• 6 / JOULUKUU 2024 – TAMMIKUU 2025 TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA Vammaisen ihmisen osa Mosambikissa voi olla karu Long covid on monelle järisyttävä elämänkriisi SANNA TARHASAARI ”Hevostoiminta parantaa itseluottamusta”
• Julkaisija / kustantaja Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry Hermannin rantatie 12 B 00580 Helsinki vktt@tukilinja.fi Aikakausmedian jäsen. Päätoimittaja Jaana Vainio jaana.vainio@tukilinja.fi Toimitusneuvosto Pinja Eskola Sanni Purhonen Heini Saraste Riitta Skytt Ulkoasu Paula Karjalainen Tilaajapalvelu Puh. 09 4155 1502 ma-pe klo 9–11 ja 12–14 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Tilaukset 4 kk 48 € 6 kk 58 € 1 v ja kesto 108 € Lehdestä 1/2025 lähtien tilaushinnat ovat 50 € (4 kk), 60 € (6 kk) ja 110 € (1 v, kesto). Syynä on muun muassa lehden postittamiseen liittyvien kustannusten huomattava nousu. 28. vuosikerta Ilmestyy 6 kertaa / vuosi ISSN 1458-6304 (painettu), 2737-2383 (verkkojulkaisu) Paino Printall Kansikuva Jonna Nygård TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA TÄSSÄ NUMEROSSA 6/2024 24 s. TOIMITUKSELTA Paraurheiluko höntsäilyä? Tukilinja-lehti työllistää toimintarajoitteisia ihmisiä myös lehden omassa tuotantoprosessissa toimittajina, kuvaajina ja kuvittajina. Koronapandemia toi mukanaan uuden pitkäaikaissairauden: long covidin. Tauti on eräiden arvioiden mukaan arkea jopa 400 miljoonalle ihmiselle maailmanlaajuisesti. Lehteen haastattelemani (s. 18) ja aiheesta Lähes elossa -kirjan kirjoittanut Ina Westman on heistä yksi. Kuulun itsekin tähän joukkoon, sillä sain diagnoosin helmikuussa 2023. Long covid on yleisyydestään huolimatta edelleen varsin tuntematon tauti. Siksi halusinkin kirjoittaa tämän jutun, jotta ihmiset ymmärtäisivät sairastuneita paremmin ja toisaalta osaisivat itse hakea apua, jos vointi sairastetun koronan jälkeen romahtaa. Jaana Vainio Painotuote 4041 0820 YM PÄ RISTÖMERK KI MIL JÖMÄRK T YHTEISKUNTA s. 3 Pääkirjoitus s. 4 Valokeilassa Kuurojen historiasta kertova museo ja muita näkyviä ilmiöitä. s. 6 Tarve suojelulle Ensi vuonna rikosrekisteriote tarkistetaan myös vammaisalan työntekijöiltä. s. 10 Vahvuudet esiin Hevostoiminta auttaa tunnistamaan omia vahvuuksia. s. 12 Yhdenvertaiset kaverisuhteet Pararatsastus kehittää itsetuntoa ja auttaa löytämään ystäviä. s. 13 Paloturvallisuus kuuluu kaikille Vammaisten ihmisten paloturvallisuudesta puhutaan hälyttävän vähän. s. 14 ”Sinäkin olet ihminen!” Vammaisen osa Mosambikissa voi olla karu. IHMISET s. 18 Pitkittynyt korona Vuosia long covidia sairastanut Ina Westman kertoo kokemuksistaan. s. 28 Neuromoninaiset ruudulla Kirjolla-sarjan Mico on iloinen lähdettyään sarjaan mukaan. s. 31 Tulilinjalla Kolumnistina Julianna Brandt-Smal. TUKIKOHTEET s. 8 Tallipäivä viikon kohokohta Apuraha mahdollisti Sanna Tarhasaaren hevosharrastuksen jatkumisen. s. 16 Elokuva kirjaimista Humoristisen Litterator-lyhytelokuvan tekemiseen myönnettiin apuraha. s. 22 Kohti unelmaa Apurahan saanut Nana Janger toivoo musiikkinsa antavan lohtua muille. s. 23 Innokkaana uimaradalla Startti-stipendillä tuettiin Matilda Aaltosen siirtymistä kilparyhmään. s. 38 Myönnettyjä apurahoja Tukilinjan apurahoja elo–syyskuussa 2024. VAKIOT 33 Kirjavinkki 34 Leffafriikki 35 Ruudussa 35 Välinevinkki 36 Apurahafoorumi 40 Pähkinöitä 43 Jaloittelua K U V A H A R R I K A P U S TA M Ä K I
• KUVA Harri Kapustamäki SEURAAVA LEHTI ILMESTYY 4.2.2025 Kiitos, että olet mukana. Lehtitilauksellasi mahdollistat apurahojen myöntämisen. K U V A : M IK A L E V Ä L A M P I Sinä mahdollistat tarinan jatkumisen MIELIPITEELLÄSI ON merkitystä. Haluamme, että lehdestä on hyötyä sinulle ja löydät itsellesi mieluisia juttuja. Niinpä teemme lukijatutkimuksen, jossa pääset kertomaan muun muassa lehteen liittyviä ajatuksiasi. Kysely tulee joulukuun aikana nettisivuillemme (tukilinja.fi). Jos olet antanut meille sähköpostiosoitteesi, lähetämme linkin sinulle suoraan. Toivon, että mahdollisimman moni lukijoista osallistuu tutkimukseen, jotta saamme arvokasta tietoa lehden kehittämistä varten. Vinkkejä, juttutoiveita sekä ruusuja ja risuja otan mielelläni vastaan sähköpostitse muulloinkin. Ota siis rohkeasti yhteyttä. OLETKO VAIHTANUT jo e-laskuun? Tukilinjalla on käytössä sähköinen tilauslaskutus, joka on tehokas tapa säästää paitsi luontoa myös toimintakuluja. Pienellä muutoksella on siis suuria vaikutuksia apurahatoimintaamme. Toivotan sinulle jo tässä vaiheessa mukavaa joulua ja onnellista uutta vuotta. Toivottavasti jatkat lehden lukijana myös ensi vuonna. Jaana Vainio, päätoimittaja jaana.vainio@tukilinja.fi ENSIMMÄINEN VUOTENI Tukilinja-lehdessä on jo loppusuoralla. Hieman klisee, mutta aika on kulunut todella nopeasti. On ollut mahtavaa päästä jatkamaan perinteisen lehden tarinaa, ja samalla kehittää uusia ideoita jatkoa varten. Yksi näistä on alkuvuodesta julkaistava digilehti, joka tulee tarjoamaan kiinnostavaa luettavaa myös printtilehtien välissä. Nyt on myös hyvä hetki kiittää sinua, lehden lukija. Kuten edellisessä lehdessä kerroin, on apurahojen tarve kasvanut heikentyneen taloustilanteen takia. Tukea myönnetään muun muassa opiskeluun, työllistymiseen ja harrastuksiin. Lehteä tilaamalla mahdollistat näiden apurahojen myöntämisen myös jatkossa. Olet erittäin tärkeä paitsi meille myös monelle vammaiselle ja pitkäaikaissairaalle ihmiselle.
• VALOKEILASSA / TEKSTI Jaana Vainio Finlandia-ehdokkaat Sofia Tawastin ja Riikka Leinosen kirjoittama Suuri valhe vammaisuudesta (Tammi 2024) on ehdolla Tietokirjallisuuden Finlandia-palkinnon saajaksi. Palkinnon saaja selviää juuri ennen lehden ilmestymistä. Suomen Kirjasäätiön jakama tunnustus jaetaan ansiokkaalle suomalaiselle yleistajuiselle tietokirjalle, jonka voidaan katsoa edistävän merkittävästi lukijoiden kiinnostusta kerronnaltaan taidokkaaseen tietokirjallisuuteen. Palkinto on suuruudeltaan 30 000 euroa. Tawastin ja Leinosen mietteitä kirjasta on mahdollista lukea paitsi lehden edellisestä numerosta myös Tukilinjan nettisivuilta osoitteesta tukilinja.fi. Vuoden matkailupersoona -finalisti Somessa Palmuasema-tiliä ja saman nimistä blogia ylläpitävä Sanna Kalmari ylsi tämän vuoden Finnish Travel Galassa finaalikolmikkoon Vuoden matkailupersoona -sarjassa. Kalmari on yksi Suomen merkittävimmistä esteettömän matkailun vaikuttajista. ”Ajattelen, että me esteettömyyttä matkoillamme tarvitsevat ja muut asian tärkeyden ymmärtävät näytimme näin, että täällä me olemme. Olisin voittopuheessani tuonut sen esiin, sillä uskon, että gaalan osallistujissa oli paljon yrityksiä, joiden asiakkaita monet meistä olisi, jos se tehtäisiin mahdolliseksi”, Kalmari kirjoitti Intagram-julkaisussaan. Esteettömistä matkakohteista kertova Palmuasema-blogi sai Tukilinjalta vuonna 2017 Vuoden toimija -apurahan kaikille avointen luentotilaisuuksien järjestämiseen sekä uusien matkakohteiden esteettömyyskartoituksiin. SE-MIEHELLÄ HARVINAINEN SYDÄNVAIVA Pikajuoksija Samuli Purola, 24, kertoi lokakuussa Instagramissa, että hänellä on todettu harvinainen synnynnäinen sydämen toiminnan häiriö. Jatkuvat rytmihäiriöt häiritsivät myös viime kesän EM-kisoihin valmistautumista ja aiheutti muutenkin vakavia vaivoja etenkin kuluneen vuoden aikana. 200 metrin SE-mies kertoi aikovansa käydä toimenpiteessä, jonka pitäisi mahdollistaa paluu urheilijan normaaliin arkeen. MUSEO KUUROJEN HISTORIASTA Kuurojen museon lokakuussa avattu uusi näyttelytila mahdollistaa monipuoliset esittämisen tavat tämän päivän museotekniikalla. Museossa hyödynnetään liikkuvaa kuvaa ja interaktiivisia osioita. Esimerkiksi näyttelyn johdantoKLASSIKKOSATU MUSIIKKITEATTERISOVITUKSENA Astrid Lindgrenin rakastettu klassikkosatu Veljeni Leijonamieli nähdään Helsingin Kaupunginteatterin suurella näyttämöllä. Musiikkiteatteria, nukketeatteria ja koreografiaa yhdistelevän teoksen ohjaa Jakob Höglund, ja päärooleissa nähdään Alexander Wendelin ja Mikko Kauppila. Tarina kertoo kahdesta veljeksestä, Korpusta ja Joonatanista. Isoveli Joonatan kuolee pelastaessaan sairasta veljeään Korppua tulipalosta. Pian menehtyy myös Korppu. Veljekset matkaavat lyhyen maanpäällisen elämänsä jälkeen kauniiseen maahan, Nangijalaan, jossa he taistelevat yhdessä pahan voimia vastaan. elokuvassa herätetään henkiin suomalaisen kuurojen yhteisön merkkimies Carl Oscar Malm, joka perusti Suomen ensimmäisen kuurojenkoulun Porvooseen 1800-luvun puolivälissä. Näyttelysisältöjä ovat tehneet monet viittomakieliset taiteen ja kulttuurin ammattilaiset, muun muassa aulatilaan avautuvista piirroksista vastaa kuvittaja Olga Green. Viittomakielinen kulttuuri ja sen pitkä ajallinen kaari on yksi näyttelyn teemoista. Esillä on taidetta ja kulttuuria yli sadan vuoden ajalta kuvataiteesta esittäviin taiteisiin. Mukana ovat niin viittomakuoro sadan vuoden takaa kuin viittomakielinen rap-artisti Signmark. Helsingin Haagassa sijaitsevaan museoon on vapaa pääsy. K U V A : O T TO V IR TA N E N /T A M M I K U V A : O T TO -V IL L E V Ä Ä TÄ IN E N 4 Tukilinja 6/2024
• Tanssia ja keskusteluja sivistyksestä Teemana sivistys Monipuolisesta ohjelmatarjonnasta ei Turussa ole pulaa. Paikalle on saapumassa muiden muassa lauluntekijä ja viime vuonna Poetry Slamin SM-kisojen finaaliin yltänyt spoken word -taiteilija Vapaa Sana eli Sanna Ruokonen, joka on saanut myös Tukilinjan apurahan. Turun paikallista pitkän linjan osaamista ja Kynnyksen taiteellista toimintaa puolestaan edustaa TaiKaTanssi-ryhmä. Seitsenhenkinen kokoonpano esittää liikeimprovisaatiokoreografian. Ilta huipentuu luonnollisesti Vimma-kulttuuripalkinnon jakoon. Tapahtuman tämänvuotinen teema on sivistys. Sen kunniaksi juontajaksi on saatu kirjailija, Kunnia-Vimma-palkittu Hannele Cantell. Hänet on vasta huomioitu myös Kansanvalistusseuran Sivistyspalkinnolla. Sivistyksen tematiikka nousee lisäksi esiin esimerkiksi festivaalin paneelikeskustelussa. Mahdollisuuksia taitelijoille Tuottajat kertovat, että hakemuksia festivaalille tuli jälleen monenlaisia. Joukosta erottui runsaasti tanssillista ohjelmaa. Valinnoissa on painotettu ammattimaisia, kovia tekijöitä ja ohjelmiston monimuotoisuutta. Tapahtuman jo lähestyessä kaksikko on innoissaan juhlasta, uudesta paikasta ja mahdollisuudesta luoda verkostoja. ”Turussa on luvassa koko vuoden kovin, yhteisöllinen juttu. Ennen kaikkea haluamme antaa mahdollisuuksia taiteilijoille. On aina yhtä upeaa nähdä, miten monen tekijän ura on lähtenyt liitoon DiDan jälkeen ja he seuraavat tapahtumaamme edelleen”, tuottajat iloitsevat. Kansainvälistä vammaisten päivän pääjuhlaa eli DiDaa vietetään tänä vuonna Turussa 5. joulukuuta. Tapahtuman tuottajapari Taru Perälä ja Satu Kankaanpää kertovat ohjelmasta ja paikanvaihdoksesta. TEKSTI Sanni Purhonen KUVA Jan Ahlstedt DISABILITY DAY ART & ACTION -festivaaliin eli DiDan tarkoituksena on lisätä tietoisuutta 3. joulukuuta vietettävästä kansainvälisestä vammaisten päivästä, herättää keskustelua sekä esitellä vammaisten ja viittomakielisten henkilöiden taidetta. Tukilinja-säätiön lisäksi kaikille avoimen ilmaistapahtuman järjestäjiin kuuluvat Kynnys ry, Kulttuuria kaikille -palvelu ja Kulttuuriyhdistys Suomen EUCREA ry. Miten DiDa päätyi tänä vuonna Turkuun Taiteen talolle? ”Festivaali on valtakunnallinen ja kansainvälinen. Tuntui luontevalta tuoda tapahtuma Helsingistä muualle. Pääjuhlan paikka voi vaihtua myös tulevaisuudessa, ja toivotaan, että monilla paikkakunnilla intoudutaan järjestämään omiakin tapahtumia”, tapahtuman tuottajat Taru Perälä ja Satu Kankaanpää kertovat. Tukilinja 6/2024 5
• 6 Tukilinja 6/2024 Päättäjien tietoon on tullut tapauksia, joissa esimerkiksi seksuaalinen hyväksikäyttö haavoittuvassa asemassa olevaa vammaista kohtaan olisi voitu estää, mikäli työntekijän tausta olisi ollut työnantajan tiedossa. Tilanteeseen tulee muutos vuoden 2025 alussa. voimaan vasta vuoden 2025 alussa, koska säännös on sidottu vammaispalvelulain mukaiseen vammaisen henkilön määritelmään”, kiteyttää hallitusneuvos Maija Iles Sosiaalija terveysministeriöstä. Valvontalain tarjoamaa suojelua on tämän myötä odoteltu, vaikka sinällään ihmetystä herättää jo pelkästään se, miksi rikosrekisteriotetta koskevaa säännöstä ei ole vammaisten kohdalla otettu käyttöön jo paljon aiemmin. Asiasta on ensimmäisen kerran tehty lakialoite jo vuonna 2007. Lisäksi hallitukselle on tehty aiheesta kirjallisia kysymyksiä. Valvontalakia valmisteltaessa ei ollut tietoa siitä, että pääministeri Petteri Orpon (kok.) hallitus päätyisi lykkäämään kauan odotetun uuden vammaispalvelulain voimaantuloa. ”Valvontalain säännös kytkettiin jo valmisteluvaiheessa uuteen vammaispalvelulakiin”, Iles kertoo. Tarve suojella haavoittuvaisia On selvää, että uuden valvontalain laatiminen on perusteltua. Työnantajana toimiva palveluntuottaja pyytää jatkossa rikosrekisteriotteen, josta ilmenee, onko henkilö tuomittu Rikostaustat tarkistetaan jatkossa myös vammaisalan työntekijöiltä TEKSTI Elise Tykkyläinen KUVAT Johanna Kokkola RIKOSREKISTERIOTTEEN ESITTÄMISTÄ edellyttävä lakipykälä on astunut voimaan vanhusten osalta jo tänä vuonna uuden sosiaalija terveydenhuollon valvontalain myötä, mutta vammaisten kohdalla on jouduttu odottamaan vuoden vaihtumista. Tämä johtuu siitä, että uusi valvontalaki on vammaisten osalta kytketty uuteen vammaispalvelulakiin, jonka voimaantuloa päätettiin lykätä. ”Se tulee vammaisten henkilöiden osalta
• Tukilinja 6/2024 7 rikoslain nojalla esimerkiksi sukupuolisiveellisyyttä loukkaavasta teosta, seksuaalirikoksesta, törkeästä henkeen tai terveyteen kohdistuneesta rikoksesta tai huumausainerikoksesta. Rikostausta selvitetään, kun henkilö otetaan tai nimitetään sellaiseen työtai virkasuhteeseen, johon pysyväisluontoisesti ja olennaisesti sisältyy iäkkäiden tai vammaisten henkilöiden hoitoa tai muuta huolenpitoa. ”Taustalla on ollut tarve suojella erityisen haavoittuvassa asemassa olevia henkilöitä. Valvonnassa on tullut ilmi tapauksia, joissa iäkkäiden ja vammaisten henkilöiden palveluissa on tapahtunut erilaisia rikoksia, jotka olisi voitu ehkäistä, jos työntekijän rikosrekisteriote olisi voitu tarkistaa ennalta”, Iles harmittelee. Seksuaalista väkivaltaa ja pahoinpitelyjä Hallituksen esityksessä uuden valvontalain osalta on viitattu viranomaisten valvonnassa ilmi tulleisiin rikoksiin. ”Siinä on mainittu tapauksia, joissa työntekijä on esimerkiksi kavaltanut iäkkään tai vammaisen henkilön omaisuutta tai lääkkeitä. Valvonnassa on myös tullut ilmi työntekijöiden tekemiä pahoinpitelyjä. Vanhusten parissa työskennelleiden osalta Valvira on teettänyt kyselyn työntekijöille jo vuonna 2016, ja tässäkin on tullut ilmi havaintoja esimerkiksi seksuaalisesta häirinnästä”, Iles sanoo. Lakiesityksessä todetaan, että seksuaalirikoksille erityisen alttiita ovat vaikeavammaiset, liikuntakyvyttömät ja muistisairaat ihmiset laitoshoidossa, kotihoidossa ja palveluasumisessa. Riski korostuu yksin asuvien ihmisten luona tapahtuvassa hoidossa. “Iäkkäiden tai vammaisten henkilöiden kokeman seksuaalisen väkivallan määrää on vaikea selvittää, sillä todennäköisesti suurin osa tapauksista ei päädy viranomaisten tutkittavaksi. Seksuaalista väkivaltaa voi tapahtua esimerkiksi hoitohenkilökunnan tekemänä”, esityksessä huomautetaan. Ilmi on tullut myös erittäin vakavia rikoksia. “Käräjäoikeudet ovat myös antaneet tuomioita esimerkiksi vammaispalvelujen asumisyksikössä yöhoitajana toimineelle lähihoitajalle vaikeavammaisen asukkaan törkeästä raiskauksesta. Tuomioita on myös tullut muistisairaiden ja liikuntarajoitteisten palvelutalossa toimineelle lähihoitajalle 27 raiskauksesta ja pakottamisesta seksuaaliseen hyväksikäyttöön”, esityksessä todetaan. Työnantajat kiittelevät lakimuutosta Rinnekodit Oy:n palvelujohtaja Hanna Ekmanille lakimuutos on tervetullut. Yritys tarjoaa sote-palveluita esimerkiksi kehitysvammaisille ja eri tavoin vammautuneille henkilöille. Hyvinvointialueet ostavat Rinnekodeilta palveluita tai asiakas voi itse tulla palveluseteleillä. ”Koemme tämän asian myönteisenä ja tärkeänä. Rikosrekisteriotetta ei saa pyytää ilman, että laki siitä säätää. Lasten ja nuorten parissa työskenteleviltä tätä on pyydetty jo pitkään. Vammaiset ja kehitysvammaiset ovat monesti vastaavassa asemassa”, Ekman sanoo. Vuoden odottelu vammaispalvelulakiin kytketyn valvontalain kanssa on hämmentänyt Ekmania. ”Olimme varautuneet siihen, että se olisi tullut jo viime vuoden syksyllä voimaan. Olimme sitä toivoneet ja se olisi ollut hyvä asia. Huono juttu, että se lykkääntyi, mutta toivottavasti se nyt todella saadaan voimaan vuoden alusta. Kyllä se antaa myös turvaa vammaisten elämään, että saadaan jonkinlaista lisätarkistusta siihen, millaisia ihmisiä heidän kanssaan työskentelee”, Ekman sanoo ja lisää: ”Toki rikosrekisteriotetta voidaan kysyä vain kerran ja sitä ei voi kontrolloida mitä ihmiset tekevät sen jälkeen, kun ovat tulleet palkatuksi. Jos myöhemmin ilmenee jotain, niin eihän tämä laki toki sitä täydellisesti turvaa.” Muutosta kiitellään myös Pihlajalinnassa. Yrityksen vammaispalvelut ovat tuttuja esimerkiksi Uniikki-asumisyksiköistä, joiden palveluita hyvinvointialueet ostavat. “Vammaiset henkilöt ovat samalla tavalla haavoittuvassa asemassa kuin esimerkiksi lapset tai iäkkäät ihmiset. Haavoittuvien ihmisten suojelu lainsäädännöllä on hyvä asia. Selkeä tarve tällaiselle lakiuudistukselle tulee esiin valtakunnallisella tasolla. Rikosrekisteriotteen tarkastus on toimenpiteenä ennaltaehkäisevä”, toteaa Pihlajalinnan hallintoylilääkäri Helka Hosia. Myös Pihlajalinnassa oli varauduttu valvontalain voimaantuloon jo vuoden alusta sekä vammaisten että vanhusten kohdalla. “Olisi ollut helpompaa, jos olisi voitu yhdellä kertaa ohjeistaa toimimaan samoin sekä vammaisettä vanhuspalveluissa. Olimme ehtineet jo vammaispalveluissamme valmistelemaan ohjeet tämän mukaan, mutta sitten tulikin tieto, että vammaisten kohdalla täytyy vielä odotella uuden vammaispalvelulain voimaantuloa. Olisi ollut selkeämpää, jos kaikki olisi tullut kerralla”, Hosia pohtii.
• TEKSTI Maria Tuomialho KUVAT Jonna Nygård 8 Tukilinja 6/2024 Vuosien 2023 ja 2024 aikana Tukilinja on myöntänyt ratsastusharrastukseen 46 apurahaa, joiden yhteissumma on yli 36 000 euroa. Apurahakohde Tallipäivä on arjen huippuhetki
• Tukilinja 6/2024 9 Aikuisiällä uuden harrastuksen aloittanut Sanna Tarhasaari kokee hevostoiminnan tuoneen elämäänsä monenlaisia positiivisia asioita. Tukilinjan apuraha mahdollisti harrastuksen jatkamisen. V aasalaisen Finnbyn tallin laitumella tanner tömisee, kun porttia kohti kävelee suuri musta hevonen tuuhea harja ja pitkät vuohiskarvat hulmuten. Yksi tallin suurimmista hevosista, noin 800-kiloa painava Kata on lähdössä töihin. 43-vuotias Sanna Tarhasaari on tullut jälleen ohjattuun hevostoimintaan tallille. “Tallille meno on arjen huippukohta. Se on sellainen mitä voi odottaa, että tulee se heppailupäivä.” Kata on Tarhasaaren nimikkohevonen. Hän pitää erittäin hyvänä sitä, että hevonen on joka kerta sama. Tutun hevosen kanssa toimiessa Tarhasaari kokee itseluottamuksensa lisääntyneen, sillä luottamusta voi rakentaa pala palalta, eikä aina tarvitse tutustua uuteen hevoseen. Hevosetkin kun ovat yksilöitä ja eroavata toisistaan. ”Kata on julmetun suuri, mutta rauhallinen laumanjohtaja. Se ei sätkyile ja ottaa mielellään ihmisen selkäänsä. Kata on myös nameilla lahjottavissa. Hevosille annetaan tehtävien jälkeen namipaloja palkkioksi. Hevonen haluaakin tehdä saman asian uudelleen, kun tietää saavansa palkkion. Tuntuu hyvältä, että on aina sama rauhallinen hevonen”, Tarhasaari kiteyttää ajatuksiaan. Hyvinvointilähtöisiä hevospalveluita Finnbyn talli tarjoaa hyvinvointilähtöisiä hevospalveluja, kuten sosiaalipedagogista ja kuntouttavaa hevostoimintaa, vammaisratsastusta, tykyja tyhytoimintaa perinteisten ratsastusryhmien lisäksi. Tallilla on myös mahdollista harrastaa monipuolisesti hevosten kanssa. Ratsastuksen lisäksi tallilla on mahdollisuus muun muassa hevosagilityyn, kärryajeluun, ratsastusjousiammuntaan ja maasta käsin toimimiseen hevosen kanssa, kuten hoitamiseen ja talutteluun. ”Olemme saaneet paljon palautetta siitä, miten positiivisesti ja suuresti toimintamme on vaikuttanut asiakkaiden niin psyykkiseen kuin fyysiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Asiakkailla ovat parantuneet muun muassa sosiaaliset taidot, itsetunto, arjessa selviytymisen taidot, unenlaatu ja mieliala. Stressi on vähentynyt ja omat voimavarat löytyneet”, kertoo tallin omistaja Essi Jäntti. Myös Tarhasaari on erittäin tyytyväinen tallin tarjoamaan monipuoliseen hevostoimintaan. Eläinystävä on erilainen ystävä Tarhasaaren käyntikerta tallilla kestää kaksi tuntia. ”Siinä ajassa ehtii vähän jotain tekemäänkin. Aina ei tarvitse ratsastaa, hevosen kanssa voi tehdä kaikenlaista muutakin. Voi mennä esimerkiksi agilityä, missä hevoset talutetaan erilaisten tehtävien läpi. On jännä huomata, että iso hevonen tottelee, kun sen kanssa menee tekemään radalla tehtäviä.” Tarhasaari kokee, että myös hänen itsevarmuutensa ja itseluottamuksensa ovat kohonneet tallikäyntien aloittamisen jälkeen. ”Minulla on paljon kavereita, mutta eläinystävä on erilainen kaveri. Hevonen ei vaadi sinulta mitään. On rentouttavaa halia ja rapsutella hevosta. Luotan jo pikkuhiljaa siihen, että se tottelee. Vähän vielä jännittää. Mutta tuntuu tosi kivalta saada palautetta, että olen oppinut hallitsemaan hevosta ja yhteistyö hevosen kanssa on alkanut sujua.” Aikuisena uuden harrastuksen pariin Noin vuosi sitten Tarhasaari päätyi Finnbyn tallille Pohjanmaalla toimivan Mielle ry:n matalan kynnyksen päivätoimintaa järjestävän Mahis-toiminnan kautta. Päivätoimintaryhmän mukana Tarhasaari päätyi sosiaalipedagogiseen hevostoimintaan. “En ole koskaan lapsena tai nuorena ratsastanut. Nyt käytiin ryhmän kanssa tutustumassa tallilla. Ihan mukavalta tuntui.
• Hevosharrastus auttaa tunnistamaan omia vahvuuksia Milla Routamaan valjastamassa hevostoiminnassa jokainen löytää vahvuuksiaan ja kokee olevansa osa yhteisöä. Hyödyistä huolimatta Suomessa käytetään hevosia melko vähän terapiatoiminnassa ja syrjäytymisen ehkäisyssä. TEKSTI Maria Tuomialho KUVA Salla Mäki VAASALAINEN PARARATSASTUKSEN ja hevosavusteisen toiminnan ohjaaja Milla Routamaa kiinnostui 1990-luvulla hevosavusteisuudesta nähtyään amerikkalaisdokumentteja vankien kuntouttamisesta hevosten avulla. Nykyisin Routamaan oma yritys tarjoaa traumainformoidulla työotteella ja sosiaalipedagogisen viitekehyksen alla toteutettua hevosavusteista toimintaa sekä pararatsastusta. RoutaRatsu palvelee tällä hetkellä pääasiassa eräänlaisia välivaiheen ratsastajia, jotka syystä tai toisesta eivät ole valmiita tavallisiin ratsastusryhmiin. Ratsastajat ovat pararatsastajia eli erityisryhmiin kuuluvia, vaikka heillä ei välttämättä ole mitään fyysistä vammaa. Rauhallinen ratsastusryhmä Osa ratsastajista on tullut tallille Nuottivalmennuksen, yksilöterapian tai yksilöllisen hevosavusteisen toimintaterapian jälkeen kokeilemaan ryhmässä toimimista. Jos ryhmässä olo on haasteellista, suoraan perinteiseen ratsastustuntiryhmään joutuminen saattaisi estää näiden ratsastajien hevosharrastuksen kokonaan. ”On ratsastajia, joita ahdistaa ihmismäärä tai meteli ylipäätään. Tai hälinä häiritsee keskittymistä. Olen huomannut, että näille ryhmille on tärkeää tarjota mahdollisuus rauhassa harrastamiseen”, Routamaa kertoo. Nivelvaiheen jälkeen osa ratsastajista siirtyy normaaliin ratsastusryhmään. Routamaa korostaa sen ymmärtämistä, ettei normaaliin ryhmään siirtyminen voi olla tavoitteena kaikkien kohdalla. ”Silloin pitää olla mahdollisuus harrastaa rauhallisemmin joko kahden kesken ohjaajan kanssa tai pienemmissä ryhmissä. Osa tarvitsee tuetumpaa ja yksilöllisempää mahdollisuutta ihan vaan tavalliseen harrastamiseen, ilman että se on jonkinlaista terapiaa.” Kaikille ratsastus ei ole tapa, jolla he haluavat harrastaa hevosia. Toisille tärkeintä voi olla esimerkiksi hevosen hoitaminen tai vaikka taluttelu. Hevosharrastus syy lähteä kotoa Routamaan mukaan osalle ihmisistä hevoset voivat olla ainoa syy, minkä vuoksi he poistuvat kotoaan. Hevosten avulla saatetaan saada heidän arkeensa liikunnallinen elementti, joka jäisi muuten pois. “Se on vähintäänkin yksi tärkeä juttu sen psyykkisen puolen lisäksi, että on joku syy, joka saa liikkeelle. Muuten sitä liikettä ei tule välttämättä ollenkaan.” Hevosen hyvinvoinnista huolehtimisen kautta monilla herää myös ajatus siitä, että itsestäkin on pidettävä huolta. Moniammatillinen yhteistyö koulujen kanssa Routamaalla on kokemusta hyvästä yhteistyöstä myös eri koulujen ja opettajien kanssa. Hänellä käy asiakkaita, jotka kuormittuvat kouluympäristöstä valtavasti, ja koulussa käymisen kanssa on sen vuoksi ollut haasteita. Routamaa peräänkuuluttaakin moniammatillista yhteistyötä koulujen ja hevosavusteisen toiminnan välillä. ”Kevennettyjen kouluviikkojen tarve koulusta kuormittuvilla oppilailla pitäisi ymmärtää, jotta kenenkään kunto ei romahda koulunkäynnin vuoksi. Osassa kouluista asia ymmärretään, ja meillä käy ratsastajia, joilla on hevostoimintapäivänä koulusta kokonaan vapaapäivä. Nostan hattua tällaisille ratkaisuille, että tallipäivä on ikään kuin oppilaan koulupäivä. Me otetaan täällä sitten kuvia harrastetusta liikunnasta.” Opintomatkalla Englannissa Keväällä 2024 Routamaa kävi Lontoossa opintomatkalla tutustumassa sikäläiseen 10 Tukilinja 6/2024 Tykkään systeemistä, että tallilla kunnioitetaan hevosia ja ilmapiiri on kannustava. Voi mennä oman fiiliksen mukaan, mitään ei ole pakko tehdä, mutta asioiden kokeilemiseen kannustetaan. Nimenomaan siksi halusin tälle tallille uudelleen”, kertoo Tarhasaari ensikosketuksestaan tallielämään. Tarhasaari on ollut koko aikuisikänsä työkyvyttömyyseläkkeellä psyykkisen jaksamattomuuden vuoksi. Hevostoiminta oli tuonut hänen elämäänsä vaihtelua ja lisää positiivisia asioita. Sosiaalipedagogisen hevostoimintajakson päätyttyä Tarhasaaren psykiatri kehotti häntä hakemaan Tukilinjalta apurahaa hevosharrastukseen. Hän saikin apurahan, joka mahdollistaa kymmenen käyntikertaa. Hevostoiminnassa Tarhasaari touhuaa Katan kanssa yhdessä tallin toimintaa pyörittävien Essi Jäntin ja Juha-Matti Jaakolan kanssa. Erityisen tyytyväinen Tarhasaari on saamaansa tukeen yksityistunneilla. “Yksilötunteina saa enemmän tukea siihen, missä tukea tarvitsee. Ryhmätunneilla se ei ole mahdollista. Tarvitsen Essin tai Juha-Matin koko ajan vierelle, ettei tule apua-reaktiota.” Hevostoiminnasta monenlaisia hyötyjä Ratsastaessa Tarhasaari menee aina ilman satulaa. Näin hän pääsee lähemmäs hevosta ja tuntee paremmin eläimen liikkeet “Tasapainoaistissa on ollut pahasti häiriötä ja minulla on korkean paikan kammo. Se, että kiipeän tikkaita pitkin tallin kolmanneksi isoimman hevosen selkään ei ole enää kauhistus. Tasapaino on myös vähän parantunut.” Tarhasaari mainitsee, että tallilla käymisen jälkeen hänen sosiaalinen hyväksyntänsä muita ihmisiä kohtaan on lisääntynyt. Tallilla syy-seuraussuhteet selkiytyvät luontevasti muun toiminnan lomassa. ”Katan kanssa on oppinut, että kaikille asioille on yleensä syy. Esimerkiksi kerran Kata potki jaloillaan ilmaa. Siellä oli polttiaisia. Laitoimme hyönteissumutetta ja hevonen lakkasi potkimasta. Tallilla käymisen jälkeen olen ymmärtänyt, että myös ihmiset ovat erilaisia ja voivat tehdä erilaisia asioita. Sille on kuitenkin yleensä jokin syy, miksi he tekevät niin.” Hyvä fiilis säilyy pitkään Parhaimpina asioina hevostoiminnassa Tarhasaari nostaa kosketuksen merkityksen. “Hevosen halauksesta tulee lämmin olo. Kiiltävän hienoa turkkia on myös kiva rapsuttaa sormilla. Siitä saa jotain, kun hevosta halaa ja rapsuttaa. Se hevonen hyväksyy minut tällaisena. Se, että se hyväksyy minut, on parantanut itsetuntoani.” Tarhasaaren mukaan tallilla käynnin jälkeen on mukava fiilis, joka säilyy pitkään. ”Tykkään myös siitä, että tallikäynneillä otetaan kuvia. On kiva katsella, että tuollaista on tullut tehtyä ja hienoa, kun pääsee uudelleen.”
• “Parasta on, kun ratsastajat huomaavat, ettei haaste rajoita koko elämää. Haluan kasvattaa ratsastajista itseensä luottavia, itseään arvostavia, empaattisia ja vahvoja nuoria”, Milla Routamaa sanoo. pararatsastuskulttuuriin. Siellä erityiskoulujen lukujärjestyksiin oli merkitty yksi päivä tallitoimintaa kerran viikossa tai kahdessa. Oppilaat olivat tallitoimintapäivinä koko koulupäivän ajan tallilla. ”Suomessakin harrastukset saisivat olla enemmän sidottuja koulupäivään. Sellaista yhteistyötä pitäisi vahvistaa ja hyödyntää tällaisia mahdollisuuksia. Kyllähän siitä varmaan jo puhutaan ja on hyviä aikeita, mutta aika lailla on jäänyt toteutus vielä puheen asteelle.” Routamaa huomauttaa, että Suomessa hevosia hyödynnetään edelleen todella vähän terapiatoiminnassa ja syrjäytymisen ehkäisyssä. Talliympäristön moninaiset vaikutukset Tallilla ratsastajat pääsevät osaksi yhteisöä. Heitä tervehditään, heille jutellaan, eikä heihin suhtauduta ennakkoluuloisesti. Lisäksi tallilla jokainen voi olla oma itsensä. Routamaa pitää traumainformoitua työotetta erittäin tärkeänä. Ihminen siis huomataan, häntä kuunnellaan ja ollaan läsnä. Pienillä asioilla saadaan luotua turvallinen tila, jossa on hyvä olla. ”Tallilla mahdollistuu myös se, että voit tehdä normaaleja asioita, kuten harrastaa. Tallilla voi olla kuten kuka tahansa muukin. Se on tosi tärkeää! Täällä ei myöskään keskitytä heikkouksiin vaan vahvuuksiin.” Tallitoiminnassa Routamaa näkee onnistumisen kokemukset ja itsetunnon kasvun tärkeimmiksi asioiksi. Tallilla myös motoriikka kehittyy vaivihkaa, kun laitetaan erilaisia hihnoja ja hevosen varusteita kiinni. Tallilla myös keskittyminen tekemiseen on helpompaa. Oppimisvaikeuksien parissa Routamaan mukaan koulussa moni on voinut kokea, että on tyhmä, eikä opi. Tallilla tilanne onkin toinen, ja henkilö oppiikin esimerkiksi kouluratsastusratoja ja hoitamaan hevosta. ”Talliympäristössä ratsastajat monesti huomaavat, että syy oppimisvaikeuteen ei ole heissä itsessään. He huomaavat hevosen kautta esimerkiksi senkin, että myös vääränlainen ympäristö voi vaikeuttaa niin hevosen kuin heidän omaakin oppimistaan”, Routamaa selventää ja jatkaa: ”Käsittelemme paljon oppimisvaikeuksia tallilla. Hevosia koulutettaessa katsotaan oppimisen perusteita ja nähdään, miten eri hevoset oppivat. Samalla peilataan asiaa omaan oppimiseen ja päästään puhumaan omista oppimistyyleistä, miten oppii tai mikä häiritsee oppimista. Näistä tilanteista tulee ahaa-elämyksiä.” Routamaa toteaa, että oppimisvaikeudet ja psyykepuolen jutut voivat kulkea käsi kädessä. “Psyykepuolen haasteet ovat voineet lähteä oppimisvaikeuksista, joiden vuoksi on tullut ikäviä kokemuksia ja siitä on voinut tulla traumoja. Haluan vahvistaa heidän uskoa itseensä, ettei kenenkään tarvitse olla samanlainen kuin muut ja että jokaisella on omia vahvuuksia.” Tukilinja 6/2024 11
• Talliympäristö mahdollistaa yhdenvertaiset kaverisuhteet Itsetunto kohoaa tallitoiminnassa Ratsastustunnin aluksi jokainen ratsastaja osallistuu omien taitojensa mukaan hevosen kuntoon laittoon. Tekee hyvää itsetunnolle, kun huomaa pärjäävänsä ison eläimen kanssa. Tallilla syntyy myös helposti kaverisuhteita, vaikkei sellaisia olisi juuri aiemmin ollut. ”Tallitoiminta on monipuolista. Täällä tulee monenlaista liikuntaa, josta on ihan fyysistä hyötyä. Tärkeimpänä hyötynä näen kuitenkin psyykkisen puolen. Sen, miten tämä vaikuttaa itsetuntoon ja kaverisuhteisiin. Se on kuitenkin ehkä kaikkein tärkeintä, että jokaisella on tasavertainen kaveri.” Oman työnsä parhaiksi puoliksi Enqvist nostaa mukavat asiakkaat ja hevoset sekä ulkoilman. “En vaihtaisi tätä mihinkään muuhun hommaan.” Pararatsastus tarjoaa erityisryhmille mahdollisuuden liikkua ja kokea elämyksiä hevosten parissa. Harrastus kehittää itsetuntoa, tuo onnistumisen tunteita ja avaa uusia sosiaalisia kontakteja. TEKSTI Maria Tuomialho KUVA Sonja Holma TURUN MOOTTORITIEN kupeessa Kirkkonummen Veikkolassa sijaitsevalla Eerikinkartanon tallilla käy kova kuhina. Ratsastustunneilla käy viikoittain yli sata erityistä tukea tarvitsevaa ratsastajaa, sillä tallin toiminta on suunnattu erityisryhmille eli pararatsastajille. Tallia pyörittää Special Olympics -ratsastuksen päävalmentaja Maritta Enqvist, jolla on vuosikymmenten kokemus erityisesti kehitysvammaisten ratsastajien valmentamisesta. Eerikinkartanon tallilla jokainen ratsastaa omantasoisessa ryhmässään, ja tunneille ovat tervetulleita kaikki erityiseksi itsensä tuntevat. ”Minulta on joskus kysytty, että mistä tiedän, että puhumaton kehitysvammainen haluaa ratsastaa? Olen sanonut, että voit tulla katomaan, kun hän menee hevosen selkään ja hymyilee. Jos ihminen ei halua hevosen selkään, niin ei häntä sinne väkisin pysty laittamaan.” Kynnys osallistumiseen on matala, sillä osa ratsastajista käy vain fiilistelemässä nautiskelijaryhmissä. Nämä ryhmät sopivat myös vaikeasti kehitysvammaisille. Tavoitteellisesti kohti kilpailuja Toisessa ääripäässä ovat tavoitteellisesti ratsastavat, joiden kanssa käydään Special Olympics -kilpailuissa. Taitavimmat ratsastajat pystyvät ratsastamaan itsenäisesti maastossa ja hyppäämään pieniä esteitä. Suomessa ei kuitenkaan ole tällä hetkellä mahdollisuutta esimerkiksi paraesteratsastukseen, vaikka Special Olympics -maailmankilpailuissa laji on mukana. Enqvist on kiertänyt kehitysvammaisten ratsastajien kanssa kilpailuissa 1980-luvun lopusta alkaen. Nykyään tallilla toimiva ratsastusseura Kartanon Ratsastajat KARAT ry järjestää vuosittain Special Olympics -mestaruuskilpailut Harjun oppimiskeskuksessa Ravijoella. Mestaruuskilpailuihin osallistuvat vuosittain kaikki tallin kilparyhmään kuuluvat ratsastajat. Ratsuja moneen makuun Tallilla on tarjolla erilaisia hevosia ja poneja, sillä myös ratsastajat ovat erilaisia. Nautiskelijaryhmäläiset voivat usein valita suosikkinsa. Sen sijaan tavoitteellisissa ryhmissä vaihdellaan ratsuja, jotta ratsastaja tottuu erilaisiin hevosiin. Tämä sen takia, että kehitysvammaisten kilpailut ovat lainahevoskilpailuja. Enqvistin mukaan kaikenlaiset hevoset käyvät sinänsä pararatsastustoimintaan, mutta on yksilöllistä, kuinka nopeasti uusi hevonen pääsee työmoodiin. Siinä on eroja, miten paljon hevonen vaatii totuttelua esimerkiksi selkäännousutelineen luo menoon. Toisille hevosille se on heti luontevaa, toisten kohdalla vaaditaan enemmän totuttelua. 12 Tukilinja 6/2024
• JOKAISELLA ON OIKEUS PALOTURVALLISUUTEEN nykkä kuitenkin täyteen jo illalla. Sähköpyörätuolin eli sähkärin lataus yöllä on välttämättömyys, jos sillä on koko päivän liikenteessä. Sähkärin akuissa onneksi ollaan ekstratarkkoja paloturvallisuuden suhteen. Älä kuitenkaan lataa sähkäriä ainoalla poistumistiellä tai sänkysi vieressä, ellei sinun pidä siirtyä juuri siihen itsenäisesti kiireessä. Kodin nurkissa ei kannata myöskään säilyttää käytöstä poistuneita laitteita. Hoida vanhojen tietokoneiden ja kännyköiden akut kierrätykseen, sillä tyhjäkin litiumioniakku saattaa olla turvallisuusriski. Paloturvallisuus ei ole kitsastelun aihe. Vaikka olen itse vainoharhainen tulipaloista, olen myös pihi. Niinpä olen teipannut sähköjohdon ja jatkanut sillä lataamista. Se on mahdollisesti kalliiksi käyvä virhe. Jos sinulla on eläimiä, jotka tykkäävät nakertaa johtoja, irrota ylimääräiset johdot yöksi tai kun olet pitkiä aikoja poissa kotoa. Arkista varautumista Tilastojen mukaan valtaosa paloista sattuu ruoanlaitossa. Vaikka et voisi itse laittaa ruokaa, huolehdi, ettei annosta jätetä yksin liedelle. Huolehdi myös, että keittiössä on alkusammutusvälineet ja joku asunnossa oleva osaa niitä käyttää. Ne ovat tehokas henkivakuutus. Alkusammutuksella saatiin nimittäin sammumaan yli puolet tulipaloista ja kolmasosassa tapauksista palo saatiin rajattua. Huolehdi myös asuntosi siisteydestä. Apuvälineitä käyttävänä vammaisena poistumistiet ovat yleensä esteettömät. Joskus niille kuitenkin saattaa jäädä roinaa. Näin ei saisi käydä, sillä palon sattuessa olet jumissa. Varaudu vaaratilanteisiin Varmista, että palovaroittimet toimivat. Kerrostaloissa palovaroittimet ovat nykyisin taloyhtiön vastuulla. Varoittimia voi ja kannattaa kuitenkin hankkia itsekin. Kuulovammaisia ajatellen markkinoilla on myös palovaroittimia, jotka hälyttävät valolla tai esimerkiksi patjan alle asennettavalla värinähälyttimellä. Haasta ympäristöäsi. Olen itse ollut tilanteissa, joissa hätäpoistumista on harjoiteltu, mutta minua on kehotettu käyttämään hissiä. Tämä on ristiriidassa sen kanssa, miten tositilanteessa meitä nimenomaan kielletään käyttämästä hissiä. Älä hyväksy meillä on koulutetut tyypit -vastausta, vaan kysy, miten nämä henkilöt on koulutettu. On nimittäin aivan eri asia harjoitella vammattomien kesken kuin oikeasti vammaisten kanssa, joiden kohdalla se, miten on ok ja turvallista koskea, voi olla hyvin tarkkaa. “MITÄ TEKISIT , jos joku noista latauksessa olevista laitteistasi syttyisi palamaan?” kysyi pelastaja herätettyään minut kesken unien. “Et mitään, vaan kärventyisit”, hän jatkoi jo ennen kuin ehdin vastata ja tuijotin näkyä hämmentyneenä. Yritäpä siinä nyt sitten nukkua yösi rauhassa. Tilanne vaikuttaa absurdilta, mutta sille on selitys. Kyse oli tämän vuoden paloturvallisuusviikon tietoiskuvideosta, jolla esiinnyin. Suomen Pelastusalan keskusjärjestö SPEKin jokavuotinen paloturvallisuusteemaviikko pyrkii edistämään paloturvallisuutta. Pidin kampanjaan osallistumista tärkeänä, sillä tulipalo on yksi pahimmista painajaisistani. Onhan vammainen melkoisen avuton tulipalon sattuessa. Siihen nähden on hälyttävää, kuinka vähän vammaisten paloturvallisuudesta puhutaan. Varovaisuutta laitteiden kanssa Vuonna 2022 pelastuslaitokset vastasivat 2 838 asuinrakennuksessa syttyneeseen tulipaloon, joista 709 johtui sähkölaitteesta. Kodista on kuitenkin mahdollista tehdä paloturvallisempi pienillä toimilla. Ensinnäkin, mikäli mahdollista, älä lataa sähkölaitteita nukkuessasi. Kännykät ja muut laitteet voivat olla välttämättömiä meille rammoille esimerkiksi hätätilanteessa, kun joku pitää saada kiinni äkkiä. Lataa känTukilinja 6/2024 13 K U V A : JA R M O P U S K A L A Pinja Eskola on kirjoittanut freelancerina juttuja Tukilinja-lehteen vuodesta 2018. Hän on myös toimitusneuvoston jäsen.
• 14 Tukilinja 6/2024 ”SINÄKIN OLET IHMINEN” JO NUORENA Cantol Pondja, 40, tuli itsenäisen elämän liikkeen koskettamaksi. ”Sain hyvän viruksen”, kuten Abilis-säätiön Mosambikin maakoordinaattori itse kuvailee. Hän sädehtii kuin aurinko. Cantol syntyi kuopukseksi köyhään kalastajaperheeseen, joka asui Marracuenen alueella noin 80 kilometriä Mosambikin pääkaupungista Maputosta. Perheeseen syntyi 12 lasta, joista viisi kuoli nuorina. Noin puolivuotiaana Cantol itse sairastui polioon. ”Olin vetelä kuin puolityhjä perunasäkki”, hän havainnollistaa tilannettaan ja heiluttaa jäseniään. Cantol on saapunut 25 muun eri puolilta maailmaan Abiliksen maakoordinaattorin kanssa Helsinkiin koulutukseen, jossa on tarkoitus saada vahvistusta vaikealle työlle. ”Olin lapsista nuorin ja elin varhaislapsuuteni äitini kanssa. Sairastumiseni jälkeen äitini kantoi minua reppuselässä ensin kolmen kilometrin kävelymatkan junalle, nosti junaan ja kantoi sitten junamatkan toisessa päässä jälleen reppuselässä sairaalaan”, hän kertoo ja jatkaa: ”Olin jo iso poika ja äitini oli pieni nainen.” Sairaala oli kuitenkin korkeatasoinen ja kuntoutusosastot olivat hyvät. Noin kahdeksanvuotiaana Cantol alkoi käydä lävitse vaikeita leikkauksia, joten hän joutui asumaan sairaalassa kolmen vuoden ajan. Tuota aikaa hän muistaa kuitenkin hyvällä. ”Katsoin telkkarista Disneyn piirrettyjä. Sairaala oli siisti ja ruoka oli hyvää, sunnuntaisin katoliset papit toivat meille suklaata ja hedelmiä.” Kaiken huipuksi äiti sai apulaisen pestin sairaalasta, niin että saattoi olla lähellä poikaansa. Koulunkäynti herätti ihmetystä Sairaalassa Cantol sai myös ensimmäiset apuvälineensä ja opetteli kävelemään sauvoilla. Se oli tarpeen, sillä kotikylästä läheiseen kouluun oli matkaa kaksi kilometriä. Liikkeelle oli lähdettävä jo varhain ennen auringonnousua. Poika siis palasi sairaalasta kotiin ja alkoi koko kylän ihmetykseksi käydä koulua. Noihin aikoihin Cantol keksi ensimmäisen iltapäivätyön itselleen: hän osti makeisia ja tupakkaa lähikauppiaalta, ja kaupitteli niitä kalastajille. ”Viisitoistavuotiaana liityin paikalliseen vammaisten teatteriryhmään ja siellä tutustuin Abiliksen toimintaan.” Se oli käänteentekevä muutos hänen elämässään. Nyt hän on työskennellyt Abiliksen maakoordinaattorina kymmenen vuotta. Cantol tekee etsivää sosiaalityötä ja yrittää löytää kaikkein heikoimmassa asemassa olevia vammaisia ympäri Mosambikia. Hän opettaa, miten otetaan vastuuta omasta elämästä. ”Opetan johtajuutta, yrityksen pyörittämistä ja itsenäistä elämää.” Valtavia ongelmia Ongelmat maassa ovat vuoren kokoisia – apuvälineistä on puutetta, esteettömyys on täysin retuperällä ja köyhyys on suurta. Suurin ongelma ovat Cantolin mukaan kuitenkin asenteet. ”Kun olet vammainen, ajatellaan, ettet voi tehdä mitään. Et omista edes omaa elämääsi vaan sen omistavat toiset. Ajatus siitä, että vammainen ihminen itse voisi päättää elämästään, on täysin vieras.” Yksi ongelma on tilastotiedon puuttuminen. ”Koska Mosambikissa vammaisia ei ole koskaan kirjattu mihinkään tilastoihin, meitä ei ikään kuin ole lainkaan olemassa”, Cantol kertoo. Toinen suuri ongelma on, että vaikka YK:n yleissopimuksen mukaiset vammaisia koskevat lait on kirjattu, niitä ei ole maassa koskaan millään tavalla pantu toimeen. Häpeän häkki Iso haaste on myös se, että vammaisen lapsen syntyminen on perheelle suuri häpeä. Juuri sen takia vammaiset lapset ja nuoret on piilotettu kotien takapihoille, takahuoneisiin tai jopa häkkeihin. Usein edes naapurit eivät tiedä, että perheessä on vammainen jäsen. Siitä vain huhutaan. ”Sinä olet paha, sinä olet riivattu ja sinä voit tartuttaa pahan myös perheeseesi. Monesti perhe ei nuku samassa tilassa vammaisen perheenjäsenensä kanssa, koska he pelkäävät, että paha tarttuu heihin”, Cantol avaa tilannetta. Jos vamma on lievä, kaitsee vammainen perheenjäsen lampaita, vahtii pikkusisaruksia tai tekee taloustöitä. Kouluun vammainen ei tietenkään pääse. Vaikka vanhemmat haluaisivatkin vammaisen lapsen kouluun, eivät opettajat juurikaan hyväksy sitä. He kieltäytyvät opettamasta sokeita, kuuroja ja liikuntavammaisia. Ja vaikka kouluun pääsisikin, ei pääse tarpeilleen, sillä esteettömiä vessoja ei ole. Entä miten saattaa pieni lapsi kouluun kolmen kilometrin päähän, jos hänellä ei ole keppejä? Pyörätuolit ovat usein heikkokuntoisia ja ne jäävät nurkkiin lojumaan. Elämää muilta piilossa Cantol kertoo etsivästä sosiaalityöstä pari esimerkkiä. ”Menimme pieneen kylään pohjoisessa Mosambikissa. Kyläläiset tiesivät kertoa, että yhdessä perheessä on vammainen jäsen, jota ei ole koskaan raitilla nähty.” Lopulta he löysivät miehen, joka oli piilotettu perheen talon taakse moskiittoverkon alle. Hänelle oli annettu pikkuradio, jota hän kuunteli, mutta häntä ei koskaan otettu ulos verkon alta. Hän teki sinne tarpeensa ja söi tuodun ruoan suoraan kupista. Häntä pidettiin huonommin kuin kotieläintä. Abilis-säätiön maakoordinaattori Cantol Pondja on nähnyt, ettei vammaisen osa Mosambikissa ole aina ruusuinen. Osa saatetaan esimerkiksi piilottaa häkkiin kotinsa takapihalle. TEKSTI JA KUVA Heini Saraste
• Cantol Pondja oli Suomessa toista kertaa. Hän käveli kaduilla Hakaniemessä ja haistoi rauhallisen maan tuoksua. Hänen näkökulmansa auttaa meitä katsomaan maailmaa uudella lailla. Abilis-säätiö on vammaisten ihmisten perustama kansalaisjärjestö, joka toimii globaalin etelän haastavissa olosuhteissa. ”Älä unohda, että sinä olet ihminen ja sinulla on sama arvo kuin muillakin. Sinä tulet saamaan ystäviä ja sinulla tulee olemaan hyvä elämä”, Cantol sanoi miehelle ennen kuin vei hänet pois perheensä luota ja etsi tälle yhteisön. Cantol on mieheen yhteydessä edelleen. Sota estää kaiken Huonomminkin on käynyt. Nampulan kaupungissa Cantol sai jälleen tietää piilotetusta vammaisesta sattumalta huhujen avulla. Hän kohtasi 26-vuotiaan vammaisen miehen, joka oli sidottu puiden juuriin. ”Käännyin poispäin ja aloin itkeä.” Tätäkin miestä Cantol auttoi viemällä tämän sairaalaan ja etsimällä tälle kodin maakunnan pääkaupungista. Nyt hän kuitenkin on menettänyt yhteyden mieheen, sillä pohjoisessa riehuu sota. ”Sinne en uskalla mennä, koska en halua päästä hengestäni”, Cantol kertoo ja lisää hivenen kyynisesti: ”Ja on huomattava, että sota jos mikä tekee myös lisää vammaisia.” Kaikesta tästä huolimatta Cantol kertoo itse elävänsä hyvää elämää. Parempaa kuin monet sisaruksensa. Hänellä on työpaikka, vaimo ja kolme lasta. Entäs äiti? Cantolin silmät vettyvät. ”Niin, äiti on jumalani.” Pieni hento äiti on hengissä edelleen, hän on kahdeksankymmentä ja voi kuinka mielellään hän tanssii. Tukilinja 6/2024 15
• 16 Tukilinja 6/2024 Elokuva kirjaimista Niklas Röholm ja Christina Danielsson innostuivat näkövammaisten litteroijien työstä. Lopputuloksena syntyi humoristinen Litterator-lyhytelokuva, jonka työstöä on tuettu myös Tukilinjan apurahalla. Käsikirjoituksen ideointi yhdessä lähti heti sujumaan ja oli hauskaa. Kertomuksessa korostuivat vammaispoliittisuus, musta huumori, kirjoitustaidon historiallinen konteksti ja 1990-luvun-luvun indie-elokuvien henki hiukan Kevin Smithin kulttiklassikon Clerksin (1994) tyyliin. Hommia tehtiin pienellä budjetilla ja enimmäkseen talkoohengessä, mutta ammattimaisesti ja laadukkaasti. Innostuksen lopuksi syntyi tarina, jossa on markkinointitekstin mukaan kysymys ’sokeiden litteroijien ja tekoälyn välisestä taistelusta eräänä aivan tavallisena perjantaina eräässä aivan tavallisessa toimistossa’. TEKSTI Sanni Purhonen KUVA Niko Ahokangas Apurahakohde Apurahasta tukea elokuvan tekniikkaan Noin puolentoista vuoden kirjoitusurakan jälkeen oli aika siirtyä harjoituksiin. Elokuvan näyttelijäporukkaan haluttiin todellisia litteroijia, joita löytyi luonnollisesti Annanpurasta. Näin aito tunnelma ja autenttisuus pääsivät oikeuksiinsa. Kokonaisuutta harjoiteltiin ahkerasti pari kuukautta aina työpäivien jälkeen, välillä uupumuksen ja toisinaan taas riehakkuuden rajoilla. Samalla täytyi alkaa etsiä lisärahoitusta elokuvaamisen tueksi. ”Saimme onneksi Tukilinjalta apurahan elokuvantekoon. Se meni käytännössä tekniNIKLAS RÖHOLM luonnehtii itseään 45-vuotiaaksi kirjallisuuden ammattilaiseksi. Hän on julkaissut niin omakustanteita kuin vuonna 2018 Basam Booksilta ilmestyneen Jäljillä-romaanin. Myös elokuvat ja käsikirjoittaminen ovat aina kiehtoneet sananikkaria. Ensimmäiset elokuvaprojektit toteutettiin nuorena omalla videokameralla kavereiden kanssa. Aloitettuaan työt Näkövammaisten liiton omistamassa saavutettavuusyritys Annanpurassa kehittämispäällikkönä tekstityksen, digitaalisen saavutettavuuden ja litteroinnin – eli äänitallenteiden puhtaaksikirjoittamisen – parissa, heikkonäköinen Röholm tajusi löytäneensä uudenlaisen aiheen elokuvalle. ”Tutustuin litteroijiin, jotka ovat sokeita henkilöitä. Se työ, mitä he tekevät, on vaan niin ihmeellistä. He kuuntelevat erilaisia äänitallenteita ja puhesyntetisaattoria kahdeksan tuntia päivässä ja kirjoittavat joka sanan ylös. Kaiken kukkuraksi he heittävät hauskaa läppää keskenään, melkein parempaa kuin teatterissa tai leffassa. Heidän työnsä on kuormittavaa ja samaan aikaan suorastaan taidetta – se on kuin taikuutta.” Leffantekoa työparina Röholm kertoo, etteivät monet näkevät henkilöt edes aavista, mistä kaikesta litteroinnissa on kyse. Siksikin aihe tuntui tuoreelta ja kiinnostavalta. Pian hän alkoi visioida elokuvan kohtauksia työpäivän aikana. Annanpurasta löytyi myös työpari, elokuvan näyttelijä ja toinen ohjaaja-käsikirjoittaja Christina Danielsson. Kauppakorkeakoulun opintojen lisäksi Danielssonille on vuosien mittaan kertynyt kokemusta näyttelemisestä harrastajateatterissa sekä avustavista tehtävistä tunnetuissa TV-sarjoissa ja elokuvissa. Hänkin haaveili oman elokuvan tekemisestä ja oli litteroinnista aiheena yhtä innoissaan kuin Röholm.
• Tukilinja 6/2024 17 Synergy Films -työryhmän jäsenistä 70 prosenttia on vammaisia henkilöitä. siin asioihin kuten valaistukseen, editointiin, lavastukseen ja äänisuunnitteluun. Huono äänisuunnittelu on pienen budjetin elokuvissa yleinen virhe, ääni on niin olennainen kokonaistunnelman kannalta”, Röholm avaa. Röholm ja Danielsson ovat jatkaneet yhteistyötään ja perustaneet Synergy Films -työryhmän. Se pyrkii aidosti inklusiiviseen elokuvantekoon, sillä ryhmän jäsenistä 70 prosenttia on itse vammaisia henkilöitä. Toinen yhteinen käsikirjoitus on valmisteilla ja työryhmän tavoitteena on skaalata toimintaansa suuremmaksi. Ohjaajat kehuvat parityöskentelyään. Danielsson taitaa henkilöhahmojen psykologian ja henkilöohjauksen, kun Röholmin alaa taas ovat tekniset ja tuotannolliset nyanssit. Vaikka myös elokuvan markkinointija levitysvaihe on työläs, panostus on kannattanut. Litterator palkittiin Yhdysvalloissa IndieFilm-festivaalin tunnustuspalkinnolla vammaisuuden käsittelystä ja huumorista. Se on tulossa Suomessa nähtäville ainakin KynnysKino -festivaaleilla 7. joulukuuta. ”Palkinto oli tosi iso juttu koko ryhmälle. Ja on mahtavaa päästä katsomaan leffa isolta kankaalta. Työryhmäkään ei ole vielä nähnyt elokuvaa, kun odotimme mahdollisuutta nähdä se festivaaleilla”, Danielsson paljastaa. Sune Huldin (vas.), Niklas Röholm, Joni Takkunen ja Christina Danielsson esiintyvät Litterator-lyhytelokuvassa.
• 18 Tukilinja 6/2024 Long covidin myötä Ina Westmanin aktiivinen elämä vaihtui jatkuvaan väsymykseen ja aivosumuun. Taudin kanssa tasapainottelussa auttavat rutiinit ja terveelliset elintavat. TEKSTI Jaana Vainio KUVAT Otto Virtanen/WSOY ja Jaana Vainio Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että Westman harrastaa voimiensa mukaan kuntouttavaa liikuntaa, pitää huolta nukkuma-ajoista, syö säännöllisesti ravinteikasta ruokaa ja pitää huolta nesteytyksestä. Pannassa ovat sen sijaan esimerkiksi kofeiini, valvomiset ja juhlimiset. Lisäksi pitää yrittää välttää stressiä ja sairastumista. ”Infektiot ovat hankalia, sillä niitä seuraa pitkäaikainen voinnin huonontuminen. Vointi on suhteellisen hyvä niin kauan kuin pystyn välttämään virusten lisäksi stressiä. Vatsataudit ovat pahimpia, sillä niiden aikana nesteytys ja ravitsemus menevät pieleen”, Westman kertoo. Toisin kuin mediassa usein annetaan ymmärtää, long covid on tutkimusten mukaan ennen kaikkea liikunnallisten ja aktiivisten ihmisten tauti. Myös Westman edusti tätä ryhmää. Hän harrasti aiemmin säännöllisesti liikuntaa ja eli muutenkin aktiivista elämää. Hyvästä kunnosta ei kuitenkaan ollut tämän taudin kohdalla apua. ”Olen jälkikäteen miettinyt ja lääkäritkin ovat todenneet, että alussa yksi este toipumiselle oli, etten antanut ajoissa itseni levätä riittävästi. Kaksi ensimmäistä vuotta sinnittelin voinnin aaltoillessa, kunnes tuli kunnon romahdus.” Liiallinen rasitus kostautuu Long covidissa on Westmanin mukaan haastavaa se, että liiasta rasituksesta johtuvat PEM-oireet voivat tulla jopa muutaman päivän viiveellä. Näin onkin vaikeaa tietää, mikä aktiviteeteista oli liikaa. ”Jos kävin esimerkiksi jumpassa, niin PEM-oireet saattoivat iskeä pari päivää myöhemmin. Alussa lääkäritkään eivät tienneet tästä, eivätkä osanneet varoittaa asiasta.” Miten PEM-oireet sitten tunnistaa? Liiallisen rasituksen seurauksia voivat olla esimerkiksi uupumus, aivosumu, lihaskivut, migreeni tai flunssankaltaiset oireet. Fyysinen rasitus ei ole kuitenkaan ainoa syyllinen, sillä oireita voivat aiheuttaa myös sosiaalinen, kognitiivinen ja emotionaalinen rasitus. Kaikki päivän aikainen kuormitus lasketaan, ja niin sanottu sallittu rasitusikkuna voi vaihdella jopa päivittäin. Kaikesta huolimatta kuntouttavaa liikuntaa olisi hyvä tehdä, muttei yhtään yli omien voimavarojen. Sopivaa rasitustasoa ei kuitenkaan ole Westmanin mukaan aina helppo hahmottaa ja siksi PEM-oireita voi olla etenkin taudin alkuvaiheessa vaikea välttää. ”Esimerkiksi pilateksessa olo on voinut tuntua koko tunnin siltä, että voisi tehdä täysillä eli kroppa ei välttämättä varoita etukäteen. Tautiin kuuluukin oleellisesti välttämätön, mutta myös rasittava itsetarkkailu. Oura-sormuksen avulla olen onneksi oppinut tulkitsemaan paremmin, missä mennään.” Pelko ja stressi eivät tee hyvää missään sairaudessa, ei myöskään long covidissa. Tautiin sairastuneiden olisikin hyvä elää rauhallista hyvänmielen elämää. ”Riittävä uni on erityisen tärkeää, samoin mielenrauha. Huolta vähentää, kun tietää, että oireita tulee ja menee. Aaltoilu kuuluu tähän tautiin.” Westman on kuulunut long covid -vertaistukiryhmään nyt pari vuotta. Ensimmäiset vuodet hän kertoo osittain kieltäneensä terveysongelmansa. ”Etsin kyllä apua ja tietoa koko ajan ja yritin parantua, mutta kun en saanut mistään mitään apua, totesin että koitan vain jatkaa elämää niin hyvin kuin voin ja toivon, että paranen jossain vaiheessa.” Lähes elossa Nyt on omaa aikaa. Makaan kaikki päivät sohvalla tai sängyssä jaksamatta ja voimatta juuri mitään. Jos kivuilta ja uupumukselta pystyn, katson telkkarista jotain kevyttä ja tyhjänpäiväistä tv-sarjaa. Jos en pysty edes siihen, makaan horroksessa ja tuijotan päivän kulumista ikkunan takana. Päivän kohokohta voi olla puhelu ystävän kanssa, jos joku heistä ehtii soittaa, ja jos jaksan vastata. Aina en jaksa. KYSEINEN KOHTA on Ina Westmanin kirjasta Lähes elossa, jossa hän kertoo elämästään long covidin eli pitkittyneen koronan kanssa. Taudin pahimpina jaksoina aivosumu ja uupumus olivat uskollisia kumppaneita, jotka tekivät arjen pyörittämisestäkin välillä ylitsepääsemätöntä. Nyt sairastumisesta on yli neljä vuotta ja tilanne on jo parempi. Westman on iloinen, sillä haastatteluhetkellä tasapaino taudin suhteen alkaa olla kohdillaan. ”Olen löytänyt toimivat rutiinit ja elintavat. Tiedän myös mitkä asiat sairastuttavat ja huonontavat vointiani.” Infektiot ovat hankalia, sillä niitä seuraa pitkäaikainen voinnin huonontuminen.
• Tukilinja 6/2024 19 ”Eniten harmittaa, että kesti niin kauan saada apua ja tauti ehti kroonistua. Sillä mitä huonompaan kuntoon päätyy, sitä kauemmin toipuminen kestää. Nyt olen onneksi löytänyt oikeat ammattilaiset avukseni”, long covidiin vuonna 2020 sairastunut Ina Westman kertoo.
• 20 Tukilinja 6/2024 Luulosairaaksi leimaantumista Tällä hetkellä Westman pystyy tekemään töitä 80-prosenttisella työajalla. Tämä tapahtuu omalla kustannuksella, sillä Westman on sairastanut tautia keväästä 2020 ja Kelan myöntämät osasairauspäivärahat on käytetty jo aikoja sitten. ”Teen valtaosan työajasta etänä, sillä silloin on helpompi työskennellä voimien mukaan ja pitää tarvittaessa taukoja. Etätyö on ratkaiseva tekijä, jonka avulla pystyn ylipäätään tekemään töitä.” Töihin palaaminen on ollut Westmanille tärkeää, sillä se pitää mielen virkeänä ja elämässä kiinni. Toisin kuin moni kuvittelee, etenkin aiemmin hyvin aktiiviselle ihmiselle sairauslomakin voi olla raskasta aikaa. Westman sai tartunnan pandemian alkuaikoina, jolloin koronasta, saati sen pitkittyneestä versiosta ei ollut olemassa juurikaan tietoa. Apua ei siis ollut saatavilla. Tämä johti siihen, että Westmankin koki usein leimaantuneensa etenkin mieslääkäreiden vastaanotoilla luulotautiseksi. ”Eräällä vastaanotolla työterveyslääkäri tyrmäsi suoralta kädeltä ajatuksen long covidista, vaikka THL oli pitänyt aiheesta tiedotustilaisuuden samana päivänä.” Jälkikäteen mietittynä yksi ongelma saattoi olla se, ettei Westman ollut entuudestaan tuttu työterveyslääkäreille. Niinpä he eivät tienneet hänen turvautuvan lääkärin apuun vasta, kun tilanne on oikeasti huono. ”Sen sijaan tuttu gynekologi kauhisteli, miten muut lääkärit eivät näe tilannettani, eikä asiaa tutkita kunnolla. Pääsin erikoislääkärille vasta siinä vaiheessa, kun olin jo työkyvytön. Silloinkin minut laitettiin infektiolääkärille, vaikka neurologi olisi ollut oikea taho.” Potilaat epätasa-arvoisessa tilanteessa Kuten monet muutkin long covid -potilaat, myös Westman on huomannut, että oikeanlaisen avun saamisessa paljon on kiinni lääkäristä, omasta aktiivisuudesta ja jopa tuurista. Myös hyvästä taloudellisesta tilanteesta on apua, sillä kaikki hoito ei mene työterveyden piikkiin, eikä kaikilla edes ole työterveyttä käytössään. ”Tautiin liittyvä epätasa-arvo oli yksi syy kirjoittaa kirja. Haluan tarjota mahdollisimman monelle tietoa taudista ja kirjan voi lainata ilmaiseksi kirjastosta. On tärkeää antaa tietoa, jotta ihmiset eivät esimerkiksi käytä vähiä rahojaan vääriin asioihin.” Westman itse päätyi talvella 2023 fysioterapeutin suosituksesta tämän long covidiin perehtyneen kollegan vastaanotolle. Sieltä hänet ohjattiin neurologille, joka oli jo tuolloin hoitanut satoja long covid -potilaita. Näiden ammattilaisten ansiosta Westman sai muun muassa toipumista tukevat lääkkeet ja ohjeet pacingiin eli rasituksen ja levon tasapainottamiseen. Pacingin avulla pyritään pysymään oireiden pahenemisen aiheuttavan kynnyksen alapuolella. ”Suomessa on onneksi muutamia lääkäreitä ja fysioterapeutteja, jotka tekevät huikeaa pioneerityötä long covidin suhteen. He ovat jakaneet tietoaan myös työyhteisössään ja kouluttaneet muitakin alan ammattilaisia”, Westman kiittelee ja jatkaa: ”Jos en olisi päätynyt kyseisen fysioterapeutin vastaanotolle, niin tuskin tekisin tällä hetkellä töitä. Halusin kirjassakin tuoda esiin, että apua ja hoitoa on kyllä tarjolla. Pitää vaan löytää oikeat ammattilaiset, sillä hoito pitää räätälöidä yksilöllisesti. On kuitenkin tärkeää, ettei jää yksin taudin kanssa.” Parantavaa lääkettä ei ole Long covidiin ei ole vielä tarjolla parantavaa lääkettä. Taudin hoidossa käytettävillä lääkkeillä voidaan kuitenkin lievittää oireita, kuten kohonnutta sykettä, kipuja ja dysautonomiaa eli autonomisen hermoston toiminnan häiriötä. Westmanin lisäksi moni muukin tautia sairastava on kokenut saavansa apua muun muassa pieniannoksisesta LDN:stä. Westman aloitti lääkkeen testaamisen neurologin valvonnassa sairausloman aikana. Tämän jälkeen hän oli vielä kesän vapaalla. ”Oli hämmästyttävää, miten LDN:n avulla pitkään jatkunut aivosumu katosi ja rasituksensieto kasvoi. Lääke auttoi radikaalisti, mutta on hyvä muistaa, että se auttaa hitaasti. Minullekin tuli aluksi huono olo ennen kuin lääke alkoi oikeasti vaikuttaa. Oli onni, että tuo oli rentoa aikaa ja pystyin tarvittaessa lepäämään.” Koska tautiin ei ole tarjolla kaikille sopivaa hoitoa, hakee moni apua esimerkiksi akupunktiosta, osteopatiasta ja erilaisista rentoutushoidoista. Westmankin kokee saaneensa apua osteopatiasta ja käy edelleen hoidoissa. ”Osteopaatti on ollut minulle tärkeä apu. Oli vointini mennessä kuinka huono tahansa, voin aina paremmin, kun lähden. Jo se, että joku sanoo voivansa auttaa, on iso juttu.” Järisyttävä elämänkriisi Long covidin aiheuttaneesta ensimmäisestä koronasta on nyt kulunut jo yli neljä vuotta. Enää Westman ei odota, että paranee. Toivon ylläpitäminen on hänen mukaansa tärkeää, mutta niin on myös oppia elämään taudin kanssa. Elämä kannattaa muokata sellaiseksi, että pärjää sairauden kanssa. ”Tämä on järisyttävä elämänkriisi, jonka jälkeen ei palaa enää samanlaiseksi ihmiseksi kuin oli ennen. Terveelliset elintavat ja rutiinit ovat nyt erityisen tärkeitä. Oli lohduttavaa lukea Maaret Kallion Mielenrauhaa-kirjasta, On tärkeää, ettei jää yksin taudin kanssa. Long covidia sairastavien on hyvä panostaa palautumista edistäviin keinoihin, kuten hengitysharjoituksiin ja avantouintiin tai muihin viileän veden altistuksiin. Tärkeintä on löytää oma tapa rentoutua ja auttaa hermostoa rauhoittumaan.
• Tukilinja 6/2024 21 Long covid eli pitkittynyt korona • Long covid -potilaiden tarkkaa määrää on vaikea arvioida. Laadukkaissa tiedeartikkeleissa potilaiden määräksi arvioidaan maailmanlaajuisesti 400 miljoonaa. THL:n tilastojen mukaan Suomessa long covid -diagnoosin on saanut 58 000 henkilöä. Sairastuneiden määrä on kuitenkin todennäköisesti suurempi taudin alidiagnosoinnin vuoksi. Tähän vaikuttavat muun muassa testien tekemättömyys, epätietoisuus ja se, että diagnosoidaan tarkoituksella muita sairauksia sairauskorvauksien toivossa. • Maailman terveysjärjestö WHO:n määritelmän mukaan long covidista on kyse, kun oireet ovat alkaneet viimeistään kolmen kuukauden sisällä koronatartunnasta ja kestäneet yli kaksi kuukautta. Oireiden tulee olla sellaisia, että ne vaikuttavat toimintakykyyn eli esimerkiksi pelkkä hajuaistin menettäminen ei vielä täytä kriteereitä. Oireet eivät saa myöskään selittyä muilla syillä. • Long covidin oireet ovat moninaiset ja voivat vaihdella yksilöllisesti. Oireita voivat olla esimerkiksi uupumus, aivosumu ja fyysisen rasituksen sietokyvyn aleneminen. • Sairaudesta on mahdollista toipua kokonaan. Tässä auttaa muun muassa asiantuntevan ammattilaisen ohjeistuksessa toteutettu hoito ja kuntoutus. Tässä sairaudessa on suuri riski tippua täyteen työkyvyttömyyteen, jos tarvittavia muutoksia ei tehdä. että hän noudattaa samanlaisia elintapoja mielenrauhan ylläpitämiseksi.” Toisin kuin voisi kuvitella, Westman on nykyään tyytyväisempi elämäänsä, vaikka se aiemmin sisälsi enemmän glamouria. Kun huonoja päiviä tulee taudin takia väkisinkin, osaa hyvistä päivistä nauttia aiempaa enemmän. ”Myös vaativuus itseä kohtaan on vähentynyt taudin myötä. En vaadi enää itseltäni yhtä paljon äitinä, työntekijänä, puolisona ja ystävänä. Kun ei pysty enää omalla urallaan olemaan samanlainen supersuorittaja kuin ennen, menettävät omat saavutukset merkityksensä ja muiden asiat alkavat kiinnostaa enemmän.” Konttoripäivät uuvuttavat Yli kymmenen vuotta samalla työnantajalla ollut Westman on kiitollinen, että työpaikalla on suhtauduttu hänen tilanteeseensa kannustavasti. Työnkuvaa on kevennetty tarpeen mukaan ja lyhennetty työaikakin on onnistunut. Westman tietää nimittäin niitäkin, jotka ovat menettäneet työnsä long covidiin liittyvien poissaolojen pitkityttyä. ”Toivoisin, että työpaikoilla löytyisi enemmän joustoa. Tällöin haasteet työkyvyn kanssa voisivat olla väliaikaisia. Jos työntekijä on ollut samassa paikassa pitkään, silloin vuosikin on lyhyt aika, jos sillä saadaan ihminen kuntoutumaan ja palaamaan töihin. Panostus kannattaa, sillä lopputuloksena on lojaali työntekijä.” Westman yritti alussa tehdä normaalisti töitä, mikä johti sairauslomakierteeseen. Nyt kun kuormitus ja työ ovat balanssissa, ei sairauslomia ole tarvittu, vaikka muu tiimi on sairastanut. ”Tämä on hyvä esimerkki siitä, että long covid -potilaastakin voi vielä tulla erinomainen ja terve työntekijä. Kannustankin mahdollisuuksien mukaan etätyöhön ja osa-aikaisuuteen tai muihin kevennettyihin ratkaisuihin, sillä oikealla hoidolla ja työkuormalla vointi paranee. Tässä sairaudessa on nimittäin suuri riski tippua täyteen työkyvyttömyyteen, jos tarvittavia muutoksia ei tehdä. Aika usein löytyy ratkaisu, jos niin halutaan.” Vaikka Westman rakastaa toimistopäiviä, voi hän käydä työpaikalla korkeintaan pari kertaa viikossa. Ennen long covidia ongelmia ei ollut. ”Etätyö on pelastus. Avokonttorin häly ja sosiaaliset kontaktit ovat nimittäin liikaa. Seurauksena on lähes poikkeuksetta migreeni. Olen siitä onnellisessa asemassa, että asiantuntijatyössä pystyn melko vapaasti sumplimaan omia aikataulujani.” Musta huumori auttaa Kirja on herättänyt jo runsaasti huomiota myös niiden keskuudessa, jotka eivät ole itse tautiin sairastuneet. Moni on kiitellyt, että on sen luettuaan ymmärtänyt paremmin, millaisesta taudista on kyse. Vaikka long covid myllersi Westmanin elämän uusiksi, halusi hän välttää sitä, että kirjasta tulee liian raskas. Jo sen takia, että kirjaan saattaa tarttua myös moni kohtalotoveri. ”Musta huumori on itselleni tyypillistä ja halusin tarkoituksella viljellä sitä kirjassakin. Oli tärkeää, että sain kirjoitettua tautiin liittyvät ajatukset itsestäni ulos, eikä sitä tarvitse miettiä enää. Kirjoittaminen on hyvä tapa jäsentää asioita ja suosittelen sitä muillekin.” Juttua varten on haastateltu myös fysioterapeutti Linda Uleniusta. Rutiineista ja terveellisistä elintavoista on hyötyä long covid -potilaalle. Erityisen tärkeää on pitää huolta riittävästä unesta ja säännöllisestä unirytmistä. Säännöllisyyteen kannattaa pyrkiä ruokailuissakin, lisäksi on hyvä kiinnittää huomiota ruoan laatuun. Myös riittävästä nesteytyksestä pitää huolehtia. Sen sijaan alkoholia ja kofeiinia tulee välttää, sillä ne kiihdyttävät sympaattista hermostoa. K U V A : F R E E P IK
• 22 Tukilinja 6/2024 ”Tukilinja auttoi unelmassa eteenpäin” noa korvakuulolta, kun nuotit eivät kiinnostaneet, mutta piti silti oppia säestämään itseäni. Paikallisen bändikisan voitto teini-ikäisenä mahdollisti monia asioita. Sittemmin olen siirtynyt luomaan aivan omaa äänimaisemaa. Vuonna 2021 julkaisin ensimmäisen singleni Kaaos rauhoittaa, jonka tein puhelimen ilmaisohjelmalla. Kun sain läppärin käyttööni, aloin oppia enemmän musiikin tuottamisesta. Kuulin samoihin aikoihin Tukilinjasta tuetun asumisen työntekijältä. Vuonna 2023 minulle myönnettiin Tukilinjan apuraha, jolla sain hankittua ensimmäiset kaiuttimet kotistudioon. Se oli korvaamaton tuki, joka helpotti musiikin tekemistä ja antoi mahdollisuuden miksaamisen opetteluun. Nykyään teen lähes kaiken alusta loppuun itse, omassa kodissani. Tunnen, sitten kirjoitan, sävellän, tuotan ja miksaan biisit valmiiksi läppärillä. Löysin paikan, johon kuulun Olen kamppaillut mielenterveysongelmien kanssa lähes koko elämäni. Hiljattain sain ADHD-diagnoosin. Se ei ollut yllätys, vaan enemminkin helpotus. Tarkoitan tällä sitä, että tiesin pitkään kaipaavani tukea monella elämän osa-alueella. Itselleni diagnoosi selittää paljon omaa toimintaani ja kertoo minusta merkittäviä asioita. Arki on haastavaa: rehellisesti jokainen päivä on kamppailu, jotkut ovat suurempia ja toiset pienempiä. Toisaalta vastapainoksi uppoudun tunneiksi tekemään musiikkia. Se on kuin taikaa. Harvoin tunnen, että kotini olisi tällä planeetalla. Löysin onneksi kuitenkin turvapaikan musiikista. Saman turvapaikan mukaan nimesin myös debyyttialbumini, jonka julkaisin omakustanteena 11. lokakuuta. Turvapaikka käsittelee toipumista eri näkökulmista – ylikuormituksesta ja epätoivosta itsemyötätuntoon, tuhosta tunteiden äärettömyyteen, hämärästä paikkaan, jossa on lupa ottaa oma tila ja tulla kuulluksi sekä nähdyksi. Debyyttialbumin synty Vuoden 2023 lopulla biisejä oli syntynyt jo sen verran, että tunsin olevan oikea aika alkaa työstämään levyä. Vaiheilin aluksi aika paljon sen kanssa, rakentaisinko kokonaisuutta suomeksi vai englanniksi. Olin nimittäin kirjoittanut molemmilla kielillä. Sitten mietin, miksen vain tekisi molempia. Ei ollut olemassa mitään tarpeeksi painavaa syytä, joka olisi estänyt. Päätin kokeilla ja se kannatti. Kun deadline lähestyi, myös paine kasvoi ja tunsin olevani jumissa. Onneksi uskalsin silloin pyytää apua. Muusikko Orvokki vastasi biisin Ei armoo tuotannosta ja biisin Paradox of Soothing Chaos tuotti Erae. 11 kappaleesta äänitin ja miksasin yhdeksän kappaletta alusta loppuun itse. Uskallan olla tyytyväinen ja ylpeä omasta kädenjäljestäni. Se ei ole virheetöntä, eikä tarvitsekaan. Voisi olla aika tylsää, jos ensimmäinen levy olisi täydellinen, eikä olisi mitään, mistä oppia! Uteliaana elämässä eteenpäin Muutin hiljattain Helsinkiin. Paikkakunnan vaihto oli helpotus, sillä se antoi etäisyyttä moneen asiaan. Tällä hetkellä olen eläkkeellä, käyn terapiassa ja keskityn kehittämään itseäni musiikin parissa. Olen toiveikas ja odotan kevättä, jotta voin hakea opiskelemaan musiikkituotantoa. Esiintymisiä on silloin tällöin. Poden esiintymisjännitystä, mutta pelkoni ei ole estänyt minua esiintymästä. Voitan pelot joka kerta yhä uudelleen ja uudelleen. Haasteista huolimatta elämä tuntuu merkitykselliseltä, kun saa toteuttaa itseään ja unelmoida. Haluan kannustaa jokaista uteliaana etsimään syitä, joiden avulla jatkaa ja tehdä elämästä mielekästä. OLEN LOPULTA melko huono valehtelemaan, vaikka onkin hyväksytympää usein pysyä kasassa kuin murtua. Mutta olen silti herkkä ihminen. Minulla on ollut vaikeaa ja paha olla. Aloin alun perin kirjoittaa sitä ulos, ettei kävisi huonosti. Kirjoitettuna ja laulettuna sen oli parempi olla olemassa kuin toteutettuna käytännössä. ’Ja jos ääneni tarpeeksi kauas kantautuu, niin ehkä tulee kuuluvaksi myös joku muu.’ Näin laulan laulussani Kaatuu julmuus. Ehkä laulujeni avulla joku voisi tuntea olevansa vähemmän yksin ja tulevansa ymmärretyksi. Muistan monta laulua nuoruudestani, jotka kantoivat minut yli tuskallisen hetken. Toivon omilla kappaleillani olevan samanlainen vaikutus jollekin toiselle. Apuraha auttoi toteuttamaan omaa visiota Olen vuodesta 2021 lähtien luonut musiikkia ja esiintynyt aktiivisemmin. Sitä on kuitenkin edeltänyt elämän mittainen matka musiikin parissa. 6-vuotiaana opettelin soittamaan piaMusiikki ja kirjoittaminen ovat auttaneet Nana Jangeria käsittelemään elämän vaikeita hetkiä. Nyt hän toivoo omien kappaleidensa antavan lohtua myös muille. TEKSTI Nana Janger KUVA Ani R Apurahakohde
• Apurahakohde Startti-stipendillä tuettiin Matilda Aaltosen siirtymistä harrasteuinnin parista lajinsa kilparyhmään. Pienestä asti altaassa viihtynyt 12-vuotias suunnittelee jatkavansa lajin parissa niin kauan kuin se tuntuu kivalta. TEKSTI Jasmin Koskinen KUVA Tomi Aho VAUVAUINNIT JÄIVÄT aikoinaan väliin Matilda Aaltosen perheessä – sellainen ei pitkään lapsella käytössä olleen nenä-mahaletkun kanssa ollut mahdollista. Kun Matilda aikanaan pääsi letkusta eroon ja oli lyhytkasvuisuudestaan huolimatta tarpeeksi pitkä seisomaan lastenaltaan matalimmassa kohdassa, oli aika aloittaa uimakoulu. Sen jälkeen uinnista on muodostunut nyt 12-vuotiaalle Matildalle tärkeä harrastus. Reilu vuosi sitten valmentajat suosittelivat siirtymistä kilparyhmään, ja juhannuksena Matilda sai myös paraluokituksen, joka mahdollistaa tulevaisuudessa kilpailemisen yleisten kisojen lisäksi myös erillisissä parauinnin kilpailuissa. ”Nyt on ollut kolmet kisat ja ihan hyvin on mennyt”, iloisen oloinen Matilda kertoo hieman ujostellen. Kuudesluokkalaisen viikko-ohjelmaa täyttää myös partioharrastus, mutta Matildalla riittää intoa ja jaksamista treenata jo lähes urheilijan aikataululla. Harjoituksia on Kangasalan Kuohun uimahallin altaassa kolmesti viikossa ja päälle vielä yhdet kuivaharjoitukset. Kilparyhmä treenasi myös syyslomalla, jolloin altaassa oltiin jopa 3,5 tuntia yhden päivän aikana. ”Olen ainakin nopeutunut, ja tekniikkaakin on hiottu aika paljon”, kuvaa Matilda harjoittelun tähän mennessä tuomaa kehitystä. Parauimareille hyvin mahdollisuuksia tarjoavalla kotiseuralla Kangasalan Kuohulla on ollut merkitystä lajin parissa viihtymiselle. Seurassa treenaa esikuvana Matildan tavoin lyhytkasvuinen, Paralympiakomitean Tulevaisuuden tähdet -ryhmäänkin nykyisin kuuluva uimari Aukusti Paakkala. Lisäksi omissa treeneissä on kasassa hyvä porukka. Stipendillä välinehankintoja Uinti ei ole lajina välineurheilun rankimmasta päästä, mutta kuluja kilparyhmään siirtyminen on siitä huolimatta lisännyt. Tarpeita esimerkiksi juuri välinehankinnoille on enemmän. ”Uimapukuja täytyy olla jo aika monia, ja pullareita ja snorkkeleita sun muita. Kun haasteena on pieni koko, ei ole ollut ihan helppo niitä löytää, ja on jouduttu vähän metsästämäänkin tarpeeksi pieniä mutta silti kunnollisia kilpauinnin treenivälineitä”, kertoo Matildan äiti Minna. Juuri näihin hankintoihin perhe haki Startti-stipendiä. ”Matildalla on esimerkiksi kengän koko 30, joten oli vähän hankaluuksia löytää sen kokoisia, tasokkaita räpylöitä. Myös pienin mahdollinen käsiräpylä on edelleen vähän iso, mikä ei Matildan mielestä haittaa, mutta sopivamman kokoinen kuormittaisi vähemmän ylävartaloa uidessa”, äiti jatkaa. Keskimääräistä pienemmästä koostaan huolimatta Matildan lyhytkasvuisuus ei helposti näy päälle päin – usein häntä luullaan vain muita nuoremmaksi. Äiti kertookin Matildalle olevan tärkeää, että hän saa treenata ja kilpailla aivan samalla tavalla kuin muutkin. ”Itse ajattelen, että olisi helpompi, jos joitain aikahyvityksiä saisi tavallisissakin kisoissa. Huomioitaisiin, ettei ole kyse ihan tavallisesta urheilijasta. Nopeus ei ole sama kuin muilla 12-vuotiailla, joilla käsi on huomattavasti isompi ja siitä saa voimaa ihan eri tavalla. Kun meidän kohdallamme erityisyys ei näy huutomerkkimäisesti, sitä joutuu välillä selittelemään, mutta Matilda kokee sen etuna.” Kirjoittaja on Suomen Paralympiakomitean viestintäpäällikkö. Innokkaana uimaradalla Startti-stipendit Tukilinja myöntää vuosittain 30 000 eurolla Starttiapurahoja vammaisille liikunnan harrastajille yhteistyössä Suomen Paralympiakomitean kanssa. Nyt on ollut kolmet kisat ja ihan hyvin on mennyt. Tukilinja 6/2024 23
• 24 Tukilinja 6/2024 Onko maailma, jossa paraurheilu nähdään samalla viivalla vammattoman urheilun kanssa, mahdollinen? Paraurheiluun kohdistuvat asenteet ja rakenteelliset haasteet hidastavat kehitystä. TEKSTI Pinja Eskola KUVAT Harri Kapustamäki Y le Aamun Jälkihiki-ohjelma nostatti somessani pienimuotoisen kohun syyskuun alussa, kun selostajalegenda totesi tavoitteen olevan, ettei meillä olisi vammaisurheilijoita. Ajatuksen voisi nähdä inklusiivisena, vaikka hän jatkoikin ultimaattisen päämäärän olevan, ettei meillä olisi vammautuneita ihmisiä. Olisin halunnut tuon absurdin ja ableistisen ajatuksen suomentuvan mieluummin niin, että tulevaisuudessa meillä olisi vain urheilijoita, joilla on erilainen toimintakyky. Onko maailma, jossa vammaisurheilijat nähdään samalla viivalla vammattomien kanssa, mahdollinen? Asenneilmapiiri ja urheilumaailman rakenteelliset haasteet valitettavasti hidastavat kehitystä. Tavoitteellista tekemistä Jenna-Maria Pekkonen, 27, elää tukikudossairaus Ehlers-Danlosin oireyhtymän eli EDS:n ja dystonian kanssa. Häntä on aina kiinnostanut urheilu, mutta oireiden pahentuessa Pekkonen ei tiennyt, mitä voisi tehdä, sillä hänen toimintakykynsä on heikko moninaisten oireiden vuoksi. Pekkonen kuuli kuntoutuksessa ollessaan parajousiammunnasta ja innostui. Lääkärit olivat aluksi harrastusta vastaan. Säännöt sallivat urheilijan tarvitsemien apuvälineiden käytön, mutta muuten nouPARAURHEILU – höntsäilyä vai vakavasti otettavaa toimintaa?
• Tukilinja 6/2024 25 datetaan jousiammunnan yleisiä sääntöjä. Laji vaatii tarkkuutta ja keskittymistä, juuri sellaista itsensä haastamista, mitä Pekkonen kaipasi. Hän on oppinut parajousiammunnan myötä, että koskaan ei voi olla täydellinen, mutta aina voi olla hyvä. Pekkonen painottaa tavoitteellisen paraurheilun vaativan muutakin kuin valitsemansa lajin harjoittelua. Keho on kokonaisuus, jota tulee hoitaa. Pekkosen rutiineihin kuuluvat esimerkiksi kuntosali, fysioterapia ja uinti. Suoritukset ampumaradalla ja fyysinen vointi ylipäätään ovat Pekkosen mukaan parantuneet merkittävästi sen jälkeen, kun taustalle tuli muitakin lajeja. Ennakkoluulot varjostavat ”Samat maat menestyvät urheilussa ja paralympialaiskisoissa”, lausuttiin Jälkihiki-ohjelmassa. Samalla taustalla pyöri ratakelausta, jota ei voi olla pitämättä rankkana fyysisenä suorituksena. Toisaalta, vaikka asenteet näkyvät, on tultu eteenpäin. Enää paraurheilu ei löydy lehdestä kulttuurisivuilta kuten aiemmin. Vaikka Pekkoselle urheilijat ovat olleet aina samalla viivalla, kaikki ihmiset eivät koe samoin. Neljä vuotta sitten parajousiammunnan aloittanut Pekkonen haki tänä vuonna sponsoreita, sillä paraurheilu ei ole halpaa. Tavallisten harrastusmaksujen lisäksi voi joutua kustantamaan urheilussa tarvitsemiaan apuvälineitä, mikäli vammaispalvelu ei niitä myönnä. Pekkonen kertoo kokeilleensa kymmeniä erilaisia apuvälineitä ennen kuin löysi itselleen sopivan. Yritykset, joita Pekkonen lähestyi, eivät nähneet vammaisurheilussa arvoa. Osa perusteli kieltäytymistään jopa sillä, että vammaisten tukeminen voisi olla imagohaitta. Paraurheilijan kerrottua saamastaan kohtelustaan Ylelle yritysten asenteet eivät tuntuneet muuttuvan, vaan kysyttiin: “Pitikö sinun mennä hakemaan mediasta huomiota?” Vaikka sponsorin onnistuisikin saamaan, kertoo kansainvälinen tutkimus vammaisurheilijoiden palkkioiden olevan usein vammattomien palkkioita pienempiä. Pekkonen kertoo, ettei parajousiammunnalle ole Suomessa omaa luokkaa, joten hän kilpailee vammattomien kanssa. “Vammattomat luulevat, että saamme helpotuksia.” Todellisuudessa apuvälineet, kuten laukaisimet, tuet ja lihasten toimintaa tukevat kiristehihat mahdollistavat tasa-arvoisemman osallisuuden ja mahdollisuuden kilpailla. Ryhtiliikettä kaivataan Jälkihiki-ohjelmassa suusta päässyt sammakko saattaa toteutua, ainakin Suomen osalta. Täällä ei nimittäin ole tarpeeksi vammaisia urheilijoita. Valtion liikuntaneuvoston tilaamasta Paraurheilun organisoituminen ja tila Suomessa 2024 -arvioinnista selviää, että Suomessa on 700 kansainvälisen tason ja reilut 2 000 kansallisen tason paraurheilijaa. Ohjelmassakin pohdittiin, miten käy Suomen paraurheilun, kun kärkinimet lopettavat uransa. Selvityksestä käy myös ilmi, että vaikka vammaisurheilijat tuovat kotiin edelleen reilusti mitaleja, on arvosijojen määrä laskenut kisaajien määrän laskun myötä. Paraurheilu on yhä useammin osana vastaavaa vammattomien lajiliittoa. Integroituminen on kuitenkin tapahtunut eri lajeissa eri tahtiin. Lisäksi tämä tapahtuu ilman yhtenäisiä ohjeita, mikä hankaloittaa paitsi lajien ja toiminnan kehitystä myös markkinointia. Urheilijoiden määrään vaikuttaa se, ettei paraurheilusta tiedetä riittävästi ja etteivät uudet harrastajat löydä lajien pariin. Vammaiset eivät myöskään kohtaa toisiaan samalla tavalla kuin aiemmin, sillä perinteisesti selkäydinvammaisten (laitos)kuntoutusta on hoidettu keskitetysti Helsingissä. Kun toiminta ajettiin alas, eivät samassa tilanteessa olevat ole voineet houkutella toisiaan kiinnostavien lajien pariin kertomalla, miten harrastaminen onnistuu toimintakykynormista poikkeavalla keholla. Koska paraurheilusta puhutaan mediassa varsin vähän paralympialaisia lukuun ottamatta, on vertaistuellinen rekrytointi tärkeässä asemassa. Samaan aikaan kuntoutuslaitosten ja kuntoutustoiminnan alasajon kanssa vammaiset nuoret ovat integroitumassa lähikouluihin erityiskoulujen sijaan. Enää ei siis ole kohdennettua paikkaa, jonne paraurheilua voisi markkinoida. Parajousiammunta on lajina vaikeampi esitellä suomalaisten harrastajien vähäisen määrän takia. Jos haluaisi kilpailla kansainvälisesti, jousiampuja tarvitsee vammaluokituksen. Jenna-Maria Pekkonen kuuli kuntoutuksen aikana parajousiammunnasta. K U V A : JA A N A R IK K IN E N
• 26 Tukilinja 6/2024 “Meitä parajousiampujia on Suomessa niin vähän, ettei vammaisluokitusta olisi järkevä tehdä”, toteaa Pekkonen. Pulaa valmentajista Vaikka urheilijoita olisi, ei heillä välttämättä ole ketään, joka ohjaisi heitä parempiin suorituksiin. Pekkonen tietää tämän omasta kokemuksesta. Kun hän innostui parajousiammunnasta neljä vuotta sitten, valmentaja löytyi Kotkasta. Matkat Kotkaan useita kertoja viikossa kävivät kuitenkin keholle liian raskaiksi. Lopulta Pekkonen löysi valmentajan Lappeenrannasta. Matkassa oli vain yksi mutka: valmentaja ei ollut itse vammainen tai ollut koskaan valmentanut vammaista. “Valmentaja sanoi, että hänen silmänsä avautuivat aivan uudella tavalla, kun hän kokeili ampua tuolistani.” Eri taustoista tulevan kaksikon yhteispeli on kuitenkin toiminut hyvin, sillä he ovat oppineet toisiltaan. Liikuntaneuvoston selvitykseen vastanneet asiantuntijat korostavatkin, miten tärkeää on lisätä valmentajien koulutusta erityisryhmien huomioimisesta. Representaatioilla muutosta Pekkonen huomauttaa, että vaikka vammaisurheilusta on alettu puhua enemmän, uutisoidaan siitä suhteessa yhä reilusti vähemmän kuin vammattomien urheilusta. Tämä siitäkin huolimatta, että vammaiset ovat tuoneet kotiin reilusti mitaleja. Lisäksi perinteisen median jutut ovat keskittyneet vuosien ajan enemmän vammaan kuin saavutuksiin urheilun parissa. Digitalisaatio on tarjonnut uusia mahdollisuuksia representaation luomiseen. Sosiaalisessa mediassa paraurheilijat voivat itse rakentaa oman brändinsä ja kertoa omalla tavallaan juuri niistä asioista, joista itse haluavat. Heillä on myös mahdollisuus olla suoraan yhteydessä yleisöönsä. Kuitenkin useasta kansainvälisestä tutkimuksesta käy selville, etteivät sosiaalisen median luomat mahdollisuudet vammaisurheilulle ole yhtä suuressa kasvussa kuin vammattomien kohdalla. Vain harvoja urheilijoita lähestytään yritysten toimesta somessa. Yleisön tavoittaminen ja heidän kiinnostuksensa ylläpito vaatii säännöllistä julkaisurytmiä ja kekseliäisyyttä. Harva jaksaa harjoittelun ohessa profiloitua somessa niin, että erottuisi selvästi. Yhteistyöllä parempaan asemaan Myös yhteistyökumppaneilla on suuri merkitys näkyvyyteen ja ennakkoluulojen hälventämiseen. Tänä vuonna oli esimerkiksi Paralympiapäivä, jossa tasavallan presidentti Alexander Stubb puolisoineen tsemppasi kisaajia. Paralympiakomitean yhteistyökumppani Jysk tarjosi taloudellista tukea ja teki toimintaa näkyvästi. Toyota puolestaan mahdollisti ratakelaaja Leo-Pekka Tähden kirjeen julkaisun Helsingin Sanomien etusivulla. Vaikka ennakkoluulot varjostavat yhä paraurheilua, on kiinnostus sitä kohtaan kasvanut. Esimerkiksi Ylen lähetykset paralympialaisista tavoittivat noin joka toisen suomalaisen. Katsojalukujen nousuun vaikuttivat eittämättä laajat kadunvarsikampanjat, joita oli ainakin Helsingissä. Kiinnostus paraurheilua kohtaan kasvaa myös maailmalla, sillä Kanadassa NBC raportoi katsojalukujen kasvaneen peräti 31 prosenttia. Ratakelaajat Leo-Pekka Tähti (vas.), Amanda Kotaja ja Toni Piispanen vastasivat Suomen mitalisaldosta Pariisin paralympialaisissa.
• Tukilinja 6/2024 27 Kaksi kertaa vuodessa haettavilla Startti-stipendeillä tuetaan uransa alkuvaiheessa olevia tavoitteellisia vammaisurheilijoita. Tukilinja-säätiön rahoittamat stipendit jaetaan yhdessä Suomen Paralympiakomitean kanssa. TEKSTI Jaana Vainio jäävät seuratoiminnan jatkuvat rakenteelliset kulut, kuten ohjaajien palkkiot ja tilavuokrat. Haku kahdesti vuodessa Siinä missä Tukilinjan apurahoja voi hakea ympäri vuoden, Startti-stipendin haku on kahdesti vuodessa: huhtikuun loppuun ja lokakuun loppuun mennessä. Päätöksistä ilmoitetaan hakijoille kevään osalta kesäkuun loppuun ja syksyn osalta joulukuun loppuun mennessä. Startti-stipendissä on neljän vuoden hakuväli, ennen kuin sama hakija voi saada stipendin uudestaan. Kun stipendi on käytetty, hakija lähettää Paralympiakomitealle valokuvan ja kertomuksen siitä, mihin stipendi on käytetty. Tämä osaltaan auttaa esimerkiksi stipendeihin liittyvässä tiedotuksessa. Osa stipendinsaajista kertoo tarinansa myös Tukilinja-lehdessä ilmestyvässä artikkelisarjassa. Startti-stipendi urheilu-uran edistämiseksi TUKILINJA-SÄÄTIÖN ja Suomen Paralympiakomitean yhteistyö käynnistyi keväällä 2015. Tuolloin myönnettiin ensimmäiset Startti-stipendit, jotka on tarkoitettu uransa alkuvaiheessa oleville vammaisurheilijoille urheilu-uran edistämiseen. ”Idea yhteistyössä jaettavista stipendeistä lähti tavoitteesta kasvattaa harrastusten tukemista ja lisätä potentiaalisten hakijoiden tietoisuutta asiasta. Tämä on auttanut, sillä nykyisin isompi osa hakijoista hakee tukea harrastamiseen. Startti-stipendin kautta Tukilinja löydetään helpommin myös apurahojen kohdalla”, kertoo Tukilinjan apurahatoiminnan koordinaattori Sara Liukkonen. Startti-stipendejä myönnetään sekä yksittäisille urheilijoille että yhteisöille. Myönnettävien stipendien suuruus on yksilöhakijalle enintään 500 euroa ja yhteisöille 1 000 euroa. Vuosittain myönnettävä yhteissumma on 30 000 euroa. ”Koronapandemian aikana hakemusten määrä tipahti, mutta nyt tarve on palannut normaalille tasolle. Viime vuonna myönnettiin yhteensä 60 stipendiä. Tällä hetkellä tilanne on hyvä, sillä kaikki hakuehdot täyttävät voivat saada stipendin.” Yksilöille ja yhteisöille Yksilöhakijoille tarkoitettua Startti-stipendiä voivat hakea vammaiset liikunnan harrastajat ja urheilijat, jotka ovat omassa urheilulajissaan alkutaipaleella, mutta harrastavat sitä tavoitteellisesti. Hakijoille ei ole ikärajoituksia. Stipendiä voivat hakea myös sellaiset seurat ja yhdistykset, joissa järjestetään paraurheilua tai soveltavan liikunnan toimintaa. Stipendin voi saada myös siinä vaiheessa, kun toimintaa ollaan vasta käynnistämässä. Startti-stipendiä ei myönnetä yksilöhakijoille harrastuksen peruskuluihin, kuten kausimaksuihin tai kilpailumatkojen kuluihin. Yhteisöhakijoiden kohdalla stipendin ulkopuolelle
• 28 Tukilinja 6/2024
• Tukilinja 6/2024 29 Kirjolla-sarjan toisen kauden osallistujajoukko oli katsojien toiveiden mukaisesti edellistä monipuolisempi. Tällä kaudella sarja käsitteli muun muassa sukupuoliidentiteettiä, parisuhteita ja perhe-elämää. TEKSTI Pinja Eskola KUVAT Yle V ammaisuudesta on esitetty valkokankaalla niin elokuvissa kuin sarjoissakin kapeaa kuvaa. Representaatio on ollut vähäistä vuosikymmenten ajan ja samaistumispintaa on vaikea löytää. Neuromoninaisten ihmisten kuvaaminen on ollut yksipuolista – he ovat olleet lähinnä huippulahjakkaita tai muuten niin sanotussa omassa kuplassaan olevia ihmisiä. Usein nämä henkilöt omaavat muitakin haasteita elämässään, kuten kehitysvamman. Todellisuudessa neurokirjo on laajempi kuin mitä valtamediassa esitetty kuva antaa ymmärtää. Audiovisuaalisen sisällöntuotannon tuottajien edunvalvonnasta vastaavan AFPI ry:n vuonna 2024 tekemässä tilastossa edellisen vuoden AV-tuotannoissa vain 0,5 prosentilla valkokankaalla nähtävistä hahmoista on jokin toimintarajoite elämässään. Suomessa toimintakykynormien poikkeamia on käsitellyt Kirjolla-sarja, jonka tarkoitus on tuoda esiin autismin moninaisuutta ja rikkoa ennakkoluuloja. Samalla se pyrkii tarjoamaan kirjolla oleville samaistumispintaa. Sympaattiset, mutta toistensa kaltaiset tyypit Kirjolla-sarjan ensimmäinen kausi kahmi kaksi Venla-palkintoa, sillä se vakuutti ammattilaisraadin lisäksi yleisön. Verkostojen kautta sarjaan poimitut päähenkilöt olivat katsojien mielestä sympaattisia ja mielenkiintoisia. Samaan aikaan, vaikka sarja sai myös neurokirjoon kuuluvilta kiitosta, kritisoitiin castingia sen yksipuoleisuudesta. Kaikki osallistujat vaikuttivat korkean tuen autisteilta, haaveilivat itsenäisyydestä ja opettelivat sosiaalisia taitoja tai yhteiskuntaan integroitumista. Ensimmäistä kautta koskeva palaute huomioitiin ja uudelle kaudelle osallistujia haettiin avoimella hakemuksella. Hakuprosessi oli kolmivaiheinen. “Luimme läpi kaikki hakemukset ja valitsimme niistä haastateltavat jatkoon. Seuraavaksi valittiin kasvotusten tavattavat Neuromoninaiset ruudulla Mico on tyytyväinen, että lähti mukaan Kirjolla-sarjaan.
• 30 Tukilinja 6/2024 ja tämän pohjalta valittiin sopivimmat tyypit. Ohjelmalle on tärkeää, että henkilöllä on halua ja keinoja kertoa oma tarinansa – siksi tapaamiset kasvokkain olivat tärkeitä päätöksenteossa”, kertoo sarjan vastaava tuottaja, ohjaaja-käsikirjoittaja Helena Bäckman. Toisella kaudella on moninaisempaa väkeä, joskin taiteellisuus korostuu. “Tiesimme, että haluamme käsitellä diagnoosin saamista myöhemmällä iällä, sukupuoli-identiteettiä ja vanhemmuutta. Päätöksiin vaikuttivat hakemuksissa korostuneet teemat osittain”, kuvaa Bäckman. Mukana kaudella on vaatteista ja vähän kaikesta kiinnostunut 26-vuotias Mico, tatuointiartistina itsensä työllistävä 41-vuotias Leena, musikaaliprojektissa montaa hattua kantanut 18-vuotias Vilhelmiina sekä elokuviin hurahtanut, katsojat ensimmäisellä kaudella hurmannut 30-vuotias Topi. Osallistujien mielipiteitä kuunneltiin Vaatesuunnittelijaksi opiskeleva Mico kuvaa päätöstään hakea sarjaan impulsiiviseksi. “Se oli vähän sellaista, no kokeillaan. Sitten huomasin, että oho, nyt ollaan jo haastattelussa ja oho, nyt tehdäänkin jo sopimusta. Mitähän tästä tulee.” Mico on tyytyväinen lähdöstään sarjaan ja siihen, millainen sarjasta tuli. Hänen mukaansa osallistujia kuunneltiin hyvin ja taukoja sai, kun niitä tarvitsi. Jonkin verran oli ohjailua, kuten tuotannoissa yleensä. “Olisi haluttu kuvata minun ja Akin treffejä kauppahallissa, mutta sanoin ei. Emme me käy sellaisilla treffeillä. “ Kompromissejakin tehtiin. Tuotanto halusi juhlahumua ja Mico suostui juhlistamiseen. Lisäksi käydään keskustelua siitä, kuinka osa autisteista ei pidä lainkaan juhlimisesta sen kuormittavuuden vuoksi. Ainoastaan yksi asia jäi harmittamaan. “Tuliko musta liian pärjäävä kuva?” pohtii Mico ja jatkaa: “En näyttänyt melttareita tai semmosta. En mä muutenkaan näytä niitä kellekään.” Ennakkoluulot varjostavat Kun puhutaan autisteista, tulee monelle mieleen tietty mielikuva. Harrastajateatterissa musikaalin tekemisessä vahvasti mukana oleva lukiolainen Vilhelmiina kuvaa, kuinka ihmiset usein päivittelevät, ettei hänellä voi olla autismia. Vastaavasti Leena kertoo sarjassa, kuinka häntä aluksi hävetti saada diagnoosi. Lopulta tunne muuttui helpotukseksi. Vaikka sarjan osallistujat ovatkin kukin omalla tavallaan vahvasti kiinni yhteiskunnan toiminnoissa, kuvaa Leena, kuinka etuoikeutettu on. “Tiedän, etten ehkä pärjäisi muissa töissä.” Autistien ja muiden vammaisten kykyä olla kumppani epäillään ja sen ajatellaan olevan tavallisuudesta poikkeavaa. Tällä kaudella eräs keskeinen teema onkin ollut parisuhteet ja seurustelu. Viime kaudella tätä tuotiin hienovaraisesti esiin, mutta hyvät tarkoitukset eivät menneet täysin putkeen. Myöhemmin eräs ensimmäisen kauden osallistuja nimittäin kritisoi sitä, miten hänen kohtaamisestaan oli tehty treffien näköinen vailla hänen suostumustaan. Toisella kaudella teemaa käsiteltiin ennen kaikkea henkilöiden itsensä kautta. Micon ja hänen kihlattunsa Akin vuorovaikutus kumoaa tämän käsityksen: heidän arkensa on tasaista ja lempeää, kotityöt hoituvat yhdessä. Neuroepätyypillisyys johtaa myös kekseliäisiin ratkaisuihin. Kaksikolla on lista ruoista, mitä he tykkäävät kokkailla. Siitä syntyi idea projektiin. Ruokaresepteistä koostuva zine eli sarjakuvamuotoon tehty pienlehti sisältää ohjeen lisäksi tietoa ruoan koostumuksesta ja sen vaatimista lusikoista eli voimavaroista. “Haluamme tehdä sen nepsyille, jotka haluaisivat tehdä ruokaa, mutta joita pelottaa, sillä he eivät tiedä, kuinka paljon lusikoita se vaatii.” Parisuhteiden ohella myös perheellisyys ja neuromoninaisuuden vaikutukset lapsiarkeen korostuvat, sillä Leena sai tietää diagnoosistaan vasta vanhemmaksi tulemisen jälkeen. Sateenkaarevuus esiin Mico kertoo, ettei samaistunut lainkaan kirjon representaatioon kasvaessaan. Hän tunnisti joitain piirteitä ja haasteita, mutta samalla jotain merkittävää puuttuu. Nimittäin sateenkaarevia kirjolla olevia, etenkään sukupuolivähemmistöön kuuluvia ei näy. “Se on jännä, sillä lähes kaikki tuntemani transihmiset ovat jollain lailla nepsyjä.” Sarjassa Mico puhuu paljon sateenkaarevuudesta, onhan se tärkeä osa häntä. Yksi motiivi sarjaan hakemiselle olikin tuoda esiin sitä, kuinka vähemmistöön kuuluvat voivat olla vähemmistöä. Hän haluaa myös nostaa esiin järjestelmän ongelmia. “Monesti transpolilta ohjataan käymään kirjoon erikoistuneella hoitajalla. Se on hyvä, sillä hän osaa ottaa huomioon nepsyt.” Prosessi on autistille kuitenkin huomattavasti pidempi, sillä keskustelemassa tulee käydä jopa kymmenen kertaa. Mico kertoo, että monelta saatetaan myös evätä hoidot. “Ajatellaan, ettei autisti voi ymmärtää sukupuolikokemustaan. Se on naurettavaa.”
• TULILINJALLA / KOLUMNI Julianna Brandt-Smal Kolumnisti Julianna Brandt-Smal, 31, Turku. Ammatti Työyhteisöjen kehittäjä. Toimittaja. VUODEN VIIMEISEN kolumnini kunniaksi haluan kirjoittaa aiheesta, joka liian usein jää muiden varjoon. Nimittäin siitä, mitä hyvää vammaisena elämisessä on. Jos saisin taikurilta kolme toivetta, miksi yksikään niistä ei olisi vammattomuus? Miksi on hyvä näin, siitäkin huolimatta, että maailma ei edelleenkään tunnista tarpeeksi omaa ableistisuuttaan eli vammaissyrjintäänsä ja joudumme monien muiden vähemmistöryhmien tavoin taistelemaan perusoikeuksistamme? Vammaisuus ei ole valuvika, eikä edes japanilaisen kintsugi-perinteen mukainen särö keramiikassa, joka korjataan kultamaalilla. Vammaisuus ei ole vajavaisuutta, vaan identiteetti ja kokonainen tapa elää. Ollessani pieni lapsi, vammaisuudessani oli parasta ergonomisten pohjallisten pinkki väri (itse valittu tietenkin) ja se, että kaverit aina halusivat kiikkua kanssani, mutta varoivat ottamasta liian kovia vauhteja. Kuten myös se, että pystyin todella helposti kyyditsemään parasta ystävääni polkupyöräni tarakalla. Olihan minulla isot teleskooppiset apurattaat 14-vuotiaaksi asti, ja ne loivat pyörääni tasapainoisen olon sekä jalansijat kyydissä olevalle. Kun jalkoihini laitettiin botoxia ja jouduin pitämään kävelykipsejä molemmissa jaloissa, oli kivaa nauraa koulukavereiden kanssa pellemäisille kengilleni. Minun kanssani he saivat erityisluvalla olla välitunnit sisällä, jos oli sateinen sää. Sisävälitunneilla suunnittelimme tarinoita kerrottavaksi muille, kun he palaavat luokkahuoneeseen. LIIKUTTAVAA OLI myös, kun lapsuuden paras ystäväni teki minulle lahjaksi ’Jullemaisen tähtikortin’. Se oli epäsymmetrinen kimalteleva tähtikortti ja ystäväni sanoi: ”Teet aina tuollaisia tähtiä, niin minäkin halusin tehdä! Ne ovat hienoja!” Laaja-alaisen hahmotushäiriöni takia muun muassa symmetrian piirtäminen on minulle haastavaa. Oli tärkeää saada tuntea, että vänkyrät tähteni eivät olleet viallisia, vaan omaleimaisen taiteellisia. Valehtelisin jos väittäisin, etten koskaan ole käyttänyt vammaani vapaakorttina välttyäkseni joltain ärsyttävältä. Olin tuskastunut vanhojen tansseissa yhteen tiettyyn tanssiin, joten muutamissa harjoituksissa väitin opettajalle, että vammajalkani oli kipeä ja minun täytyi katsoa loppuharjoitukset sivusta. Kukapa meistä ei joskus olisi päästänyt suustaan valkoista valhetta. AIKUISENA VAMMAISUUDESSANI on parasta, että se on vihdoin identiteetti, josta olla ylpeä. Kipuilin pitkään väliinputoajan identiteetin kanssa, jota helposti lievä vammaisuus teettää. Pienestä asti minut piti puhua erikseen soveltumisvalmennuskursseille, koska Kelasta tuli aina hylky (en ollut tarpeeksi vammainen). Onneksi puhuttiin ja sain elää 16-vuotiaaksi asti sekä vammaisten yhteisöissä Oulussa että vammattomien yhteisöissä kotipaikkakunnallani Kokkolassa. Miettikääpä, kuinka rikasta se oli! Vammaisuus on luova tapa olla maailmassa. Olemassaolomme haastaa jatkuvasti muun muassa kiireellisyyden normia, vammattomuuden normia, pystyvyyden normia, suorittamisen normia ja mitä vielä. Ensimmäisessä kolumnissani puhuin siitä, että aina en jaksa tai halua olla huutomerkki vammattomien tarpeisiin suunnitellussa maailmassa ja joskus olisi kiva, että olemassaoloani ei politisoitaisi. ARKIELÄMÄNI ON kuitenkin vain olemista, mutta en voi silti kieltää sitä, että kuinka tärkeää on näyttää useita tapoja elää. Minun tai muiden vammaisten ei tarvitse tehdä spektaakkelia siitä, miten teemme arkiset askareet tai liikumme kodin ulkopuolella kuten muutkin. Samaan aikaan en voi kieltää sitä, etteikö muutoksen voima piileskelisi nimenomaan tavallisuudessa. Se, että ihan vain elämme arkeamme sellaisena, kuin me sen tunnemme. Ehkä joku sivustakatsoja oppii jotakin, ihan vahingossa. Eikä meidän tarvitse sivistää ja opettaa. Normeja voi purkaa myös hiljaisesti, ilman häslinkiä ja ainakin puolivahingossa. Ilman vammaisuuttani en olisi kirjoittamassa näitä kolumneja, tehnyt Vammaiskultti-radiosarjaa Ylelle tai luonut uraa freelancer-kouluttajana erityisesti vammaisuuteen liittyvissä teemoissa (koulutan paljon muustakin, mutta vammaisuus on aiheena kysytyin). Ilman vammaisuuttani en olisi näin avarakatseinen ja yhdenvertaisuutta kannattava ja ymmärtävä kuin nyt olen. Ilman vammaisuuttani olisin jäänyt niin paljosta paitsi. Ilman vammaisuuttani en tietäisi, kuka olen. Väittivätpä yhteiskunnan raamit mitä tahansa, vammaisuudessa on iloa, joten kannetaanhan sitä ylpeydellä! Vammaisuuden ilo Aikuisena vammaisuudessani on parasta, että se on vihdoin identiteetti, josta olla ylpeä. Tukilinja 6/2024 31
• Yhteisöapurahat Tukilinjan yhteisöapurahoja myönnetään pienimuotoisille, yleishyödyllisille toimijoille ja yhteisöille, joiden kautta tuki kanavoituu suoraan toimintarajoitteisille yksityishenkilöille. Tavoitteena on tukea heidän mahdollisuuksiaan koulutukseen, työllistymiseen ja aktiiviseen elämään. Yhteisöapurahoja myönnetään esimerkiksi yhteisöjen omiin tapahtumiin, matkakuluihin sekä uusien toimintamuotojen kokeiluun ja niissä tarvittaviin toimintaja apuvälineisiin. Apurahoja voi hakea ympäri vuoden nettisivuiltamme löytyvällä sähköisellä hakulomakkeella. Lisätietoa: Hakuohjeet www.tukilinja.fi (Apurahat – Yhteisöja yhteistyöapurahat) Voimmeko auttaa sinua? 1. Minulla on toimintarajoite, joka johtuu sairaudesta tai vammasta. 2. Haluan päästä opiskelemaan / töihin / toimintaan! 3. Onnistuakseni tarvitsen jotain, mihin minulla ei ole varaa. Jos sait kokoon kolme ruksia, kannattaa tutustua apurahan hakuohjeisiin nettisivuillamme www.tukilinja.fi/ apurahat TUKILINJAN APURAHAT AUTTAVAT OSALLISTUMAAN! TUKILINJAN APURAHAT on tarkoitettu tukemaan vähävaraisten, toimintarajoitteisten ihmisten osallistumista yhteiskuntaan. Niillä edistetään koulunkäyntiä, opintoja, harrastamista ja työllistymistä. Apurahoja voivat hakea sekä yksityishenkilöt että yhteisöt ympäri vuoden. ALKUUN PÄÄSET tutustumalla hakuohjeisiin nettisivuillamme osoitteessa www.tukilinja.fi. Sieltä löydät myös vastaukset usein kysyttyihin kysymyksiin. Alla esittelemme yhden monista tukimuodoistamme, yhteisöapurahat. Mikäli kysyttävää jää, voit ottaa yhteyden apurahatoimintaan: apurahat@tukilinja.fi | p. 09-4155 1508 LISÄTIETOA: Hakuohjeet kaikkiin apurahoihimme löytyvät nettisivuilta www.tukilinja.fi (apurahat)
• Tukilinja 6/2024 33 KIRJAVINKKI / TEKSTI Sanni Purhonen VERHOTTU TOTUUS MONENLAISIA NEPSYJÄ MYSTINEN PARANTOLA KUOLEMAN KELLONLYÖMÄ Toimit uksen valinta OLGA TOKARCZUK: EMPUSION Romaani. Suom. Tapani Kärkkäinen. WSOY, 2024. 368 s. Puolalainen insinööriopiskelija Mieczys?aw Wojnicz saapuu Görbersdorfin parantolaan vuonna 1913. Hän toivoo vuoristoilmasta lääkettä tuberkuloosiinsa. Joukko keuhkosairaita miehiä pohtii laitoksessa päivänpolttavia puheenaiheita ja litkii Schwärmerei-sienilikööriä, jolla on tarinassa keskeinen osa. Naiset loistavat henkilögalleriassa enimmäkseen poissaolollaan. Sitä jatkuvammin he ovat läsnä sovinistisen miesjoukon pohdinnoissa siitä, voiko naisia pitää ihmisinä ensinkään. Romaanin alaotsikko on ’kauhua keuhkoparantolassa’. Pian tarinassa alkaakin liikkua huhuja kuolemantapauksista, jotka eivät selity sairaudella, ja kokonaisuus kääntyy dekkarin suuntaan. Mainittu parantola on todella ollut käytössä ja näyttää kuvissa jylhältä. Nobelisti Olga Tokarczuk ei ole kritiikissään erityisen hienovarainen, mutta hänen havaintonsa ovat silti kiehtovia ja taidolla kirjoitettuja. Feminismi ja myös luonnon tasapainosta huolehtiminen ovat tunnistettavaa jatkumoa kirjailijan edellisille teoksille. RIITTA LIELAHTI: VIHREÄN VERHON TAKANA Romaani. Myllylahti, 2024. 303 s . Oireet alkavat kovilla päänsäryillä. Ensin lääkärit epäilevät kaiken olevan lähinnä neljän lapsen äidin korvien välissä. Pitkän selvittelyn ja odottelun jälkeen syyksi paljastuu aivolisäkekasvain, jota vain harva asiantuntija tuntuu osaavan kunnolla hoitaa. Vastoinkäymiset seuraavat toisiaan, sillä seuraavaksi sairastuu yksi perheen lapsista. Riitta Lielahden vahvan omaelämäkerrallisessa romaanissa sukelletaan harvinaissairaiden ihmisten ja heidän perheidensä karuun todellisuuteen. Se on usein silkkaa taistelua tuulimyllyjä vastaan. Teos kuvaa kaunistelematta kovia kipuja ja sitä, miltä tuntuu, kun lääkäri, jonka parhaiten pitäisi auttaa, voi sen sijaan syyllistyä jopa väkivaltaan potilastaan kohtaan. Lohtuakin on onneksi saatavilla läheisiltä, niiltä harvoilta hyviltä lääkäreiltä, kirjoittamisesta, opiskelusta ja ennen kaikkea kohtalotoverien tarjoamasta vertaistuesta. Vaikka tarinan synkkyys vaikuttaa välillä loputtomalta, tunnelin päässä on silti valoa. SISSI KUNTSI: KLO 17.23 Pienoisromaani. Tammi, 2024. 187 s. Tosipohjaisessa pienoisromaanissa pitkään sairastanut Juhana ilmoittaa puolisolleen Sissille haluavansa kuolla. Hetki ja kaikki sitä edeltävä on suunniteltava tarkkaan, jottei vaimoa syytetä murhasta. Vähemmän helppoa on kuitenkin surutyön suunnittelu ja kaikki sitä seuraava pohdinta. Sissi Kuntsi kirjoittaa nimimerkillä. Klo 17.23 perustuu hänen omiin kokemuksiinsa ja teoksen nimi viittaa puolison kuolinhetkeen tarinassa. Kirjan markkinoinnin yhteydessä todetaan, ettei se ole kannanotto avustettuun itsemurhaan Suomessa. Sellaisena kokonaisuus ei ensisijaisesti jääkään mieleen. Teos ei käy kovin yksityiskohtaisesti läpi Juhanan sairautta, hoitoja tai vaihtoehtoja hänen ratkaisulleen. Kun kirjan pääpari tapaa, mies on sairastanut jo kymmenen vuotta, hänen päätöksensä itsemurhasta todetaan melko neutraalisti ja lukija tietää odottaa sen tapahtumista. Enemmän kuin peruuttamatonta tekoa, kirja käsittelee itsemurhan tehneen läheisten selviytymistä ja tuskaa. Sen se tekeee vähäeleisen kauniisti. MARIANNA STOLBOW: NEPSYLANDIA Tietokirja. Tammi, 2024. 288 s. Nykyään nepsyistä puhutaan yhä useammin. Monen lähipiirissä, lapsilla tai mahdollisesti omalla kohdalla etsitään diagnoosia ja apua oireisiin, joita ei aiemmin ole välttämättä edes tiedostettu. Myös ammattilaisten ja kasvattajien parissa on aiheesta monta näkemystä. Mutta mihin kaikkeen hoitoa tarvitaan ja mistä ehkä selviäisi muillakin keinoilla? Marianna Stolbow’n tietokirja on selkästi kirjoitettu ja pohdiskeleva teos, joka lähestyy aihettaan niin perheiden, palvelujärjestelmän kuin lääketieteen ja diagnoosien näkökulmasta. Diagnoosien keskeisyyttä palvelujen saamiselle uskalletaan myös kritisoida. Teoksen parasta antia ovat nepsy-perheiden ja diagnoosin saaneiden henkilöiden haastattelut ja lainaukset. Niissä nostetaan esiin arjen konkreettisia tilanteita. Esimerkiksi nepsy-nuorten oma näkökulma heidän haasteisiinsa koulussa on tärkeä, jottei teos jäisi ulkokohtaiseksi. Vaikutelma on, että kirjan tavoitteena on tukea perheiden kokonaisvaltaista hyvinvointia, ei tirkistellä ns. erityistä elämää. Empusionin kirjoittanut Olga Tokarczuk ei ole kritiikissään erityisen hienovarainen, mutta hänen havaintonsa ovat silti kiehtovia ja taidolla kirjoitettuja. Voimmeko auttaa sinua?
• Toisenlaisia kavereita Elokuvissa nähdään nyt vammaisia näyttelijöitä ja saavutettavaa toteutusta. 34 Tukilinja 6/2024 väksikäytön kohteeksi. Miesten ollessa poissa naiset alkavat puhua. He yrittävät päättää, kuinka reagoida tapahtuneeseen: lähteä, jäädä, alistua vai taistella. Sarah Polleyn ohjaus voitti Oscarin parhaasta käsikirjoituksesta vuonna 2023. Sivuosassa on mukana myös näkövammainen näyttelijä Shayla Brown. Yle Areena. HOLD YOUR BREATH 1930-luvun Oklahomassa Margaret (Sarah Paulson) epäilee pahan hengen uhkaavan perhettään. Naisen nuorempi tytär (viittomakielinen kuuro näyttelijä Alona Jane Robbins) on tulirokon jäljiltä kuuroutunut ja puhumaton. Kauhuelokuvan ovat ohjanneet Karrie Crouse ja Will Joines. DISNEY+ BROTHERS Max Barbakowin komedia kertoo rikollisveljeksistä (Josh Brolin ja Peter Dinklage), jotka lähtevät tien päälle rötöstelemään. Kaikki menee tietenkin pieleen ja kaksikko saa peräänsä Brendan Fraserin esittämän poliisin. Amazon Prime. LEFFAFRIIKKI / TEKSTI Sanni Purhonen ELOKUVATEATTERIT THELMA 25.12. Josh Margolin ohjauksessa 93-vuotias Thelma Post (June Squibb) joutuu puhelinhuijauksen uhriksi. Teräsmummo ei kuitenkaan jää suremaan kohtaloaan vaan päättää ottaa omansa takaisin. TOISENLAISET KESÄKAVERIT 27.12. Komedia rikolliskaksikosta, isästä ja pojasta, jotka piiloutuvat nuorten vammaisten kesäleirille esiintyen leiriläisenä ja ohjaajana. Suurin osa koomikko Artusin ohjaaman, kotimaassaan Ranskassa ilmiöksi nousseen elokuvan näyttelijöistä on vammaisia amatöörejä. THE REMARKABLE LIFE OF IBELIN Benjamin Reen dokumentissa seurataan Mats Steenia (1989– 2014), jolla oli etenevä lihassairaus. Kun Steen menehtyi 25-vuotiaana, hänen perheensä sai tietää hänen olleen iso tekijä World of Warcraft -killassa. Netflix. OUT OF MY MIND Melody Brooks (itse vammainen näyttelijä Phoebe-Rae Taylor) on nopeaälyinen kuudesluokkalainen, joka on CP-vammansa vuoksi nonverbaalinen ja käyttää pyörätuolia, eikä saa samoja mahdollisuuksia kuin luokkatoverinsa. Sitten Melodyn potentiaali huomataan ja hän pääsee mukaan tavalliseen opetukseen. Ohjauksesta vastaa Amber Sealey. DISNEY+. Tämän vuoden vammaiselokuvafestivaali KynnysKino järjestetään yksipäiväisenä 7.12. WHS Teatteri Unionissa Helsingissä. Ohjelmistossa mukana on muiden muassa Tukilinjan tukema lyhytelokuva Litterator (2024). NETTIELOKUVAT FESTIVAALIT Toimi tukse n valint a NOSFERATU 3.1. Robert Eggersin odotettu uutuus on goottilainen tarina pakkomielteestä piinatun nuoren naisen (Lily Rose Depp) ja häneen rakastuneen kauhistuttavan vampyyrin (Bill Skarsgård) välillä. WOLF MAN 17.1. Christopher Abbott näyttelee Blakea, joka perii syrjäisen lapsuudenkotinsa Oregonin maaseudulta. Blake suostuttelee vaimonsa Charlotten (Julia Garner) vierailemaan talolla tyttärensä Gingerin kanssa. Kun perhe lähestyy taloa yön pimeydessä, heidän kimppuunsa hyökkää peto. Pian Blake alkaa käyttäytyä oudosti. Kauhutarinan on ohjannut Leigh Whannell. WOMEN TALKING Suljetussa uskonnollisessa yhteisössä naiset ovat joutuneet hy
• Välinevinkki Apuväline: Hohtava teippi Edustaja: Useita TEKSTI: Clas von Bell Tukilinja 6/2024 35 RUUDUSSA / TEKSTI Pinja Eskola HYVÄ LÄÄKÄRI VIAPLAY Dr. Shawn Murphy on palannut! Sarjan uudella ja viimeisellä kaudella huippulahjakas lääkärimme ei vain navigoi sairaalan haasteiden parissa, vaan myös totuttelee itselleen uuteen aluevaltaukseen: vanhemmuuteen. Vaikka sarja onkin saanut ristiriitaista palautetta esittämästään vammaisrepresentaatiosta, toimii sen yhtenä tuottajana ja käsikirjoittajana halvaantunut lääkäri David Renaud. KIRJOLLA YLE AREENA Supersuositun neuroepätyypillisten arkea kuvaavan sarjan toinen kausi on täällä. Tällä kertaa kausi painottuu rakkauden, vanhemmuuden ja moninaisempien identiteettien ympärille, kun arkeaan avaavat Mico, Leena, Wilhelmiina ja edelliseltä kaudelta tuttu Topi. Mitä Topille kuuluu nyt? Millaista on sateenkaareva neuroepätyypillinen arki? Millaisia haasteita ja ennakkoluuloja autistit kohtaavat? Miltä neuroepätyypillisyyden selviäminen aikuisiällä tuntuu? Näihin kysymyksiin pureudutaan uudella kaudella. Lehdestä löydät myös sarjaa koskevan jutun sivulta 28. THE SEX LIVES OF COLLEGE GIRLS MAX Yliopistomaailma monimutkaisine koukeroineen ja kutkuttavine ihmissuhteineen, mikä olisikaan parempaa viihdettä? Luonnollisesti sarja, jossa on näiden lisäksi itsevarma ja räväkkä pyörätuolia käyttävä tyyppi. Kirjoittajan hurmannut Jocelyn on merkattu uudelle kaudelle main castiin kuuluvaksi. Niinpä sopii toivoa, että luvassa on aiempaa enemmän perinteistä kurjuuskuvastoa ravisuttelevaa kerrontaa ja Jocelyn saa tulevalla kaudella myös kunnon juonikuvioita. AKUUTTI: UUDET JALAT, UUDET ELÄMÄT YLE AREENA Ajatus jalan menettämisestä voi tuntua maailmanlopulta, mutta nelikymppiselle Jarko Hammarille ja kuudesluokkalaiselle Viljami Ilomäelle oikeanlaisen proteesin saaminen vanhan jalan tilalle on ollut uuden, paljon paremman elämän alku. AKUUTTI: MATKAKUMPPANINA TOURETTE YLE AREENA Millainen neurologinen häiriö on touretten oireyhtymä, joka alkaa usein lapsuudessa tai nuoruudessa ja jonka keskeisimpiin oireisiin kuuluvat erilaiset tic-oireet? Tähän kysymykseen vastataan usean henkilön tarinan kautta. Esimerkiksi vammaisaktivistipiireissäkin tunnetun Katariina Räikkösen ensimmäinen oire oli nykivät olkapäät koulun ruokalassa, mutta pian oireiden kirjo moninaistui. Pekka Riihiaho opiskelee muusikoksi ja työskentelee tavaratalossa. Elämä touretten kanssa voi siis olla varsin tavallista, vaikka yläasteella Riihiaho ei olisi voinut moista kuvitellakaan. Hohtava teippi avuksi pimeässä liikkumiseen MONELLA IHMISELLÄ on tarve nousta ylös sängystä yöaikaan esimerkiksi vessahädän takia. Jos pitää liikkua muita häiritsemättä, helpottaa, jos reitin ja mahdolliset törmäyskohdat näkee pimeässäkin. Hohtava teippi on tähän hyvä apu. HOHTAVA TEIPPI on äärimmäisen helppokäyttöinen apuväline. Haluttuihin kohteisiin, esimerkiksi ovenkahvaan tai valokatkaisijaan liimataan teipinpalanen, joka hohtaa pimeässä muutaman tunnin. KÄYTÄNNÖSSÄ KOKEILLUSTA teipistä on iloa vain jonkin aikaa valojen sammumisen jälkeen. Teippi ei hohda koko yötä, vaan vain muutaman tunnin valojen sammuttamisen jälkeen. Jos esimerkiksi makuuhuoneessa on pimeää ennen kuin mennään nukkumaan, ei teipistä ole paljonkaan iloa. Mitä pidempään huoneessa on valoa, sitä pidempään teippi toimii pimeässä. Teipin näkemistä pimeässä helpottaa myös teipinpalan koko. Mitä isompi pala, sitä paremmin sen pimeässä erottaa. Tarjolla on myös kalliimpaa ammattikäyttöön tarkoitettua hohtavaa teippiä. Se toimii luultavasti paremmin. Lähetä vinkkejä toimivista apuvälineistä osoitteeseen: bell@tekstiviestit.fi Tällaisen teipin avulla helpotetaan liikkumista pimeässä. Toimi tukse n valint a
• APURAHAFOORUMI / OSOITE: toimitus@tukilinja.fi 36 Tukilinja 6/2024 KISAKUULUMISIA Hei, suuri kiitos myöntämästänne apurahasta! Tässä kuva kesäkauden viimeisistä heittotreeneistä. Sää oli mitä loistavin, kävi ihanasti lämmin tuuli ja lehtiä lenteli kentälle kauniisti. Kausi lopetettiin hyvillä mielillä pararyhmämme kanssa. Tänä vuonna oli vielä keihäänheiton syyskisat Jämsässä, jossa poikani oli mukana tukijoukoissa. Piia Apuraha parantanut vointia Sain Tukilinjan apurahan ammatilliseen taiteelliseen työskentelyyn. Apuraha mahdollisti minulle taidetarvikkeiden hankinnan ja antoi valtavasti itseluottamusta. Sen avulla olen ilokseni saanut jatkaa taiteellisten ja kirjallisten projektieni parissa. Olen päässyt kokeilemaan maalaamista itselleni uusilla tekniikoilla muun muassa pan pastel -kuivapastelliväreillä. Olen erittäin kiitollinen saadusta tuesta lahjoittajille. Apurahan saaminen on vaikuttanut positiivisesti omaan vointiini ja toipumiseeni. Kuivapastellivärein toteutettuja maalauksiani oli nähtävillä myös näyttelyssäni, joka pidettiin kesäkuussa. Paula ILOA TAITEESTA Sain apurahan taiteen opiskeluun. Pääsin mukaan taideryhmään, jossa olen maalannut ja harrastanut kuvanveistoa savesta. Päivääkään en vaihtaisi pois, vaikka ms-taudin takia kaikki on hankalampaa. Kirsi APUA OPISKELUUN Olemme erittäin kiitollisia Tukilinjalta saaduista tietokoneista ja lasertulostimesta! Yksinhuoltajana minun ei olisi ollut taloudellisesti mahdollista hankkia pojalleni kannettavaa tietokonetta. Poikani on tehnyt tietokoneella koulutehtäviä ja musiikkia. Tällä hetkellä hän myös opiskelee muusikoksi, joten koneesta on ollut ammatillista hyötyä. Lasertulostinta on koko perhe voinut hyödyntää. Kiitos tuestanne. Teette arvokasta työtä. Pirjo-äiti ja Atro TIETOKONE OPINTOIHIN Hain Tukilinjalta apurahaa, että voisin ostaa tietokoneen opiskeluja varten. Hakemuksen tekeminen oli suhteellisen helppoa. Päätös tuli melko nopeasti, muutamien viikkojen kuluttua. Olen pitkäaikaissairas, joten niin sanottua ylimääräistä rahaa ei ollut käytettävissä ollenkaan. Tarvitsin todella kipeästi rahaa tietokoneeseen, koska aloitin opiskelut sellaiselle alalle, jossa käytetään paljon suunnitteluohjelmia. Nämä ohjelmat eivät pyöri huonoilla tietokoneilla. Ilman tukilinjan apurahaa olisin jäänyt opiskeluissa todella pahasti jälkeen koska en olisi pystynyt tekemään kotitehtäviä ollenkaan. Todennäköisesti jossain kohden olisin joutunut lopettamaan opiskelun kokonaan ihan vain tietokoneen puuttumisen takia. Olen todella kiitollinen, että tällainen apuraha oli haettavissa!
• Art&Sokka Oy Auringonsade Oy Ensiö Oy Headnought Oy Herva Solutions Oy HoivaObi Oy Uudet Yritysystävät Alla olevat toimijat ovat lähteneet uusina yritysystävinä mukaan tukemaan Tukilinjan toimintaa ostamalla itselleen parhaiten sopivan vaihtoehdon tarjolla olevista paketeista. Kaikki yritysystävämme löydät osoitteesta tukilinja.fi. Tukilinja 5/2024 37 HoivaSavo oy Immutible Oy Kidia Oy Koodikaivos Oy Ocon Oy PLM Solution Design Oy Puheterapia Leena Luukkonen Oy Ryhmäkoti TuposVilla Oy Testify Oy The Work Lagoon Oy Tukos Partners Oy Uhrman Group Oy Mahdollisuus tilaustöihin Tukilinja auttoi minua järjestelmäkameran hankinnassa, joka on auttanut minua kehittymään valokuvauksessa opiskelujen ohella. Hyvä kamerakalusto on antanut itsevarmuutta ottaa asiakastöitä vastaan ja minulla on enemmän varaa myös oppia virheistäni valokuvauksessa. Kuvat saa yleensä pelastettua, vaikka kuinka ylitai alivalottuneita olisivat. Ilman tätä kameraa en olisi viitsinyt ottaa vastaan hääkuvauksia tai muita tilaustöitä, sillä oma kamerani oli vanhaa mallia ja lopetti toimintansa ennen kuin hain tukea Tukilinjalta. Olen todella kiitollinen, että sain mahdollisuuden tähän tukeen, sillä se on auttanut minua tavoittelemaan ammattia, josta olen todella innoissani. Elsa UNELMA TODEKSI Sain Startti-stipendin, joka mahdollisti suuresti haaveilemani lumilautailun aloittamisen. Rahalla hankittiin helppokäyttöiset siteet ja monot sekä päivitettiin näkövammaliivini kokoa suurempaan. Heikkonäköisenä varusteiden helppous ja käytettävyys ovat erityisen tärkeitä. Nautin lautailusta ja erityisen mukavaa on, että pystyn laskemaan yhdessä isoveljeni ja isäni kanssa. Kaarlo ELÄMÄ TASAPAINOON Kiitos tästä mahdollisuudesta. Tukiraha auttoi elämäntilanteessa, joka oli haastava ja totuttelin elämään uuden mielialadiagnoosini kanssa. Olen kuitenkin saanut elämän uuteen tasapainoon ja päässyt ja pystynyt jatkamaan opintojani. Tähtään takaisin työelämään ja kiinni arkeen, niin toivottavasti ulkoisille tuille ei olisi enää tarvetta. ILOA MONILLE Sain apurahan äänityslaitteiston hankintaa varten musiikin opiskelun ja luomisen tueksi. Näkyvin saavutus lienee YouTubeen julkaistu lasten musiikkikuunnelma Peter Pan. Tämä osoittaa, että yhteisellä tuella ideat voivat toteutua ja niistä on iloa monille. Esa
• ELO-SYYSKUU 2024 LEHTOLA T., POHJOISPOHJANMAA Työvälineistöä kuntoutujalle, joka työskentelee pihatyöyrittäjänä. KOIVISTO I., FORSSA Apuraha padelharrastukseen 21-vuotiaalle henkilölle, jolla on sairauden aiheuttamia toimintakyvyn rajoitteita. T.D., TAMPERE Apuraha voimisteluharrastuksen maksuihin 11-vuotiaalle koululaiselle, jolla on toimintakyvynrajoitteita. T.M., TAMPERE Apuraha voimisteluharrastuksen maksuihin 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on tarkkaavuuden rajoitteita. T.I., TAMPERE Apuraha voimisteluharrastuksen maksuihin 7-vuotiaalle koululaiselle, jolla on kielellisiä ja tarkkaavuuden haasteita. ISBERG T., ESPOO Musiikkiharrastusvälineitä kuntoutujalle. PALDANIUS J., TURKU Valokuvaustarvikkeita kuntoutujalle, jonka tavoitteena on työllistää itsensä muotokuvavalokuvaajana. L.S., KAJAANI Tablettitietokone näkövammaiselle henkilölle asioinnin ja äänikirjojen kuuntelun välineeksi. Vammaispalvelut ei tue hankintaa. MYÖNNETTYJÄ APURAHOJA K.R., TAMPERE Ompelukone harrastuksen tueksi 25-vuotiaalle kuntoutujalle. K.K., UUSIKAUPUNKI Näytönohjain pelija koodausharrastukseen kuntoutujalle. SALO E., HELSINKI Kannettava tietokone aktiiviseen elämään 27-vuotilaalle kuntoutujalle. KORHONEN N., TUUSULA Kannettava tietokone harrastamiseen ja asioimiseen 30-vuotiaalle kuntoutujalle. KIVELÄ S., OULU Apuraha sähköpyörään harrastamista ja asiointia varten kuntoutujalle. S.M., ESPOO Potkulauta liikuntaharrastukseen 14-vuotiaalle nuorelle, jolla on oppimisen rajoitteita. S.A., JOKELA Kannettava tietokone ammattiopintoihin 24-vuotiaalle kuntoutujalle. ORANEN N., JYVÄSKYLÄ Osa-apuraha sähköavusteiseen polkupyörään liikuntaharrastukseen kuntoutujalle. RIPATTI R., LAPPEENRANTA Apuraha harrastusmaksuihin ja tietokoneeseen kuntoutujalle, joka harrastaa karatea ja 3D-mallinnusta. Hänen tavoitteenaan on työllistyä 3D-mallinusalalle. K.S., LIPERI Apuraha kulkuvälineeseen koulumatkoihin 15-vuotiaalle nuorelle, jolla on oppimisen haasteita. K.B., KUOPIO Puolapuut liikuntaharjoitteluun henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. TOSSAVAINEN J., KUOPIO Kannettava tietokone media-alan ammattiopintoihin kuntoutujalle. V.J., TURKU Kannettava tietokone ja digitaalinen piirtokynä asiointiin ja taideharrastukseen 26-vuotiaalle kuntoutujalle. K.L., HÄMEENLINNA Ompelukone 20-vuotiaalle kuntoutujalle, jonka tavoitteena on perustaa tekstiilialan yritys. P.R., SAVONLINNA Apuraha arabiankielen opiskeluun 28-vuotiaalle kuntoutujalle, jonka tavoitteena on työllistyä kääntäjänä. ALHO P., UUSIMAA Kannettava tietokone asioimiseen ja virikkeelliseen vapaa-aikaan 27-vuotiaalle kuntoutujalle. HÄRKÖNEN K., KAJAANI Kannettava tietokone korkeakouluopintoihin henkilölle, jolla on sairauden aiheuttamia toimintakyvyn rajoitteita. TOIKKA S., KOUVOLA Apuraha taitoluisteluharrastuksen kilpailukuluihin 22-vuotiaalle kuntoutujalle. KOIKKALAINEN L., KESKI-SUOMI Polkupyörä liikuntaan ja harrastusmatkoihin 8-vuotiaalle lapselle, jolla on keskittymisen rajoitteita. KUOPION SETLEMENTTI PUIJOLA Apuraha mielenterveyden ensiapukurssin osallistumismaksujen omavastuuosuuksien pienentämiseen tukikeskuksen toimintarajoitteisille asiakkaille. YHDENVERTAISEN KULTTUURIN PUOLESTA RY / KULTTUURIA KAIKILLE Apuraha Historian vallattomat – näkökulmia vammaishistoriaan -seminaarin vammaisten esiintyjien esiintymispalkkioihin. Seminaari on osa ensikertaa järjestettävää vammaishistorian kuukautta. K.A., NUMMELA Apuraha ratsastusharrastukseen 22-vuotiaalle nuorelle, jonka tavoitteena on päästä kilpailemaan lajissa. KAUPPINEN J., KOUVOLA Kannettava tietokone asioimiseen ja yhteydenpitoon 23-vuotiaalle kuntoutujalle. SIIRI M., POHJOISPOHJANMAA Kannettava tietokone näkövammaiselle henkilölle viestinnän ja vapaa-ajan välineeksi. Vammaispalvelut ei tue hankintaa. H.H., ETELÄ-SAVO Kannettava tietokone korkeakouluopintoihin kuntoutujalle. 38 Tukilinja 6/2024
• HUUSKONEN A., ETELÄ-SAVO Kannettava tietokone ja oppikirjoja opiskeluun 29-vuotiaalle kuntoutujalle. KUIVALA E., ESPOO Kannettava tietokone 26-vuotiaalle kuntoutujalle, joka liikkuu pyörätuolilla. Hän on perustamassa korualan pienyritystä ja tarvitsee tietokonetta verkkokaupan ylläpitoon. SUNDSTRÖM S., TURKU Apuraha musiikinteko-ohjelmistoon kuntoutujalle, jonka tavoitteena on saada musiikista lisätuloja. LAMMINPÄÄ N., RIIHIMÄKI Osa-apuraha auton hankintaan kuntoutujalle, joka on aloittanut palkkatyössä. Hän tarvitsee autoa työssään. MÄKINEN S., KESKI-SUOMI Apuraha dreijan hankintaan 16-vuotiaalle artesaaniopiskelijalle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Oma työväline mahdollistaa itsenäisen työskentelyn ja ammattimaisen harrastamisen. VALKONEN M., OULU Kannettava tietokone ja apuraha taiteellisen työskentelyn materiaaleihin kuntoutujalle, joka on järjestämässä taidenäyttelyä. JUNTUNEN K., KAJAANI Kannettava tietokone asioimiseen kuulovammaiselle henkilölle. Vammaispalvelut ei osallistu hankintaan. S.S., TAMPERE Järjestelmäkamera harrastaminen välineeksi 27-vuotiaalle henkilölle, jolla on vuorovaikutuksen rajoitteita. Hänellä on media-alan koulutus. L.T., KUOPIO Apuraha omakustanteisten opintojen koulutusmaksuun kuntoutujalle, jolla on vuorovaikutuksen rajoitteita. Koulutus mahdollistaa työllistymisen uudelle alalle ja lisää tuen saajan hyvinvointia. H.N., VANTAA Tablettitietokone ammattiopintoihin 22-vuotiaalle kuntoutujalle. K.T., VAASA Taidetarvikkeita kuntoutujalle, jolle kuvataide on ammattimainen harrastus. V.E., KOKKOLA Retkeilyvarusteita vaellusharrastukseen 14-vuotiaalle kuntoutujalle. TURUNEN K., VANTAA Apuraha kuntosalimaksuihin kuntoutujalle, jolle liikunta on työja opiskelukykyä edistävä harrastus. KOSKINEN K., ETELÄ-SAVO Apuraha tatuointitarvikkeisiin kuntoutujalle, jonka tavoitteena on oppisopimuksen kautta kouluttautua alalle. KIVIMÄKI T., TURKU Kannettava tietokone yliopisto-opintoihin 26-vuotiaalle kuntoutujalle. NORDFORS K., HELSINKI Kannettava tietokone työntekoon 26-vuotiaalle kuntoutujalle, joka työskentelee visuaalisen alan yrittäjänä. L.H., JOENSUU Apuraha viherkasviharrastuksen kuluihin kuntoutujalle. M.O., KOUVOLA Maastopyörä liikuntaan ja asioimiseen 20-vuotiaalle kuntoutujalle. L.O., TAMPERE Kannettava tietokone asioimiseen ja tähtitieteen harrastamiseen 20-vuotiaalle kuntoutujalle. LUOSTARINEN M., KAJAANI Tietokone harrastamiseen ja pelialan opintoihin kuntoutujalle. PANULA M., KOKKOLA Apuraha kannettavaan tietokoneeseen ja polkupyörään korkeakouluopintojen tueksi kuntoutujalle. OINONEN M., KONTIOLAHTI Kulkuväline koulumatkoihin kuntoutujalle, joka opiskelee ammattiin. VIHERMAA T-M., PORI Apuraha korkeakouluopintojen valmennuskurssiin 21-vuotiaalle kuntoutujalle. K.L., JYVÄSKYLÄ Kannettava tietokone täydennyskoulutusten suorittamiseen henkilölle, jolla on sairauksien aiheuttamia toimintakyvyn rajoitteita. I.E., OULU Kannettava tietokone hevosalan opintoihin 26-vuotiaalle henkilölle, jolla on sairauden aiheuttamia toimintarajoitteita. K.M., VANTAA Kannettava tietokone ja monitoimilaite henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Tietokone mahdollistaa itsenäisen asioinnin, kun kodin ulkopuolella liikkuminen tuottaa haasteita. Vammaispalvelut ei tue hankintaa. S.K., HELSINKI Järjestelmäkamera 26-vuotiaalle kuntoutujalle, jolle valokuvaaminen on tärkeä harrastus. S.S., HELSINKI Kannettava tietokone media-alan ammattiopintoihin kuntoutujalle. POLENIUS O., HELSINKI Kannettava tietokone musiikin tekemiseen kuntoutujalle, joka on valmistunut muusikoksi. VAINIO A., SATAKUNTA Kannettava tietokone ja monitoimilaite ammattikouluopintoihin kuntoutujalle. HEIKKILÄ R., OULU Kannettava tietokone matkailualan opintoihin 21-vuotiaalle kuntoutujalle. PESONEN T., KUOPIO Piirtonäyttö aktiivisen taidetyöskentelyn välineeksi kuntoutujalle, jolla on käsien käytön rajoitteita. H.L., HELSINKI Osa-apuraha kesälukion kurssiin 18-vuotiaalle nuorelle, jolla on haasteita toimintakyvyssä. A.M., TAMPERE Tietokone 24-vuotiaalle ammattiopiskelijalle, jolla on haasteita toimintakyvyssä. A.M., HELSINKI Tarvikkeita peliharrastukseen kuntoutujalle, jolle pelaaminen on tärkeä arjen voimavara. D.J., TAMPERE Tablettitietokone harrastamiseen 13-vuotiaalle nuorelle, jolla on oppimisen rajoitteita. Tukilinja 6/2024 39
• MYÖNNETTYJÄ APURAHOJA PÄHKINÖITÄ / LAATI Jari Haapa-aho KRYPTO SANARISTIT G.J., OULU Apuraha retkeilyvarusteisiin 27-vuotiaalle kuntoutujalle, jonka opiskelukykyä vaellusharrastus edistää. S.J., KUOPIO Apuraha autokoulun suorittamiseen 25-vuotiaalle kuntoutujalle. K.J., RAASEPORI Apuraha opintomaksuihin 20-vuotiaalle kuntoutujalle. SHEIKHO F., IISALMI Kannettava tietokone 20-vuotiaalle näkövammaiselle kuntoutujalle yhteydenpitoon ja pienimuotoiseen työntekoon. Vammaispalvelut ei tue hankintaa. KOSKI-LAULAJA P., KURIKKA Kannettava tietokone valokuvausharrastukseen kuntoutujalle, jolle kuvaaminen on tärkeä harrastus. WESTERLING M., ESPOO Kannettava tietokone kuntoutujalle ammattikorkeakouluopiskelun välineeksi. LAPPALAINEN O., IISALMI Järjestelmäkamera 25-vuotiaalle kuntoutujalle, jolle valokuvaus on tärkeä voimavara. RYTKY K., POHJOISPOHJANMAA Osa-apuraha kannettavaan tietokoneeseen korkeakouluopintoihin henkilölle, jolla on sairauden aiheuttamia toimintakyvyn rajoitteita. Tietokoneeseen on saatu myös muuta rahoitusta. HÄRKÖNEN E., TAMPERE Apuraha vaihto-oppilasvuoden matkakustannuksiin 24-vuotiaalle kuntoutujalle. S.N., TAMPERE Apuraha hyvinvointialan yrityksen perustamisja markkinointikuluihin. K.H., POHJOIS-POHJANMAA Osa-apuraha autoon työmatkoja varten henkilölle, jolla on sairauden aiheuttamia toimintarajoitteita. A.L., ESPOO Apuraha yliopiston pääsykoevalmennukseen kuntoutujalle. K.J., JOENSUU Apuraha ratsastukseen 22-vuotiaalle kuntoutujalle. N.P., MIKKELI Kannettava tietokone ammattiopintoihin 30-vuotiaalle kuntoutujalle. H.N., HELSINKI Taidetarvikkeita maalausharrastukseen 22-vuotiaalle kuntoutujalle. M.A., KUOPIO Osa-apuraha tanssija performanssikoulutukseen kuntoutujalle, jonka tavoitteena on työllistyä taidealalle. T.V., KAJAANI Tablettitietokone 21-vuotiaalle henkilölle, jonka tavoitteena on työllistyä luovalle alalle. L.A., JYVÄSKYLÄ Voimanostoharjoitteluvälineitä henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hänellä on tavoitteena aloittaa kilpaileminen lajissa. 40 Tukilinja 6/2024 3 8 2 5 6 8 7 6 11 8 5 5 6 2 15 8 5 9 10 12 9 16 2 7 13 14 6 1 8 4 5 6 8 13 5 8 1 9 5 12 11 6 9 11 7 6 12 1 1 10 4 5 7 8 1 4 5 17 5 2 8 6 4 5 5 1 7 7 8 4 9 7 7 8 S K A R P I T M A S A P Ä A L A T A S R I K A J L T T A I A A H I L V A L I A S V A S A A L O E E I A N S T T M O J A A T A T P Ratkaisut pikkupähkinöille löytyvät seuraavalta aukeamalta.
• R IS T IK K O 6 /2 2 4 R IS T IK O N 5/ 20 24 R A TK A IS U T TUKILINJA 5 2024 T O I K S A L A H L I U S Ä L E A R T T U S I N O L A S A S K E L T A K Y E A O O P U S I T A R R A T A S H Ä J Y I N O V G O R O D K I S K A U I S E L A M I A A S I N A V I O P O T K U I N P U S U P O S K E L L E K K E B A B A S A R T E K U R A L S I A L K O T I K A T U I T L E E I A K U L A I S T I A I T S E T U H O I S A I L S E A E T S M U T A L K L U T R A T T U I S K E M I A L T U T A S I I N M U K A V A R E K A R A T E E V Ä T Ä O V E T A N I S N Y K I Ä E I N A R I S O T U R I O T S O T O T O T ”Muutama tuntematon erisnimi, mutta ratkesivat risteävien sanojen avulla.” Juha ”Kyllä oli huippuhienosti laadittu ristikko! Muutama todella kinkkinen vihje.” Virve ”Huh. Olipa vähän vaikea, mutta mukava silti. Kiitos!” Eija ”Aivan loistavaa ajanvietettä iltapäivälle!” Tarmo Jari Haapa-aho evästää tämänkertaista ristikkopähkinää näin: ”Laitoin ratkaisusanat lauseissa normaalista poikkeavaan sanajärjestykseen ja muutenkin laajasti tulkittavaksi. Välillä tyhjä ruutu onkin vihjeruutu, josta lähtee jopa kaksi sanaa.” Lähetä ratkaisulauseet sähköpostitse osoitteeseen toimitus@tukilinja.fi. Muista kertoa postiosoitteesi ja tilinumerosi, sillä vastanneiden kesken arvotaan 35 euron palkinto. Kommentit ovat myös tervetulleita. Edellisen ristikon palkinnon sai Virve Rissanen. Kiitokset kaikille, jotka saivat tehtävän ratkaistua! Tukilinja 6/2024 41 = PAININUT EDUSTAJA MARKO NÄYTT. LORENZO TÄMÄ EI MUKAVA TILAAJALLE MONI MARKKU KAVEREILLE KUORIKERROS, S KESKELLE MUUTTAA KÖYSIAINEEKSI -PULA OLI JUUDAN KUNINGAS KUIVUI TARKAN VERBI EIVÄT OSAA? Ällö huonekaveri! Niin myös sinä! SINISYÖTIT LASKEE MOSELIIN ”UUTISOI PÄIJÄT-HÄMEESSÄ” RIEMUT SUKULAISTALO LORU XX SYKSY USEIN GLOMMAAN NÄISSÄ VOI KROOLATA SURKEA LAIHA TYYPPI AINA ”HÄN” (1.=P) HYPÄNNYT TOMMI HOIKKAA HOIKEMPI KÄNNYKÄLLÄKIN LOIKATA I TTUUSS LAPPEENRANNASSA SKOTLANNISSA PURJEVENEESSÄ -JUNA ALKUPERÄINEN LIEJU SALLINEN MATTI Se on savonlinnan piirakka. KIRJ. MUSTONEN TALVISEN MYRSKYN JÄLKEEN KUUSIKOSSA LUMEN PINNALLA? KOIRANKURI SAULILLA JA JENNILLÄ KAPEA REITTI KÄYNNISTYS JUHANNUKSENA POLTETTAVIA TIEDONHALUISELTA STÅHLBERG LIEVÄN REAGOIJAN VERPI TANTUN TIIMI HAJOSI YRTEIKSI JA THORPEN KAIMOIKSI TUNTURIN LAKI LYMFA . . U . . . I SUURET IDÄSTÄ! KU TE VI A TAMIROFF VALMISTAA PUSSIKEITTOJA KUNNIAMERKIT HEILLE? IHMISELLE LEVOSSA SUOMALAISKONSERNI TYTTÖJÄ LI EDESSÄ VALUUTTA ILMAN INTTÄMISTÄ VOIVAT SILMÄTKIN VANHA SÄRKYLÄÄKE VALMISTAVAT TYÖHÖN LISÄKSI LEDIT SUO KAHLAAJA
• MYÖNNETTYJÄ APURAHOJA H.J., ESPOO Kannettava tietokone asiointiin ja reseptikirjan suunnitteluun henkilölle, jolla on sairauden aiheuttamia toimintakyvyn rajoitteita. K.S., TAMPERE Kannettava tietokone ja kitara 24-vuotiaalle kuntoutujalle, jolle soittoja peliharrastus ovat tärkeitä voimavaroja. M.I., OUTOKUMPU Kulkuväline koulumatkoihin 18-vuotiaalle toisen asteen opiskelijalle. H.T., OULUNSALO Järjestelmäkamera valokuvausharrastukseen 22-vuotiaalle kuntoutujalle. P.E., POHJOIS-POHJANMAA Temppupotkulauta ja oheisvarusteita 11-vuotiaalle lapselle, jolla on tarkkaavuuden ja keskittymisen rajoitteita. K.R., TORNIO Polkupyörä liikuntaan ja koulumatkoihin 23-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee ammattiin. S.T., OULU Ajokortti ammattiin opiskelevalle 17-vuotiaalle kuntoutujalle. S.V., OULU Apuraha ajokorttiin 17-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee ammattiin. K.R., TURKU Järjestelmäkamera valokuvausharrastukseen 29-vuotiaalle kuntoutujalle, jonka tavoitteena on päästä opiskelemaan kuvallisen ilmaisun alaa. ALAINEN J., JYVÄSKYLÄ Tietokone asiointiin ja työllistymisen tueksi kuntoutujalle. WAINIKAINEN L., TAMMISAARI Älypuhelin asioimiseen kuntoutujalle. ROSENQVIST M., MÄNTSÄLÄ Kannettava tietokone asioimiseen kuntoutujalle. VUORIO J., HELSINKI Tietokone asiointiin, yhteydenpitoon ja opiskeluun henkilölle, jolla on haasteita toimintakyvyssä. HUUSKONEN M., VANTAA Kannettava tietokone asioimiseen kuntoutujalle. WIDELL R., KAUHAJOKI Kannettava tietokone asiointiin henkilölle, jolla on näkövamma. Vammaispalvelut ei tue hankintaa. BURMAN J., HELSINK Tietokone kuntoutujalle, joka harrastaa videoeditointia. KAUPPINEN T., TURKU Kannettava tietokone korkeakouluopintoihin kuntoutujalle. TUOMELA A., PORI Apuraha kuntosaliharrastukseen kuntoutujalle. Elo-syyskuussa myönnettiin 193 apurahaa, joiden kokonaissumma oli 134 210 euroa. Lehteen mahtuu vain osa tukipäätöksistä. Loput apurahat löytyvät Tukilinjan nettisivuilta. www.tukilinja.fi Tukilinja-säätiö jakoi vuonna 2023 apurahoja ja apuvälineitä 659 700 euron arvosta eli noin 55 000 eurolla kuukausittain. Apurahoja voivat hakea vamman tai pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat pienimuotoiset hankkeet. Tuki on tarveharkintaista ja sillä pyritään ehkäisemään syrjäytymistä. Vaikuta maailmaan – Tee testamenttilahjoitus Testamenttilahjoituksella voit tukea maailman kehittymistä omien arvojesi mukaiseen suuntaan. Se on myös tehokas tapa tukea järjestöjen toimintaa, sillä yleishyödyllisten yhteisöjen, kuten Tukilinja-säätiön, ei tarvitse maksaa testamentilla saamastaan perinnöstä perintöveroa. Testamentin tekemisessä kannattaa käyttää lainopillisen asiantuntijan palveluita. Löydät asiantuntijan esimerkiksi omasta pankistasi tai Hyvä Testamentti -kampanjan sivustolta. Mikäli kiinnostuit mahdollisuudesta tehdä testamenttilahjoitus Tukilinja-säätiölle, voit ottaa yhteyttä säätiömme puheenjohtajaan Heikki Laukkariseen joko puhelimitse (09 4155 1505) tai sähköpostitse (heikki.laukkarinen@tukilinja.fi). Mitä sinä haluat jättää jälkeesi? Mistä haluat, että sinut muistetaan? 42 Tukilinja 5/2024
• JA LO IT T E LU A / SA R JA K U VA K ais a Le ka Tekijä Kaisa Leka. Toimintarajoite Piirtäjä käyttää jalkaproteeseja. Pikkupähkinöiden ratkaisut (s. 40) U M A R I T I R Ä I A A R M E N I A J O E L M T V Y R S I K A R I V A I S U A O Ä R E Ä T R O S S J K A T I S K A P A M I R T K A A S T I K E T T I S K A R P I T MA S A P Ä A L A T A S R I K A J L T T A I A A H I L V A L I A S V A S A A L O E E I A N S T T MO J A A T A T K O I S P A P I K R E K O A L A N AM I N R AM I A S A L U T A J TILAA E-LASKU Tukilinja on siirtynyt sähköiseen tilauslaskutukseen, joka on tehokas tapa säästää paitsi luontoa myös toimintakulujamme. Se on myös varma ja tietoturvallinen tapa hoitaa laskut. Saat Tukilinjan laskun verkkopankkiisi ottamalla esiin viimeisimmän laskusi ja tekemällä verkkopankissasi e-lasku-sopimuksen Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry:n kanssa. Kiitos, kun autat meitä auttamaan!
• << AKL Posti Oy << Tukilinja-säätiön rahankeräyslupa: RA/2020/811. Tee joululahjoitus Tukilinja-säätiölle ja tuet vammaisten ja pitkäaikaissairaiden henkilöiden harrastamista, opintoja ja työllistymistä. Vuonna 2023 myönsimme apurahoja näihin tarkoituksiin yhteensä 659 686 eurolla eli kuukausittain noin 54 973 eurolla. Lahjoittajana saat käyttöösi myös sähköisen joulutervehdyksen, jonka voit halutessasi lähettää niille, joita haluat muistaa jouluna. Sähköisen joulutervehdyksen voit ladata Tukilinjan nettisivuilta osoitteesta: www.tukilinja.fi/lahjoita/joulutervehdys2024 LAHJOITA NYT! Tilisiirrolla: Lahjoitustili FI70 5092 0920 3787 65. Viitenumero: 2244 MobilePaylla: Numeroon 74944 tai lukemalla qr-koodi. Viesti: Lahjoitus Nettisivujemme kautta www.tukilinja.fi/kertalahjoitus Lahjoita K U V A : F R E E P IK .C O M Lisätietoa: www.tukilinja.fi, lahjoittajapalvelu@tukilinja.fi