Tukilinja 2/2010 - Lehtiluukku.fi

TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 2 s. ? huhtikuu ––– toukokuu 2010 26 Isovanhemmalla on aikaa lapselle s. 18 Näin keskustelet selkokielellä s. 23 Toimivilla kalusteilla syntyy toimiva koti
t Kansi Ulos ja lenkille! tukilinja Nro 2 / huhtikuu – toukokuu 2010 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry. Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. P. 09-3487 0314 (klo 8.30–14.30) tai vktt@tukilinja.fi Tukilinjan tilaajapalvelu: P. 09-34872722 (ma-to klo 8.30–15.30, pe klo 8.30–14.30). Yhteys muina aikoina: www.tukilinja.fi, tilaajapalvelu@tukilinja.fi, Postiosoite: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. TUKILINJA-APURAHAt Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi. Tietoa tukitoiminnasta löytyy myös lehden loppusivuilta ja takakannesta. Tukikoordinaattori p. 09-3487 0313, apurahat@tukilinja.fi. Postiosoite: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo. TUKILINJAN toimitus: Koskelontie 19 A, 02920 Espoo Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-3487 2726, toimitus@tukilinja.fi TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa toiminnasta, keskustelua, vierasblogin ja menovinkkejä. TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä puhelin 09-3487?0313. tiistaisin klo 10–12.00 torstaisin klo 13–15.00. Kehitysvammaisten Tukiliiiton suojissa toimiva, mutta kaikkia liikkujia palveleva Malike-toiminta jakaa kaksipäiväisillä kursseillaan tietoa vammaisille ulkoilijoille sopivista liikuntamuodoista ja -välineistä. Kurssit on tarkoitettu sekä ammattilaisille että liikuntarajoitteisten ihmisten lähihenkilöille. Yhtenä päivänä opetellaan sovelletun liikkumisen kesäisiä ja toisella talvisia mahdollisuuksia. Välineitä liikuntaan voi vuokrata Malike-vuokraamoista. Kansikuva: Janne Ruotsalainen. 7 kysymystä tv-sarjasta Toisenlaiset frendit, vastaamassa uutuussarjan 4 tuottaja Anne Wahlström. Tukikohde: Harvinaiset taudit ja vammat ovat yleisiä, kun niiden edustajat lasketaan yhteen. Mutta pikku potilasyh distysten yhteistyö on vasta alussa. Tukilinja tuki "harvinaisten" toista 6 valtakunnallista tapaamista. Decide-pelissä Heurekassa tutkittiin, Erikoispyörät ovat kesän hitti, mutta mitä on tarjolla erilaisille pyö9 räilijöille? Tukikohde: Toimintarajoitteiselle ihmiselle jo lähimetsä voi olla liian kaukana. Liikunnan ja ulkoilun apuvälineistä aikuisille on kova tarve. Tukilinja lahjoitti Malike-toimintaan vuokrattavaksi Kartski-laskettelukelkan, jolla pääsee vauhtiin mukaan. 11 Tukilinjan asialla, hyvää päivää! Kun lehden puhelinmyyjä soittaa, hän ei voi tietää, mikä tilanne on luurin toisessa päässä. Mutta kyllä WWW.TUKILINJA.FI Blogi ja meno vinkit netissä Jari Rummukaiseen (kuvassa) voit tutustua lehden vierasblogissa huhti–toukokuussa. Hän esittäytyy myös tämän lehden sivulla 14. Lue loput netistä ja osallistu keskusteluun. Nettisivuiltamme löydät myös vammaisalan tuoreet meno vinkit sekä mielenkiintoisia vammaisaiheisia uutisia maailmalta. Tilaushinnat: 4 kk 29,10 e 6 kk 38,50 e 1 v 70 e Kestotilaus 70 e?/vuosi Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. 1458-6304 Kirjapaino Jaarli Oy IlmestyY: 6 kertaa vuodessa. Seuraava lehti ilmestyy kesäkuun 1. viikolla. mitä Harvinaiset-päivän pelaajat ajattelivat harvinaisten tautien puutteellisesta lääkehoidosta. Kenen tulisi 8 vastata lääkkeiden kehittelystä? sisäl Info Maailman paras vammaisurheilija; Resonaarin konserttiin yllätysesiintyjiä; Nämä tv-frendit asuvat tukikodissa; Elokuva Elämä pelissä tuo yhteen hienostorouvan ja syrjäytyneen pojan; Lyhty ry:n Helka Liimatta palkittiin; 4–5 it-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä. puhelin 09 3487?0642. torstaisin klo 12–14.00. ISSN Paino Essi Bergius (vas.) ja Susanna Tero nauttivat luistelukelkan vauhdista. tukilinj a 2 ? ? 2010 l
Pääkirjoitus Kun esikoisvauva syntyy vammaisena, on edessä sopeutuminen – niin vauvalla, vanhemmilla kuin isovanhemmillakin (s. 26). ältö asiakaskin voi olla ihmeissäään... Tarinakilpailulla kerättiin Tukilinjan myyjien hilpeitä hetkiä työstään. 15 Selkokieliset keskustelutaidot olivat aiheena Selkokieli ja vuorovaikutus -projektin hauskassa päätösseminaa rissa, jossa yksikään osanottaja ei 18 torkkunut! Näin puhut ja kuuntelet selkokieltä Kuuntele, jaksota, vältä koukeroisia kielikuvia ja sanoja, käytä kuvia äläkä kohtele aikuista lapsena – 10 vinkkiä 20 selkokieliseen keskusteluun. Kalusteiden tilaihmeet auttavat pärjämään kotona, kun toimintakyky ja neliöt ovat rajoitettuja. Toimiva koti -näyttelyssä esitellään nyt, miten kahvinkeittovehkeet voi piilottaa työpöytään tai tietokoneen keittiön kaappiin. Sisäportaatkin voivat toimia 23 pyörätuolihissinä. Isovanhemmalla on aikaa lapselle, joka tarvitsee sitä enemmän kuin muut lapset. Mutta aikaa ja ymmärrystä tarvitsevat usein myös vanhemmat, jotka luovat pelisääntöjään uudessa tilanteessa. Kirjoittaja on 26 vammaisen lapsen isoäiti. Työvoimaa löytyy Suomestakin kansakunnan työuria pidentämään. Vates-säätiön ja Mielenterveyden keskusliiton tuore raportti tarjoaa työkyvyttömiksi hyllytettyjä osatyökykyisiä työelämän resurssiksi. Toimintamalleja löytyy useita. 29 VAKIOT WWW-haku 9 Osoitteita internetin vammaissivuille. Tulilinjalla 10 Tämänkertainen kolumnistimme Jere Äppelqvist pohtii, miksi teoria ei muutu käytännöksi vammaisille. Blogilinjalla 14 Jari Rummukainen kirjoittaa vierasblogia huhti–toukokuussa. Blogi alkaa tässä lehdessä. Lue lisää netistä ja kommentoi! Ruudun takaa 25 Arvioita vammaisaiheisista tv-ohjelmista. Kirjavinkki 17 Uutuuskirjoja, joissa käsitellään toimintarajoitteita. Tukipäätöksiä 32 Tukilinjan myöntämiä apurahoja tammi– helmikuulta 2010. Videouutuuksia 21 Videoita, joissa käsitellään erilaisuutta. Jaloittelua 35 Kaisa Leka piirsi ampu taationsa sarjakuvaksi. Lukijafoorumi 30 tukilinj a 2 ? ? 2010 l Iris Tenhunen Vammaiset ruotuun Katsokaapa seuraavalta sivulta Helsingin Sanomista otettua sitaattia, jossa toistetaan pääkaupunkimme rakennuslautakunnan puheenjohtajan Kauko Koskisen (kok) tyylinäyte kaupunkisuunnittelun alalta. Hän "myöntää", että lautakunta on myötäillyt vammaisten ihmisten näkökantoja – ja vaatii paluuta "ruotuun". Toimittaja Marja Salmelan kirjoittaman jutun mukaan rakennuslupaa odottava talokaunotar, Helsingin tulevan designpääkaupungin imagoa kiillottava rakennusprojekti, on päästetty "kompastumaan" ihan "turhiin rakennusmääräyksiin". Esteettömyyden vaatimukset kun ovat tuoneet muutosvaatimuksia, etteivät ihmiset kompastuisi. Autohallia ei ole saanutkaan rakentaa, kun se olisi tuottanut pihalle korkeuseroja. Ja korttelin vuokra-asukkaille on avattu pääsytie asuntoihinsa kadun puolelta – omistusasuntotalon porraskäytävän kautta. Auts. Kaikki tämä vain siitä syystä, että vammaisia on myötäilty, sanotaan jutussa. Toimittaja on puolestaan myötäillyt haastattelemiaan Kauko Koskista ja rakennusvalvontaviraston päällikkö Lauri Jääskeläistä, eikä ole hyvän toimittajatavan vastaisesti kysynyt kantaa vastapuolelta eli esteettömyyttä puolustavilta tahoilta. Heidän kantansa on tämä: kun uusia asuinrakennuksia rakennetaan, niihin tulisi vaikeastikin liikkuvilla olla helppo sisäänkäynti normaalista porraskäytävästä, ei talon tai pahimmassa tapauksessa koko korttelin kiertämällä löytyvästä takaovesta. Tällainen tasa-arvoinen sisäänpääsy helpottaa esimerkiksi pyörätuolilla liikkuvia, joita – myönnetään – on vähän. Mutta onko näitä vähän: Lastenvaunuja tai rattaita lykkiviä vanhempia? Rollaattoria käyttäviä vanhuksia? Muuttolaatikoita tai uutta televisiota tavarakärryillä kiskovia aktiivikansalaisia? Voisi myös miettiä, onko oikein, että kylään kutsuttu mummo, jalkansa satuttanut ystävä tai vauvaa työntävä äiti joutuu joka kerran kulkiessaan kiertämään pitkän ja työlään reitin sisään, kun vaivatta kulkevat ihmiset käyttävät paraatiovea? Ja onko se edes hyvää designia? Talo ei ole maljakko, vaan hyvän asumisen ympäristö ihmisille. Taisi tämä talokaunotar kompastua ennemminkin osaamiskynnykseensä.
TV-SARJASTA TOISENLAISET FRENDIT Kuva: Tomas Antonsson. "Nyt on peräydyttävä takaisin lain mukaisiin tulkintoihin ja palattava takaisin ruotuun", sanoo rakennuslautakunnan puheenjohtaja Kauko Koskinen (kok). Hän myöntää, että lautakunnan enemmistö on myötäillyt liikaa yhden jäsenensä, Kalle Könkkölän (vihr) ja vammaisten kattojärjestön Kynnys ry:n kantoja esteettömyysmääräysten tulkinnassa. " Helsingin Sanomat 1.3.2010 Anne Wahlström. Vuoden vammaisurheilija Ruotsissa huippusuositun dokumenttisarjaformaatin suomalaisessa ver siossa Toisenlaiset frendit (TV1 25.4. alkaen,ks. viereinen sivu) seurataan tukiasuntolan naapurusten Timon, Sonjan, Mikon Sannan ja Katan hyvän tuulista arkea ja ihmissuhteita. Ohjelman on tuottanut Anne Wahlström. 1. Mistä keksit lähteä tuottamaan tätä sarjaa? "Olen freelance tuottaja, ja vastaava tuottaja Tarja Pääkkönen Metronome Film & Televisionista otti minuun yhteyttä ja tarjosi tuotantoa minulle. Tartuin tilaisuuteen, koska tällaista sarjaa ei ole Suomessa aiemmin tehty. Minullekin tuotanto kehitysvammaisten parissa oli aivan uusi tilanne ja siksi kiinnostava." 2. Oliko vaikea myydä sitä Yleisradiolle? "Ei ollut. Yle oli alusta asti erittäin kiinnostunut, ja he ymmärsivät, että tällainen ohjelmasarja sopii hienosti julkisen palvelun kanavalle. Ylellä on myös meneillään monikulttuurisuuden teemavuosi ja kehitysvammaisuus istui myös siihen ajatukseen." 3. Kyseessä on kansainväliseen levitykseen tarkoitettu ruotsalainen tv-formaatti. Missä muissa maissa sitä ollaan toteuttamassa? 4. Onko sarja Ruotsissa vaikuttanut vammaisten asemaan, ja miten toivot sen vaikuttavan Suomessa? "Toivomme, että murramme hyväntuulisella sarjallamme ennakkoluuloja kehitysvammaisia kohtaan." "En annan del av Köping on valittu kahtena vuonna katsojaäänestyksessä vuoden suosituimmaksi tv-ohjelmaksi Ruotsissa, mikä kertoo paljon ruotsalaisen katso jien asenteesta ohjelmaan." "Helsingin kehitysvammatuki 57 ry:n ja Helena Suosalmen ja Päivi Aalto-Rauhalan avustuksella sopiva asuntola ja pääesiintyjät löytyivät." 6. Ruotsissa sarja on suosittu. Esiintyvätkö suomalaisen version näyttelijät julkisuudessa, ja miten heitä on siihen valmennettu? "Kaikki ruotsalaisen sarjan näyttelijät jatkavat omaa elämäänsä hittisarjan suosiosta huolimatta." "Suomessa kaikki sarjassa mukana olleet ovat nähneet sarjan, ja siitä on keskusteltu myös lähimpien omaisten kanssa. Pyrimme suojelemaan heidän yksityisyyttään esimerkiksi siten, ettei asuntolan oikeaa nimeä tai paikkaa kerrota sarjassa." 7. Onko sarjan kuvaaminen ollut mukana olleista päähenkilöistä mukavaa? "Kaikki odottivat kuvauksia, ja ne sujuivatkin todella mukavasti. Aloitimme rauhallisesti tutustumalla toisiimme, ja kuvattavat tottuivat nopeasti myös kameran läsnäoloon." "Kuvausryhmää odotettiin asuntolassa aina kovasti paikalle, ja työpäivät aloitettiin ja lopetettiin aina halauksin." "Kuvausten päättyminen oli kaikkien, myös työryhmän jäsenten, mielestä todella haikeata." Iris Tenhunen tukilinj a 2 ? ? 2010 l Kuva: Lehtikuva. "Sarja on tehty Ruotsin lisäksi ainakin Norjassa ja nyt Suomessa." 5. Miten löysitte sarjassa esiintyvän asuntolaryhmän? Oliko siihen useita ehdokkaita? Laureaus-palkinnot maailman parhaille urheilijoille jaettiin taas maaliskuussa. Vuoden vammaisurheilijaksi valittiin eteläafrikkalainen kilpauimari Natalie du Toit, joka kilpailee sekä vammaisten että vammattomien kisoissa. Pekingin olympialaisissa 2008 hän sijoittui avovesiuinnissa 16:nneksi, paralympialaista tuli puolestaan 5 kultamitalia. Ja vauhti on jatkunut sen jälkeenkin. 14-vuotiaasta asti uimarina kilpaillut Natalie Du Toit menetti vasemman jalkansa vuonna 2001 tapahtuneen skootterikolarin seurauksena. Osallistuminen olympialaisiin oli aina hänen unelmansa. "Jalan menetys ei vaikuttanut siihen mitenkään", hän kommentoi.
Aukeaman kokosi Iris Tenhunen Resonaarin konserttiin odotellaan taas nimekkäitä yllätysesiintyjiä Quinton Aaron ja Sandra Bullock. Resonaarin kevätkonsertti soi jälleen Savoy-teatterissa toukokuisena maanantaina 10.5.2010 kello 19 alkaen. Musiikkikoulun ja Raittius- ja urheiluseura ZOOMin taiteilijoiden yhteistapahtuma kerää rahaa Resonaarille. Tänä vuonna juhlitaan myös erityisryhmiä palvelevan musiikkikoulun 15-vuotisjuhlaa. Konsertissa esiintyy lähes 50 musiikkikoulun oppilasta yhdessä tunnettujen artistien kanssa. ZOOM on eturivin suomalaisten muusikoiden, näyttelijöiden ja taiteilijoiden yhdistys, joka tekee hyväntekeväisyystyötä. Konsertin erikoisuus on siinä, ettei nimi esiintyjiä ilmoiteta etukäteen – on siis yllätys, keitä zoomilaisia tällä kerralla nähdään Savoyn lavalla. Helsinki Mission toimintaan kuuluva Musiikin erityispalvelukeskus Resonaari sijaitse Helsingin Kulosaaressa, ja sillä on noin 160 oppilasta. Resonaari tutkii ja kehittää erityisryhmien musiikkitoimintaa Vuoden 2006 Resonaari-konsertissa esiin- apunaan koulun piirissä kehitetyt, kehitysvammaisille tyivät Merja Larivaara ja Taru Laulainen. soveltuvat kuvionuotit. Kadulta pelikentälle Syrjäytymistä ja vammaisuuttakin käsittelevä elokuva Elämä pelissä on mielenkiintoinen katsottava, sillä sen tasapainoisesti ja monitahoisesti kuvatut henkilöt elävät ja askarruttavat. Sandra Bullockin Oscarin arvoisesti esittämä höyryjyrä- tehoäiti menee hyväntekeväisyydessä yli sievyysrajan, kun ottaa kadulta värillisen, älyltään heikkolahjaisen urheilijanuoren kotiinsa. Hänestä aletaan koulia perheen urheiluperinteiden jatkajaa. Äläkkähän siitä nousee. I.T. Helka Liimatta palkittiin hyvästä hoitotyöstä Ruotsissa yleisön suosikiksi noussut dokumenttisarja-formaatti kehitysvammaisista asuntolakaveruksista siirtyi Suomeen, ja pääosiin löytyi viisi helsinkiläistä ystävystä. Nämä positiiviset ja persoonalliset, sanavalmiit naapurukset valloittivat ainakin tämän katsojan samantien! Sarja Toienlaiset frendit alkaa TV 1:ssä 25.4. klo 18.15 ja puolen tunnin osia on tehty 6. Sarjan kertoja Timo on musiikkimies, jonka haaveena on työskennellä musiikkikaupassa. Hänen tyttöystävänsä Sonja rakastaa kaikkea kaunista, kuten barbeja – ja myös kaikkea hyvän makuista, minkä vuoksi laihduttaminen uikkarimittoihin on haaste. Salkkareista tuttu Sanna on kaveripiirin tomera vetäjä, jonka perässä on kaikkien hyvä kulkea. Salaviisas Mikko pohtii mielellään politiikkaa ja heittelee anarkistisia vitsejä. Kata on porukan diplomaatti, kaik kien rauhallinen ystävä, jonka kahvikutsuilla viihdytään. Kuka on keksinyt näin loistavan sarjaidean? Se nimittäin toimii. Oikeiden ihmisten leppoisan arjen ja ihmisenkokoisten valintojen seuraaminen on parasta stressinpurkua niille – meille – joiden arki tuppaa olemaan juoksua kellon kanssa. Mutta minne ja miksi? Otetaan ennemmin oppia näistä elämään ehtivistä frendeistä! Helka Liimatalle ihmisten hyvä kohtelu, kauneus ja hyvä tunnelma ovat tärkeitä. Sen näkee hänen johtamansa Lyhty ry: n työpajan ja lyhytaikaiskodin joka yksityiskohdasta – ja siellä asuvista ja työskentelevistä ihmisistä. Lyhty ry onkin uurtanut uraa: siellä on tuotettu valokuvanäyttelyitä, teatteriesityksiä, posetiivaritoimintaa ja uusi Marginaaliklubi Helsingin yöhön. Sieltä ponkaisi liikkeelle myös suosittu punkbändi Pertti Kurikan Nimipäivät. Sairaanhoitaja Helka Liimatta palkittiin Sairaanhoitajapäivillä Ihmisen parhaaksi -palkinnolla ja 5?000 eurolla. Valinnalla haluttiin siivittää myös tekeillä olevaa kehitysvammalainsäädännön uudistusta. Kuva: Iris Tenhunen. info Nämä tv-frendit osaavat leppoisan elämän tahdin Helka Liimatta vetää Lyhty ry:n laadukasta lyhytaikaiskotia ja työpajaa kehitysvammaisille. ! Tiesitkö? Ylioppilaskirjoituksissa saa helpotusta eli erityisjärjestelyjä tai arvosanan korotuksen toimintakyvyn haittojen kuten lukihäiriön, vamman, sairauden tai vieraskielisyyden perusteella. Vuonna 2009 helpotusta sai joka kymmenes kokelas. Määrä on yli kaksinkertaistunut 2000luvun alun jälkeen. I.T. Pääosissa nähdään vasemmalta alkaen Sonja, Timo, Kata, Mikko ja Sanna. Aamulehti 14.3. tukilinj a 2 ? ? 2010 l
Harvinaiset taudit ja vammat ei Tanssiryhmä Rajat'on esitti uuden esityksensä kokousyleisölle. tukilinj a 2 ? ? 2010 l
at eivät olekaan kovin harvinaisia Suomessa on 30?000 henkilöä, jotka sairastavat jotakin harvinaista sairautta tai joilla on harvinainen vamma. Nauru ja ilo olivat ylimmil lään, kun harvi naiset sairaus- ja vammaryhmät tapasivat toises sa valtakunnallisessa tapaamisessaan viime syyskuussa. Tapaamiselle antoi ihastuttavat tilat Helsingissä sijaitseva Näkövammais kille aika samanlaisia. Haasteena toiminnan laajentaminen Haasteina ovat esimerkiksi toiminnassa tar vittavien rahallisten resurssien vähäisyys, uusien aktiivisten jäsenten löytämisen han kaluus, paikallistoiminnan puute, valtakun nallisen toiminnan vaatimukset, jäsenten laaja ikäjakauma, harvinaisten sairauksien hoidon kehittämisen suuri tarve, sairauksis ta ja yhdistysten toiminnasta tiedottamisen tarve sekä kansainvälisen toiminnan kehit tämisen haasteellisuus. Yhteistyöllä pyrimme keksimään keino ja, millä näihin haasteisiin pystyisimme vas taamaan. Nuoret olivat innolla mukana Iiris-keskuksessa oli viihtyisää ja esteetöntä. Teksti ja kuvat: Maire Taavitsainen ten palvelu- ja toimintakeskus Iiris. Jo ovel la kohtaamamme lämmin vastaanotto toi votti meidät tervetulleiksi. 23 eri diagnoosiryhmää koossa Tapahtuma kokosi yli sata osallistujaa 23 eri diagnoosiryhmästä ympäri Suomen. Ohjel ma kiertyi sosiaalisten suhteiden ympärille. Ideana oli tutustua uusiin ihmisiin ja jakaa kokemuksia vertaistuen hengessä. Olemme nimittäin ei niinkään erilaisia vaan kaikki harvinaisia. Tapahtuman tarkoitus oli edistää sitä, että yhdistykset tekisivät jatkossa enemmän yhteistyötä keskenään. Näin saisimme lisät tyä sekä vaikutusmahdollisuuksiamme et tä vertaistuen mahdollistavia tapaamisia. Haemme yhteistyöstä uutta voimaa vastata haasteisiin, jotka ovat harvinaisten sairausja vammaryhmien pienille yhdistyksille kai tukilinj a 2 ? ? 2010 l Tapahtuma oli pienten yhdistysten itse jär jestämä ja suunnittelema, joten kiirettä oli varmaan järjestäjillä pitänyt. Koska tavoit teena oli vertaistukiverkoston kehittäminen, ikäjakauma oli kokoontumisessa laaja. Pie nimmille osallistujille oli järjestetty hoito, joten heidän vanhempansa saivat rauhassa osallistua luentoihin. Nuorisoon kuuluvat eli noin 17–22-vuoti aat löysivät myös toisensa heti ja muodosti vat oman joukkonsa. Nuoret ottivat kuitenkin osaa myös luen toihin, jolloin eri ikäryhmien näkemyksiä saatiin esiin monipuolisesti. Luentojen ai heet herättivät nimittäin vilkasta kyselyä ja mielipiteenvaihtoa. Osa joukkomme nuorista oli juuri osal listunut myös Turnereiden kansainväliseen konferenssiin, joka pidettiin Kööpenhami nassa elokuussa 2009. Esitykset herättivät innostusta Kokoontumisemme iltaohjelma oli kulttuu rivoittoinen. Noin viikkoa aikaisemmin en si-iltansa saanut vammaisten ja vammatto mien tanssijoiden esitys kosketti yllätysoh jelmana jokaisen tunteita. Meidänkin jäsenistössämme piilee var masti huimasti luovuutta, jota saimme jo hiukkasen nähdä ja kuulla, mutta jota vielä jäi salaan – ehkä joskus, ehkä joskus... Hyvän asian puolesta kokoontumisen sponsoreina toimijoille SUURKIITOS.
Decide-peliä pelataan keskustelemalla pelihahmojen arvovalinnoista. Tiedekeskus Heurekassa on totuttu näkemään vaikka mitä erikoista, joten harvinaisten vamma- ja sairausryhmien päivä 28. 2. 2010 sopi hyvin ohjelmaan. Jo kolmatta kertaa järjestetty Harvinaiset-päivä kokosi järjestöt, potilaat ja alan tutkijat. 16 sosiaali- ja terveysalan järjestön perustama Harvinaiset-verkosto tarjosi asiantuntijaluennon perinnöllisyystutkimuksesta sekä pohdintaa uusien hoitokei- nojen ja lääkkeiden kehittämiseksi. Noin 7000 harvinaisesta sairaudesta vain neljäänsataan on olemassa lääkehoito. Lääkkeiden kehittely on vähäistä, koska lääketehtaat eivät odota suuria tuottoja pienten kohderyhmien lääkkeistä. Tarvitaan siis yhteiskunnan tukea. Tätä pohdittiin myös ohjelmaan kuuluneessa Decide-pelitapahtumassa. EU-komissio on asettanut tavoitteeksi sen, että jäsenmaissa luotaisiin kansalliset Paula Havaste Heurekasta on yksi Decide-pelin kehittäjistä. ohjelmat harvinaissairauksien hoitotilanteen kohentamiseksi vuoteen 2013 mennessä. Uutta on odotettavissa myös tutkimuksen ja lainsäädännön alueella. Geenitutkimuksen menetelmät ovat kehittyneet niin, että geenianalyyseihin on jo normaalissa hoitotyössäkin varaa. Myönteistä on sekin, että Harvinaisetverkoston nettisivut ovat uudistuneet. Ne tarjoavat nyt linkkejä satoihin diagnoosi- ja Pyöräilemään pääsee vaikka stepperillä tai ta Kävin hakemassa tulevaan kesään harrastusvinkkejä ja kartoittamassa, mitä tarjontaa löytyi erityisryhmille. Helsingin Messukeskuksessa 5.–7.3. esittäytyivät kesän ulkoilijoita kiehtovat lajit, kuten pyöräily, kalastus, metsästys, terveysliikunta, retkeily ja golf. Erityisryhmille suunnattua tarjontaa oli messuilla niukasti, mutta löysin sentään jotakin. Tankotanssi oli kiinnostava uusi laji ja siinä voi nauttia liikunnan ilosta jokainen. Erikoismatkat kiehtovat minua, ja jäinkin kuuntelemaan tarinoita vuorivaelluksista Itä-Afrikan huipuille sekä Etelämantereelle. Minun oli kuitenkin viisainta siirtyä tutkimaan fillareita, jotta en viimeisillä rahoillani ostaisi naparetkeä. Pyöräilijät kuuluvat pyöräteille Aloitinkin messut osallistumalla Suomi pyöräilee -seminaariin. Projektipäällikkö Kalle Vaismaa Tampereen teknillisestä yliopistosta luennoi kiinnostavasti kaupunkien liikennesuunnittelun puutteista pyöräilijän näkökulmasta. Hän esitteli lukuisia malliesimerkkejä pyöräilyn edelläkävijämaista Tanskasta ja Alankomaista. Pyörä ei hänen mukaansa edusta ”kevyt- tä liikennettä”, vaan se on kulkuneuvo, joka ei kuulu jalkakäytävälle. Kalle Vaismaa korosti pyöräilyväylien rakentamisen tärkeyttä ja selkeillä kohomerkinnöillä erottamista jalkakäytävästä, jotta erityisesti näkövammaisten jalankulkijoiden liikkuminen olisi turvallista. Baanalle pääsee vaikka tandem rullaa toukokuusta lähtien Euroopan raiteilla. Leena ja Markku Mutanen aikovat pyöräillä ensin vuoden Euroopassa, ja mahdollisesti toisena vuonna matka jatkuu Kanadaan ja Yhdysvaltoihin. Mutasten matkan vaiheita on on mahdollista seurata eri medioiden kautta sekä toukokuussa avautuvilla kotisivuilla www. lennokas.fi stepperillä tai tandemilla Erikoispyörät ovat tämän kevään trendi, ja uusin markkinoille tullut ”polkupyörä” on 3G Stepperbike. Se ei ole polkupyörä eikä crosstrainer-laite, vaan niiden yhdistelmä, jolla pyöräillään ulkosalla seisovassa asennossa – ja samalla kuntoillaan. Eli kuntolaitteella ei enää tarvitse hikoilla vain sisätiloissa! Erityiskiinnostukseni messuilla olivat tandem-pyörät. Ne sopivat hyvin esimerkiksi näkövammaisille, jotka pyöräilevät näkevän henkilön kanssa. Ja todellinen helmi osuikin kohdalle: Mutasen pariskunnan 18 kiloa painava yhdysvaltalaisvalmisteinen, ”räätälin työnä” mittojen mukaan valmistettu tandem-pyörä oli upein koskaan näkemäni kulkupeli. Se on varustettu laukuilla, navigaattorilla ja peräkärryllä. Kyseinen tukilinj a 2 ? ? 2010 l Vammaispyöräilijät koolle Pajulahteen syyskuussa Pyöräily kuuluu vammaisliikunnan saralla pieniin lajeihin. Vammaisten kilpapyöräilytoimintaa koordinoidaan Suomen Pyöräilyunionin kautta, ja muutamassa paikallisessa pyöräilyseurassa on mukana joitakin vammaispyöräilijöitä. Ulkoilu- ja liikuntavälinetarjontaa erityisryhmille löytyykin paremmin netistä kuin suuren yleisön messuilta. Eri tavoin vammaisten ihmisten harraste- ja muusta liikunnasta tiedetään parhaiten osoitteessa www.vammaisurheilu.fi. Pyöräilyn harrastusmahdollisuuksia pyritään kuitenkin jatkuvasti edistämään samoin kuin muidenkin pienten lajien. Suomen vammaisurheilu ja liikunta VAU ry
vuonna v vertaistukisivustoihin sekä tiedottavat uusista tapahtumista osoitteessa www. harvinaiset.fi. lääkkeisiin voitaisiin hakea erityiskorvaavuutta toisin kuin nyt, kun järjestelmä ei suurinta osaa niistä tunne. Lakialoite korvattavuudesta Harvinaisten sairauksien lääkkeisiin erikoistunut lääkeyritys Oy Swedish Orphan Ab on jättänyt sosiaali- ja terveysministeriölle lakialoitteen harvinaislääkkeiden korvattavuuden tehostamiseksi Suomessa. Ne jäävät lähes poikkeuksetta erityiskorvattavuuden ulkopuolelle, mikä lisää kustannuksia harvinaisten sairauksien potilaille. Uuden Harvinaiset sairaudet -nimisen sairausluokan lisääminen korvaus järjestelmään mahdollistaisi sen, että Decide-pelissä arvot puntarissa 5 vuotta sitten EU-projektina kehitelty Decide-arvopeli oli Heurekassa kuin kotonaan, sillä talon ohjelmapäällikkö Paula Havaste on yksi sen kehittäjistä. Pelissä voi pohtia arvojaan. Teemapäivänä pelin aiheena oli harvinaisten sairauksien hoidon kustannusvastuu. Kuka tahansa voi muuten printata pelivälineet eri aiheista tilaisuuksiinsa googlaamalla "play decide" ja seu raamalla ohjeita. Toimii! Teksti ja kuvat: Iris Tenhunen ai tandemilla järjestää yhteistyössä Suomen Pyöräilyunionin kanssa Pajulahden urheiluopistolla 11.-12. syyskuuta 2010 vammaisten pyöräilytapahtuman. Pyöräilyn harrastusmahdollisuuksia tuetaan myös soveltavan liikunnan apuvälinetoiminnan Solian myötä, joka ohjaa, järjestää kokeilumahdollisuuksia, vuokraa ja auttaa tarvittaessa myös omien liikuntavälineiden hankkimisessa. Erityispyörän voi vuokratakin Solia vuokraa liikunnan apuvälineitä kaikille halukkaille ilman vamma-, diagnoositai järjestörajoja. Lisätietoa löytyy osoitteesta www.vammaisurheilu.fi/fin/harrasteliikunta/solia/. Vaikeavammaisten ulkoiluun löytyy vinkkejä ja vuokravälineitä myös osoitteesta www.malike.fi. Pasi Päivinen Lääkekortti verkosta Ajan tasalla oleva ja mukana kulkeva lääkekortti voi olla elintärkeä yllättävissä tilanteissa. Siksi sellaisen voi nyt tehdä itselleen ilmaiseksi netin avulla. Lääketietokeskus Oy ja Vaasan keskussairaala ovat yhdessä toteuttaneet sähköisen työkalun osoitteessa www.laakekortti. fi. Sen avulla omat tai omaisen lääke- ja rokotustiedot, lääkeaineallergiat sekä perussairaudet voi kirjata tietokoneella päivitettävään korttiin. Sähköisesti täytettävä kortti tallennetaan omalle koneelle, ja tulostetaan mukaan esimerkiksi lompakkoon. Lääkekortti.fi-sivusto on kaikille avoin palvelu verkossa, eikä vaadi erillistä kirjautumista tai käyttäjätilin muodostamista. Sähköisen palvelun rinnalle on tehty myös paperinen lääkekortti, jota voi kysyä sairaaloista, terveyskeskuksista, apteekeista ja muista terveydenhuollon toimipisteistä. Vastaanotolle tulevan potilaan on itse tuotava mukanaan tiedot omasta lääkityksestä ja mahdollisista lääkeaineallergioista, koska Suomessa ei ole vielä käytössä tietolähdettä, jossa potilaiden lääkitystiedot olisivat koottuna. Akuuteissa sairaskohtauksissa tai heikossa kunnossa ei ole mahdollista kertoa näistä asioista, joten hoito voi viivästyä tai olla virheellinen. Tästä aiheutuneet vaaratilanteet ovat olleet syynä lääkekorttipalvelun perustamiseen. Perheen työkalut Mannerheimin lastensuojeluliitto palvelee nyt vanhempia netissä entistä tehokkaammin Vanhempainnetti-sivuston tietopalvelun kautta. Osoitteesta www.mll.fi/vanhempainnetti löytyvät sivut tarjoavat tietoa niin lasten kuin murkkujenkin vanhemmille koulusta, unesta, kasvusta, mediasta ja vanhem- Tämä tandempyörä esiteltiin Apuvälinemessuilla vuonna 2003. tukilinj a 2 ? ? 2010 l v www.haku Harvinaiset-päivän Decide-pelissä aiheena olivat puuttuvat lääkkeet man hyvinvoinnista. Vertaistukea tarjoavat Keskusteluareena sekä Vanhempainpuhelin ja sen kirjepalvelu. Tavoitteena on vahvistaa vanhemman uskoa siihen, että hän voi vaikuttaa tilanteeseen kotona.Työkaluina tarjotaan esimerkiksi nuoren ja perheen viikkokalenteria, kaverilistaa vanhempien yhteystietoineen, 2 viikon pituista muutoskalenteria, perheen työnjakolistaa, neuvottelupolkua riitoihin, sukupuuta sekä listausta nimeltä Meidän perheen arvot. Tapahtumakalentereita opiskelijoille Jyväskylän yliopiston esteet tömän opiskelun (ESOK) hankkeen sivuilta löytyy kaikenlaista kiinnostavaa tietoa korkeakouluopiskelijoille sekä opinahjojen virkailijoille, joille esteettömyysasiat kuuluvat. Hanke tukee kaikkien korkeakoulujen esteettömyystyötä edistämällä verkottumista, järjestämällä koulutusta, levittämällä hyviä käytäntöjä sekä tuottamalla suosituksia. Hankkeeseen kuuluu 10 pilottikorkeakoulua sekä 20 eri järjestöä. ESOK-hanke käynnistyi opetusministeriön rahoituksen turvin vuonna 2005. Se edistää opiskelun esteiden poistamista kaikilta korkeakouluissa toimivilta, mutta etenkin opiskelijoilta, joilla on jokin vamma, jotka ovat erilaisia oppijoita, ikääntyviä tai kuuluvat kieli- tai kulttuurivähemmistöön. Tapahtumakalenteri löytyy osoitteesta http://esok.jyu.fi/tapahtumakalenteri/tapahtumat/ Sen lisäksi kannattaa opis kelun esteettömyydestä ja verkottumisesta kiinnostuneen seurata Invalidiliiton tapahtumakalenteria, Mielenterveyden keskusliiton koulutus- ja tapahtumakalenteria sekä Helsingin erilaisten oppijoiden eli Heron kalenteria. Iris Tenhunen
Tulilinjalla Jere Äppelqvist. Teoriassa hyvä ei aina käytännössä toimi Synnyin tähän ihmeelliseen maailmaan 60 vuotta sitten pieneen maalaiskuntaan, Pusulaan. Siellä vietin suurimman osan lapsuudestani ja varhaisnuoruudestani. Ilmeisesti olen aina ollut liian hätäinen, kun tulin maailmaankin ennen aikojani. Todennäköisesti tällä kiireellä (tämä on vain olettamus) lienee ollut vaikutuksensa siihen, että synnyin cp-vammaisena. Voin siis täydellä sydämellä sanoa tuntevani vammaisena elämisen kivikot ja kukkivat niityt. Lukemisen jalon taidon opettelin äitini avustuksella. Nyt pääsin itse tyydyttämään pohjatonta uteliaisuuttani. Ensimmäinen virallinen opinahjoni oli rippikoulu ollessani 19-vuotias. Kolme vuotta myöhemmin aloitin opiskelun Lehtimäen erityiskansanopistossa. Tuolloin oli kyseessä lukuvuosi 1972–73. Lehtimäki oli yksi peruskoulua kokeilevista kunnista ja jo lukuvuoden alussa sanottiin, että suorittaisin peruskoulun osatutkinnon viereiseen kouluun. Tämä tavoite toteutuikin, tosin ilman vieraiden kielten opintoja. Ammatillisen koulutukseni aloitin vuoden 1976 syksyllä Kauniaisissa Suomen Raamattuopistossa, ja kyseessä oli kolmivuotinen kirkon nuorisotyöntekijäkoulutus. Tuo aika ja opiskelu merkitsee minulle yhä erittäin paljon, vaikka en ole päivääkään kyseisessä virassa tai toimessa työskennellyt. Tämänkertainen kolumnistimme Jere Äppelqvist on tamperelainen vammaisaktiivi, * joka liikkuu pyörätuolilla ja Minulla on kaksi aikuisuuteen ehtinyttä lasta. Viimeikäyttää simmät viisi vuotta olen asunut asumispalveluyksipuhetulkkia. kössä. Harrastuksiini on kuulunut aina kirjallisuus ja kirjoittaminen. Viimeisinä vuosina on painopiste siirtynyt runojen veistämisen puolelle. Se on minulle sopiva keino käydä läpi elämän matkalla eteen tulevia vaikeitakin asioita. On tärkeää antaa asioille tai tunteille käsitteet ja nimet. Nykyisellään itse kirjoittaminen tapahtuu tietokoneen päähiiriohjelmaa käyttämällä, mikä on sangen hidasta. Erään yksityiskohdan haluan sanoa. Nimittäin sen, että runoistani vain pieni osa käsittelee suoraan vammaisuutta. Kokemukseni nimittäin on, että vammaisuus on vain yksi elämän osa-alue kymmenien muiden joukossa. 10 Moni asia on nyt paljon paremmin kuin vaikka 50 vuotta sitten. Esimerkiksi voisin ottaa koulutuksen ja apuvälineet: Itse kuulun siihen joukkoon, jolta vietiin vaikeavammaisuuteen vedoten oppivelvollisuus. Tänään sellainen tuskin onnistuu. Sellaisista apuvälineistä kuin ympäristönhallintalaitteista tai leukaohjattavasta sähköpyörätuolista ei tuolloin osattu edes uneksia, en ainakaan minä. Jos sellaisista olisi haaveillut, olisi voitu sanoa: ”Älä unta näe!”. On hyvä opetella näkemään eilisen kautta, että oikeasti tänään on moni asia paremmin. Tämän pitäisi olla kimmoke ja innoittaja lähteä ajamaan meidän aikamme epäkohtiin parannuksia. Näitä parannettavia asioita kyllä riittää. Yhteiskunnan kehittämisessä haluan tähdentää vammaisten asiantuntevuutta itseään koskevissa asioissa. Melkein aina tehtäessä uusia asetuksia tai suunnitelmia näyttävät ne paperilla hyviltä ja toimivilta. Käyttöön otettaessa niissä ilmeneekin puutteita, jotka tulevat esille asioiden tullessa ns. ruohonjuuritasolle. Tämä on yleisluonteinen havainto, jonka olen tehnyt, kun on keskusteltu näistä asioista vaikkapa kuntoutuskurssien yhteydessä. Siellä saa ikään kuin pienoiskuvan siitä, kuinka asiat eri puolilla maatamme ovat. tukilinj a 2 ? ? 2010 l * Seuraava esimerkki ei liity uuden lain käyttöön ottoon, vaan lain suomien oikeuksien tarjoamiseen – mikä osoittautui sitten kuitenkin kuplaksi. Kaupungin taholta meille tarjottiin omaishoidontukea melkeinpä tyrkyttämällä. Ei kulunut aikaakaan, kun saimme lukea Aamulehden etusivulta omaishoidon tuen rahojen loppuneen kesken. Olisi hyvä pitää mielessä seuraava asia: Mitä tänään teemme, se antaa pohjan huomiselle, toisin sanoen: tänään rakennamme huomista. Oman elämäni tulevaisuuden visioista vielä sen verran, että haluan olla mukana toimissa, joiden päämääränä on kaikkien parempi huominen. Unelmia saa ja tulee olla meillä jokaisella, suuria ja PIENIÄ! Jere Äppelqvist
Oikealla välineellä pääsee pitkälle Tukilinja lahjoitti Malike-toiminnalle kaksisuksisen laskettelukelkan, jolla pääsee turvallisesti rinne-elämän menoon mukaan. Teksti: Pia Kirkkomäki Kuvat: Janne Ruotsalainen ja Susanna Tero Myös vaikeasti vammaisilla ja avustajaa käyttävillä henkilöillä täytyisi olla mahdollisuus päästä laskettelurinteeseen, pulkkamäkeen tai retkiluisteluradalle. Heillä pitäisi olla halutessaan tilaisuus lähteä mukaan myös liikunnan massatapahtumiin ja näkyä siellä, missä vaikkapa maratoonarit tai himopyöräilijät kokoontuvat. Kehitysvammaisten Tukiliiton Aikuis-Malike -toiminta haluaa välittää arkiliikkumisen oikeaa asennetta kaikille. "Erityistä tukea tarvitsevien ihmisten elämä keskittyy turhan usein suppealle alueelle, ja ulkoilu jää heille todella harvinaiseksi elämykseksi. Jopa lähimetsä saattaa olla heille liian kaukana", sanoo Aikuis-Malikkeen päällikkö Susanna Tero. tukilinj a 2 ? ? 2010 l Aikuis-Malike jakaa toimintavälinekursseillaan tärkeää tietoutta ammattilaisille ja liikuntarajoitteisten ihmisten lähihenkilöille. Kaksipäiväisillä kursseilla perehdytään sovelletun liikunnan liikuntamahdollisuuksiin joko talvella tai kesällä. Ohjelmassa on ensin tutustumista erilaisiin toimintavälineisiin ja sitten niiden käyttöön retkioloissa. Toisena koulutuspäivänä lähdetään luontoon toimintavälineiden käyttäjien kanssa. Luontoretken aluksi jokaiselle liikkujalle katsotaan paras mahdollinen toimintaväline, ja vielä muunnetaan se hänen tarpeisiinsa sopivaksi. Helmikuisessa toimintavälinekoulutuksessa Kangasalla pääosassa olivat retkiluistelu ja mäenlasku. Kangoo-maastorattaat tai Hippocampe-maastokär- 11
ry taipuivat jäälle, kun niiden renkaisiin kiinnitettiin retkiluistimet tai pienet sukset. Myös luistelukelkan kyyti viehätti monia ulkoilijoita. Toiset vauhdittelivat jäällä potkukelkoilla ja mäenlasku onnistui selkänojallisilla ahkioilla ja erityispulkilla. Kartski pääsi testiajoon Tukilinjan lahjoittama upouusi Kartski-laskettelukelkkakin pääsi koulutuksessa pieneen testiajoon, jossa kelkkaan asettui ylöjärveläinen Riitta Mäkinen. Testaaja oli aiemmin retkiluisteluradalla toimintavälineitä kokeillessaan innostunut sauvojen käytöstä. Kelkkailu ilahdutti häntä myös kovasti. Koko retkipäivän antina Riitta Mäkinen totesi, että hän aikoo jatkaa sauvomispuuhaa avustajiensa kanssa kodin lähimaastossa heti, kun maat alkavat sulaa. Seuraava toimintavälinekoulutus järjestetäänkin sitten kesäisin välinein toukokuussa Malike-keskuksessa Tampereella. Aikuis-Malike kiittää! Aikuis-Malike kiittää Tukilinjaa saamastaan tuesta Kartski-kelkan hankintaan! Lahjoituksena saatu kaksisuksinen kelkka on ensimmäinen malliaan Suomessa. Kartski mahdollistaa laskettelun sellaisille aikuisille, joiden kädet toimivat hyvin, mutta joiden tasapaino ei riitä yksisuksisella kelkalla lasketteluun. Kelkka soveltuu loiviin laskettelurinteisiin ja vaati aina turvahenkilön varmistamaan vauhdinhallinnan. Kelkkaan on vaihdettavissa suurempi kuppi-istuin, jolloin se soveltuu myös isokokoisille aikuisille. Elämyksiä maassa ja merellä Toimintavälinekoulutusten lisäksi aikuismalikelaisten lähikuukausiin mahtuu monenlaista muutakin menoa. Vaikeasti vammaisille aikuisille on tarjolla muun muassa lumiliikuntaa, pyöräilyä ja merellisiä elämyksiä. Suunnitelmissa on koota Vuokattiin maaliskuun 20.päivä lumiliikunnasta innostuneita, erityistä tukea tarvitsevia ulkoilijoita. Tarjolla on alppihiihtoa, lumilautailua, lumikenkäilyä, murtomaahiihtoa, pulkkamäkiä ja monia muita raikkaita lajeja. Tampereella Aikuis-Malike kutsuu liikkujia toukokuun 22. päivänä järjestettävälle Likkojen Lenkille jo toista kertaa. Viime keväänä malikelaiset toimivat lenkin sovelletun reitin asiantuntijoina ja auttoivat järjestäjiä kehittämään lenkkiä esteettömyyden suuntaan. Nyt toimintavälineiden käyttäjät pääsevät suuntaamaan uudelle kahden kilometrin mittaiselle lenkille. Esteettömyys on muutenkin korkeaa luokkaa: Likkojen Lenkin alueella on esteetön katsomoalue, esteetön WC sekä lepo- ja huoltoteltta sitä tarvitseville. Lisäksi liikuntaesteisten avustajat pääsevät lenkille mukaan maksutta. Aikuis-Malike etsii lähtijöille sopivimmat toimintavälineet ja lupaa auttaa muutenkin tarjoamalla lisäavustajia siirtämään tarvittaessa lenkille osallistujia tai heidän toimintavälineitään matkan varrella. Pyöräilystä innostuneet aikuiset pääsevät kokeilemaan kesäkuun 13. päivänä Tampereella Pirkan pyöräilyä. Aikuis-Malike opastaa yksilölliset pyöräilyratkaisut niille, joilla ei vielä omia erityispyöriä ole. Osallistujat voivat valita joko 10 kilometrin lenkin, joka sopii parhaiten aloitteleville pyöräilijöille tai hitaasti liikkuville ajajille. Perhelenkki on pituudeltaan 43 kilometriä, ja sen voivat taittaa kokeneet ja rivakasti etenevät pyöräilijät. Malikelaisille ilmoittautuneiden pyöräilijöiden valmistelut hoidetaan yhteistuumin ennakkoon, ja lähtijöiden turvaksi tulee huoltoauto. Taukotelttakin on tapahtumassa tarjolla niille, jotka tarvitsevat rauhallista lepohetkeä. Osallistujien omien avustajien avuksi on tähänkin tapahtumaan varattu lisäavustajia muun muassa siirtämisiin. Pirkan pyöräilyyn mukaan erityispyörillä Retkiä majakalle ja luotsitupaan 12 Aikuis-Maliken Susanna Tero auttaa Riitta Mäkistä valmistautumaan Tukilinjan lahjoittaman laskettelukelkan testiajoon. tukilinj a 2 ? ? 2010 l Essi Bergius, Minna Nieminen, Mika Jänisoja ja Iina Pennanen liukuvat kohta kunnon pulkkamäkeen. Suureen meriseikkailuun pääsevät aikuiset retkeilijät 17.–19. elokuuta. Rauman ja Merikarvian maisemissa retkeillään ja majoitutaan muun muassa Kylmäpihlajan majakan huipulla, jonne matkataan porraskulkijan avulla. Ouraluodolla puolestaan koetaan retkiolosuhteet vanhassa luotsituvassa. Aikuis-Malike kouluttaa myös sisäpelien sovellutuksista kiinnostuneita henkilöitä. Säpinää sisällä on Aikuis-Malikkeen, SOLIA:n ja vammaisurheilujärjestöjen yhteinen pelilaukkukoulutus. Kolmetuntisen tietoiskun aikana perehdytään puhallustikan, tarkkuusboccian, sisäcurlingin, pöytäkeilailun sekä pöytäpelin välineisiin ja ohjaamiseen. Koulutuksessa annetaan myös vinkkejä välineiden hankin-
taan. Lisäksi osallistujat saavat opastusta pelivälineiden valmistamisesta. Valmiita välinelaukkuja on vuokrattavissa Malike- ja Solia-vuokraamojen kautta. Säpinää sisällä -pelilaukkukoulutuksen pelejä voi kokeilla myös vammaisurheilujärjestöjen Sporttitoritapahtumissa. Lisätietoja: -Aikuis-Malike löytyy osoitteesta www.malike.fi/sivu/aikuiset_toiminnan_rattaissa -Aikuis-Maliken ulkoiluraportti: www.malike.fi/tiedostot/uudestaan1.pdf. Robert Talling nautti Kartski-kelkkailusta alppihiihtoleirillä Himoksella. Eero Lapinkero varmisti, ettei vauhti päässyt liian kovaksi. tukilinj a 2 ? ? 2010 l 13
Sängyn päällä maatessa, kun tähdet syttyivät sinitaivaalla, rupesin miettimään uutta vammaispalvelulakia. Henkilökohtainen apu subjektiiviseksi oikeudeksi – yritin hahmottaa mieleeni lain sisältöä. Pohdin henkilökohtaisen avun määritelmiä suhteessa omaan tilanteelinjalla seeni: Miten henkilökohtainen apu koskettaa minua? Mitä se voisi antaa? Antaako se minulle aivan uuden mahdollisuuden kehittää tulevan elämäni kokonaisuutta, mihin kuuluvat työ, boccia-maajoukkue ja yhdistyshommat? Työskentelen tällä hetkellä Pohjois-Karjalan ammattiopistolla tuntiopettajana sellaisella kurssilla kuin Vammaisuus ja maailmankatsomus. Toimin myös Pohjois-Karjalan CP-yhdistyksen puheenjohtajana. Tällä hetkellä elämässäni on yksi tähän asti suurimpia ”Miten henkilökohtainen apu kosket- muutoksia tulossa, taa minua? Antaako se minulle aivan kun olen muuttauuden mahdollisuuden kehittää tule- massa palvelutalosta tavalliseen van elämäni kokonaisuutta, mihin vuokra-asuntoon. kuuluvat työ, boccia-maajoukkue ja Sopimukset ovat yhdistyshommat?" siinä vaiheessa, että avustajien tuntimäärät on saatu sovittua. Tällä hetkellä on menossa haku vuokra-asuntoon. Olemme jo pitemmän aikaa käyneet sosiaaliviranomaisten kanssa keskusteluja siitä, mikä olisi minulle parempi asumismuoto, nykyinen palvelutalo vai vuokra-asunto. Miten saataisiin pyörimään arkipäivän askareet, kun ne painottuvat enemmän palvelutalon ulkopuolelle? Toiseen vaihtoehtoon kuuluu kolme pääseikkaa: oma vuokra-asunto, kolme ja puoli henkilökohtaista avustajaa sekä suorasoitto-oikeus omalle invataksille. Tätä keskustelua on rakennettu osina. Ensin Jari Rummukainen luenlähettiin puhumaan minun kuljetustarpeistani. noi vammaisuudesta. Joudun hyvin paljon liikkumaan muissakin kaupungeissa työn ja maajoukkueen takia. Kuljetuspalveluja myönnetään siihen kuntaan, missä on kirjoilla. Eli matkoja ei Jari Rummukainen saisi käyttää muiden kaupunkien tai kuntien on 46-vuotias kasvaalueella, jos ne eivät ole lähikuntia. Koska tustieteiden maisteri näillä työ- ja maajoukkuematkoilla minulla Joensuusta. Hän liik on mukana vain yksi avustaja ja pakollisina kuu sähköpyörätuoapuvälineinä sähkärin eli sähköpyörätuolin lilla, pelaa bocciaa ja lisäksi suihkutuoli, nosturi ja pelilaatikko, on työskentelee tuntiopettäysin mahdotonta yhden avustajan kanssa tajana. Jari kirjoittaa liikkua ilman invataksia. Kun tämä oli selvä, Tukilinjan blogia huhtipäästiinkin sitten sosiaaliviranomaisten kansja toukokuussa 2010. sa sopimukseen, että saan käyttää invataksia kaupungista riippumatta. WWW.TUKILINJA.FI Taas yllätin itseni miettimästä näitä illalla, BLOGI Lämpöiset tuulet kuljettaa 14 tukilinj a 2 ? ? 2010 l kun aamupäivällä oli ollut Joensuun vammaispalveluvastaavan sosiaalityöntekijän kanssa tapaaminen mun tulevaisuudesta. Tässä keskustelussa lähettiin puhumaan minun avustajatarpeestani. Tällä hetkellä asun palvelutalossa, missä toimivat talon omat avustajat, eli he antavat minulle perusavun. Mutta jatkossa toimintani siirtyy yhä enemmän palvelutalon ulkopuolelle, minne nämä avustajat eivät pysty lähtemään mukaan, koska heidän työnään on toimia talon sisällä. Tästä lähti keskustelu siihen, että jos minun tarvitsemani apu rakennettaisiinkin niin, että muuttaisin kaupungin vuokra-asuntoon. Minua avustamaan tarvittaisiin avustajarengas, johon kuuluu neljä avustajaa. Nämä avustajat jakaantuvat niin, että kolme tekee työtä asuinpaikkakunnalla kahdessa eri vuorossa, aamuin ja illoin. Neljäs on viikonloppukeikkoja varten. Yön tulen sitten omillani toimeen. Tosin onhan minulla turvaranneke, mistä kun painan, niin hälytys menee kaupungin päivystykseen. Sitä käytetään vain hätätilanteissa. Henkilökohtaisen avun viikkotuntimäärä on noin 90 tuntia, mikä jaetaan avustajien kesken. Tätä on nyt juuri rakennettu ja mietitty, miten saataisiin se viikko menemään siten, että minun tarpeeni tulisi otettua monipuolisesti huomioon. Olemme miettineet sen siihen suuntaan, että yksi avustaja tekee täyttä viikkoa eli 38–40 tuntia, ja muut kaksi tekevät vähän vähemmän. Näistä ollaan jo päästy yhteisymmärrykseen. Huomasin siinä ajatuksissani, että minä ja tiimi ollaan saatu aikaiseksi aika hieno paketti! Olen jo miettinyt vähän uuden asunnon kalustamistakin. Minulla on jo aika hyvin näitä huonekaluja, kun minun nykyinen asuntoni on 63 neliön kokoinen kaksi huonetta ja tupakeittiö. Siihen on jo hankittu erilaisia huonekaluja, joista ainakin osa lähtee minun mukanani, kun muutto tapahtuu. Nykyisessä huoneistossa on käytetty kalusteille aika hyvin seinätilaa hyväksi. On lähdetty siitä, että keskilattialla on paljon tilaa, että voin liikkua sähkärillä sujuvasti. Pääasiallinen pöytätila on yhdessä huoneen nurkkauksessa, ja sen yläpuolelle on laitettu hyllytilaa. Tässä nurkassa ovat kaikki tärkeät työvälineeni, kuten tietokone ja tulostin. Tämä on huomattu hyvin käytännölliseksi. Uusi asunto olisi kooltaan 52–57 neliötä, eli vähän pienempi kuin nykyinen. Sen näkee sitten, miten me saadaan tilat järjestettyä, ja saattaahan siinä käydä niin, että osa huonekaluista jää pois.
"Tukilinjan asialla, hyvää päivää!" Kun puhelinmyyjä soittaa, hän ei voi tietää, mikä tilanne on toisessa päässä. Mutta kyllä asiakaskin voi olla ihmeissään. Nämä hilpeät tarinat kerättiin Tukilinjan puhelinmyyjille suunnatussa kilpailussa vuonna 2009. Kiitokset osanottajille – luurin molemmissa päissä! Asiakas: ”Ei kannata jatkaa, olen Kuubassa.” Myyjä: ”Ai, oletteko kuumeessa?” Asiakas: ”Ei, kun olen Kuubassa, teille tulee kallis puhelu.” Anteeksi kuinka?? Myyjä: ...niiin että miltäpä tämä asia teidän korvissanne kuulostaa?” Asiakas: ”Kuuluu huonosti. Niin, mistä niitä apuvälineitä saa hakea? Kunnantalolta vai terveysasemalta?” Asiakas: ”Oletteko te minun poikani?” Myyjä: ”Enpä taida olla!” mun osoite on. Voitko soittaa huomenna uudelleen? Asiakas: ”Myyttekö perunoita?” Myyjä: ...jonka tuotolla jaetaan apurahoja erilaisiin vammaisten apuvälineisiin.” Asiakas: ”En minä mitään apulaista tarvitse! Asiakas: ”Tämä on varmasti väärä numero, en tunne teitä!” Myyjä: ”Tukilinja-lehdestä päivää. Onkohan Arja tavattavissa?” Mies vastaa: ”Meidän Arja ei tarvitse tukiliivejä, sillä on kiinteät rinnat. Osta vaan itsellesi!” Asiakas: Kyllä, ilman muuta voi laittaa lehden tulemaan. Myyjä: Ja jos tuon osoitteen vielä saisin. Asiakas: Hetkinen, nyt en kyllä muista, mikä Myyjä: Teillehän on tullut tämä Tukilinja-niminen vammaisaiheinen lehti? Asiakas: Juu, on tullu, mutta ei se ole tästä etteenpäin koskaan lähtenyt. tukilinj a 2 ? ? 2010 l Myyjä: Anteeks kuinka? Asiakas: Niin, se vammanen, tänne se on tullu, mut ei se eteenpäin koskaan ole lähtenyt. Myyjä: Siis Tukilinja-niminen lehti on tullut teille joskus, muistatteko? Asiakas: Ei sen nimi Tukilinja ollut, se oli Et-lehti. Et-lehden otan, jos hyvä tarjous. Ristikko tietysti olis myös hyvä. Myyjä: Tuota... ette taida nyt oikeen muistaa tuota Tukilinja-lehteä? Asiakas: Jaa Tukilinja-lehti! Olisitte heti sanonu! Juu, kyllä sen saa laittaa tulemaan. Sama jakso kun viimeksi. Tykkään siitä, kun saa lukee ne avun saaneet omilla nimillä. Ristikko olis kyllä kova sana siinä lehdessä, mutta anna tulla vaan! Myyjä: ”Onkohan Liisa Nieminen paikalla?” 15
Asiakas: ”Ei täällä ole ketään Liisaa.” Myyjä: ”Anteeksi, luin nimen väärin, tarkoitin Liinaa.” Asiakas: ”Hän ei ole töissä... Anteeksi, siis hän on töissä, hän ei ole paikalla.” Myyjä: ”...ja keskitymme hankkimaan yksilöllisiä apuvälineitä koulunkäynnin ja opiskelun helpottamiseksi...” Asiakas: ”Minä olen täysjärkinen ihminen! Minä en mitään apuvälineitä tarvitse!” Ketunhäntä kainalossa? Asiakas: "En voi tilata lehteä, koska olen sokea. Mutta olen osallistunut maksamalla vammaisten piirtämiä kortteja, kun ne on niin kauniita!" Asiakas: ”En rupea huijaamaan tilaamalla lehteä, joka jää maksamatta.” Asiakas: "En mää mitään voi tilata, kun mulla ei ole ees postilaatikkoo ollu vuasiin, ei tänne perä-Suomeen tuu posti ollenkaan!" Myyjä kertoo asiansa, asiakas kuuntelee ja vastaa sitten vuorollaan: ”Haloo! Kuka siellä soittaa? Mikä en kuule mitään, kun olen sokea ja kuuro.” Ei kiinnosta Myyjä: ...ja tuotolla jaetaan sitten apurahoja koulunkäynnin ja opiskelun apuvälineisiin.” Asiakas: ”Ei meillä sellaisia tarvita. Minä oon yksineläjä.” Asiakas: ”Minä olen 90-vuotias nuori, en jaksa keskittyä tommosiin juttuihin”. Asiakas: ”En lähde nyt, kun veli peri kultakellon ja minä ikuisen janon”. Asiakas: ”Kiitos, rupesin ihan kuuntelemaan kaunista suomenkieltäsi, kauanko olet ollut Suomessa?” Myyjä: ”29 vuotta.” Asiakas: ”Niin kauan, mistä olet tullut?” Myyjä: ”Päijät-Hämeen keskussairaalasta.” Asiakas: ”Ai, olet suomalainen, no – en tilaa.” Asiakas: ”En ole kiinnostunut, sain juuri uuden työpaikan. En tilaa mitään lehtiä, mutta jos maksatte sen mulle, niin voin ottaa sen vastaan.” Mutta sinut kyllä ottaisin! Myyjä: ”...ja keskitymme hankkimaan yksilöllisiä apuvälineitä koulunkäynnin ja opiskelun helpottamiseksi.” Asiakas: ”En minä niistä vammaisista niin piittaa, mutta sulla on niin kaunis ääni, että kym- 16 ”En minä laita mihinkään muuhun kuin kissojen katastrofirahastoon”. pin antaisin, kun näkisin!” Asiakas: ”Tuu keittämään mulle kahvit.” Myyjä: ”Taitaa olla vähän pitkä matka kahvinkeittoon." Asiakas: ”Ei oo. Kahvipannu on ihan tossa hellalla.” Asiakas: ”Lähde mun kanssa syömään, niin sitten voidaan katsoa sitä lehden tilausta.” Myyjä: ”En tästä nyt taida lähteä töistä minnekään.” Asiakas: ”Ei se mitään. Mäkin vasta heräsin. Mennään sitten illalla.” Asiakas: Tehdään sopimus: Tuut mulle vaimoksi, niin tilaan lehden sitten niin kauan aikaa kuin avioliitto kestää! Tekstiviesti asiakkaalta: ”Olisi niin mukava nähdä sua, mutta en missään nimessä halua tartuttaa suhun tällaista, mikä sit lieneekään.” Myyjä on aikansa jutellut asiakkaan kanssa ja ehdottaa, että tämä tilaisi neljän kuukauden jakson. Asiakas: ”Kyllä sulla on niin kaunis ääni, että tilaan koko vuodeksi!” Juu, ilman muuta! Asiakas: ”Meinasin, että en enää lähde, mutta annas tulla. Olen sitten päivän syömättä.” Myyjä: ”Onneksi sitä elää vedelläkin yhden päi- tukilinj a 2 ? ? 2010 l vän.” Asiakas: ”Mutta kun täällä Nummelassa ei voi juoda edes vettä keittämättä!” Myyjä esittelee asiansa. Asiakas: ”Jotain hyvääkin!” Asiakas (uudenvuoden aattona) ”Joo, voin lähteä mukaan, mutta se on sitten viimeinen kerta tänä vuonna!” Asiakas: ”Juu, laita lehti tulemaan! Odotas vähän, täällä on eräs toinenkin, joka on kiinnostunut tilaamaan.” Toinen asiakas: ”Juu, laitahan lehti tulemaan. Olen aina pyrkinyt auttamaan, kun apua pyydetään. Ja hei, täällä on vielä eräs rouva, joka on kiinnostunut.” Kolmas asiakas: ”Laitahan lehti tulemaan, asia on sydäntä lähellä. Ja kotiosoitteeseen tämä lehti sitten.” Asiakas: Kyllä se Tukilinja-lehti voi tulla. Se tuo mieleen miesvainaan, yhtä vanha ja huono liikkumaan oli sekin. Tilaan miehen muistoksi. No jos kuitenkin tilaisin! Myyjä: ”Tukilinjasta soitan...” Asiakas: ”Minulla on sellainen periaate, etten lähde puhelimitse mihinkään mukaan enkä tilaa mitään. Myyjä (vitsinä): ”No, voidaanko tehdä sitten niin, Jatkuu sivulla 22...
Dialogi voimasta Kuvailemalla paras Valinna vara oltava Tivolielämää Pelotta maailmalle Alexandre Jollien: Heikkouden ylistys. Suom. Leena Rantanen. Ajatus Kirjat 2009. 120 s./ 19,90. Riitta Lahtinen – Russ Palmer – Merja Lahtinen: Aisti kuvailu. Omakustanne 2009. 140 s./30 e. Tilaukset: p. 040 522 4201 tai 040 7079164 Antti Teittinen (toim.): Pois laitoksista! Vammaiset ja hoivan politiikka Gaudeamus 2010. 236 s./ 33 e, til. www.gaudeamus.fi Leena Parkkinen: Sinun jälkeesi, Max. Teos 2009. 312 s./24,90€ Kalle Könkkölä – Heini Saraste: Huoneekseni tuli maailma (2. täydennetty painos). 251 s./23 e. Tilaukset: kauppa.kynnys.fi Filosofi Sokrateen mietteet säilyivät jälkipolville Platonin dialogeina. Ajattelija pyrki niissä kyseenalaistamaan puhekumppaniensa väitteet ja opettamaan heitä. Sveitsiläisen kirjailijan ja filosofin Alexandre Jollienin palkittu omaelämäkerrallinen esikoisteos Heikkouden ylistys vuodelta 1999 jatkaa perinnettä kekseliäästi. Siinä vaikeasti cp-vammainen, laitoksessa kasvanut Alexandre kertoilee Sokrateelle elämästään rennon jutustelevasti, kuvia kumartelematta. Paitsi kasvukuvaus, kirja on pohdiskeleva essee normaalin ja epänormaalin rajoista. Sen keskeinen havainto on heikkojen ihmisten – ja ennen muuta ystävyyden – voima. Kirja onkin vähintään yhtä paljon Jollienin kiitos tovereilleen kuin kertomus omasta elämästä. Hauskasta ideasta olisi helposti voinut tulla pelkkä vitsi. Näin ei onneksi käy. Filosofiksi valmistunut kirjailija tuntee asiansa, ja teos on napakka ja helposti lähestyttävä. Vastausten sijaan lukijalle tarjotaan lopuksi uusia kysymyksiä. Se ei haittaa, kun juttuseura on hyvää. Sanni Purhonen Miten kuvailla ympäristöä, ihmisiä ja tapahtumia näkötai kuulovammaiselle ihmiselle? Siihen vastaa kunnianhimoinen, mutta kieliopin vastaisesti nimetty tietokirja Aisti kuvailu. Miksei nimitys "kuvailutulkkaus" kelvannut? Mutta kun on kyse alansa ammattilaisten uraauurtavasta perusteoksesta, ei ehkä pidä olla turhan nuuka. Suurin osa kuvailun tarvitsijoista on näkövammaisia, mutta myös kuulovammaiset, kuurosokeat tai kuulonäkövammaiset henkilöt tarvitsevat sellaista tietoa ympäristöstään, jota heidän aistinsa eivät heille suo. Kuvailun avulla aistivammainen ihminen voi toimia tasaveroisesti. Kuvailijana voi olla ystävä tai vierustoveri, mutta ammattinsa puolesta kuvailua tekevät avustajat ja kuvailutulkit. Kirja antaa kaikille soveltuvia ohjeita esimerkiksi suuntien, värien, kehon muotojen ja erilaisten tilanteiden, kuten kokouksen tai jumppatunnin kuvailuun. Sen pohjalta voi kuvailun jo aika huoletta aloittaa. Suositellaan tulkin tarvitsijoiden läheisille! Kehitysvammaliiton tutkimus päällikkö ja Suomen Vammais tutkimuksen Seuran varapuheenjohtaja Antti Teittinen on toimittanut artikkelikokoelman Pois laitoksista! Se sisältää artikkeleita vammaisuuden luokittelutavoista ja norjalaisesta kehitysvammaisten laitoshoidosta aina vammaisuuden ja holokaustin vaiettuun historiaan. Kuten nimi paljastaa, teoksen taustalla on ajatus siitä, että laitoshoito hoivan muotona on purkautumassa. Barrikadeille ei kuitenkaan mennä, vaan käydään läpi vammaisuuteen ja laitoksiin suhtautumisen perinteitä ja vaihtoehtoja. Laitosten asukkeja ovat usein kehitysvammaiset. Heihin painottuvat myös tekstien esimerkit. Hannu T. Vesalan artikkeli esimerkiksi seuraa vaikeasti kehitysvammaisen naisen päivän kulkua ja valintoja. Lähestymistapa on tieteellinen, mutta samalla onnistutaan yleistajuisesti pohtimaan autettavien ihmisten ihmisarvoa. Kokonaisuus on suositeltavaa luettavaa erityisesti laitoksissa työskenteleville henkilöille. Max ja Isaac ovat Saksasta 1920–30 -lukujen Suomeen päätyneet siamilaiset eli yhteenkasvaneet kaksoset. Heil le on yhteistä lähes kaikki paitsi luonne. Siinä, missä kaksikosta fyysisesti voimakkaampi Max hurmaa charmillaan ja kaataa kaatamasta päästyään juomaa veljesten maksaan, tarinan kertoja Isaac on pidättyväisempi ja lempeä. Kaiken muuttaa venäläiskaunotar Iris. Helsingin Sanomien palkitsemassa tunnelmallisessa esikoisteoksessa Helsinki hehkuu turmiollisuutta ja yrittää leikkiä eurooppalaista suurkaupunkia. Veljesten muistojen sirkusmaailma tiikerinkesyttäjineen ja trapetsitaiteilijoineen kiehtoo yhtä lailla. Välillä juoni ja henkilöt tuntuvat jopa hukkuvan yksityiskohtien alle. Tivolin sivuhahmojen tarinoista riittäisi aineksia useampaankin romaaniin. Parkkinen on onnistunut erityisesti kuvatessaan Maxin ja Isaacin lapsuutta ja henkistä yhteyttä. Kohtalokas Iris jää arvoitukseksi, kauniiksi kiiltokuvaksi. Tämä ratkaisu kuitenkin istuu teoksen värikylläiseen, unenomaiseen todellisuuteen. Iris Tenhunen Sanni Purhonen Sanni Purhonen tukilinj a 2 ? ? 2010 l Joskus elämäkerran päähenkilö onnistuu kasvamaan raameistaan ulos. Näin kävi suomalaisen vammaisliikkeen pioneerille Kalle Könkkölälle, jonka loppuunmyytyyn elämäkertaan piti kirjoittaa kolmannes jatkoa. Niin paljon on vuoden 1996 jälkeen ehtinyt tapahtua sekä Kalle Könkkölälle että Suomelle. Eikä työ lopu kesken, sen huomaa Helsingin Sanomien artikkelin aloittamasta keskustelusta siitä, onko Helsingin rakennuslautakunnassa myötäilty liikaa Kalle Könkkölää. Eläytyvästi ja perusteellisesti kirjoitettu elämäkerta on samalla Suomen vammaisliikkeen historiikki, jossa annetaan tilaa myös Kalle Könkkölän viisaille pohdinnoille vammaisuudesta, ikääntymisestä ja vaikuttamisesta. Kirjaan ehti myös viime vuosien menestystarina: laki henkilökohtaisesta avusta. Könkkölän innostus kehi tysyhteistyöhön käy selvästi ilmi. Näyttämönä ovat usein kansainväliset yhteistyökohteet, ja jännitystä tuovat ne vaarallisetkin seikkailut, joita liikkuva elämä hengityslaitepotilaalle tuo. Iris Tenhunen 17
Selkokie Oivaltavat teatteriesitykset ja hilpeät vuorovaikutusharjoitukset nostivat tunnelman kattoon Selkokieli ja vuorovaikutus -projektin päätösseminaarissa. Teksti ja kuvat: Riitta Skytt 18 Meillä on kaikilla oikeus kertoa elämästämme ja ajatuksistamme. On vaikeaa elää itsenäisesti, jos ei ymmärrä vaikkapa hankkimansa kahvinkeittimen käyttöohjetta tai tv-uutisia, tai jos on hankala kertoa kaupassa, mitä tavaraa etsii. Vaikeus viestiä voi johtua vammaisuudesta, korkean iän tuomista rajoitteista tai siitä, että vasta opettelee uutta kieltä ja kulttuuria. Tällaisissa tilanteissa selkokielisen vuorovaikutuksen osaaminen tuo meidät lähemmäs toisiamme. On- tukilinj a 2 ? ? 2010 l nistunut keskustelu välittää viestin ja antaa pohjan tutustumiselle ja ystävyydelle. Se on tehokas keino ehkäistä syrjäytymistä. Selkokielen käyttäjille ja heidän verkostoilleen on nyt tarjolla tuoreen kirjan ja kurssien kautta opastusta selkokieliseen keskusteluun ja kehonkielen hyväksikäyttämiseen vuorovaikutuksessa. Vinkit menivät viime joulukuussa pidetyssä Selkokieli ja vuorovaikutus -seminaarissa parhaiten perille esimerkin kautta – eikä takarivissäkään torkuttu!
kieliset keskustelutaidot päästävät kaikki menoon mukaan Yleisö nauroi makeasti, kun Ravaninkodon asukkaiden Teatteri Ravallin esityksessä ruodittiin sairaalakäynneillä tapahtuneita väärinkäsityksiä. Kuuntele ja hyväksy keskustelunaihe Kaikilla meillä on syvä tarve kertoa jollekulle toiselle omasta elämästämme ja ajatuksistamme. Meidän on silloin myös osattava hiljentyä kuuntelemaan, mitä meille sanotaan. Monista kanssaihmisistämme tuntuu, että muut puhuvat heille liian nopeasti ja vaikeista asioista. Tällaisessa tilanteessa monet heistä eristäytyvät, tulevat aroiksi ja pelokkaiksi tai käyttäytyvät huonosti. Ja vain siksi, ettei kukaan malta kuunnella tai kiinnostua heidän valitsemistaan keskustelunaiheista. Pia Helminen asuu Ulvilan Ravaninkodossa ja on mukana asukkaille järjestetyssä ryhmässä, jossa on opeteltu selkokielistä vuorovaikutusta. Pia kertoi selkokielisen vuorovaikutuksen seminaarissa kauniisti, miksi kuunteleminen on tärkeää: ”Ennen ryhmän alkua kukaan ei paljon toisilleen puhunut, eikä oltu niin läheisiä. Ryhmän aikana on lähennytty. Jopa ne arimmat ja hiljaisimmat on ruvenneet puhumaan ja kertomaan omia asioita, myös ne kaikkein arimmat asiat. On opittu se, että toisiin tukeudutaan, kun on paha olla.” ”Käytännön esimerkkinä voisin sanoa itseni. Olen asunut melkein 10 vuotta samassa asuntolassa yhden meidän kerhokaverin kanssa. Eikä sen liki 10 vuoden aikana kertaakaan sanottu toisillemme mitään muuta kuin ’hei’. Nyt ryhmän aikana meistä on tul- lut niin hyvät ystävät, että me käydään toinen toistemme tykönä kylässä.” Varaa vuorovaikutukseen aikaa Selkokieltä on kehitetty sekä Suomessa että muualla 1970-luvulta lähtien helpottamaan tätä ongelmaa. Uusin selkokielen määritelmä ja tutkimus on edennyt kirjoitetusta kielestä kohti selkokielistä vuorovaikutusta, johon kuuluu myös keskustelu, kokemusten vaihtaminen ja toiseen tutustuminen. Meidän on opittava monipuolisia vuorovaikutustaitoja voidaksemme ymmärtää toisiamme erilaisuuksistamme huolimatta. Tärkeintä on asenne. Toista ihmistä oppii ymmärtämään, jos haluaa. Ja noita toisia ihmisiä on paljon. Arvioiden mukaan noin 200?000?–?300?000 ihmistä Suomessa tarvitsee selkokieltä. Eivätkä he kaikki suinkaan ole kehitysvammaisia. Selkokielisiä materiaaleja on tuotettu myös ikääntyneille ja maahanmuuttajille. Selkolehti antaa puheenaiheita Keväällä 2007 käynnistyneen Selkokieli ja vuorovaikutus -projektin päätösseminaari pidettiin joulukuussa Helsingissä Näkövammaisten keskusliiton palvelutalo Iiriksessä. Seminaarin oli järjestänyt Kehitysvammaliiton Selkokeskus. Iltapäivän aluksi FDUV:n ruotsinkielinen selkoryhmä Porvoosta havainnollisti, kuinka selkoryhmä kokoontuu: Ensin Maj-Brit laski, montako tyttöä ja poikaa ryhmässä oli tällä kertaa mukana. Koska uusi LL-Bladet eli selkokielinen uutis- ja ajankohtaislehti oli juuri ilmestynyt, ryhmässä sovittiin, että lehteä selaillaan yhdessä ja keskustellaan sen aiheista. Selkokielisillä kirjoilla on myös tärkeä roolinsa keskusteluissa. Nyt porvoolaisilla oli vuorossa kirja Fantakungen och kärleken, joka sai innostuneen vastaanoton. Kirja kertoo siitä, kuinka Anders rakastuu Su- tukilinj a 2 ? ? 2010 l sannaan, ja siitä, ettei aina ole helppoa elää toisen ihmisen kanssa. Projektiin osallistuneet selkoryhmät esittivät seminaarissa muitakin mielenkiintoisia, hauskoja ja kulttuuripainotteisia esityksiä, jotka uhkasivat jättää varjoonsa asiantuntijapuheenvuorot. Sketsit kertoivat kommelluksista Ohjelma jatkui Teatteri Ravallin pienoisnäytelmällä Mikä sinua vaivaa? Selkoympyröissä maineikas Teatteri Ravalli sai alkunsa 90-luvulla Ravaninkodon asuntolassa, joka näyttää olevan varsinainen kulttuuriyhteisö, ainakin jos seminaarin osanottajista voi päätellä. Yleisö nauroi makeasti esityksen henkilöiden kommelluksille sairaalassa. Tilanteet hullunkurisine väärinymmärryksineen olivat selvästi tuttuja monille. Hankasalmelaisen Jyvässeudun Nuortentalon selkoryhmä oli puolestaan tehnyt videoesityksen Elämää Nuortentalossa. Se esitteli rauhallisesti, millaista arkea nuoret talossa elävät. Hurjista nimistään huolimatta pääosien esittäjät, Veitsikäsi-Jankku, Pihla Magia, Angel Girl ja agentti Miksu Kauhistus kokkailivat, siivosivat, pelasivat ja harrastivat kuten muutkin nuoret. Videon lopussa esiintyjät poseerasivat nimiensä mukaisesti varjokuvissa, jotka herättivät yleistä hilpeyttä. Iltapäiväkahvin jälkeen Vallilan selkoryhmän pojat esittivät pienoisnäytelmän Kurssi. Naurusta ja aplodeista ei ollut tulla loppua. Kehonkieli kertoo viestin Sitten oli aika päästää teatterin ammattilaiset lavalle. Tunnelma kohosi kattoon viimeisessä esityksessä, jossa Improvisaatioteatteri Stella Polariksen näyttelijät Sari Siikander ja Teijo Eloranta improvisoivat erilaisia rooleja yleisön antamien vinkkien ja sa- 19
nojen perusteella. Esityksessä nähtiin selkeästi, kuinka tärkeä osa kehonkielellä on vuorovaikutustilanteissa. Sen on tuettava puhuttua viestiä. Ristiriitaisilla asennoilla, äänensävyillä ja il- meillä sanojen merkitys saattaa muuttua aivan päinvastaiseksi. Sari ja Teijo kertoivat, että todellista rohkeutta on olla aidosti läsnä ja kuunnella, mitä toinen sanoo. Yleisö oli loppuun asti riemukkaasti mukana Sarin ja Teijon vuorovaikutusharjoituksissa, ja esimerkiksi Sarin esittämä junalipun myyjä ei jättänyt ketään kylmäksi. Näin puhut – ja kuuntelet – selkokieltä! Selkokielisessä vuorovaikutuksessa ei ole eh dottomia sääntöjä, sillä tilanteet ja keskus telijat ovat aina ainutlaatuisia. Osaava viesti jä muokkaa yleensäkin puheensa rakenteel taan, sanastoltaan ja sisällöltään puhekump paninsa tarpeiden mukaiseksi. Hän myös yrit tää ymmärtää toisen tapaa puhua ja viestiä. Nämä vinkit kannattaa silti pitää mielessä, kun keskustelukumppani käyttää selkokieltä. Heidän voi olla myös vaikea hahmottaa sel laista tilaa, jota ei keskusteluhetkellä näe. Monia asioita voi tehdä ymmärrettäväk si kuvien avulla ja piirtämällä. Esimerkiksi kul kuohjeet ovat paperilla esitettyinä paljon sel keämpiä. Käytä tarvittaessa myös valmiita ku via. 1) Arvosta keskustelukumppanisi ikää Toisen ihmisen voi olla vaikeaa päästä pu heen alkuun. Hän saattaa myös tarvita ai kaa muotoillakseen sanottavansa. Ehkä hän ei myöskään hahmota, milloin keskustelussa on sopiva hetki sanoa jotain. Anna siis hänel le tarpeeksi aikaa ja tilaa osallistua tasavertai sesti keskusteluun. Houkuttele häntä oikeal la hetkellä mukaan kysymällä hänen mielipi dettään aiheesta. Käytä vastausvaihtoehdot selkeästi esiin tuovia avoimia kysymyksiä, kuten ”Onko si nulla nälkä?” Kysy toinen vihtoehto vasta seu raavassa kysymyksessä: ”Väsyttääkö sinua?” (Ei esimerkiksi näin: ”Olisiko nyt tauon paikka?”). Varmista, ymmärsitkö toisen puheen oi kein. Kun hän on päässyt puhumisen alkuun, älä turhaan keskeytä hänen puheenvuoroaan tai täydennä hänen lauseitaan loppuun. Kun puhut aikuiselle, puhu aikuisen kieltä. Yrit täessämme puhua mahdollisimman selkeäs ti ja yksinkertaisesti alamme helposti puhua aikuiselle kuin pienelle lapselle. Aikuisella on aikuisen kokemusmaailma, vaikka hänen olisi vaikea ymmärtää tiettyjä sanoja ja ilmaisuja. Hänen aikuisuuttaan on keskustelussa tuetta va ja hänen on saatava aito mahdollisuus vie dä keskustelua haluamaansa suuntaan. 2) Puhu yhdestä asiasta kerrallaan Älä tiivistä tietoa vaan annostele mieluum min yksi asia kerrallaan. Anna toiselle tilaisuus osoittaa, että hän ymmärsi sen, ja anna hänen esittää siitä lisäkysymyksiä. Tarvittaessa toista kertomasi asia rauhallisesti. Painota ydinsanoja ja pidä vielä asiakoko naisuuksien välissä tauko. 3) Puhu lyhyesti ja kerro asiat selkeässä järjestyksessä Lyhyys on selkeyttä varsinkin, jos annat ohjei ta tai kerrot tärkeästä asiasta. Vältä pitkiä pol veilevia lauseita. Varmista kysymyksillä, onko keskustelukumppanisi pystynyt seuraamaan puhettasi ja muistaako hän puheesi sisällön. Jos asiasi on monipolvinen, jäsennä se en sin itsellesi hyvin selkeäksi ennen kuin selität sen toiselle. Aloita kuulijalle tutuista asioista, ja huomioi hänen yleistietojensa taso. 4) Käytä kuvia ja piirroksia Keskustelukumppanisi voi olla vaikea hahmot taa ajan kulua ja sijainteja. Myös syy- ja seu raussuhteiden käsittäminen voi olla vaikeaa. Joidenkin selkokielen käyttäjien on hankala muistaa esimerkiksi, kumpi on vasen tai oikea. 20 5) Kysy toisen mielipidettä ja anna hänen puhua loppuun 6) Käytä arjesta tuttuja sanoja Selkokieltä tarvitsevalle keskustelukumppa nillesi arjessa käytetyt tutut sanat ovat yleen sä helppoja. Hänestä voi kuitenkin olla kiusal lista paljastaa, jos hän ei ymmärrä joitakin si nulle aivan tavallisia sanoja tai ilmaisuja. Jos keskusteluun osallistujat ovat samal ta murrealueelta, ei murteellisia ilmaisuja tar vitse välttää. Puheesta tulee muuten turhan virallisen oloista ja teennäistä. Suomen kieltä vasta opiskelevien kanssa tilanne on tietysti toinen. 7) Vältä vierasperäisiä sanoja Selkopuheessa tulee välttää lainasanoja toi sista kielistä, jos niillä on käyttökelpoinen suo menkielinen vastine. Ammatillisten erikoisalo jen sanat ovat yleensä myös liian vaikeita. Ar kikieleen vakiintuneita englanninkielisiä sano ja voi kuitenkin käyttää, kuten internet, surffai tukilinj a 2 ? ? 2010 l lu tai googlaaminen. Selitä aina sana tai ilmaisu, joka vaikuttaa vaikealta. Se ei aina ole helppoa. Voitte kuiten kin yhdessä pohtia, mitä sana tarkoittaa. Tär keää ei ole selittää sanaa täydellisesti., riittää, että käytte läpi, mitä se yleensä merkitsee. 8) Käytä kielikuvia varovasti ja selitä ne Monelle selkokielen käyttäjälle kielen kuvalli suus on vaikeaa. He saattavat tulkita asian kir jaimellisesti. Puheesta ei kuitenkaan tarvitse kokonaan poistaa kielikuvia, sillä niiden käyt tö ja niistä keskusteleminen kehittävät vuoro vaikutustaitoja. Uutta ja vaikeasti hahmotet tavaa asiaa voi esimerkiksi verrata johonkin tuttuun ja omin silmin nähtävään. Kielikuvien käyttö vaatii kuitenkin harkintaa ja on varmis tettava, onko ne syytä selittää. 9) Käytä ilmeitä ja eleitä hyväksi Ilmeet ja eleet tulevat luonnostaan mukaan keskusteluun, sillä ne selventävät asioita. Niitä voi myös käyttää ymmärtämisen apuna. Esi merkiksi vaihtoehtoja luetellessa voi laskea ne sormillaan. Puhetta voi tukea tehokkaasti myös osoittamalla ja näyttämällä asioita. Muista myös katsoa suoraan kohti sitä henkilöä, jolle puhut. Puhujan tunnetila ko rostuu kumppanille ilmeiden välityksellä. Va ro kuitenkin liioittelemasta, sillä liika ilmeily voi ärsyttää ja vetää huomion kokonaan puo leensa. 10) Korosta puheen tärkeitä kohtia äänelläsi Jos keskustelukumppanisi kuulee hyvin, älä korota ääntäsi, sillä se vaikuttaa hyökkäävältä. Turvallinen keskusteluilmapiiri on tärkeä. Vies tin ymmärrettävyyttä voit kuitenkin lisätä ko rostamalla oikealla tavalla äänen kuuluvuutta, painoa, kestoa ja sävelkorkeutta. Painotus nostaa tärkeän kohdan esiin, kos ka silloin se äännetään muita selvemmin. Har kitse kuitenkin, miten korostat selkopuhettasi, ettei siitä tule teennäistä ja lapsellista. Lähde: Johanna Kartio, Selkokieli ja vuorovaikutus, Kehitysvammaliitto, 2009.
videouutuuksia Iris Tenhunen Apua vammaisilta Poika ja sijaispappa Juppi taviksena Pallo hukassa Vauva hurmaa DVD Up – kohti korkeuksia. K-7. Ohjaus: Pete Docter, USA 2009. Perhe/toiminta-animaatio. Käsikirjoittajat: Bob Peterson, Ronnie del Carmen, Thomas McCarthy. Pääosissa suomenkielisinä ääninä: Antti Lilja, Ismo Kallio, Aarni Hyökki, Heikki Paasone. Up – kohti korkeuksia on animaatioelokuvaksi harvinaisen sisällyksekäs, herkkä ja radikaali tarina siitä, miten kaksi yksinäistä ja kolhittua voivat kohdata ja saada yhdessä elämän kukkimaan. Seikkailuakin riittää. Sisältä käsin tarina kertoo siitä, miten kaksi erilaista ja hyljeksittyä: kärttyisä, vanha leskiukkeli ja isänsä hylkäämä pulska ja soheltava pikkupoika, kohtaavat ja lopulta ystävystyvät. Nykymaailman ahdistama 78-vuotias ilmapallokauppias Carl ryhtyy sijaisukiksi 8-vuotiaalle pojalle, ja se muuttaa elämän hienoksi molemmille. Mutta kun kyseessä on animaatio, seikkaillaan 3D: näkin nähtävässä tarinassa ilmapallojen kantamassa talossa etsimässä outoa eläintä puhuvien koirien ja ilkeän tutkimusmatkailijavanhuksen kanssa. Tämä on Bambin veroinen klassikko, katsokaa ihmeessä se itsekin lasten kanssa tai ilman! Alussa nähtävä Carlin avioliiton historiikki on kuin kaunis lyhytelokuva elämän tarkoituksesta. Ja partiopoika Russell sopii loistavasti samastumiskohteeksi kaikille erilaisille lapsille. DVD Looking for Eric. K-11. Ohjaus: Ken Loach, Iso-Britannia 2009. Käsikirjoitus: Paul Laverty. Pääosissa: Steve Evets, Eric Cantona, Stephanie Bishop, Gerard Geams. Brittiläisen veteraaniohjaaja Ken Loachin elokuvat ovat yleensä yhteiskunnallisesti kantaa ottavia, työväestöä puolustavia tarinoita. Myös uusin, Looking for Eric, käsittelee jälkiteollisen Englannin sosiaalisia ongelmia. Postimies Eric on nuhjaantunut ja harmaa hissukka, jonka elämässä jalkapallo ja pubin kaverit edustavat valoisaa puolta. Rakkauselämä ja viimeiseltä vaimolta jääneet kaksi poikapuolta taas edustavat haasteita, joista hän ei ole selvinnyt. Naiset ovat lähteneet ja pojat tekevät mitä lystäävät. Lopulta Ericin avuksi tulee hänen sankarinsa, Englannissa pelannut ranskalainen jalkapallolegenda Eric Cantona, joka riemastuttavasti esittää elokuvassa itseään. Cantona alkaa haavekuvana neuvoa Ericiä, miten ottaa elämä haltuun. Ja Eric tekee juuri näin. Kunnes eteen tulee gangsterin hahmossa vastus, josta hän ei yksin selviä. Niinpä liikkeelle lähtee koko bussilastillinen jalkapallon vannoutuneita ystäviä joiden nyrkit toimivat. Tässä elokuvassa on melkoinen lataus äijäenergiaa ja uskoa ihmisen kykyyn selvittää ongelmansa. Avaimina ovat avautuminen, rehellisyys ja vertaisten tuki. DVD Leo oppii tekemällä. 17 min. DVD sokean vauvan arkikäsittelystä. Opetuslyhytelokuva. Käsikirjoitus: Kirsti Hänninen. Toteutus: Videotuotanto Otso Reunanen. Tuotanto: NKL. Kielet: Suomi, ruotsi, englanti, venäjä. Pääosassa: Leo Immonen. 17 min./25 e. Tilaukset: p. 09 3960 41 tai 09 3960 4571, anne.tiljander@ nkl.fi. Syntymäsokea, tomera Leovauva taapertaa pääosassa tuoreella opetus-dvd:llä Leo oppii tekemällä. Siihen on koottu neuvoja näkövammaisen vauvan vanhemmille siitä, miten lapsen kehitystä voi helpoin keinoin tukea. Videossa näytetään, miten lasta on hyvä kantaa kantoliinassa, miten vauvaa hierotaan, autetaan istumaan, ryömimään, seisomaan ja kävelemään. Mielenkiintoisen mobilen voi rakentaa pikku käsien tutkittavaksi vaikka tuolin alle, ja pahvilaatikkoon saa luotua kokonaisen maailman. Kun vauva saa aktiivisesti tutkia ympäristöään, tuottaa ääniä ja liikkua, sujuu itsenäinen toiminta hyvin myöhemminkin. Vauvamuskari ja vauvauinti ovat hyviä lisiä. DVD:n käsikirjoittanut Näkövammaisten Keskusliiton kuntoutusohjaaja Kirsti Hänninen korostaa arjen tavaroiden ja toimintojen riittävän. Kuntoutusta tulee jo siitä, että vauva puetaan sylissä ja ettei tv pauhaa koko ajan taustalla lapsen orientoitumista häiritsemässä. DVD Jätesakki. K-7. Komedia. Ohjaus: Rasmus Heide, Tanska 2010. Käsikirjoitus: Rasmus Heide ja Mick Øgendahl. Pääosissa: Thure Lindhardt, Sidse Babett Knudsen, Mick Øgendahl, Troels Lyby, Beate Bille. Mainiossa tanskalaisessa arkikomediassa asetetaan vastakkain myyntimiesmaailma edustavine kulisseineen ja tavallisten ihmisten raadollinen arki, jota saa edustaa lakkautusuhan alainen jäteasema omalaatuisine työntekijöineen. Jesper Jensen on itseään täynnä oleva ärsyttävä kiilailijajuppi, joka kiilaa yhden kerran liikaa. Oikeuden päätös määrää hänet suorittamaan yhdyskuntapalvelua jäteasemalla. Hän ei kerro uusille työtovereilleen, että vaimo on hänet jättänyt eikä entisille työtovereilleen, missä nyt työskentelee. Komiikkaahan tästä saadaan aikaan, ja ajan kanssa Jesperistä kasvaa yllättäen aikuinen. Tässä prosessissa rosoisilla ja omapäisillä työtovereilla on vankka osuutensa. Toimintaleffan sankariudesta uneksiva, naisen kanssa elävä Lotte, hölöttävä mutta perhettään rakastava Dion sekä äksy mutta rehti pomo Theodor opettavat Jesperin pikavauhtia oikeaksi ihmiseksi, joka lakkaa lopulta jopa häpeämästä kavereitaan. Jätesakki palkittiin Tanskassa vuoden suosituimpana elokuvana. Ja kyllä sen katsoo ihan sujuvasti. tukilinj a 2 ? ? 2010 l DVD Ylpeys ja ennakkoluulot – vammaiset kehitysyhteistyössä. Tiedotemateriaalivideo. Toteutus: FIDIDA ry yhteistyössä Kynnyksen, Kuurojen Liiton, Invalidiliiton ja Näkövammaisten Keskusliiton kanssa. Ilmaiset tilaukset: p. 0 678 902, fidida@fidida.fi. Kun kehitysyhteistyötä tekevät vammaiset ja kohteenakin ovat vammaiset, ovat keinot vähän tavallisesta poikkeavat. Mutta samoin ovat tuloksetkin. Niistä on nyt tehty toimiva tietopaketti dvdmuotoon. Sen eri osioissa kerrotaan vaikeissa oloissa elävien vammaisten ihmisten oikeudesta koulutukseen, työhön, perheen perustamiseen ja osallistumiseen. Jokainen osio on toteutettu monin keinoin eli saavutettavasti. Tekstinä ja äänellä kerrottu tiivistelmä still-kuvin antaa perustiedot. Videoilla nähdään ja kuullaan, millaisia ongelmat yksilötasolla ovat, ja miten niitä on lähdetty korjaamaan. Ääniraidalla kerrotaan asia kuulokuvin, ja kuuroille löytyy tietoa viitottuna. Sitäkään ei unohdeta, että vertaistuki on aina molemminpuolista. Kehitysmaissa projekteja perustavat suomalaiset vammaiset ihmiset oppivat ja kokevat hekin uutta tutustuessaan toiseen kulttuuriin ja sen ihmisiin. Laadukkaan DVD:n tavoitteena on houkutella nuoria vammaisia ihmisiä mukaan kehitysyhteistyöhön. Sen luulisi onnistuvan, tarjoaahan se mielenkiintoisia haasteita ja jännittävän, kansainvälisen toimintaympäristön. 21
... jatkuu sivulta 16 (Tukilinjan asialla) kun just meni 150 euroa raketteihin.” Asiakas: ”Anteeksi, saanko keskeyttää teidät? Maksaako tämä puhelu paljon? Minulla ei ole varaa, onko tämä sellainen maksullinen avustus puhelu?” että jätetään lehdet pois ja laitetaan pelkkä lasku tulemaan?” Asiakas: ”Juu, se sopii oikein hyvin! Kun ei näistä myyntipuheistakaan tiedä, mihin ne rahat sitten menee. Paha tilanne juuri nyt Myyjä on kirjaamassa tilausta, kun asiakas huutaa:”Nyt pittää mennä tuo px#&¤:n orava reppii miun lakanat narulta!!” Asiakas: Voin nyt tän kerran ottaa sen lehden, kun et alkanu riiteleen, väitteleen etkä juonitteleen. Tahtoo moni myyjä tehä sillai kiusaa, jos ei tilaa. Asiakas: ”Ei kait tää oo mitään niitä puhelinjuttuja?” Myyjä: ”No, miten sen nyt ottaa, että puhelimellahan minä tässä soitan...” Asiakas: ”Et kai sä mitään puhelimia myy?” Myyjä: ”En myy puhelimia." Asiakas: (iloisena) No, hyvä sitten....” Myyjä: ”Saisinko laittaa teille Tukilinjan tulemaan jatkoksi aikaisemmalle tilaukselle?” Asiakas: ”Meillä ei ole niitä kaikkia vempaimia, ja postikin on niin kaukana.” Myyjä: ”Asuttekohan vielä siellä Mustikkatiellä?” Asiakas: ”Ei, kun minä asun Puolukkatiellä.” Myyjä: ”Saakohan teille lähettää tämän Tukilinjalehden?” Asiakas: ”No, ruppee sitten tulemaan sieltä.” Väärällä jalalla Asiakas: ”Mulla katkesi autosta pakoputki – en kuule mitään!” Asiakas: ”Olen kylpyammeessa, on vaikea nousta ylös”. "Olen hoitanut tämän sosiaalisen avun eri tavalla, en tarvitse tähän ulkopuolista virikettä!” Asiakas: ”Vaimolla loppuu työt kahden vuoden päästä, niin on nyt niin huonoa aikaa.” Asiakas: ”Tässä on itekki 115% selkäinvaliidi, että en tiedä sitten.” Myyjät tekivät pitkää päivää ja myivät ahkerasti. Oli ilta, ja toinen kysyi tauolla toiselta: ”Mitäpä laitat miehellesi iltapalaksi?” ”Tukilinjasalaattia …ei kun tonnikalasalaattia!”. Myyjiä nauratti, ja he päättivät lopettaa työt siltä päivältä. Suorat sanat Asiakas: ”Tuleeko tämä nauhalta?” Myyjä: ”Ei tule nauhalta, täällä puhuu ihan ihminen vaan.” Myyjä: Siis lehden voi laittaa tulemaan? Asiakas: No, laita sit! Myyjä: Saisinko vielä nuo osoitetiedot? Asiakas: Kai sä nekin jostain löydät, kun kerran löysit puhelinnumeronkin (lyö luurin korvaan). Myyjä esittelee itsensä, ja asiakas tokaisee: ”Mitä se tuokin puhelin siinä alvariinsa pirisee? En minä ole soittanut minnekään! Mokomakin rakkine!” Asiakas: ”Miten pääsitte tähän puhelimeen?” Myyjä: ”Soittamalla!” Asiakas: ”Minä olen lopettanut sen vaatteitten lahjoittamisen hukkuneille merimiehille jo parikymmentä vuotta sitten!” Sanat solmussa Myyjä: ”Konsultti (sukunimi ja etunimi), päivää!” Asiakas: ”En pidä ”konsultti” sanasta.” Myyjä: ”No valitettavasti en voi sille mitään.” Myyjä:(odottaa väsyneenä pääsevänsä päiväunille töiden jälkeen): ”Hyvää päivää, soitan täältä Tukilinja-lehdestä. Olisiko teillä hetki aikaa nukkua?” Asiakas: ”Kyllä minulla just sen verran on aikaa! Myyjä: ”Hyvää syksyn jatkoa!” Asiakas: ”Kiitos, kyllä menee perille!” Myyjä: ”Konsultti (sukunimi ja etunimi), päivää!” Asiakas: ”En tiennytkään, että sellainen on olemassa kuin (myyjän sukunimi ja etunimi)”. Myyjä: ”No, nyt tiedätte!” Muisti pettää Asiakas, jolle on tarjottu lehteä::”En voi ottaa, muutan tammikuussa omistusasuntoon, enkä tiedä osoitetta.” Raha ei riitä Asiakas: ”Annetaanpa nyt olla, meille on juuri tullut allakat ja kortit, ne kädettömät jalat.” Asiakas: ”Luen lehden kirjastossa, en tilaa sitä.” Asiakas (30.12.): ”En voi nyt auttaa vammaisia, 22 tukilinj a 2 ? ? 2010 l Asiakas: ”En auta. Multa menee kahvit yli tuolta. Kiitos hei.” Asiakas: ”En tilaa nyt, kun pulla juoksee tossa”. Apua moneen lähtöön Asiakas: ”Mä autan aina välillä yhtä vammaista, joka on mies, mutta tykkää pukeutua naiseksi. Niin mä annan sille aina välillä rahaa.” Asiakas: ”Olen sitoutunut auttamaan intialaista pappia ja intialaisia lapsia”. Asiakas: ”Ostin juuri Afrikkaan lehmän ja vuohen”. Asiakas: ”En minä laita mihinkään muuhun kuin kissojen katastrofirahastoon”. Asiakas: ”Minä annan tukeni armeijalle!” Myyjä: ”Armeijalle?” Asiakas: ”Niin, sille kansainväliselle armeijalle.” Myyjä:” Kansainväliselle? Siis, Natolleko?” Asiakas: ”Ei, vaan Pelastusarmeijalle!” Hyvää tahtoa Myyjä kiitti asiakasta Tukilinja-lehden tilauksesta, jonka jälkeen asiakas halusi kertoa myyjälle kuulumisensa: ”Minulla on nyt ihan uudet tukiliivit. Kesällä oli sotaveteraanien tarkastus Invaliidiliiton kautta, ja minä sain ihan uudet ja hyvät liivit! Myyjä soitti henkilölle, joka kertoi olevansa invalidi eikä tilannut lehteä. Mutta hänen toivotuksensa piristi myyjän päivää: ”Toivon että aurinko paistaa sydämeesi, vaikka sataisikin”.
Tilaihmeet auttavat pärjäämään kotona Toimiva koti on Helsingin kaupungin ylläpitämä informaatiokeskus ja näyttely, joka esittelee asumisen ratkaisuja niille, joita toimiva asuminen kiinnostaa. Sieltä löytyvät tuoreeltaan uudelleen kalustettuina yksiö ja kaksio sekä iso mallikeittiö ja olohuone. Niiden moderni toimivuus kelpasi myös sisustusohjelma T.I.L.A:n esiteltäväksi (18.2.MTV3). Ei siis tarvitse aloittaa remonttia kiertelemällä Suomea tai tilaamalla kalusteita messuesitteiden tai nettikuvien pohjalta. 1 Ratkaisuja monenlaisille asujille Toimiva koti-näyttely perustettiin esittelemään vammaisten ja ikääntyneiden asumisratkaisuja. Nyt sen palveluja tarjotaan kaikille, jotka haluavat toimivia ratkaisuja. Se, mikä tuntuu mukavalta ja helpottaa elämää, toimii, olipa toimintakyky mikä vain. Ja perheissä on – ainakin ajan mittaan – eri-ikäisiä, eri kokoisia ja toimintakyvyltään erilaisia ihmisiä. Valmiiksi toimivaa kotia ei sitäpaitsi tarvitse enää uudelleen remontoida, kun jää eläkkeelle. Miksi kodit ja kalusteet ylipäänsä pitäisi suunnitella vain nuorten miesten mittoihin ja taitoihin soveltuviksi? Se, että suunnittelijat usein ovat nuoria miehiä, ei riitä syyksi. Moni keskimääräistä lyhyempi tai voimiltaan ja toimintakyvyltään heikompi ihminen olisi iloinen, jos tietäisi millaisia ratkaisuja hänelle on tarjolla. Niitä ei todellakaan kannata etsiä vain lähimmästä kalustehallista tai kodinkoneliikkeestä. Toimiva koti -näyttelyn henkilökunnalta kannattaa muuten kysellä tietoa sellaisiinkin ongelmiin, joihin ei löydy ratkaisua näyttelytiloista. Sitä varten he ovat paikalla. Valmistaja, joka on tuottanut yhden toimivan ratkaisun, voi ehkä tarjota muutakin. 2 3 Uutta tekniikkaa asumiseen Toimivan kodin uuden näyttelyn teemana on teknologia sisustuksessa. Vessassa se merkitsee automaattisesti toimivia hanoja, laskeutuvia hyllyköitä ja suihkuja, jotka toimivat napin painalluksella sopivan lämpöisinä ja säädetyn ajan, energiaakin säästäen. Ylhäältä: 1. Pöytä, johon on piilotettu nouseva hyllykkötaso. 2. Keittiöön piilotettu tietokone. 3. Seinille taittuva suihkukaappi. tukilinj a 2 ? ? 2010 l 23
Ylhäältä alas: 1. Vaatekaappi, johon pääsee pyörätuolilla. 2. Kevyt ja kokoon menevä luiska. 3. Portaikko, joka muuntuu pyörätuolihissiksi. 4. Siirrettävä kylpyhuone. 1 2 3 4 Keittiössä se voi tarkoittaa sähkötoimisesti nousevia ja laskevia tasoja ja kaappeja, pyörätuolin tieltä sähköisesti vetäytyviä laatikostoja tai karusellihyllyköitä, jotka kevyesti liukuvat esiin kaapeista. Uusi teknologia suojaa kodinkoneet niin käyttäjän virheiltä, sähköpaloilta kuin vesivahingoiltakin. Ruokakomeron sivusta voi vetää ulos ja kääntää esiin varrellisen tietokonenäytön ja mikrouunin alta sen näppäimistön. Samasta ruudusta voi katsoa joko työtiedostoja, televisio-ohjelmaa tai matkavalokuvia digiarkistosta. Loistoratkaisu sille, jonka sosiaalinen elämä pyörii ruokapöydän ympärillä! Tai joka elää yksiössä. Nykyteknologia tuntuu tarjoavan rajattomia mahdollisuuksia meille rajallisille ihmisille. Tavallisen sängyn näköinen ihmelaite nousee ja laskee, kääntyy selkätueksi tai nousee reunoiksi, ja hierookin tarvittaessa. Jos liikkuminen on oikein vaikeaa, voi makuuhuoneeseen pystyttää kopin, jossa voi käydä suihkussa ja vessassa. Turvalattia paitsi estää liukastumisen myös hälyttää, jos asukas ei liiku sängystään, poistuu kotoa epätavalliseen aikaan tai kaatuu lattialle. Vessaan voi nyt tavalliseen wc-pönttöön asentaa bideeratkaisun, jolla alapesu onnistuu automaattisesti toimivalla suihkulla. Tai miltä tuntuisi lavuaari, jonka eteen mahtuu pyörätuolillakin, ja joka laskeutuu ja nousee napin painalluksella oikealle tasolle? Moni näistä toimivan kodin ratkaisuista sopii yhtä hyvin vanhuksille, pikkulapsiperheille kuin eri tavoin vammaisillekin ihmisille. Lisää tilaa monitoimikalusteilla Käytännöllisimmiltä kalusteista tuntuvat ne, jotka tuovat uusien ideoiden tai tekniikan avulla lisää toimintoja pieniin tiloihin. Sellaisissa moni vammainen ihminen joutuu asumaan. Keittiöön saa esimerkiksi yhdistetyn ruoka- ja työpöydän pöytäpinnan alle kätketyillä hyllyköillä, jotka nousevat esiin napin painalluksella. Ensin pöydän äärellä voi opiskella, maksaa laskuja tai työskennellä. Sitten painetaan nappia ja esiin nousee kahvinkeitin ja astiahyllykkö: on lounaan aika! Piilohyllykköön voi sijoittaa myös tietokoneen ja mapit, jos pöytää tarvitaan ruokailuun. Kodissa liikkuminen helpottuu portailla, jotka tarvittaessa muuntuvat pyörätuo- 24 tukilinj a 2 ? ? 2010 l lin käyttäjälle hissiksi lattiatasolta toiselle. Ja jos kotona tarvitaan väliaikaista luiskaa, tarjoaa avun kokoon taittuva, kevyt alumiiniluiska. Sellainen on muuten kätevä kaikille, jotka haluavat kuljettaa esimerkiksi lastenvaunuja tai muita pyörillä kulkevia kärryjä tiloissa, joissa on muutaman portaan tasoeroja. Hyvään tarpeeseen se tulee silloinkin, jos pyörätuolia tai rollaattoria käyttävä sukulainen ei ilman luiskaa pääse kyläilemään. Varsinainen tilaihme on suihkukaappi, joka pienessä kylpyhuoneessa taittuu seinille, kun suihkuun tullaan pyörätuolilla tai on aika nostaa esiin vauvan kylpyamme. Seinälle taittuvat, korkeussäädettävät lauteet helpottavat puolestaan saunomista, kun lauteille siirrytään pyörätuolista. Mista apu kustannuksiin? Jo näyttelyä kierrellessä näkee, että ihan halpoja nämä ratkaisut eivät ole. Kalusteet ovat tyylikkäitä, laadukkaita ja moderniin sisustukseen sopivia. Huonoa ja hajoavaa ei kannata ostaa, kun tarvitaan monta vuotta luotettavasti toimivia ratkaisuja. Oman remontin työkustannuksissa tulee apuun kotitalousvähennys. Heikentyneen toimintakyvyn aiheuttamien lisäkustannusten vuoksi voi myös hakea väliaikaista helpotusta verotukseensa heikentyneen maksukyvyn pohjalta. Vaikeavammaiset saavat vammaispalve lulain tarkoittamat asunnon muutostyöt aina kunnan ostositoumuksella. Se kannattaa anoa etukäteen. Vähävaraiset voivat hakea sosiaalitoimelta asuntoonsa harkinnanvaraisia muutostöitä, kun syynä ovat sairauden, iän tai vamman aiheuttamat rajoitteet ti asunto on hyvin huonokuntoinen. Helsingissä asuntojen korjausavustusta voi hakea myös kiinteistövirastolta. Yksityisten ihmisten lisäksi myös asunto-osakeyhtiöt voivat hakea sieltä tukea esimerkiksi hissien rakentamiseen tai liikuntaesteiden poistamiseen vanhoista kerrostaloista. Teksti ja kuvat: Iris Tenhunen Lisätietoa: www.toimivakoti.fi, p. 09 3108 0353 Käpyläntie 13, 00600 Helsinki Ti?–?pe klo 10?–?16.00, ja lisäksi 30.4. asti ke klo 10?–?18.00.
ruudun takaa Kuva: Ylen kuvapalvelu. lannetta, vain hoi dettavan vaikea hoitoisuus. Jos ra ha ei riitä, on haet tava loput toi meentulotuesta. Sen menoista val tio maksaa puo let, joten kaupun ki säästää. Perheille se tarkoittaa, että osa hoitajista jää il man omaishoidon tukea Sauli Moisio on vuosikausia taistellut ja kotiin tuotavia palve vaikeasti vammaisen Jarkko-poikansa luita. Osalla hoitajista oikeuksien ja kotona asumisen puolesta. Kuvassa hän syöttää Jarkkoa. omaishoidon palkkio to dennäköisesti puolittuu. Iso se ei ole ollut ennen leikkauksiakaan. Rahat irti vammaisista ”Heidän elämäntilanteensa on lä MOT: Säästöä vammaisilla ja Holhotut. hes poikkeuksetta äärettömän vaikea. TV 1/1.2. ja 8.3. Ei meistä kukaan huvikseen lähde ha Ajankohtainen kakkonen TV2/2.3. kemaan palveluja”, kommentoi Kehi MOT on tänä keväänä ruotinut vam tysvammaisten tukiliiton toiminnan maisten ihmisten kannalta olennaisia johtaja Susanna Lohiniemi. yhteiskunnallisia epäkohtia. Helmi Esimerkkiperheessä poika on vai kuisessa ohjelmassa Säästöä vam keavammainen, ja sekä pojalla että äi maisilla käsiteltiin vammaisten ihmis dillä on syöpä. Omaishoidon tuki to ten omaisten oikeutta saada tukea ja dennäköisesti on jatkossa enää puo palveluja kotiin, sekä vammaisten ih let entisestä. Toinen säästökohde, Saumisten oikeutta asua kotonaan en li Moisio on jo kuukausia hoitanut vai nemmin kuin laitoksessa. Näistä asi keavammaista Jarkko-poikaansa il oista kun päättää kunta. man omaishoidon tukea ja kotipalve Voisihan perhe ratkaista tuen lua. Jarkko on määrätty asumaan lai puutteen siirtämällä hoidon koko tokseen, ja tuki kotona asumiselle lo naan kunnalle. Omaishoitajille on petettu. Isä ei kuitenkaan anna perik usein kuitenkin tärkeintä se, että hoi si, koska hoitokokemukset laitoksista detun elämä on kotoisaa ja että seu ovat olleet huonoja: makuuhaavoja ja raa ja harrastuksiakin on tarjolla. skolioosiselän lisävammautuminen. Tällä hetkellä vaikeasti vammai Toivottavasti ohjelma auttoi edes set ja heidän omaishoitajansa ovat näitä perheitä. kunnille helppo säästökohde, koska Maaliskuussa MOT puuttui siihen, he eivät pysty tai jaksa valittaa koh mitä voidaan tehdä, jos edunvalvonta tuuttomista päätöksistä. Ja jos valitta toimii huonosti tai suorastaan epäre vat, koko valitusketjun läpikäyminen hellisesti. Suomessa elää yli 60 000 ih kestää 2 – 4 vuotta. Senkö ajan pitäisi mistä, joiden taloutta hoitavat edun elää ilman hoitoa ja palveluja? valvojat. Suurin osa heistä on van Niinpä television ajankohtaisoh huksia ja mielenterveysongelmaisia. jelmista on tullut monelle se viimei Yhä useammalle kehitysvammaisel nen valitustie. lekin ollaan määräämässä virkaedun Vuorossa oli Espoon toiminta. Se valvoja. sanoi viime syksynä irti kaikki omais MOT tutustui tapauksiin, jossa hoidon sopimuksensa, mikä tarkoit edunvalvonta ei ole toiminut hyvin. ti yli 400 vammaista ja 350 vanhus Sitä ei valvota tehokkaasti, ja valvonta ta sekä heidän omaishoitajiaan. So vähenee pian entisestään, jos vuosit pimukset ”neuvotellaan uudelleen taisesta tilityksestä luovutaan. perusteiltaan tasapuolisiksi”, selittää Ajankohtainen kakkonen jatkoi kaupungin virkailija. Enää ei oteta samasta aiheesta. Edunvalvoja voi vie huomioon perheen taloudellista ti dä asunnonkin kenenkään tietämättä. Raastupaan päätyneessä tapauksessa edunvalvoja myi vanhuksen keskustaasunnon omaisille ja vanhukselle ker tomatta, jonka jälkeen asunto remon toitiin ja myytiin pikaisesti eteenpäin isolla voitolla. Omaisten lieneekin syytä pitää kiinni edunvalvonnasta, jos vain jak savat – ja saavat. Jos aikuiselle kehitys vammaiselle nimittäin määrätään vir kaedunvalvojia laajoin valtuutuksin, mikä voi tapahtua vastoin omaisten ja valvottavan tahtoakin, omainen ei voi enää ajaa kehitysvammaisen asioita. Ei siis voi enää vaikuttaa tai edes saa da tietoa sukulaisen tilanteesta, koska siinä loukattaisiin yksilön suojaa. On vain luotettava, että kunnan määräämä virkailija katsoo valvotta vansa eikä kunnan etua. Ja jos ei kat so, ainoa joka siitä voi enää valittaa, on kyseinen virkailija itse. Kirjailija himmenee Tiededokumentti: Pratchett ja Alzheimer 1–2. Teema/4.2. ja 11.2. ”Nimeni on Terry Pratchett. Olen hil jattain saanut Alzheimer-diagnoo sin", kertoo AA-kerhon tyyliin maail mankuulu fantasia- ja tieteiskirjailija hänen sairastumistaan käsittelevässä dokumenttiohjelmassa. Ohjelma kannatti katsoa ja kan nattaa edelleen, jos ja kun se uusi taan. Terävän, rohkean, sanavalmiin ja uudelle avoimen kirjailijan miet teet omasta muistisairauteen sairas tumisestaan avaavat tilannetta kos kettavammin kuin monet aiemmin nähdyt Alzheimer-potilaiden omais ten muistelot. Pratchett palkkaa nuoren avus tajan auttamaan elämän organisoin nissa ja kirjoittamistyössä. Tärkeintä hänelle on ylläpitää elämän laatua. Kaikkea sähkömyssyistä kokeellisiin lääkkeisiin kokeillaan, mutta lopulta on tyydyttävä kohtaloon: aivojen toi minta heikkenee, vaikka hoito sitä vä hän hidastaakin. On kurjaa nähdä, mi ten se näkyy lukijatapaamisissa. Ihmeparannustakin kokeillaan, mutta tulosta ei tule, vaikka poppa konsteja tarjoaisivat miten tieteelli siltä vaikuttavat propellipäät. Todelli suudessa hoitokeinoa vasta etsitään. Ohjelma on mielenkiintoista ja surullistakin katsottavaa, mutta ai nakaan se ei väistä perimmäisiä ky symyksiä. Pratchett tutustuu lopulta tukilinj a 2 ? ? 2010 l hyvään hoitokotiin ja kertoo, että ei kaihda sellaiseen siirtymistä, kun aika koittaa. Hän on tilanteen hyväksynyt. Dokumentti vahvistaa sielua koet telemuksiin. Se voi olla tarpeen, sillä jo Britanniassa joka 14. minuutti jollakul la diagnosoidaan Alzheimer. Sairas vai ei? Prisma: Mielen sairaus puntarissa 1–2 Tosi-tv-dokumentti.TV 1/8. Ja 15.2. Mielen sairauden taitavat tosiaan ol la menettämässä pahinta stigmaansa, kun niistä voidaan jo tehdä leppoisaa tosi-tv:tä! BBC:n laadukas brittidoku mentti vie10 ihmistä kartanoon teke mään stressaavia tehtäviä porukalla, ja panee maan kärkiasiantuntijat ar vailemaan, keillä heistä on psykiatri nen diagnoosi. Tehtävinä on esimerkiksi esittää stand up-komediaa tai suunnistaa ryh mässä. Samanlaisen testin teki 1972 yhdysvaltalainen tutkija David Rosen han Hän osoitti, että psykiatria ei tosi asiassa riitä tekemään eroa mieleltään terveen ja sairaan välillä. Sama tode taan tv-sarjassakin. Ohjelma arkipäiväistää taitavasti mielen häiriöt ja normalisoi potilaat. Ihminen kun on uskomattoman veny vä ja taitava selviämään vaikeidenkin häiriöiden kanssa. Lisää tällaista! Iris Tenhunen Katso huhtikuussa: Dokumenttisarja: Toisenlaiset frendit 25.4. TV 1:llä klo 18.15: Tämän ohjelmaformaatin alkuperäinen sarja oli Ruotsissa katsojamenestys! 6-osainen dokumenttisarja näyttää toisenlaiset frendit eli kehitysvammaisten leppoisan asuntolayhteisön. Sen jäsenet elävät ihmisen kokoista elämää hyvinä ystävyksinä. 25
Isovanhemmalla on aikaa lapselle Kun kauan odotetulla vauvalla todetaan terveysongelmia, on edessä tiukka paikka koko suvulle. Vanhempien tukeminen ei ehkä ole helppoa, jos he ovat vasta luomassa omia pelisääntöjään. Viisaalle isovanhemmalle ovet kuitenkin yleensä lopulta avautuvat. Teksti: Merja Launonen Piirrokset: Ina Kallis Poikamme oli puolisoineen juuri ehtinyt myydä omaisuutensa ja muuttaa toiselle puolelle maapalloa kansainvälisen yrityksen palvelukseen, aloittaa työnsä, avioitua ja tehdä asuntokaupat, kun lapsen odotus varmistui. Elämän suuret käänteet tapahtuivat sellaisella vauhdilla, että skypellä tai meilaten emme pysyneet tapahtumissa mukana. Puhumattakaan siitä, että sielu olisi ehtinyt 26 sulattelemaan, mukautumaan nuorenparin uusiin elämäntilanteisiin. Saimme tietoja ja onnittelimme, mutta emme voineet inhimillisellä tasolla jakaa yhtään ohikiitävää vaihetta. Päättelimme, että tälle tasolle ihmissuhteemme jääkin maantieteellisen etäisyyden vuoksi. Lapsen syntymään oli vielä kolme täyttä kuukautta aikaa, kun tilanne kääntyi vaaralliseksi. Sikäläiset lääkärit totesivat, et- tukilinj a 2 ? ? 2010 l tä lapsi ei kasva riittävästi, koska istukka ei anna sille tarpeeksi ravintoa. Sen olisi synnyttävä ennenaikaisesti – äidille olisi tehtävä sektio. Vanhemmat päättivät palata Helsinkiin synnytykseen. Viimeisellä mahdollisella hetkellä maailmaan saatettu poika painoi vain 700 grammaa. Poika siirrettiin keskoskaappiin, kerrottiin meille isovanhemmille. Olimme onnellisia kuullessamme, että lap-
si oli terve, joskin hänelle kuulemma jouduttaisiin tekemään joitakin pieniä operaatioita, kuten tyräleikkaus. Hänen keuhkonsa eivät kuitenkaan toimineet riittävästi, joten hänelle oli annettu hengityskone avuksi. Alusta asti hänen vanhemmilleen oli selvää, että työ maailmalla oli jätettävä ja palattava Suomeen, jossa lapselle voitiin turvata asianmukainen hoito. Kutsu sairaalaan viipyi ja viipyi Odotimme kutsua tulla sairaalaan tutustumaan pienokaiseen. Kun sitä ei tullut, kysyin pojaltamme, koska voisimme käväistä sairaalassa. Vastaus tuli poikkeuksellisen ärtyneesti: ”Kerron, kun on hyvä aika, nyt ei ole!” Tilanne haastoi meidät miettimään, mistä tosiasiassa oli kysymys, ja varoimme visusti kysymästä lisää. Näin alkoi koulutuksemme isovanhemmuuteen. Saimme kaikki neljä aikuista yhtä aikaa ponnistella uuden tilanteen edessä. Kyse oli keskoslapsesta, joka jo esikoisuutensa vuoksi antoi vanhemmilleen suuria haasteita arjen tunne-elämän hallintaan. Isovanhempina opettelimme mekin löytämään roolimme nuorelle perheelle läheisinä ihmisinä, mutta sellaisella tavalla, jossa me olimmekin passiivinen osapuoli: kerroimme mielipiteemme vain kun ja jos meiltä jotakin kysyttiin. Psyykkisessä katsannossa tilanne tuntui meistä samalta kuin aika ennen murrosikää: sinulla on omia mielipiteitä, mutta et voi tuoda niitä julki, sillä vanhemmat tietävät kuitenkin paremmin. Sama tuntui olevan isovanhempienkin osa. Opimme, että teimme suurimman palveluksen nuorelle parille, kun opimme olemaan käytännössä tarpeettomia – samalla, kun olimme läsnä ja saatavilla aina, kun siihen esiintyi tarvetta. Vihdoin keskoskaapin ääreen Eräänä päivänä, kun oli mielestämme jo kulunut iäisyys lapsen syntymästä, saimme pojaltamme kutsun tulla Lastenklinikalle. Ystäväni kehottivat minua miettimään tilannetta etukäteen, ettei järkytys muodostuisi ylivoimaiseksi, sillä pienokainen olisi pienempi kuin ikinä osaisin kuvitella. Yritin valmistautua kohtaamaan lapsen etsimällä kirjoista ja netistä kuvia, mutta niitä ei juurikaan löytynyt. Tämän kaiken läpi mietittyäni tuosta tunnin kohtaamisesta keskoskaapin ääressä tuli valoisa ja innostava kokemus: Lapsihan oli täydellinen vauva! Hänellä oli aistittavissa oleva persoonallisuus eikä hänen vaistonvaraisia, unenaikaisia liikkeitään väsynyt katsomaan. Mutta syliin emme olisi häntä vielä uskaltaneet ottaa, niin hauraan oloinen hän oli. Kaapista ulos ottamista ei onneksi suositeltukaan. Pienokaisen oli hyvä olla tasaisen lämpimässä ja suojassa kirkkailta valoilta. Lapsenlapsemme vanhemmista huokui tyyneys ja huolenpito. Tuli turvallinen olo heitä katsoessa. Poikamme kuvasi meitä keskoskaapin luona, ja siitä syntyi mukava muisto meille ja pienokaisen tulevaa elämää tukemaan. Pitkä tauko huolestutti Tämän tapahtuman jälkeen kävimme vielä kerran sairaalassa tapaamassa lasta, mutta sitten kuluikin seitsemän kuukautta, ennen kuin tilaisuus nähdä lapsi tarjoutui uudelleen. Koska asumme samassa kaupungissa, aika tuntui vielä paljon pidemmältä. Meillä oli ikävä lasta, puhuimme hänestä lähes päivittäin ja olimme ihmeissämme ja huolissammekin nuoren polven jaksamisesta. He olivat jo lähempänä neljää- kuin kolmeakymmentä tullessaan vanhemmiksi, ja mietimme miten he jaksavat kaikki hoidon vaiheet ja valvomiset. Oli ollut suurenmoinen kokemus alkaa saada kasvaa isovanhemmuuteen, ja yhtä suuri ilo ja ylpeys nähdä oma poikansa isän ja vanhemman osassa. Muistimme vielä, miten olimme aikanaan kantaneet häntä käsissämme ja nyt olimme nähneet hänet vuorostaan kantamassa omaa pienokaistaan, joka todellakin mahtui hänen käsiensä sisään. Olisimme halunneet antaa tukea ja hoitoapua, mitä tahansa, mikä olisi helpottanut vanhempien arkea. Mutta olimme oppineet läksymme. Emme edes kyselleet kuulumisia, ettemme olisi stressanneet heitä. Odotimme vain, mitä meille kerrotaan. Monta kertaa sain puristaa leukaperiäni yhteen, etten olisi lipsauttanut uteliasta kysymystä, johon olisi kuitenkin tullut kipakka vastaus. Ruokaa nenäletkun kautta Kun lapsen äiti lähti pienelle lomalle palautumaan hoitovaiheen rankoista kokemuksista, saimme kuin lahjana kokea yhden viikonlopun yhdessä lapsen, hänen isänsä ja tämän ystävien kanssa. Mitä lapselle sitten kuului? Keuhkojen kehitys oli edistynyt, ja poika jaksoi jo hengittää itse. Hän ei kuitenkaan jaksanut imeä riittävästi, joten hänelle annettiin ravintoa nenän kautta suoraan suoleen. Nenäletku kiusasi ja vaivasi lasta. Hänestä näki että se ei tuntunut siedettävältä. Poika oli suloinen ja tarkkaavainen, ja tukilinj a 2 ? ? 2010 l hän nautti kovasti musiikin kuuntelusta. Vauvojen tapaan hänestä oli hauska katsoa aikuisen ilmehdintää, ja saimme niihin vastauksena kauniita hymyjä. Saimme ruokkia vauvaa pullolla, mutta koimme myös järkyttäviä hetkiä, kun lapsi röyhtäisyn sijasta suihkutti maidon laajassa kaaressa ympärillemme – aivan kuin hänen vatsalaukkunsa olisi kääntynyt ympäri. Ensimmäinen kohtaaminen kotona Se olikin ensimmäinen lähikosketuksemme perheen ongelmiin. Saimme kuulla, että kun lasta alussa vaivannut hengitysvaikeus oli ohitettu ja tyräkin leikattu, oli tullut uusi käänne: lapsella oli havaittu ruoan nielemishäiriö. Äiti oli järkyttynyt lapsen tarvitsemasta ajasta ja huomiosta, sillä tilanne kysyi enemmän voimia kuin hän koki omaavansa. Sen sijaan, että hän olisi tavannut ystäviään ja sukulaisia ja jakanut vaikeuksiaan, hän vältteli tapaamisia siinä toivossa, että tilanne oli vain väliaikainen, ja pian kaikki alkaisi sujua paremmin. Meille selvisi, miksi emme olleet nähneet lapsenlastamme kotiutumisen jälkeen, vaikka asuimme samassa kaupungissa. Lapsen isä oli tukenut puolisoaan ja eläytynyt tämän tunnelmiin, mutta ajan oloon yksinäisyys ei tuntunut enää toimivalta ratkaisulta. Päinvastoin: äidin sulkeutuminen ja muiden ihmisten torjunta alkoivat erottaa heitä toisistaan. Yhteydenpito alkoi hitaasti Kolmen sukupolven pitkä viikonloppu yhdessä teki meille kaikille hyvää. Olimme luoneet tunnesiteen lapseen, ruokkineet häntä sylissämme ja kokeneet isovanhemmuuden ensimmäisiä askelia. Sen jälkeen kului taas kuukausia ennen kuin meillä oli seuraavan kerran tilaisuus seurustella lapsen ja hänen vanhempiensa kanssa. Se oli samalla ensimmäinen vierailumme nuoren perheen luona. Jokaista jännitti, sen aisti. Olin kutsunut mukaan läheisen ystävämme, jolla on elämänkokemusta ja viisautta. Mies liittyi äidin seuraan keittiöön keskustelemaan hänen kanssaan tarjoilun valmistelun ajaksi. Hän puhui ja antoi lapsen äidille tilaa puhua – ja sopeutua vierailuun. Parin tunnin ajan lapsi näytti kuin imevän energiaa häntä ympäröivistä kiinnostuneista ja kuuntelevista kasvoista ja katseista. Hän yllätti vanhempansa nousemalla ensi kertaa seisomaan, ja sitten toisti sitä reak tioistamme innostuneina. Kyyneleet ja ilo nousivat jokaisen silmiin. Lapsen teko tun- 27
tui olevan viesti meille aikuisille: ”Puhaltakaa te vaan yhteen hiileen, niin minäkin ponnistelen.” Ensivierailun jälkeen vierailut ja lapsen hoitomahdollisuus muuttuivat iloksemme toistuviksi. Ruokaa vatsanapin kautta Lapsen kyky niellä ruokaa ei kuitenkaan kehittynyt, vaan tilanne vaikeutui. Siihen kokeiltiin monia ratkaisuja. Lapselle rakennettiin vatsaan läppä, joka esti ruoan ulostuloa. Sen lisäksi se kuitenkin esti myös röyhtäisyjä ja nostatti ilmavaivoja. Kun lapsi aloitteli jo kävelyharjoituksia eikä paino vain ruvennut kasvamaan, hänelle päätettiin tehdä uusi operaatio: Vatsaan asennettiin kansanomaisesti sanottuna nappi, jonka kautta hänelle ruiskutettiin ruokaliuosta suoraan suoleen. Lapsen painokäyrä nousi kaikkien iloksi, mutta uutta ahdistusta ja huolta nosti se, että lapsi ei enää voinut sietää ruoan ja juoman hajua eikä makua, ja tyrmäsi totaalisesti kaiken suuhunsa laitettavan. Hän ei hyväksynyt edes vettä. Lähipiiri on yrittänyt etsiä erilaisia ruokailutapoja ja -tunnelmia, mukavia hetkiä ja tilanteita, joita voisimme jakaa lapsen kanssa ja houkutella häntä sitä kautta makujen maailmaan. Välillä joku on saanut pojan maistamaan ruokaa sormenpäältä, mutta ratkaisevaa edistystä ei ole tapahtunut. Mummilla ja ukilla on aikaa Poika oli vuoden ikäinen, kun hänen äitinsä tuli uudestaan raskaaksi. Syntyi terve lapsi, joka oppi jo yksivuotiaana kävelemään ja syö uteliaana ja nälkäisenä monenlaista ruokaa. Isoveli katsoo hänen touhujaan mielenkiinnolla, ja välistä kiertää pikkuveljen ruoka-annosta kuin kissa kuumaa puuroa. Elättelemme toivoa, että veljen esimerkki ja veljesten yhteisöllinen päiväkoti inspiroisivat nuorta miestä aloittamaan maistelun ja vähin erin ruokailunkin. Meidän kannaltamme tilanne on kehittynyt myönteisesti. Olemme ilomielin aina saatavilla, kun isovanhempien seurusteluapua tarvitaan. Olemme myös saaneet kokea pitkiä viikonloppuja lasten kanssa sillä aikaa, kun vanhemmat ovat ansaitsemallaan lomalla. Sitä tarvitaan, sillä esikoisen päivittäinen ruokailu tarkoittaa noin 16 ruiskuannosta. Ne vievät aikaa, koska ruokailun on tapahduttava samaan tahtiin kuin itse säädellyssäkin syömisessä. Kun läsnä on kaksi alle kolmivuotiasta, hoito kysyy voimia kaikenikäisiltä. Mei- 28 Jos minulta kysytään, mikä on tällaisen vielä työikäisen uranaisen elämän tärkein asia, vastaus on: opetella isoäidin moninainen ja muuttuva rooli. dän ratkaisumme on se, että hoitopäivinä emme siivoa, lue lehtiä tai tee ylipäänsä mitään, mikä veisi huomion pois lastenhoidosta. Olemme huomanneet, että tällä tavalla jaksamme väsymättä koko päivän eikä väsymys yllätä lasten lähdön jälkeenkään. Kun se päätös oli tehty, meillä tuntui olevan enemmän aikaa oleelliseen. Koemme tärkeimmäksi olla läsnä lapselle ja siirrämme oman viihdytyksemme tuonnemmaksi. Lapsen edistymistä on ollut ilo seurata, samoin hänen pikkuveljensä kehittymistä perheen nuorimmaksi keskipisteeksi. Veljekset kehittyvät omaan tahtiinsa Olemme kokeneet tärkeäksi, että kumpikin lapsi saa yhtä paljon huomiota, sylissä pitoa, läheisyyttä ja leikkiä. Veljeksillä on hyvin erilaiset luonteet, mikä tekee heidän seuraamisestaan hauskaa. Jos pikkuveli yrittää ottaa lelun isoveljensä käsistä, rauhallisempi isoveli vetää usein leikkikalunsa toisen otteesta takaisin. Sitten hän painelee lukunurkkaukseensa. Veljekset eivät läimi toisiaan, vaan kohtelevat toisiaan vielä suojelevasti ja myötäeläen. Jos toinen tukilinj a 2 ? ? 2010 l kaatuu, ja oikeasti sattui kipeästi, toisenkin silmistä valuvat kyyneleet. Siinä missä puolitoistavuotias pikkuveli irrottelee määrätietoisesti sanoja ja vinkkaa puhuessaan eri ilmansuuntiin, isoveli yrittää tuottaa kokonaisia lauseita, joista silloin tällöin erotan sanan. Kun isoveli oli kahden vuoden iässä, ja puheen tuottaminen kehittyi edelleen hitaasti, havaittiin lääkärin tarkastuksessa, että hänen korvansa olivat täynnä vaikkua. Toinen korva oli niin täynnä, että se alensi merkittävästi kuuloa. Hänelle asennettiinkin putket. Hän sai myös varovaisen ja alustavan diagnoosin lievästä autismista, johon nyt haetaan selvyyttä. Yhteisiä piirteitä on kuitenkin enemmän kuin erilaisia. Motoriselta kehitykseltään vejekset ovat lähentyneet toisiaan. Välistä he juoksevat kilpaa ja ovat piilosilla. Molemmat lapset ovat myös elämäniloisia ja rakastavat musiikkia. Parasta elämässä: olla isoäiti Lasten vanhemmat loppujen lopuksi erosivat. Lasten hoitoratkaisut ja huoltajuusasia olikin ensimmäinen asia, jonka he ratkaisivat yksimielisinä. Me isovanhemmat koemme, että aikuisten ihmisten ratkaisujen kommentoiminen ei ole meidän asiamme, ellei sitä kysytä. Päämäärämme on olla kummankin vanhemman apuna ja käytettävissä, kun sitä tarvitaan. Lasten etu on parhaiten varmistettavissa sillä, että vanhemmat voivat hyvin ja ovat tasapainossa itsensä ja elämänpiirinsä suhteen, kumpikin omassa kodissaan. Kun hyvinvoinnin tunne ulottuu kaikkiin sukupolviin, se heijastuu lasten kasvuympäristöön ja heidän persoonallisuutensa kehitykseen. Jos minulta kysytään, mikä on tällaisen vielä työikäisen uranaisen elämän tärkein asia, vastaus on: Opetella isoäidin moninainen ja muuttuva rooli. Uskon, että siinä riittää jatkossakin haasteita ja iloja. Osallistumme lasten elämään ja hoitoon isovanhempien elämänkokemuksella, jossa esimerkiksi verkkainen tapahtumisen rytmi ei tuota ongelmia. Kun olin itse nuori äiti, jouduin paneutumaan oman elämäni moniin uusiin haasteisiin. Isoäidin tilanne on erilainen: olen jo urahuippuni tehnyt, ja puolisoni on yhä rinnallani. Minulla on aikaa ja voimia. Tietoisuus siitä, että elämä kantaa, on se voimavara, jota me isovanhemmat voimme jakaa lapsellemme ja hänen lapsilleen, perheelleen. Enää ei tarvitse turhaan hötkyillä.
Työurien pidentämisestä käydyssä keskustelussa ei ole vielä huomioitu niitä 20–30 000 ihmistä, jotka pystyisivät tekemään työtä, vaikka ovatkin työkyvyttömyyseläkkeellä. Osa heistä on jo ollut työmarkkinoilla, osa on vasta pyrkimässä sinne. Tämän ihmisryhmän työllistymistä on koetettu parantaa erilaisin projektein siitä asti, kun Suomi liittyi Euroopan unioniin. Järjestelmällä on vain yksi vika: Projektit loppuvat, niiden työntekijät siirtyvät muualle ja työllistetyt jäävät vaille jatkotukea. Uusi menetelmä ei juurru jokapäiväiseksi käytännöksi kuntien arkeen. VATES-säätiön ja Mielenterveyden keskusliiton (MTKL) yhteinen, maaliskuussa julkistettu raportti "Ratkaisuehdotuksia työurien pidentämiseen – työkyvyttömyysetuutta saavat työvoimapotentiaalina" kertoo, miten tämä muutetaan. Nuoret kiinni opintoihin ja töihin Yhtenä merkittävimpänä keinona lisätä työllisyyttä esitetään panostamista ammatillisen koulutuksen opiskelijoiden tukemiseen. Jos henkilökohtaista tukea tarjottaisiin enemmän sitä tarvitseville, voitaisiin vaikuttaa siihen 10 prosenttiin opiskelijoista, joka keskeyttää opintonsa. Juuri heistä muodostuu se viidesosa 20–24vuotiaista nuorista, joka jää vaille ammattitutkintoa. "Juuri he ovat niitä erityistä tukea tarvitsevia", painotti MTKL:n puheenjohtaja Pekka Sauri. Vates-säätiön toimitusjohtaja Marjatta Varanka muistutti, että merkittävä osa sosiaaliturvan tai työkyvyttömyyseläkkeen varassa elävistä ihmisistä pystyy vähintään osa-aikaiseen työhön. Nyt olisi aika tehdä muutoksia työmarkkinoita ohjaaviin lakeihin ja käytäntöihin. Ideoita ja tietoa tarvittavista toimista kyllä on, puuttuu vain tahto saada ne käytäntöön. "Keskeinen ongelma maassamme on se, että keinoja kyllä keksitään työryhmissä uudelleen ja uudelleen, mutta niitä ei panna toimeen. On kuin ei olisi voimia panna uutta systeemiä pystyyn." Marjatta Varanka muistutti, että pian edessä oleva työvoimapula edellyttäisi 25 000 työperäisen maahanmuuttajan rekrytointia ulkomailta. Se, mitä tässä ei ole otettu huomioon on se, että nämä maahanmuuttajat tuovat mukanaan myös perheensä. Se taas edellyttää lisää palvelujen perustamista: koulutusta, terveydenhuoltoa, sosiaalipalveluja. "Parempi olisi saada ensin omat kansalaiset töihin, jos halutaan parantaa huoltosuhdetta!". Miten työelämä sitten pitäisi muuttaa, että tämä onnistuu? Olisi hyväksyttävä työkyvyn ja tuen tarpeen monimuotoisuus sosiaaliturvassa. Olisi myös luotava varsinkin erityisoppilaitoksista valmistuville nuorille polku sosiaaliturvan varassa tehtävästä tukityöstä oikeaan palkkatyöhön. Kuva: Pasi Lepistö. Työvoimaa löytyy Suomestakin työuria pidentämään Rajoitteet eivät estä työntekoa, kun ne otetaan huomioon. Tässä tarvitaan työmarkkinajärjestöjen vastaan tuloa, joka tähän asti on puuttunut. Työhön palaajat unohdettu Työhön paluu sairausloman jälkeen on se musta aukko, johon moni työura katoaa varsinkin, kun sairausloma on myönnetty masennuksen vuoksi. Sosiaali- ja terveysministeriön Masto-hanketta vetävä Teija Honkonen kertoi, millä keinoin tähän pitäisi puuttua. Pitkän tähtäimen tavoitteena on puolittaa masennuksen vuoksi eläkkeelle siirtyvien määrä hyväksymällä töihin palaajan osittainen työkyky. Myös työ on ositettava ja katsottava, mitkä työtehtävät yhä sujuvat. "Joustot työpaikalla ovat yleensä mahdollisia, jos niitä etsitään." Jotta tämä onnistuisi, esimiehiä on koulutettava ja luotava työpaikoille pelisäännöt. Esimiehen ei tarvitse omaksua hoidollista näkökulmaa saati keskustella työntekijän kanssa hänen terveysongelmistaan. Riittää, että selvitetään työntekijän toimintakyky: mitkä työt sujuvat, ja miten paljon niitä jaksaa tehdä. Ja miten toimitaan, kun ei jaksakaan. Sosiaalisuutta vaativat työt ovat usein masennuspotilaalle aluksi liian vaativia. Hoidolliset keskustelut käydään vaikkapa terveys aseman masennushoitajan kanssa, joka osaa ottaa huomioon myös taloudelliset ja perhenäkökohdat. työpaikalla työntekijä saa itse päättää, miten paljon haluaa yksityisestä tilanteestaan ja terveydestään kertoa. Kun masennusta ei päästetä kroonistumaan, joustava työhön paluu tukee vointia. "Aina ei sairausloma ole hyödyllinen ratkaisu, jos se vie työpaikan ja johtaa syrjäytymiseen", muistutti Teija Honkonen. tukilinj a 2 ? ? 2010 l MTKL:n koulutusjohtaja Mika Vuorela kertoi, ettei masennuseläkkeiden puolittaminen ole mahdoton tehtävä. Sehän tarkoittaa vain, että niiden määrässä palataan vuoden 1994 tasoon. Kyseessä on uusi kansansairaus, joka iskee ydintyövoimaan: koulutettuun ja vastuuta kantavaan väkeen. Heidän pysyttämisensä työelämässä kannattaa, ja siihen tarvitaan muutakin kuin mielenterveyshoitoa. Mika Vuorela kehotti käyttämään uutta lakia, joka mahdollistaa ansioidonnaisen työkyvyttömyyseläkkeen lepäämään jättämisen siksi ajaksi, kun yritetään työelämään paluuta. Laki on voimassa kokeiluluonteisesti seuraavat 4 vuotta. Seuraavaksi ovat kehitysvuorossa lait, jotka säätelevät työllistymispalveluita. Niitä kun ei edelleenkään tarjota eläkkeellä olijoille tasaveroisesti. "Työlle tarvitaan joustavat ehdot, ne ovat tärkeitä työuran pituudelle", painotti Mika Vuorela. Työvalmentaja työterveyshuoltoon Vates-säätiön kehittämispäällikkö Pauliina Lampinen muistutti työnantajia kiinnittämään huomiota siihen, miten toimitaan, kun työhön tarvitaan joustoa. "Vain 17 prosenttia työnantajista on luonut toimintaohjeen tähän tilanteeseen." Yksi ratkaisu on ottaa työvalmentaja osaksi työterveyshuoltoa. Hän voisi vastata siitä, että työtehtävät järjestetään työkyvyn mukaisiksi. "Jotkut suuryritykset ovat jo palkanneet henkilöstöosastolle työvalmentajan pitämään kiinni työvoimasta", Pauliina Lampinen vinkkasi. Iris Tenhunen 29
Lukija foorumi Tällä palstalla julkaisemme kirjeitä lukijoilta ja tukea saaneilta henkilöiltä. Kirjeet ja kuvat voi lähettää postiosoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi, Koskelontie 19 A, 02920 Espoo tai toimitus@tukilinja.fi Ville Miettinen sai toimivan harrastusvälineen. Järjestelmäkamera kuntoutumisen tueksi Hei! Kiitän vielä kerran teidän kautta saamastani kamerasta (Canon EOS 500). Ohessa kyseisellä kameralla ottamani kuva. Hyvää kesän odotusta! Toivoo, Ville Miettinen toimeen sekä paikallisiin kansalaistai työväenopistoihin. Jollei tarjonnasta löydy aktiviteetteja erityisnuorille, esittäkää omia toiveita. Parhain terveisin, Iris Tenhunen, päätoimittaja Valokuvaus on kuntouttava harrastus avioparille. Tietokone ja työvälineitä kuntoutumisen tueksi Tietokone kuntoutumisen ja opintojen tueksi Hei! Kiitän tietokoneesta ja lasertulostimesta. Opettelen siskoni kanssa tässä kuvassa koneen käyttöä. Oppimista on vielä paljon koneen käytössä. Mielikin piristyy, kun on uutta opeteltavaa, ja sain vielä nettiyhteyden, että pääsen surfaamaan netissä. Lämpimät kiitokset ja hyvää kevättä, toivoo Kiitokset Tukilinjalle tietokonepaketista. Piirtopöytä ja valokuvatulostin tuovat aivan uuden ulottuvuuden. Aivan mahtavaa. Riitta ja Jari Lindroos Pia Naapuri, Mäntsälä Toiveena kontaktipalsta Tulikilinjan puhelinmyyjä välitti toimitukseen viestin asiakkaaltaan Savonlinnasta. Tämä oli toivonut, että Tukilinja-lehteen tai nettisivuille perustettaisiin kontaktipalsta vammaisille ihmisille. Kyseisellä äidillä on cp-vammainen tytär, joka olisi uutta ystävää vailla. Hyvä lukija Kontaktinhaku- ja kirjeenvaihtoilmoituksia julkaistaan Tukilinjassa aina kun sellaisia tulee. Joten nyt 30 vain ilmoitusta tekemään! Monesti nuoret voivat omatoimisestikin löytää kavereita sosiaalisten medioiden kuten Facebookin kautta verkottumalla. Vammaisten nuorten omiakin verkostoja on tarjolla. Osoitteesta www.seittiweb. org löytyvä Seitti on viiden liikuntavammaisjärjestön nuorisotoimintaa. Mukana ovat Invalidiliitto, Suomen Reumaliitto, Lihastautiliitto, Suomen CP-liitto, ja Suomen MS-liitto. Seitti on toimintaa nuorten omilla ehdoilla Sivuilta löytyy vammaisille nuorille suunnattuja tapahtumia ja tilaisuuksia eri puolilta Suomea sekä keskustelufoorumi ja verkkoyhteisöjä. Suosittu tapa tutustua muihin vammaisiin ja vammattomiin nuoriin on ollut SPR:n vuosittainen kontaktileiri. Monesti erityisnuorille löytyy hyviä ystäviä harrastusten parista. VAU ry:n nettisivuilta löytyy tietoa vammaisten ihmisten liikunnan mahdollisuuksista. Kannattaa ottaa yhteyttä myös oman kunnan nuoriso- ja liikunta- tukilinj a 2 ? ? 2010 l PDF-versio Tukilinjasta? Moi, olen tilannut Tukilinja-lehteä jo jonkin vuoden. Uusinta numeroa selatessa tuli mieleen, että minulle riittäisi vallan hyvin sähköpostitse lähetetty lehden pdf-versio. Erityisesti, jos numeroni postitus- ja painatuskustannukset voi muuttaa tueksi. Jätepaperiakaan ei syntyisi. Jukka Hyvä lukija Kiitos ystävällisestä kirjeestänne, jossa ehdotettiin kustannuksia säästävää toimintamallia. Näinhän se olisi, jollei lainsäädäntö ohjaisi meitä postittamaan lehdet edelleen perinteisellä tavalla: Aikakauslehtien tilauksista ei makseta arvonlisäveroa, mutta pelkästään sähköisessä muodossa välitetystä lehdestä sellainen jouduttaisiin maksamaan. Säästö painosta ja postituksesta menisi siis valtion kassaan, ei jakamiimme tukiin. Kun lainsäädäntö muuttuu, seuraamme kyllä heti kehityksen kelkassa mukana. Terveisin,
ja kiitokset tähänastisesta tuesta toiminnallemme! Iris Tenhunen, päätoimittaja Tietokone lukemisen ja oppimisen tueksi Hyvä Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki -yhdistyksen väki. Suuret kiitokset tietokoneesta, lasertulostimesta ja Office-ohjelmasta. Nyt saan uusia mahdollisuuksia oppia uutta. Olen hyvin innostunut tietokonetyöskentelystä. Kiitos! Jorma Pirilä on 20-vuotias vammaisurheilija, joka on menestynyt mitaleille asti SM-kilpailuissa. 13-vuotias Henna teki itse kirjeeseensä kirjekuoren. Lasse Mustonen, Jämsä Tukea sisaruksille tietokoneiden hankintaan Lämmin kiitos myönnetyistä osa-apurahoista tietokoneiden ja tulostimien hankintaan. Tietokoneen käyttö tukee koulunkäyntiä ja kommunikaatiota. Mukavaa kevään jatkoa kaikille! Terveisin, Toni ja Jani Vanha-Jaakkola Tietokone kommunikoinnin ja asioinnin tueksi Lämpimät kiitokset tietokoneesta, jonka hankkiminen omin varoin olisi ollut mahdotonta. On hienoa, että olette olemassa, sillä Turun sosiaalitoimi ilmoitti minun olevan niin ”hyvätuloinen”, että en tarvitse apua tietokoneen hankinnassa. Ainoastaan Yli-Olli Turun vammaispalvelutoimistosta auttoi antamalla vihjeen siitä, että on olemassa paikka nimeltä Tukilinja, ja lähettämällä minulle tietoa hakemuksen toimittamisesta perille. Toivotan teille kaikille hyvää Kysymys: Tietokone koululaiselle opintojen ja arjen tueksi Apuraha juoksumattoon Kiitos Teille Tukilinja – te teitte minun unelmista totta. Minun unelmani on aina ollut ikioma tietokone. Nyt minun unelmani on käynyt toteen, ja siitä saan kiittää teitä, Tukilinja. Minä olen tosi onnellinen, kun te autoitte minun unelmani toteutuksessa. Te olette parhaita ihmisiä, kun te autatte muitakin ihmisiä kuin minua. Tällä koneella voin opiskella ja saan myös uusia kavereita netistä, ja voin jutella kummien kanssa, joita en ole nähnyt pitkään aikaan. Nyt voin katsoa elokuvia ja pelata minun lempipeliä, jonka nimi on The Sims 2 Juhlien kamasetti. Tämä on tosi hieno tietokone, minkä olen nähnyt. En ole nähnyt näin hienoa konetta muilla kuin minulla. Hyvää kevään jatkoa teille Tukilinja. Terveisin, Tervehdys täältä Muhokselta! Tuhannet kiitokset apurahasta, jonka myönsitte Jorma Pirilälle. Juoksumatto saapui 7.12.2009 urheiluliikkeeseen Muhokselle, ja Jorma pääsi heti testaamaan sitä kevyesti: juoksi noin 25 minuuttia pysähtymättä. Asuntolan ohjaaja Heikki neuvoi Jormaa, että aloittaa pikkuhiljaa, että ei heti ole lihakset kipeänä. Tässä ohessa on muutama kuva. Terveisin äiti, Henna Laakkonen, Tuusniemi Ulla Pirilä jatkoa ja kiitos arvokkaasta työstänne! Terveisin on koneen avulla helpompaa nyt, kun asun poissa kotoa opiskelupaikkakunnallani Turussa.Oikein hyvää Antti Kivilä vuoden jatkoa sinne Teille kaikille, ja KIITOS! Tietokone opintojen tueksi Terveisin, Oikein suuret kiitokset kannettavasJohanna ta tietokoneesta ja oheislaitteista, Apuraha taidenäyttelyn jotka sain käyttööni lokakuussa 2009. Olen pystynyt hyödyntämään tilavuokraan tietokonetta opiskeluissani, ja yhtey Lämmin kiitos avustuksesta Eveliinan denpito ystävieni ja kodin kesken taidenäyttelyn vuokraan. Tervetuloa "Tulisiko erityiskoulut lopettaa ja kaikki lapset kouluttaa samoissa kouluissa?" Mitä sinä vastaat? Mitä muut vastasivat: 1. Kyllä, se auttaisi sekä tavallisia että tukea tarvitsevia oppilaita oppimaan yhdessä elämistä ja työskentelyä. Työskentelytaitoja voisi tarvittaessa harjoitella erityisopetuksen ryhmässä. 35 % tutustumaan näyttelyyn. Terveisin, Eveliina Narkilahti ja Eeva Pöyliö Tietokone elämänpiirin laajentamiseen Hyvä Tukilinja, sydämelliset kiitokset Tuomaksen puolesta ja hyvää kevättä teille kaikille meiltä kaikilta. Toivoo, Outi Tietokone työnhaun ja arjen tueksi Hei! Paljon kiitoksia tietokoneesta ja tulostimesta! Olen todella yllättynyt ja iloinen. T.E. 3. Kyllä, jos erityisopetusta tarvitsevat sijoitetaan pääosin erityisluokkiin ja -ryhmiin. 11,3 % 4. Ei. Kun tuen tarve on merkittävää, opetus on helpointa ja tehokkainta järjestää suurelle oppilasryhmälle erityiskoulussa. 46,3% Tietokone itsenäisyyden tueksi Kiitos Tukilinjalle, kun sain käyttööni kannettavan tietokoneen ja tulostimen. Haluan oppia käyttämään tietokonetta mahdollisimman monipuolisesti. KIITOS. Terveisin, Kysely oli esillä Tukilinjan nettisivuilla helmi–maaliskuussa 2010. Eila Alaräihä 2. Kyllä, jos tuntityöskentelyä häiritsevät oppilaat voidaan koulun päätöksellä siirtää pienluokkaan erityisopetukseen. tukilinj a 2 ? ? 2010 l 7,5 % 31
tukipäätöksiä Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2009 apurahoja ja apuvälineitä yli 430?000 euron arvosta eli noin 36?000 euroa/kk. Tukitoiminta on jatkuvaa. Tukilinja-apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. Tammikuu 2010 ? Puusti Kai, Oulu Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 26-vuotiaalle kuntoutujalle musiikin tekemisen ja harrastamisen tueksi sekä asioiden hoitoon ja yhteydenpitoon. ? Saarimäki Esa, Seinäjoki Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma henkilölle, jonka itsenäistä selviytymistä näkövamma haittaa. Seinäjoen kaupungin sosiaalityöntekijän päätöksen mukaan tietokonetta ei myönnetä vammaispalveluna, koska hakijan tulisi saada kone ja tarvittavat apuvälineet Seinäjoen sairaalan apuvälineyksikön kautta. Sieltä niitä ei ole kuitenkaan myönnetty. ? T.E., Kajaani Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 30-vuotiaalle, merkonomin tutkinnon suorittaneelle kuntou tujalle tukemaan tietokoneen käyttötaitojen ylläpitoa, työelämään hakeutumista ja arjessa toimimista. ? Qaasim Hussein Abdallah, Kemi Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 27-vuotiaalle henkilölle, jolla on liikuntavamma. Sosiaalityöntekijän mukaan hakijan aktiivisuus ja lahjakkuus mahdollistavat jatkossa hänen työllistymisensä etätulkkina tietokoneyhteyden kautta. Tietokone, lasertulostin, Office-, Oppivisa- sekä Words and sentences -ohjelmat 11- ja 8-vuotiaille sisaruksille, joilla on oppimisvaikeuksia. Neuropsykologi ja lääkäri suosittelevat tietokoneen ja ohjelmien hankintaa tukemaan kotona tapahtuvaa kielellistä kuntoutumista esimerkiksi internet-pohjaisen, ilmaisen Ekapelin avulla. ? Hokkanen Birgitta, Hännilä Apuraha 11-vuotiaalle koululaiselle koulumatkakuluihin 70 kilometrin päässä sijaitsevaan erityiskouluun. Koulunkäynti ja integroituminen on hänelle lähikoulussa ollut vaikeaa. Erikoislääkäri on painokkaasti suositellut erityiskoulua, jonka pienryhmässä apuvälineiden ja viittomakielen käyttö sekä vertaistuki mahdollistuisi. Kunta on kuitenkin katsonut lähikoulun riittäväksi, joten vanhemmat joutuvat maksamaan ja hoitamaan koulumatkat itse. ? Nikkanen Maija Liisa, Helsinki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Of fice-ohjelma itsenäisen selviytymisen ja yhteydenpidon tueksi ja kirjoitusvälineeksi entiselle kirjastonhoitajalle, jonka liikunta- ja näkövamma heikentävät toimintakykyä. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankintaa. Se mahdollistaa kulttuuria harrastavalle tuen saajalle aktiivisemman osallistumisen ja tiedon hankinnan. ? Reivinen Anna, Helsinki Apuraha kitaraopintoihin 31-vuotiaalle, pyörätuolilla liikkuvalle erityisopettajaopiskelijalle tukemaan hänen työllistymistäään ja tulevaa työtään lasten ja nuorten parissa. Erityisopetuksessa voidaan musiikin avulla kehittää oppilaan tunne-elämää, osallisuutta ja vuorovaikutustaitoja. Se tukee myös oman toiminnan ja ympäristön hahmottamista sekä tarkkaavaisuutta. ? VAU – Special Olympics salibandyn valmennusryhmä, Vantaa Apuraha VAU – Special Olympics salibandyn valmennusryhmän toimintaan pienentämään pelaajien kustannusten omavastuuosuuksia. Tavoitteena on edustaa Suomea Pohjoismaissa, Euroopassa sekä kehitysvammaisten maailmankisoissa Special Olympicsissa. ? Laakkonen Henna, Tuusniemi ? Voutilainen Freu & Tezbet, Harjamäki 32 Kannettava tietokone, lasertulostin ja tukilinj a 2 ? ? 2010 l Office-ohjelma 13-vuotiaalle koululaiselle, jolla on toimintarajoitteita. Neurologi suosittelee tietokoneen hankintaa oppimisen tueksi ja parantamaan jatkoopintomahdollisuuksia. ? S.N., Maukkula Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma asioiden hoitoon ja yhteydenpitoon pitkäaikaissairaalle henkilölle, joka ei enää pysty kirjoittamaan kynällä. Hän toimii aktiivisesti sekä vertaistukihenkilönä että puheenjohtajana paikallisessa vammaisjärjestössä Susirajan invalidit. ? Jelekäinen Joona, Joensuu Apuraha sähkökitaran, vahvistimen, kantolaukun ja efektipedaalin hankintaan 19-vuotiaalle, ammattiopistossa valmentavalla linjalla opinnot aloittavalle kuntoutujalle. Pienryhmäkodin ohjaaja suosittelee apurahan myöntämistä tukemaan harrastustoimintaa ja kuntoutumista. ? N.T., Järvenpää Tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma 31-vuotiaalle digitaalisen viestinnän opiskelijalle. Vastuuopettaja ja lääkäri suosittelevat tietokoneen hankintaa valmistuvalle opiskelijalle tukemaan tulevaa työllistymistä freelancerina. ? Taipale Teea, Rajamäki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma sekä apuraha Cads Planner Client 14 -ohjelman opiskelijalisens sin hankintaan 35-vuotiaalle kello- ja mikromekaniikan alan opiskelijalle. Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskuk sen opettajat suosittelevat hankintaa tukemaan kotona tapahtuvaa alan suunnitteluohjelmien lisäopiskelua. ? Nummelin Marko, Littoinen Apuraha auton korjauskustannuksiin sähköpyörätuolilla liikkuvalle henkilölle, joka tarvitsee autoa työssäkäyntiin ja itsenäiseen selviytymiseen. Auto on vanha invataksi, jota hän ei voi kuitenkaan käyttää ennen sähkötoimisten ovien korjausta. ? H.E., Espoo Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 24-vuotiaalle kuntoutujalle opintojen tueksi. Kouluttaja suosittelee tietokoneen hankintaa mahdollistamaan tulevat ammattiopinnot.
? Mustajärvi Teemu, Seinäjoki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 16-vuotiaalle koululaiselle ammattiopintojen tueksi, yhteydenpitoon ja itsenäiseen asioiden hoitoon. ? Ala-Varvi Juuso, Paimio Kannettava tietokone, lasertulostin, erilliset kaiuttimet sekä Office-ohjelma 10vuotiaalle koululaiselle, jolla on kielenkehityksen ongelmia. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa tukemaan kotona tapahtuvaa kuntoutumista. Kuntouttavat ohjelmat saadaan puheterapeutin, koulun ja sairaanhoitopiirin kautta. ? H.M., Joensuu Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 48-vuotiaalle, etenevää sairautta sairastavalle kirjoitustyön tekijälle. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankintaa tukemaan työn tekemistä, josta tuen saaja saa tarvitsemiaan tuloja eläkkeen lisäksi. ? Ranta Sonja, Eurajoki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 24-vuotiaalle aikuislu kion opiskelijalle opintojen ja itsenäisen selviytymisen tueksi. Sairaus vaikeuttaa kynällä kirjoittamista ja liikkumista, ja erikoislääkäri suosittelee tietokoneen hankintaa. ? Asukas Tuomas, Kärsämäki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 21-vuotiaalle nuorelle mielekkäämpään vapaa-ajan viettoon sekä yhteydenpitoon opiskeluaikaisten ystävien kanssa. ? Larjala Niki, Helsinki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 40-vuotiaalle kuntoutujalle. Niemikotisäätiön atk-kouluttaja suosittelee tietokoneen myöntämistä tukemaan työllistymistä. Tuen saajalla on hyvät valmiudet tietotekniikan oppimiseen, ja hän kykenee hyödyntämään osaamistaan myös itsenäisesti. ? Seppänen Esajuhani, Kuopio Apuraha ammattikäytössä tarvittavan objektiivin hankintaan kuntoutujalle, joka tekee keikkatyötä valokuvaajana. Mallitoimiston johtaja suosittelee objektiivin hankintaa ja kertoo yrityksen tekevän jatkossakin tuen saajan kanssa yhteistyötä. Office-ohjelma pyörätuolilla liikkuvalle henkilölle asioiden hoitoon ja yhtey ? Parviainen Sari, Kuopio Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma asioiden hoitoon ja yhteydenpitoon 36-vuotiaalle kuntoutujalle, jonka liikkumista kodin ulkopuolella pitkäaikaissairaus vaikeuttaa. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankintaa tukemaan aktiivista elämää. ? Taipalus Tuula, Kauhajoki Apuraha tietokoneen hankintaan henkilölle, jonka toimintakykyä vamma rajoittaa. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa mahdollistamaan itsenäisemmän asioiden hoidon ja vapaaajan vieton. Tuen saaja saa tietokoneen käyttämiseen tarvitsemansa tietotekniset apuvälineet Seinäjoen Tikoteekistä. ? Nurminen Sirpa, Turku Apuraha taidenäyttelyn materiaaleihin taideaineiden opettajalle, jonka kuulovamma vaikeuttaa toimimista koulutuksen mukaisessa ammatissa. Tuen saaja ohjaa taidepiiriä vapaaehtoispohjalta Turun huonokuuloiset ry:ssä, ja valmistelee omaa taidenäyttelyä. ? Vanha-Jaakkola Jani, Jämsä Osa-apuraha tietokoneeseen, lasertulostimeen ja Office-ohjelmaan 14-vuotiaalle koululaiselle, jolla on vuorovaikutuksen ja oppimisen ongelmia. Erityisluokanopettaja suosittelee tietokoneen hankintaa tukemaan kuntoutusta sekä kuvilla tapahtuvaa kommunikaatiota. ? Vanha-Jaakkola Toni, Jämsä Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle opiskelijalle. Ammatillinen erityisopettaja suosittelee tietokoneen hankintaa tukemaan yhteydenpitoa sekä tulevia työharjoittelujaksoja. APURAHOJA INTEGRAATION EDISTÄMISEEN: ? Lehtonen Heidi, Helsinki. Apuraha lopputyön haastattelumateriaalin litterointiin ja opiskelua helpottavien ergonomisten apuvälineiden hankintaan 27-vuotiaalle kasvatustieteiden opiskelijalle. Pitkäaikaissairauden rajoitteiden vuoksi toimintaterapeutti suosittelee hänelle kuntoutusjaksolla kokeiltujen ergonomisten apuvälineiden hankintaa. Tuen saaja pyrkii tutkimuksellaan tuomaan esiin kokemuksia korkeakoulutuksesta reumasairaan kannalta. Uuden tiedon avulla näihin rajoitteisiin voidaan kiinnittää paremmin huomiota, ja mahdollisesti niitä voidaan myös poistaa. ? Lyhty ry/ Kulttuuripaja Valo, Helsinki Apuraha kehitysvammaisten järjestämän Marginaali-musiikkiklubin toimintaan. Tämän vuoden aikana järjestetään kahdeksan kaikille avointa klubi-iltaa Dubrovnik Lounge & Lobbyssa, Helsingissä, jonne on esteetön pääsy myös pyörätuolilla. Tämän vuoden klubien teemoja ovat esimerkiksi romanimusiikki, tanssitaide, folk/ runous, katusoitto sekä sirkustaide. Marginaaliklubi-illat edistävät integraatiota mahdollistamalla vammaisten ja ei-vammaisten yhteisen, luontevan ja hauskan ajanvieton osana kaupungin yöelämää. LAHJOITUSAPURAHA ? Takanen Eetu, Kuortane ? Huotari Maiju, Kemi Kannettava tietokone, lasertulostin, Office-ohjelma sekä ohjelmat Lukimaa ja Suomiset seikkailevat 6-vuotiaalle esikoululaiselle, jolla on oppimisen vai keuksia. Terapeutit ja ohjaajat suosittelevat tietokoneen ja kuntouttavien ohjelmien hankintaa tukemaan lisäharjoittelua kotona. Kannettava tietokone, lasertulostin, web-kamera ja Office-ohjelma 16vuotiaalle koululaiselle tukemaan sosiaalisten suhteiden ylläpitoa sekä tiedonhankintaa. Tuen saajan kotikunnassa on käytössä OPIT-oppimisympäristö. Lääkäri ja sosiaalityöntekijä suosittelevat hankintaa. ? Hanhikoski Arto, Ylistaro As IFS Finland on lahjoittanut varat tähän apurahaan. Kannettava tietokone, lasertulostin ja tukilinj a 2 ? ? 2010 l 33
tukipäätöksiä denpitoon. Vakuutusyhtiö ei ole hänelle tietokonetta myöntänyt apuvälineeksi, koska se ei yleisyytensä vuoksi sovi korvattavaksi apuvälineeksi. Helmikuu 2010 ? P.J., Helsinki Apuraha tietokoneen hankintaan datanomiopintojen tueksi. Sekä fysioterapeutti että Invalidiliiton Järvenpään koulutuskeskuksen vastuuopettaja suosittelevat tuen saajalle tietokoneen hankintaa mahdollistamaan opintojen sujuvuuden ja omaehtoisen opiskelun. ? M.E., Tornio Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on motorisia ongelmia. Opettaja, lääkäri ja toimintaterapeutti suosittelevat tietokoneen hankintaa tukemaan ja motivoimaan hänen oppimistaan. ? Amiri Rebwar, Tampere Tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle, joka liikkuu pyörätuolilla. Opettaja suosittelee hänelle tietokoneen hankintaa, sillä opetuksessa hyödynnetään tietotekniikkaa ja kouluille suunnattuja Opitnettisivuja. ? Loukkola Joni, Oulu Osa-apuraha pelaamisessa tarvittavan sählypyörätuolin hankintaan 24-vuo tiaalle, sähköpyörätuolia käyttävälle henkilölle. Oma pelituoli helpottaa urheiluharrastuksen jatkamista, koska lainatuolin jatkuva varaaminen ja käyttäminen on hankalaa. Tuen saaja on saanut sählypyörätuolin hankintaa varten tukea myös Nuorten vammaisten tukisäätiöltä. suosittelevat tietokoneen hankintaa. ? Turun seudun lihastautiyhdistys ry, Apuraha Turun seudun lihastautiyhdistykselle vammaisille lapsille ja aikuisille soveltuvan carting-rata-auton hankintaan. Auto on kaksipaikkainen ja varustettu vaikeimminkin vammaisten käytettäväksi. Se on ensimmäinen laatuaan Suomessa. Auto sijoitetaan paikalliselle cartingradalle, joka vastaa sen huollosta ja säilytyksestä. Yhdistyksen jäsenet voivat käyttää autoa ilmaiseksi, muun ajan se on vuokrakäytössä toimintarajoitteisille henkilöille sekä heidän omaisilleen ja avustajilleen. Paikalliset yritykset ovat myös osallistuneet auton hankintakuluihin. 34 Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma liikuntaesteiselle henkilölle, joka osallistuu aktiivisesti työkeskuksen toimintaan. Lääkäri suosittelee hänelle tietokoneen hankintaa tukemaan itsenäistä selviytymistä. ? Eerola Roni, Kotka Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 15-vuotiaalle koululaiselle, jolla on neurologisia rajoitteita. Toimintaterapeutti ja opettajat suosittelevat hänelle tietokoneen hankintaa kotiin. Koulussa hänellä on jo käytössään tietokone, joka on motivoinut häntä parempiin suorituksiin. ? Hirvonen Marjatta, Tampere ? Karppinen Soile, Pyhäjoki Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma infarktista toipumassa olevalle henkilölle. Puheterapeutti suosittelee hänelle tietokoneen hankintaa tukemaan kuntoutusta ja puheen harjoittelua. Tuen saajalla on käytössään Tikoteekista saatu Lexia-ohjelmisto. Tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle kristillisen opiston opiskelijalle opintojen tueksi sekä yhtey denpitoon. Tuen saajalla on oppimisvaikeuksia, ja lukeminen on hänelle työläs tapa oppia uutta. Toiminnallisia taitoja on mahdollista opetella tehokkaammin tietokoneella harjoitellen. Oman tietokoneen käyttö auttaa myös kaksosia itsenäistymään toisistaan. ? Kataja Leevi, Vimpeli ? Valkeapää Janne, Kihniö Apuraha soutulaitteen hankintaan 43vuotiaalle henkilölle, jolla on oppimisvaikeuksia. Uudessa elämäntilanteessa hänellä ei ole enää ulkoiluseuraa. Fysioterapeutti suosittelee hänelle päivittäistä liikuntaa kuntolaitteella, jotta liikuntakyky ja motoriikka pysyisivät yllä. ? Kaihlaniemi Lauri, Jyväskylä Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma 26-vuotiaalle toimintarajoitteiselle henkilölle tukemaan omaehtoista työn tekoa ja itsenäistä selviytymistä. ? Haapala Janne, Tuusula Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 27-vuotiaalle kuntoutujalle tukemaan valmentavaa ja kuntouttavaa koulutusta, kirjoittamisharrastusta ja yhteydenpitoa. Kouluttaja ja lääkäri ? Alaräihä Eila, Kempele Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 9-vuotiaalle koululaiselle. Erityisluokanopettaja suosittelee tietokoneen myöntämistä kotikäyttöön tukemaan oman toiminnan ohjausta ja keskittymiskykyä. Koulussa harjoitellaan tietokoneen käyttöä, ja tuen saaja opettelee mielellään kirjoittamista ja tehtä vien tekemistä. Tietokone tuo myös uutta sisältöä ja toimintamahdollisuuksia arkeen. ? Määttänen Mika, Helsinki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 33-vuotiaalle kuntoutujalle työllistymisen tueksi, elämänpiiriä laajentamaan sekä itsenäisempään asioi den hoitoon. risilta -galleria tekee erityistukea tarvit sevia taiteilijoita tunnetuksi keskellä Helsinkiä sijaitsevassa näyttelytilassaan. Galleriaa ylläpitää Nastolassa sijaitseva Kaarisilta ry, joka tarjoaa kulttuurialan päivä- ja työtoimintaa sekä kuvataiteen ja musiikin alan ammatillista koulutusta erityistukea tarvitseville henkilöille. ? Karppinen Sonja, Pyhäjoki Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle kristillisen opiston opiskelijalle opintojen tueksi sekä yhteydenpitoon. Tuen saajalla on oppimisvaikeuksia, ja lukeminen on hänelle työläs tapa oppia uutta. Toiminnallisia taitoja on mahdollista opetella tehokkaammin tietokoneella harjoitellen. Oman tietokoneen käyttö auttaa myös kaksosia itsenäistymään toisistaan. ? Marjatta-koulun 8. luokka, Helsinki ? Narkilahti Eveliina, Järvenpää Osa-apuraha Art Kaarisilta -näyttelytilan vuokraan 26-vuotiaalle kuva-artesaanille, jolla on oppimisvaikeuksia. Viime vuonna toimintansa aloittanut Art Kaa- tukilinj a 2 ? ? 2010 l Osa-apuraha Marjatta-koulun 8. luokan päätösmatkalle mukaan lähtevien oppilaiden matkakustannusten omavastuuosuuksien pienentämiseen 100 eurolla oppilasta kohden. Marjatta-koulu on
steinerpedagoginen erityiskoulu, jossa ei kuitenkaan peritä oppilailta lukukau simaksua. ? Nivavaaran koulun pienryhmä, Saarenkylä Apuraha Nivavaaran koulun erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden vuosiluok kien 7–10 Helsinkiin suuntautuvaan lei rikouluun, jonka toteutumiseen tarvi taan avustajia. Apuraha on tarkoitettu mukaan lähtevien oppilaiden omavas tuuosuuksien pienentämiseen 100 eu rolla oppilasta kohden. Luokka on opis kellut etukäteen pääkaupungin eri koh teita ja nähtävyyksiä lukuvuoden aikana osana koulutyöskentelyä. ? Uudenmaan lihastautiyhdistys ry, Helsinki Apuraha monitoimilaitteen hankin taan Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry: n toimitiloihin sekä jäsenten että järjes tösihteerin käyttöön. Järjestösihteerin pääasiallisena tehtävänä on jäsenistön neuvonta ja edunvalvonta sekä yksilölli nen opastaminen olemassa olevien pal veluiden piiriin. Tällöin on kätevää, että tarvittavat asiakirjojen kopioinnit ja tu lostukset voidaan tehdä neuvonnan yh teydessä. tekstin oikoluvun mahdollistavaa tieto konetta paitsi työnhakuun myös asioin tiin, yhteydenpitoon ja lukihäiriön kun toutukseen liittyvien harjoitteiden te koon. CRE Theater Outreach Programin toi mintamalliin. Hakija on aktiivinen teat terinharrastaja, joka on esiintynyt mo nissa teatteri- ja taideproduktioissa se kä Suomessa että ulkomailla. ? Myllärin koulun 8.-10. lk, Rovaniemi ? Kehitysvammaisten taiteilijoiden tuki ry, Hämeenlinna Apuraha Kehitysvammaisten taiteilijoi den tuki ry:n Taidekeskus Kettukin tuo tekehityshankkeelle. Tarkoituksena on saada valmistukseen ja myyntiin teks tiilituotteita, kuten sisustuskankaita ja huiveja, joiden kuviot saadaan kehitys vammaisten taiteilijoiden teoksista. Ta voitteena on edistää heidän mahdolli suuksiaan tehdä taidetta harrastuksena ja työnä. Apuraha erityistä tukea tarvitsevien op pilaiden leirikoulun kustannuksiin. Ma joituksen ja matkat kustantaa koulu, mutta ohjelman toteuttamiseen tarvi taan avustajia ja ostopalveluja. ? Seitala Minna, Helsinki Osa-apuraha opintomatkan kustannuk siin sokealle teatteriharrastajalle. Tuen saaja tutustuu Los Angelesissa toimi van näkövammaisten teatteriryhmän Jaloittelua Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. ? Braga dos Santos Alexandre, Kallaanvaara Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma 16-vuotiaalle peruskou lunsa päättävälle nuorelle, jonka toimin tarjoitteet vaikeuttavat opintoja. Näkö vammaisten koulun ohjaava opetta ja suosittelee tietokoneen myöntämis tä tukemaan hänen toisen asteen opin tojaan. Tietokoneen avulla kotoa muut tava nuori voi myös paremmin pitää yh teyttä lähipiiriinsä. ? Lappalainen Samuli, Järvenpää Tietokone, lasertulostin ja Office-ohjel ma 27-vuotiaalle kuntoutujalle, jonka tietotekniikan alan opinnot ovat keskey tyneet. Nyt hän on aloittamassa niitä uu delleen. Klubitalon johtaja ja lääkäri suo sittelevat tuen myöntämistä mahdollis tamaan opintojen jatkamisen. ? Reunanen Virve, Röykkä Kannettava tietokone, lasertulostin ja Office-ohjelma työllistymisen tueksi henkilölle, jolla on aikuisiällä todettu vaikea lukihäiriö. Hankalien liikenneyh teyksien vuoksi tuen saaja tarvitsee tukilinj a 2 ? ? 2010 l 35
Tukilinja-lehteä on julkaistu vuodesta 1996 Tukilinja-lehden julkaiseminen alkoi edellisen laman loppuvaiheissa vuonna 1996, jolloin valtiovalta toivoi kansalaisjärjestöjen ottavan entistä enemmän vastuuta syrjäytymisalttiiden kansalaisryhmien oloista. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja Tukilinjan tuotolla alettiin edistää vammaisten ja osatyökykyisten suomalaisten kouluttautumista ja pääsyä työelämään. Tukilinja jakaa tukea joustavasti. Yksilöllisyys onkin hakemusten käsittelyssä tärkeää, sillä monesti tuen hakijat ovat yhteiskunnan tukien näkökulmasta väliinputoajia. Vaikka yhteiskunnan muutos on ollut hidasta, tällä tukitoiminnalla on saatu aikaan monia yksilöllisiä menestystarinoita. Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa myös erityisaikakauslehtenä. Se levittää sekä laajalle yleisölle että alan ammattilaisille tietoa vammaisuuteen ja toimintarajoitteisiin liittyvistä yhteiskunnallisista muutoksista ja hyvistä toimintamalleista. Työllistymisen kannalta kehitys on ollut hidasta. Tutkimusten mukaan joka kolmannen vammaisen ihmisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella heistä vähintään kohtalainen. Silti vain vain 17??% työikäisistä vammaisista suomalaisista on mukana palkallisessa työelämässä. Kynnys on korkea, kun esimerkiksi Tanskassa osatyökykyisistä 58?% on töissä. Jos sosiaaliturvan ja palkan yhteensovittamista koskevat lait ja työelämän asenteet sen sallisivat, noin 30?000 työkyvyttömyyseläkeläistä siirtyisi Suomessakin mielellään mukaan työelämään. Työelämään pääsyä odottelee esimerkiksi noin 1?000 korkeakoulutettua vammaista henkilöä. Vuosina 1996–2009 on Tukilinjan apurahoina jaettu lähes 5 miljoonaa euroa. Vuonna 2009 tukena myönnettiin yli 430?000 euroa, eli noin 36?000 euroa kuukaudessa. Tukilinjan tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa tasa-arvon lisääntymiseen Suomessa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Tukea yksityishenkilöille ja integraatiohankkeille Tukilinjafoorumi myöntää kuukausittain apurahoja ja apuvälineitä. Hakemuksesta myönnettävä tuki on tarveharkintaista. Apurahoilla pyritään tukemaan vamman tai pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteisten henkilöiden yksilöllistä työllistymistä joko palkkatyöhön, itselliseen työhön, kuntouttavaan työtoimintaan tai palkattomaan toimintaan. Tukea voivat hakea myös samoja päämääriä edistävät yhteisöt ja järjestöt Tukea voidaan myöntä myös integraatiota eli tasaveroista osallistumista tukeville hankkeille. Integraatioapurahan hakijan ei tarvitse itse olla vammainen ihminen, mutta tuen kohteena olevan toiminnan tulee joko tukea tai TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 - 3487 2722 tai www.tukilinja.fi tukilinja 36 edustaa tasaveroista osallistumista. Integraatioapurahoilla voidaan tukea koulutusta ja työllistymistä, mutta myös taiteen, kulttuurin, tutkimuksen ja vapaa-ajan hankkeita. Esimerkiksi tutkimusapurahan hakuperusteena voi olla tutkijan vammaisuus, tutkimusaihe tai toteutustapa. Tukilinja ottaa jatkuvasti vastaan apurahahakemuksia. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin internet-sivuilla www.tukilinja.fi. Lisätietoa voi kysellä myös puhelimitse tai sähköpostilla (ks s. 2). Vapaamuotoisen kirjalliset hakemukset liitteineen lähetetään osoitteella: Tukilinja-lehti?/?Tukilinjafoorumi? Koskelontie 19 A, 02920 Espoo