Propo 4/2009 - Lehtiluukku.fi

Haluatko ostaa tämän lehden?

Vaikuttaako lehti kiinnostavalta? Voit lukea koko lehden valitsemalla "Lisää ostoskoriin". Mukavia lukuhetkiä!

Olet esikatselutilassa. Lue koko lehti

..................................................................................................................................................................... Jäsenlehti 4·2009 syöpää n ähemmä elämää V n enemmä Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry · Finlands prostatacancerförening rf1
1011 Lehdistötiedote Eturauhassyövän seulonnat ja hoidot puhuttivat Eduskunnassa s. 1213 Hannu Tavio Eurooppapäivä s. 45 ASIANTUNTIJA Irja Mikkonen ÄÄNESSÄ Vertaistuki on kuin kotiin tulisi s. 16 Toimintaa ja ilmoituksia s. Alberto Costa Puhua samaa kieltä s. 15 Eturauhassyöpäpotilaille oma tukiryhmä Kajaaniin s. Päätoimittaja Hannu Tavio Toimituspäällikkö Outi Simolinna Toimituskunta: Marianne Ihanus · Vesa Kataja Merja Rytkönen · Saku Saxelin Teuvo Tammela Julkaisija ja toimitus: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Finlands prostatacancerförening rf Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki puh. 1620 SUOMEN ETURAUHASSYÖPÄYHDISTYS RY FINLANDS PROSTATACANCERFÖRENING RF HALLITUS Puheenjohtaja Olavi Heikinheimo Varapuheenjohtaja Lauri Isosalo Varsinaiset jäsenet Marianne Ihanus Vesa Kataja Toivo Lehtinen Matti Niemi Teuvo Tammela Varajäsenet Merja Rytkönen Arvo Rask Leila Vaalavirta Antero Koski Saku Saxelin Sirpa Aaltomaa Yhteydenotot Toiminnanjohtaja Hannu Tavio Posti- ja käyntiosoite: Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki puh. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Jäsenlehti 4·2009 Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen jäsenlehti Ilmestyy neljästi vuodessa. 34 John Vikström Syöpäpotilaan henkinen tervehtyminen s. (09) 135 33228 s-posti hannu.tavio@cancer.fi Yhdistyksen kotisivut osoitteessa: www.propo.fi 2. (09) 135 331 Graafinen suunnittelu: Veikko Viljanen Kannen kuva: Irma Lehtimaja Paino: Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd 2009 Sisältöä PÄÄKIRJOITUS Olavi Heikinheimo Valtakunnalliset järjestötalkoot s. 67 MUUT ARTIKKELIT ISSN 1996-2277 Dr. 9 Talking the same language s. 910 Hannu Tavio Syöpäpotilaana Euroopassa ja Suomessa s. 14 Irma Lehtimaja Miesten ilta veti Suolahdessa s
Osalle järjestötyö on vierasta. On kuitenkin selvää, etteivät kaikki sairautemme kanssa tekemisiin joutuvat tunne tarvetta hakeutua joukkoomme. Yhdistyksemme jäsenet ja suomalaiset eturauhassyöpäpotilaat elävät eri puolilla maata, etelästä pohjoiseen ja lännestä itään. Kun tiedämme, että maassamme elää noin 33000 eturauhassyöpädiagnoosin saanutta miestä, voisi selkeäksi tavoitteeksi asettaa jäsenmäärän nostamisen huomattavasti suuremmaksi. Nimestämme puuttuu sana potilas, eturauhassyöpäpotilas. Useat tarvitsevat tukea ja tietoa tautinsa alkuvaiheessa, mutta myöhemmin tuntevat pärjäävänsä omillaan ja hakeutuvat takaisin entisen kaltaiseen elämään. Eturauhassyöpäpotilaiden etujärjestövelvoitteemme toteutuu muun muassa perusteettomien, jopa väärien tietojen oikaisemisena. Työmme on siis valtakunnallista. Tarvitsemme työssämme mukana olevien lääkäreiden tuen. Yhdistyksemme yleisen arvostuksen säilyttämiseksi tar- 3. ..................................................................................................................................................................... Valtakunnalliset järjestötalkoot hdistyksemme syyskokouksessa 26.11.2009 sain valtuuden jatkaa puheenjohtajana. Tämä on tilanne, vaikka syöpätautimme esiintymisessä onkin havaittavissa selviä alueellisia eroja. Sääntöjemme tarkoituspykälä velvoittaa meitä toimimaan eturauhassyöpäpotilaiden yhdyssiteenä, mutta samoin lisäämään tietoa eturauhassyöpään liittyvistä seikoista. Y Nämä tavoitteet saavutetaan parhaiten hyvin suunnitellun ja toteutetun vertaistukityön kautta ja oikean, ajan tasalla olevan lääketieteellisesti perustellun tiedon hankkimisen ja koko väestöön kohdistetun tiedon jakamisen avulla. Järjestömme jäsenmäärä on pysynyt jo joitakin vuosia kahdentuhannen tuntumassa. Jäsenistön luottamuksesta on kiitettävä. Kysyn itseltäni, mikä on tämä yhdistyksemme, millainen sen jäsenistö, miten järjestö palvelee jäsenistöään ja eturauhassyöpäpotilaita yleisestikin. Teen sen ilomielin. Olen ollut mukana yhdistyksemme toiminnassa sen perustamisvuosista lähtien, kaksi vuotta sen puheenjohtajana. Nimemme Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Finlands Prostatacancerförening rf osoittaa selvästi tehtäväkentäksemme koko maan. Oikea tieto poistaa virheellisen informaation
Minun kohdallani fyysinen tervehtyminen alkoi leikkauksen jälkeen. Yhdistyksellämme tulisi olla tarvittavat varat osallistumismahdollisuuksien luomiseen erilaisille työmuodoille. Toimiemme vaikuttavuus ja mielipiteittemme kuuleminen on riippuvaista järjestömme toiminnan laadusta. Syövän toteaminen aiheuttaa voimakkaan muutostilan ihmisen elämään. Pari vuotta sitten suoritimme kyselytutkimuksen jäsenistömme keskuudessa. Yhteiskuntamme rakenne vaatii sen. Heistä 19 prosenttia ilmoitti mieluusti osallistuvansa järjestötoimintaan ja 34 prosenttia tapahtumatalkoisiin. Varmaa kuitenkin on, että teemme parhaamme. Syöpä on usein elämistä toivottomuuden ja toivon, alistumisen ja uuden rohkeuden keskinäisessä jännityksessä. Tosin en kokonaan säästynyt niiltä sivuvaikutuksilta, jotka helposti seuraavat kun koko eturauhanen poistetaan. Kysyimme muun muassa heidän halukkuuttaan osallistua yhdistystoimintaan. Sairaus keskeyttää tutun ja turvallisen elämänkulun ja syöstää monet syvään kriisiin. Syöpä on ahdistusta ja pelkoja, mutta onneksi välillä myös helpotuksen ja uuden ilon hetkiä. Veljet, Joulumieltä teille kaikille! Samoin läheisillenne. J Olavi Heikinheimo oitakin vuosia sitten pidin eräässä toimittajaseminaarissa Porvoon Haikossa luennon, jossa kerroin, mitä syövän kanssa eläminen merkitsee. Näistä positiivisista näkymistä kerromme tarkemmin seuraavassa lehdessämme. Näiden henkilöiden piiriä tulee laajentaa ja heidän toimintamahdollisuuksiaan lisätä. Omakohtainen taudin kokeminen ja erilaisten hoitojen läpikäyminen antavat pohjan kannanotoille ja tavoitteiden asettamiselle. Syöpä ei vain haasta meidän fyysistä puoltamme vaan myös psyykkisiä voimavarojamme. Tämä tapahtui vuonna 1998. Se saattaa merkitä suurta yksinäisyyttä, mutta onnellisessa tapauksessa myös tukevan ja hoitavan yhteyden kokemista. Puheenjohtajan asema korostuu sääntöjemme määräyksessä hänen valitsemiseksi yhdistyksen, ei ainoastaan hallituksen puheenjohtajaksi. Olemme selkeästi Syöpäjärjestöjen kentässä potilasjärjestö. Koska syöpä näin ollen on "enemmän", on siitä toipuminen myös paljon enemmän kuin vain kasvaimista pääsemistä joko radikaali- tai jonkin muun hoidon avulla. Olen kuitenkin saanut ilokseni todeta, etteivät nämä sivuvaikutukset ole päässeet vähentämään elämänlaatuani. Siirtykäämme toiveikkain ajatuksin ensi vuodelle. Tällöin voi todeta, etteivät nämä prosessit aina etene samaa tahtia. Luentoni otsikkona olivat sanat "Syöpä on enemmän". Korvaamattoman tärkeää on lääkärikunnan korkeatasoisten edustajien mukanaolo hallinnossamme. Meillä on puheenjohtajana aina ollut potilasjäsen. Mitä sillä tarkoitin. Ruumiillisten haavojen paraneminen saattaa edetä 4. Se haastaa myös arvojamme, elämänkatsomustamme, perusturvallisuutemme kaikkia keskeisiä tukipilareita. Valitettavasti meidän järjestötulomme eivät ole riittäviä. Syövästä toipuminen on siis sekä fyysinen että psyykkinen prosessi. Syövän kanssa eläminen ei siten ole vain lääketieteellisiä tutkimuksia ja hoitoja, vaan siihen kuuluu myös mitä moninaisimpia ajatuksia ja tunteita. Samalla kun haluamme olla taudin akuutissa diagnoosivaiheessa olevien miesten ja heidän läheistensä tukena, toivomme aktiivisia ja innostuneita miehiä ylläpitämään ja nostamaan yhdistyksemme yleistä kuvaa ja samalla parantamaan tulevien vuosien potilasveljiemme asemaa. Runsas joukko oli siis valmis käyttämään aikaansa yhteiseksi hyväksi. He ovat tärkeä tuki yhdistyksemme valtakunnallisuudelle. Sanoin toimittajille, että syöpä on paljon enemmän kuin kasvaimia ja etäpesäkkeitä. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää vitsemme riittävän määrän jäseniä. Kun nykyisin myös aktiivinen toiminnanjohtajamme on syöpäpotilas ja terveydenhoitajamme potilasjäsenen puoliso, kaikessa toiminnassamme näkyy selkeästi eturauhassyöpäpotilaan näkökulma. Katseemme siirtyessä vuodelle 2010 voin mielihyvällä todeta, että monia pitkäjänteisiä suunnitelmia on kehitelty mutta valitettavasti kaikki eivät ehkä toteudu. Paljon on tehty menneinä vuosina mutta paljon voisimme tehdä lisää. Olemme tyytyväisiä myös hallituksen aktiivisista potilasjäsenistä ja maakuntatasolla toimivista miehistä
Onhan paljon sellaisia tapauksia, joihin pätee sanonta "terve sielu sairaassa ruumiissa". Hänen on pyrittävä vastustamaan kiusausta heittäytyä muiden holhottavaksi. Minkälaisista tekijöistä se on riippuvainen. Henkinen tervehtyminen on usein sitä, että rupeaa suhtautumaan uudella tavalla elämään ja sen tosiasioihin, sekä terveyteen että sairauteen. John Vikström Emeritusarkkipiispa 5. On sanomattakin selvää, että puhtaasti fyysinen tervehtyminen edesauttaa psyykkistä ja henkistä tervehtymistä. Mies on siis psyykkisessä mielessä enemmän tai vähemmän tervehtynyt, vaikka hänen on lähdettävä siitä, ettei hän ehkä koskaan pääse vapaaksi syövästään tai ainakaan sen uhasta. Tässä yhteydessä moni on myös saanut todeta, miten ehkä unohduksiin jääneet hengelliset arvot tulevat uudelleen ajankohtaisiksi ja auttavat matkalla kohti uutta henkistä terveyttä. Henkiselle tervehtymiselle on myös hyvin tärkeää, että potilas käyttää hyväkseen myös sitä kriisiä, jonka syöpädiagnoosin saaminen usein tuo mukanansa. Useinhan omaisetkin saattavat olla henkisen tervehtymisen tarpeessa. Tällainen kriisihän antaa oivan mahdollisuuden pysähtyä ja tarkastella oman elämänsä arvoja uudesta näkökulmasta, pohtia mikä elämässä on tärkeää ja mikä vähemmän tärkeää sekä tehdä tästä johtuvia tarkistuksia. Mikä voi sitä edistää. ..................................................................................................................................................................... Syöpäpotilaan henkinen tervehtyminen nopeammin kuin psyykkisten. Nämä ovat keskeisiä kysymyksiä siinä työssä, jota yhdistyksemme tekee eturauhassyöpäpotilaiden ja heidän omaistensa hyväksi. Tällä tavoin kriisi voi muodostua yllättäväksi mahdollisuudeksi ja voimavaraksi.. Hänestä ei saa tulla vain toimenpiteiden, hoitojen ja lähimmäisten huolenpidon kohteeksi, vaan hänen on jatkuvasti kannettava vastuu omasta elämästään ja osallistuttava sitä koskeviin päätöksiin. Kun saa todeta, miten hoito puree ja oireet vähenevät, mieliala nousee ja elämän- ja tulevaisuudenusko vahvistuu. On tärkeää, että potilas joka tilanteessa pysyy itsenäisenä subjektina, joka pitää kiinni elämänsä ruorista. Mitä sitten tarvitaan tähän psyykkiseen ja henkiseen tervehtymiseen. Toinen henkiseen tervehtymiseen vaikuttava tekijä on se, ettei potilas sulkeudu omaan yksinäisyyteensä vaan on jatkuvassa ja avoimessa vuorovaikutuksessa ympäristönsä kanssa. Tällöin esimerkiksi. Vastaavasti voi käydä niinkin, että psyykkinen tervehtyminen on nopeampaa kuin ruumiillinen. osallistuminen johonkin vertaistukiryhmään ja sen keskusteluihin saattaa olla erityisen rohkaisevaa ja eheyttävää. Mutta onhan muitakin tekijöitä, jotka voivat edistää henkistä tervehtymistä
Tiedotusvälineet ovat viimeaikoina tuoneet paljon esiin vertaistukea, ja se liitetään yhä useampiin tapahtumiin ja asioihin. Kokemus on sitä onnistuneempi mitä lähempänä omaa kokemusta ryhmän toiminta on. Kaikilla ei ole mahdollisuuttakaan käyttää Internetiä. Vertaistukitoiminta on hienovaraista ja syvällistä, suunniteltua ryhmätai tukihenkilötoimintaa. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Valtiotieteiden tohtori Irja Mikkonen. Vertaistuki on kuin kotiin tulisi ertaistuki tulee monelle ihmiselle avuksi silloin, kun asioista ei pystytä puhumaan kenenkään kanssa. Vertaisia voi yhdistää myös sama elämäntilanne, kuten ikäryhmä, ammatti tai yhteinen harrastus. Eräiden projektien päättyessä on herännyt ehdotuksia ohjata ryhmäläiset muuhun ryhmään ajatuksella, että mihin tahansa ryhmään kuuluminen auttaa. Vertaiset synnyttävät ryhmässä vertaistukea omaehtoisella, keskinäisellä toiminnallaan. Ryhmässä voi käydä myös niin, että kaikkia ryhmäläisiä ei osata ottaa riittävästi huomioon. Ryhmiin hakeudutaan saamaan itse apua, mutta jotkut vertaiset kertovat menevänsä tietoisesti auttamaan toisia. Joissakin tapauksissa ryhmänvetäjä menee kotiin kertomaan toiminnasta ja hakemaan uuden tulokkaan ryhmään. Tulijalla ei ole samaa kokemusta kuin muilla ryhmäläisillä, joten hän ei voi saada vertaistukea eikä tuntea itseään osalliseksi vaan jopa ulkopuoliseksi, epäonnistuneeksi ja tunkeilijaksi. Vertaistuki on hyvinvointipoliittinen resurssi, jonka on todettu tuottavan myös sosiaalista pääomaa. Vertaistukitoiminta on yhtei- söllistä toimintaa, joka koostuu oman alansa asiantuntijoista, vertaisista. Eräs parantumattomasta sairaudesta diagnoosin saanut nainen kävi kaksi kertaa ryhmässä ja jäi siten pois. Se on kuitenkin irrallisempaa ja sen hyöty on satunnaisempaa kuin vertaistukiryhmässä. Eräät ryhmänvetäjät sanovat, että jos tulee jonkun toisen kanssa, voi alkaa muodostua jopa klikkiytymistä. Käsittelen tässä vertaistuen luonnetta sekä sen merkitystä ja tarvetta sairastuneen tukena väitöskirjatyöni, Sairastuneen vertaistuki, pohjalta. V Vertaistuki ja vertaiset Vertaistuessa on kysymys samanlaisen kokemuksen omaa- vien ihmisten kohtaamisesta, kuten samaa sairautta sairastavien, menetyksistä kärsivien tai syrjäytymisen uhan alla olevien. Ryhmään tullaan enimmäkseen yksin, oma-aloitteisesti, kun on saatu tietoa sen toiminnasta. Lisäksi vertaistukea voi saada Internetin sivuilta, johon hakeutumiseen on matalampi kynnys kuin ryhmään menoon. Vertaistuki voi käynnistyä myös sairastuneen ensitietotapahtumassa ja toimia sopeutumisvalmennuksessa. "Ryhmissä on keskeistä kokemuksen ja tiedon vaihtaminen ja jakaminen luottamuksellisessa ilmapirissä ". Erehdyksiä voi sattua. Vertaistuessa vaikeatkin asiat aukeavat sanoilla kuvattavaan muotoon. Satunnaisella tapaamisella lähikaupassa hän kertoi toiselle ryhmäläiselle, ettei voinut enää tulla ryhmään, kun kukaan ei 6. Kuitenkin silloin voi jäädä toteutumatta juuri se, jonka takia on ryhmään tullut
..................................................................................................................................................................... kysynyt häneltä mitään. Vertaistuki on kuin mikä tahansa tuki, mutta se ei vielä ole virallisen sosiaaliturvan piirissä. Eräs rintasyöpää sairastava nainen kertoi haluavansa olla vertaistuessa, ettei rasita niin paljon miestään. Vertaistuki tuo perheelle tietoa ja tukea jaksamiseen ja ohjausta sairastuneen tuen tarpeeseen sekä tietoa sairauksien ja vammojen luonteesta, mahdollisuuksia toisten samanlaisessa tilanteessa olevien perheiden tapaamisiin ja monille myös uusia ystäviä. Valtakunnallisissa terveys- ja sosiaalipalvelujen ohjelmissa ja ohjeissa, (esim. Ihminen ei voi antaa toiselle sitä mitä hänellä itsellään ei ole. Parkinsonia sairastava mies kertoi sanoneensa vaimolleen, tämän oletettua ymmärtävänsä miltä sairastuneesta tuntuu: " kun minä pistän sinua neulalla, sinä tunnet sen, mutta minä en sitä tunne." Vaikka vertaistukea ei voi mikään korvata, pystyivät eräät ryhmäläiset kuitenkin kuvailemaan osaa vertaistuen merkityksestä, kuten "vertaistuki on kuin sopeutumisvalmennus, mutta pitkäkestoisena"; "se on kuin juristi hoitamassa asiakkaansa etuja hänen puolestaan ammattinsa tietämyksen pohjalla.;". Vertaistuki omaehtoisena asiantuntijatoimintana, ei kilpaile muiden tukien eikä palvelujen kanssa vaan kulkee rinnalla ja tukee toiminnallaan julkisia palvelujen tuottajia. Vertaistuen tarpeeseen on merkitystä myös sairauden laadulla. Luokituksessa ETS -paradigman (eettis- taloudellis- ja sosiaalinen) mukaan, tunneryhmittymään kuuluvilla oli useampia tarpeita kuin toisten ryhmittymien jäsenillä ja he saivat myös ryhmästä apua useampaan tarpeeseen kuin toiset Kuntoryhmittymän tarpeet painottuivat seuraan ja liikuntaan ja tietoryhmittymän tarpeet vaikuttamiseen ja tietoon. tuntuu saada diagnoosi". Toisaalta, miten ihminen voi sairauden tuoman kärsimyksen lisäksi tuntea vielä häpeää siitä, mihin ei voi itse vaikuttaa. Vertaistukea tarvitaan Kuntaliitosten, taloudellisen taantuman ja sosiaaliturvan muutosten yhteydessä vertaistukea tarvitaan entistä enemmän välittämään kokemustietoa jo yksistään tukien toiminnasta murroksessa. Päihdekuntoutujat taas haluavat mennä katsomaan, kuinka hyväksi heidän elämänsä voisi muuttua vuoden sisällä. Vertaistuki voi auttaa kipeiden tunteiden käsittelyssä, kuten häpeän ja vihan sekä pelkojen ja pettymysten yli; kuuntelemalla ja kertomalla omasta kokemuksesta. Kuitenkin ammattiauttajien ja vertaistuen yhteistyötä tulisi kehittää vuorovaikutukselliseen suuntaan, sillä kun edistyvä yhteistyö alkaa toimia se auttaa molempia tahoja. Paras ja Kaste hankkeissa) jätetään yhä enemmän vastuuta yksilölle riippumatta siitä, mistä hän saa tarvitsemaansa tietoa sairauksista, niiden hoidosta tai toimenpiteistä sekä lääkkeistä. Usein sairauden vammauttaessa tarvitaan apuvälineitä ja laitteita sekä ohjausta niiden käyttöön. "Vain itse sairastunut voi antaa vertaistukea". Syynä ovat paitsi tiedon puute, Hiljainen tieto Kipeitä asioita ei puhuta ulkopuolisille. Niitä käsitellään vain vertaisten kesken. Toinen sairauden takia vammautunut nainen ei halua mennä vertaistukiryhmään koska mies ymmärtää ja tukee häntä riittävästi. Vertaistuki antaa yksilölle jokapäiväisessä elämässä tarvittavaa selviytymistukea vaikeassa tilanteessa. Vertaistukea pitäisi pystyä tutkimaan sen toiminnan ja merkityksen syvyyksiin asti ja siitä pitäisi oppia tiedottamaan, niin että se ymmärrettäisiin sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa. Vertainen antaa tukitilanteessa kokemuksensa toisten käytettäväksi ja vastaanottaja eläytyy siihen kuin kysymyksessä olisi hänen oma kokemus. Vertaistuesta on sanottu, "kuin kotiin tulisi", "ymmärtää puolesta sanasta" tai "vertaiset on aurinko kuin oltais aina tunnettu". "Vain kohtalotoveri voi tietää, miltä Irja Mikkonen valtiotieteiden tohtori 7. Vertaistuki tekee tunnetyötä, mikä vie elämää eteenpäin tuottamalla uusia voimavaroja osallistujilleen. Vertaistuki on kokemuksellista tukea eikä toisen kokemusta voi tuntea ellei ole itse sitä kokenut. Vertaistuki toimii yhteiskunnan tasolla tiedottajana, säästöjen tuojana ja uudistusten vaatijana. Vertaistuen kuuluisi saada kuntoutuksen luontoinen arvostus ja asema tukijärjestelmässä. Vertaistuen tarve Vertaistuen piiriin hakeudutaan eri syistä ja kaikki eivät halua ollenkaan vertaistukea. Monelle on tärkeintä se, että kuulee kuinka toinen on selviytynyt vastaavassa tilanteesta. "Vertaistuki on kuin sosiaalityöntekijä, toimintaterapeutti ja psykologi." myös pitkät matkat tai ryhmän puute, pelko identifioitumisesta sairaaksi tai uhka siitä, että näkee kuinka sairas tulisi olemaan vuoden kuluttua. Myös sairastuneiden puolisoille on tärkeää saada tietoa toisten puolisoiden selviämisestä. Vertaistuen kokemustiedon avulla monet löytävät julkisten tukien ja palvelujen piiriin. "Julkisella tuella ei ole resursseja eikä kokemusta vertaistuesta". Rintasyöpää sairastava osallistuja kertoi; "ellen olisi vertaistuen piirissä, olisin enemmän lääkärin ja sairaanhoitajan vastaanotolla." Tutkimuksessani, Sairastuneen vertaistuki, parantumattomia sairauksia; ALSia ja Parkinsonia sairastavat muodostivat tunneryhmittymän; sydänsairauksia ja osteoporoosia sairastavat kuntoryhmittymän ja toipuvat keliakiaa ja rintasyöpää sairastavat tietoryhmittymän. "Olen oppinut ryhmässä elämään vammaisen ihmisen elämää", "uskaltaa lähteä ulos, ei tarvitse hävetä sairautta". Monet hakeutuvat siksi joko sairastuneiden kanssa samaan ryhmään tai puolisoiden erillisryhmään.. "Vertaistukea ei voi mikään korvata sillä se on jotakin aivan muuta". Siinä vertaisilla on kokemusta ja kykyä ohjata uusia ryhmäläisiä jo itselle tutuksi tulleissa ja koetuissa asioissa. Ryhmän keskinäiset toimintatavat eivät tuolloin onnistuneet. Ryhmissä ollaan yleensä kiinnostuneita uusista tulijoista, mutta myös hienotunteisia heitä kohtaan. Tietenkin saman sairauden omaava ammattiauttaja voi olla vertaistukijana. "Oli helpotus tavata muita, kun tunsi, ettei ollut yksin erilainen tässä maailmassa". Vertaistukitoiminta voi joidenkin sairausryhmien kohdalla vähentää julkisten palvelujen käyttöä. Ryhmässä tiedetään myös mistä, miten ja milloin mitäkin tukea haetaan. Vertaistues- sa on myös mahdollisuus omien tietotaitojen käyttämiseen. Vertaistuen piirissä on mahdollista häpeästä irtautuminen, mikä tarkoittaa sitä, että vähitellen pääsee eroon itseä alistavasta ja leimaavasta roolista
Myös kirjallisia kysymyksiä voi jättää paikan päällä ennen tilaisuuden alkua tai toimittaa etukäteen sähköpostilla, irma.lehtimaja@cancer.fi Ehkä kaikkiin kysymyksiin ei ole tilaisuutta vastata ja siksi yleisluonteiset, monia koskettavat saavat etusijan. Kiertue pysähtyy: Tampere, Yliopisto, Juhlasali, 15.3.2010 klo 18.00 Helsinki, Helsingin Yliopisto Porthania, 17.03.2010 klo 18.00 Turku, Radissson Blu Marina Palace, 22.3.2010 klo 18.00 Oulu, Madetoja sali, 23.3.2010 klo 18.00 Kuopio, Konserttisali, 24.3.2010 klo 18.00 8. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Ennakkoilmoitus Kiertue Maaliskuu 2010 Ohjelma: Avaus: "Mitä mies miettii?" Ajankohtaista eturauhassyövästä: Urologin puheenvuoro Syöpälääkärin puheenvuoro Paneelikeskustelu, jossa asiantuntijat vastaavat kysymyksiin. Tilaisuuksien yksityiskohtaiset ohjelmat ja tarkat ajankohdat julkaistaan PROPO 1·2010-lehdessä sekä myöhemmin paikallisissa lehdissä
Ohjelman tuloksia on tarkoitus hyödyntää kansallisesti, alueellisesti ja paikallisesti. Ylimmällä päätöksenteon tasolla olemme tekemässä yhteistyötä myös Suomen Eduskunnan syöpäverkoston kanssa, joten Partnership ja merkityksellisten tahojen hyväksyntä on meillä Suomessa jo arkista toimintaa. Terveyskomissaarin kannustavien kommenttien jatkoksi ei tuntunut asialliselta nostaa esiin, että syöpäpotilasjärjestöjen perustoiminnot eivät meillä ole taloudellisesti turvatut. Käsitykseni on, että tämä uusi eurooppalainen Partner- ship-ohjelma meillä kenties pienellä viiveellä tulee omalta osaltaan nostamaan itsenäisen potilasjohtoisen kolmannen sektorin syöpäpotilastyön Euroopan eri maissa uuteen asemaan. Tavoitteena on, että kaikissa jäsenmaissa on kansallinen syöpäohjelma vuoteen 2013 mennessä. Kerroin, että kansallinen eturauhassyöpäpotilasjärjestömme Propo on jo kahdentoista vuoden ajan toiminut maassamme ainoana erityisalamme valtakunnallisena järjestönä ja tasannut eriarvoisuutta tiedon ja tuen saantiin asuinpaikasta riippumatta. Sen sijaan terveyskomissaari oli hyvin perillä suomalaisen syövänhoidon erinomaisista tuloksista ja tutkimuksen korkeasta tasosta maailman laajuisestikin arvioituna. Myös syöpäpotilaiden osalta kokemusta sisältävää edunvalvontaääntä tulevat kansalliset potilasjärjestöt ja eurooppalaiset katto-organisaatiot käyttämään itsenäisesti. Suomessakin moninaisten resurssiongelmien kanssa elävää virallista syövänhoitoa täydentämään tarvitaan suunnitelmallista potilasjohtoista tukitoimintaa tulevaisuudessa entistä enemmän. Hannu Tavio Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry PROPO toiminnanjohtaja European Prostate Cancer Coalition EUOMO varapuheenjohtaja www.europa-uomo.org 11. Tilaisuudessa puheenvuoron käyttänyt EU-puheenjohtajamaan Ruotsin terveys- ja sosiaaliministeri Göran Hägglund näki puheenvuorossaan tärkeäksi ensi vaiheessa koota yhteen kaikki jo olemassa oleva tieto ja hyvät toimintatavat. Potilasjärjestöjen toiminnan vahvistumisen myötä potilaiden mahdollisuudet tasavertaiseen tiedon- ja tuensaantiin tulevat eurooppalaisella, mutta ennen muuta valtakunnallisilla ja alueellisilla tasoilla, lähitulevaisuudessa oleellisesti paranemaan. Risikon työryhmässä. Suomessa tällaiseen tähtäävä alustava työ on käynnissä keväällä asetetussa niin sanotussa. Jo vuosia olemme tehneet aktiivista lobbaustyötä Euroopan syöpäpotilasjärjestöjen liiton ECPC:n johdolla ja yhteisrintamassa on ollut myös Euroopan-laajuinen rintasyöpäpotilasjärjestö Europa Donna. Kerroin myös, että olemme alusta lähtien toimineet tiiviissä ja rakentavassa yhteistyössä suomalaisten urologien, syöpälääkärien, sairaanhoitajien ja tutkijoiden kanssa. Tällaisen luonteeltaan poliittisen ohjelman tärkein asia meille eurooppalaisille syöpäpotilaille on se, että saimme potilasjärjestöjemme kautta kutsun toimijoiden pöytiin, saimme oman äänioikeuden. Tavoitteitamme ja toimintaamme olemme tehneet tunnetuksi Euroopan Unionin piirissä erityisesti MAC-verkoston (Members of European Parliant Against Cancer) avulla. Suomen hyvät syövänhoidon tulokset tunnetaan laajasti Keskustelussa terveyskomissaari Androulla Vasillioun kanssa sain tuoreeltaan mahdollisuuden jakaa hyviä koeteltuja käytäntöjä. Partnership-ohjelman tehtäväkuvauksissa syöpäpotilasjärjestöjä ohjataan lisäämään kansainvälistä yhteistyötä ja parhaiden käytäntöjen esiintuomista. Yleinen mielipide kongressissa oli, että tulevaisuudessa syövän vastaisessa työssä tarvitaan välttämättä kumppaneina myös potilasjärjestöjä ja niiden edustajina asiantuntijapotilaita, ihmisiä, jotka osaavat yhteisten asioiden hoitamista ja toimivat kokemuksen antamalla valtuutuksella. ..................................................................................................................................................................... lasjärjestöt ja lääketeollisuus. Julkistamistilaisuudessa sain syöpäpotilaana edustaa eurooppalaista eturauhassyöpäpotilasjärjestöjen liittoa, Europa Uomoa
Ala-Opas sanoo, että olisi kuitenkin syytä selvittää varhaisen diagnoosin ja parantavan hoidon kustannukset ja vaikutukset elämänlaatuun verrattuna myöhään diagnosoituun, laajasti levinneeseen taudintilaan. Hoitokeinot ovat parantuneet: robottikirurgia on saatu alkuun Suomessa, sädehoitotekniikat ovat tarkentuneet ja lääkehoidot parantuneet. Robottikirurgia ja kudoksensisäinen sädehoito yleistyneet Ensimmäinen leikkausrobotti saatiin Suomeen Tampereen yliopistolliseen sairaalaan joulukuussa 2008 ja Helsingin yliopistolliseen sairaalaan helmikuussa 2009. Molemmissa paikoissa on päästy hyvään alkuun ja robottiavusteinen kirurgia on täyttänyt sille asetetut odotukset hyvin. Robottikirurgian etuja ovat muun muassa potilaan nopea toipuminen. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää ENNAKKOKUTSU SEMINAARIIN Ajankohtaistietoa eturauhassyövästä 13.10.2009 stys järjestävät Suomen Eturauhassyöpäyhdi Eduskunnan syöpäverkosto ja övästä -seminaarin Ajankohtaistietoa eturauhassy tiistaina Helsinki auditoriossa, Arkadiankatu 3, Eduskunnan Pikku-Parlamentin Kahvitarjoilu klo 15.30 alkaen SEMINAARI KLO 16.00 18.30 · ALUSTAVA OHJELMA Puheenjohtajina Asko-Seljavaara ja Kansanedustaja, professori Sirpa ehtinen, TAYS Professori Pirkko Kellokumpu-L Seminaarin avaus , STM Peruspalveluministeri Paula Risikko ileikkauksista Uutisia seulonnasta ja robott i as, Docrates Klinikka, Helsink Dosentti, ylilääkäri Martti Ala-Op Nykyaikainen sädehoito Kataja, Medisiininen tulosalue, Dosentti, tulosaluejohtaja Vesa Vaasan keskussairaala Uutta lääkerintamalla HYKS Bono, Syöpätautien klinikka, Dosentti, osastonylilääkäri Petri Kokonaisvaltainen tuki stys ry, PROPO Suomen eturauhassyöpäyhdi Toiminnanjohtaja Hannu Tavio, Kansanedustajapaneeli TERVETULOA! Ilmoittautumiset: irja.nykyri@4c.fi Tilaisuuden puheenjohtajat: kansanedustaja, professori Sirpa Asko-Seljavaara ja professori Pirkko Kellokumpu-Lehtinen. tällä hetkellä, kun aggressiivisten syöpien erotteleminen yksinkertaisella lisätestillä ei vielä ole mahdollista, toteaa ylilääkäri Martti Ala-Opas Docrates Klinikasta
Eduskunnan Syöpäverkoston seminaarissa syvennyttiin lokakuussa eturauhassyövän seulonnan hyötyihin ja haittoihin, uusiin hoitoihin kuten robottileikkauksiin ja täsmäsädehoitoon sekä lääkehoidon uutuuksiin. Syöpäverkoston seminaarissa tilaisuuden puheenjohtajien kansanedustaja, professori Sirpa Asko-Seljavaaran ja professori Pirkko Kellokumpu-Lehtisen johdolla. Tautiin kuolee edelleen noin 800 miestä vuodessa. Paikallisen taudin paranemisennuste on jo lähes 100 prosenttia. Robottikirurgia myös pakottaa keskittämään toimenpiteet, mikä on linjassa muiden parhaillaan terveydenhuollossa käynnissä olevien uudelleenorganisointihankkeiden kanssa. - Varhaisvaiheen eturauhassyövän sädehoidon tulokset ovat yhtä hyvät, kuin mitä leikkauksella voitaisiin saavuttaa. Eturauhassyövän seulonnat ja hoidot puhuttivat Eduskunnassa Vuonna 2007 Suomessa ilmeni uusia eturauhassyöpätapauksia noin 4 100. Työterveyshuollon rutiinilaboratoriokokeisiin testi voidaan laittaa, kunhan asiasta ensin informoidaan testattavaa henkilöä. Ne osoittavat, että eturauhassyöpäkuolleisuus oli tarkastelutavasta riippuen 2030 prosenttia pienempi seulontaryhmässä kuin kontrolliryhmässä. Eturauhassyövän ylidiagnostiikka ja ylihoito ovat seulonnan varjopuolia ainakin E 12 turauhassyöpään sairastumisriskiä nostaa muun muassa väestön ikääntyminen ja perimä. vaikutuksesta eturauhassyöpäkuolleisuuteen saatiin viime toukokuussa. Sädehoito on yksi keskeinen eturauhassyövän hoitomuoto, joka tulee kyseeseen niin varhaisvaiheen, paikallisesti edenneen kuin myös laajalle levinneen taudin hoidossa. Suomessa elää noin 30 000 eturauhassyöpäpotilasta, joista seurannassa on noin puolet. Esimerkiksi eturauhassyövän esiintyminen suvussa on painava peruste PSA-seurannalle. Paikallisesti edenneessä taudissa sädehoidolla pyritään vielä parantavaan hoitotulokseen, mikä pelkällä leikkauk-. - Tulokset oikeuttavat pohtimaan PSA:n käyttöä laajemminkin kuin vain oireellisten potilaiden tutkimukseen. Eturauhassyövän hoidosta keskusteltiin Eduskunnan Seulontojen laajuus punnitaan uudestaan Eurooppalaisen eturauhassyövän seulontatutkimuksen ensimmäiset tulokset seulonnan ja kotiutuminen jo leikkausta seuraavana päivänä
Yhdistyksen välittämällä asiallisella ja luotettavalla ammattitiedolla ja omien kokemusten jakamisella potilaat voivat tukea toisiaan tiellä kohti tervehtymistä ja elämän tasapainottumista uudenlaista elämänlaatua. Yleisesti tiedetään, että varhaisen toteamisen, tarkempien diagnoosien ja nykyaikaisten hoitojen avulla suurin osa sairastuneista pystytään parantamaan. Edessä osastonylilääkäri Petri Bono. 13. Aito osallistuminen edellyttää kuitenkin riittävää tietoa, joten potilaan pitäisi saada tietoa sairaudesta ja sen hoitovaihtoehdoista, niiden sisällöstä sekä arvioita mahdollisten haittavaikutusten vaikutuksesta elämänlaatuun. Alan tutkijat yrittävät hyödyntää tietoja syöpäsolujen ominaisuuksista ja kehittää uusia täsmälääkkeitä yhteistyössä lääketeollisuuden kanssa. - Täsmälääkkeiden kehittämiselle on ideaalitilanne, jos tiettyä syöpää sairastavilla potilailla on sellaisia muutoksia syöpäsolujen rakenteissa, jotka eivät ole oleellisia terveiden solujen toiminnalle. Vuonna 2006 tuli esimerkiksi USA:ssa käyttöön yhteensä 26 uutta syöpälääkettä, jotka on hyväksytty myös Euroopassa, kertoo osastonylilääkäri Petri Bono Syöpätautien klinkasta HYKSistä. PROPON toiminnanjohtaja Hannu Tavio . Monimuotoisen informaation jakamisen ohella yhdistyksen tärkein tehtävä onkin toimia yhdyssiteenä potilaiden välillä. Kaikki esitelmät ovat luettavissa kotisivuiltamme www.propo.fi Kuvat: Heikki Päivike Aktiivista keskustelua. Rintasyövän hoidossa käytössä oleva trastutsumabi-täsmälääke pienentää tutkimusten mukaan syövän uusiutumisriskiä 50 prosenttia ja lisää levinneessä syövässä elinaikaa keskimäärin noin vuodella Etäpesäkkeisen eturauhassyövän hoito täsmälääkkeillä on vielä tutkimuksellista hoitoa, mutta ensimmäisistä vaiheen III-tutkimuksista odotetaan alustavia tuloksia jo vuonna 2010. - Akuutissa tilanteessa potilas usein kuitenkin joutuu paniikkiin. Myös uusineen ja levinneen taudin kanssa pystyy yleensä elämään vuosia eteenpäin. Sädehoitoon liitetään tietyissä tilanteissa myös hormonaalinen hoito, toteaa Vaasan keskussairaalan medisiinisen Dosentti Vesa Kataja tulosalueen johtaja, ylilääkäri Vesa Kataja. Täsmälääkehoito vielä tutkimuksellista hoitoa Suomen hoitotulokset syövän hoidossa ovat Euroopan parhaita. Tavio muistuttaa, että syöpä on samalla myös koko perhettä koskettava sairaus. ..................................................................................................................................................................... ri Dosentti Peruspalveluministe Martti Ala-Opas Risikko Paula selle on harvoin mahdollista. Syöpälääkkeiden kehityskaari on pitkä, jopa 10-25 vuotta. Sädehoito voidaan tilanteesta riippuen toteuttaa joko ulkoisena sädehoitona tai kudoksensisäisesti. Suomessa syövän täsmälääkkeet on otettu käyttöön nopeasti. Lääkäri tuo hoitosuhteeseen ammatillisen tietämyksensä, potilas yksilöllisen kokemuksensa. Nykyisin eturauhassyöpäpotilas ei ole vain hoitojen kohde, vaan häneltä edellytetään osallistumista hoitonsa suunnitteluun. Ristiriitaiset tunteet vellovat, vaikka tarjolla on runsaasti tietoa taudista ja sen hoidosta lääkäreiltä, järjestöiltä, potilasoppaista, internetistä jne. Sairastunut kamppailee arkielämänsä hallinnan menettämistunteiden kanssa", kertoo Suomen Eturauhassyöpäyhdistys ry. Syövänhoito maassamme perus- Kansanedustaja Jouko Laxell Kansanedustaja Håkan Nordman Kansanedustaja Tarja Tallqvist tuu leikkaus- ja sädehoitoon. Eturauhassyövän täsmälääkkeisiin liittyvät suuret odotukset, koska uusia lääkkeitä ei ole hyväksytty etäpesäkkeisen, hormonihoidolle reagoimattoman eturauhassyövän hoitoon vuoden 2004 jälkeen. Aktiivinen potilas kohti uudenlaista elämänlaatua Lääkärin lisäksi potilas on oman tilansa asiantuntija. Bono muistuttaa, että esimerkiksi täsmälääke imatinibin avulla mahasuolikanavan kasvain pienenee lähes kaikilla potilailla ja elinaika pitenee huomattavasti. Lisäksi tarvitaan uusia syöpälääkkeitä tehostamaan hoitoa. Eturauhassyöpä ei enää ole salattu sairaus: diagnoosi ole kuolemantuomio, tauti ei ole tarttuvaa eikä sitä voi itse itselleen aiheuttaa. Sädehoitoa käytetään myös leikkauksen liitännäishoitona ja tilanteissa, joissa todetaan leikkauksen jälkeen syövän paikallinen uusiutuma. Tulos on lisäksi saavutettu kohtuullisilla terveysmenoilla, joten hoitomme on varsin kustannustehokasta
Eturauhassyöpä on vuotuisen ilmaantuvuuden suhteen nykyään Suomen yleisin syöpätauti. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Eurooppa-päivää vietettiin syyskuussa E uropa Uomon (Eurooppalaisten eturauhassyöpäpotilasjärjestöjen liitto) aloitteesta vietetään eurooppalaista eturauhassyöpäpäivää vuosittain syyskuun 15. Dosentti, kirurgian ja urologian erikoislääkäri Antti Rannikko puhui muun muassa aktiiviseurannasta kokeellisena hoitomuotona sekä esitti videofilmiä, tietysti potilaan suostumuksella, samana päivänä tekemästään eturauhassyövän robottiavusteisesta poistoleikkauksesta. Satakunnan syöpäyhdistys ry järjesti avoimen yleisötilaisuuden eturauhassyövästä 15.9.2009 Suomalaisen Klubin tiloissa Porissa. syyskuuta 2009 Biomedicumin tiloissa Helsingissä. Toiminnanjohtaja Hannu Tavion esitys potilaan arjesta sisälsi muun muassa ajatuksia sopeutumisesta erilaisiin tautivaiheisiin. Tilaisuuden avasi Syöpätautien klinikan tuki ry:n puheenjohtaja, ylipormestari Eva-Riitta Siitonen ja sen juonsi tukiyhdistyksen varapuheenjohtaja viestintäkouluttaja Ritva Enäkoski. päivänä. Eturauhassyöpää todetaan Suomessa vuosittain noin 5 000 miehellä ja tällä hetkellä Suomessa elää yli 33 000 miestä, jotka ovat aikanaan saaneet eturauhassyöpädiagnoosin. Väestön ikääntyessä taudin määrän arvioidaan kasvavan. Varhaisten diagnoosien ja kehittyneiden hoitojen ansiosta suurin osa miehistä paranee, mutta edelleen vuosittain noin 800 miestä kuolee tähän syöpään. Syöpätautien erikoislääkäri Juhani Collan. Varmasti eturauhassyöpäpotilaita palvelisi ja olisi yleisemmäksikin hyödyksi, jos tulevaisuudessa voisimme rakentaa maakunnallisten yhdistysten ja niissä toimivien ryhmien kanssa tästä päivästä laajemmin vietetyn. Suomesta järjestöön kuuluu Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry (PROPO). Voisimme kenties löytää vuosittain teeman, jota alueellisesti käsittelemään eri puolilta maata löytyy varmasti tasokkaita ammattilaisia. Emme ehkä lähtisi kuitenkaan Amerikan linjoille, jossa tänä vuonna Presidentti Barak Obaman johdolla syyskuu nimettiin eturauhassyöpäkuukaudeksi. Ritva Enäkoski ja Eva-Riitta Siitonen Biomedicumin tilaisuudessa. Hannu Tavio 14. Järjestöön kuuluu nykyisin valtakunnallisia eturauhassyöpäpotilasjärjestöjä 24 Euroopan Unionin jäsenmaasta. EU:n alueella todetaan vuosittain noin 300 000 uutta eturauhassyöpätapausta. EU:n alueella elää jo nyt lähes 3 miljoona miestä, joilla on jossain elämänsä vaiheessa diagnosoitu eturauhassyöpä. Syöpätautien erikoislääkäri Juhani Collan piti laajan esityksen eturauhassyövän sädehoidosta otsikolla "Eturauhassyövän ulkoinen sädehoito. Dosentti, kirurgian ja urologian erikoislääkäri Antti Rannikko. Faktat ja trendit". Syöpätautien klinikan tuki ry ja Suomen Eturauhasyöpäyhdistys ry PROPO järjestivät yhteistyössä avoimen luentotilaisuuden eturauhassyöpäasioista 15
Kuinka potilas pärjää vakavan sairautensa kanssa tässä isossa mylläkässä. Professori Tammela vastaili esityksensä jälkeen yleisön esittämiin kysymyksiin. Tilaisuuden alussa saimme nauttia mukaansa tempaavasta Pasuuna Pelimannien musiikista. Illan järjestelyihin oli jälleen osallistunut aktiivinen miesjoukko Äänekosken Antti Lehtosen johtamana. Ylilääkäri, professori JukkaPekka Mecklin Keski-Suomen keskussairaalasta oli tullut kertomaan suolisosyövän tunnistamisesta, seulonnasta ja ehkäisystä sekä riskiryhmistä. Ravinnolla ja liikunnalla on merkitystä tämän syövän ennalta ehkäisyssä. Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Hannu Tavio käsitteli eturauhassyöpäpotilaan näkökulmasta aihetta: "Eksyykö potilas?" Potilas joutuu valtavaan tiedon tulvaan ja itse osallistumaan omaa hoitoaan koskevaan päätöksentekoon. On hyvä tietää, kuuluuko riskiryhmään ja tunnistaa suolistosyövän oireet, jotta tietää mennä ajoissa tutkimuksiin. ..................................................................................................................................................................... Ylilääkäri, professori Jukka-Pekka Mecklin Ylilääkäri, professori Teuvo Tammela S Miesten ilta veti Suolahdessa täyttyi ääriään myöten monen sadan miehen voimin. Illan kahtena aiheena olivat eturauhassyöpä ja suolistosyöpä. Hänen esityksessään tuli esille monille aivan uutta asiaa ja erittäin selkeässä ja ymmärrettävässä muodossa. Ensimmäisenä Suomessa aloitettiin robottiavusteinen eturauhassyövän leikkaushoito juuri Tampereella. Lopuksi Suomen suolistosyöpäpotilasyhdistyksen COLORES:in toiminnanjohtaja Päivikki Mikkonen-Kuutti kertoi yhdistyksen toiminnasta. Ylilääkäri, professori Teuvo Tammela Tampereen yliopistollisesta sairaalasta kertoi eturauhassyövästä ja sen hoidoista tänään sekä tulevaisuudessa. Myös suolistosyöpä on vakava uhka vanhenevalle väestölle nykyaikana. Suuret kiitokset kaikille, jotka vaikuttivat illan onnistumiseen! yksyn perinteeksi on jo muodostunut "Miesten ilta" Keski-Suomen Opiston Suolahti-salissa. Näitä asioita hän selvitteli omassa esityksessään. Kolmannentoista kerran Suolahtisali Miesten illan edellä 1.10.2009 kävimme Antti Lehtosen kanssa Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen tiloissa terveydenhoitaja Ritva-Liisa Lindströmin ja toimistosihteeri Katriina Nokelaisen kahviteltavana. Teksti ja kuvat: Irma Lehtimaja 15
VANTAAN keskusteluryhmä kokoontuu Tikkurilan kirjastotalon 3.krs:n huoneessa (kysy reitti kirjaston lastenosastolta 1. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Pienryhmäkokoontumisia pääkaupunkiseudulla keväällä 2010 Keskusteluryhmät ovat kaikille potilaille avoimia ja maksuttomia kokoontumisia, joissa jaetaan vertaiskokemuksia ja vertaistietoa. krs) os. päivä klo 18.00 20.00 Pohjois-Suomen syöpäyhdistyksen Kajaanin toimistossa, Lönnrotinkatu 6 A. Kokoontumisen anti oli monipuolista hengen ylösrakennusta. Launonen, Nivala ja Huovinen tietävät, miten eturauhassyöpä muuttaa miehen elämää. Haukilahdenkatu 6, Espoo. Hyvää Joulua ja Onnekasta Uutta Vuotta kaikille! toivottaa Arvo Rask vantaalaisryhmän puolesta Vantaan tukiryhmä kiittää vierailusta Terveydenhoitaja Irma Lehtimaja Suomen eturauhassyöpäyhdistyksestä kävi ilahduttamassa meitä Vantaan tukiryhmäläisiä tiistaina 17.11.2009. Nämä miehet ovat kokoontuneet Pohjois-Suomen Syöpäyhdistyksen Kajaanin toimistolle pohtimaan vertaistukiryhmän perustamista eturauhassyöpään sairastuneille. Yhteiset kokemukset yhdistävät heitä. He myös tietävät, että sairaudesta puhuminen on miehille vaikeata. Tuoreimmat syöpärekisteritiedot ovat vuodelta 2007. krs) os. Salomonkatu 21. Ryhmissä ei pidetä pöytäkirjaa ja kukin voi halunsa mukaa säilyttää myös nimettömyytensä. Miehet toivovat, että läheiset ymmärtäisivät ja uskaltaisivat puuttua tilanteeseen ajoissa. - Ryhmän tuki on tärkeä myös perheelle ja läheisille. - Kun mies alkaa käydä vessassa tavallista useammin, vaimoväen on käskettävä mies tutkimuksiin, Nivala neuvoo. Viivyttely sen sijaan voi olla kohtalokasta. - Sellainen ihminen, joka itse on sairastunut, ja joka tietää, miten selvitä tilanteesta, häneltä saatu tuki on ainutlaatuista. Vasemmalta: Jouko Launonen, Kauko Huovinen, Anita Härkönen ja Tapio Nivala. Kokoontumiset ovat kerran kuukaudessa tiistaisin klo 16 18. Henkisen puolen ylläpidon mausteeksi runoveljemme lausui runon Irman kunniaksi. Sitä on kaivattu. Pöydän ääressä istuvat Tapio Nivala ja Kauko Huovinen ovat samaa mieltä. - Apua mennään kysymään viime tingassa, kun ongelma on jo päällä" Launonen sanoo ja siteeraa yhtä urologia, joka on todennut, että "jos te ukkorassukat tulisitte ajoissa hoitoon, ei mitään hätää olisi". Tässä liikutaan miehelle niin aralla alueella, Launonen pohtii syitä miesten vaikenemiselle. Päivät: 19.1, 16.2, 16.3, 13.4 ja 11.5. ESPOON keskusteluryhmä kokoontuu Haukilahden palvelutalossa, (kahvila-ruokasali 1. Lummetie 4, Vantaa. Helsinki. Lämmin kiitos Irma! Tuutha sie toistekkii. Asia on pian pohdittu. Päivät: 13.1, 27.1, 10.2, 24.2, 10.3, 24.3, 7.4, 21.4, 5.5 ja 19.5.. Pohjois-Suomen syöpäyhdistyksen Kajaanin järjestösihteeri Anita Härkönen on tyytyväinen, että eturauhassyöpään sairastuneille saadaan oma tukiryhmä. Runsaasti tietoa, näkemystä ja kokemusta sairaudesta, sen hoitamisesta ja sen kanssa elämisestä sinkoili vilkkaasti pöydän ympärillä. Päivät: 12.1, 2.2, 2.3, 6.4 ja 4.5. hyvään oloon kuuluu olennaisesti huolehtiminen hyvästä ravitsemuksesta ja liikunnasta. Ryhmä tulee kokoontumaan tämän jälkeen jokaisen kuukauden ensimmäisenä keskiviikkona samaan aikaan. 16. Kokoontumiset ovat kerran kuukaudessa tiistaisin klo 1719. - Mutta monelle suun avaaminen on vaikeata. Niiden mukaan Kainuun sairaanhoitopiirin alueella ilmeni 77 uutta eturauhassyöpätapausta kyseisenä vuonna. Kajaanin tukiryhmä aloitti kokoontumiset keskiviikkona joulukuun 2. Ryhmissä toteutuu monella tapaa elämänlaatua kohentava vertaistuki. Ravintoaineista ja lisäravinteistakin keskusteltiin monipuolisesti yhdessä Irman ja läsnä olevien neljäntoista miehen voimin. KUVA: SIMO HYTTINEN Härkönen uskoo, että pelkästään puhuminen ja kokemusten vaihtaminen auttaa paljon. Kokoontumiset ovat joka toinen keskiviikko klo 1719. Ryhmässä saa sekä tietoa että toivoa. Oireistakin vaietaan. Ryhmien toimintaperiaatteisiin kuuluu lisäksi ehdoton luottamuksellisuus ja siellä puhutut asiat jäävät niiden seinien sisälle. HELSINGIN keskusteluryhmä kokoontuu Kampin palvelukeskuksen Koko-kerhohuoneessa (alakerta ruokasalin läpi, takana), os. Ryhmä päätetään perustaa heti. Tulimme vakuuttuneiksi siitä, että terveyden ylläpitoon ja Eturauhassyöpäpotilaille oma tukiryhmä Kajaaniin "Me ukonjurrikat tarvitsemme tällaisen ryhmän", Jouko Launonen sanoo
0400 543 990. (017) 580 1801, 040 709 2430. Lisätietoja Ullamaija Tervalammilta p. Lisätietoja toiminnasta saa Sanna Tölköltä tiist. Lahdessa miehet kokoontuvat, os. Jämsänseudun Miestenryhmä kokoontuu pääsääntöisesti joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 18.00 SPR:n Koivutuvalla, Jämsänkoskella. Kamratlig samvaro och föreläsningar på Nyfahlers andra torsdagen i månaden kl. (06) 414 8660. Pohjanmaan Syöpäyhdistys Vaasassa eturauhassyöpäpotilaiden ryhmä kokoontuu yhdistyksen tiloissa Raastuvankatu 13 joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 14.00 ja viimeisenä torstaina klo 13.30. Tarkemmat tiedot on saatavissa kaikista ryhmistä ja yhteysnumeroista Saimaan Syöpäyhdistyksen keskustoimistosta ma-pe klo 8.3014.00 p. Karjalankatu 4 A 1. Seuraa kuitenkin Savon Sanomien muistio-palstaa! Tiedustelut p. Tiedustelut p. (06) 831 4320. Mikkelin Miestenryhmä kokoontuu yleensä Mikkelin neuvontaasemalla, Porrassalmenkatu 13 B. Viitasaaren-Pihtiputaan Heimoveljien, Vertasten, kokouksista tietoa yhteyshenkilöltä Reijo Tirkkoselta p. Keuruunseudun Miestenryhmä kokoontuu joka kuukauden toinen torstai klo 18.00 Lehtiniemen takkahuoneessa. Kahvitarjoilu. Hämeenkatu 7 A, SYKE. Myös Rovaniemen ulkopuolelta tulevat ovat tervetulleita ryhmään! Saimaan Syöpäyhdistys Lappeenrannassa kokoontuu miessyöpäpotilaiden vertaistukiryhmä kerran kuukaudessa Saimaan syöpäyhdistyksen neuvontapalvelun tiloissa, os. Tiedustelut puh. Kaikista eturauhassyöpäpotilaiden vertaisryhmistä Keski-Suomessa saa lisätietoja Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen toimistosta terveydenhoitaja Riitta-Liisa Salliselta p. Satamakatu 3 A. Tiedustelut: p. Tiedustelut: p. Ålands Cancerförening PSA är en grupp för män med prostatabesvär. Kauppakatu 11, Äänekoski. Yhteyshenkilöt: Seppo Virtasalo p. Saarijärvi-Karstulanseudun Miestenryhmän kokoontumisista ilmoitetaan Sampo-lehdessä ja Viiden Kunnan (Viispiikkisen) Sanomissa tapahtuma-palstalla. ..................................................................................................................................................................... MAAKUNTAYHDISTYKSISSÄ TAPAHTUU Eturauhassyöpäpotilaiden ryhmiä ja tapahtumia keväällä 2010 Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Hämeenlinnassa kokoontuu miesten ryhmä joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 15.00 syöpäyhdistyksen tiloissa, os. Oulussa toimivasta ryhmästä eturauhassyöpään sairastuneet voivat tiedustella Oulun toimistosta puh. Yhteyshenkilönä Antti Lehtonen p. Tiedustelut syöpäyhdistyksen toimistosta p. 050-337 4994 tai sähköpostitse sannato@gmail.com. Joutsanseudun Miestenryhmän yhteyshenkilönä on Pekka Hytönen p. Kuninkaankatu 23 B. Katso tietoja myös Suur-Keuruu -lehden seuratoimintapalstalta. (013) 227 600. 050 5914 180. krs. Tiedustelut p. Yhteyshenkilö: tukihenkilö Matti Valkila p. (02) 6462032. Gummeruksenkatu 9 B 9, Jyväskylä. Kokoontumisista ilmoitetaan Koti-Kajaanin Seurat toimivat -palstalla. (05) 451 3770. (05) 451 3770. Lisätietoja Olavi Keskiseltä p. 050 039 8783. Tiedustelut p. Raumalla Heimoveljet kokoontuvat Raum-paikk´ssa kerran kuukaudessa torstaisin klo 17.3019.00 os. Tiedustelut, p. (03) 7510569, 0400 776063. Rovaniemellä kokoontuu eturauhassyöpään sairastuneiden ryhmä joka kuukauden toinen torstai klo 14.00 syöpäyhdistyksen Rovaniemen toimipisteessä Korkalonkatu 18. 044 0684303. Hallituskatu 9. Ääneseudun Heimoveljet kokoontuvat aamukahvi- ja keskustelutilaisuuteen joka kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 10.00 Cafe Panoraaman kokoushuoneessa, os. Kotkankatu 16. Kouvolassa vastaava ryhmä kokoontuu Tuulensuojassa maanantaina 18.1, 15.2, 15.3, 19.4 ja 17.5 klo 16.0017.30 os. 19.00. 17. 0500-642 890 ja lisätietoa Sisä-Suomen-lehden seuratoiminta-palstalta. (014) 215 792 ja Keskisuomalainen-lehden seuratoiminta-palstalta. klo 1819 p. B. Tiedustelut p. Yhteyshenkilönä Toivo Lehtinen p. Etumiesten kumppanit kokoontuvat myös samaan aikaan naisten ryhmässä. 3. Kokoontumisista ilmoitetaan Kokkolan Sanomien järjestö-palstalla. Tarkista tiedot Teuvo Sirviöltä, puh. Savonlinnassa Miestenryhmä kokoontuu yleensä Savonlinnan neuvonta-asemalla Tulliportinkatu 15 B. Läheiset ovat myös tervetulleita tilaisuuksiin. Lounais-Suomen Syöpäyhdistys Turussa Etuset-ryhmä kokoontuu Meri-Karinassa, Seiskarinkatu 35. Toiminnasta ilmoitetaan myös kaupunkilehti- Vekkarin seuratoiminta-palstalla. (05) 2296 240. 040-532 6309. 0400 904 743. 010 249 1100. Vetäjänä Pertti Savelius. krs. Pohjois-Savon Syöpäyhdistys Kuopiossa Etumiehet kokoontuvat joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 14.00, os. Kokkolassa ryhmä kokoontuu joka kuukauden kolmantena tiistaina klo 13.00 syöpäyhdistyksen neuvonta-asemalla, Mannerheimin aukio 1. Pieksämäellä Miestenryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa Pieksämäen neuvonta-asemalla, Lampolahdenkatu 6, 2.krs. Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys Joensuussa eturauhassyöpämiehet "Etiäiset-ryhmä" kokoontuu joka kuukauden ensimmäisenä tiistaina klo 18.00 os. Palokunnankatu 10 D. 044 2552108 ja Urpo Nieminen p. Satakunnan Syöpäyhdistys Porissa Heimoveljien kokoontumiset ovat yleensä joka kuukauden ensimmäinen keskiviikko klo 17.0018.30 syöpäyhdistyksen tiloissa, os. Lisätietoa p. Keskusteluryhmien ohjaajana toimii erikoissairaanhoitaja. (06) 320 9800. Kymenlaakson Syöpäyhdistys Kotkassa kokoontuu miesten keskusteluryhmä "Miesten juttu" syöpäyhdistyksen toimistolla maanantaina 18.1, 15.2, 15.3, 19.4 ja 17.5 klo 16.0017.30, os. 040 593 4696. 040 767 4043. Yrjönkatu 2, 2. 0400 829 788. (03) 616 5015. Seinäjoella ryhmä kokoontuu kerran kuukaudessa torstaisin klo 13.3015.00 Järjestötalolla, Kauppakatu 1, 2.krs. 0400 944 262. Lisätietoja Anssi Perämäeltä (Karstula) p. Kauppakatu 40 D. Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys Kajaanissa on aloittanut uusi ryhmä, joka kokoontuu joka kuukauden ensimmäinen keskiviikko klo 18.0020.00 syöpäyhdistyksen Kajaanin toimiston tiloissa, os. Keski-Suomen Syöpäyhdistys Jyvässeudun Miestenryhmä kokoontuu joka kuukauden ensimmäisenä keskiviikkona klo 18.00 syöpäyhdistyksen tiloissa, os. Lönnrotinkatu 1 A 6, käynti sisäpihan puolelta. ja torst. Pirkanmaan Syöpäyhdistys Tampereella ryhmiä, kursseja ja luentoja eturauhassyöpään sairastuneille voi tiedustella syöpäyhdistyksen toimistosta: (03) 249 9111, (03) 249 9606 tai 03 249 9200, osoite: Hämeenkatu 5A, Tampere
Toivoa ei pidä kuitenkaan perustaa katteettomiin, turhiin lupauksiin eikä odotuksiin. Kirja kuvaa koskettavasti suuria naisia, vahvoja miehiä ja urheita nuoria, joiden elämänarvoja syöpä järjesti. Kuvaliite Sidottu, koko A5 Hinta 45 euroa Ilmestyy syksyllä 2009 Kirjaa voi tilata Recallmedista puhelimitse (09)8797177, faksilla (09)8797088, sähköpostitse recallmed@recallmed.fi tai netin kautta www.recallmed.fi 18. Syövän hoitotulokset ovat huikeasti parantuneet viimeisten parinkymmenen vuoden aikana. 230 s. ..................................................................................................................................................................... Vähemmän syöpää enemmän elämää Syöpälääkärin kädenjälki Tartu toivoon Inkeri Elomaa Toivo on erityisen tärkeä huomisen rakennuselementti myös vakavasti sairastuneelle. Suomalaisella luulääkkeellä valloitettiin maailmaa. Toivoon kannattaa tarttua! Kirjan kokonaislaajuus n. Maailmankuulu syöpätutkija, professori Inkeri Elomaa kertoo, miten hän syöpälääkärinä Hyksin syöpätautien klinikassa on sukeltanut potilaan mielenmaisemaan ja löytänyt uhkien keskellä tien toivon lähteille
..................................................................................................................................................................... Novartis, lääkealan rohkea edelläkävijä Uusin tieto elämän puolesta olemme johtavia syöpälääkkeiden kehittäjiä www.novartis.fi CCC868-09/09 19