Tukilinja 3-4/2011 - Lehtiluukku.fi

TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 3-4 l kesä kuu – heinäkuu 2011 s. 33 Hetki valokeilassa antaa voimaa s. 28 Perhe selvisi kriisivuosista yhteisvoimin s. 18 Turun pamaus Heikki Haulisto poistaa esteitä ihmisten tieltä
tukilinja Nro 3–4/ kesä–heinäkuu 2011 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki.) APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi. Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi. Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU Sisällys 7 kysymystä 4 kehitysvammaisten avustajapalveluista Kehitysvammaisten tukiliiton johtavalle lakimiehelle Sirkka Sivulalle. Ystävänkauppa 4 on Kehitysvammaisten Tukiliiton uusi, lämminhenkinen verkkokauppa. P. 09-4155 1500 ma-pe klo 8.30–15.00, tilaajapalvelu@tukilinja.fi. Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki. TILAUKSET TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa tukitoiminnasta, artikkeleita, vierasblogin ja menovinkkejä. TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi. AD/taitto: Seppo Alanko. Catherine Zeta-Jones sairastui; Jasmine Alvarezilla on unelma; Joensuussa pidetään parafestivaalit; Vuoden taiteilijasta kirja; Cross Over –festareilla nähdään mm. Pertti Kurikan nimipäivät; Nettiadressi vaatii uutta lastensairaalaa Helsinkiin; Vuoden nuori menestyjä on Kynnyksen Riku Virtanen. Tukikohteita Nuorten omat polut Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy elokuun 1. viikolla. Kansi 6 löytyvät heitä kiinnostavista töistä tamperelaisten vanhempien perustamassa toimintakeskuksessa. Potilaasta tuli auttaja ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy 10 Esajuhani Seppäsen tarina palkittiin Tukilinjan kirjoituskilpailussa.Tukilinjalta saamallaan tietokoneella hän kirjoitti omaelämäkerrallisen esikoisromaanin ja kuntoutui toimimaan vertaiskouluttajana. Blogi Voimauttavan valokuvauksen projektissa Hetki unelmaa kuvattiin kehitysvammaisia kokkolalaisia toiverooleissaan. Valokuvanäyttely avaa muillekin kurkistusikkunan ihmisen kokoisiin unelmiin. Näyttelyn kuvia voi katsella myös netin kautta selkokielisille suunnatussa Papunetissä. Kansikuva: Hetki unelmaa –projektissa tehtiin haaveista totta. Kuvassa Maarit Hintsala. ja menovinkit netissä Maija Haavisto on Amsterdamissa asuvat toimittaja ja kirjailija, jolle vammaisuuteen liittyvät aiheet ovat läheisiä. Hänellä on krooninen tulehduspohjainen väsymys oireyhtymä, jonka hoidon hän koki Suomessa vaikeaksi. Hollannissa sairaus tunnetaan ja hoitoa saa paremmin. ”Meni vuosia ennen kuin uskalsin olla ’julkisesti vammainen’”, kertoo Maija bloginsa aloituksessa. Netistä sivuilta www.tukilinja.fi löydät myös vammaisaiheiset menovinkit tuoreeltaan päivitettyinä. tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l Tukipointti 9 IT-koordinaattori Timo Kähkönen neuvoo, miten kannettavalla saa ergonomisen työasennon. Tukipäätöksiä 39 Tukilinjafoorumin myöntämiä apurahoja maalis- ja huhtikuulta 2011. Lyhyesti 5 4 kk 29,10 e 6 kk 38,50 e 1 v 70 e Kestotilaus 70 e/vuosi Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. 2 TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10-12.00. Artikkelit Valokuvakilpailu lukijoille 8 Tukilinjan lukijakilpailuna on tänä vuonna valokuvakilpailu, jonka aihe on Apuväline hyvässä käytössä. Ja kun asian oikein oivaltaa, melkein mikä tahansahan voi toimia apuvälineenä! Palkinnoksi onnistuneimmille otoksille on luvassa digipokkareita. Kaikista julkaistuista kuvista saa myös palkinnoksi arjen apuvälineen. Sarjakuvapiirtäjä John Callahan 14 Pyörätuolia käyttänyt amerikkalainen taiteilija rikkoi pilapiirroksillaan tabuja – mitä arempia, sen parempi. Vammaiset olivat suosikkiaihe. Callahanista kertova dokumenttielokuva nähtiin Kynnyskinossa, ja sen kävi esittelemässä ohjaaja Simone de Vries.
Pääkirjoitus IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä P. 09-4155 1506 torstaisin klo 12.-14.00. Kuva: Gia Jvarsishvili Sokeutunut Dato Kviriliani opetteli vuorikiipeilijäksi näyttääkseen georgialaisille, ettei vamma vie kaikkia kykyjä. Turun pamaus poistaa esteet 18 Esteettömyysasiamies Heikki O. Haulisto on Turun suorapuheisin virkamies. Silti hän kuuntelee turkulaisten huolia suurella sydämellä. Sokea vuorikiipeilijä 22 Pari vuotta sitten Dato Kviriliani havahtui: hänen kotimaansa Georgia vähätteli vammaisia tarpeettomina kansalaisina. Dato päätti lopettaa vähättelyn, ja valloitti maan korkeimman vuorenhuipun. Pelle Sandstrak 26 Norjalainen Pelle Sandstrak päätyi nuorena kadulle, ja kuntoutumisensa jälkeen Ruotsiin julkisuuden henkilöksi. Hän antaa stand up –esityksissään kasvot ja äänen Touretten syndrooman omaaville ihmisille. ”Me selviämme tästä!” 28 Vammainen lapsi, miehen aivoinfarkti, talo homeessa, lainakierre, muuttoja, lasten kurkku- ja polvileikkaukset... Kaikki tämä kohtasi yhtä oululaista perhettä, mutta Tuula Orava näytti, mihin perheenäiti tarvittaessa pystyy. Avaimena onnistumiseen oli perheen kyky puhaltaa yhteen hiileen. Vakiot Nettihaku 9 Tulilinjalla 13 Kolumnisti Pasi Päivinen ei ole tyytyväinen työllistämisprojektinsa lopputulokseen. Blogilinjalla 16 Tukilinjan vierasblogi. Kirjavinkit 21 Videovinkit 27 Ruudun takaa 32 Lukijafoorumi 36 Ristikko 41 Jaloittelua 43 Kaisa Lekan sarjakuva. tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l Työllistämisen on oltava kannattavaa Rich Donovan – menestynyt Wall Street -pankkiiri, jolla on cp-vamma – kirjoittaa BBC:n verkkolehti Ouch!issa siitä, miten vammaisten ihmisten työllistyminen vapaille työmarkkinoille voisi oikeasti onnistua. Hän tyrmää ensinnäkin sen lähestymistavan, että kiintiöt ja tasa-arvolakien pakotteet voisivat lisätä vammaisten rekrytointia työmarkkinoille, joilla vain toiminnan kannattavuudella on merkitystä. Hän muistuttaa, miten USA:ssa on käynyt jo julkisillakin työmarkkinoilla: Neljä peräkkäistä hallitusta on ilmoittanut aikovansa lisätä vammaisten työntekijöiden määrää valtion palveluksessa 100 000:lla hengellä. “Tuona aikana vammaisten työntekijöiden osuus valtion työvoimasta on pudonnut alle prosenttiin”. Suomessa tällaisia tavoitejulkilausumia ei edes tehdä, vaan tyydytään realistisemmin hyviin aikomuksiin. Jotka nekään eivät ole toteutuneet. Donovanin ratkaisu eivät ole sanktiot, vaan markkinavoimien ohjaus huomaamaan vammaiset ja heidän lähipiirinsä kuluttajina, jotka muiden lailla kaipaavat elämäänsä mukavuutta lisääviä tuotteita. Siis kohteena, jolle kannattaa markkinoida tuotteita ja tehdä niillä voittoa. Kun tämä markkinavoima on valjastettu, on vain ajan kysymys – Donovanin mukaan 5–10 vuotta – kunnes kohderyhmästä aletaan myös rekrytoida työvoimaa. Onhan hyville tuotteille saatava markkinoiden tarpeet tuntevia myyjiä, suunnittelijoita ja pr-henkilöitä. Potentiaaliset markkinat ovat isot ja kehittymättämät, eli voittoja olisi tehtävissä: ”Kun 1,1 miljardilla ihmisellä on vamma, markkinoiden vuosittainen arvo voisi olla 4 biljoonaa dollaria. Markkinat ovat siis osapuilleen Kiinan kokoiset. Vammaiset ja heidän läheisensä edustavat yhdessä 2 miljardia ihmistä, joiden käytettävissä on 8 biljoonan dollarin tulot.” Tässä siis mietittävää hallituksellemme: miten kannustaa esteettömien tuotteiden kehittämistä ja markkinointia? Perässä tulisi bonus, vammaisten työntekijöiden kysynnän kasvu. Yrittäjien kannattaa lukea Donovanin esimerkit siitä, miten vammaisten ihmisten huomioon ottaminen kuluttajina on edistänyt yritysten tuottoa. Iris Tenhunen 3
kehitysvammaisten avustajapalveluista Valtiontalouden tarkastusvirasto moitti 3.5. sitä, että vammaispalveluista säädetään kahdella päällekkäisellä lailla, mikä hankaloittaa henkilökohtaisen avun saamista kehitysvammaisille. Kysyimme asiasta Kehitysvammaisten Tukiliiton johtavalta lakimieheltä Sirkka Sivulalta. Sirkka Sivula. 1. Mitä mahdollisuuksia vaihtoehtoisin keinoin kommunikoivalla kehitysvammaisella henkilöllä on saada avustaja tuekseen kodin ulkopuolella tapahtuvaan vapaa-ajan viettoon ja asiointiin? ”Vaihtoehtoisin kommunikaatiokeinoin kommunikoivalla henkilöllä on lain mukaan samat mahdollisuudet saada henkilökohtaista apua kuin muillakin vaikeavammaisilla henkilöillä. Kuulemisessa voidaan käyttää tulkitsemista sekä kommunikaation apuvälineitä ja -menetelmiä. Myös omaisten ja läheisten asiantuntemukseen voidaan tukeutua. Käytännössä henkilöt, joilla on vaikeuksia ilmaisussa, eivät aina ole yhdenvertaisessa asemassa muiden kanssa.” 2. Onko lakien ristiriitaisuus suurin este tämän palvelun saamiselle vai mättääkö jokin muu? "Vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki eivät ole ristiriidassa keskenään. Vammaispalvelulaissa todetaan selkeästi, että se on ensisijainen laki suhteessa kehitysvammalakiin. Kehitysvammaisen henkilön tulee saada palvelut kehitysvammalain perusteella, mikäli hän ei saa riittäviä palveluita vammaispalvelulain perusteella.” ”Vammaispalvelulaki edellyttää, että henkilöllä on voima- 4 varoja määritellä avun sisältö ja toteutustapa. Tämä johtuu henkilökohtaisen avun tarkoituksesta auttaa vaikeavammaista henkilöä toteuttamaan omia valintojaan. Edellytys rajaa kaikkein vaikeimmin kehitysvammaiset henkilöt palvelun ulkopuolelle. Lakiin ei ole kirjattu vastaavaa palvelua heille. Käytännössä monet sellaisetkin kehitysvammaiset henkilöt, jotka kykenevät ilmaisemaan tahtonsa hyvinkin selkeästi ja joille apu kuuluisi, ovat jääneet ilman henkilökohtaista apua voimavaraedellytyksen vuoksi.” 3. Miten korjaisit tilanteen? ”Lakia tulee muuttaa siten, että myös kaikkein vaikeimmin kehitysvammaiset henkilöt voivat saada vastaavaa palvelua, joka mahdollistaa omien valintojen tekemisen ja elämän yhteiskunnan aktiivisena jäsenenä. Henkilökohtaista apua pitää lisäksi saada myös oman päätöksenteon tukemiseen.” 4. Mitä pitää ottaa huomioon la kien yhdistämisessä? ”Pitää varmistaa, ettei kehitysvammaisten henkilöiden oikeuksia heikennetä. Kehitysvammalaki turvaa kehitysvammaisille henkilöille itselleen sekä heidän perheilleen monia sellaisia kehitysvammaisuuden vuoksi tarvittavia palveluita, joita ei saa vammais- palvelulain perusteella. Yhtenä esimerkkinä on tilapäishoito.” 5. Kehitysvammaisten asumispalveluiden järjestäminen isoissa, laitosmaisissa tukiasuntoyksiköissä on yksinäistänyt monen elämää. Olisiko avustaja ratkaisu tähän? ”Henkilökohtaisella avulla ei voida ratkaista kaikkia ongelmia. Suurista ja pienistä laitosmaisista asumisyksiköistä on päästävä eroon. Kaikki palvelut tulee järjestää siten, että otetaan huomioon asiakkaan omat toiveet ja tarpeet. Jokaisella vammaisella henkilöllä on oikeus ihmisarvoiseen elämään siitä riippumatta, missä hän asuu, ja henkilökunnan määrään ja osaamiseen tulee kiinnittää erityistä huomiota. Kilpailuttaminen on valitettavasti johtanut uusien minimiresursseilla pyöritettä vien laitosten syntymiseen.” 7. Minkä tulisi mielestäsi olla vammaisalan seuraava keskeinen lakiuudistustavoite? ”Vammaispalvelulain uudistamisen lisäksi jo meneillään oleva itsemääräämisoikeuden vahvistamiseen liittyvä lakiuudistus on erittäin tärkeä. Lain tarkoituksena on vahvistaa perus- ja ihmisoikeuksien toteutuminen käytännössä.” Iris Tenhunen tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l “Mutta miten politiikka muuttuisi, jos emme kovettaisi it seämme? Jos voisimme esiintyä epätäydellisinä, kokonaisina itsenämme? Sairaina, väsyneinä, änkyttäen ja köyhinä. Innostuneina, kiihottuneina, vapisten ja surren. Sanalla sanoen: kiinnostavammaksi. Jos myös hiljaiset saisivat puhua, oudot pääsisivät esiintymään ja syrjäytettyjen elämät olisivat yhteiskunnallisesti merkittäviä.” Akuliina Saarikoski (14.4. Uusi Suomi) Osta lahja ystävältä Oletko harmitellut, ettei vammaisten ihmisten tekemiä tuotteita löydy yhdestä, helposti saatavilla olevasta paikasta, niin että niitä hankkimalla voisi tukea heidän työtään? Vaikkapa silloin, kun työpaikka lähettää jouluterveisiä tai haluaa hankkia lahjan, jossa on lämmin ajatus mukana. Nyt ongelma on ratkennut: Ystävänkauppa on Kehitysvammaisten Tukiliiton verkkokauppa, jossa astiat, sorminuket, taidekortit, muistikirjat, lelut ja pian myös aidot taideteokset vaihtavat omistajaa kätevästi hiiren klikkauksella. Tuotteista on sivuilla hyvät kuvat, ja maksutavoiksi käyvät verkkopankit ja luottokortit. Upeat kotimaiset taidekäsityötuotteet ovat joko kehitysvammaisten käsityöläisten tekemiä tai perustuvat kehitysvammaisten taiteilijoiden teoksiin. Ostamalla tuet Tukiliiton toimintaa ja luot kysyntää hyvälle työlle.
Potilasjärjestöjen nettiadressi vaatii uusia tiloja Helsingissä toimivalle Lastenklinikalle. Pikku potilaat joutuvat niiden mukaan joustamaan kohtuuttomasti ja jopa terveytensä uhalla, sillä museorakennuksessa riittävää peruskorjausta ei voida suorittaa. Tilat lisäksi mitoitettiin aikana, jolloin hoitolaitteita ei juuri ollut eikä muu perhe saanut olla sairaalassa mukana. Talvella on kylmä ja kesällä tukahduttavan kuuma. Täl- Catherine Zeta-Jones sairastui lainen sairaiden lasten sairaala on suomalaisen yhteiskunnan häpeätahra, linjaavat erityislasten vanhempia edustava Leijonaemot ry, Munuais- ja maksaliiton perhe- ja nuorisojaoston vanhemmat sekä Bamsegruppen ry. Nettiadressin voi allekirjoittaa osoitteessa www.adressit.com/ suomen_huippuyksikko_lasten_sairaanhoidossa_toimii_museossa. Allekirjoituksia oli toukokuussa jo yli 12 000. Cross Over –festarit kesäkuussa Neljänsillä Cross Over taidefestivaaleilla 9. –12.6. Helsingissä Kaapelitehtaan Pannuhallissa nähdään vammaisten suomalaisten taiteentekijöiden parhaimmistoa. Luvassa on esitysten ja keskustelujen lisäksi myös työpajoja. Viime vuonna innoittajaksi saatu pop-rock-veteraani Kari Peitsamo nähdään festareilla tänäkin kesänä. Hänet muistetaan esimerkiksi kappaleestaan Kauppaopiston naiset. Muina esiin- tyjinä ovat Saksan kiertueen ja esikoislevyn tehnyt punkrockbändi Pertti Kurikan nimipäivät sekä Erokratia-levyn juuri julkaissut popbändi V-Auer. Tanssiesityksiä on luvassa koreografi Pauliina Ruhanen & co -ryhmältä sekä DanceAbility Finlandin ryhmiltä Kaleidoscope ja Kaaos Company. Festareilla nähdään myös teatteriesitys Runotyttö, jonka esittää Reppana&Raasu Ensemble. Jasminilla on unelma Jasmin Alvarez on 15-vuotias teinityttö, joka harrastaa musiikkia – ja etenkin poptähti Justin Bieberin musiikkia. Hän ihailee tätä kanadalaista teinitähteä niin paljon, että on ladannut Youtubeen itse säveltämänsä, säestämänJasmin Alvarezin idoli sä ja laulamansa, Justinilon Justin Bieber le omistetun kappaleen If you only knew. Hän kertoo toivovansa, että Justin kuulee kappaleen ja suostuu tapaamaan hänet. Jasminin esitys on hyvä, ja videolla oli toukokuussa jo 87 500 kävijää. Jollei Bieber helly, ainakin tämän sokean nuoren muusikon ammatillisen tulevaisuuden luulisi olevan taattu. Hollywood-näyttelijä Catherine Zeta-Jones hakeutui huhtikuussa viideksi päiväksi yksityiseen psykiatriseen sairaalaan saamaan hoitoa kaksisuuntaiseen mielialahäiriöönsä. Tähden tiedottajan mukaan hoito tehosi, ja 41-vuotias brittisyntyinen Oscar-näyttelijä aloitti toukokuussa seuraavien elokuviensa kuvaukset. Tiedotteen mukaan sairastumisen laukaisi stressi, jonka aiheutti näyttelijän aviomiehen Michael Douglasin taistelu kurkkusyöpää vastaan. Zeta-Jonesin tilannetta tarkkaillaan viihdemediassa tiiviisti mutta asiallisesti. Lehdissä haastateltujen po- tilastovereiden mukaan Catherine Zeta-Jones käyttäytyi heitä kohtaan ystävällisesti, söi yhteisruokailussa ja pelasi iltaisin pokeria. Samantyyppisestä häiriöstä kärsinyt poplaulaja Britney Spears oli ihan toisessa hengessä median hampaissa vuonna 2008, kunnes hänen vanhempansa vetosivat julkisuuteen. Nyt Spears on palannut töihin. Ehkä tästä prosessista opittiin jotain. Amerikkalainen hyväntekeväisyysjärjestö Mind kiittelee näyttelijän päätöstä julkistaa sairastumisensa, ja uskoo sen edistävän muitakin potilaita säilyttämään arvokkuutensa. Kuva: Lehtikuva. Lastenklinikalle vaaditaan uusia tiloja Mielialahäiriöön sairastuneen Catherine Zeta-Jonesin mies Michael Douglas taistelee syöpää vastaan. Riku Virtanen – menestyjä Elofestarit Suomen Nuorkauppakamarit palkitsee vuonna 2011 kolme Vuoden Nuorta Menestyjää. Yksi heistä on kuurosokea juristi Riku Virtanen. Silmä- ja näköhermojen rappeuma vei häneltä näön ja kuulon. Silti hän lähti opiskelemaan ja suoritti 27-vuotiaana oikeustieteen maisterin tutkinnon Turun Yliopistossa, tiettävästi ensimmäisenä kuurosokeana maailmassa. Vammaisjärjestö Kynnys ry:n puheenjohtajana hän toimii vammaisten puolestapuhujana ja ihmisoikeuslähettiläänä. Vaikuttajana hän levittää tietoa vammaisten mahdollisuuksista Suomen lisäksi myös maailmalla. Kuurosokeaa ju- 4.–6. 8. Joensuun torilla nähdään vammaiskulttuuria upouusilla Parafestivaaleilla. Ne järjestetään kuten paralympialaiset, niin että kaikki vamma- ja taiteen lajit ovat edustettuina. Kohdeyleisöksi toivotaan kaikkia kynnelle kykeneviä vauvasta vaariin. ”Esiintyjiä tulee olemaan mm. tanssin, teatterin, musiikin, kuvataiteiden ja elokuvien alalta. Meillä on käytössämme tilat elokuville, taidenäyttelyille sekä festivaaliteltta ja torin esiintymislava tanssille, musiikille, teatterille yms”, hehkuttavat tapahtuman nettisivut www.joensuunparafest.org. Kynnyksen puheenjohtaja on kuurosokea juristi. ristia pidetään monissa maissa absoluuttisena mahdottomuutena. Kun tällainen henkilö tulee paikalle, menevät ennakkoasenteet kerralla uusiksi. Vuoden taiteilijasta kirja Kehitysvammaisten taiteen tekemistä tukeva Taidekeskus Kettuki valitsi Vuoden taiteilijaksi 2011 24-vuotiaan Jukka-Pekka Levyn, joka on 9-vuotiaasta saakka työskennellyt Kirsikodin taiteilijayhteisössä. Joulukuus- sa 2010 hänestä julkaistiin taidekirja Aurinkopoika. Sen ovat kirjoittaneet Virpi Turunen ja kuvataiteilija Erkki Pirtola. Jukka-Pekka Levyn töihin voi tutustua netin kautta osoitteessa www.kettuki.fi (taiteilijat). tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l ! Tiesitkö? Yli 85 % suomalaisista kipupotilaista kärsii kivuistaan jatkuvasti. Syynä on tietämättömyys uusista hoitomuodoista ja kynnys vaatia tehokasta kivun lievitystä. Suomalainen kipu -tutkimus 2011 5
Päivän kulkua helpottaa, jos seinältä voi käydä lukemassa, mitä milloinkin on tarkoitus tehdä. Tässä harjoitellaan animaationtekoa omassa studiossa. Nuorten omat polut Teksti: Iris Tenhunen Kuvat: I.T. ja Omapolku ry Tampereella kehitysvammaisten nuorten vanhemmat perustivat nuorille uudenlaisen toimintakeskuksen. Omapolku Workshopin pajoissa tehdään tilaustöinä animaatioita ja kuvataidetta, valokuvataan, videoidaan ja työskennellään tietokoneilla. Eletään siis tätä päivää. Vuonna 2002 toimintansa aloittanut OmaPolku ry on ruohonjuuritason eli perheiden ja nuorten tarpeista syntynyttä kansalaistoimintaa. Muualla yhteiskunnassa yleistynyt nuorten pajamuotoinen koulutusmalli on tuotu osaksi kehitysvammaisten nuorten päivä- ja työtoimintaa. Idea syntyi, kun nuorten – silloisten koululaisten – vanhemmat ihmettelivät, minne oma lapsi voisi aikuistuessaan sijoittua ja suuntautua. Tarjolla ei tuntunut olevan sellaista toimintaa ja siihen johtavaa koulutusta, joka nuoria voisi kiinnostaa ja joka tarjoaisi heille myös mahdollisen työuran. Kehitysvammaisille on kyllä tarjolla ammattikoulutusta käytännön töihin, mutta opiskeluajan jälkeen on suurimman osan tyydyttävä perinteisten työkeskusten pussitus- ja muihin rutiinitöihin. Ei näin, ajattelivat vanhemmat, ja käärivät hihansa. Taide- ja Mediapaja haastavat OmaPolku Workshop tarjoaa nyt useitakin eri pajoja nuorten erilaisiin tarpeisiin ja tavoitteisiin. Arkipajassa, 6 jota kaikki toimintaan osallistuvat nuoret käyvät, opitaan kodinhoitoa, ruoanlaittoa, kädentaitoja ja itsestä huolehtimista, kuten liikuntaa. Mutta tähän ei opintie jää. Mediapajassa halukkaat työskentelevät kahtena päivänä viikossa kameroilla, videokameroilla ja tietokoneilla. Toiminta on projektimuotoista ja tavoitteellista. Tilaustöinä tehdään vaikkapa kirjojen kuvituksia tai mainosjulisteita, ja ohjaajina ovat media-alan ammattilaiset. Taidepajassa opitaan käyttämään kuvataiteen ja taidekäsityön tekniikoita, ja löytämään oma ilmaisutapa. Sielläkin tuotetaan tilaustöitä, mutta myös omia näyttelyitä. Mikäli kaksi päivää viikossa ei riitä, nuoret voivat kerran viikossa osallistua vielä intensiivipajaan, jossa vieraillaan taidenäyttelyissä ja syvennetään taitoja. Työskentely taide- ja mediapajoissa on pitkäjänteistä, ja osaaminen kasvaa tekemällä entistä laadukkaampia ja haasteellisempia töitä. Näissä hommissa seuraava päivä ei ole edellisen kaltainen. Tärkeintä on kannustaa nuoria ottamaan uusia askelia tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l
tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l 7
Workshop-henkisellä rennolla työskentelyllä kartoitetaan ideoita. itseilmaisuun ja välineiden hallintaan. ”Ja kaikki askeleet on otettava, vaikka sivu- ja harhaja taka-askelet harmittaisivatkin. Kuitenkin ne ovat omia askeleita, ja niistä omista askeleista, harha- ja sivuaskelista, loikista ja hyppäyksistä rakentuu se jälki, jota voi kutsua omaksi poluksi tällä taiteen kentällä”, muistutti kuvataiteilija Kirsti Tuokko pajojen tämänkeväisen Askeleita-näyttelyn avajaisissa toukokuussa. OmaPolku ry:n kolmessa eri toimipaikassa Tampereella on tarjolla monenlaista toimintaa: Nuorten Olkkari-tila, vanhempien toimintaa, nuorten neuropsykiatrinen kuntoutusprojekti sekä taiteen yhdenvertaista perusopetusta tarjoava Vimmart-oppilaitos, joka perustettiin yhteistyössä Kehitysvammaisten Palvelusää- tiön ja Setlementtiyhdistys Naapurin kansssa. Taiteen perusopetusta se tarjoaa tällä hetkellä musiikissa, kuvataiteessa ja käsityössä, mutta tavoitteena on ottaa mukaan muutkin taiteet. Lisäksi Vimmart järjestää lyhytkursseja. Opisto suuntautuu palvelemaan erityistä tukea tarvitsevia, mutta se on avoin myös eivammaisille opiskelijoille. Tukilinja mukana talkoissa Tukilinja on osallistunut OmaPolun toimintaan useilla apurahoilla. Vuonna 2003 lahjoitettiin 2 tietokonetta ja tulostinta toiminnan käynnistämisen tueksi. Vuonna 2009 OmaPolku aloitteli mediapajan toimintaa. Tarvittiin muun muassa neljä tietokonetta, niihin kuvankäsittelyohjelmistot sekä ammattitasoinen videokamera. Tukilinja osallistui pajan perustamiskuluihin isolla lahjoituksella, 8000 eurolla, koska tällaisen uraauurtavan nuorisotoiminnan edellytysten luominen katsottiin ensiarvoisen tärkeäksi. Toiminnanjohtaja Jaakko Bashmakov kirjoitti kiitoskirjeessään, miten lahjoitus oli ylittänyt odotukset, ja tulostakin oli heti alkanut syntyä. ”Mediapajalaiset ovat olleet helppokäyttöisen yhteisöpalvelun suunnittelu- ja kehitystyön tiimoilta puhumassa seminaareissa, ja pajalta lähti aiheeseen liittyen haastatteluvideo Sveitsiin asti. Samoin Mediapajassa tehty ”Create Your Space” -videon osa lähti kiertämään maailmaa osana PIRAMKin videoprojektia. Loppukevään teemme musiikkivideoanimaatiota tamperelaiselle Hi-Lo and In-Between -yhtyeelle.” ”Lahjoituksenne mahdollistaa yhä tasokkaampien tuotosten luomisen Mediapajassa, laitehankinnat on nyt suurilta osin tehty, ja saamme ammattilaistasoisen video- ja valokuvastudion kesäloman jälkeen täydellä teholla käyttöömme.” Valmistuneita kirjankuvituksia voi ihailla Kehitysvammaisten palvelusäätiön julkaisemista oppaista Omaan kotiin ja Aktiivinen toimija. Syksyllä 2010 Tukilinjan Tampereen toimisto kävi tutustumiskäynnillä Omapolussa, ja näimme juuri valmistuneen musiikkivideon – hilpeän ja toimivan pala-animaation. Oppainamme olivat Jaakko Bashmakovin lisäksi nuoret itse. Vaikutuimme siitä, miten pitkäjänteistä ja laadukasta työtä pajoissa ja Omapolussa tehdään. Minihevonen apuvälineenä. Valokuvakilpailu lukijoille käynnistyy: ”APUVÄLINE HYVÄSSÄ KÄYTÖSSÄ”- palkintoina digikameroita! Tukilinja-lehti julistaa kilpailun lukijoilleen: Lähetä Tukilinjaan ottamasi valokuva, jonka aiheena on ”Apuväline hyvässä käytössä”. Ja kun asian oikein oivaltaa, melkein mikä tahansahan voi toimia apuvälineenä! Normaalit valokuvaustaidot riittävät kilpailuun osallistumiseksi, mutta parhaiten palkinnoille pääsee hyvällä kuvallisella oivalluksella ja teknisesti onnistuneella toteutuksella. Huumorikaan ei ole kiellettyä. Pidä siis kamera kesäriennoissa ja syksyn touhuissa aina mukanasi! 8 Lähetä valokuvasi mieluiten sähköpostitse osoitteella: toimitus@tukilinja.fi. Paperille tulostetut kuvat voi lähettää osoitteella: Kilpailuaika: 1.6.–31.10.2011. Palkinnot: 1. palkinto: 2. palkinto: 3. palkinto: Digikamera Digipokkarikamera Digipokkarikamera Jokainen kilpailussa lunastetun valokuvan lähettäjä saa palkkioksi pienen arjen apuvälineen. Tukilinja-lehti, valokuvakilpailu, Pasilanraitio 5, 02400 Helsinki Liitä kilpailukuviin kuvalle antamasi nimi, kuvaajan nimi (ja mahdollinen nimimerkki) sekä osoitteesi, puhelinnumerosi ja sähköpostiosoitteesi. Voit myös kertoa lähetteessäsi lisätietoa kuvan taustasta, sisällöstä tai ti- tu k i linja 3-4 l 2011 lanteesta, jossa se otettiin. Kilpailuun voi osallistua useammallakin kuvalla. Paperille tulostettuja kilpailutöitä ei palauteta. Palkitut ja kilpailussa lunastetut kuvat julkaistaan Tukilinjassa. Lisätietoja: Iris Tenhunen, p. 09 4155 1504, toimitus@tukilinja.fi
nettivinkki Selkotietoa pääkaupunkiseudusta Helsinki, Espoo, Vantaa ja Kauniainen kertovat uusilla selkokielisillä sivuilla Helsinginseutu. fi palveluistaan, kuten joukkoliikenteestä, koulutuksesta, työelämästä, terveydestä, vapaaajan tarjonnasta sekä vesi- ja jätehuollosta. Pääsivulla linkit näkyvät sekä teksti- että kuvallisina linkkeinä. Käyttäjä voi suurentaa tai pienentää tekstiä, ja valita haluaako kuunlla ne puhuttuina. Esimerkiksi vapaa-ajan palveluista kerrotaan selkokielellä aika lyhyesti. Kustakin kaupungista annetaan sitten linkki yleiskieliseen tapahtumakalenteriin. Selkoteksti mahtuu yhteen ruutunäkymään, jossa mm. neuvotaan varmistamaan tapahtumien tilojen esteettömyys etukäteen. Kun linkki siirtäää lukijan selkokielisiltä sivuilta yleiskielisille, se kerrotaan sanoilla “Lue yleiskielellä lisää...” Sivusto on kätevä esimerkiksi yksin muuttavalle tai kesäretkien suunnitteluun. Kannettavallakin saa hyvän työasennon, esittelee Tukilinjan IT-koordinaattori Timo Kähkönen. Kotosalla ergonomisesti Pitkät työpäivät – tai vapaapäivät – tietokoneen ääressä rasittavat kehonosia, joihin ei normaalisti kiinnitä huomiota ennen kuin on liian myöhäistä. Niiden rasitusvammojen kuntoutuminen voi kuitenkin kestää todella pitkiä aikoja. Olen itse alkanut panostaa ergonomiaan, ja ajattelin vinkata muutaman helpon muutoksen muillekin paljon koneen ääressä istuville. Yleisin virhe on asettaa näyttö liian alas. mikä käy helposti varsinkin kannettavan tietokoneen käyttäjille. Seuraus on se, että taivutat päätäsi huomaamatta koko ajan alaspäin, mikä rasittaa niskaa ja hartioita. Tilanne on onneksi helppo korjata. Tuettuun viistotasoon voit laittaa kannettavan melkein pystyasentoon, jolloin saat näytön yläreunan suorassa istuessasi sijoittumaan katseesi tasalle jättäen itse ruudun katseen vaakatason alapuolelle. Toinen hyvä ratkaisu on pöytään kiinnitettävä pieni, erillinen taso, jollaisia löytyy monista huonekaluliikkeistä isolla hintahaitarilla aina reilusta kympistä lähtien, eikä tällaisen asennuskaan vaadi erityisempiä käden taitoja. Osan voi asentaa jopa sormivoimin! Lisähylly vähentää myös perheen pienempien tekemiä tepposia, kun näyttö tai tietokone on eri tasolla sormien ulottumattomissa. Pöytäkoneen näytön tai koko kannettavan tietokoneen voi siirtää tällaiselle hyllylle. Tällöin kannettavaan kin kannattaa hankkia erillinen langaton näppäimistö ja hiiri. Tällai- nen kokonaisuus löytyy sopuhintaan esimerkiksi Logitechilta (Notebook Kit MK605). Istuakin voi monella tavalla. Usein työtuolista löytyy korkeussäätö, jolla pystyt sijoittamaan istumakorkeutesi siten, että hartiat jäävät rennoiksi ja niska suoraksi. Varmista myös että kädet eivät ole hartioita laajemmassa kulmassa ja että voit nojata käsiäsi johonkin. Mikäli tuolin joutuu säätämään niin, että jalat jäävät roikkumaan, tarvitaan myös jalkatuki – tai pöydän korkeussäätö. Pituussäädettäviä pöydänjalkoja löytyy jo huokeistakin huonekaluliikkeistä, kuten Ikeasta. Eli jos olet pitkä tai lyhyt ja tunnet, ettei pelkkä tuolin säätö riitä, kannattaa harkita pöydänkin säätöä. Silloin tällöin istujan kannattaa myös tehdä pientä jumppaa, esimerkiksi pyöräilystä tuttu polkemisliike auttaa jalkalihaksiin ja hiihdosta tuttu kiertoliike ylävartaloon. Käsilihaksia voi aktivoida tekemällä samalla nyrkkeilyliikettä, jossa nyrkit nojaavat hartiaan ja nyrkkeilet käsillä vuoronperään kohti näyttöä. (Samalla testaantuu riittävä etäisyys näytöstäkin!) Ja vielä viimeisenä muistutuksena: pieni kävely vaikka huoneesta toiseen on suositeltavaa jo tunnin tietokoneella olon jälkeen, ja samalla voi tehdä isomman tilan vaativia venyttelyitä. Internetistä löytyy lisätietoa esimerkiksi Työterveyslaitoksen ja monien huonekaluvalmistajien sivuilta. Hyvää ja aurinkoista kesää! Timo Kähkönen tu k i linja 3-4 Verkkoapteekki aukesi Yliopiston Apteekki avasi vappuna verkkoapteekin, josta saa aluksi itsehoitolääkkeitä. Osoitteessa www.yliopistonapteekki.fi on jo tarjolla yli 95 prosenttia apteekin itsehoitotuotteista. Vain kylmävarastoitavat tuotteet on edelleen haettava apteekista. Verkkoapteekin puhelinpalvelu opastaa asiakkaita joka päivä klo 7–24. Tuotteet voi maksaa verkkopankkimaksulla ja luottokortilla. Verkon kautta tilattavat lääkkeet ja hoitotuotteet palvelevat entistä paremmin sekä liikuntarajoitteisia että syrjäseuduilla asuvia. Reseptilääkket ovat tulossa tarjontaan loppuvuonna, kun sähköinen resepti saadaan laajalti käyttöön. Se on tällä hetkellä käytössä vasta Turussa ja Kotkassa. Kesällä se otetaan käyttöön Länsi-Pohjassa ja Itä-Savossa, minkä jälkeen käyttö laajenee alueittain koko Suomeen. l 2011 v v Kuva: Iris Tenhunen tuki pointti Tietoa IT-apuvälineistä Kehittämiskeskus Tikoteekki on koonnut osoitteeseen www.tikoteekkiverkosto.fi sivuston kommunikointiin ja tietokoneen käyttöön liittyvistä terveydenhuollon apuvälinepalveluista, apuvälineistä ja niiden käyttömahdollisuuksista. Lisäksi sivuilla on yhteenvedot kuntien ja sairaanhoitopiirien alueellisista apuvälineiden saatavuusperusteista. Ne on rajattu lääkinnällisenä kuntoutuksena myönnettäviin kommunikoinnin ja tietoteknisiin apuvälineisiin, joiden saatavuudessa esiintyy edelleen alueellista vaihtelua ja joiden luovuttamista saatetaan rajoittaa. Suomessa on arviolta 30 000 puhevammaista ihmistä, jotka tarvitsevat apuvälineitä pystyäkseen kommunikoimaan. Lisäksi monet vaikeasti liikuntavammaiset henkilöt tarvitsevat tietokoneen apuvälineeksi työhön, päivittäisten asioiden hoitamiseen ja tiedonvälitykseen. Sopivan ohjaintavan, ohjelmien ja laitteiden arviointiin tarvitaan moniammatillista asiantuntemusta. Suomessa vaativia kommunikoinnin ja tietokoneen käytön apuvälinepalveluita tarjoavat Tikoteekki-verkostoon kuuluvat erikoissairaanhoidon yksiköt. Sivusto on kohdennettu erityisesti sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille, mutta siitä hyötyvät kaikki, joita kiinnostaa se, miten ja millä perusteilla näitä apuvälineitä voi saada. Aiemmin ei ole myöskään ollut tarjolla koottua tietoa siitä,miten apuvälineiden myöntämisperusteet vaihtelevat alueittain. Apuvälinepalveluiden ”hyvät käytännöt” -prosessin kuvausta voidaan käyttää myös mallina siitä, miten apuvälinepalveluiden resursointia ja palvelumallia tulisi kehittää laadukkaammaksi. Iris Tenhunen 9
Potilaasta tuli auttaja – ja kirjailija Tukilinjan kirjoituskilpailussa ”Mitä kuuluu tuen saajille nyt?” kolmannen palkinnon voittanut Esajuhani Seppänen on viettänyt 11 vuotta psykiatrisissa sairaaloissa. Omakustannelehden tekeminen antoi elämälle uuden suunnan, joka huipentui esikoisromaaniin Huppumies. Kuopiolainen Esajuhani Seppänen on elänyt todeksi väitteen, jonka mukaan on ensin elettävä kirjailijan elämä voidakseen ryhtyä kirjailijaksi. On koettava asiat syvältä ja työstettävä kokemuksiaan, että olisi jotain sanottavaa muillekin. Esajuhani sairastui skitsofreniaan jo nuorena. Oikea nuoruus jäi elämättä, sillä sairautensa ja harhojensa vuoksi hänestä tuli ihmisarka. Edessä oli vuosien sairaalaelämä. ”Jos en olisi käynyt sairaalakierroksia läpi, niin tuskin olisi niin eheä ihminen kuin nyt olen”, sanoo Esajuhani Seppänen kuitenkin tänä päivänä. 45-vuotiaana hän toimii Mielenterveyden keskusliiton kouluttamana vertaiskouluttajana ja tukee ihmisiä, jotka kokevat jo- Esajuhani Seppäsen esikoisteos pohjaa hänen omiin kokemuksiinsa. 10 tain samanlaista kuin minkä hän on itsekin käynyt läpi. Kirjassaan hän sukeltaa skitsofreenikon ajatusmaailmaan, jossa päähenkilö Esajuhani keskustelee häntä syyllistävän, salaperäisen Huppumiehen kanssa. Lopulta Huppumiehen kasvot alkavat näkyä ja syytökset laantua. On aika palata arkeen. Näin Esajuhani Seppänen kirjoitti Tukilinjaan kirjoittajantyönsä taustasta: ”Hei sinne Teille. Olen kuntoutuja, joka on saanut teiltä vuosien saatossa erilaisia lahjoituksia. Viimeksi ammattikäyttöön tarkoitetun kameran objektiivin. Edellisellä kerralla sain teiltä tietokoneen. Ja se on jatkuvasti käytössä. Olen psyykesairastaja. Vaimoni kuoleman jälkeen vajosin niin alas, että en sanonut vuoteen ja kahteen kuukauteen ainuttakaan järkevää suomen kielen sanaa. Itse en muista tuolta ajalta yhtikäs mitään. Kaikki olivat sitä mieltä, että tuo mies ei elämässään koskaan pääse pois laitoksista. Mutta sieltä vaan nousin ylös. Ja nyt teen monien vaiheiden jälkeen auttajan töitä Kuopion Propellissa. Eli entinen vihannes tekee auttajan töitä. Propelli on mielenterveysongelmaisten kohtaamispaikka. Ja asiakkaita minulla on ollut aika paljon. Sitten päätin kirjoittaa kirjan ja nimeksi tuli ”Huppumies, Esajuhani, skitsofreenikon tarina”. Sitä on mennyt jo noin 60 kirjaa. Ja lisää tilataan. Kirjan kirjoittaminen oli välillä tuskaa, mutta ennen kaikkea se on selviytymistarina. Oli mörköjä kaapissa, mutta sain ne traumat purettua kirjoittamalla. Perussairautena minulla on paranoidinen skitsofrenia. Lisäksi minulla on vaikeahoitoinen epilepsia. Sitten tuli vielä sydänsairaus, eli sydämen vajaatoiminta ja rytmihäiriöt. Kolme kertaa minulla on ollut kammiovärinä. Sydänspesialisti sanoi minulle, että ”sä olet jatkoajalla”, sillä kammiovärinä on jo sinällään hengenvaarallinen tila. Saattaa olla, etten ole pitkäikäinen mies. Jos haluatte elämänmakuista luettavaa, niin lukekaa kirjani. Kaikkea hyvää!” Sitä samaa myös Esajuhanille! Iris Tenhunen tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l
Minä – lahjoituksen saaja! Olen Esajuhani Seppänen, pitkänlinjan mielenterveyspotilas. Minut vietiin jo 17-vuotiaana Harjamäen sairaalaan sekavuuteni ja väkivaltaisuuteni vuoksi. Se ensimmäinen keikka kesti vuoden. Toki ennemminkin minua oli yritetty saada ruotuun. Luokanvalvojani lukiossa yritti saada minua hiljaiseksi, onnistumatta. Niinpä hän lähetti minu terveydenhoitajan luo. Sitten tieni vei psykiatrille, hän laittoi menemään 50 mg doxalia ja 50 mg Diapamia – nuorelle miehelle! Harjamäki oli suuri B-mielisairaala, jossa oli yli tuhat potilasta, ja henkilökuntaakin noin 800. Siellä minulle alettiin syöttää aivan järjettömiä määriä lääkkeitä. Sanoinkin paikkaa terveen järjen hautausmaaksi. Elämästäni olen ollut tällä hetkellä 11 vuotta mielisairaaloissa. Jossain vaiheessa aloin kirjoittaa ja piirtää omakustannelehteä. Tähän tarkoitukseen hain teiltä lahjoitusta. Paitsi että kirjoitin myös valokuvasin lehteen, ja kuvaan yhä vieläkin. Siitä on tullut minulle ammatti. En muista, mistä sain kuulla teistä, mutta laitoin saman tien teille tulemaan hakemuksen. Kuinka ollakaan, teiltä tuli tieto, että minulle oli myönnetty pyytämäni tietokone kaikilla herkuilla. Ja se on tullut tarpeeseen. Paljon olen saanut tekstiä aikaiseksi, ja teen yhä lisää juttuja ja kuvia. Lahjoituksesta on nyt kulunut kolme ja puoli vuotta. Ilman teitä minä en ikipäivänä olisi saanut tietokonetta hankituksi. Kiitokset teille jo siitä. Nyttemmin olen kirjoittanut koneellani kirjan, omaelämäkerrallisen teoksen. Vetäisin sen muistikortille ja lähetin eteenpäin. Kustantajani sanoi, että kirjani on hyvin elämänmakuista kirjoittamista ja koskettavaa. Jos joku saa kirjastani apua tai lohtua, niin olen tyytyväinen. Tällä hetkellä on jo sataprosenttisen varmaa, että kirja julkaistaan, sillä kustannussopimuksetkin on jo allekirjoitettu. Ilman teiltä saatua konetta en olisi missään nimessä pystynyt saamaan kirjaa tehdyksi. Sain teiltä silloin massiivisen keskusyksikön, hyvän näytön, näppäimistön ja monitoimilaitteen, mukaan tuli lisäksi kaksi hifi-kaiutinta ja yksi bassorefleksikaiutin. Kaikki ne ovat minulla jatkuvasti käytössä. Päivittäin. Koneenne toimii täysillä, ja sanoihan tuo velipoika, että tuossa on minulle tietokonetta seuraavaksi kymmeneksi vuodeksi. Istun nykyään koneenne ääressä ainakin pari tuntia päivässä. Kaikki mitä silloin suunnittelin ja hain, on toteutunut. Paljonhan minä kirjoittelen, esimerkiksi juttuja, tarinoita vanhoilta ajoilta, muistokirjoituksia ynnä muuta sellaista. Tällä hetkellä olen tekemässä jo uutta kirjaa. Eikä siitäkään tulisi mitään tu k i linja 3-4 l 2011 Teksti: Esajuhani Seppänen Kuvitus: Seppo Alanko 11
ilman teidän tukea. Teiltä saatu tietokone on pelittänyt täysillä eli minkäänlaisia vikoja ei ole esiintynyt. Muutamana viikkona naputtelin koneella kirjeenvaihtoilmoituksen. Ja niinpä vaan tuli vastaus. Olemme jo kertaalleen tavanneetkin ja sekin on tämän koneen ansiota. Olen nimittäin aikasten hyvä kirjoittaja. On nimittäin niin, että opiskelin Mikkelissä, Otavan opiston lehtiavustajakurssilla, ja sitten heti perään julkaisun tekokurssilla. Yhteensä opiskelussa meni noin puolitoista vuotta. Paljon sain oppia. Ja aina kun meillä oli kotijaksoja, niin tein kotitehtäviä tietokoneellani. Usein kun oli viikonloppuvapaa, pyörin silloinkin netissä ja kirjoittelin kotitehtäviä. Kyllähän se on niin, että kun olen yksinäinen ihminen, niin tämä kone on ollut jopa jollain tapaa ihmissuhteen korvike. Se, mitä silloin kirjoitin hakemuksessani teille tästä tuen tarpeesta, niin ne jutut on toteutuneet enemmän kuin hyvin. Minun oma vointini on jonkin verran heitellyt, eli olen joutunut silloin tällöin olemaan Julkulan sairaalassa. Mutta ei sellaisia vuosien pätkiä vaan korkeintaan sellaisia 2–3 viikkoa, ja sitten taas kotielämää. Ja aina kun olin päivälomalla, niin koneellani naputtelin. Kyllähän minun kirjoituksissani on myös vähän sellaista elämäntuskaa, mutta enimmäkseen positiivista ja elämänmakuista kerrontaa. Täytyy sanoa, että en vieläkään muista, mistä sain tiedon näistä apurahoista. Mutta jos muistaisin, niin sylillisen ruusuja antaisin. Tämä tietokone on antanut niin paljon elämääni, että ihmetellä täytyy. Sitä paitsi minulle myönnettiin tämä kone heti ensi yrittämällä. Jotkut ovat kuulemma joutuneet hakemaan useamman kerran. Kaiken kaikkiaan sanoisin, että kaikki ne jutut mitä silloin kirjoittelin tuen tarpeesta ovat toteutuneet. Ihmetellä oikein täytyy, kuinkas tällainen tietsikka voi tuoda niin paljon ihmisen elämään. Paint Shop Pro x:ää tulee nykyään käytettyä aika paljon. Onhan se vielä opetteluasteella, mutta minnepä minulla olisi kiire. ”Tässä on kuva minusta koneeni äärellä. Eli tuossahan minä töitäni teen.” 12 tu k i linja 3-4 l 2011
kolumni Riittääkö vammaiselle pakolaiselle katto? Sisäasiainministeriön vuonna 2010 Euroopan Pakolaisrahaston tuella toteuttama ja minun koordinoimani Vapaa-projekti tähtäsi vammaisten pakolaisten suomalaiseen yhteiskuntaan integroitumiseen ja työllistymiseen. Vapaa-hankkeen tavoitteena oli selvityksen pohjalta valmistella, testata ja tuotteistaa malli vammaisten pakolaisten koulutukseen ja/tai työelämään ohjaamiseksi hyödyntämällä täysimääräisesti käytettävissä olevia tukimuotoja. Yksi tukimuodoista oli työvoimapoliittinen koulutus. Tampereella 16 pakolaistaustaiselle vammaiselle ja pitkäaikaissairaalle järjestetty, heidän yksilölliset tarpeensa ja rajoitteensa huomioon ottava 10 kuukauden työvoimapoliittinen koulutus jäi näillä näkymin hankkeen ainoaksi tulokseksi, vaikka hankesuunnitelmassa luki, että työvoimapoliittisia koulutuksia tullaan toteuttamaan hankkeen myös toisena ja kolmantena toimintavuotena uusilla paikkakunnilla. Tällaiselle koulutukselle oli kysyntää, sillä viime vuoden loppukesällä kurssin lähestyessä loppuaan Tampereen seudun te-toimistoille oli tullut jo runsaasti tiedusteluja pakolaistaustaisille vammaisille suunnatusta työvoimapoliittisesta koulutuksesta. Pirkanmaalta ja useilla paikkakunnilla eri puolilla maata oli paljon vastaavasta kurssista kiinnostuneita pakolaistaustaisia vammaisia. Tampereen aikuiskoulutuskeskuksen toteuttamalla kurssilla ei ollut yhtään vaikeasti tai keskivaikeastikaan vammaista osallistujaa. Kurssilaiset olivat mielenterveyskuntoutujia ja pitkäaikaissairaita. Kurssin toteuttajan mukaan talvella 2010 oli vaikeaa löytää sopivia hakijoita, joten vammaisia ei tämän vuoksi kurssille päätynyt. Hakijoita oli kuitenkin kurssille 29, joiden joukossa oli varmuudella ainakin yksi näkövammainen. Muitakin vammaisia saattoi olla joukossa, mutta en hankkeen vastaavana koordinaattorina saanut pyynnöistäni huolimatta nähdä hakijoista edes heidän perustietojaan. Huolimatta runsaasta kansainvälisestä kokemuksestani, kulttuurien tuntemuksestani ja vammaisasiantuntemuksestani en ilmeisesti ollut riittävän kompetentti osallistumaan opiskePasi Päivinen on lijavalintaan, vaan valinnan suorittivat minua helsinkiläinen, viisaammat vammattomat virkamiehet. näkövammainen Tämä ei ole minulle ensimmäinen kerkansainvälisen ta, kun vammaton osoittaa minulle ”yliverpolitiikan taisuuttaan” vammaisia ja sairaita seuloestutkija, joka on saan. Minulla on tällaisesta menettelystä kotyöskennellyt eri kemusta viiden vuoden ajalta myös ulkoministeriöissä ja mailta, josta osa kehitysyhteistyöstä ja osa hankkeissa. opettajan työstä. Uutta työvoimapoliittista koulutusta pakolaistaustaisille vammaisille ei ole Vapaa-hankkeen jälkeen edes suunnitteilla. Valtakunnallisen tutkimuksen pakolaistaustaisten vammaisten ja pitkäaikaissairaiden tilanteesta tehneenä tiedän, että kysyntää erityiselle työvoimapoliittiselle koulutukselle kyllä löytyy. Heidän ongelmansa ovat edelleen samat, eivätkä he kotoudu, koska he eivät pääse osallistumaan yhdenvertaisesti kielikursseille, eivät tunne oikeuksiaan tai monimutkaista palvelujärjestelmäämme,eivätkä pysty ilman apua hakemaan palveluja. Kyse on mielestäni haluttomuudesta osoittaa resursseja pakolaistaustaisten vammaisten kotoutumiseen sekä virkamiesten negatiivisista asenteista, jotka kohdistuvat sekä pakolaistaustaisiin että kantasuomalaisiin vammaisiin. Valtion virkamiehelle ”riittää”, kun vammaisella on katto pään päällä ja vähän ruokaa, että hänen ei tarvitse odotella kuolemaa nälkäisenä. Mieleeni muistuu sisäasiainministeriön kokous, jossa eräs ministeriön erityisasiantuntija sanoi vammaisten turvallisuutta käsittelevässä asiassa: ”Ei sillä ole niin väliä, onko vammaisella työtä, kunhan tulee pelastetuksi”. Tämä virkahenkilön spontaani toteamus kertoo hänen asenteestaan. Valitettavasti monen muunkin tuntemani ministeriön virkamiehen asenne vammaisia kohtaan on samalla tavalla kielteinen tai välinpitämätön. Tällaisista syistä kolmevuotiseksi suunniteltu Vapaa-hanke jäi yksivuotiseksi, ja tuloksena se tuotti yhden kurssin ja yhden julkaisun. Kasan paperia. Kaiken lisäksi sisäasiainministeriön tarjoama sähköinen versio Vapaahankkeen julkaisusta ei edes ole esteetön. Hankkeen jälkeen vammaisten pakolaisten kotoutuminen ja yhteiskuntaan integroituminen ole käytännössä helpottunut, vaan tilanne on muuttumaton. Niin tässä projektissa kuin yleisemminkin sisäasiainministeriön yhdenvertaisuustyö tuottaa minun näkökulmastani pääosin merkityksetöntä paperia, jolla ei ole vammaisten elämään ulottuvia konkreettisia, yhdenvertaisuutta edistäviä vaikutuksia. Pasi Päivinen tu k i linja 3-4 l 2011 13
"Tämä on feministinen kirjakauppa, ei täällä ole huumoriosastoa!" John Callahan – oman tiensä kulkija Simone de Vriesin dokumentti John Callahanista nähtiin Kynnyskino-festivaaleilla huhtikuussa. Ohjaaja kävi itse esittelemässä elokuvansa palkitusta sarjakuvataiteilijasta, joka avarsi teoksillaan vammaisuuteen liittyviä tabuja. Teksti: Sanni Purhonen Kuvat: J. Callahan, Kynnyskino, ja Charlotta Boucht. 14 Simone de Vries on hollantilainen ohjaaja. Hänen dokumenttinsa Touch Me Someplace I Can Feel (2007) esittelee yleisölle yhdysvaltalaisen sarjakuvataiteilijan ja muusikon John Callahanin, joka halvaantui autoonnettomuudessa 21-vuotiaana. Siitä eteenpäin miehen taide – johon kuuluu muun muassa pilapiirroksia ja animaatiota – käsitteli suorasukaisesti vammaisuutta ja muita usein poliittisesti epäkorrekteiksi kutsuttuja aiheita. Eräässä Callahanin tunnetuimmista töistä on kuvattuna kaksi cowboyta ja tyhjä pyörätuoli. Vapaasti suomennettu teksti kuvan alla kuuluu: "Älä huoli, ei hän ehdi kauas jalkaisin". Toisessa piirroksessa Vatikaanin parvekkeella tanssiva paavi julistaa olevansa ”rock’n roll nekru”. Idea lähti liikkeelle uutisesta, jonka mukaan paa- Kuvausryhmä sai välillä pitää vauhtia pysyäkseen sähköpyörätuolilla kulkevan kuvattavansa perässä. tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l
vi oli kertonut pitävänsä rockmusiikista. Nämä ja muut vastaavat piirrokset aiheuttivat palautteiden ja vihapostin vyöryn. Callahania julkaisseita lehtiä boikotoitiin ja hän sai monesta pestistä potkut. Se ei kuitenkaan tahtia haitannut. Piirroksia ilmestyi yhä useissa tunnetuissa lehdissä, kuten New Yorkerissa. Vaikka jotkin kriitikot ja osa lukijoista piti taiteilijan lähestymistapaa liiankin rohkeana, turhia kumartelemattomalla tyylillä oli myös nimekkäitä faneja, ja kannatusta erityisesti vammaispiireissä. Lisäksi taiteilija palkittiin lukuisilla palkinnoilla sananvapauden hyväksi tekemästään työstä. Kuin pisteenä kaikille kohuille, Callahan jopa julkaisi saamastaan vihapostista kirjan. Touch Me Someplace I Can Feel voitti parhaan lyhytdokumentin Kultainen vasikka -palkinnon festivaaleilla Hollannissa ilmestymisvuonnaan. Elokuva sai Suomen ensi-iltansa huhtikuussa KynnysKinossa, minkä kun niaksi Simone de Vries vieraili maassamme ensi kertaa. Ohjaaja myöntää huomanneensa, että hänen tuotantonsa käsittelee usein omapäisiä miehiä – muusikko Kinky Friedmania, sarjakuvataiteilija Kamagurkaa sekä Hollanin kenties tunnetuinta näyttelijää Rutger Haueria. Callahanin päätyminen elokuvan aiheeksi oli kuitenkin puhdas sattuma. De Vries kertoo tutustuneensa piirtäjän töihin ensi kertaa Guardian-lehdessä Lontoon matkallaan. Hän oli myyty ja sopi oitis tapaamisen Los Angelesiin. Kokemus oli mielenkiintoinen. ”Ajattelin, että vau mikä tyyppi. Piirrokset, elämäntarina ja ne punaiset hiukset! Tiesin, että tämän tarinan haluan kertoa.” ”Callahanilla oli pehmeä ja kaunis ääni ja hän oli hyvin ystävällinen. Elokuvassa läpi tulevasta huumorista ja nokkeluudesta huolimatta hänen elämänsä oli hyvin hankalaa”, de Vries muistuttaa. Elokuva on myös voimakkaan visuaalinen. Lukuisat lähikuvat Callahanin kasvoista antavat katsojalle pohdinnan aihetta. De Vries kertoo halunneensa alun perin kuvaajaksi ja aloittaneensa uransa opiskelemalla valokuvausta.Se näkyy elokuvan vahvassa kuvakerronnassa. Kiivas taiteilija kätki ongelmansa Kaksi taiteilijaa oli törmäyskurssilla, kun de Vries matkasi Portlandiin kuvaamaan fil miään. Dokumentin teko ei ollut ruusuilla tanssimista. Heti aluksi Callahan järkyttyi kuullessaan, että filmiryhmä majailisi hänen lähettyvillään kokonaista kolme viikkoa. Hän oli kuvitellut jutun olevan ohi hujauksessa. ”Johnin kanssa ei ollut mitenkään helppo työskennellä. Hän oli kiivasluontoinen, mutta juuri siksi pidin hänestä paljon”, ohjaaja kuvailee viime vuonna menehtynyttä taiteilijaa. De Vries uskoo puolustuskannalla olevan taiteilijan uhon olleen osasyy yhteistyön vastahakoisuuteen. Ajan kuluessa Callahanin ulkokuori mureni. Hän ei kuitenkaan halunnut paljastaa kameralle heikkoa puoltaan, kuten hoitotoimenpiteitä kotioloissa, jossa hän vietti aikaansa etupäässä sängyssä maaten. ”Halusin saada Callahanin puhumaan aroista asiois ta, ja siitä hän ei pitänyt. Ei hän heti pitänyt myöskään valmiista elokuvasta, mutta muutti Klovnin kyyneleet jäivät piiloon Touch Me Someplace I Can Feel näyttää katsojille voimakkaan persoonan, joka kieltäytyi olemasta kiltti ja nöyrä vammainen. Kuten dokumentista käy ilmi, Callahan ei ollutkaan ensisijaisesti vammaisliikkeessä toimiva taiteilija vaan yksinäinen susi. ”John ärsytti ihmisiä juuri siksi, että kaikki kelpasivat hänen kohteikseen. Olitpa lihava, musta tai vammainen, hän iski arkoihin paikkoihin. Jos itse vammautuisin, olisin varmasti vammaisliikkeen aktiivi, mutta Callahan ei välittänyt sellaisesta, hän halusi vain vapauden sanoa kaiken suoraan.” Piirrosten perusteella de Vries oli osannut odottaa tapaavansa vihaisen miehen. Silti myös Callahanin herkkä puoli yllätti hänet. Hän ei esimerkiksi ollut entuudestaan kuullut tämän tekemää musiikkia. Surumielisistä ja ironisista kappaleista tuli keskeinen osa elokuvan kerrontaa. Yksi niistä lainasi filmille myös nimen. Callahan oli palkittu ja kuuluisa taiteilija, mutta toimeentuloa se ei kohentanut. Hän asui vaatimattomasti ja osa hänen avustajanpalveluistaan hoitui vapaaehtoisvoimin. mielensä, kun alkoi saada katsojilta positiivista palautetta”, ohjaaja naurahtaa. Ironista kyllä, juuri lempeä Callahan liikuttaa katsojaa. De Vries mainitsee esimerkkinä Callahanin kirjoittaman lastenkirjan The King of Things and the Cranberry Clown, jonka päähenkilö on punahiuksinen pelle. Tarinassa valtakuntaa johtaa kuningas, joka haluaa hallita kaikkia. Pelleä hän ei kuitenkaan pysty hallitsemaan, sillä tämä on sielultaan vapaa. Portlandin kuuluisuus jäi köyhäksi Ohjaaja Simone de Vries pitää omapäisistä miehistä. tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l Callahan ei ollut ainoa, joka suhtautui valmiiseen elokuvaan varauksella. Simone De Vries toteaa, ettei mikään hänen elokuvatöistään ole saanut yhtä kaksijakoista palautetta. Ihmiset joko rakastavat tai inhoavat tarinaa, jossa päähenkilön ristiriidat ja tabuja kumartamaton asenne näkyy. Aivan kuten elokuvassa, kohun aiheuttanut päähenkilö oli iloinen kuultuaan ristiriidoista. Jotain asenteesta kertoo yllättävä paljastus herkästä loppukohtauksesta, jossa taiteilija soittaa itse tekemäänsä elokuvan nimikappaletta Touch me someplace I can feel – kosketa minua johonkin, missä on tuntoa. ”Itse asiassa kuvasimme sen kohtauksen 15
BLOGI linjalla Kirjailija sai väsymysoireyhtymän Päätin viisivuotiaana, että minusta tulee isona kirjailija. Uskoin, että saisin jo teini-iässä romaanin julkaistua. Kirjoitinkin ensimmäisen romaanini 14–15-vuotiaana. Kansien väliin se ei koskaan päätynyt, mutta Helsingin Sanomien Nyt-liite kirjoitti käsikirjoituksesta arvostelun. 15-vuotiaana sairastuin omituiseen virusinfektioon, joka iski kahdesti. Jotenkuten parannuin niistä, mutta en aivan ennalleni. Elokuussa 2000 nousi äkisti kuume, jota on nyt ollut yhteen menoon yli 10 vuotta. Muitakin oireita alkoi vähitellen ilmaantua; oli heikkoutta, pahoinvointia, migreeniä, imusolmuketurvotusta ja keskittymisvaikeuksia. Henkinen ja fyysinen rasitus uuvuttivat yhtä lailla. Lukio jäi kesken ensimmäisen vuoden jälkeen. Sain kuitenkin loistavan työn: kirjoitin kotoa käsin tietokonelehteen. Pystyin elättämään sillä itseni, vaikka vanhemmat potkivat minut pois kotoani jo 16-vuotiaana. Heidän ja monien muiden silmissä olin vain masentunut tai laiska. 2002 kuulin neurologisesta sairaudesta, jota Suomessa kutsutaan krooniseksi väsymysoireyhtyMeni vuosia, mäksi (CFS). Joissakin maissa se tunnetaan myalennen kuin gisena enkefalomyeliittinä (ME), joka viittaa aivojen ja selkäytimen kivuliaaseen tulehdukseen (ituskalsin olla se en onneksi ole juuri kärsinyt kivuista). Sitä sai”julkisesti rastaa arviolta 0,5 % ihmisistä ja sillä on infektiovammainen”. alkuperä, yleensä virus. Monia epidemioitakin on raportoitu 1930-luvulta alkaen, ja useimmat niistä on yhdistetty polion sukuisiin enteroviruksiin. CFS:stä lukeminen ei ollut kovin lohdullista. Yleensä se ei ole parannettavissa – mikä tosin ei yllättänyt, sillä oireeni ovat alusta asti vain pahentuneet. Osa potilaista on vuoteenomia, jopa letkuruokinnassa. Myös sairauden nimi harmitti. ”Krooninen väsymysoireyhtymä” ei todellakaan kerro totuutta invalidisoivasta uupumuksesta, johon liittyy neurologisia oireita, immuunivajausta ja eri elinten toimintahäiriöitä. Useimmat lääkärit eivät tiedä CFS:stä mitään, vaikka se on yhtä yleinen kuin nivelreuma. Varsinaisen diagnoosin sain vasta 2005 lopussa HYKSin infektiosairauksien poliklinikalta. Minulta löytyi tyypillisiä immuunipuutoksia, virus infektioita, magneettikuvassa näkyviä aivomuutoksia ja sydänvaurioitakin. Paljastui, että jo 2002 terveyskeskuslääkäri oli diagnosoinut minulla sydänlihastulehduksen – kertomatta minulle asiasta. Tietokonelehti lopetettiin keväällä 2006. Sen jälMaija Haavisto on keen olin sairaslomalla ja sittemmin eläkkeellä, mut27-vuotias freetoita kaikista tutkimustuloksista huolimatta Kela hylkämittaja, kääntäjä ja si eläkehakemukseni ja jouduin turvautumaan toitietokirjailija, joka meentulotukeen. Aloin kirjoittaa kirjaa CFS:n hoiasuu Amsterdamisdoista, vaikka kuntoni vain heikkeni enkä ollut varsa ja kirjoittaa suoma, saisinko sen valmiiksi. malaisiin lehtiin eri 2006 keväällä perustin myös nettisivuston niaiheista. Hänellä on meltä CFS-verkko. Sen foorumille liittyi monia, krooninen tulehdusjoilla oli samanlainen tarina. Lääkärit väheksyipohjainen väsymysoivät heidän oireitaan ja suosittelivat psykoterapiaa reyhtymä. 16 ja masennuslääkkeitä, mutta oikeaa hoitoa he eivät saaneet. Osa oli täysin vuodepotilaita, mutta sairausloma- ja eläkehakemukset tulivat Kelasta bumerangeina takaisin. Joitain foorumilaisista olen myös tavannut. Vuoden 2007 alussa löysin avarakatseisen lääkärin, ja kaikki alkoi kuin ihmeen kautta kääntyä parempaan. Sain haluamaani lääkehoitoa – pieniannoksinen naltreksoni – ja muita lääkkeitä, jotka pysäyttivät sairauteni etenemisen ja helpottivat uupumusta, heikotus- Maija Haavisto. ta, kuumetta ja aivosumua. Kirjani ilmestyi omakustanteena, ja herätti monessa toivoa. Aloin työskennellä lääketiedekirjoittajana ja kääntäjänä. Vuoden 2009 lopussa minulta julkaistiin tietokoneaiheinen kirja ja seuraavana keväänä Finn Lectura julkaisi uuden version CFS:n ja nyt myös fibromyalgian hoitoa käsittelevästä kirjastani. Sitten kirjoitin vammaisuutta ja kroonista sairautta käsittelevän romaanin Marian ilmestyskirja, joka kritisoi myös Suomen terveydenhuoltoa ja sosiaaliturvaa. Kirja ilmestyy keväällä 2011 Muruja-kustannukselta, ja on jo ennen ilmestymistään kerännyt paljon positiivisia arvioita. Syksylllä 2010 menin naimisiin pitkäaikaisen puolisoni kanssa ja muutimme Helsingistä Amsterdamiin. Mieheni oli saanut sieltä työpaikan, mutta suuri syy muuttoomme oli syvä pettymykseni sosiaaliturvaan, oikeusturvaan ja vammaisten kohteluun Suomessa. Hollannissakin on toki omat ongelmansa, mutta vammaisia kohdellaan paremmin, ja minun sairauteni (täällä ME) on paremmin tunnustettu. Myös Hollannin leudot talvet – kesät eivät onneksi silti ole Suomea kuumempia – sopivat kropalleni paremmin. Meni vuosia, ennen kuin uskalsin olla ”julkisesti vammainen”. CFS rajoittaa elämääni edelleen, etenkin uupumus. Kuntoni heittelehtii rajusti päivästä ja tunnistakin toiseen, eikä sitä voi juuri ennustaa. Olen saanut myös sairaudelle tyypillisiä komplikaatioita, kuten kilpirauhasen ja lisämunuaisen vajaatoiminnat. Yritän edelleen vaikuttaa Suomen asioihin etenkin pitkäaikaissairaiden kohtelussa. Sain apurahan kirjoittaakseni kirjan huonosti tunnetuista kroonisista sairauksista, ja sen pitäisi ilmestyä syksyllä. Sain myös juuri valmiiksi toisen vammaisteemaisen romaanini, ja aion kirjoittaa vielä kolmannenkin. CFS-verkossa vakuutan ihmisille, että asiat kääntyvät vielä parempaan. Maija Haavisto tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l
John Callahan piirsi mielellään alastonmalleja. aivan ensimmäiseksi. Koko kuvausryhmä itki. Mutta John oli riemuissaan saatuaan aikaan moisen reaktion!” Entä mitä ohjaaja itse ajattelee työstään nyt? ”Kaikesta tekemästäni tämä elokuva herättää minussa eniten tunteita. Pidän siitä yhä. Tietysti on myös surullista katsoa sitä nyt, kun John on kuollut.” Seuraava elokuva terveydenhoitojärjestelmästä Elokuvan raadollinen puoli esittelee syrjäytyneiden Portlandin, johon Callahankin kuului. Kaupungissa on paljon taiteilijoita, ja John oli heidän ”oma poikansa”. Menestyksestään huolimatta hän kuitenkin asui huonoissa oloissa ja tuli toimeen vain niukin naukin. Hän joutui käyttämään vapaaehtoisia avustajia, ja kuoli lopulta painehaavojen tulehtumista aiheutuneisiin komplikaatioihin eli käytännössä huonoon hoitoon. Osittain tilanne johtunee mainitusta omapäisyydestä. Väkisin tulee silti pohtineeksi, miten helposti tragedia olisi kenties voitu välttää. On tuskin sattumaa, että De Vriesin seuraava dokumentti liippaa läheltä näitä kysymyksiä. Se käsittelee amerikkalaista terveydenhoitoa ja sijoittuu sotilaskaupunkiin. ”Minulle on sanottu, että jos USA:ssa olisi parempi terveydenhoitojärjestelmä, kukaan siellä ei enää liittyisi armeijaan. Tahdon selvittää, onko tämä totta.” Callahanin piirrokset kommentoivat häntä ympäröinyttä karua todellisuutta pistämättömään tyyliinsä. Eräässä kuvassa on tummaihoinen kerjäläinen mustat lasit päässään. Miehen kaulassa olevassa lapussa on teksti: ”Auttakaa, olen musta ja sokea, mutten musikaalinen.” "Martin Luther King 13-vuotiaana: "Minulla oli unelma". tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l 17
Turun pamaus poistaa esteitä ihmisen tieltä Kuva: Eve Mantu. Esteettömyysasiamies Heikki O. Haulisto – lempimeltään Haulikko – on varmasti Turun värikkäin ja suorapuheisin virkamies. Silti hän kuuntelee turkulaisten huolia suurella sydämellä. Hauliston jämeryyden ansiosta Turun esteettömyystilanne sopii malliksi muillekin. run linnan tutkija Antti Sunaa, joka myöntää olleensa alussa hieman epäileväinen. Nyt he ovat Hauliston kanssa hyviä ystäviä ja ylpeitä saavutuksestaan, joka on onnistunut myös museaalisia arvoja kunnioittaen. ”Täällä Turussa on aina ollut prioriteettina luoda toimivia kokonaisuuksia, ei hajottaa esteettömyysasioita pisarahommiksi. Täytyy olla johdonmukainen”, sanoo Haulisto tyytyväisenä. Päättäjien asennemuutos ensiaskeleena Joskus onnistuu Heikki Haulistokin näyttämään lempeältä. Tämän puolen hänestä näkevät ne turkulaiset, jotka etsivät apua esteettömyyden parantamiseen. ”Tärkeintä on se, että me olemme saaneet aikaan runsaasti asennemuutosta, joka ilmenee monilla eri tavoilla. Poliitikot ja päättäjät ovat alkaneet ajatella positiivisemmin”, iloitsee Haulisto. ”Kaupungin henkilöstöstäkin yhä useampi on alkanut ymmärtää, että on totta, mitä toi Haulisto saarnaa. Esteettömyyttä on alettu huomioida suunnittelupuolella eri ohjelmissa ja suunnitelmissa, jotka antavat suunnat tekemiseen meidän jälkeemmekin.” ”Rakennusvalvontatoimisto on myös ottanut esteettömyydessä tiukan linjan, mikä ärsyttää monia. Mutta se on ainoa oikea linja. Nykyään rakennuslupapiirustuksista pyydetään esteettömyysasiamieheltä esteettömyyslausunto.” ”Kaikkien suurempien rakennusten, kuten asuinkerrostalojen, sisäänkäynneistä vaaditaan vielä lisäksi tarkepiirrokset, ettei tapahdu työvirheitä”, Haulisto kertoo. ”Ennen rakennusten lopputarkastusta niissä pidetään vielä erillinen esteettömyystarkastus.” Vain omakotitalojen ja rivitalojen rakentamisessa esteettömyyslausuntoa ei tarvita. Luiska ei ole vuoristorata! Teksti ja kuvat: Riitta Skytt 18 Heikki Haulisto ajaa komeasti pyörätuolillaan sisäänTurun linnaan, suoraan pääsisäänkäynnistä. Tyylikästä, puusta tehtyä luiskaa pitkin pääsee nyt vaivatta sisäpihalle, jonka kiveystä on sopivasti tasoitettu. Reitti jatkuu hissille, joka vie ylempiin kerroksiin ja tärkeimpiin näyttelytiloihin. Kuudennessa kerroksessa on porrasnostin, jolla pääsee luentosaliin. Reitin varrelta löytyy Hauliston hyväksymä, oikeaoppinen vammaisvessa. Esteetön reitti avattiin tammikuun lopussa. Haulisto kehuu estoitta projektiin osallistuneita arkkitehteja ja Tu- Ajamme pakoon haastatteluhetkellä vallitsevaa kipakkaa pakkasta Panimoravintola Kouluun Eerikinkadulle. 1800-luvulla rakennettu vanha tyttökoulu porras- ja pystyhisseineen on oiva paikka hyvän oluen ja ruoan ystävälle. Ja sellainenhan paistinkääntäjäksi sapeloitu Haulisto on. Saatuamme eteemme tuopilliset maltaista Reksi-olutta kysäisen Hauliston mielipidettä hisseistä ja luiskista. Saan vuolaan vastauksen, joka on esitelmän ja saarnan tuohtunut yhdistelmä. ”Luiska on näppärä apu pieniin korkeuseroihin, maksimissaan puoleen metriin. Turun linnan sisäänkäynti on tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l
malliesimerkki. Usein kuvitellaan, että luiskan teko on halpaa, ja sitten niistä tehdään Linnanmäen vuoristoratoja. Jos luiska ei riitä, niin suosittelen aina pystyhissiä. Se on parempi kuin porrashissi, joka on vaappuva ja vaikea. Siinä on kääntelyitä ja vääntelyitä jo ennen kuin se on avattu. Ainoa oikea, vaikka ei aina mahdollinen, on riittävän tilava pystyhissi.” Heikki Haulisto kertoo, että rakentamismääräyskokoelma on tiukentanut määräyksiä tasoerojen suhteen, mikä on jonkinlainen saavutus. Enää ei vuoristorataa saa vammaiselle rakentaa. Se ei vielä poista ongelmia. ESKEHin kartoitus on nyt niin perusteellinen, että se on kallis. ”Kiinteistö Oy, joka haluaisi kartoituksen tiloistaan, miettii pitkään, jos homma maksaa tuhansia euroja.” Haulistolta löytyy ratkaisu: ”Meidän pitäisi kehittää ESKEHistä versio, jossa teettäjät saisivat riittävän määrän luotettavaa tietoa kohtuullisella hinnalla.”. Siinä otettaisiin tarpeen mukaan huomioon eri vammaryhmien tarpeet. Sillä saadaan korjaussuositukset, joiden avulla esteettömyys täyttyisi kussakin kohteessa toimivalla tavalla. ”Sellaisen on Joensuussa luonut Suomen ensimmäinen kunnallinen esteettömyysasiamies, Mervi Valta. Sekin on paljon enemmän kuin rakentamismääräyskokoelman minimivaatimusten mukainen esteettömyys.” Invalidiliitto järjestää ESKEH-kartoittajille koulutustilaisuuksia. Haulisto rohkaisee vammaisia lähtemään mukaan. ”Tuntuu siltä, että vammattoman on helkkarin vaikea empatisoitua vammaisen asemaan. Siksi toivon vammaisten itse lähtevän alalle.” Hissinapin painaminen uutena esteenä ”Hyvä asia on se, että Turun kaupungin pyytäessä tarjouksia porras- tai pystyhisseistä olen saanut sinne ehdon, että vammaishissin pienimmän kantokyvyn täytyy olla vähintään 300 kiloa. Minulla on esimerkiksi allani 150 kiloa painava pyörätuoli. Kun yhdistetään tuolin ja ei-höyhensarjalaisen vammaisen paino, tavarat ja lisälaitteet, painoa usein kertyy.” Heikki Haulisto neuvoo huomioimaan senkin, että hissiin on mahduttava vielä avustaja ja laukku. Pienin hissi ei siis toimi vammaiselle. Toinen ongelma vammaishisseissä on se, että nappia pitää painaa koko hississäolon ajan. Se on Hauliston sanoin hissintarkastuslaitoksen asettama muka-turvallisuusvaatimus. Kaikilla vammaisilla ei kuitenkaan ole voimia painaa jäykkää nappia koko ajan. Jos avustaja ei mahdu mukaan tai hissiä ei voi käyttää ulkopuolelta, ei matkanteosta tule mitään. ”Haluaisin mennä hissien maahantuojien luo norsupyssyn kanssa. Heillä tulisi olla moraalia ja vastuuta siitä, mitä he myyvät ymmärtämättömille rakentajille ja rakennuttajille. Hysteerisen kilpailutuksen takia nämä ottavat yleensä aina sen halvimman vaihtoehdon kritisoimatta, mitä kuonaa saavat. Ostajat eivät tunnu välittävän, toimiiko laite vai menevätkö rahat hukkaan. Heille on tärkeintä vain kiillottaa kannuksensa sillä, että sainpahan halvalla.” Kun hinta ratkaisee, voi käydä näin: ”Kun menen sähkärillä ravintola Plevnaan Tampereella, riippuu henkilökunnasta, pääsenkö alatasanteelle, jolla on vammaisvessa. Sinne on hankittu kevyen sarjan porrashissi, jonka kantokyky on vaivaiset 150 kg. Osa henkilökunnasta sanoo, et kyy-llä se nyt sut vielä tuo alas. Ja sitten se vähän huojuu ja tuo. Mutta toiset sanovat, että en ota vastuulleni, pysyt ovensuussa. Siellä sitten pysytään ja pissataan taskuun.” Kaikenkarvaisia esteettömyyskartoituksia Monet tahot tekevät Suomessa hyvin eritasoisia esteettömyyskartoituksia. Hauliston mielestä tilanne on viidakko. Siellä liikkuu kaiken- Kenkää pöytään, manselaiset! Esteettömyysasiamies Heikki Haulisto on tyytyväinen Turun linnan esteettömään sisäänkäyntiin. karvaisia rahanhimoisia saalistajia, jotka ovat haistaneet bisnesraon. Heikki Haulisto on ollut mukana Invalidiliiton ESKEH-projektissa, jossa kehitettiin esteettömyyden arviointimenetelmää ja kartoituslomaketta. ”Siitä on tehty käsikirja, joka on mielestäni aivan loistava ja hyvä. On luotu yksi yleisesti hyväksytty malli, jolta toimia. Noudatettakoon Suomessa sitä. Kaikki ’housingenablerit’ ja tämmöiset pois!”, hän jyrisee. tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l Espoossa ja Turussa on erikseen esteettömyysasiamies ja vammaisasiamies. Osa-aikaiset esteettömyysasiamiehet löytyvät Lappeenrannasta ja Laitilasta, ja yhdistetyt vammais- ja esteettömyysasiamiehet Tampereelta ja Vaasasta. Heikki Haulisto katsoo synnyinkaupungilleen Tampereelle häpeäksi, että näin isolla kaupungilla on yhdistetty vammais- ja esteettömyysasiamies. Hänen mielestään työmäärä on aivan liian suuri, vaikka vammaisneuvosto hoitaakin osan asioista. Tampereen vammaisia hän patistaa muutenkin aktiivisuuteen. ”Minä rakastan Mansea! Mutta ihmettelen sikäläisiä ystäviäni. Ne on nääs semmosia, että ei-sitä-nääs-kuitenkaan-saa ja kylä-se-tästänääs. Sitten ne kiukuttelee keskenään ja kertoo, mitä ne ei oo saanu ja missä ne ei oo onnistunu. Anteeksi ny vaa manselaiset. Ettekö osaa ottaa mallia vaikka vanhasta Hrustsevista ja lyödä kenkää pöytään, nääs?” Pienet kunnat ostamaan esteettömyyttä Näillä näkymin Haulisto jatkaa virassaan vuoden 2012 loppuun, jos hän malttaa silloinkaan jäädä eläkkeelle. Sitä ennen hän vielä käynnistää esteettömyyspalveluiden seudullistamishankkeen eli Turku alkaa myydä esteettömyysasiamiehen palveluja lähikunnille. Haulistosta se on hyvä malli muuallekin: ”Toivon hartaasti, että seudullistaminen laajenee yhtä hyvin kuin vammaisneuvostot.” Esteettömyydestä tinkivät kunnat ja kaupungit saavat huutia Haulistolta: ”Kuntien kannattaa satsata esteettömyyteen. Se säästää 19
seksi säästettäisiin paljon enemmän. Esimerkiksi kuljetuspalveluista, jos joukkoliikenne ja sen pysäkit saataisiin esteettömiksi.” Helsinki ja Turku edelläkävijöinä Heikki Haulisto antaa huutia esteettömyydestä tinkiville. ”Haulikoksi” kutsuttu virkamies lataa tarvittaessa neuvottelupöytään oikeita Turun pamauksia. Hauliston mukaan Suomessa on kaksi esteettömyyden edelläkävijää, Helsinki ja Turku. Hän haluaa kiittää Helsinkiä ja erityisesti Helsinki kaikille -projektin projektijohtaja Pirjo Tujulaa: ”Helsingissä on tehty uranuurtajan työtä tutkimalla, standardoimalla, selvittämällä ja tekemällä teoreettinen malli. Turku on puolestaan ansainnut erinomaisuutensa käytännön työllä. Tärkeä tekijä siinä, että olimme yksi neljästä parhaasta EU:n Esteetön kaupunki -kilpailussa, on meidän suora kontaktimme tavallisiin kansalaisiin.” ”Mulle saa soittaa mamma tai pappa tai kuka hyvänsä, ja kertoa huolensa. Kaikkia en voi auttaa, mutta kuuntelen. Voin silti selvittää ja neuvoa soittajalle yhteystietoja. On tärkeää, Turussa kulttuuriavustaja hakee vaikka kotoa kuntien ja valtion rahaa. Kunta on huonosti hoidettu, jos siellä on paljon esteitä. Se lisää tuki-, kuljetus- ja mitä kaikkia palvelutarpeita, ja ne vasta maksavat rahaa. Tekemällä kerralla kunnollista tai korjaamalla tehdyt virheet oikein päästään huomattavasti pienemmillä kustannuksilla! Huomaavatko kunnat sitä? Eivät!” Turun kulttuuripääkaupunkivuoden tapahtumissa on kiinnitetty huomiota saavutettavuuteen. Avustajakeskuksen kautta tilaisuuksiin voi ulkopaikkakuntalainenkin varata oman kulttuuriavustajan, joka tarvittaessa hakee kävijän vaikka kotoa tai rautatieasemalta. Kesällä on siis Turussa mukava osallistua kulttuuritapahtumiin. Säästetäänkö esteettömyydestä vai esteettömyydellä? Kuka saa kulttuuriavustajan? Haulisto ei ole turhaan saanut lempinimeä Haulikko: ”Esteettömän uudisrakentamisen suurin este on edelleenkin rakentamismääräyskokoelman noudattamatta jättäminen. Ympäristöministeriön hankkeessa Rakentamisen normitalkoot kysyttiin rakentamisen ammattilaisilta ja kunnilta, mistä kaikesta määräyksissä voitaisiin tinkiä. Varsin johdattelevasti viitattiin juuri vaatimuksiin esteettömyydestä! Että eikö nyt muka vähempikin riittäisi. Osa kuntia meni halpaan. Eräskin tosissaan ehdotti, että vaan 10–50 % uusista asunnoista toteutettaisiin esteettömyysvaatimusten mukaisina. Hauliston punainen hiustupsu tutisee kiukusta. Hän vetää henkeä ja lataa: ”Mitä sumutusta ja harhakuvaa se on?! Sehän tulisi kunnille kalliiksi. Kuka tietää, mikä asunto sopii kellekin? Kuka tietää, ettei esteellisessä asunnossa asuvalla ole liikkumisesteisiä isovanhempia, jotka haluavat kylään? Tuo on sellasta halvatun harhaa, jota jopa ministeritasolla syötetään ymmärtämättömälle kansalle. Törkeätä! Tekemällä infrastruktuuri kunnolli- 20 että virkamies kerrankin kuuntelee.” Pyydän Haulistoa valaisemaan, onko kestävä kehitys mahdollista ilman esteettömyyttä. ”Miten sä kuvittelet, että kestävä kehitys voisi olla mahdollista ilman esteettömyyttä?! Kuinka voi kysyä noin tyhmää asiaa? Tarkoittaako kestävä kehitys kenties sitä, että pitää turvata se, että on aina jotain parannettavaa. Eihän se sitä voi tarkoittaa!” Häkellyn ja yritän toista näkökulmaa. Olisiko esteettömyys sitä sivistystä? ”Esteettömyyden toteuttamiseen tarvitaan todellista sivistystä. En sano, että sydämen sivistystä, koska ei tämä ole mikään förbannade tunneasia, tämä ei ole mitään romantiikkaa!”, jyrähtää Haulisto mutta innostuu: ”Mä olen esteettömyystaiteilija, koska esteettömyys on kulttuuria! On se kumma, ettei se lue yhdessäkään Turun kulttuurivuoden banderollissa.” Haulisto myhäilee ja siemaisee oluensa loppuun: ”Olen mä jotain ollu kipinöimässä.” Kaikki ne henkilöt, jotka muutenkin tarvitsevat avustajan apua, voivat pyytää kulttuuriavustajaa. Jos oman avustajan tunnit eivät riitä tai jos on epävarma, kuinka pärjää omin nokkineen kaikissa paikoissa, joissa haluaisi käydä, kannattaa kaupunkiin tulijan siis ottaa yhteyttä Turun Avustajakeskukseen. Se välittää Avustajakeskuksen kouluttamia kulttuuriavustajia. Heidän koulutuksensa ei ole yhtä laaja kuin henkilökohtaisten avustajien, mutta he ovat kokeneita, ja Avustajakeskus on arvioinut heidät osaaviksi ja soveltuviksi kulttuuriavustajan työhön. Osa heistä on myös kielitaitoisia. Jos ulkopaikkakuntalainen tulee Turkuun junalla tai bussilla, kulttuuriavustaja tulee häntä vaikka asemalle vastaan ja auttaa myös takaisin junaan tai bussiin. Turkulaiset haetaan jopa kotoa ja tuodaan takaisin kotiin. Paljonko kulttuuriavustaja maksaa? Avustaminen maksaa noin 7 euroa. Kulttuuriavustajat tulevat ”ruokapalkalla”, eli Turku 2011 -säätiö olettaa tilaajan kustantavan avustajalle kahvin ja pullan tai vastaavan. Jos avustaja hakee asiakkaan asemalta tai tu k i linja 3-4 l 2011 kotoa, asiakas maksaa mahdollisesti tarvittavan taksikuljetuksen tai oman ja avustajan bussilipun. Kulttuuripääkaupunkitapahtumiin avustaja pääsee ilmaiseksi, muihin tapahtumiin ilmaisesta sisäänpääsystä on neuvoteltava tapauskohtaisesti. Kuinka kulttuuriavustaja tilataan? Kulttuuriavustaja tilataan Avustajakeskuksesta, joka tarvittaessa neuvoo lisää. Avustajavälitys toimii maanantaista torstaihin kello 9–12 puhelinnumerossa 02 251 8549. Lisätietoja saa osoitteesta www.avustajakeskus.fi. Jos haluaa ryhtyä vapaaehtoiseksi kulttuuriavustajaksi, voi myös ilmoittautua Avustajakeskukseen. Turussa tarjotaan vammaiskulttuuriakin Vuoden 2011 aikana pidetään useita vammaisuuteen ja vammaistaiteeseen liittyviä taidenäyttelyitä Turun Kynnys -galleriassa ja muissakin tiloissa. Lisäksi Kynnys ry:n Turun toimikunta järjestää työpajoja ja taidekursseja. (www.kynnys.fi/kynnys/aluesivut/turku.html) Kansainvälisenä vammaisten päivänä 3.12. on Turussa suuri TaiKa-päätösfestivaali. Lavalla nähdään muun muassa artistit Signmark ja Pertti Kurikan Nimipäivät sekä punkyhtye Heavy Load. (www.turku2011.fi/tapahtuma/taika-paatosfestivaali_fi) Kulttuuripääkaupungin monipuolista tarjontaa voi seurata osoitteessa: www.turku2011.fi
Kaksi as-opaskirjaa Tilaukset: http:/autspect.fi. Nina Korventaival – Elina Havukainen: Virtaa vanhemmille. Autismisäätiö 2010. 47 s. / 12,50 e. Torbjörn Andersson: Aspergerin oireyhtymä ja samankaltaiset autistiset piirteistöt aikuisiässä – perustieto. AutSpect Koulutus Tmi 2010. 95 s./20 e. Suomalainen as-henkilö ja kouluttaja on kääntänyt ja kustantanut ruotsalaisen ashenkilön ja kouluttajan mainion opaskirjan as-ihmisen kohtaamisesta koulutuksessa, työmarkkinoilla tai missä vain. Siinä hyvä esimerkki sii- tä, miten vammaisenakin voi osallistua työelämään! Ja sitten ohjeisiin: Tiivissä oppaassaan Torbjörn Andersen kertoo, miten as-henkilöiden kanssa on viisainta toimia, että saadaan tulosta. Taipumus intensiivisiin kiinnostuksen kohteisiin voidaan suunnata tukemaan koulutusta jai arjen taitojen kehitystä. Aistiyliherkkyyksiin auttavat korvatulpat, kuulosuojaimet ja aurinkolasit. Nettiystävyys toimii joskus paremmin kuin kohtaaminen. Käytännöllinen ja as-henkilöitä ymmärtävä ote viehättää. Teosta voi suositella oppilaitoksille ja viranomaisille sekä omaisille. Heille on myös Autismisäätiö julkaissut tuoreen oppaan vertaustukiryhmien käyttöön nimeltä Virtaa vanhemmille. Sen voimaannuttavia pohdintoja ja tehtäviä voi käydä läpi myös yksin tai toisen as-omaisen kanssa. Iris Tenhunen Ihmisten sirpaleita Ali Shaw: Tyttö, joka muuttui lasiksi. Romaani. Atena 2011. 394 s./32 e. Brittiläisen Ali Shaw’n esikoisteosta voi kutsua aikuisten saduksi, nimeä myöten, onhan sen toinen päähenkilö todella Tyttö, joka muuttui lasiksi. Tuon tytön, Idan, kohtaa yksinäinen nuori valokuvaaja Midas, joka on myös nimetty sopivasti tarun kuninkaan mukaan. Viimeisen silauksen mystiikkaan tuo kirjan miljöö, syrjäinen saariryhmä, jossa yliluonnollisia asi- oita voi kuvitellakin tapahtuvan. Kuten kunnon sadussa, myös tässä pääpari rakastuu. Rakkaus on kuitenkin Shaw’n teoksessa menettämistä. Ida on alkanut selittämättömästi muuttua lasiksi jaloistaan eikä mikään taika tunnu pelastavan häntä. Myös Idan ja Midaksen menneisyys ja läheisten elämä on täynnä surua ja onnettomia suhteita. Lasisilla jaloillaan ontuvan tytön voi tulkita vammaisuuden vertauskuvaksi. Olennaisempaa tarinassa kuitenkin on elämän hauraus ylipäätään. Romaani kuvaa tragediaansa julmasti ja kauniisti, hallitulla kielellä. Synkkyydestä huolimatta liikuttavaa kirjaa ei malta laskea käsistään. Sen luoma fantasiamaailma on ihailtavan tosi. Sanni Purhonen Vammaiset valkokankaalla Hevonen parantajana Sanna Mattila-Rautiainen (toim.): Ratsastusterapia. Tietokirja. PS-kustannus, 2011. 406 s./49 e. Hevosen kanssa puuhailu ja sen selässä oleminen eivät ehkä vaikuta tehokkaimmalta tavalta kuntoutua selkäydinvammasta, kehitysvammasta, autismista, masennuksesta, käytöshäiriöstä tai MS-taudista. Ison eläimen kohtaaminen ja sen hallinnan kokemus antaa kuitenkin itsetuntoa ja mahdollisuuden kohdata vuorovaikutuksen ongelmat teeskentelemättömän eläimen avulla. Tasapaino ja koordinaatio kehittyvät myös eläimen liikkeisiin mukautuessa. Oppikirjamaisessa kirjassa käydään selkeästi ja pätevästi läpi ratsastusterapian neurofysiologia ja toteutustavat, kuten terapiatunnin kulku ja toiminnan suunnittelu eri kuntoutustilanteissa. Tutkimustuloksiakin esitellään. Kuvat olisivat kyllä piristäneet kirjaa. Iris Tenhunen Richard Rieser: Mustat lasit – Vammaisuus valkokankaalla ja televisiossa. Tietokirja. Suomennos Sanni Purhonen ja Idastiina Räsänen. Into kustannus, 2011. 185 s. / 24 e. Alunperin opetuskäyttöön suunnattu brittiläinen teos on hieno ja odotettu kokonaisesitys vammaisuuden kuvauksista nykyajan valtamediassa. Kirja kertoo suorapuheisesti siitäkin, miten elokuvilla on levitetty kliseistä kuvaa vammaisista. Suomennoksessa sisältöä on muokattu poistamalla opetustilanneohjeita ja lisäämällä suomalaista elokuva- ja tv-historiaa. Ratkaisu on onnistunut. Jussi Karjalaisen artikkeli kertoo suomalaisista vammaiskuvauksista alkaen 30-lu- vun Suomi-filmeistä ja päättyen nykypäivään. Käsittelyyn pääsevät Turhapuron aivovamma, Prinsessa- ja Vähän kunnioitusta-elokuvat sekä tvsarja Vastaparit. Suomalaisen elokuvan vammaiskuvausten helmethän ovat viime vuosilta, joten kirja osuu ajan hermoon. Kaksipalstainen ulkoasu on sujuvalukuinen, ja mustavalkokuvitus runsasta. Iris Tenhunen tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l Pieniä ihmeitä Roy Jacobsen: Ihmelapset. Romaani. Like 2011. 272 s./ 18,90 e. 10-vuotiaan Finnin ja hänen yksinhuoltajaäitinsä elämä saa yllättävän käänteen, kun Finnin 6-vuotias sisarpuoli Linda muuttaa heidän luokseen. Lindan äiti on huumekoukussa eikä lääkearsenaalin kanssa lähetetty tyttökään vaikuta tavanomaiselta. Hän ei juuri puhu, ja saa omituisia kohtauksia. Finn suojelee siskoaan ja tästä alkaa tulla osa perhettä. Samalla Finnin äiti joutuu kohtaamaan menneisyytensä. Romaanin keskiössä on Finnin hahmo. Yhtä riipaisevaa lapsen ajatusten kuvailua saa harvoin lukea. Ikäisekseen Finn on pikkuvanha, mutta sitäkin uskottavampi. Tarinan sydän taas on salaperäinen Linda. Yhdessä kaksikko joutuu tutustumaan julmaan maailmaan, kuten sairaaloihin ja kiusaamiseen. Norjalaisen Roy Jacobsenin kerronnassa on onneksi huumoria, ja kirjan kuvaamat ihmiset ovat kiinnostavia juuri heikkouksiensa takia. Teos on kurkistus arkeen, joka tuntuu karuudessaan todelliselta. Loppu jättää mielen haikeaksi, mutta Finnille ja hänen perheelleen toivoo kaikkea hyvää. Sanni Purhonen 21
Sokea vuorikiipeilijä herätti Georgian 22 tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l
Dato jätti Gergerin huipulle pistekirjoituksella tehdyn kirjeen jälkipolville. Pari vuotta sitten Dato Kviriliani havahtui. Hänen sotien ja kapinoiden köyhdyttämä kotimaansa Georgia jätti vammaiset hyvinvointipalvelujen tarvitsijoina häntäpäähän. Yleinen mielipide vähätteli vammaisia, heidät oli sysätty syrjään. Dato päätti muuttaa tilanteen. Teksti: Lauri Dammert ja Maria Syvälä Kuvat: Gia Jvarsishvili tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l 23
Dato Kviriliani kiipesi 4,5 kilometriä korkealle Gerget-vuorelle näyttääkseen, että vammaisuus ei rajoita ihmisen muita ominaisuuksia. ”Yleisön huomion saa vain tekemällä näyttäviä tekoja, jotka murtavat vallitsevia stereotypioita vammaisten suhteen”, 28-vuotias Dato Kviriliani sanoo. Suoritus, josta hän puhuu, ei ollut helppo: Hän kiipesi maailman yhdeksäntenä sokeana vuoristokiipeilijänä eräälle Kaukasuksen korkeimmista vuorista, 4 506-metriselle Gergetille, josta roomalaiset käyttivät nimeä Spartacus. Ennen urakkaa hän valmistautui huolella ja treenasi päivittäin kouluttajan tuella. Hän haki neuvoja alpinisteilta ja psykologeilta. ”Olin lopulta niin hyvin koulutettu, että retken aikana minulla oli sellainen tunne, et- Sokeat vuorilla Dato Kviriliani on Georgian ensimmäinen sokea kiipeilijä. Maailmassa heitä on yhteensä ollut yhdeksän. Kuuluisin heistä on yhdysvaltalainen Erik Weihenmeyer, joka sokeutui 13-vuotiaana. Hän kiipesi vuonna 1991 Mt Everestille ja saavutti vuonna 2002 ensimmäisenä sokeana niin kutsutut Seitsemän Huippua – hän on siis kiivennyt kaikkien maanosien korkeimmalle vuorelle. Vain 275 kiipeilijää maailmassa on suoriutunut tästä vaativasta urakasta. Suomessa ei varsinaisia sokeita vuorikiipeilijöitä ole, mutta näkövammaisista koostuva yhdistys Opaskoiravaeltajat ry on tehnyt vaellusmatkoja myös vuoristomaisemiin. Yhdistys on Suomen Ladun jäsenjärjestö. 24 tä olin jo tutussa ympäristössä”, Dato sanoo. ”Tunsin käsittämätöntä riemua seistessäni vuoren huipulla, väsyneenä mutta onnellisena, tuntiessani tuulen ja kirpeän ilman kasvoillani, tietäen että olin saavuttanut jotain erityistä. Minulla oli mukanani braillella kirjoitettu viesti: ’Olin täällä, mikään ei ole mahdotonta! Dato Kviriliani, 26 lokakuuta 2010, 14:50’. ” Viesti suljettiin erityiseen säiliöön ja haudattiin huipulla lumeen tulevien vuorikiipeilijapolvien löydettäväksi. Ollessamme viime vuoden lokakuussa Georgiassa yhdessä vaimoni kanssa, tapasimme runoilijoita ja kulttuurivaikuttajia, joiden joukossa oli ohjaaja Gia Jvarsheisvili. Hän kertoi tehneensä dokumenttielokuvan sokeasta miehestä, joka kiipesi eräälle Kaukasuksen korkeimmista vuorista. Tuo mies oli Dato Kviriliani. Kohtasimme hänet ja päätimme kertoa hänestä muillekin. Sotaa, pakolaisuutta ja maisterinpaperit 28-vuotiaan Daton elämä on ollut vaikeuksien värittämää. Hänen toinen silmänsä amputoitiin sairauden vuoksi hänen ollessaan 7-vuotias. Vuotta myöhemmin häneltä poistettiin toinenkin silmä. Hän syntyi Abhasiassa, maakunnassa joka pyrkii eroon Georgiasta. Siellä vuosina 1992– 1993 käyty sota oli julmaa, ja molemmat osapuolet käyttivät aseenaan ns. etnistä puhdistusta. Daton isä surmattiin ja perhe pakeni, kuten noin 300 000 muutakin syntyperäistä georgialaista, maan pääkaupunkiin Tbilisiin. tu k i linja 3-4 l 2011 Pakomatkan alkaessa Dato oli 11-vuotias. Matkan aikana hän joutui eroon perheestään. Hänen äitinsä etsi häntä kuukausien ajan kaoottisessa maassa ja löysi lopulta lapsensa pakolaiskeskuksesta. Teräväpäiseksi todettu lapsi sai paikan näkövammaisten koulusta, mutta yliopistokoulutus oli pysähtyä alkuunsa, sillä Tbilisin yliopistolla ei ollut ainuttakaan oppikirjaa brailleksi eli pistekirjoituksella. Ystävien avulla Dato kuitenkin valmistui yhteiskuntatieteiden maisteriksi. Kunnon töitä ei silti herunut. ”Olin töissä Sokeiden yhdistyksessä. Palkkani oli 75 euroa kuussa, vaikka Georgiassa keskipalkka on noin 500 euroa. Asuin pakolaiskollektiivissa 17 neliön huoneessa viiden muun kanssa, omassa mikromaailmassani. Tapasin perheeni lisäksi lähinnä vain muita näkövammaisia”, Dato kertoo. ”Olin unohtamassa yhteiskunnan.” Dato kuitenkin keksi tien ulkomaailmaan. Hän otti yhteyttä tuotantoyhtiö Creative Studio iGeon johtajaan Gia Jvarsheisviliin, joka on dokumentoinut vammaisten tilannetta Georgiassa, ja kertoi hänelle haluavansa tehdä jotain merkittävää, jotain mikä nostaisi esille vammaisten aseman Georgiassa. ”Elämäni muuttui rajusti. Gian kanssa keskustellessani esiin nousi ajatus vuoristokiipeilystä. Innostuin ajatuksesta. Tunsin toivoa ja kunnianhimoa”, Dato muistelee. ”Tajusin, että voisin saada aikaan suuren saavutuksen ja viitoittaa tietä muille vammaisille. Monet eivät uskoneet, että onnistuisin, mutta nykyään tapaan ihmisiä, jotka kertovat minulle, että heille olen roolimalli. Tämä on minulle hyvin tärkeää.” Kiipeily ei kuitenkaan ollut Datolle itsetarkoitus. Miehen tavoite oli saada yhteys muuhun yhteiskuntaan ja muistuttaa sitä vammaisten elämästä ja oloista. Hän halusi osoittaa, että sokeanakin voi suoriutua vaikeista haasteista ja että yhteisön on korjattava käsityksiään vammaisista – oppia näkemään heidät ihmisinä. Asenteet, jotka muuttuivat Georgian-matkallamme huomasimme, kuinka ystävällisiä, humoristisia ja äärettömän vieraanvaraisia georgialaiset ovat. Georgia on kuitenkin köyhä, sisäisten ristiriitojen repimä maa, jonka kulttuuri on vanhaa perua, vaikka maa itsenäistyi vasta 1990-luvun taitteessa. Riuska toiminnan mies on siellä maskuliininen ihanne. Tällaisista syistä ja myös maan taloudellisen ahdingon vuoksi siellä väheksy-
tään vammaisia. Heidät pyritään sysäämään syrjään yhteiskunnalle hyödyttöminä. Kiipeämällä vuorelle Dato Kviriliani tahtoi osoittaa georgialaisille, että tällainen on typerää. Vammaisuus on vain yksi ihmisen ominaisuuksista. Dato halusi näyttää, että vaikka hän on menettänyt näkönsä, hän kykenee suorituksiin, joihin ei kykene kuka tahansa. ”Käytin minulle annettua puhujalavaa, tribuunia, kertoakseni julkisuudelle: Mikään ei ole mahdotonta! Yhteiskunta ei saa pitää vammaisia surkeina raukkoina, jotka ovat kerjäämässä armoa ilman omia kykyjä. Ihmisten pitää ymmärtää meidän kykenevän vaikka mihin, ja tunnustaa arvokkuutemme aktiivisina kansalaisina.” Daton saavutuksella oli valtava vaikutus maassaan, ja se todellamuutti yleisön suhtautumista vammaisiin. Gerget-vuoren huipulla käynti sai laajaa huomiota Georgian kaikissa johtavissa tiedotusvälineissä – TV:ssä, radiossa ja lehdissä. Aihe on edelleen aktiivisesti esillä internetin keskustelupalstoilla ja blogeissa. ”Mutta enemmän on vielä tehtävä”, Dato huomauttaa. ”Suurin ongelma on yhä ihmisten puutteellinen tietämys vammaisten olosuhteista Georgiassa.” Suunnitelmissa jo uudet vuoret On mahdollista, että tulevaisuudessa Dato kiipeää uudelleen. Yksi unelmista on Georgian korkein vuori, 5 047-metrinen Kazbeg. Hän haluaa lisäksi jakaa taitojaan muillekin. ”Toivoisin isännöivänä muita sokeita kiipeilijöitä, sellaisia jotka haluavat vierailla Georgiassa. Voisin toimia heidän oppaanaan”, hän sanoo. ”Minulla on muitakin suunnitelmia, mutta en puhu niistä ennen kuin ne konkretisoituvat. En lopeta, koska uskon var- Persoonallinen dokumenttiohjaaja Gia Jvarsheisvil teki dokumenttielokuvan Datosta omalla riskillään. Vasta vuorelle kiipeämisen onnistuttua elokuva löysi sponsoreita. masti, että saavutukseni edistävät muidenkin vammaisten asiaa. ” ”Haluan sanoa jokaiselle ihmiselle, että tärkeintä elämässä on uskoa omiin kykyihinsä ja siihen, että toiveista voi tulla totta. Meidän ei pitäisi kavahtaa elämän tuomia haasteita. Meidän oltava päättäväisiä, ja Jumalan avulla voimme saavuttaa jopa sen, mikä tuntuu mahdottomalta.” Dokumenttiohjaaja Gia Jvarsishvili viimeistelee parhaillaan draamadokumenttia Daton suorituksesta. ”Dato on nykyisin maassamme hyvin tunnettu sekä kiipeämisen että kovan elämänsä vuoksi. Kokemuksistaan huolimatta hän on uskomattoman ystävällinen – hänessä ei ole vihaa eikä katkeruutta”, Gia sanoo. ”Elokuvan lopussa Dato seisoo vuoren huipulla, ja loppu on optimistinen: Hän saa asunnon, voi vihdoinkin mennä naimisiin rakastamansa tytön kanssa ja saa uuden työpaikan! Haluan antaa elokuvallani ihmisille toivoa”, Gia sanoo. Dokumentti tehtiin hänen mukaansa täysin omin varoin. Georgian hallitukselta ei herunut yhtään mitään, vaikka niin aluksi luvattiin. Elinkeinoelämäkään ei uskaltanut sponsoroida hanketta, koska Daton yrityksen pelättiin epäonnistuvan. ”Olemme saaneet joitain sponsoreita nyt, kun se onnistui. Dokumenttielokuva valmistunee tämän kevään aikana, ja osia siitä ladataan myös Youtubeen”, Gia Jvarsishvili kertoo. Artikkelin kirjoittajista Lauri Dammert on valokuvaaja ja toimittaja, Maria Syvälä on kirjailija. Kiipeilyretkikunta lähdössä liikkeelle. Dato Kviriliani ei käyttänyt mitään erityisesti hänelle suunniteltua välineistöä. Ainoana apuneuvona oli hänen edellään kulkeneen kiipeilijän selkäreppuun kiinnitetty tiuku. tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l 25
Pelle Sandstrak tekee Tourettesta teatteria Norjalainen Pelle Sandstrak päätyi nuorena Oslossa katupummiksi. Diagnoosin ja kuntoutumisen jälkeen hänestä on tullut kansainvälinen stand up-esiintyjä ja vaikuttaja, joka antaa kasvot ja äänen Touretten syndrooman omaaville ihmisille. meloo Tukholman saaristossa sijaitsevan kotinsa rannassa silloin, kun ei ole esiintymiskeikoilla pohjoismaissa tai maailmalla, vaikkapa USA:ssa, kuten toukokuussa. Pakkooireiden ja aistiyliherkkyyksien kanssa on hyviä ja huonoja päiviä, mutta kuntoutus on tepsinyt ja työnteko onnistuu. Eleet menivät pelleilynä Teksti ja kuvat: Iris Tenhunen 26 Norjalaissyntyinen Pelle Sandstrak on kiertävä yhden miehen teatteriryhmä, joka viimetalvisella Suomen-visiitillään esiintyi paitsi Espoon teatterissa myös useille yrityksille ja järjestöille. Hänellä on tarjolla esitysversioita ja näkökulmia samasta aiheesta – Tourettesta – 15 minuutista 6 tuntiin. Espoon teatterissa nähtiin ruotsinkielinen parin tunnin esitys Mr Tourette och jag. ”Suomi on hyvä maa: lipussakin on sininen pohja!”, hän kehuu, kun kohtaamme ennen hänen esitystään hotellin aulassa. Sininen on Pellelle hyvä väri, punainen hermostuttaa. Äänissä ja sanoissa on suosikkeja ja inhokkeja. Aulassa ei onneksi ole liikaa värejä tai ihmisiä. Pakko-oireet ovat tuttuja kahdelle prosentille ihmisistä, ja Pelle kuuluu heihin. Nykyään Pellen suurin ilo on uusi kajakki, jolla hän Lapsena hän kertoo olleensa ylivilkas. Hän päästeli yllättäen outoja ääniä ja elehti kiivaasti, mutta onnistui useimmiten selittämään oireet vitsailuksi. Hän joutui pakkoajatustensa vuoksi helposti kahnauksiin mutta selvisi, koska oli hyvä jääkiekkoilija ja verbaalisesti lahjakas. Vasta lähtö opiskelemaan Osloon aloitti vapaan pudotuksen ilman tukiverkkoa. 18 vuotta sitten Pelle eli jo likaisena erakkona hylätyssä autossa. Vanhemmat luulivat, että hän opiskeli. ”Eikä kännyköitä ollut”, muistuttaa Pelle. Kun hän virui putkassa, katsoivat poliisit aiheelliseksi kutsua lääkärin paikalle. Viime hetkessä kiinni saatu, Norjassa vieraillut ruotsalainen neurologi teki 10 minuu- tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l jatkuu sivulla 38...
Marcon neuvoilla iloiseksi niistä kouluttajakumppaninsa Ritva Enäkosken kanssa. Ja jos katsoja sattuisi olemaan siinä asemassa, että ostaa koulutusta, keskustelut käydään viihtyisissä ja ylellisissä koulutustiloissa... No, ironia sikseen. Neuvot ovat sinänsä riittävän yksinkertaisia ja toimivia, ainakin osassa Minä työssäni. Se neuvoo mitä tehdä, ettei ilmapiiri myrkyty töissä. Esi- merkiksi: Muista olevasi tärkeä tunnelmanluoja. Kerro ruttuturvalle ystävällisesti, että koet vuorovaikutuksenne vaikeaksi ja kysy, miten hän sen kokee. Selvitä, mikä toisia motivoi. Äläkä lähetä kritiikkiä sähköpostitse – se vain pahentaa tilannetta. Video sopii selväjärkisyydessään vaikkapa pohjustukseksi työpaikan koulutustilaisuuksiin tai kriisipalaveriin. Kunnioita itseäsi Kannattaako kostaa? Kosto. DVD. K-13. Draamaelokuva. Ohjaus: Susanne Bier, Tanska 2010. Käsikirjoitus: Anders Thomas Jensen. Pääosissa: Mikael Persbrandt, Trine Dyrholm, Ulrich Thomsen, Markus Rygaard, William Jøhnk Nielsen. Pituus: 117 min. Lisämateriaali: Ohjaajan haastattelu, poistettuja kohtauksia. Tanskalaiset ovat luontevammin kansainvälisiä kuin me. Bierin aiempi elokuva Häiden jälkeen näytti pohjoismaisen turvan intialaista orpokotia vasten. Nyt matkataan afrikkalaisen kenttäsairaalan ja Tanskan väliä. Teemana on paha, väkivalta. Kun Afrikassa piinataan, käytetään veistä, Tanskassa koulukiusataan. Mutta loppuuko paha tappamalla tai pelottamalla? Ehkä se vain leimahtaa laajemmaksi? Molemmissa ympäristöissä päädytään väkivaltaan, mutta vain sadistisen sotapäällikön kuolema tuntuu väistämättömältä. Tanskassa vanhemmat yrittävät ehtiä hätiin selvittämään poikien ongelmia. Intensiivinen, palkittu elokuva kannattaa katsoa aikuisen kanssa. Isän kurinpalautus Hiiri sankarina Somewhere. DVD. K-7. Draamaelokuva. Ohjaus ja käsikirjoitus: Sofia Coppola, USA 2010. Pääosissa: Stephen Dorff, Elle Fanning. Pituus: 100 min. Lisämateriaali: puolen tunnin Making of -dokumentti. Narnian tarinat: Kaspianin matka maailman ääriin (The voyage of the dawn treader). DVD. K-11. Fantasiaelokuva. Ohjaus: Michael Apted, USA 2010. Käsikirjoitus perustuu C.S. Lewisin romaaniin. Pääosissa: Georgie Henley, Skandar Keynes, Ben Barnes, Will Poulter, Tilda Swinton. Pituus: 113 min. Lisämateriaali: Ohjaajan ja tuottajan kommentit, poistettuja kohtauksia. Ohjaajan tyttärestä ohjaajaksi kasvanut Sofia Coppola kuvaa eronneen elokuvatähden Johnnyn suhdetta tyttäreensä. Hollywood-elämäntavan kulissien tuntemus näkyy alun elostelun ja turhautumisen kuvauksessa. Johnny havahtuu vasta, kun äiti kippaa 11-vuo tiaan tyttären hänen hotellihuoneeseensa, eikä pelkäksi viikonlopuksi. Saamme seurata tytön ja isän hienosti kuvattuja eleitä, ilmeitä ja tunnelmia, kun isän tyhjyys täyttyy elämällä. Jännitystä ja toimintaa on kuitenkin turha odottaa, elleivät sopivasti rinnastuvat tankotanssi ja tyttären luisteluharjoitukset riitä. Videoarviot: Iris Tenhunen. Voin hyvin! Minä työssäni. DVD. K-3. Opetusohjelma. Tuottaja: William Diskay. Suomi 2010. Pääosissa: Marco Bjurström ja Ritva Enäkoski. Pituus: 47 min. Hyvän elämän matkasaarnaajat kertovat samaa viestiä: omilla valinnoilla, asioiden kohtaamisella ja positiivisella asenteella homma hoituu. Tässä videosarjassa kerrotaan, mitä kannattaa ottaa huomioon, etä tilanne paranisi suhteessa omaan itseen, fyysiseen kuntoon, ruokavalioon, työrooliin ja ihmissuhteisiin. Elämäntapakouluttaja Marco Bjurström välittää viestit keskustelemalla Elokuvasarjan Narnian tarinat kolmas, edellisiä laadukkaampi tarina vie seikkailevista lapsista nuorimmat, Lucyn ja Edmundin, takaisin satumaa Narniaan. He auttavat kuningas Kaspiania löytämään kadonneet ritarit. Vahingossa mukaan päässyt lasten ilkeä Eustace-serk- ku joutuu Sarastus-laivan uskaliaalla matkalla koettelemuksiin, jotka tekevät ylvästelijästä kunnon pojan. Jos ei lohikäärmeeksi muuttuminen ja merikäärmeen kanssa taistelu kasvata, niin ei sitten mikään. Iso osuus on ylväällä Riipitsiip-hiirellä, jolle pienuus ei ole este tehdä suuria tekoja. tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l Vähän kunnioitusta. DVD. K-13. Draamaelokuva. Ohjaus: Pekka Karjalainen, Suomi 2010. Käsikirjoitus: Leena Virtanen. Pääosissa: Elena Leeve, Outi Kero, Svante Martin, KariPekka Toivonen. Kehitysvammaisten esiintyjien koulutus: Inkeri Kivimäki. Pituus: 90 min. Lisämateriaali: Making of -dokumentti ja traileri. Suomen vammaisaiheisten elokuvien klassikoksi heti valmistuessaan kiilannut Vähän kunnioitusta kertoo kehitysvammaisen nuoren Siirin (Outi Kero) kasvusta vastuuseen. Hän muuttaa asuntolaan, jossa epätasapainoinen Suski (Elena Leeve) saa hänet mukaan hurvitteluihin ja hauskanpitoon. Sitten käy pahasti. Asuntolan holhoava hoitaja saa vastaansa liberaalin uuden johtajan, ja itsemääräämisoikeudesta käydään tiukkaa keskustelua. Suski kokee, näkee ja oppii. Lisämateriaalina nähdään kehitysvammaisen elokuvaajan Jari Nordströmin toimiva Making of –dokumentti. Siinä haastatellaan vaihteeksi muitakin tekijöitä kuin päätähtiä, pisteet tästä. Nordström sai muuten kameransa Tukilinjalta, ja vastikään vielä editointiin tarvittavan tietokoneen. 27
Perheen peli-iltojen aikana Esko ja Miina ovat pelipari, joiden kujeilua saa pitää tarkasti silmällä. Tuula Orava ei ole menettänyt huumorinta juaan kommellusten keskellä. Urheilijaperheessä on riittänyt sisua kaikilla muillakin. ”Me selviämme tästä!” Kuvat ja teksti: Minna Korva-Perämäki Vammainen lapsi, aivoinfarkti, talo homeessa, lainakierre, muuttoja, kurkku- ja polvileikkaus... Kaikki tämä kohtasi yhtä oululaista perhettä, ja suurin osa vielä parin vuoden aikana. Miten sellaisesta selviää? Yhteisvoimin, kertoo Tuula Orava. Jos vastoinkäymiset ovat tehty voitettaviksi, niin 46-vuotias oululainen Tuula Orava näytti, mihin perheenemäntä tarvittaessa pystyy. Hän kohtasi elämänsä suurimmat haasteet peräperää, ja selvisi paitsi erityisperheen arjen pyörittämisestä myös miehen aivovauriosta, talon homevauriosta, lainoista, remonteista, muutoista ja lasten leikkauksista – ja vielä ilman kotiapua. Vuoden 2008 syyskuussa Tuulan avomiehen, 47-vuotiaan Esko Hoikkalan aivoinfarkti uusiutui rankalla kädellä. Miehen kunto romahti, ja perheen huolella suunnitellut ja strukturoidut arkirutiinit saivat kolauk sen. Niitä tarvittiin, sillä perheeseen kuului teini-ikäinen down-tytär Miina. Esko vietti ennen kotiutumistaan sairaalassa kolme kuukautta. Hänen lyhytkestoisen muistinsa pituus oli aluksi vain kymmenen minuuttia, ja toimintakyky oli sillä tasolla, että jonkun oli koko ajan häntä ohjattava ja 28 valvottava. Perheen miespuolinen voima oli pois pelistä tilanteessa, jossa Tuulan arkielämään kuului – työn ohella – 16-vuotiaasta Miinasta ja 13-vuotiaasta Nellistä huolehtiminen. Eskon ja Tuulan uusperheeseen kuuluvat myös Eskon kaksi lasta, 18-vuotias Nina ja 15-vuo tias Jonne, joiden kanssa vieraillaan puolin ja toisin. Tuulan mukaan toisen vanhemman totaalinen avuttomuus kaiken myllerryksen keskellä toi huolta ja murhetta, mutta toisaalta tilanne myös tiivisti perhettä entisestään. Kosteusvaurio omaan piikkiin Jotta elämä ei olisi liian helppoa ja yksinkertaista, alkoi perheen vuonna 1995 rakennetussa omakotitalossa haista home, ja kylpyhuoneen lattia notkahdella epäilyttävästi. Lattiapinnoitteesta löytyi viilto, josta lattia oli päässyt kastumaan ja vaurioitumaan. Koska vakuutusyhtiö tulkitsi vaurion perheen aiheuttamaksi, joutui tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l
Vaikka Nelli on Miinaa kolme vuotta nuorempi, huolehtii hän Miinasta isosiskon tavoin. Tuula marssimaan pankkiin hakemaan 20 000 euron lainan ja soittamaan korjausmiehet paikan päälle. Tomera nainen myös pakkasi tavarat ja hankki perheelleen väliaikaisen asunnon kolmeksi kuukaudeksi. ”Koko tuo aika tuntuu ajatuksissani painajaiselta, kun Eskokin oli silloin todella huonossa kunnossa. Ilman Nellin apua en varmasti olisi selvinnyt”, Tuula kertoo ja katsoo lempeästi tytärtään. Joulun vauhdittama aika kului hujauksessa Tuulan kulkiessa kahden asunnon, perheen ja työpaikan väliä. Esko raahautui perässä ymmärtämättä mistään mitään. Remontin loppuessa kaikki tuntui valoisammalta, ja tavaroita pakatessa ilmassa leijui jo odottava kotiin pääsyn tunnelma. Edessä olivat kuitenkin vielä suuremmat haasteet. Nyt, jos koskaan Tuula tulisi tarvitsemaan kaikki voimansa.... Koko talo olikin homeessa Tuula oli irtisanonut väliaikaisen asunnon ja laitteli iloisena tavaroita takaisin tuttuihin paikkoihin. Vaikka kylpyhuone kiilsi remontin jäljeltä, eivät asiat silti tuntuneet olevan oikein, sillä kotona tuntui pistävä tuoksu. Tuula laittoi sen remontin piikkiin ja tuuletti. Seuraavat yöt olivat kuitenkin yhtä yskimistä ja astmapiipulla juoksemista. Tuula alkoi aavistella pahaa ja pyysi väliaikaisen asunnon takaisin. Sitten hän otti yhteyttä Hengitysliitto Helin sisäilmaston korjausneuvoja Tommi Riippaan. tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l ”Tommi kävi muiden ammattilaisten kanssa tutkimassa asuntomme läpikotaisin, ja pian saimme kuulla järkyttävän tuomion: koko talomme pohja oli homeen vallassa”, Tuula muistelee järkyttyneenä. ”Olen ikuisesti kiitollinen Tommille siitä, kuinka paljon hän auttoi ja neuvoi meitä kriisin keskellä. Ilman häntä en olisi osannut hoitaa virallisia asioita oikeassa paikassa oikeaan aikaan, enkä olisi osannut hakea myöskään remonttiavustusta Asumisen rahoitus ja kehittämiskeskus ARAlta oikeilla dokumenteilla.” Toisen remontin kustannukset nousivat 60 000 euroon saakka, ja koko talo tuli sitä ennen tyhjentää, suojata ja vuorata. Lainaa Tuula haki jälleen liki 30 000 euroa ARAn myöntämän 36 000 euron avustuksen lisäksi. Kosteus- 29
oma perhe uskonut häntä, kun hän kertoi nielemisvaikeuksistaan. Leikkaus onnistui hyvin, mutta Miina oli koko toipumisajan hyvin kivulias voimakkaasta lääkityksestä huolimatta. ”Järkyttävin oli se yö, jolloin hän yski leikkausarpensa auki ja lähdimme vauhdilla koko perhe kohti sairaalaa”, Nelli muistelee. Äiti puistelee päätään: ”Siinä me sitten taas seisoimme kauhun vallassa, ja Miinan kurkusta valui veri. Nelli yritti auttaa minua samalla, kun mieheni ihmetteli koko ajan, että missä me ollaan, miksi me ollaan ja minne me mennään.” Perhe on paras tuki Miinan ja Eskon lempiharrastuksiin kuuluu muun muassa kotikaraoke. vaurion vuoksi otettiin perheelle lisävelkaa yhteensä 50 000 euroa, eikä muita tienaajia kuin Tuula enää ollut Eskon siirryttyä eläkkeelle. Tilanne oli kaoottinen, mutta oli vain pakko yrittää selvitä. ”Saimme töihin uskomattoman hyvän timpurin Taivalkoskelta poikineen, joita kiitän lopun elämäni. Onnistuneen remontin takana saavat ylpeänä seisoa Rauno ja Iiro Vanhala”, Tuula kiittelee. Toinen remontti kesti kolme kuukautta, ja siihen liittyvä paperisotku noin vuoden. ”Näin jälkikäteen ajateltuna meitä kaikkia ajoi takaa vain ajatus siitä, että saisimme rakkaan kotimme takaisin. ja nielemisongelmia. Risat poistettiin, kuten muutkin risat kurkusta eli leikkaamalla”, Miina kertoo. Hän painottaa, että ikävintä kivun ja tukehtumispelon lisäksi oli se, ettei kukaan muu kuin Urheilullisen perheen vitriinikaappi on täynnä mitaleja, joita perheenjäsenet ovat voittaneet kukin tahoillaan. Miina harrastaa miltei joka ilta urheilua uimisesta soveltavaan judoon ja hiphoptanssiin. Nelli pelaa lentopalloa ja toimii seurakunnan kerho-ohjaajana. Tuula kuskaa tyttäriään treeneissä ja yrittää itsekin päästä pelaamaan lentopalloa aina, kun se on mahdollista. Koska perhe ei ehdi juurikaan olemaan yhdessä arki-iltaisin, menetetty aika korvataan lauantaisin. ”Pelaamme yhdessä lautapelejä tai laulamme karaokea”, Nelli kertoo. ”Olemme hyvin perhekeskeisiä ja tuemme toinen toisiamme. Ilman tätä keskinäistä kumppanuuttamme emme olisi voineet mitenkään selvitä näistä viime vuosista”, Tuula tuumaa. Hänen ilmeensä vakavoituu, kun hän ker- Vain perhe uskoi Miinaa Vuosi 2009 ei näyttänyt tuovan perheelle sen enempää onnea kuin edellinenkään. Nyt sairastuivat tyttäret, ensimmäisenä Miina. Hän oireili ensimmäisen kerran jo jouluna, jolloin hän oli tukehtua ruokaan ilman mitään erityisempää syytä. ”Usean vastaavan tapahtuman ja jatkuvan kurkkukivun seurauksena tytärtäni tutkittiin kymmeniä eri kertoja, mutta aina vain turhaan. Viimein turhauduin tilanteeseen ja varasin ajan yksityislääkärille, alan ammattilaiselle, joka löysi Miinan ongelmaan vastauksen siltä seisomalta: Miinan kurkussa kasvoivat harvinaisen suuret kielirisat.” ”Kielirisat sijaitsevat kielen takaosassa, ja kasvaessaan suuriksi ne aiheuttavat kipua 30 Perheessä noudatetaan strukturoitua päiväjärjestystä, josta Miina ja Esko näkevät selkeästi mitä on tapahtunut ja mitä tulee tapahtumaan. tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l
Tämä perhe nauttii yhteisistä hetkistä. Vasemmalta Nelli, Miina, Tuula ja Esko. too viimeisimmästä vastoinkäymisestä: Nellin polvilumpio muljahti paikoiltaan lentopalloillessa. Nelli määrättiin ensin lepoon, mutta hänen hieman parannuttuaan koulun liikunnanopettaja yliarvion polven kunnon, mikä johti polvileikkaukseen. ”Voiko enempää enää mennä säheltämiseksi, kun portaita kolistelee aamuin ja illoin perhe, jossa yksi huutelee, toinen leikkii ja kolmas kolistelee ylös ja alas itsepäisesti keppien kanssa?” Tuula naurahtaa. ”Ja pitääkö kaiken sattua samaan aikaan!” ihmettelee Nelli. ”Tilanne oli silloin kaikkea muuta kuin hauska, mutta yritin jaksaa ilman, että olisin syytellyt ketään. Eihän kukaan voinut tilanteelle mitään. Jos en olisi jaksanut, ei koko tilanteesta olisi tullut mitään.” Kaiken muun hässäkän ohella myös Nellin murrosikä meni sujuvasti ohi lähes huomaamatta. Vuorotteluvapaalla voi huoahtaa Tuula tuumaa hieman vinosti, että jos hän ei mitään muuta ole oppinut viimeisten kuukausien aikana, niin ainakin hakemaan avustuksia eri virastoilta: ”Uskomatonta, mikä paperimäärä on virrannut käsieni läpi syksyn 2008 ja kevään 2010 välillä, jotta olemme päässeet tähän tilanteeseen. Nyt otan ja tasaan hieman voimia vuorotteluvapaalla ainakin seuraavat pari kuukautta!” ”Äitimme on valtavan urhea ja voimakas, eikä hän kertaakaan suuttunut meille niin, että olisi korottanut edes ääntään”, Nelli ja Miina kiittelevät ihmeissään. Tuula Orava haluaa itse kiittää perheen lähipiiriä moninkertaisesta muuttoavusta. ”Vanhemmat, sisaret, entiset puolisot, Eskon serkkupojat Taivalkoskelta ja huippuystäväni Marja ansaitsevat superkiitokset kaikesta siitä avusta ja tuesta, mitä ilman emme olisi selvinneet.” Entisenä kovan luokan lentopallopelaajana Eskoa harmittaa yhä vietävästi sairastumi- tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l sensa eikä hän halua aina vieläkään hyväksyä tilannettaan. Hän kertoo olevansa harmissaan erityisesti siitä, ettei ole voinut tukea rakastaan silloin, kun tämä olisi sitä eniten kaivannut. Eskon puhe on vielä silloin tällöin haparointia eikä hän kykene muistamaan paljonkaan eri tilanteista, mutta on selvää, että hän on hyvin onnellinen siitä, että perhe on yhdessä. Senkin hän tekee selväksi, että hänestä on huolehdittu koko ajan valtavasti. Esko käy nyt Caritas-säätiön työtoiminnassa muutaman tunnin päivässä, ja kaksi kertaa viikossa hän saa Kelan myöntämää fysioterapiaa ja toimintaterapiaa. ”Uskomatonta, kuinka paljon vastoinkäymisiä perheemme on kokenut. Ja nyt viimein saamme olla ja elää remontoidussa talossamme, ja viettää jouluakin turvallisin mielin”, Tuula huokaa ja antaa tyytyväisenä katseensa kiertää pitkin kotiaan ja perhettään pöydän ympärillä. 31
ruudun takaa Oikea kuninkaan puhe Kuva: YLE Kuvapalvelu Emmyjä kahminut Moderni perhe irrottelee huumoria perheongelmista. Tv-palsta: Iris Tenhunen Kokeilussa pyörätuolielämä 30 päivää pyörätuolissa / realitydokumentti / 12.4. MTV 3 Dokumenttiohjaaja Morgan Spurlockin sarjan jaksoissa ihmiset kokeilevat vaihtaa elämäntilannetta. Osassa 30 päivää pyörätuolissa amerikkalaisen jalkapallon pelaaja Ray Crocket kokeilee alaraajahalvautuneen elämää. Irakin ja Afganistanin sodat ovat tuoneet vammaisten ongelmat uudelleen Yhdysvalloissa esiin. Kaikki ei korjaantunutkaan, kun hissejä ja luiskia rakennettiin. Ongelmina ovat Rayllakin arjen vaivalloisuus ja riippuvuus muista. Kun Ray juttelee kiipeilyonnettomuudessa vammautuneen miehen kanssa, he pystyvät puhumaan myös vaikeista tunteista ja keinoista pitää rohkeutta yllä. Kahden viikon harjoittelu pyörätuolirugbyn huippujoukkueessa avaa Rayn silmät sille, mitä kaikkea tuolissa voi tehdä. Myös jousimaisen jalkaproteesin avulla juokseva paralympiavoittaja tekee vaikutuksen. Joukkuetoverit kertovat Raylle pubissa, että kun ovia sulkeutuu, toisia avautuu. Elämä muuttuu, ei lopu. Tällaisen vuorovaikutuksen näyttäminen televisiossa on parasta asennekasvatusta. Lopussa Ray kertoo kasvaneensa ystävystyttyään vammaisiin ihmisiin. Kotona hän selittää lapsilleen ylpeänä rugbypelivideota. Lääkärille hän kertoo tajunneensa, etteivät vammaiset olekaan erilaisia ihmisiä, vain eri tilanteessa kuin hän. Ray uskoo, ettei tule unohtamaan liikuntavammaisena elämistä. ”Vaikeinta, mitä olen ikinä tehnyt.” 32 Historiaa: Yrjö VI ja kuninkaan puhe / dokumentti / TV1 4.5. Oscar-palkintoja voittanut elokuva Kuninkaan puhe toi viime vuonna valkokankaalle kuningatar Elisabetin isän, Yrjö VI:n tarinan. Perusteellinen brittidokumentti kertoo valtaistuimen hulttioveljeltään perineen prinssin tarinan taustat historiallisten filminäytteiden ja aikalaisten sekä asiantuntijoiden haastattelujen kautta. Siinä kerrotaan myös kiinnostavia seikkoja, joita elokuva ei ehdi valottaa. Yrjö VI:n eli Bertien änkytys ei esimerkiksi ollut synnynnäistä vaan alkoi 7-vuotiaana. Isän tuomitsevuus, jalkojen oikaisuhoito ja vasenkätisyyden pakottaminen oikeakätisyydeksi laukaisivat oireen. Kun prinssi nousi valtaistuimelle, oli hänen isänsä aloittama radiopuheiden pitäminen jo yksi viran velvoitteita. Änkytyksensä takia nuori kuningas kammosi julkisia tilaisuuksia, mutta 2. maailmansodan alkaminen velvoitti hänet puhumaan koko maapallolle suorassa lähetyksessä. Siinä oli osattava kuulostaa kuninkaalta, ilman uusintaottoja. Kukaan ei tiennyt kuninkaan puhevammasta, ja pelko lamaannutti. Puhevammaa kun pidettiin tuolloin myös älyllisenä vammana. Elokuvan toisen päähenkilön, puheterapeutti Lionel Loguen, hoidossa lapsina olleet änkyttäjät kertovat dokumentissa kokemuksistaan ja ajan asenteista. Dokumenttifilmit puheista – myös leikkaamattomista – avaavat kuninkaan tilannetta lisää. Loguen terapiaan Bertie-prinssi meni jo vuonna 1926, kun kuningas pakotti hänet pitkälle edustusmatkalle. Vuosien hoidolla tilanne parani niin, että änkytys muuttui hitaasti muotoilluksi puheeksi. Eron huomaa taltioiduissa puheissa. Työmäärän on täytynyt olla valtaisa. ka. Jayn poika on puolestaan ylikiltti homoseksuaali, joka on elämänkumppaninsa kanssa adoptoinut tyttövauvan Kiinasta. Jayn tyttären ”normaaliin” perheeseen kuuluu hiemän vähemmän älykäs poika ja itsetuntovamman vuoksi naurettavasti käyttäytyvä isä. Komediasarjaa kuvataan kuin se olisi tekeillä oleva reality-sarja, eli siinä on sarja sarjan sisällä. Näin saadaan perhe selittämään kameralle tekemisiään parhain päin. Aivan hulvatonta menoa on luvassa jatkossakin, joten kannattaa katsoa. Ennenkaikkea siksi, että tämä suku, jonka sisäisen kommunikoinnin luulisi olevan täysin mahdotonta, onnistuu aina lopulta löytämään toisensa. Liikunta ja ruoka syöpälääkkeena Taistelu syöpää vastaan / dokumentti / 10.3. TV 1 (Uusinta 2.6. ) Kun eläkkeellä oleva tanskalaisen perheen patriarkka, amerikkalaissyntyinen Cal MacDonald sairastui syöpään, Outojen lintujen suku Moderni perhe / Komediallinen draamasarja / 7.4. MTV3 Sekä yleisön että arvostelijoiden suosioon noussut palkittu amerikkalainen tv-sarja Moderni perhe seuraa piikikkäällä mutta lämpimällä otteella ison suvun kolmen perheen arkea. Isoisä Jay Pritchett on mennyt naimisiin tyttärensä ikäisen kolumbialaiskaunottaren kanssa, jolla on tukeva, älykäs poi- tu k i linja 3-4 ryhtyi hänen poikansa Chris tukemaan isäänsä. Tehokkaimmat uudet hoidot otettiin solumyrkkyjen tueksi, ja lopputulos yllättää: Syöpä, jonka piti olla parantumattomassa nelosvaiheessa, parani. Poissa sairaus ei välttämättä lopullisesti ole, mutta torjuntavoitto saatiin. Syöpä nitistyi tykittämällä sitä tuntikausien päivittäisillä kuntolenkeillä ja syömällä syövän inhokkiruokaa. Mausteista sitä ovat etenkin kurkuma, inkivääri, curry ja mustapippuri. Juomista vihreä tee. Juureksista sipulit, varsinkin valko- , kukka-, kelta- ja salottisipuli. Myös kaalit, varsinkin valko- ja parsakaali, sekä pinaatti, osterivinokkaat ja marjat löytyvät lääkekaapista. Kaikki perustuu tutkimustuloksiin, joita esittelee kanadalainen syöpäspesialisti. ”Tämä syöpä ei tajua, kenen kanssa se on joutunut vastatusten”, murisee Chris ohjelman alussa. Isä on hänen paras ystävänsä, josta hän ei suostu luopumaan. Ohjelman lopussa isä ja iloinen perhe vakuuttavat, että uusia elämäntapoja jatketaan. Ne toivat kaivatut lisävuodet. KATSO KESÄKUUSSA: Ruotsalaisia rugbynpelaajia Perhesarjassa autistinen poika Elämää ja pyörätuolirugbya / 8-osainen dokumenttisarja/ FST5 16.6. alkaen Samaa sukua / amerikkalainen draamasarja / 9.6. MTV3 Köping Hillbillies-joukkueen 5 pelaajaa istuvat pyörätuoleissa, mutta heillä on unelmia ja tavoitteita. Pyörätuolirugby on kova laji, joka tarjoaa heille sopivasti haastetta. l 2011 Samaa sukua (Parenthood, 2010) kertoo värikkäästä ja epätäydellisestä Bravermanin suvusta. Yksi suvun haasteista on se, että Adamin perheen kuopuksella diagnosoidaan Aspergerin syndrooma. Adamina nähdään Mullan alla-sarjan Nate Fisherinä tuttu Peter Krause, ja vaimona Gilmoren tytöistä tuttu Lauren Graham.
Markku miehistelee Humphrey Bogart -tyyliin. ”Mukava se puku oli päällä. Se oli hyvä kuva. Valokuvaajille kiitos ja kampaajalle myös. Osasin olla hiustenpesussa”, kertoo Markku. Hetki valokeilassa Voimauttavan valokuvauksen projektissa kuvattiin kehitysvammaisia kokkolalaisia toiveroolissaan. Hetki unelmaa -näyttely avaa muillekin kurkistusikkunan ihmisen kokoisiin unelmiin. ”Meistä tuli muurareita, taksikuskeja suutareita...” lauloi Anssi Kela kaikkien tuntemassa laulussaan nimeltä 1972. Tätä laulua ovat kuunnelleet myös monet kehitysvammaiset suomalaiset, joista ei tullut muurareita eikä lääkäreitä, vääpeleitä tai autokauppiaita. Heistä tuli yhtäkaikki unelmoimaan ja moneen muuhunkin asiaan kykeneviä ihmisiä, jotka haluavat päästä sopivassa tilanteessa myös näyttämään piilevät kykynsä. Kokkolassa se tilanne tuli tänä keväänä. Kaupungintalolla avautui 17.toukokuuta valokuvanäyttely Hetki Unelmaa, jonka avajaisia juhlisti monisatapäinen kutsuvierasjoukko. Heihin kuuluivat projektin tähdet, kehitysvammaiset ihmiset, jotka jakoivat heistä otettujen valokuvien kautta unelmansa meidän muiden kanssa. He saivat kävellä punaista mattoa myöten omaa tauluaan kantaen, minkä jälkeen valokuvaaja ripusti taulun esille. Ja sitten juhlimaan: bändi soitti, purtavaa löytyi ja mukana olivat omaiset, ohjaajat ja sponsorit. Osallistumme tämän jutun kuvien kautta heidän unelmiinsa: olla poliisi, iskelmälaulaja, 20-luvun glamournäyttelijä, karhu, kilparatsastaja, rokkari, huippumalli, sähkömies, balettitanssija, prinsessa tai jalkapalloilija. Kaupungintalolta näyttely siirtyy kesäkuuksi Kruunupään lentokentälle, ja maaliskuussa 2012 se nähdään lainaajien ilona Kokkolan kaupunginkirjastossa. Kaikki kuvat nähdään myös selkokielisillä Papunet-nettisivuilla. Voimauttava kuvaus onnistuu tekemällä Idean valokuvista sai kehitysvammaisten palvelukeskuksessa ohjaajana työskentelevä Sari Hiltunen, joka tutustui valokuvaaja Miina Savolaisen näyttelyyn Maailman ihanin tyttö. Voimauttavan valokuvauksen idea, kuvien kautta tapahtuva ihmistä vahvistava unelmointi, teki Sariin suuren vaikutuksen. Jo paluumatkalla syntyi ajatus tehdä jotain samanlaista. Tuumasta toimeen ja sponsoreita etsimään. Projektin valokuvat otettiin Anne Yrjänän ja Anu Sundellin studiossa, ja kuvaajat laskuttivat niistä vain materiaalija kehyskulut. Kuviin tarvittavat puvut saatiin lainaksi teatterin puvustamosta, morsiuspukuliikkeestä ja vaatemyymälästä. Mallien kampaukset ja meikkauksetkin löytyivät helposti, sillä alan yrittäjät halusivat joukol- tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l Teksti: Iris Tenhunen Kuvat: Anne Yrjänä 33
Marko esitti kuvauksessa iskelmälaulajaa laulamalla Jari Sillanpäätä, kun ohjaaja ja toinen kuvaaja jammasivat yleisönä. ”Oli iloista laulaa. Olin loistava esiintyjä. Kivaa kun tällaista järjestetään ja on vaihtelua työpäiviin.” räntää eikä tekisi mieli lähteä töihin. ”Hetki unelmaa –projekti on ollut huikea ja ainutlaatuinen kokemus kaikille mukana olleille!”, iloitsee Sari Hiltunen. ”Osallistujat ovat selvästi voimaantuneet ja saaneet ylimääräistä itseluottamusta. Valokuvaajat ovat hehkutelleet osallistujien kykyä heittäytyä ja nauttia kuvaustilanteissa. Jos on ollut tarvetta, ohjaaja on osannut rentouttaa tilannetta sopivilla vitseillä ja jutuilla.” Kuvaaja Anne Yrjänä kertoo, että tämän lehden kannessa nähtävä kuva Maarit Hintsalasta topakkana poliisina herätti monissa ihailua. ”Maaritin roolia olivat jotkut myöhemmin kadehtineetkin, kun eivät tulleet itse ajatelleeksi poliisia.” Kuva autistisesta Markusta Humphrey Bogart -tyylisenä hurmurina syntyi sekin kuvattavan oman idean pohjalta: ”Tyyli taisi lähteä hatusta, ja parhaat ilmeet tulivat ohjaaja-Kimmon avulla. Ujous haihtui, kun vitsit lensivät ja kuvaustilanteeseen oli valmistauduttu keräämällä tarpeistoksi perinteisiä miesten juttuja; konjakkia ja sikareita. Tämä kuva oli myös vanhem pien suosikki.” Puolikkaalla Maija-Leena Kvist tietää, millaista on elää erityislapsen äitinä. Lapsen rajoitteet on selitettävä rautalangasta taivuttaen, jotta saisi tukea. Tukilinjassa julkaistut kohtalotovereiden tarinat rohkaisevat, ja hyvät vinkit auttavat arjessa. Illalla ennen nukkumaanmenoa MaijaLeena Kvistillä on oma hetki. Silloin on mieluista uppoutua Tukilinjan maailmaan. Lehti antaa hänelle voimia ja toimii vertaistuen lailla: Sieltä hän saa kokemuksia siitä, että samassa veneessä ollaan, ei meidän perhe ole yksin. Kolmetoista vuotta sitten perheeseen syntyi vauva. Isä hihkui riemuissaan: ”Se on poika!”. Pian vauva sai hätäkasteessa nimen Tommi Pekka. Tommi on harvinainen HLHS-lapsi, jolta puuttuu puolet sydämestä:vasen kammio, tärkeä työjuhta on poissa pelistä. Tommille on tehty neljä leikkausta, ja hän on saanut rankkoja hoitoja ja lääkityksiä. Ilmeisesti osittain niiden seurauksena Tommilla on nyt aivovamma, vaikea kuulovamma, astma ja ylivilkkautta. Titanicin tarina kosketti Tommin syntymävuonna 1997 sai ensiesityksensä Titanic-elokuva. Se kertoo laivasta, joka syntyessään vaikutti priimalta, mutta lopputulos oli surullisen kuuluisa. Tosin kuuluisia ovat myös elokuvan onnenhetket. ”Tommin syntymää seuranneena vuonna itkin usein öisin. En saanut unta, joten rakensin pahimpaan tuskaani pienoismallin Titanicista. Kun vedin viimeisiä vetoja purppuranpunaista maalia köliin, kyyneleet valuivat pitkin poskiani. Ajattelin, että laivan kohtalo rinnastuu jotenkin meidän elämäämme”, Maija-Leena Kvist kertoo. Vammaisen lapsen kanssa eläminen on avannut Maija-Leenan silmät näkemään samanlaisia kohtaloita muuallakin. ”Se on varmaan suurin syy siihen, että haluan olla Tukilinjan kautta omalta osaltani auttamassa muita vaikeassa tilanteessa kamppailevia. Jos oma elämäntilanne ei olisi tällainen, sitä varmaan kulkisi terveen perheen arkea läpät silmillä. Myös lähipiiri heräsi siihen todellisuuteen, että tämä pieni, puolikassydäminen lapsi tarvitsee kaiken mahdollisen tuen.” la mukaan arjen katkaisevaan hyvän mielen projektiin. Kaupungin kulttuuritoimi myönsi rahallista tukea. Unelmaroolin rakentaminen lisäsi itseluottamusta Kuvattaviksi ilmoittautui 20 palvelukeskuksen asiakasta, joilla on nyt syytä hymyyn: On mukavia muistoja asujen valinnasta, meikkaamisesta, kuvaamisesta ja iloisista kohtaamisista kaikkien mukana olleiden kanssa. Tulos tuosta kaikesta – se omin, paras ja vaalituin minäkuva, roikkuu lisäksi ihan konkreettisesti omalla seinällä, sillä jokainen osallistuja sai itselleen oman ison muotokuvansa. Se varmasti auttaa, kun taivaalta puskee Soilen unelmaminä on tyylikäs rouva. ”Kampaamossa oli aikamoista ja kasvoihin laitettiin monenlaista hoitoa. Kampaus oli ihan kiva tapaus. Oli ennenkuulumatonta ja ennenkokematonta mun elämän aikana.” 34 tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l
akin sydämellä pärjää Lukija lähikuvassa Tukitoimet tarpeen koulussa Perhe on saanut tuntea, miltä tuntuu taistella byrokratian rattaissa. Päiväkotiaika sujui vielä joustavasti. Tommi ja pikkuveli Henri pääsivät pitkän jonotuksen jälkeen integroituun Lippuniemen päiväkotiin, Tommi erityislapseksi ja Henri tukilapseksi. ”Opettajat olivat tukiviittomataitoisia, ja kuulovammaisten FM-laitteet olivat aktiivisesti käytössä. Elämä vaikutti tasaiselta ja tuntui, että yhteiskunta tekee todella hyvää työtä erityistä tukea tarvitsevaa lasta kohtaan. Mutta se oli liian hyvää ollakseen pysyvä olotila.” Eskarivuonna foniatrisen kuntoutusjakson jälkeen asiantuntijatiimi vakuutti, että tukitoimilla varustettuna Tommi voisi aloittaa syksyllä normaalikoulun. Äidin mielestä Tommin puhe ja sanavarasto ei vastannut läheskään ikäisiään. Äidin vaisto soti hiljaisesti tällaista koulun aloitusta vastaan. Avustaja säästökohteena Monen palaverin, todistuksen, epikriisin ja lausunnon jälkeen puoliskosydäminen, vaikeasti kuulovammainen poika sai tuekseen ja turvakseen avustajan, ja aloitti koulun kokonaan uudessa ryhmässä ja paikassa. Luokka ja opettaja ottivat paljon henkistä ja fyysistä tukea tarvitsevan Tommin kuulokojeineen, FM-laitteineen ja avustajineen hyvin vastaan. Syksyn ajan vanhemmatkin saivat huokaista. ”Pari päivää ennen joululomaa saimme tietää, että avustajan pesti ei kaupungin säästötoimien takia jatkukaan. Järkytys oli suuri sekä opettajalle että meille vanhemmille. Varasimme ajan sivistystoimenjohtajalle. Esitimme piirroksen Tommin puolikkaasta sydämestä, kaivoin laukustani koulussa jatkuvasti tarvittavan FM-laitteen kaikkine johtoineen, akkuineen ja mikrofoneineen, ja pidin pienen oppitunnin. Palaverin päätös: avustaja saa jatkaa”, Maija-Leena Kvist kertoo. Tommi on syntynyt samana vuonna kuin Titanic-elokuva. Äidin tekemä Titanicin pienoismalli antoi aiheen Tommin ensimmäiselle kouluesitelmälle. Muitakin vastaavia pattitilanteita kunnan säästötoimien vuoksi evätyistä tukitoimista vanhemmat ovat setvineet Mikkelin lääninhallituksessa saakka. Ensimmäinen esitelmä - Titanicista Vaikeuksien ja kompurointien ohella perheen arki tuo myös ilonaiheita. ”Lähes päivittäin hämmästelen sitä, kuinka Tommin muut aistit ovat korostuneet vaikean kuulovamman vuoksi. Esimerkiksi Tommin hajuaisti on tavattoman herkkä ja näkö on tarkka kuin haukalla”, Maija-Leena Kvist iloitsee. Eletyistä vaikeistakin ajoista ja kokemuksista pulpahtaa nyt esiin uusia näkökulmia. Tommi mietti jokin aika sitten kuumeisesti, mistä pitäisi ensimmäisen esitelmänsä. Pitkän miettimisen jälkeen Tommi huudahti silmät loistaen: ”Hei äiti, teen esitelmän Titanicista!” Poika pakkasi reppuunsa äidin unettomina öinään tekemän Titanicin pienoismallin. Esitelmä oli menestys, ja luokkatoverit haltioissaan. ”Pyyhin vaivihkaa silmistäni kyyneleitä. Tällä kerralla onnenkyyneleitä”, Maija-Leena Kvist sanoo. Itse aktiivisesti erityislapsensa puolia pitävä MaijaLeena Kvist muistuttaa, että paras lapsen puolestapuhuja on oma vanhempi. ”Toivottavasti vanhemmat jaksavat olla voimakastahtoisia ja periksiantamattomia”, toivoo Kvist. Hän kiittää Tukilinjaa siitä, että se tarjoaa perheille laadukasta ja monipuolista luettavaa, vertaistukea ja hyviä vinkkejä. tu k i linja 3-4 l 2011 Tommin vamma hidastaa menoa, mutta ei estä yhteisiä touhuja velipoika Henrin ja äidin kanssa. Teksti: Päivi Ala-Nikula Kuvat: Kvistien kotialbumi 35
Lukija foorumi Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi Tuki löysi perille Kirjoittamista harrastava Ulla Jeronen sai postipaketin, joka sisälsi tietokoneen, tulostimen ja Office-ohjelman. Hei! Kiitos isosta, mahtavasta paketista. Onnellisten on helppo hymyillä!! Laite toimii hyvin! Aurinkoista kesää kaikille! Toivoo, Ulla Jeronen Kissarunoilija kiittää työvälineestä Tammikuussa se tapahtui. Sain uuden tietokoneen. Oman. Enkä mitään lasten vanhoja. Se on kiiltävän musta Acerläppäri, johon on erikseen toinen näppäimistö ja hiiri. Kätevää, hyvin kätevää. Lisäksi sain Samsungin lasertulostimen, joka on tosi nopea ja jonka jälki on virheetöntä. Nyt voin kirjoitella kissa-runoja – toki muitakin runoja ja tekstejä – sillä ainut paikka, missä saan inspiraation, on tietokoneen näytön edessä istuessa. Haluan kiittää Tukilinjaa koneesta, ja lähetän kiitokseksi ensimmäisen kissarunoni, joka on kirjoitettu 2000-luvun alkupuolella: Kissa, tuo vihattu ja rakastettu eläin on niin taitava elämäntyössään että saa loikoilunkin näyttämään touhukkaalta” Sirkka Duktig, Lohja Ps. Minua tituleerataan kissarunoilijaksi kotikaupungissani. Uusissa peliasuissa tiimihenki tiivistyy. Apuraha joukkueen peliasuun Hei ,Tukilinjalaiset, ja suuret kiitokset toimintamme tuesta. Pelaajame ovat olleet todella tyytyväisiä saadessaan yhtenäisen asun niin treeneissä kuin pelimatkoillakin käytettäväksi. Liitän mukaan kuvan porukastamme, tosin kaikki eivät olleet paikalla kuvaa otettaessa. Suurimmalla osalla on jo päällään teidän tuella hankittu asu. Meillä pyörii lähes vuoden ympäri viikottaiset treenit, missä porukkamme antaa pallolle kyytiä iästä, koosta, taitotasosta tai sukupuolesta riippumatta. Jalkapalloilun ympärillä kehittyy toisten huomioiminen, luodaan ystävyyssuhteita, ja liikkumaan innostuvat sellaisetkin, jotka muutoin eivät oikein juoksemisesta innostu. Vielä kerran todella paljon kiitoksia ja oikein hyvää kesän jatkoa! Mika Lappalainen JJK:n erityisfutareiden joukkueenjohtaja Tietokone asioiden hoitoon ja etätyöhön Hei! Kiitokset Tukilinjalle tietokoneesta. Sen ansiosta olen nyt työllistynyt osa-aikaisesti koulutustani vastaaviin töihin! Tarja Uotila Kuva: Lauri Väärä. Kiitos apurahasta Pilkkopimeää-tapahtumille! Hei, tässä yhteenveto Pilkkopimeää -tapahtumasarjasta, joka järjestettiin Turussa ajalla 15.11.2010–30.3.2011. Tapahtumasarja koostui neljästä osiosta: Pilkkopimeä Galleria, Pilkkopimeää Yöelämää, Pilkkopimeä Teatteri sekä Pilkkopimeät kuunnelmat -minifestivaali, joista viimeksi mainittu järjestettiin Turun Taidemuseon tiloissa. Tapahtuma työllisti 10 henkilöä, joista neljä oli näkövammaisia. Lisäksi teatteriesityksissä oli mukana kolme näkövammaista vapaaehtoista näyttelijää, sekä yöelämässä yksi sokea muusikko. Tapahtumasarjassa kävi kai- 36 kenkaikkiaan noin 2500 pimeydessä vaeltajaa. Galleriassa ja yöelämässä kävi noin 2200 kävijää, teatterissa kävi yli 200 ja kuunnelmissa 150 kävijää. Tapahtuman tyypillistä kävijää on vaikea kuvailla, koska osallistujien ikäjakauma oli 2 kk:n ikäisestä yli 80-vuotiaaseen. Pimeydessä vaelsi niin koululais- ja opiskelijaryhmiä, työporukoita, pikkujoulujen viettäjiä, erilaisia vammaisryhmiä, ulkomaisia turisteja kuin tavallisia tallaajiakin. Järjestimme galleriakierroksia paitsi suomeksi, myös ruotsiksi, englanniksi ja venäjän kielellä. Median edustajia kävi sekä Suomesta että ulkomailta yli 20 kappaletta. Saimme näkyvyyttä sanomalehdissä, internetissä, radiossa ja televisiossa. Palaute oli pääosin positiivista. Muutamat kävijät kommentoivat, että pilkkopimeässä käymisen pitäisi olla kansalaisvelvollisuus! Kiitän Tukilinjaa siitä että tuitte tapahtumaa avokätisesti ja mahdollistitte tapahtumasarjan onnistumisen. Aurinkoista kevättä! Terveisin, Paula Tuulia Väinämö, kuvataiteilija tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l Pimeässä taidegalleriassa kävijät tunnustelivat teoksia ja keskustelivat niistä. Kuvassa näkövammaiset oppaat näyttävät mallia.
Apuraha sähköpianoon ja viulun huoltoon Allekirjoittaneella oli tilaisuus osallistua perhe- ja sukujuhlaan vapunaattona Suomusjärvellä. Juhlassa esitettiin muun muassa kotikonsertti, jossa solistina toimi viulisti Minna Starkkila, jota säesti kanttori Eeva Paajanen. Paajanen otti tässä tehtävässä ensi kertaa käyttöönsä elektronisen pianosoittimen. Kyseessä oli siis pianosoittimen ensi-ilta , joka järjestettiin sukujuhlan yhteydessä. Kaikki sujui aivan oivallisesti heti alusta lähtien. Tämä soitin mahdollistui esiintyville henkilöille teidän apurahanne kautta. Pianosoitin on Paajaselle soittimena välttämätön hänen säestäessään Starkkilaa, koska useim- mista heidän esiintymispaikoistaan puuttuu kunnossa oleva piano. Soitin kulkee nyt kätevästi mukana tarvittaessa Paanasen autossa, ja konserttipaikalla se on sijoitettavissa tavalliselle pöydälle. Eeva Paajanen on täysinpalvellut Mikaelin seurakunnan kanttori Turusta, kanttorivuosia hänellä on takanaan 40 Helsingistä ja Turusta. Minna Starkkila on soittanut kakkosviulua Turun kaupunginorkesterissa 22 vuotta, mistä toimesta näkövamma pakotti hänet eläkkeelle. Näkövamma ei kuitenkaan estä Starkkilaa käyttämästä viulua soolosoittimena pianosäestyksen rinnalla. Varsinais-Suomessa ja muual la Suomessa on muun muassa Näkövammainen viulisti Minna Starkkila jatkaa uraansa vapaaehtoistöissä sairaseläkeläisenä. Häntä säestää kanttori Eeva Paajanen. eläkeläisten keskuudessa heidän organisaatioidensa toimipisteissä kovasti klassisen ja tasokkaan viihdemusiikin kysyntää. Apuraha pianosoittimen hankkimiseksi parantaa nyt ratkaisevasti Paanasen ja Starkkilan mahdollisuuk- sia tarjota heidän ammattimaisen musiikkinsa tarjontaa näille kuulijoille ja musiikin kokijoille. Ohessa kuvia esiintyjistä lauan taisessa kotikonsertissa. Terveisin, Juhani Roiha VATES-säätiön Vappukirje vaalivoittajille Jyrkille, Jutalle ja Timolle Suomesta vammaisten työllistymisen mallimaa - resurssit riittävät! Vammaisten ja osatyökykyisten työllistymiseksi on viime hallituskaudella tehty useita perusteellisia selvityksiä. Työllistymisen keinot tunnetaan. Resurssit riittävät. Jyrki, Jutta ja Timo, vaalivoittajina te voitte nyt tehdä historiaa - rakentaa Suomesta vammaisten työllistymisen mallimaa! Jyrki, neljä vuotta kirstunvartijana toimineena tiedät, mikä merkitys työelämän ulkopuolella olevien työllistymisellä on kansantaloudelle, sen kestävyysvajeelle ja työurien pidentymiselle. Viime vuonna tehdyn selvityksen mukaan suomalaisten keskimääräisiin työuriin saataisiin jo vuosi lisää, jos kokonaan työelämän ulkopuolella olevat 30 000 työkykyistä ja työhaluista työllistyisivät. Fantastista, eikö totta! Kokoomuksen vaaliohjelmassa julistitte, että ”paremminvointivaltiossa kaikki työ on arvokasta ja jokaiselle suomalaiselle on annettava mahdollisuus osallistua työelämään omien voimavarojensa mukaan”. Luotamme, että hallitustunnustelijana varmistat, että myös vammaisten ja osatyökykyisten työllistyminen ja sitä tukeva työhönvalmentajatoiminta kirjataan hallitusohjelmaan. Kansantalous kohenee vain, jos välityömarkkinoilla tukityöllistämistoimenpiteissä olevat työllistyvät avoimille työmarkkinoille, eivätkä pyöri työllistämispalvelusta toiseen. Kansainväliset tutkimukset ja kotimaiset kokemukset osoittavat tuloksellisen tavan kestävään työllistymiseen: työhönvalmentajan tukemalla työllistymisen tiellä ei peruuteta vaan mennään eteenpäin. Jutta, Sinulla ja SDP:llä on nyt tuhannen taalan paikka päästä toteuttamaan kansalle tarjoamaanne työsopimusta: luoda mm. 100 000 uutta työpaikka ja tehdä vaikuttavia toimia työttömyyttä vastaan. Uskomme, että ajat hallitusneuvotteluissa lujasti työsopi- muksessa lupaamanne työ-, koulutus- tai harjoittelupaikkaa jokaiselle nuorelle. Maksaahan yhden nuoren syrjäytyminen yhteiskunnasta 1,2 miljoonaa euroa. Kuten hyvin tiedät, erityisesti vammaisten nuorten on vaikea ylittää työelämäkynnystä, päästä ensimmäiseen työpaikkaan tai saada edes harjoittelu- ja kesätyötä. Haastammekin sinut mukaan Kesätyö-kampanjaamme, jonka tarkoituksena on löytää kesäksi työtä vammaisille nuorille. Jatkathan haastetta eteenpäin Jyrkille, Timolle, Paavolle, Annille, Stefanille ja Päiville. Henkilökohtainen on poliittista. Timo, Perussuomalaisten vaaliohjelmassa julistitte, että ”vammaisille henkilöille on taattava yhtäläiset mahdollisuudet toimia elämän eri osa-alueilla omien kykyjensä mukaan”. Haastoitte myös muut yhteiskunnalliset toimijat kuin vammaisjärjestöt nostamaan näkyvästi esille vammaisten henkilöiden perustuslailliset oikeudet. Jytkyvoittajana Sinä voit nyt vaikuttaa siihen, että ammatillisen kuntoutuksen pirstaleisuus ei enää vaikeuttaisi vammaisten ja osatyökykyisten pääsyä työelämään. Olemme varmoja, että haluat olla mukana uudistamassa ammatillisen kuntoutuksen järjestelmää niin, että ihmisten pomputtelu luukulta toiseen ei jatku, vaan luodaan yhdenmukainen sisääntulo- ja palvelureitti työhön kuntoutumista ja työllistymistä edistäviin palveluihin. Terveisin, VATES-säätiön kehittämistiimi VATES-säätiö on asiantuntijaorganisaatio, joka toimii vammaisten ja osatyökykyisten ihmisten työllistämiseksi. Sitä ylläpitää 35 vammaisalan keskeistä toimijaa ja järjestöä. Vatesin avoin kirje päättäjille toivottavasti vauhdittaa hallitusohjelman tekoa. tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l 37
Nettikysely Avustajakoira Kohtaat tosi sympaattisen avustajakoiran työssään ja haluat taputtaa sitä. Mitä teet? 1. Katson koiraa silmiin ja hymyilen, koska haluan osoittaa, miten paljon arvostan sen työtä. 3.7% 2. Kysyn omistajalta, saako sitä taputtaa ja kerron, miten söpö ja taitava se on. 14.6% ...jatkoa sivulta 26. tissa diagnoosin: ”Touretten syndrooma ilman liitännäisvammoja, 70 %:n invaliditeetti. Hyvää päivän jatkoa.” Pelle Sandstrakin elämä muuttui. Hän peseytyi, sai sosiaalivirkailijalta junalipun Ruotsiin, ja aloitti saman professorin johdolla kognitiivisen terapian. Kuuden vuoden kuntoutuksen aikana hän ruotsalaistui, opiskeli näyttelijäntyötä ja alkoi kirjoittaa. Ensimmäinen kirja Nu är nog det värsta över eli Pahin on nyt ohi ilmestyi vuonna 1996 ja toinen, Mr Tourette och jag, vuonna 2008. Pakko-oireet ovat vähentyneet, oikea lääkityskin löytynyt. Nyt hän pystyy useimmiten olemaan samassa tilassa myös punaisten esineiden kanssa, mutta siniset ovat edelleen parempi vaihtoehto. ”Ostin jopa punaisen auton”, Pelle kehuu. Plussahäiriintyneet lempiopettajat Esityksessä hän konkretisoi intensiivisellä kertojantaidolla kaikki elämänvaiheensa – ja mitä hän niistä oppi. Koulusta jäivät mieleen ne kaksi opettajaa, joilla oli kyky kohdata erilainen oppilas aidosti läsnäollen, ja ennen kaikkea myötätuntoisesti. ”Stördplus” eli plussahäiriintynyt on Pellen keksimä nimitys tälle taidolle. Sen omaava ihminen pystyy tulemaan toisen lähelle, näkemään hänen oudonkin maailmansa ilman turhaa analysointia, puhtaalla intuitiollaan. Pelle Sandstrakin nykyinen kiertue-elämä ja kirjoittaminen on pyhitetty plussahäiriintymisen levittämiselle: Miten oppisimme kohtaamaan toisemme ihmisinä, joilla on aina jokin syy käytökseensä. Kun se selviää, löytyy tapa selvittää vaikeat tilanteet yhdessä. Keinona Pellen omalle kansalaiskasvatukselle on rocktähden karismalla pidetty esitys, jossa hauskat ja pakahduttavan surulliset kohtaukset seuraavat toisiaan tauotta. Näyttämöllä on hänen lisäkseen vain punainen kuutio, joka symboloi sitä pelottavaa ja vaikeaa, minkä neurologinen vamma maailman kokemiseen tuo. Kaiken muun tämä luontainen ja valloittava lavapersoona luo itse. Hän esittää omat ja muiden repliikit niin, että katsomo hyrskähtää säännöllisin väliajoin. Tulossa elämäkertaelokuva Esitys on todella hyvä, jopa niin että sen ymmärtää ilman täydellistä ruotsin kielen taitoakin. Hänellä riittääkin kysyntää. Viimeksi hän on laski tehneensä 206 matkaa vuodessa. Mr Tourette och jag on käännetty jo 6 kielelle, ja sen jatko-osa, työnimeltään Mr Tourette on the road, ilmestyy loppukesällä. Se kertoo Pelle Sandstrakin kiertue-elämästä maailmalla Lofooteilta Afganistaniin. Englanninkielisen elämäkertaelokuvan kuvaukset ovat jo alkaneet Norjassa. Lisäksi tulevat asiantuntijaesiintymiset: Pelle Sandstrak on Norjassa ja Ruotsissa paitsi viihdyttäjä, myös neurologisten potilasjärjestöjen johtohenkilö ja tunnettu vaikuttaja. Miten tämä kaikki on vaikuttanut häneen itseensä – sen lisäksi että hän nyt omistaa kajakin ja punaisen urheiluauton? ”1990-luvulla olin hauska suustani, nyt sydämelläni.” 3. Kävelen ohi läheltä ja silitän koiraa huomaamatta, koska en halua häiritä sen omistajaa. 2,4 % 4. Koska koiran on saatava keskittyä työhönsä turvallisesti, väistän sitä enkä kiinnitä sen huomiota itseeni. 79.3% 38 Vammaispalvelujen käsikirja netissä Syksyllä 2009 voimaan tullut vammaispalvelujen lakiuudistus on muuttanut vammaispalvelujen järjestämistä, ja sen tulkintaan haetaan nyt kunnissa apua. THL eli Terveyden ja hyvinvoinnin laitos on perustanut maksuttoman, avoimen palvelun, johon on koottu vammaispalvelulain ja kehitysvammaisten erityishuoltolain piiriin kuuluvien vammaispalvelujen tietopaketti, jota THL myös ylläpitää ja päivittää. Se löytyy osoitteesta: www. vammaispalvelujenkasikirja.fi. Tavoitteena on helpottaa kuntien vammaispalvelun työntekijöiden työtä ja vaikuttaa siihen, että kansalaiset saisivat palveluja yhdenvertaisesti ja laadukkaasti asuinpaikastaan riippumatta. Käsikirja antaa digitaalisena mediana mahdollisuuden välittää vammaispalvelun asiantuntijoiden käyttöön tuoreeltaan keskeiset korkeimman hallinto-oikeuden, hallinto-oikeuksien ja eduskunnan oikeusasiamiehen päätökset, joiden avulla kuntien asiakastyötä ja päätöksenteko tapahtuu linjassa alan kehityksen kanssa. Itsenäistä elämää tukevat lakisääteiset vammaispalvelut on myös kuvattu sivuilla kattavasti, ja asiakastyön tueksi löytyy ohjeita esimerkiksi palvelusuunnitelman tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l tekemiseen. Alan hallinnollista tietoa ja vammaispoliittista keskustelua on koottu omaan osioonsa. Uutiset ja tapahtumat ovat esillä käsikirjan etusivulla, ja laajan linkkihakemiston avulla jokainen löytää helposti kiinnostavaa tietoa alalta. Käsikirjan toimitusneuvostona on toiminut sosiaali- ja terveysministeriön asettama ohjausryhmä. Sen sisällöt on koottu yhteistyössä vammaisalan asiantuntijoiden ja palvelun käyttäjien kanssa. Näin on saatu alan tieto esiin mahdollisimman monipuolisesti, kattavasti ja käytännön asiakastyötä palvelevasti. Käsikirjaa täydennetään ja kehitetään edelleen käyttäjäpalautteiden perusteella, joten kommentit ovat tervetulleita. Käsikirjan päätoimittaja, ylilääkäri Matti Ojala kertoo, että käsikirjan avulla halutaan luoda vammaisalan yhteinen foorumi, joka verkottaa alan kansallista asiantuntemusta ja edistää Suomen vammaispoliittisen ohjelman VAMPO:n toteutusta. Käsikirja toimii lisäksi vammaisalan ajankohtaisen tiedon nopeana levityskanavana. Vammaispalvelujen käsikirja on osa THL:n Sosiaaliportti -verkkopalvelua. Siihen kuuluu myös runsaassa käytössä oleva lastensuojelun käsikirja.
tukipäätöksiä Maaliskuu 2011 ZZ Valjakka Ritva, Mikkeli Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma sairaudesta kuntoutuvalle fysioterapeutille, joka toimii mielenterveysyhdistyksen liikuntavastaavana. Kuntoutukseen osallistuva sairaanhoitaja suosittelee hänelle tietokoneen hankintaa tukemaan vapaaehtoistyötä ja yhdistyksen hallituksessa toimimista. ZZ Tukiainen Tanja, Lieksa Apuraha cd-soittimen ja levyjen hankintaan 28-vuotiaalle kuntoutujalle, joka asuu tuetusti. Pienryhmäkodin ohjaaja ja lääkäri suosittelevat musiikkiharrastuksen jatkamista tukemaan kuntoutumista, jonka tavoitteena on työtoiminnan kautta työllistyminen. ZZ T.Y., Kyminlinna Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma iltalukiossa opiskelevalle kuntoutujalle opintojen ja niihin liittyvän vuorovaikutuksen tueksi. ZZ I.P., Tampere Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma kuntoutujalle itsenäiseen asioiden hoitoon ja yhteydenpitoon. Sairaus vaikeuttaa sosiaalisia kontakteja, joten mahdollisuus netin ja sähköpostin käyttöön on tärkeä. Lääkäri suosittelee tietokoneen myöntämistä. ZZ Hämäläinen Antti, Helsinki Apuraha soittotunteihin henkilölle, jonka tavoitteena on kuntoutua takaisin työtoimintaan ja laajentaa elämänpiiriään. Ohjaaja, musiikinopettaja ja hoitaja suosittelevat apurahaa tukemaan kuntoutumista ja mahdollistamaan mieleisen musiikkiharrastuksen jatkaminen. ZZ Kinnunen Kauko, Tikkakoski Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 8-vuotiaalle pienryhmässä koulua käyvälle koululaiselle. Erityisopettaja suosittelee tietokoneen hankintaa kotiin tukemaan koulussa käytettävien tietokoneohjelmien harjoittelua. Lukemaan oppimista tukee myös päivittäinen harjoittelu netissä olevalla Ekapelillä. Tietokonetta on haettu apuvälineeksi kunnan vammaispalvelusta sekä Kelalta, mutta kumpikaan ei ole sitä myöntänyt. Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2010 apurahoja ja apuvälineitä yli 454 500 euron arvosta eli noin 37 870 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Tukilinja-apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. ZZ Vartio Pasi, Kemi ZZ Lepistö Leevi, Vaasa Osa-apuraha Arjen Eväät -koulutukseen 34-vuo tiaalle, eläkkeellä olevalle henkilölle, joka työskentelee työ- ja toimintakeskuksessa, mutta tarvitsee lisää virikkeitä ja ohjausta parempaan itsestä huolehtimiseen ja virikkeellisempään elämään. Kemin kaupunki ei tue koulutusta. ZZ M.T., Joensuu Apuraha opiskelu- ja asuinpaikan välisillä matkoilla sekä vapaa-aikana tarvittavan polkupyörän hankintaan 22-vuotiaalle kuntoutujalle, joka asuu pienryhmäkodissa. Ohjaaja suosittelee polkupyörän hankintaa tukemaan itsenäistä toimintakykyä ja liikuntaharrastusta. ZZ Hannamari V., Nivala Väri-monitoimilaite ja saumuri 22-vuotiaalle kuntoutujalle, joka jatkaa kesken jääneitä käsityöalan opintojaan. Lääkäri suosittelee tuen myöntämistä edistämään opintoja ja käsityöharrastusta. ZZ Tarsa Sanni, Oulu Apuraha kameran ja erillisen objektiivin hankintaan 26-vuotiaalle henkilölle, joka liikkuu kodin ulkopuolella sähköpyörätuolilla ja käyttää avustajakoiraa. Valokuvausharrastus on hänelle tärkeä elämänsisältö ja kiinnostuksen kohde. Toimintaterapeutti suosittelee harrastuksessa tarvittavan kameran hankintaa. ZZ Tanskanen Tomi, Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma tuetusti asuvalle kuntoutujalle. Ohjaaja suosittelee hänelle tietokoneen hankintaa sosiaalista verkostoitumista, virikkeellistä arkea ja mieluisaa tiedonkeruuharrastusta. ZZ Rantomaa Timo, Loimaa Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma pyörätuolilla liikkuvalle monivammaiselle henkilölle. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen hankintaa tukemaan itsenäistä asioiden hoitoa, virikkeellistä vapaa-aikaa ja yhteydenpitoa läheisiin. ZZ Mustonen Sarah, Espoo Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma sekä oppimista helpottavia lukuohjelmia ja ennustavia kirjoitusohjelmia 8-vuotiaalle koululaiselle. Lääkäri ja datapedagogi suosittelevat tietokoneen ja apuohjelmien myöntämistä tukemaan keskittymistä opittaviin sisältöihin. ZZ Silvo Jukka, Hamina Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma tuetusti asuvalle kuntoutujalle, joka toimii aktiivisesti Haminan klubitalossa. Klubitalon johtaja ja ohjaaja suosittelevat tietokoneen myöntämistä tukemaan yhteydenpitoa ja asioiden hoitoa sekä vertaistukea ja yhteydenpitoa läheisiin. ZZ Vuori Bettina, Naantali Osa-apuraha Special Olympics kesäkisoihin osallistumisen omavastuuosuuteen 21-vuotiaalle, rytmistä voimistelua kilpatasolla harrastavalle nuorelle. tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l Apuraha kolmipyöräisen tandem-polkupyörän hankintaan 9-vuotiaalle koululaiselle, jonka vammat rajoittavat itsenäistä liikkumista. Lääkärin suosituksesta huolimatta Vaasan vammaispalvelusta ei ole myönnetty harkinnanvaraista tukea pyörän hankintaan. Apuvälineyksiköstä ei ole myöskään myönnetty pyörää pitkäaikaislainaan, koska se luokitellaan harrastusvälineeksi. ZZ Halonen Ruut, Seinäjoki Kannettava tietokone, värilasertulostin sekä Office-ohjelma ja Adobe CS5 -ohjelmisto eläkkeellä olevalle graafiselle suunnittelijalle, joka tekee freelancerina osa-aikatöitä. Lääkäri, entinen työnantaja sekä kuntouttavan projektin työntekijät suosittelevat ammatilliseen työhön soveltuvan tietokoneen myöntämistä tukemaan kuntoutumista, ammattitaidon ylläpitoa ja osittaista työllistymistä. ZZ Puolakangas Janina, Vantaa Apuraha perheen toimintakyvyn ylläpitämiseen 30-vuotiaalle henkilölle, jonka sairaus rajoittaa liikkumista ja jonka perheessä on muitakin toimintarajoitteisia jäseniä. ZZ Maajaakkola Ritva, Kemijärvi Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen hiiri ja Office-ohjelma itsenäiseen asioiden hoitoon ja yhteydenpitoon pitkäaikaissairaalle henkilölle, jonka sairaus rajoittaa liikkumista ja kynällä kirjoittamista. ZZ J.K., Sara Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 15-vuotiaalle koululaiselle yhteydenpitoon ja sosiaaliseen kanssakäymiseen sekä esimerkiksi selkokielisten Papunetin pelien pelaamiseen netissä. Kuntoutusohjaaja ja lääkäri suosittelevat tietokoneen hankintaa. ZZ Lepomäki Arttu, Espoo Kannettava tietokone, monitoimi- ja laminointilaite sekä Office-ohjelma 13-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen vaikeuksia. Puheterapeutti ja erityisluokanopettaja suosittelevat laitteiston myöntämistä tukemaan kuvallista kommunikaatiota ja koulunkäyntiä. Hakijalle on koottu kuvista kansio. Tietokone mahdollistaa sujuvamman kommunikaation, kun kuvia voi sen avulla valmistaa kotona. ZZ Klevering Jasper, Helsinki Apuraha musiikin teossa ja dj-työssä tarvittavan laitteiston hankintaan 24-vuotiaalle kuntoutujalle. Niemikotisäätiön kulttuuripaja Elviksen projektipäällikkö ja lääkäri suosittelevat laitteiston myöntämistä tukemaan kuntoutumista ja mahdollistamaan kehittymisen musiikin teossa. Tuen saaja osallistuu Niemikotisäätiön Elvis-hankkeeseen aktiivisesti, ja on apuohjaajana luovan liikkeen ja esitystaiteen työpajassa. ZZ O. ja H.P. Niittylahti Kaksi kannettavaa tietokonetta sekä värilasertulostimet ja Office-ohjelmat koulunkäynnin tueksi 14- ja 16-vuotiaille veljeksille, joilla on molem- 39
tukipäätöksiä milla oppimisvaikeus. Laaja-alainen erityisopettaja suosittelee tietokoneen myöntämistä kummallekin tukemaan heidän oppimistaan ja äänikirjojen käyttöä. ZZ Jeronen Ulla, Outokumpu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma sähköpyörätuolilla liikkuvalla henkilölle asioiden hoitoon, tiedonhakuun, kirjoitusharrastukseen ja yhteydenpitoon. Sosiaalityöntekijä suosittelee tietokoneen myöntämistä. ZZ Heikinheimo Oskari, Vaasa Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 14-vuotiaalle koululaiselle, joka opiskelee pienryhmässä ja käyttää kommunikoinnissa PCSkuvia. Lääkäri ja toimintaterapeutti suosittelevat tietokoneen hankintaa edistämään oppimista ja valmistautumista ammatillisiin opintoihin. Tukea tietokoneen käyttöön on saatu Tikoteekista. ZZ Malike, Tampere Apuraha rinnakkain ajettavan tandemin hankintaan Malike-toimintavälinevuokraamolle, joka on perustamassa ns. peräkärryvuokraamoa Itä-Suomen alueelle. Vuokraamolle ei tarvita omia tiloja, vaan välineitä säilytetään isossa, liikuteltavassa peräkärryssä. Vuokravälineiksi hankitaan yleisimmin tarvittavia toimintavälineitä, joiden vuokraamista hoitavat Maliken kouluttamat vapaaehtoiset. ZZ W.T., Helsinki Apuraha Special Olympics -kesäkisojen osallistumismaksun omavastuuosuuteen 15-vuotiaalle koululaiselle, joka on valittu Ateenan kisojen jalkapallojoukkueeseen. Äiti lähtee mukaan huoltajaksi. ZZ Karonen Henri, Vantaa Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 8-vuotiaalle koululaiselle, joka käy koulua pienluokassa. Erityisluokanopettaja ja lääkäri suosittelevat tietokoneen hankintaa tukemaan koulussa tapahtuvaa tietotekniikan käytön opettelua sekä antamaan virikkeitä vapaa-aikaan. ZZ Suominen Vesa, Lappeenranta Apuraha vapaaehtoistyön matkakustannuksiin pyörätuolilla liikkuvalle henkilölle, joka vetää kolmea vertaistukiryhmää narsistien uhreille. ZZ Ruokola Samuli, Ähtäri Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma pienryhmässä koulua käyvälle monivammaiselle, 13-vuotiaalle koululaiselle, joka on juuri oppimassa lukemaan. Tietokoneen avulla työskennellessään hän pystyy koulussa keskittymään tehtäviin pitkäjänteisemmin ja itsenäisemmin. Toimintaterapeutti ja erityisopettaja suosittelevat tietokoneen hankkimista myös kotiin tukemaan kuntoutusta ja oppimista. ZZ Ahonen Katja, Tampere Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma kuntoutujalle, joka toimii aktiivisesti vapaaehtoistyössä päihde- ja mielenterveyskuntoutujien parissa. Ohjaaja suosittelee tietokoneen myöntämistä hänelle tukemaan kuntoutumista ja vapaaehtoistyötä. ZZ Roininen Eetu, Nurmes Tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 6-vuotiaalle esikoululaiselle, jolla on liikuntaa, puhetta ja oppimista rajoittavia vammoja. Fysio-, toiminta- ja puheterapeutti sekä lääkäri suosittelevat tietokoneen myöntämistä kotiin tukemaan oppimista. Esikoulussa tuen saajalla on jo käytössään henkilökohtainen, kosketusnäytöllinen tietokone ja sen käytössä tarvittavat apuvälineet. Tietokone on hänelle kotonakin läksyjen teon välttämätön apuväline, jolla toimiminen edistää myös motorista kuntoutumista. ZZ M.K., Rautavaara Kehitysvammaisten näyttelijöiden harrastajateatteri La Strada sai Tukilinjalta integraatioapurahan vuonna 2009 toimintansa käynnistämiseen. Tamperelainen teatteriryhmä esitti toukokuussa vaativan laulunäytelmäklassikon. 40 tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma henkilölle, jolla on monia toimintarajoitteita. Tietokonetta tarvitaan asioiden hoitoon ja virikkeelliseen toimintaan. Tuen saaja opettelee tietokoneen käyttöä kansalaisopiston kurssilla. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankintaa.
Ristikko 3–4/2011 EI AJA? “Bryggare” VOI JÄÄLLÄ LENNOKKIPUU kamera- saakka valmistaja, hoolla kala RUPEAVA MIES? AIRIN PERÄSSÄ POSTIA x2 IHAA PUH RUOHOKASVI JOKIVALAITA Ristikon laati: Jari Haapa-aho Valokuva: Henri Lotsari SELKIIN VOI NAHOISSAAN “s” Lounela tai Karvonen sukulaispaikka UROKSELLA Pärson, teellä Poutiainen Mononen VOI KIRJAN Mitä? höynäyttely RAKKAITA Eskon suku RASVAA Jari ALKUPALAKSI -PALA -SETÄ LOUHITTUA Tämä tuli niin nopeasti. Lindqvistin nimisiä TYÖPAIKKA, EKA VOISI OLLA MYÖS S LAAR Aavistelen, ettei tämä ratkea. syöksyi omaan miekkaan KUVITTANUT ALHO Käypää Estevez Teheranissa TULI JA MENI? OLLENKAAN ALEN AIHEUTTAMA? JOSKUS KOTIIN PATTERILLE Tony iloinen veikko hänkin H ELEKTROSILKKII NIIKKA- EU:n termiF K tietokanta NIMI Mäkelä T---PÄÄHÄN EI LISÄÄ TÄTÄ VIRTAA ETELÄAFRIKASSA Pokkaa sul on ainakin.. “1 A” Damon JALOA PUUTA KÄYTÄVÄ Minulla on viljeltyä 100ha. maalannut Jan Minulla 80ha. KATKAISEE Tukilinja-lehti/Ristikko Pasilanraitio 5, 00240 Hki. Sähköpostitse voit lähettää kuvan tai ratkaistun lauseen osoitteella: toimitus@tukilinja.fi. Vastanneiden kesken arvotaan palkintona 30 euroa, joten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBAN- ja BIC-numerot. Ristikon 3-4 ratkaisu löytyy seuraavasta lehdestä, ja sen ilmestymisajan Tukilinjan nettisivujen Ilmoitustaululta. Ristikkoon 2/2011 tuli taas runsaasti vastauksia, joista onnetar tällä kerralla valitsi palkkion saajaksi Kaarina Dammertin Porlammilta. Kiitos kaikille osallistumisesta! Ristikon 2/2011 ratkaisu Lähetä ratkaisemasi ristikko postitse heinäkuun loppuun mennessä osoitteella: l v E S I H K E O S A R I I N R E M E I V E S Ä L Ö T A I A S T O I A N N S I N V E I B A L 25% L A I MÄM- T MIL- A S LE S R O V E TUNNUKSIA Senkin sika! VASTASSA! Anna nyt! Please! MYY DESIGNIA A O S T M A A LOKKI L O I N INTIAANIN KIELI N I A V A A N H A O S VOI ARVAUS MUISTUTTAA KOTAA kirjoittanut Thomas LYKKY “AJETTAVIA” ARVOTYTTÖ- haapanassa sukunsa AIMEE Hopkinsin osa KOKONAISUUKSISSA tu k i linja 3-4 ? ? 2011 - JUURETON KASVI R U I N A U S Kolkkal T E A I P N L E S I T E T I A I U K N I O T johti Metsähallitusta MASENNUKSEEN -esitys VESI- PUUSTA JALOJA M E L O N I mies myös K edessä kurjistakin Pirkon suku LAVALLINEN KULKEA ei päivisin taitettukin PARATIISI KUILU kuvan- POLIISIN PAIKKA! PÖRSSISSÄ KURKULLEKIN A U K R O A S T N U K N E I R O S T O S T O LÄMPÖPUMPUSTAKIN ....JEN KIELI EHKÄ R. . . . KOLTA I T A R “ “ krantut NUKKUU TALVET VÄLISSÄ HÄRMÄ VALIOLIIGASSA S K O K O U T L U S A R A A T R I A R A R I T N T O T U A I P P U Kati O U T O T S A N E L T R A T K O O LIKA S A U U S S A L MUKANA näytellyt Mary Ghanassa -SOLU POHJILLA Lehtinen,kirj. koneita ENTSYYMI kettu? säveltänyt Maurice -Skandia LAPAOTSA- ti JAOSTA NIITTY VAKUUTTAA T I I S T A I O S I T E K E T O M A N A I S T S A E S N E E T E R A NÄÖN VUOKSI? LISTAMIES! Pekka R A V I O V A A L I T I I T I N E O N L E A T A U T S E NUMEROIN Topin ys- ARtävän ni- VEmisiä LU T E S S U T SOSIALISMI 41
tukipäätöksiä ZZ Arola Taimi-Tellervo, Karvia Kannettava tietokone, värilasertulostin, web-kamera ja Office-ohjelma pyörätuolilla liikkuvalle henkilölle, joka toimii kunnassaan aktiivisesti vammaisten asioissa. Lääkäri, sosiaaliohjaaja ja Karvian kunnanjohtaja suosittelevat tietokoneen myöntämistä hyödyllistä vertaistuki-, neuvonta- ja vaikuttamistyötä tekevälle henkilölle. ZZ Ruth Johanna, Lohja Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen hiiri, näppäimistö ja telakka sekä Office-ohjelma 20-vuotiaalle, valmentavasta koulutuksesta tänä keväänä valmistuvalle opiskelijalle. Erityisopettaja suosittelee tietokoneen myöntämistä tukemaan yhteydenpitoa ja opittujen tietoteknisten taitojen ylläpitoa. Huhtikuu 2011 ZZ Holttinen Jere, Tuohikotti Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle. Kuntoutusohjaaja ja erityisluokanopettaja suosittelevat tietokoneen myöntämistä tukemaan ja motivoimaan kotiharjoittelua eri ohjelmilla. Tietokoneen ääressä keskittyminen onnistuu paremmin, ja sen käyttö laajentaa myös vapaa-ajan toimintoja. ZZ Mikkola Vesa-Pekka, Tampere Apuraha digitaalisen pianon hankintaan kuntoutujalle, joka työllistyy osa-aikaisesti viihdemusiikin soittajana. Lääkäri sekä klubin ja musiikkiravintolan edustajat suosittelevat hankintaa, jota ilman osa-aikainen työnteko ei ole mahdollista. TUTKIMUSAPURAHA Jokisuu Elina, Hyllykallio Apuraha väitöskirjaa valmistelevalle jatko-opiskelijalle avustajan matkakustannuksiin ja avustajakoiran hoitokuluihin kahden konferenssin ajaksi. Sähköpyörätuolilla liikkuva tuen saaja tutkii tietotekniikan käytön ongelmia neurologisista sairauksista ja vammoista kärsivillä ihmisillä. Väitöstyötä ohjaavan professorin mukaan tutkimus on merkityksellinen ja hakijan valitsema näkökulma tuottaa tulosta. Työ edellyttää osallistumista konferensseihin ja omien tutkimustulosten esittelyä. INTEGRAATIOAPURAHA Starkkila Minna, Turku Apuraha sähköpianon hankintaan sekä viulun huollon ja esiintymismatkojen kuluihin näkövamman vuoksi eläkkeellä olevalle ammattimuusikolle. Hän keikkailee tällä hetkellä yhdessä eläkkeellä jääneen kanttorin kanssa näkövammaisten tilaisuuksissa ja vanhusten hoivakodeissa. Turun kaupungin kulttuuriasiainkeskuksen kulttuurikoordinaattori suosittelee apurahan myöntämistä. 42 ZZ Porvoon Klubitalo, Porvoo Starttiapuraha mielenterveyskuntoutujien Klubitalolle uuden lisätilan käyttöönottoon. Klubitalo aloittaa nuorille suunnattua toimintaa, kuten atkkursseja, toimintaryhmiä, keskustelua ja tavoitesuunnitelmien tekemistä. Osa tiloista toimii myös kirpputorina, jonka avulla rahoitetaan toimintaa. ZZ Malola Tomi, Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma työtoiminnassa ja klubitalolla käyvälle kuntoutujalle itsenäiseen asioiden hoitoon, yhteydenpitoon ja tiedonhakuun. ZZ Hagman Tara, Helsinki Sähköpiano ja vahvistin kuntoutujalle, joka osallistuu Niemikotisäätiön kulttuuripaja Elviksen toimintaan. Hän käy viikoittain bändiryhmässä ja studiotekniikan ryhmässä, ja osallistuu myös kuorotoimintaan. Soittamisen ja laulamisen ohella hän säveltää ja sanoittaa. Elviksen projektipäällikkö ja -työntekijä suosittelevat soittimen hankkimista. ZZ Martinez Henri, Vuorela Kannettava tietokone, erillinen hiiri, värilasertulostin ja Office-ohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle, joka käyttää kommunikoinnissa kuvia. Erityisluokanopettaja suosittelee tietokoneen myöntämistä kotiin tukemaan koulun käyntiä ja kirjoittamaan oppimista. Koulussa käytetään opetuksen tukena muun muassa Ekapeliä ja Lexiaa. ZZ T.L., Lahti Osa-apuraha kannettavan tietokoneen, värilasertulostimen ja Office-ohjelman hankintaan työkyvyttömyyseläkeläiselle, joka joutuu kiputilan vuoksi viettämään suuren osan ajasta makuuasennossa. Vanha tietokone on rikkoutunut ja uutta tarvitaan asioiden hoitoon, vapaa-ajanviettoon ja yhteydenpitoon. ZZ Valta Annina, Iisalmi Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen hiiri ja näppäimistö sekä Office-ohjelma 19-vuotiaalle erityisammattikoulun opiskelijalle. Tuen saaja kommunikoi kuvilla ja viittomilla. Ohjaaja ja koulun henkilökunnan edustaja suosittelevat tietokoneen myöntämistä tukemaan tiedonhakua ja yhteydenpitoa sähköpostitse. ZZ Autio Tapio, Haapajärvi Apuraha taideharrastuksessa tarvittavien välineiden hankintaan kuntoutujalle, joka harrastaa maalaamista. ZZ Sumanen Mika, Järvenpää Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma valokuvausta harrastavalle kuntoutujalle, joka toimii aktiivisesti potilasjärjestötyössä. Klubitalon johtaja suosittelee tietokoneen myöntämistä tukemaan kuntouttavaa valokuvausharrastusta sekä itsenäistä asiointia ja yhteydenpitoa. tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l ZZ Haho Aleksi, Terttilä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 16-vuotiaalle nuorelle, jolla on liikuntarajoitteita. Tuensaaja on siirtymässä lukio-opintoihin. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen myöntämistä. ZZ Mikola Riina, Vaasa Kannettava tietokone, värilasertulostin, Office- ja MileStone312Daisy-ohjelmat sekä Lukeva kynä, Kirjoita&kuuntele -ohjelma ja diginauhuri 21-vuotiaalle oikeustieteen opiskelijalle, jolla on vaikea lukihäiriö. Konsultoiva erityisopettaja suosittelee apuvälineiden hankkimista hänelle helpottamaan vaativia opintoja. ZZ Vitikka Esa, Rovaniemi Tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle pienimuotoisen työn teon, kuten verkkosivujen tekemisen tueksi. ZZ Riikonen Susanna, Joensuu Kannettava tietokone ja Final Cut Studio -ohjelma eläkkeellä olevalle henkilölle, jonka vammat rajoittavat toimintakykyä ja joka opiskelee harrastustoimintaansa varten musiikin tuottamista. Musiikkiterapeutti ja lääkäri suosittelevat tietokoneen myöntämistä tukemaan kuntouttavaa musiikkiharrastusta sekä aktiivista kulttuuri- ja vammaisjärjestössä toimimista. ZZ Kaappola Merja, Kankaanpää Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka asuu haja-asutusalueella kaukana palveluista. Tietokoneen avulla asiointi ja yhteydenpito helpottuvat. ZZ Toimela Jutta, Kauhava Tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 8-vuotiaalle koululaiselle, jolla on useita toimintakykyä ja kommunikointia rajoittavia vammoja. Tuen saaja käyttää tietokonetta tarkkaavaisuuden harjoitteluun sekä syy-seuraus -pelien pelaamiseen. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankkimista. ZZ Joensuu Henri, Tervajoki Polkupyörä 15-vuotiaalle nuorelle, jolla on haasteita vuorovaikutuksessa ja liikunnan tarvetta. Polkupyörä mahdollistaa itsenäisemmän liikkumisen opettelun ja koulumatkojen kulkemisen henkilökohtaisen avustajan tuella taksikyydin sijaan. ZZ Hilve Milo, Helsinki Kannettava tietokone, tulostin, erillinen hiiri sekä PaperPort- ja Office-ohjelmat pyörätuolilla liikkuvalle koululaiselle, jonka on vaikea kirjoittaa kynällä. Toimintaterapeutti ja erityisluokanopettaja suosittelevat tietokonetta itsenäisen tekstintuottamisen apuvälineeksi. ZZ Niiranen Jatta, Kojonkulma Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 11-vuotiaalle koululaiselle, jolla on lukivaikeus ja joka on koulussa harjoitellut lukitaitoja tietokoneavusteisesti. Omalla tietokoneella harjoittelu koulusta lainattavilla ohjelmilla edistää kouluvalmiuksia.
ZZ Hukkanen Olli-Pekka, Savikylä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 13-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen haasteita, mutta joka kykenee itsenäiseen opiskeluun. Tuensaaja asuu kaukana palveluista, kuten kirjastosta. Erityisluokanopettaja suosittelee tietokoneen hankkimista erityisesti kirjoitustaidon vahvistamiseen. ZZ Beckman Hans, Sääkskylä Apuraha digijärjestelmäkameran hankintaan valokuvausta jo pitkään harrastaneelle kuntoutujalle, joka osallistuu aktiivisesti kuntoutuspoliklinikan valokuvausryhmän toimintaan. Hän on esimerkiksi ollut valokuvausvastuussa avohoidon järjestämässä Lappi-projektissa. Ryhmää ohjaava toimintaterapeutti ja hoitaja suosittelevat kameran myöntämistä tukemaan kuntouttavaa harrastusta. ZZ Taipalus Jari ja Jarkko, Taipalus ZZ Nordström Jari, Helsinki Apuraha kannettavan tietokoneen sekä videoeditointiohjelman hankkimiseen elokuvantekoa harrastavalle henkilölle, joka osallistuu Lyhty ry:n Kulttuuripaja Valon toimintaan. Hänen lyhytelokuviaan on esitetty ja palkittu erilaisissa tapahtumissa. Jari Nordström on tehnyt esimerkiksi dokumentin ”Näin tehtiin Vähän kunnioitusta –elokuva”. ZZ Poikela Miikka, Rovaniemi Kannettava tietokone, erillinen hiiri ja näppäimistö, monitoimilaite ja Office-ohjelma 7-vuotiaalle Jaloittelua ensi syksyn ekaluokkalaiselle, jolla on useita toimintarajoitteita. Hän käyttää tietokonetta ja kuntouttavia pelejä puheterapiassa, ja kotiharjoittelu tukee kuntoutumista. ZZ Mäenpää Arsi, Hammaslahti Kannettava tietokone, erillinen näppäimistö ja hiiri sekä värilasertulostin ja Office-ohjelma 10-vuotiaalle vaikeavammaiselle koululaiselle, jolla on useita toimintakyvyn rajoitteita. Kuntoutustyöryhmä suosittelee hänelle tietokoneen käyttöä. Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. Kaksi kannettavaa tietokonetta sekä värilasertulostimet ja Office-ohjelmat 16- ja 12-vuotiaille veljeksille, joilla on erilaisia toimintarajoitteita ja oppimisen haasteita. Toimintaterapeutti ja puheterapeutti suosittelevat kummallekin tietokoneen hankkimista luku- ja kirjoitustaidon sekä opintojen tueksi. Molemmat saavat Tikoteekistä tarvittavat apuvälineet tietokoneen käyttöön. Tietokoneista on heille hyötyä myös sosiaalisen vuorovaikutuksen edistämisessä. ZZ Häyrinen Miia, Mikkeli Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma palvelukodissa asuvalle 23-vuotiaalle nuorelle, joka käy avotyössä. Hän pitää tietokoneen avulla yhteyttä ystäviinsä ja opettelee huolehtimaan itsenäisesti myös raha-asioistaan. ZZ Mannelin Anni, Oulu Apuraha salibandyn pelaamiseen tarkoitetun sähköpyörätuolin hankintaan opiskelevalle nuorelle, joka tähtää mukaan lajin maajoukkueeseen. Sähköpyörätuolisalibandyssa tehokas pelituoli on kilpatasolla tarpeen. ZZ Kiviranta Jeremi, Läyliäinen Apuraha polkupyörän hankintaan 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on toimintarajoitteita. Lääkäri suosittelee hänelle polkupyörää motorisen kehityksen tueksi. ZZ Kiviranta Joeli, Läyliäinen Polkupyörä 16-vuotiaalle nuorelle, jolla on toimintarajoite. Kunnan perhetyöntekijä suosittelee polkupyörän hankkimista kesätöissä käynnin mahdollistamiseksi, koska julkinen liikenne ei seudulla kesäaikaan toimi. ZZ Kirsikoti ry, Lieksa Apuraha kehitysvammaisten taideyhteisön kuukauden mittaisen työskentelyjakson omavastuuosuuksien pienentämiseen 300 eurolla kutakin viittä osallistujaa kohden. Työskentelyjakso pidetään Italiassa kesällä 2011. Tarkoituksena on jatkaa viime kesänä aloitettua yhteistyötä paikallisen toimintakeskuksen kanssa, ja esitellä siellä myös Kirsikodissa käytettyjä toimintamuotoja liittyen Kirsikodin yhteistyöhön Rooman yliopiston kanssa. tu k i linja 3-4 ? ? 2011 l 43
Tukilinja-lehti tukiasialla jo vuodesta 1996 Tukilinja-lehden julkaiseminen alkoi edellisen laman loppuvaiheissa vuonna 1996, jolloin valtiovalta toivoi kansalaisjärjestöjen ottavan entistä enemmän vastuuta syrjäytymisalttiiden kansalaisryhmien oloista. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja Tukilinjan tuotolla alettiin edistää vammaisten ja osatyökykyisten suomalaisten kouluttautumista ja pääsyä työelämään. Tukilinja jakaa tukea joustavasti. Yksilöllisyys onkin hakemusten käsittelyssä tärkeää, sillä monesti tuen hakijat ovat yhteiskunnan tukien näkökulmasta väliinputoajia. Vaikka yhteiskunnan muutos on ollut hidasta, tällä tukitoiminnalla on saatu aikaan monia yksilöllisiä menestystarinoita. Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa myös erityisaikakauslehtenä. Se levittää sekä laajalle yleisölle että alan ammattilaisille tietoa vammaisuuteen ja toimintarajoitteisiin liittyvistä yhteiskunnallisista muutoksista ja hyvistä toimintamalleista. Työllistymisen kannalta kehitys on ollut hidasta. Tutkimusten mukaan joka kolmannen vammaisen ihmisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella heistä vähintään kohtalainen. Silti vain vain 17% työikäisistä vammaisista suomalaisista on mukana palkallisessa työelämässä. Kynnys on korkea, kun esimerkiksi Tanskassa osatyökykyisistä 58 % on töissä. Jos sosiaaliturvan ja palkan yhteensovittamista koskevat lait ja työelämän asenteet sen sallisivat, noin 30 000 työkyvyttömyyseläkeläistä siirtyisi Suomessakin mielellään mukaan työelämään. Työelämään pääsyä odottelee esimerkiksi noin 1 000 korkeakoulutettua vammaista henkilöä. Vuosina 1996–2010 on Tukilinjan apurahoina jaettu yli 5 miljoonaa euroa. Vuonna 2010 tukena myönnettiin noin 454 500 euroa, eli noin 37 870 euroa kuukaudessa. Tukilinjan tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa tasa-arvon lisääntymiseen Suomessa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Apurahoja yksityishenkilöille ja tasaveroiseen osallistumiseen Tukilinjafoorumi myöntää kuukausittain apurahoja ja apuvälineitä. Hakemuksesta myönnettävä tuki on tarveharkintaista. Apurahoilla pyritään tukemaan vamman tai pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteisten henkilöiden yksilöllistä työllistymistä joko palkkatyöhön, itselliseen työhön, kuntouttavaan työtoimintaan tai palkattomaan toimintaan. Tukea voivat hakea myös samoja päämääriä edistävät yhteisöt ja järjestöt Tukea voidaan myöntä myös integraatiota eli tasaveroista osallistumista tukeville hankkeille. Integraatioapurahan hakijan ei tarvitse itse olla vammainen ihminen, mutta tuen kohteena olevan toiminnan tulee joko tukea tai edustaa tasaveroista osallistumista. Integraatioapurahoilla voidaan tukea koulutusta ja työllistymistä, mutta myös taiteen, kulttuurin, tutkimuksen ja vapaa-ajan hankkeita. Esimerkiksi tutkimusapurahan hakuperusteena voi olla tutkijan vammaisuus, tutkimusaihe tai toteutustapa. Tukilinja ottaa jatkuvasti vastaan apurahahakemuksia. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin internet-sivuilla www.tukilinja.fi. Lisätietoa saa puhelimitse ja sähköpostitse (tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät lehdestä sivulta 2). Vapaamuotoiset kirjalliset hakemukset liitteineen lähetetään alla olevaan osoitteeseen. TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 – 4155 1500 tai www.tukilinja.fi Tukilinja-lehti / Tukilinjafoorumi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki