Propo 2/2008 - Lehtiluukku.fi

Haluatko ostaa tämän lehden?

Vaikuttaako lehti kiinnostavalta? Voit lukea koko lehden valitsemalla "Lisää ostoskoriin". Mukavia lukuhetkiä!

Olet esikatselutilassa. Lue koko lehti

..................................................................................................................................................................... Jäsenlehti 2·2008 syöpää n ähemmä elämää V n enemmä Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry · Finlands prostatacancerförening rf 1
1314 SUOMEN ETURAUHASSYÖPÄYHDISTYS RY FINLANDS PROSTATACANCERFÖRENING RF HALLITUS Puheenjohtaja Kaino Tuominen Varapuheenjohtaja Toivo Lehtinen Varsinaiset jäsenet Marianne Ihanus Vesa Kataja Arvo Rask Saku Saxelin Teuvo Tammela Varajäsenet Merja Rytkönen Leila Vaalavirta Matti Valkila Markku Loikkanen Seppo Alhokoski Sirpa Aaltomaa POTILASTARINOITA Erkki Nurminen Mies kun tulee tiettyyn ikään s. (09) 135 33228 s-posti hannu.tavio@cancer.fi Yhdistyksen kotisivut osoitteessa: www.propo.fi 2. 34 ASIANTUNTIJAT ÄÄNESSÄ Eeva Nordman Syöpäpotilaan kohtaamisesta s. (09) 135 331 Graafinen suunnittelu: Veikko Viljanen Kannen kuva: Mari Frilander Paino: Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd 2008 Sisältöä PÄÄKIRJOITUS Hannu Tavio Potilaiden terveyden edistäminen s. 1416 Yhteydenotot Toiminnanjohtaja Hannu Tavio Posti- ja käyntiosoite: Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki puh. s. 12 Toimintaa ja ilmoituksia s. 1011 Toivo Lehtinen Europa Uomo s. 89 MUUT ARTIKKELIT ISSN 1996-2277 Olavi Heikinheimo Pohjoismaiset veljesjärjestöt tapasivat s. 68 Pirkko Lahti Miten mieli jaksaa. 45 Inkeri Elomaa · Jani Ahonala · Aapo Toivola Tiedon ja tuen merkitys taistelussa syöpää vastaan s. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Jäsenlehti 2·2008 Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen jäsenlehti Ilmestyy neljästi vuodessa. Päätoimittaja Hannu Tavio Toimituspäällikkö Outi Simolinna Toimituskunta: Marianne Ihanus · Vesa Kataja Merja Rytkönen · Saku Saxelin Teuvo Tammela Julkaisija ja toimitus: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Finlands prostatacancerförening rf Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki puh
Uskotaan, että ohjelmoitu kuntoutus ja sopeuttaminen ovat ikuisia ja kaikille syöpäpotilasryhmille sopivia patenttilääkkeitä. Tutkimus- ja potilastyörahoja keräävät ovat alkaneet nimetä kohteitaan omien syöpätautien mukaan. Paljon puhutaan ammattiavusta elämän hallinnan palauttamiseksi ja mittaillaan elämänlaadun tilannetta. Me kaikki syöpädiagnoosin saaneet varmasti tunnistamme itsessämme solidaarisuutta, lojaalisuutta ja lämpimiä ajatuksia kohtalontovereita kohtaan itse kunkin taudin laadusta riippumatta. Tänä päivänä sekä perus- että kliininen tutkimus ja luonnollisesti edistynyt hoito käsittelevät ja panostavat erityyppisten syöpien erilaiseen lähestymiseen. Vaikka en tietenkään omalta osaltani pystynyt sanomaan siihen mitään uutta, niin mielenkiinto asiaan on säilynyt elävänä. Valitettavaa on, että julkista pysyvää toimintatukea ei vielä juurikaan tällaisilta pohjilta anneta, vaan suurelta osin eletään edelleen yhdenryhmän asenteilla ja oletuksilla. Itse näen hyvänä suuntauksena, että myös potilas- ja ihmislähtöisesti pyritään avaamaan syöpäasioita. Siinä kun on siemen eri potilasryhmien reaalimaailman tunnistamiseen ja tunnustamiseen. Näillä tahoilla ei juuri kukaan puhu syövästä yhtenä tautina, vaikka ymmärrettävästi edellä mainitunlainen kokonaisvaltaisesti V asioista tiedottava organisaatio monesti "joutuu" niin tekemään. Yhä vielä näkyy monissa yhteyksissä ja erilaisin perustein tarvetta "niputtaa" kaikki diagnoosin saaneet syöpäpotilaat yhteen. Cancerworld -lehden artikkelissa todetaan tunnettu asia, että syöpäpotilas tai syöpäselviytyjä "cancer survivor" termi voi merkitä erilaisia asioita eri ihmisille. Meistä puhutaan keskiarvotilastoina tai "annettuja" jäljellä olevia elinvuosiamme peilaten, ikään kuin kaikki syöpäpotilaat lopulta syöpäänsä kuolisivat. ..................................................................................................................................................................... Potilaiden terveyden edistäminen iime lehdessä oli puhetta, kuinka eurooppalaisilla potilasareenoilla on alettu keskustella syöpäpotilassanan käytöstä ja sen yleisestä sopivuudesta tämän päivän tilanteisiin. Hiljattain silmiini osui tiivis ja realistisesti ratkaisua hakeva ja hyvin arvovaltaiselta taholta annettu vastaus. Monenlaisessa jälkihuolenpidossa aletaan pikku hiljaa tunnistaa erilainen tautikohtainen potilas ja hänen omanlaiset tarpeensa. Moni ehkä ajattelee, että mitä hyötyä on sanoina ja määritelminä pyöritellä asioita, jotka meille potilaille ovat tavalla tai toisella oman kokemuksen ja eletyn elämän kautta jo selvinneet. Lehti jatkaa, että USA:n Kansallinen Syöpä Instituutti ehdottaa asiaan seuraavanlaista määrittelyä: "yksilöä pidetään syöpäpotilaana tai syöpäselviytyjänä ajanjaksona, joka rajoittuu diagnoosin tekemisestä siihen asti, kunnes hänen elämänsä tasapainottuu". Samassa lehdessä pohditaan myös kuntoutuksen määritelmää sen luonteen ja tarkoituksen kautta. Ennaltaehkäisyn erilaisia tautikohtaisia mahdollisuuksia aletaan tuntea, ja eri syöpien jälkiseurannoilla on omanlaiset vaatimuksensa. Ehkä yksi puute piilee siinä, ettei osata tunnistaa sellaista vahvistunutta perusasiaa, että vaikka esimerkiksi meillä eturauhassyöpäpotilailla elämänhallinta ajoittain karkaa hoi- 3. En voi millään uskoa, että olisi muuta kuin nykyaikaa ja välttämätöntä, että yhä enemmän ja laajemmin myös potilastyötä tekevät järjestöt ja ryhmät keskittyvät omien jäsentensä hyvinvointiin ja siten yksittäisestä taudista tai erilaisista syöpäryhmistä tarkempaan tiedottamiseen. Me emme kilpaile "markkinaosuuksista". Näin potilaan vinkkelistä tekee mieli sanoa, että näkemykset ovat usein kapeita, elämälle vieraita ja teoreettisia. Maailma on pelkästään viimeisen vuosikymmenen aikana radikaalisti muuttunut ja kaikkien toimijoiden on ollut pakko alkaa tarkistaa kantojaan. Kuntoutus määritellään prosessiksi, joka auttaa syöpäpotilasta tai -selviytyjää saavuttamaan maksimaalisen fyysisen, sosiaalisen, psyykkisen ja ammatillisen toimintakyvyn niissä rajoissa, jotka tauti ja tulokselliset hoidot asettavat
Huomenna voi tilanne olla parempi. Uusien syöpätapausten lukumäärä kasvaa noin kolmanneksen testamenttisi" "Mene kotiin ja tee "Päiväsi ovat luetu t" Potilaiden terveyden ... tojen ja haittojen myötä, niin me itse kukin lopulta kuitenkin omistamme oman elämämme loppuun saakka ja myös käytämme sitä omien valintojemme ja mahdollisuuksiemme mukaan. Sanalla syöpä on ollut paha kaiku, mutta jos tuota sanaa ei jatkuvasti käytetä, vielä pahempi mörkö siitä tulee. Sairauden diagnoosia ei koskaan pidä salata, mutta toivon kipinää ei tule sammuttaa. Vaikka vakavasta taudista onkin kysymys, ovat mahdollisuudet selviytyä sairaudesta nykyisin huomattavasti paremmat kuin 3050 vuotta sitten. Vaikka se sitten olisikin jotenkin "vajaata" ja entiseen nähden vähemmän täydellistä. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Syöpäpotilaan kohtaamisesta Päivänne eivät ole luetut Kun potilas saa kuulla syöpädiagnoosin, se on järisyttävä hetki, jonka jokainen varmaan muistaa. Toivottavasti ei potilaan nykyisin tarvitse kuulla oheisia "realistisia" möhläyksiä, joita vielä viime vuosina on potilaille tarjottu. Meitä tuskin uhkakuvilla ohjaillaan ja tällaiseen potilaisiin kohdistuvaan yleisinhimilliseen toimintaan saattaisi yhteiskuntakin suhtautua suopeammin. Huonossakin tilanteessa on sairaalla ihmisellä oikeus odottaa paranemista. Siksi hyvinvointimme nimissä voisi alkaa katsoa asioita toisin. Tasapaino kun ei luultavasti kenenkään meidän kohdalla ole uutta nuoruuden terveyttä ja vapautta, vaan omaa tämän päivän elämää. Tiedämme, että monet levinnyttä syöpää potevat voivat olla pitkään oireettomia ja oi- "Oho, pahalta näyttää" reiden ilmaantuessakin voi elämä olla laadukasta hyvän hoidon ansiosta kuten muissakin kroonisissa taudeissa. Tilanne taitaa olla sidoksissa myös normaaliin ikääntymiseen ja tämäkin näkymä varmasti osaltaan auttaa saamaan elämää tuohon edellä mainittuun tasapainoon. Tunnetusti terveyden edistämisen tuloksellisuus vaatii kohteiltaan omaehtoista sitoutumista ja elämän kunnioitusta ja niitä meillä kaikilla "syöpäkolarin" ajaneilla varmasti on. Syöpä on sairaus siinä kuin jokin muukin. Lääkäriltä vaaditaan empatiaa ja taitoa kertoa syöpädiagnoosista ja varsinkin silloin, jos tauti etenee. Potilaalla ja omaisilla on oikeus toivoa vaikkapa ihmettä tilanteen ollessa hyvin huono. Ehkä tänä päivänä suurin tarve ja tuki elämänbalanssin saavuttamiseksi ja säilyttämiseksi on itseä sivuavan lääketieteellisen tiedon lisäksi keskittyminen sairastuneiden terveyden edistämiseen. Tämä pätee erityisesti eturauhasen syöpään. Potilaan seuranta tärkeää Maassamme todetaan noin 27 000 uutta syöpätapausta vuodessa, kun 50 vuotta sitten niitä oli noin 8 000. Hyvää kesää Hannu Tavio 4. Tärkeintä on ilmoittaa potilaalle, että nyt hoidetaan tämä syöpä. Toivoa ei saa ihmiseltä koskaan riistää. Nykyisten tuloksellisten hoitojen ansiosta ja seurauksena eturauhassyöpäpotilaiden osalta tilanne on enimpien kohdalla uusi ja alkaa lähetä entistä elämäämme. Pienikin oljenkorsi voi auttaa vaikeassa vaiheessa potilasta ja läheisiä jaksamaan. Jäljellä olevaa elinaikaa ei kokenutkaan lääkäri voi ennustaa eikä lähestyvästä elämän päättymisestä tule puhua, ellei potilas siitä nimenomaan halua keskustella. Ei jatkuvassa sairauden suossa pyöriminen
On toki helpompi hoitaa levinnyttä syöpää, jos metastaasit on havaittu pienempinä, mutta varhaisella metastaasien toteamisella ja hoidolla on melko vähän vaikutusta elinaikaan. Varhaisdiagnostiikka ja tietenkin myös toiminta syövän ehkäisemiseksi ovat kohentuneet merkittävästi. Syöpätapausten ennuste on ratkaisevasti muuttunut vuosikymmenten aikana. Syöpäpoliklinikat soveltuvat monenlaisilla toiminnoillaan pitämään huolta potilaista. On selvää, että keskussairaaloissa ei voida vuosikausia tarkastaa tervehtyneitä potilaita, vaan useimpien syöpien seurannan tulee tapahtua muualla. Sekä niille, joiden syöpä on uusiutunut. Luonnollisesti yhtenä merkittävänä syynä seurantaan on hyvä huolenpito potilaasta sekä potilaan henkinen tukeminen. "Elonaikaa on 3 kuukautt a" todetaan mahdollisimman varhain, seurannalla kuitenkin melko harvoin voidaan vaikuttaa elinajan pituuteen. Vakituisten erikoislääkäreidenkin pitää joskus vaihtaa työpistettä pysyäkseen ajan tasalla eri tyyppisissä sairauksissa ja niiden hoitomenetelmissä. Potilaista on hankalaa, jos jälkitarkastuskäynneillä on eri lääkäri kuin edellisellä kerralla.. Terveyskeskus on mahdollinen jatkotarkastuspaikka, mutta seurantapaikaksi soveltuu hyvin myös syöpäjärjestöjen poliklinikka. Turun alueella syöpäpoliklinikka Karinassa on seurattu tervehtyneitä syöpäpotilaita yli 25 vuoden aikana. Monissa muissakin asioissa he ovat saaneet tukea syöpäjärjestöiltä. Eeva Nordman LKT, professori emerita Turun Yliopisto "Sinulla on aivokasvain ja vuosi elinaikaa" Seuranta ei vaikuta elinaikaan Vaikka syöpäsairauden uusiutumisen tai etäpesäkkeen hoito onkin helpompaa, kun se 5. ..................................................................................................................................................................... 15 vuodessa. Elossa olevia syövän kokeneita henkilöitä on nyt Suomessa noin 140 000, joista 31 000 on prostatasyöpäpotilaita. Keskussairaaloiden toiminnat ovat pääasiallisesti niille potilaille jotka ovat vasta sairastuneet ja jotka tarvitsevat onkologista hoitoa sairauteensa. Hoitomenetelmät ovat lisääntyneet ja uusia lääke ja biologisia hoitoja on tullut valtavasti. Tämä menettely on toiminut hyvin; syöpäklinikan erikoislääkärit ovat pitäneet vastaanottoa muutaman tunnin ajan kuukaudessa sairaalatyöpäivänsä jälkeen. Syöpäsairauksia hoitavien sairaaloiden työmäärä on vuosi vuodelta huomattavasti kasvanut eivätkä voimavarat riitä hoidettujen potilaiden seurantaan syöpäklinikoissa. Hoidot ovat tulleet entistä monimutkaisemmiksi ja myös tehokkaammiksi. 1950-luvulla kaikista hoidetuista syöpätapauksista oli vain yksi viidestä elossa viiden vuoden kuluttua, nykyisin kolme viidestä, joista suurin osa on parantuneita. Yliopistolliset sairaalat ovat lääkäreiden koulutuspaikkoja, joten lääkärit vaihtuvat usein niin poliklinikoissa kuin vuodeosastoillakin. Useiden syöpätapausten hyvään hoitoohjelmaan tulisi kuulua seuranta viiden tai jopa kymmenen vuoden ajan. Syöpäpoliklinikasta on potilas voinut varata omalääkärin, jonka kanssa on syntynyt luottamuksellinen potilas - lääkärisuhde. Luonnollisesti syöpäpoliklinikalle on hakeutunut myös sellaisia potilaita, jotka ovat halunneet "second opinion" eli toisenkin asiantuntijan lausunnon sairaudestaan ja sen hoidosta. Aktiivihoidon jälkeen potilaasta huolehditaan keskussairaalan erikoislääkäripoliklinikassa vielä muutaman jälkitarkastuksen verran, mutta tämänkin jälkeen tulee syöpäpotilaasta pitää hyvää huolta. Tärkeimmät syyt seurataan ovat olleet syövän mahdollisen uusiutumisen toteaminen, hoidon tuloksen kirjaaminen tietyn ajanjakson jälkeen sekä säde ja lääkehoitojen haittojen rekisteröiminen. Aikaisemmin tehtiin jälkitarkastuksia keskussairaaloiden syöpäklinikoilla. Tervehtyneet potilaat kävivät 612 kuukauden välein poliklinikassa viiden, jopa kymmenen vuoden ajan
Potilasmäärät ovat lisääntyneet ja niiden en- nustetaan edelleenkin kasvavan. Suomen Suolistosyöpäyhdistyksen tehtävänä onkin täydentää syövän hoidon resursseja. Uuden pulman ilmaantuessa hänellä oli aina joku helpottava keino takataskussaan. Itse hän sairasti tautinsa urheasti kuin mies, valittamatta. ..................................................................................................................................................................... Propon nykyinen toiminnanjohtaja Hannu Tavio oli ensimmäinen järjestöpomo, johon otimme yhteyttä. Humoristiseen tapaansa Hannu muistutti "Muuttakaa nyt kuitenkin yhdistyksen nimi ennenkuin lähetätte säännöt eteenpäin!" Niin teimme ja Suomen Suolistosyöpäyhdistys sai tapaamisen jälkeen lyhenteen Colores (Colo-rektaali-syöpä = suolistosyöpä). Juha piti tärkeänä potilaan äänen kuulemista ja kuulumista. Tavoitteena on kasvattaa potilaiden ja vähentää lääkärien osuutta, kun yhdistys on päässyt jaloilleen. Viestintätoimisto teki pienen potilaskyselyn yhdistyksen tarpeista, siitä kuinka moni kokee tarvitsevansa järjestön tarjoamaa tukea ja minkälaista sen tulisi olla. Suomessa elää nykyään yli 18 000 suolistosyövän sairastanutta. Monessa maassa se on jo yleisin syöpäkasvain. Nyt hallitus on lääkäripainotteinen, toki potilasjäseniäkin on ollut mukana alusta lähtien. Lähes 80 prosenttia potilaista halusi saada lisää tietoa sairaudestaan: suo- Inkeri Elomaa 6. Myös kohtalotoverien kokemusten kuulemista pidettiin tärkeänä (80 %). Hallitus yllättyi kyselystä saadusta vahvasta tiedon ja tuen tilauksesta. Sen sulattamiseen kuitenkin toivottiin enemmän aikaa ja vuorovaikutusta hoitohenkilökunnan kanssa. Hän toivotti meidät lämpimästi tervetulleeksi potilastoimintaan, kertoi avoimesti näkemyksiään, antoi ohjeita, jopa mallin yhdistyksen säännöistä. Hoitojen ja seulonnan ansiosta yli puolet kaikista suolistosyöpäpotilaista paranee. Uusia tehokkaita hoitoja on tarjolla ja niiden ansiosta potilaat saavat enemmän hoitoja, samalla hoitoajat pidentyvät. Valppaan partiolaisen tavoin hän jakoi kokemuksensa, tietonsa ja tukensa kanssaveljilleen. Yhdistys tukee potilaita ja heidän läheisiään sairauden eri vaiheissa sekä tarjoaa kansantajuista tietoa suolistosyövästä muun muassa syöpäklinikoissa, internetissä ja erilaisissa tilaisuuksissa. Lääkäriltä ja hoitajilta saatua tietoa pidettiin luotettavana. Suolistosyöpä todettiin viime vuonna 2 500 suomalaisella, yhtä monella miehellä kuin naisella. Hänen uskonsa potilasjärjestön voimaan oli järkkymätön. Colores voisi merkitä myös väriläiskää colorektaalipotilaan elämään! Se on melkein yhtä valaiseva lyhenne kuin Propo pro potilas! Tuokaamme väriä pro potilas! Tietoa ja vertaistukea tarvitaan kipeästi Tutkimuksessa valtaosa potilaista totesi, että suolistosyöpää on käsitelty liian vähän tiedotusvälineissä. Nuoremmat käyttivät apunaan enemjatkuu sivulla 8 Vähemmän syöpää enemmän elämää Tiedon ja tuen merkitys taistelussa syöpää vastaan Suomen johtavat syöpälääkärit perustivat valtakunnallisen tukijärjestön suolistosyöpäpotilaille. I dea oman järjestön perustamisesta heräsi syksyllä 2006, kun professori Inkeri Elomaan potilas tiedusteli, onko suolistosyöpäpotilaille omaa tukijärjestöä. Suolistosyöpä on miesten ja naisten toiseksi yleisin syöpä eturauhassyövän ja rintasyövän jälkeen. Syyksi arveltiin taudin arkaluonteisuutta ja häveliäisyyttä puhua siitä. Samaan aikaan koottiin hallitukseen asiasta innostuneita suolistosyöpäspesialisteja. Sen perustaja, valovoimainen kaupunkineuvos Juha Sipilä oli allekirjoittaneen potilaana. listosyövän syistä, elämäntavoista sairauden aikana, hoidoista, ennusteesta, sosiaalisesta ja henkisestä tuesta. Lisäksi yhdistys seuraa ja edistää aktiivisesti suolistosyöpään liittyvää tutkimusta. Historiallinen tausta Suomen Eturauhassyöpäyhdistys Propo on ollut tiennäyttäjänä Suolistosyöpäyhdistykselle. Tautia pidettiin vähemmän trendikkäänä kuin eturauhastai rintasyöpää. Lisätietoa haettiin potilasoppaista (66 %), terveysaiheisista lehdistä (53 %), kotimaisilta verkkosivuilta (51 %), aikakaus- ja sanomalehdistä (44 %). Kaivattiin kokemusten jakamista muiden suolistosyöpäpotilaiden kanssa (77 %)
Siihen osallistui kaikkiaan 171 potilasta (alkukysely 30 ja jatkokysely 141), yhtä monta miestä kuin naista, joiden keski-ikä oli 63 vuotta. Sairauden aiheuttamat muutokset Negatiiviset muutokset · Fyysinen väsymys ja voimattomuus (leikkausten ja/tai muiden hoitojen jälkeen) · Fyysinen rajoittuneisuus (esim. ..................................................................................................................................................................... Potilastutkimus tehtiin vuoden 2007 aikana. suolen toiminta), jolla vaikutusta ravintotottumuksiin, työhön ja vapaa-aikaan · Masentuneisuus · Pelko taudin uusiutuminen/leviäminen · Yksinäisyyden tunne Positiiviset muutokset · Pienten asioiden arvostaminen · Positiivisempi asenne elämään · Ihmissuhteiden lähentyminen Tarve saada lisää tietoa sairaudesta 44 % 60 Muiden potilaiden kokemusten kuuleminen tärkeää 34 % 45 80 60 46 % 34 % N 30 14 % 15 46 (%) N 60 40 20 0 1% 10 % 64 47 9% 4% 0 5 19 4% 6 2 Täysin eri mieltä 13 Jokseenkin eri mieltä Jokseenkin samaa mieltä Täysin samaa mieltä 13 EOS Täysin eri mieltä Jokseenkin Jokseenkin eri mieltä samaa mieltä Täysin samaa mieltä EOS Omien kokemusten jakaminen muiden potilaiden kanssa tärkeää 80 (%) N Oma yhdistys on tarpeellinen 70 50% 60 48 % 50 60 29 % 40 20 0 Täysin eri mieltä 3% 12 % (%) N 40 25% 69 66 40 8% 30 19 % 34 20 4 17 Jokseenkin eri mieltä Jokseenkin samaa mieltä Täysin samaa mieltä 12 EOS 10 5% 1% 2 7 25 0 Täysin eri mieltä Jokseenkin Jokseenkin eri mieltä samaa mieltä Täysin samaa mieltä EOS 7
Erilaiset haavoittuvuustilanteet ovat lisääntyneet yhteis- OIKAISU Edellisessä PROPO:ssa olleeseen prof Akseli Hemmingin tekstiin oli tullut virhe. Evidence based näyttöön perustuva lääketiede ajaa takaa faktoja. Ihmisiä "ajetaan" herkästi potilaan uralle, ei niinkään ammattilaiset, vaan avuttomuutta kokevat kansalaiset. Omaa yhdistystä piti tarpeellisena 75 prosenttia potilaista. Suomessa arvioidaan vuonna 2008 löytyvän 28.000 uutta syöpätapausta ja viimeisen tilaston mukaan vuonna 2006 Suomessa kuoli syöpään 10 681 henkilöä (Suomen Syöpärekisteri). 8. Se luo läheisen ja vahvan yhteistyöpohjan järjestöjen välille. Päivittäistä määrärahoista tai henkilöresursseista valittamista ei enää kuulla eikä siihen enää reagoida, Valtio ja kunnat taistelevat vastuista, perusterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito työnjaoista ja sosiaalitoimi kartoittaa kuntien/kuntayhtymien maksettavia asioita ja sitä mitä Kelalle kuuluu. Syöpäpotilasjärjestöt muodostavat yhden suuren perheyhteisön. On oltava vakuuttava näyttö, ennen kuin rahaa liikenee. Riittääkö se näytöksi. 010 422 2540 Toiminnanjohtaja Yhteistyö on voimaa Syöpä on koko perheen tauti. Yhdistykseen arveli liittyvänsä yli 70 prosenttia potilaista ja sen lisäksi sama osuus potilaista oli sitä mieltä, että myös läheiset saattaisivat liittyä tukemaan yhdistyksen toimintaa. Kulttuurimme ovat varsin erilaisia. Yhteiskunta on kovakorvaistunut. Mielenterveystyössä vakuuttavan näytön löytäminen ei aina onnistu, koska voimme nojata useinkin vain asiakkaan/potilaan antamiin lausuntoihin tai erilaisten kyselylomaketutkimusten antamiin prosenttilukuihin. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Tiedon ja tuen merkitys ... jatkoa sivulta 6 män verkkosivuja ja potilasoppaita kuin vanhemmat, jotka taas ottivat useimmin lääkärikirjan hyllystään. 010 422 2540 Aapo Toivola Miten mieli jaksaa? E urobarometri muutaman vuoden takaa kertoi, että eniten mielenterveysongelmia on koettu Italiassa ja Portugalissa ja vähiten Ruotsissa ja Suomessa. Kaveria ei jätetä. Päivikki Mikkonen-Kuutti Colores Suomen Suolistosyöpäyhdistys Ry Paivikki.Mikkonen-Kuutti@colores.fi www.colores.fi puh. Naiset pitivät yhdistystä ja vertaistukea jonkin verran tärkeämpänä kuin miehet. Inkeri Elomaa emeritaprofessori, Colores ry:n hallituksen puheenjohtaja inkeri.elomaa@colores.fi Jani Ahonala tutkija, Colores ry:n hallituksen sihteeri jani.ahonala@colores.fi tai jani.ahonala@wrtingmedia.fi potilaskyselyn vastaava tutkija, aapo.toivola@writingmedia.fi Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry / Colores ry Pieni Robertinkatu 9, 00130 Helsinki /co Suomen Syöpäyhdistys ry puh. Tunteita on vaikea metrisesti mitata! Yhteiskuntamme medikalisoi monia arkeen ja elämässä selviytymiseen liittyviä kriisejä ja ongelmia, ja itse asiassa asettaa ylivoimaisia paineita mielenterveyssektorin työntekijöille. Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry / Colores ry haluaa olla tämän perheen jäsen ja tehdä parhaansa järjestöjen yhteistyön eteen. Suomalaisia on usein syytetty siitä, että emme ole puheliaita emmekä sosiaalisia ja että jos olisimme, ei olisi niinkin paljon mieltenterveysongelmia kuin mitä Suomessa on. Siis puheliaisuus, joka on Välimeren maiden vahvuutta, ei takaa sittenkään mielenterveyttä, ei ainakaan mittavasti (jos uskomme tähän tutkimukseen)
Siellä monet käytännöt ovat saattaneet muuttua ja kukaan ei juuri opasta, koska kysy- Pahimmaksi olen nähnyt tilanteet, jossa sairastunut joutuu oman tilanteensa lisäksi kantamaan muiden ahdistusta ja lohduttamaan heitä. myksessä on vanha, tuttu työkaveri. Tämäkin prosessi on koetteleva. Reaktiot ovat kokonaisvaltaisia ja molempiin suuntiin heijastuvia: Psyyken tuska voi ilmaantua somaattisena sairautena ja somaattinen sairaus heijastuu aina mieleen. Syrjäyttävätkö nämä ihmiset varsinaiset psykiatriset potilaat hoitopaikoissa tai oikeastaan, kuka on psykiatrinen potilas. Missä ovat uneen, liikuntaan, ruokailuun ja osallistumiseen liittyvät paranemista ja kuntoutusta tukevat opit! Pirkko Lahti Fil.lis., psykologi 9. Ihminen on lujilla sairauden monessa vaiheessa: diagnoosia etsittäessä, diagnoosin tultua, toimenpiteiden alettua ja loputtua ja uudelleen orientoitumisessaan. Pahimmaksi olen nähnyt tilanteet, jossa sairastunut joutuu oman tilanteensa lisäksi kantamaan muiden ahdistusta ja lohduttamaan heitä. Tuki-ihmiseksi mielletty onkin oman tuskansa kanssa sairastuneen lisätaakkana. Monet terveydenhoidon uudet virtaukset valuvat hitaasti arkeen. Yllättävän vaikeaa on sairausloman jälkeen palata töihin. Kuitenkin puhuessaan ihminen antaa nimiä asioille ja samalla oivaltaa itsekin, mitä voi tehdä itse ja missä tarvitsee apua. Sairastuessaan ihminen joutuu kohtamaan monia elämän peruskysymyksiä ja samalla ikään kuin mittauttamaan oman elämän tahtonsa. Kuuntelijan rooli on olla kuulijana ei kommentaattorina. Monelle ihmiselle näyttää myös olevan vaikeaa tunnustaa, että pelottaa ja ahdistaa. Selvää on, että apua tarvitaan, mutta onko auttajien resursointi tehty psykiatrisen diagnoosin omaavien mukaan vai huomioon ottaen muutkin arjen kriisien tuomat psyykkiset kriisit. Poikkeuksena ovat vakavat masennustilat. Kaikki ovat herkistyneet tutkimaan ihmisten ja erityisesti ammattihenkilöstön käyttäytymistä ja ilmeitä lukeakseen niistä ennusteita ja/tai toivon merkkejä. Kaikilla on kiire ja kukaan ei juuri rohkene kysellä vointia. Monien ihmisten on myös vaikea puhua heille kipeistä asioista ja he tarvitsevat aikaa sopeuttaakseen itsensä ensin tilanteeseensa ja vasta kun on valmis, voi kertoa sairastumisestaan. Juostaan omissa pilttuissa kovaa vauhtia! Lisäksi moniin sairauksiin liittyy paljon ennakkoluuloja ja tietämättömyyttä. Puhuminen sinällään kuulostaa yksinkertaiselta ohjeelta. On vahinko, että sairauden ja terveydenhoitoa edelleen luokitellaan psyyken ja soman sairauksiksi eikä nähdä ihmistä kokonaisuutena. Nämä tilanteet lisäävät avuntarvetta ja kysyntää. Tarvitaan psyyken joustavuutta ja voimia aina selviytyä sairauden eri vaiheista. Fil.lis., psykologi Pirkko Lahti. kunnassa: onnettomuuksia on monia: On tapaturmia, avioeroja, kuolemia, sairastumisia, luopumisia ja erilaisia muitakin elämään kriisejä. ..................................................................................................................................................................... puhua, etteivät vaikeat asiat tule pintaan. Sairaus kuluttaa psyyken voimia ja on taakka mielenterveydelle. Vakavat mielenterveysongelmat eivät juuri ole Suomessa lisääntyneet pitkään aikaan. Sairastuminen myös aina koskettaa koko perhettä. Monet selvästi somaattisiksi sairauksiksi luokitellut sairaudet saattavat koetella psyykeä kovastikin. Kaikkien roolit vaihtuvat ja entiset peruskuviot haetaan uusiksi. Osa ei taas halua Mielenterveystyöstä on tarvetta monen asiakkaan kohdalla. Olen havainnut työssäni, että kun lopulta uskaltaa puhua, on heti helpompi olo. Hoitamattomat kriisit voivat muodostua vakaviksikin ongelmiksi ja avun oikea-aikaisuus on tärkeä asia. Erittäin vaikeita ovat tilanteet, jossa tautia ei voida kokonaan parantaa, vaan "ilmassa" on uhka uusiu- tumisesta. Hämmästyttävää miten helposti käy näin. Suomalaiset ovat selviytyjäkansaa ja ilmeisesti takana ovat vahvat asenteet, että pitää selvitä
Työssä on mukana monia erilaisia näkökohtia; eettisiä, lääketieteellisiä jne. Sairaan ihmisen tulevaisuuden, hänen hyvinvointinsa rakennusosia ovat, elämän aineellisten edellytysten rinnalla, läheisten tuki, ei yksin eläminen mutta ennen kaikkea hänen omat positiiviset tulevaisuuden näkemykset. Kun "lippu" näyttää keitä me olemme, mitkä ovat tavoitteemme ja mihin suuntaan, vihreä kortti olisi tuen ja kannustuksen merkki kohti hyvää tavoitetta. Arkkipiispa emeritus John Vikström kysyi, miten poikkeavaa on johtaa syöpäpotilaiden yhdistystä. Tällä kertaa norjalaiset ystävämme olivat liikkeellä pari päivää etuajassa. John Vikström tarkasteli sy- vällisesti myös terveyden ja sairauden käsitteitä ja näiden välistä suhdetta. Sanat eivät ole vain toistensa vastakohtia, ne ovat kumpikin eri lailla ja eriasteisesti olemassa olevia. On kysyttävä miten, millä tavalla olet sairas ja yhdessä etsittävä mistä löytyisi terveyttä. Sairaskin ihminen voi tietyin edellytyksin tuntea olevansa terve. Potilaskentillä pitäisi olla käytössä myös vihreä kortti. Hän korosti, että jäsenistö ei ole vain toiminnan kohde. päivinä Helsingissä. Auktoriteettiin vetoamisen sijasta tulee huomioida jäsenten arvostukset ja tunteet. Vikström jatkoi, että urheilun pelikentillä käytetään seurojen lippuja ja tuomarin pilliä sekä punaista ja keltaista korttia. On kannettava vastuuta tehdyistä päätöksistä. Heidän järjestönsä ja sen 6 edustajaa eri puolilta maata olivat päättäneet, että he pitävät matkan yhteydessä myös hallituksensa kokouksen. Näin elämään on hyväksyttävissä 10. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Norjalaisia veljiä. Pohjoismaiset veljesjärjestöt tapasivat toisensa P ohjoismaisten valtakunnallisten eturauhassyöpäpotilasjärjestöjen edustajat tapasivat neljännen kerran, maaliskuun 10.11. Potilasjärjestön tehtävä on auttaa jäseniään heidän sairautensa aikana tuntemaan myös terveyttä. Tavan mukaan kokous toteutetaan ulkoisilta puitteiltaan varsin vaatimattomasti ja vain muutaman osallistujan voimin. Norjalaisten ohella Tanskan 2, Ruotsin 3 ja Suomen 5 osallistujaa saimmekin kokea intiimin ilmapiirin. Ensimmäinen kokouspäivä Ensimmäisen kokouspäivän puheenvuorot ja alustukset toteutettiin suomalaisin voimin, toki tietysti ruotsin kiellä. Puheenjohtajan on toimittava myötäeläen. Arvomaailmaan koh- distuvia valintatilanteita kohtaa viikoittain, jopa päivittäin
Norjan 5-vuotias Profo, Prostatakreftforening oli pitänyt valtakunnallisen kokouksensa Bergenissä ja paikalla oli ollut yli 200 miestä. Ruotsin kaksi muuta edustajaa kertoivat toteutetuista PR-kampanjoistaan ja heitäkin tukevan Ruotsin Eturauhassyöpäsäätiön toiminnasta. Lääkäripuheenvuoron käytti professori Mirja Ruutu. Pienryhmätoiminnassa Sundstenin mielestä paras ryhmän vetäjä on mies, joka on itse läpikäynyt taudin. Miehiä on ollut "hoidon ulkopuolella" monista eri syistä. Tauti on oireiltaan vaihteleva, eikä yksiselitteistä merkkiainetta ole. Hänen mielestään parhaan tuloksen potilaille tuottaa osallistuminen kuntoutukseen ensimmäisten 13 vuoden aikana taudin akuutin vaiheen jälkeen. "Viiksikampanja" ylläpitää huumoria ja golf-pallokeräys lisää osaltaan kuntoilu-aktiivisuutta. Maan hoitokapasiteetti ainakin sädetyksen osalta lienee vajaa, koska potilaita lähetetään sekä Saksaan, että Norjaan saamaan hoitoja. Kaikissa seurantaan jäävissä potilastapauksissa tarvittaisiin potilaan halu ja suostumus tämän hoitomuodon toteuttamiseksi. ..................................................................................................................................................................... Maassa keskustellaan myös hoitojen pitkistä odotusajoista: ne ovat keskimäärin 50 vrk, leikkaushoitoon jopa 200 vrk. Hannu Tavio kertoi meidän 10-vuotisjuhlavuoden tapahtumista, joista on ollut erikseen juttuja PROPO-lehdessä. Tanskan Propassa oli vuoden vaihteessa 1879 jäsentä ja tavoite vuodelle 2008 on kaikkiaan yli 2 000. eturauhassyöpäkuukautta omine ohjelmineen. 7080 -vuotiailla miehillä on jo noin 90 prosentilla eturauhassyöpä. Miehet eivät tiedä paljon eturauhasesta ja eturauhassyövästä. Ruumiinavausten yhteydessä tehdyissä tutkimuksissa todetaan syöpää noin puolella yli 50 -vuotiaista miehistä. Lokakuusta 2008 he ovat suunnitelleet Olavi Heikinheimo Ruotsalaiset ja tanskalaiset tarkkaavaisina. 11. Eikä ollut yllättävää, että erilaisia näkökulmia nousi esiin, mikä ei tietenkään vähennä yhteistyön tarvetta vaan pikemminkin päinvastoin. Naisten osuus soittajista on 40 prosenttia. Järjestötyön tulee vapauttaa ja vahvistaa jäsenten itseluottamusta. Ruotsin valtakunnallisen kattojärjestön puheenjohtaja Lars Eliason totesi heidän paikallisten yhdistystensä itsenäisen luonteen. Heidän jäsenlehtensä painos on noin 5 000 kpl. Selostettuaan vieraille suomalaisia syöpätilastoja hän esitteli muun muassa maakuntayhdistyksensä järjestämää kurssitoimintaa. Kaikkien eri syöpäjärjestöjen välinen yhteistyö sujuu hyvin, totesi puheenjohtaja. Puheenjohtaja Poul Erik Pyndt piti yhtenä keskeisenä tavoitteena informaation jakamista, koska heillä hoitoon hakeudutaan kovin myöhään. Kokousedustajat kannattivat jatkossakin pienimuotoisia tiivishenkisiä kokoontumisia ja seuraavan kerran päätettiin tavata Norjassa alkukesällä 2009 ja keskustelun helpottamiseksi kokouskielenä englanti. Mukana tarkkailijana oli Toinen kokouspäivä Toisen kokouspäivän aamupäivä käytettiin kertomalla eri maiden tämänhetkisiä kuulumisia. Eturauhassyövän diagnosointi on vieläkin vaikeaa. On selvästi olemassa suuri vaara tehdä ylidiagnostiikkaa ja toteuttaa ylihoitamista. Taudin esiintyminen alkaa 2030 -vuotiailla. Syöpäjärjestöjen maakuntaorganisaatioiden rakenteista, toimintaperiaatteista ja tavoitteista antoi esitelmässään selkeän kuvan Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen Österbottens cancerföreningin toiminnanjohtaja Ulf Sundsten. Potilaspuheenvuoron esitti Arvo Rask kertoen ajatuksistaan ja kokemuksistaan paikallisissa ryhmissä saamastaan tuesta. Kulkiessaan korkean moraalin ja etiikan viitoittamalla tiellä potilasjärjestö voi tuoda jäsenilleen voimia ja elämän iloa. Eturauhassyövän aktiiviseuranta on ollut "käytössä" jo kauan. Terveydenhuollon nykytilanne tarvitsee tämän hoitovaihtoehdon. Toisen tanskalaisen kokousedustajan Carsten Lewinskyn mukaan järjestö pyrkii jakamaan myös lääketieteellistä perusinformaatiota. Sateenvarjo-organisaatio täydentää ja tukee paikallista toimintaa, eikä koskaan pyri kilpailemaan. Keskinäisen luottamuksen rakentaminen vaatii aikaa, mutta väärien toimien vuoksi se voidaan menettää hetkessä. Iltapäivällä pohdittiin järjestöjen mahdollisia yhteisiä suunnitelmia tulevina vuosina. Miehistä vain puolet tiesi jotain taudin tutkimismenetelmistä. Heidän jäsenlehtensä painos on 3 000 kpl. Tor Tausvik. Näillä perusteilla arvioiden Suomessa olisi lähes 0,5 miljoonaa eturauhassyöpää sairastavaa miestä. Nykyisen ajattelun mukaiseen aktiiviseurantaan "sopivia" potilaita olisivat oireettomat miehet, joilla todettaisiin syöpämuutoksia korkeintaan kahdessa ohutneulanäytteessä ja joiden PSA-arvo olisi korkeintaan 1,5. myös vastoinkäymiset. Hän tarkasteli aktiiviseurantaa eturauhassyövän hoitovaihtoehtona. Heidän oma neuvontapuhelimensa toimii potilasvoimin vuoden jokaisena päivänä, ja puhelujen kesto on minuutista yhteen tuntiin
Kustantajan löytäminen tällaiselle harrastelijakirjailijalle saattaa myös olla ylitsepääsemätön ongelma. Erkki Nurminen 12. Moniin tutkimuksiin vastan- ja koko henkinen puoli yleisesti muuttuvat. Voiko orgasmin saada ilman erektiota voiko koko tilanne olla miellyttävä. Joten sydämelliset kiitokset kaimalleni, joka varmaan tunnistaa minut tästä jutusta, jos sattuu tämän lukemaan... ..................................................................................................................................................................... Nähtäväksi jää riittääkö viitseliäisyyteni ja kirjoituskykyni urakan loppuunsaattamiseen ja rohkeuteni näiden ajatusten julkaisemiseen. neena voin vakuuttaa, että usein kysymykset on vielä laadittu siten, että niihin voi vastata lähes laidasta laitaan. Tavion lämminhenkinen kirja keskittyy sädehoitoon ja syövän henkisiin ja sosiaalisiin vaikutuksiin. Yllätys-yllätys: hän kertoi omasta kirjastaan "Kutsumaton kumppani", jonka heti ahmien luin. Imin jo heti ensimmäisenä aamuna netistä kaiken mahdollisen tiedon eturauhasesta, sen toiminnasta ja merkityksestä, syövästä, sen synnystä, hoitovaihtoehdoista ja niiden haittavaikutuksista tehdyistä tutkimuksista. Tutkimustieto kertoo usein vain on/off -tilanteen. Myöhemmissä tutkimuksissa kuitenkin kävi ilmi, että eturauhaseni sijaitsi niin, ettei neulojen sijoittelu onnistuisi ja "jouduin" valitsemaan leikkauksen. Löysin myös toisen: Michael Kordanin "Man to man" ja sen suomennoksen "Mitään salaamatta", jonka myös heti luin. Tekevätkö potenssipillerit toiminnasta liian suunniteltua kun spontaanius katoaa, niin katoaako koko fiilis. Kaikille tieto syövästä on varmasti aluksi aikamoinen shokki. Aavistus oli oikea, ohutneulanäytteissä todettiin syöpäsoluja, ja jouduin niin monen kohtalotoverini tavoin hoitovaihtoehtojen valintatilanteeseen. Näistä keskusteluista olen ikuisesti kiitollinen. Tähän seikkaan ja varsinaiseen aiheeseen liittyen ideoin jo kirjalle nimenkin: "Mies kun tulee tiettyyn ikään". Olisivat nyt edes sanoneet suoraan, oliko minulla syöpä vai ei. Hoitoja kokeneet voivat varmasti vahvistaa, että niin virtsanpidätys, kuin erektiotoiminnoissakin on monta eri harmaan sävyä. Minua kiinnostivat ainakin valintatilanteessa, leikkausta odotellessa ja toipumisvaiheessa nimenomaan henkilökohtaiset kokemukset seuraavanlaisine kysymyksineen: Tekeekö leikkaus susista Vähemmän syöpää enemmän elämää Mies kun tulee tiettyyn ikään lampaita? Miten seksuaalinen halu T yöpaikkani terveydenhuollossa tehdään 50 vuotta täyttäville kohtalaisen perusteellinen terveystarkastus lihaskuntotesteineen. En pääse "kehuskelemaan" korkeilla PSA-arvoillani. Olen kirjoitellut oman tapaukseni yksityiskohdista keskittyen pääasiassa niihin "salattuihin asioihin". Koin myös monenlaisia yllätyksiä leikkauksesta toipuessani. Otin tämän lehden päätoimittajaan Hannu Tavioon yhteyttä, tietäisikö hän alan kirjallisuudesta. Onko sukupuolielämää enää tämän jälkeen ollenkaan, varsinkaan ilman erektiota. Miten siemennesteen puuttuminen vaikuttaa orgasmiin. Kordanin kirja leikkaushoitoon ja varsinkin sen ongelmiin. syöksyn" tuntuvan samanlaiselta kuin ennekin. Jos siitä olisi lohtua, tukea tai toivoa muille, niin miksi en kertoisi. Patologin lausunnosta päätellen leikkaus tehtiin aivan viime hetkellä, koska kasvain oli jo kasvanut aivan "marginaaliin", joten saatoin nopeilla ratkaisuillani eliminoida täysin syövän etenemisen. Kylmää tietoa asiasta Tilastotiedot ja lääketieteelliset selvitykset olivat vähän mustavalkoista ja kylmää tietoa asiasta. Parasta käytännön tietoa sainkin silloin yhdeltä kohtalotoveriltani, joka soitti minulle lääkärini ehdotuksesta. Jos ette ole näitä kirjoja lukeneet, suosittelen lämpimästi. Olin tietoinen, että eturauhanen muodostaa 80 prosenttia siemennesteestä. Minulle tieto tuli kirjeenä ja niin vaikeaselkoisesti, että siitä ei Erkkikään ottanut selvää: "Löydöksenä oli pahanlaatuisia soluja eturauhassyöpään viitaten". Tekisikö vaikeuksistani ja kokemuksistani kertominen minusta jotenkin huonomman ihmisen. Hän kuitenkin vakuutti "siemen- Sairauden harmaat sävyt Tavio rohkaisi minuakin kirjoittamaan tarinani. Tämä syöpä on nykyisin todettu kuuluvan niin suuren joukon elämään, että pidän sitä paremminkin vanhenevan miehen ominaisuutena kuin tautina. Koska itse kaipasin kovasti tietoja muiden kohtalotovereiden kokemuksista, suunnittelin kirjoittavani omasta tapauksestani kirjan. Miten kumppani asian kokee miten hän tilanteeseen sopeutuu tuleeko asiasta riidan aihe vai vaiettu kysymys? Miksi nämä ovat asioita, joista on niin vaikea puhua. Syöväksi sen kuitenkin tulkitsin. Kaipasin silloin nimenomaan eri valintojen tehneiden henkilöiden kokemuksia. Ajattelin, että ei huolta, jäähän sentään osa jäljelle. Seksi on yksi hienoimpia asioita elämässämme miksi siitä ei voi puhua. Luku oli muistaakseni vain 4,9, mutta lääkärini mielestä vapaa PSA osoitti suurta mahdollisuutta pahanlaatuiseen kasvaimeen. Minun tapauksessani leikkaus onnistui hyvin. Ei kuitenkaan ilman vaikeuksia, eikä jälkiseurauksia. Tältä leikkauksen kokeneelta sain kuitenkin vasta tiedon, että siemennestettä ei tule enää lainkaan. Tiesin olevani hyvässä fyysisessä kunnossa ja täysin terve, aivan kuten monet muutkin eturauhassyöpäviestin saajat. Tämä vaikutti myös moderneimmalta hoitomuodolta. Hän myös korosti sulkijalihasten harjoituksen tärkeyttä virtsanpidätyksen mahdollisimman nopeassa korjaantumisessa. Isälläni todettiin myös eturauhassyöpä hänen ollessaan jo yli 70-vuotias, mutta se syöpä saatiin pidettyä kurissa hormonituotantoa vähentämällä, eikä näin aiheuttanut merkittävää tarvetta syventyä asiaan. Voiko seksi olla tyydyttävää enää tämän jälkeen. Haittatilastoja tutkimalla tein jo henkisen valinnan brakyterapian puolesta. Ihmettelen kun lääkärit eivät kertoneet näistä kirjoista mitään
Yhteenliittymä eturauhassyöpää vastaan "EUROPA UOMO": Eturauhassyöpä on yksi yleisimmistä miesten syövistä kaikkialla Euroopassa. PSA testi (yksinkertainen veritesti) ja PSA:n muutos PSA:n muutosnopeus tai PSA:n kaksinkertaistumisaika ovat hyödyllisiä välineitä löytää potilaita, joilla on riski sairastua eturauhasen syöpään. Tehdä tunnetuksi hyviä kliinisiä hoitoja ja edistää niiden kehittymistä. Useille miehille kehittyy hyvänlaatuinen eturauhasen sairaus ja monille kehittyy vakavia haittoja, joihin on saatavissa yleisesti ottaen tehokkaita lääkinnällisiä ja kirurgisia hoitoja. 4. 3. Löytää tapoja ja keinoja parantaa eturauhassyöpäpotilaiden ja heidän perheittensä elämää. Aktiivinen seuranta on järkevä valinta, joka vielä sallii seurannan aikana hoitojen aloittamisen milloin se nähdään tarkoituksenmukaiseksi. Edistää eturauhassyöpää koskevan tutkitun tiedon leviämistä ja vaihtoa. Uudet diagnosointimenetelmät ja miesten keskuudessa tapahtunut asenne- muutos, johtuen lisääntyneestä tiedosta taudin suhteen merkitsevät, että yhä useampi tapaus löytyy varhaisessa vaiheessa, jolloin hoitomahdollisuudet ovat vielä hyvät. Taudin pitkän aikavälin seuranta pidentää ja parantaa potilaiden elämänlaatua. Edellä olevista syistä me olemme listanneet seuraavat 10 asiaa, jotka vaativat jatkuvaa ja määrätietoista huomiota: 1. Pyrkiä edistämään varhaisten toteamisten saamista. Potilasluento Italialaiseen tapaan. 13. 10. 3. On arvioitu, että lähes 300 000 uutta tapausta ilmenee kuluvana vuonna ja määrä tulee lähivuosina edelleen kasvamaan. 7. Taudin yhteiskunnallinen hallinta ja ennaltaehkäisy vaativat lisäresursseja sekä tutkimukseen, että hoitoon. 9. 2. Syöpä, joka on löydetty aikaisessa vaiheessa ei aina tarvitse hoitoa. ..................................................................................................................................................................... Tehdä jokaiselle miehelle tunnetuksi erilaiset hoitovaihtoehdot tutkimuksineen ja oikeus rinnakkaiseen mielipiteeseen. 4. Euroopassa elää tällä hetkellä yli kaksi miljoona miestä eturauhassyöpädiagnoosin kanssa. 8. Vastaava naisten rintasyöpäpotilasjärjestö on EUROPA DONNA. Edistää laadukasta moniammatillista hoitoa ja hyviä lääkinnällisiä olosuhteita. Eturauhasen syöpä voidaan parantaa vain kun se löydetään aikaisessa vaiheessa, toisin sanoen kun sairaus on rajoittunut itse elimeen. Hormonihoito vaikuttaa vakavasti elämän laatuun, mutta silloin kun sitä tarvitaan, EUROPA UOMO UOMO on italiaa ja tarkoittaa mies, mutta EUROPA UOMO puolestaan on eurooppalaisen yhteistyöjärjestömme nimi. Eturauhassyöpä on krooninen sairaus, joka aiheuttaa monia tunneperäisiä ja sosiaalisia ongelmia potilaille ja heidän perheilleen. Tukea eturauhassyöpätutkimusta. Milano 2004 Syyskuussa 2007 annoimme yhdessä EAU:n kanssa seuraavan lyhyen lehdistötiedotteen, joka levisi kattavasti mediassa. Järjestöt toimivat EU:n alueella, jossa lähes kolmensadan potilasjärjestön sateenvarjojärjestönämme ja edunvalvontamme kärkenä toimii Eurooppalaisten syöpäpotilasjärjestöjen liitto ECPC. O limme aktiivisesti mukana Europa Uomon perustamiseen vuonna 2004 johtaneissa prosesseissa ja oheinen tuolloin laadittu manifesti on suurelta osin säilyttänyt ajankohtaisuutensa. Me eurooppalaiset potilaat tunnemme vastuumme eturauhassyövästä ja olemme päättäneet perustaa European Prostate Cancer Coalition, "Europa Uomo"-nimisen järjestön. 6. Pyrkiä edistämään yhdenmukaisten ja hyvien hoitojen leviämistä. Edistää hyvien tukitoimien syntymistä hoidon ja jälkiseurannan aikana. 2. 1. Lisätä eturauhastietoisuutta ja tietoa hyvistä diagnoosija määritystavoista. 5
Suomen Hannu Tavio piti alustuksen "Elämän laatu radikaalien hoitotoimenpiteiden jälkeen". tukea European School of Oncologyltä (ESO:lta) , kuten Europa Donna ja eurooppalainen syöpäpotilasjärjestöjen kattojärjestö ECPC tarvitessaan saavat. Paikkana tulee olemaan Espoon Kulttuurikeskuksen Tapiola Sali. Tilaisuus oli paitsi alustusten osalta hyvin asiantuntijapainotteinen myös kysymysten esittämisvaiheessa hyvin vilkas ja paikallista temperamenttia esiintuova. Kuulimme, että ammattilaisia oli paikalla yli 14 000 saamassa uusinta tietoutta urologisten sairauksien ja eturauhassyövän hoidosta. Ruotsin Lars Eliason esitteli kauan Vähemmän syöpää enemmän elämää Europa ... voidaan sivuvaikutuksia vähentää ravinnolla, fyysisellä aktiivisuudella ja psykologisella tuella. Vuosikokouksessa muutimme sääntöjämme muun muassa siten, että kotipaikkamme siirtyy Antwerpenista Milanoon, jossa tulemme jatkossa saamaan hallinnollista ym. Lisäksi kuulimme omien työryhmiemme katsaukset. Paikalla oli noin 400 henkeä ja 10 professoria. Käsittelimme talouttamme, hyväksyimme uudet jäsenet, Kypros ja Liettua, joten nyt meitä on 21 maata EU:n 27:stä. Päivän lopuksi kuulimme vielä jokaisen maan vuoden 2007 toiminnan esittelyjä. Portugalin Joaquim Domingos esitteli tekeillä olevia omia web sivustojamme. Nettisivut löytyvät osoitteesta: www.cancerworld.org/ europauomo Toivo Lehtinen "11 vuotta Ääneseudun heimoveljien toimintaa" ENNAKKOILMOITUS "Mies ikääntyy mitä tapahtuu?" Olemme alkaneet valmistella sisältöä yllä mainitulla otsikolla kulkevaan yleisötilaisuuteen keskiviikkona syyskuun 17.päivänä 2008 klo 18.00. ILTA MIEHILLE Suolahdessa Keski-Suomen Opiston Suolahtisalissa Ti 30.9.2008 klo 17.30 "ALUSTAVA OHJELMA " Tulokahvit klo 17.00 Luennot: Eturauhassyöpä ja sen hoidot tänään sekä tulevaisuudessa Ylilääkäri,dosentti Timo Joensuu, Docrates Oy, Helsinki Ikääntyvien miesten ortopediset sairaudet Ortopedi Jukka Lukkariniemi, Puistoklinikka Oy, Jyväskylä Eturauhassyöpäpotilas tänään ja huomenna. Toisena päivänä osallistuimme EUROPA UOMO Italian järjestämään yleisötilaisuuteen. Toiminnanjohtaja Hannu Tavio, Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Ajankohtaiset asiat Ylilääkäri Tapio Tammela, Äänekosken terveyskeskus Tiedustelut: Antti Lehtonen p. 135 33228. LUENTOTILAISUUS SYKSY 2008 Keski-Suomen 12. 0500-642 890 tai sähköpostitse: lehtonen.suomesta@kolumbus.fi ANNA SUORA TUKESI eturauhassyöpäpotilastyöhön Testamentit ja lahjoitukset voitte osoittaa: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry · Finlands prostatacancerförening rf Liisankatu 21 B, 00170 Helsinki Okopankki 572302-2479732 14. Painavinta lääketieteellistä sanomaa saimme kuulla Belgialaisen professori Hein van Poppelin esitelmässä "Uutta eturauhassyövän hoidossa". Koska syksyn Propo-lehteä ei ehditä julkaista ajoissa, pyydämme tarkkailemaan yleisen lehdistön ilmoituksia tai syyskuussa tiedustelemaan asiaa toimistosta p. Meidän kokouksessamme työn alla olleen "Eurooppalaisen eturauhassyöpäpotilaan passin" nykyvaihetta. oli läsnä 40 henkeä 21:sta EU -maasta. ..................................................................................................................................................................... EUROPA UOMON vuosikokous oli tällä kertaa Euroopan urologiyhdistyksen EAU:n vuotuisen suuren koulutustapahtuman yhteydessä Milanossa maaliskuun lopussa 2008. Sen tarkoituksena on koota omaan sairauteen liittyvät tiedot passin muotoiseen asiakirjaan, jossa ne ovat tallessa
Haukilahdenkatu 6. ..................................................................................................................................................................... Pienryhmäkokoontumisia pääkaupunkiseudulla syksyllä 2008 Keskusteluryhmät ovat kaikille potilaille avoimia ja maksuttomia kokoontumisia, joissa jaetaan vertaiskokemuksia ja vertaistietoa. Salomonkatu 21, 00100 Helsinki) Kokoontumiset joka toinen keskiviikko 3.9., 17.9., 1.10., 15.10., 29.10., 12.11., 26.11. Seuraavat kokoontumiset tiistaisin 26.8., 16.9., 14.10., 11.11. Lummetie 4, 01300 Vantaa). ja 9.12. Ryhmissä toteutuu monella tapaa elämänlaatua kohentava vertaistuki. ja 10.12.2008 klo 1719. Ryhmien toimintaperiaatteisiin kuuluu lisäksi ehdoton luottamuksellisuus ja siellä puhutut asiat jäävät niiden seinien sisälle. ESPOOSSA syksyllä 2008 kokoontuvien keskusteluryhmien kokoontumispaikkana on Haukilahden uusi terveystalo, os. VANTAAN keskusteluryhmät kokoontuvat syksyllä 2008 Tikkurilan kirjastotalon 3.krs:n neuvotteluhuoneessa (os. Kokoontumiset tiistaisin 2.9., ja 7.10.2008 klo 16 18. Ryhmissä ei pidetä pöytäkirjaa ja kukin voi halunsa mukaa säilyttää myös nimettömyytensä. HELSINGIN keskusteluryhmät kokoontuvat syksyllä 2008 Kampin palvelukeskuksen Koko-kerhohuoneessa (ruokasalin takana) os. 2008 klo 1719. 15
..................................................................................................................................................................... Haaste eturauhassyövälle Vähemmän syöpää enemmän elämää FIN.DOC.06.02.07. 18 16