.....................................................................................................................................................................
Jäsenlehti 4·2008
syöpää n ähemmä elämää V n enemmä
Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry · Finlands prostatacancerförening rf1
Päätoimittaja Hannu Tavio Toimituspäällikkö Outi Simolinna Toimituskunta: Marianne Ihanus · Vesa Kataja Merja Rytkönen · Saku Saxelin Teuvo Tammela Julkaisija ja toimitus: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Finlands prostatacancerförening rf Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki puh. (09) 135 33228 s-posti hannu.tavio@cancer.fi Yhdistyksen kotisivut osoitteessa: www.propo.fi
2. 67 Taina Häkkinen Syöpäyhteys antaa tietoa ja tukea s. 1416
Yhteydenotot
Toiminnanjohtaja Hannu Tavio
Posti- ja käyntiosoite: Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki puh. 8 Irma Lehtimaja Läheisille vertaistukea ryhmästä s. 3
MUUT
ARTIKKELIT
Päivi Aro Luotatko minuun. 12 Antti Somervuori Tarinaa Kampista s. 1011 "Läheisen ääni" Sairaus yhdisti käsittelemään asioita s. 9 Olavi Heikinheimo Lääkärin syöpä s. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Jäsenlehti 4·2008
Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen jäsenlehti Ilmestyy neljästi vuodessa. (09) 135 331
Graafinen suunnittelu: Veikko Viljanen Kannen kuva: Mari Frilander Paino: Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd 2008
Sisältöä
PÄÄKIRJOITUS
Hannu Tavio Kuinka voit, lähimmäinen. 13
SUOMEN ETURAUHASSYÖPÄYHDISTYS RY FINLANDS PROSTATACANCERFÖRENING RF HALLITUS Puheenjohtaja Kaino Tuominen Varapuheenjohtaja Toivo Lehtinen Varsinaiset jäsenet Marianne Ihanus Vesa Kataja Arvo Rask Saku Saxelin Teuvo Tammela Varajäsenet Merja Rytkönen Leila Vaalavirta Matti Valkila Markku Loikkanen Seppo Alhokoski Sirpa Aaltomaa
ISSN 1996-2277
Toimintaa ja ilmoituksia s. s. 45 Kaisa Raittila Pakko elää ennen kuin kuolee s. s
Jotta läheisemme jaksaisivat. Ja jotta nämä jaksamiset kanavoituisivat väsymättä potilaan tukemiseen, niistä tulee mielestäni voida puhua avoimesti. Soittelin hänelle monesti viikon aikana sairaalaan ja sain kuulla elämänvoimaiselta mieheltä, että leikkaus sujui hyvin ja taas pian ollaan entisessä vauhdissa. Tämä tauti kuten muutkaan syövät eivät olleet perhettämme koskettaneet. .....................................................................................................................................................................
Kuinka voit, lähimmäinen?
sein kuulee sanottavan, että yhden ihmisen syöpädiagnoosi koskee koko perhettä ja laajennettuna myös läheisiä ystäviä. Onneksi nykyisin tilanne on
U
parempi mutta paljon on vielä tutkittavaa ja hoito-opittavaa, sillä yli 10 000 ihmistä vuodessa kuolee edelleen syöpään Suomessa. Tosin kontrolleissa hänen täytyisi toistaiseksi juosta. Kun saavutin tautini kanssa tuon elinajan, olen usein tuntenut nöyryyttä ja kiitollisuutta, että saan elää etuoikeutettua aikaa. Veljeni sai eturauhassyöpädiagnoosinsa viisikymppisenä, muuten terveeseen elämäänsä. En tiedä, ajatteliko hän ajoittaisten kipujensa keskellä pikkuveljensä puolesta huolestuneena samoin, mutta itse en voinut välttyä ajatukselta, että tämäkö se tulee olemaan minunkin polkuni. Tässä lehdessä olevat kirjoitukset osoittavat, että kyllä syöpäsairaan rinnalla kulkeminenkin vaatii voimia ja jaksamista, vaikka sellaisia asioita hyvää tarkoittaen usein pidetään "piilossa". Täydellä syyllä voidaan sanoa, että näissäkin asioissa vertaisten kokemukset vahvistavat ja luovat omanlaistaan tukea, kun niille annetaan mahdollisuuksia. Hoitoihin käytettiin ja käytetään edelleen erilaisia tehokkaita myrkkyjä, vaarallisia sädetyksiä ja taitavaa kirurgiaa. Hänen tautinsa uusittua ja salakavalasti lähdettyä leviämään olivat omat tunnelmani kahdenlaiset. Vaikka asuimme tahoillamme, niin kyllä oman veljen välitöntä hoitoa vaativaan syöpään sairastuminen pani miettimään, että kuinkahan se veikka siellä leikkauksen kanssa pärjää. Ei ehkä ole aivan oikein ajatella, että vain sairaus ja jaksaminen ja voiminen kulkevat käsi kädessä. Itseäni syöpädiagnoosi, juuri eturauhassyöpädiagnoosi kosketti ensimmäisen kerran vanhemman veljeni kautta. Ei haluta lisätä kuormaa sairauden ympärille. Jostain syystä, vaikken ollenkaan tuntenut eturauhassyövän luonnetta ja hoitotapoja, ajattelin silloin tällöin, että miltähän hänestä tuntuu jatkaa "nuorta" elämäänsä epävarmuudessa: "onkohan se syöpä jättänyt minut kokonaan, olenko terve?" Toistakymmentä vuotta veli saikin elää tautivapaita vuosia, jona aikana itse, muutaman vuoden jälkijunassa, sain oman diagnoosini. Tähän lehteen on saatu sekä ammattilaisten, että potilaan läheisten kirjoituksia tuosta koskettavuudesta. mutta silti kuolema oli vuosikymmeniä sitten syöpäkodeissa yleinen vieras. Usein kuulee myös, että kukaan ei juuri tule kysyneeksi potilaan läheiseltä, että kuinka sinä jaksat. Ehkä suvussammekin ja tuttavapiirissämme oli ollut syöpää sairastavia tai siihen kuolleita, mutta asioista yleensä vaiettiin ainakin lasten kuullen. Uskon, että pari viikkoa ennen hänen poisnukkumistaan sairaalavuoteen äärellä käymiemme avoimien keskustelujen aikana kumpainenkin "valistuneena" potilaana tiesimme, että lääketieteen konstit alkoivat loppua ja hänen päivänsä olla täynnä, kuten hän kerran pari itsekin minulle sanoi. Toisaalta en usko, että monikaan läheinen on kokenut omaksi heikkouden osoitukseksi kun hyvässä tapauksessa on saanut osakseen tuollaista myötäelämistä. Luulisin, että syöpäpotilaan läheiset kaikesta huolimatta saavat sairaalta myös voimia ja omalta kohdaltani haluan sanoa, että osaltaan veljeni jättämillä voimilla tässä mennään eteenpäin. Hän nukkui pois kaksi päivää yli 61 vuoden ikäisenä. Valoisia Joulun aikoja ja vahvaa Uutta Vuotta!
Hannu Tavio
3. Ajatellaanko kenties, että tuollaista sopii kysyä vain sairastuneelta, eikä terveeltä lähimmäiseltä. Syövän ja syöpäpotilaan ympärillä vallitsi jonkinlainen taudillinen ja sosiaalinen eristäminen, jollaista kenties vallitsee jossain määrin vieläkin. Isoisäni isän puolelta kuoli 1900-luvun alussa ajalle tavanomaisesti alle viisikymppisenä muuhun kuin eturauhassyöpään, eikä 71-vuotiaana 1980 kuolleelle isälleni ollut annettu eturauhassyöpädiagnoosia
Luottamuksen perusta on rakentunut lapsuuden varhaisissa vuorovaikutussuhteissa. Luottamusta koettelevat terveydentilassa tapahtuneet muutokset, psyykkisen hyvinvoinnin horjuminen sekä muutokset ke-
hossa. Hoitaja toimii tässä potilaan asianajajana. Luottamus tai sen puuttuminen vaikuttavat psyykkiseen selviytymiseen ja sairaudesta toipumiseen. Hoitosuhteessa potilaalla on oikeus voida luottaa lupaukseen hänen asioidensa aidosta edistämisestä. Potilaan ei tarvitse pelä-
M
tä, että menettää tämän hyvän edistämisen, mikäli ei miellytä hoitajaa. Syöpäpotilaan sairaudesta selviytymisen tukena ovat paitsi korkeatasoinen lääketieteellinen hoito ja hoitotyö,
4. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Syöpäsairaanhoitaja Päivi Aro panostaa työssään myös monenlaisen luottamuksen rakentamiseen.
Luotatko minuun?
inua on koskettanut sana luottamus, sen olemus ja merkitys syöpää sairastavan potilaan ja hänen perheensä elämässä. Eturauhassyöpä parisuhteeseen vaikuttavana sairautena koettelee luottamusta monella eri tasolla
Tehtävään koulutetut vertaistukihenkilöt ovat olemassa luottamuksellisia keskusteluja varten. Kumppanuusrooli voi kaivata vahvistusta ja tukea. Eturauhassyöpäpotilaiden tilaisuuksiin ovat toki puolisotkin tervetulleita, mutta nimenomaan läheisenä olemiseen sairauskriisissä toivotaan vertaistukea. Osa tilanteista on hoitajille arkipäivää, mutta toipilasvaiheessa kotona tietämättömyys voi aiheuttaa suurta huolta ja aiheetonta pelkoa sekä potilaalle että omaiselle. Näen, että tässä on potilasjärjestöjen paikka tarjota palveluitaan. Julkisen terveydenhuoltojärjestelmän ja kolmannen sektorin toimijoiden välinen luottamus on potilaillemme ja heidän läheisilleen lupaus huolenpidosta niin sairaalassa kuin kotonakin. Hoitajien tehtävänä on rohkaista eturauhassyöpäpotilaita ottamaan puolisonsa mukaan esimerkiksi lääkärin vastaanotolle tai keskusteluhetkiin hoitajan kanssa. Potilaan kannalta omaiset ovat voimavara. Useimmiten tukijana on puoliso. Kriisit eivät välttämättä kulje käsi kädessä potilaan kanssa, joten vaikutukset parisuhteen tunneilmapiirissä ovat ilmeisiä. Läheisten ja puolison tuen tarpeeseen voivat vastata kes-
kustelut syöpäsairaanhoitajan kanssa tai vertaistukiryhmään osallistuminen. Mikäli potilas tulee vastaanotolle yhdessä puolisonsa kanssa, on tässäkin kysymys keskinäisestä luottamuksesta. Hoitajana puolisolle luotetaan mielipaha ja pettymykset. Lupa tähän on usein jo annettu. Toisinaan luottamus terveydenhuoltojärjestelmää kohtaan saattaa olla uhattuna. Me kaikki tarvitsemme luottamusta jokaisesta päivästä selviytymiseen ja elämän jatkumiseen. Ehkä toisinaan luvan kysyminen ja puolesta yhteydenotto esimerkiksi syöpäyhdistykseen voi olla ratkaiseva kädenojennus hoitavalta taholta. Saako puoliso riittävästi tietoa läheisensä toipumiseen liittyvissä asiois-
sa tai ohjeita yllättävien tilanteiden varalta. .....................................................................................................................................................................
myös läheisen tuki. Kun sairaus on uusi tai edennyt, miehen rinnalla oleminen on usein äidillistä läsnäoloa ja hoivaa. Tulevaisuuteen voi liittyä uhkakuvia, joista puhuminen on aivan yhtä tärkeää läheisen kanssa. Luottamus on suuri lahja. Arjessa tukeminen ja auttaminen on aivan yhtä tärkeää kuin sairaalassa saatu hoito. Perheen sekä puolison hyvinvoinnilla on tärkeä merkitys potilaan toipumisessa.
Tuen tarve jatkuu hoitojen jälkeen
Puolison ja muiden perheenjäsenten sopeutumiseen tähtäävät kriisit jäävät usein vaille huomiota. Samanaikaisesti, kun miehen eturauhassyöpä todetaan, käynnistyy perheessä selviytymistarina. Potilas luottaa läheisensä mukaan oman hoitonsa suunnitteluun ja tueksi päätöksentekoon. Tunne siitä, ettei ole saanut riittävästi ja ymmärrettävästi sairauttaan tai hoitoaan koskevaa tietoa, voi horjuttaa luottamusta. Tärkeää on luottamus siitä, että suhde voi ottaa vastaan myös negatiiviset tunteet. Huomataanko terveydenhuollossa omaisen "hoitajarooli" hyvässä tarkoituksessa ja otetaanko omainen riittävästi huomioon hoitoprosessin eri vaiheissa. Omainen tarvitsee myös tietoa läheisensä sairauteen liittyen. Lämmintä Joulunaikaa!
Päivi Aro
Syöpäsairaanhoitaja Satakunnan Syöpäyhdistys
5. On tärkeää olla luottamuksen arvoinen. Tiedetään, että läheinen joutuu käymään kriisin eri vaiheet läpi itsessään. Kokemukseni mukaan miessyöpäpotilaiden puolisoilla on tarve vertaistukeen. Parisuhteeseen ja seksuaalisuuteen liittyvät pelot ovat molemmille yhteisiä ja molempi-
en mielipiteitä ja tunteita tulisi kuulla. Tuen tarve sokkivaiheessa tai kapinointivaiheessa voi olla merkittävää. Usein puolisolla on tarve saada tietoa ennen hoitoa ja hoitojen aikana sekä kotiuttamis- ja kuntoutusvaiheessa. Ennen sitä puoliso saa käydä läpi vaiherikkaan matkan elämänkumppanina.
Puolison roolista hoivaajan rooliin
Puolison rooli on usein huolenpitäjän rooli. Puolisolla saattaa olla tärkeitä kysymyksiä esitettäväksi, mikä potilaalle ei siinä hetkessä tunnu merkittäviltä. Monipuolisista palveluista tiedottaminen on yhä puutteellista. Kumppanuus ja toverillisuus parisuhteessa taas ovat parhaimmillaan voimaa antavia rooleja, joita tulisi ylläpitää ja ruokkia. Jaettu esite ja yhteystiedot eivät aina riitä, vaan hoitohenkilökunnalta odotetaan yksityiskohtaisempaa tietoa olemassa olevista tuen muodoista. Usean eri vaiheen kautta edetään tyydyttävään elämäntilanteeseen, mikä parhaimmillaan on tavallista arkea tai kokemusta elämän hallinnasta. Näin käy esimerkiksi silloin, kun tuntee jääneensä vaille vastauksia hoitoaan koskevissa kysymyksissä tai kun kokee tarvetta saada keskustella lääkärinsä kanssa, eikä siihen ole mahdollisuutta tai odottaa tutkimuksiin tai hoitoon pääsyä useita viikkoja. Eturauhassyöpäpotilaan puoliso on sekä tukijan roolissa että selviytyjä omassa kriisissään
Patologi tulkitsee kuitenkin taudin lieväksi, gradus I:ksi ja Gleason 3:ksi. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Yhteistä iloa kotipihan omenapuun alla.
Pakko elää ennen kuin kuolee
Meneekö kyky. Meneekö halu. Päätämme rauhoittaa mielemme ja jatkaa elämää. ahdistun minä.
E
turauhastulehduksesta kärsinyt mieheni Mikko, tapahtumahetkellä 48 v., joutuu helmikuussa 2007 tarkempiin tutkimuksiin. ahdistuu mies. Se kertoo pissalta haisevista vaipoista, paisuvaiseen työnnettävistä piikeistä ja eunukiksi kuohivista hormoneista. Ennen lääkärin soittoa kotiin tulee postissa hiukset nostattava vihkonen Eturauhassyöpäpotilaan opas. Syystäkin tukka nousee pystyyn. Vain kerta toisensa jälkeen nouseva PSA hämmästyttää. PSA on 15,2. Suhteemme on nuori ja olemme vasta muuttamassa ensimmäiseen yhteiseen kotiin. Miten se nyt noin?
6. Saatekirje ilmoittaa yksikantaan:
Teillä on todettu eturauhasen syöpä
Hormonitko vai mitkä sen tekevät, mutta tunteet ovat Mikolla erityisen pinnassa, ja
Torjuja syyllistyy
Yksiviivaisen urologin puheilta siirrymme syöpälääkärin vastaanotolle. Emme kuitenkaan suhtaudu siihen kuin uusiutuvaan luonnonvaraan. Jokailtainen hormoni kipeyttää Mikon rinnat ja nostaa painoa. Vähän päästä pitää toppuutella Mikon kuvitelmaa, että koko maailma olisi häntä vastaan. Jokainen jäljellä oleva tuntuu sitä arvokkaammalta. Alkaako Mikko piilotella todellisia ajatuksiaan, koska luulee minun odottavan sellaista, mitä hänellä ei ole antaa?
taa hoitomuotojen välillä, mutta valitsemmepa miten tahansa, tunnemme olevamme kuoleman eteisessä. Tai jos minä alan tuntea itseni huonoksi, kun Mikko välttelee. Vielä kohtuuttomammalta työnantajan ratkaisu tuntuu, kun tehottomuuden syyksi paljastuu koko työyhteisön pahoinvointi. Jos joskus torjun leikkiin kutsun, tunnen syyllisyyttä, kun ymmärrän, että kohta Mikon leikit saattavat olla ohi. Minun on vaikea ymmärtää erektion säilymisen ensisijaisuutta. Mikon työnantaja rankaisee puolitehoiseksi määrittelemästään työsuorituksesta. Ajatus muutaman viikon jäljellä olevasta miehuudesta saa Mikon tolaltaan. Orgasmi muuttuu kuivaksi, ja on alkuun suorastaan kivulloinen. Helmikuiset koepalat analysoidaan uudelleen. Sädehoito panee vatsan sekaisin ja pissalle pitää päästä vähänväliä. Siksi hormonien täysi alasajo pelottaa minua eniten. Teemme valin-
7. Toivottavasti posti kulkee silloinkin, kun tilanne muuttuu.
Kaisa Raittila
www.taudinkuva.blogspot.com www.triptyykki.blogspot.com
Terveisiä Tuulikille
Koettu kriisi ja tervehtyminen sädehoidosta vaativat veronsa. Mutta erektio säilyy, ainakin toistaiseksi. Kun kuolema tulee tutuksi, se alkaa tuntua luontevalta osalta elämää. .....................................................................................................................................................................
Kun PSA puoli vuotta myöhemmin on yli 35, lääkäri soittaa. Mutta haluttu haluaisin sentään olla. Moninaisesta huolesta kertyy kuormaa vapaan rakastamisen hidasteeksi. Minulle tuo turvaa ihan tuntematon Tuulikki, joka ottaa yhteyttä blogiani luettuaan. Kun huhtikuussa 2008 menemme kotipihan omenapuun alla naimisiin, puemme juhlapuvuiksi villapaidat, elämän kylmyyttä vastaan.
vastoinkäymiset tuntuvat entistä raskaammilta. Millaista elämästämme tulee, jos Mikko katkeroituu. Vähitellen totumme ajatukseen, ettei vuosia ehkä ole paljon. Kun olemme käyneet lääkärissä ja radikaali avoleikkaus näyttää ainoalta mahdollisuudelta, Mikko huutaa ääneen. Kummankin mies voi nyt hyvin. Muutosten varalta kaipaan vertaistukea. Monen muun vaihdevuosiaan elävän naisen tavoin tunnen paremminkin kohtalonyhteyttä, tarvetta ja lupaa etsiä jokin uuteen elämäntilanteeseemme sopiva tapa ruumiilliseen läheisyyteen. Elämisen arvo on sen laadussa, ei määrässä. Kesy tauti muuttuu toisen äärilaidan edustajaksi, gradus III:ksi ja Gleason 9 taudiksi.
Muutama viikko miehuutta
Vasta jälkikäteen tunnistan shokin. Taudin oheen kasaantuu omanarvontuntoa syövää riittämättömyyden tunnetta. Nuoren suhteemme seksuaalisuus on siinä tuskassa hänen tärkeysjärjestyksessään elämääkin korkeammalla. Lähdemme viikoksi katselemaan Ranskan Rivieran häikäiseviä vesiä ja rakastamaan toisiamme kuin viimeistä päivää. Diagnoosia on tarkistettava, hän sanoo. Sitten alkavat syöpälääkärin suosittelemat hoidot
Oikeaa tietoa, oikeaan aikaan ja oikea määrä auttaa sekä sairastunutta että läheistä selventämään, mistä sairaudessa on kyse ja mitä on ehkä odotettavissa. Kun omainen soittaa kysyäkseen läheisenä syövästä, hän samalla jäsentää itselleen, mitä on tapahtunut. Henkilökohtaista neuvontaa antavat kaksi sairaanhoitajaa ja yksi terveydenhoitaja, joihin voit ottaa yhteyttä suomeksi tai ruotsiksi, jos sinulla on syöpään liittyviä kysymyksiä tai kaipaat tukea selviytymiseen. Perheenjäsenet tuntevat järkytystä, vihaa ja surua samalla tavalla kuin syöpään sairastunutkin. Lähiverkoston tuki on sairastuneelle tärkeää, mutta aina lähiomaiset eivät kykene tai osaa tukea sairastunutta oman ahdistuksensa vuoksi. Läheisen ihmisen sairastuminen syöpään käynnistää myös muissa perheenjäsenissä ja läheisissä ihmisissä tiedon ja tuen tarpeen. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Syöpäjärjestöjen valtakunnallinen neuvontapalvelu Syöpäyhteys
Syöpäyhteys antaa tietoa ja tukea
Syöpäpotilaiden läheiset ottavat yhteyttä valtakunnalliseen neuvontapalveluun saadakseen tietoa ja tukea läheisensä syöpään sairastumisesta. Yhdessä hoitajan kanssa omainen voi käydä läpi, mitä läheisen sairastuminen hänelle itselleen merkitsee.
puhelinnumero: 0800 19414 päivystys maanantaisin klo 1014 ja 1618 sekä tiistaista perjantaihin klo 1014. Yhteydenoton syitä ovat halu saada tietoa syöpäsairaudesta, hoidoista, seurannasta ja keinoista, millä tukea sairastunutta. Huomioithan, ettei neuvontapalvelun henkilökunnalla ole käytössään aiempia terveystietojasi
Kuunteleminen on osa palvelua
Ammattihenkilöltä vaaditaan herkkyyttä tunnistaa tiedon tarve ja antaa yksilöllistä tietoa tilanteen mukaan. Sama epävarmuus, mikä ahdistaa sairastunutta, ahdistaa myös perheenjäseniä. Sairastunut hakee perheestään ja läheisistään turvaa ja hyväksytyksi tulemista myös sairastumisensa jälkeen. Puhelimessa tiedon tarve selvitetään keskustelun, mutta ennen kaikkea kuuntelun avulla. Neuvontapalvelun yksi tärkeimmistä tehtävistä tiedon ja tuen lisäksi on löytää soittajan kanssa myös toivoa. Myös läheisen oma ahdistus tilanteesta ja kyvyttömyys käsitellä sairastumisen aiheuttamaa kriisiä omassa elämässään, ovat asioita, joita käsittelemme neuvontapalvelussa soittajan kanssa. Samoin kuin sairastuneen myös perheen ja läheisten pitää selviytyä arjesta, mitä perheenjäsenen sairastuminen on muuttanut ja mihin sairaus on tuonut uusia huolia. Neuvontapalvelussa pyrimme yhdessä löytämään niitä välineitä ja voimavaroja, mitkä tukevat sairastunutta, mutta myös lähiomaista, rinnalla kulkijaa. Ihmisillä on erilaiset voimavarat käsitellä sairautta ja erilaiset voimavarat toimia sairauden eri vaiheissa.
Siinä missä toinen läheinen tukee sairastunutta, voi toinen läheinen tarvita itse tukea. Neuvontapalvelussa on tarkoitus tukea sairastuneen lisäksi myös läheisiä. Kun omainen on alkusokista selvittyään huomannut, että läheinen on pysynyt hengissä ja elämä jatkuu, nousevat esille muut huolet: arjen mukanaan tuomat murheet ja taudin uusiutumisen pelko.
Erilaiset voimavarat eri vaiheissa
Potilaat ja läheiset käyvät sairastumisprosessia omaan tahtiinsa ja omalla persoonallisella tavallaan. Asiallinen tieto syöpäsairaudesta, mahdollisista sairauden mukanaan tuomista muutoksista, syövän hoidoista tai hoidoista pidättäytymisestä auttavat useimmiten selventämään alkuvaiheen kaaosmaista tilannetta. Diagnoosin ja termien suomentaminen käytännön tasolle on sairauden ymmärtämisen tärkein vaihe. Valtavasta tietomäärästä
on vaikea poimia sitä tietoa, mikä koskettaa juuri sairastuneen diagnoosia, tai lääketieteelliset termit voivat vaikeuttaa luetun ymmärtämistä. Ristiriita syntyy siitä, onko heillä lupa puhua ahdistuksestaan, koska he eivät ole itse sairastuneet. Syöpä on sairaus, mikä koskettaa koko perhettä. Heillä on oikeus myös tietää kuoleman mahdollisuudesta, jos sairaus on parantumaton. Valtakunnallisen neuvontapalvelun yhteydenottajista noin 40 prosenttia on syöpäpotilaan läheisiä; puolisoita, lapsia, sisaruksia, isovanhempia tai ystäviä. Perhekin tarvitsee tietoa ja tukea. Neuvontapalvelu ei korvaa lääkärin tai muun terveydenhuollon ammattihenkilön antamaa neuvontaa, tutkimusta tai hoitoa. Vaikka tietoa on tänä päivänä runsaasti saatavilla esimerkiksi Internetistä ja kirjallisuudesta, olemme neuvontapalvelussa huomanneet, että syöpäpotilaiden tai läheisten voi olla vaikea ymmärtää hankittua tietoa. Puhelut ovat maksuttomia Neuvonta on luottamuksellista: henkilökuntaa sitoo vaitiolovelvollisuus Halutessasi voit soittaa myös nimettömänä Neuvontapalvelussa ei synny hoitosuhdetta, joten siihen ei sovelleta lakia potilaan asemasta ja oikeuksista. Siinä missä sairastunut tarvitsee lepoa, myös läheiset voivat väsyä ja tarvita etäisyyttä ja mahdollisuutta kerätä voimia. Kun ihminen sairastuu syöpään, toivo paranemisesta ja läheisten jaksamisesta ovat päällimmäisenä
8. Sanonta "tieto lisää tuskaa" voidaan ymmärtää monella tavalla
..................................................................................................................................................................... Kuulisi tarinoita sekä selviytymisistä että takaiskuista, samoin kuin siitä, miten takaiskujenkin jälkeen arjen on jatkuttava. Jokainen ryhmään osallistuja saa tulla sinne omana itsenään. Nämä hienot kirjoitukset ovat läheisille jo sellaisenaan arvokasta vertaistukea. Selvää on, että läheisetkin tarvitsevat sellaisia. Ryhmän jäsenet voivat vaihtua. Tarkoitus ei ole, että esiinnytään opettajina tai lääketieteen asiantuntijoina. Ryhmässä ei kilpailla, arvostella, ripittäydytä, juoruta eikä puhuta selän takana.
Vertaistukiryhmä on arjen auttaja
On muistettava, ettei vertaistukiryhmä ole koskaan tarkoitettu korvaamaan lääketieteellistä hoitoa ja asiantuntijoilta saatavaa asiatietoa. Ensisijainen tarkoitus on auttaa ihmistä selviämään arjessa, joka jokaisen on aina kohdattava kriiseistä huolimatta. Pitäisikö sellainen perustaa. Toki mieslukijoidenkin on hyvä tietää, miten heidän läheisensä kokevat tämän vakavan sairauden ja kaiken siihen liittyvän. Ollakseen voimavara toiselle täytyy ensin saada oma akku ladatuksi. Läheisillä tarkoitan eturauhassyöpää sairastavien miesten puolisoita tai elämänkumppaneita ja muita heille läheisiä henkilöitä. Vaikka puhelut koskevatkin syöpää, voi keskustelun avulla löytyä monia tärkeitä asioita, mitkä auttavat jaksamaan eteenpäin. Mutta lisää varmasti mahtuu. Olisiko miestenryhmien rinnalla samaan aikaan kokoontuminen mielekästä. On ammattihenkilön tai koulutetun tukihenkilön ohjaamia ryhmiä, mutta on myös itseapuryhmiä, joissa "asijantuntijuus" perustuu kunkin omiin kokemuksiin. Oman kokemukse-
ni mukaan keskustelu samaa kokeneiden ihmisten kanssa kasvokkain täydentää ammattihenkilöiltä saatua asiatietoa ja on samalla parasta terapiaa.
Tarvitsevatko naiset oman ryhmä?
Naisten vertaistukiryhmät eivät ole mikään uusi keksintö, sillä sellaisia on tiettävästi jo perustettukin eri puolilla maata. Vertaistukiryhmän jäsenet ovat yhdenvertaisia ja kaikkia kohdellaan tasapuolisesti. Ryhmässä voi jokainen viipyä siihen asti kunnes jo pärjää omillaan. Jokainen antaa sen minkä haluaa ja ottaa sen minkä tarvitsee. Kaikille annetaan tilaa. Kysymyshän on loppujen lopuksi yhteisestä sairaudesta. Tarvitaan yhteyttä nimenomaan kohtalotovereihin. Varsinkin sekasortoisessa alkuvaiheessa olisi kullanarvoista saada kuulla muiden samantyyppisessä tilanteessa olevien (naisten) kokemuksia ja kertomuksia. Vaikka me läheiset hyvin tiedämme, ettei eturauhassyöpä enää merkitse kuolemantuomiota ja että moni mies pystyy elämään sen kanssa rauhanomaistakin rinnakkaiseloa, diagnoosi aina aluksi pelästyttää. Kertokaa toivomuksistanne ja esittäkää ehdotuksianne, joko kirjeitse tai sähköpostilla. Muistakaa mainita myös yhteystietonne.
Läheisille vertaistukea ryhmästä
O
n ilahduttavaa, että lehtemme tähän numeroon on saatu monia niin sanottuja läheisten kirjoituksia. Vaikeassa sairaudessa lääkäri-potilassuhde on aina ensisijaisen tärkeä. Miten voi selvitä arjessa eteenpäin ja välttää liika ahdistus. Suomen eturauhassyöpäyhdistyksellä ei tällä hetkellä ole läheisten vertaistukiryhmää, joka toimisi pääkaupunkiseudulla. Meidän tehtävämme on auttaa soittajaa löytämään toivoa siitä arjesta, mitä hän ja hänen läheisensä elävät.
Irma Lehtimaja
terveydenhoitaja Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry/ 4.krs Pieni Roobertinkatu 9 00130 Helsinki Sähköposti: irma.lehtimaja@cancer.fi
Taina Häkkinen
Vastaava hoitaja Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelu
9. Vertaistukiryhmä voi toimia tietyn ajan tai jatkua pitkään. Kuulisi hoitojen aiheuttamista ongelmista ja miten niiden kanssa on onnistuttu elämään kohtuullisen hyvää elämää. Voi myös palata ryhmään myöhemmin, jos tilanne niin syystä tai toisesta vaatii. Saa kertoa omasta itsestään tai tilanteestaan, mitä itse haluaa tai olla kertomatta. Vertaistukiryhmiä käytetään paljon elämän eri kriisitilanteissa. Kuulisi, minkä itse kukin on kohdallaan kokenut lohduksi tai pelastukseksi ja miten itse kukin on pitänyt toivoa yllä. Jokainen saa luvan tuntea ja näyttää kaikkia tunteita, myös kieltei-
toiveissa. Ryhmiä on monentyyppisiä, on tietopuolisia ryhmiä, on kokemusryhmiä, on tunnepohjaisia ryhmiä. Hyvät läheiset, ottakaa minuun yhteyttä, jos ajatus kiinnostaa. Eturauhassyöpäpotilailla on omat vertaistukiryhmänsä. Hyviltä ystäviltä saatu apu ja lohtu ovat tietysti aina tarpeen, mutta usein ystäviltä kuitenkin puuttuu kyky eläytyä syöpään sairastuneen perheen tilanteeseen. Jokainen meistä tietenkin pelkää pahinta. Kaikki, mitä puhutaan, on luottamuksellista. Oma tilanne asettuu paremmin oikeisiin mittasuhteisiin, kun kuulisi, miten monimuotoisesti eturauhassyöpä voi koetella ihmisiä. siä kuten surua, vihaa, katkeruutta ja neuvottomuutta. Vertaistukiryhmä voi parhaimmillaan tarjota monta arvokasta asiaa:
yhteenkuuluvuuden tunnetta kohtalotovereihin henkireiän omassa ahdistuksessa ymmärtävää myötäelämistä mahdollisuuden "peilata" omaa tilannetta kuulemalla muiden kokemuksista tietoa hoidoista ja niiden haitoista sekä lääkkeistä, lääkäreistä ja potilaan oikeuksista ja ennen kaikkea: voimia kestää sama minkä toisetkin ovat kestäneet! Vertaistukiryhmälle on ominaista se, että jokainen saa puhua, mutta ketään ei pakoteta puhumaan
Rauno oli ikätoverini, yhteinen syntymävuotemme oli 1927. Kumpikin meistä sai kokea eturauhassyöpädiagnoosin aikaansaaman järkytyksen. Hoidon ensimmäinen vaihe oli radikaali poistoleikkaus. Lääkärikin olisi toivonut pysyvää lääkärisuhdetta.
10. Ei säästynyt lääkärikään potilaana ollessaan hoitavien lääkäreiden usein tapahtuvilta vaihtumisilta. Rauno reagoi tietoon todennäköisesti huomattavasti rauhallisemmin. Oli Raunolla toki taudin aiheuttamia harmejakin. Noita vuosia oli kymmenkunta. Koska tiesimme ja tiedostimme, Vuokko naisena ja minä miehenä, että emme ole ainoita henkilöitä, jotka elävät tai ovat eläneet tämän taudin vaikutuspiirissä, keskustelimme olisiko Raunon kertomuksessa jotain sellaista, mikä saattaisi antaa voimia joidenkin läheisille ja elämänkumppaneille heidän kohdatessaan eturauhassyövän mukanaan tuomat vaikeudet. Hoitohistoriamme olivat lähes samanlaiset, rauhasen poistoleikkaus, sädehoito ja taudin säännöllinen seuranta. Potilaan ammatti ei vaikuttanut hoitopäätöksiin. Raunon elämä päättyi 2008 eturauhassyövän aiheuttamaan kuolemaan.
Sairautta ei salattu muttei paljon puhuttu
Serkkuni ei salaillut tautiaan, mutta ei kuitenkaan pyrkinyt aktiivisesti keskustelemaan siitä. Seurasi sädehoitojakso. Vaimolleen hän ei ollut valittanut mistään, eikä vaimo ollut havainnut mitään poikkeavaa. Elämä ei ollut kuin vähäiseltä osalta taudin leimaamaa. Lasten avioliitot ja lastenlasten syntymät toivat Raunolle ja Vuokolle läheisen suurperheen. Hän osallistui tapahtumiin perheen ja suvun piirissä sekä näiden ulkopuolellakin varsin aktiivisesti. Lääkärinä häntä kiinnosti erityisesti toiminta vanhusten tapaturmien torjumiseksi, heidän suojelemiseksi ennen kaikkea luuston murtumilta. Lääkärinä, varsinkin työskenneltyään pitkään iäkkäämpien potilaiden parhaaksi, hänellä oli varmasti tarpeellinen tieto eturauhassyövästä. Elämä sisälsi sekä surua että iloa, niinhän se vaihtelee meidän jokaisen kohdalla. Raunon ja Vuokon perheessä oli totuttu elämään pysyvän ja pitkäaikaisen sairauden kanssa. Lääkärinä potilas ymmärsi hoidon tavoitteet eikä se sen vuoksi ollut minkäänlainen henkinen rasite. Havaitsiko Rauno ennakolta mitään oireita mahdollisesta taudistaan. Perheen isä sairastui eturauhassyöpään, joka diagnosoitiin 1998. Taudin seurauksena alkoi Raunon elämässä vuosikymmenen kestävä kausi potilaana ja hänen läheisilleen ajanjakso, jolloin tiedostettiin ja myötäelettiin perheenpään sairaus ja sen vaikutukset hänen elämäänsä. Millaista oli elämä noina vuosina, jolloin aviopuoliso ja isä oli potilas, tai toipilas, kuinka haluamme sen sanoa. Raunon perheen muodostivat aviovaimo Vuokko ja viisi lasta, joista vanhin on poika ja muut tyttäriä. Tekemättä mitään erityistä numeroa asiasta etukäteen Rauno hakeutui tutkimuksiin ja sai vastauksena tautidiagnoosin. Lähisukulaisina ja saman taudin aiheuttamien elämänmuutosten kokemina oli luonnollista, että Raunon leski saattoi vaihtaa ajatuksia kanssani eturauhassyövän aiheuttamista elämänmuutoksista ja niiden tuomista ajatuksista varsin avoimesti ja luottamuksellisesti. Tähän tuli lisäksi perheen isän eturauhassyöpä. Kiusallisin lienee ollut virtsan karkailu. Elämänura opettajana, tutkijana ja kliinikkona johti viimeisinä vuosikymmeninä Tampereelle, keskussairaalan sisätautilääkäriksi, kaupungin sairaalan geriatrian lääkäriksi ja terveyskeskuksen ylilääkäriksi. Lääkkeiden aiheuttaman pahoinvoinnin vuoksi jouduttiin etsimään erilaisia vaihtoehtoja. Oliko hänellä mi-
tään kiputuntemuksia, oliko tihentynyttä virtsaamistarvetta jne.. Perheen jäsenet ymmärsivät leikkauksen vaikeuden ja sen vaativuuden. Eturauhassyöpä ei kadottanut kodista elämän tuntua. Potilas palasi lähes normaaliin elämänrytmiin. Ystävyyssuhteiden ei annettu katketa ja mukanaolo toveripiireissä säilyi. Kotona hän kertoi tilanteesta rauhallisen avoimesti.
Aviopuolisoiden vakaumus kantoi hoidon aikana
Hoitovaihtoehdotkin taisivat olla selvillä varsin pikaisesti. Oikeaa elämää ei olisi ilman näitä molempia. Äidin että kolmen aikuistuneen lapsen diabetes oli vaatinut hoitoa perhepiirissä. Onneksi nämäkin harmit voitettiin. Serkkuni hoitoon liittyi sittemmin myös lääkehoitojaksot. Oli käytettävä suojahousuja, mutta tämä ei estänyt häntä osallistumasta. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Lääkärin syöpä S
erkkuni Rauno Heikinheimo opiskeli lääketiedettä valmistuen 1952 kotikaupungissaan Turussa. Aviopuolisoiden vakaumus oli vahva ja luottamus Korkeimpaan tukevalla pohjalla. Hän osallistui myös luottamusmiehenä kaupungin hallintotehtäviin. Lääkehoidossa sen si-
jaan koettiin vaikeuksia. Toimenpiteen aikana elettiin levottomin mielin, kuitenkin toivoen kaiken sujuvan onnellisesti. Potilaan ikä, 70 vuotta, potilaan yleiskunto ja patologin lausunto kudosnäytteistä toimivat suunnitellun toimenpiteen perustana
Mahdollisesti oli. Olivatko nuo syöpädiagnoosin jälkeiset vuodet sittenkin voittaneet. Halu sulkeutua omaan huoneeseensa ja jopa kieltäytyminen lääkärin kotikäynneistä sekä muista ulkopuolisista avustajista lienevät miehille tyypillisiä asioita. Kuultuaan, että tämä hoito voisi todennäköisesti pidentää elinikää noin 2 kuukautta, potilas kieltäytyi tuosta hoidosta. Oliko tuo vielä lääkärin itseään koskeva lääketieteellinen kannanotto. Ehkä niitä voisi kutsua saaduiksi arvokkaiksi lisävuosiksi syöpädiagnoosin aiheuttaman pysähdyksen jälkeen". Tämä ei kuitenkaan onnistunut Tampereen-kodissa elettäessä, vaikka aivan vierestä alkoi hieno puistoalue. avoimuuden kohtasin keskustellessani Vuokon kanssa eturauhassyövän aiheuttamasta miehisen seksuaalisen kyvyn häviämisestä. Aviovaimo myöntää, että Raunon viimeiset kuukaudet olivat rankkoja, ajoittain jopa potilaalle kivuliaita. Viimeiset päivät olivat kuitenkin kivuista vapaita, rauhallisia. Ulkona tapahtuvan kuntoilun lisäämiseen liittyivät lastenkin tavoitteet vielä isän täyttäessä 80 vuotta. Näihin törmäsi aviopuoliso. Lahjoina tuotiin kävelysauvat ja kesäasuntoa varten klapikone polttopuiden tekemistä varten. Saariston kesäinen ilma lienee ollutkin mieluisaa perheen päälle eläkepäivinä. Raunon tie vei lopulta sairaalan kautta Tuulikki-kotiin Tampereelle. Parisuhdetta kuvaa kauniisti tunnustus: "Rauno muuttui hellemmäksi ja sydämellisemmäksi. Saman
Olavi Heikinheimo
11. Nämä pehmeät arvot tuntuivat myös suhteissa lapsiin ja tietenkin lapsenlapsiin". "On vaikea kuvata sanallisesti sitä kaikkea hyvää, mitä noihin elettyihin vuosiin sisältyi. Olivatko ne arvokkaimmat. Yhteisesti toivomme näiden ajatuksiemme antavan voimaa eturauhassyövän aiheuttamien huolien paineessa eläville veljillemme ja sisarillemme, jotka sitä tarvitsevat ja etsivät.
Arvokkaat lisävuodet diagnoosin jälkeen
Rauno ei salannut tautiaan ihmisiltä, joiden kanssa hän toimi kodin ulkopuolella. Hänelle tarjottiin vielä aivan hoidon loppuvaiheessa uutta lääkitystä. Aviovaimona hän ymmärsi, että miehen miehisyys, hänen arvonsa aviomiehenä ja perheen isänä ei ole riippuvainen tuosta asiasta. Syöpä vei kuitenkin lopulta voiton, vai veikö. .....................................................................................................................................................................
Ylpeänä ja onnellisena suurperheen isä-isoisä lienee katsellut läheistensä rivistöä kameransa kuvaruudussa juhannuksena 2006.
Vuokko olisi halunnut pidentää miehensä ulkoiluaikoja. Vuokkoa edelleen sanatarkasti siteeratakseni heillä oli "monia onnellisia vuosia". Potilaan tahto oli elää ja kuolla kotona
Tukea olisi tarvittu heti, kun sairaus todettiin. Myös mieheni otti asian raskaasti. Kaiken kaikkiaan tunnekaaos nousi pintaan. Silloinkin ystävät tulivat tueksi, ettei mieheni tarvinnut yhtään reissua tehdä ilman kaveria. Yöunet kävivät katkonaisiksi ja muutenkin huonoiksi, mihinkä osaltaan vaikutti miehelläni aloitettu hormonihoitokin.
Ystävät eivät jättäneet
Onneksemme siinä alkuvaiheessa tulivat ystävät käymään. Myös hän itse kärsii siitä kovasti, ja se on monesti esteenä lähtemään rennosti ihmisten ilmoille. (Hormonilääkkeissä oli paljon sivuvaikutuksia, muun muassa sydänoireita, lihasheikkoutta, väsymystä). Yhdessä menimme eteenpäin päivä kerrallaan. Tauti oli vakava asteinen eturauhaskapselin lävistänyt syöpä (PSA 299). Vaikka tosiasiassa, kun sairaus on vaikeimmassa vaiheessa ja epävarma olo paranemisesta, niin kaikki seksuaaliset tarpeet katoavat taka-alalle. Pistoshoitoa jatkettiin ensin kolmen kuukauden välein. Se oli hyvä keskustelu, mutta todella myöhäisessä vaiheessa. Aikaisemmin vähäisetkin heikkoudet toisessa olivat ärsyttäneet, nyt hän näytti kaikenaikaa niin rakkaalta ja hyvältä puolisolta.
Rankat kokemukset laimenevat
Näiden vuosien kuluessa on ehtinyt kuitenkin olla vielä monenlaisia tunnevaiheita, pikkuhiljaa ne kuitenkin ovat muuttuneet laimeammiksi kokemuksiksi. Se ei mennyt hukkaan. Mutta kaikki ajallaan. Tietenkin yritän muistaa,
Nimimerkki "kaksonen & jousimies"
12. Sairaus kaiken kaikkiaan yhdisti meitä käsittelemään asioita monella tavalla. Koin tärkeäksi tukea puolisoani sen, minkä ymmärsin. PSA onkin ollut hoidon jälkeen koko ajan alle 0,5. Ensireaktioni oli shokki. Nuorin lapsista oli silloin kolme ja puolivuotias. että täytyy olla herkkänä, että lähtisi ajoissa eteenpäin, mikäli oireilu on todellista. Sädehoitojakso oli rankka. ..................................................................................................................................................................... Hoito kuitenkin tehosi hyvin, ja hoitotulokset näyttivät lupaavilta. Aika usein minäkin selvisin lenkille mukaan. Hänestä tuntui myös, että ei tästä voi hengissä selvitä. Puolisona ajattelin heti yksinhuoltajaksi jäämistäni ison perheen äitinä. Hoidoksi annettiin hormonipistos ja kolmen kuukauden päästä oli radikaalisädetys 36 kertaa. Kun lääkäri kertoi miehen taudista, koimme sen raakana tietona kiireiseltä lääkäriltä. Mieheni innostui silloin
myös lenkkeilemään todenteolla, melkein joka päivä 58 km kävellen hiki märkänä. Tällä hetkellä koen vaikeimmaksi ja eniten minun kärsivällisyyttä koettelevaksi, kun miehelleni jäi runsaasti ilmaa kehittävä suoli ja muutenkin suolistovaivoja sädehoidon sivuvaikutuksena. Se on stressiä aiheuttava asia. Löysimme energiahoitajan ja myös hivenaineasiantuntijan. Se auttoi löytämään omia voimavaroja ja tahtoa paranemisesta sekä myös elämänhalun palautumista. Sen myös koimme rikkaudeksi ja voimavaraksi että kesken työn ja monesti pitkin päivää saatoimme halata toisiamme ja sillä tavalla annoimme toisillemme "energiaa". Se auttoi jaksamaan. Ja onhan se yksi iso osa-alue yhteiselolle, että on fyysistä vetovoimaa puolisoa kohtaan. Myös perhe tarvitsi tukeani monine kysymyksineen. Meillä oli aika stressaantunut olo monine pelkoineen. Lääkäri ei siinä vaiheessa, kun tauti todettiin, sanonut ennusteesta mitään lupaavaa. Merkittävänä paranemisen tunteena koin sen, kun puoliso sai jättää hormonilääkkeen pois kolmen vuoden käytön jälkeen. Silloin yritän olla neutraali ja rauhoittaa ensin omaakin ajatuksen kulkua. Kokonaisuutena tilanne on erittäin hyvä. Hän oli silloin 49-vuotias. 140 km:n matka yhteen suuntaa joka arkipäivä saamaan hoitoa vei 7 viikkoa aikaa. Se palautti hukassa ollutta miehisyyttä ja haluja takaisin. Heiltä saimme rohkaisua kääntyä luontaishoitajien puoleen. Hän ei halunnut jäädä asumaan viikoiksi sädehoitosairaalan asuntolaan, sillä kotona oma sänky tuntui parhaimmalta. Välillä tulee miehelläni kehoon jokin oire; kipu tai jomotus yllättää; silloin hän kokee syövän levinneen milloin mihinkin paikkaan. Ja sittenpä se onkin tuntunut suurelta lahjalta, että vielä voi olla toinen toiselleen tärkeä myös fyysisesti. Ei hänellä ollut aikaa eikä taitoa selittää, voiko tästä yleensä selvitä tai miten hoito etenee. Tärkeimmältä tuntuu, että toinen elää ja on siinä vierellä. Ja hän myös tukeutui minuun. Sitten yritän järkevästi selittää, että jospa kipu tai oire olisi jotain tuttua tai viatonta eikä vakavaa. Kuitenkin aina välillä rinnalla kulkijanakin pelko tulee mieleen, että voiko tätä hyvää jaksoa olla kauan. Siinäpä meillä vierellä kulkijoilla riittääkin haastetta suhtautua aina oikein. Myös karjatilan hoito huoletti, sillä olin itse nuorena joutunut kantamaan vastuuta kotitilallani, kun oma isä kuoli. Täytyi odottaa noin neljä kuukautta, että saimme sädehoito-
M
sairaalassa keskustella sosiaalihoitajan kanssa enemmän. Heiltä saimme tukea, tietoa ja luottamusta paranemiseenkin. Jos mieheni tilanne pahenisi, niin toivomme ja uskomme kaikesta huolimatta, että yhdessä selviämme vielä siitäkin eteenpäin.
Vähemmän syöpää enemmän elämää
äni" Läheisen ä "
Sairaus yhdisti käsittelemään asioita
ieheni sairastui 2004 syksyllä eturauhassyöpään. Onneksi koko ajan tulee uusia ja tehokkaampia hoitomuotoja. Ja meillä myös löytyi paljon aikaa toisillemme
Käyn joskus vaeltamassa ja laskettelemassa. Sietokyky on hyvin vähäinen. Vasta täytettyään 80 vuotta he alkavat ymmärtää elämää paremmin ja tietävät, mikä heistä tulee isona. Tämä vaatii terveemmältä osapuolelta kärsivällisyyttä ja sopeutumiskykyä. Silloin voidaan pohtia niitä yhteisen elämän onnen hetkiä, kuten lasten syntymää, ensimmäisiä tapaamisia, rakastumista. Sairaus tekee miehestä ja jokaisesta ihmisestä ärtyisän. Silti tunnen itseni kaikin puolin terveeksi ja hyväkuntoiseksi. Tämän korvaa kyllä puolisoiden välinen läheisyys ja hellyys. Masennus koettelee parisuhdetta erityisen voimakkaasti. On muistettava, että palkkaerojen tutkimiseen liittyy paljon ongelmia. Sairauksia minulla on ollut eturauhassyövän lisäksi ainakin vakava masennus, kakkostyypin diabetes ja nivelrikkoja. Olen kaikessa tästä kiitollinen. Lähes kaikkeen sairastumiseen liittyy masennusta. Mies ei muutu inhottavaksi sairastuttuaan eturauhassyöpään. Ilman kumppania elämä olisi huomattavasti vaikeampaa. Lääkkeitä syön verenpaineeseen, kolesteroliin ja diabetekseen. Tapasin siellä joitakin niin sanottuja "telaketjufeministejä". Pelaan lentopalloa neljä kertaa viikossa ja tennistä kerran viikossa. Välttämättömänä tukenani on ollut vaimoni.
siin, kävin tutustumassa siellä samanaikaiseesti pidettyyn feministikonferenssiin. Sukupuolielämä saattaa olla hyvin vähäistä tai olematonta. Sen sijaan olen aina kannattanut sukupuolten välistä tasa-arvoa.
Arkinen elämä
Suomalainen nainen on todellinen ja uskollinen tuki ja turva miehelleen varsinkin sairauden koettelemina aikoina. Se ei ollut minun juttuni. Hyvät naiset älkää torjuko puolisoidenne lähentelyyrityksiä. Osallistun yhteiskunnalliseen toimintaan. Seuraava päivä on usein edellistä parempi.
Lopuksi
Olen kirjoittanut tämän jutun omista lähtökohdistani lähtien. Hoidellaan ihmissuhteitamme ja ollaan aktiivisesti mukana erilaisissa porukoissa. Hän totesi, että miehet ovat usein pieniä poikia jotka haikailevat ja äksyilevät lähes koko ikänsä. Eturauhassyöpää sairastavilla miehillä se on hyvin yleistä. Tähän tilanteeseen minulla ei ole mitään neuvoa tai ohjetta. Muuten, kävin vaimoni kanssa kuuntelemassa Aarne Nevanlinnan alustusta romaanistaan Marie. Ehkä voin palata niihin jossakin yhteydessä. Sen mukaan naisten palkat olivat noin 70 prosenttia miesten palkoista, eikä tilanne taida olla tänäänkään paljon parempi. Sanon vain, että puolisot koettakaa kestää ja ymmärtää. Eletään päivä kerrallaan. Osallistuessani Oslossa erääseen alkoholialan konferens-
ANNA SUORA TUKESI eturauhassyöpäpotilastyöhön
Testamentit ja lahjoitukset voitte osoittaa: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry · Finlands prostatacancerförening rf Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki
Okopankki 572302-2479732
13. Toivotan kaikille hyvää joulun odotusaikaa.
Tarinaa Kampista
Taustaa
O
len 68-vuotias, koulutukseltani ja entiseltä ammatiltani talousja tilastoasiantuntija, eläkkeellä Alkosta, valtion entisestä alkoholiyhtiöstä. Yksinäisten ihmisten ongelmat ja tarpeet ovat jääneet tämän ulkopuolelle. Teimme yhdistykselle ensimmäisen selvityksen naisten ja miesten välisistä palkkaeroista. Läheisyyden kaipuu on valtava. ka vaativat tarkempaa käsittelyä. On kuitenkin arkisia tilanteita, jot-
Antti
Tasa-arvo
Kuusikymmentäluvun lopulla osallistuimme vaimoni kanssa yhdistys yhdeksän toimintaan. He olivat pelottavia. Harrastan terveitä elintapoja ruokailussa ja liikunnassa. Ennenaikaisen kuoleman pelko voi vallata sairaan ihmisen mielen. ....................................................................................................................................................................
Yhteyshenkilöt: Seppo Virtasalo p. (06) 320 9800. Lisätietoja Olavi Keskiseltä, puh. Gummeruksenkatu 9 B 9, Jyväskylä. 010 249 1100.
Rovaniemellä kokoontuu eturauhassyöpään sairastuneiden ryhmä joka kuukauden toinen torstai klo 14.00 syöpäyhdistyksen Rovaniemen toimipisteessä Korkalonkatu 18. Lisätietoja Ullamaija Tervalammilta p. klo 18-19 puh. (03) 616 5015 Lahdessa on miesten iltoja: 21.1, 18.2, 18.3 ja 15.4 klo 18.00, paikka SYKE, os. ja torst. Kokkolassa ryhmä kokoontuu joka kuukauden kolmantena tiistaina klo 13.00 syöpäyhdistyksen neuvonta-asemalla, Mannerheimin aukio 1. (017) 580 1801, 040-709 2430. Kauppakatu 11, Äänekoski. (03) 249 9606 tai (03)249 9200. Saimaan Syöpäyhdistys Miessyöpäpotilaiden vertaistukiryhmä! Tiedustelut Saimaan Syöpäyhdistyksen Lappeenrannan neuvontapalvelusta p. Ensitieto-ilta eturauhassyöpäpotilaille ja heidän läheisilleen: "Elämässä eteenpäin" keskiviikkona 29.4.2009 klo 17.30-20.00. (06) 831 4320. Kymenlaakson Syöpäyhdistys Kotkassa eturauhassyöpäryhmä "Miesten juttu" on yleensä kokoontunut kuukausittain syöpäyhdistyksen toimistolla, os. 044-2552108 ja Urpo Nieminen p. Joutsanseudun Miestenryhmän yhteyshenkilönä Pekka Hytönen, puh. 19.00.
14. Seuraa kuitenkin Savon Sanomien muistio-palstaa! Tiedustelut p. Tarkista tiedot Teuvo Sirviöltä, puh. B. 040-532 6309. Palokunnankatu 10 D. Ääneseudun Heimoveljet kokoontuvat aamukahvi- ja keskuste-
lutilaisuuteen joka kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 10.00 Cafe Panoraaman kokoushuoneessa, os. Hallituskatu 9 klo 16.00-17.30 Keskusteluryhmien ohjaajana toimii erikoissairaanhoitaja. eturauhassyövän hoitomuotoja ja seurantaa, muuttunutta miehuutta, erektiohäiriöitä ja virtsankarkailua sekä niiden hoitomuotoja, voimavaroja ja selviytymiskeinoja, ravitsemusta ja liikunnan merkitystä. Raumalla Heimoveljet kokoontuvat Raum-paikk´ssa, Satamakatu 3 A kerran kuukaudessa torstaisin klo 17.30-19.00. Seinäjoella ryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa torstaisin klo 13.30-15.00 Järjestötalolla, Kauppakatu 1, 2.krs. Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys Oulussa eturauhassyöpään sairastuneet miehet kokoontuvat 13.1. Maaliskuussa alkaa keskusteluryhmä eturauhassyöpään sairastuneille ja kokoontumisia on 5 kertaa: 24.3, 7.4, 21.4, 5.5 ja 19.5 klo 17.0018.30 syöpäyhdistyksen tiloissa Hämeenkatu 5 A 8.krs. Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys Joensuussa eturauhassyöpämiehet "Etiäiset-ryhmä" kokoontuu joka kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 18.00 os. Lisäetoja saa syöpäyhdistyksen toimistosta p. Vetäjänä Pertti Savelius. Tiedustelut Pohjois-Suomen Syöpäyhdistyksen toimistosta, puh. Tukihenkilö aloittaa illat omalla alustuksellaan ja ohjaajana toimii sairaanhoitaja. 0400 904 743. Tiedossa asiantuntija-vieraita, vertaistukea ja keskusteluja. (05) 451 3770 / neuvontahoitaja. Tiedustelut, p. 050 5914 180. (06) 414 8660. .....................................................................................................................................................................
M A A K UVähemmänY H D I S T Y elämää I S S Ä T A P A H T U U N T A syöpää enemmän K S
Eturauhassyöpäpotilaiden pien- ja keskusteluryhmiä keväällä 2009
Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Hämeenlinnassa kokoontuu miesten ryhmä joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 15.00 syöpäyhdistyksen tiloissa, os. Hämeenkatu 7 A. Yhteyshenkilönä Toivo Lehtinen, puh. (05) 2296 240. krs käynti Koulukadun puolelta. Kokoontumisista ilmoitetaan Kokkolan Sanomien järjestö-palstalla. (05) 2296 240 Lounais-Suomen Syöpäyhdistys Turussa Etuset-ryhmä kokoontuu Meri-Karinassa, Seiskarinkatu 35. Tiedustelut, puh. Yhteyshenkilö: tukihenkilö Matti Valkila p. Pohjanmaan Syöpäyhdistys Vaasassa eturauhassyöpäpotilaiden ryhmä kokoontuu yhdistyksen tiloissa Raastuvankatu 13 joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 14.00 ja viimeisenä torstaina klo 13.30. krs. Lisätietoja toiminnasta saa Sanna Tölköltä tiist. 040 593 4696. 6462032. (014) 215 792 ja Keskisuomalainenlehden seuratoiminta-palstalta. Ilmoittautumiset viimeistään 29.1
eli viikkoa ennen kurssin alkua puh. Pohjois-Savon Syöpäyhdistys Kuopiossa Etumiehet kokoontuvat joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 14.00, os. 050 039 8783. Kaikista eturauhassyöpäpotilaiden vertaisryhmistä Keski-Suomessa saa lisätietoja Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen toimistosta ja terveydenhoitaja Riitta-Liisa Salliselta puh. Mikkelin Miestenryhmä kokoontuu yleensä Mikkelin neuvonta-asemalla, Porrassalmenkatu 13 B. Yrjönkatu 2, 2. Kurssipäivät ovat: 5.2, 11.2, 18.2, 19.2, 24.2 ja 25.2 klo 15.00-18.00, Hämeenkatu 5 A . 0500642 890 ja lisätietoa Sisä-Suomenlehden seuratoiminta-palstalta. Ilmoittautumiset ja tiedustelut p. Lisätietoja Anssi Perämäeltä (Karstula), puh. Etumiesten kumppanit kokoontuvat myös samaan aikaan naisten ryhmässä. klo 18.00 syöpäyhdistyksen kerhohuoneella, os. Kahvitarjoilu. Karjalankatu 4 A 1. Ryhmä kokoontuu 10 kertaa. Tiedustelut ja ilmoittautuminen 27.2.2009 mennessä p. Jämsänseudun Miestenryhmä kokoontuu pääsääntöisesti joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 18.00 SPR:n Koivutuvalla, Jämsänkoskella. Lisätietoja yhdistyksestä, puh. Keski-Suomen Syöpäyhdistys Jyvässeudun Miestenryhmä kokoontuu joka kuukauden ensimmäisenä keskiviikkona klo 18.00 syöpäyhdistyksen tiloissa, os. Tiedustelut puh. Keuruunseudun Miestenryhmä aloittaa uutena kokoontumiset joka kuukauden toinen torstai klo 18.00 alkaen 8.1.2009 Lehtiniemen takkahuoneessa. Kuninkaankatu 23 B. (013) 227 600. Omavastuu on 20 euroa. 044-0684303. Tarkempia tietoja ja yhteyspuhelinnumeroita voi tiedustella Saimaan Syöpäyhdistyksen keskustoimistosta ma-pe klo 8.30-14.00 p. Tarkemmat tiedot p. klo 16.00-17.30. Pieksämäellä Miestenryhmä kokoontuu yleensä Pieksämäen neuvonta-asemalla, Lampolahdenkatu 6 Savonlinnassa Miestenryhmä kokoontuu yleensä Savonlinnan neuvonta-asemalla Tulliportinkatu 15 B. Miesten liikuntaryhmä aloittaa 3.3.2009 Oppimiskeskus Optiimissa, Hoitajakatu 3, Lahti. Sisältö: terveystarkastus, mittauksia, fyysisen toimintakyvyn arviointi, tietoa ravinnosta ja liikuntamuodoista, henkilökohtainen haastattelu ja liikuntasuunnitelma. Satakunnan Syöpäyhdistys Porissa Heimoveljien kokoontumiset ovat yleensä joka kuukauden ensimmäinen keskiviikko klo 17.0018.30 syöpäyhdistyksen tiloissa, os. Läheiset myös tervetulleita tilaisuuksiin. Kotkankatu 16. Yhteyshenkilönä Antti Lehtonen p. (03) 7510 569, 0400-776 063 ja (03) 8192 647. 0400 829 788 . Tiedustelut p. 0400 543 990 Saarijärvi-Karstulanseudun Miestenryhmän kokoontumisista ilmoitetaan Sampo-lehdessä ja Viiden Kunnan (Viispiikkisen) Sanomissa tapahtuma-palstalla. Viitasaaren-Pihtiputaan Heimoveljien, Vertasten, kokouksista tietoa yhteyshenkilöltä Reijo Tirkkoselta p. (03) 24 99 200. 038192647, 03-7510569, 0400-776063. Kouvolassa vastaava ryhmä kokoontuu Tuulensuojassa, os. (05) 451 3770. Toiminnasta ilmoitetaan myös kaupunkilehti- Vekkarin seuratoimintapalstalla. Ålands Cancerförening PSA är en grupp för män med prostatabesvär. Katso tietoja myös Suur-Keuruu-lehden seuratoiminta-palstalta. Tiedustelut puh. Myös Rovaniemen ulkopuolelta tulevat ovat tervetulleita ryhmään. Kajaaninkatu 32 1. Kamratlig samvaro och föreläsningar på Nyfahlers andra torsdagen i månaden kl. Imatran Miestenryhmä kokoontuu yleensä palvelutalon kerhohuoneessa, Kauppakatu 3. 3. krs. 050-337 4994 tai sähköpostitse sannato@gmail.com Pirkanmaan Syöpäyhdistys Tampereella alkaa helmikuussa Avokuntoutuskurssi uusille eturauhassyöpäpotilaille, kurssilla käsitellään mm
ESPOOSSA keskusteluryhmä kokoontuu Haukilahden uudessa terveystalossa os. Ryhmien toimintaperiaatteisiin kuuluu lisäksi ehdoton luottamuksellisuus ja siellä puhutut asiat jäävät niiden seinien sisälle.
HELSINGIN keskusteluryhmä kokoontuu Kampin palvelukeskuksen Koko-kerhohuoneessa (alakerta, ruokasalin takana) os. VANTAAN keskusteluryhmä kokoontuu Tikkurilan kirjastotalon 3.krs:n neuvotteluhuoneessa, os. Kokoontumiset ovat kerran kuukaudessa tiistaisin 13.1, 10.2, 10.3, 7.4, ja 5.5. Ryhmissä toteutuu monella tapaa elämänlaatua kohentava vertaistuki. 2009 klo 16 18.
15. Haukilahdenkatu 6, Espoo. .....................................................................................................................................................................
Pienryhmäkokoontumisia pääkaupunkiseudulla keväällä 2009
Keskusteluryhmät ovat kaikille potilaille avoimia ja maksuttomia kokoontumisia, joissa jaetaan vertaiskokemuksia ja vertaistietoa. Kokoontumiset ovat joka toinen keskiviikko 7.1, 21.1, 4.2, 18.2, 4.3, 18.3, 1.4, 15.4, 29.4, 13.5 ja 27.5. Lummetie 4, Vantaa. Salomonkatu 21, Helsinki. 2009 klo 1719. Ryhmissä ei pidetä pöytäkirjaa ja kukin voi halunsa mukaa säilyttää myös nimettömyytensä. Kokoontumiset ovat kerran kuukaudessa tiistaisin 3.2, 3.3, 7.4. ja 5.5. 2009 klo 1719
.....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
FIN.DOC.06.02.07.
16