.....................................................................................................................................................................
Jäsenlehti 4·2010
syöpää n ähemmä elämää V n enemmä
Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry · Finlands prostatacancerförening rf 1
1112 Antero Maanselkä Tasapuolisuutta korvaukseen s. 3
Asiantuntija äänessä
Raija Nurminen Tietoa kerätään; Seksuaalisuus osana syöpään sairastuneen hoitopolkua s. 67 Outi Laine Eväitä eteenpäin selätä stressi ja koukuta kipu s. (09) 135 33228 s-postit: hannu.tavio@cancer.fi irma.lehtimaja@cancer.fi Yhdistyksen kotisivut osoitteessa: www.propo.fi
2. 1416
Yhteydenotot
Toiminnanjohtaja Hannu Tavio Terveydenhoitaja Irma Lehtimaja
Posti- ja käyntiosoite: Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki puh. 13
Toimintaa ja ilmoituksia s. 45
Muut artikkelit
Irma Lehtimaja 14. 810
ISSN 1996-2277
Suomen eturauhaSSyöpäyhdiStyS ry FinlandS proStatacancerFörening rF hallituS Puheenjohtaja Olavi Heikinheimo Varapuheenjohtaja Toivo Lehtinen Varsinaiset jäsenet Vesa Kataja Antero Koski Matti Niemi Teuvo Tammela Sanna Tölkkö Varajäsenet Leila Vaalavirta Markku Loikkanen Arvo Rask Saku Saxelin Antti Rannikko Merja Rytkönen
Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry Haasteella eteenpäin s. Päätoimittaja Hannu Tavio Toimituspäällikkö Outi Simolinna Toimitussihteeri Irma Lehtimaja Toimituskunta: Vesa Kataja · Merja Rytkönen · Saku Saxelin Teuvo Tammela · Sanna Tölkkö Julkaisija ja toimitus: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Finlands prostatacancerförening rf Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki puh. Ilta Miehille Suolahdessa s. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Jäsenlehti 4·2010
Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen jäsenlehti Ilmestyy neljästi vuodessa. (09) 135 331
Graafinen suunnittelu: Veikko Viljanen Kannen kuva: Irma Lehtimaja Paino: Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd 2010
Sisältöä
Pääkirjoitus
Olavi Heikinheimo Järjestö ja sen jäsenet s
Yhdistyksemme toimittua lähes 15 vuotta on luonnollista, että jäsenistössä tapahtuu vaihtumista. Mikä on tulevaisuutemme ja millaiset tavoitteet yhdistyksellämme ja sen jäsenistöllä on. .....................................................................................................................................................................
Järjestö
ja sen jäsenet
sairaushistoriassaan, eikä koe enää yhteistä asiaa keskeisesti omakseen. Samanaikaisesti voimme tyytyväisinä todeta, että jäsenistön kokonaismäärä on jatkuvasti kasvanut, jäsenkadosta ei siis ole merkkejä. Siten valtakunnallisen yhdistyksemme jäsenmäärä voisi olla huomattavastikin suurempi kuin nyt. Suomen eturauhassyöpäyhdistys haluaa olla aktiivisten jäsenten yhteenliittymä. Aktiivisuuden osoitukseksi riittää myös henkinen mukanaolo. Moni mies tuntee päässeensä voitolle
Olavi Heikinheimo
puheenjohtaja
3. Viethän oheisen jäsenmaksulomakkeen pankkiisi tai näppäilethän konettasi sopivin numeroin. Sairaudesta selviämisen ja toipumisen ei kuitenkaan tarvitse merkitä läpikäytyjen kokemusten ja koettelemusten unohtamista. Siksi jäsenmaksukertymä on toiminnallisesti merkittävä. Millaisena lähestymme täysi-ikäisyyttä, sekä fyysistä että juridista aikuisuutta. Onko jäsenrekisterissämme mukana myös henkilöitä, jotka eivät tunne tarvetta olla kiinnostuneita toimintamme kohteista, miesten yleisimmän ja valitettavan yleisen syövän toteamisesta, hoidosta ja eturauhassyöpäpotilaiden yhteisestä tukemisesta. Yhdistyksemme talous, sen toiminnan rahoittaminen, on edelleen hyvin tiukka. Tapahtuu luonnollista riveistä poistumaa. Keskeinen tavoitteemme on olla vaikutusvaltainen järjestö syöpäpotilasjärjestökentässä ja varsinkin yhteiskunnallisesti. Järjestöllä tulee olla selkeä tavoite toiminnalleen, tavoite joka toteutuu vain aktiivisen jäsenistön tuella ja näiden jäsenten yhteisesti omaksutun päämäärän avulla. Kenellekään ei kuitenkaan ole lähetetty muistutuskirjettä, mutta yhdistyksen hallitus on päättänyt tiukentaa kantaasa jäsenmaksuasiassa tulevana vuonna. Onko tuo jäsenmäärä meille sopiva ja millainen on jäsenistömme koostumus. He pärjäävät omin voimin ja läheistensä tuen turvin. Olkaamme mukana talkoissa myös alkavana vuonna! Hyvää Uutta Vuotta!
E
turauhassyöpäyhdistyksemme on saavuttanut miehisen kehityksen murrosiän. Keskuudessamme elää yli 35 000 eturauhassyöpädiagnoosin saanutta, suurelta osin myös syöpähoidon läpikäynyttä miestä. Eturauhassyöpäpotilaiden kansalaisjärjestönä toimimisen kannalta nykyinen jäsenistö on riittävä edustamaan yhteistä mielipidettä. Yhdistyksemme keskeinen toimintaperiaate on ollut jakaa ajantasaista ja luotettavaa tietoa taudistamme ja sen hoitomahdollisuuksista vaatimatta työstämme taloudellista vastiketta. Järjestö on jäseniään ja heidän tarpeitaan varten, mutta jäsenet luovat järjestön ja sen julkisuuskuvan. Sääntöjemme perusteella voidaan yhdistyksestä erottaa jäsen, joka jättää kahtena vuotena jäsenmaksunsa suorittamatta. Sairastumme syöpään yleensä vasta eläkeiän lähestyessä ja siksi jäsenten keskimääräinen ikä on suhteellisen korkea. Laatiessamme päättyvän vuoden tilinpäätöstä, on valitettavasti jälleen havaittavissa, että huomattava joukko jäsenistämme jättää jäsenmaksunsa suorittamatta. Paljon on saatu muuttumaan hyvään suuntaan, paljon on vielä yhteisesti tehtävissä. Se kuvastaa myös jäsentemme henkistä kypsyyttä. Yhdistyksemme jäsenmäärä kasvoi melko tasaisesti vuosikymmenen ajan ja on nykyisin vakiintunut vajaaseen kahteen tuhanteen. Kiitos Veljeni! Aidosti aktiivisena yhdistyksen jäsenenä, kukin omalla tavallaan toimintaamme tukevana miehenä, voimme tehdä varsin paljon nykyisten ja tulevien vuosien eturauhassyöpäpotilaiden hyväksi. Vaatimusta jäseneksi liittymiseksi ei ole korostettu, vaikka olemmekin vastaanottaneet jäsenhakemukset hienona kannatuksen ja kannustuksen osoituksena. Kaikki eturauhassyöpään sairastuneet miehet eivät kaipaa kontaktia potilasveljiinsä. Kovin mitättömän tuntuinen ryhmä tai kerhoporukka ei saa ääntään kuuluville, sen kysymyksiin ei vastata eikä sen mielipiteitä huomioida
(Kellokumpu Laitinen ym. On todettu, että syöpäpotilaiden seksuaalista selviytymistä voidaan tehokkaasti tukea antamalla tietoa ja neuvontaa hoitopolun eri vaiheissa. Hoitohenkilökunta tarvitsee kuitenkin lisää tietoa syövän ja sen hoitojen vaikutuksista seksuaalisuuteen, lisää ammatillista vahvuutta kohdata syöpäpotilaan seksuaalisuuteen liittyvät kysymykset sekä lisää tietoa niistä mahdollisuuksista ja keinoista, joilla potilaan seksuaalista eheytymistä voidaan tukea ja käytännön ongelmia helpottaa. Seksuaalisuuteen liittyvät ongelmat näyttävät heikentä-
Seksuaalisuus syöpäkuntoutujan ja läheisten kuvaamana
Vuodelle 2011 ajoittuvan tutkimusosion lähtökohtana on seksuaalisuus osana syöpään sairastuneen hoitopolkua ja syöpäkuntoutusta. (Petäjä, 2010.) Meneillään olevan Syöpäkuntoutujien kuntoutustoiminnan tuloksellisuuden arviointi (20102011) tutkimus- ja kehittämishankkeen alustavien tulosten valossa on noussut esille hoitopolun eri vaiheisiin liitettävän seksuaalisuuden ja syövän ohjauksen ja neuvonnan tehostaminen. Pahimmillaan muutokset näyttävät vaikuttavan potilaan elämänlaatuun ja hidastavat kokonaisvaltaista selviytymistä.
S
4
yövän ja sen hoidon vaikutukset seksuaalisuuteen riippuvat oleellisesti syöpätyypistä, hoidoista sekä potilaan sukupuolesta, iästä ja persoonallisuudesta. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Tietoa kerätään:
Seksuaalisuus osana syöpään sairastuneen hoitopolkua
Seksuaalisuuteen liittyvät ongelmat näyttävät heikentävän elämänlaatua useissa syövissä.
vän elämänlaatua useissa syövissä. Syöpähoitopolun eri vaiheilla tarkoitetaan aikaa ennen syöpäepäilyä, aikaa ennen diagnoosia, diagnoosin vaihetta, hoitoa ja sen toteutusta, hoidon päättymistä ja seurantaa sekä kuntoutusta. 2003). Syöpäsairauksien erilaiset hoitomuodot, kuten hormonihoidot, solunsalpaajalääkitykset, kirurgiset toimenpiteet ja sädehoito vaikuttavat seksuaalisiin toimintoihin sekä miehillä että naisilla. Tutkimuksessa selvitetään syöpää sairastavan sekä heidän läheistensä kokemukset seksu-. 2003, Petäjä, 2010.) Syövän vaikutuksista seksuaalisuuteen on runsaasti monitieteistä tutkimustietoa (Kellokumpu Laitinen ym. Seksuaalisuuden ja seksin yksilöllisen vaihtelun sekä minäkuvaan, parisuhteeseen tai rakasteluun ja yhdyntään liittyvien toiminnallisten ongelmien ja häiriöiden esille ottaminen on satunnaista syöpähoitopolun aikana. Tutkimuksen alustavien tulosten mukaan syöpäpotilas ja hänen läheisensä eivät saa riittävästi tietoa seksuaalisuutta koskeviin kysymyksiin syöpähoitopolun eri vaiheissa. Usein tulee esille seksuaalisuudesta ja seksistä puhumisen ja kommunikoinnin tarve ja vaikeus sekä potilaiden ja heidän kumppaniensa välillä että potilaiden ja terveydenhuoltohenkilökunnan kesken. Myös seksuaalisuuden ja seksuaaliterveyden erityiskysymyksiin perehtyneiden asiantuntijoiden ohjausta ja neuvontaa on saatavilla (Petäjä, 2010)
Tässä elämänhallinta tarkoittaa voimavaroja, joiden avulla syöpäkuntoutuja pääsee asettamiinsa tavoitteisiin. Elämänhallinta on myös kykyä kohdata seksuaalisuuteen (seksuaaliterveyteen) liittyviä vaikeita tilanteita ja ehkäistä niihin liittyviä ahdistavia kokemuksia. Laajemmin seksuaaliterveys sisältää positiivisen ja kunnioittavan asenteen seksuaalisuuteen ja seksuaalisiin suhteisiin, sekä mahdollisuuden kokea nautinnollisia ja turvallisia seksuaalisia kokemuksia. Turku.
5. & Hautamäki, K. Seksuaalisuutta koetaan ja voidaan ilmaista ajatuksissa, haluissa ja toiveissa, uskomuksissa, asenteissa, arvoissa, käyttäytymisessä, toimintatavoissa, rooleissa sekä pari- ja ihmissuhteissa. Eämänhallinnassa on kyse yksilön kyvystä selviytyä vastoinkäymisistä. Elämänhallin-
nan saavuttaminen mahdollistaa ennustamaan oman toiminnan tuloksia, kykyä tehdä erilaisia päätöksiä ja toimia päätösten mukaisesti oman terveyden, erityisesti seksuaaliterveyden saavuttamiseksi.
Tutkimus- ja kehittämishankkeesta tietoa potilaan seksuaalisuudesta
Nyt käynnistyvä tutkimus tuottaa tietoa seksuaalisuudesta syöpäkuntoutujan ja läheisten kuvaamana. Duodecim. Seksuaalisuutta tarkastellaan rintasyöpää, gynekologista syöpää tai urologista syöpää mukaan lukien eturauhasyöpää sairastavien kuntoutujien kuvaamana, jotka osallistuvat syöpäpotilaiden kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssille sen suunnitellulla laajuudella.
Syöpäpotilas ja hänen läheisensä eivät saa riittävästi tietoa seksuaalisuutta koskeviin kysymyksiin syöpähoitopolun eri vaiheissa.
distys ry:n ja Turun ammattikorkeakoulun, terveys-tulosalueen yhteistä hanketta Syöpäpotilaiden hyvä hoitopolku. .....................................................................................................................................................................
aalisuudesta erityisesti minäkuvan, ihmissuhteiden ja toiminnallisten häiriöiden näkökulmasta. Lisäksi selvitetään,miten seksuaalisuuteen liittyvä tiedon saanti, ohjaus ja palvelut ovat toteutuneet hoitopolun eri vaiheissa ja syöpäkuntoutuksessa. Seksuaali- ja lisääntymisterveyden edistämisen toimintaohjelmassa 20072011 (STM) korostetaan sairauksien ja hoitotoimenpiteiden vaikutusten tunnistamista seksuaaliseen toimintakykyyn sekä näiden huomioimista hoitoon liittyvässä ohjauksessa ja neuvonnassa. Seksuaalisuus ja syöpä -tutkimus- ja kehittämishanke on osa Lounais-Suomen Syöpäyh-
Raija Nurminen
TtT, yliopettaja Turun Ammattikorkeakoulu
Lähteet Kellokumpu-Lehtinen, P, Väisälä L. 119(3):237-46. Seksuaalioikeuksiin kuuluu erityisesti oikeus seksuaalisuutta koskevaan tieteellisesti perusteltuun tietoon, oikeus monipuoliseen seksuaaliohjaukseen sekä oikeus seksuaaliterveyspalveluihin. Petäjä, H. (2010) Seksuaaliterveyden edistämisen toimintamallin kehittäminen. Turun ammattikorkeakoulu. Seksuaalisuus osana seksuaaliterveyttä on myös osa elämänhallintaa. Tuotetun tiedon sekä kuntoutus- ja sopeutumisvalmennustoiminnan analysoinnin, mallinnuksen ja suunnittelun avulla kehitetään syöpäpotilaan hoitoprosessia ja kuntoutustoimintaa ohjauksen ja neuvonnan osa-alueilla. Lisätietoa koko tutkimus- ja kehittämishankkeesta on saatavilla http://lssy-hanke.turkuamk.fi. Seksuaalisuus
voi pitää sisällään kaikki nämä ulottuvuudet, vaikka näitä kaikkia ei aina koeta tai ilmaista. Opinnäytetyö. Kuntoutuja- ja läheisnäkökulman kautta saadaan uutta ja täydentävää tietoa seksuaalisuudesta syöpäpotilaan hoitopolkuun ja kuntoutusprosessiin sekä kuntoutustoiminnan tuloksellisuuden arviointiin. Seksuaaliterveyteen liittyvät seksuaalisuuden kolme ulottuvuutta: minäkuva, ihmissuhteet ja toiminnalliset häiriöt. Syöpäpotilaan hoitoprosessiin osallistuvan henkilöstön sekä sosiaali- ja terveysalan opiskelijoiden osaamisvaatimuksiin tuotetaan uutta tietoa ja siten se palvelee syöpäpotilaan hoidossa ja kuntoutuksessa edellytettävän osaamisen tunnistamista ja käyttöönottoa. Tämän tutkimusosion tulokset raportoidaan vuoden 2011 lopulla Turun ammattikorkeakoulun julkaisusarjassa, artikkelina sekä ammattikorkeakoulututkintoon ja ylempään ammattikorkeakoulututkintoon johtavien tutkintojen opinnäytetöissä.
Seksuaalisuus on osa seksuaaliterveyttä
Tutkimuksessa seksuaalisuus liitetään seksuaaliterveyteen, joka tarkoittaa kokonaisvaltaista fyysisen, emotionaalisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tilaa suhteessa seksuaalisuuteen; se ei ole pelkästään sairauden, toimintahäiriön tai vaivojen puuttumista. Laajemmin seksuaalisuus käsitteenä sisältää seksuaalisen kehityksen, biologisen sukupuolen, sosiaalisen sukupuoli-identiteetin ja sen mukaisen roolin, seksuaalisen suuntautumisen, eroottisen mielenkiinnon, nautinnon, intiimiyden ja suvun jatkamisen. (2001) Syöpä ja seksuaalisuus
Äänekosken terveyskeskuksen ylilääkäri Tapio Tammela oli ennen iltatilaisuutta järjestänyt jo päivällä terveyskeskuksen henkilökunnalle oman luentotilaisuuden, jossa pro-
Teksti ja kuvat: Irma Lehtimaja. Tunnelma oli lämmin ja yleisö varsin innostunutta. Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Hannu Tavio kertoi tämän päivän eturauhassyöpäpotilaan tilanteesta. Kuopio on nimenomaan ollut brakyterapiahoidon uranuurtaja Suomessa. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Ylilääkäri, professori Sirpa Aaltomaa kertoi eturauhassyövästä ja sen hoidoista.
P
6
14. Illan kahtena aiheena olivat eturauhassyöpä ja ikääntyvän miehen kuulo. Ilta Miehille Suolahdessa
erinteinen "Miesten ilta" Keski-Suomen Opiston Suolahti-salissa keräsi taas monisatapäisen yleisön 7.10.2010. Tilaisuuden alussa saimme nauttia vauhdikkaasta musiikista musiikkiyhtye Toivon säestyksellä. Kuuloliitto ry:n ylilääkäri Mari Havia oli tullut kertomaan erilaisista kuulo-ongelmista, joista ikääntyvä mies voi kärsiä. Professori Aaltomaa vastaili esityksensä jälkeen yleisön esittämiin kysymyksiin, joita tulikin runsaasti. Ylilääkäri, professori Sirpa Aaltomaa Kuopion yliopistollisesta keskussairaalasta kertoi eturauhassyövästä ja sen hoidoista, myös brakyterapiasta
kerta "Miesten Iltaa" ja silloin on tarkoitus erityisesti juhlistaa tilaisuutta!
Ylilääkäri, professori Sirpa Aaltomaa toiminnanjohtaja Hannu Tavion seurassa.
Tilaisuuden runsaslukuista yleisöä.
7. .....................................................................................................................................................................
Antti Lehtonen
Kuuloliitto ry:n ylilääkäri Mari Havia
Ylilääkäri Tapio Tammela
fessori Aaltomaa ja ylilääkäri Havia luennoivat. Illan järjestelyihin oli jälleen osallistunut Tapio Tammelan lisäksi myös aktiivinen miesjoukko Äänekosken Antti Lehtosen johtamana. Suuret kiitokset kaikille, jotka vaikuttivat illan onnistumiseen! Ensi vuoden syksyllä tulee 15
Toivottavaa tietysti on, että jokainen kokee näitä iloisia asioita paljon!
voilla, samoin saattaa hoitokin olla erilaista. Ilo on voimakas positiivinen tunne, jota kaikki koemme, kun joku tärkeä tarve tulee tyydytetyksi. Pelon ansiosta
usein valmistaudumme paremmin kohtaamaan tuntematonta. Se siis varjelee meitä. Usein ilmene myös aloitekyvyttömyyttä, puhumattomuutta tai valittelua.
Stressin ja uupumisen aiheuttajia ja tunnusmerkkejä Stressi on paineiden ja vaatimusten aiheuttama kokonaisvaltainen reaktio, joka vaikuttaa koko elimistöön sekä saattaa vaikeuttaa elämää niin fyysisesti, psyykkisesti kuin sosiaalisestikin. Sosiaaliset reaktiot taas voivat olla monenlaisia ja jopa aivan vastakkaisia reaktioita yksilöstä riippuen; vetäytymistä, "läkähdyttävää" puheliaisuutta, valittelua ja kiukkua.
Ahdistus ja masennus ovat eri asioita
Ahdistus ja masennus ovat eri asioita ja ilmenevätkin eri ta-
8. kivun pelkoa. Ahdistukseen liittyvä unihäiriö on usein iltayön unettomuutta; asiat vain pyörivät päässä eikä uni tule. Negatiivisissa tunteissa on kyse tarpeesta, joka on jäänyt täyttymättä joko kokonaan tai osittain. Raskaat aamut ovat tyypillisiä masentuneella ihmisellä. Masennuk-
seen liittyvät unihäiriöt ovat useammin aamuyön unettomuutta; iltaisin kyllä nukahtaa, mutta sitten herääkin aivan liian varhain miettimään asioita. Surun tunne on aina yksilöllinen, eikä kukaan voi määrätä, miten toinen suree ja kuinka kauan. Vaikeissa masennustiloissa unta voi olla vaikea saada ollenkaan ilman sopivia unilääkkeitä. Nämä tarpeet ovat jokaisella yksilöllisiä ja ne voivat olla suuria tai pieniä, aineellisia tai henkisiä, esimerkiksi kaunis kesäpäivä, uusi työpaikka, auringon kimallus hangella tai ystävällinen hymy. Surua tuntee se, joka on menettänyt jotain rakasta tai mieluisaa, kyse voi olla tärkeästä ihmisestä, työstä tai jostakin muusta asiasta, jonka on kokenut itselleen tärkeäksi. Jokainen meistä kokee stressin omalla tavallaan ja tähän stressikokemuksen syntymiseen vaikuttavat ulkoisten tekijöiden lisäksi itse kunkin sisäinen vaatimustaso sekä yksilön oma käsitys selviämismahdollisuuksista. Ahdistus ilmenee usein "pahana olona", jolle ei löydy selvää kohdetta tai syytä, eriasteisena tuskaisuutena ja levottomuutena. Vihan energian voimme kanavoida rakentavasti poistamaan tai pienentämään tarpeen tyydytyksen esteitä. Pelko voi olla tuntemattoman pelkoa, jonkin vieraan asian aiheuttamaa tai esim. Stressin fyysisiä oireita ovat muun muassa erilaiset lihasjännitystilat, särkytilat, sairastumisalttius tulehdustauteihin, uniongelmat ja väsymys joko uniongelmiin liittyen tai itsenäisenä oireena. Perustunteitamme ovat muun muassa viha, jolloin jokin tärkeä tarve on jäänyt tyydyttämättä. Masennus taas ilmenee muun muassa toivottomuutena, voimattomuutena ja alemmuudentunteina. Suru vähenee suremalla, mitä ei voi tehdä toisen puolesta, mutta voi elää myötä. Kaikkien meidän tulisi tunnistaa ainakin perustunteemme ja niiden sisältämä viesti, joka useimmiten johdattaa tunteen syntysijoille ja voi näin auttaa käsittelemään tätä tunnetta. Psyykkiset oireet voivat ilmetä ahdistuneisuutena, masennuksena, aloitekyvyttömyytenä, tarkkaavaisuushäiriöinä, muistihäiriöinä ja aiheettomina alemmuudentunteina. Tunteet viestittävät tarpeistamme, sekä positiivisista tai negatiivisista. Stressi nostaa usein "pintaan" rankkoja tunnekokemuksia. Alkava päivä tuntuu ylivoimaiselta. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Eväitä eteenpäin selätä stressi ja koukuta kipu
Kun sairastumme vaikeaan tai hankalaan sairauteen, altistumme stressille.
M
yös kipu aiheuttaa stressiä, joten kivun alkuperä tai syy tulisi aina selvittää ja pyrkiä hoitamaan se. Positiiviset tunteet viestittävät itselle tärkeiden tarpeiden täyttymisestä ja tyydyttymisestä
Kannattaa myös pysähtyä pohtimaan, onko itse itsensä paras ystävä vai pahin vihollinen. Jos kuitenkin on tilanne, jota ei voi muuttaa, voi aina
sopeutua, rakentaa tilanne uudestaan jo olemassa oleville ja uusille mahdollisuuksille ja jatkaa siitä eteenpäin minimoimalla haitat. Onnistuessaan hän taas kehuu ja palkitsee itseään, ajattelee että "hyvä minä!".
Stressinsietokykyä voi nostaa huolehtimalla terveellisistä elämäntavoista, omasta rentoutumisesta ja virkistäytymisestä.
Hyviä konsteja stressin selättämiseen
Stressin selättämiseen on monia hyviä konsteja. Tärkeää olisi napata kiinni nämä pötypuheet eikä antaa niille valtaa. Myös kivun yllättäessä, voimme pelätä vaikka mitä olematonta. Myös psyykkiset tekijät vaikuttavat kivun muuttumiseen krooniseksi. Tilanteeseen voi vaikuttaa selvittämällä ensin tavoitteensa, sitten hankkimalla tietoa ja etsimällä tukea ja lopuksi toimimalla. Näitä tekijöitä ovat muun muassa kivun pelko, tulevan pelko, selviytymiskeinojen puute, vaikeus hallita ja kontrolloida kipua, psyykkinen stressi, vähäinen sosiaalinen tuki, vaikea elämäntilanne ja katastrofiajattelu. Joka tapauksessa kannattaa aina yrittää välttää katkeroitumista, sillä se ei vie eteenpäin, päinvastoin. Jos esimerkiksi. Kun tarkastelet näitä asioita ikään kuin itsesi ulkopuolella, löydät helpommin hyviä uusia ratkaisuja vaikeuksien voittamiseksi. Valitettavan usein ne otetaan todesta, niihin aletaan uskoa ilman todellisia perusteita ja ne altistavat masennukselle. Kannattaa muistaa, että viisas taipuu, mutta ei taitu. Onko omana taipumuksena pysyväistää asia tai ajatus, muotoilla se muotoon "en pärjää koskaan"?
Vai onko taipumus yleistä miseen, jolloin ajattelu laajenee koskemaan aivan kaikkea, myös asiaan liittymättömiä asioita, kuten "en pärjää koskaan missään". Stressinsietokykyä voi nostaa huolehtimalla terveellisistä elämäntavoista eli oikeasta ravinnosta, liikunnasta ja riittävästä unesta ja levosta. "Univirsi" voi olla monelle avuksi unen saannissa tai rentoutumisessa ja mielen hemmottelussa virkistävissä unelmissa.
Kipu on epämiellyttävä kokemus ja seuralainen
Yksi kivun määritelmä on "epämiellyttävä aistimuksellinen tai tunneperäinen henkilökohtainen kokemus". Omien tavoitteiden ja arvojen uudelleenmäärittäminen ja kirkastaminen voi myös auttaa ongelman ratkaisussa, samoin seuranta-asteikon tekeminen tavoitteelle vaikkapa yksinkertaisen janan muodossa asteikolla 010; nyt olen kohdassa 2 ja tavoitteeni on päästä kohtaan 8. Tämä on katastrofiajattelua, joka altistaa masennukselle. .....................................................................................................................................................................
Ajattelemisen aihetta mörköjen nujertamiseen
Omaan ajatteluun liittyy karikoita ja virtoja, jotka voivat aiheuttaa tarpeetonta mielipahaa. Ratkaisukeskeisyys on ajattelutavan avain. Ensimmäinen, pari kuukautta kestävä vaihe, on äkillisen,
9. Yleensä yli 3-6 kuukautta jatkunut kipu luokitellaan krooniseksi. Kivun fyysisenä syynä on usein tulehdus tai kudoksen tai hermon vaurio ja nämä tulisi tutkia ja hoitaa, ennekuin kipu muuttuu krooniseksi eli pitkäaikaiseksi. Lisäksi täytyy pitää huoli omasta rentoutumisesta ja virkistäytymisestä; jokaisella meistä voi olla niihin moniakin eri tapoja (esimerkiksi musiikki, luonto, ystävät). Ehkä tärkein on vaikuttaminen sekä tilanteeseen että stressinsietokykyyn. Voihan olla, että tuttavalla on ollut kiireitä töissä, eikä ole siksi ehtinyt soittaa, vaan odottaa mieluummin rauhallisempaa hetkeä, jolloin voi puhua pidempään. Jotkut voivat myös henkilö kohtaistaa ajattelunsa, jolloin ajattelee itseään huonona, "en pärjännyt, siispä olen huono". tuttava ei ole hetkeen soittanut, voi tämä ajatus kiteytyä lopulta muotoon "hän ei pidä minusta eikä siksi soita". Jos tavoite tuntuu liian isolta palalta kerralla haukattavaksi, kannattaa jakaa se pienempiin suupaloihin ja palkita itsensä aina osatavoitteen täyttyessä, samalla kun siirtyy vähitellen
eteenpäin kohti lopullista päämäärää. Optimistin ajatuskuvio taas kulkee usein niin, että" nyt kävi näin, valmistaudun paremmin ensi kerralla" eli hän kääntää tappion voitokseen ja osaa ottaa oppia epäonnistumisestaan. Hylkää uhriajattelu ja ole vaikuttaja! Ongelman ulkoistaminen auttaa, muuta ajattelutapaasi muodosta "olen sairas" muotoon "minulla on sairaus" tai "olen masentunut" ajattelun sijasta "minua vaivaa nyt masennus". Kivun kroonistumisessa erotetaan selkeästi eri vaiheita. Usein nämä ajatukset ovat niin sanottuja automaattisia ajatuksia, joille ovat tyypillisiä lyhyet lauseet ja mielikuvat, ne pyrkivät kauhistuttamaan ja ovat usein tiedostamattomia. Miten puhumme itse itsellemme, jos joku "moka" sattuu. Tällaisesta ajattelusta seuraa usein luovuttamista, lannistumista ja syrjäytymistä, usein aivan turhaan. Yhtenä voimanlähteenä voi käyttää erilaisia mielikuvaharjoituksia, joissa kuvittelee itsensä selviytyjänä erilaisissa tilanteissa tai esimerkiksi ammentaa voimaa jostakin omasta mieluisasta paikasta, joka voi olla joko todellinen tai sitten kuviteltu
Tämä edellyttää kuitenkin kivun huolellista diagnosointia ja on lääketieteellisen kivunhoidon lisänä. Toisessa vaiheessa, joka kestää parista kuukaudesta puoleen vuoteen asti, koetaan pelkoa ja stressiä kivun jatkuessa. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Eväitä eteenpäin ...
jatkoa edell. Vuosien jälkeen, neljännessä vaiheessa, seuraa kipuun alistuminen ja sen vastentahtoinen hyväksyminen.
Omilla asenteilla on merkitystä
Kivun pitkäaikaistumiseen voi vaikuttaa myös omilla asenteillaan; miten toimii kivun kans-
sa, puolesta vai vastaan. Aina pitää muistaa, että elämässä on kivun kanssa kilpailevaa; siihen, mikä voittaa, voi myös itse vaikuttaa!
Outi Laine
sairaanhoitaja
Lähteet Psykologi Renata Horten luennot Tampereella 23.24.10.2009.
Perustietoa eturauhassyövästä
Miesten yleisin syöpätauti Suomessa, noin 4 500 tapausta vuodessa, taudin sairastaneita elossa noin 35 000 Esiintyy valtaosin yli 55-vuotiailla miehillä Varhaisvaiheessaan tauti ei yleensä anna oireita Syövän aiheuttajaa ei tiedetä Suurentunut riski sairastua, mikäli suvussa on eturauhassyöpiä Varhain todettuna ja hoidettuna hyväennusteinen tauti Useita perushoitotapoja - radikaali poistoleikkaus - radikaali ulkoinen ja kudoksen sisäinen sädehoito - hormonihoito - aktiivinen seuranta (kokeellinen) Levinneen taudin hoito - hormonihoito - sytostaattihoito eli solunsalpaajahoito - immunologinen hoito - sädehoito, radioisotooppihoidot - oireenmukainen hoito, etenkin kivun hoito Hoidetun potilaan jälkiseuranta on tärkeää Tavoitteena yksilöllinen hoito ja henkilökohtainen huolenpito
10. Lisäksi se tulee toteuttaa yhteistyössä hoitavan lääkärin kanssa. Pitkäaikaistumista taas es tää realistinen ajattelutapa; mitä kipu oikeasti on eikä anna sille liikaa valtaa, hoitomyönteisyys ja hoitovastuun ottaminen, oma-aloitteinen selviytymiskeinojen etsiminen (eikä odota, että kaikki tuodaan tarjottimella eteen), oman kontrollikyvyn kasvattaminen kivun suhteen (miten hallitset kipua eikä miten kipu hallitsee sinua), fyysinen aktiivisuus, eristäytymisen varominen ja tuen saanti, olipa se minkälaista tahansa, aineellista tai aineetonta, kuten vertaistuki. Näitä keinoja ovat esimerkiksi lihasten rentouttaminen, jolloin hallinnan tunne lisääntyy ja jännitys vähenee, kipukokemuksen siirtäminen itsensä ulkopuolelle eli dissosiaatio; kipukokemuksen konkretisoiminen ja sen ominaisuuksien muuttaminen helpommin kestettäviksi, kivun merkityksen selvittäminen ja käsittely sekä huomion kohdistaminen pois kivusta johonkin itselle mieluisampaan asiaan. sivulta
akuutin kivun luontoista, jonka oletamme menevän ohi. Eikö löydykään parannusta. Asiaan perehtynyt ja koulutettu terapeutti voi ohjata käyttämään erilaisia suggestio keinoja kivun hallitsemiseen. Kolmannessa vaiheessa, joka voi kestää jopa vuosia, tajutaan, että kipu on pitkäaikainen seuralainen ja silloin se aiheuttaa toivottomuutta ja masennusta. Pitkäaikaistumista edistää liikkumisen pelko, liiallinen lepo, kivun tekeminen arvoitukselliseksi ja /tai hämäräksi, salaperäiseksi asiaksi, johon ei voi vaikuttaa, kipuun keskittyminen siten, että sen antaa vallata ja työntää pois kaiken muun, vääristyneet asenteet ja tunteet kipua kohtaan, eristäytyminen kivun takia ja uhriajattelu. Kipuun liittyy usein myös oheisongelmia. Yhtenä selviytymiskeinona kivun hoidossa voi koettaa
syvärentoutumista sugges tioineen. Tällöin voidaan hoitoa tehostaa rentou tumisella ja hypnoosilla, joiden avulla voidaan hoitaa unettomuutta, lisätä omaa aktiivisuutta itsehoitoon, liikkumiseen ja muuhun toimintaan,
mielialan kohentumista, jolloin jaksaa selviytyä arjen askareista paremmin sekä itsetunnon lisääntymistä, jolloin myös sosiaalinen aktiivisuus lisääntyy
Liikuntamuoto on vapaa. Esimerkiksi tunnin lenkistä tulee 2 pistettä. Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry
11. Liikunnan iloa, terveyttä ja iloista mieltä kaikille! Voit leikata tai kopioida itsellesi liikuntapäiväkirjan, joka on kääntöpuolella, se löytyy myös kotisivuiltamme www.propo.fi
Haaste päättyy 15.04.2011, jonka jälkeen järjestäkäämme yhteinen naisten ja miesten vitonen. Voittaja julistetaan tässä kevättapahtumassa. Pisteen saa jokaisesta 30 minuutin suorituksesta. Nyt on tärkeää, että yhdessä teemme liikunnasta voimavaran niin fyysiseen kuin henkiseen jaksamiseen. Toukokuussa järjestetään porukalla yhteinen tilaisuus Helsingissä. Pidä kirjaa liikuntasuorituksistasi ja toimita ne 15.4.2011 mennessä meille osoitteeseen: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki. Siksi haastamme Suomen eturauhassyöpäyhdistys Propo ry:n miehet mukaan nauttimaan liikunnasta. Esimerkiksi tunnin lenkistä saa 2 pistettä. Meidän naisten tavoitteena on voittaa miehet rinnan mitalla. Voittaja selviää kävelyn jälkeen pidettävässä kevätjuhlassa. Liikuntapäiväkirjan voi tulostaa oman yhdistyksensä nettisivuilta.
Ohjeet liikuntapäiväkirjaa varten: Liikuntamuoto on vapaa. Pisteen saa jokaisesta 30 minuutin suorituksesta. .....................................................................................................................................................................
Rintasyöpäyhdistys ry:n hallituksen jäsen Vuokko Heikkilä-Kankkonen luovutti alla olevan haasteen PROPO:n toiminnajohtajalle Hannu Taviolle 15.10.2010 Helsingissä.
Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry:n jäsenkunnalle
Haasteella eteenpäin
Meitä on paljon ja joka vuosi tulee lisää
Tunnin lenkistä saa 2 pistettä.
Pvm Liikuntalaji Kesto Pisteet
12. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
LIIkunTaPäIväkIrja
Nimi Osoite Paikka Puhelin Email
30 min yhtäjaksoinen liikunta antaa yhden pisteen
päättäjät eivät uskalla sanoa omaa mielipidettään, tästä leikkauksen jälkeisestä vaippakorvauksesta, vaan asettuvat mieluimmin toisten selän taakse ja pelkäävät astuvansa heidän varpailleen. Leikkauksen jälkeen on pakko käyttää vaippoja katetrin poistamisen jälkeen kun pidätyslihakset ovat vaurioituneet. Turku (oma kaupunkimme) on käsittämätön poikkeus. Mielestäni ja myös hyvin asioista perillä olevien asiantuntijoiden mukaan tässä korvausasiassa Turun käytännöllä ei ole vähäisintäkään logiikkaa. ..................................................................................................................................................................... Antero Maanselkä
13. Ter-
Leikkaukseni 1.10.2010 TYkS:ssä
Kirugi Kimmo Kuusisto and his crew
Kun osastolle saavuin, sen heti aamulla näin nyt sitä mennään hoitoon turvalliseen, varmaan suuntaan päin. Mielestäni käytännön pitäisi olla sama Utö Utsjoki akselilla. Osastoa en oo nähnyt, hienoa moista kyseessä on kaksisataakolmetoista. Vasta sitten kokoontuu suuri "päättävä raati "miettimään, että tuleeko housuihin tippa tai kaksi ja voisiko Turkumme korvata vaativan leikkauksen läpikäyneelle asukkaalleen silloinkaan mitään. eturauhassyöpäleikkauksen läpikäyneitä. KIITOKSENI KAIKILLE; huipputiiminne jatkaa, luoden meidän elämälle turvallista matkaa. Kuuleman mukaan Turun
Antero Maanselkä
lentokapteeni(eläkkeellä) Finnair, leikkaus suoritettu 1.10.2010.
aluaisin saada selvyyden ja vastauksen koskien kaupunki/kuntakohtaista korvausta vaipoista vaativan leikkauksen jälkeen. Edelleen vielä kerran miksi isänmaamme kansalaiset saavat eri kohtelua tällaisissa asioissa kun kyseessä on itsestään selvä ja hyvin perusteltu, vaativan leikkauksen aiheuttamasta haitasta johtuvan kulun korvaus. Olin vaimoni kanssa eturauhassyöpää sairastavien sopeutumisvalmennuskurssilla ja keskusteluissa muiden potilaiden kanssa selvisi että maassamme näyttää olevan eri käytäntöjä tarpeellisten vaippojen korvausten suhteen. Tällöin vaippojen käyttö on välttämätöntä noin kolmesta kuuteen kuukauteen, joskus pidempäänkin. Esimerkiksi Pori, Rauma, Uusikaupunki ja Raisio korvaavat välttämättömät vaipat heti leikkauksen jälkeen kun niitä tuiki tärkeästi tarvitaan posti tuo vaipat jopa kotiovelle. Miehille joista osa palaa jälleen työelämään ja maksamaan kaupungille veroja. Päättäjien ajatusmalli on käsittämätön. Kolmen kuukauden kuluttua vaippoja ei ehkä enää tarvita mutta vasta silloin alkavat byrokratian rattaat pyörähtää. Teillä on yhteishenki-tyyli, sen kaikesta näkee tätä minä tarkoitan, sanani pätee. Kansalaisia kohdellaan räikeästi eri tavalla, eri kaupungeissa/kunnissa. Miksi maassamme kohdellaan eri lailla kansalaisia korvausten suhteen esim. Uskon ja voin olla varma että Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ja valtakunnallinen potilasyhdistyksemme PROPO antavat täyden tukensa tällaisen epäoikeudenmukaisen käytännön muuttamiseksi.
P O T I L a a n
k O k E M u k S I a
H
Tasapuolisuutta korvaukseen
veyskeskuksemme ilmoitti minulle ja on kuulemma ilmoittanut vuosia kaikille eturauhassyöpäleikkauksen läpikäyneille potilaille, että omavastuu vaippojen osalta on kolme kuukautta. Silmäni kun aukaisin, näin kirurgini KIMMON siitä sain potkua, tosi heräämisen innon. Salissa leikkuun oli rautainen tiimi siitäpä mieleen tuli muutama riimi Untani ennen checkki-listan kuulin ohjaamossa JUMBO:n olevani luulin Lääkäri unen lupsakas, varmalta näytti, sitten hän jotain rohtoja, "vimstaageja", mittareita käytti. Korvauksia ei makseta kolmeen kuukauteen ja miksi poiketaan muista kaupungeista ja kunnista
Kokoontumiset ovat joka toinen keskiviikko klo 1719. Päivät: 11.1, 8.2, 8.3, 12.4 ja 10.5.
LIITY jäSEnEkSI!
Jäseneksi voi liittyä seuraavilla tavoilla: 1) lähetä postitse nimi- ja osoitetiedot: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki 2) anna sähköpostilla nimi- ja osoitetiedot irma.lehtimaja@cancer.fi tai hannu.tavio@cancer.fi Jäsenmaksu on tänä vuonna 25 euroa.
Haluatko parempaa jäsenpalvelua?
Sähköpostilla viestit kulkevat nopeasti jäsenille. krs) os. Lummetie 4, Vantaa. .....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Pienryhmäkokoontumisia pääkaupunkiseudulla keväällä 2011
Keskusteluryhmät ovat kaikille potilaille avoimia ja maksuttomia kokoontumisia, joissa jaetaan vertaiskokemuksia ja vertaistietoa. Salomonkatu 21. Ryhmien toimintaperiaatteisiin kuuluu lisäksi ehdoton luottamuksellisuus ja siellä puhutut asiat jäävät niiden seinien sisälle.
helsingin
keskusteluryhmä kokoontuu Kampin palvelukeskuksen Koko-kerhohuoneessa (alakerta ruokasalin läpi, takana), os. Ryhmissä ei pidetä pöytäkirjaa ja kukin voi halunsa mukaa säilyttää myös nimettömyytensä. Päivät: 12.1, 26.1, 9.2, 23.2, 9.3, 23.3, 6.4, 20.4, 4.5 ja 18.5. Haukilahdenkatu 6, Espoo. keskusteluryhmä kokoontuu Tikkurilan kirjastotalon 3.krs:n huoneessa (kysy reitti kirjaston lastenosastolta 1. Helsinki. Ryhmissä toteutuu monella tapaa elämänlaatua kohentava vertaistuki. Jos päätät antaa sähköpostiosoitteesi liitettäväksi rekisteriimme, niin lähetä viesti, jossa annat suostumuksesi osoitteeseen:
irma.lehtimaja@cancer.fi
Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Propo Finlands prostatacancerförening rf
ANNA SuORA TuKESI
eturauhassyöpäpotilastyöhön
Testamentit ja lahjoitukset voitte osoittaa: Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry · Finlands prostatacancerförening rf Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki
Okopankki 572302-2479732
14. Kokoontumiset ovat kerran kuukaudessa tiistaisin klo 1719. Päivät: 18.1, 15.2, 15.3, 12.4 ja 10.5.
vantaan
espoon
keskusteluryhmä kokoontuu Haukilahden palvelutalossa, (kahvila-ruokasali 1.krs) os. Kokoontumiset ovat kerran kuukaudessa tiistaisin klo 16 -18
.....................................................................................................................................................................
Vähemmän syöpää enemmän elämää
Novartis,
lääkealan rohkea edelläkävijä
Uusin tieto elämän puolesta olemme johtavia syöpälääkkeiden kehittäjiä
www.novartis.fi
16
CCC868-09/09