• TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 3–4 ? kesäkuu–heinäkuu 2014 Niko viihtyy armeijan harmaissa ??18 Kalle Könkkölän puutarhaneuvot ??26 Duudsonien vinkit hyviin jekkuihin ??8
• PÄÄKIRJOITUS Nro 3–4 kesäkuu–heinäkuu 2014 Lait tasa-arvokuntoon E KUSTANTAJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TUKILINJA-APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Tukikoordinaattori p. 09-4155 1508 apurahat@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU P. 09-4155 1500 ma-pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAUKSET 4 kk 36 e 6 kk 45 e 1 v 79 e Kestotilaus 79 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat mm. tietoa tukitoiminnasta, vierasblogi Blogilinjan, ilmaisen pdf-lehden edellisestä numerosta, näyteartikkelit uudesta lehdestä sekä Tukitori-ilmoituspalvelun. TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi Toimitusneuvosto: Sanni Purhonen, Pasi Päivinen, Heini Saraste, Riitta Skytt. AD: Timo Saarinen / Pelagus substantiae infinitum ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy elokuun 1. viikolla. TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155?1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi IT-TUKILUURI IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä. P. 09 4155?1506 torstaisin klo 12–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi. 2 IRIS TENHUNEN duskunnassa on käsiteltävänä kolme vammaisiin liittyvää lakia: yhdenvertaisuuslaki, uusittava vammaispalvelulaki ja laki itsemääräämisoikeudesta. Ne ovat osa prosessia, jolla Suomesta tehdään vammaisten yhdenvertaisuuden takaavan YKsopimuksen allekirjoittajamaa. Ne ovat myös esimerkki siitä, mitä kansainvälinen yhteistyö parhaimmillaan meille tuo. TÄSSÄ NUMEROSSA Ajassa 4 Ajassa mukana Stevie Wonder kesäkuussa Helsinkiin; Halonen Signmarkin videolla; Kesäfestareille: Cross Over ja Kultturellia; Lähde larppaamaan; Olavinlinna esteettömäksi; Takapihan talentit -lyhytelokuva; Koskettava urheilunäyttely; Palkinnot; Pyörätuolista taidetta 6 Töihin naapuriavun turvin? Vaikeavammaisten oikeus kuljetuspalveluun on vaarassa, mikäli se kytketään vanhuskuljetusten budjettiin. Onko ratkaisuna turvautuminen naapuriapuun? Artikkelit 8 Duudsonien vinkit Stunt-tiimi Duud­ soneista on tullut koko Suomen äijäterapeutteja. Erikoistoimittajamme Cassu (9 v.) lähti tutkimaan, mistä on kyse. Kannen kuva: Riitta Skytt 16 Armeijan harmaissa Näkövammainen Niko Visavuori vetää monta maanpuolustuskurssia vuodessa. 6 21 Kruisailua Kajaanissa 14 7 kysymystä 22 Kahden kerroksen väkeä 15 Pikku-uutisia 26 Kallen puutarhaneuvot Pyörätuolista vuokra-auton rattiin; Itsemääräämisoikeus vahvistuu; Säästöt runnovat erityisopetusta Tanja Rothille vammaisten vanhempien vaikeasta tilanteesta. 16 Näkövam­ mainen Niko Visavuori löysi vapaaehtoisen maanpuolus­ tustyön. tukilinja 3–4 • 2014 Kainuun Kulttuuripajan nuoret tuunasivat Marilyn-auton, jossa voi vaikka laulaa karaokea. Vammaiset ihmiset eivät saa Perussa sosiaalitukia, ja vain viidennes oppii lukemaan. Esteetön mökkipuutarha kasvaa syötävää ja kukkii. Poimi poliitikkopuutarhuri Kalle Könkkölän puutarhavinkit ja kesäresepti. 36 Soitto jatkuu Vibrafonistilahjakkuus Matti Volotisen ura katkesi sairastumiseen, mutta jatkuu harrastuspohjalta. Tuloksena on jo kaksi levyä.
• Yhdenvertaisuuslakiin yhdistetään vammaisuuteenkin liittyvät tasa-arvoasiat. Uutta on sekin, että lakia sovelletaan jatkossa työelämässä. Vain yksityiselämä ja uskonnolliset yhteisöt jäävät sen ulkopuolelle. Lain noudattamista valvoo yhdenvertaisuusvaltuutettu, jonka vastuualue kattaa nyt monen toivoman vammaisvaltuutetun työkentän. Vammaisten työllistymisen kehitystä edistävä Vates-säätiö toivoi huhtikuussa, että syrjintä määriteltäisiin tulevassa laissa nykyistä selkeämmin. Se toivoo lakiin myös konkreettisia esimerkkejä siitä, mitä työolosuhteiden ”kohtuullinen mukauttaminen” tai ”positiivinen erityiskohtelu” olisivat. Jälkimmäisestä se toivoo myös erillistä pykälää la- ”Lakitekstissä tulisi määritellä syrjintä selkeämmin.” kiin. Tätä kautta vammaisten ja osatyökykyisten henkilöiden työvoimapotentiaali saataisiin Vatesin mukaan vihdoin työmarkkinoiden käyttöön. Työllistymisellä olisi merkittävät taloudelliset vaikutukset. Työkyvyttömyyseläkkeellä elää 60 000 työhaluista ja -kykyistä henkilöä. Jos heistä reilut 10 000 työllistyisi, julkinen talous hyötyisi sadoilla miljoonilla euroilla. Kuva: Vesa-Matti Väärä 38 Lukija lähikuvassa Adoptioäiti Anna Pihlajaniemi saa ­Tukilinjasta elämyksiä ja vertaistukea. Tukitoiminta 13 Purjeet pullistuvat Naantalin pursiseura tarjoaa Tukilinjan avulla harrastusvälineet vammaisille purjehtijoille. Vammaispalvelulaki puolestaan uudistetaan mm. liittämällä siihen kehitysvammaisia koskevat lait. Kolmas merkittävä lakiuudistus on sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden itsemääräämisoikeutta vahvistava laki, jossa säädetään pakkokeinojen käytön rajoista. Kansanedustajien tarvitsee enää käsitellä ja hyväksyä nämä osin jo vuosikymmeniä toivotut uudistukset. Valmista pitäisi tulla loppusyksystä, jotta lait olisivat voimassa vuoden 2015 alusta. Vaikka epäkohtia aina jää perattavaksi, täytyy oikein huokaista kiitollisena, miten hyvä on elää Suomen kaltaisessa aidosti demokraattisessa valtiossa. Maailmanpolitiikan nykytilanne vain syventää kiitollisuutta. Vakiot 12 Tulilinjalla Maija Haavisto pohtii netissä vaikuttamista. 19 Kirjavinkki 20 Blogilinjalla 14 Tukipointti Tukilinjan it-koordinaattori Timo Kähkönen kertoo, miksi tabletti on niin hyvä opettaja. 21 Tukitori 30 Seemi ja Konita 7-vuotias Seemi oppii omaan tahtiin ja iloisimmin se sujuu ”Konitan” eli ikioman tabletin oppimispeleillä. Konitan lahjoitti Tukilinja. 39 Tukipäätöksiä Tukilinjan myöntämiä apurahoja helmi- ja maaliskuulta 2014. 18 Tukilinjan vierasbloggarina toimii kesä–heinäkuussa Pasi Päivinen, joka luotsaa Brasilian joukkuetta maalipallon MM-kisoissa. 25 Ruudun takaa 29 Leffafriikki 33 Välinevinkki 34 Lukijafoorumi 41 Ristikko 43 Jaloittelua Vammaisaiheisia elokuvia eri medioissa. Seemin tärkein lelu ja opiskeluväline on rakas Konita. www.tukilinja.fi Netissä voit lukea edellisen Tukilinja-lehden ilmaiseksi, ja nettisivujemme Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten valmistamia tuotteita ja palveluja. Tarjolla on myös juttuarkisto ja tietoa tukitoiminnastamme. Facebook ja Twitter Vinkkaamme aktiivisesti vammaisalan menovinkeistä ja ilmiöistä. Lähetä omatkin vinkkisi jakoon! tukilinja 3–4 • 2014 Kaisa Lekan sarjakuva. 3
• Kuva: Lehtikuva AJASSA MUKANA Kevään palkittuja Suomessa ei vammaisurheilijoille enää jaeta Vuoden urheilija -palkintoa omassa kategoriassaan, mutta kansainvälisessä Laureaus Vuoden urheiluhenkilö -kilpailussa näin tehdään. Vuoden 2014 vammaisurheilijaksi valittiin 20-vuotias ranskalainen alppihiihtäjä Marie Bochet (kuvassa), joka voitti Sotshin paralympialaisissa neljä kultamitalia. Lasten ja nuorten tasaarvon edistämisestä jaettavan ensimmäisen Vuoden Vera -palkinnon sai Ilkka Pirttimaa, joka on kehittänyt näkövammaisten liikkumista helpottavan BlindSquare-mobiilinavigointisovelluksen. Kansainväliseen käyttöön levinnyt sovellus kertoo kaupunkiympäristössä synteettisellä puheella käyttäjän sijainnin sekä lähiympäristön palvelut ja paikat. Vuoden Veran jakaa Vamlas-säätiö. Terve-SOS-palkinnot menivät omaishoitajien ohjausmallille Valot sekä Kylille kulttuuria -toimintamallille, jolla ehkäistään ikäihmisten syrjäytymistä ja muistisairauksia. Kuntou- tussäätiö myönsi Kuntouttajamitalinsa Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kehittämistoiminnalle. Vatessäätiö jakoi kuusi Tulisielukunniakirjaa vammaisten työllistymisen hyväksi tehdystä työstä. Ne saivat työministeri Lauri Ihalainen, sosiaalineuvos Esko Hänninen, apulaisprofessori Jaana Paanetoja, tutkija Nina Nevala, Helsingin vammaistyön päällikkö Tuula Poikonen sekä työpankkitoimintaa kehittänyt toiminnanjohtaja Timo Haapoja. RAY jakoi ensimmäiset Vaikuttavaa! -tunnustuspalkinnot järjestötyöstä Kehitysvammaliitolle, sijaisperheiden Pesäpuu ry:lle ja Exit – pois prostituutiosta ry:lle. Helsingin epilepsiayhdistyksen ensimmäinen Epilepsiateko -huomionosoitus annettiin puolestaan meteo­ rologi Seppo Sarkkulalle. Sokeain kuunnelmapalkinto meni kuunnelmasarjalle Risto Räppääjä ja kau­ hea makkara, joka uusitaan Ylen Puheessa 17.6. alkaen ja kokonaisuudessaan juhannuslauantaina 23.6. klo 8.05. SITAATTI ”51 % päättäjistä arvioi, että järjestöjen julkinen rahoitus pienenee ­tulevaisuudessa. Järjestöjen tulee hankkia yhä suurempi osuus rahoituksestaan yksityisen rahoituksen kautta mm. lahjoituksilla.” Taloustutkimuksen tutkimustiedote 4 Kesäfestareina Cross Over ja Kultturellia! Helsingissä Cross Over -festarit tarjoaa 5.–8. Kaapelitehtaan Pannuhallissa runsaan kattauksen vammaisten taiteentekijöiden parhaimmistoa: Pekka Heikkisen monologiesityksen Näillä mennään, Näkövammaisten teatterin, Kaaos Companyn ja Utopia-teatterin esitykset, Pertti Kurikan nimipäivien ja festareiden vakiovieras Kari Peitsamon konsertit, stand­ upia, Kari Hotakaisen runoja ja proosaa, kuvataidetyöpaja… Cross Overiin on vapaa pääsy. Sen järjestää Kulttuuriyhdistys Suomen Eucrea yhdessä Näkövammaisten kulttuuripalvelun, Kynnys ry:n ja Kapsäkki-osuuskunnan kanssa. Kehitysvammaisten kulttuuripäivät on nyt ni- meltään Kultturellia!, ja se on tarjolla Tampereella Tullikamarin Pakkahuoneella 6.–7. kesäkuuta. Kehitysvammaisten Palvelusäätiön järjestämä festivaali tarjoaa tilaisuuden tutustua kiinnostavimpiin kehitysvammaisiin taiteen ja kulttuurin tekijöihin, nauttia musiikista pitkälle iltaan, saada tietoa taideharrastuksista ja osallistua jännittäviin taitopajoihin. Mukana on myös muita kuin vammaisia taiteilijoita, kuten Sini Sabotage. Taitava Hammond-ur- kuri Kalle Salonen heittää festareilla keikan, samoin Puuwillaorkesteri ja punkbändi Pertti Kurikan nimipäivistä tuttu Kalevi Helvetti, jolta kuullaan kummitustarinoita. Kehitysvammaisteatteri La Strada esittää iskelmäkavalkadin Painu pois, Jack. Teatterivierailuna Seinäjoelta nähdään Venla Korjan ohjaus Eräänlainen kuningasnäytelmä, ja kuvataiteesta vastaavat Kaarisillan taiteilijat. Pilke-konsertti-illan liput 6.6. maksavat 12/20 e. Urheilumuseossa koskettava näyttely Urheilumuseon pysyvä näyttely päivittyi huhtikuussa 2014 moniaistiseksi. Näyttelyesineitä on tulostettu 3Dtekniikalla yleisölle kosketeltaviksi malleiksi ja kuvailutulkattu. Teosten tulkkauksiin sisältyy mielenkiintoista taustatietoa, ja ne voi kuunnella matkapuhelimella. Nä- kövammaiset iPhone-käyttäjät voivat hyödyntää myös sisätilapaikannusta. Kosketeltavat mallit on tehty Helsingin olympiasoihdusta, Paavo Nurmen kullatusta piikkarista, Matti Nykäsen olympiakultamitalista, Pertti Karppisen kilpasoutuveneestä, 1700-luvun luuluistimesta ja 1800-luvun polkupyörästä. Lisäksi voi tunnustella mallia Olympiastadionista. Kuvailutulkkausten kuuntelemiseksi tarvittavan Guidio-mobiilisovelluksen voi ladata maksutta iOS-, Android- ja Windows Phone -puhelimiin. Tarja Halonen Signmarkin videolla Kuuro rap-artisti Signmark eli Marko Vuo- amerikkalaisella tai kiinalaisella viittomarenheimo julkaisi toukokuun alussa kolkielellä. Kappaleet myös fiitataan eli puhumannen levynsä nimeltä Silent shout (Hiltaan tai lauletaan englanniksi. jainen huuto). Albumilla vierailee koti- ja ulkomaisia artisteja, kuten Chike Ohanwe, Adam Tensta, Marcel Moore ja Laura Voutilainen. Kappaleista tehdään musiikkivideot. Signmark on jo vuosia esiintynyt vammaisten oikeuksien puolestapuhujana niin Suomessa kuin maailmallakin, viime vuodet ulkoministeriön asiantuntijana. Tätä kautta hän on tutustunut sekä presidentti Tarja Haloseen että ministeri Pekka Haavistoon. Molemmat viittovat kappaleen Fighting videolla. Muita viittomavieraita ovat kansanedustaja Jani Toivola, Paleface, Sami Hedberg ja Eppu Salminen. Videon voi katsoa Youtubessa. Keikoillaan Signmark ei soita tai laula, vaan esittää rap-kappaleet kansainvälisellä, tukilinja 3–4 • 2014
• Kuva: Lehtikuva Puuwilla­ orkesterista lyhytelokuva Maaliskuussa ensi-iltansa saanut makasiinielokuva Takapihan talentit kertoo kehitysvammaisten muusikoiden Puuwillaorkesterista, ja samalla suvaitsevaisuuden tärkeydestä. Puolen tunnin elokuva koostuu musiikista, haastatteluista ja keikkataltioinneista. Osios­sa Ajankohtainen kukkanen pohditaan myös asenteita. Elokuvan on kuvannut ja editoinut Kimmo Sallinen, käsikirjoitus on Ritva Venehsalon. Dvd:n voi tilata yhtyeen Facebook-sivujen kautta lähettämällä viestin ja yhteystietonsa sivujen ylläpitäjälle. Dvd postitetaan laskun kera. Stevie Wonder Helsinkiin! Sokea soul- ja r&b-tähti Stevie Wonder esiintyi Suomessa viimeksi Porin jazzeilla 2004. Nyt häntä odotellaan Helsingin Classic Festivaliin, jossa hän esiintyy 9. 7. Kaisaniemen puistossa. Laulaja, lauluntekijä, muusikko ja tuottaja Stevie Wonder on yksi maailman arvostetuimmista populaarimusiikin tekijöistä. Jo vauvana sokeutuneen muusikon ura alkoi lapsitähtenä 1960-luvulla. Omaa musiikkia alkoi syntyä 70-luvulla ja hittiputki jatkui 1980-luvulla. Viimeisin levy ilmestyi vuonna 2005 kymmenen vuoden tauon jälkeen. Wonderin käsialaan ovat mm. hitit Super­stition, I just called to say I love you, Isn´t she lovely sekä You are the sunshine of my life. Pyörätuolista taidetta Taidegraafikko Antti Tantun töissä näkyy usein kuva pyörätuolista. Tantun teoksissa tämä vamman symboli laajenee koskemaan ihmisenä olemisen rajallisuutta. Tantusta on sanottu, että hän tekee taidettaan Jumalan kuoleman jälkeisessä todellisuudessa, jossa ihminen yrittää kasvaa kosmisen yksinäisyyden täyttäjäksi, merkityksen luojaksi. Pyörätuolin ohella hänen töissään näkyy usein lentämisen teema, vapauden kaipuu. Tantun teoksiin voi tutustua tänä kesänä Mäntän kuvataideviikoilla 15.6.–31.8. Ne ovat myös Gallen-Kallelan museon vieraana Tarvaspäässä, Espoossa 6.9.2014–1.2.2015 tukilinja 3–4 • 2014 Lähde larppaamaan! Yli 10-vuotiaille seikkailunhaluisille, vaikeavammaisille henkilöille on loppukesästä tarjolla roolipeleihin keskittyvä Voimavirtaa Larppauksesta -kurssi 22.– 24.8. Tuusulassa. Kurssin järjestää Malike (www.malike.fi). Pyydä hakulomake ja ilmoittaudu 4.7. mennessä, jos rento yhdessäolo, mielikuvitusmatka fanta­ sian maailmaan, roolivaatteiden valmistus ja peliroolin esittäminen kiinnostavat. Maliken toimintaapuvälineet ovat kurssilla käytössä. TIESITKÖ Köyhyydessä eläviä lapsia on kaikissa Euroopan maissa, myös pohjoismaissa ja Suomessa. Köyhyys tai sosiaalinen syrjäytyminen uhkaa 28 prosenttia EU:n 28 jäsenmaan alle 18-vuotiaista. Olavinlinna esteettömäksi Savonlinnan komistus Olavinlinna on muuttumassa esteettömämmäksi Museoviraston, Suomen Kansallismuseon ja EU-tuen turvin. Linnaan rakennetaan saavutettava, linnan historiasta kertova näyttely. Sisään kulkua helpotetaan pyörätuoliluiskilla sekä tasoittamalla linnanpihan kiveystä. Parannuksista hyötyvät vammaisten ohella vanhukset ja lapset sekä oopperajuhlien tungoksessa korkkareilla kompastelevat musiikinystävät. Lapsille ja perheille on luvassa myös uusi palvelu: toiminnallinen, esteetön työpaja, jossa voidaan eläytyä entisajan elämään linnassa vaatteineen ja tavaroineen. Esteettömyysprojekti toteutetaan tämän vuoden aikana. UUTU FAC E USVINKIT BO O K Tukilinja IS SA p äivittä FB -sivuille ä jatkuv Tykkää, en uusia vinkkeasti ja pysy t jä. mukana ajassa ! 5
• Pyörätuolista vuokra-auton rattiin Liikuntavammainenkin voi tarvita vuokra-auton käyttöönsä vaikkapa kesälomamatkalle. Auton saa kyllä vuokraamosta, mutta saako siihen käsihallintalaitteet? Selvisi, että Suomessa Hertzillä on yksi käsihallintalaite, joka sopii Volvo V70 -malliseen autoon. Auton ja laitteen saatavuus pitää tarkistaa varaushetkellä. Käsihallintalaite on Helsingissä, mutta tarvittaessa se voidaan toimittaa Suomessa muihinkin toimipisteisiin. Entä jos matka suuntaa maan rajojen ulkopuolelle? Selvitimme vuokraustilannetta ennen Englan- nin-matkaamme kysymällä viideltä kansainväliseltä autovuokraamolta (Europcar, Hertz, Budget, Sixt ja Avis) käsihallintalaitteilla varustettua vuokra-autoa tai mahdollisuutta käyttää omaa, siirrettävää käsihallintalaitetta. Neljällä vuokraamoketjulla tällaista palvelua ei ole. Budget-ketjun mukaan sen autoon voi tosin itse asentaa siirrettävän käsihallintalaitteen, mutta Sixt-ketjulta saimme tietää, että vakuutukset eivät ole voimassa omaa laitetta käytettäessä. Hertzin vastaus yllätti: Englan- nissa lähes kaikkiin Hertzin automaattivaihteisiin autoihin on saatavana käsihallintalaitteet. Tämä lisävaruste on maksuton, jos kuljettava henkilö esittää invakortin. Auton valinnan jälkeen piti vastata enää yhteen kysymykseen: tuleeko käsihallintalaite vasen- vai oikeakätiselle. Yhdysvalloissa ja Kanadassa palvelu toimii useimmissa Hertzin vuokrauspisteissä. Belgiassa, Ranskassa, Saksassa, Italiassa, Luxemburgissa, Hollannissa ja Espanjassa laitteita on saatavana isoimmissa vuokrauspisteissä. Ruotsissa autoja on tarjolla Tukholman, Göteborgin ja Malmön toimipisteissä. Lisäksi palvelu on tarjolla muuallakin Hertzin Euroopan toimipisteissä, jos vuokra-aika on yli viisi vuorokautta. Clas Von Bell Saako töihin pääsy olla naapuriavun Kuljetuspalvelun kustannukset kohoavat, kun ikäihmisten määrä kasvaa. Jollei oikeutta kuljetuspalveluun rajata vaikeavammaisiin, matkat vähenevät. Ratkaisuksi ehdotettu naapuriapu ei vammaisjärjestöille kelpaa. TEKSTI JA KUVA: SARI HEINO-HOLOPAINEN I nvalidiliiton lakimies Elina Akaan-Penttilä on ollut kuultavana Liikenne- ja viestintäministeriön henkilökuljetusten kehittämistä valmistelevassa ohjaustyöryhmässä. Heti alkuun hän tekee selväksi, ettei pidä pelkkää asiantuntijana kuulemista riittävänä. Vammaisten ihmisten elämää koskettavia ratkaisuja tulee kehittää yhdessä vammaisten kanssa. Ohjaustyöryhmässä ei kuitenkaan ole ollut vammaisjärjestöjen edustusta, vaikka työryhmän aihe koskee vammaisia ihmisiä ja sekä kotimaiset että kansainväliset vammaisten oikeuksia sitovasti käsittelevät sopimukset edellyttäisivät tässä tilanteessa vammaisjärjestöjen osallistumista työryhmän työhön. Maaliskuun lopussa työryhmä järjesti aiheesta yleisen kuulemistilaisuuden. Työnsä tuloksena se esitti, että esteettömän joukkoliikenteen tulee jatkossa 6 olla yhdenvertainen valintamahdollisuus kaikille. Erityislainsäädännön turvaamat vaikeavammaisten kuljetuspalvelut ovat julkisen liikenteen esteettömyyden kehittämiseen nähden toissijainen vaihtoehto. Työryhmä esitti myös, että vaikeavammaisten kuljetuspalvelut tulisi jatkossa erottaa muista julkisesti rahoitettavista liikkumisen palveluista, sillä ne vastaavat koko elämän alaan liittyvistä liikkumisen tarpeista. Julkinen liikenne esteettömäksi Jotta julkinen liikenne todella palvelisi toimintarajoitteisiakin käyttäjiä, sitä tulisi kehittää voimakkaasti. ”Peräänkuulutan nyt julkisen liikenteen kehittämisessä ja sen suunnittelussa valtakunnallista aikataulua. Tarkoitan julkista liikennettä laajasti käsitettynä, jolloin se sisältää kaluston, pysäkeille pääsyn ja pysäkkikuulutuk- set sekä lähiympäristöön kulkemisen”, Akaan-Penttilä linjaa. Hän on huolestunut siitä, ettei edelleenkään ole olemassa sitovaa lainsäädäntöä, jonka mukaan julkisen liikenteen kaluston tulisi olla esteetöntä. Työryhmä esitti jo kysymyksiä siitäkin, miten julkista liikennettä ja taksiliikennettä sääteleviä normeja voitaisiin höllentää. Akaan-Penttilän mukaan on olemassa vaara, että erityisvarusteltu esteetön kalusto ja invataksikalusto häviävät liikenteestä: ”Julkinen liikenne on yhä enenevässä määrin markkinavetoista, mistä seuraa, että taloudellinen subventointi siinä vähenee.” Se merkitsisi sitä, että vaihtoehtoa kimppakuljetuksille ei jatkossa olisi. ”Kimppakyydit voivat olla sinänsä kannatettavia, mutta vaikeavammaisten kuljetuspalvelut on kuitenkin turvattava myös erillismatkoina, joissa huomioidaan käyttäjien tarpeet ja yksilölliset olosuhteet.” Liikkuminen on prosessi ”Itse toivon, että julkisesta liikenteestä tulisi laajasti esteetöntä. Liikkumiseen tarvitaan muutakin kuin logistiikkaa: Esteetöntä ympäristöä, toimivia liikkumisen apuvälineitä sekä riittäviä tukilinja 3–4 • 2014 avustajapalveluita. Liikkuminen on prosessi, jonka pitäisi olla katkeamaton ketju. Yksikin este katkaisee ketjun”, Elina Akaan-Penttilä linjaa. Akaan-Penttilän mielestä kuljetuspalveluiden uudistamisen ja tehostamisen tulisikin tapahtua yhdessä vammaisla­kien uudistamisen kanssa, ja sen rahoitus tulisi keskittää yhdelle hallinnonalalle. Lain kehittämistyössä tulee huomioida myös uuden sosiaalihuoltolain vaikutukset, ja kuljetuspalvelujen tulisi jatkossakin toimia myös yksilöllisen tarpeen mukaisesti. Kuljetusoikeus vain vaikeavammaisille Vaikka vaikeavammaisten määrä on vakio (noin 1 % väestöstä), kuljetusta tarvitsevien ikäihmisten määrä kasvaa. ”Julkiselta vallalta on annettu selvä viesti, että ellei mitään tehdä, ei nykyistä palvelutasoa pystytä turvaamaan jatkossa.” Elina Akaan-Penttilällä on kuitenkin ratkaisu tähän ongelmaan: ”Subjektiivinen oikeus pitää säilyttää, mutta se pitää rajata sille joukolle, jolle se on ehdottoman välttämätön, siis ensisijaisesti vaikeavammaisille.” Ikäihmisten liikkumista voitaisiin helpottaa paljon jo jul-
• Itsemääräämisoikeus vahvistuu Säästöt runnovat erityisopetusta Sosiaali- ja terveydenhuoltoon on tulossa laki, jolla on tarkoitus vahvistaa asiakkaan itsemääräämisoikeutta ja vähentää heihin kohdistuvia pakko- ja rajoitustoimenpiteitä. Laki vahvistaa myös henkilöstön oikeusturvaa täsmentämällä sallitun toiminnan rajoja. Lakiesityksen on tarkoitus tulla voimaan loppuvuodesta 2014. Tällä hetkellä potilaan ja sosiaalihuollon asiakkaan oikeusturvassa on aukkoja perusoikeuksiin liittyen eikä ti- Tällä hetkellä lainsäädännöllä rajoitetaan erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden opetusryhmät opettajaa kohden 6–10 oppilaaseen tuen tarpeen mukaan. Hallitus päätti kuitenkin kehysriihessään, että jatkossa koulunkäyntiavustajat luetaan osaksi opettaja-oppilassuhdetta. Tämä mahdollistaa opetusryhmien koon kasvattamisen ja noin 10 miljoonan euron säästön. OAJ:n laskelmien mukaan tämänsuuruinen säästö tarkoittaisi 160 erityisluokanopettajan vähentämistä ja heidän ryhmiensä lasten sijoittamista muihin erityisopetuksen ryhmiin, joita siis suurennettaisiin. lanne vastaa perustuslain vaatimuksia. Uuden lain toimeenpanon tueksi on valmisteltu koulutusta ja ohjeistusta, jossa korostetaan tilanteiden ennakointia sekä tapoja toteuttaa hoitoa ja huolenpitoa ilman rajoitustoimenpiteitä. Ajantasainen laki itsemäärämisoikeudesta on edellytys sille, että Suomi voi ratifioida YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen. Sen on tarkoitus tapahtua loppuvuodesta. Tilanne erityisopetuksessa on jo muutenkin vaikea. Vuoden 2011 alusta lähtien erityisoppilaita on integroitu yhä enemmän tavallisiin koululuokkiin avustajien tuella. Jäljellä ovat eniten tukea tarvitsevista oppilaista koostuvat ryhmät, joissa tarve pienelle ryhmäkoolle on entistä tärkeämpi. Jyväskylän yliopiston Veturi-tutkimuksen mukaan vuoden 2011 lakiuudistus ei tuonut mukanaan erityisopetuksen pedagogisten keinojen tai työnoh­ jauksen päivittämistä. Vaativan erityisen tuen opetusryhmiä opettaa myös usein epäpätevä opettaja, ja opettajien vaihtuvuus on näissä ryhmissä suurta. varassa? ”Liikkuminen on prosessi, jonka pitäisi olla katkeamaton ketju. Yksikin este katkaisee ketjun.” kisen liikenteen avulla. AkaanPenttilä viittaa Keski-Euroopassa tehtyihin ratkaisuihin, missä kalusto on ikäihmisille sopivaa, bussinkuljettaja auttaa eivätkä kanssamatkustajat hermostu. ”Siellä julkinen liikenne sujuu niin hyvin, ettei tarvitse kysellä invataksia, niin kuin esimerkiksi Helsingissä. Naapuriapu ei ole ratkaisu Hanketyöryhmä esitti kuulemistilaisuudessa myös kysymyksen, voidaanko yhteiskunnan maksamia kuljetuksia tulevaisuudessa hoitaa edullisemmin ns. naapuriapu-periaatteella eli kannustamalla puoliammattimaisten kuljetusten käyttämiseen. Vammaisfoorumin vastaus oli selvä: Silloin liikkuisimme, milloin hyväntahtoisille naapureillemme sattuisi sopimaan. ”Itse toivon, että julkisesta liikenteestä tulisi laajasti esteetöntä”, Elina Akaan-Penttilä sanoo. ”Tämä on täysin vastoin yhdenvertaisuuden periaatetta ja itsemääräämisoikeutta. Samoin yksityisyyden suoja voi kärsiä niin kuin yhdistelykuljetuksissakin”, sanoo Vammaisfoorumin pääsihteeri Pirkko Mahlamäki. ”Vaikeavammaisten henkilöi- den osalta yhdistely on harvoin mahdollista. Silloin kun se on, sitä toki on hyvä käyttää jo kaluston rajallisuuden vuoksi.” ”Ministeriön kysymykseen yhdistelyn sosiaalisesta ulottuvuudesta voi sanoa, että hyvässä seurassa jutustelu voi olla mu- tukilinja 3–4 • 2014 kavaa yksinäisille ihmisille. Se ei kuitenkaan korvaa sitä, mitä varten kuljetuspalvelu on olemassa: asiointimahdollisuutta ajallaan.” Ohjausryhmän valmistelemat, kuljetuspalvelua koskevat lainsäädäntömuutokset on saatettava voimaan 1.5.2015. 7
• Duudsonien vin 8 tukilinja 3–4 • 2014
• nkit jekutteluun Stunt-tiimi Duudsoneista on tullut yksinäisten ja sorrettujen äijäterapeutteja. He ovat auttaneet myös vammaisia ihmisiä löytämään kavereita. Lähetimme erikoistoimittajamme Cassun tutkimaan, mikä muutti Duudsonit ja miten hyvä vammaisjekku tehdään. T EKSTI: CASTOR WALLINHEIMO JA RIITTA SKYTT KUVAT: RIITTA SKYTT D uudsonien Jarppi vaikuttaa vähän häkeltyneeltä: ”Tota niin... niin...” 9-vuotias Cassu on kaivanut kassistaan Häjy Jätkä -vihkonsa, asetellut limutölkkinsä viereiselle tuolille ja ladannut Jarpille ensimmäisen haastattelukysymyksen: ”Mulla on asperger, onks teillä ADHD?” Helsingin Lauttasaaressa tuotantoyhtiö Rabbit Filmsin neuvotteluhuoneessa istuvat Jarno ”Jarppi” Leppälä ja Castor Wallinheimo, joka on tullut Duudsonien taloon tekemään heistä haastattelua. Haastateltavaksi valikoitui Jarppi. Ensimmäiseen tiukkaan kysymykseen Jarppi lopulta vastaa: ”Siis meillä ei kenelläkään ole diagnosoitu ADHD:ta, mutta tällaisina kotilääkäreinä ollaan vahvasti sitä mieltä, Jukka itse mukaan lukien, että Jukalla saattaa jonkin asteinen yliaktiivisuus olla. Ainakin siltä se vaikuttaa.” ”Olen huomannut”, sanoo toimittaja vihkonsa takaa. Puheena ollut duracellpupu eli Jukka Hildén poikkeaa heittämässä Cassun kanssa ylävitosen. Tukihenkilöitä saatiin Lieksaan Duudsonit tuli taloon -televisiosarjan kolmas tuotantokausi pärähti käyntiin maaliskuussa tukilinja 3–4 • 2014 9
• ”Tottakai se tekeminen voi olla jossakin kohtaa vähän erilaista, jos vamma aiheuttaa rajoitteita, mutta mekin ollaan aina tykätty keksiä uusia tapoja tehdä.” 2014. Tällä kaudella Duudsonit auttoivat perheiden lisäksi yhteisöjä. Ensimmäisessä jaksossa he vierailivat Lieksassa tapaamassa yksinäisiä kehitysvammaisia miehiä. Yksi tavoitteista oli löytää lieksalaisten joukosta vapaaehtoisia tukihenkilöitä ohjelmaa tähdittäneille Pasille, Eskolle ja Olli-Pekalle. Kehitysvammaisten ohjaaja Jarmo Kempaksen mukaan siinä on ohjelman jälkeen onnistuttu. ”Tukihenkilötoimintaan on saatu uusia kontakteja. Mukana on esimerkiksi nuoria lukioikäisiä, jotka käyvät kehitysvammaisten miesten kanssa katsomassa elokuvia tai vievät heitä uimahalliin”, Kempas kertoo. Ryhmä rämän uusi rooli Cassu kysyy, tapahtuiko Duudsoneille jotain, mikä muutti aikaisempien ohjelmien luonteen yleisestä sekoilusta auttamiseen? ”Me oltiin kymmenen vuotta tehty stunttipainotteista ohjelmaa ja huomattiin, ettei se vie meitä eteenpäin. Duudsonit tuli taloon -idea oli ajatuksena niin hullunkurinen, että se kiehtoi. Halusimme myös päästä näyttämään, että meistä löytyy toinenkin puoli. Siihen asti meistä oli vaan nähty kaverukset, jot- 10 ka nauraen ajaa mopolla seinään.” ”Meissä on ihmisinä muutakin kuin hulluttelua”, vakuuttaa Jarppi, joka on toiminut myös elävänä tikkatauluna. ”Mulle on sanottu, ettei saa nauraa, kun toista sattuu, niin miksi te nauratte, kun jotakuta teistä sattuu?” Cassu kysyy. Jarppi vastaa: ”Me tunnetaan toisemme niin hyvin, niin silloin voi nauraa. Mutta ei munkaan mielestä ole hauskaa, jos esimerkiksi n ­ äen tuolla alakerran kaupassa, että joku rouva kaatuu portaissa. Ennemminkin juoksen auttamaan enkä mene hekottamaan.” ”Mutta jos Jukka sattuu kompastumaan, niin se voi näyttää huvittavalta.” Monesti lasarettikunnossa Vuosien varrella Duudsonit ovat tehneet paljon hengenvaarallisia temppuja, joissa on murtunut luita, tullut aivotärähdyksiä, ruhjeita ja tikkejä. Jossain touhujen tuoksinassa Jarpilta hävisi toinen peukalo. ”Jatkatteko Duudsoneitten hommaa, jos te vammaudutte? Voiko olla vammaisia Duudsoneita?” Cassu kysyy. ”Siis voi!” Jarppi innostuu. ”Mun mielestä, vaikka mulla olisi joku vamma, niin se ei rajoota sitä tekemistä. Siellä Lieksassakin kaverukset Pasi, Esko ja Olli-Pekka todistivat sen meille. Kun vaan antaa mahdollisuuden, niin pystyy tekemään mitä vaan.” ”Tottakai se tekeminen voi olla jossakin kohtaa vähän erilaista, jos vamma aiheuttaa rajoitteita, mutta mekin ollaan aina tykätty keksiä uusia tapoja tehdä. Voi sopia paremmin kuin hyvin, että sitten vaan keksitään toinen tapa.” Vammaisia jekkuja? ”Voiko vammaisuudesta tehdä jekkuja, ja jos voi, niin minkälainen olisi hyvä vammaisjekku?” kysyy Cassu. Jarppi miettii ja vastaa: ”Siis varmasti voi. Pitää vaan muistaa hyväntuulisuus ja aina en- tukilinja 3–4 • 2014 nen kuin lähtee jekuttelemaan, pitää tietää, mitä jekuttelun kohde pystyy ottamaan vastaan.” Sitten mietitään, löytyykö Duudsoneilta esimerkkiä. ”Vammaisjekku? Ei nyt yhtäkkiä tule mieleen. Tuli niin äkkiä nämä kysymykset...” Sen sijaan Jarppi antaa tarkemmat ohjeet jekkuilijoille: ”Me ollaan keskenään puhuttu Duud­ sonien porukalla, että meillä on korkealla se keskinäisen jekuttelun raja ennen kuin toinen loukkaantuu. Mutta jos menee muille tekemään jekkuja, niin he saattavat loukkaantua pienemmästä asiasta. Pitää aina tarkasti miettiä, mitä menee tekemään, ja jos huomaa menneensä liian pitkälle, niin sitten se on hoidettava fiksusti, pyydettävä anteeksi.” ”Jekuttelu on sellaista hauskamielistä, mitä tehdään pilke silmäkulmassa. Tarkoitus ei ole loukata ketään, vaan tuoda hyvää fiilistä ja naurua.” Duudsonien Superpark Oulussa Oulun Limingantulliin avattiin huhtikuun puolessa välissä reilun 7 000 neliön sisäaktiviteettipuisto Oulun Superpark. Duudsonit ovat olleet mukana sitä ideoimassa, ja he ovat myös puiston yhteistyökumppaneita. Superparkissa on tekemistä kaikenikäisille, ja sen perusideana on toimia liikunnallisena leikkipaikkana lapsille ja perheille. Innokkaana leikkipuistojen asiakkaana Cassu kysyy Jarpilta: ”Oletteko ajatelleet, että pääsevätkö myös kaikki vammaiset lapset sinne?” ”Kun me siellä käytiin, niin mun muistaakseni siellä oli isot kulkuväylät ja luiskat. Pitäisi kyllä päästä. Jos ei ole, niin sitten pitää asialle tehdä jotakin”, Jarppi vastaa. Kiusaamiseen pitää puuttua ”Vammaisia lapsia kiusataan helposti. Miten pyörätuolilla voi puolustautua, tai jos ei pysty huutamaan tai juoksemaan karkuun?” Cassu kysyy Jarpilta. ”Sulla on aika pahoja kysymyksiä. Taidat olla ihan ammattitoimittaja”, Jarppi mutisee. ”Aivan”, sanoo Cassu ja ottaa huikan limutölkistä. Jarppi miettii: ”Se on sama kuin koulukiusaamisessa. Asia pitää ottaa esiin. Meinasin sanoa ensin, että ajaa pyörätuolilla varpaitten päälle, mutta kun sekään ei valitettavasti ole se ratkaisu.” ”Jos susta tuntuu, että sua kiusataan tai näet, että jotakuta kiusataan, niin kerro siitä aikuiselle. Se on ainut tapa puuttua. Nykypäivänä, kun on internetit ja kaikki, niin ulkoapäin voi olla vaikea havaita kiusaamista, mutta siitä pitää aina puhua ääneen. Me Duudsonit ollaan pitkään käyty kouluilla pu-
• Castor Wallinheimo haastattelee Jarno Leppälää Rabbit Filmsin toimitiloissa. humassa kiusaamista vastaan. Jos siihen olisi yksinkertainen ratkaisu, niin varmasti se olisi jo keksitty.” ”Mutta ei pidä jäädä yksin pahojen fiilistensä kanssa ja kannattaa muistaa, että kovempi jätkä on se kiusattu kuin se kiusaaja. Kiusaaminen tulee aina jostain. Varmasti se, joka kiusaa, purkaa omaa pahaa oloaan, ja siksi se on niin vaikea asia.” Kuinka olla kova jätkä? Cassu miettii Jarpin vastausta ja kysyy: ”Miten voi olla kova jätkä? Kuinka sellaiseksi voi ruveta, jos ei uskalla?” ”Se ei tarkoita, että sun pitäisi olla fyysisesti kova jätkä. Tai, että sun pitäisi uskaltaa tehdä eri juttuja. Mä näen, että kova jätkä on se, joka uskaltaa olla oma itsensä ja puolustaa heikompia. Ei se, joka ajaa mopolla lujiten tai vetää koulun nurkan takana röökiä. Se on kova jätkä, joka puolustaa niitä, jotka eivät itse uskalla pitää omia puoliaan”, sanoo Jarppi. Ystävät puolustavat toisiaan ja siksi Cassu kysyy: ”Te olette olleet kavereita lapsesta asti, niin miten niitä ystäviä voi saada?” ”Mä väitän, että olemalla oma ittensä. Joku vii”Sulla on aika pahoja saampi vois olla eri mieltä, mutta mä väikysymyksiä. Taidat olla ihan tän, et se on ainut oikea tapa millä saa oiammattitoimittaja”, Jarppi mutisee. keita ystäviä. Jos sä vedät jotain roolia, niin jossain vaiheessa se murtuu ja sun ”Aivan”, sanoo Cassu ja ottaa todellinen minä tulee esiin. Mitä sitten tahuikan limutölkistä. pahtuu ystävyydelle, kun toinen huomaa, että sä olet huijannut sitä. Et olekaan se ihminen mitä sä olet väittänyt olevas.” Itkee se isokin mies Cassu on kiinnittänyt huomiota Duudsonit tuli taloon -sarjassa monesti toistuvaan ­asiaan. ”Kun te usein itkette telkussa, niin eikö se ole vähän noloa?” hän kysyy. Jarppi naurahtaa, vaihtaa asentoa ja vastaa: ”Tota niin… niin… Eei… ei se ole. Meistä ehkä tunnetuin itkupilli on toi Jukka. Aikaisemmin me ei ikinä näytetty, jos hirveesti sattuu tai rupee itkettää. Ne leikattiin näistä stunttiohjelmista pois. Ei se kuitenkaan ole noloa, että näyttää tunteensa, jos siltä tuntuu, tukilinja 3–4 • 2014 mutta jos rupeaa tekoitkua vääntämään, niin se on väärin.” ”Tämä oli tässä”, sanoo Cassu ja pakkaa vihon ja tyhjän limutölkin kassiinsa. Jarppi ja Cassu läiskäisevät ylävitosen ja Jarppi sanoo: ”Oli tosi hyvä haastattelu. Sieltä tuli ihan pahojakin kysymyksiä, täytyy sanoa. Mua on paljon haastateltu, sellaiset aikuiset ammattilaiset, niin ne pysyy aika pintapuolisina. Kiitos tästä.” 11
• TULILINJALLA KOLUMNI ~MAIJA HAAVISTO Klikkailulla tuloksiin E ”Minun oli ryhdyttävä aktivistiksi, koska muuten minua ei olisi ollut olemassa.” Maija Haavisto on Amsterdamissa asuva terveysalan freetoimittaja ja kirjailija. Hänellä on krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS. 12 n koskaan ajatellut, että minusta tulisi vammaisaktivisti. Yhteiskunnallinen vaikuttaminen itsessään ei ollut minulle vierasta, sillä olen perheestä, jossa ravattiin mielenosoituksissa, tilattiin mielipidelehtiä ja kirjoitettiin yleisönosastoihin. Eläin- ja ihmisoikeusasiat olivat minulle pienestä pitäen tärkeitä. Asuintaloni alakerrassa oli vammaisjärjestön toimisto, jonka työntekijästä tuli perhetuttumme. Vammaisasiat eivät siis olleet yhtä kaukaisia kuin monelle, mutta aika etäiseltä asia tuntui silti, ennen kuin sairastuin ollessani 16-vuotias. Ihmisillä on eri syitä ryhtyä vammais- tai sairausaktivisteiksi. Toiset kampanjoivat esteettömyyden tai muiden vammaispoliittisten kysymysten puolesta. Jotkut haluavat levittää tietoisuutta omasta diagnoosistaan, toisille on tärkeintä kerätä rahaa tutkimukseen. Minun oli ryhdyttävä aktivistiksi, koska muuten minua ei olisi ollut olemassa. Kun aloitin CFS-toiminnan vuonna 2006, asiasta ei tiedetty Suomessa mitään. Vaikka sairaus on jopa viisi kertaa MS-tautia yleisempi ja WHO luokitteli sen neurologiseksi sairaudeksi jo 1960-luvulla, Suomessa siitä ei puhuttu tai kirjoitettu. Suurin osa lääkäreistä ei ollut koskaan kuullutkaan siitä. Käytännön kannalta sitä ei ollut olemassa. Siitä ajasta on tultu pitkälle. Aktiivinen keskustelupalsta, potilaiden yhteistapaamisia, lehtijuttuja, jopa tv-ohjelma (Inhimillinen tekijä: Vaiet­tu väsymys, 2013). Kela ei vieläkään usko CFS:n olemassaoloon, mutta yhä useampi lääkäri ottaa sen tosissaan. CFS-potilaiden asiaa on vaikea ajaa, koska meillä ei oikein kellään olisi siihen voimia. Ulko- tukilinja 3–4 • 2014 mailla järjestöjä pyörittävät pitkälti lapsipotilaiden vanhemmat. Suomessa lasten on hyvin vaikea saada diagnoosia – vaikka Briteissä onkin todettu CFS:n olevan yleisin pitkien koulupoissaolojen syy – joten meillä on vähän omistautuneita leijonaemoja. Pitkään koko CFS-asia Suomessa henkilöityi minuun. Silti mietitytti, kehtaanko kutsua itseäni aktivistiksi. Se melkein nolotti. Enhän minä ollut järjestänyt protestimarsseja, en jakanut lentolehtisiä, kerännyt rahaa kadulla saati kytkenyt itseäni ketjuilla mihinkään. Alkuvuosien turhautumisen keskellä kysyin myös itseltäni, että jos aktivisti huutaa metsässä eikä kukaan kuule, onko silloin aktivisti. Teininä kuvittelee voivansa pelastaa maailman, mutta onhan se aika hidasta touhua. Netissä tapahtuvaa aktivismia usein vähätellään. Käytetään termejä kuten nojatuoliaktivisti tai englanniksi slacktivist, joka viittaa sanaan slacker eli vetelys. Naureskellaan sille, että jotkut kuvittelevat olevansa aktivisteja allekirjoit­ taessaan adressin, tykätessään Facebook-päivitystä tai vaihtaessaan profiilikuvakseen mielenilmauksen. Osittain vähättely liittyy sitkeään myyttiin, että Internet on jotain ”oikeasta maailmasta” erillistä. Väheksyntää kokevat usein myös vammaiset, jotka toimivat muissa kuin vammaisjärjestöissä. Mikä aktivisti se sellainen on, joka ei muka ”jaksa” tulla mielenosoituksiin? Helposti unohtuu sekin, että läheskään kaikkien järjestöjen tapaamiset eivät ole esteettömissä paikoissa. Facebook-tykkäyksillä on tuskin kovin usein muutettu maailmaa. ­”Tietoisuuspäivityksetkin” tuntuvat usein turhilta. Kun joku twiittaa, että ”Tänään on epilepsiatietoisuuspäivä, olettehan tietoisia epilepsiasta”, informaatiosisältö jää vähäiseksi. Se ei tarkoita, etteikö netissä voisi vaikuttaa. Minulle aktivismi on pitkälti kirjoittamista. Twitterin kautta olen löytänyt kustantajan CFSkirjalleni ja ohjaajan CFS-aiheiselle näytelmälleni. Netissä on tehty se työ, jonka avulla CFS on nostettu ihmisten tietoisuuteen Suomessa myös median kautta. Voin osallistua siihen mainiosti, vaikka itse asunkin nyt muualla. Tiedän vuoteenomia ihmisiä, jotka pyörittävät yhdistyksiä sängystään käsin. Nyky-yhteiskunta, niin netissä kuin sen ulkopuolellakin, on osoittanut, että yksikin ihminen voi saada aikaan huikean paljon. Vammaiset läheisineen joutuvat ajamaan niin paljon omia asioi­taan, että meissä kaikissa taitaa olla ainakin ripaus aktivistia. Netti on yksi työkalu siihen.
• Tässä ollaan kilpailuun läh­ dössä, ja vammaispurjehtijat ovat joukossa mukana. Hiiohoi, meri kutsuu! Tukilinja myönsi yhden viime vuoden Vuoden toimija -tunnustusapurahoistaan Naantalin purjehdusseuralle, joka on panostanut vahvasti vammaispurjehtijoihin. sin myös tänä kesänä 30.6.–4.7. Erona aiem­ piin kesiin on se, että nyt voimme tarjota kurssin käyneille purjehtijoille vammaispurjehdukseen soveltuvia veneitä jatkuvaan harrastuskäyttöön. Purjehduksen jatkuminen ei siis enää ole riippuvainen oman veneen hankinnasta! Sovelletulle purjehdukselle TuSPON SORED urjehduskausi on taas alkakilinjan apuraha loi paljon mahdolBY nut, ja sen myötä kerron tässä lisuuksia laajentaa ja parantaa toijoitakin purjehdusmuisteloimintaa. Kursseja ja tapahtumia voita ja tämän kesän suunnitelmia vetädaan jatkossa ajoittaa koko purjehmästäni vammaispurjehdusduskaudelle, kun toimintaan TEKSTI: VESA HAKKOOMÄKI toiminnasta Naantalissa. KUVAT: NAANTALIN PURSISEURA soveltuvat purjeveneet ovat Viime kesänä järjestimme jatkuvasti käytettävissä.  jo toistamiseen viikon mittaisen vammaisTälle kesälle onkin suunnitteilla alkeispurjehduksen alkeiskurssin, johon osallistui kurssin lisäksi soveltavan purjehduksen oma neljä purjehtijaa. Ennen kurssia tapasimme harrasteryhmä, joka tutustuu neljällä rennoltutustumisiltapäivänä makkaran ja kahvin la purjehduksella Naantalin lähivesiin. Mukera. Kurssin aikana purjehdussää oli täydel- kana on aina turvavene ja kokenut ohjaaja. linen, mutta tarjosi kuitenkin riittävästi haas- Meillä on muuten tällä hetkellä Naantalissa teita tuulen pyöriessä Naantalin Lammasluo- jo neljä soveltavan purjehduksen aktiivihardon edustalla. Kurssin sisältöön ja toteutuk- rastajaa kilpailumielellä! seen oltiinkin tyytyväisiä.  Kurssin vetäjinä Haasteita riittää kuitenkin soveltavastoimivat kokeneet purjehtijat Timo Lanki- sa purjehduksessa edelleen, ja yksi niistä on nen,  Jukka Nikulainen ja Bettina Lumme. saada purjehtijoille riittävästi avustajia. PurSamalla mallilla järjestämme alkeiskurs- jehtijan tulee pystyä toimimaan itsenäisesti ”Purjehduksen jatkuminen ei enää ole riippuvainen oman veneen hankinnasta!” P tukilinja 3–4 • 2014 istuma-asennosta, mutta avustajaa tarvitaan esimerkiksi rannalla tapahtuviin valmisteluihin ja laittamaan vene purjehduskuntoon. Avustaminen ei vaadi aikaisempaa avustamis- tai purjehduskokemusta, ainoastaan positiivista asennetta ja oma-aloitteisuutta. Koulutus avustamiseen järjestyy pursiseuran puolesta. Vammaispurjehdus toivottaakin asiasta kiinnostuneet tulevat merikarhut tervetulleiksi tutustumaan toimintaamme! Ja tietenkin uudet alkeiskurssilaiset. Lisätietoa: www.nps.fi 13
• KYSYMYSTÄ T EKSTI: IRIS TENHUNEN KUVA: TAINA RAJANEN Vammaiset vanhemmat pulassa H allitus nostaa sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuja ja pienentää lapsilisiä. Kysyimme Samanlainen – erilainen vanhemmuus (Samat) -projektin vetäjältä Tanja Rothilta, miten tämä vaikuttaa vammaisten vanhempien perheisiin. 1. Millainen toimeentulo yleensä vallitsee lapsiperheessä, jossa toinen tai molemmat vanhemmat ovat vammaisia? ”Vammaisten henkilöiden työllistyminen on edelleen yhteiskunnassamme vaikeaa, siksi moni elää pienen eläkkeen, toimeentulotuen, asumistuen ja muiden tukien turvin. Suuriin osa heistä elää siis koko elämänsä köyhyysrajan tuntumassa.” ”Nuorten vammaisten on vaikea saada kesätöitä ja hankkia sitä kautta työkokemusta, opetella työelämän pelisääntöjä samassa suhteessa kuin muiden nuorten.” 2. Miten kehysriihen säästöt heikentävät näiden vammaisperheiden asemaa? ”Lapsilisien leikkaukset tekevät elämän entistä tukalammaksi. Toisaalta sama raha kiertää nyt vain toista kautta, kun sen joutuu hakemaan toimeentulotuesta. Myös kotihoidon tuen puolittamisella on merkitystä perheissä, joista vain toinen on työelämässä. 3. Onko olemassa tukimuotoja, joissa heidät olisi erityisesti otettu huomioon? ”Kunnan vammaispalvelut, mahdollisuudet saada riittävä määrä henkilökohtaista apua arjen pyörittämiseen sekä riittävät kuljetuspalvelut ovat jo asioita, joilla tuetaan vanhemmuutta ja koko perheen hyvinvointia.” 4. Kela on alkanut tarjota henkilökohtaista palveluneuvontaa toimintarajoitteisille henkilöille. Auttaako tämä? ”Tämän palvelumuodon käyttäjäkokemuksia en ole vielä kerännyt. Kokemukset Kelasta ovat olleet monenkirjavat. Vammaisen täytyy siellä usein tietää etukäteen, mitä on hakemassa ja mihin on lain mukaan oikeutettu. Toivottavasti tämä on muuttumassa parempaan, asiakaslähtöisempään suuntaan.” 5. Miten sosiaalitoimi suhtautuu vammaisiin vanhempina? Löytyykö ymmärrystä ja ennaltaehkäisevää toimeentulotukea? ”Mielestäni kaikille niille perheille, jotka elävät vuodesta toiseen toimeentulotuen varassa, tulisi tarjota nykyistä enemmän mahdollisuuksia lomanviettoon perheen kesken. Ihmisillä ei nyt ole lomaa köyhyydestä, vaan se on kaiken aikaa läsnä vaikuttaen mahdollisuuksiin ja osallisuuteen yhteiskunnassamme. Köyhyydellä on moninkertaisia rakenteellisia ja henkisiä vaikutuksia vanhempien ja lasten hyvinvoinnille ja riskeille syrjäytyä.” 6. Miten lasten tilannetta tulisi tukea, jos vanhemmilla on toimintarajoitteita? Appsilla iloa oppimiseen Miksi tablettitietokoneet, taulutietokoneet eli tabletit ovat lyhyessä ajassa nousseet Tukilinjan tukitoiminnassa yhdeksi haetuimmista apuvälineistä? Siihen on tuhansia hyviä syitä, joiden yhteinen nimi on apps eli sovellus. Tableteille ja älypuhelimille on tarjolla paljon kuntouttavia ja opettavia appseja, joiden avulla kuntoutuminen sujuu nyt sananmukaisesti leikiten. Toinen syy tablettien kätevyyteen kuntoutuksessa on niiden kosketusnäyttö, joka helpottaa monen vammaisen käyttäjän käyttökokemusta ratkaisevasti. Koulutuksen ja kuntoutuk- 14 sen ammattilaiset suosittelevatkin nykyään taulutietokoneiden käyttöä kaikissa ikä- ja vammaryhmissä. Appsit löytyvät oman laitteen sovelluskaupasta, mutta mikä niistä olisi sopivin? Se on jokaisen viime kädessä kokeiltava itse. Vinkiksi voin kertoa, että sovelluskauppojen uusi suosikkiryhmä ovat viime aikoina olleet ”edutainment”-appsit. Nämä pelit on tehty viihdekäyttöön, mutta ne sisältävät myös oppimisen elementtejä. Esimerkiksi matematiikkaa, aakkosia tai vaikkapa eläintietoa voi oppia nopeasti ratkomalla nii- ”Lasten harrastusten tukeminen on erittäin tärkeää, samoin harrastamisen toteuttamisen mahdollistaminen. On oltava keinot, millä vanhempi voi lapsensa sinne harrastukseen viedä.” ”Kuljetuspalveluiden riittävyydellä on merkitystä koko perheelle. Apuvälineet ja kodinmuutostyöt ovat nekin tärkeitä. Perheiden mahdollisuuksia lomailuun ja avustajapalveluiden käyttöön lomalla tulisi tukea paremmin.” 7. Miten perhetilanne otetaan huomioon kuntoutus- ja sairaalajaksoilla, löytyykö kotiapua? Kotiapuahan on vaikea saada ilman, että taustalla on esimerkiksi lastensuojeluasiak­kuus ja siihen vaikuttavia asioi­ta. Olisi siis tarvetta kodinhoitajamallille vammaisperheiden tueksi. Vammaiset henkilöt eivät voi käyttää henkilökohtaista avustajaa kotona esimerkiksi lastenhoitoon ollessaan itse kuntoutuksessa. Kodinhoitajan saaminen on haasteellista, ja joskus TUKI POINTTI Timo Kähkönen hoitaa Tukilinjan it-apuvälinehankintoja. hin liittyviä pelillisiä tilanteita. Kun lapsen voi laittaa leikkimään eikä tekemään ”läksyjä”, opiske- tukilinja 3–4 • 2014 lusta tulee mielekkäämpää ja tehokkaampaa. Hyvänä esimerkkinä toimivat vaikkapa suomalaisen Fantastecin (www.fantastec.fi) pelit, kuten mobiilipelisarja Wonder Bunnies tai verkkopelimaailma Polar Heroes. Edutainmentina toimivat myös kosketusnäytöllä kätevät palapelit. Voit käyttää niiden pohjana myös omia valokuviasi ja tehdä lapselle palapelejä tutuista tai uusista asioista.
• Työllistymispalvelut osatyökykyisille heikkenivät Sosiaalialan kattojärjestö SOSTE ry:n vuosittain tekemä Sosiaalibarometri-tutkimus kertoo sosiaalialan johtajien näkemyksen alan kehityksestä. 2013 lopussa tentattiin te-toimistojen esimiehiä. Heidän mukaansa vuosi sitten toteutettu te-toimistojen palvelulinjauudistus heikensi henkilökohtaista palvelua, jota etenkin osatyökykyiset, maahanmuuttajat ja pitkäaikaistyöttömät tarvitsevat. Uudistus sen sijaan hyödytti hyvin koulutet- tuja ja motivoituneimpia työnhakijoita, jotka eivät tarvitse henkilökohtaista palvelua työllistyäkseen. Uudistuksessa työnhakupalvelut jaettiin kolmeen linjaan: työnvälitys- ja yrityspalveluihin, osaamisen kehittämispalveluihin ja tue­tun työllistymisen palveluihin. Tavoitteena oli yksinkertaistaa ja selkeyttää palvelua. 61 prosenttia toimistojen johtajista arvioi nyt, että uudistuksessa on käynyt päinvastoin. YK-suosituksia Suomelle Tanja Rothin johtamassa Samat-projektissa tuetaan Pohjois-Suomen vammaisia vanhempia. tämä on estänyt kuntoutukseen menemisen kokonaan.” 8. Tulisiko vanhemman tai lapsen vammaisuus mielestänne huomioida lapsilisän määrässä samoin kuin yksinhuoltajuus? Eipä lopu tekeminen kovin helposti kesken! Myös värityspelit ja äänitaulut (soundboard) ovat monien pienten lasten mieleen. Uusista sovelluksista saat helpoimmin tietoa muilta käyttäjiltä. Facebookissa toimii esimerkiksi ryhmä, jossa vaihdetaan tietoa iPadin käytöstä lasten kuntoutuksessa. Jos siis kaipaat vinkkejä näistä appseista, suuntaa sinne! Ryhmä löytyy hakusanalla ”iPad lasten kuntoutuksessa ja opetuksessa.” Toinen uutuus Tukilinjan kautta haettavissa it-laitteissa löytyy näkövammaisten puolelta. Kun Näkövammaisten Keskusliiton tietokonelainaamo lopetti toimintansa lopullisesti vii- ”Kyllä, ehdottomasti ainakin köyhyysrajalla elä­vien vammaisten vanhempien osalta se pitäisi huomioida, ja samoin toimeentulotuessa. Kasvattavathan he kuitenkin niitä veronmaksajia tähän yhteiskuntaan.” me vuodenvaihteessa, tilanne huomattiin myös Tukilinjan tukitoiminnassa. NKL tukee tällä hetkellä tietokonetta ostavia näkövammaisia tarjoamalla heille edulliseksi neuvoteltua, heille soveltuvaa laitteistoa, jossa moni näkövammaisten käyttämä apuohjelma on valmiiksi asennettuna. Siihen voi tutustua NKL:n nettisivuilla. Näkövammainen hakija voi nyt Tukilinjalle osoitetussa hakemuksessaan hakea tätä laitteistoa, jos se hänelle soveltuu parhaiten. Myönteisen päätöksen tultua hankimme sen hänelle NKL:n kautta. Hyvää alkavaa kesää! Timo Kähkönen Tukilinjan it-koordinaattori YK:n naisten oikeuksien komitea (CEDAW) käsitteli helmikuussa suomalaisten vammaisten naisten tilannetta osana naisten syrjintää koskevan yleissopimuksen (1979) määräaikaisraportin käsittelyä. Komitea antoi Suomelle useita suosituksia, joissa huomioidaan vammaisten naisten tilanne. Yksi suosituksista oli se, että turvakodit olisivat jatkossa esteettömiä. Komitea nosti esiin myös vammaisten naisten muita heikomman työllisyyden sekä taloudellisen aseman. Tärkeitä teemoja olivat myös vammaisten naisten muita naisia useam­min kohtaaman väkivallan estäminen ja uhrien tukeminen. Suomalaiset naiset kokevat EUmaista eniten väkivaltaa Tanskan jälkeen. Vammaisten naisten riski väkivallan kohteeksi joutumisesta on vielä merkittävästi muita naisia suurempi. Suositusten aiheuttamia toimia seurataan, ja Suomen hallitukselta kysytään asiasta uudelleen neljän vuoden päästä. Komitean suosituksiin voi tutustua netissä osoitteessa www.formin.fi. Vammaisten perheet köyhtymässä Kynnys ry:n ja Oulun invalidiyhdistyksen SAMAT-projekti (Samanlainen – erilainen vanhemmuus) otti keväällä kantaa hallituksen säästöpäätöksiin. Erityisesti niissä perheissä, joissa toinen tai molemmat vanhemmat ovat vammaisia, tilanne kurjistuu, koska niiden toimeentulo on usein jo valmiiksi köyhyysrajan tuntumassa. ”Vammaisten vanhempien perheet ovat muutenkin tukalassa asemassa yrittäessään etsiä itselleen sopivia palveluita perus- ja erityispalveluiden viidakosta. On tilanteita, joissa vanhempi joutuu esimerkiksi jättämään oman kuntoutuksensa käyttämättä, kun lapselle ei järjesty hoitajaa.” Teatteritekstitys helpottuu Suomen Teatterit ry, Suomen Näytelmäkirjailijat ja Käsikirjoittajat ry:n sekä Kuuloliitto valmistelevat yhteistyössä teatteritekstitysten välityspalvelua, jonka on tarkoitus aloittaa toimintansa tämän vuoden aikana. Hankkeen myötä Näytelmät. fi-tietokannan yhteyteen on lisätty mahdollisuus tekstitysten tallentamiseen. Tekstitystietokanta kattaa sekä kielensisäiset että käännöstekstitykset. Jatkossa näytelmien tekstityk- tukilinja 3–4 • 2014 set on siis mahdollista hankkia samasta paikasta, josta teatteri ostaa näytelmäoikeudetkin. Tämä helpottaa tekstitysten käyttöä ja tekstityskorvausten maksamista. Tekstitystä tarvitsevat näytelmää katsoessaan sekä kuurot ja kuulovammaiset että vieraskieliset katsojat. Myös kielellisestä oppimis- tai hahmottamisvaikeudesta kärsivät tai kieltä heikosti osaavat hyötyvät tekstityksestä. Hanketta on tukenut opetus- ja kulttuuriministeriö. 15
• Nikon tehtäviin kuuluu tehtävärastien, kuten nuotion sytytyksen ja teltan pystyttämisen ohjaamista. Järjestyksessä sujuvat myös lipunnosto ja leiriruokailu. Niko Visavuori viihtyy armeijan harma Niko Visavuori on sinivalkoinen mies. Näkövammaisena hän sai vapautuksen armeijasta, mutta vapaaehtoinen maanpuolustustyö vei miehen mennessään. Ahkera kouluttaja sai syksyllä maanpuolustusmitalin. T EKSTI: PASI PÄIVINEN KUVAT: NIKO VISAVUOREN KOTIARKISTO 16 H elsingin Rastilassa asuva 33-vuotias Niko Visavuori vastaanotti viime syyskuussa ensimmäisenä vammaisena henkilönä maanpuolustus- mitalin. Nikon toinen silmä on sokea, toisessa silmässä on glaukooma ja kaihi. Mutta hänellä on myös sinivalkoinen sydän ja loistavat sosiaaliset taidot. Kun erityisominaisuuksina ovat vielä järjestelmällisyys ja huolellisuus, ei ihme että häntä pyydetään jatkuvasti mukaan järjestämään maanpuolustuskursseja etupäässä eri tavoin vammautuneille henkilöille. Takana on jo viiden vuoden vapaaehtoisen maanpuolustuksen työrupeama ja yli 30 tukilinja 3–4 • 2014 kurssia, joissa hän on ensimmäisen kurssin jälkeen toiminut kouluttajana. Kipinä syttyi kurssilla ”Jo pikkupoikana pidin toiminnasta ja tykkäsin leikkiä pyssyillä inkkaria tai länkkäriä. Kun kuulin vuonna 2008 näkövammaisten nuorten äänilehti Nyöristä ilmoituksen näkövammaisille nuorille järjestettävästä Intti tutuksi -kurssista Santahaminassa, kiinnostuin heti asiasta ja ilmoittauduin.” ”Inttimaailma oli minulle uusi ja olin ihan
• aissa Intti tutuksi -kurssilla opitaan muun muassa, miten kamina puretaan ja kasataan. pihalla, mutta tein sitä mitä käskettiin. Muistan, että silloin oli tosi kylmä ja satoi, eli kaiken järjen mukaan ihminen ei enää jatkossa tuollaisesta toiminnasta haluaisi ikinä kuullakaan”, Niko veistelee. Kurssi kuitenkin sytytti jo pidempään kyteneen maanpuolustuskipinän, ja Niko päätti selvittää, mitä hän voisi näkövammaisena tehdä isänmaan hyväksi. Sopivampi kurssi hakuun Ensimmäinen kurssi toteutettiin yhteistyössä Näkövammaisten Keskusliiton ja Maanpuo- lustuskoulutusyhdistyksen kanssa. ”Etsin näkövammaisten kurssin jälkeen netistä tietoja ja mietin, mikä olisi sellainen maanpuolustuskurssi, jolle rahkeet riittäisivät”, Niko kertoo. Hän löysi Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ilmoituksen, jossa etsittiin säätiön omalle inttikurssille vapaaehtoista avustajaa. ”Ei muuta kun viesti menemään, ja noin kuukausi sähköpostin lähettämisen jälkeen löysin itseni maastopuvussa keskeltä ei mitään!” tukilinja 3–4 • 2014 Niko Visavuori osallistui tuona vuonna viidelle eri kurssille, ja jo toisesta kurssista alkaen hän alkoi saada koulutus­tehtäviä kurssin tehtävärasteille. ”Sen kesän jälkeen liityin koulutus- ja tukiyksikköön ja kävin myös viralliset kouluttajakurssit.” Takana jo 30 kurssia Niko kiittää Kehitysvammaisten palvelusäätiötä, jonka Intti tutuksi -kurssista työsarka armeijan harmaissa alkoi. Sen jälkeen erilaisia kursseja on kertynyt jo reilut 30. Kahdesti 17
• ”Hienointa on se, kun näkee kursseille tulevien ihmisten olevan aidosti kiinnostuneita.” Nikolle on jo myönnetty Kehitysvammaisten Palvelusäätiön stipendi ansiokkaasta työstä vapaaehtoisessa maanpuolustustyössä. Nikon tehtäväkuva kursseilla on laaja. Työhön kuuluu jakaa varusteita ja vetää rasteja, kuten teltan pystytystä tai radiopuhelimen käyttämistä. Hän toimii myös ryhmänjohtajana ja vastaa viikonloppukurssille 9–10 henkilön ryhmän hyvinvoinnista kurssin ajan. ”Olen kouluttaja huoltokoulutusjouk­ku­ ees­sa ja sen lääkintäkoulutusryhmässä. Tehtäväni kursseilla ovat monipuolisia ja pidän niistä erittäin paljon.” Niko hoitaa kursseilla toisinaan myös talousjoukkueen hommia, jolloin tehtäviin kuuluu ruoan ja materiaalien kuljetus, varaston seuranta ja lyhtyjen puhdistus. ”Lyhtyjen puhdistaminen on yllättävän vaikeaa. Siihen menee aikaa ja se pitää osata tehdä oikein. Palat täytyy palauttaa takaisin paikoilleen täsmälleen oikeassa järjestyksessä.” Sinivalkoinen sydän huomattiin Niko Visavuori kuuluu vapaaehtoisessa maanpuolustustyössä Helsingin koulutus- ja tukiosastoon. Omasta pyynnöstään ja esimiehen puollettua anomusta hänet on nyt siirretty totaalivapautetuista C+-joukkoihin eli varareserviin. Hätätilanteen sattuessa hän hoitaa linjojen takana huoltotehtäviä, kuten pystyttää telttoja ja huolehtii varusteiden jakelun organisoinnista. ”Se, että voin olla omalta osaltani hyödyksi yhteiskunnassa ja pystyn palvelemaan isänmaata, on minulle erityisen merkityksellinen asia.” Maanpuolustustoiminnassa ja kurssien vetämisessä Nikosta hienointa on se, kun näkee kursseille tulevien ihmisten olevan aidosti kiinnostuneita kurssista. Silloin he ovat valmiita tekemään, kokeilemaan ja yrittämään parhaansa. Hän pitää myös siitä, että pääsee itse kokeilemaan erilaisia laitteita ja kulkuneuvoja, jollaisiin ei siviilissä ikinä pääsisi tutustumaan. ”Kursseilla tutustuu myös ihmisiin, jotka ajattelevat samalla tavalla.” 18 Siviilissä voisi olla vaikea päästä panssaroidun Pasin kyytiin. Maanpuolustuskurssilla se on arkipäivää. DJ:n hommat jäivät taakse Ennen vapaaehtoista maanpuolustustyötä Niko Visavuori ehti tehdä työuran tiskijukkana eli dj:nä. ”Levyjen pyörittämisen diskoissa aloitin yläasteella vuonna 1996. Vähitellen harrastuksesta tuli päätoimi.” Nikolla oli ensin kaverinsa kanssa firma nimeltä Moving show, joka toimi vuosina 2001–2003. Omassa firmassaan hän työskenteli vuoteen 2009. Sitten näkökyky ja varsinkin hämäränäkö heikkeni. ”Piti tietyissä keikkapaikoissa teipata ylimääräiset valot mustiksi ennen omaa keikkaa”, kertoo Niko. Muuten ei olisi nähnyt tehdä töitä. ”Lisäksi noi hommat on yöpainotteisia. Aloin vähitellen väsyä koko kuvioon ja samoihin tyyppeihin joka viikonloppu samoine bii­sitoiveineen. Halusin elämältä muutakin.” tukilinja 3–4 • 2014 Uusia ystäviä ja elämän sisältöä Palkkatyönään Niko työskentelee nyt työllistämistuella Helsingin ja Uudenmaan Näkövammaiset ry:n Näkyillään-projektissa. Hän on myös hakenut opiskelemaan lähihoitajaksi. Aika näyttää, millainen työ häntä odottaa. Se on kuitenkin varmaa, että jatkossakin vapaaehtoinen maanpuolustustyö tulee kuitenkin säilymään osana hänen elämäänsä. Niko Visavuori toimii kouluttajana sekä sotilaallisilla kursseilla että varautumiskursseilla, joihin voi osallistua kuka tahansa. ”Olen saanut tässä työssä paljon u ­ usia, hyviä ystäviä ja suosittelen lämpimästi kurssille lähtöä jokaiselle, joka kokee maanpuolustukselliset asiat läheisiksi ja haluaa tehdä jotain isänmaan hyväksi. Jokainen meistä pystyy olemaan jollain tavalla hyödyksi isänmaallisessa toiminnassa. Vamma ei ole siinä este eikä hidaste. Mitä enemmän tekee, sitä enemmän oppii uutta.”
• Nuortenkirjailija Kirsti Kuronen sairastui verisyöpään. Hän purkaa kokemuksiaan runokokoelmassa Väärää verta. Runoja sairauden keskeltä Kirsti Kuronen: Väärää verta. Runokokoelma. Myllylahti, 2014. 75 s. / sid. 21 e., saatavilla myös e-kirjana. Keväällä 2008 kirjailija Kirsti Kuronen sai tietää sairastavansa pahanlaatuista verisyöpää. Runokokoelma Väärää verta kertoo diagnoosin välittömästi aiheuttamista tuntemuksista ja seuraa yksityiskohtaisesti myös kantasoluhoidon vaiheita. Kuronen kirjoittaa rehellisesti sairastamisesta, jota vieläkin näkee yllättävän vähän runouden aiheena. Kuoleman läheisyys saa tietysti ajattelemaan syntyjä syviä välillä raskaastikin. Olennaista kuitenkin on, että moni lukija varmasti löytää henkilökohtaisista merkinnöistä samastumiskohdan. Kirjasta ei onneksi puutu myöskään synkkää huumoria. Esimerkiksi kaljuuntumisen hyvistä puolista voidaan todeta että: ”tukanpesuun ei taipuisi, / tauti suojelee potilasta / ­liialta rasitukselta.” Tekijä on käsitellyt syöpää aiemminkin romaanissaan Ammeiden aika, jota voi pitää runokokoelman sisarteoksena. Kirjasta saadut tekijänpalkkiot lahjoitetaan Suomen Syöpäyhdistyksen toimintaan. Sanni Purhonen Vammaisen sotilaan kotiinpaluu Toni Morrison: Koti. Suomennos: Seppo Loponen. Käännösromaani. Tammi, 2014. 133 s. / sid. 22.20 e. Saatavilla myös ääni- ja e-kirjana. Vuonna 1993 Toni Morrison sai Nobelin kirjallisuuspalkinnon ensimmäisenä mustana naisena ja ensimmäisenä mustana amerikkalaisena. Morrisonin pienoisromaani Koti (Home, 2012) liikkuu hänelle tutuissa teemoissa: orjuudessa, historiassa ja tavalla tai toisella rikkinäisten ihmisten maailmassa. Frank palaa Korean sodasta henkisesti kolhiintuneena. Entinen koti rasistisessa amerikkalaisessa pikkukaupungissa viisikymmentäluvulla ei juuri tunnu kodilta. Vähillä voimillaan Frankin pitäisi pelastaa ainoa perheensä, sisko Cee, joka on ajautunut valkoisen lääkärin apulaiseksi ja rotuopin koekaniiniksi. Morrison onnistuu mestarillisesti pakkaamaan pieneen tilaan paljon tunnetta ja ahdistusta. Varsinkin Ceen yksityiskohtaisesti kuvattu kurimus ja Frankin takaumina läpikäymät lyhyet sotajaksot vakuuttavat hirvittävyydellään. Kirja on tekijältään jälleen yksi vastaansanomaton taidonnäyte, raadollisista teemoistaan huolimatta myös kaunis ja kevyt lukea. Sanni Purhonen Kohtaa itsemurhaa yrittänyt Katariina Vuori – Jonna Pulkkinen: Kourallinen tabuja. Kertomuksia itsemurhasta. Omaelämäkerrallisten kertomusten kokoelma. Atena 2014. 201 s./ nid. 32 e, saatavilla myös e-kirjana. Oululaiset kirjailija-toimittajat päättivät kysyä itsemurhaa yrittäneiltä, miksi elämä ei maistunut. Tarinoista he toimittivat kirjan. Vuosittain tuhat suomalaista poistuu elämästä oman käden kautta, lisäksi noin 10 000 yrittää itsemurhaa, muttei onnistu. Tässä kirjassa muutama heistä saa kertoa, miksi ratkaisuunsa päätyi ja mikä auttoi eteenpäin. Jostain syystä hoitojärjestelmämme ei usein tartu itsemurhaa yrittäneeseen tosissaan. Hänet on helpompi lähettää jonosta kotiin. Haastatelluilla oli onnea. He saivat avun ystävällisestä väliintulosta, lääkityksestä, turvallisista sairaalaoloista, ystäviltä ja perheeltä tai mielekkäästä elämänsisällöstä. Taustalta paljastuu todella kurjia elämänkohtaloita: huonoja tukilinja 3–4 • 2014 perheitä, kaltoin kohtelua, huonoa oloa, jota on usein vielä ”hoidettu” päihteillä tai muilla riippuvuuksilla. Monelle on puhjennut mielen sairaus. Yhteistä kertomuksille on, että joku on ottanut putoavasta ihmisestä kopin. Ehkä tämän kirjan lukeminen auttaa tajuamaan, että jokainen heistä on yksilö, ja että heitä voidaan auttaa. Iris Tenhunen Harvinainen sairaus – monen ongelma Olen harvinainen. Kyselytutkimusraportti. Harvinaiset-verkosto 2013. 80 s. / 0 e. Tilaukset: harvinaiset@harvinaiset.fi. Ilmainen verkkojulkaisu: www. harvinaiset.fi. Harvinaisia sairauksia sairastavien verkosto keräsi vuonna 2012 kyselytutkimuksella tietoa 700 potilaalta. Tavoitteena oli vaikuttaa harvinaisten sai­ rauksien kansalliseen toimintaohjelmaan, jota oltiin EU:n aloitteesta laatimassa. Nämä sairaudet ovat ongelma, sillä niitä ei tunneta, lääkkeiden kehitys ei usein ole kannattavaa ja potilasjärjestötkin jäävät pakosta pieniksi. Kokemuksena harvinainen sairaus ei kuitenkaan ole harvinainen, sillä 6–8 % meistä sairastuu sellaiseen jossakin elämänvaiheessa. Kyselyyn vastanneista puolella sairaus näkyi päivittäisenä elämän hankaluutena. Neuvot selviämiseen joutuu yleensä etsimään itse, ja terveydenhoitokäynneilläkin on valistettava ammatti-ihmisiä oireista ja hoidoista. Vertaistukea on hankala saada, jos potilaita on muutama koko maassa. Sosiaalinen media ja internet ovat onneksi tulleet avuksi. Hoidon toivotaan keskittyvän resurssikeskuksiin. ”Älkää jättäkö meitä terveyskeskusten hoitoon” oli vastaajien keskeinen viesti. Iris Tenhunen KIRJAVINKKI Opettajan tehtävä on innostaa Lauri Järvilehto: Hauskan oppimisen vallankumous. Tietokirja. PS-kustannus, 2014. Pituus 22 s. / 39 e. Jos opettaja lukee kesälomalla vain yhden ammattikirjan, olkoon se tämä. Oppimisen tutkija, kouluttaja Lauri Järvilehto kertoo siinä lähtökohdat siihen, miten aivot saadaan narikasta oppimiskäyttöön. Opimme, kun huomaamme, että tarvitaan uusi toimintamalli, mutta opimme myös spontaanisti, jos se on hauskaa. Tärkein oppimisväline on siis innostus, flow-tila. Tämä on oppimispelien vahva valtti. Järvilehto suosittelee opettamista luennon sijasta tarinoilla, jäsentämään muistikuvat poluksi, luokittelemaan opittavan aineiston tärkeään ja silmäiltävään, käyttämään muistikirjaa, oppimisen pilvipalveluja (Khan Academy, iTunesU, Coursera, Ever­note) sekä Youtubea. Riveissä istuville ihmisille luennoiminen kannattaa unohtaa, siitä jää mieleen vain 5 %. Eläimetkin oppivat leikkimällä. Vanhempi voi antaa lapselle tabletin, johon on asennettu vain oppimispelejä. Opettaja voi tehdä oppilailleen kutsumuskartoituksen, sisustaa luokan innostavaksi ja varmistaa, että oppilailla on katsekontakti toisiinsa ja opettajaan. Jos videoi opetuksen etukäteen ja jakaa sen oppilaille, voi luokassa keskittyä pohtimiseen ja tehtäviin. Kirjan viestin voi tiivistää näin: opettajan tärkein tehtävä on innostaa. Iris Tenhunen 19
• BLOGILINJALLA PASI PÄIVINEN Blogi löytyy osoitteesta www.tukilinja.fi Tervetuloa Brasilian maalipallojoukkue! H ei, olen Pasi Päivinen Joensuusta ja kirjoitan kesä–heinäkuun ajan Blogilinjalla. Te, jotka kuulutte Tukilinja-lehden lukijakuntaan, tunnette ehkä jo nimeni kirjoittamistani artikkeleista. Mikään aihepiiri ei ole minulle vieras, mutta Tukilinja toimitusneuvoston jäsenenä vastuullani on seurata erityisesti näkövammaiskentän asioita. Olen itsekin näkövammainen, normaalin koulutien kulkenut, Joensuusta ensin Helsinkiin opiskelemaan lähtenyt ja myöhemmin maailmalle suunnistanut paluumuuttaja. Luonnonläheisyys, elintilan kaipuu ja elämänmuutokset toivat minut takaisin Karjalan kunnaille, mutta paikalleni en pysty asettumaan vielä pidemmäksi aikaa. Siksi myyn parhaillaan taloani. Toivottavasti kaupat syntyvät pian! ”Olen lupautunut Minulla on runsaasti suunnitelmia kevapaaehtoistyöntekijäksi säksi, mutta tiedän jo nyt, että kaikkia en Suomen tähän asti suurimpaan ehdi toteuttamaan. Elämään kuuluu valintoja, myös suvena. vammaisurheilutapahtumaan, Yhden varmasti toteutuvista kesämaalipallon MM-kilpailuihin.” suunnitelmistani paljastan jo nyt: Olen lupautunut vapaaehtoistyöntekijäksi Suomen tähän asti suurimpaan vammaisurheilutapahtumaan, maalipallon MM-kilpailuihin Espooseen kesä–heinäkuun vaihteessa. Tehtäväni on hoitaa Brasilian joukkueen kaikki asiat niin, että he voivat täällä ollessaan keskittyä peleihin ja muistella elämyksellistä aikaansa Helsingin seudulla vielä pitkään kotiin palattuaankin. Pasi Päivinen on näkövammainen kansainvälisen politiikan asian­ tuntija, joka asuu Joensuussa. Hän kuuluu Tukilinjan kirjoittaja­ kuntaan ja bloggaa nettisivuillam­ me kesä–heinäkuussa. 20 Kansainväliset suhteet ovat yksi mielenkiinnon kohteistani. Olen asunut viitisen vuotta ulkomailla Britanniassa, Brasiliassa, Belgiassa, Espanjassa ja Yhdysvalloissa. Koska tunnen Brasilian kulttuuria, puhun portugalia ja tiedän brasilialaisten kielitaidon olevan yleisesti vaatimattoman, tarjouduin luotsaamaan Brasilian joukkuetta kisoissa ja vapaapäivinä. Kisojen järjestäjä, Suomen Vammaisurheilu (VAU), otti mielihyvin tarjoukseni vastaan. Kisat käydään Espoossa 26.6.–6.7. välisenä aikana. Ottelut käynnistyvät 30. kesäkuuta ja huipentuvat 5. heinäkuuta pelattaviin mitalipeleihin. Tasavallan presidentti Sauli Niinistö toimii kilpailujen virallisena suojelijana, ja lajin ystävä- tukilinja 3–4 • 2014 nä tunnettu Niinistö tullaan varmasti näkemään myös kisakatsomossa. Millainen laji maalipallo sitten on? Se on näkövammaisille suunniteltu joukkuepeli, jossa palloa yritetään saada vastustajan maaliin. Pelaajien silmät on peitetty mustilla suojalaseilla niin, ettei pieninkään valon pilkahdus näy läpi. Näin kaikki pelaajat ovat yhdenvertaisessa asemassa. Kansallisissa turnauksissa näkevät voivat pelata näkövammaisten kanssa, mutta kansainväliset tur­ nauk­set ovat avoimia vain näkövammaisille. Maalipalloa pelataan lentopallokentän kokoisella alueella, jonka molemmissa päädyissä on päädyn mittainen eli 9 metriä leveä ja 1,33 metriä korkea maali. Kentällä on kummastakin kuusihenkisestä joukkueesta kerrallaan kolme pelaajaa, jotka puolustavat maaliaan pyrkien kaikilla ruumiinosilla estämään kulkuspallon päätymisen sen sisään. Pallo on tehty kovasta kumista, jossa on reikiä, jotta sisällä olevat kulkuset voidaan kuulla pallon liikkuessa. Maalipallossa tarvitaan tarkkaa kuuloa ja keskittymiskykyä, hyvää fyysistä kuntoa, ketteryyttä, nopeutta ja räjähtävää voimaa. Taktisesti peli ei ole erityisen vaativa, koska kenttäpelaajia on vain kolme ja liikkuminen on rajoitettu omalle puolustusalueelle. Vaihtoehdot pallon liikuttamisessa rajoittuvat heittämiseen tai syöttämiseen. Polvet ja kyynärpäät joutuvat pelissä koville, mutta loukkaantumisvaara on vähäinen. Kannattaa tulla paikan päälle kisoihin Tapiolan urheilupuistoon Espooseen, ja kannustaa Suomen naisia ja miehiä voittoon. Koska maalipallon pelaaminen perustuu kuuloaistiin, pelin aikana yleisön on pysyttävä hiljaa. Puoliajalla ja tauoilla kannustushuudot voivat kuitenkin raikua vapaasti. Lajia pelataan lähes 100 maassa, joista 20 parasta maata on karsintaturnausten jälkeen mukana miesten ja/tai naisten joukkueilla. MM-kisoissa menestyvät maat lunastavat samalla kisalipun vuoden 2016 paralympialaisiin Rio de Janeiroon. Vaikka Suomen miesten joukkue voitti Lontoon paralympialaisissa vuonna 2012 kultaa, paikka ­Rioon aukeaa vain pelaamalla. Maailmanmestaruuden ohella se on siis joukkueen toinen tavoite. Mutta tapahtuu urheilun saralla muutakin. Miesten jalkapallon maailmanmestaruudesta pelataan kesällä Brasiliassa. Se on minulle kesäolympialaisten ohella merkittävin urheilutapahtuma, joten aion seurata näitä MM-kisoja intensiivisesti. Finaali pelataan legendaarisella Maracanan stadionilla Rio de Janeirossa, jossa olen ollut paikalla Brasilian liigan otteluissa ainakin kolmisenkymmentä kertaa. Tuleva MM-turnaus on siis minulle erityinen siksi, että tärkeimmät pelit pelataan tällä ”kotistadionillani”. Blogilinjaa netistä lukemalla voitte tutustua paremmin minuun ja hajatelmiini maailman menosta, olette maalipallon MM-tunnelmissa mukana ja voitte todeta, mitä kaikkea ehdin kesäkuukausina saada aikaan.
• Tuutko ite vai tullaanko hakemaan? P ienessä hallissa Kajaanissa on käynyt koko alkuvuoden melkoinen kuhina Chevrolet Express -pakettiauton ympärillä. Amerikan ihme tuotiin Suomeen valtameren yli, ja se päätyi Kainuun Kulttuuripaja Marilynin toiminnassa kuntoutuvien nuorten muokattavaksi. Monia työtunteja myöhemmin ero alkuperäiseen on melkoinen. Kulttuuripajatoiminnan hengen mukaisesti nuoret saivat tehdä Marilyn Vanista omannäköisensä. Verhoilu, äänentoistolaitteet, televisio ja multimediajärjestelmä Playstation 3 -pelikonsoleineen asennettiin pajassa itse. Ne mahdollistavat elokuvien katselun, pelaamisen ja karaoken laulamisen autossa. Työskennellessään nuoret huomasivat osaavansa enemmän kuin olivat ennakkoon uskoneet. Marilyn Vanin on tarkoitus toimia matalan kynnyksen koh- taamispaikkana, jossa on helpompi tavata myös Kelan tai TEkeskuksen ihmisiä. Monet nuoret kokevat normaalin virastoympäristön ahdistavaksi. Tapaamiset ovat miellyttävämpiä kun taustalle voi laittaa soimaan omaa mielimusiikkiaan ja paikka on tuttu. Sosped säätiön valtakunnallisessa hankkeessa on perustettu jo kaksi kulttuuripajaa, ensimmäinen Lohjalle ja toinen Kajaaniin. Niiden toiminta on tarkoitettu 18–35-vuotiaille mielenterveyskuntoutujille. Ideana on kouluttaa pitkän linjan kulttuuriharrastajia ohjaamaan toisia kuntoutujia harrastuspohjaisissa pienryhmissä. Pajojen käynnistämisen rahoittaa RAY. Kainuun Kulttuuripaja Marilyn sijaitsee Kajaanin kaupungin Wanhalla vesilaitoksella osoitteessa Kauppakatu 1B, 2 krs (sisäänkäynti toripäädystä). Tänä keväänä pajassa käynnistyi useita nuorten toimintaryhmiä, joihin pääsee mukaan soittamalla Sospedin hankevastaava Jaana Vanhalalle (p. 044 294 6518). Alueen nuoret pääsivät tutustumaan Marilyniin toukokuussa Kajaanissa pidetyssä Backwoods Cruising -tapahtumassa, jossa Käsitöitä, alihankintaa ja pihatöitä Riihimäellä Toimintakeskus Rivakka on osa Riihimäen vammaispalveluja. Rivakan käsityöläisten tuotteita myydään omassa käsityökaupassa. Työtoiminnassa tuotetaan myös alihankintaa sekä piha-alueiden kunnossapitoa. Toimintakeskuksessa järjestetään noin 80 kehitysvammaiselle tai vajaakuntoiselle henkilölle työ- ja päivätoimintaa. Rivakka työllistää myös 25 avotyöntekijää. Tuotteet: ––Tilaustyönä mattoja, poppanoita sekä pienimuotoisia kankaanpaino- ja ompelutöitä. TOIMINTAKESKUS RIVAKKA ––Alihankintaa yrityksille. ––Piha-alueiden kunnossapitoa. ––Työntekijöitä avotyöhön. Osoite: Käpälämäenkatu 14, 11710 Riihimäki Nettisivut: www.facebook.com/pages/ Toimintakeskus-Rivakka Näin tilaat: ––Käsityömyymälämme on auki ma–pe klo 8–15. ––Tee tilaus käsityöosastolta, p. 050-563 3697 ––Otamme vastaan alihankintatöitä yrityksiltä, soita ja kysy tarjousta p. 050-5633 380. Kuva: Jaana Vanhala Kainuun kulttuuripaja Marilyn vie vertaistukensa suoraan nuorten mielenterveyskuntoutujien luo. Salaisena aseena on tuunattu Marilyn-auto. Marilyn-autossa voi pelata, laulaa karaokea, katsoa elokuvia – ja tavata auttajia, jos mieli on maassa. sillä kruisailivat kulttuuripajan nuoret. Vapaaehtoisista kyyditsijöistä ja kyydittävistä ei tule olemaan puutetta! Tällä autolla on jatkossa tarkoitus jalkauttaa kulttuuripajan tarjonta ympäri laajaa Kainuuta. Kainuun Kulttuuripaja / Jaana Vanhala Puusepäntöitä ja ompelua Salossa Kolmituote on Salon Seudun Työkeskus Oy:n toiminimi. Työtoiminta on työkeskuksessa toteutettu teollisuusyritysmäisesti sisältäen ompelimon, kokoonpano-, puu- ja metalliosastot. Laadukkaan alihankintatoiminnan lisäksi valmistamme myös omia tuotteita. Työkeskus tuottaa työllistämisja kuntoutuspalveluita osatyökykyisille tai muuten työrajoitteisille henkilöille. Tuotteet: ––Puusepäntyöt ja entisöinti ––Ompelimo Kokoonpanotyöt alihankintana Osoite: Kolmituote; Tehdaskatu 13, 24100 Salo Näin tilaat: Ota yhteyttä, p. 02-7272 950 Nettisivut: www.kolmituote.fi tukilinja 3–4 • 2014 21
• Maximo Gallard on naapurus­ ton ylpeys. Hän sai downin oireyhtymästä huolimatta työpaikan t-paitakaupan pai­ tojen lajittelijana ja ansaitsee nyt enemmän kuin äitinsä. 22 tukilinja 3–4 • 2014
• T EKSTI: HEINI SARASTE KUVAT: CHARLOTTA BOUCHT Kahden kerroksen väkeä Perussa Perussa köyhät vammaiset ihmiset eivät käy koulua eikä heitä tueta. Toisaalta työ tuo turvaa. Kehitysvammaisia palkataan pankkeihin ja ostoskeskuksiin, ja poliisivoimiin pääsee pyörätuolin käyttäjäkin. Maahan valmistellaan nyt uutta vammaislakia. P ieniä taloja, jotka on rakennettu aaltopellistä ja tiilestä. Pölyä, roinaa, roskia, autonrenkaita ja taas pölyä. Autot jyräävät kohti kukkulan huippua. Aurinko paahtaa pilvien takaa. On tammikuu ja kesän alku Perussa, Liman laitamilla. Kaukana siintää meri, mutta siinä ei voi uida, koska se on saastunut. Juuri tämän Cerro Cachiton alueen valtasivat vammaiset perheineen 15 vuotta sitten. He tulivat Andeilta tai sademetsistä, joissa vammaisen ainoa mahdollisuus oli kitua ja kuolla. He hakeutuivat pääkaupunkiin, koska olettivat, että siellä olosuhteet olisivat vammaisille ihmisille paremmat. Suurin toivein he rakensivat pienet kotinsa pääkaupungin lähelle keskelle karuja, au­ tioi­ta vuoria ja autiomaata. Tavoitteena oli saada kuntoutusta ja parempi elämä. Mutta vaikka Peru rikastuu, siellä on edelleen kaksi todellisuutta. Valtio antoi tontin, koulua ei Valtio omistaa alueella maan, mutta talot ovat ihmisten omia. Ihmiset tulivat jäädäkseen, mutta olot eivät ole aivan sitä, mitä he olivat ennakkoon ajatelleet. ”Luulimme saavamme täällä kuntoutus- ta, mutta se on osoittautunut epärealistiseksi toiveeksi”, sanoo Manuel Pastor, vammaisten asukkaiden johtaja. Alueen suurin ongelma ovat koulut. Valtio lahjoitti kyllä koululle tontin, mutta koulu itsessään puuttuu. Joten lapset eivät käy koulua. Eivät myöskään alueen ei-vammaiset lapset. Perussa eletään kahdessa erilaisessa maailmassa. Todellisuus pääkaupunki Liman vauraassa keskustassa on aivan toinen kuin keskellä sademetsää, Andeilla tai Liman köyhissä esikaupungeissa, ns. shanty-towneissa eli hökkelikylissä, jollaiseksi Cerro Cachitokin luetaan. Vaikka valtio on viime aikoina kaivostoiminnalla rikastunut, se käyttää hopeasta, kullasta ja kuparista saamiaan rahoja lähinnä näyttävän ja näkyvän infrastruktuurin, kuten tieverkoston ja suurten urheilupalatsien rakentamiseen. Koulut ja terveydenhuolto ovat edelleen kurjassa jamassa, eikä sosiaaliturvaa, kuten työttömyysturvaa tai vammaistukia, ole edelleenkään tarjolla. Hieman kuitenkin valoa jo pilkottaa: valtio on luvannut poistaa äärimmäisen köyhyyden, ja vammaisia koskeva lakikin on valmisteilla. tukilinja 3–4 • 2014 Vammaisiin ei panosteta Peru on voimakkaasti kahtia jakautunut yhteiskunta, jossa on äärimmäistä rikkautta mutta myös äärimmäistä köyhyyttä. Juristi Alberto Vasquez on ollut mukana valmistelemassa Perun uutta vammaislakia valtion vammaisasiamiehen toimistolla. Hänen mukaansa olisi tärkeää lähteä kartoittamaan vammaisten ihmisten tilannetta etenkin syrjäseuduilla, joissa moni kuolee terveydenhuollon täydelliseen puuttumiseen. Oppivelvollisuus rajautuu myös käytännössä ei-vammaisiin lapsiin. Periaatteessa se koskee myös vammaisia, mutta opettajia ei ole koulutettu tai valmisteltu ottamaan vastaan vammaisia oppilaita. ”Meillä on maailman huonoimmat opettajat, sanoo Vasques. ”Koko maassa on vain 450 erityiskoulua, joiden taso on kautta linjan huono. Vain noin yksi viidesosa vammaisista ihmisistä oppii lukemaan tai kirjoittamaan.” ”Ongelma on myös se, että vammaisten lasten vanhemmat eivät odota vammaiselta lapseltaan juuri mitään. Ajatellaan, että heillä ei tule olemaan ammattia, ei perhettä, ei tulevaisuutta.” ”Vain noin yksi viidesosa Perun vammaisista ihmisistä oppii lukemaan tai kirjoittamaan.” Alberto Vasquez 23
• Alicia Saavedralla on etenevä liikuntavamma. Hän elää kioskinpidolla ja toivoo vammaistukien kehittyvän, ettei tyttärellä olisi yhtä vaikeaa. Down ei ole este palkkatyölle Myös ilon pilkahduksia löytyy. Valtio on periaatteessa jo luvannut poistaa köyhyyden ja kohentaa huonosti elävien ihmisten elintasoa. Se lupaa hyvää vammaisille ihmisille. Myönteistä on myös se, että Perussa ei ole juurikaan suuria vammaislaitoksia. Niitä on kyllä muutama ja niiden taso on kurja, mutta vammaisten ihmisten perheet pyrkivät viimeiseen saakka välttämään perheenjäsenensä sijoittamista niihin. Myös pääkaupunkiseudun down-ihmisten eli downin oireyhtymän vuoksi kehitys- 24 vammaisten ihmisten tilanne tuntuu suomalaisen silmiin yllättävän hyvältä. Down-järjestön johtaja Liliana Sanches kertoo, että down-ihmisiä on palkattu kauppojen sisäänheittäjiksi, paitojen lajittelijoiksi ja pankkien tsuppareiksi. He saavat myös ihan oi­keaa palkkaa. Maksimo Gallard on Sancherin ylpeys: 27-vuotias nuorimies sai paikan t-paitakaupassa ja ansaitsee tällä hetkellä enemmän kuin äitinsä. Maksimo kuuluu vammaisten nuorten ryhmään, joka opettelee yhdessä itsenäisen elämän taitoja. Cerro Cachiton vammaiset asukkaat pohtivat asukasko­ kouksessa ongel­ miaan. Koulua ei alueella ole eikä valtio tarjoa mitään sosiaalitukia. tukilinja 3–4 • 2014 Down-ihmisiä näkyy Liman katukuvassa melko paljon. Heitä onkin suhteessa muuhun väestöön enemmän Perussa kuin Suomessa. Abortti on tässä katolilaisessa maassa aina laiton, joten sikiöseulontoja ei käytetä. Kioskinpitäjän toive Mutta takaisin Cherro Caccitoon. Siellä tapaamme myös Alicia Saveedran, joka sairastui etenevään liikuntavammaan jo aivan pienenä tyttönä. ”Makasin telttavuoteessa ja odotin kuolemaa. Silloin kaikki oli aivan toivotonta. Kaikki puhuivat siitä, miten paljon paremmin Limassa olisi, että Limassa minun olisi mahdollista selvitä.” Myöhemmin aikuisena Alicia toteutti haaveensa ja matkusti Limaan. Siellä hän perusti perheen ja rakensi talon. Nyt hän pitää pientä kioskia. Tällä hetkellä hän on kuitenkin toivoton: ”Sain vasta kuulla, että tyttäreni sairastaa samaa sairautta kuin minä itse. Hän ei siis koskaan tule menemään yliopistoon”, Alicia huokaa. Ehtivätkö Perun valtion toimet tavoittaa Alician ja hänen tyttärensä? Tuskin, sanoo Alberto Vasques.
• Vammaisille uusia ystäviä Duudsonit tuli taloon, 3. kausi / Viihdeohjelma / MTV3 / 26.3. alkaen Äijänköriläät terapoivat tällä kaudella vaikeistakin ongelmista kärsiviä perheitä ja yhteisöjä. Kausi alkoi Lieksasta, jossa kolme kehitysvammaista miestä kärsi yksinäisyydestä. Työtoiminnassa kului muutama tunti arkisin, loppuajan Pasi, Esko ja Olli-Pekka viettivät yksin kotonaan. Duudsoneita tarvittiin. He tulivat mukanaan Ne Luupäät -yhtye, jonka räimeellä ja moottorijekkujen vauhdilla miehiä alettiin sosiaalistaa ja itsetuntoa vankistaa. Duudsonit yöpyivät Pasin luona, jolle etsittiin työkokeilupaikka. Esko sai moukaroida työkoneella talonrähjän hajalle. Kaikki kokeilivat autolla-ajoa, ja miehet pantiin kulkemaan villapossun kanssa kinkkureseptiä kysymässä. Suurin haaste oli esiintyminen konsertissa. Pasin, Eskon ja Olli-Pekan ohjaaja kiitteli, miten heihin tuli elämää ja vauhtia. Katsojaa välillä hirvittikin vammaisten ­miesten nopea vieminen isojen haasteiden keskelle. Hirvitti se ilmeisesti Olli-Pekkaakin, Duudsonit etsivät tv-ohjelmassaan kehitysvammaisille miehille ystäviä. Lue lisää tämän lehden jutusta Duudso­ nien vinkit jekutteluun (s. 8). joka osasi onneksi vetäytyä, kun raja tuli vastaan. Tukihenkilöitä ilmoittautui, ja Pasi sai työpaikkansa, vaikka Duudsonit kävivätkin leikkimässä tehtaalla paikkoja rikkoen. Rimaa hipoen siis selvittiin. Jatko-osissa Duudsonit ottivat jo syystäkin sivustatukea – Noora Karmalta ja Aku Hirviniemeltä tosin, eivät ammattiauttajilta. Ohjelmaa, jossa kehitysvammaiset ihmiset otetaan tavallisina kavereina ja etsi­ tään heille mielenkiintoisempaa elämän sisältöä, ei voi kuitenkaan kuin kehua. Mies, joka tietää mistä puhuu Dok: Verraton Mikael Andersson / ruotsalainen dokumentti / Yle Fem / 6.4. Verraton Mikael Andersson kertoo 39-vuotiaasta miehestä, joka syntyi ilman käsiä ja jalkoja, koska hänen äitinsä altistui vesakkomyrkylle. Hänellä oli kuitenkin onni syntyä perheeseen, jossa hänet kasvatettiin mukavaksi ja tasapainoiseksi ihmiseksi. Onnenpotku oli myös liikunnanopettaja, joka ohjasi Mikaelin urheilun pa- riin. Hänestä tuli pyörätuolisuunnistaja. Kisoissa hän kohtasi tulevan vaimonsa, joka työskenteli avustajana. Heillä on nyt kaksi lasta. Mikael oppi apuvälinealan suunnitellessaan omat autolla-ajon apuvälineensä, ja teki sen jälkeen työuran apuvälinefirman kaupparatsuna. Toinen työ – motivoivana puhujana toimiminen – vei kuitenkin mukanaan. Hän kertoo nyt ihmisille, miten oma ajattelu vaikuttaa elämään. Mikael hoitaa itse toimistotyönsä, ja puhujamatkoilla häntä auttaa avustaja. Kaikessa näkyvä säntillisyys tulee siitä, että hän haluaa itse päättää, mitä ja millaista apua toisilta pyytää. Hieno lisäjuoni tarinassa on amerikkalainen rumpali Ronnie Gardiner, joka välttyi nuorena itsemurhalta kohdattuaan lomamatkalla iloisen Mikael-pojan. Nyt he tekevät yhteistyötä Ronnien musiikkiterapian tiimoilta. Mikaelin elämän varjoisiakin hetkiä sivutaan, mutta niihin ei jäädä. Elämä on hienoa, kun sen oikein oivaltaa. Ohjelma osaa myös kertoa siitä hienosti asioita limittäen, alleviivaamatta ja sävyjä kadottamatta. RUUDUN TAKAA Tv-palsta: Iris Tenhunen Kallen mökkiin luiska Neljän tähden talkoot / realityohjelma / Nelonen / 21.4. Kaikki keinot ovat sallittuja, kun mökkiremontti on edessä. Kalle Könkkölän mökille johtava luiska kaiteineen on rapistunut ja rannassa törröttää maatuva puukasa. Sähköpyörätuolilla kulkevalle ei omatoiminen paikkojen kohennus onnistu, joten paikalle saapuu perheystävä Antonio Floresin johtama työporukka eli mentalisti Noora Karma, Idols-tähti Martti Saarinen sekä stylisti Leena Sarva. Puukasaa katoaa ja luiska on kohta entistä ehompi, joten vammaispoliitikon kesänvietto voi alkaa. Ohjelmassa isäntää ei tavata, joten kesänviettoon voi tutustua parhaiten lukemalla tämän lehden juttu Tärkeintä on puutarhanhoito (s. 26). Ihan mainio tämä tvtrendi, jossa ihmisiä oikeasti autetaan viihdeohjel­ mien keinoin! KATSO KESÄKUUSSA Rokote vei terveyden ALS elämän­ kumppanina Silminnäkijä: Päättymätön painajainen / dokumentti / TV2 / 4.6. Aamusydämellä / keskusteluohjelma / TV1 / 8.6. 10-vuotiaan Jasperin ja hänen perheensä. painajainen alkoi neljä vuotta sitten sikainfluenssarokotteesta ”Sinulla on ALS ja se johtaa välttämättä kuolemaan.” Lääkärin sanat muuttivat Michael Björkbomin elämän. Myös Anni Jokela sairastaa ALSia. Ensishokista selvittyään kumpikin on päättänyt elää täyttä elämää. Kauhua sairaalassa American Horror Story 2.kausi/ amerikkalainen kauhusarja / Sub / 5.6. alkaen American Horror Story 2 on kauhusarjan itsenäinen jatko-osa, joka sijoittuu katoliseen mielisairaalaan 1960-luvulla. Sillä on peräti 17 Emmy-ehdokkuutta ja nimekäs näyttelijäkaarti. Vainotut valkoiset Dokumenttiprojekti: Albiinojahti / brittiläinen dokumenttielokuva / TV1 / 23.6. Tansaniassa noitatohtorit väittävät albiinona syntyneen ihmisen ruumiinosien tuovan onnea. Siksi heitä vainotaan ja silvotaan. Kaksi miestä nousi taisteluun julmaa taikauskoa vastaan. Uusi House? Monroe / brittiläinen sairaalasarja / TV1 / 11.6. alkaen Sisar Jude (Jessica Lange) johtaa mielisairaalaa American Horror Storyn 2. kaudessa. 12-osainen sarja kertoo lahjakkaasta neurokirurgista, jolla on särmikäs luonne. Sarjassa juonitellaan isossa sairaalassa. tukilinja 3–4 • 2014 Brittisarjassa Monroe seurataan omapäisen neurokirurgin ja hänen tiiminsä elämää. 25
• Kalle Könkkölän kesävinkit Tärkeintä on puutarhan Tomaattien, sipulien, parsan ja muun syötävän lisäksi Kalle Könkkölän esteettömässä mökkipuutarhassa kasvaa 110 kuk­kivaa kasvia. Mökkikesään kuuluu puutarhanhoidon lisäksi tietysti myös kokkaus. Tekeillä on Leskimiehen keittokirja. T EKSTI: SANNI PURHONEN KUVAT: SANNI PURHONEN, CHARLOTTA BOUCHT JA KALLE KÖNKKÖLÄN ARKISTO 26 tukilinja 3–4 • 2014 ”T ärkeintä elämässä on puutarhanhoito, eikä sekään ole kovin tärkeätä” kuuluu kiinalainen sananlasku. Se tulee mieleen, kun kuuntelee Kalle Könkkölän kesäsuunnitelmia. Hänen elämässään on tunnetusti monia tärkeitä tehtäviä ja vastuita, jotka pitävät miehen kiireisenä. Mutta kuten kaikki Kallen
• jestötyölle Kynnys ry:ssä ja kansainvälisissä vammaisjärjestöissä. Puutarhainnostus lähti kotoa ”On vaikea sanoa, mistä se innostus lähti. Isäni oli maatalon poikia ja kotona Keravalla oli tietenkin hyötypuutarha. Mutta en minä siitä nuorempana kovin kiinnostunut ollut.” Mikään synnynnäinen puutarhuri Kalle ei siis myönnä olevansa. Pienellä tenttaamisella hänestä paljastuu kuitenkin nopeasti todellinen puutarha-asiantuntija, joka kertoo innostuneesti kasvateistaan. Yhteensä Kalle on laskenut puutarhastaan löytyvän peräti 110 erilaista kukkivaa kukkaa. ”Kasvatan paljon luonnonkasveja ja sellaista, mitä monen muun penkissä kutsuttaisiin rikkaruohoksi. Kellokukat ovat suosikkejani ja nyt kasvatan myös pioneja. Laitan puutarhaan mielelläni monivuotisia kasveja, joita ei tarvitse jatkuvasti huoltaa. Sieltä löytyy muun muassa Puna-ailakki, Harakankello, Lamopeikonkello ja Helminukkajäkkärä... Kukkien nimetkin ovat hauskoja!” Puutarhanhoidon tärkeimmät elämykset kiteytyvät Kallelle näin: ”Ensiksikin on upeaa, kun näkee kukan kukkivan. Toiseksi on hienoa, kun saa panna oman maan hyvää satoa suuhunsa.” Isäntä käyttää kitkemisessä apunaan pitkiä tikkuja ja pieniä mikrokuokkia. Kohopenkkeihin yltää pyörätuolistakin käsin. anhoito! tuntevat tietävät, puutarhanhoito ja mökkeily ovat hänelle harrastus, joka ohittaa kesäisin kaiken muun. Mökkeily on Kallelle jo perinne. Kaik­kiaan hän on viettänyt kesiä mökillään Mäntyharjulla jo kohta kolmekymmentä vuotta. Matka lomanviettoon taittuu kätevästi junalla. Puutarhaa hän hoiti pitkään yhdessä pari vuotta sitten menehtyneen vaimonsa Maijan kanssa. Kesän kynnyksellä Kalle toteaa, että maalaiselämä on hyvää vastapainoa kiireiselle jär- Parsaa, chiliä ja maa-artisokkaa Niinpä mökillä on kukkien lisäksi oltava myös hyötypuutarha. ”Monet hyötykasvit sitä paitsi miellyttävät silmää. Parsa on komea, mäkimeirami kaunis, maa-artisokka taas on helppo viljeltävä, ja nykyisin minulla on omenapuitakin”, Kalle Könkkölä luettelee. Yrttejä tarhassa on vain muutamia, ja niistä hän sekoittaa ja jauhaa joka syksy erilaisen mausteseoksen. Hänellä on tontillaan myös pieni, kulmikas kasvihuone, jossa on hyvä kasvattaa tomaattia ja chiliä. Tällaisia kasvimaan tarinoita kuunnellessa vesi herahtaa väkisinkin kielelle. Iso osa hyötykasvien ilosta syntyykin Kallen mukaan keittiössä. Kesällä on kiva kokata varsinkin oman puutarhan antimista. Kun puhumme kokkaamisesta, Kalle tekee paljastuksen siihen liittyvistä suunnitelmistaan: ”Onhan minulla yli 100 omaa reseptiä ja suunnitteilla oma keittokirja. Sillä on jo nimikin: Leskimiehen keittokirja. Enää pitäisi valmistaa ruuat ja ottaa teosta varten niistä kuvat.” Tulevasta kirjastaan Kalle antaa Tukilinjan lukijoille yhden helpon ja kesäisen suosikkireseptinsä: Kallen kesäkurpitsakeiton. Se löytyy seuraavalta sivulta. Kallen puutarhavinkit Kalle kertoo mielellään hyväksi kokemiaan vinkkejä myös muille vammaisille tukilinja 3–4 • 2014 Laiturilla on vilpoista oleskella. Vapaapalo­ kuntalaiset auttavat usein sen nostamisessa syksyisin. Tuumaustauolla silmä lepää omien kätten työn jäljessä ja luonnon kauneudessa. ”Pitää olla kasveja, joita tarvitsee hoitaa ­vähän. Siksi minunkin puutarhani on sellainen puolivilli.” 27
• ”Puna-ailakki, Harakankello, Lamopeikonkello ja Helminukkajäkkärä... Kukkien nimetkin ovat hauskoja!” puutarhaharrastajille. Hän kertoo viettävänsä leijonan osan mökkeilyajastaan puutarhan töissä, mutta suosittelee muutamia tapoja helpottaa töitä. Puutarha kannattaa ensinnäkin suunnitella etukäteen mahdollisimman esteettömäksi ja toimivaksi. Kaikkialle mökin ympäristöön on totta kai tehty luiskat. Kun puutarhaa hoitaa pyörätuolista käsin, täytyy liikkumista varten myös käytävät tasoittaa ja leventää totutusta. ”Puutarhan perustamisvaihe avustajien kanssa oli työläs, mutta sen jälkeen ylläpito on ollut suhteellisen helppoa.” Toinen vinkki koskee kasvien sijoittelua. Kasvit kannattaa istuttaa sopivalle korkeudelle eli korotettuihin tai kohopenkkeihin. Kolmanneksi kasvien valinnassa kannattaa olla realistinen. ”Pitää olla kasveja, joita tarvitsee hoitaa vähän. Siksi minunkin puutarhani on sellainen puolivilli.” Kallen neljäs viherpeukalon eloa helpottava vinkki on kateviljely: Hänen tarhassaan muovikate kerää kasveille lämpöä ja vähentää hoidon sekä kitkemisen tarvetta. Myös ekologisempi olkikate on käytössä, ja toimii sekin hyvin. Viidenneksi Kalle suosittelee hankkimaan yksilöllisiä puutarhanhoidon apuvälineitä. Itse hän käyttää maan muokkauksessa ja kitkemisessä apuna erilaisia pitkiä tikkuja ja pieniä mikrokuokkia. Pihan hän siivoaa itse kehittämällään, pyörätuolilla vedettävällä lanalla. 28 Neljän tähden talkoissa Mökillä myös pitkä laituri vaatii jonkin verran kunnossapitoa. Mäntyharjun vapaapalokuntalaiset ovatkin muutaman kerran saapuneet auttamaan Kallea ja tämän avustajaa sen nostamisessa. Lisäapua löytyi tv-ohjelman kautta: Kallen kesäasunto pääsi 21.4. tv-esittelyyn saakka Neljän tähden talkoot -ohjelmassa, jonka vieraat kunnostivat Antonio Floresin johdolla mökin kulkuluiskaa ja sillan kaidetta. Vettä puutarhassa kuluu, eikä sitäkään tarvitse järvestä kantaa. Kallen ylpeydenaiheena on aurinkosähköllä toimiva vesipumppu. ”Se toimii, kun paistaa, ja sateella puutarha ei vettä kaipaakaan.” Kun puutarhanhoidosta haluaa tauon, voi läheisessä Repoveden kansallispuistossa retkeillä nelivetoisella pyörätuolilla polkuja pitkin, kunhan kiviä ja kantoja ei ole edessä aivan ylen määrin. Kalle sanoo nauttivansa luonnossa liikkumisesta, mutta myös oman mökin kuisti ja pihan telttakatos ovat kesällä hyviä ajanvietepaikkoja. ”Istun mielelläni kesäiltoja mökin telttakatoksen sisällä itikoilta suojassa. Ja onhan se hauska saada juhannuksena pöytään oman maan salaattia ja ilahduttaa jouluna sukulaisia taas uusilla maustepusseilla.” tukilinja 3–4 • 2014 Kallen kesäkurpitsakeitto »»keitettyä kesäkurpitsaa (esimerkiksi kesän satoa pakastimesta), »»suolaa »»basilikaa »»timjamia »»kurkumaa (Hienostelijoille lisäksi:) »»sherryä ja kermaa tai »»kauramaitoa Sekoita kesäkurpitsa ja mausteet tehosekoittimella. Voit nauttia keiton kylmänä tai lisätä lämpimään versioon kermaa tai kauramaitoa. Kalle Könkkölä: Leskimiehen keittokirja (tekeillä)
• LEFFA­ FRIIKKI Sanni Purhonen pyörätuolissa olevalla miehellään Bertilillä (Toivo Mäkelä) on näennäisesti onnellinen avioliitto, kunnes Siiri ajautuu suhteeseen Uskon (Matti Oravisto) kanssa. Samankaltaisissa draaman pyörteissä liikkuu 15.7 jännäri Epäilty (Cause for Alarm,1951). ­Invalidimies (Barry Sullivan) alkaa epäillä vaimon (Loretta Young) ja lääkärin juonivan hänen päänmenoaan. TV John Hurt on toisessa pääosassa jalka-amputoituna, yksikätisenä neuvonantajana ensi-iltaelokuvassa Snowpiercer, jossa ihmiset ovat maapallolla käymässä vähiin. Seikkailuja oudossa tulevaisuudessa Kesä on perinteisesti isojen kassamagneettien ja toimintaelokuvien aikaa. Jos rymistely leffateattereissa alkaa väsyttää, leffafriikki voi etsiä vaihtoehtoja kotikatsomoonsa. Elokuviin on rymistelyn ohella tulossa myös herkkää draamaa. Teattereihin saapuu 18.7 Josh Boonen ohjaus Tähtiin kirjoitettu virhe (The Fault in Our Stars). Siinä kerrotaan, miten kaksi omalaatuista teiniä Hazel ja Gus (Shailene Woodley ja Ansel Elgort) tapasivat ja rakastuivat syöpäsairaiden tukiryhmässä. Elokuva perustuu John Greenen bestseller-romaaniin. Saman päivän ensiiltojen toimintapuolesta vastaa Snowpier­ cer (2013). Yritys keskeyttää ilmaston lämpeneminen on johtanut uuteen jääkauteen. Ainoastaan juna nimeltä Snowpiercer kiertää ympäri maailmaa ikiliikkujamoottorin voimin. Sen sisällä noudatetaan tiukkaa luokkajakoa, kunnes matkustamon köyhä osa nousee kapinaan. Kyydissä mukana ovat muun muassa Chris Evans tarinan sankarina Curtisina ja John Hurt hänen yksikätisenä ja jalkaamputoituna oppi-isänään Gilliamina. Andy ja Lana Wachowskin ohjaama tieteiselokuva Nouseva Jupiter (Jupiter Ascending) saa ensi-iltansa 25.7. Jupiter Jones (Mila Kunis) unelmoi tähdistä, mutta herää aamui­sin vessoja siivoamaan. Kun geneettisesti muunneltu entinen sotilas Caine (Channing Tatum) saapuu Maahan jäljittämään Jupiteria, alkaa hän tajuta, millainen kohtalo häntä odottaa. Elokuvateatteri Orionin Kansallisen audiovisuaalisen arkiston kesäohjelmistosta mainittakoon kesäkuun kuukauden elokuva The Broken Circle Breakdown (2012). Muusikkopariskunnan pie- nen tyttären sairastuessa syöpään perheen elämä murenee. Belgialaisdraama on kahminut palkintoja elokuvafestivaaleilla, ja se sai myös parhaan vieraskielisen elokuvan Oscar-ehdokkuuden. DVD:llä on ilmestynyt muun muassa Satavuotias, joka karkasi ikkunasta ja katosi (Hundra­ åringen som klev ut genom fönstret och försvann). Elokuvan nimen mukaisesti rempseä satavuotias Allan (Robert Gustafsson) karkaa vanhainkodista ja päätyy seikkailulle, jonka aikana käydään läpi niin miehen kuin vuosisadan värikästä historiaa. Jonas Jonassonin veijariromaanin pohjautuva kokonaisuus oli viime vuoden menestyneimpiä elokuvia Ruotsissa. DVD:lle on myös jo ehtinyt Coenin veljesten ylistetty Inside Llewyn Davis (2013). Nimihenkilö Llewyn (Oscar Isaac) on nuori epäsosiaalinen folk-laulaja, jonka tie menestykseen on kovin kivikkoinen. Coeneiden vakiokasvo John Goodman tekee leffassa jälleen yhden mainion sivuroolin kahden kepin varassa kulkevana, huumehöyryisenä jazzmuusikkona. Televisiossa on kesällä tavallistakin enemmän elokuvatarjontaa. Teemalla perehdytään suomalaiseen elokuvarakkauteen. Kiellettyä rakkautta käsittelee 15.6 Matti Kassilan ohjaus Sininen viikko (1954). Kolmiodraamassa Siirillä (Gunvor Sandkvist) ja hänen vanhemmalla, TV Subilla elokuvia nähdään kesän ajan neljä kertaa viikossa (pe– ma). Poimintana ohjelmistosta muun muassa 23.6. esitettävä Ole luonani aina (Never Let Me Go, 2011). Kazuo Ishiguron rakastettuun romaaniin pohjautuva filmi kertoo karmivan ja kauniin tarinan tulevaisuudesta, jossa ihmisiä kloonataan pelkästään elintenluovuttajiksi. Pääosissa vakuuttavat tähdet Carey Mulligan, Andrew Garfield ja Keira Knightley. TV Lisäksi leffafriikki kehottaa lukijoitaan tarkkailemaan kesän elokuvafestareita. Erityisesti kannattaa muistaa Sodankylän elokuvajuhlat 11.–15.6 sekä Espoo Ciné elokuun lopussa! Carey Mulligan, Keira Knightley ja Andrew Garfield ovat pääosissa tulevaisuudesta kertovassa elokuvassa Ole luonani aina. Siinä heitä kasvatetaan elinten luovuttajiksi. tukilinja 3–4 • 2014 29
• Seemi oppii omaan tahtiin Jos aikuisen elämä tuntuu tylsältä ja murheet kasautuvat, kannattaa viettää hetki 7-vuotiaan suloisen ikiliikkujan Seemin maailmassa, jossa jokainen hetki ja ihminen on tärkeä. Seemin tärkein omaisuus on puolestaan tabletti nimeltä Konita. Y ED B SOR SPON T EKSTI: MIRJA LAHNAVIIKI KUVAT: VESA-MATTI VÄÄRÄ 30 O nko elämäsi tylsää? Kuluuko aikasi tulevan murehtimiseen tai eilisen harmittelemiseen? Tervetuloa Seemin maailmaan vierailemaan. Kun tutustut tähän suloiseen ikiliikkujaan, tiedät mistä elämässä on kysymys! Tällä aurinkoisella down-pojalla on hallussaan kaikki, mitä vaaditaan hyvään elämään. Seemin avoin kosketus ja huomio saa jokaisen hänet kohtaavan tuntemaan itsensä tärkeäksi. tukilinja 3–4 • 2014 Musiikkia ja liikuntaa Aaltosen viisihenkinen perhe asuu viihtyisässä puutalokorttelissa Turussa. Perheen lapset, 11-vuotias Siigri ja 7-vuotiaat kaksoset Xenia Ja Seemi, voivat vapaasti ja turvallisesti leikkiä pihalla, vaikka se sijaitseekin ihan keskustan tuntumassa. Taiteellisen perheen olohuonetta koristavat isän, Jari Aaltosen maalaamat taulut. Piano, viulu ja kontrabasso kielivät lasten musiikkiharrastuksista. Seemikin on käynyt
• tukilinja 3–4 • 2014 31
• Parhaat sovellusvinkit löytyvät Facebook-ryhmästä ”iPad lasten kuntoutuksessa ja opetuksessa”. pienestä pitäen muskarissa ja hänen rytmitajunsa on tullut selväksi koko perheelle. Mielisoitin löytyy keittiöstä: ”Seemin lempipuuhia on kattiloilla ja kipoilla rummuttelu – kapuloina tietysti kauhat. Ehkä ne oikeat rummut täytyy sitten joskus hankkia”, kertoo Seemin äiti Satu Aaltonen hymyillen. 7-vuotiaalta Seemillä ei aika käy pitkäksi. Maailmassa on niin monta ihmeellistä ­asiaa, etteivät tekemiset kesken lopu. Kotipihalla hän ajelee innokkaasti kolmipyörällään tai potkii palloa harjoitellen futaajien kikkoja. Riippukeinussa on mukava pohtia, mitähän sitä seuraavaksi tekisi. Aina välillä on tietysti päästävä oikeaan leikkipuistoon. Uimaan, uimaan! Mutta yksi vie muista voiton: uiminen. Seemistä on vuosien myötä kehkeytynyt aikamoinen vesipeto. Kesäisin on mentävä joka päivä uimarannalle, muina vuodenaikoina uimahalliin. Mikäli Seemi saisi päättää, polskisi hän vaikka joka päivä. Satu Aaltonen kuvailee Seemiä reippaaksi pojaksi, joka aina sisälle tullessaan potkaisee kengät eteisen toiseen päähän. Hän on ekaluokkalaisista se, joka kirmaisee ensimmäisenä välitunnille ja palaa viimeisenä takaisin. Konita-koneesta tuli sisaruksia yhdistävä harrastusväline. Kuvassa Seemi, kaksossisko Xenia ja isosisko Siigri. Huolettomana veikkona hän menee uusiin tilanteisiin rohkeasti. Hän on myös kova poika silittämään ja selittämään. ”Seemi on suloinen, aika paljon vahdittava, sosiaalinen poika.” Mutta toisinaan äidinkin on vaikea ymmärtää, mitä pieni mies yrittää sanoa. Ei vain puhumalla Seemi tulee tervehtimään vierasta iloisena ja esittelee Angry Birds -puseroaan kuin kal- Seemin rakas Konita eli tablettitietokone säilyy lasten käsissä ehjänä turvakuoressaan. 32 tukilinja 3–4 • 2014 lisarvoista timanttia. Monet asiat sujuvat siis häneltä mukavasti. Puheen tuottamisessa on kuitenkin vielä vaikeuksia. Yksittäiset sanat tulevat melko sujuvasti, mutta lauseiden muodostamista vasta harjoitellaan. ”Seemi kehittyy ja oppii pikkuhiljaa omaan tahtiinsa”, toteaa Satu Aaltonen. Koska poika ymmärtää puhetta hyvin, perheessä puhutaan paljon, ja sen lisäksi käytetään tukiviittomia. Niitä on opittu kurssilla. Lisäksi saatiin yksityisopetusta. ”Meille tuli kotiin muutaman kerran tukiviittomien opettaja”, Satu Aaltonen kiittelee. On tärkeää, että koko perhe opettelee yhteisen kommunikaatiotavan. Aaltosten perheessä kommunikoidaankin kolmella tavalla: puheella, tukiviittomilla ja kuvakommunikaation avulla. Konita on rakkain tavara Seemin puheterapiassa kokeiltiin tabletilla käytettäviä kuvakommunikointiohjelmia, ja oppiminen lähtikin vauhdikkaasti käyntiin. Harjoittelu, joka muuten voisi tuntua tylsältä, muuttui tabletilla leikiksi. Niinpä puheterapeutti suositteli hänelle tablettia motivoivaksi laitteeksi kielellisten taitojen harjoitteluun. Kuvallisissa ohjelmissa kätevä IPad hankittiin puheterapeutin ja Tukilinjan avustuksella tukemaan puheen tuottoa ja muuta oppimista.
• Apuväline: Salli Driver -istuintuki Edustaja: www.salli.com Hinta: 149 euroa ta sujuvat sen avulla hiukan ikävämmätkin puuhat. Se on selvästi vähentänyt pojan turhautumista arjen tilanteissa. ”Tarvitsee vain luvata, että niiden jälkeen odottaa kahdenkeskinen tuokio Konitan seurassa.” Seemistä on kehkeytynyt jopa niin näppärä koneen käyttäjä, että äiti joutuu tuon tuosta vaihtamaan salasanaa, ettei pojan aika kuluisi vain tabletin ääressä. Tässä perheessä ei illalla mölyä televisio, ja myös dvd-elokuvien katselu jäi, kun tabletti asettui Seemin ”dosettiin”. Television katselun sijasta koko perhe kömpii iltaisin ennen nukkumaanmenoa samaan sänkyyn kuuntelemaan rauhoittumiskuunnelmaa. ”Tabletin myötä kuvakommunikaation käyttö nousi ihan uusiin sfääreihin!”, kertoo Satu Aaltonen. Tabletti ei ole ainakaan toistaiseksi ollut mukana koulussa, sillä opetus tapahtuu siellä pääasiassa viittomin. Sen sijaan kotikäytössä kone eli ”Konita”, kuten tablettia leikkisästi kutsutaan, on tavattoman tärkeä. Koko perhe tietää, että Konita on Seemin. Ja jos ei satu muistamaan, Seemi muistuttaa: ”Tää on mun!” Konitan oranssi suojakuori loistaa kilpaa olohuoneen iloisen seinän ja ikkunasta tulvivan auringon kanssa. Väri on osuva, se hehkuu hymyä ja iloa niin kuin Seemikin. Ei yksin tabletin ääreen Vuorovaikutuksen kehittymisen kannalta on tärkeää, ettei toimintarajoitteinen lapsi vietä liika aikaa yksin koneen kanssa. Seemi onkin usein koneella yhdessä vanhempiensa tai sisarustensa kanssa. Tabletin avulla on helppo opetella hyödyllisiä asioita numeroista kellonaikoihin. Kielellisen kehityksen virikkeitäkin tulee: Seemi toistelee usein sanoja, joita koneelta näkee. Tällä hetkellä opetellaan ahkerasti kirjaimia ja numeroita. Ohjelmia on myös pikkuhiljaa vaikeutettu. Esimerkiksi viiden palan palapelistä on jo siirrytty 50 palaan. Kone on Seemille niin mieluisa, että pojal- Tabletilla kuntoutus jatkuu Tabletti tuli Seemin oppimisvälineeksi juuri oikeaan aikaan. Seemi on saanut puheterapiaa kolmivuotiaasta asti, mutta nyt se on päättymässä. Satu Aaltonen ei ole asiasta huolissaan, vaikka pohtiikin, millä perustein joillakin Seemiä paremmin puhuvilla terapiaa jatketaan. Pojan kasvaessa tabletille löytyy varmasti vielä uusia käyttömahdollisuuksia. Sen paras puoli on sen kyky motivoida oppimaan. Ohjelmatarjonta on laaja, ja osa sovelluksista on ilmaisia. Kielenä niissä on tällä hetkellä pääasiassa englanti, mutta suomeksikin tarjonta laajenee koko ajan. ”Onneksi ohjelmissa on mahdollisuus äänittää ja kirjoittaa ohjeet suomeksi, Satu Aaltonen sanoo. Hän kertoo vierailevansa säännöllisesti iPadin Facebook- sivuilla hakemassa uusia ideoita. Parhaat sovellusvinkit löytyvät Facebookryhmästä ”iPad lasten kuntoutuksessa ja opetuksessa”. Tasaveroisuuteen tuen avulla Satu Aaltonen ei osaa olla huolissaan Seemin tulevaisuudesta, mutta toivoo, että poika tulisi jatkossakin ymmärretyksi tasavertaisena ihmisenä erilaisuudestaan huolimatta. Tulevaisuudessa hänelle todennäköisesti harkitaan puhetulkin käyttöä kommunikoinnin tukena. Tulkin avulla Seemin olisi helpompi päästä mukaan ja kommunikoida tasaveroisemmin toisten kanssa. ”Toivon, että lapset löytäisivät oman paikkansa ja eläisivät onnellista elämää. Odotan, mihin Seemi vielä yltää, se on arvoitus. Olen iloinen pienestäkin edistymisestä”, Satu Aaltonen toteaa. ”Olkoon huominen mielenkiintoinen salaisuus.” tukilinja 3–4 • 2014 VÄLINE- VINKKI Istumatukea voi käyttää autossa tai vaikka tvtuolissa. Apua istumisvaivoihin Salli Driver -istuintuki on tarkoitettu ehkäisemään selkävaivoja ja parantamaan alaraajojen verenkiertoa. Se koostuu istuintyynystä ja melko kovasta selkätuesta, joka asennetaan auton niskatukeen tai muuhun istuimeen hihnalla. Asennus on helppo ja nopea, ja automatkan päätyttyä tuen voi helposti irrottaa. Kokeilin tuotetta sekä autossa, työtuolissa että sohvassa. Autossa se nostaa istuinkor­ keutta yllättävän paljon, joten penkki pitää säätää alas. Korkealla istumiseen tottui kuitenkin nopeasti. Vaikeampaa oli tottua siihen, että istuintyynyn päällä ei pysynyt tukevasti. Mutkissa piti pitää kunnolla kiinni ratista. Tämä kannusti mukavan pehmeään ajotapaan, mikä on etu sekin. Valmistajan mukaan selkätuki tukee ala­ selän asentoa paremmin kuin tavalliset au­ ton­istuimet, mikä vähentää hartioiden jännitystä. Tuotteen jämäkkä ja melko kova istuinosa tukee puolestaan istuinluita ja pienentää lihaksiin kohdistuvaa painetta, minkä pitäisi kohentaa verenkiertoa. Täytyy myöntää, että näistä asioista ei saatu lyhyen kokeilun aikana konkreettisia tuloksia. Valmistajakin varoittaa, että jo tottuminen istuintukeen saattaa kestää 1–3 viikkoa. Lyhyenkin kokeilun perusteella voin kuitenkin todeta, että istuintuesta voi olla hyötyä etenkin pitkillä matkoilla. Jos autossa istuminen siis aiheuttaa selkäongelmia, tuote on kokeilun arvoinen. Voisihan ajatella, että jokin yhdistys tai järjestö ostaisi tuotteen ja lainaisi sitä pientä korvausta vastaan. Salli Driveria on saatavana monenvärisenä ja sekä kangas- että nahkapintaisena. Clas von Bell Lähetä vinkkejä muista näppäristä ja toimivista apuvälineistä osoitteeseen: valinevinkki@tekstiviestit.fi. 33
• LUKIJAFOORUMI Tietokone ja pyörä koulutyön tueksi Paljon kiitoksia Jarkolle myönnetystä tuesta. Olemme koko perhe todella iloisia hänen saamistaan apuvälineistä. Menestystä Tukilinjalle ja hyvää kesää! Erja ja Voitto S. Ja tietysti Jarkko :) Korkeakoulu­ opiskelijan terveiset Paljon kiitoksia Tukilinjalle todella tarpeellisesta tietokoneesta ja tulostimesta. Olen tähän mennessä opiskellut kaksi lukukautta Aaltoyliopiston koneosaston opintosuunnalla Otaniemessä. Olen suorittanut kolme matematiikan kurssia ja saanut niistä arvosanat 2, 3 ja 4 asteikolla 1–5. Matematiikan opinnot on nyt suoritettu, ja olen aloittanut dynamiikan ja statiikan opinnot. Kaikki tehtävät suoritetaan nykyään tietokoneella, jollaista olen voinut käyttää lähinnä korkeakoulussa ja kirjastossa. Se on ollut sekä hankalaa että aikaa vievää. Olen todella kiitollinen saamastani avusta. Terveisin Juha Makkonen Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi, Pasilanraitio 5, 00240 Talven iloihin kelkalla Kiitokset saamastamme hiihtoluistelukelkasta tyttärelleni Jonna Janita Vainikaiselle. Kelkka on ollut kovassa käytössä sekä hiihtosuksilla että luistimilla. Kelkka on mahdollistanut liikkumisen ulkona ja nauttimisen erilaisista kokemuksista sekä vauhdin hurmasta. Äitiäkin kelkka on helpottanut, sillä aikaisemmin ulkoiltiin vain pyörätuolilla, ja lumisella kelillä sen työntäminen oli aika työlästä. Kuopion Ice-Marathonia varten kävimme harjoittelemassa jääradalla jo ennakkoon. ­Pian starttaamme muiden mukana, ja voimme olla ylpeitä että olemme saaneet teiltä lahjoituksen, jolla olemme päässeet nauttimaan talven riemuista muiden mukana. Pääsemme ylpeänä toteamaan, että kun joskus elämä tökkii, niin joskus se antaa roimalla kädellä hyvääkin. KIITOKSET SIIS VIELÄ KELKASTA, JONKA SAIMME, se mahdollistaa ulkoilun sekä elämästä nauttimisen talvellakin. Kuopiossa 17.2.2014 Jonna Janita Vainikainen Jonna Janita sai hiihto-luistelu­ kelkan, jolla perhe osallistui ke­ väällä Kuopion Ice-Marathoniin. Kiitos! Olemme todella kiitollisia myönnetystä laitteesta apuvälineeksi Tessalle. Siitä on suuri apu ja paljon hyötyä niin opiskelussa kuin vapaammassa puuhailussakin. Kiitokset tukijoille! t. Susanna-äiti Tietokonelaitteisto asioinnin tueksi Tessa Kuusela piirsi tukijoilleen kukan kiitokseksi. Voi kiitos tuhannesti! Mukavaa kesää! Nina Pakkala BLOGIPOIMURI ”Olen aika rikas, kun on paljon ihmisiä ympärillä, eikä minun tarvitse olla edes seurapiirikuninkaallinen, jotta suhteita syntyisi enemmän. Olisin avuton miljonäärinä ja ehkä sekaisinkin, en tarvitse sitä kaikkea. Mä haluan opiskelemaan, mä haluan töihin ja huikeita haasteita!” ”Miksi olen edes maailmassa, jos en löydä ammattia? Oli neljä pientä kissanpoikaa, yksi jäi kotikissaksi, muut meni maailmalle. Mutta minä en halua samaa tilannetta!” Palikka, Tukilinjan Blogilinjalla huhtikuussa 2014. 34 Tamperelainen Mika Viksten on harrastanut valokuvausta pitkään. Hän kuvaa mielellään vertaistukija potilasyhdistysten tapahtumia. Näytteeksi Mika lähetti kesäisiä kuvia, jotka hän kuvasi Tukilinjalta saamallaan järjestelmäkameralla. tukilinja 3–4 • 2014
• Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi NETTIKYSELY Invaruutuun asiatta Marketin pihalla auto kurvaa invapaikkaan ja siitä nousee vammattoman oloinen ajaja. Mitä teet? 1. Huudan: ”Onko sulla aivovamma vai? Se on invapaikka!” 49,4 % 2. Kysyn: ”Huomasitko, että pysäköit invapaikalle?” 3,9 % 3. Tarkistan, että autossa on invapysäköintitunnus, ­ennen kuin sanon mitään. Kristillisen opiston erityislinjan opiskelijat kävivät kylpyläreissulla. Ohjelmaa piisasi jääveistoksista ostosreissuun ja allastouhuista tikkupullan syöntiin. Kiitos opintoretken tukemisesta Olimme opintoretkellä Kalajoella 24.–26.2.2014 hotelli-kylpylä Sanifanissa. Lämmin kiitos avustuksesta, jonka saimme. Uimme kylpylässä, jossa oli pore- ja kylmäallas, liukumäki ja virtaava joki. Turkkilainen sauna oli joidenkin mielestä hyvä, mutta toisten mielestä pettymys. Vedessä olo oli hauskaa. Ruoka oli maittavaa ja sitä oli välillä jopa liikaakin. Hotellihuoneet olivat hyvät. Kämppäkavereiden kanssa vietettiin huoneissa hauskaa, naurettiin ja syötiin herkkuja. Välillä käytiin kylässä toisten luona. Kävimme yhtenä iltana ABCasemalla ostoksilla. Se oli mukavaa. Kävelimme dyyneillä. Siellä oli kova tuuli ja lunta ei ollut enää ollenkaan. Yhtenä päivänä kävimme Tapion Tuvalla. Näimme siellä erilaisia kivilajeja. Jäälinna ja jääveistokset olivat harmittavasti ehtineet melkein sulaa pois. Viimeisenä iltana vietimme aikaa hienossa kodassa. Paistoimme siellä makkaraa ja tikkupullaa sekä pidimme hauskaa vitsailemalla ja laulamalla. Retki oli kokonaisuutena hyvä, ja haluaisimme mennä Kalajoelle joskus uudestaan. Terveisin Itsenäiseen elämään -erityislinjan väki Raudaskylän Kristillinen Opisto, Ylivieska tukilinja 3–4 • 2014 32,5 % 4. Jos invatunnus autosta puuttuu, sanon: ”Jollekin pyörätuolin käyttäjälle tulee nyt hankala kauppamatka, kun pysäköit hänen paikalleen.” 14,3 % Mielipidekysely tehtiin Tukilinjan nettisivuilla huhti– toukokuussa 2014. Äänestäneitä oli tarkistushetkellä 77. 35
• Matti Volotinen jatkaa soittamista Herkkä taiteilija voi olla hauras elämän myrskyjen edessä. Sen koki Matti Volotinen, jonka lupaava muusikonura katkesi sairastumiseen. Se ei onneksi soittamista lopettanut. T EKSTI: REIJO VAURULA KUVAT: KAJ AALTO M onen eri instrumentin taitajana tunnetun, 46-vuotiaan soittajataituri Matti Volotisen käsissä soivat niin lyömäsoittimet, viulu, piano kuin bassokin. Ennen kaikkea Matti tunnetaan ilmiömäisenä vibrafonistina, yhtenä maamme lahjakkaimmista. Matti on pienestä pitäen rakastanut mu- siikkia. Kotona vanhemmat kannustivat musiikkiharrastuksiin, ja ensimmäiseksi soittimeksi hankittiin rummut. ”Olin seitsemän tai kahdeksan ikäinen”, muistelee Matti. Kymmenvuotiaana tuli rumpujen rinnalle erikoinen soitin, vibrafoni. ”Sain Pertti Metsärinteen tanssiorkesterin vanhan vibrafonin. Se oli ruotsalainen Mas- Heavenly Swing -yhtyeen keikoilla Matti on vibrafonillaan usein solistin roolissa. 36 tukilinja 3–4 • 2014 ter, ei mikään erikoinen yksilö. Mutta vibrafoni vei mukanaan.” Sibelius-Akatemiassa Matti treenasi toisen lahjakkaan muusikon Arttu Takalon kanssa. Nuorukaisia opetti jo tuolloin vibrafonistina kansainvälisestikin menestynyt Severi Pyysalo. ”Ehkä minua kannustettiin alkuun vähän liikaakin enkä sitten kestänyt kaikkia paineita”, Matti arvelee nyt. ”Koin soittamisen niin kovana kilpailuna, etten jaksanut sitä. Eihän se välttämättä ollut kilpailua, mutta minulle se näyttäytyi sellaisena. Lisäksi jännitin esiintymisiä, kuten jännitän vieläkin, ja aloin hankkia rohkaisua alkoholista. Se ei käynyt minulle.”
• Muusikon ruuhkavuosina keikkoja oli parhaimmillaan tai pahimmillaan useita viikossa. ”Ei vain jaksanut enää opiskella eikä soittaa…” Mielenterveyskriisi vei eläkkeelle Matti Volotinen kertoo kärsineensä mielenterveyden ongelmista murrosiästä lähtien. Opiskeluikäisenä hänellä diagnosoitiin masennus ja rajatilapersoonallisuus, ja lääkitys alkoi vuodesta 1995. Opinnot ja muusikon työt päättyivät 1990-luvun lopulla. ”Illalla piti olla soittokeikka Helsingin kaupunginteatterin näytöksessä, mutta menin ennen sitä baariin ottamaan oluen. Se ei käynyt yhteen lääkkeiden kanssa.” Matti vietiin akuuttiin hoitoon Lapinlahden sairaalaan. ”Pääsin sinne kuukaudeksi, ja se on yksi parhaimpia jaksoja elämässäni. Lapinlahdessa oli käsin kosketeltava rauha. Sai unohtaa kalenterin ja keikat. Myös paikan miljöö ja kodinomaisuus ovat hieno muisto.” Tuohon sairaalakeikkaan päättyivät opinnot, ja Matti sai eläkepäätöksen alle 30-vuotiaana. Se vakiinnutti arjen. Matti muutti vanhempiensa luo Kouvolaan, ja taakse jäivät parisuhde sekä vuonna 1990 syntynyt poika, johon Matti pitää edelleen yhteyttä. Matti on kysytty soittaja Musiikki on nyt Matille harrastus, mutta keikkoja kertyy silti vajaat kymmenkunta kuukaudessa. Hän on lyömäsoittimissa kysytty avustaja klassisen musiikin orkestereissa. Jazz-soittajana hän tekee keikkoja niin pianistina big bandeissä kuin vibrafonistisolistina ja basistinakin. Säestäjää kaivataan myös eläkeläisten yhteislaulutilaisuuksissa. ”Voimieni mukaan olen käynyt soittamassa, ja joskus tulee luvattua vähän liian monelle keikalle. Soittaminen ei sinänsä ole rasittavaa, mutta roudaus ja matkustaminen käyvät voimien päälle. Myös sosiaalinen kanssakäyminen on minulle vaikeaa.” Hyvästä hoidosta ja musiikkiharrastuksesta huolimatta masennus ei meinaa päästää miestä otteestaan. ”Joskus on hyviä jaksoja, joskus taas aika rankkoja. Jopa itsetuhoisia ajatuksia on välillä mielessä.” ”Pakko-oireinen häiriö on invalidisoiva ja oireet aiheuttavat masennusta. Mieleen tulee erilaisia käskyjä, etten voi kokea tyytyväisyyttä ja että pitää kokea syyllisyyttä menneisyydestään. Lääkkeiden avulla oireet pysyvät jollakin lailla hallinnassa, mutteivät kokonaan poissa”, Matti huokaa. Silloin on tärkeää, että musiikki tuo päiviin sisältöä ja että Matti kokee taitonsa tärkeiksi myös muille. Hän käy lähes päivittäin mielenterveyskuntoutujien VIRE-talolla tapaamassa kohtalotovereitaan, joiden kanssa hän soittaa Vireen Virtuoosit -bändissä bassoa. Matti Volotinen on kysytty ja laaja-alainen lyömäsoittaja. Kuuntelijana hänen suosikkeihinsa kuuluvat yhtä hyvin Mozart kuin Vesku Loirin Uuno Kailas -tulkinnatkin. Taivaalliset soundit tukevat Vuonna 2000 hänet pyydettiin mukaan jazzja swing- tyylistä gospelia soittavaan Heavenly Swing- yhtyeeseen. Pian hänestä tuli yhtyeen instrumentaalisolisti laulusolistien rinnalle. ”Olen uskostani huolimatta usein edelleen masentunut. Mutta kai se usko jonkinlaista lohtua ja turvaa antaa, ja hengellisen musiikin soittaminen tuo musiikin tekemiseen uuden ulottuvuuden”, Matti pohtii. Tämän jutun kirjoittajalla on etuoikeus tuntea Matti ja soittaa hänen kanssaan ­Heavenly Swingissä. Kun keikkamatkat alkavat samalta paikkakunnalta, on autossa aikaa jutella. Yhdelle tällaisella matkalla syntyi ajatus, että Heavenly Swing tekisi vielä toisen levyn. Tavoitteena oli hankkia mielenterveys- tukilinja 3–4 • 2014 kuntoutujille positiivista huomiota ja Kouvolan mielenterveysseuralle taloudellista apua. Lääke-levy valmistui muutamassa kuukaudessa. ”Kun äänitys tehtiin käytännössä yhden viikonlopun aikana, se ei ollut läheskään niin rankka kuin edellinen levytys”, kiittelee Matti. Omakustannelevystä otettiin 500 kappaleen painos, joka alkaa olla myyty. Yhtye kokee sen saaneen aikaan, mitä siltä odotettiinkin. Huomion lisäksi Kouvolan mielenterveysseuralle on levyn, konsertin ja hyväntekeväisyysillallisen keinoin saatu kerättyä toista tuhatta euroa. Lisätietoa: Kirjoittaja on Matti Volotisen soittajatoveri. Lääke-levyä voi tilata häneltä (p. 0500 848 025). 37
• Tuensaajien tarinat kiehtovat Erityislapsen äitinä Anna Pihlajaniemi arvostaa Tukilinjassa lukuelämyksiä. Parasta ovat hyvin kirjoitetut henkilöhaastattelut ja tuen saajien tarinat. A nna Pihlajaniemi lukee Tukilinjaa toimittajan silmin. Lyhyen kokeilujakson jälkeen hän on jo vuosia ollut lehden tukija ja lukija. Omassa elämässään hän on päätynyt pitkällisen adoptioprosessin jälkeen kahden lapsen äidiksi. Toinen heistä on erityislapsi. Tukilinjan antamaa aineellista apua Anna Pihlajaniemi pitää tärkeänä, mutta yhtä tärkeää on hänen mielestään lehden juttujen tarjoama tuki ja elämyksellisyys. ”Vuosia sitten minulle soitettiin. Ajattelin, että otetaan nyt yksi jakso. Olen sillä tukemassa ja saan vastineeksi jonkin lehden. Kun ensimmäinen lehti tuli, jäin lukemaan sitä ja huomasin, että siinä on todella paljon sisältöä. Kun ajattelee järjellä ja sydämellä, ei voi laittaa järjestykseen sitä ovatko tärkeämpiä apuvälineet vai lehden sisältö.” Artikkelit laittavat usein mielikuvituksen liikkeelle. ”Iloitsen aina, kun bongaan hyvin kirjoitetun, mielenkiintoisen henkilöhaastattelun. Arvostan myös tukipäätösten julkaisemista. On valtava ihmisjoukko, joka on tätä kautta jotakin saanut. Voin mielessäni kuvitella jokaiselle tuensaajalle tarinan.” Annan omaan tarinaan kuuluu vuosien mittainen adoptiolapsen odotus. Adoptiovanhempi syynissä Anna Pihlajaniemi on nyt kahden Kiinassa syntyneen lapsen äiti. Adoptio oli pitkä ruljanssi. Viena-tyttären odotus kesti viisi vuotta. Noin vuosi sitten Viena sai pikkuveljekseen Veikko-pojan, jolla on huuli-, ien- ja suulakihalkio. Viena täytti juuri viisi vuotta, Veikko puolestaan juhlii kohta kaksivuotissyntymäpäiviään. Anna Pihlajaniemi kertoo, että Kiinassa on eri adoptiokiintiö vanhemmille, jotka ovat valmiita ottamaan lapsen, jolla on erityistarve. ”Ennen tällaista päätöstä joutuu käymään sosiaalityöntekijän kanssa pitkät keskustelut. Tuntui vaikealta, kun oli tehtävä rajaamista. Meiltä kysyttiin esimerkiksi, saako lapsella olla tämä tai tuo vamma. Mutta siinä punnittiin myös valmiuksia erilaisiin tilanteisiin.” Adoptiovanhemmalta vaaditaan siis 38 Anna Pihlajaniemi ja lapset Vieno ja Veikko. Veikolla on halkioiden vuoksi edessään leikkauksia, mutta ”se on vain yksi pojan ominaisuuksista.” LUKIJA LÄHIKUVASSA T EKSTI: PÄIVI ALA-NIKULA KUVA: ANNA PIHLAJANIEMEN KOTIARKISTO enemmän kuin tavalliselta vanhemmalta. ”Samanlaisiin tilanteisiinhan voivat joutua muutkin kuin adoptioperheet. Lapsi voi vaikka vammautua. Silti elämä jatkuu, oli tilanteeseen varautunut tai ei”, Anna Pihlajaniemi pohtii. Onko mietitty tarpeeksi? Kun vanhemmat kertoivat tutuilleen, että tulevalla lapsella on erityistarve, he saivat monenlaista palautetta, kannustavaa ja kyseenalaistavaa: ”Ollaanpa sitä rohkeita”, tai ”Onko mietitty tarpeeksi?”. ”Kun Veikko sitten tuli kotiin, huolehtijat alkoivat huomata, että huuli-, ien- ja suulakihalkio on vain yksi osa pienen pojan ominaisuuksista.” Veikon halkioita on operoitu leikkaukses- tukilinja 3–4 • 2014 sa jo kerran sen jälkeen, kun hän saapui Suomeen. Tulevaisuudessa leikkauksia on edessä lisää, ja puheterapia alkanee kolmevuo­ tiaana. Blogi vaihtui päiväkirjaan Adoption odotusaikana Anna Pihlajaniemi piti tiiviisti blogia, jossa hän kuvaili tapahtumia ja tuntemuksiaan. Ajatuksista syntyi myös kirja, Adoptiomatka. Annalta on jo pyydetty toista kirjaa ja blogin jatkamista. Mutta hän ei ole lämmennyt ajatukselle, vaikka kirjoittaminen on hänelle tärkeää. Hän kirjoittaa edelleen, mutta nyt vain muistiin itselleen ja lapsilleen. ”Käännekohta tuli silloin, kun lapsi tuli kotiin. Sitä ennen kirjoitin vain omista tuntemuksistani. En halua ottaa vastuuta siitä, että kirjoittaisin julkisesti lapsistani tai heitä koskevista asioista.” ”Esimerkiksi lasten taustaan liittyvät a­ siat ovat liian suuria kirjoitettaviksi muiden luet­ taviksi. On eri asia kertoa blogissa lapsille ostetuista leluista tai vaatteista kuin esitellä siellä lasten kehitystä”, Anna Pihlajaniemi pohtii.
• TUKIPÄÄTÖKSIÄ Helmikuu 2014 tuksen haasteita. Hän on aloittamassa ammattiopinnot toisella paikkakunnalla. »»VAU/Akson/Malike/Sokeain lasten tuki ry »»Lampinen Tarja, Helsinki Apuraha soveltavan alppihiihdon leirin vapaaehtoisten avustajien majoitus- ja hissilippukuluihin. VAU ry:n, Akson ry:n, Maliken ja So­keain lasten tuki ry:n järjestämän leirin tavoitteena on löytää jokaiselle soveltuva harrastus. Tavoitteena on myös oppia itsenäiset taidot jatkaa harrastusta leirin jälkeen. Vapaaehtoisia avustajia tarvitaan, sillä kaikilla toimintarajoitteisilla laskijoilla ei ole laskutaitoista avustajaa mukana. »»Sironen Raimo, Järvenpää Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka tarvitsee sitä yhteydenpitoon ja päivittäiseen asiointiin. Hän osallistuu aktiivisesti klubitalon toimintaan ja saa sieltä tukea tietokoneen käyttöön. »»Laukkanen Jani, Joensuu Apuraha polkupyörän hankkimista varten 23-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on terveydellisistä syistä aloittamassa liikuntaharrastuksen. Polkupyöräily on hänelle sopiva liikuntamuoto. »»Pulkkinen Maritta, Nuijamaa Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin kuntoutujalle, jolla on vaikea näkövamma. Hän opiskelee ammatillisiin opintoihin valmentavassa koulutuksessa, ja tavoitteena on päästä työkokeiluun tai työllistyä osa-aikaisesti oman toiminimen kautta. Ruudunlukuohjelman ja puhesyntetisaattorin hän saa keskussairaalan kautta. »»Paajanen Pasi, Äänekoski Kannettava tietokone kuntoutujalle, jolla on vaikea näkövamma. Tietokoneen avulla hän voi hoitaa päivittäistä asiointia ja yhteydenpitoa. Ruudunluku- ja puheohjelmat sekä tietokoneen käytön ohjauksen hän saa sairaanhoitopiiriltä. Näkövammaisten Keskusliitolta ei enää saa lainaksi tietokoneita. »»M.V., Seinäjoki Apuraha kannettavan tietokoneen hankintaan 26-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee viimeistä vuotta korkeakoulussa. Hän tarvitsee tietokonetta opintojensa loppuun saattamiseksi. »»Lyytikäinen Pekka, Hamina Apuraha maalaustarvikkeisiin ja taulujen kehystykseen kuntoutujalle, joka harrastaa maalausta. Hänen aloitteestaan on Haminan klubitalolle perustettu taidepiiri, joka järjestää keväällä taidenäyttelyn. Näyttelyssä on esillä hänenkin teoksiaan. Suunnitelmissa on myös oman taidenäyttelyn järjestäminen. »»H.H., Tampere Apuraha tablettitietokoneen hankintaan 6-vuo­tiaalle lapselle, jolla on oppimisen vai­ keuksia. Hän käyttää kommunikointinsa tukena kuvia ja viittomia. Toimintaterapiassa hän on kokeillut tablettitietokonetta, jonka avulla on harjoiteltu asioiden lajittelua, syy- ja seuraussuhteita sekä kynän käyttöä. »»J.L., Sastamala Apuraha ajokortin suorittamista varten 17-vuotiaalle koululaiselle, jolla on vuorovaiku- Kannettava tietokone, Office-ohjelma, värilasertulostin ja erillinen hiiri kuntoutujalle, jolla on rajoitteita toimintakyvyssä. Hän harrastaa musiikin kuuntelua ja lehdistöklubia sekä vetää Vekkari-projektin lenkkiryhmää. Tietokoneen avulla hän voi lähettää tiedotteita lenkkiryhmäläisille ja etsiä tietoa netistä. »»Riipi Janne, Hyllykallio Tietokone, Office-ohjelma, kaiuttimet ja värilasertulostin 15-vuotiaalle koululaiselle, jolla on rajoitteita oppimisessa ja toimintakyvyssä. Hän käyttää tietokonetta koulussa viikoittain. Oman tietokoneen käyttö mahdollistaa tehokkaamman oppimisen ja mielekkäämmän vapaa-ajanvieton. »»Selki Antti, Helsinki Apuraha älypuhelimen hankintaan 22-vuotiaalle henkilölle, jolla on rajoitteita kommunikoinnissa. Hän on valmistunut ammattikoulusta ja harrastaa englannin opiskelua. Älypuhelimen toiminnot auttavat häntä opiskelussa, arjen toiminnoissa ja kommunikoinnissa. »»Hakkarainen Timo, Joensuu Kannettava tietokone, tulostimen värikasetteja ja Office-ohjelma 10-vuotiaalle koululaiselle, jolla on haasteita kielellisessä kehityksessä ja tarkkaavaisuudessa. Psykologi suosittelee tietokoneen myöntämistä hänelle, sillä hän hyötyy oppimispelien avulla tapahtuvasta harjoittelusta. »»Hakkarainen Simo, Joensuu Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 15-vuotiaalle koululaiselle, jolla on kielellisen oppimisen haasteita. Erityisopettaja suosittelee hänelle tietokonetta kotikäyttöön, koska se mahdollistaa opiskelun äänikirjoja kuuntelemalla. »»Mustonen Janne, Nurmes Tietokone kuntoutujalle, jolla on myös vuorovaikutuksen ongelmia. Hän tarvitsee tietokonetta tiedonhakuun ja tuomaan mielekästä toimintaa arkeen. Lääkäri suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»Salpakoski Olli, Tampere Osa-apuraha aktiiviselle liikunnan harrastajalle Kapua-tukiprojektin matkakuluihin. Hän kerää kiipeilytempauksella varoja Keski-Aasian vammaisten naisten järjestöille. Kapua-projektissa osallistujat keräävät lahjoituksia tukikohteelleen, ja maksavat kampanjaan kuuluvat kiipeily- ja matkakulunsa itse. Tuen saajalla on liikuntarajoite, joten hän tarvitsee kiipeilytilanteissa avustajan. Matkasta tehdään tv-dokumenttiohjelma, jossa tuen saaja on pääosassa. »»Jylhä Anssi, Salmi Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen ja kielen kehityksen vaikeuksia. Tietokone on hänelle apuväline, joka mahdollistaa itsenäisen ja motivoivan harjoittelun esimerkiksi oppimispelien avulla. tukilinja 3–4 • 2014 »»Peiponen Heini, Tampere Kannettava tietokone, Office-ohjelma, erillinen hiiri ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka osallistuu aktiivisesti mielenterveyskuntoutu­jien klubitalon toimintaan ja on kouluttautunut kokemuskouluttajaksi. Tässä työssä tietokone on tarpeen. Hän on mukana myös klubitalon työja koulutusyksikön koulutustiimissä, joka suunnittelee ja toteuttaa talon koulutusta. »»K.M., Ilomantsi Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 13-vuotiaalle koululaiselle, jolla on rajoitteita toimintakyvyssä ja kielenkehityksessä. Erityisluokanopettaja suosittelee tietokonetta ja sillä pelattavia oppimispelejä oppimisen sekä oman toiminnan ohjauksen tueksi. »»Vikstèn Mika, Tampere Järjestelmäkamera, kannettava tietokone, Office-ohjelmisto ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka on harrastanut valokuvausta yli 20 vuoden ajan. Hän kuvaa aktiivisesti monissa vertaistuki- ja potilasyhdistysten tapahtumissa. »»J.K, Pori Kannettava tietokone, Office-ohjelma, värilasertulostin ja kynäskanneri kuntoutujalle, joka on aloittanut opinnot avoimessa yliopistossa tavoitteenaan siirtyä yliopisto-opiskelijaksi. Kynäskanneri helpottaa muistiinpanojen tekemistä ja siirtämistä tietokoneelle. Psykologi suosittelee tietokoneen ja kynäskannerin myöntämistä. »»H.U., Joensuu Apuraha tietokoneen hankintaan 18-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee lukiossa ja valmistautuu ylioppilaskirjoituksiin. Hän tarvitsee tietokonetta opiskelun apuvälineeksi myös jatkoopinnoissaan. »»M.V., Rovaniemi Apuraha kannettavan tietokoneen hankintaan henkilölle, jolla on vaikea-asteinen kuulovamma. Hän opiskelee ammattiin ja tarvitsee tietokonetta opinnäytetyön tekemiseen. Kela on myöntänyt hänelle puhetulkkauksen opintoja varten, mutta ei myönnä tietokonetta opintojen apuvälineeksi. »»Harinen Sanni-Kaisa, Tampere Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja monitoimilaite 23-vuotiaalle henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla ja jolla on kommunikoinnin rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta avustajien työn ohjaamiseen, itsenäiseen asioiden hoitamiseen sekä yhteydenpitoon. Kuntoutusohjaaja suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»K.M, Leppävesi Apuraha klassisen ratsastuksen kurssimaksuihin kuntoutujalle, jolla on pitkäaikaissairaus ja vaikea näkövamma. Ratsastus ja hevosten kanssa oleminen on hänelle tärkeä ja voimauttava harrastus, joka auttaa myös kunnon ylläpidossa. »»O.L., Joensuu Kannettava tietokone ja monitoimilaite 26-vuotiaalle kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta itsenäisen asioinnin, tiedonhaun ja yhteydenpidon apuvälineeksi. Sosiaalityöntekijä ja psykoterapeutti suosittelevat tietokoneen myöntämistä. 39
• TUKIPÄÄTÖKSIÄ »»Ollikainen Jico, Kotka Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on epäselvä käsiala ja haasteita kommunikoinnissa. Tietokone toimii hänelle kommunikoinnin apuvälineenä AACi-kuvakansion ja viittomien lisäksi. Puheterapeutti ja erityisluokanopettaja suosittelevat tietokoneen myöntämistä. »»Grönroos Samu, Salo Tablettitietokone 5-vuotiaalle lapselle, jolla on rajoitteita toimintakyvyssä. Hän kommunikoi PECS-kuvakansion ja viittomien avulla. Puheterapiassa tabletti on todettu häntä motivoivaksi kommunikoinnin ja oppimisen välineeksi, ja puheterapeutti suosittelee tabletin myöntämistä. »»Makkonen Juha, Helsinki Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka opiskelee korkeakoulussa. Hän tarvitsee tietokonetta opiskelun apuvälineeksi. Lääkäri suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»Brandt Tom, Tampere Kannettava tietokone, Office-ohjelma, värilasertulostin ja valo-opastava kosketinsoitin henkilölle, jolla on oppimisen vaikeuksia ja näkövamma, ja joka liikkuu pyörätuolilla. Hän on soittanut sähköpianoa, mutta harrastuksen jatkamiseen tarvitaan nyt oma soitin. Tietokone toimii asioinnin ja yhteydenpidon apuvälineenä. »»Hachem Mouhamed, Helsinki Tablettitietokone 7-vuotiaalle koululaiselle, jolla on näkövamma ja rajoitteita oppimiskyvyssä. Hän käyttää puheen tukena kuvia ja viittomia. Tabletin avulla hän voi harjoitella motivoivalla tavalla kielellisiä ja hienomotorisia taitoja, kuten piirtämistä ja kynän käyttöä. Puheterapeutti, toimintaterapeutti ja erityisluokanopettaja suosittelevat tabletin myöntämistä. »»Lyytinen Pietu, Nurmijärvi Kannettava tietokone, Office-ohjelma, Adobe CS-ohjelmisto ja värilasertulostin 19-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on aloittanut kuva-artesaanin opinnot. Ohjelmisto on tarpeen ammattiopinnoissa. Erityisopettaja suosittelee tietokoneen ja ohjelmiston myöntämistä. »»Takala Riku, Jyväskylä Apuraha liikunta-alan opiskelussa tarvittavien urheiluvälineiden hankintaan sekä syventävän liikuntakurssin kuluihin 22-vuotiaalle opiskelijalle, jolla on toimintakyvyn rajoitteita. »»Leijonaemot ry, Helsinki Osa-apuraha vertaistuki- ja koulutusviikonlopun järjestämiseen Leijonaemot ry:n vapaaehtoisille vertaisohjaajille, jotka ovat itsekin erityislasten vanhempia. Tarkoituksena on tarjota koulutusta, vertaistukea ja lepohetki usein raskaan arjen keskelle. »»Väänänen Jimi, Niittylahti Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 7-vuotiaalle koululaiselle, jolla on haasteita aktiivisuudessa ja tarkkaavaisuudessa. Tietokoneella pelattavat oppimispelit, kuten Ekapeli, edistävät lukemaan ja kirjoittamaan oppimista. 40 »»Tuuliniemi Veeti, Tevaniemi Tablettitietokone 8-vuotiaalle lapselle, jolla on liikkumisen, oppimisen ja vuorovaikutuksen rajoitteita. Toimintaterapiassa hän on käyttänyt tablettia. Sen on todettu olevan motivoiva tapa kehittää visuaalista hahmottamista, käsisilmäyhteistyötä ja toiminnan ohjaamista tehtävissä, jotka vaativat keskittymistä. »»Vuohijoki Kerttu, Turku Tablettitietokone 9-vuotiaalle koululaiselle, jolla on rajoitteita vuorovaikutuksessa ja oppimisessa. Tabletti toimii kuvallisen kommunikoinnin mahdollistavana vuorovaikutuksen välineenä sekä kuvallisena reissuvihkona kodin ja koulun välillä. Se mahdollistaa myös Skype-puhelut isälle. Puheterapeutti suosittelee tabletin myöntämistä. »»Annala Helmi, Kurikka Tablettitietokone 6-vuotiaalle lapselle, jolla on vaikeuksia yhteydenpidossa, oppimisessa ja motoriikassa, ja joka käyttää kuvakommunikointia. Hän on käyttänyt tablettia toimintaterapiassa, jossa sen käytön on todettu edistävän hänen toimintavalmiuksiensa kehittymistä. »»Lehtinen Emilia, Hanko Tablettitietokone 14-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen haasteita. Folkhälsanin tietokonekouluttaja suosittelee hakijan käyttöön tablettia ja siihen ladattavia sovelluksia. Tabletin käyttö motivoi harjoitteluun ja edistää vuorovaikutusta vapaa-ajallakin. »»Lahtinen Lauri, Tampere Kannettava tietokone, Lightroom -ohjelma, Sketchbook Pro -ohjelma, piirtopöytä sekä kuulokkeet 22-vuotiaalle henkilölle, jolla on oppimisen ongelmia ja sairauden aiheuttamia toimintakyvyn rajoitteita. Hän on kiinnostunut valokuvien käsittelystä, piirtämisestä sekä musiikin tekemisestä. Omat, toimivat välineet mahdollistavat hänelle harrastamisen. »»Kronqvist Leif, Uusikaarlepyy Osa-apuraha sulkapallon pelaamiseen soveltuvan urheilupyörätuolin hankkimista varten henkilölle, joka harrastaa lajia aktiivisesti. Urheilukäyttöön suunniteltu pyörätuoli mahdollistaa lajissa kehittymisen ja menestymisen. »»Pulliainen Sari, Jyväskylä Kannettava tietokone, Office-ohjelmisto ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka opiskelee ammattikorkeakoulussa. Hän tarvitsee tietokonetta keväällä valmistuvan opinnäytetyön kirjoittamiseen. Maaliskuu 2014 »»Kaakinen Tuija, Lahti Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja lasermonitoimilaite henkilölle, jolla useita toimintarajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta potilasyhdistystoiminnassa sekä asioinnin ja yhteydenpidon välineenä. »»Kuparinen Kirsi-Marja, Järvenpää Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka voi niiden avulla maksaa laskunsa ja käyttää sähköpostia itsenäisesti. Tietokoneen avulla hän voi myös etsiä tietoa liittyen tukilinja 3–4 • 2014 laulu- ja koiraharrastuksiin. Tuen saaja opiskelee tietokoneen käyttöä kansalaisopistossa. Myös kuntoutuspoliklinikan ohjaaja auttaa sen käytössä. »»Utriainen Jaana, Joensuu Apuraha polkupyörän hankintaan 20-vuotiaalle henkilölle, jolla on oppimisen ja kielellisen kehityksen rajoitteita. Tuen saaja on terveydellisistä syistä aloittamassa liikuntaharrastuksen, ja polkupyöräily on hänelle sopiva liikuntamuoto. »»P.H., Oulu Apuraha kilpaurheilussa tarvittavan heittotuolin hankintaan urheilijalle, joka liikkuu pyörätuolilla ja harrastaa kuulantyöntöä ja keihäänheittoa menestyksekkäästi SM-tasolla. Valmentaja suosittelee apurahan myöntämistä, sillä tuen saajan vanha tuoli on uusittujen kilpailusääntöjen vastainen. »»Rasinperä Anne, Kellokoski Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 23-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee kuva-artesaaniksi. Opinnoissa käytetään tietokonepohjaisia graafisia ohjelmia. Kuvallisen ilmaisun perustutkinnon erityisopettaja suosittelee tietokoneen myöntämistä opiskeluvälineeksi. »»Mononen Eero, Joensuu Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka tarvitsee sitä yhteydenpitoon ja päivittäiseen asiointiin. Sosiaalityöntekijä suosittelee tietokoneen myöntämistä hänelle kuntoutumisen tueksi. »»A.P., Kerava Tablettitietokone henkilölle, jolla on rajoitteita toimintakyvyssä. Hän käy päivittäin työkeskuksessa, mutta kaipaa lisää virikkeitä vapaa-ajalle. Tablettitietokone mahdollistaa netin käytön ja sosiaalisten kontaktien ylläpidon. »»Karkkonen Jesse, Leppäkaarre Kannettava tietokone, Office-ohjelma, värilasertulostin, kaiuttimet ja kuulokkeet 14-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen haasteita. Koulussa on harjoiteltu tietokoneella kirjoittamista hyvin tuloksin. Omalla tietokoneella kotitehtävien teko on sujuvampaa. Lastenneurologi ja psykologi suosittelevat tietokoneen ja lisälaitteiden myöntämistä. »»Tapper Topias, Lievestuore Kannettava tietokone, Office-ohjelma, Kirjoita ja kuuntele -ohjelma, kynäskanneri, värilasertulostin ja kuulokkeet 13-vuotiaalle koululaiselle, jolla on haasteita kielellisessä oppimisessa. Tietokoneen sekä Kirjoita ja Kuuntele -ohjelman avulla hän pystyy tekemään kotiläksyt itsenäisemmin. Erityisluokanopettaja ja luokanopettaja suosittelevat lukemisen apuvälineiden myöntämistä. »»Väisänen Vili, Kello Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 10-vuotiaalle koululaiselle, joka käyttää kommunikoinnin tukena kuvia. Tähän tarvittava Symwriter -ohjelma saadaan apuvälinelainaamosta. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen myöntämistä. … jatkuu sivulla 42
• RISTIKKO 3–4/2014 PERÄSTÄ RASVATTA TUHAT “SOIMUODOS- TETTU” TAA LAULAJATTARIA! x KUSKI VIRTAA MONTENEGROSSA -1. HEILUTTAA PUIKKOA VIRTAA AFRI- NIEMIKASSA MAA LUKUISAMMAT PUHDAS PEDON VERBI SUUSSA AISTITTAVA +T BANAANEIHIN ILMESTYVIÄ RISTIKON LAATI: JARI HAAPA-AHO VALOKUVA: JARI HAAPA-AHO ITÄTIMORIA L+L LOISTAA ALHAALTA! SANALLINENKIN En jättänyt roskan roskaa! Veit siis tuhkatkin pesästä. IVOJA Luentoni perustaksi sanoisin sen alkavan isolla kirjaimella ja päättyvän pisteeseen. HAILLA LINTU! TASSU TYTÖIKSI AKIN TII- TOSSUKERA! BETISTÄ NAINEN OLI NOPEA 1932 HÄNTÄ KOIPIEN VÄLISSÄ? PILLILLISIÄ K - - - - AULA? LATTE MIEHIKSI SOITINKIN NÄPPÄIMISTÖSSÄ HUNNI VAIHTO- HANKKIEHTOJA MISIA AUKKOJA ITIÖ SANGAT + KAU- LAUSEEN EMMAS OSA UNISET IDÄSTÄ! SEKASORTO PARAS ESTRADI? TYTTÄRENSÄ HERÄSI KUOLLEISTA N:o 86 “SÄHKÖTTÄÄ” PIHI FONTTI AASA II- VAKUUMIMUOVIT “LAPSELLA” VUODATUS SEKIN SARJASSA VIRTAA JANNE OLAVI LONGORIA KAIMOINEEN MAE OSTOSKESKUS raavasta lehdestä 5 ja elokuun alusta läh­ tien myös Tukilinjan nettisivujen Ilmoitustaululta. Ristikon 2/2014 täyttäneistä arpaonni valitsi palkkion saajaksi Silja Kaunismäen Savon­ linnasta. Ja näin ristikkoa kommentoitiin: ”Erinomaisen kinkkisiä aina. Ristikkoa saa pähkäillä muutamia päiviä.” ”Mukavan haastava pähkinä!” ”Paljon hyvää hoksat­ tavaa.” tukilinja 3–4 • 2014 RISTIKON 2/2014 RATKAISU Lähetä ratkaisemasi ristikko heinäkuun loppuun mennessä postitse osoitteella: Tukilinja-lehti/Ristikko, Pasilanraitio 5, 00240 Hki. Sähköpostitse ratkaisulauseet lähetetään osoitteella toimitus@tukilinja.fi. Kirjoita viestin aihekenttään sana ”Ristikko”. Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verottomana, joten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBAN-numero. Otamme mielellämme vastaan myös kommenttejasi ristikosta! Ristikon 3-4/2014 ratkaisu löytyy seu- J.H. O R A N P U R U Y L Ä T A N K O A U V O A M O R E F E A T P I I S A S T I K K L I L A S A O T O P A T S A I H E R A E R Ä S L P Y Ö A T L R V A R I S U T O F H I F A O S R A N T O A R M N A M I E K O I T E I L A R T T R I I S A T R A V T I O R E A S A S T I S AW R A T A T S L L A K K O P T E I HO K Ä T K U P L A M E S T A R I A S I A T L A O K U I S M A R O K A M A A L A T A N K J O K A S I K P A N U L U H A T A T I L L A S E L I T I L U S K T A O T A S A T A A A V A T K A T T A U S 41
• Kuva: Iris Tenhunen TUKIPÄÄTÖKSIÄ … jatkuu sivulta 40 »»J.S., Oulu Kannettava tietokone, monitoimilaite, erillinen hiiri, kuulokkeet, kaiuttimet ja apuraha polkupyörän hankintaan kuntoutujalle, jolle itsenäisen elämisen harjoittelu on ajankohtaista. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja harrastamisen apuvälineeksi. Polkupyörällä hän voi käydä jalkapalloharjoituksissa itsenäisesti monta kertaa viikossa. »»T.S., Helsinki Apuraha tietokoneen hankintaan 29-vuotiaalle henkilölle, jolla on sairauden aiheuttamia vaikeita toimintakyvyn rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja musiikin harrastamisen apuvälineeksi. Musiikin tuottaja suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»S.P., Helsinki Apuraha kannettavaa tietokonetta ja graafisessa suunnittelussa tarvittavaa ohjelmistoa varten kuntoutujalle, joka harrastaa pienimuotoisesti julkaisujen, kuten levynkansien ja käyntikorttien tekemistä. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen ja ohjelmiston myöntämistä kuntoutumisen tueksi. »»Kaipainen Otto, Kerava Kannettava tietokone, värilasertulostin ja kynäskanneri sekä Kirjoita ja kuuntele -ohjelma 16-vuotiaalle opiskelijalle, jolla on monia toimintarajoitteita. Oma tietokone tukee opintojen etenemistä helpottamalla kirjoittamista, kommunikointia ja tiedon hankintaa. Se tuo myös lisää sisältöä vapaa-aikaan. »»T.M., Nilsiä Kannettava tietokone, Office-ohjelma, värilasertulostin ja mikrofoni valmistuvalle 21-vuo­ tiaalle opiskelijalle, joka käyttää tukiviittomia ja pcs-kuvia kommunikoinnin tukena. Mikrofoni mahdollistaa hänelle puheen tuottamisen harjoittelun ja omatoimisen karaokeharrastuksen. »»A.B., Espoo Kannettava tietokone, web-kamera, Office-ohjelma ja värilasertulostin henkilölle, jolle tiedonsaanti ja kommunikointi tuottavat kuulovamman vuoksi vaikeuksia. Tietokone ja webkamera tarjoavat mahdollisuuden viittomakieliseen tiedonhankintaan ja vuorovaikutukseen. »»Ahola Jasmin, Jyväskylä Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 21-vuotiaalle kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta kuntoutussuunnitelmansa mukaiseen it-taitojen ylläpitämiseen sekä yhteydenpidon ja tiedonhaun apuvälineeksi. »»Väisänen Väinö, Kello Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 8-vuotiaaalle koululaiselle, joka käyttää kommunikoinnin tukena kuvia. Kuvaohjelman käyttö kotona edistää kielellistä kuntoutumista. Puheterapeutti suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»Nummelin Jenni, Kerkkoo Kannettava tietokone ja monitoimilaite 24-vuotiaalle henkilölle, jolla on oppimisen ja vuorovaikutuksen haasteita. Tietokoneella hän pystyy ylläpitämään jo oppimiaan luki- ja kirjoitustaitoja sekä harjoittelemaan uusia taitoja esimerkiksi mini-Lexia-harjoitteilla. AAC-ohjaa- ja ja toimintaterapeutti suosittelevat tietokoneen myöntämistä. »»Sivonen Tapio, Lohja Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka opiskelee kansalaisopistossa kieliä ja haluaa opiskella omatoimisesti lisää netin kautta. Tietokone toimii myös asioinnin ja yhteydenpidon apuvälineenä. »»Kiipulan TYVA-ryhmä, Turenki Apuraha opiskelijoiden omavastuuosuuden pienentämiseen luokkaretkellä. Seitsemän opiskelijaa lähtee luokkaretkelle pääkaupunkiseudulle, jossa vieraillaan Heurekassa ja Sea Lifessa. Matkan opetuksellisena tavoitteena on matkustamisen harjoittelu. Oppilaitos maksaa osan kustannuksista, ja oppilaat ovat itsekin keränneet rahaa luokkaretkeen. »»Kuusela Tessa, Varkaus Tablettitietokone 10-vuotiaalle lapselle, jolla on vaikea näkövamma ja muitakin toimintakyvyn rajoitteita. Tabletin sanelusovellus auttaa häntä kotitehtävien tekemisessä. Erityisluokanopettaja ja Näkövammaisten Keskusliiton kuntoutusjakson omaohjaaja suosittelevat tabletin myöntämistä. »»Sepponen Peppi, Rantatöysä Tablettitietokone ja kosketuskynä 5-vuotiaalle lapselle, jolla on liikuntarajoitteita ja oppimisen haasteita. Tablettitietokone mahdollistaa hänelle hahmottamisen ja motorisen tarkkuuden monipuolisen harjoittelun pelien avulla, ja rentouttaa samalla vartalon jännitystilaa. »»Hallikainen Tuomas, Helsinki Apuraha tablettitietokoneen hankintaan 12-vuotiaalle koululaiselle, jolla on haasteita oppimisessa ja kommunikoinnissa. Hän käyttää kommunikoinnin apuvälineenä viittomia sekä puhekonetta, johon voi kuitenkin äänittää vain kaksi lausetta. Tablettitietokoneeseen voi ladata Go-Talk -sovelluksen, johon voi äänittää useita asioinnissa tarpeellisia lauseita tai sanoja. Puheterapeutti suosittelee tablettitietokoneen myöntämistä. 42 Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2013 apurahoja ja apuvälineitä yli 480 000 euron arvosta eli noin 40 000 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat pienimuotoiset hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. tukilinja 3–4 • 2014
• »»Panuma Tuomo, Pudasjärvi Apuraha polkupyörän hankintaan 14-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen haasteita. Tuen saaja on aktiivinen liikkuja, ja polkupyörällä hän voi kulkea omatoimisesti kouluun, harrastuksiin ja musiikkiterapiaan. Sosiaaliohjaaja suosittelee apurahan myöntämistä. »»Panuma Eerik, Pudasjärvi Apuraha polkupyörän hankintaan 12-vuotiaalle koululaiselle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Tuen saajalla on henkilökohtainen avustaja, jonka tuella hänelle etsitään mielekkäitä harrastuksia varsinkin liikunnan parissa. »»Marjatta-koulun 7–10 luokka, Helsinki Apuraha Viroon suuntautuvalle luokkaretkelle lähtevän 8 oppilaan matkakulujen omavastuuosuuden pienentämiseen. Viiden päivän retkellä Tartoon on tarkoitus tutustua Viron kulttuuriin ja paikalliseen kouluun Maarjakooliin. Luokkaretkellä tuetaan nuorten itsenäisen toimimisen taitoja, ja matka on myös luokan päätösmatka. Koulu maksaa osan kustannuksista, ja oppilaat ovat osallistuneet koulun varainhankintatempauksiin. »»Onerva Mäen koulun viittomakielisten 8–9. luokka, Jyväskylä Apuraha Albaniaan suuntautuvalle leirikoulumatkalle lähtevän seitsemän oppilaan matkakulujen omavastuuosuuden pienentämiseen. Albania on yksi Kuurojen Liiton kehitysyhteistyökohteista. Perillä tutustutaan paikalliseen kuurojen kouluun ja kuulovammaisten yhdistystoimintaan. JALOITTELUA Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka haluaa ottaa osaa potilasyhdistyksen lehden tekemiseen. Yhdistyksen atk-tukihenkilö auttaa häntä tietokoneen käytössä. Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. »»Hirvonen Tapani, Helsinki »»Al-Fahad Faisal Rashid, Kuopio Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta asioinnin ja yhteydenpidon välineeksi. Sosiaalityöntekijä suosittelee apurahan myöntämistä. »»Wilska Samu, Helsinki Apuraha autokoulun suorittamiseen kuntoutujalle, joka on suuntautumassa putkiasentajan opintoihin. Ammattiopintoihin pääsyn edellytyksenä on käytännössä ajokortti, sillä alalla ei voi työllistyä ilman ajotaitoa. Klubitalon opintovalmentaja suosittelee apurahan myöntämistä. »»FC Kontu Fair Play Team, Apuraha jalkapalloleirille osallistuvien nuorten pelaajien leirikulujen omavastuuosuuden pienentämiseen. FC Kontu Fair Play Team -joukkue koostuu kahdesta eri ikäryhmässä harjoittelevasta joukkueesta, ja pelaajia on yhteensä noin 40. Toimintarajoitteena monella on esimerkiksi kehitysvamma tai cp-vamma. Yhteinen liikuntaleiri Pajulahden urheiluopistossa ­lisää pelaajien taitoja ja motivaatiota sekä joukkueen yhteenkuuluvuutta. »»Pousi Jukka, Husula Tablettitietokone 15-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen ja kielellisen kehityksen haasteita. Puheterapiassa tabletti on todet- tu motivoivaksi kommunikoinnin ja oppimisen välineeksi. Puheterapeutti suosittelee sen myöntämistä. »»R.P., Järvenpää Digijärjestelmäkamera kuntoutujalle, joka on osallistunut klubitalon valokuvauskurssille ja löytänyt kuvaamisesta mielekkään harrastuksen. Oman kameran käyttäminen tukee seuraavalle kurssille osallistumista. Lääkäri ja klubitalon johtaja suosittelevat kameran myöntämistä. »»Vallinen Justus, Pori Apuraha tablettitietokoneen ja näppäimistön hankintaan 12-vuotiaalle koululaiselle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita ja vaikeutta kirjoittaa kynällä. Tablettia hän voi hyödyntää sähköisten kirjojen kuuntelussa sekä läksyjen ja muistiinpanojen tekemisessä. Koulupsykologi suosittelee tabletin myöntämistä. »»Kekkonen Arsi, Joensuu Maastopyörä työmatkoja ja liikuntaharrastusta varten opiskelijalle, jonka opinnot tapahtuvat jo suurelta osin työharjoitteluna. Työmatkaa on noin 3 kilometriä eikä julkisen liikenteen avulla kulkeminen onnistu. tukilinja 3–4 • 2014 »»Miinin-Varis Tarja, Lehmo Harrasteapuraha kuuromykälle kuntoutujalle taidekurssille osallistumiseen, polkupyörään, ompelukoneen korjaamiseen sekä kuntoutuskodin virkistysretkelle osallistumiseen. Lääkäri ja omahoitaja suosittelevat harrasteapurahan myöntämistä hyvin edenneen kuntoutumisen tueksi. »»Pyykönen Tiina, Helsinki Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka tarvitsee sitä yhteydenpitoon ja päivittäiseen asiointiin. Sosiaaliohjaaja suosittelee tietokoneen myöntämistä. Oikaisu Lehdessä 2/2014 julkaistuissa joulukuun 2013 tukipäätöksissä oli apurahan saajiksi merkitty virheellisesti Pohjanmaan näkövammaiset ry ja HUN ry:n retkitoiminta. Molemmat olivat ehdolla Vuoden Toimija 2013- apurahan saajiksi, mutta eivät tällä kerralla tulleet valituiksi. Pahoittelemme virhettä. 43
• T ukilinjan julkaiseminen alkoi laman jälkeen vuonna 1996, kun valtiovalta toivoi järjestöjen ottavan enemmän vastuuta syrjäytymisen torjunnasta. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja työ alkoi. Vuosina 1996–2013 on lehden tuottamilla tuloilla jaettu apurahoja noin 6,7 miljoonan euron arvosta, joista suurin osa yksityishenkilöille. Vuonna 2013 tukea annettiin yli 39 000 euroa kuukaudessa. Tukitoiminnalla on saatu aikaan monia menestystarinoita. Myös Tukilinja-­­lehti on lunastanut paikkansa vammaisalan erityisaikakauslehtenä. Lukijoihin mahtuu niin laajaa yleisöä, vammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään kuin vammaisalan ammattilaisiakin. Lehti levittää tietoa vammaispalveluiden hyvistä toimintamalleista ja pyrkii käsittelemään eri toimintarajoitteiden vaikutusta tasapuolisesti. Ennen ­muuta se antaa äänen vammaisille ja pitkäaikaissairaille ihmisille sekä heidän läheisilleen. Tukilinja noudattaa työllistymistavoitteitaan myös lehden tekijöitä valitessaan. Sen sisältö toimiikin vertaistukena monille lukijoille. Haluamme toiminnallamme edistää työllisyyttä, koska se tukee tehokkaimmin vammaisten ihmisten elämänlaatua sekä sosiaalista ja taloudellista tasaarvoi­suutta. Koulutus on varmin tie työllistymiseen. Se ei kuitenkaan riitä: Joka kolmannen vammaisen suomalaisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella se on vähintään kohtalainen. Useimmat heistä haluaisivat tehdä edes osa-aikatyötä. Silti vain 17 % työikäisistä vammaisista ihmisistä on Suomessa palkkatöissä. Tanskassa, Itävallassa, Saksassa ja Belgiassa töissä on noin 60 % vammaisista. Pystymme kyllä samaan, jos yritämme – ja ha­­luam­me. Tukilinja vaikuttaa asenteisiin. Se antaa myös konkreettista vetoapua, kun sitä ei muualta saa. Lehden tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Apurahoja yksityishenkilöille ja hankkeille TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 4155 1500 tai www.tukilinja.fi Tukilinjafoorumi myöntää hakemuksesta apurahoja ja apuvälineitä. Tukea voi hakea jatkuvasti ja se on tarveharkintaista. Apurahoilla tuetaan kouluttautumista ja työllistymistä. Tukea voi hakea myös toimintakykyä edistävään ja tasa-arvoa lisäävään toimintaan. Tukilinja myöntää apurahoja esimerkiksi opiskelun, pienyrittämisen, harrastamisen ja kilpaurheilun kuluihin, kulkuvälineisiin, tietoteknisiin ja muihin apuvälineisiin sekä kulttuuritoimintaan ja vammaistutkimukseen. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin ja tukimuotoihin nettisivuilla www.tukilinja.fi. Tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 2.