.....................................................................................................................................................................
Jäsenlehti 3·2009
syöpää n ähemmä elämää V n enemmä
Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry · Finlands prostatacancerförening rf1
3
PÄÄKIRJOITUS
Hannu Tavio Kokonaisvaltaista tukea s. (09) 135 33228 s-posti hannu.tavio@cancer.fi Yhdistyksen kotisivut osoitteessa: www.propo.fi
2. 14 Dag Bjurström Sopiva hoito löytyi omalla sitkeydellä s. 15
Toimintaa ja ilmoituksia s. Päätoimittaja Hannu Tavio Toimituspäällikkö Outi Simolinna Toimituskunta: Marianne Ihanus · Vesa Kataja Merja Rytkönen · Saku Saxelin Teuvo Tammela Julkaisija ja toimitus: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Finlands prostatacancerförening rf Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki puh. 57 Mauri Kouri · Martti Ala-Opas · Aki Kangasmäki HDR-brakyhoidolla uusia mahdollisuuksia s. 4
ASIANTUNTIJAT
ÄÄNESSÄ
Johanna Schleutker Eturauhassyövän perinnölliset riskitekijät s. 810
ISSN 1996-2277
MUUT
ARTIKKELIT
Olavi Heikinheimo Propo jäsenkorttimme. (09) 135 331
Graafinen suunnittelu: Veikko Viljanen Kannen kuva: Irma Lehtimaja Paino: Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd 2009
Sisältöä
VIERAILEVA
PÄÄKIRJOITUS
Kathy Redmond Kysymys on elämisestä, ei vain selviämisestä s. s. 1213
SUOMEN ETURAUHASSYÖPÄYHDISTYS RY FINLANDS PROSTATACANCERFÖRENING RF HALLITUS Puheenjohtaja Olavi Heikinheimo Varapuheenjohtaja Lauri Isosalo Varsinaiset jäsenet Marianne Ihanus Vesa Kataja Toivo Lehtinen Matti Niemi Teuvo Tammela Varajäsenet Merja Rytkönen Arvo Rask Leila Vaalavirta Antero Koski Saku Saxelin Sirpa Aaltomaa
POTILASTARINOITA
Lauri Lehtimaja Oikeudesta olla tietämättä s. 11 Irma Lehtimaja Kesäpäivien satoa Turussa 7.8.6.2009 s. 1620
Yhteydenotot
Toiminnanjohtaja Hannu Tavio
Posti- ja käyntiosoite: Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki puh. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Jäsenlehti 3·2009
Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen jäsenlehti Ilmestyy neljästi vuodessa
Kathy Redmond
4. Ruohonjuuriprojektin toinen kokeiluosa on ajatus laajentaa pääkaupunkiseudulla tuttuja ensitiedon jakamistapahtumia. Me tiedämme, että onneksi vain noin 10 prosentilla miehistä tauti on jo diagnosointihetkellä levinnyt ja, että kenties kolmanneksella tauti jollain voimalla uusii. Tätä tavoitetta palvelemaan tulisimme yhdessä ammattilaisten kanssa rakentamaan "Kitin", käteen annettavan tietopaketin, jonka toivotaan lieventävän sitä salamaniskua, jollaisen syöpädiagnoosin saaminen edelleen lähes poikkeuksetta miehille ja heidän läheisilleen tuntuu aiheuttavan. Sen pääkirjoituksessa vanha ystäväni Kathy Redmond nostaa esiin asian, joka pani ajattelemaan. It is high time we started investing in the development of tailored support and information services that can promote health and wellbeing in this population. Hakemuksessa etenimme kahdella rintamalla. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Kokonaisvaltaista tukea
A
ntti Lehtosen "Suomesta" aloitteesta ja keskusteltuamme vakavasti keväällä Siuntion tapaamisessamme pienryhmien vetäjien kanssa kyvystämme "vanhoina partoina" ottaa vastaan uusia, vasta diagnosoituja miehiä ryhmiin, hallituksemme päätti hakea RAY:ltä projektiavustusta uudenlaisen toiminnan käynnistämiseksi. Samalla kun mielessäni olin kypsytellyt edellä mainittujen hankkeiden käytännön toteutusta, käsiini osui touko-kesäkuun Cancerworld -lehti. Yhteistyössä HUS urologisten yksikköjen ja Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa pyrkisimme jakamaan pääosin vertaiskokemuksia jo ennen lopullisen hoitoratkaisujen tekoja. Voi kuitenkin kysyä, että olemmeko systemaattisesti kyenneet palvelemaan näitä veljiä heidän tilanteittensa edellyttämällä tavalla ja tasolla. Vaikka hajanaisten selvitysten mukaan enin osa mahdollisista lisätutkimuksista kertoo, että eturauhassyöpää ei löydy, tällaisella prosessilla myös ne syövät löytyvät. Tiedämme, että miehellä ja myös läheisillä alkaa usein henkisesti paljonkin kuormittava vaihe arjessa jo silloin kun terveyskeskus-, työpaikka- tai muu lääkäri antaa lähetteen urologille kohonneen PSA:n ja kliinisen tunnustelun tai oireilujen takia. Projektit ovat odottamassa toivottavaa julkista rahoitusta. Yhteistyössä Keski-Suomen alueella erittäin aktiivisesti toimivien Heimoveljien pienryhmien ja taustalla Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa tulemme jos resursseja saadaan käynnistämään "Ruohonjuureksi" nimeämämme kehittämisprojektin. Above all, we should challenge the myths and misconceptions that present advanced cancer as a necessarily bleak and miserable journey of doom, and spread the word that it is often possible to live an active and satisfying life for a long time particularly with the help of effective support systems. Compassionate use programmes offer a potential solution for some patients, but many find this option is blocked by various obstacles, including the diverse bureaucratic rules governing these programmes in many European countries.
The European Commission recently took a step in the right direction with new guidelines about the type of information that should be made publicly available on the EU medicines database EudraPharm (www.eudrapharm.eu). Asia on herkkä mutta
uskomme pystyvämme neutraaliin ja objektiiviseen toimintaan. Olemmeko me tukitoimissamme ja myös uusien toimintatapojen suunnittelussa keskittyneet liian yksipuolisesti tuohon varhaiseen vaiheeseen ja hyvien hoitotulosten jälkeiseen aikaan ja niihin liittyvään elämänlaadun ylläpitämiseen ja kohottamiseen. Tässä meillä on varmasti toinen vakava kehityksen paikka tuon edellä mainitun varhaistuen lisäksi.
Hannu Tavio
advanced cancer are often excluded from trials on the grounds that they have certain types of metastases or have simply undergone too much pretreatment only compounds the problem. Patients should now be able to search for information on all ongoing phase II, III and IV trials in the EU, regardless of whether or not the medicine under investigation is approved.
More progress is urgently needed, however, to help those with metastatic disease live life to the full and continue to a make a valuable contribution to society. We should identify and address barriers to clinical trial participation and help patients gain access
to promising innovative medicines. Keskeinen tavoitteemme on saada perustietoa taudista ja hoidoista, tukihenkilöistä ja alueen pienryhmistä tautiepäillyn tietoon jo tässä sairaanhoidon ketjun vaiheessa
Perinnöllisiä muotoja tutkimalla voi kuitenkin (ainakin
teoriassa) nopeammin varmistua tietyn mutaation ja syöpätyypin yhteydestä, kun tutkittavana on perheitä ja kokonaisia sukuja ja siten geeneiltään yhdenmukaisempia yksilöitä kuin satunnaisesti väestöstä poimitut.
Ikä, etnisyys ja perhetausta
Perinteisesti ainoat selkeät eturauhassyövän riskitekijät
Kuva 1. Ilmaantuvuuslistassa seuraavaksi tulevat valkoiset, sitten hispaanit, aasialaiset ja tyynen-
5. Suuri osa periytyvästä syöpäalttiudesta sijoittunee kuvion keskivaiheille, jossa syövän synty on osin perimän, osin ympäristötekijöiden vuorovaikutuksen tulos.
Geneettinen alttius
Ympäristö
ovat ikä, etninen tausta ja taudin esiintyminen useissa lähisukulaisissa. Verrattaessa muihin syöpiin, eturauhassyövän ilmaantuvuus kasvaa iän lisääntyessä eniten (1). Vaikka puhutaankin perinnöllisistä syövistä, on muistettava, että syöpä itsessään ei koskaan periydy, ainoastaan geenien mukana siirtyvä sairastumisalttius. Jos perinnöllisen keuhkosyöpäalttiuden omaava henkilö tupakoi, on hänen sairastu-
Genetiikan professori Johanna Schleutker
O
misriskinsä moninkertainen verrattuna saman perinnöllisen riskin omaavan, mutta eitupakoivan henkilön kanssa. Alle 35-vuotiailla miehillä tauti on äärimmäisen harvinainen. Epidemiologisissa tutkimuksissa on osoitettu, että taudin varhainen diagnoosi-ikä (määritelmästä riippuen alle 5560 v) nostaa myös lähisukulaisten sairastumisriskiä (2). Keskimääräistä varhaisempi sairastumisikä liitetään yleisesti perinnöllisiin syöpätauteihin ja siksi ilmiön löytyminen myös eturauhassyövästä tukee osaltaan perinnöllisen tautimuodon olemassaoloa. .....................................................................................................................................................................
Syöpä on aina geenien sairaus, olipa kyse perinnöllisestä syöpäalttiudesta tai satunnaisesta yksittäistapauksesta.
Eturauhassyövän perinnölliset riskitekijät
n arvioitu, että 0.1 10.0 prosenttia kaikista ihmisen syövistä johtuu perinnöllisistä geenimutaatioista ja lähes jokaisesta syövästä löytyy myös perinnöllinen muoto. Jos perinnöllinen alttius on hyvin suuri, ei ympäristötekijöillä ole vaikutusta (vasen laita). Maailman eri väestöryhmiä tarkasteltaessa tauti on yleisin afroamerikkalaisilla miehillä. Suomessa eturauhassyövän keskimääräinen toteamisikä on 71 vuotta, ja suurin osa tapauksista, yli 85 prosenttia, todetaan yli 65-vuotiailla miehillä. Syöpätutkimuksen perusajatuksen mukaisesti on oletettavaa että samat geenit, jotka altistavat perinnöllisissä syöpätaudeissa, ovat osallisina taudin kehittymiseen myös yksittäisissä tapauksissa. Perimän ja ympäristön vuorovaikutus sairastumisriskiin. Ympäristöllä eli ei-geneettisillä tekijöillä on kokonaisuudessa useimmiten myös osansa (kuva 1)
Esimerkkejä suvuista, jotka voidaan luokitella perinnöllisen eturauhassyövän suvuiksi. Pohjoismaalaisen erittäin suuren kaksostutkimuksen mukaan jopa 42 prosenttia sairastuvuusriskistä selittyisi perinnöllisillä tekijöillä (8), mikä on suurin koskaan raportoitu osuus millekään yleiselle syöpätyypille.
Taudin periytymistapa
Perinnöllinen sairaus tai ominaisuus voi periytyä vallitsevasti, peittyvästi tai sukupuoleen sidotusti. Erot eri väestöryhmien välillä ovat todennäköisesti useiden hyvin erilaisten tekijöiden summa, mutta osaltaan ne antavat vihjeitä myös geeniperimän vaikuttavuudesta. Mustat neliöt ovat eturauhassyöpäpotilaita. Eturauhasyövästä on saatu tuloksia niin vallitsevan, peittyvän kuin sukupuoleenkin kytkeytyvän taudin osuudesta (9). Nämä moninaiset erilaiset tulokset kertovat osaltaan siitä, että eturauhassyövän taustalla on mitä ilmeisimmin useita alttiusgeenejä, eli geenejä, joissa on tapahtunut taudin synnylle (hitaasti) altistava muutos. Pian todettiin myös, että eturauhassyöpäkuolemat olivat kolme kertaa yleisimpiä potilaiden veljillä ja isillä kuin verrokkiryhmän lähisukulaisilla (5). Jos merkki sattuu olemaan tarpeeksi lähellä varsinaista tautimuutosta, periytyy se sen mukana. vain sairastuneet veljekset), käytetään nimitystä "familiaalinen" eli perheittäin esiintyvä eturauhasyöpä. Nämä ovat kuitenkin äärimmäisen harvinaisia muuttuneessa muodossaan ja siksi
6. Segregaatiolaskuilla on mahdollista tutkia tautien todennäköisiä periytymistapoja. Koko perimän laajuudelta riskigeenejä voidaan hakea niin sanotulla geneettisellä kytkentäanalyysillä ja uudemmalla assosiaatioanalyysillä, jotka molemmat perustuvat geenisirutekniikoihin (kuva 3) yhdistettynä tehokkaaseen tietokonelaskentaan. Ilmiön taustalle on ehdotettu länsimaalaistunutta ravintoa, jossa on runsaasti eläinperäisiä rasvoja ja perinteistä vähemmän kasviksia. Perinnöllisiä syöpiä arvellaan olevan noin 5 prosenttia kaikista eturauhasyövistä ja perheittäisiä noin 10-20 prosenttia. Osoitettiin myös, että riski tautiin nousee sairastuneiden lähisukulaisten myötä (6). puna-viher-värisokeus). Sen mukaan tummaihoisen iho imee voimakkaasti UV-säteilyä, jolloin D-vitamiinia vastaavasti syntyy vähemmän. Vallitseva (dominoiva) tarkoittaa sitä, että jo yhdeltä vanhemmalta perittynä tietyn geenin muoto tulee esiin jälkeläisessä, peittyvä (resessiivinen) sitä, että ilmentyäkseen ominaisuus on perittävä molemmilta vanhemmilta ja sukupuoleen sidottu sitä, että geeni kulkee sukupuolen määräävien kromosomien mukana (kuten esim. Eturauhassyövässä kyse näyttäisi nykytiedon valossa olevan kahdesta jälkimmäisestä. Perinnöllisestä eturauhassyövästä puhuttaessa tarkoitetaan potilaita ja perheitä, jotka noudattavat niin sanottuja Carterin (7) kriteereitä: 1) perheessä on kolme tai useampia 1-asteen sairastuneita sukulaisia (isä/poika tai veli), tai 2) eturauhassyöpää esiintyy kolmessa peräkkäisessä sukupolvessa, tai 3) kaksi lähisukulaista on diagnosoitu varsin nuorena (alle 55 v) (kuva 2). Perinnöllinen alttius ajatellaan poly- eli monigeenisen vuorovaikutuksen tulokseksi. Näissä analyyseissä perimässämme yleisesti esiintyvien niin sanottujen merkkikohtien (DNA-koodin pieni muutos, pienimmillään yksi "DNA-kirjain") tietoa tutkittavien DNA:sta verrataan terveiden ja sairaiden yksilöiden välillä. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Kuva 2. Suomessa paras malli vaikuttaisi olevan peittyvä periytyminen (10). Siksi eturauhassyöpä luokitellaan monitekijäiseksi eli heterogeeniseksi taudiksi.
Perimän laajuinen riskigeenien etsintä
Perinnöllisen tautialttiuden syntyyn osallistuvat geenit voi-
vat olla suuren, keskimääräisen tai pienen riskin aiheuttavia geenejä. Eturauhasyöpätapausten perheittäinen kasautuminen raportoitiin jo 1950-luvulla, jolloin huomattiin, että eturauhassyöpäpotilaat kertoivat perheessään olevan tautia sairastavia lähisukulaisia useammin
kuin kontrolliryhmän miesten perheissä (4). Perinteisesti eturauhassyöpä on ollut Aasiassa melko harvinainen, mutta määrät ovat kasvussa ja niinpä eturauhassyöpä on nyt myös useimmissa Aasian maissa, kuten länsimaissakin, miesten yleisin syöpä. Jos sairastuneita lähisukulaisia on 2, on riski viisinkertainen, jos sukulaisia on 3, on riski 11-kertainen. Kytkentäanalyysillä tunnistettuja genomikohtia on raportoitu suuri määrä, mutta toistaiseksi geenejä on tunnistettu vain kolme: RNASEL, ELAC2 ja MSR1. On nimittäin todettu, että aasialaisten muuttaessa Yhdysvaltoihin syöpätapausten määrä lisääntyy selkeästi, mutta pysyy kuitenkin edelleen afroamerikkalaisten ja valkoisten lukuja pienempinä. Miehet on merkitty neliöillä, naiset ympyröillä. Viiva symbolin päällä merkitsee kuollutta henkilöä.
meren valtioiden asukkaat; harvinaisinta se on Amerikan intiaaneilla ja alaskalaisilla (3). Näin voidaan tunnistaa tautigeenin sijainti ihmisen perimässä, ja jatkotutkimuksilla saadaan selville, mistä geenistä tarkasti ottaen on kyse ja mitä muutoksia siitä potilailta löytyy. Yksi selitys taudin yleisyydestä tummaihoisilla miehillä on niin sanottu Dvitamiiniteoria. Perheistä ja suvuista, joissa kuvio ei ole näin selkeä (esim
(6) Steinberg GD, Carter BS, Beaty TH, Childs B, Walsh PC. oletettavaa, että myös eturauhassyövän riskitekijät ja -geenit raottavat lisää salaisuuksiaan jo lähitulevaisuudessa. Jo tunnistetut riskigeenit operoivat useiden erilaisten reittien varrella osallistuen muun muassa steroidi- ja lääkemetaboliaan, DNA-virheiden korjaukseen, tulehdusreaktioihin ja solujen välisiin vuorovaikutuksiin. Environmental and heritable factors in the causation of canceranalyses of cohorts of twins from Sweden, Denmark, and Finland. (4) Morganti G, Gianferrari L, Cresseri A, Arrigoni G, Lovati G. Hum Genet 120:471485, 2006. Prostate 16:39-48, 1990 (2) Matikainen MP, Pukkala E, Schleutker J, Tammela TL, Koivisto P, Sankila R, Kallioniemi OP. Int J Cancer 85:60-67, 2000. Multiple novel prostate cancer predisposition loci confirmed by an international study: the PRACTICAL consortium. Segregation analysis of 1,546 prostate cancer families in Finland shows recessive inheritance. Cancer Causes Control 12:223-230, 2001. Proc Natl Acad Sci U S A 89:3367-3371, 1992. Family history and the risk of prostate cancer. (8) Lichtenstein P, Holm NV, Verkasalo PK, Iliadou A, Kaprio J, Koskenvuo M, Pukkala E, Skytthe A, Hemminki K. Tulevaisuudessa tutkimustieto toivottavasti edesauttaa myös niin saottujen täsmälääkkeiden kehittämistä, joista jo on rohkaisevia esimerkkejä eräiden muiden syöpien kohdalla.
Mitä hyötyä geenitiedosta?
Eturauhassyövän perinnöllisten riskitekijöiden tutkimus on laittanut tutkijat paljon tiukemman haasteen eteen, kuin mitä alun perin 1990-luvun puolivälissä, perinnöllisen eturauhassyöpätutkimuksen alkuvaiheissa, osattiin aavistella. (10) Pakkanen S, Baffoe-Bonnie AB, Matikainen MP, Koivisto PA, Tammela TL, Deshmukh S, Ou L, Bailey-Wilson JE, Schleutker J. International trends and patterns of prostate cancer incidence and mortality. (3) Hsing AW, Tsao L, Devesa SS. On laskettu, että tällä hetkellä parhaiten tautiin assosioituneet merkkikohdat selittäisivät noin 21.5 prosenttia perheittäisestä eturauhassyöpäriskistä (12). Hum Genet 121:257-267, 2007. ..................................................................................................................................................................... Lisäksi erikoista tietyissä assosiaatioanalyysien tunnistamissa perimänalueissa on ollut niiden "geeniköyhyys". Mendelian inheritance of familial prostate cancer. Lisätyökaluja siis tarvitaan. Ennen kuin tuloksia voidaan hyödyntää potilastyössä, on tämän hetkisen tutkimuksen haasteena erottaa näistä lukuisista pienen riskin aiheuttavista perimän vaihtelukohdista ne kaikkein tärkeimmät yhdistelmät. Tämän mallin mukaisesti, ~10 % väestöstä on suhteellinen riski 23 kertaa suurempi kuin muilla miehillä ja 1 prosenttia on miehiä, joilla riski on vähintään 3-kertainen. (7) Carter BS, Beaty TH, Steinberg GD, Childs B, Walsh PC. The complex genetic epidemiology of prostate cancer Hum Mol Genet, 13:R103-121, 2004. Apuja geenipuolelta toivotaan etenkin siihen, että jo alkuvaiheen syövistä osattaisiin luotettavasti erottaa aggressiivisiksi muuttuvat tapaukset. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev. (11) Schaid DJ et al Pooled genome linkage scan of aggressive prostate cancer: Results from the international consortium for prostate cancer genetics. Nykyiset merkkikohdat eivät kuitenkaan korreloi taudin kliinisen kuvan kanssa. Näkymä geenisirusta.
Johanna Schleutker
Genetiikan professori Lääketieteellisen teknologian instituutti Tampereen yliopisto
Viitteet (1) Carter HB, Coffey DS The prostate: an increasing medical problem. On myös mahdollista, että taustalla on täysin uusia, vielä tuntemattomia mekanismeja, ja siksi tutkimus tuo äärimmäisen tärkeää uutta tietoa taudin perimmäisistä syistä ja syntymekanismeista. Prostate 17:337-347, 1990. Perinnöllisen riskin taustalta ei löydykään yhtä tai kahta suuren riskin aiheuttavaa geeniä, vaan geenejä on useita, kenties kymmeniä eritavoin vaikuttavia, joiden yhteisvaikutuksen kautta syntyy yksilön suurentunut tautiriski. (12) Kote-Jarai et al. An investigation of the familial aspects of carcinoma of the prostate. Geenien tuntemisen myötä tavoitteena on kehittää entistä parempia taudin toteamismenetelmiä (geenitestit) ja luotettavampaa potilaan ennusteen laatimista. Clinicostatistical and genetic research on neoplasms of the prostate. Cancer 13:739-744, 1960. 17:2052-61, 2008.
7. Assosiaatioanalyyseillä on tunnistettu lukuisia perimän riskikohtia ja myös kymmeniä pienen altistuksen geenejä. selittäviä geenejä tarvitaan lisää (11). (9) Schaid DJ. Acta Genet Stat Med 6:304-305, 1956. (5) Woolf CM. N Engl J Med, 343:78-85, 2000. Onkin mahdollista, että kyse on osin täysin uudentyyppisistä säätelygeeneistä tai -elementeistä. Siksi tutkimuspanostus näihin perimän alueisiin on maailmanlaajuisesti suurta - saattaahan olla, että syövän synnyn taustalta ollaan löytämässä täysin uusia, aikaisemmin tuntemattomia mekanismeja. Tämä kertoo ehkä siitä, että löydetyt perimän muutokset eivät ole osallisina taudin edistymisessä, ainoastaan sen synnyssä. Relatives of prostate cancer patients have an increased risk of prostate and stomach cancers: a populationbased, cancer registry study in Finland. Uudet molekyylibiologian tekniikat yhdessä Ihmisen genomi -projektin kanssa ovat avanneet täysin uusia menetelmällisiä mahdollisuuksia, ja siksi on
Kuva 3
Suomen ensimmäinen eturauhassyövän HDR-brakyhoito
annettiin Docrates Klinikalla syyskuussa. Sinunkaan ei pitäisi." Andy Grovelle suositeltiin leikkausta, mutta otettuaan asioista selvää hän päätyi kudoksen sisäiseen sädehoitoon. Toisin kuin USA:ssa, sädehoito Suomessa on toteutettu yleensä ulkoisella tekniikalla, koska hoitomuoto on ollut paremmin saatavilla.
LDR-brakyhoito korvaa usein leikkauksen paikallisessa eturauhassyövässä
LDR-brakyhoito oli ensimmäinen askel kohti säästävää eturauhassyövän sädehoitoa. Artikkelin seurauksena leikkausten osuus onkin laskenut dramaattisesti USA:ssa brakyterapian
eli kudoksensisäisen jyväsädehoidon lisääntyessä. HDR-brakyhoitoa käytetään tehostamaan ulkoista sädehoitoa keskikorkean ja korkean riskin eturauhassyövässä. Artikkeli on edelleen yksi kysytyimmistä ja suosituimmista tarinoista henkilökohtaista hoitovalintaa koskien. Kerrotaan, että Andy Groven tarinan julkaisemisen jälkeen eturauhassyövän hoitoon käytettävät säteilevät jyvät lähes loppuivat joksikin aikaa toimitusvaikeuksien vuoksi. Otsikossa todettiin: "Kun Intelin toimitusjohtaja sai jäätävän diagnoosin, hän ei noudattanut lääkärinsä määräystä. Eturauhassyövän riskiryhmään kuuluvat yli 50-vuotiaat miehet. Siinä eturauhanen säteilytetään kudoksen sisälle asetettavilla
8. Hoitovaihtoehtoina ovat eturauhasen poisto, ulkoinen sädehoito tai brakyhoito eli kudoksen sisäinen sädehoito, joka on nimetty myös tyköhoidoksi. Tutkimuksia on meneillään myös HDR-brakyhoidon käytöstä ainoana eturauhassyövän hoitona. Eturauhasen syöpä on Suo-
messa miesten yleisin syöpätauti ja nykyään myös koko väestön tavallisin syöpäsairaus. Jodi-125 jyvillä annettavan LDR-brakyhoidon (LDR= Low Dose Rate = matala annosnopeus) lisäksi eturauhassyövän hoitoon on kehitetty Iridium192-jälkilatauslaitteella annettava HDR-brakyhoito (HDR= High Dose Rate = korkea annosnopeus). toukokuuta 1996 silloisen Intelin toimitusjohtajan Andy Groven kertomus hänen eturauhassyöpänsä hoitoratkaisusta. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Mauri Kouri
Martti Ala-Opas
Aki Kangasmäki
HDR-brakyhoidolla uusia mahdollisuuksia
HDR-brakyhoidosta on meneillään tutkimuksia myös ainoana hoitona keskikorkean ja korkean riskin eturauhassyövässä.
K
udoksen sisäinen sädehoito eli brakyhoito hyödyttää yhä useampaa eturauhassyöpäpotilasta. Fortune-lehden kansikuvajuttuna julkaistiin 13. Kuten USA:ssa, Suomessakin 2000luvulla tehdyn selvityksen perusteella kaksi kolmasosaa eturauhassyövistä sädehoidetaan ja kolmasosa leikataan. Siihen sairastuu Suomessa vuosittain yli 4 000 miestä
LDR-brakyhoitoon soveltuvat potilaat, joilla on todettu paikallinen hyväennusteinen eturauhasen sisäinen syöpä eikä taudista ole aiheutunut vaikeita virtsatieoireita. Hoidon jälkeen 90,2
prosenttia potilaista oli tautivapaita. HDR-brakyhoito tehdään nukutuksessa päiväkirurgisena toimenpiteenä. HDRbrakyhoito on askel eteenpäin. Toimenpiteen aluksi eturauhasesta otetaan 1 millimetrin välein ultraäänikuvat peräsuoleen asetetun antu-
rin avulla. Potilaat satunnaistettiin saamaan joko korkea-annoksinen ulkoinen sädehoito (76 Gy vajaan 8 viikon aikana) tai ulkoinen sädehoito (46 Gy vajaan 5 viikon aikana) yhdistettynä kahteen HDR-brakyhoitokertaan (2 x 8 Gy). samalla kun hoidon sivuvaikutukset vähenivät. Näistä muodostetaan kolmiulotteinen kuvapakka, johon lääkäri määrittää hoidettavan alueen sekä suojattavat terveet kudokset (virtsaputki, peräsuoli, rakko). .....................................................................................................................................................................
säteilevillä jodi-125 jyvillä. Äskettäin julkaistu Kuopion yliopistosairaalan tutkimus osoitti LDR-brakyhoidon soveltuvan erityisesti matalan riskin eturauhassyövän hoitoon. Keskimääräisen 55 kuukauden seurannan jälkeen PSA:lla mitattuna tautivapaita oli keskisuuren ja korkean riskin potilaista pelkän ulkoisen sädehoidon saaneista 92 % ja 91 %,
Kuva: Dosentti Vesa Kataja
9. Jodi-125:n puoliintumisaika on 60 vrk, minkä vuoksi suurin osa säteilyannoksesta tulee ensimmäisen kahden kuukauden aikana. Toisen tutkimuksen tuloksia esitettiin äskettäin ASCO-kokouksessa. Kun hoidon tehon mittarina oli PSA:n lasku alle 0,5 µg/l, tähän päästiin 89 prosentissa matalan riskin, 75 prosentissa keskikorkean riskin ja 56 prosentissa korkean riskin eturauhassyövässä.
HDR suurempi säteilyannos entistä tarkemmin rajatulle alueelle
Keskikorkean ja korkean riskin eturauhassyövässä ulkoinen sädehoito on ollut pääasiallinen sädehoitomuoto. Säteilyn lyhyt kantama, noin 5 mm, mahdollistaa hyvin suuren sädeannoksen prostatan sisällä samalla kun ympäröivät terveet kudokset säästyvät haitallisilta vaikutuksilta. intensiteettimuokkausta, joka aiemmin oli mahdollista vain ulkoisen sädehoidon suunnittelussa. Tähän tutkimukseen osallistui 445 potilasta, joilla oli keskisuuren tai korkean riskin eturauhassyöpä. HDR-brakyhoito suunnitellaan huippumodernien annoslaskentaohjelmien avulla. Kahdessa satunnaistetussa tutkimuksessa eturauhassyövän hoitotulokset paranivat yhdistämällä HDRbrakyhoito ulkoiseen sädehoitoon. Peräsuolen ärsytysoireita esiintyi vähemmän HDR-brakyhoidon saaneilla (2,7 % vs. Tämä mahdollistaa hyvinkin monimutkaisten hoidon suunnittelun erittäin tarkasti. Jokaisen neulan lopullinen paikka varmistetaan toimenpiteen aikana reaaliaikaisella ultraäänikuvauksella, minkä jälkeen ne fiksoidaan
hoidon ajaksi. Hoidon optimointiin käytetään niin kutsuttua. Sädehoidon kohdentamista varten eturauhaseen pistetään välilihan läpi 1520 neulaa sädetyssuunnitelman mukaisille paikoille. Sädetystä varten eturauhaseen pistetyt neulat yhdistetään katetreilla jälkilatauslaitteeseen, josta vaijerin päässä oleva iridium-192-säteilylähde kuljetetaan tietokoneohjatusti yksitellen kuhunkin neulaan.
Eturauhassyövän hoitotulokset paranevat merkitsevästi
HDR-brakyhoitoa käytetään ensisijaisesti tehostamaan ulkoista sädehoitoa keskikorkean ja korkean riskin eturauhassyövässä. Annossuunnitelma täydennetään vastaamaan reaaliaikaista tilannetta. Varsinainen toimenpide kestää muutaman tunnin. Virtsatieoireita esiintyi kummassakin ryhmässä yhtä usein, mutta kenellekään ei kehittynyt virtsaumpea. Toisin kuin LDRbrakyhoito, HDR-brakyhoito soveltuu myös kapselin ulkopuolelle levinneisiin eturauhassyöpiin. Näin hoito toteutuu täsmälleen tehdyn suunnitelman mukaisena. Potilas on yleensä jo seuraavana päivänä työkuntoinen. Kolmiulotteisen käänteisen annoslaskennan avulla optimoidaan säteilylähteen kulkureitti, säteilytyspaikat ja -aika. 12,5 %). LDR-brakyhoito on hyvin siedetty ja suuri osa potilaista säilyttää sen avulla potenssinsa. Kehittyneemmät tekniikat kuten intensiteettimuokattu ja kuvantaohjattu sädehoito ovat mahdollistaneet sädehoidon kokonaisannoksen noston ja hoitotulosten parantamisen
Radiotherapy & Oncology -lehdessä vastikään julkaistut tulokset kertovat, että kudoksensisäinen sädehoito eli brakyterapia on tehokas paikallisessa eturauhassyöhoidon. Jyväset koteloituvat paikalleen eivätkä aiheuta säderasitusta ympäristöön", kertoo tutkimuksen tehnyt ylilääkäri, dosentti Sirpa Aaltomaa Kuopion yliopistosairaalasta. Tähän HDR-brakyhoito tuo uuden mahdollisuuden.
Kuopiolainen tutkimus:
Sädehoito puree hyväennusteiseen eturauhassyöpään
Suomen ensimmäiset brakyhoidot annettiin Kuopion yliopistollisessa sairaalassa 10 vuotta sitten. Näistä kolmasosa on hoidettu Kuopiossa, ja samalla on tehty kahdeksanvuotinen seurantatutkimus. Tutkijat totesivat, että HDR-brakyhoito on turvallinen tapa nostaa sädehoidon kokonaisannosta hoitotulosten parantamiseksi. Radiol Oncol 2009 May:91(2):313 - 216.)
Martti Ala-Opas
LKT, dosentti, kirurgian ja urologian erikoislääkäri urologian ylilääkäri Docrates Klinikka
Aki Kangasmäki
FT, dosentti ylifyysikko Docrates Klinikka
10. Brakyhoito aiheuttaa myös huomattavasti muita hoitoja vähemmän sivuoireita, ja potenssinsa säilyttää jopa 80 prosenttia potilaista. Sen jälkeen hoitoja on annettu Oulun, Tampereen ja Helsingin yliopistosairaaloissa. Useiden satunnaistettujen tutkimusten perusteella sädehoidon kokonaisannoksen nostaminen parantaa hoitotuloksia etenkin keskisuuren ja korkean riskin eturauhassyövässä. Hoitoa annetaan eturauhassyövissä, joiden ennuste on hyvä. Syöpä uusiutui kymmenellä prosentilla potilaista, ja prosentilla se johti kuolemaan. Eturauhassyövän paikalliskontrolli on pysyvän paranemisen perusta. Tutkimuksen mukaan 95 prosenttia potilaista hyötyy hoidosta selvästi. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
mutta HDR-hoidon saaneista 97 % ja 96 %. Meneillään olevien tutkimusten perusteella HDR-brakyhoito on lupaava hoitomuoto myös ainoana eturauhassyövän hoitona. Jotta hoidon haitat eivät samalla lisääntyisi, hoito pitää pystyä kohdentamaan aiempaa tarkemmin terveiden kudosten saaman annoksen vähentämiseksi. Menetelmällä on hoidettu maassamme jo 1 600 potilasta. Annamme vain yhden parantavan (Aaltomaa ym. "Uusimme tekniikan vuosi sitten, ja tulosten uskotaan yhä paranevan", Aaltomaa lupaa.
Mauri Kouri
LKT, dosentti, syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri sädehoidon ylilääkäri Docrates Klinikka
vässä. Kuopion brakytutkimuksessa oli mukana 444 miestä, joiden keski-ikä oli 65 vuotta. Näissä tutkimuksissa HDR-brakyhoito annetaan ainoana hoitona 24 kertana. "Hoitoa annetaan matalan ja keskikorkean riskin potilailla, ei korkean riskin potilailla, jotka tarvitsevat yhdistelmähoitoja. Ero oli tilastollisesti melkein merkitsevä (p < 0.06)
Yhdistyksemme julkaisutuotanto olisi hyvin jaettavissa sähköisessä muodossa. Toivottavasti jäsenyys ja jäsenyyden merkitys kulkee mukanamme henkisenä voimavarana. Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen jäsenkorttina voisi olla tämä jäsenlehti. Viestinnän räjähdysmäinen muutos on ollut monin kerroin nopeampaa kuin ihmisen perusolemuksen kehittyminen. Yhdessä saamme siitä entistä sisältörikkaamman. Lehden syöpätautia ja sen tutkimusta käsittelevät artikkelit ja kannanotot ovat lääketieteellisesti hyväksyttyihin tosiasioihin perustuvia. Jäsenkorttimme ei mahdu taskuumme eikä kukkaroomme. Yhteistyössä lääkärikunnan edustajien kanssa julkaisemme myös erillisiä potilasoppaita. Älköön kukaan meistä joutuko katumaan elämättä jäänyttä elämänvaihetta.
Olavi Heikinheimo
puheenjohtaja
11. Toiminnassa on vielä paljon kehitettävää, johon tarvitsemme lisää voimavaroja. Tiedontulva on nykyisin niin suuri, että luotettavan vastauksen saaminen kysymyksiin on ongelmallista. Potilaan opastaminen asiallisen tiedon lähteisiin on toki eräs yhteinen velvoitteemme. Tiedon tuottaminen ja jakaminen on muuttunut oleellisesti internetin ja digitalisoinnin kehittyessä. Eturauhassyövän toteamisesta ja hoitokäytäntöjen kehittymisestä pyrimme välittämään realistisen kuvan. Se on meidän jäsenlehtemme ja samalla laajalle lukijakunnalle suunnattu informaatiojulkaisu. Sähköisen viestinnän kehittymisestä huolimatta pidämme tärkeänä jatkaa myös painetussa muodossa jaettavan tiedon ja veljestuen tuottamista. re hoitaneita lääkä
min. Näyttöpäätteen ruudusta tietoa hakevaa ja tilannettaan pohdiskelevaa syöpäpotilasta on syytä tarkastella tarkem-
heessaan kuvaa paremmin mies pitkällään sohvalla hiljaisena lukien kirjaa tai lehteä kuin koneensa ääressä tilannettaan pohdiskeleva veljemme. Ihminen on kaikesta huolimatta voimakkaasti tunne-elämän hallitsema, myönnämmepä tai kiellämmepä sen. Sähköinen kirja on tulossa yleiseen käyttöön. Useimmat yhteisöt jakavat jäsenilleen jäsenkortin, monet uusivat sen vuosittain. Yhdistyksemme voimavarat ovat rajalliset. Suomalainen mies on perusolemukseltaan kirjaihminen, vaikka taitaakin hävitä tässä suhteessa suomalaiselle naiselle. Pidettäköön jäsenkorttimme sille kuuluvassa arvossa. Lukiessaan Propoa eturauhassyöpäpotilas tietää, että lehden takana on saman taudin kokeneiden miesten joukko sekä tuota tautia sairastaneita potilaita hoitaneita lääkäreitä. Kun vielä muistamme lukuisat tilaisuudet, joissa jaamme tietoa sekä jäsenille että taudistamme kiinnostuneille, voimme todeta muodostuneen laajan tietokokonaisuuden eturauhassyöpäpotilaiden ja heidän omaistensa käytettäväksi. .....................................................................................................................................................................
Propo jäsenkorttimme?
L
ehdellämme, kooltaan ehkä vaatimattomalla, mutta sisällöltään korkeatasoisella, on kaksinainen tehtävä. Yhteen muistitikkuun mahtuu hyvin kokonainen kirjasto, jostakin julkaisusarjasta puhumattakaan. Jaamme sen neljä kertaa vuodessa. Lehden lukijalle vahvis-
tuu tunne kuulumisesta jäsenenä ryhmään, jossa keskustellaan ennakkoluulottomasti samankaltaisista elämänvaiheista, niin vaikeuksista kuin myös elämänuskosta, paranemisen ja elämän jatkumisen antamasta onnesta. Hyvä näin, sillä eturauhassyöpäpotilaan läheisin on yleensä lukutaitoinen nainen.
poa Lukiessaan Pro tietää, otilas turauhassyöpäp on saman e na että lehden taka n miesten e taudin kokeneid tautia ta joukko sekä tuo laita ti sairastaneita po itä. On tällaista toimintamuotoa ehdotettu meillekin.
Järjestömme jäsenten osalta on kuitenkin todettava, että toistaiseksi alle puolet käyttää internetiä tietolähteenään tai yhteydenpitovälineenään. Älköön unohtuko iskulause: Voimia Veljille! Vaikeuksien jälkeen koittaa elämisen arvoinen aika, oli se sitten elämää ilman syöpää tai elämää syövän kanssa. Tuon tapainen on eroavaisuus vaikka molemmilla olisi luettavissa sama syöpää selvittävä tietolähde. Eturauhassyöpäpotilasta hänen kriisivaiPainetun tekstin tarkastelu, mies yksin hiljaisuudessa tai yhdessä lähimmäisen kanssa, luo rauhallisen ilmapiirin ja kiireettömyyden tunteen rakentaen voimia voittaa syövän tuomat vaikeudet. Syöpäpotilaana, taudin diagnoosivaiheessa ja hoitotoimenpiteiden ollessa edessä, kukin meistä elää voimakkaasti tunteittensa vallassa
John Vikströmin ja dosentti Sirkku Jyrkkiön mielenkiintoiset esitykset ja vietettiin miellyttävää yhdessä-
J
oloa, viihdettäkin oli sopivasti tarjolla painavan ja vakavan asian lomassa. Vertaistukihenkilö sekä yhdistyk-
semme hallituksen jäsen Toivo Lehtinen Jämsänkoskelta kertoi pienryhmien toiminnasta ja lopuksi terveydenhoitaja Irma Lehtimaja Propo:sta piti "Naistentunnin" eturauhassyöpää sairastavien miesten läheisille. Laivamatka
ta tervehti Iloinen pariskun aa Kesäpäiville tulij
Harmonikka so
i kauniisti
12. John puhui toivosta
Kaino Tuominen toi terveiset Turun Etuset-ryhmästä
Kari Ojalan te rvei Suomen Syöpäy set Lounaishdistyksestä
Kesäpäivien satoa Turussa 7.8.6.2009
älleen kerran vietimme onnistuneet Kesäpäivät Turun Meri-Karinassa. Auringonlasku merellä kruunasi hienon päivän ja seuraavana päivänä kuulimme lisää potilasasiaa. Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen, Turun Etuset-ryhmän ja PROPO:n myötävaikutuksella kuultiin mm. Kaikkien esitysten jälkeen oli vilkasta keskustelua ja paljon kysymyksiä. Rautaisen asiatiedon lisäksi saimme nauttia Meri-Karinan keittiön aina herkullisista antimista. Arkkipiispa em. Yhteensä 200 veljeä ja heidän läheistään osallistui päiville. Tavattiin sekä tuttuja että uusia kasvoja, todellista vertaisten kohtaamista!
Illalla lähdettiin risteilylle mitä kauneimman kesäsään vallitessa. Toiminnanjohtaja Hannu Tavio Propo:sta kertoi eturauhassyöpäpotilaan elämästä valtavan tietotulvan keskellä. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Vikström Arkkipiispa em
Mutta paikka on vielä avoinna. Lämpimät kiitokset vielä kaikille päivien järjestäjille, luennoitsijoille ja osallistujille, ilman teitä se ei olisi onnistunut.
Teksti: Irma Lehtimaja Kuvat: Irma Lehtimaja ja Toivo Lehtinen
13. Lehto viihdytti, ballaadi miehestä oli koskettava
sujui tyynessä säässä loppuun asti ja kotiin oli mukava palata antoisien päivien jälkeen. .....................................................................................................................................................................
i Puheenjohtaja Olav inheimon terveiset Heik PROPO:sta
Hannu Tavio kysyy: Potilaita, onko meitä?
Toivo Lehtinen kerto i risteilyllä pienryhm ätoiminnasta
Osastoylilääkäri, dosentti Sirkku Jyrkkiö kertoi eturauhassyöpäpotilaan hoitoprosessista
Sanna Tölkkö ohjeisti merimatkaa varten
V-P. Näiden aukeaman kuvien myötä muistelemme viime kesää ja odotamme innokkaina seuraavia kesäpäiviä, joiden pitäisi olla perinteen mukaan vuonna 2011 kesäkuun alussa
Toisaalta: yksittäisen syöpäpotilaan näkökulma on ja saakin olla itsekeskeinen. Ajatus siitä, että minulle ei olisi oireiden puuttuessa edes kerrottu eturauhassyövän mahdollisuudesta, on näin jälkikäteen suorastaan pelottava. Sain kutsun työterveyslääkärin puheille, jolloin sain tietää, että kohonnut PSA-arvo saattoi pahimmillaan viitata eturauhassyöpään. Mittaustulokseni oli 3,6 eli ikäryhmäni viitearvon lievästi ylittävä. Toki minulle on kerrottu, että syöpä voi milloin tahansa uusiutua. Tietoa ei ole pakko ottaa vastaan, mutta mielestäni olennaista onkin tulla informoiduksi ainakin siitä, että jotakin tietoa on tarjolla sille, joka sitä haluaa ottaa vastaan. Leikkauksen ja sitä seuran-
neen antiandrogeenilääkityksen jälkeen PSA-arvoni ovat olleet nollilla jo viidettä vuotta. Pitäisikö vaatimuksiin eturauhassyövän varhaisdiagnoosista suhtautua kriittisesti. Olin 54-vuotiaana työpaikkani työterveyshuollon rutiininomaisessa terveystarkastuksessa, jossa mitattiin myös PSA-arvoni. Sormitunnustelussa ja ultraäänitutkimuksessa ei kuitenkaan ilmennyt poikkeavaa. Ainakin minulle pitäisi kertoa, jos sellaista tietoa on saatavissa. Kaikilla miehillä ei ole edes työtä saati aktiivista työterveyshuoltoa. Ongelma on juuri siinä, ettei tällaista tietoa välttämättä ole tarjolla, tai jos onkin, tiedonsaantimahdollisuudet ovat jakautuneet sosiaalisesti eriarvoisesti. Ja oireettomuudestani huolimatta PSA-arvojani oli ryhdytty vielä jatkossakin aktiivisesti seuraamaan. Konsultoin useampaa alan lääkäriä, ja kaikki suosittelivat eturauhasen pikaista poistoleikkausta. Minä ja syöpäni olemme ainutkertaisia.
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Oikeudesta olla tietämättä
lemme viime aikoina saaneet lukea varoituksia eturauhassyövän ylidiagnostiikasta. Gleason-lukema tarkentui; 7 (4+3), siis kiukkuisempaan suuntaan, jota paitsi patologi oli havainnut syöpäsolujen perineuraalista invaasiota. Syöpä oli pysynyt kapselin sisällä, tosin juuri ja juuri. Tähän nähden olisi hämmentävää ajatella, että systeemi olisi minunkin tapauksessani menetellyt jollakin tavoin epäeettisesti. Vointini on ollut hyvä, eikä virtsanpidätysongelmia ole esiintynyt. Onko tällainen aktiivisuus silloin epäeettistä. Erektiokin on toiminut. Eturauhassyöpäpotilaana minua kuitenkin oudoksuttaa ajatus, että systeemi haluaisi suojella minua tältä tuskalta pimittämällä minun kannaltani tärkeätä tietoa. Mielestäni minulla on oikeus omaa syöpäriskiäni koskevaan tietoon silläkin uhalla, että mielenrauhani järkkyy. Meitä miehiä on monenlai-
Lauri Lehtimaja
Eturauhassyöpäpotilas vuosimallia 1945
14. Pitää toki paikkansa, ettei ensimmäiseen PSA-mittaukseen ollut kysytty lupaani ja että lievästi kohonneen PSA-arvoni perusteella minua oli "peloteltu" eturauhassyövän mahdollisuudella. Voidaanko puhua peräti potilaan oikeudesta olla tietämättä. On kysytty, onko oireettoman miehen PSA-testaus ylipäänsä järkevää. Kysymys on juuri minun elämästäni tai kuolemastani. Oltiinpa väestöpohjaisesta PSA-seulonnasta mitä mieltä tahansa, ainakin se olisi sosiaalisesti oikeudenmukainen. Itse asiassa minulla ei maallikkona tuolloin ollut aavistus-
O
takaan siitä, mitä tuo outo kirjainyhdistelmä voisi merkitä siitä huolimatta, että entinen vaimoni on lääkäri ja nykyinen vaimoni terveydenhoitaja! Minkäänlaisia eturauhasongelmiin viittaavia oireita minulla ei ollut koskaan ollut. Kerronpa oman tapaukseni. Minun asiani ei ole kuitenkaan ottaa kantaa siihen, onko terveydenhuoltojärjestelmällämme tällaiseen seulontaan varaa. Veronmaksajana toki ymmärrän, että ylidiagnostiikka voi terveydenhuollon systeemin kannalta olla ongelmallista. Minä en halua olla pelkästään tilastollinen suure jossakin syöpäkuolleisuustutkimuksessa. Silti osaan nauttia jokaisesta terveestä päivästä. Johtaako eturauhassyövän aktiivinen etsiminen "turhiin" syöpädiagnooseihin. Epäilemättä on niitäkin veljiä, jotka eivät yksinkertaisesti halua tietää eturauhassyöpäriskin kaltaisista ikävistä asioista. Itse näen asian kuitenkin niin, että työterveyshuollon valppaus ja aktiivisuus todennäköisesti pelasti henkeni. Biopsiassa minulla kuitenkin todettiin keskiärhäkkä eturauhassyöpä (gradus II, Gleason 7 (3+4). Kysymyshän voi olla hengestäni. Kaikesta huolimatta rohkenen olettaa, että moni oireetonkin mies haluaisi viimeistään 50 vuotta täytettyään tietää jotakin omasta eturauhassyöpäriskistään, jos hän sellaista tietoa vain osaisi kaivata ja pyytää. Leikkaus tehtiin, ja se onnistui. Koko elämänalue oli minulle täysin tuntematon. Oliko siis otettu tietoinen riski siitä, että mielenrauhani järkkyisi ja että PSA-arvon ja syövän välisestä yhteydestä saamani tieto osoittautuisi "turhaksi". Olin päässyt leikkaukseen yhdennellätoista hetkellä. Ainakaan meillä ei luulisi olevan varaa siihen, että tietoa pimitetään siltä, joka itse katsoo sitä tarvitsevansa. Olkoon heillä siihen oikeus. Eturauhassyövän ylidiagnostiikkaa koskeva huoli perustuu epäilemättä vankkaan lääketieteelliseen asiantuntemukseen. Olen siitä ikuisesti kiitollinen. Olen itse ollut sataprosenttisen tyytyväinen siihen tapaan, jolla eturauhassyöpäni diagnosoitiin ja hoidettiin. Täytettyäni 59 vuotta PSAarvoni äkkiä tuplaantui 4:stä 8:aan, jolloin sain välittömästi lähetteen biopsiaan. Sekin on selvää, että syöpää koskeva tieto lisää tuskaa. En ollut pyytänyt tällaista testausta, eikä minulta ollut suostumusta edes kysytty. Siitä huolimatta ryhdyttiin PSA-arvoani työterveyshuollossa aktiivisesti seuraamaan puolivuosittain. sia. Mitään oireita ei edelleenkään ollut. ....................................................................................................................................................................
Eturauhasessani lepää 85 säteilevää sirua. Hoidossa käytettiin Suomessa uutta reaaliaikatekniikkaa, joka mahdollistaa todellisen annosjakauman laskemisen jo toimenpiteen aikana. Menetelmän etuna on, että eturauhasen ulkopuolella olevat hermot, virtsarakko, siemenjohtimet ja peräsuoli säästyvät voimakkaalta säteilyltä. .....................................................................................................................................................................
Dag Bjurström:
"Sopiva hoito löytyi omalla sitkeydellä"
Dag Bjurström haluaa rohkaista eturauhassyöpään sairastuneita tosimiehiä etsimään itselleen sopivimman hoidon. PSA on ollut viimeisen vuoden aikana 12 molemmin puolin suurimmillaan 13,4 Ilahduttavaa oli, että samalla käynnillä selvisi, että brakyhoidolla on vähemmän kiusallisia normaalia elämää rajoittavia jälkiseuraamuksia ja että peli jää toimimaan. Toipuminen vie noin viikon. Apuna käytetään ultraäänikuvausta. Voimakkaampi säteilyaika kestää noin kaksi kuukautta ja säteilyn vaikutuksesta syöpäkudos tuhoutuu. Brakyhoidossa eturauhaseen viedään radioaktiivisia jyväsiä. "Valitettavasti teillä on todettu eturauhassyöpä, mutta hoitoennusteet ovat nykyään hyvät. Nyt brakyhoitopotilaan sisällä säteilee 85 jyvää.
lin muutama päivä ennen joulua ostamassa joululahjoja vaimoni kanssa, kun lääkäri soitti. Koen olevani onnekas, koska syöpä ei ollut vielä levinnyt eturauhasen ulkopuolelle ja sain mielestäni parasta mahdollista hoitoa ja nopeasti. Keskustelussa lääkärin kanssa totesimme, että voin saada "mittatilaustyönä tehtyä hoitoa" eli radioaktiivisiin jyväsiin perustuvaa brakyhoitoa, koska eturauhassyöpäni on paikallinen ja hyväennusteinen ja mi-
Jälkituntemuksena onnellisuus
Nyt on olo melkein kuin entisellä tytöllä punaiset posket. Vastaus saatiin jo seuraavana päivänä, kun menimme lääkärin vastaanotolle. Se teh-
15. Tästä syystä paikalla oli Ranskassa työskentelevä asiantuntija sairaalasta, jossa on tehty noin 1 000 brakyhoitoa. Leikkausviiltoa ei tehdä, vaan lääkäri vie ne peräaukon viereisen välilihan läpi toimenpideneulojen avulla. Ärhäkkäämpää syöpälajia 4 ja 5 ei ollut ollenkaan. Sain vastaanottoajan helmikuun 2009 alkupäiville ja lähetin tutkimustulokseni sairaalaan. Syöpä ei onneksi ollut levinnyt, vaan sitä oli ainoastaan eturauhasessa. Lääkäri ilmoitti laittavansa lähetteen Helsinnulla on kohtuullinen yleiskunto. Olin päättänyt, että minulta ei munia viedä, joten soitin yksityiseen syöpäsairaalaan Helsingissä. Hänelle alun perin tarjotun eturauhasen poistoleikkauksen sivuvaikutukset mietityttivät häntä. Brakyhoidon etuna on huomattavasti lyhyempi hoitojakso kuin ulkoisessa sädehoidossa. Brakyhoito tehdään nukutettuna yhdellä käynnillä sairaalassa ja seuraavana päivänä pääsee kotiin. Luvattu ilmoitus tuli, ja kuvaus tehtiin 13.1.2009. Pian selvisi, että radikaali leikkaus aiheuttaisi huomattavia haittoja. Niiden säteilyetäisyys on noin viisi millimetriä, joten ne ovat hyvin lähellä toisiaan. Toimenpiteen seurauksena virtsaputki lyhenee noin viidellä senttimetrillä ja siemenjohtimet sekä hermoja joudutaan katkaisemaan. Ulkoisessa sädehoidossa hoitoa annetaan jokaisena arkipäivänä noin 40 kertaa. Patologin lausunnon mukaan neulanäytteitteni pituudesta 3 prosenttia oli syöpää ja Gleasonin pistesumma oli 3+3 =6. Läsnä olivat myös ydinfyysikko ja monta muuta huippuosaajaa kaiken kaikkiaan ensi-illan veti läpi yhteensä 13 hengen joukko. Ongelmia tästäkin hoidosta seu-
Uusin tekniikka avuksi
Kun olimme pohtineet eri hoitovaihtoehtoja kotona, päädyimme brakyhoitoon. Saatte tammikuussa kutsun kerroskuvaukseen sairaalassa, jolloin saamme selville syövän levinneisyyden." Sanoisin, että paska joululahja. Kunkin jyvän paikka merkittiin asettamisen jälkeen ultraäänikuvan perustella annossuunnitelmaan, jonka lisäksi huomioitiin myös mahdolliset eturauhasen koon ja paikan muutokset. Muista hoidoista hän ei edes maininnut. Valitettavasti huru-ukolta jäi esitys näkemättä, koska vinttini laitettiin pimeäksi.
O
kiin, josta saisin ilmoituksen leikkauspäivästä. Lääkäri ilmoitti tyynesti, että hän suosittelee eturauhasen poistoleikkausta. Olimme niin hämmästyneitä, ettemme osanneet kysyä, olisiko muita vaihtoehtoja olemassa.
Toinen hoitovaihtoehto löytyi
Päätimme kuitenkin selvittää eturauhassyövän hoitomahdollisuuksia syvällisemmin. tiin 12.2.2009 yksityisessä syöpäsairaalassa Helsingissä
Surullisia lukuja. Näin sinun ei tarvitse juosta pissalla koko ajan. Hyvää kevättä ystävät taistellaan terveytemme puolesta! P.S. Minä olen kirkkain silmin päättänyt juhlia vielä omia 80vuotissyntymäpäiviäni. Jos sinulla on vain laajentunut eturauhanen, lääkäri voi määrätä sinulle vaikkapa 10 milligrammaa alfutsosiinihydrokloridia. Tällä hetkellä ei tarvitse käydä enää kuin kerran yössä vessassa. vastaan mielelläni kysymyksiisi.
Dag Bjurström
68-vuotias huru-ukko Porvoosta 0400-422844
16. Olen ollut käyttämättä alkoholia toistaiseksi sekä pudottanut painoa 5 kg. Joitain pieniä häiriöitä suolen toiminnassa ja virtsaamisen tiheydessä on ollut, mutta
muuten olo tuntuu hyvältä. Mielestäni brakyhoito on ollut kohdallani oikea ratkaisu. Nähtäväksi jää kuinka äijän käy. PSA-verikokeen ottaminen esimerkiksi yksityisessä laboratoriossa ilman ajanvarausta maksaa noin 4050 euroa. Jyvät ovat paikallaan ja PSA oli pudonnut runsaassa kuudessa viikossa noin 13:sta 4,2:een. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
80-vuotispäivät mielessä
Tosimiehet, tässä teille pari vinkkiä kokemusteni pohjalta. Kuntoa ei voi varastoida, vaan sitä pitää hoitaa. Tämän jutun kirjoittamisen jälkeen kävin tarkastuksessa viipalekuvauksessa ja 30.4.2009 verikokeessa. Yhteensä meitä eturauhassyöpään sairastuneita on nyt noin 33000, joista tähän sairauteen kuolee vuodessa noin 800. Myös aiemmin ilmenneet vähäiset vaivat ovat käytännöllisesti katsoen kadonneet. Toisella kontrollikäynnillä 26.6.2009 PSA:n voitiin todeta edelleen laskeneen 1,67:ään. Suomessa eturauhassyöpään sairastuu vuosittain noin 5000 miestä. sivulta
raa, joten nähtäväksi jää, mitä ne ovat. Jos virtsan pidättäminen on vaikeaa ja joudut öisin heräämään pissalle, eikä rakon tyhjentäminen tahdo aina onnistua, mene laboratorioon ja pyydä PSA-verikoe. Heistä 500:llä syöpä on levinnyt eturauhasen ulkopuolelle, jolloin hoito on jo huomattavasti vaikeampaa. Meidän ikääntyvien ihmisten
Sopiva hoito ...
jatkoa edell. Onkin tärkeää, että jokainen meistä saa itselleen parhaiten soveltuvaa hoitoa asiantuntevasti ja nopeasti.
elinkaaren loppuosan pituus riippuu hyvin paljon meistä itsestämme, koska vanheneva kroppa vaatii jatkuvaa huolenpitoa. Sen perusteella voidaan tarvittaessa alkaa asioita lisäselvittää. Parasta on iloinen mieli, ihana emäntä ja hyvät ystävät. Mikäli haluat vielä jotain lisätietoa tms. PSAarvon pitäisi suurentuneellakin eturauhasella olla alle 5
Salomogatan 21 B, 00100 Helsingfors. Päivät: 1.9, 6.10, 3.11. Terveydenhoitaja Irma Lehtimaja alustaa aiheesta: Terveys ja ravinto tiistaina 3.11 klo 16.00.
Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry PROPO Finlands prostatacancerförening rf KUTSU SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN VUOSIKOKOUKSEEN KALLELSE TILL ORDINARIE ÅRSMÖTE
Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry:n, Finlands prostatacancerförening rf:n vuosikokous pidetään torstaina 26. marraskuuta 2009 klo 17.00 Kampin palvelutalon juhlasalissa, os. Päivät: 25.8, 22.9, 20.10, 17.11. .....................................................................................................................................................................
Pienryhmäkokoontumisia pääkaupunkiseudulla syksyllä 2009
Keskusteluryhmät ovat kaikille potilaille avoimia ja maksuttomia kokoontumisia, joissa jaetaan vertaiskokemuksia ja vertaistietoa. ja 1.12. syyskuuta 2009 Hallitus Föreningens ordinarie årsmöte hålls torsdagen den 26 november 2009 kl 17.00 i Kampens Servicecentralens festsal, adr. Salomonkatu 21. Salomonkatu 21 B, 00100 Helsinki. Lummetie 4, Vantaa. ja 15.12. Helsinki. Terveydenhoitaja Irma Lehtimaja alustaa aiheesta: Terveys ja ravinto tiistaina 17.11 klo 17.00. ja 9.12.
VANTAAN keskusteluryhmä kokoontuu Tikkurilan kirjastotalon 3.krs:n neuvotteluhuoneessa, os. ESPOON keskusteluryhmä kokoontuu Haukilahden uudessa terveystalossa,os. Ryhmissä ei pidetä pöytäkirjaa ja kukin voi halunsa mukaa säilyttää myös nimettömyytensä. Tervetuloa! Helsingissä 9. Kokoontumiset ovat joka toinen keskiviikko klo 1719. Välkommen! Helsingfors den 9 september 2009 Styrelsen
TULOSSA
Hämeenlinnassa keskustelua ja kysymyksiä eturauhassyövästä torstaina 3.12.2009 klo 15.00
Raatihuoneen valtuustosali, Raatihuoneenkatu 15 Alustukset: urologi Markku Rautanen, Eturauhassyöpäpotilaan hoitoketju Kanta-Hämeessä ja toiminnanjohtaja Hannu Tavio, Suomen eturauhassyöpäyhdistyksestä, Eksyykö potilas?
Vapaa pääsy.
Tervetuloa!
SUOMEN ETURAUHASSYÖPÄYHDISTYS
17. Ryhmien toimintaperiaatteisiin kuuluu lisäksi ehdoton luottamuksellisuus ja siellä puhutut asiat jäävät niiden seinien sisälle.
HELSINGIN keskusteluryhmä kokoontuu Kampin palvelukeskuksen
Koko-kerhohuoneessa (alakerta, ruokasalin takana), os. Kokoontumiset ovat kerran kuukaudessa tiistaisin klo 1719. Ryhmissä toteutuu monella tapaa elämänlaatua kohentava vertaistuki. Kokouksessa käsitellään sääntöjen 5 §:ssä käsiteltäväksi määrätyt asiat. I mötet behandlas de förutsatta ärenden enligt § 5. Kokoontumiset ovat kerran kuukaudessa tiistaisin klo 16 18. Päivät: 2.9, 16.9, 30.9, 14.10, 28.10, 11.11, 25.11. Haukilahdenkatu 6, Espoo
Myös Rovaniemen ulkopuolelta tulevat ovat tervetulleita ryhmään! Saimaan Syöpäyhdistys Lappeenrannassa kokoontuu miessyöpäpotilaiden vertaistukiryhmä tiistaina 27.10 ja 24.11 klo 1415.30 os. Tiedustelut p. Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys Oulussa toimivasta ryhmästä eturauhassyöpään sairastuneet voivat tiedustella Oulun toimistosta puh. (03) 249 9200. (06) 320 9800. Myös Ilta syöpäpotilaan läheisille alkaa 12.10.2009 klo 1719.30. Lounais-Suomen Syöpäyhdistys Turussa Etuset-ryhmä kokoontuu Meri-Karinassa, Seiskarinkatu 35. Kokoontumisista ilmoitetaan Kokkolan Sanomien järjestö-palstalla. Kurssille haetaan Kelan kuntoutushakemuksella KU 102 ja liitteeksi kopio alle vuoden vanhasta epikriisistä (sairaustiivistelmästä). Tarkemmat tiedot on saatavissa kaikista ryhmistä ja yhteysnumeroista Saimaan Syöpäyhdistyksen keskustoimistosta ma-pe klo 8.30 14.00 p. ja torst. 050-337 4994 tai sähköpostitse sannato@gmail.com. Tiedustelut syöpäyhdistyksen toimistosta p. Raumalla Heimoveljet kokoontuvat Raum-paikk´ssa kerran kuukaudessa torstaisin klo 17.3019.00 os. (06) 414 8660. Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys Joensuussa eturauhassyöpämiehet "Etiäiset-ryhmä" kokoontuu joka kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 18.00 os. (05) 2296 240. Mikkelin Miestenryhmä kokoontuu yleensä Mikkelin neuvonta-asemalla, Porrassalmenkatu 13 B. Rovaniemellä kokoontuu eturauhassyöpään sairastuneiden ryhmä joka kuukauden toinen torstai klo 14.00 syöpäyhdistyksen Rovaniemen toimipisteessä Korkalonkatu 18. Kuuden kokoontumiskerran kurssi alkaa 14.10.2009 klo 15 18. Toiminnasta ilmoitetaan myös kaupunkilehti- Vekkarin seuratoimintapalstalla. Pieksämäellä Miestenryhmä kokoontuu yleensä Pieksämäen neuvonta-asemalla, Lampolahdenkatu 6 Savonlinnassa Miestenryhmä kokoontuu yleensä Savonlinnan neuvonta-asemalla Tulliportinkatu 15 B. 19.00.
18. (017) 580 1801, 040 709 2430. Katso tietoja myös Suur-Keuruu-lehden seuratoimintapalstalta. Ilmoittautumiset 5.10.2009 mennessä puh. 03 7510569, 0400 776063. Tiedustelut p. Yrjönkatu 2, 2. Kotkankatu 16. 0400 904 743. .....................................................................................................................................................................
M A A K UVähemmänY H D I S T Y elämää I S S Ä T A P A H T U U N T A syöpää enemmän K S
Eturauhassyöpäpotilaiden ryhmiä ja tapahtumia syksyllä 2009
Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Hämeenlinnassa kokoontuu miesten ryhmä joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 15.00 syöpäyhdistyksen tiloissa, os. (02) 6462032. Yhteyshenkilöt: Seppo Virtasalo p. Tiedustelut: p. Joutsanseudun Miestenryhmän yhteyshenkilönä Pekka Hytönen, p. Viitasaaren-Pihtiputaan Heimoveljien, Vertasten, kokouksista tietoa yhteyshenkilöltä Reijo Tirkkoselta p. (03) 616 5015. Kamratlig samvaro och föreläsningar på Nyfahlers andra torsdagen i månaden kl. Kymenlaakson Syöpäyhdistys Kotkassa kokoontuu miesten keskusteluryhmä "Miesten juttu" syöpäyhdistyksen toimistolla maanantaina 5.10, 2.11 ja 7.12.2009 klo 16.0017.30, os. Satakunnan Syöpäyhdistys Porissa Heimoveljien kokoontumiset ovat yleensä joka kuukauden ensimmäinen keskiviikko klo 17.0018.30 syöpäyhdistyksen tiloissa, os. Ålands Cancerförening PSA är en grupp för män med prostatabesvär. Tiedustelut, p. Pohjanmaan Syöpäyhdistys Vaasassa eturauhassyöpäpotilaiden ryhmä kokoontuu yhdistyksen tiloissa Raastuvankatu 13 joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 14.00 ja viimeisenä torstaina klo 13.30. B. Yhteyshenkilönä Toivo Lehtinen, p. (05) 451 3770/neuvontahoitaja. Lisätietoja Olavi Keskiseltä, p. Palokunnankatu 10 D. Lappeenrannan neuvontapalvelu, Maakuntagalleria, Kauppakatu 40 D. Yhteyshenkilönä Antti Lehtonen p. (06) 831 4320. Tarkista tiedot Teuvo Sirviöltä, puh. (013) 227 600. Seuraa kuitenkin Savon Sanomien muistio-palstaa! Tiedustelut p. Hakemus lähetetään: Saimaan Syöpäyhdistys, Maakuntagalleria, Kauppakatu 40 D, 53100 Lappeenranta. Vetäjänä Pertti Savelius. Satamakatu 3 A. Pirkanmaan Syöpäyhdistys Tampereella on tarjolla avokuntoutuskurssi uusille eturauhassyöpäpotilaille. Ilmoittautumiset puh. krs. Läheiset ovat myös tervetulleita tilaisuuksiin. Kahvitarjoilu. Kursseja: Imatran liikunta- ja kuntoutumiskeskuksessa (Imatran Kylpylässä) järjestetään: Urologista syöpää sairastavien 40-65v. 040-532 6309. Tiedustelut puh. Tiedustelut p. 040 593 4696. krs. yksilökurssi on 30.114.12.2009. Keski-Suomen Syöpäyhdistys Jyvässeudun Miestenryhmä kokoontuu joka kuukauden ensimmäisenä keskiviikkona klo 18.00 syöpäyhdistyksen tiloissa, os. Lahdessa miehet kokoontuvat, os. 3. Tiedustelut: p. Gummeruksenkatu 9 B 9, Jyväskylä. (05) 2296 240. Keuruunseudun Miestenryhmä kokoontuu joka kuukauden toinen torstai klo 18.00 Lehtiniemen takkahuoneessa. 044 0684303. 0400 829 788 . Lisätietoja toiminnasta saa Sanna Tölköltä tiist. Kaikista eturauhassyöpäpotilaiden vertaisryhmistä Keski-Suomessa saa lisätietoja Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen toimistosta ja terveydenhoitaja Riitta-Liisa Salliselta p. (05) 451 3770. 0400 543 990 Saarijärvi-Karstulanseudun Miestenryhmän kokoontumisista ilmoitetaan Sampo-lehdessä ja Viiden Kunnan (Viispiikkisen) Sanomissa tapahtuma-palstalla. Kauppakatu 11, Äänekoski. Ääneseudun Heimoveljet kokoontuvat aamukahvi- ja keskustelutilaisuuteen joka kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 10.00 Cafe Panoraaman kokoushuoneessa, os. Hallituskatu 9. Lisätietoja Ullamaija Tervalammilta p. (05) 451 3770. Lisätietoja Anssi Perämäeltä (Karstula), p. Tiedustelut, p. Karjalankatu 4 A 1. 0500642 890 ja lisätietoa Sisä-Suomenlehden seuratoiminta-palstalta. 050 5914 180. 044 2552108 ja Urpo Nieminen p. Pohjois-Savon Syöpäyhdistys Kuopiossa Etumiehet kokoontuvat joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 14.00, os. Kouvolassa vastaava ryhmä kokoontuu Tuulensuojassa maanantaina 12.10, 9.11 ja 14.12.2009 klo 16.0017.30 os. Kokkolassa ryhmä kokoontuu joka kuukauden kolmantena tiistaina klo 13.00 syöpäyhdistyksen neuvonta-asemalla, Mannerheimin aukio 1. Hämeenkatu 7 A, SYKE. Kuninkaankatu 23 B. Imatran Miestenryhmä kokoontuu yleensä palvelutalon kerhohuoneessa, Kauppakatu 3. 010 249 1100. 050 039 8783. (03) 249 9200. Kela-haku päättyy 2.10.2009. Etumiesten kumppanit kokoontuvat myös samaan aikaan naisten ryhmässä. Seinäjoella ryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa torstaisin klo 13.3015.00 Järjestötalolla, Kauppakatu 1, 2.krs. Yhteyshenkilö: tukihenkilö Matti Valkila p. (014) 215 792 ja Keskisuomalainenlehden seuratoiminta-palstalta. klo 1819 p. Jämsänseudun Miestenryhmä kokoontuu pääsääntöisesti joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 18.00 SPR:n Koivutuvalla, Jämsänkoskella. Keskusteluryhmien ohjaajana toimii erikoissairaanhoitaja. Tiedustelut p
.....................................................................................................................................................................
Novartis,
lääkealan rohkea edelläkävijä
Uusin tieto elämän puolesta olemme johtavia syöpälääkkeiden kehittäjiä
www.novartis.fi
CCC868-09/09
19
.....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
20
FIN.DOC.09.06.01