• TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 1 ? s. helmikuu ––– maaliskuu 2010 6 Vimmapalkinto Jenni-Juulia WallinheimoHeimoselle s. 12 La Strada tuo parrasvaloon kehitysvammaiset s. 15 Normaalia elämää avustajan avulla
• t Kansi Taidetta ihmisen puolesta tukilinja Nro 1 / helmikuu – maaliskuu 2010 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry. Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. P. 09-3487 2722 (klo 8.30–14.30) tai vktt@tukilinja.fi Tukilinjan tilaajapalvelu: P. 09-34872722 (ma-to klo 8.30–15.30, pe klo 8.30–14.30). Yhteys muina aikoina: www.tukilinja.fi, tilaajapalvelu@tukilinja.fi, Postiosoite: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. TUKILINJA-APURAHAt Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi. Tietoa tuki­toiminnasta löytyy myös lehden loppusivuilta ja taka­kannesta. Tukikoordinaattori p. 09-3487 0313, apurahat@tukilinja.fi. Postiosoite: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä p. 09-3487?0313. tiistaisin klo 10–12.00 torstaisin klo 13–15.00. IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä. p. 09 3487?0642. torstaisin klo 12–14.00. Vimma-palkinto on vammaisten tasa-arvojärjestö Kynnys ry:n uusi, vuo­ sittain jaettava taidepalkinto sellaiselle taiteilijalle tai taideteolle, joka käsittelee vammaisuutta mielenkiintoisella – ja ennen kaikkea taiteellisesti ansiokkaalla tavalla. Ensimmäisen Vimma-palkinnon ja sen mukana myönnetyn 5?000 euron työskentelystipendin vastaanotti Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen (s. 6). Kannen kuva: Riitta Skytt. sisäl 7 kysymystä vammaisten yhteiskunnallisen vaikuttamisen ja yhteistyön rahoituksesta Vammaisfoorumin pääsihteeri Pirkko Mahlamäelle. 4 Info Kiina ei antanut armoa sairaalle; Oikea Sademies oli suosittu luennoitsija; Viharikos paljastui piilokameraohjelmassa; Kalle Könkkölän elämäkerta uusiutui 60-vuotispäiväksi; Pertti Kurikan Nimipäivät on matkalla maineeseen; Kirjailija Nick Hornbyn poika opiskelee isän perustamassa erityiskoulussa; Paralympiakisat pidetään 12.–21.3. Vancouveris4–5 sa; Kisaopas lapsille netistä. Tukikohde: Vimma on Kynnys ry:n uusi palkinto vammaisuutta mielenkiin­ Tilaushinnat: 4 kk 29,10 e 6 kk 38,50 e 1 v 70 e Kestotilaus 70 e?/vuosi Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulko­­puolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. Tärkeintä on leikkiminen Erityistä tukea tarvitsevalle lapselle tärkeintä päivähoidossa on löytää tapa osallistua yhteisiin leikkeihin, sanoo Kristine From väitöskirjassaan. 9 Tukikohde: La Strada on uusi, tamperelainen harrastajateatteri, jota vetää freelancenäyttelijä Anu Panula. Se tarjoaa kehitysvammaisille harrastajille ilmaisukoulutusta ja oman teatterin, jota vetävät teatterin ammattilaiset. Tukilinja auttoi toiminnan käynnistä- Blogilinjalla puhutaan nyt anoreksiasta Mallaan(kuvassa) voit tutustua Blogilinjalla, jonka ensimmäinen teksti löytyy tämän lehden sivulta 14. Käy lukemassa jatkoa ne­tistä ja kommentoi! Malla kirjoittaa blogia helmi-maaliskuussa. Sivuiltamme löydät myös vammaisalan meno­vinkit ja kansainväliset uutiset tuoreeltaan. TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa toiminnasta, keskustelua, vierasblogin ja menovinkkejä. 1458-6304 Kirjapaino Jaarli Oy IlmestyY: 6 kertaa vuodessa. Tukilinja 2/2010 ilmestyy huhtikuun 1. viikolla. toisesti käsittelevälle taiteelle. Ensimmäisen Vimman sai tekstiilitaiteilija Jenni-Juulia WallinheimoHeimonen. Siihen liittyvä työskentelyapuraha myönnettiin Tukilinjan 6 tuella. WWW.TUKILINJA.FI TUKILINJAN toimitus: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-3487 2726, toimitus@tukilinja.fi ISSN Paino Yksityiskohta teoksesta Musiikkia kuuroille. tukilinj a 1 ? ? 2010 l
• Pääkirjoitus Kuva: Mika Kanerva. Nyt apua saa – jos sitä osaa hakea Anu Panula perusti teatterin kehitysvammaisille näyttelijöille (s. 12). ältö miskuluissa apurahalla. 12 Avustaja toimii toisen käsinä Oululainen Sari Wallius on tärkeä henkilö kahdelle työnantajalleen. 15 Työehtosopimus avustajille on jo valmistumassa, kertoo Heta-liiton 17 puheenjohtaja Jarmo Tiri. Reseptiviidakon voi kyseenalaistaa, huomasi Arvo Vatanen – ja vaihtoi 18 lääkäriä. Tukilinjafoorumin hakemukset käsit22 telee Sanna Nupponen. Vammaiset eivät päässeet mukaan yhteiskunnan vaurastumiseen, miettii Tukilinjan eläkkeelle jäävä toimin23 nanjohtaja Pertti Andersson. Tukiluuri selvittää laitetarpeen, ja luuriin vastaa Timo Kähkönen. 25 Sokean maisema. Pasi Päivinen ker28 too, miltä maisema tuntuu. Arvo Vatasen lääkitys pysyi samana vuosikymmenet. Kun sitä muutettiin, elämä alkoi maistua (s.18). VAKIOT WWW-haku 9 Osoitteita internetin vammaissivuille. nettisivuillamme helmi–maaliskuussa. Aiheena on anoreksia. Jyrkin sanoin 10 Jyrki Pinomaa pohtii viimeisessä kolumnissaan, miksi vaikeavammaisuutta on niin vaikea määritellä. Kirjavinkki 21 Uutuuskirjoja, joissa käsitellään toimintarajoitteita. Blogilinjalla 14 Malla aloittaa bloginsa lehdessä ja jatkaa sitä Videouutuuksia 24 Videoita, joissa käsitellään erilaisuutta. Ruudun takaa 27 Arvioita vammaisaiheisista tv-ohjelmista. Lukijafoorumi 30 Kirjeitä ja keskustelua. Tukipäätöksiä 32 Tukilinja-apurahoja ja apuvälineitä marras– joulukuulta 2009. Jaloittelua 35 Kaisa Leka piirsi ampu­ taationsa sarjakuvaksi. Viime syksynä voimaan tulleen uudistuneen vam­ maispalvelulain pelättiin tuovan kunnille hui­ keat lisäkustannukset, koska se takasi vaikeavam­ maisille henkilöille kunnan tarveharkinnasta riippumattoman oikeuden saada apua päivittäisiin toimiiinsa kodissa ja kodin ulkopuolella. No, peikko ei tullutkaan. Tai ei ainakaan kunnille. Henkilökohtaista apua ei ole anottu niin paljon kuin ennalta oletettiin – ehkäpä siitä syystä, että kunnat eivät ole innostuneet rakentamaan infrastruktuuria tälle palvelulle, jolloin sitä ei osata hakea. Tai siksi, että nyt hakemukset odottavat jonossa, kun mietitään sitä, kuka on vaikeavammainen ja myös osaa ilmaista avuntarpeensa niin selkeästi, että apu on hänelle myönnettävä. Alun perin vammaisjärjestöjen tavoitteena oli se, että kunnat yhdessä paikallisten toimijoiden kanssa perustaisivat avustajakeskuksia, joiden kautta sopivaa ja koulutettua apua olisi voinut saada käyttöönsä helposti. Nyt henkilökohtaista apua tarvitsevan on itse huolehdittava siitä, että hänen palvelusuunnitelmansa päivitetään siten, että henkilökohtaisen avun tarve selvitetään ja hyväksytään. Sen jälkeen hänen on hankittava työntekijä, perehdytettävä hänet työhön ja hoidettava hänen palkkabyrokratiansa. Kunta vain maksaa palkan.. Se, että apua on lain mukaan annettava päivittäisiin toimiin sekä työhön ja opiskeluun tarpeen mukaan, ei sisällä kunnille velvoitetta tiedottaa tästä oikeudesta kaikille sitä tarvitseville, saati auttaa heitä palvelun saamisessa. Kuitenkin juuri vaikeavammaisten on jo lähtökohtaisesti hankala tällaisia asioita hoitaa – ilman sitä avustajaa. Toivotaan että lähiomaiset ja mahdollinen muu hoito- ja tukiverkosto heräävät auttamaan lain tarkoittamia henkilöitä saamaan heille kuuluvan palvelun. Aloitetaan vaikka sillä, että jokainen vaikea­ vam­mainen ihminen, jolla ei vielä ole henkilökohtaista apua saatavilla, saisi päivitettyä palvelusuunnitelmansa niin, että tällaisen avun tarve tarkistettaisiin. Koska kunnissa ei asiaa vielä tarpeeksi laajalti tunneta eikä osata, voi lisätietoa ja neuvoja hakemuksen tueksi löytää osoitteesta www.avustaja.fi. Iris Tenhunen tukilinj a 1 ? ? 2010 l
• ”Uupunut ihminen ei jaksa haaveilla; jatkuva voimavarojen äärirajoilla eläminen kaventaa näköalojamme. Hely Streng toteaa tämän olevan yksi tärkeä seikka, miksi vammaisten ihmisen arkea pitäisi helpottaa.” ”Erilaisuudelle tarvitaan enemmän tilaa kuin meidän yhteiskuntamme antaa.” Pirkko Mahlamäki ihmettelee, miksei vammaisten yhteistyötä pidetä tärkeänä. IT-Invalidityö 7-8/2009 Vammaisfoorumi ry on vuonna 1999 perustettu yhteistyöjärjestö, joka ottaa kantaa lainsäädäntöön ja edustaa Suomen vammaisjärjestöjä kansainvälisesti. Pääsihteeri Pirkko Mahlamäki on sen osa-aikainen, ainoa toimihenkilö, joka palkittiin viime syksynä Ihmisoikeusliiton Ihmisoikeuspalkinnolla. RAY:ltä ei foorumille ole tukea herunut. 1. Vammaisfoorumin puheenjohtaja Merja Heikkonen ja Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä kysyivät RAY:lta (HS 23.12. 2009), miksei se tue Vammaisfoorumia, vaikka tukee muiden sosiaa­ li- ja terveysjärjestöjen yhteistyötä. Onko tullut vastauksia? "RAY vastasi 4.1. Helsingin Sanomissa, mutta vastaus ei kyllä tyydyttänyt, koska siinä ei oikeastaan vastattu kysymykseen. STKL ja YTY eivät täytä Euroopanvammaisfoorumin jäsenehtoja eivätkä hoida lausunto- ym. velvoitteita, joita Vammaisfoorumi hoitaa." 2. Mikä on Vammaisfoorumin vuosibudjetti, ja mistä se koostuu? "Jäsenmaksut ovat tärkein ja lähes ainoa tulonlähde, vuonna 2010 yhteensä 36?550 euroa, josta menee 8?000 euroa Euroopan vammaisfoorumin jäsenmaksuun. Pienet jäsenjärjestöt eivät pysty maksamaan nykyistä enempää. " 3. Riittääkö nykybudjetti koko vammaissektorin edustamiseksi? "Suoraan sanottuna ei riitä. Vammaisfoorumi joutuu turvautumaan jäsenjärjestöjen asiantuntijoihin, jotka tekevät yhteistä työtä oman toimensa ohella. Kannanottoja pyydetään yhä useammin, mikä sinänsä on osoitus työmme tarpeellisuudesta ja luottamuksesta. Niin hienoa kuin se onkin, se rasittaa aktiivisia toimijoita entistä enemmän. Vuonna 2009 meiltä pyydettiin yli 30 lausuntoa tai kannanottoa. Lisäksi edustajiamme oli tiiviisti mukana Vammaispoliittisen ohjelman valmistelussa sekä yhdenvertaisuustoimikunnassa, jotka molemmat vaativat kymmeniä tapaamisia. Myös eduskunta kuulee Vammaisfoorumia säännöllisesti valiokuntatyössä, koska foorumi säästää yhteiskannanotoillaan heidän arvokasta aikaansa." "Vähäisten henkilöstöresurssien takia on ollut pakko rajoittaa monien toivomaa käännöstyötä. Saamme Euroopan vammaisfoorumin jäsenenä tärkeää tietoa valmistelussa olevasta eurooppalaisesta lainsäädännöstä, mutta vain englanniksi. Nykyisillä resursseilla emme ole voineet kuin välittää tietoa sellaisenaan. Meillä ei ole ollut mahdollisuuksia kääntää tietoa suomeksi, mitä monet jäsenjärjestöt ovat toivoneet." yhteistyöjärjestöjen eli YTY ry:n tai STKL ry:n saamaan? "Suhteutettu tuki olisi todennäköisesti muutamia satoja tuhansia euroja, mutta niukkuuden aikana olemme anoneet vain 50?000 euroa yleisavustuksena. Sillä voisimme ylläpitää toimistoa ja koordinoida yhteistyötä, kun sen lisäksi käytössä olisi jäsenmaksutulo. Raha riittäisi 1,5 toimihenkilövuoteen. Toki tarvitsisimme edelleen jäsenjärjestöjen asiantuntijoita, kuten tähänkin mennessä. " "Mielestämme emme ole olleet vaatimuksissamme kohtuuttomia. Kyse on ollut enemmän tahdosta kuin rahasta." 5. Onko tehokkaan yhteistyön puute mielestäsi tähän asti haitannut vammaisten ihmisten asioiden hoitamista Suomessa? "Yhteistyötä on ollut viime vuosina yhä enemmän, ja sen tarve kasvaa. Resurssipula varmasti haittaa ja hidastaa työtä. On tehtävä vaikeita valintoja siitä, mihin asioihin keskitytään." 6. Miksi ei-vammaisten ihmisten kannattaisi olla kiinnostuneempia siitä, miten vammaisten ihmisten elämäolot järjestyvät? "Vammaisten ihmisten elinolot heijastavat sitä, miten yhteiskunta arvottaa haavoittuvassa asemassa olevia jäseniään. Kuka tahansa voi joutua tilanteeseen, jossa vamma tulee osaksi omaa tai läheisen elämää, ja toiminta- ja liikkumisrajoitteet ovat osa meidän kaikkien elämää joskus." "Jos jokin toimii vammaisten henkilöiden kannalta, se on yleensä kaikkien helpompi käyttää. Suomalaiset ikääntyvät, ja iän myötä liikkumisen ja toimimisen vaikeudet sekä avuntarve lisääntyvät. Yhä useampi meistä hyötyy, kun palvelut ja rakenteet ovat vammaisystävällisempiä." 7. Millaisena näet Vammaisfoorumin toiminnan haaveissasi? "Meillä olisi nykyistä enemmän mahdollisuus muokata ja välittää tietoa siitä, mitä Euroopassa suunnitellaan, myös vammaisten kansalaisten osalta. Voisimme nykyistä enemmän kerätä tietoa vammaisten henkilöiden elinoloista, jolloin saisimme välitettyä ajankohtaista tietoa vaikuttamistoiminnan tueksi." 4. Mikä olisi kohtuullinen julkinen tuki suhteutettuna sosiaalialan Kiinassa ei annettu armoa Iris Tenhunen tukilinj a 1 ? ? 2010 l Brittiläinen, kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä kärsinyt viiden lapsen isä Akmal Shaikh teloitettiin Kiinassa 29.12.2009 huumeiden salakuljetuksesta tuomittuna. Ison-Britannian hallituksen ja vankien ihmisoikeuksia puolustavan Reprievejärjestön tiukat vastalauseet ja pitkä oikeustaistelu eivät vaikuttaneet päätökseen. Asiantuntijat ovat arvioineet Shaikhin pidätystä edeltävää käyttäytymistä psykoottiseksi. Akmal Shaikh lähti Iso-Britanniasta vuonna 2007, koska kuvitteli olevansa aloittamassa kansainvälisen poptähden uraa. Uudet tuttavat houkuttelivat hänet Kiinaan, jossa hänet pidätettiin. Vakava, rationaalista ajattelua heikentävä sairaus todennäköisesti teki hänestä helpon uhrin huumeiden salakuljettajille.
• Aukeaman kokosi Iris Tenhunen Tammikuussa juuri ennen Kalle Könkkölän 60-vuotispäivää julkistettiin uusi laitos hänen loppuunmyydystä, monelle kielellä käännetystä elämäkerrastaan Huoneekseni tuli maailma. Tekstiä on hieman lyhennelty, että vammaisvaikuttajan viime vuo­sienkin vaiheet mahtuisivat mukaan. Kirjan ensimmäisessä laitoksessa vasta haaveiltiin henkilökohtaisen avustajan takaavasta laista, joka tuli Oikea Sademies Kim Peek (1951–2009) oli yksi harvinaisia, superlahjakkaita savant-autisteja. Vuonna 1884 hän tapasi käsikirjoittaja Barry Morrowin, joka hänestä vaikuttuneena kirjoitti käsikirjoituksen elokuvaan Sademies. Kuuluisassa elokuvassa savanthenkilöä näyttelee Dustin Hoffman. Tosielämässä Kim Peek oli aktiivinen luennoitsija, joka suosituissa esityksissään näytti taitojaan ja kertoi autismista. Hän muisti 12?000 kirjaa ja kalenterin ulkoa, ja oli lisäksi taitava pianisti. Joulukuussa sydänkohtaukseen menehtynyt Kim Peek jatkoi esiintymistä loppuun asti. Joulukuun alussa YK:n pääsihteeri Ban Ki-moon nimitti syntymästään asti sokean pop-muusikko Stevie Wonderin maailmanjärjestön uudeksi rauhanlähettilääksi, jonka toivotaan edistävän erityisesti vammaisten ihmisten asioita. Tähänkin asti Stevie Wonder on puolustanut lauluillaan monia potilasja?vam­maisryhmiä. Hän kuuluu presidentin nimittämään vammaisten työllistymiskomiteaan, ja tukee lasten diabetessäätiötä sekä sokeita nuoria. Hän palkitsee näkövammaisystävällisiä tuotteita Wonder Vision -palkinnoilla, ja järjestää vielä vuosittain konsertin hankkiakseen leluja köyhille lapsille. Matkalla maineeseen! Kehitysvammaisten helsinkiläismuusikoiden punk-bändi Pertti Kurikan Nimipäivät niittää mainetta paitsi YouTubessa, myös suomalaisissa medioissa. Radiokanava YleX ja Rumba-lehti järjestivät viime syksynä Tulevaisuuden tusina -äänestyksen, jossa musiikin ammattilaiset nimesivät lupaavimmat uudet yhtyeet. Mukana tulevaisuuden tekijöitä valitsemassa oli musiikkitoimittajia, keikkamyyjiä, levy-yhtiön edustajia ja festivaalipromoottoreita. Lyhty ry:n kulttuuripaja Valossa alkunsa saanut Pertti Kurikan nimipäivät nousi äänestyksessä viidennelle sijalle. Kehitysvammaisten muusikoiden yhtyettä äänestänyt Radio Rockin ohjelmapäällikkö Sami Tenkanen kommentoi bändiä näin: ”Tuskin valloittaa maailmaa, mutta saa aikaiseksi jotain paljon tärkeämpää.” Kuva: Lehtikuva. Stevie Won­ derista YKlähettiläs voimaan viime syksynä. Vuosia sitten haaveissa siinsi myös vammaisten oma kehitysapujärjestö: nyt Abilis-säätiö tukee vammaisprojekteja jo monissa eri maissa. "On maailman hauskinta antaa toisille rahaa!", iloitsi Kalle Könkkölä. Hän kertoi, että yli parinsadan vieraan 60-vuotisjuhlissa oli pukukoodina pitkä juhlamekko naisilla. "Miehillä ei ole niin väliä!" Iris Tenhunen Kirjailija Nick Hornby perusti erityiskoulun Jos syntyy autistisen oireyhtymän kanssa, kannattaa valita vanhempansa tarkkaan. Kuvan David-poika sai aloittaa koulunkäyntinsä viisivuotiaana vuonna 1999, juuri perustetussa Tree House -erityiskoulussa. Sen perustajiin kuului hänen isänsä, brittiläinen menestyskirjailija Nick Hornby, joka kuvassa nähdään koulun avajaisissa yhdessä poikansa ja silloisen pääministerin puolison Cherie Blairin kanssa. Tree House -koulu alkoi ensim- Kuva: Iris Tenhunen. Kalle Könkkölä järjesti tanssiaiset Kalle Könkkölä ja elämäkerturi Heini Saraste. Katso paralympiakisat Vancouverin talviparalympialaiset järjestetään maaliskuun 12.–21. päivinä Vancouverissa. Kisoihin odotetaan noin 600 urheilijaa 45 maasta kilpailemaan 5 lajissa: alppihiihto, kelkkajääkiekko, maastohiihto, ampumahiihto, ja uusimpana pyörätuolicurling. Kisoista nähdään taas lähes päivittäiset tv-koosteet. Niistä kannattaa seurata myös näytöslajeja. Paralympialaisiin Mitkä kisat? Mukava tapa levittää urheilutietoa ja saada kisalähetyksiin uutta, asiantuntevaa yleisöä on tilata – tai ladata netistä – ilmainen 80-sivuinen, lapsille ja kouluille suunnatttu opas Paralympialaiset tutuksi. Se sisältää tiiviin historiikin ja lajitiedon lisäksi mitalistien haastatteluja, lajien helppoja kokeiluvinkkejä ja lapsia aktivoivia tehtäviä. Aineisto soveltuu hyvin koulujen ja kerhojen käyttöön, mutta kotikatsomonkin on sitä helppo selata. Hauskat piirrokset on tehnyt Kaisa Leka. mäisenä Iso-Britanniassa soveltaa psykologista behavioral analysis -menetelmää, josta on tullut autismiopetuksen keskeinen uusi menetelmä. Nick Hornby kuvaa koulua ylläpitävän hyväntekeväisyysjärjestön sivuilla poikansa kehitystä näin: "Hän kuuntelee, hän matkii, hän leikkii, hänellä on hauskaa, hänellä on oma ystävä. Verrattuna siihen, mitä oppikirjat kertovat autismista, tämä on suoranainen ihme. Dannyn kommunikointitaidot ovat kehittyneet dramaattisesti." Hornby toivoo, että Ison-Britannian loputkin 90?000 autistista lasta voisivat saada yhtä hyvää opetusta vastaavissa kouluissa. tukilinj a 1 ? ? 2010 l on nimittäin tulossa jatkossa lisää lajeja jo siitäkin syystä, että vuodesta 2012 eli Lontoon kisoissa kehitysvammaiset urheilijat palaavat takaisin paralympialaisiin. Syynä vuodesta 2000 alkaneeseen taukoon oli vaikeus määritellä kehitysvammaa yhtäpitävästi eri maissa.. Tuoretta tietoa kisojen lajeista ja luokista sekä Suomen jouk­kueesta löytyy netistä: www.paralympia.fi. 80-sivuinen laadukas opas kertoo paralympialaisista vaikka mitä. ! Tiesitkö? Vammaisten ja pitkäaikaissairaiden työhönvalmentajia on tällä hetkellä noin 150, mutta tarve on arviolta tuhat. Heille kehitetään parhaillaan ammattikoulutusta ja -tutkintoa". Työ, terveys, turvallisuus -lehti 8/2009.
• Vimmaista taidetta luv Taiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen uskaltaa käsitellä teoksissaan y htei mietityttää erityisesti vammaisten tyttöjen kohtelu. Wallinheimo-Heimonen sai K Aktiivibloggari vastustaa ihmisten esineellistämistä Kansainvälinen yhteistyö on Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimoselle tuttua myös hänen aiemmasta näyttelystään Mä en kestä – hellyydestä hajoavat luut, joka vieraili Kiinassa, Hunanin teknologisessa yliopistossa. Jenni-Juulia tunnetaan myös tuotantoeläinten ja vammaisten kohtelua rinnastavista töistään ja aktiivisesta blogistaan. Tuoreimmat kantaaottavat teokset kehitysvammaisten tyttöjen silpomisesta helppohoitoisuuden nimissä olivat esillä Helsingissä Designmuseossa, jossa Wallinheimo-Heimonen oli joulu–tammikuun kuukauden taiteilija. Sari Salovaara valtion taidemuseosta onnittelikin Vimma-palkinnon saanutta taiteilijaa siitä, että hän on jatkuvasti uskaltanut tehdä töitä tärkeistä aiheista. Mikä kumman vammaispoliittinen taide? Kynnyksen puheenjohtaja Amu Urhonen ja kulttuurisihteeri Ismo Helén selvittivät uuden Vimma-palkinnon taustaa. Palkinto myönnetään vuosittain töissään vammaisuutta kiinnostavalla tavalla käsittelevälle taiteilijalle. ”Wallinheimo-Heimosen taide hauskuuttaa, va- tukilinj a 1 ? ? 2010 l vahduttaa ja pistää ajattelemaan”, luonnehtii Ismo Helén ensimmäistä palkinnon saajaa. On myös paljon vammaisia taiteilijoita, jotka eivät käsittele töissään vammaisuutta. Voidaankin kysyä, miksi vammaisuuteen aiheena pitäisi kiinnittää huomiota ja mikä siinä on niin poliittista? Lasipalatsin tilaisuudessa aiheesta käytiin vilkasta keskustelua. ”Vammaispoliittisella taiteella tarkoitetaan suuntausta, joka syntyi vammaisten ihmisoikeusliikehdinnän rinnalle. Teoksia, joilla halutaan vaikuttaa vammaisten asemaan ja kertoa, miten haluamme tulla nähdyiksi, kuulluiksi ja määritellyiksi”, määritteli palkittu taiteilija itse edustamansa taidesuunnan. Vimmalla palkitaan laadukasta, kantaaottavaa taidetta Jo sana Vimma viittaa taiteesta kumpuavaan ener­ giaan ja vaikutusmahdollisuuksiin. Keskeiseksi palkitsemisen perusteeksi on kuitenkin valittu erottautuminen ajattelutavasta, jossa päähuomio kiinnittyy taiteilijan ominaisuuksiin teosten sijasta. Vimmalla palkittava vammaispoliittinen taide on kantaaottavaa, vammaisten omaa elämänkokemusta käsittelevää taidetta, jota kuitenkin arvioidaan taiteellisin kriteerein. ”Mielestäni tällainen palkinto on tarpeellinen ja tärkeä, koska taiteen keinoin voidaan edistää todellisia kohtaamisia ihmisten välillä, ja viestiä iloa sekä ylpeyt­ tä vammaisuudesta”, tähdensi Amu Urhonen. Kynnys ry:n palkintoraati oli yhtä mieltä siitä, että Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimosen taiteessa yhdistyvät kaikki hyvään vammaispoliittiseen taiteeseen keskustelussa liitetyt ominaispiirteet. Hänen teoksensa erottuvat edukseen mielikuvituksellisen materiaalinkäyttönsä ansiosta. Työstämisvuorossa voi olla yhtä hyvin posliini, kangas kuin puu. Taiteilija kertoo pitävänsä nykertämisestä ja aikaa vaativista töistä. Tärkeintä on kuitenkin töiden sisältö ja vahva näkökulma. Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimosen päästyä itse ääneen vahvistui, että vammaisuuden käsitteleminen taiteen keinon on ollut tietoinen, muttei suinkaan aina helppo valinta: ”Tekijän vammaisuus tai vammattomuus eivät ole taiteen määritelmiä.” Hän kiittikin raatia ennakkoluulottomasta vammaispoliittisten aiheiden huomioimisesta. ”Vimma-palkinto merkitsee minulle aivan erityisen paljon siksi, että olen vuosien varrella joutunut usein puolustelemaan taiteen tekemistä näin epäkaupallisesta ja pienen piirin aiheesta.” ? Teksti: Sanni Purhonen Kuvat: Riitta Skytt Kynnys ry jakoi joulun alla ensimmäisen Vimma-palkintonsa tekstiili- ja käsitetaiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimoselle. Vammaisten perus- ja ihmisoikeusjärjes­ tön palkinto myönnetään vammaisuutta mielenkiintoisesti käsittelevälle taiteilijalle, ja se on tarkoitus ja­ kaa jatkossa vuosittain. Palkintoon liittyvän 5?000 euron työskentelyapu­ rahan mahdollistaa Tukilinja-lehti. Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen on paitsi taiteilija myös ihmisoikeusaktivisti, joka on töissään käynyt monipuolisesti läpi vammaisuuteen liittyviä eettisiä ja esteettisiä kysymyksiä. Hänellä itsellään on synnynnäistä luustonhaurautta aiheuttava sairaus. Monet muistavat vuonna 2007 Helsingissä ja Espoossa esillä olleen Pretty Cripple -näyttelyn. Siinä vammaisiin naisiin kohdistuva vallankäyttö vertautui Pretty Woman -elokuvassa prostituoituihin kohdistuvaan vallankäyttöön. Kotimaassa huomiota saanut kokonaisuus jatkoi menestystään Virossa.
• uvassa jatkossakin! an y hteiskunnallisesti tärkeitä asioita. Tuoretta äitiä nen sai Kynnys ry:n ensimmäisen Vimma-palkinnon. tukilinj a 1 ? ? 2010 l
• Jenni-JuuliaWallinheimo-Heimosen mu­ kaan kuluneen vuoden suurin projekti on kuitenkin ollut äidiksi tuleminen. Siihen liittyen hän on myös ehtinyt kommentoida julkisesti esimerkiksi sikiöseulontoja. Saako toisen kehon muokata leikkaamalla helppohoitoiseksi? Tulevista töistään hän paljastaa käsittelevänsä edelleen ainakin Ashley’s treatment -tapausta. Yhdysvalloissa vaikeasti kehitysvammaisen tytön vanhemmat ilmoittivat halunneensa pysäyttää lapsensa fyysisen kehityksen esimurrosikäisen tasolle kärsimyksen välttämiseksi. Niinpä häneltä poistatettiin kohtu, munasarjat sekä rintarauhaskudokset. Näihin ja vastaaviin epäkohtiin puuttumisen Wallinheimo-Heimonen kokee työssään keskeiseksi. ”En kuvittele hetkeäkään, että teokseni varsinaisesti muuttaisivat maailmaa. Ajattelen lähinnä, että taiteilijana olen eräänlainen narri, joka voi sanoa kuninkaille rankkoja asioita päin naamaa ilman, että menee henki”, hän selventää. Mitään laajempaa pohdintaa äitiydestä ei kuitenkaan ole jatkossa luvassa, vaikka rintarauhasten poisto kehitysvammaiselta tytöltä mietityttää tuoretta äitiä kovastikin. ”Haluan pitää kiinni tosiasiasta, ettei vammaisen naisen äitiys juuri poikkea vammattoman naisen äitiydestä, eikä siinä ole mitään niin ihmeellistä kuin moni haluaisi ajatella.” Ashleyn hoito eli Ashleys Treatment kuvaa yhdysvaltalaisen tytön tapausta: vanhemmat estivät tytön murrosiän lopullisesti pitääkseen hänet helppohoitoisena lapsena. Suojapuku on ironinen teos: puvusta puuttuvat hihat. Apuraha mahdollistaa taiteellisen työskentelyn Ennen kaikkea Wallinheimo-Heimonen iloi­ tsee, että palkintoraadin tuki ja tunnustus mahdollistavat töiden jatkamisen myös taloudellisesti. Hän kertoo joutuvansa kantamaan huolta varsinkin siitä, ettei Suomessa voi saada taiteen matka-apurahoja henkilökohtaisen avustajan matkakuluihin. Kun avustaja on kuitenkin tarpeen, kotimaan ulkopuoliseen toimintaan osallistumiseen tarvitaan siis lähtökohtaisesti tuplatut matkarahat. Wallinheimo-Heimonen on jo ehdottanut taiteen keskustoimikunnalle avustajien matkakulujen huomioimista hakemuksissa. Hän kiittää muun muassa Tukilinjaa omien näyttelymatkojensa ja kansainvälisen yhteistyön mahdollistamisesta. ”Vaikka taiteilija on tavallaan aina itsekäs, ei näitä töitä yksin tehdä. Vammaispoliittinen taide vallankin vaatii avustajakaartin. Olen onnekas, kun olen saanut tällaista tukea”, hän hymyilee. tukilinj a 1 ? ? 2010 l
• ­Lu­ www.haku hemmille kuitenkin vaihtelee. Jos he kiinnittävät huomionsa etu­ päässä lapsen ympäristön suunnitte­ luun, voi lasten keskinäisen vuorovai­ kutuksen huomiointi jäädä sivuosaan. Ihan jokainen leikki ei ole kuntout­ tava. Joskus leikillä voi olla enemmän­ kin välinearvo, jolloin leikin sisällöt ja vuorovaikutus voivat jäädä sivu­ osaan. Leikkimistä voidaan myös ra­ joittaa ympäristössä tuotetun "aikapu­ lan" vuoksi. "Aikuisilta vaaditaan kykyä havaita lapsille merkityksellisiä tilanteita sekä ohjata lapsia vuorovaikutuksessa, jo­ ka voi olla kaikille lapsille haasteellista. Lapset ovat omine taitoineen aloitteel­ lisia osallistumaan, mutta aikuiset ei­ vät tällaisia tilanteita riittävästi huomi­ oi eivätkä ohjaa. Näin moni toimintaja osallistumismahdollisuus jää alkute­ kijöihinsä", kuvailee Kristine From. Ammattilaiset ja vanhemmat kyke­ nivät yhteistyön kehittyessä kuitenkin muuttamaan toimintatapojaan huo­ matessaan jonkin toiminnan olevan lapselle merkityksellistä. Samalla lap­ sen ohjaaminen muuttui yhdessä toi­ mimiseksi ja elämiseksi. Varhaisvuosien vuorovaikutuksessa saatava sosiaalinen pääoma on Fromin mukaan merkittävä voimavara lapsen myöhemmälle toiminnalle ja osallis­ tumiselle. Se voi estää lapsen syrjäyty­ misen. "Oppivissa organisaatiossa oppii lapsikin", summaa Kristine From. Kuva: Tarja Vänskä-Kauhanen. Jyväskylän yliopistossa tammi­ kuussa väitellyt KM Kristine From oli nimennyt eityispedagogiikan väitös­ kirjansa kuvaavasti: "Että sais olla lap­ sena toisten lasten joukossa". "Lapsen varhaisvuosien aktiivista toi­mintaa ja osallistumista pidetään it­ sestään selvyytenä. Erityistä tukea tar­ vitsevan lapsen toiminnallinen osal­ listuminen on kuitenkin monen teki­ jän summa tai erotus", toteaa Kristine From. Hän hahmottelee tutkimuksessaan mallia siitä, millainen vuorovaikutus on lapsen kehitykselle hyväksi. Kasvatuksen ja kuntoutuksen am­ mattilaiset sekä vanhemmat toimivat­ tutkitussa päivähoitojaksossa yhteis­ työssä suunnitellen, toteuttaen ja arvioi­ den lapsen kasvatusta ja kuntoutusta. Työvälineenä käytettiin yksilöllistä op­ pimaan ohjaamisen suunnitelmaa eli VARSUa, ja lähtökohtana oli toteuttaa lapsen arjessa toimintaperustaisen oh­ jauksen periaatteita. Tulosten perusteella näyttää siltä,­ että erityistä tukea tarvitsevan lapsen toiminta ja osallistuminen liittyvät kiinteästi toimintaympäristöön ja sen ominaisuuksiin. Lapsen osallistumisel­ le on oleellista hänelle itselleen merki­ tyksellisen vuorovaikutuksen toteutu­ minen arjen keskeisissä tilanteissa. Fromin tutkimuksessa yksi tällai­ nen vuorovaikutustilanne oli aamupii­ ri, jossa lasten keskinäisellä vuorotte­ lulla oli merkittävä rooli. Toinen kes­ keinen toimintatilanne oli leikki. Leik­ ki on merkittävä keino tukea kehitystä, koska se mahdollistaa rikkaan vuoro­ vaikutuksen. Sen merkitys kasvatuksen ja kuntoutuksen ammattilaisille ja van­ Mielekäs vuorovaikutus päivähoidossa voi estää lapsen syrjäytymisen, uskoo Kristine From. tukilinj a 1 ? ? 2010 v v Mielekäs leikkiminen on päivähoidossa tärkeintä Verkosta kriisitukea Kun ihminen on kriisissä, voivat tukiverkot olla kaukana. Silloin kelpaavat hyvät neuvot vaikka netistä. Suomen mielenterveysseura on perustanut kriisikeskuksen nettiin. Tarjolla on tiedon ja linkkien ohella kahdenkeskistä chattikeskustelua koulutettujen tukihenkilöiden kanssa tai livetukiryhmiä, eli samaan aikaan netissä jostakin teemasta keskustelevia ryhmiä. Tukinetin vekkosivujen uusi ulkoasu on selkeä ja piristävä: punainen merkitsee henkilökohtaista tukea, keltainen ryhmiä, sininen tietoa ja tarinoita, ja vihreä perustietoa sivustosta. Saadakseen henkilökohtaista tukea tai osallistuakseen ryhmien keskusteluihin sivuille on rekisteröidyttävä. Modernin näköiset sivut luovat kuitenkin satunnaiseenkin kävijään heti kontaktia ilmoittamalla, milloin alkaa seuraava live-keskustelu tai onko päivystys Net-tuki Livessä käynnissä. ”Linko” -palvelu heittää kävijän riippuvalikosta valittuun palveluun. Tältä sivustolta voi hyvin aloittaa palikoiden uudelleen rakentamisen, kun mieli myllertää eikä kasaa itse saa jäsentymään. Reumanuorten sivut Suomen Reumaliitto on avannut joulukuussa 2009 uuden sivuston tuki- ja liikuntaelinsairaiden nuorten kohtauspaikaksi osoitteessa www.reumaliitto.fi/tulenuori. Tarjolla on sekä sairauksiin liittyvää tietoa että mahdollisuus vaihtaa ajatuksia toisten samassa tilanteessa olevien nuorten ja tukihenkilöiden kanssa. Eikä kyse ole vain seuranpidosta ja tiedonvälityksestä: jos ei ole tyytyväinen sinulle tarjottuihin palveluihin, sivuille linkitetystä aloitekanava.fi -palvelusta nuori pääsee vaikuttamaan oman kuntansa asioihin. Täältä nuori löytää tietoa sai­ rauksista, terveydestä, ihmissuhteista tai vaikkapa opinnoista sellaisella tavalla ja tyylillä, jollaista nuoren on helppo ottaa vastaan. Vertaistukea on tarjolla Juttunurkassa. Kahdeksan vapaaehtoista koulutettua kummikaveria ja kaksi nuorisotyöntekijää vaihtaa siellä ajatuksia rekisteröityneiden nuorten kanssa. Sivujen kautta löytyy vinkkejä myös muuhun kuin netti­ yhteydenpitoon. Tarjolla on ajan­kohtaista tietoa erilaisista aktiviteeteista ja linkit sekä Vanulaan eli Reumaliiton vanhempainyhdistysten sivuille että viiden eri liikuntavammaisjärjestön yhteiseen nuorisotoimintaan eli Seittiin. Tulenuori-sivut löytää myös Twitteristä ja Facebookista, kuten niin monen muunkin vammaisalan toimijan nykyään. Tehovinkit säästäjälle Puoli-ilmaisia vinkkejä säästämiseen on tarjolla pari vuotta sitten pe­rustetussa nettipalvelussa nimeltä Tarkan Markan Blogi. Se lupailee jopa 30 prosentin vähen­ nystä omiin menoihin. Tai niin ainakin sanotaan media-osiosta löytyvässä hämeenlinnalaisen perustajan haastattelussa. Ensin ilmaissivuihin ihastuu, sillä ne tarjoavat todella käyttökelpoisia vinkkejä. Sitten vähän ärsyyntyy, sillä pian käy selväksi, ettää sivusto tarjoaa tilaa myös mainostajien "alevinkeille". Tarkka lukija löytää kuitenkin seasta paljon käyttökelpoista: ”Halvimmat tuotteet löytyvät yleensä hyllyjen ylä- ja alanurkista. Pakastekaapeissa parhaat löydöt ovat alarivissä jopa hieman katseelta piilossa. Pysähdy vaikka murohyllyn eteen ja kokeile. Kaupan omat tuotemerkit ovat alimmalla hyllyllä ja Kellogg’smurot silmien tasalla. Katso seuraavaksi murojen kilohintoja. Huomaatko eron?” Vinkkien lukeminen viihdyttää, ja samalla periaate tarttuu: säästäminen on elämänasenne, jossa nuukuus kääntyy runsaudeksi. On kuitenkin tiedettävä, mihin kuluihin voi itse vaikuttaa, mihin ei. Iris Tenhunen l tukilinja
• Jyrkin sanoin: Laki on, mutta tahto puuttuu? Jyrki Pinomaa. Jyrki Pinomaa on valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan jäsen ja ekonomi, jolla on vammaisten lasten vanhempana yli 20 vuoden kokemus vammaisasioihin vaikuttamisesta. 10 Istuin viime syksynä seminaaritilassa, jossa yli sata ihmistä oli kokoontunut pohtimaan seminaarin otsikon mukaisesti ”Kuka on vaikeavammainen?”. Siinä erilaisia erilaisten ammatti-ihmisten määritelmiä kuunnellessani pohdiskelin, että miten meillä on varaa tällaiseen: Toistasataa ihmistä käyttää arvokasta työaikaa sen vuoksi, että lakitekstiä ei kyetä kirjoittamaan riittävän selkeään muotoon. Eikä pelkästään sinä päivänä nuo toistasataa ihmistä, vaan tuhannet ihmiset koko kuluneen vuoden ajan ympäri maan ovat käyttäneet kymmeniä – ellei yhteensä satojatuhansia – työtunteja tämän lain kirjaimen tulkitsemiseen. Tarkoitan tietysti syksyllä voimaan tullutta vammaispalvelulain uudistusta, jossa vaikeavammaiselle ihmiselle säädetään subjektiivinen oikeus henkilökohtaiseen apuun. Kun laki ei anna yksiselitteistä vastausta siihen, kuka on vaikeavammainen, niin sitä joudutaan lakia toimeen pantaessa nyt sitten pähkäilemään. Näiden ihmisten paneutuessa tulkitsemiseen ja tulkitsemisen koulutuksissa istumiseen ja pähkäilyyn, vammaiset ihmiset ympäri valtakunnan odottavat lain mukaan heille kuuluvia palveluja. Tietysti sitä voisi heittää ilmoille ihmettelyn, että miksi lain teksti täytyy asettaa sellaiseen muotoon, ettei tavanomaisella ymmärryksellä varustettu virkamies osaa panna lakia täytäntöön. Kun nyt kerran heitän, niin rohkenenpa heittää siihen myös vastauksen: Siksi, että se tuntuu olevan maassamme tapana. Lakitekstiin on saatava mukaan sellaista tekstiä, jota sitten voitaisiin lakia sovellettaessa ryhtyä tulkitsemaan. Sinne on siis kirjoitettava sellaista sanamuotoa, joka ei ihan automaattisesti ja yksiselitteisesti aukene tavanomaisella ymmärryksellä varustetulle viranomaiselle, jotta tämä viranomainen voisi toteuttaa sitä kaikkein tärkeintä tehtäväänsä – alibudjetoitujen kulujen kontrollia. Harvassa ovat ne kunnat, joissa vammaispalveluihin ymmärretään varata niin paljon käyttövaroja, että loppuvuodesta voidaan todeta määrärahojen olleen riittävät, ja niitä suorastaan jäävän käyttämättäkin. Tällaisiakin kuntia kyllä tiedän myös olevan. * Tämä kolumnini on laskujeni mukaan jo seitsemästoista. Samalla se jää tähän lehteen kirjoittamistani tällä erää viimeiseksi. Lähes kolme vuotta on seurassanne vierähtänyt, mutta kaikki loppuu aikanaan, ja niinpä minunkin on aika astua Tukilinjasta nyt syrjään ja jättää palsta uusien voimien käyttöön. Kun päätoimittaja Iris Tenhunen kolme vuotta sitten ehdotti minulle kolumnistiksi ryhtymistä, otin tehtävän riemumielin vastaan, koska koin omaavani niin paljon sanottavaa vammaisten ihmisten asioissa. Lämpimät kiitokset Irikselle ja koko lehdelle tästä mahdollisuudesta! Paljon on tullut sanotuksikin. Päätin kolumnistiksi ryhtyessäni, että joka toisen kolumnin kirjoitan ihan asiasta, ja joka toisessa kuvaan kahden vammaisen nuoremme kautta elämäämme tulleita ilmiöitä ja tapahtumia. Näin olen myös tehnyt, ja toivottavasti samalla onnistunut välittämään lehden lukijoille palasen vammaisperheen arkielämää. Asiallista asiaakin on joka toiselle kerralle ihan etsimättä aina riittänyt. Palstan nimeksi valitsin Jyrkin sanoin, koska olen aina pitänyt tuosta nimeni sisältävän sanaparin kaksoismerkityksestä – asioitahan tupataan julkisuudessa tuon tuostakin tuomitsemaan jyrkin sanoin. Alussa oli ajatuksena myös löytää jokaiselle asiakerralle jotakin jyrkin sanoin tuomittavaa. Mutta jo ensimmäistä tekstiäni kirjoittaessa päätin sittenkin yrittää hakea teksteihini mieluummin positiivisen ja kevyemmän perussävyn. Toivottavasti olen sen myös teille, hyvät lukijat, pystynyt välittämään. tukilinj a 1 ? ? 2010 l * Vammaisten ihmisten palvelujen kehittämiseen tuntuu nyt olevan lainsäädännöllisiä edellytyksiä ja aitoa tahtoa. Itse asiassa juuri tahto on se, jolla palvelut voitaisiinkin saada toimiviksi ja kunkin vammaisen henkilön yksilölliset tarpeet huomioiviksi. Jostain kumman syystä meillä edelleen on kuitenkin palvelujen järjestämisestä vastuussa olevilla tahoilla tahto pitkälti hakusessa. Sen tuomitsen jyrkin sanoin.
• Kisareissulla Australiassa ”Sitä tunnelmaa ei voi sanoin kuvailla, kun on saavuttanut juuri sellaisen saavutuksen, josta on aina unelmoinut – mitalin." Urheilemaan pallon toiselle puolelle ”Haluan kiittää Tukilinjaa saamastani tuesta eli apurahasta ikimuistoiseksi jääneelle elinsiirron saaneiden MM-kisamatkalle Australian Kultarannikolle eli Gold Coastille. Koko elämäni aikana olen haaveillut matkustamisesta johonkin kauaksi, ja nyt tämä matka toteutui – parhaalla mahdollisella tavalla. Urheilu ja liikunta ovat lähellä sydäntäni, rajoitteista huolimatta. Minulle on tehty 9-vuotiaana vuonna 1993 munuaisensiirto, joka on toiminut hyvin aina tähän päivään asti. tukilinj a 1 ? ? 2010 l Elinsiirtopotilaiden kisoissa lajivalikoima on laaja: esimerkiksi yleisurheilu, soutu, squash, tennis ja keilailu sekä monta muuta haastavaa lajia. MM-kisat ovat tässä mittakaavassa todella korkeatasoiset ja haastavat. Omia lajejani olivat yksilökeilailu, parikeilailu ja yleisurheilupuolella pallonheitto. Päälajikseni valitsin keilailun, koska olen harrastanut sitä kouluajoiltani asti. Tuliaisina keilailun pronssia Minulle kisat olivat ensimmäiset laatuaan,­ ja sikäli erityisen mieleenpainuvat. Suurimmat muistot ja kokemukset tähänastisen elämäni taipaleella jäivät juuri täältä. Ensikertalaisena kisat sujuivat minulta parhaalla mahdollisella tavalla: Henkilökohtaisella suorituksella olin sijalla yhdeksän, mikä ei ollut kovinkaan huono sijoitus yleisluokassa. Parikeilailussa tulos oli vielä pa? World Transplant Games eli elinsiirtopotilaiden MM-kisat pidettiin viime elokuussa 17. kerran, ja niihin osallistui 45 eri maasta yli 2?000 urheilijaa. Yksi Suomen edustusurheilijoista oli 26-vuotias Jo­ni Jatkonen, joka kertoo alla kisamatkastaan Australiaan, Brisbaneen. Parikeilailun MMpronssimitalistit: Olavi Rautiainen (vas.) ja Joni Jatkonen. 11
• – kehitysvammaisten uu si Joulukuu oli tamperelaisen teat­ terin La Stra­dan näyttelijöille ihanaa aikaa: Oma, pitkään hiottu näytelmä sai ensi-iltansa, ja lupaavat näytteli­ jät pääsivät tekemään rakastamaansa asiaa – esiintymään. Tanssia, runonlausuntaa ja näyttelemistä yhdistele­ vä Elämän jano -produktio sai hyvät arvostelut, ja esi­ tykset jatkuvat myös tämän vuoden puolella. Sen tur­ vaa Tukilinjalta saatu apuraha, josta La Stradan vetäjä, freelancenäyttelijä Anu Panula haluaa tässä esittää Tu­ kilinjan lukijoille lämpimät kiitoksensa. tuki Anna Lind / Eklekti ja toimitus Ilmaisutaitoa kehitysvammaisille Alkusysäys teatterille tapahtui kolme vuotta sitten, jol­ loin Taideverstas Wärjäämö aloitti kehitysvammaisten aikuisten opiskelu- ja työtoimintayksikkönä. Sinne ha­ ettiin ilmaisutaidon kurssin vetäjää. ”Näin ilmoituksen vapaasta paikasta ja hain kolmi­ vuotiseen pestiin. Antoisa työ kolahti heti”, Anu Panu­ la kertoo. Panula ja hänen ilmaisutaidon oppilaansa olivat al­ kaneesta projektista innoissaan, ja hyvin sujuneen yh­ teistyön myötä saatiin yleisölle valmistettua useampi­ kin teatteriproduktio. Keväällä 2007 ryhmä esitti ensimmäisen näytelmän­ sä Erkki ja 7 Elliä, joka oli muunnelma Lumikista ja 7 kääpiöstä. Nimenmuutoksen tausta oli se, että ryhmäs­ sä oli enemmän nais- kuin miespuolisia näyttelijöitä. Seuraavana vuonna ensi-iltansa saivat musiikki-ilottelu Hyvät tavat kunniaan sekä Wärjäämön kuvataideopis­ kelijoiden kanssa yhteistyössä syntynyt runokirja Mat­ kalla, jossa runoja tulkitaan niin kuvilla kuin cd-levylle taltioiduilla tulkinnoillakin. Näyttelijä ei kelvannut Noin vuosi sitten Panulan ja oppilaiden tiivis yhteistyö sai kuitenkin karun lopun, kun Taideverstas Wärjäämö ...jatkoa ed. sivulta (Kisareissulla Australiassa) rempi, sillä olimme joukkuekaverini kans­ sa kolmansia. Saavutus oli ikimuistoinen, ja riemastut­ tavia hetkiä elettiin tuolloin. Sitä tunnel­ maa ei voi sanoin kuvailla, kun on saavut­ tanut juuri sellaisen saavutuksen, josta on aina unelmoinut eli mitalin. Vaikka mitali ei kirkkain ollut, suuri voitto se silti oli itse­ luottamukselle tulevaisuutta ajatellen. Kisaviikkoon mahtui paljon tapahtumia aamusta iltahämyyn. Pakolliset tiimipalave­ rit ja suuret joukkotapahtumat toivat mah­ 12 siirtyi kuntayhtymältä Tampereen kaupungin alaisuu­ teen. Anu Panulalla ei ollut sosiaalialan tutkintoa, joten muodollinen pätevyys kehitysvammaisten ohjaajaksi puuttui. Kaupunki sanoi sopimuksen irti, ja ilmaisu­ taidon harrastus jatkuu toisen henkilön ohjauksessa. ”Kova paikka se oli niin itselle kuin opiskelijoil­ le. Ison produktion harjoitukset jouduttiin keskeyttä­ mään”, Panula harmittelee. Muttei niin huonoa ettei jotain hyvääkin. Panu­ la ei ollut valmis päästämään irti ”kakaroistaan”, kuten hän heitä hellästi kutsuu. Jo pitkään takaraivossa kyte­ nyt ajatus kehitysvammaisten teatterista konkretisoi­ tui uudessa tilanteessa nopeasti, ja yhdistysmuotoinen La Strada perustettiin vuoden 2009 alussa. Tukea saa­ tiin muutamalta arvokkaalta, asiaan uskovalta taholta. Vapaaehtoisia tekijöitä sekä tarpeellisia kannatusjäseniä löytyi vetäjän omasta lähipiiristä. Nyt Anu Panula toimii teatterinsa taiteellisena joh­ tajana, Paula Hakamaa toiminnanjohtajana, musiikin parissa toimiva veli Sami Panula on teatterin kapelli­ mestari, ja näyttelijä Seppo Kulmala tuottaja. Malli teatteriin saatiin Ruotsista ”Wärjäämön aikoina kävimme Ruotsissa tutustumas­ sa sikäläiseen kehitysvammaisten MOOMS-teaterniin. Heillä on toiminta jo sen verran pidemmällä, että teat­ terilla on omat ohjaajat, lavastajat ja tiedottaja. Se on siis ihan oikea teatteri”, Anu Panula kuvailee. Malmön kaupungin ylläpitämässä teat­terissa on mukana yli sata näyttelijää ja muuta esiintyjää. ”Meillä on sama tavoite myös La Stradan kanssa. Haluamme ihmisten uskovan, että teemme tätä hom­ maa ihan tosissaan. Meille tämä ei ole mitään tyhjän­ päiväistä harrastelua”. La Stradaan kuuluu tällä hetkellä kahdeksan näytte­ lijää, jotka ovat iältään 25–45-vuo­tiaita. Kaikkia yhdis­ tää halu tanssia, laulaa ja näytellä – sekä tehdä tätä mie­ lekästä työtä ammatikseen. tavaa suuruuden tuntua kisatapahtumiin. Kisapaikka oli todella hieno, ja nähtävyyk­ siä riitti joka päivälle. Hotellimme sijaitsi vain muutaman kymmenen metrin päässä Tyynen valtameren rannasta ja nähtävyyk­ siin mahtuivat myös kengurut ja koalat, nuo Australian kuuluisimmat maskotit. Omat edustusasut nostivat tunnelmaa Kun laskettiin lopullista mitalisaalista, oli niitä peräti 18: 4 kultaista, 3 hopeista ja 11 pronssista. Hieno tunnelma valaisi mieltä koko kisaviikon ajan, ja sitä huipensi vielä tukilinj a 1 ? ? 2010 l ? La Strada se, että saatoimme kantaa Suomen edustus­ asua, josta saimme paljon huomiota. Maailmaakin tuli nähtyä, sillä matkareit­ ti oli mieleenpainuva: Helsingistä lensimme ensin reittilennolla Hongkongiin, jossa vä­ lilasku kesti 14 tuntia. Matkan varrella tu­ li käytyä pikavisiitillä myös Tokiossa ja Syd­ neyssä. Lennot olivat rankkoja, mutta vaivat pieniä tunnelmiin nähden. Näistä hienoista muistoista on hyvä jat­ kaa kohti tulevaisuutta. Nälkää kisoista jäi niin paljon, että jatkoa on luvassa lähivuosi­ na.” Joni Jatkonen
• teatteriryhmä Kuva: Teemu Juutilainen. uu si Elämän Janossa esiintyvät näyttelijät Riitta Keski-Mäenpää, Eveliina Korlee, Kimmo Koski, Maria Lahti, Marja Reinola, Atte Selin, Lotta Suhonen ja Tutu-Liisa Viljanen. Omia tiloja yhdistyksellä ei vielä ole, joten näyttelijät harjoittelevat kehitysvammaisten kerhotilassa kerran viikossa. ”Harmittavan vähän aikaisempiin aikoihin verrattuna, mutta näyttelijät ovat aika väsyneitä Wärjäämöllä vietetyn työpäivän jälkeen.” Panuloiden perhe tukijoukkona Teatteri La Stradan taustalta löytyy Panuloiden musiikkiperhe: Elämän jano perustuu Anu Panulan edesmenneen äidin Helena Haaviston runoihin, ja sen musiikin ovat säveltäneet hänen isänsä, kapellimestari Jorma Panula, ja hänen veljensä Sami Panula. Esityksessä on soittajina mukana kolme Tampereen Konservatorion opiskelijaa. Elämän Jano sai joulukuussa ensi-iltansa Tampereella Teatteri Ta­piossa, entisessä teatteri Pirkassa, joka löytyy Pirkankadulta. ”Viikkoa ennen ensi-iltaa tuntui kyllä, että kaikki on vielä levällään. Ihmeellisesti kaikki kuitenkin tuli kasaan”, Anu Panula kertoo tyytyväisenä. ”Näyttelijöitä jännitti, mutta kukaan ei panikoinut. Kyseessä ovat ammattilaiset, joten ramppikuume kuuluu asiaan”. Näyttelijät eivät malta lomailla Tammikuussa Elämän janosta oli luvassa vie­lä ainakin kolme esitystä. Lisäksi ryhmä käy esiintymässä Tampereen Sotainvalidien Veljeskodin vanhuksille. Uuttakin esi­ tysmateriaa­lia jo valmistellaan. tukilinj a 1 ? ? 2010 l ”Näyttelijöiden toiveena olisi nyt päästä hieman revittelemään. Abba-musikaaliakin on toivottu!” Anu Panula nauraa. Sen verran hän suostuu kertomaan, että yhteistyötä on tulossa myös ammattinäyttelijöiden ja muusikoiden kanssa. Jorma Panulan musiikkia sisältävän näytelmän ensiiltaa on kaavailtu syksyyn 2010. Teatteri La Stradan henki on lämmin, ja tii­viisti yhteen hitsautuneet opettaja ja näyttelijät pitävät yhteyttä myös teatterin ulkopuolella. Panulan puhelin oli viime päivinä pirissyt muun muassa siitä syystä, että näyttelijät olivat kovin malttamattomia: toivomus oli, että joululoma olisi jo ohi ja päästäisiin taas tekemään uutta esitystä. Lisätietoa: anupanula@gmail.com. 13
• Hei. Tässä sitä taas ollaan. Pulassa! Olen lupautunut Blogilinjan äänitorveksi kokonaiseksi kahdeksi kuukaudeksi, eikä minulla ole hajuakaan, mistä teille kirjoittaisin. Johtuu hämmennyksestä! Tämä pesti putosi päähäni uudenvuoden aattolinjalla na, ja vaikka se on toki paljon rakettia parempi, niin nyt kyllä ahdistaa. Suorituspaineita. Saamattomuutta. Yleistä ujoutta. Ja sitten tämä vielä väittää olevansa kirjoittaja! Ryhdistäydy tyttö! Ja lakkaa puhumasta itseksesi! Vaikka niin kai minun on tehtävä, ellette sitten ala käydä kanssani keskustelua. Palaute olisi plussaa, ja tämän voi tulkita vain yhdellä tavalla: Kirjoittakaa, kysykää, kommentoikaa! Siitä olisi apua jatkonkin kannalta, tietäisin mihin tarttua. Kun olin pieni, äitini opetti minulle: Älä "Koska todellisuus on ollut mielestäni puhu vieraille. Uskon, aina vähän liian rankka, liihottelen että teistä jokainen on paljon pilvissä. Siipien tilalla käytän joskus kuullut ohjeen, ja siltä varalta että kynää, kirjaa ja kameraa" tottelette sitä minua hieman hartaammin, esittäydyn: Nimeni on Malla ja olen yhdeksäntoista ikäinen tytöntylleröinen suoraan satumaasta. Koska todellisuus on ollut mielestäni aina vähän liian rankka, liihottelen paljon pilvissä. Siipien tilalla käytän kynää, kirjaa ja kameraa. Rautalangasta vääntäen harrastan siis piirtämistä, kirjoittamista, lukemista sekä valokuvausta. Ei ole montaakaan kuukautta siitä, kun ainoat ystäväni ovat olleet kani ja koira. Ihania olentoja, mutteiMalla. vät korvaa kaikkea sitä, mitä ihminen ympärilleen kaipaa. Niinpä niin, huolimatta siitä, miten vaikeiksi sosiaaliset suhteet minulle aina muodostuvat, olen Malla on 19-vuotias läheisriippuvaisista läheisriippuvaisin. Joskus se on audiovisuaalisen alan varmaan aika vaikeaa vanhemmille, jotka joutuvat opiskelija, jolla on paitsi muutenkin tukemaan tytärtään lähes kokopäiväidiabetes myös anoreksesti. sia. Hän kirjoittaa Enpä tahtoisi olla anorektikon äiti, isä tai edes Tukilinjan vierasblogia pikkuveli. Etenkään niinä kaikkein kauheimpina Blogilinjalla helmi- ja aikoina, jotka omalta osaltani ovat ehkä jo ohi. maaliskuussa 2010. Tällä hetkellä ainakin on hieman helpompaa. Mikä on sitten helppoa, ja mikä vaikeaa? HelpWWW.TUKILINJA.FI poa on, kun päässä pyörivät muutkin kuin kalorit. BLOGI Muutto satumaasta todellisuuteen 14 tukilinj a 1 ? ? 2010 l Kun jokainen suupala ei tuota tuskaa tai ole monen tunnin suunnittelun tulosta. Raastavaksi elämä käy silloin, kun piilotellaan perunoita, salaillaan ruokailuja, laukataan sairaalassa, punnitaan, tapellaan, soudetaan ja huovataan. Kaikki aivan turhaan. Muutos kun lähtee vain ja ainoastaan omasta itsestä. Olen oikeastaan aika ylpeä itsestäni – tietysti vähän epäterveellä tavalla, sillä tarvittiin anoreksia opettamaan, miten paljon tästä tytöstä löytyykään potkua. Tietyissä tilanteissa. Koska yleensä olen kiltti ja kuuliainen – hyvä on: joskus jopa alistuvainen – oli täydellinen yllätys, ettei minua ikinä saatu osastolle viikkoa pidemmiksi ajoiksi. Se on kuin henkilökohtainen saavutus, sillä taistelu oli kova, etenkin kun kupissa kellui vielä diabetes. Siinä on muuten soppa! Koetapa kauhoa! En usko, että vaivaudun kertomaan elämäni koko tarinaa tai muistelemaan sen kovimpia koettelemuksia. Niitä ei jaksaisi lääkärikään lukea! Ilman palkkaa nyt ainakaan. Niinpä luulen, että Helmi- ja Maaliskuu kuljetaan, kuten kuljetaan. Todennäköisesti tulen kertomaan elämästäni sellaisena, millaisena sen tällä hetkellä koen: diabeetikkona, anorektikkona ja nuorena naisen alkuna. Painosta, sen indeksistä tai niistä tarkkaan lasketuista kaloreista en aio esittää minkäänlaista numeraalista arviota. Sairauden kuva ja siihen liittyvä mahdollinen kilpailualttius on tullut neljässä, viidessä vuodessa niin tutuksi, että välttelen aiheuttamasta ikävää olotilaa kenellekään kanssakärsivälle. Eihän kokemuksia voi vertailla. Verensokereista sen puoleen voin puhua – ne eivät ole aivan yhtä henkilökohtaisia, ainakaan samalla tavalla. Olen tutustunut diabetekseen yksitoistavuotiaana. Privaatisti. Siitä pitäen liittomme on ollut uskollinen, joskaan ei aina kovin tasainen. Välillä nujakoimme ja olemme asioista eri mieltä, mutta sovun hetket ovat suloiset, etenkin silloin, kun niitä hoksaa hyödyntää! Koulussa kikkaa on käytetty sadasti, ja epämiellyttävistä asioista on luisteltu huonolla ololla tai oikuttelevilla laitteilla. Yläasteen jälkeen en tosin muista kumpaankaan konstiin enää turvautuneeni. Tätä nykyä suutun jokaisesta hetkestä, joka pitää viettää erossa oppitunneista. Audiovisuaalinen viestintä on ihana ala, vaikken media-assistentiksi tähtääkään. Tavoitteeni on olla puolentoista vuoden kuluttua (siis valmistumiseni jälkeen) siinä pisteessä, että pystyn jatkamaan opintojani eteenpäin. Kiintopisteenäni pidän taidetta tai kirjallisuutta. Tarkoittipa se sitten mitä tahansa. Ensiksi pitäisi vain hioa vähän tekniikkaa ja tehdä ihmeitä itsetunnolle. Olkoon tämä harjoitus. Pakkohan minun jotain on oppia! Malla
• Avustaja toimii toisen käsinä Maalaisjärkeä ja huumorintajua tarvitaan, kun työnä on ryhtyä toisen ihmisen käsiksi ja jaloiksi. Henkilökohtainen avustaja venyy moneen, ja jakaa luotettavasti työnantajansa ilot ja surut. Oululainen Sari Wallius työskentelee hen­­kilökohtaisena avustajana kahdelle eri työnantajalle. Hän tekee osa-aikatyötä kuutena päivänä viikossa, mutta työmatkojen ja aikataulujen yhteensovittamisen vuoksi hän ei pysty muokkaamaan työaikojaan niin, että saavuttaisi taloudellisesti kannattavat 40 työtuntia viikossa. Se on tyypillistä. Avustajan työtehtävät voivat olla kevyitä toimistotöitä, raskaista fyysisiä toimia, intiimejä pesutilanteita tai vaikkapa ulkopihan siivousta. Työnä on vammaisen työnantajan auttaminen päivittäisissä toiminnoissa, joihin kuuluvat niin työt, harrastukset kuin kotityötkin. Henkilökohtaisen avustajan tehtävänä on tiivistetysti suorittaa ne toimet, joihin työnantaja yksin ei pysty, mutta jotka hän ei-vammaisena tekisi itse. Sari auttaa Saria toimimaan arjessa Sarin toisella avustettavalla Sari Laulajaisella on vaikeahko aivovamma, ja hän tarvitsee paljon apua arkipäivän askareissa. Laulajainen asuu palvelukodissa, joten Sari Walliuksen työtehtäviin avustajana kuuluvat lähinnä "juoksevien asioiden" hoitamiset, kuten lääkärissä ja kaupoissa käynnit avustettavansa kanssa. Sari kertoo säätäneensä heti alkajaisiksi­ avustettavansa tietokoneen helppo­käyttö­ asetukset kohdalleen. Tekstin lukeminen oli silti heikkonäköiselle avustettavalle vaikeaa, joten Sari etsi tietoa erilaisista atk-apuvälineistä internetistä. Viime keväänä hän laittoi hakuprosessin käyntiin avustettavansa kanssa. Tarvittavine tutkimuksineen se oli pitkällinen, mutta tuloksekas: Näkövammaisten Keskusliiton kouluttaja tulee helmikuussa asentamaan tietokonekartoituksessa hyväksi todetut laitteet sekä opastamaan niiden käytössä. Sarin avus­ tettava Sari Laula­jainen tutus­tui Pariisin ih­mei­siin. Taus­talla Sacre Coeurin kirkko. "Ruudunlukuohjelma lukee kaiken näytöllä olevan tekstin ääneen, joten siitä pitäisi olla suuri apu. Lisäksi avustettavani saa tuliterän tietokoneen edullisesti sekä joustovarren, jolla monitorin saa lähelle kasvoja. Pakettiin kuuluu myös elektronisten julkaisujen lukuoikeus, eli avustettavani pystyy tulevaisuudessa lukemaan äänilehtiä internetissä", Sari innostuu. Vaikka avustajan työ on joskus rankkaa ja vaativaa, siitä löytää runsaasti myös palkitsevia puolia. "Saan iloisen mielen esimerkiksi siitä, että nyt avustettavani kykenee osallistumaan sujuvasti laskujen maksuun tietokoneella, koska olen rohkaissut ja ohjeistanut häntä tukilinj a 1 ? ? 2010 l siinä. Hän osaa lähettää liitetiedoston sähköpostissa ja vaihtelee Facebookissa kuulumisia tuttaviensa kanssa päivittäin. Hän on lisäksi oppinut julkaisemaan Facebookissa itse ottamiaan kuvia sekä pelaamaan erilaisia yhteisöpelejä." Aktiivinen avustaja lähtee matkallekin Sari kertoo käyneensä Sari Laulajaisen kanssa matkoillakin Tukholmassa ja Pariisissa. "Ranskalaiset olivat uskomattoman ystävällisiä ja avuliaita työnantajaani ja minua kohtaan Pariisissa. Pääsimme esimerkiksi suurimpaan osaan museoista ilmaiseksi ja jonottamatta. Vaikka matkapäivät olivat rankkoja 14–16 tuntisine työpäivineen 15
• ja etukäteisvalmisteluineen, ne olivat ehdottomasti vaivannäön arvoisia!" Avustajan töihin kuului esimerkiksi se, että hän teki avustettavansa kanssa hänen hotellihuoneeseensa pieniä esteettömyysmuutoksia, jotta asusteleminen lomalla oli helpompaa. "Tämä tapahtui lähinnä huonekaluja siirtelemällä", avustaja-Sari kertoo. Aktiivinen Sari Wallius on onnistunut vaikuttamaan esteettömyyteen myös Oulussa. "Huomasin, että Ravintola Amarilloon oli asennettu viime kesänä ylätasanteelle ja ulkoterassille johtava luiska pyörätuoleja varten. Olin ollut yhteydessä Amarilloon useaan otteeseen kyseisestä asiasta", Sari iloitsee. Sarin mielestä olisi tärkeää, että suunnitteilla olevien henkilökohtaisen avun keskusten kehittelyyn sekä assistentti.info-verkkosivujen suunnitteluun otettaisiin mukaan myös asiasta kiinnostuneet avustajat. "Interaktiivista ideointia verkon kautta voisi hyödyntää paljon, ja olisi tärkeää, että mahdollisimman moni saataisiin toimintaan mukaan. Konkreettiset uudistukset ja yleinen 'tekemisen meininki' voisivat lisätä myös alan houkuttelevuutta", Sari huomauttaa. Yrittäjän töissä oppii avustajakin Sari Walliuksen toinen avustettava, yrittäjä Pasi Huttunen sairastaa MS-tautia. Koska Pasilla on tukenaan rakastava perhe, painopiste avustamisessa on ollut Pasin työssä. Sari auttaa Pasia toimimaan kotitoimistossa. Sari toimii Pasin työkäsinä eri ohjelmistojen käsittelyssä sekä eräänlaisena sihteeriassistenttina, missä tehtävässä hän on voinut hyödyntää myös aikaisempaa työkokemustaan. Siitä on kertynyt Sarille itselleenkin paljon uutta osaamista tulevaisuutta varten. "Olen oppinut Pasin kanssa työskennellessäni erilaisia tietokonetaitoja web-suunnittelusta hakukoneoptimointiin. Olen oppinut myös sujuvampaa kynänkäyttöä sekä vasaran ja muiden työkalujen hyödyntämistä. Avustajana olen harjaantunut myös loogiselta ajattelu- ja suunnittelukyvyiltäni sekä harkitsemaan ajankäyttöäni paremmin", Sari iloitsee. Avoin keskustelu välillä tarpeen Pasi kertoo, että hänellä on ollut neljä avustajaa, joista Sari on toiminut hänen avustajanaan kolmisen vuotta. "Avustajan täytyy olla hyvin sopeutuvainen eri tilanteisiin ja hänellä täytyy olla paljon huumoria matkassa. Tämän lisäksi on eduksi, jos avustaja uskaltaa tarttua uusiin asioihin kiinni, aivan kuten Sari on tutustunut innolla haastavaan atk-alaan. Olen huomannut myös sen, että avustajalla tulee olla omaa maalaisjärkeä, sekä ennakoiva asenne tulevia tilanteita kohtaan", Pasi painottaa. Sari kertoo huomanneensa, että työskenneltyään saman avustettavan kanssa tietyn aikaa tulee yleensä vaihe, jolloin ilmaa täytyy jonkin verran puhdistaa. Koska avustettavan ja avustajan suhde on läheinen, täytyy heidän myös voida kommunikoida rakentavasti keskenään. Terve ja hyvä työsuhde perustuu siis puhtaaseen työilmapiiriin ja avoimeen keskusteluun. "Kyllä mekin olemme Pasin kanssa aina yhteisymmärrykseen päässeet, ja avoin keskustelu tekee suhteessa kuin suhteessa aina hyvää." Avustajalla oltava ihmissuhdetaitoja Henkilökohtaisen avustajan täytyy molempien mielestä olla ammatissaan ymmärtäväinen, tilanneälykäs ja huumorintajuinen, hyvä keskustelija, kuuntelija ja tietenkin myös kannustava ja iloinen. Avustajan suhde työnantajaansa on yleen­­ sä läheinen ja intiimi, joten työsuhteeseen kuuluu myös molemminpuolinen vaitiolovelvollisuus. Sari painottaa että avustajan täytyy osata olla työntekijä, joka kuuntelee ohjeet avustettavaltaan eikä tee asioita omin päin. "Toki avustettavalle ja avustajalle kehittyy ajan kanssa sellainen suhde, että avustajakin voi ehdotella asioita, joista on selvästi etua avustettavalle." Teksti ja kuvat: Minna Korva-Perämäki Yrittäjä Pasi Huttunen tarvitsee Sarin apua kotitoimistossa ja arjessa. Hommiin kuuluu esimerkiksi Roosatyttären läksyissä auttaminen. 16 tukilinj a 1 ? ? 2010 l
• Näin teet työsopimuksen: Henkilökohtaisen avustajan ja avustettavan olisi ehdottomasti hyvä laatia työsuhteen pohjaksi työsopimus. Kattava kirjallinen työsopimus takaa työsuhteesta saatavan hyödyn ja turvan molemmille osapuolille. Työsopimuksessa olisi syytä mainita seuraavat asiat: 1. Työnantajan ja työntekijän nimi sekä koti- tai liikepaikka. 2. Molempien yhteystiedot. 3. Työnteon alkamisen ajankohta. 4. Määräaikaisen sopimuksen kesto ja määräaikaisuuden perustelu. 5. Tarvittaessa koeajan pituus. 6. Työntekopaikka tai selvitys periaatteista, joiden mukaan työntekijä työskentelee eri kohteissa. 7. Työntekijän pääasialliset työtehtävät. 8. Työhön sovellettava työehtosopimus. 9. Palkan määräytymisperusteet ja ylityökorvaukset. 10. Palkanmaksukausi ja vuosiloman määräytyminen (lomapäivät ja -rahat). 11. Säännöllinen työaika. 12. Irtisanomisaika tai sen määräytymis peruste. FAKTAA avustajan työstä: ? Henkilökohtainen avustaja on vammaispalve- lulain mukainen tukitoimi, ja palkan avustajalle maksaa avustettavan kotikunta. ? Avustaja ei tarvitse pohjakoulutusta. Tuntipalkka on 8–10 euroa/tunti + lisät. ? Työsopimus tehdään avustettavan ja avustajan kesken. Avoimet työpaikat ovat yleisessä haussa. ? Avustajan työ on henkilökohtaista apua omissa toiminnoissa, ei hoivaa eikä kotipalvelua. ? Vammaisen henkilön tulee avustajan saadakseen osata ilmaista ja määritellä henkilökohtaisen avun tarpeensa ja sen toteutustapa. ? Työtehtävät vaihtelevat työnantajan tarpeiden mukaan. Työ on yleensä osa-aikainen. ? Avustajaa voi hakea ikään katsomatta myös vammaiselle lapselle. Lapsella täytyy olla kuitenkin kyky määritellä tarvitsemansa apu, sillä kyse ei ole hoitopalvelusta. ? Avustajan saamista eivät rajaa lääketieteelliset syyt. Mahdollisuus henkilökohtaisen avun saamiseksi loppuu kuitenkin, jos vammainen henkilö saa pysyvän laitoshoitopaikan. ? Henkilökohtaisina avustajina työskentelee tällä hetkellä noin 5?000 henkilöä, ja avustettavia on 10?000–15?000. Vammaisten avustajat saamassa työehtosopimuksen Uudistuneen vammaispalvelulain myötä monelle vaikeavammaiselle tarjoutuu nyt mahdollisuus elää itsenäisempää elämää kuin ennen. Vuosia mielessä pyörineet ajatukset omasta asunnosta, harrastuksesta ja työstä voivat kenties viimeinkin toteutua. Nykyinen avustajajärjestelmä ei kuitenkaan ole käytännöllinen. Tietoa ja ohjausta työsopimuksen laatimisesta lähtien kaivataan kunnilta aktiivisesti lisää. Henkilökohtaisen avun toteuttamiseen tarvittaisiinkin nyt rakenteellisia muutoksia – ja alalle lisää tomeria avustajia. Heta - Henkilökohtaisten Avustajien Työnantajien Liitto ry neuvotteleekin nyt ensimmäistä valtakunnallista työehtosopimusta henkilökohtainen avustaja -toimialalle. Neuvotteluosapuolena toimii JHL eli Julkisten ja hyvinvointialojen liitto. "Uusia avustajahakemuksia ei ole tullut niin runsaasti kuin Kuntaliitto etukäteen pelkäsi. Todellisuudessa avustajaa tarvitsevien henkilöiden elämänsuunnitelmat eivät muutu niin nopeasti, kuin minkä vammaispalvelulaki mahdollistaisi", Hetan puheenjohtaja Jarmo Tiri kertoo. "On myös eri asia, kuinka paljon uusia päätöksiä myönnetään, ja tullaan tulevaisuudessa myöntämään". Tällä hetkellä on Tirin mukaan vielä liian aikaista sanoa, miten uudistunut laki on vaikuttanut avustajapäätösten saamiseen. Tutkittua tietoa asiasta ei vielä ole. "Se on kuitenkin selvää, että avustajapäätösten saaminen ja avustajien saatavuus vaihtelevat paikkakunnittain." Kun vammainen henkilö saa kunnasta myönteisen avustajapäätöksen, tilanne on uusi ja haastava. Tämän vuoksi hänen olisi tarpeen miettiä jo hyvissä ajoin, millaisen henkilön hän haluaisi avustajakseen. "Henkilökohtaisen avustajan toimenkuva on sopeutua vammaisen työnantajan avun tarpeisiin. Kannattaa siis harkita tarkkaan, mitä avustajaltaan odottaa, mitkä ovat avustajan työn pelisäännöt eri tilanteissa", Tiri painottaa. Tiri korostaa myös sitä, ettei avustajan todellakaan tarvitse olla sosiaali- tai terveysalan ammattilainen, tärkeämpää on, että hän sopii tarjottuun tehtävään. "Pääasia on, että avustajan ja avustettavan kemiat osuvat yhteen." Sopivan avustajan löytäminen tuottaakin monelle vammaiselle vaikeuksia. Kaikissa kunnissa ei ole aikaa neuvoa, kuinka avustajaa haetaan ja mitä työnhakuilmoituksessa tulee kertoa. Vammaisilla ei ole myöskään aina tietoa siitä, kuinka työsopimukset laaditaan, ja mitä avustajalta voi pyytää. "Nykyisen lainsäädännön mukaan kunta määrittelee vammaisen henkilön saaman avun määrän ja sen, miten avustus toteutetaan. Ihanteellisinta olisi, jos järjestelmän rahoitusvastuu olisi valtiolla", Jarmo Tiri painottaa. Vammaisjärjestöjen perustama Sentteri ry koettaa auttaa näissä avustajiin liittyvissä ongelmissa. Sentteri lähti liikkeelle RAY:n rahoittamana projektina, jonka tarkoitus oli luoda toimintamalli henkilökohtaisen avun keskuksille. "Tällä hetkellä tilanne on se, että eri taustoista nousee monenkirjavia palveluita henkilökohtaisen avun alueelle. Sentteri ry erottuu sillä, että se on aidosti palvelua vastaanottavan porukan eli vaikeavammaisten itsensä käsissä. Kaikki se mitä tehdään 'vammaisten hyväksi' ei aina ole sitä", Tiri muistuttaa. Sentterin tavoitteena on käynnistää kuntien kanssa yhdenmukaisen toimintamallin pohjalta toimivia henkilökohtaisen avun seutukeskuksia. Ne toimivat apua tarvitsevien vammaisten tukena ja neuvonantajana henkilökohtaisen avustajan eli työntekijän rekrytoinnissa. Seutukeskus neuvoo esimiehen roolin omaksumisessa. Henkilökohtaisille avustajille se tarjoaa ohjausta työntekijänä toimimiseen. Tarkoitus olisi keskittyä käytännön apuun ja työntekijöiden välittämiseen. Seutukeskuksia hallinnoisi sitä varten perustettava yhdistys, jonka varsinaisina jäseninä toimivat tukitoimien käyttäjät. Tällaisten keskusten tarve on tällä hetkellä suuri, sillä uusi vammaispalvelulaki velvoittaa kuntia järjestämään henkilökohtaisen avun sitä tarvitseville. Minna Korva-Perämäki Jarmo Tiri osallistui moniin mielenilmauksiin lain uusimiseksi. Nyt hän neuvottelee työehtosopimuksesta avustajille. tukilinj a 1 ? ? 2010 l 17
• Reseptiviidakko kannattaa joskus kyseenalaistaa Tuberkuloosin sairastanut Arvo Vatanen söi samoja pillereitä vuosikymmeniä. ”Koskahan se keikahtaa?” tuumivat kaverit. ”Noinko huonoksi sinäkin olet mennyt,” sanoi äiti. Arvo laati testamentin ja osti hautakiveensä pienen lintuveistoksen. Teksti ja kuvat: Riitta Skytt Arvo Vatanen soittelee sohvalla mandoliinia, eikä näytä edes aikovan keikahtaa. Lintupatsaskaan ei pilkistä mistään. Mies on testamentin teon jälkeen kolunnut Jäämerellä, Afrikassa, Japanissa ja Baikal-järven tuolla puolen Burjatiassa. Hän on julkaissut tietokirjoja, runoja, pitänyt näyttelyn ja naurattanut liutaa naisia – "muusia", kuten hän itse sanoo. Ei kuulosta kuolevan miehen hommilta. Ja taas soi puhelin, ja ovikello. Ystävät onnittelevat ja kukkapaketteja virtaa sisään enemmän kuin niitä ehtii avaamaan. Arvolla on tänään 70-vuotissyntymäpäivä. Selkää leikattiin, ja hän joutui sen aikaisen hoitoajattelun mukaiselle kipsipedille. Pitkinä parantolavuosinaan poika piirsi paljon ja kävi ABC-piirustuskurssin. 21-vuotiaana Arvo toteutti unelmansa ja opiskeli mainospiirtäjäksi. Opiskelu oli niin innostavaa, että hän jatkoi Taideteollisuusopistossa, Taideakatemiassa ja Vapaassa taidekoulussa. Työskenneltyään aikansa mainostoimistoissa hän perusti oman graafisen suunnittelun studion. Vuodet kuluivat työn, opettamisen ja aktiivisen järjestötoiminnan merkeissä. Lääkkeillä lamaannutettu elämä Palataan 1980- ja 1990 -luvuille. Ilmeettömin kasvoin ja jäykin jaloin Arvo hiihtelee hiljakseen huoneesta toiseen. Hän ei käy ulkona, pelkää öitä ja Jeesuksen toista tulemista. Ääni käheytyy ja puhe kulkee vaikeasti. Uni ei tahdo tulla. Ei vaikka kurkusta menee unilääkettä ja mielialalääkettä. Päivän tärkein työ on pulssin ja vatsan toiminnan merkitseminen lääkepäiväkirjaan. Hän kuuntelee epärytmisiä sydämenlyöntejään ja nielee Diapamia, Digoxinia, Doxalia, Marevania, Nozinania ja Verpamilia. Lääkärin määräyksestä. Lääkärin ohje: lippu korkealle 1960-luvun lopulla Arvo kiidätetään ambulanssilla Meilahden sairaalan päivystyspoliklinikalle. Sydänpussin neste on muuttunut kalkkipanssariksi, joka pitää sydäntä pihdeissään. Edessä on riskialtis leikkaus. Arvo luottaa lääkäriinsä, joka suunnittelee leik­ kauksen. Panssari poistetaan sydämestä. Myöhemmin sydän tulee uudelleen levottomaksi, se pomppii, värisee eikä löydä rytmiä. Arvon usko johtavaan kardiologiin ei kuitenkaan horju. Arvo nimittää häntä henkilääkärikseen ja sydämensä arkkitehdiksi. Jatkoseurannassa lääkäri määrää hänelle Digoxin-sydänlääkettä, Verpamilia rytmin tasaukseen, Marevania verenohennukseen sekä Diapamia mielen ja kehon rentoutumiseen. Puolen vuoden välein hän uusii ilman tutkimuksia kaikki reseptit – myös toisten lääkärien määräämät unilääke Nozinanin ja mielialalääke Doxalin. Puhtaan valkoisessa takissaan lääkäri kättelee, pyytää istumaan ja katsoo silmiin. Kardiologina hän epää toisten lääkärien tutkimusehdotukset. 1980-luvulla Arvo valittaa lääkärilleen, että sydä- Parantolassa piirtäjäksi Arvo syntyi Tohmajärvellä 1939. Isä kaatui sodassa pian­ Arvon syntymän jälkeen. Koti Laatokan Karjalassa vaihtui tuvan ja kamarin käsittäväksi korpitölliksi. 10-vuotiaana Arvo sairastui, mutta raskaita kotitöitä oli raadettava. Sairaus alkoi näkyä kehossa, ja selkään muodostui kyttyrä. Arvo pääsi Kinkomaan tuberkuloosiparantolaan. 18 tukilinj a 1 ? ? 2010 l
• 70-vuotispäivillä ystävät näkivät ihan erilaisen Arvo Vatasen soittamassa mandoliiniaan. men rytmihäiriö tuntuu aika pahalta. ”Lippu korkealle!”, vastaa kardiologi. Apu ei löytynyt parantajiltakaan Vuosi vuodelta Arvon Vatasen tila vain pahenee. Koska perinteinen lääketiede ei häntä ole auttanut, Arvo yrittää löytää apua muual­ta. Jumalaltakin, joka kuulemma operoi tunnetun, hiki päässä hääräävän pastorin kautta. Sitten Arvo kuulee, että Hämeentiellä jaetaan terveyttä kampaamon takahuoneessa. Parannus maksaa viisi kymppiä. Somerolla toinen henkiparantaja pitelee jalasta, että parantava säde pääsisi virtaamaan vapaasti sisään. Itä-Hämeessä kansanparantaja heiluttaa kuparilankaa rintakehän edessä. Arvo kokeilee myös akupunktiota ja hermoratahierontaa. Sitten hän tekee testamen- tukilinj a 1 ? ? 2010 l tin ja kirjoittaa kuolinilmoituksensa. Apteekkari vihjaisi lääkitysvirheestä ”Minä en saisi sanoa, mutta Nozinanilla on pitkään käytettynä kehon motoriikkaa jäykistävä ominaisuus,” sanoo farmaseutti kerran yllättäen, kun Arvo hakee tuttua lääkettä apteekista. ”Me ei saada arvostella lääkäreiden määräyksiä, meidän tehtävä on vain myydä hei- 19
• Elämä lääketieteellisenä ihmeenä alkoi, kun pilleripurkit suljettiin. dän määräämänsä lääkkeet,” selittää apteek­ kari vielä varovaisuuttaan. Arvo lopettaa Nozinanin käytön. Viikon kuluttua ystävä huomaa Arvon kävelevän sujuvammin. Arvon silloinen kumppani ehdottaa käyntiä neurologi Markku Partisen vastaan­ otolla. Tämän vastaanoton seurauksena ti­ lanteesta tulee Arvon, kumppanin ja neuro­ login yhteinen projekti. Sen tuloksena Arvo toipui kymmeniä vuosia kestäneestä väärästä lääkityksestä, jo­ ka aiheutti hänelle vakavia psyykkisiä ja fyy­ sisiä oireita. Hän söi muun muassa Diapamia yhtä­ jaksoisesti 32 vuotta. Vieroitusoireet eivät kuurin loputtua siitä huolimatta olleet yli­ voimaisia. Talviuni muuttui intiaanikesäksi Herättyään pitkästä talvehtimiskaudesta Ar­vo Vatasen mielikuvitus ja luovuus oli­ vat sellaisessa kukassa, jollaista hän ei ol­ lut ennen kokenut. Linnut lauloivat, ajatus kulki pelottomasti, työt sujuivat riemumie­ 20 lin, maailma oli avoin, ja naiset… Eroottiset unelmat palasivat. Päiväkahvit ja virtuaali­ rakkaudet oli myös kokeiltava. ”Tämä on lääketieteellinen ihme, kirjoita tästä kirja, teen siihen epilogin,” kehotti neu­ rologi Markku Partinen. Potilas saa ajatella ja kysellä Niinpä Arvo Vatanen kirjoitti talvehtimis­ kau­destaan ja kokemuksistaan suoran, hen­ kilökohtaisen ja rehellisen kirjan nimeltä Lääkärin määräyksestä. Julkistamistilaisuudessa Markku Parti­ nen toivoi kirjan rohkaisevan ihmisiä ajat­ telemaan itse, ja tarvittaessa myös tekemään kysymyksiä hoitaville lääkäreilleen. Lääkärin on voitava aina perustella antamansa hoito, eli hänen on pystyttävä kertomaan potilaalle perusteet kulloisellekin hoitopäätökselle. Juhlan kunniaksi Arvo lähtee iloisen pu­ naisessa kaulaliinassaan tuoreimman muu­ sansa, Peikkoenkelin, kanssa elokuviin. Huomenna hän jatkaa töitä uuden kirjan parissa. Ja taas ovikello helskyttää. tukilinj a 1 ? ? 2010 l Kirjassaan Arvo Vatanen kertoo, millaista on olla unohdettu potilas.
• Selkoa selkeästi Stressin metkut Mielen kätköissä Pahuus puntarissa Runopoika rullaa Johanna Kartio (toim.): Selkokieli ja vuorovaikutus. Kehitysvammaliitto ry 2009. 174 s./30 e. Arto Pietikäinen: Joustava mieli. Duodecim 2009. 343 s./ 34 € til. www.duodecim.fi Marko Hautala: Käärinliinat Tammi 2009. 279 s./ 24,50 e. Varpu Vilkuna: Rulla. Tammi 2009. 200 s./ 8 e. Selkokeskuksessa tutkittiin selkokielistä vuorovaikutusta kolme vuotta. Projektiin osallistui selkoryhmiä, joissa oli kehitysvammaisia, autisteja ja kielihäiriöisiä. Ryhmien kokoontumiset videoitiin ja analysoitiin, tulokset koottiin oppaaksi. Selkokieli ja vuorovaikuktus on ensimmäinen puhuttuun selkokieleen keskittyvä opas, jossa huomioidaan myös sanaton vuorovaikutus. Opas antaa hyvät perustiedot ja ohjeet, jotka sopivat kenen tahansa työ- ja perheelämään. Oppaassa käydään läpi roolit, valtasuhteet, kannustaminen ja haasteet. Ensimmäisessä osassa käsitellään selkokielisen vuorovaikutuksen perusteita. Vaikka työpaikalla ei olisi selkokieltä tarvitsevia, selkopuhujan yleiset ohjeet parantaisivat kyllä monen palavereissa tärkeilevän päivittäistä viestintää. Toinen osa tar­joaa käytännönläheisiä, hyviksi havaittuja vinkkejä ja ideoita selkoryhmien toimintaan. Oppaan tiivis, oppikirjamainen tyyli ja ulkoasu eivät ehkä innosta muita kuin selkokielen ennestään tuntevia tarttumasta siihen. Tämän kirjan alaotsikko lupaa vapautta stressin, uupumuksen ja masennuksen yliotteesta. Heti on kuitenkin selvää, ettei tämä ole kevyttä luet­tavaa, vaikka se on osa Onni-kirjasarjaa. Sivuilta tunnistaa helposti itsensä. Kukapa ei joskus kärsisi stressistä? Psykologi ja psyko­ terapeutti Arto Pietikäisen kuvailema joustavuus tarkoit­ taa­kin stressin hyväksymistä ja siihen sopeutumista. Elämä vertautuu bussiin, jonka kuljettajana kukin toimii. Epämiellyttävien ajatusten kaltaisista ”matkustajista” huolimatta jokainen päättää suuntansa itse. Mielikuvien ja harjoitusten kautta teos käy läpi stressin syitä ja seurauksia. Onneksi tarjolla on myös ratkaisumalleja. Liikoja ajatteleva mieli on usein ihmisen pahin vihollinen. Sitä ei kannata juosta karkuun, vaan opetella tuntemaan. Tämän salapoliisitehtävän myötä tekstin kiinnostavuus säilyy loppuun saakka. Kirja korostaa työelämän stressitilanteita. Tähän voi hyvin samastua, vaikka jäinkin välillä toivomaan laajempaa pohdintaa. Käärinliinat -teoksen päähenkilö Mikael Siinto työskentelee vankimielisairaalassa. Kotona odottaa syöpää sairastava avovaimo Saana. Paineiden alla Mikael mokaa ja päätyy rauhallisemmalle osastolle, lapsenmurhaan syyllistyneen Olavi Finnen omahoitajaksi. Vanhuksen juttujen takaa paljastuu traaginen tarina. Pian ero hoitajan ja hoidettavan välillä ei enää olekaan selvä. Marko Hautalan kolmas teos on hyytävä ja lohduton ker­tomus. Se käsittelee suuria tunteita: surua, pelkoa sekä järjen ja järjettömyyden häi­lyvää rajaa. Laitoselämä on karua eikä sairaalan ulkopuolella ole sen helpompaa. Kirjoittaja onnistuu kuitenkin välttämään liian raskauden. Hänen ihmisensä ovat kaikessa synkkyydessään todentuntuisia. Hahmoista välittää, heissä voi tunnistaa omat pimeät puolensa. Myös teoksen taitavasti kirjoitettu kieli imaisee mukaansa. Kokonaisuus rakentuu hieman kuin horjuva mieli, palanen ja muisto kerrallaan. Loppu jättää pitkäksi aikaa pohtimaan, paljonko ihminen voi kestää. Hannu Lauerma: Pahuuden anatomia – pahuus, hulluus, poikkeavuus. Edita, 2009. 240 s./37 e. Hannu Lauerma, psykiatrisen vankimielisairaalan vastaava ylilääkäri eli suomalaisen pahuuden virallinen asiantuntija, puhuu kirjassaan siitä, mitä pahuus on ja miten se on ilmennyt käytännössä. Pahuus kiinnostaa ihmistä, ei­kä syynä ole ainoastaan se, että suuri osa viihteestä, kuten urheilu,­ rakentuu pahan ja hyvän kamppailulle. Pahan kohtaaminen oikeasti on pelottavaa, mutta fiktiossa ja viihteenä sitä voi harjoitella. Monelle pahikset ovat myös kiinnostavampia kuin hyvikset, joiden on tylsästi otettava muutkin huomioon. Lauerma näkee monet väkivaltarikolliset kuitenkin rassukoina. Paha teko on viallisten geenien, luonnonympäristöön tarkoitetun viettitoiminnan sekä sattuman tuotos. Kun tekijää lääkitään ja valmennetaan, hän voi usein parantaa tapojaan. Jäljelle jää pahan ydin: toisten kärsimyksistä piittaamaton luonne eli psy­kopatia. Lauerman pohdinta tunnetuista psykopaateista meillä ja maailmalla on kiinnostavaa luettavaa, uskonnollisia huijareita ja koulusurmia myöten. Pyörätuolilla liikkuva Seppo eli ”Rulla” on viidentoista. Hän käy erityiskoulua Oulussa, on kiinnostunut runojen kirjoittamisesta sekä samalla luokalla olevasta lestadiolaistyttö Sarista. Kotona Seppoa tukevat tomera mummu, äiti, siskot ja paras kaveri, mutta urheilullisen ja jörön isän kanssa on vaikeampaa. Varpu Vilkunan alun perin vuonna 1992 ilmestynyt­ esikoisteos on uusintapainoksena ajankohtainen, koska se on vuoden 2009 Kirjapöllö-ehdokas. Palkinto myönnetään yli vuosikymmen aiemmin ilmestyneelle, mutta yhä merkittävälle lasten- tai nuortenkirjalle. Rullan tarina onkin säilynyt hyvin. Musiikkia kuunnellaan kaseteilta, mutta suuret teemat, vanhempien ja lasten suhde, ensirakkaudet, erilaisuus ja kuolema, puhuttelevat edelleen. Välillä jutun juoni tuntuu turhankin selkeältä. Asioita toistetaan ja henkilöhahmot ovat tyypiteltyjä. Sen antaa anteeksi, sillä Vilkunan kieli kulkee eteenpäin kevyenä. Varsinkin murteen käyttö on luontevaa. Lisäksi vammaisuuden ku­ vauksena kirja on virkistävän arkipäiväinen. Riitta Skytt Sanni Purhonen Sanni Purhonen Iris Tenhunen Sanni Purhonen tukilinj a 1 ? ? 2010 l 21
• Työnä ihmisten tukeminen Kuva: Berit Virtanen. Tukikoordinaattori Sanna Nupponen tutustui alaan viime Apuvälinemessuilla Sanna Nupponen käsittelee Tukilinjafoorumille tulevia hakemuksia. Tukityö on hänestä äärimmäisen antoisaa, koska siinä voi oikeasti vaikuttaa toisten ihmisten elämään. Joskus riittää jo hyvä neuvo. 22 tukilinj a 1 ? ? 2010 l Posti tuo työt pöydälle. Puhelin soi, asiantuntijoi­ den kanssa keskustellaan, hakijoiden kysymyksiin vastataan. Välillä käydään vammaisalan koulutuksis­ sa ja tilaisuuksissa oppimassa uutta. Monelle hakijal­ le on löytynyt ratkaisu ongelmaan jo hyvän neuvon kautta. Sanna Nupposesta tukikoordinaattorin työ, jonka hän aloitti kesällä 2009, tuntuu kerta kaikkiaan omal­ ta ja kiinnostavalta. Työ on positiivista, koska lopputuloksena siinä on parhaassa tapauksessa se, että tuen hakija saa juuri sen, mitä sillä hetkellä eniten tarvitsee: kuntoiluväli­ neen, tietokoneen, apurahan opintoihin – tai jotain, mitä kukaan ei ole ennen hakenut, kuten yksikätisel­ le sopivan soittimen. "Mieleen on jäänyt tilanteita, joissa on voinut olla mukana tukemassa lahjakkaita ihmisiä saavuttamaan tavoitteitaan tai harrastamaan mieluisia asioi­ta." Nuoresta iästään huolimatta Sannalla on jo mel­ koisesti työkokemusta takana: "Perusopiskelijan keikkatöitä, kaupan kassaa ja sen sellaista", hän selittää vaatimattomasti. Kaupan kassanakin oppi paljon ihmisistä. Ostok­ sista voi jo päätellä, millaista asiakkaan arki on. Kau­ passa ihmiset eivät myöskään esitä mitään. "Ei hienos­ tella, ja lapsille sanotaan niin kuin mieli tekee." Mutta sosionomiksi opiskelun myötä tulivat eteen myös alan työt. Sanna oli projektivaiheessa mukana perustamassaKalliolan setlementtiin neuvontapistet­ tä. Lapset ja perheet puolestaan tulivat tutuiksi kun­ nan asukaspuiston ohjaajana. Työ tukikoordinaattori­ na on mielekästä jatkoa näille työkokemuksille. "Erona tavalliselle sosiaalityölle tässä on se, että Tukilinjan tuki on yksilöllistä, ymmärretään että kai­ kille ei kaikki käy. Uskon että Tukilinjafoorumin te­ kemät myönteiset päätökset ovat isoja asioita ihmis­ ten elämässä, siinä mielessä tässä tehdään aika ainut­ laatuista työtä." Pitkän tähtäimen tavoitteena on luoda toimivia verkostoja, joiden kautta ihmisten tukeminen ja tie­ don hankkiminen tukimuodoista helpottuu. Omaa kokemusta vammaisuudesta Sanna Nuppo­ sella on paitsi työn, myös tuttavien kautta. Hän ker­ too tehneensä työtä tukityöllistetyn työtoverin kans­ sa. Kokemuspiiristä löytyy myös näkö- ja kuulovam­ moja, kehityshäiriö, mielialahäiriö ja masennusta. "Sellainen voi vaikuttaa työkykyyn uskomattoman paljon", Sanna huomauttaa. Hauskimpana puolena omassa työssä hän pitää iloisia ihmisiä: on mukava kertoa hyviä uutisia tuki­ päätöksistä. Ikävintä on nähdä, miten jotkut kunnat eivätkä anna tukea silloinkaan, kun laki sitä selväs­ ti edellyttäisi. Iris Tenhunen
• Eläkkeelle lähtevä Pertti Andersson näkee työn merkityksen Tukilinjan toiminnanjohtaja Pertti Andersson kuuluu sukupolveen, jolle työ on tärkeä arvo. Siksi sitä on ollut motivoivaa järjestää muillekin. Teksti ja kuva: iris Tenhunen Pertti Andersson on viimeiset 12 vuotta vastannut siitä, että Tukilinjan toimistossa kahvimaito riittää – puhumattaan siitä että työtä riittää, ja edellytyksiä sen tekemiseen. Toiminnanjohtaja vastaa viime kädessä kaikesta – tilinpäätöksestä kahvimaitoon. Hän vastaa puhelimeen, kun toiminnasta kysytään, ja hankkii kalusteet myyntitoimistoon. Sen lisäksi hän tekee kaikki ne työt, jotka eivät muiden työnkuvaan kuulu. Ainakin kun toiminnanjohtajana on Pertti. Nyt Tukilinjan "väki" joutuu miettimään, millaista on elämä ilman Perttiä. Hän on nimittäin siirtymässä ansaituille eläkepäiville helmikuussa 2010. Mikä on ollut työssä mukavinta? "Varmaankin hyvät työkaverit! Tämä on ollut mahtava työympäristö. Ketään ei ole tarvinnut töihin 'potkia'. Edellisissä työpaikoissa venkuloita kyllä riitti." "Mieleen ovat jääneet myös monet liikuttavat kiitospuhelut tukea saaneilta ihmisiltä. Jotkut ovat jopa itkeneet ilosta soittaessaan. Tuntuu, että ne neuvot, joita on voinut antaa ja se pienikin rahallinen tuki, mitä esimerkiksi vammaisten lasten äidit ovat saaneet, on ollut tärkeää ja auttanut eteenpäin. Mitä työ sinulle itsellesi merkitsee? "Se on aina ollut hurjan tärkeää. Olen sitä sukupolvea, jolle työnteko on itsestään selvää, ja olen ollut työelämässä kouluajoista lähtien. Täytyy sanoa, että 50-luvulla elämä ei vielä niin kaksista ollut, niukkuus näkyi joka puolella. Suomi on siitä työllä kehittynyt vauraaksi maaksi, kehityskaari on ollut huima." "On kuitenkin ollut tässä työssä ikävä nähdä, että vammaiset eivät ole päässeet tähän vaurastumiseen mukaan samalla lailla kuin muut. Miksi vammaisten ihmisten pitäisi saada töitä? Siitä tulee itsetuntoa, tunne että on tärkeänä osana mukana yhteiskunnassa. Ja tuloja. Työntekokaan ei silti auta, jos perheessä on vammainen lapsi tai joskus useampikin. Valitettavan usein näistä perheistä vielä tulee yksinhuoltajaperheitä. Kun heiltä tulee puheluja, taustalla olevan väsymyksen kyllä kuulee. Elämä voi olla jatkuvaa taistelua. Itkuisiakin puheluja on, niistä näkee, että voimat ovat kokonaan loppu. Mitä odotat eläkepäiviltä? Aikaa itselle ja fyysisen kunnon hoitamiselle. Vammaiset eivät päässeet mukaan yhteiskunnan vaurastumiseen, miettii Tukilinjan eläkkeelle jäävä toiminnanjohtaja Pertti Andersson. tukilinj a 1 ? ? 2010 l 23
• Iris Tenhunen videouutuuksia Katupojat pulassa Sairas muusikko Elämä takana? Sisko sairastaa Tyttö saa kodin DVD I Was here. K-15. Ohjaus: René Vilbre, Viro 2008. Käsikirjoitus: Ilmar Raag. Pääosissa: Rasmus Kaljujärv, Hele Kõre, Tambet Tuisk, Margus Prangel, Lembit Ulfsak, Marilyn Jurman. Virossa ennennäkemättömän suosittu ja Oscar-ehdok­ kaaksikin valittu elokuva kertoo uskottavan, rosoisen tarinan 17-vuotiaasta, hyvän ja huonon elämän välisellä rajalla horjuvasta lukiolaispoika Rassista. Hän opiskelee yhä hyvässä koulussa, jossa hänen äitinsä opetti ennen kuolemaansa, mutta isä on hylännyt perheen ja isoveli on jo rikoksen poluilla. Rass on hyvää vauhtia menossa perässä, vaikka haaveilee opiskelevansa lääkäriksi. Rass yrittää ansaita toimeentulonsa pikkurikoksilla, sitten isoilla. Ei ihme, ettei koulunkäynti tai seurustelu oikein suju. Elokuvan tarina ja miljöö on todella kova ja karu. Öinen Tallinna näyttäytyy elokuvassa sellaisena, ettei siellä jatkossakaan halua kulkea kuin taksin kyydissä. Kohta ovat edessä yhä isommat ongelmat, ja tie lääkäriksi näyttää nousevan kokonaan pystyyn, kun pojat saavat mafian peräänsä. Elokuva etenee kuin juna ja jää mieleen kummittelemaan. Sen raa'atkin koh­taukset ovat perusteltuja, samoin loppuratkaisu, jossa on toivoa. Elokuva toimii myös nuorille katsojille. Se kannattaisi näyttää varsinkin käytöshäiriöisille pojille. DVD Soloist. K-11. Ohjaus: Joe Wright, USA 2009. Käsikirjoitus: Susannah Grant. Pääosissa: Jamie Foxx, Robert Downey Jr. Rennonrenttu, eronnut täh­ titoimittaja Steve Lopez (Robert Downey Jr.) törmää jutunaihetta etsiessään kadulla taitavasti soittavaan, mutta ilmeisen sekavaan mustaan viulistiin. Hän saa selville, että tämä on entinen sellistilahjakkuus. Sairastuminen skitsofreniaan on kuitenkin vienyt miehen kadulle. Lopez tekee miehestä juttuja, ja hommaa tälle sellon sekä paikan hyväntekeväisyysjärjestön turvakodista. Elokuvassa kiinnostaa se jännite, mikä miesten välille syntyy, kun Lopez esittää auttajaa haluamatta kuitenkaan sitoutua uuteen ystäväänsä saati ymmärtää, miten vai­keaa ja pitkällistä kuntoutuminen psyyken sairaudesta on. Toinen mielenkiintoinen juonne on turvakodin lääkärin asenne: on Nathanielin oma asia, haluaako hän tunnustaa sairautensa ja alkaa ottaa lääkkeitä. Lopez ihmettelee syystäkin, miksei häntä oteta pakkohoitoon edes kahdeksi viikoksi, että hän voisi kokea olonsa paranemisen lääkkeiden avulla. Lopulta miehet löytävät yhteyden toisiinsa, ja kuntoutuminen alkaa. Suomalaisittain mielenkiintoista on nähdä Esa-Pekka Salonen cameoroolissa Nathanielin päästessä orkesterin katsomoon. DVD Funny People. K-13. Ohjaus ja käsikirjoitus: Judd Apatow, USA 2009. Pääosissa: Adam Sandler, Eric Bana, Jason Schwartzman, Jonah Hill, Seth Rogen. Adam Sandler tekee elämänsä roolin pahanlaatuiseen syöpään sairastuvana kuuluisana koomikkona elokuvassa, joka ei päästä helpolla sen enempää näyttelijöitä kuin katsojiakaan. Silti se onnistuu olemaan sekä hauska, älykäs että kiinnostava. Pikaruokalassa työskentelevä, stand-up–koomikoksi pyrkivä nuorimies Ira asuu samanlaisten nuorten kanssa, ja saa heiltäkin väheksyntää osakseen. Hänen tilaisuutensa tulee viimein, kun kuuluisa koomikko George Simmons ottaa hänet avustajakseen. Pian syykin selviää: Geor­ ge tarvitsee lähinnä tukea ja seuraa, koska ei kestä tilannettaan kuolevana, yksinäisenä miehenä. Ira huomaa pian osaavansa sittenkin tehdä kome­diaa, ja pian murtuu Georgenkin kyynisyys, kun hän päättää Iran rohkaisemana ottaa yhteyttä elämänsä tärkeisiin ihmisiin, kuten entiseen vaimoonsa, jota edelleen rakastaa. Tällä on kuitenkin uusi perhe. Pian kaikki on hurjassa sotkussa, jonka kruunaa se, että George paraneekin. Elokuva pyörittelee taitavasti ja suorapuheisesti huvittamisen karuja kuvioita ja näyttää, miten tärkeitä ihmiset lopulta toisilleen ovat. DVD Sisareni puolesta. K-11. Ohjaus: Nick Cassavetes, USA 2009. Käsikirjoitus: pohjautuu Jodi Picoultin romaaniin. Pääosissa: Cameron Diaz, Abigail Breslin, Alec Baldwin. Tätä elokuvaa voi suositella katsottavaksi silloin, kun perheessä on vakava sairaus. Fitzgeraldien perhe on monella tavalla tyypillinen tällainen perhe: esikoistytär sinnittelee leukemiansa kanssa milloin paremmin, milloin huonommin, ja perheen urhea äiti keskittyy pitämään häntä hengissä. Perheen isä ja pikkusisar­ Anna saavat hekin luopua paljosta, pikkusisko jopa elimistään. Onhan hänet suunniteltu ja synnytetty sopivaksi veren ja kudosten luovuttajaksi isosiskolleen. Vaikka rakastaa siskoaan, Anna lopulta kyllästyy. Hän kävelee asianajajan luo ja pyy­ tää tätä edustamaan itseään oikeudessa, että voisi jatkossa päättää itse kehostaan. Alec Baldwin esittää hienosti Annaa ymmärtävää asian­­ajajaa, joka joutuu vastatusten perheen tiukan juristiäidin kanssa. Taustalla on asianajajan oma sairaus, epilepsia, joka saa hänet ymmärtämään toista ihmistä, jolla ei ole valtaa omaan kehoonsa. Juoni ei suinkaan ole ko­ ko­naan tässä, vaan tarinassa on juju. Sen lisäksi on tarjolla nuorta romantiikkaa syöpäosastolla. Aihe on vakava, mutta tarina toimii, jonkinasteisesta siirappisuudesta huolimatta. DVD Koirien jouluihme. K-7. Ohjaus: Kieth Merrill, USA 2005. Käsikirjoitus: Emma Kragen. Pääosissa Jordan Claire Green, Tom Kemp, Alisha Mullally. Tässä perhe-elokuvassa on paljon harkittuja aineksia viihdyttämään varhaisnuoria tyttöjä. Sinänsä karuaiheinen tarina äitinsä menettäneestä ja isänsä hylkäämästä tytöstä sijoittuu romanttiseen menneisyyteen1930-luvun pikkukaupunkiin, jossa isän työttömyys ja lapsen joutuminen eroon perheestään ei ehkä näytä yhtä karulta kuin nykyaikaan sijoitettuna. 12-vuotiaan Emman isä lähettää hänet entiseen kotikaupunkiinsa entisen heilansa hoiviin. Tämä ei innostu yllätyksestä. Kaupunki on muutenkin kalsea, kun siellä ei saa pitää edes koiraa. Tämä ja moni muukin asia muuttuu Emman tultua kaupunkiin. Hän saa ystäviä ja alkaa puolustaa koirien orpokotia pitävää, muiden vieroksumaa yksinhuoltajaäitiä. Dovervillen asukkaat saavat lopulta nähdä joulukuvaelman, jossa esiintyy varsin karvaisia näyttelijöitä. Vastassa iloisella joukkiolla on kuitenkin kaupungin inha rankkuri, jonka elanto riippuu koirat kieltävästä säännöstä. Leppoisan, särmättömän­ mutta erittäin karvakamupitoisen tyttöjen elokuvan herttainen pääosan esittäjä palkittiin syystäkin roolistaan. Hänen vuokseen elokuvan katsoo sujuvasti. 24 tukilinj a 1 ? ? 2010 l
• Tukiluurissa vastaa Timo Miten luonnehdit itseäsi – oletko nörtti? En, olen alan ammattilainen. Olen harrastanut tietokoneita 12-vuotiaasta asti. 17-vuotiaana aloin opiskella tietotekniikan perustutkintoa ja tehdä alalla töitä. Takana on esimerkiksi työkokemusta mikrotukihenkilönä kunta-alalla. Nyt ikää on 27 vuotta. Mikä tietokoneissa kiinnostaa? No, ala on monipuolinen. Se tarjoaa töitä, viihdettä ja kommunikointikeinoja. Ehkä sitä voisi luonnehtia sanalla life-style, elämäntapa. Kun tulen kotiin, sielläkin on tietokone yleensä auki. Kuten kavereillakin. Murteesi viittaa taustaan kehä-kolmosen ulkopuolella. Mistä se on peräisin, ja miten viihdyt täällä? Olen kotoisin Pohjois-Savosta, ja olen kiertänyt tänne etelään Pohjois-Karjalan kautta. Täällä elämä on hektisempää ja jotenkin tarkempaa. Savossa ei ollut väliä, teitkö metrisen vai puolimetrisen halon, täällä sen pitää olla tasan metri. kimme joitakin yleisimmin myönnettyjä laitetyyppejä yhteisostoin vakinaisilta laitehankkijoilta kilpailutetuin hinnoin. Haluamme myös tarjota tuen hakijoille hyvän kokonaispaketin, jonka avulla pääsee heti mahdollisimman ongelmattomasti keskittymään pääasiaan: tietokoneella toimimiseen. Siksi tarjoamme hyvän ja ajanmukaisen tietokoneen 3 vuoden takuulla. Laitteilla kun on helposti taipumus hajota takuuajan loputtua. Opiskelijan kannalta tämä merkitsee sitä, että hänellä on takuuvarmasti toimiva kone joko koko opiskeluajan tai suurimman osan siitä. Toimintavarmuus taataan silläkin, että tietokoneiden tekninen toimivuus testataan ennen niiden lähettämistä. Tukipakettiimme kuuluvat ohjelmat ovat myös tietokoneissa valmiiksi asennettuina. Kun ko? Tukilinjafoorumin IT-asiantuntija Timo Kähkönen kilpailuttaa ja hankkii tukena myönnetyt tietotekniset apuvälineet. Uutena tehtävänä on hoitaa IT-Tukiluuria. Mitä työ IT-koordinaattorina on tuonut entiseen verrattuna? Aikaisemmin työssä on ollut valmiit suunnitelmat, joita olen toteuttanut. Nyt olen joutunut itse suunnittelemaan töitäni. Siinä on ollut enemmän vastuuta. Ei ole voinut osoittaa syyttävää sormea mihinkään suuntaan, jos homma ei ole toiminut. Pääkaupunkiseudulla kehittyminen ja alan verkostot ovat ihan eri luokkaa. Koko ajan tässä on oppinut uutta. Miksi Tukilinjafoorumi myöntää tukena laitteita eikä rahaa niihin? Eikö se olisi helpointa ja yksilöllisintä? Silloin kun laitteita hakee tukena henkilö, jolla on asian­tuntemusta ja halua koota yksilöllinen tietokonelaitteisto, annamme hänelle mahdollisuuden tehdä näin. Se on silloin hänelle paras vaihtoehto. Pyrimme kuitenkin siihen, että han- Timo Kähkönen kuuluu ensimmäiseen sukupolveen, jolle IT-ala on elämäntapa. tukilinj a 1 ? ? 2010 l 25
• TUKILUURI IT-TUKILUURI vastaa IT-alan kysymyksiin puhelimitse ja Tukilinja-lehdessä KYSYMYS: Miksi ette käytä ilmaista Open Office -ohjelmaa? Hei, olen tukenut toimintaanne tilaamalla Tukilinja-lehteä silloin tällöin. Viimeksi lehden tilattuanne selasin lehdessä listattuja tukipäätöksiä. Useissa tukipäätöksissä oli mukana Office-ohjelma. Oletan, että tällä tarkoitetaan Microsoft Office -tuotetta. Haluankin tiedustella, että oletteko tietoinen siitä, että julkisesti on saatavilla myös ilmainen toimisto-ohjelmistopaketti? Tarkoitan OpenOffice.org -tuotetta, josta lisätietoa osoitteessa http://fi.openoffice. org/ Jos tukipäätöksissä mainittu Office-ohjelma tarkoittaa Microsoft Officea, niin sen hinnan perusteella laskettuna luulisin, että korvaavan, ilmaisen tuotteen käyttäminen olisi säästänyt jopa tuhansia euroja ja mahdollistanut esimerkiksi yhden tai useamman lisätietokoneen lahjoittamisen. Jos olette olleet tietoisia ilmaisista vaihtoehdoista, haluaisin kuulla perusteenne sille, miksi MS Officesta maksetaan rahaa, kun se raha voitaisiin käyttää muihin tarkoituksiin. Tiedän, että OpenOffice.org ei kaikissa tapauksissa välttämättä sovellu korvaamaan MS Officea, mutta ne tapaukset ovat yleensä erikoistapauksia tai liittyvät työelämän vaatimuksiin. Tunnustan, että en ole tietoinen MS Officen tai OpenOffice.orgin helppokäyttö- ja tukikäyttöominaisuuksista. Ehkä ne ovat syynä MS Officen valintaan. Olen kuitenkin kiinnostunut, joten valaiskaa, jos mahdollista. Arto Huusko VASTAUS: Hei ja kiitos hyvästä kysymyksestä! Olemme tietoisia OpenOfficen ilmaisuudesta ja käyttökelpoisuudesta, ja tätä asiaa on pohdittu vuosien saatossa monesti. MS Office on kuitenkin tähän asti ollut vertailutilanteessa edellä. Syitä on monia, mutta tärkeimmät ovat ne, että tämä ohjelmisto on laajimmin käytetty ja tunnettu, ja myös varmimmin yhteensopiva muiden opinnoissa ja työelämässä käytettyjen ohjelmistojen kanssa. Esimerkiksi tietokoneen ja ohjelmistojen käyttöön perehdyttävillä kursseilla ja koulutuksissa käytetään lähestulkoon aina MS Officen ohjelmistoja. (http://www.tieke.fi/tuotteet_ja_palvelut/tieken_tutkinnot/) Kun tietokonetta haetaan Tukilinjalta, on tulevalla käyttäjällä aina jokin vamma tai toimintarajoite. Siinä on mielestämme riittävästi haastetta sekä käyttäjälle että tukihenkilöille ilman tavallisesta poik­keavan ohjelmiston mukana tulevia käyttöönotto- ja yhteensopivuusongelmiakin. Samasta syystä myöntämiimme tietokoneisiin asennetaan aina käyttöjärjestelmä ja Office-ohjelmisto valmiiksi, ja laitteistot lähetetään kotiinkuljetuksella perille. Olemme kuitenkin ottaneet tässäkin taloudelliset näkökohdat huomioon. MS Home& Student –OEMversio (eli tietokoneen mukana tuleva, vain tällä tietokoneella käytettävä versio) on halvempi kuin retailversio (eli ohjelmisto, joka ostetaan erikseen kaupasta ja jonka voi asentaa useampaan koneeseen). Olemme saaneet erittäin paljon positiivista palautetta ihmisiltä tästä asiasta, ja uskomme, että toimiva ja monipuolinen ohjelmisto tuo monelle tuen saajalle lisää oppimisen intoa ja kehittymishalua. Hakijan on aina mahdollista olla ottamatta vastaan MS Officea, jos hän tahtoo käyttää ilmaisohjelmia, kuten OpenOfficea. Tästä säästömahdollisuudesta kannattaa mainita jo hakemuksessa. Liitämme ohjeen tästä netissä oleviin hakuohjeisiimme. Hyvä että kiinnitit asiaan huomiota! Timo Kähkönen,IT-Koordinaattori/ Tukilinjafoorumi neen laittaa seinään kiinni, se on käyttövalmis. Koska tietokoneella on tarkoitus kirjoittaa, opiskella, käyttää yleisimpiä tiedostotyyppejä ja -ohjelmia sekä tulostaa, annamme pakettiin mukaan Office-ohjelmiston ja käytössä edullisen ja kestävän mustavalkolasertulostimen. Elämää helpottaa myös laitetoimittajan 26 huoltoneuvonta puhelimitse sekä on-site -takuuhuolto, eli vian sattuessa laite haetaan kotoa ja tuodaan takaisin korjattuna. Miksi tukikoneiden mukana tulee levykkeitä, joihin on kirjoitettu käsin ohjelmien nimet? Ne ovat recovery-levykkeitä, jotka on tehty­ asennuksen yhteydessä. Ne kannattaa säilyttää. Jos virus iskee tai kone menee pahas- tukilinj a 1 ? ? 2010 l Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä p. 09 3487?0642 torstaisin klo 12–14.00. ti tilttiin, niillä käyttöjärjestelmän ja Officeohjelman voi palauttaa alkuperäisin asetuksin. Laitetaan vain levyke koneeseen ja seurataan sitten ohjeita. Kuka voi soittaa IT-Tukiluuriin ja missä asioissa neuvoa voi sinulta kysyä? Kuka tahansa voi soittaa, kun asiana on suun­nitella ja hankkia tietotekninen laitekokonaisuus toimintarajoitteisen ihmisen elämää helpottamaan. Neuvon tässä mielelläni, ja ohjaan kysyjän eteenpäin, jos vastaus löytyy parhaiten muualta. Tätä on kyllä tehty tähänkin asti, mutta nyt päätettiin sopia neuvonnalle tietty puhelinaika, ja suunnata tähän resursseja ja huomiota. Joskus nimittäin oikea tieto oikealla hetkellä on parasta tukea. Jos vertaa autoihin, voi sanoa että on turha ostaa Bemaria, kun Ladallakin selviää. Tai toisaalta: jos tarvitsee tehomyllyn, ei miniläppäristä ole mitään hyötyä. Kannattaa selvittää, mitä oikeasti tarvitsee. Jos menee sitä kauppaan kysymään, sieltä tarjotaan helposti sitä, mitä halutaan myydä. Milloin Tukilinjafoorumin myöntämissä tietokoneissa siirrytään Windows 7 -käyttöjärjestelmään? Helmikuun 2010 aikana. Esimerkiksi Vistan kanssa odotimme pidempään, koska sen kanssa ilmeni yhteensopivuusongelmia heti alusta saakka. Nyt ei ole syytä jäädä odottamaan, sillä seiskajärjestelmä on alalla todettu toimivaksi. Joillakin tuen hakijoilla voi olla käytössään ohjelmia, jotka on suunniteltu xp-käyttöjärjestelmälle. Olemme kuitenkin varmistaneet, että esimerkiksi kaikki suurimman maahantuojan Comp-Aidin kautta hankitut kuntouttavat ja apuvälineohjelmat toimivat myös Windows 7:llä. Uutta ohjelmaa hankkiessa kannattaa kui­tenkin aina selvittää, millä käyttöjärjestelmillä sen luvataan toimivan. Asian voi parhaiten selvittää siltä taholta, josta on laitteen saanut käyttöönsä tai sitten valmistajan nettisivuilta. Teksti ja kuva: Iris Tenhunen
• ruudun takaa Autistisella pikkupojalla on tärkeä rooli sarjassa Flashforward. Kuvassa tohtori Olivia Benford, jota esittää Sonya Walger. Punkkarit uutisissa Kulttuuriutiset, TV 1 / 26.11. 2009 Pertti Kurikan Nimipäivät -bändi syntyi helsinkiläisessä kehitysvammaisten palvelukodissa, jossa keskitytään yksilöllisen työtoiminnan järjestämiseen asukkaille. Lyhdyn musiikkityöpaja, nykyinen Kulttuurityöpaja, on kahdenkin bändin kotipesä. Räppiyhtyeen lisäksi syntyi viime keväänä tilaustyönä punkbändi Pertti Kurikan nimipäivät, joka on matkannut maineeseen oikein tosissaan. Se pääsi viime syksynä musiikkialan kilpailussa Tulevaisuuden tusinaan eli lupaavimpien uusien, kotimaisten bän­dien listalle. Sieltä sen ilmeisesti bongasi myös Ylen Kulttuuriuutiset, joka näytti bändistä pitkän reportaasin viime marraskuun lopulla. Siinä kuultiin paitsi Lyhdyn ohjaajia, myös kehitysvammaisia itseään. Kaikki alkoi siitä, että kehitysvammaisesta tytöstä kertovaan elokuvaan tilattiin Lyhdystä musiikkia. Tarvittiin bändi, jolla on asennetta ja elokuvaan sopiva kappale. Kitaraa soittavalla Pertti Kurikalla, punkin ystävällä, oli asennetta. Sanat kehitti Kari Aalto. Hän kertoi, että YouTubessa suositun kappaleen "Kal­lioon" innoitti oman asuinpaikan Töölön tylsyys ja tekemisen puute. Kulttuuriuutisissa Kari Aalto osasi todella hienosti kiteyttää sen, miltä eläminen aikuisen kehitysvammaisen miehen näkökulmasta tuntuu, ja miten siihen saataisiin muutos parempaan suuntaan. Ennen kaikkea kehitysvammaiset ihmiset haluaisivat elää kuten muut- kin: tavallista arkea, johon kuuluvat työ ja harrastukset –kuten vaikkapa hyvät baarit ja levykaupat, joita Kalliosta löytyy. Oma asunto tukitoimineen on ihan olennainen asia. Kulttuuriuutisten hieno reportaasi oli puheenvuoro kehitys­vammaisten ihmisten normaalin elämänmenon puolesta. Siinä moitittiin ymmärtämättömiä ihmisiä ja yhteiskuntaa. Ikävintä on kiusaaminen ja laitoksissa asuminen. Vammaisia lapsia Erilaiseksi syntynyt, dokumentti. TV1 / 28.12. ja 4.1. 2009 Kaksiosainen brittidokumentti seuraa kuutta eri tavoin vam­maista lasta perheineen vuosien ajan. Lapset pärjäävät ja tekevät parhaansa, ovat tyytyväisiä saavutuksistaan ja kavereistaan. Vanhemmat rakastavat, huolehtivat ja hoitavat, jotkut myös eroavat. Ensimmäinen osa kertoi lasten ensimmäisestä elinvuodesta ja perheiden sopeutumisesta lasten vammoihin. Vammoja ovat artrogrypoosi, down, tuberoosiskleroosi, epilepsia, neurologinen vamma, selkärankahalkio... Toisessa osassa oltiin ikävuosissa 6 ja 7, ja lapset osasivat jo kertoa, mitä haluavat ja miten elämän kokevat. Alkuperäinen Channel 4:n dokumenttisarja on paljon laajempi. Sitä aiotaan kuvata10 vuotta, ja jokaisesta lasten elinvuodesta tehdään kaksiosainen dokumentti. Suomessa nähtiin ensimmäisestä ja viimeksi valmistuneesta eli kuudennesta vuodesta kansainväliseen levitykseen tehty lyhennelmä. Lapsia on muuten toisessa osassa yllättäen seitsemän. Syy selviää, kun ohjelmassa kerrotaan, että yhdellä lapsista on edessä saattohoitovaihe. Koska Suomessa ei ole tehty näin laajaa dokumentaarista seurantaa vam­maisten lasten perheistä, olisi perusteltua näyttää tämä laadukas ja kuvattavia ihmisiä kunnioittava ja ymmärtävä sarja meilläkin kokonaisuudessaan. Se kattaa monia vammalaje- ja ja perhemuotoja, ja sen myötä suomalaisissakin perheissä tutut tilanteet ja tunteet käydään läpi rauhallisesti ja lämmöllä. Sarjan myötä tulee käsinkosketeltavaksi tärkeä havainto, joka vaatii perheiden seuraamista pitkään ja läheltä: "Children are nice, no matter what" – eli kaikki lapset ovat mukavia. Vammaisten lasten perheet ovat muun kuin vamman suhteen tavallisia perheitä, ja lapset niissä ennen kaikkea perheidensä lapsia. Vammaisuuden kanssa pärjääminen on osa elämän menoa. Ainoastaan tavallista hankalampaa, jos tukitoimet eivät ole riittävät ja ympäristö torjuu erilaisen. Yhden lapsen kieli esimerkiksi pistää huomiota herättävästi ulos suusta. Pitääkseen lapsen normaalikoulussa vanhemmat päättävät leikkauttaa kielen lyhyemmäksi. Tällaisia asioita sarjassa pohditaan, eli tärkeitä asioita. Vamman uhmaaja Vain muutaman sekunnin tähden. Dokumentti, TV 1 / 29.12. Saksalainen, urheiluelokuvapalkintoja keräillyt dokumentti Vain muutaman sekunnin tähden seuraa nuorta extreme-urheilijaa ja koettaa samalla selvittää, mikä ajaa hänet vaarantamaan henkensä hyppimällä jyrkänteiltä laskuvarjon varassa. Dokumentin loppupuoli alkaa antaa siihen vastauksia – mutta vasta kun päähenkilö, norjalainen base-hyppääjä Karina Hollekim lopulta putoaa, lähes menettää henkensä ja vammautuu pysyvästi. Jo ennen onnettomuutta hän tais­ telee pahoja aavistuksia vastaan: tässä lajissa kuolema on lopulta varma. Vasta sairaalan sängyssä aletaan kuitenkin tosissaan purkaa kuoleman uhmaamisen syitä: Karina oli lapsena vanhempien eron jälkeen mukana auto-onnettomuudessa, jossa hänen äitinsä vammautui vaikeasti. Karina jäi äitinsä kanssa pitkälti yksin, kun vaativa isä keskittyi urheilemaan. Isän huomion ja hyväksymisen tavoittelua ja oman pelon käsittelyä hengenvaaran avulla sivutaan ohjelmassa, mutta kauniisti, rivien välissä. Nykyään Karina on taas oppinut kävelemään. Hän harrastaa laskettelua kelkan avulla ja kiertää maailmaa kertomassa ajatuksistaan ja vaiheistaan. Hänen bloginsa on hyvää luettavaa uhkarohkeille. tukilinj a 1 ? ? 2010 l Autistipoika ja aikahyppy Flasforward, tieteissarja. Nelonen / alkaen 7.1.2010 Autistinen Simon-poika joutuu muun ihmiskunnan tavoin katastrofiin, jossa kaikki ovat 137 sekunnin ajan tajuttomia ja kokevat sen aikana hetken omasta tulevaisuudestaan. Kun pudonneet lentokoneet, tulipalot ja liikenneonnettomuudet on raivattu, aletaan selvittää, mitä tapahtui. Tieteissarja Flashforward etenee FBI-agentti Mark Benfordin tiimin ja perheen mukana selvittämässä, mitä todella tapahtuu ja voiko tulevaisuuteen vaikuttaa. Ennen pitkää selviää, että tapahtumista tietää jotakin myös Mark Benfordin sairaalassa työskentelevän lääkärivaimon hoitoon tuotu Dylan-poika, joka kuuluu autismin kirjoon. Hänellä tuntuu olevan jopa muita enemmän tietoa siitä, mistä on kyse. Jo sarjan alussa on mielenkiintoista, miten kaksi lasta, jotka eivät ole ennen tavanneet - paitsi ehkä tulevaisuudessa? – kokevat toisensa. He tunnistavat heti toisensa, ja Charlie alkaa huolehtia Dylanista kiihkeästi. Se, miten autismi liittyy koko ihmiskunnan aikahyppyyn, sel­viää vasta myöhemmissä jaksoissa, joten juoni koukuttaa tehokkaasti. Lisämausteena ovat Mark Benfordin visiitit AA-ryhmässä ja sen jännittäminen, onko repsahdus alkoholismiin tosiaan edessä, kuten Mark näyssään näki. Iris Tenhunen Katso helmikuussa: Ykkösdokumentti: Pakomatka anoreksiasta Su 7.2. TV 1 klo 21.10: Koskettava ja kaunistelematon dokumentti seuraa vuoden ajan anorektikon ja hänen perheensä arkea – elämää, jota syömättömyys hallitsee. Ohjaus: Nina Stenros. 27
• Maisema tuntuu, kohisee ja tuoksuu Pasi Päivinen Sulje silmäsi ja kokeile sokean maisemaa. Se ei ole hassumpi. Vain erilainen. 28 Maailman metropoleissa matkustellessani ja luon­ nossa liikkuessani koen moniulotteisia maisemallisia aistielämyksiä. Sokeana kulkijana käytän kulkiessani kaikkia aistejani ja tavoittelen mahdollisimman pal­ jon informaatiota ympäristöstä. Osa aistihavainnoista on välttämätöntä tietoa tur­ vallisen liikkumisen kannalta, mutta loppu on lisäin­ formaatiota, joka tuottaa lähinnä mielihyvää. Tutussa ympäristössä pystyn nauttimaan tällaises­ ta maiseman laajasta aistimisesta vapaammin, kun ei tarvitse keskittyä vain liikenteen havainnointiin. Nau­ tin esimerkiksi kävelemisestä koiran kanssa hiljais­ ten kivitalojen keskellä Helsingin keskustassa lumi­ hiutaleiden leijaillessa alas pimeältä taivaalta leppe­ änä talvi-iltana. Koska minulla on apunani loistava opaskoira Sir Bandi, voin antaa hänen kuljettaa minua vapaasti ja tukilinj a 1 ? ? 2010 l turvallisesti tutuissa paikoissa, ja keskittyä itse koke­ maan kaupungin tarjoamia aistielämyksiä. Vuoristo ja ranta valpastavat aistit Oudossa ympäristössä tällaiset aistielämykset ovat usein erityisen mieleenpainuvia. Yksi suosikkiympä­ ristöni on vuoristo. Vuoristomaiseman pysäyttävästä ja mieltä rauhoittavasta, moniulotteisesta vaikutuk­ sesta ja tunnelmasta olen saanut nauttia patikoides­ sani eri ryhmien kanssa Argentiinan Andeilla, Espan­ jan Pyreneillä, Skotlannin ylämailla ja viimeksi Ma­ deiran saarella. Sokea espoolainen teatteriohjaaja ja käsikirjoittaja Johanna Röholm puolestaan kertoo nauttivansa vie­ raan ympäristön aistielämyksistä eniten Välimeren saarilla, ilta-aikaan: ”Pehmeä ilma, lämmin hiekka ja suuret tyrskyt
• Oulankajoen maisema kertoo luonnon voimasta kosken pauhulla, pisaroilla ja metsän tuoksulla. havaintoja eikä sitä voi olla havainnoijasta irrallaan. Maisema on herättänyt kiinnostusta tutkijoiden keskuudessa useidenkin tieteenalojen piirissä. Yleisin lähtökohta on luonnontieteellinen, mutta se ei ole maisemaa analysoitaessa ainoa mahdollinen näkökulma. Esimerkiksi historiallinen ulottuvuus on tärkeä osa kaupunkimaiseman tutkimusta. Ihmiselle itselleen taas oma elämänhistoria antaa usein syvyyttä ja intensiivisyyttä maiseman kokemiseen. Maisemasta saa kuitenkin irti vielä enemmän, kun sitä tarkastelee myös maantieteen ja arkkitehtuurin näkökulmasta. Maisema jaetaan yleisesti kolmeen päätyyppiin: luonnonmaisemaan, maaseudun kulttuurimaisemaan ja kaupunkimaise­maan­. Luonnonmaisema koostuu kokonaan tai enimmäkseen luontosyntyisistä aineksista, kaupunkimaisemalla tarkoitetaan yksinomaan tai voittopuolisesti ihmisen luomaa ympäristöä. Maaseudun kulttuurimaisemassa yhdistyvät luonnon ja ihmisen tekemät ainekset niin, että usein on vaikea määritellä, kumpi niistä on hallitsevampi. Kaupungin tunnelmat vievät mennessään Politiikan tutkija Pasi Päivinen ja opaskoira Sir Bandi tutkivat Brysselissä Zinneke Pis -patsasta. rannassa. Minulla on tapana seistä vasten tuulta ja vain aistia koko kehollani, varpaat rantaviivassa. Siellä syntyvät yleensä parhaat runot ja sanoitukset”. Johanna Röholm saa kuitenkin vahvoja maisemallisia aistielämyksiä ja luomisvoimaa myös lähiympäristöstään: ”Ensimmäisenä tulee mieleeni kotiportaalta aistittava meren tuoksu ja sieltä puhaltava tuuli. Myös entisessä kotikaupungissani Hämeenlinnassa Aulangon metsät tiheine aluskasvillisuuksineen ja auringonpaiste puiden lomasta ovat minulle vahvoja maisemaelämyksiä." Maiseman tutkimus on monitieteellistä Maisema on osa jokapäiväistä ympäristöä, ja sitä voi havainnoida monin eri tavoin. Vaikka maisema koetaan ensisijaisesti visuaalisena aistihavaintona, sen voi kokea myös tunto-, haju- ja kuuloaistien kautta. Maiseman kokemus on aina yksilöllinen, se edellyttää Maailman metropoleissa seikkaillessani olen saanut mielihyvää vieraiden kielten sorinan kuuntelemisesta, eksoottisten ruokien tuoksuista, ihmispaljoudesta, liikenteen kaoottisuudesta ja eksyksissä vaeltamisesta. Olen ”kadonnut” arjesta uppoutumalla kaupunkimaisemaan – ajelemalla päämäärättömästi metrolla, raitiovaunulla tai bussilla, kunnes ilta on koittanut, ja on ollut pakko päättää kaupunkimaiseman huuma ja kysellä vastaantulijoilta neuvoja paluureitin löytämiseksi majapaikkaan. Myös Johanna Röholm nauttii kaupungin tarjoamasta mahdollisuudesta monimuotoisen ympäristön vapaaseen tutkimiseen: ”Kävelen paljon päämäärättömästi ja etsin vain jotakin, joka tulee ja jää mieleen. Se saattaa olla pieni puisto jonkin vilkkaan kadun varrella tai syrjäinen ravintola sillan kupeessa. Pienet varjoisat kujat köynnöskasveineen ovat kuin täynnä tapahtumia, jotka ovat jääneet ilmaan leijumaan. Jos tuollaisen kujan läpi kävelee iltapäivisin, lounastavien­ ihmisten jo poistuttua paikalta, voin aistia jotain erityistä. Kuin kaikki olisivat menneet viettämään siestaa ja pöydät odottaisivat vain uutta kattausta pienen lepohetken jälkeen”, Johanna kuvailee. ”Minulle Pariisi on erityinen paikka, ennen kaikkea tuoksujensa puolesta. En ole missään muualla kokenut niin rikas- tukilinj a 1 ? ? 2010 l ta ja vaihtelevaa tuoksumaisemaa”, Johanna hehkuttaa. ”Käyn yleensä myös joko divareissa tai kirjakaupoissa, ihan vain tuoksuttelemassa. Myös Pont Neuf eli rakastavaisten silta on iltahämärissä erityisen aistillinen paikka”. Vuodenajat elävöittävät karun luonnon Elämyksellisiä maisemanautintoja saa Suomen maaseudulla joka vuodenaikaan. Kesällä voi istua laiturilla tyyntä järvenpintaa tuijotellen ja linnun laulua kuunnellen tekemättä mitään, tai lähteä koiran kanssa lenkille peltojen keskelle pölyävää hiekkatietä pitkin. Myös patikoiminen kevättalvella koiran kanssa järven jäällä kirkkaassa auringonpaisteessa ja pakkasessa tuottaa paljon mielihyvää. Johanna Röholmille taas merimaisema on erityisen merkityksellinen. Talvi ja meri ovat vahva yhdistelmä: ”Tyrskyvuoren ranta ja sen tuoksut ja tilallisuus on ainutlaatuinen kokemus etenkin alkutalvella aamupäivällä, juuri kun aurinko nousee. Myös sydäntalvella oloni on mahtava, kun meri on jäässä ja ilmassa tuoksuu pakkanen. Lumi narskuu kenkien alla ja oudot linnut huutelevat kaislikoista." Luomisvoimaa maisemasta Johanna Röholmille luontoelämykset antavat myös aiheita ja aineksia teatterityöhön. ”Kun istuskelee sileillä kallioilla kesäisin ja tuijottelee merelle kenenkään häiritsemättä laineiden kohina ainoana äänenä ympärillä, kaikki muu häviää. Maisema mielikuvana ja sitä kautta tulevana kokemuksena on niin vahva, ettei sitä voi edes kuvailla samalla tavoin kuin se silmille näyttäytyy.” Perinteisesti taiteilijat ovat hakeneet luomisvoimaa heille merkityksellisistä maisemista, kuten Kolin vaaroilta, pittoreskista maalaisidyllistä tai vaikkapa Pariisin latinalaiskortteleista. Niiden tuottamat elämykset leimaavat kokonaisia kuvataiteen ja kirjallisuuden virtauksia. Muillekin kuin taiteilijoille maisema voi tuottaa kokonaisvaltaisen aistielämyksen, ja parhaimmillaan tunnetilan, joka sulkee kaiken muun ulkopuolelle. Minä olen päässyt tähän vahvaan tunnetilaan monissa paikoissa: Pielisen äärellä Ukko-Kolin laella, Kuusamossa Oulangan kansallispuiston kuohuvien koskien partaalla, Andien ja Pyreneiden jylhillä rinteillä, Rio de Janeiron ja Buenos Airesin sykkeessä. Mutta ehkä ihan erityisesti kesämökillä kauniissa Pohjois-Karjalassa, jäiden lähtöä seuraillen. 29
• Lukija foorumi Tällä palstalla julkaisemme kirjeitä lukijoilta ja tukea saaneilta henkilöiltä. Kirjeet ja kuvat voi lähettää postiosoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi, Koskelontie 19 A, 02920 Espoo tai toimitus@ tukilinja.fi kannettavaan tietokoneeseen, monitoimilaitteeseen, ja mukana tulleisiin ohjelmiin. SYDÄMELLISESTI KIITOS TUKILINJALLE! Lämpimin terveisin, Sari Suominen, Kuopio Apuraha taiteen tekemiseen Kiitän teitä apurahastani joka mahdollistaa materiaalihankinnat ja taiteen teon jatkumisen!! Toivotan teille ja lukijoille hyvää talven odotusta ja joulua 2009!! Kiitoksin, T. Kemppainen, kuvataiteilija Kannettava tietokone työllistymisen tueksi Voi kiitos!!! Tarja Puustinen 15-vuotias Anton lähetti lukijoille kiitoksensa. Tietokone koululaiselle Kiitos ja hyvää Uutta vuotta! Anton Trygg Tietokone lapsen kuntoutumisen tueksi Hei Tukilinjan väki !!! Olen Mari , 8 v. , Pirkkalasta. Äidin avustuksella anoin tietokonetta itselleni edistääkseni puheen ja kirjainten oppimista. Tietokoneen avulla voin oppia lisää myös numeroista ja laskemisesta hyvien ja hauskojen opetusohjelmien myötä. Olimme todella innoissamme kuullessamme saavamme koneen – joten SUURKIITOS upeasta koneesta. Toivotan teille koko lehden väelle antoisaa,iloista ja mukavaa Joulun aikaa . Terveisin, Mari Siltanen Tietokone arjen avuksi ja kirjoittamiseen Kiitokseni! En pysy sanoin kuvailemaan onneani apurahastanne 30 Apuraha virkistysmatkan kustannuksiin Terveisiä täältä Luoston kauniista syksystä. Olemme nauttineet ulkoilusta ja kylläkin vähäisestä ruskasta. Retkemme ei taaskaan olisi onnistunut ilman tukeanne, kiitos siis teille. Terveisin, Kanervakoti ja Niittykoti Tietokonelaitteisto kirjan kirjoittamiseen Lämmin kiitos saamastani yllätyspaketista! Tullessani lääkärikäynniltä täällä odotti kasa paketteja, ystäväni oli paikalla ne vastaanottamassa. Parin päivän päästä tuli teiltä kirje, jossa ilmoitettiin minulle olevan tulossa tietokone! Tämä on todella hienoa. Nyt pääsen mesen kautta pitämään yhteyttä ystäviini, ja ensi vuoden puolella aloitan allergiakeittokirjan tekemisen. Kysymys: Apuraha tukikodin retkeen Saimme Tukilinjafoorumilta osa-apurahan 2009 virkistysmatkaan Viron Tallinnaan. Olimme lokakuussa 4 päivää kylpylässä nauttien hyvästä ruuasta ja hoidoista. Ilman Tukilinjan apurahaa emme olisi pystyneet järjestämään tällaista matkaa asukkaillemme. "Kiitos on sana pieni ja vähäinen, kuitenkin tahdon lausua sen!" Terveisin Kouvolan tukikoti, asukkaat ja henkilökunta Vielä en paljon ole ehtinyt konetta käyttää, kun on ollut joululahjojen valmistelut vielä kesken. Hyvää alkavaa vuotta sinne Tukilinjalle ja rauhallista joulun aikaa! Lämpimin terveisin, Ulla Koskela, Turku Tietokone mediaopintojen tueksi Kiitokset! Olen erittäin kiitollinen tällaisesta toiminnasta, jota Tukilinja harjoittaa. Oma tilanteeni oli hankala. Eräistä tapahtumista johtuen­ jouduin tilanteeseen, jossa olen ilman tietokonetta. Ja konehan on audiovisuaalisen alan opiskelijalle todella tärkeä väline. Ilman sitä ei oikeastaan voi opiskella. Onneksi tilanteesta tuli vain hetkellinen, koska Tukilinja tuli apuun. Eli anomukseni tietokoneesta ohjelmistoineen hyväksyttiin, ja sehän oli hyvin merkittävä asia. Omista tämänhetkisistä rahavaroistani en olisi voinut hankintaa tehdä. Uskon myös, että tämä asia vaikuttaa välillisesti työllistymiseen. Toivoakseni Tuklinjan toiminta on mahdollista myös jatkossa. Ystävällisin terveisin, Mika Piipponen, audiovisuaalisen alan opiskelija "Tulisiko 'erilaisten' kilpailla eri sarjoissa, kuten Talentkisan yhteydessä eräs kolumnisti toivoi?" Mitä sinä vastaat? Mitä muut vastasivat: 1. Ei. Jokainen joka haluaa mukaan kisaan ja kelpaa siihen, on siellä omalla vastuullaan. Se on tasaveroisuutta. 2. Ehkä, sillä viihteellinen media käyttää puolustuskyvyttömiä ihmisiä helposti hyväkseen.. 3. Ei, mutta järjestäjien pitäisi tarvittaessa kustantaa psykologin tukea kilpailijoille.. 4. Kyllä, sillä vammaisia ja erilaisia ihmisiä pitää suojella eikä se mahdollista aitoa kilpailua ja suoraa puhetta. 46 % 27 % 16 % 11 % Kysely oli esillä Tukilinjan nettisivuilla joulu-tammikuussa. tukilinj a 1 ? ? 2010 l
• Kevät Tässä kehossa on kevään tuoksu, johon sisimpäni pukeutuu. Tuskaisuuden vetoketju on auennut avoimeksi. Uskallan huutaa vellovat värini sateenkaariksi, joista ne ovat ennemmin tippuneet pisaroina mereksi. Tuuli leikkii hiuksieni kanssa. Siipeni aukenevat ilmavirran vietäväksi. Tietokone luovaan työhön Tervehdys! Kiitos oikein paljon konepaketista. Kannettavasta tietokoneesta ja tulostimesta on minulle todella paljon apua, ja elämäni on helpottunut. Voin lukea lehtiä ja käydä pankin ja Kelan sivuilla. Kone mahdollistaa myös harrastukseni runonkirjoittelun ja kuvien­ tallentamisen. Se on minut innoittanut musiikin tekemiseen uudes- taan. Olen aikoinani tehnyt lauluja ja säveltänyt ne itse. Omakustanne-cd:ni on nimeltään Elämän askelia. Olen myös tallennellut kollaasitöitäni tietokoneeseen, ja tokihan täältä saa myös hyviä ”laihdutusvinkkejä”. Helppokäyttötoiminnot ovat hyviä, kun minulla on ranteissa särkyä ja sormissa nivelrikko. Mieleni on kohentunut huomattavasti. Kiitokseksi laitan teille runoni Kevät, ja siihen kuuluvan kollaasityöni. Kollaasinäyttelyni oli Oulun Kynnys Galleriassa 10/2008. Tulevaisuudessa haluaisin tehdä runokirjan, ja kuvittaisin sen kollaaseillani. Siihenkin tarvittaisiin rahaa. Toivotan teille oikein hyvää Uutta Vuotta, voimia työelämään ja tähtien tuiketta tulevaisuuteen. Ystävällisin terveisin, Raakel Väinämö Martti Isola. Apuraha kirjan kirjoittamiseen jaksojani viettänyt viimeisten 25 Kiitos Teiltä saamastani tuesta kirjahankkeelleni, jossa kerrotaan vuoden aikana. Kirjaa on mahdollista tilata aivovammastani ja siitä seuransuoraan minulta, p. 040-831 5587 neesta koko maailman näkemitai sähköpostitse: inkilanhovi@ sestä kaksoiskuvana. Lähetän inkilanhovi.fi. Hinta on 15 euroa tässä ohessa kirjani ja kirjeeni, ja postikulut. josta selviävät yhteystietoni, Kirjaa myy myös Suomalaimikäli haluatte tilata kirjojani: nen kirjakauppa. Sekä vammau”Arvoisa vastaanottaja. Olen tuneet että terveet lukijat ovat kirjoittanut uuden kirjan nimeltä kertoneet saaneensa siitä paljon Elämää kaksoiskuvin – kuntoupohdinnan aihetta – mutta myös tusta neljännesvuosisata. Kirja hyvät naurut!” sisältää 38 pienoisesseetä eri Martti Isola tapahtumista ja asioista kuntoutuskeskuksissa, joissa olen hoito- Karaokelaitteet ja tv tukiasuntolaan Esitämme lämpimät kiitokset yhdystyksellemme myönnetystä avustuksesta, jonka olemme käyttäneet karaoke- ja tv-laitteistojen hankintaan. Laitteistot on sijoitettu ryhmäkotimme yhteiseen olohuonetilaan, ja ne ovat ahkerassa käytössä. Ne tulevat varmasti ylläpitämään hyvää yhteishenkeä asukkaiden kesken ja kehittämään heidän ilmaisutaitojaan ja virikkeellisyyttään. Uskomme myös ystäviemme, kuten lähialueiden kehitysvammaisten, vierailujen muodostuvan entistä antoisammiksi. On ehditty pitää jo muutama karaokeilta. Kyllä ovat suosittuja, ei ole kenelläkään silloin muita menoja! Vielä  kerran SUURET KIITOKSET! Ystävällisin terveisin, Vantaan Ruusuhakayhdistys ry Pirjo Juutilainen, pj, sekä kiitolliset asukkaat Jarkko, Sara Maria, Piia, Liisa, Juha, Jouko, Mika, Jaakko & vanhemmat tukilinj a 1 ? ? 2010 l 31
• tukipäätöksiä Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2009 apurahoja ja apuvälineitä yli 430?000 euron arvosta eli noin 36?000 euroa/kk. Tukitoiminta on jatkuvaa. Tukilinja-apurahoja voivat anoa kaikki syrjäyty­misuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. Office-ohjelma 31-vuotiaalle kuntoutujalle mahdollistamaan sairauden vuoksi keskeytyneiden tietojenkäsittelyn opintojen jatkuminen. ? M.S., Vuokatti Tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 8-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisvaikeuksia. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa kotiin tukemaan kuntoutusta ja lukitaitojen kehittymistä. Tuen saaja saa puheterapeutilta kotiharjoitteluun Mini-Lexia -ohjelman sekä lainaksi Symbolikirjoitus-ohjelman. vis-hankkeen musiikkiterapeutin mukaan tuen saajan harjoittelu on tavoitteellista, ja hän omaa erinomaiset taidot säveltää ja sovittaa sekä omaa että muiden ryhmäläisten musiikkia tietokoneen avulla. ? Paakkonen Marko, Huovinrinne Apuraha kuntopyörän hankintaan 37vuotiaalle henkilölle, jolla on vaikeita liikuntakyvyn rajoitteita. Liikuntasihteeri suosittelee kuntopyörän hankintaa. Terveyskeskuksesta sellainen on saatu lainaan vain lyhyiksi ajoiksi. ? Tapaninaho Mikko, Helsinki ? Luostarinen Anja, Helsinki Marraskuu 2009 ? Pirilä Jorma, Muhos Apuraha juoksumaton hankintaan 20vuotiaalle urheilijalle, joka on voittanut useita mitaleja kehitysvammaisten juoksun SM-kilpailuissa. Tuen saaja on valittu vammaisurheilijoiden yleisurheilun valmennusryhmään. ? Westerback Caroline, Norra Vallgrund Tietokone, monitoimilaite sekä Officeohjelma 11-vuotiaalle koululaiselle, jolla on lukihäiriö. Hän saa tarvittavat ohjelmat Vaasan Tikoteekista. Kannettava tietokone, monitoimilaite sekä Office-ohjelma monisairaalle eläkeläiselle tukemaan itsenäistä selviytymistä. Sairaudet ja vammat rajoittavat liikkumista kodin ulkopuolella. ? Palm Hemmi, Helsinki Kannettava tietokone, lasertulostin, Kirjoita ja kuuntele- sekä Office -ohjelmat 61-vuotiaalle harrastajakirjoittajalle, jolle käsin kirjoittaminen on vaikeaa pitkäaikaissairauden vuoksi. Erilaisten oppijoiden liiton puheenjohtaja suosittelee hänelle tietokoneen hankintaa tukemaan kuntouttavaa kirjoitusharrastusta. Musiikin tekemiseen ja nauhoittamiseen soveltuva tietokone 30-vuotiaalle kuntoutujalle työllistymisen tueksi sekä mahdollistamaan musiikkialan teknologian opinnot Sibelius Akatemian avoimessa yliopisto-opetuksessa. Työvalmentaja suosittelee hakeutumista musiikin opintojen pariin. ? Mutanen Mika, Muurame Apuraha mopoauton hankintaan 38vuotiaalle toimintarajoitteiselle kuljetusyrittäjälle. Tuen saajan yritys vastaa kunnan kotihoidossa olevien vanhusten ateriapalvelun kuljetuksista. Hakijan perheessä on yrittäjiä, joiden kautta hän on aiemmin harjoittanut matonkudontaa ja ruohonleikkuuta. ? Lindroos Riitta ja Jari, Haarajoki ? Väinämö Raakel, Oulu Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 43-vuotiaalle kuntoutujalle yhteydenpitoon ja mielekkääseen vapaa-ajan viettoon. ? Tolvanen Juho, Joensuu Apuraha harrastusmenoihin 19-vuo­ tiaal­le, tuetusti asuvalle kuntoutujalle, joka on parhaillaan työharjoittelussa. ? Jäntti Simo-Samppa, Helsinki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 29-vuotiaalle kuntoutujalle valmentavien ja kuntouttavien opintojen ja työllistymisen tueksi. Kouluttaja suosittelee hankintaa. ? E.T., Nokia Apuraha auton korjauskustannuksiin kuntoutujalle, joka tarvitsee työssään autoa. ? Päivänranta Ari, Vantaa Kannettava tietokone, lasertulostin ja 32 Tietokone, valokuvatulostin, piirtopöytä sekä Office-ohjelma avioparille, joista kumpikin on kuntoutumassa vaikeista sairauksista. Tietokone on tarpeen yhteydenpidon ja asioinnin tueksi sekä valokuvausharrastuksen jatkamiseen. Tavoitteena on paluu työelämään. ? Hannonen Tatu, Kempele Apuraha moottorikelkkaan liitettävän reen hankintaan ja muutostöihin 21vuotiaalle henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Fysioterapeutti suosittelee hankintaa, sillä liikkuvassa reessä istuminen kehittää tuen saajan vartalon ja pään hallintaa sekä istumatasapainoa. Reki edesauttaa myös perheen yhteistä talviliikuntaa ja palvelukodin vapaaajan toimintoja. ? Rikama Nisse, Helsinki Apuraha tietokoneen ja oheislaitteiden hankintaan 49-vuotiaalle kuntoutujalle bänditoiminnan ja musiikkiharrastuksen tueksi. Niemikotisäätiön El- tukilinj a 1 ? ? 2010 l ? Eräranta Aino Kaarina, Kotka Apuraha matkapuhelimen hankintaan monia sairauksia sairastavalle henkilölle helpottamaan yhteydenpitoa ja asioi­ den hoitoa. ? A.E., Artjärvi Kk Kannettava tietokone, värilasertulostin sekä Office-ohjelma 58-vuotiaalle henkilölle, jonka pitkäaikaissairaus heikentää toimintakykyä. Tuen saaja on aktiivinen vammaisten ja vanhusten asioissa. Diakonin mukaan hänen panoksensa kunnan esteettömyyskartoituksen toteutuksessa on ollut tärkeä. ? Moilanen Roosa, Rymättylä Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma kotitehtävien tekemisen ja kielellisen kuntoutumisen tueksi 14-vuotiaalle koululaiselle, jolla on dysfasia. Hän saa tarvittavat ohjelmat Turun erityisosaamiskeskus Suvituulesta. ? N.J., Kuopio
• Tietokone, lasertulostin sekä Office-ohjelma 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on kielellisen kehityksen vaikeuksia. si vaihtamassa ammattia. Erityisoppilaitoksen opettaja suosittelee hankintaa. ? Koskela Ulla, Turku ? Vähäsantanen Juho, Leineperi Kannettava tietokone, lasertulostin sekä Office-ohjelma 11-vuotiaalle koululaiselle, jolla on lukivaikeus. Koulussa tietokoneet ovat aktiivikäytössä, ja osa kotitehtävistäkin annetaan sähköisesti. Opettaja suosittelee tietokoneen hankintaa harjaannuttamaan kielenkehitystä sekä helpottamaan muistiinpanojen tekemistä. Oikolukuohjelmasta on tuen saajalle apua kirjoittamisessa. ? M.J., Kajaani Tietokone, lasertulostin sekä Office-ohjelma 22-vuotiaalle kuntoutujalle tukemaan itsenäistä elämää, yhteydenpitoa sekä alkavia liiketalouden opintoja. ? L.T., Nummela Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 16-vuotiaalle, valmentavassa koulutuksessa olevalle opiskelijalle. Ammattiopiston lehtori suosittelee kannettavan tietokoneen myöntämistä tukemaan tietotekniikkataitoja ja itsenäistymistäa. ? H.I., Kajaani Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 23-vuotiaalle kuntoutujalle tukemaan sairaudesta kuntoutumista, asiointia ja sosiaalista elämää. ? Hyyrynen Sami, Helsinki Graafisen alan Adobe CS4 -ohjelmisto ja sitä käsittelevä opaskirja 27-vuotiaalle, vastavalmistuneelle liikuntarajoitteiselle kuva-artesaanille mahdollistamaan itsenäinen työnteko. Graafisen suunnittelun opettaja Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskuksesta suosittelee hankintaa. ? Raappana Janne, Kajaani Kannettava tietokone, lasertulostin sekä Office-ohjelma 41-vuotiaalle kuntoutujalle. Tuen saaja osallistuu vapaaehtoistyöhön ja on parhaillaan työkokeilussa. Tavoitteena on paluu työelämään. Tietokone, lasertulostin sekä Office-ohjelma 51-vuotiaalle kuntoutujalle harrastustoiminnan mahdollistamiseksi sekä yhteydenpitoon ja tiedonsaantiin. Tavoitteena on tehdä ruokakirja ruokaaineallergikoille. ? Etelämäki Ninni, Hämeenlinna Apuraha matkakustannuksiin 19-vuotiaalle opiskelijalle, jonka töitä on valittu MYSCAPE-taideprojektin näyttelyyn Glasgowiin tammi-helmikuussa 2010. Näyttelyyn on valittu 20 tuetusti taidetta tekevää henkilöä ympäri Eurooppaa. Kiipulan ammattiopisto osallistuu tulkkina ja avustajana toimivan saattajan kuluihin, ja taidekeskus Kettuki osallistuu mukaan lähtevän taideopettajan matkakuluihin. Tietokone, värilasertulostin sekä kuvankäsittely- ja Office-ohjelmat 46-vuo­ tiaalle audiovisuaalisen alan opiskelijalle, joka on liikuntarajoitteiden vuok- ? Van der Steen Susanna, Tavastila Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 13-vuotiaalle koululaiselle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla. Tietokone mahdollistaa yhteydenpidon toisella paikkakunnalla sijaitsevasta oppilaskodista kotiin. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen myöntämistä. ? Markelin Tuomo, Helsinki Yritystoiminnassa tarvittava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma kirjanpitoalan ja viestinnän yrittäjälle, joka käyttää sähköpyörätuolia. ? Hassinen-Marjomaa Marja, Ukkola Apuraha 45-vuotiaalle, pitkäaikaissairaudesta kuntoutuvalle kuvataiteilijalle suunnitteilla olevaan myyntinäyttelyyn valmistettavien grafiikan teosten materiaaleihin ja työvälineisiin. Lääkäri suosittelee apurahan myöntämistä. Tuen saaja on jo toteuttanut useita taidenäyttelyjä ja toiminut aktiivisesti paikallisissa taideyhdistyksissä. ? Viljanen Janne, Hapuoja Kannettava tietokone, lasertulostin, Office-ohjelma sekä erillinen hiiriohjain 12-vuotiaalle koululaiselle tukemaan lukitaitojen kehittymistä. Hänelle suositellaan tietokoneen hankintaa myös tiedonhakuun, vapaa-aikaan ja yhteydenpitoon. ? Rauhala Eerika, Kittilä Osa-apuraha kannettavaan tietokoneeseen, lasertulostimeen ja Officeohjelmaan 16-vuotiaalle lukiolaiselle, joka käyttää kuulolaitetta. Tietokone helpottaa vieraiden kielten opiskelua, kun opettajat voivat tarjota lisäharjoitusmateriaalia ja tehtäviä sähköisessä muodossa. ? Kettunen Saara, Kouvola ? Piipponen Mika, Helsinki ja toimii tällä hetkellä ruotsinsuomalaisen seurakuntatyön 40-vuotisjuhlakirjan päätoimittajana, ja työ rasittaa käsiä. Kymenlaakson sairaanhoitopiiri ei ole myöntänyt maksusitoumusta toimintaterapeutin suositteleman hiiriohjaimen hankintaan. Apuraha tietokoneella kirjoittamista helpottavan Mouse Trapper Advance -hiiriohjaimen hankintaan entiselle free­ lance-toimittajalle, jonka pitkäaikaissairaus rajoittaa toimintakykyä. Tuen saa- tukilinj a 1 ? ? 2010 l Joulukuu 2009 ? Lindgren Päivi, Helsinki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma pitkäaikaissairaalle henkilölle asioiden hoitoon ja yhteydenpitoon. Sosiaalityöntekijä suosittelee koneen hankintaa myös mahdollistamaan sairauteen ja sen hoitoon liittyvän ajankohtaisen tiedon hankinnan sekä mahdollistamaan vertaistuen saamisen. ? P.T., Helsinki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma päivittäisten asioiden hoitoon ja kuntoutumisen tueksi henkilölle, joka on työharjoittelussa. Työkeskuksen johtaja sekä Elvis-hankkeen projektityöntekijä suosittelevat hankintaa. Tietokoneen käyttötaitoja tuen saajan on mahdollista harjoitella Mieli töihin -kursseilla ja klubitalossa. ? Hänninen Kalle, Paimio Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 5-vuotiaalle liikuntarajoitteiselle lapselle oppimisen ja harrastamisen tueksi. Tietokone tulee jatkossa olemaan hänelle myös kommunikoinnin ja koulunkäynnin apuväline, joten sen käytön harjoitteleminen on hyvä aloittaa varhain. 33
• tukipäätöksiä APURAHOJA INTEGRAATION EDISTÄMISEEN: ? Vammaisfoorumi ry, Helsinki Apuraha yhteiskunnalliseen vaikuttamistoimintaan Vammaisfoorumi ry:lle, jonka jäsenenä on 28 kansallista vammaisjärjestöä. Vammaisfoorumi ei saa perustoimintaansa tukea miltään julkiselta taholta. Sen tavoitteena on edistää vammaisten ihmisten yhteiskunnallista tasaarvoa ja yhdenvertaisen osallistumisen mahdollisuuksia esimerkiksi antamalla lausuntoja lakien valmistelua varten sekä osallistumalla yhteiskunnalliseen keskusteluun ja vaikuttamiseen sekä kotimaassa että kansainvälisissä verkostoissa. ? Aikuis-Malike, Tampere Apuraha Kartski-laskettelukelkan hankintaan Aikuis-Malike-toimintaan. Vaikeavammaisille aikuisille soveltuvaa kelkkaa voi vuokrata Malike-vuokraamoista. Aikuis-Maliken lähtökohtana on kaikkien ihmisten oikeus monipuoliseen ja aktiiviseen elämään. Päämääränä on löytää hyviä toimintavälineitä ja käytäntöjä arkiseen liikkumiseen ja ulkoiluun muiden mukana. ? Tähtisumu ry, Espoo Apuraha lasten ja nuorten teatterikasvatusyhdistys Tähtisumu ry:n kansainvälisen yhteisproduktion suunnitteluja harjoittelumatkoihin. Tarkoituksena on luoda brittiläisen ja yhdysvaltalaisen ryhmän kanssa yhteistyönä esitys, jossa vammaisuutta käsitellään burleskista näkökulmasta. Esityksellä pyritään laajentamaan ihmiskuvaa ja käsittelemään vammaisuuteen liittyviä tabuja huumorin keinoin. Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma lukitaitojen kehittymisen tueksi 10-vuotiaalle koululaiselle, jolla on tarkkaavaisuuden ongelmia. Opettaja auttaa kuntouttavien ohjelmien hankinnassa, ja kuntoutusohjaaja ohjaa harjoittelua kotikäynneillä. ? Hovi Riitta, Hamina Kannettava tietokone, lasertulostin sekä Office-ohjelma 8-vuotiaalle koululaiselle koulunkäynnin sekä mielekkään vapaa-ajan vieton välineeksi.Tuen saaja joutuu leikkausten vuoksi viettämään paljon aikaa sängyssä. ? Halonen Petteri & Siiri, Niittylahti Tietokone, lasertulostin, kuulokkeet sekä Office-ohjelma ja kaksi kuntouttavaa peliä 7- ja 9-vuotiaille sisaruksille, joilla on tarkkaavaisuuden ongelmia sekä lukivaikeus. Opettaja ja lääkäri suosittelevat tietokoneen hankintaa tukemaan lukitaitojen harjoittelua kotona. ? Mahdollisuus lapselle ry, Helsinki ? Kivilä Antti, Turku ? Pyörälä Sisko, Alpua Tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma kommunikoinnin ja asioinnin tueksi henkilölle, jonka toimintakyky on alentunut näön heikkenemisen vuoksi. Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 18-vuotiaalle opiskelijalle tukemaan sosiaalista kanssakäymistä. Lukeminen ja kirjoittaminen sujuvat, ja opiston ohjaajat auttavat tietokoneen käytössä. Erityislinjan lehtori suosittelee tietokoneen myöntämistä myös tuomaan sisältöä vapaa-aikaan. ? Viitanen Jari, Kotka Digitaalisen järjestelmäkameran runko ja muistikortti ammatillisten opintojen ja tulevan ammatillisen toiminnan tueksi Keskuspuiston ammattiopiston audiovisuaalisen viestinnän opiskelijalle. Osaston esimies suosittelee hankintaa. ? Saastamoinen Sanna, Runni Apuraha ratsastussimulaattori-harjoitusvälineen hankintaan Mahdollisuus Lapselle ry:lle. Simulaattoria lainataan vammaisten lasten kotiharjoitteluun. Hevosen liikkeen kaltaista liikettä rytmisesti tuottava laite kehittää vartalon lihasten, selkärangan ja lantion liikkuvuutta, hallintaa ja kestävyyttä. Laitteen säännöllinen käyttö edistää istuma-asennon ja pystyasennon tasapainoa sekä lonkkien liikkuvuuden ylläpysymistä. Näin se parantaa liikkuvuuden ja pystyasennon ylläpitoa liikuntavammaisilla lapsilla. Kannettava tietokone, web-kamera, lasertulostin ja Office-ohjelma 13-vuo­ tiaalle koululaiselle, jonka etenevä kuulo- ja näkövamma vaikeuttavat koulunkäyntiä. Opettaja suosittelee hänelle tietokoneen hankintaa. Kannettava tietokone, lasertulostin, erillinen valkopohjainen näppäimistö ja hiiri sekä Office-ohjelma 28-vuotiaalle opiskelijalle, jolle tietokoneen näppäimistö on paras kirjoitusväline kä­sien vapinasta ja näön ongelmista johtuen. Tietokoneen ja internetin käytöstä on tukea vapaa-ajan vietossa, koska tuen saajalle sopivaa selkomateriaalia ja yhteyksiä löytyy helpoimmin tätä kautta. ? Roponen Janne, Siilinjärvi ? Yli-Pukka Satu, Vantaa Kannettava tietokone, lasertulostin, erillinen hiiriohjain ja Office-ohjelma 26-vuotiaalle henkilölle, jonka vammat ja sairaudet rajoittavat kynällä kirjoittamista sekä liikkumista. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen myöntämistä tekstin tuottamisen apuvälineeksi sekä sosiaalisten suhteiden ylläpitoon. Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 26-vuotiaalle henkilölle kuntouttavien ja työelämään ohjaavien opintojen tueksi. Lääkäri ja kouluttaja suosittelevat tietokoneen hankintaa tukemaan myös tulevaa työllistymistä. ? H.K., Kankaanpää ? Puominen Petra, Ranua ? K.R., Järvenpää ? Kuusela Johanna, Mäntyharju 34 tukilinj a 1 ? ? 2010 l ? Trygg Anton, Helsinki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 15-vuotiaalle, pyörätuo­ lia käyttävälle koululaiselle koulutyön tueksi, tiedon hakuun, kirjoitusvälineek­ si sekä mielekkään vapaa-ajan tueksi. Näppäimistöllä kirjoittaminen sujuu tuen saajalta paremmin kuin kynällä kirjoittaminen. Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma pyörätuolilla liikkuvalle henkilölle, joka toimii Pohjois-Satakunnan vammaisneuvoston sihteerinä sekä oman paikakuntansa ms-kerhon liikuntavastaavana.
• Apuraha kahden erilaisen tulostimen hankintaan henkilölle, joka suunnittelee ja tulostaa paljon erilaisia asiakirjoja, esitteitä ja graafisia tuotteita, kuten joulukortteja. Tuen saaja on tällä hetkellä työelämävalmennuksessa. ? Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry, Helsinki Apuraha vaikeavammaisten lasten ja nuorten musiikkikerhon toiminnan tukemiseen. Apurahalla hankitaan musiikkivälineitä sekä musiikin harrastamisessa tar­vittavia apuvälineitä. Omatoiminen musiikin harrastaminen virkistää, kuntouttaa ja kehittää lasten koordinaatiota sekä aistien käyttöä. Jaatinen ylläpitää monitoimikeskus Majaa. Sen esteettömät tilat mahdollistavat toiminnan perheille, joissa on vaikeavammaisia lapsia. ? Salojensaari Pirkko, Isokyrö Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma pitkäaikaissairaalle henkilölle asioiden hoitoon ja yhteydenpitoon. Fysioterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa myös aktivoimaan käsien käyttöä ja tukemaan kuntoutumista. pitämistä esimerkiksi kaukana asuviin isovanhempiin. ? Mertanen Paavo, Hukkala Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 19-vuotiaalle erityisammattikoulun valmentavan linjan opiskelijalle. Tietokone tukee nuoruusikään liittyvää verkostoitumista ja itsenäistymistä. Tuen saaja osaa käyttää tietokonetta monipuolisesti. Hän myös harrastaa musiikkia aktiivisesti, ja pitää esimerkiksi opiston asuntolassa musiikkiklubia. ? Räty Piia, Joensuu Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 19-vuotiaalle kuntoutujalle. Asiantuntijat suosittelevat hänel- Jaloittelua le tietokoneen hankintaa kuntoutumisen tueksi sekä apuvälineeksi verkostoitumiseen, asiointiin ja tuleviin opintoihin. ? Takala Timmo, Pori Apuraha kuntouttavaan musiikkiterapiaan 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on vuorovaikutuksen vaikeuksia. Lääkärin suosituksesta huolimatta hänelle ei ole myönnetty musiikkiterapiaa Kelan, Porin perusturvakeskuksen tai Satakunnan sairaanhoitopiirin kautta, koska niiden mukaan hakija (joka saa korotettua vammaistukea) ei ole vaikeavammainen. Vammaispalvelu puolestaan ei ole sitä myöntänyt, koska katsoo musiikkiterapian kuuluvan lääkinnälliseen kuntoutukseen. Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. ? Lampinen Toni, Joensuu Apuraha kitaran hankintaan 30-vuo­ tiaalle kuntoutujalle, joka haluaa palata mieluisan harrastuksen pariin. Lääkäri ja psykologi suosittelevat soittimen hankintaa mielekkään ja kuntouttavan vapaa-ajan toiminnan mahdollistamiseksi. ? Porkka Mika, Helsinki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 21-vuotiaalle opiskelijalle, jolla on liikuntarajoite. Fysioterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa mahdollistamaan liiketalouden perustutkinnon sujuvan loppuun suorittamisen sekä runojen kirjoittamisen. Tavoitteena on opinnäytetyön tekemisen lisäksi oma runokokoelma. ? Kauneela Jenna, Vantaa Kannettava tietokone, lasertulostin, web-kamera ja Office-ohjelma 10-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen ja kielen kehityksen vaikeuksia. Näppäimistön käyttö on hänelle helpompaa kuin kynällä kirjoittaminen etenkin silloin, kun nivelet ovat tulehtuneet. Web-kamera auttaa yhteyksien tukilinj a 1 ? ? 2010 l 35
• Tukilinja-lehteä on julkaistu vuodesta 1996 Tukilinja-lehden julkaiseminen alkoi edellisen laman loppuvaiheissa vuonna 1996, jolloin valtiovalta toivoi kansalaisjärjestöjen ottavan entistä enemmän vastuuta syrjäytymisalttiiden kansalaisryhmien oloista. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja Tukilinjan tuotolla alettiin edistää vammaisten ja osatyökykyisten suomalaisten kouluttautumista ja pääsyä työ­elämään. Tukilinja jakaa tukea joustavasti. Yksilöllisyys onkin hakemusten käsittelyssä tärkeää, sillä monesti tuen hakijat ovat yhteiskunnan tukien näkökulmasta väliinputoajia. Vaikka yhteiskunnan muutos on ollut hidasta, tällä tukitoiminnalla on saatu aikaan monia yksilöllisiä menestystarinoita. Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa myös erityisaikakauslehtenä. Se levittää sekä laajalle yleisölle että alan ammattilaisille tietoa vammaisuuteen ja toimintarajoitteisiin liittyvistä yhteiskunnallisista muutoksista ja hyvistä toimintamalleista. Työllistymisen kannalta kehitys on ollut hidasta. Tutkimusten mukaan joka kolmannen vammaisen ihmisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella heistä vähintään kohtalainen. Silti vain vain 17??% työikäisistä vammaisista suomalaisista on mukana palkallisessa työelämässä. Kynnys on korkea, kun esimerkiksi Tanskassa osatyökykyisistä 58?% on töissä. Jos sosiaaliturvan ja palkan yhteensovittamista koskevat lait ja työelämän asenteet sen sallisivat, noin 30?000 työkyvyttömyyseläkeläistä siirtyisi Suomessakin mielellään mukaan työelämään. Työelämään pääsyä odottelee esimerkiksi noin 1?000 korkeakoulutettua vammaista henkilöä. Vuosina 1996–2009 on Tukilinjan apurahoina jaettu lähes 5 miljoo­naa euroa. Vuonna 2009 tukena myönnettiin yli 430?000 euroa, eli noin 36?000 euroa kuukaudessa. Tukilinjan tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa tasa-arvon lisääntymiseen Suomessa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Tukea yksityishenkilöille ja integraatiohankkeille Tukilinjafoorumi myöntää kuukausittain apurahoja ja apuvälineitä. Hakemuksesta myönnettävä tuki on tarveharkintaista. Apurahoilla pyritään tukemaan vam­man tai pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteisten henkilöiden yksilöllistä työllistymistä joko palkkatyöhön, itselliseen työhön, kuntouttavaan työtoimintaan tai palkattomaan toimintaan. Tukea voivat hakea myös samoja päämääriä edistävät yhteisöt ja järjestöt Tukea voidaan myöntä myös integraatiota eli tasaveroista osallistumista tukeville hankkeille. Integraatioapurahan hakijan ei tarvitse itse olla vammainen ihminen, mutta tuen kohteena olevan toiminnan tulee joko tukea tai TILAAJAPALVELU P. 09 - 3487 2722 tai www.tukilinja.fi tukilinja 36 edustaa tasaveroista osallistumista. Integraatioapurahoilla voidaan tukea koulutusta ja työllistymistä, mutta myös taiteen, kulttuurin, tutkimuksen ja vapaa-ajan hankkeita. Esimerkiksi tutkimusapurahan hakuperusteena voi olla tutkijan vammaisuus, tutkimusaihe tai toteutustapa. Tukilinja ottaa jatkuvasti vastaan apurahahake­muksia. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin internet-sivuilla www.­tukilinja.fi. Lisätietoa voi kysellä myös puhelimitse tai sähköpostilla (ks s. 2). Vapaamuotoisen kirjalliset hakemukset liit­teineen lähetetään osoit­teella: Tukilinja-lehti?/?Tukilinjafoorumi? Koskelontie 19 A, 02920 Espoo