, www.astrazeneca.fi 20 3.5.2007, 13:30