Ole hyvä ja käytä tulostamiseen lehden omasta valikosta löytyvää tulostuspainiketta.
.....................................................................................................................................................................
Jäsenlehti 3·2008
syöpää n ähemmä elämää V n enemmä
Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry · Finlands prostatacancerförening rf
1
Päätoimittaja Hannu Tavio Toimituspäällikkö Outi Simolinna Toimituskunta: Marianne Ihanus · Vesa Kataja Merja Rytkönen · Saku Saxelin Teuvo Tammela Julkaisija ja toimitus: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Finlands prostatacancerförening rf Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki puh. 45
MUUT
ARTIKKELIT
Anu Vuorinen Rintasyöpäyhdistys mutkaton vertaisyhteisö, jossa jaetaan ilot ja surut s. 1416
Yhteydenotot
Toiminnanjohtaja Hannu Tavio
Posti- ja käyntiosoite: Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki puh. 67 Irma Lehtimaja Naisnäkökulmaa tarvitaan s. 89 Antti Somervuori Tarinaa Kampista s. 3
ASIANTUNTIJA
ÄÄNESSÄ
Pirkko-Liisa Kellokumpu-Lehtinen Mitä uutta eturauhassyövän lääkehoitorintamalla. 12
SUOMEN ETURAUHASSYÖPÄYHDISTYS RY FINLANDS PROSTATACANCERFÖRENING RF HALLITUS Puheenjohtaja Kaino Tuominen Varapuheenjohtaja Toivo Lehtinen Varsinaiset jäsenet Marianne Ihanus Vesa Kataja Arvo Rask Saku Saxelin Teuvo Tammela Varajäsenet Merja Rytkönen Leila Vaalavirta Matti Valkila Markku Loikkanen Seppo Alhokoski Sirpa Aaltomaa
ISSN 1996-2277
POTILASTARINOITA
Saku Saxelin Minun mieli saurauteni s. 1011
12. 13 Toimintaa ja ilmoituksia s. s. (09) 135 33228 s-posti hannu.tavio@cancer.fi Yhdistyksen kotisivut osoitteessa: www.propo.fi
2. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Jäsenlehti 3·2008
Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen jäsenlehti Ilmestyy neljästi vuodessa. (09) 135 331
Graafinen suunnittelu: Veikko Viljanen Kannen kuva: Mari Frilander Paino: Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd 2008
Sisältöä
PÄÄKIRJOITUS
Hannu Tavio Porukalla pärjäämme paremmin nyt ja tulevaisuudessa s. Miesten ilta Suolahdessa s
Tällä kertaa haluamme esitellä taudillisesti kenties lähimpänä itseämme pidettyä sisarpotilasyhdistys Rintasyöpäyhdistys ry Europa Donnaa, joka ei kuitenkaan ole pelkkä siskojen yhdistys, koska pientä määrää miehiäkin oma rintasyöpä koskettaa. Aikaa myöten "purevia" valtakunnallisten syöpäpotilasjärjestöjen yhteisiä tavoitteita voisivat olla esimerkiksi paitsi kliinisten hoitojen ja tutkimushoitojen saatavuudessa vallitsevan epätasa-arvon poistaminen, myös sairaalat ja sairaanhoitopiirit ylittävän kokemustiedon avoin jakaminen. Vaikka selvää on, ettei mikään tautikohtainen syöpäpotilasyhdistys tietenkään omia syöpätapauksiaan omista kuten ei mikään maakunnallinen syöpäyhdistyskään omista alueellaan asuvia potilaita, niin on hyvä terävöittää mieleen, että kolmen suurimman syöpälajin rintasyövän, eturauhassyövän ja suolistosyövän kohdanneita on joukossamme elossa yli 100.000 ihmistä. Yhteisvoimin saattaisimme myös kyetä järjestämään tuloksellista toimintavarojen hankintaa, koska ainakin itse uskon, että kansan karttuisa käsi ei potilastyötä väheksy. Siksi on varmasti aiheellista ja asiallista alkaa tosissaan pohtia mahdollisia yhteistyökuvioita myös näiden syöpäpotilasjärjestöjen kesken, tietysti kunkin itsenäisyyttä ja ominaispiirteitä kunnioittaen. .....................................................................................................................................................................
Porukalla pärjäämme paremmin nyt ja tulevaisuudessa
E
dellisessä lehdessä esittelimme Colores ry:tä, uutta suolistosyöpäyhdistystä. Organisoituessaan ja rakennellessaan toimintojaan potilasjärjestö on paitsi vertaistukea ja monipuolista tietoa
tarjoava kansalaisjärjestö, luonteeltaan vahvasti myös humanitäärinen toimija ja siksi meidän toivon mukaan lähitulevaisuudessa toteutuville yhteisille hankkeille on selkeästi olemassa kestävää eettistä pohjaa. Yhteisesiintymiset ja yhteiset ohjelmat todennäköisesti parantaisivat myös yhteiskunnallista huomioimistamme ja näkyvyyttämme ja sitä kautta auttaisivat vakaiden taloudellisten resurssien saamista julkisilta tahoilta tulevaisuutemme turvaamiseksi. Syöpäpotilastyö on tänä päivänä Eurooppalaisella yhteistyötasolla hyvässä vedossa ja Europa Donna, Europa Uomo ja ECPC ovat nostaneet asioitamme kartalle aivan uudella voimalla, joka meidänkin toimiamme varmasti jatkossa vahvistaa.
Hannu Tavio
3. Olemme potilaan asialla. "Hyvän sairastamisen" evääksi jokaiselle potilaalle kuuluvan asiallisen tauti- ja hoitotiedon tulee olla valtakunnan laajaa, eikä sitä nykymaailmassa voi alueelliselle tasolle vaientaa. Sen sijaan potilaiden edunvalvontatyö on tietenkin kiinni kunkin järjestön omista tarpeista ja kenties jäsenistöä koskevista mahdollisista hoito tai muista epäkohdista
Kaikkia potilaita seurataan samalla tavalla hoitojen jälkeen. Suomen onkologiayhdistyksen uro-onkologisen ryhmän "Prosty-tutkimukseen", jossa artikkelin tekijä on päätutkijana, kuuluu myös ruotsalaisia ja irlantilaisia keskuksia. Kliinisen hoitotehon lisäksi tutkimuksessa selvitetään potilaiden elämänlaatua kansainvälisellä FACT-P elämänlaatumittarilla. Lisäksi tutkimuksessa seuraamme PSA:n käyttäytymistä ja sen merkitystä hoidon teholle.
Doketakselihoidosta hyötyä levinneeseen syöpään
Doketakselihoito on tehonnut levinneeseen syöpään. Seurannassa mitataan PSA:ta ja potilaiden elämänlaatua. Joten olisi suotavaa kehittää entistä tehokkaampia ja paremmin siedettyjä hoitoja usein iäkkäille eturauhassyöpäpotilaille. Taudin edetessä syöpä kehittyy androgeenista riippumattomaksi. Prosty-tutkimuksessa verrataan doketakselia kolmen viikon välein annettuna kahden viikon välein annettavaan doketakseli-hoitoon. Yhteensä potilaita tutkimuksessa on jo kolme ja puolisataa 360:stä eli tutkimukseen otetaan enää kymmenen potilasta lisää. 148 potilaan kohdalla tehtiin haittavaikutus-
analyysi, jossa todettiin kahden viikon välein annettavan doketakselin olevan paremmin siedetty kuin kolmen viikon välein annetun. Sytostaattihoitoon liittyy runsaasti sivuvaikutuksia, kuten veriarvojen laskua, tukanlähtöä ja kynsimuutoksia. Suolistosyövissä myös solunsalpaajaliitännäishoito on käypä hoito potilailla, joilla leikkauksessa on todettu etäpesäkkeitä imusolmukkeissa. Useita suomalaisiakin eturauhassyöpäpotilaita on mukana näissä kahdessa uudessa liitännäishoitotutkimuksessa (leikkauksen jälkeinen
4. Lisäksi suomalaisilta potilailta on kerätty verinäytteitä, joista toivomme selviävän sen, ketkä potilaista parhaiten hyötyisivät hoidoista. Tällaista hoitoa sanotaan liitännäishoidoksi ja siinä annetaan kuusi doketakselikuuria kolmen viikon välein puolelle eturauhassyöpäpotilaista leikkauksen tai sädehoidon jälkeen. Tällaista liitännäishoitoa solunsalpaajilla ja/tai hormonivaikutuksen estäjillä on rintasyövässä käytetty jo vuosikymmeniä. Hoidon kokonaistehon tiedämme vasta, kun kaikki 360 potilasta on otettu tutkimukseen ja viimeistäkin potilasta hoidettu ja seurattu vähintään puoli vuotta. Näihin tutki-
muksiin otetaan potilaita, joilla syövän riski uusia on aiempien tutkimusten mukaan suuri tai keskisuuri (esimerkiksi ne potilaat, joilla syöpä on kasvanut eturauhaskapselin läpi). Suurissa satunnaistetuissa hoitotutkimuksissa, joihin on osallistunut suomalaisiakin potilaita, on osoitettu doketakseli -solunsalpaajalääkkeen pidentävän merkittävästi potilaiden keskimääräistä elossa oloa sekä parantavan elämänlaatua. 90-luvulta lähtien on TAYS:n syöpätautien klinikassa eturauhassyöpäpoti-
laita hoidettu useissa kliinisissä lääketutkimuksissa tavoitteena kehittää parempitehoisia ja paremmin siedettyjä hoitoja levinnyttä eturauhassyöpää sairastaville. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Mitä uutta eturauhassyövän lääkehoitorintamalla?
P
aikallisesti edenneen eturauhassyövän hoidon kulmakivi on edelleen testosteronivaikutuksen esto: joko kivesten poistoleikkauksella tai lääkkeillä (LH-RH analogit ja antiandrogeenit). Nyt Skandinaavinen eturauhassyöpäryhmä (Scandinavian Prostate Cancer Group, SPCG) tutkii doketakselin tehoa estää syövän uusiminen eturauhasen radikaalileikkauksen tai radikaalisädehoidon jälkeen. Tällöin seuraava hoitovaihtoehto useimmiten on solunsalpaaja hoito. Tähän tutkimukseen on jo osallistunut yli kaksi sataa hormonihoidolle reagoimatonta eturauhassyöpäpotilasta maastamme
Näiden tutkimusten avulla pyrimme kehittämään entistä parempia, tehokkaampia ja vähemmän sivuvaikutuksia aiheuttavia hoitoja eturauhassyöpäpotilaille. Perustutkimus selvittää syövän syitä ja mekanismeja, jotta voisimme kehittää entistä parempia hoitoja. .....................................................................................................................................................................
Professori Pirkko-Liisa Kellokumpu-Lehtinen paitsi opettaa tulevia erikoislääkäreitä ja hoitaa potilaita on myös johtavia eturauhassyövän kliinisiä tutkijoita Suomessa.
SPCG-12/AdPro-tutkimus ja sädehoidon jälkeinen SPCG13/AdRad tutkimus), joissa Suomen päätutkijoina ovat professori Teuvo Tammela Tampereelta ja tämän artikkelin kirjoittaja.
Uudisverisuonimuodostuksen ehkäisyyn uusia lääkkeitä
Uudisverisuonimuodostus on keskeinen kaikkien syöpien kasvussa ja leviämisessä muihin kudoksiin ja elimiin. Kliinisten tutkimusten
kautta kehitämme hoitoja yhteistyössä kotimaisten ja kansainvälisten tutkijoiden kanssa. Siitä lämmin kiitos heille.
Pirkko-Liisa Kellokumpu-Lehtinen
säde- ja kasvainhoidon professori, syöpätautien ylilääkäri Tampereen yliopisto ja Tampereen yliopistollinen sairaala
5. Tällä vuosituhannella on tullut lääkkeitä, jotka sitoutuvat verisuonten kasvua kiihdyttävään tekijään tai ehkäisevät verisuonten seinämässä tällaisien kasvua edistävien tekijöiden toiminnan. Syöpäsolukko itse tuottaa useita tekijöitä, niin sanottuja kasvutekijöitä, jotka edistävät
verisuonten kasvua syöpäkudokseen. Näitä lääkkeitä kutsutaan anti-angiogeneettisiksi aineiksi. Kuten edellä olevasta käy ilmi uusia lääkkeitä ja hoitointerventioita eturauhassyöpään tutkitaan paljon maailmalla ja maassammekin. Nyt maailmalla on käynnistynyt useita tutkimuksia levinneessä eturauhassyövässä näillä uusilla lääkkeillä, silloin kun doketakselin tai muun hoidon teho on loppunut. Usein nämäkin lääkkeet toimivat parhaiten yhdessä solunsalpaajien kanssa. Vuosia on tutkittu lääkkeitä, jotka voisivat ehkäistä näiden verisuonten kasvua, jolloin syöpäsolukko ei saisi happea ja ravintoa. Ne voivat olla suoneen pistettäviä vasta-aineita tai suun kautta otettavia tabletteja, jotka sisältävät kasvutekijän toiminnan estäjän. Suomessakin on alkamassa useita tutkimuksia näillä uuden tyyppisillä lääkkeillä myös omassa klinikassani. Onneksi lääketiede kehittyy koko ajan. Tulossa on paljon uusia mahdollisuuksia hoitaa levinnyttäkin eturauhassyöpää. Eturauhassyöpä on haasteellinen tauti etenkin silloin, kun syöpä on levinnyt. Näitä uusia lääkkeitä on jo maassammekin rekisteröity muun muassa levinneen suolistosyövän ja munuaissyövän
hoitoon. Kaikki ne potilaat, jotka ovat osallistuneet ja osallistuvat näihin tutkimuksiin omalla panoksellaan auttavat myös tulevaisuuden eturauhassyöpäpotilaita
Vapaamuotoisiin tapaamisiin ovat tervetulleita myös sairastuneiden läheiset, jotka helposti jäävät pelkojensa kanssa tapahtumien ulkopuolelle. Yhdistys haluaa myös, että suomalaiset rintasyöpäpotilaat saavat parasta mahdollista hoitoa asuinpaikasta riippumatta. Sairastuminen ei katso ikää eikä asemaa. Järjestö edistää ajantasaisen ja oikean rintasyöpätiedon levittämistä kaikkialla Euroopassa, edistää asianmukaista seulontaa ja syövän varhaista toteamista, tukee sairaanhoi-
V
tä. Rintasyöpäyhdistyksen koulutetut tukihenkilöt ovat itse kokeneet saman sairauden, joten he voivat helpottaa sairastumisen ja epätietoisuuden luomaa ahdistusta monin tavoin. Nettisivuilla on monia rintasyöpään sairastuneiden tarinoita ja keskustelupalsta, jossa tietoa ja kokemuksia vaihdetaan hyvin aktiivisesti.
Rintasyöpäyhdistys
Valtakunnallinen potilasjärjestö Perustettu Helsingissä 2005 Jäseniä noin 350 Vertaistukitoimintaa Liikuntaa ja yhteisiä tapahtumia Suomessa sairastuu rintasyöpään vuosittain yli 4000 naista Lähes 90 % rintasyöpäpotilaista paranee Vuoden 2007 alussa Suomessa oli lähes 48 000 rintasyövän sairastanutta tai sairastavaa naista
Rintasyöpäyhdistys osa Europa Donna -verkostoa
Vuonna 2005 perustetun yhdistyksen toimintaa ohjaavat sen tärkeät arvot: tasa-arvoisuus, toisten ihmisten kuuntelemi-
6. Alkujärkytyksen jälkeen sairastunut haluaa yleensä tietää mahdollisimman paljon sairaudestaan, sen hoidoista ja hoitojen haittavaikutuksista. Rintasyöpäyhdistyksessä kaikilla on omakohtaista kokemusta rintasyöväsnen ja kokemusten jakaminen, avoimuus ja luotettavuus, energisyys, empaattisuus ja läheisyys. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Rintasyöpäyhdistys
mutkaton vertaisyhteisö, jossa jaetaan ilot ja surut
Tieto vakavasta sairaudesta pysäyttää aina. Rintasyöpäyhdistyksen vahvuutena on kuunteleminen ja kokemusten jakaminen. Rintasyöpäyhdistys kuuluu 40 maassa toimivaan Europa Donna -järjestöön, eurooppalaisten rintasyöpäyhdistysten yhteiseen organisaatioon, jonka tarkoituksena on rintasyöpätietoisuuden lisääminen, rintasyöpäpotilaiden tukeminen hoidon aikana ja hoidon jälkeen sekä parhaan mahdollisen hoidon saatavuuden varmistaminen asuinpaikasta riippumatta. Myös rintasyöpään sairastuneiden naiseus ja työkykyisyys on tärkeä asia. Rintasyöpäyhdistyksen toiminta täydentää lääketieteellistä hoitoprosessia tarjoamalla vertaistukea, joka auttaa jaksamaan sairauden eri vaiheissa ja pääsemään kiinni elämään sairauden jälkeen.
uorovaikutus sairauden läpikäyneiden tai samassa tilanteessa olevien ihmisten kanssa antaa voimia sairauden eri vaiheissa. He haluavat luoda positiivista ilmapiiriä, kannustaa ja tukea kaikenikäisiä kanssasisaria. Yhdistys järjestää säännöllisesti yhteisiä vertaistapaamisia. Keskustelu on helpompaa, kun jokainen tietää, mitä sairaus on ja mitä se tuo tullessaan. Syövällä on edelleen paha kaiku, vaikka tänä päivänä sairaudesta selviytymismahdollisuudet ovat hyvät. He osaavat myös opastaa oikean ja luotettavan tiedon löytämisessä. Syövästä huolimatta nainen saa olla upea ja jatkaa täysipainoista elämää niin työssä kuin vapaa-aikanakin. Energisiä ja aktiivisia suomalaisia naisia yhdistää sairastumisen kokemus
Yhdistyksen toimintaa pyörittää reilun kahdenkymmenen energisen naisen joukko. Puoliso, läheiset ja ystävät ovat tärkeänä tukiverkostona, mutta saman kokeneet vertaiset ymmärtävät ehkä paremmin, mitä kaikkea potilaan mielessä liikkuu. ..................................................................................................................................................................... Vakavan, naiseuteen vahvasti kohdistuvan sairauden kohdatessa koko elämä mullistuu. Kuvassa suurin osa arvokasta vapaaehtoistyötä tekevistä.
don ammattilaisten kouluttamista ja rintasyöpätutkimuksen edistämistä sekä kartoittaa hyviä käytäntöjä ja tukee niiden kehittämistä. Pelko, suru ja ahdistus kulkevat sairastuneen rinnalla varsinkin sairauden alkuvaiheessa. Hoitojen jälkeen on tärkeää päästä kiinni normaaliin elämään. Yhdistys järjestää ohjelmia ja tilaisuuksia tukemaan elämänilon löytämistä ja työelämään palaamista.
Anu Vuorinen
Varapuheenjohtaja
www.rintasyopayhdistys.fi
7. naisten tauti, mutta todellisuudessa siihen sairastuvat kaikenikäiset, myös nuoret, aktiivisessa iässä olevat naiset. Elämänilon etsiminen ja löytäminen on helpompaa yhdessä. Usein luullaan, että rintasyöpä on iäkkäämpien
nen elämään pitää rakentaa uudelta pohjalta. Vuonna 2006 Euroopassa sairastui rintasyöpään 430 000 naista Vuonna 2006 Euroopassa kuoli rintasyöpään 132 000 naista
Meitä on joka päivä enemmän, mutta yhä useampi paranee
Rintasyöpä on naisten yleisin syöpä: Suomessa joka arkipäivä 16 naista saa rintasyöpädiagnoosin vuositasolla tämä merkitsee noin 4000 uutta tapausta. Yhä useampi nainen selviää sairaudesta tehokkaiden seulontojen ja uusien nykyaikaisten hoitomenetelmien avulla. Väestön vanhenemisesta ja elintapojen muutoksista johtuen uusien syöpätapausten määrä jatkaa kasvuaan myös tulevaisuudessa. Tärkeänä asiana on varmistaa, että kaikki naiset ymmärtävät täysin heille tarjotut hoitovaihtoehdot.
Europa Donna
Riippumaton, voittoa tavoittelematon järjestö Perustettu 1993 Jäseninä kansalliset potilasjärjestöt 40 jäsenmaasta Vaikuttaminen paikallisella, kansallisella ja EU-tasolla Rintasyöpätietoisuuden parantaminen Parhaan mahdollisen hoidon saatavuuden varmistaminen kaikille asuinpaikasta riippumatta. Tänä päivänä lähes 90 prosenttia rintasyöpäpotilaista paranee ja pystyy palaamaan työelämään. Monesti oma minäkuva on muuttunut ja koko itsetunto ja suhtautumi-
Edestä hallituksen puheenjohtaja Heli Siponen, varapuheenjohtaja ja tiedottaja Anu Vuorinen, varajäsen Aija Halinen, jäsen Raija Haapala, jäsen Riitta Simonen, varajäsen Pirjo Koljonen ja sihteeri Arja Havia
Toimeni on osa-aikainen ja toimenkuva vasta muotoutumassa. Nautimme "hengähdystauosta" ja yritämme sairautta unohtamatta - suunnata energiaamme elämän muihinkin asioihin, lähinnä
8. min tukemaan my tehokkaam
tutuiksi. Ensisijaisena tarkoituksena on tietenkin helpottaa ylityöllistetyn Hannun työtaakkaa ja jakaa töitä hänen kanssaan.
"
Näin mahdollistetaan se, että toiminnanjohtaja voi täysitehoisesti keskittyä varsinaiseen tehtäväänsä eli ideoimaan ja johtamaan yhdistyksen toimintaa sekä hoitamaan yhteyksiä sidosryhmiin. Asiakkaita on riittänyt "vauvoista vaareihin", ja erilaiset terveysongelmat ovat tulleet
ni tuki kiryhmässä saama taistu Naisten omassa ver uttoi minua seäni ja samalla a it kannatteli minua ös miestäni. Pisimpään olen toiminut äitiys- ja lastenneuvolatyössä, minkä johdosta joku voikin kysyä, mistä nyt kiinnostukseni juuri eturauhassyöpään. Tällä hetkellä on hyvä tilanne, kiitos asiantuntevan hoidon ja empaattisen hoitotyön. Rohkenen myös toivoa, että oma työpanokseni voisi vastedes tarjota yhdistykselle eväitä uusiinkin avauksiin, sikäli kuin
intoa, ideoita ja voimia riittää. Vastaus on arvattavissa: perheemme totutut kuviot menivät kertaheitolla uusiksi, kun miehelläni vuoden 2004 lopulla todettiin aggressiivinen eturauhassyöpä, hänen ollessaan vasta 59-vuotias. Puolisona olen käynyt läpi kaikki ne vaikeat tunteet, joihin läheisen ihmisen vakava sairastuminen välttämättä johtaa. Olen koulutukseltani sairaanhoitaja ja erikoistunut terveydenhoitajaksi. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Irma kaipaa eturauhassyöpäkeskusteluun lisää myös naisnäkökulmaa ja korostaa taudin olevan ennen kaikkea perheen yhteinen ongelma. Kuvassa Irma kesälomatunnelmissa Lehtimajan perheen pojanpoikien, reippaiden miehenalkujen Leon ja Maxin kanssa.
Naisnäkökulmaa tarvitaan
Tulin lokakuun 2008 alusta Suomen eturau hassyöpäyhdistyksen palvelukseen toiminnanjohtaja Hannu Tavion avustajaksi. Yli 35 vuoden työrupeaman aikana olen tutustunut terveydenhuollon moniin osa-alueisiin, sekä sairaaloissa että terveysasemilla
Kannustan siis tautiin sairastuneita ja heidän läheisiään liittymään rohkeasti tarjolla oleviin vertaistuki - ja pienryhmiin. Voimat on koottava yhteen. Kun meidän perheemme oli eturauhassyöpädiagnoosimme takia pahimmassa krii-
Irma Lehtimaja
on 57-vuotias syntyperäinen helsinkiläinen, joka valmistui sairaanhoitajaksi Savonlinnan sairaanhoito-oppilaitoksesta ja terveydenhoitajaksi Helsingfors svenska sjukvårdsinstitutista. Allekirjoitukseksi kelpaa paitsi oma nimi myös nimimerkki, jolloin kirjoittaja jää pelkästään toimituksen tietoon. Vaikka minulla on pitkä kokemus terveydenhuollosta, suhtaudun nöyrästi edessä olevaan haasteeseen. Olisi korkea aika saada yksi lehti pyhitettyä kokonaan läheisten ajatuksille ja näkemyksille ja siksi haastan kaikki läheiset; puolisot, elämänkumppanit ja lapset, kenties lastenlapsetkin osallistumaan seuraavan joulukuun lehtemme tekoon. Ja kolmanneksi: me naiset olemme joskus miehiä rohkeampia, kun kysymys on avun hakemisesta ja sairauksien hoitamisesta. Uudessa työssäni eturauhassyöpäyhdistyksessä toivon voivani omalta osaltani auttaa kaikkia kohtalotovereita, sekä veljiä että sisaria.
"
Läheisten ääni
Aloitettuani uuden työni eturauhassyöpäyhdistyksessä, sain kuulla, että yhdistyksen hallitus oli syyskuun kokouksessaan linjannut lehden tekoa uudella tavalla. Irman äidinkieli on suomi, mutta hän puhuu myös sujuvasti ruotsia ja englantia.
sivaiheessa, saimme erittäin arvokasta tukea kohtalotovereilta, sekä potilailta että heidän puolisoiltaan. Kuormittakaa mieluusti sähköpostiani irma.lehtimaja@cancer.fi
Irma
Colores Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry:n avoin luentosarja syksyllä 2008
23.10.2008 klo 17.0018.30
Voiko syöpää ehkäistä ravitsemuksen keinoin. krs, 00130 Helsinki · www.colores.fi
9. Henkilökohtaisesti huomasin tämän naisten omassa vertaistukiryhmässä, jossa saamani tuki kannatteli minua itseäni ja samalla auttoi minua tehokkaammin tukemaan myös miestäni. Liialliseen feminismiin syyllistymättä pidän tärkeänä, että niinkin "miehisen" järjestön kuin eturauhassyöpäyhdistyksen toimintaan saadaan myös lisää naisnäkökulmaa. Muutaman työpäivän jälkeen minulla ei tietenkään ole tarkkaa kuvaa siitä, mitä asioita voi parhaiten toiminnassamme kehittää ja mitä asioita painottaa. .....................................................................................................................................................................
työhön ja tietenkin lastenlapsiin. Samoja ihmisiä kohdataan sekä terveydenhuollossa että alan yhdistyksissä. Toiseksi: eturauhassyöpä uhkaa aina miehen seksuaalista itsetuntoa. Valitettavasti osaan paremmin poistaa ompeleita ja rokottaa lapsia kuin pyörittää papereita tai surffata tietokoneella, mutta olen toki innokas opettelemaan myös uutta. Lähinnä kolmesta syystä: ensinnäkin on tärkeää muistaa, että eturauhassyöpä ei ole vain miehen tauti vaan ennen kaikkea koko perheen yhteinen ongelma. Siksi on erityisen tärkeätä, miten me puolisot ja petikumppanit suhtaudumme asiaan. Ravitsemusterapeutti Marjaana Puustinen, Ravioli Meilahti, HUS Tietoa suolistosyövästä ja sen hoitamisesta Professori Inkeri Elomaa Colores ry hallituksen puheenjohtaja
17.11.2008 klo 17.0019.00
Paikka: Kampin Palvelukeskus, ruokasali, Salomonkatu 21 B, 00100 HELSINKI Tervetuloa! Pieni Roobertinkatu 9, 6. Tyylistä ei tarvitse huolta kantaa, toimitus on tarvittaessa käytössänne. Irma on työskennellyt eri vanhainkodeissa, Kätilöopiston sairaalassa, Valtiokonttorin työterveyshoitajana ja viimeksi Vallilan terveysasemalla. Heidän auttamisestaan on viime kädessä kysymys. Meitä tarvitaan - paitsi hellinä hoitajina joskus myös persuuksiin potkijoina, jotta miehet saataisiin hoitoon silloin kun sen aika on. Ilokseni se vastaa omiakin ajatuksiani. Haluan kuitenkin nostaa esiin yhden asian, nimittäin vertaistukitoiminnan tärkeyden. Yhdistystoiminta lienee aika erilaista kuin terveydenhuollon kenttätyö. Tieto tulee paremmin ymmär-
retyksi ja menee varmemmin perille, kun se välittyy suoraan sellaisilta ihmisiltä, jotka puhuvat omasta kokemuksestaan. Ainakaan ensi vaiheessa ei riitä, että tietoa taudista saa vain lääkäriltä tai internetistä. Jakakaamme pöytälaatikoissa ja aivo- ja tunnesopukoissa olevat ajatukset toisillemme tiedoksi ja tueksi. Paljon on uusia asioita opittavana
Paljon on puhuttu nykyään
pätkätöistä, mutta minä tunnen eläväni pätkäelämää: puoli vuotta kerrallaan, kontrollista seuraavaan. Olen tässä pohtinut, että onkohan syöpä sittenkin "mieli-
sairaus". Usein nämä kaksi sairautta näyttävätkin liittyvän yhteen tavalla tai toisella. "Ventta päällä" kuten tunnettu ystävämme sanoi. Onhan elämässä paljon hienoja asioita ja elämä on varmasti arvokasta ilman seksiäkin, mutta on se vaan silti kova juttu tai sen kovuuden menetys. Tietenkin jokainen kokee asiat omalla tavallaan. Ei tietenkään kaikilla, mutta tunnen muitakin kohtalotovereita. Miten lääkitys toimii. Olen kavereille sanonut, että minä elän omaa elämääni ja syöpä omaansa. Yksi sanoi, että miksi masentua asiasta, joka melkein muutenkin on mennyt. Ei meillä ole muuta yhteistä kuin tämä kroppa. Ei se tauti kuitenkaan ole taittunut, koska PSA on ollut jatkuvassa nousussa. Vaikka olen jo tottunut ajatukseen, ettei tauti sitten parantunutkaan, niin silti jonkinlainen toivo aina on tilanteen kohenemisesta. Miten käy miehisyyteni. Toiselle yksi asia on tärkeä,. Sain sädehoidon syksyllä 2005 ja sen jälkeen olen tuntenut itseni fyysisesti terveeksi. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Minun mieli sairauteni
"500 kilometrin kesälomamatka tunnelmia".
K
10
eväällä 2005 sain kaksi diagnoosia, jotka molemmat ovat hoitamattomana tappavia sairauksia. Ainakin minun tapauksessani se tuntuu vaivaan mieltä paljon enemmän kuin fysiikkaa. Olen muutamien syöpäveljien kanssa keskustellut tästä asiasta. Aina se vähän hermostuttaa, kun odottaa, mikä se luku on seuraavalla kerralla. Lääkärini mukaan oli vaikea sanoa, kumpi oli syy ja kumpi seuraus. Tulevaisuudessa on kuitenkin paljon kysymyksiä. Miten
tauti etenee. Toinen oli eturauhassyöpä ja toinen masennus
Asiat eivät ole niin kuin ennen, terveenä. Kysymysten tulisi käsitellä yleisluonteisia vaikkakin perimmältään omakohtaisia asioita.
11. Potilaan roolin voi heittäytyä aina sitten 36 kuukauden välein. päivänä syyskuuta 2008 Hallitus Föreningens ordinarie möte hålls torsdagen 27. Vaikka otsikkoni on tuollainen, niin masennus ei ole mielisairaus. Se epätietoisuus tässä kai kaikkein pahinta onkin. Aluksi kynnys mielialalääkkeiden ottamiseksi oli korkea, koska ei ollut mitään aikaisempaa kokemusta eikä tietoa niiden vaikutuksesta. Masennus ei ole tahdonvarainen asia, kuten ei syöpäkään. En millään tavoin häpeä sairauksiani, enkä syytä niistä ketään. Puhun omasta kokemuksestani. Minun tapauksessani lääkityksestä oli hyötyä, hoitovastetta. november 2008 kl 17.00 i Kampin palvelukeskus matsal, Salomonkatu 21 B, 00100 Helsingfors. Kansantauti tosin taitaa olla ja yleisin lääke siihen lienee alkoholi. Luin uudesta lääkkeestä, Abiraterone nimeltään, ja soitin heti syöpäklinikalle, josko ottaisivat koekaniksi. Kokouksessa käsitellään sääntöjen 5 §:ssä kokouksessa käsiteltäväksi määrätyt asiat. Ei sitä vielä Suomessa testata, mutta kyselin syöpähoitajalta, että kauanko yleensä niiden hormoneiden kanssa pärjää. Elimistö jaksaa paremmin kamppailla tautia vastaan. Toisaalta sitten myöhemmin pelotti lääkityksen lopettaminen, josko paha olo palaisi. Masennukseen kannattaa hakea apua lääkäriltä ennen kuin pitkäripaisesta. toiselle joku muu. Välkommen! Helsingfors, den 3. ..................................................................................................................................................................... I mötet behandlas de forutsatta ärenden enligt § 5. Varmasti ikä sekä elämätilanne vaikuttavat asiaan. Hyvän hoidon ansiosta niiden kanssa pystyy elämään.
Saku Saxelin
Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Finlands prostatacancerförening rf
KUTSU SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN VUOSIKOKOUKSEEN KALLELSE TILL ORDINARIE ÅRSMÖTE
Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, Finlands prostatacancerförening rf:n vuosikokous pidetään torstaina 27.marraskuuta 2008 klo 17.00 Kampin palvelutalon ruokasalissa, os. Jokaisen sairaus on yksilöllinen, eikä mitään ennustetta ole saatavissa. Kysymyksiin on vastaamassa kliinisen onkologian dosentti, ylilääkäri Timo Joensuu Docrates klinikalta. september 2008 Styrelsen
Kyselytunti eturauhassyövästä
Välittömästi yhdistyksen syyskokouksen jälkeen n. Salomonkatu 21 B, 00100 Helsinki. Kyllä se tauti taustalla on kuitenkin mustana peikkona. Se vain pahentaa tilannetta. Onhan se toisaalta niinkin. Moni mies on hukuttanut masennustaan viinaan, mikä ei ole viisasta. Ei sitä syöpää jaksa aina kärvistellä, mutta minkäs mahdat, kun se ei ole mihinkään mennyt. Samoin kuin syöpä myös masennus asettaa elämälle joitain rajoituksia. Sotkee aivojen kemiaa ja ruokkii lisää masennusta sekä tuo mukanaan muita ongelmia. Molempiin sairauksiin olen saanut mielestäni hyvää hoitoa, ja ne on otettu yhtä vakavasti. Jossakin Propon tilaisuudessa sanottiin, että pitäisi osata nauttia tautivapaasta ajasta, siis siitä kontrollien välisestä. Olisiko se sitten tarpeellistakaan, en tiedä. Tilaisuus kestää noin tunnin ja ajankäytön tehokkuuden vuoksi kysymyksiä voi jättää myös kirjallisina klo 17.00 alkaen kokouspaikalla. Tervetuloa! Helsingissä 3. Kyllä syöpä syö miestä monella tavalla. Ne on pakko tunnustaa ja sopeuttaa elämä niiden mukaiseksi. Toivottavasti tästä avauksesta on apua jollekin. Hyvä mieli on tietenkin eduksi myös syövän takia. Kyllä se aine on minullekin
Masennus ei ole tahdon varainen asia, kuten ei syöpäkään.
maistunut. Hän sanoi, että muutamasta kuukaudesta useisiin vuosiin. klo 18.00 alkaa uudenlainen meitä potilaita palveleva, toivottavasti myös eri puolella maata tulevaisuudessa jatkoa saava tilaisuus: "kyselytunti eturauhassyövästä"
Spontaanit puheenvuorot ovat tervetulleita. Ilmoittautumisia ottavat vastaan Antero Koski puh. Ryhmät ovat itsenäisiä ja itseohjautuvia.
Tämä alustava tulos antaa tutkijoille eettisen oikeutuksen ja ehkä myös velvollisuuden jatkaa eturauhassyövän seulontatutkimusta. Vuoden 2006 toteutuma on merkittävästi alle kyseisen vuoden aikaisemman ennusteen. En ole kuitenkaan missään havainnut kunnollista selvitystä siitä, miksi näin on tapahtunut. Avustajia ja asiantuntijoita käytetään vain poikkeustapauksissa. Seulontatutkijoilta edellyttäisi selkeämpää kommunikointia niin sanotuiden maallikoiden kanssa.
kohtaamaan riskin ja epävarmuuden, olivatpa asiasta tehdyt tutkimukset kuinka huolellisia tahansa. 10. Omasta mielestäni rakkaus kumpuaa hellyydestä ja kumppanin kunnioittamisesta. Kovin pitkälle meneviä johtopäätöksiä ei edellä olevasta voi tehdä. 00 unkarilaisessa PAN NONIA - ravintolassa Runeberginkatu 60, Mannerheimintien ja Runebergin kadun kulmatalo. Ryhmät tarjoavat osallistujille mahdollisuuden intiimiin keskinäiseen keskusteluun ja mielipiteiden vaihtoon yhteisestä sairaudesta, sekä sen mukanaan tuomista käytännöllisistä ja mentaalisista ongelmista. Ilkka Varjola tulee tilaisuuteen laulamaan ja soittamaan kitaraa. Yhteiskunnalliset päätöksentekijät joutuvat aina
Antti
12. Ravintolan tar joama menu on yhteinen. Viimeisten tietokoneelta löytämieni tilastojen mukaan uusia eturauhassyöpätapauksia oli 5319 vuonna 2005 ja 4642 vuona 2006. Jär jestäjä : SUOME N ETURAUHASSYÖPÄY HDIST YS RY Ilmoita osallistumises tasi ja ruokatoivomuks estasi viimeistään 26. Rakkauselämä voi olla tyydyttävää ilman erektiota. Tähän voisi lisätä, että näyttö on alustava, mutta ei riittävä.
PO-veljille ja läheisi lle. Tarvitaan vain mielikuvitusta.
Päätöksenteko, riski ja epävarmuus
Yhteiskunnallisissa asioissa päätöksenteko on liian tärkeä asia, jotta se voitaisiin jättää pelkästään tutkijoiden tehtäväksi. 2008 klo 16. Pikkujoulujuhla pidetään 10.12. Tästä seuraa, että seulonta saattaa vähentää kuolleisuutta. Jäin nolona ja korvat punaisina kuuntelemaan hiljaisuutta. Hannu on valtuuttanut allekirjoittaneen pitämään "joulusaarnan". Jok ainen osallistuja voi ennakkoon: valita
PIKKUJOU LU
Vih reä sal aat ti
P
ikkujouluperinne jatkuu, kuten oheisesta ilmoituksesta voitte päätellä. Tilaisuuteen kannattaa ilmoittautua mahdollisimman nopeasti, sillä paikkoja on rajoitetusti. Tämän tulisi herättää jokaisessa vakavasti otettavassa tutkijassa halun selvittää ennusteen pieleen menemisen todelliset syyt. Pannaan hieman anarkismia peliin ja kohotetaan taistelutahtoa.
Pai ste ttu loh i Por saa n sis äfi lee "Ba Pör köl t
kon yi"
(aito unkarilainen per inneruoka, uunissa haudutettua naudan lihaa)
Str uud eli- leiv onn ain Jää ves i
HIN TA 25 euroa Lasi viiniä 5 euroa Tilaisuus on avoin kai kille PRO
en ja jää tel ö
Tieteen kirkko
Tieteen kirkko on valloittamaton. Toinen mieleeni tuleva tapaus on seulontaan liittyvä artikkeli tieteellisessä aikakauskirjassa nimeltä The Journal of Urology vuodelta 2001. 12. Tämä pätee myös eturauhassyövän seulontaan. Kuitenkin kysyessäni asiaa eräässä syöpäkonferenssissa tuntui kuin kysymykseni ei olisi edes vastauksen arvoinen. 050 521 7113, ant ti.somervuor i@kolu mbus.fi
Pienryhmien tarkoitus
Laadin aikoinani Juha Sipilän toimeksiannosta suunnitelman pienryhmien toiminnasta. 050 463 9127 ja Antti Somervuori puh. 050 11.2008: 463 9127, antero.ko ski@elisanet.fi Antti Somervuor i puh . Saarna puolestaan tulee olemaan kertomus yhdistyksen alkuajoista, nykyisyydestä ja tulevaisuudesta sellaisina kuin allekirjoittanut on ne kokenut ja kokee. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
PROPO VE LJ IE N JA YS TÄ VI EN YH TE IN EN
Tarinaa Kampista
Pääkaupunkiseudun Propoveljien ja ystävien yhteinen pikkujoulu
Jatkamme jouluater ia-perinnettä yhteise ssä tapaamisessa PRO ja läheisten ystävien PO vel jien kanssa . 050 521 7113.
Tämä tarkoittaa sitä, että herrat eivät meitä määrää, vaan suomalainen mies saa itsenäisesti toimia ryhmässä tahtonsa mukaan. Antero Koski puh. Se, mihin päädytään, riippuu hyvin pitkälle yhteiskunnan arvovalinnoista.
Seksikeskeisyydestä hellyyteen
Tämän päivän kulttuuri on aivan liian seksikeskeistä. Siinä sanotaan muun muassa, että pienryhmien toiminta on potilaiden keskeistä toimintaa. Päätös puoleen tai toiseen joudutaan tekemään epävarmuuden vallitessa. Siinä suomalaiset tutkijat kertovat abstractissa seuraavasti: "Conclusions: PSA screening detects a significant number of biologically aggressive cancers at an early clinical stage, implying that screening may decrease mortality." Suurin piirtein käännettynä se tarkoittaa sitä, että PSAseulonta havaitsee merkittävän määrän biologisesti aggressiivisia syöpiä sen kliinisesti varhaisessa vaiheessa. 2008 klo 16.00 ravintola Pannoniassa, Runeberginkatu 60
Illan järjestelyihin osallistuu aktiivinen miesjuokko. Kun kerran lähdetään liikkeelle, niin ilta voi olla 3 3 1/2 tunnin mittainen. Antin tavoite on, että jokaisen terveyskeskuksen alueelta löytyy vertaistukiryhmä.
Lehtonen Suomesta, Toivo Lehtinen, kuvat
Jämsän Äijä Erkki Lehtonen
Ylilääkäri dosentti Timo Joensuu kertoi eturauhassyövästä ja sen hoidoista.
Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Immu Isosaari kertoi maakuntayhdistyksen toiminnasta.
Äänekosken terveyskeskuksen ylilääkäri Tapio Tammela kertoi ajankohtaisia asioita ikääntyville miehille.
Ortopedi Jukka Lukkariniemi kertoi ikääntyvien miesten ortopedisistä sairauksista.
Toiminnanjohtaja Hannu Tavio
Saapuvaa yleisöä viihdytti Konginkankaan Rengit kertomalla ja laulamalla tosielämästä.
13. Illassa saa esittää kysymyksiä! Vastaukset täydentävät luentoja. Miesten ilta Suolahdessa
Syksyisin perinteiseksi maakunnassa muodostunut Mies ja Terveys ILTA MIEHILLE pidettiin 30.9.2008 Äänekosken Suolahtisalissa kahdennnentoista kerran 320 miehen läsnä ollessa. Miesten toivomuksesta iltaa on pidennetty ja otettu toinen sairaus esille miesten kannalta tarkasteltuna. Illan pääteema on aina ollut eturauhassyöpä. Kiitokset kaikille mukanaolleille ja tukeneille !
Täyden Suolahtisalin, yli 300 henkeä, toivotti tervetulleeksi "Lehtonen Suomesta" eli Äänekosken puuhamies Antti Lehtonen. .....................................................................................................................................................................
12. Myös tapahtumaa tukevat terveyskeskus ja paikallinen yritystoiminta
VANTAAN keskusteluryhmät kokoontuvat syksyllä 2008 Tikkurilan kirjastotalon 3.krs:n neuvotteluhuoneessa (os. Salomonkatu 21, 00100 Helsinki) Kokoontumiset joka toinen keskiviikko 29.10., 12.11., 26.11. .....................................................................................................................................................................
Pienryhmäkokoontumisia pääkaupunkiseudulla syksyllä 2008
Keskusteluryhmät ovat kaikille potilaille avoimia ja maksuttomia kokoontumisia, joissa jaetaan vertaiskokemuksia ja vertaistietoa. Lummetie 4, 01300 Vantaa). Kokoontumiset tiistaisin 4.11., ja 2.12.2008 klo 16 18. Ryhmien toimintaperiaatteisiin kuuluu lisäksi ehdoton luottamuksellisuus ja siellä puhutut asiat jäävät niiden seinien sisälle.
ESPOOSSA syksyllä 2008 kokoontuvien keskusteluryhmien kokoontumispaikkana on Haukilahden uusi terveystalo, os. Ryhmissä ei pidetä pöytäkirjaa ja kukin voi halunsa mukaa säilyttää myös nimettömyytensä. ja 9.12. Haukilahdenkatu 6. HELSINGIN keskusteluryhmät kokoontuvat syksyllä 2008 Kampin palvelukeskuksen Koko-kerhohuoneessa (ruokasalin takana) os. Seuraavat kokoontumiset tiistaisin 11.11. Ryhmissä toteutuu monella tapaa elämänlaatua kohentava vertaistuki. ja 10.12.2008 klo 1719. 2008 klo 1719.
15
.....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
FIN.DOC.06.02.07.
16