• TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 5 l elo kuu – syyskuu 2011 s. 13 Vammaisia esiintyjiä Maailma kylässä -festivaaleilla s. 14 Kehitysvammaisetkin nuoret viihtyvät nuorisotalossa 25 s. Uskalla puhua huonosta kohtelusta
• tukilinja Nro 5/ elokuu – syyskuu 2011 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki.) APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi. Tukikoordinaattori Sara Niemi p. 09-4155 1508, apurahat@tukilinja.fi. Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU TILAUKSET TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa tukitoiminnasta, artikkeleita, vierasblogin ja menovinkkejä. 4 Haukkarannan koulun opettaja Marjatta Mikolalle, joka moittii väitöskirjassaan peruskoulun integroitua opetusta liian sirpaleiseksi. Erityisoppilaa tarvitsisivat luokkayhteisöä, ei vaihtuvia opetusryhmiä. 4 Lyhyesti 5 Hurja Circus of Horrors tarjoaa modernia freakshowta; Esteettömästi keskiajalle Hämeenlinnassa; Kristian Meurmanista Hyvän tahdon lähettiläs; Mielenosoitus vauhditti hallitusohjelmaa; Palkintoja työllistäjille ja esteettömyydelle. Tukikohteita Heidi Lehtonen teki gradun TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi. AD/taitto: Seppo Alanko. ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy lokakuun 1. viikolla. 2 7 kysymystä loppuu rahanpuutteeseen. Sen bändi Los Hermos ehti julkaista ensilevynsä Just getting started. 4 kk 30,50 e 6 kk 39,50 e 1 v 70 e Kestotilaus 70 e/vuosi Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. Kansikuva: Sami Helle on PKN:n basisti. Kuva: I.T. Sisällys Elvis-kulttuuriprojekti P. 09-4155 1500 ma–pe klo 8.30–15.00, tilaajapalvelu@tukilinja.fi. Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki. Kansi TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00. Kesä alkoi Helsingissä kansanjuhlalla Maailma kylässä, joka toi lavalle eturivin vammaiset artistit Signmarkin ja punkyhtyeen Pertti Kurikan nimipäivät eli PKN. Paneelikeskusteluissa käsiteltiin esimerkiksi vammaisten ihmisten köyhyyttä Suomessa ja maailmalla. Suomalaiset vammaisjärjestöt esittelivät omaa kehitysaputyötään, jota tehdään vertaistuen merkeissä. 6 ja sai siihen apuvälineitä ja apurahan. Valmis opinnäytetyö kertoo pitkäaikaissairaiden opiskelijoiden elämästä Helsingin yliopistossa. Heidillä on asiasta omaakin kokemusta. Rafael Wardikin tanssi 10 yhdessä vaikeavammaisen Maija Karhusen kanssa uraauurtavassa tanssiteoksessa Hymyilevät kädet. Koreografia pohjau- Blogi ja meno­vinkit netissä Jari Rummukainen on vaikeavammainen joensuulainen kasvatustieteen maisteri ja tuntiopettaja. Hän muutti tänä kesänä palvelutalosta vuokra-asuntoon, ja lähtee elokuussa bocciaturnaukseen Irlantiin. Jarin kuulumisia voit lukea kaksi kertaa viikossa Tukilinjan vierasblogista. Sivuilta www.tukilinja.fi löydät myös vammaisaiheiset menovinkit tuoreeltaan päivitettyinä. tu k i linja 5 ? ? 2011 l tui Wardin piirustuksiin, aihe ja tunnelma saatiin keskiajan Persiasta. Tukilinja tuki esityksen tuotantoa. Tukipointti 9 Tukikoordinaattori Sara Niemi kertoo, millaista oli aloittaa työ äitiyslomasijaisena. Heti alkuun hän joutui Terve-SOS -messuille. Tukipäätöksiä 32 Tukilinjafoorumin myöntämiä apurahoja touko- ja kesäkuulta 2011. Artikkelit Osallistu valokuvakisaan! 8 Tukilinja ja muut lukijat odottavat kuviasi apuvälineistä hyvässä käytössä. Maailma tuli kylään 13 Helsingin kesän aloittaneessa kansanjuhlassa oli vahva vammaispanos. Näin kaikki on ihan jees! 14 Oulussa Tuiran nuorisotalolla kehitysvammaiset nuoret mahtuvat muiden sekaan. Ohjattu toiminta oli kehitysvammaisten mielestä tylsää, vapaa oleilu muiden seassa ”ihan jees”. El Amalissa työ on apua 18 Kehitysvammaiset libanonilaiset tekevät ruoka- ja vaatepaketteja köyhille
• Pääkirjoitus IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä P. 09-4155 1506 torstaisin klo 12.–14.00. Kuva: Minna Korva-Perämäki Artun mielestä vammaiset nuoret sopivat hyvin nuorisotalolle muiden mukaan. maanmiehilleen. Kustannukset katetaan hyväntekeväisyydellä. Työ on mielekästä ja toimintakeskuksessa viihdytään. Autistien Islannin-matkalla 22 löytyi jännittäviä asioita geysireistä rautanauloihin. Hyvän matkakokemuksen takasi huolellinen valmistelu. Uskalla kertoa väkivallasta 25 Vammaiset ihmiset joutuvat muita helpommin huonon kohtelun ja väkivallan kohteiksi. Tärkeää on kuitenkin tuoda väärä käytös esiin joko läheiselle tai ottamalla yhteyttä auttaviin puhelimiin. Netistäkin löytyy jo apu. Lukija lähikuvassa 29 Eliisa Siren ryhtyi tukemaan yksinäiseksi jäänyttä kehitysvammaista naapuriaan ottamalla hänen koiransa hoidokikseen. Nyt Raililla on tukiperhe – ja siellä oma koira Rita! Vakiot Nettihaku 9 Tulilinjalla 12 Kolumnisti Tuula Henttu kertoo, miten sosiaa­linen sirkus syntyy ilman projek­tejakin. Blogilinjalla 17 Tukilinjan vierasbloggari esittäytyy. Kirjavinkit 21 Videovinkit 24 Ruudun takaa 28 Lukijafoorumi 30 Ristikko 33 Hyvien toiveiden tynnyri Ajattelin kirjoittaa tällä kerralla mukavasta asiasta, nimittäin siitä, että Tukilinja kesäkuussa 2011 tuli täyttäneeksi 15 vuotta. Tukea on lehden tuloilla tänä aikana myönnetty jo reippaasti yli 5 miljoonaa euroa. Mutta ei. Puhutaan siitä sitten tuonnempana. Hallitusneuvottelut venyivät, ja tätä kirjoitettaessa julkisuudessa ruoditaan uunituoretta hallitusohjelmaa, vaikka suvi on jo suloisimmillaan. Ohjelmakin on mukava asia, sillä se sisältää paljon vammaisalan toivomuksia. Ennen muuta perusturvan korotuksen 100 eurolla kuussa, jota on rummutettu sitä kiivaammin, mitä niukemmaksi perusturva on heikentynyt. Tämä helpottaa merkittävästi niiden vammaisten ihmisten toimeentuloa, jotka elävät perustasoisella työttömyysturvalla. Myös toimeentulotukea ja yksinhuoltajien tukea korotettiin, ja opintotukikin sidotaan hallituskauden lopulla indeksiin. Vampoa toimeenpannaan, YK:n vammaissopimus ratifioidaan ja vammaisten työllisyyttä ja palkkojen yhteensovittamista sosiaalitukiin edistetään. Eikä siinä kaikki: Esteettömyyttä lisätään, vammaistutkimusta tuetaan, henkilökohtaisen avun kattavuutta ja auton hankintatukia parannetaan. Kirjataan avustajakoirat kunnolla apuvälinepalveluihin, jatketaan vammaislainsäädännön yhdistämistä ja edistetään vaikeavammaisten ihmisten oikeutta asua muualla kuin laitoksissa. Puututaan ylisuuriin lääkekuluihin ja koetetaan saada rokotteet korvausten piiriin. Taataan peruskoulun päättäville jatkopaikka. Tehdään niin isoja kuntia, että kuljetuspalvelun käyttäjien reviiri laajenee. Hienoja juttuja! Hallitus uskaltaa nostaa esiin vain yhden leikkauksen vammaisetuuksiin: verotuksen invalidivähennyksen. Sen poistaminenkin kirpaisisi eniten keski- tai hyvätuloisia, ei köyhimpiä vammaisia. Tässä meille on nyt sitten se toiveiden tynnyri, jota on haluttu. Hiukan ainakin minua kuitenkin karmii ajatus, miten kaiken hyvän käy, jos euroalue alkaa vajota ja Suomen talous sen mukana. Mistä sitten leikataan? Ettei vain kävisi kuin hölmöläisten peitonteossa, että kun peittoa yhdestä päästä kasvatetaan, sitä toisesta päästä leikataan. Iris Tenhunen Jaloittelua 35 Kaisa Lekan sarjakuva. tu k i linja 5 ? ? 2011 l 3
• Sitaatti erityisoppilaan tilanteesta Kasvatustieteen väitöskirjassaan Haukkarannan koulun ohjaava opettaja KM Marjatta Mikola moittii peruskoulun arkea liian sirpaleiseksi ja kiireiseksi integroiduille erityisoppilaille. Marjatta Mikola. 1. Minkä yksittäisen asian muuttaisit ensimmäiseksi peruskoulussa? ”Muuttaisin perusopetuksen arjen kiireisyyden ja hajanaisuuden ja lisäisin eheyttä.” 2. Toteat koulun arjen liian pirstaleiseksi. Miten se näkyy erityisoppilaan koulupäivässä? ”Koulupäivän aikana oppilasta opettavat lukuisat opettajat ja koulunkäyntiavustajat. Oppilas siirtyy koulun sisällä eri opetustiloihin ja oppilasryhmän kokoonpano vaihtuu ehkä liian usein.” 3. Millaiset oppilaan tukijärjestelyt estävät hänen liittymistään luokkayhteisöön? ”Liittyminen ei ole mahdollista silloin, kun oppilaan tuki on kovin hajallaan. Seilaaminen eri opetusryhmien välillä ei aina ole tarkoituksenmukaista. Tehostettua ja erityistä tukea tarvitsevat oppilaat joutuvat usein eniten opiskelemaan erilaisissa ryhmissä. Ensisijaisesti tuki pitäisi järjestää oppilaan omassa opetusryhmässä, esimerkiksi yleisopetuksen ryhmään voi järjestää monenlaista tukea.” 4. Miten toveriryhmään kuulumista voisi edistää? ”Sitä voi edistää monin tavoin. Toveriryhmään kuuluminen ei ole vain yksittäisten oppilaiden osallisuuden edistämistä, vaan toimenpiteitä pitäisi kohdentaa koko opetusryhmään. 4 Luokkayhteisöstä pitäisi rakentaa ryhmä, johon voivat kaikki kuulua ja osallistua.” ”Ryhmäyttämisleikit, oppilaiden keskinäinen vertaistuki ja yhteistoiminnallisuus opetuksessa ovat näitä keinoja. Sosiaalisia ja tunnetaitoja pitäisi opettaa kaikille oppilaille. Koulunkäyntiavustajien tukea voi myös suunnata siten, että he nykyistä enemmän ohjaavat tukea tarvitsevia oppilaita kaverisuhteisiin.” tilajärjestelyjä, ja opetusteknologiaa pitää olla käytössä luokassa. Luokassa pitää olla tilaa myös oppilaan apuvälineille.” ”Jotkut oppilaan terapioista voivat olla sellaisia, että ne eivät kaikilta osin sovellu tavalliseen luokkatilaan. Tukitoimien toteuttaminen tavallisessa luokassa edellyttää moniammatillista yhteistyötä sekä oppilaan kanssa työskenteleviltä hyviä yhteistyötaitoja.” 7. Millaiset opetusmenetelmät toimivat luokassa, jossa on erityistä tukea tarvitsevia oppilaita? ”Eriyttävä opetus on sellainen lähtökohta, joka lähtökohtaisesti ottaa huomioon kaikki oppijat. Myös opetusmenetelmien vaihtelu on tärkeää. Opetuksen selkeys ja monikanavaisuus ovat tärkeitä periaatteita. Luokassa voidaan käsitellä samaa teemaa kaikille oppilaille, mutta siitä voidaan soveltaa ja muokata eri oppilaille erilaisia oppimistehtäviä.” ”Haasteena on riittävän yksilöllisen tuen ja ryhmään kuulumisen tavoitteiden yhdistäminen. Riittävä yksilöllinen tuki on välttämätön. Luokan sisällä voidaan käyttää joustavan ryhmittelyn periaatetta. Erityisopettaja voi olla mukana ryhmässä, ja opetus voidaan suunnitella yksilöllisesti oppilaan tarpeista lähtien. Kaikilla oppilailla tulisi olla myös riittävästi haasteita. Jokaisella oppilaalla on vahvuuksia ja niiden varaan voi rakentaa opetusta.” Iris Tenhunen 5. Toteat kouluelämän erityisoppilaille liian kiireiseksi. Miten kiireestä päästäisiin eroon? ”Koulu tarvitsee monitasoista eheyttämistä. Tarvitaan enemmän joustoa ajan suhteen, esimerkkinä vaikkapa välitunnille meno tai 45 minuutin mittaiset oppitunnit.” ”Lisäksi tarvitaan joustavaa opetussuunnitelmaa ja pysähtymistä oppimaan. Joskus näyttää siltä, että vain kahlataan oppisisältöjä kiireessä läpi, jolloin todellista oppimista ei tapahdu. Oppikirjasidonnaisuutta voisi vähentää, oppikirja ei ole opetussuunnitelma.” 6. Mitkä tukitoimet voi toteuttaa osana tavallisen luokan opetusta, mitä ei? ”Lähes kaikki tukitoimet voi toteuttaa tavallisessa luokassa, mikäli niin halutaan järjestää. Se vaatii kuitenkin tahtoa muuttaa perinteistä luokkahuoneopetusta. Tarvitaan myös joustavia tu k i linja 5 ? ? 2011 l ”Syrjintäkiellolla ei yritetä poistaa ihmisen välillä luonnostaan esiintyviä eroja vaan näihin eroihin perustuvia eihyväksyttäviä erotteluja. Tästä syystä tasapäistäminen – erilaisten ihmisten kohtelu samalla tavoin – on yksi syrjinnän muoto.” Tuomas Ojanen, valtiosääntöoikeuden professori, HS 9.6.2011 Elvis loppuu? Vaikuta nyt 18–35-vuotiaille mielenterveyskuntoutujille pääkaupunkiseudulla suunnattu Elvis-kulttuuriprojekti loppuu jatkorahoituksen puutteeseen syksyllä. Sen vertaistukipohjalta toimivat eri taiteen alojen, shakin, liikunnan ja ruoanlaiton työpajat ovat auttaneet monia pääsemään luovasti elämään kiinni. Esimerkiksi bändi Los Hermos ehti julkaista ensilevynsä Just getting started. Jos haluat Niemi­ kotisäätiön projektin jatkuvan, käy allekirjoittamassa adressi osoitteessa www.adressit.com/nuorten_mielenterveystuen_puolesta.
• Hurja Circus of Horrors Helsinkiin Helsinkiin saapuu 26.–29.9. esiintymään kulttimainetta saavuttanut brittiläinen ryhmä Circus of Horrors, jonka esityksiä mainostetaan yhdistel- mäksi burleskia, friikkishowta, rock-konserttia ja temppusirkusta. Entisajan friikkinäyttelyissä esiteltiin usein vammaisia ihmisiä. Myös brittiryhmään kuuluu ainakin yksi lyhytkasvuinen esiintyjä eikä erilaisuutta muutenkaan tempuissa kaihdeta. Lapsille ja hentomielisille soveltumaton esitys on raju ja taidokas, mikäli kritiikkejä on uskominen: ”Kuvittele, että Quentin Tarantino ohjaisi Cirque Du Soleilia, niin olet puolitiessä.” ”Barnum olisi tästä ylpeä.” ”En ole koskaan pelännyt yhtä paljon”. Brittitelevision Talent-kisassa Circus of Horrorsin ryhmä on tänä vuonna niittänyt suurta suosiota. Tv-esitys kisoista löytyy Youtubesta. Esteettömästi keskiajalle ja taiteeseen Hämeenlinnassa 19–21.8. järjestettäville keskiaikakarnevaaleille voi nyt osallistua vaikka pyörätuolilla. Esteettömyysratkaisut on kehitetty kulttuurituottaja Sara Peltolan opinnäytetyönä. Ulkoilmatapahtumien saavutettavuus on Suomessa vielä lähtökuopissa, joten tuottajat: mars Hämeenlinnaan tutkimaan niitä! Turussa pidetään puo­ lestaan 23.8.–2.9. neljäs Vammaisten valtakunnallinen kuvataidenäyttely Turun yliopiston esteettömissä tiloissa. Teemana on arki, ja mukana on myös valokuvaajien töitä ja virolaisia taiteen tekijöitä. Jan Kenneth Weckman valitsee näyttelyn osallistujista Vuoden vammaistaiteilijan, joka saa 2000 euron stipendin. Kristian Meurman edistää mielenterveyttä Kuva: Lehtikuva. Mielenterveyden keskusliitto valitsi 40-vuotisjuhlassaan vuoden 2011 Hyvän mielen lähettilääkseen muusikko Kristian Meurmanin. Idols-kisan kautta julkisuuteen noussut laulaja-lauluntekijä on kertonut kärsineensä nuorempana mielenterveysongelmista. Kuvassa hän esiintyy Helsingin seurakuntien joulutapahtumassa 2009. Mielenosoitus vauhditti hallitusohjelmaa Hallitusneuvottelujen aikana 26.5. pidettiin Säätytalon edessä vammaisaiheinen mielenosoitus. Kylteissä vaadittiin muun muassa YK:n vammaisten oikeuksia koskevan sopimuksen ratifiointia, joka saatiinkin hallitusohjelmaan. Mielenosoitus oli jatkoa eri puolueita edustavien lähes viidenkymmenen kansanedustajaehdokkaan vetoomukseen. Siinä oltiin huolissaan myös yhteiskunnan kahtiajaosta, hol­ houslainsäädännön puutteista ja vammaisten ihmis- ten asumispalvelujen heikentämisestä. Myös asumispalvelun työntekijöille vaa- dittiin väärinkäytösten välttämiseksi nykyistä tarkempaa valvontaa ja ohjausta. Vammaishistoriaa Tampereella Tampereen Työväenmuseon Werstaalla nähdään 16. 9.2011–8.1.2012 Ihan epäNormaalia –näyttely, joka kertoo vammaisten elämäs- tä Suomessa eri aikakausina. Vammaishistoriaan erikoistunut tietokirjailija ja tutkija Tuula Vuolle-Selki on suunnitellut näyttelyn, joka kysyy katsojalta, kuka on normaali ja kenellä on mahdollisuus onnelliseen elämään. Näyttely on esteetön ja ilmainen. Palkintoja esteettömyystyölle CTS Engtek työllisti vammaisia. Joka toinen vuosi jaettava Armi ry:n ja Invalidiliiton esteettömyyspalkinto myönnettiin tänä vuonna ulkotilojen esteetöntä rakentamista edistäneelle SuRaKu-projektille. Sen toteutti Helsinki kaikille -projekti yhteistyössä Espoon, Vantaan, Turun, Tampereen ja Joensuun kaupunkien sekä vammais- sekä vanhusjärjestöjen kanssa. Projekti tuotti ohjekortteja esteettömien ulkotilojen rakentajille. tu k i linja 5 ? ? 2011 l Vates-säätiön vuosittainen palkinto esimerkilliselle vammaisten työllistäjälle meni CTS Engtekille, joka on Kouvolassa toimiva suunnitteluja konsultointiyhtiö. Yritys on oma-aloitteisesti ja ilman yhteiskunnan tukia palkannut vammaisia työntekijöitä, ja hyödyntänyt tässä Parik-säätiön työhönvalmennusta. Sokeain Ystävät ry:n tiedonvälityspalkinnon 2011 sai vapaaehtoistyöstään Ylen Ra- dio 1:n kuuluttaja, radiotoimittaja Jari Aula. Suosittu lukija on lukenut näkövammaisten kuultavaksi ääneen yli 770 kirjaa, mikä on Suomen ennätys. Kertarupeamalla siihen olisi mennyt viisi vuotta. Suomen Asuntomessut myönsi tämä vuoden toisen 22?500 euron Casa Humana -apurahansa Kynnys ry:lle, joka toteuttaa sillä esteettömään pientalorakentamiseen ohjeistavan verkkosivuston. ! Tiesitkö? Kehitysmaissa äärimmäisessä köyhyydessä elävistä ihmisistä joka viides on vammainen. Näiden maiden vammaisista 82 prosenttia elää köyhyysrajan alapuolella, ja 98 prosenttia vammaisista lapsista ei käy koulua. Kehitysyhteistyön palvelukeskus Kepa 5
• Opiskelu Helsingin yliopiston päärakennuksen toiseen kerrokseen Senaatintorin puolella pääsee vain portaiden kautta. Monissa oppilaitoksissa on yhä tällaisia tiloja. onnistuu sairaanakin Teksti ja kuvat: Iris Tenhunen Heidi Lehtosen gradu kertoo opiskelusta pitkäaikaissairaana. Hän sai Tukilinjalta kirjoittamisen apuvälineitä ja apurahan haastattelujen puhtaaksikirjoittamiseen. Kävelen Helsingin yliopiston päärakennuksen ala-aulaan ja tunnistan haastateltavani, iloisen ja nauravaisen Heidi Lehtosen. Hän pitelee kädessään uudenuutukaista kasvatustieteen opinnäytetyötään nimeltä Ei sitä ainakaan helpommaksi tehdä sairaan opiskelijan elämää. Pitkäaikaissairaiden kokemuksia korkeakoulutuksen esteistä ja mahdollisuuksista. Heidi sai gradunsa valmiiksi vähemmällä puurtamisella kuin oli alunperin pelännyt. Hän lähetti tammikuussa 2010 Tukilinjaan hakemuksen, jossa toivoi kirjoittamiseen apuvälineiksi rullahiirtä, kyynärvarsitukea ja paperitelinettä. Tutkimushaastattelujen purkaminen tekstiksi oli niin iso urakka, että hän haki myös apurahaa niiden litterointiin. Tuki myönnettiin täysimääräisenä, olihan Heidi Lehtonen pitkäaikaissairas opiskelija, joka vielä teki opinnäytetyönsä toimintarajoitteisten opiskelijoiden vähän tutkituista opiskelukokemuksista. Mikä olisi tehokkaampaa integraatiota? Heidin omaa toimintakykyä rajoittaa kaksi sairautta. MCTD eli sekamuotoinen sidekudostauti aiheuttaa väsymystä, jäykkyyttä ja välillä koviakin lihas- ja nivelsärkyjä. Sjögrenin syndrooma lisää infektioherkkyyttä, kuumeilua ja voimattomuutta. Se myös kuivaa limakalvot, mikä tekee esimerkiksi silmät valoherkiksi ja kirveleviksi. Tuen puute rajoittaa selviämistä Kiitoskirjeessään vuotta myöhemmin Heidi kertoi työnsä onnistumisesta ja siitä, että gradu toi esiin opiskelijoiden tilanteesta muutakin kuin tuen puutetta. ”Akateeminen koulutus näyttäytyi tutkimukseeni osallistuneille opiskelijoille mahdollisena ja mahdollistavana. Yliopiston henkisiä ja tietoon liittyviä arvoja korostavassa kontekstissa opiskelijat eivät kokeneet omaa ruumistaan rajoittavaksi.” Eli arkisuomeksi: sairaus ei estä opintoja. Oikealla asenteella siitä selviää, varsinkin jos osaa hakea tukea ja onnistuu sitä saamaan. Heidin itsensäkin mielestä opis- 6 tu k i linja 5 ? ? 2011 l kelu on ollut todella kiinnostava elämänvaihe, ja se on myös vienyt ajatukset pois ikävistä oireista. Sairauteen sopeudutaan liikaa 29-vuotiaan Heidin sairaudet puhkesivat vasta aikuisiässä. Ensin hän sopeutui asteittain eteneviin oireisiin. Vasta selkeät rajoitteet jättänyt pahenemisvaihe sai hänet pohtimaan identiteettiään: Oli hyväksyttävä tilanne ja haettava vammaistukia ja apuvälineitä, jos aikoi opintoja jatkaa. Kela ei hyvilläkään perusteilla ja lausunnoilla kirjoittamisen apuvälineitä kuitenkaan myöntänyt, ne Heidi sai vasta Tukilinjalta. Hän puhkeaa oikeaan ylistyspuheeseen kertoessaan, miten mukava oli saada tukea nopeasti ilman tappelemista ja paperisotaa, ja miten paljon apuvälineistä on ollut apua jaksamisessa. Eivät ole selkä tai kädet kipeytyneet gradunteossa. ”Rullahiirtä voi käyttää vaikka yhdellä sormella!”, hän kehuu. Heidi kirjoitti viime syksynä graduaan ja oireet vaivasivat, joten apuvälineet tulivat hyvään saumaan. Uusien lääkkeiden ja allasjumpan avulla toipuminen on nyt edennyt niin pitkälle, että hän etsii vakinaista työtä. Haussa ovat koulutusalan suunnittelutyöt esimerkiksi kansanopistossa tai vammaisjärjestössä. ”Minun sisälläni elää pieni maailmanparantaja, niin kuin varmaan kaikissa kasvatustieteilijöissä.” Opintojen puolesta työhön ainakin riittää eväitä, sillä Heidin gradu sai korkean arvosanan Eximia cum laude approbatur. Muitakin seurauksia valmistumisella oli: ”Poikaystäväni päätti kosia minua, kun valmistuin. Eli hän on nyt sulhaseni!” Opiskelijat piilottelevat sairauksiaan Tutkimuksessaan Heidi Lehtonen käsittelee pitkäaikaissairaita piiloon jäävänä väliinputoajaryhmänä: ei riittävän toimintarajoitteisina, että heitä pidettäisiin tukiin oikeutettuina vaikeavammaisina, mutta ei tarpeeksi hyväkuntoisina pysymään muiden vauhdissa ilman tukea ja apuvälineitä.
• tu k i linja 5 ? ? 2011 l 7
• Gradu on valmis ja työelämä odottaa. Vastakihlautuneella Heidi Lehtosella on hymy herkässä. Sairauden oireet usein aaltoilevat ja välillä olo on parempi. Sairaus ei näy ulospäin, joten se on helppo piilottaa. Kun tuen tarpeen tunnustaa, edessä on vielä tuen hakeminen. Heidi kertoo, että yliopiston vammaispalvelu antaa kyllä hyvin sitä tukea, jota antaa, mutta muista tukimuodoista sieltä ei tietoa saa. Yliopistolta ei myöskään ole helppo bongata toisia pitkäaikaissairaita, koska he yleensä haluavat salata tilanteensa muilta. Heidin mielestä jokin paikka opiskelijoilla kuitenkin pitäisi olla, josta vertaistukea ja neuvoja saisi. Pohdimme naureskellen, että ehkä yliopistolle pitäisi perustaa keskusteluryhmä nimeltä ”Anonyymit vammaiset”. Vertaistuki löytyi Heidillekin vasta liittymällä reumayhdistykseen. Sieltä tuli neuvo myös tuen hakuun Tukilinjalta. Mutta miten väsymys ja kivut voitetaan, kun on aika ryhtyä töihin? Heidi neuvoo jakamaan työn pieniin osiin ja palkitsemaan itseään niistä. ”Itse olen tykännyt opiskelusta tosi paljon. Mutta ensimmäinen ongelma on aina se, miten pääsee aamulla sängystä ylös. Nukun pitkät yöunet, muuten en kerta kaikkiaan voi toimia. Ja samana päivänä en yritäkään tehdä monta asiaa.” Tukilinjan valokuvakilpailuun Kilpailuaika: 1. 6. – 31.10.2011. Aihe: “Apuväline hyvässä käytössä” Palkinnot: 1. palkinto: 2. palkinto: 3. palkinto: Lunastus: Kyselen vielä, miten tuore kasvatustieteen maisteri aikoo lomailla. ”Kuuntelen musiikkia ja luen paljon nyt, kun ei tarvitse lukea enää tentteihin, lähinnä romaaneja ja myös viihdekirjallisuutta. Meillä on myös Jammi-kissa, meidän vaavi, jonka saimme eläinsuojeluyhdistyksen kautta. Se on vaativa tapaus, joka vie paljon minun aikaani.” ”Espoon reumayhdistyksen allasjumppa on ollut hyvä, olen siitä tosi innostunut! Vesi on minulle miellyttävä elementti, jossa tunnen oloni paljon kevyemmäksi ja pystyn tekemään asioita ihan eri tavalla, kuin keijukainen. Maalla olen jotenkin kuin elefantti”, Heidi tilittää. Nyt on kuitenkin helppo olla iloinen, kun on pro gradu -työ kainalossa, uutuudenkiiltävä sormus sormessa ja kesä edessä. ”Mökille varmaan mennään heinäkuussa. Eletään päivä kerrallaan sen mukaan, miltä tuntuu.” Digikamera Digipokkarikamera Digipokkarikamera Jokainen julkaistavaksi lunastetun valokuvan lähettäjä saa palkkioksi Tukilinjan laadukkaan pikeepaidan ja pienen arjen apuvälineen. Millainen kuva? Kilpailun aiheena on ”Apuväline hyvässä käytössä”. Ja kun asian oikein oivaltaa, melkein mikä tahansahan voi toimia apuvälineenä – mihin tahansa! Harrastajan valokuvaustaidot riittävät, mutta parhaiten palkinnoille pääsee kuvallisella oivalluksella ja teknisesti onnistuneella toteutuksella. Huumorikaan ei ole kiellettyä! Aihe voi tulla yllättäen eteen, pidä siis kamera kesäriennoissa ja syksyn touhuissa mukanasi! Osallistu näin Lähetä jpg-muotoinen, parhaalla kuvalaadulla tallennettu valokuvasi mieluiten sähköpostitse osoitteella: toimitus@tukilinja. fi. Jos haluat tulostaa kuvasi paperille, voit lähettää kuvasi osoitteella: Tukilinja-lehti / valokuvakilpailu, Pasilanraitio 5, 02400 Helsinki. 8 Mökkeily ja lukeminen kesätoiveina Kuva: Gia Jvarsishvili (Tukilinja 3–4 2011) Lähetä kuvasi ”Gradun kanssa pystyin työskentelemään kohtuullisesti taukojen kanssa. Sain myös paljon apua avomieheltäni. Hän vei minut esimerkiksi usein autolla kirjastoon hakemaan kirjoja, joten niitäkään ei tarvinnut raahata.” Tässä on apuväline hyvässä käytössä: Sokea georgialainen vuorikiipeilijä Dato Kviriliani vei pistekirjoituskertomuksen suorituksestaan 4,5 km korkean Gerget-vuoren huipulle. Vain valokuvapaperille tulostetut kuvat voivat osallistua kilpailuun. Liitä kilpailukuvaan tai -kuviin niille antamasi nimi, kuvaajan nimi ja mahdollinen nimimerkki, kuvausaika ja -paikka sekä osoitteesi, puhelinnumerosi ja sähköpostiosoitteesi. Kerro myös lisätietoa siitä, missä ja milloin kuva on otettu ja ketkä siinä esiintyvät. Kilpailuun voi osallistua yhdellä tai useammalla kuvalla. Paperille tulostettuja kilpailutöitä ei palauteta. Palkitut ja lunastetut kuvat julkaistaan Tukilinja-lehdessä ja/tai sen nettisivuilla. Kilpailun tulos julkaistaan lehdessä 7–8 / 2011. Lisätietoja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi tu k i linja 5 l 2011
• nettivinkki Lapissa verkostoidutaan Erityislasten Omaiset ELO ry on rovaniemeläisten erityisperheiden perustama yhdistys, joka tarjoaa vertaistukea ja virkistystoimintaa. Sen laajat ja hyvin tehdyt nettisivut osoitteeessa www.erityislastenomaiset.fi kertovat että Elo ry on luomassa vilkasta vertaistukiverkostoa lappilaisille perheille yli diagnoosi-, kunta- ja järjestörajojen. RAY:n rahoittamaa ELOkolohankketta (2009-2013) tarvitaan, sillä lappilaiset erityislapsiperheet asuvat usein kaukana palveluista. Haasteena on pääsy kuntoutukseen, henkinen jaksaminen, hyvinvoinnin ylläpitäminen ja elämänhallinta. Yhdeksi menetelmäksi palvelujen saamiseen on löytynyt perheiden itse tekemä oman lapsen kuntoutustyö. Kuntoutus nivoutuu silloin osaksi jokapäiväistä arkea eikä rajoitu pelkästään fysioterapiakäynteihin. Elo ry:n nettisivuilla on kiinnostava esite tähän soveltuvista ABR, Petö ja PoKe –kuntoutusmenetelmistä. Se kannattaa lukea, vaikkei Lapissa asuisikaan, sillä näitä kuntoutuksia on tarjolla ympäri Suomea. Mukaan pääsee osallistumalla maksullisille, ammattilaisten vetämille kursseille, joilla harjoitteet kullekin lapselle suunnitellaan ja opetellaan. Esitteen ovat koonneet fysioterapiaopiskelijat osana opinnäytetyötään. Sosionomi Sara Niemi hoitaa nyt Tukilinjan tukitoimintaa. Messuja ja uusia tuulia On aika esittäytyä. Kun Sanna Nupponen jäi toukokuussa äitiyslomalle, remmiin astuin minä, Sara Niemi, joka toimin siis tukitoiminnan koordinaattorina Sannan äitiysloman ajan. Aloitin työt huhtikuun puolessavälissä, ja olenkin jo monien tuen hakijoiden ja heidän tukihenkilöidensä puheluihin ehtinyt vastailemaan ja monta hakemusta käsittelemään. Koulutukseltani olen sosionomi (AMK), ja olen aiemmissa työtehtävissäni työskennellyt lähinnä kehitysvammaisten ohjaajana ja sosiaalipalvelujen neuvonnassa. Tukitoiminnan koordinaattorin työt olen aloittanut täynnä intoa oppia uutta pitäen kuitenkin mielessä ne asiat, jotka vammaisalalta jo tiedän ja tunnen. Ensimmäinen todellinen koitos olivat Terve-SOS –messut, jotka järjestettiin 18.–19.5.2011 Espoossa. Tärkein tehtävämme siellä oli Tukilinjan toiminnasta tiedottaminen, jotta tukea tarvitsevat ihmiset osaisivat hakea meiltä apurahoja. Näin uutena kasvona minulla oli vielä paljon opittavaa siitä, mikä on oikea tapa kertoa toiminnastamme. Paikalla oli lähinnä ammattilaisia, jotka tekevät töitä mahdollisten tuen hakijoiden kanssa. Vastaan tuli myös paljon lehden nykyisiä ja entisiä tilaajia, joiden kokemuksia ja käsityksiä Tukilinjan toiminnasta oli hyvä kuulla. Lehden myynnin jätämme ammattitaitoisten puhelinmyyjien käsiin, mutta pakko on myöntää, että tuntui hyvältä, kun jokunen messukävijä päätti ryhtyä tilaajaksi tukeakseen tärkeää asiaa! Tukitoiminnassa teemme hyvää yhteistyötä lehtemme puhelinmyyji- en kanssa, ja syksyn aikana aiomme vierailla myyntihenkilöstömme kanssa jälleen joissakin suuremmissa tukikohteissamme. Näin lehtimyyjämme pääsevät tutustumaan työhömme henkilökohtaisesti. Myös minä odotan innolla näitä vierailuja. Uskomme, että kun me lehden ja tukitoiminnan parissa työskentelevät olemme tiiviisti tekemisissä tukikohteidemme kanssa, se edistää kaikkien työintoa, tietämystä ja motivaatiota. Puhelinmyyjiltä olemme saaneet hyvää palautetta käynneistä, joilla he ovat voineet nähdä ja kokea, miten annettu tuki on mennyt perille. Ehkäpä lukijoiden joukossa on jo tälläkin hetkellä sellaisia uusia tilaajia, joille lehden myyjä on voinut kertoa käyneensä itse vierailulla tukikohteessa. Näin syksyn alkajaisiksi on hyvä muistuttaa tuen hakijoita siitä, että otamme hakemuksia vastaan ja teemme niistä päätöksiä niistä vuoden ympäri. Alkukesällä nimittäin huomasin, että hakemuksia tuli hiljaisempaan tahtiin. Taisivat hakijatkin olla kesälomalla. Nyt minua on varoitettu, että koulujen alkaessa hakemuksia tipahtelee postiluukusta hurjaa tahtia. Muistakaa siis, että Tukilinjan tukitoimintaan hakemuksen voi lähettää milloin vain, myös loma-aikaan! Seuraavan kerran Tukilinja messuilee marraskuussa Apuvälinemessuilla Tampereella, ja sinne toivotankin kaikki lukijat ja yhteistyökumppanit tervetulleiksi. Mukavaa syksyn alkua! Sara Niemi, tukitoiminnan koordinaattori tu k i linja 5 Keskustelupalsta perinnöllisyydestä Väestöliiton perinnöllisyysklinikka on avannut keskustelupalstan vammaisten tai pitkäaikaissairaiden lasten sisaruksille osoitteessa www.vaestoliitto.fi/perinnollisyys. Sisaruus-keskustelupalstalla voi vaihtaa ajatuksia muiden samassa elämäntilanteessa olevien kanssa. Myös aikuiset sisarukset voivat tulla sivuille keskustelemaan. Palsta on tarkoitettu vertaistueksi, mutta tarvittaessa myös perinnöllisyysklinikan hoitajat osallistua keskusteluun. Keskustelua voi seurata kuka tahansa, mutta viestien kirjoittaminen edellyttää rekisteröitymistä. Tähän saakka Väestöliitto on l 2011 v v Kuva: Charlotta Boucht. tuki pointti tarjonnut keskustelua sisaruksille perheen neuvontakäyntien yhteydessä. Niissä nousseita erilaisuuden ja yksinäisyyden tunteita halutaan nyt kuitenkin purkaa vertaistuen avulla. Sisaruksilla on tähän mennessä ollut hyvin vähän mahdollisuuksia vaihtaa kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Videoblogi työharjoittelusta Kulttuuria kaikille -palvelussa kesällä työskentelevä työharjoittelija Outi Salo opiskelee kulttuurituotantoa Humanistisessa ammattikorkeakoulussa. Hän pitää harjoittelunsa aikana videoblogia, johon hän kerää tunnelmapaloja ja haastatteluja harjoittelustaan sekä oppimiaan asioita saavutettavuudesta. Videoblogia voi seurata osoitteessa kulttuuriakaikille.blogspot.com. Kesäkuun puolivälissä blogissa nähtiin Outin tekemä haastattelu maahanmuuttajien ammattikoulutukseen valmentamisesta sekä käynti Terveyttä kulttuurista –verkoston kokouksessa. Vanhemmista blogeista löytyi innokas kehoitus ja linkki katsoa Vimeosta Kovasikajuttu – Pertti Kurikan nimipäivät –bändistä tekeillä olevan tvdokumentin traileri. Vimeo paljastui videoiden teräväpiirtotasoiseksi katselusivustoksi, johon pitää tutustua tarkemmin. Samoin Kovasikajuttu on trailerin perusteella aivan must-katsottava. Kulttuuria kaikille -videoblogia voi katsoa painamalla videokuvaluukussa näkyvää play-nuolipainiketta. Aiheesta on blogin yhteydessä aina myös tekstikooste. Blogien lukemisessa ja katsomisessa on usein mielenkiintoisinta vinkiksi esille laitettujen, aiheeseen liityvien muiden blogilinkkien läpikäyminen ja niiden linkkeihin eksyminen. Tässä tarjotaan tutustumista esimerkiksi lukukoira Börjen ja kuvailutulkin blogiin. Eva Isaksson -linkki vie esteetöntä kirjastotoimintaa käsittelevään blogiin. Aina oppii jotain uutta, kun vain antaa kursorin ja hiiren viedä mennessään. Iris Tenhunen 9
• Rafael Wardin luonnokset olivat esityksen inpiraationa. Aiheena ovat usein kädet, varsinkin tanssija Maija Karhusen ilmeikkäät, plastiset kädenliikkeet. Hymyilevät kädet – visuaalinen runo kaukaisesta rakkaudesta Kuvat ja teksti: Riitta Skytt Rafael Wardin ja Maija Karhusen yhteistyössä muiden taiteilijoiden kanssa luoma kokonaistaideteos yhdisti onnistuneesti kuvataidetta, itämaista runoutta, musiikkia ja tanssia. Yleisökin pääsi runoillaan mukaan. Tanssija Maija Karhunen ja taiteilija Rafael Wardi tutustuivat toisiinsa Tukilinja-lehdessä olleiden artikkeleiden kautta. Heidän ystävyydestään kehittyi kokonaistaideteos Hymyilevät kädet, jossa yhdistyvät kuvataide, tanssi ja musiikki. Maija lukee esityksessä persialaisen mystikon ja runoilijan Muhammed Háfezin runoa Ruusu ja satakieli. 10 tu k i linja 5 ? ? 2011 l Háfezin runot ovat edelleen suosittuja Iranissa. Niissä vesi solisee jälleen elämän maljassa ja sinisen puun lehvät hehkuvat. Taiteilija Rafael Wardin luonnokset käsistä olivat mukana harjoituksissa alusta alkaen. Olivathan Maijan ilmeikkäät kädet monien piirrosten innoittajia. Koreografi ja tanssija Raisa Vennamo teki esitykseen dramaattisen roolin, jossa henki ryöstää elämän maljan.
• Sibelius-akatemiassa opiskeleva iranilainen Marouf Majidi sävelsi ja soitti esityksen musiikin. Esitys kertoo kaukaisesta rakkaudesta, haaveista ja saavuttamattomista unelmista, mutta myös yksinäisyyden ja kohtaamisen todellisuudesta. Vesi solisee jälleen elämän maljassa ja sinisen puun lehvät hehkuvat. Esitystä varten suunniteltu valaistus, puvut ja keramiikka täydensivät teoksen visuaaliseksi runoksi, joka puhutteli yleisöä bravo-huutoihin ja tömistyksiin asti. Harjoituksissa Rafael Wardi ja Raisa Vennamo pohtivat, kuinka kokonaisuustoimii. ”Rikomme kaikki nämä mallit siitä, kuka saa tehdä mitäkin. Olemme ruohonjuuritasolla ja pidämme hauskaa.” ”Me emme määrittele tätä. Ei rakkauttakaan voi määritellä”, sanoo Wardi eli ryhmän kesken Rafu. ”En pidä siitä, että taidetta kategorisoidaan vammaistaiteeksi. Meillä on kaikilla jo- ku vamma, näkyvä tai näkymätön, ei sitä saa nostaa tikunnenälle. Me voimme kategorisoimalla tuhota vammaisten ihmisten mahdollisuudet! Haluan puhua ihmisistä, en jakaa meitä ihmisiin ja taiteilijoihin. Minäkin olen vain ihminen, joka käytän taiteen keinoja itseni ilmaisemiseen.” Wardi kiittelee luovaa yhteistyötä esteettömän tanssiryhmän ja muiden taiteilijoiden kanssa. ”Näiden ihmisten kautta olen tullut toiseen maailmaan. Tunnen itseni vanhaksi puuksi, joka ei ole pitkään aikaan kukkinut, ja yhtäkkiä siihen puhkeaa uusia kukkia”. Myös yleisö sai osallistua yhteistyöhön. Ennen esitystä katsojat saivat kirjoittaa tyhjiin postikortteihin rakkausrunoja kaukaiselle rakastetulle. Kortteja tuli suorastaan tulvimalla. Kohtauksessa, jossa Wardi keräsi kukkia, Maija luki muutaman yleisön kirjoittaman runon. Jokaisen esityksen jälkeen yleisö sai myös tulla näyttämölle tutustumaan Rafael Wardin maalauksiin. Näyttämölle kannettiin teepöytä samovaareineen, ja yleisölle tarjottiin tuoksuvaa minttuteetä keraamikko Helena Sarvelan keramiikkakupeista. Teos esitettiin täysille katsomoille neljä kertaa touko–kesäkuun vaihteessa Helsingissä tanssiteatteri Hurjaruutissa. Joulukuuksi teoksesta on suunnitteilla lisäesityksiä. Tietoa niistä löytyy osoitteesta: www.hymyilevatkadet.blogspot.com. Esteetön tanssi soveltuu kaikille.Taiteilija Rafael Wardikin tanssi Hymyilevät kädet -esityksessä. tu k i linja 5 ? ? 2011 l 11
• Tulilinjalla kolumni Sosiaalinen sirkus syntyy arjessa Mikä mielikuva sinulle syntyy, kun puhutaan sirkustelusta, jonglöörauksesta, punanenäpelleistä ja taikureista? Tuumaatko, että hauskaa, mutten minä ainakaan osaisi? Pelkäisitkö, ettet edes kehtaisi muikistella pellenaamoja muiden nähden? Kun muutamia vuosia sitten oma kaupunkini eli työnantajani sanoi ”ei kiitos” kansainväliseen ESR-rahoitteiseen Sosiaalinen Sirkus -hankkeeseen lähtemiselle, pahoitin lajiin hurahtaneena harrastelijana mieleni oikein rankasti. Arvelin, että nyt jäimme kärryiltä, vaille laadukasta sirkusalan toimijoiden tuottamaa sirkusopetusta erityisryhmille. Kaupungissamme ei ole sirkusperinnettäkään, ei sirkuskouluja. Kun kerroin esimiehille ja työyhteisössäni, että sosiaalisella sirkuksella tarkoitetaan sellaista sirkusopetusta, jossa laji toimii välineenä uuden oppimiseen, aistin ympärilläni viipyviä katseita ja kahvikuppien tihentynyttä kilahtelua. Vakuutin, että on täysin mahdollista opettaa sirkuksen avulla esimerkiksi itsenäisyyttä vammaisille ja vanhuksille, parantaa itseluottamusta, antaa työkaluja sosiaaliseen kanssakäymiseen, murtaa ennakkoluuloja ja hersyttää ilmoille elämäniloa. Kukaan ei kannustanut, muttei latistanutkaan. Hyvän kollegani vihjeestä muutin lajin nimityksen ”sirkusliikunnaksi”, joka sopi liikuntapalvelumme tarjontaan. Kuuden perheen voimin lähdimme liikkeelle. Sirkus on naurettava juttu, jossa ilo kuulu kaikille. Todellinen riemu tavoitetaan kuitenkin vasta, kun on rimpuiltu irti tiukoista uskomuksista siitä, miltä temppujen oikeasti pitää näyttää ja milloin suoritus on raikuvien aplodien arvoinen. Omassa työssäni kaupungin liikuntaryhmissä, erityiskouluissa, palvelutaloissa sekä päivä- ja työtoiminnassa kaikki on oikein. Ensikertalaisetkin ovat heti taitavia. Sirkustelu toimii innoittajana mitä erilaisimmille yksilöille ja ryhmille taustasta, taitotasosta, erityisen tuen tarpeesta, kyvykkyydestä, ulkonäöstä tai iästä riippumatta. YhteisölTuula Henttu on lisyys, erilaisuus ja erityisyys ovat läherityisliikunnan tökohtia ja loistoansioita. Keskinäistä ohjaaja ja kilpailua ei harrasteta. suunnittelija Soveltava taidekasvatus ja taideterapia ovat kuuleman mukaan läJyväskylästä. Hänen hellä sosiaalista sirkusta. Toivon, vaikeavammainen ettei mikään virallinen terapia- tai Markus-poikansa kuntoutusnimike kuitenkaan löiasuu palvelukodissa. si sosiaaliselle sirkukselle suitsia 12 suuhun ja määrittelisi lajin rajoja tai kelpoisuusasteita. Toivottavasti se saa arjessa edelleen olla villisti ja vapaasti harjoitettavissa. Sirkustelu on toden totta liikuntaa: mielen ja lihasten, yhdessä tekemisen liikehdintää. Viirit liehuvat, kärrinpyöräyritykset mätkähtelevät ja pyörätuolin päälle kiipeilee pyramidiin pyrkijöitä. Pienimuotoinen sirkus on kaunista esimerkiksi, kun iäkäs Raili nauttii avustajan löyhyttämän sifonkiliinan kosketuksesta kasvoilla, sen irtoamisesta iholta, kutituksesta kulmakarvoissa. Kukaan ei jää kylmäksi, kun tuolijumppaa toteutetaan pierutyynyillä. Palvelutalon henkilökunta hekottaa, kun kuurosokea, liikkeissään yleensä hidas Minnikin lataa tyynyn avulla reippaasti ilmaa ottavat nousut ja räpisevät laskut. Kukaan ei jankuta ylittämään keskiviivaa, kun vaikeavammainen nuori oikoo käsiään ristiin rastiin. Opettaja arvuuttelee viirejä väistellen, että milloin Joonas on oppinut noin taitavaksi nauhankäsittelijäksi. Harmittavaa, että ruksi on testeissä aiemmin aina laitettu kohtaan ”ei merkittävää edistymistä motorisissa taidoissa”. Samalla tavalla kömpelöksi ja kehityksessään viivästyneeksi luokiteltu Anukka loikkii sirkuspolulla renkaasta toiseen tasahypyillä. Omalla tavallaan, omasta tahdostaan. Välineiden innoittamana. Matti, viisikymppinen ja vaikeasti monivammainen mies, katsoo jännittyneellä kaarella omasta erityistuolistaan, kun päivätoiminnan porukat temuavat ympärillä tikunnenässä pyöritettävien lautasten, taikurihattujen ja kaksinvauhditettavien diabolojen kanssa. Matin nyrkit ovat luonnostaan jo taitavasti nyrkissä, ja ne nytkähtelevät pakkoliikkeiden tahtiin. Kysyessäni lupaa saan vastaukseksi hyväksyvän ynähdyksen. Viritän lenkkimakkaran puolikasta muistuttavan vinkumakkaran molempien käsien puristukseen ja yllytän: ”Anna Matti vinkua. Jonglööraa mies!” Ja Matti vinguttaa niin, että henkilökuntakin keskeyttää omat harjoitukset, ja kaikki kerääntyvät hurraamaan loistavalle esitykselle. Tuula Henttu tu k i linja 5 ? ? 2011 l
• Kuva: Iris Tenhunen. Kuva: Iris Tenhunen. Pertti Kurikan nimipäivät sai lavalla vieraakseen Suomi-punkin uranuurtajan Pelle Miljoonan, johon PKN oli tutustunut jo Tampereella Vastavirta-klubilla. Kaisa Kiukkonen, Marika Mikkola ja Jenny Hellman fanittavat Pertti Kurikan nimipäivät-bändiä. Vammaisia esiintyjiä Maailma kylässä -festivaaleilla Helsingissä vietettiin isoa kansanjuhlaa 28–29.5., kun Maailma kylässä toi eri maiden artistit Suomeen. Vammaisuus oli yksi festivaalien teemoista. bändi, jolla on sanoma”, ”Hauskaa mustaa huumoria”, ”En aluksi edes tiennyt, että ne ovat kehitysvammaisia. Tää on hyvää musiikkia, tosi hyviä biisejä!” Tytöt kertoivat, että jotain kontaktia vammaisuuteen oli jo entuudestaan:Yhdellä se oli kaverin pikkuveljen vammaisuus, toisella ex-poikaystävän osittainen kuulovamma. Kolmannelle äidin ammatti. Tytöt olivat juuri asemalla tajatkuu sivulla 27... Kuva: Ismo Seppä. Suomen suurin monikulttuurisuutta juhliva festivaali Maailma kylässä toi Kaisaniemen puistoon Helsingin rautatieaseman viereen isot esiintymisteltat muusikoille ja suorastaan itämaiset basaarikujat, joilla 70–80 000 kävijää pääsi tutustumaan ja ostamaan käsityötuotteita ympäri maailmaa. Eri kulttuurien maut Somaliasta Afganistaniin ja Intiaan tulivat tutuiksi ruokakojuissa, joista monissa esiteltiin myös kansalaisjärjestöjen työtä. Vammaisuus ja kehitysyhteistyö oli yksi tämänvuotisen festarin teemoista. Suomalaisten vammaisten artistien näkyvimmät nimet, Pertti Kurikan nimipäivät ja Signmark, vetivät esiintymisteltat täyteen. Vammaiskulttuuria edusti myös sokeiden nepalilaisten kansanmuusikoiden ryhmä Nepali Avaaz. Rautatientorilla yleisö sai kokeilla vauhtiaan pyörätuoliradalla, ja vammaisasiaan perehdyttiin monissa paneelikeskusteluissa. Mutta musiikki oli pääosassa. Pertti Kurikan nimipäivät eli PKN on suosittu punkbändi, jolla on vahvaa asiaa kehitysvammaisena elämisestä. Sen vieraana esiintynyt Pelle Miljoona villitsi jo muutenkin lämmenneen yleisön. Kappaleena oli Mua valvotaan. Paikalla olivat eturivissä Kaisa Kiukkonen, Marika Mikkola ja Jenny Hellman, kaikki PKN-faneja jo entuudestaan. Kysyin, mikä bändissä heitä viehätti. ”Kerrankin Teksti: Iris Tenhunen Brandon räppäsi ääneen sen, minkä Signmark viittoi, ja karismaa löytyi molemmilta villitsemään kuulijat mukaan iloiseen hiphopmenoon. tu k i linja 5 ? ? 2011 l 13
• Aleksi ja Seita viihtyvät kaikkien kanssa hyvin. Seitaan ihastunut Timo kertoo tykkäävänsä iloisista tytöistä. ”Näin kaikki on ihan jees” Nuorisotalo avautui erityisnuorille Teksti ja kuvat: Minna Korva-Perämäki Oululainen Tuiran nuorisotalo on paikka, jonne kaikki 13–18 -vuotiaat nuoret ovat tervetulleita taitoihin ja tietoihin katsomatta. Eniten kävijät pitävät vapaasta hengailusta ja toiminnasta kavereiden kanssa. Oulun Tuiran nuorisotalon biljardisalissa kaikaa railakas puheensorina, kun nuoret vaihtavat keskenään päivän kuulumisia ja suunnittelevat tulevaa viikonloppua. Iltavuorossa oleva nuoriso-ohjaaja Kerttu Peussa tervehtii eteisessä nuokkarille tulevia uusia nuoria samalla, kun pitää silmällä olohuoneessa Wii-peliä pelaavia erityisnuoria. Oulun kaupungin nuoriso-ohjaajana vuosia toiminut Kerttu Peussa kertoo, että ajatus kehitysvammaisten nuorten ”oikeasta” nuokkaritoiminnasta lähti opinnäytetyöstä, jonka sosionomiopiskelijat Outi Harmaala ja Hanna Kärkkäinen työstivät syksyllä 2008 Oulun Kehitysvammaisten Tuki ry:n perhetyön Kamraatti-projektille. Kehitysvammaisten nuorten nuokkaritoimintaa järjestettiin aluksi muutamana jaksona Kamraatin omissa tiloissa. Mukana oli Ammattiopisto Luovista viisi opiskelijaa ja opettaja Saara Hakala sekä Kamraatti-projektista kolme nuorta ja sosiaaliohjaaja Kirsti Sahlgren ja sosionomi (amk) Ritva Matturi. Nuorten toiminta 14 tu k i linja 5 ? ? 2011 l Saran ja Markusen mielestä on hyvä, että kehitysvammaisetkin nuoret voivat viettää aikaansa nuokkareilla.
• Nuoriso-ohjaaja Kerttu Peussa kertoo, että ohjaajat seuraavat kehitysvammaisia nuoria muita tiiviimmin ja joskus pelailevat heidän kanssaan. Tässä Kerttu pelaa biljardia Aleksin kanssa. oli aluksi ohjattua ja sisälsi ryhmäkeskusteluja, pelaamista, musiikin kuuntelua ja vapaata seurustelua. Ohjatusta toiminnasta vapaaksi Toimintaan osallistuneet nuoret kyseenalaistivat kuitenkin ohjatun toiminnan. Se ei tuntunut heidän mielestään ”oikealta nuokkarilta”. He halusivat käydä nuorisotaloilla muiden nuorten tavoin vapaasti. Kamraatti-projekti aloittikin neuvottelut nuorisotoimen kanssa, ja elokuussa 2009 toiminta 13–18-vuotiaille kehitysvammaisille nuorille käynnistyi Tuiran nuorisotalolla. Aluksi kaupungin nuoriso-ohjaajien tukena olivat projektin työntekijät, mutta Kamraatti-projektin loputtua kehi- tysvammaisten nuorten tiistai-illat ovat jatkuneet tuttuun tapaan ilman kehitysvamma-alan työntekijöitä. ”Meillä kaikki nuoret viettävät samalla tavalla aikaa kavereiden kanssa keskustellen, pelaten, soittaen, laulaen ja teeveetä katsellen”, Kerttu Peussa kertoo. ”Kehitysvammaiset nuoret ovat hyvin rauhallisia ja viihtyvät etupäässä Wii-pelin parissa. Mielestäni heidän läsnäolonsa jollakin tavalla rauhoittaa meidän niin sanottuja tavallisia nuoria”. Kehitysvammaisille suunnattua toimintaa löytyy nyt Tuirassa erityisesti tiistai-iltaisin. ”Mutta kaikki nuoret ovat toki tervetulleita yhteisiin tiloihin aina, kun nuokkari on auki”, sanoo Kerttu Peussa. tu k i linja 5 ? ? 2011 l Tärkeintä on yhdessä hengailu Nuorisotalolla jo vuoden käynyt 20-vuo­tias Timo kertoo pitävänsä nuokkarin toiminnasta juuri sellaisena kuin se on. Ohjatulle toiminnalle ei ole tarvetta. ”Näin kaikki on ihan jees, kun saa vain olla ja jutella kavereiden kanssa. Eniten mua harmittaa se, että kun olen jo kaksikymppinen, niin en saa enää käydä nuokkarilla kuin vain tiistaisin.” Timon vieressä tiiviisti viihtyvä 17-vuotias Seita kertoo hänkin käyneensä nuokkarilla toiminnan alusta saakka. ”Musta on mukava vaan olla ja jutella kamujen kanssa. Joskus saatan piirrellä ja pelata Wiitä, mutta ihan vaan oleminen ja jutteleminen on sitä parasta”, hän kuvailee. 15
• Paikalla olevista erityisnuorista nuorin, neljätoistavuotias Aleksi tykkää hänkin eniten siitä, että nuokkarilla saa pelata ja touhuta aivan rauhassa. ”Kuljen täällä joskus äidin kyydillä, mutta etupäässä yksin taksilla”, Aleksi tuumailee ja lähtee sitten jatkamaan biljardin pelaamista nuoriso-ohjaaja Kerttu Peussan kanssa. Aleksin äiti Sisko Parkkinen kertoo kehitysvammaisten toiminnan jatkuneen projektin jälkeen sujuvasti, vaikka alussa häntä oli hieman arveluttanut kehitysvamma-alan ammattilaisten puuttuminen nuorisotalolta. ”Itseäni huolestutti eniten Aleksin hieman epäselvä puhe, mutta hyvinhän tuo näyttää poika pärjäävän”, hän toteaa iloisena. Nuoret eivät vierasta toisiaan Saksofoninsoittoa harrastava Arttu muistuttaa, että vammaisiin nuoriin täytyy osata suhtautua oikein. Merikosken yläkoulua käyvä 15-vuotias Sara kertoo, ettei heitä niin sanottuja tavallisia nuoria häiritse lainkaan kehitysvammaisten nuorten läsnäolo. ”Olen äitini työn kautta jollakin tavalla tottunut kehitysvammaisiin, joten pidän heitä ihan tavallisina nuorina. En ymmärrä mitä erikoista siinä on, että he käyvät samalla nuokkarilla kuin me muutkin!”, hän tuumailee ihmetellen. Nuokkarilla kävijöistä nuorin Aleksi esittelee mielellään pelitaitojaan. 16 tu k i linja 5 ? ? 2011 l Lukioon kevään yhteishaussa hakeva samanikäinen Arttu kuvailee kehitysvammaisia nuoria rauhallisiksi ja samanlaisiksi kuin muut nuoret. ”Täällä jokainen juttelee toisilleen, mutta etupäässä me ollaan niiden kanssa, joiden kanssa vietetään yhteistä aikaa nuokkarin ulkopuolellakin”, hän lisää. Käytöstä ja kasvua tuetaan Nuoriso-ohjaaja Kerttu Peussa kertoo, että Tuiran nuorisotalolla on vuonna 2010 käynyt hieman vähemmän kehitysvammaisia nuoria kuin aiemmin, sillä suurin osa siellä aiemmin käyneistä nuorista on nyt lähtenyt opiskelemaan muille paikkakunnille. ”Meidän täytyykin laitella uusia ilmoituksia eri oppilaitoksiin tästä kehitysvammaisten tiistai-illasta, jotta saisimme lisää erityisnuoria toimintaan mukaan. Meistä ohjaajista tämä yhteinen toiminta on tärkeää aivan kaikille nuorille.” Kerttu Peussa kertoo vielä, että nuoriso-ohjaajat haluavat tukea nuorten kasvua terveisiin elämäntapoihin ja hyvien käytöstapojen kunnioittamiseen. Niinpä he kiinnittävät erityistä huomiota nuorisotalolla kävijöiden päihteettömyyteen ja asialliseen kielenkäyttöön.
• BLOGI linjalla Oma vuokrakämppä Istun uudessa kämpässäni ja katson isosta ikkunasta pihalle, jossa on lasten leikkipaikka. Olen asunut kolme viikkoa omassa vuokra-asunnossani avustajieni avulla. Avustajarenkaaseen kuuluu kolme vakinaista avustajaa ja kolme keikkatyöläistä. Tämä on se unelma, joka heräsi jo kun olin 16-vuotias. Olen Jari Rummukainen, cp- vammainen joensuulainen kasvatustieteen maisteri. Vietin lapsuuteni Joensuun Mutalassa omakotitaloalueella. Silloin opin, millaisia rajoitteita vammani tuo mukanaan. Leikin avulla opin esimerkiksi, miten tasapainoni heittää. En pysynyt istuma-asennossa, ja minua piti pitää kiinni, etten kellahtaisi selälleni. Siitä ammensin päättäväisyyteni ja sisukkaan asenteeni. Ystäväni puhuivat aina unelma ammateistaan. Silloin minäkin päätin, että opiskelen ammatin, mutten osannut vielä aavistaa, mikä se on. Olen käynyt peruskouluni Joensuussa cp-luokalla, mukautetussa ope”Aina voidaan kysyä, tuksessa. Minulla on jäykkä neliraajaonko elämällä halvaus eli tetraplegia, jota piti helpottaa leikkausten avulla. Jänteitä jouduttarkoitus. Minulle tiin laittamaan poikki esimerkiksi polse on ammatti, josta vien alta. Nuoruus meni reissatessa komaksetaan palkkaa.” din ja Helsingin Lastenlinnan välillä. Minulla on kolme sisarusta, ja nuorin heistä sanoi usein, että Jari on aina poissa. Poissaoloni hämmästytti häntä kovasti, kun hän ei päässyt leikkimään kanssani tarpeeksi. Olen saanut normaalin kasvatuksen, jopa kaksi kertaa selkääni samana päivänä sivistyssanojen käytöstä. Äitini on aina pitänyt minua tavallisena velikultana, Juusona. Kun peruskoulun loppu alkoi häämöttää ja päättötodistuksen numerot hahmottua, tuli eteeni, että ne eivät kanna oikein mihinkään jatko-opintoja ajatellen. Menin vuodeksi Lehtimäen opistoon korottamaan arvosanojani ja kehittämään sosiaalisia taitojani. Tällä vuodella oli suuri merkitys tulevaisuudelleni. Pystyin sen jälkeen laajasti pohtimaan, mikä on minun elämäni tarkoitus. Laitoin asioita tärkeysjärjestykseen. Ensimmäiseksi halusin ammatin, toiseksi oman vuokrakämpän ja kolmanneksi normaalin päivätyön. Nyt voin sanoa, että kaksi on jo toteutunut, ja kolmannessakin näkyy valoa tunnelin päässä. Näiden saavuttamiseen on mennyt useampia vuosia aikaa, ja tie on ollut pitkä ja kivinen. Aina kun sai asiat menemään pari askelta eteenpäin, saattoi seuraavana päivänä tulla soitto, että asia vedetään takaisin. Jari Rummukainen Muutin 21- vuotiaana palvelutaloon vanhempieni on 47-vuotias joenluota. Asuin siellä 27 vuotta ja kävin iltalukion ja yliopiston sieltä käsin. Minulla oli koulunkäyntiavustaja, suulainen kasvatusja tuona aikana kurssimuotoinen lukio tuli voimaan. tieteen maisteri ja Se auttoi paljon, kun pystyin tekemään opetusruntuntiopettaja. Hän gon, joka tuki koko elämääni. Kun opettajat hyväkkirjoittaa Tukilinjan syivät minut iltalukioon, kaupungin sosiaalityönblogia elo-syysuussa. tekijöillä avautuivat silmät, että äijä on sinnikäs ja tahdonvoima opiskella kova. Periksi ei anneta. Lukioaika oli huikea menestys. Meni kuitenkin kaksi ja puoli vuotta saada lupa hakea avoimen yliopiston kautta kasvatustieteiden laitokselle lukemaan erityispedagogiikkaa. Puoli vuotta opiskelin yhtä aikaa lukiossa ja yliopistossa, ja haaveilin omasta vuokra-asunnosta. Samalla tuli tutuksi, millainen on sosiaaliviidakko. Kaikki kuitenkin palkitaan ajallaan. Valmistuin vuonna 2004 viikkoa ennen juhannusta kasvatustieteen maisteriksi Joensuun Jari Rummukainen. yliopistosta, nykyisestä ItäSuomen yliopistosta. Opiskelujen jälkeen alkoi tämä asumiskysymys poltella tosissaan. Se oli varsinainen elämänkoulu. Tulevissa blogikirjoituksissa tulen valoittamaan, minkälaisia käänteitä se piti sisällään. Väriä ei puuttunut niistä päivistä ja hommaan liittyi suuri määrä ihmisiä ja asioita, joita en osannut edes kuvitella. Ihmisellä, joka asuu palvelutalossa, pitäisi olla kaikki kunnossa. Se tarkoittaa, että kun asuu talossa, jossa on kaikki tarvittava apu ja ylläpito ja on eläke, mitään ei pitäisi puuttua. Näin tuumi vastaava sosiaalityöntekijä. Palvelutalon avustajat avustavat kyllä perustarpeissa, mutta heti ensimmäiseksi tuli vastaan kysymys, kuka määrittelee perustarpeen. Tällaisia asioita jouduin miettimään 7 vuoden ajan päivittäin. Pohdin myös, onko minulla oikeus tehdä töitä, ja suurin kysymys oli: Onko minulla oikeus päättää omista asioistani? Itsemääräämisoikeus kuuluu olla kaikilla ihmisillä, mutta asia on monimutkainen silloin, kun puhutaan sosiaalimäärärahoista. Yritän rohkaista niitä nuoria ja vaikeavammaisia, jotka yrittävät parantaa elämänlaatuaan ja kokevat, että heillä on kykyä antaa oma panos yhteiskunnan toimintaan. Se voi olla työtä, päivätoimintaa, mitä vaan mikä tekee onnelliseksi. Aina voidaan kysyä, onko elämällä tarkoitus. Minulle se on ammatti, josta maksetaan palkkaa. Teen tällä hetkellä antaumuksella tuntiopetushommia ammattiopistossa ja aikuisopistossa. Aiheena on erilaisen maailman kohtaaminen ja esteettömyys. Minulle antaa suurta tyydytystä, kun oppilaat kokevat käytännössä, miten esteettömyys täytyy ottaa huomioon. Juuri se on minun panokseni, että voin opettaa opiskelijat ajattelemaan myös toiselta kantilta: Sinne minne vammaiset pääsevät, pääsevät myöskin terveet. Jari Rummukainen tu k i linja 5 ? ? 2011 l 17
• Chadian vetämä jumppahetki aloittaa päivän työt. Kehitysvammaiset auttamistyössä Teksti ja kuvat: Aino el Solh Libanonin vuoristossa sijaitsevan Al Almal -instituutin kehitysvammaiset asukkaat tekevät tärkeää työtä. He valmistavat ja lähettävät ruoka- ja vaatepaketteja köyhille ihmisille ympäri maata. Aamuauringon valaisemassa salissa istuu kolme hahmoa päät kumarassa. Istuessani alas he nostavat katseensa tervehdykseksi, mutta eivät keskeytä työtään. Purppuranpunaiseen collegepaitaan pukeutunut totinen down-tyttö pujottaa huolellisesti narua valkoiseen kangassäkkiin hakaneulan avulla. Kun otan kamerani esiin, hän alkaa vilkuilla kameraan ja korostaa käsiensä liikesarjaa, että kuvasta tulisi parempi. Henkilökunnasta on ehtinyt paikalle kaksi naista. 18 tu k i linja 5 ? ? 2011 l Keittiössä työskentelevä Rita ja ohjaaja Chadia vaihtavat kuulumisia viikonlopun jälkeen ja kaatavat vahvaa kahvia pieniin kuppeihin. Chadia pyytää minutkin kahville. Hän kertoo aloittaneensa työt Al Amal -instituutissa 18-vuotiaana. Kolmen vuoden taukoa lukuun ottamatta hän on ollut siellä töissä siitä lähtien, yhteensä 17 vuotta. "Pidän työstäni" hän naurahtaa kuin selittääkseen vuosien määrää.
• Hoitopaikka vuorella Al Amal -instituutti eli Al Amal Institute for Disabled sijaitsee rauhallisella alueella 25 kilometriä Beirutista pohjoiseen vuoristotietä pitkin. Se perustettiin vuonna 1960 kehitysvammaisten lasten hoitopaikaksi, ja oli silloin maan ensimmäisiä lajissaan. Tällä hetkellä instituutissa asuu vakituisesti 30 erityislasta ja nuorta aikuista. "Lapset asuvat täällä, mutta painotamme perhesuhteiden tärkeyttä. Sääntönä on, että vähintään yksi viikonloppu kuukaudesta vietetään kotona", Chadia sanoo. Al Amal on yksi harvoista hoitopaikoista Libanonissa, joka ottaa vastaan myös yli 18-vuotiaita vammaisia asukkaita. Kriteerinä paikan saantiin on hyvä fyysinen terveys sekä kyky oppia ja työskennellä. Instituutissa painotetaan liikuntaa ja työskentelyä erilaisten askareiden parissa. Aamujumpan jälkeen on ohjattua työskentelyä joko puutyöpajassa, kutomossa tai viljatilausten parissa. "Työskentely on tärkeä osa lastemme arkea. Se auttaa heitä pysymään tyytyväisinä ja virkeinä. Jos ohjelmaa ei ole tarpeeksi, he turhautuvat ja syntyy eripuraa", Chadia kuvailee. Hoidon tavoitteet Instituutin johtaja Nassib el Solh kertoo, että hänen äitinsä perusti paikan petyttyään oman, lapsena vammautuneen poikansa kohtaamiin vaikeuksiin koulumaailmassa. Al Amal -instituutissa päätavoitteena onkin kuntouttaa ke- Al Amalissa moni asukas viihtyy paremmin kuin kotona. hitysvammaisia yhteiskuntaan ja antaa heille mahdollisuus oppimiseen ja työntekoon. Instituutti pyrkii myös vähentämään kehitysvammaisiin kohdistuvaa syrjintää. Nassib el Solh kertoo, että Libanonissa on 3500 laitospaikkaa kehitysvammaisille, ja kaikki nämä hoitopaikat ovat yksityisiä. Arabimaista Libanonissa on kolmanneksi eniten vammaisia Jemenin ja Marokon jälkeen. Arabiliiton tilasto 1990-luvun puolivälistä näyt- tää, että 12 prosenttia Libanonin väestöstä kärsii erilaisista vammoista. Puolet heistä on sodassa vammautuneita ja lopuista suuri osa kehitysvammaisia. Nassib el Solh kertoo, että 10 vuotta sitten Libanonissa vihdoin hyväksyttiin laki, jonka mukaan vammaisilla on oikeus ilmaiseen hoitoon. Heitä ei myöskään saa syrjiä työelämässä. Laki tuli voimaan järjestöjen voimakkaan painostuksen tuloksena, mutta nyt samat järjestöt joutuvat taistelemaan, koska lakia ei noudateta käytännössä. Korruptio on vakava ongelma Libanonissa. Poliitikot varastavat rahaa avoimesti eikä keinoja löydy tilanteen korjaamiseksi. Tästä kärsii myös Al Amal -instituutti. Sopimuksen mukaan valtio on sitoutunut kustantamaan vuosittain 30 prosenttia laitoksen kuluista. Tänä vuonna avustus maksettiin, mutta sitä edelsi kuusi vuotta, jolloin maksua ei kuulunut, ja instituutti joutui ottamaan pankkilainaa kulujensa kattamiseen. Silti instituutissa keskitytään muiden auttamiseen. Al Amal auttaa muitakin Welfare wheat on Al Amal instituutissa kehitetty ohjelma, jossa instituutin lapset ja aikuiset työskentelevät Libanonin köyhien ja huono-osaisten auttamiseksi. Ohjelma rahoitetaan hankkimalla yksityisiltä ihmisiltä rahoitus kullekin 60 dollaria maksavalle apupaketille. Paketti sisältää aina lämpimän villapaidan sekä 15 kiloa linssejä, papuja ja vehnää, mikä Kutomossa Firaz kutoo villapaitojen osat ja Zainab viimeistelee ne. tu k i linja 5 ? ? 2011 l 19
• Al Amalin ympärillä avautuu Libanonin upea vuoristomaisema. riittää yhden henkilön ruokaan vuoden ajan. Paketit tuotetaan ja kootaan Al Amal instituutissa, ja ne jaetaan ympäri Libanonia lastenkoteihin, vankiloihin sekä muihin laitoksiin. Villapaidat kudotaan itse Zainab Hammoud työskentelee kutomossa ja aloittaa työt aamuisin kello yhdeksältä. Zainabin saapuessa paikalle häntä odottaa jo lattialla pino villapaitoja. Firaz käyttää tottuneesti kutomakonetta. Hän kutoo koneella villapaidan osat, ja työpajan ohjaaja ompelee osat yhteen. Zainabin tehtävä on viimeistely. Hän leikkaa paidoista langanpätkät ennen kuin ne menevät höyryprässiin ja ne viikataan pakettiin, jotka toimitetaan eri hyväntekeväisyysjärjestöille. "Teemme villapaitoja apua tarvitseville", Zainab kertoo iloisesti. Zainab hallitsee useamman työvaiheen. Viimeistelyn lisäksi hän ompelee tai prässää. "Ohjaajat Jaqueline ja Mona opettivat työn minulle, mutta siitä on kauan aikaa", hän kehaisee. Zainab on asunut Al Amalissa 15 vuotta. Hän kertoo viettävänsä perheensä luona kolme päivää kuukaudesta. "Viihdyn paremmin täällä kuin kotona", Zainab sanoo. Ohjaajat Chadia ja Nadia. Kangassäkkien naruja pujotellut Samira, reippaan oloinen Nesrine sekä rauhallinen Elie istuvat metalliastian ympärille. Elie tyhjentää ensimmäisen säkin astiaan, ja kaikki kolme alkavat pakata vehnää, linssejä ja papuja kilon pusseihin. Chadia tekee tarkistuspunnituksen vaa’alla ja Nadia sulkee pussit lämpölaitteen avulla. Elie, Nesrine ja Samira kertovat työskentelevänsä mielellään yhdessä. "Jos yksi heistä ei ole paikalla, muut teke- Vilja pakataan käsin Chadia ja toinen ohjaaja Nadia Kharrad seuraavat vierestä, kun ahkera joukko alkaa valmistella viljan pakkamista. Miehet kantavat viljasäkit sisään ja järjestävät ne sohvan viereen. Sitten lattialle ilmestyy suuri metalliastia, sen viereen valkoinen pöytä ja pöydälle vaaka. 20 Samira, Nesrine ja Elie pakkaavat viljaa. tu k i linja 5 ? ? 2011 l vät työtä kuten ennenkin, mutta ovat hieman allapäin", Chadia kertoo. Elie tyhjentää viimeisen säkin astiaan. Kolme käsiparia käy kiivaasti annostellen linssejä pusseihin. Kun astia on jo melkein tyhjä, joku painaa kasettisoittimen päälle. Musiikki alkaa virrata huoneeseen. Kun viimeinen pussi on täynnä, viskaa kolmikko mukit käsistään ja kaikki painelevat tanssimaan. Työnteon jälkeen on aika huvitella.
• Luolamies sekoaa kaupungissa Marko Hamilo: Luonnollisesti hullu. Tietokirja. Avain 2011. 159 s./29 e. Tietokirjoittaja Marko Hamilon evoluutiopsykiatrian näkemyksiä esseistisesti esittelevä teos antaa mielenkiintoista ajateltavaa. Ihmislajin vaistot ja reaktiot pohjaavat noin 150-henkisten heimojen lähiverkostoelämään, ei normitettuun ja yksinäistävään kaupunkielämään. Evoluutiopsykiatrian näkökulmasta monet mielen sairaudet ovat periytyviä geneettisiä vikoja, joilla on luonnonvalintaan liittyvät syynsä. Toiset taas ovat luonnollisia reaktioita ongelmatilanteisiin. Masennus on tästä näkökulmasta hyödyllinen reaktio epäonnistumiseen. Se madaltaa itsetunnon realistiselle tasolle ja pakottaa luopumaan epärealisisista pyrkimyksistä. Ei-yhteisöllisessä nyky-yh- teiskunnassa terveesti masentunut voi kuitenkin jäädä liian yksin, eikä uutta suuntaa löydy. Vain sairasloma ja pilleripurkki. Luonnonvalinta kuitenkin suosii tehokkaita lisääntyjiä, ei onnellisuutta, joten masennuksen kanssa on opittava elämään. Iris Tenhunen Opiskelijan terveys on kovilla nen, Katri Makkonen, Päivi Pynnönen. Duodecim 2011. 331 s./64 e. Opiskeluterveys. Toim. Kristina Kunttu, Anne Komulai- Elämme aikaa, jolloin työssäolovuosia pyritään lisäämään, joten opiskeluterveyden perusteos julkaistaan hyvään saumaan. Monen kirjoittajan yhteisvoimin koottu teos kertoo hieman sirpaleisesti nuoruusiän terveyteen vaikuttavista ke- Kun kotona on hoidettava Omaishoito – tietoa ja tukea yhteistyöhön. Tietokirja. Duodecim 2011. 256 s./54 e. Tämä monen kirjoittajan yhteisvoimin koottu perusteos kertoo terveydenhoidon ja sosiaalityön kivijalasta: omaishoidosta. Kirja on tarkoitettu lähinnä ammattilaisille ja oppikirjaksi, mutta se antaa tiivistä tietoa myös omaisille, joiden oikeudet, sosiaaliturva ja jaksamisen keinot käydään tarkasti läpi. Tietoa saa esimerkiksi henkilökohtaisesta avusta sekä hoito- ja palvelusuunnitelmasta. Käsittelyssä ovat myös omaishoitajan tunne-elämän kipupisteet, hänen tarvitsemansa ohjaus sekä tilapäishoidon, omien harrastusten ja työssäkäynnin tärkeys. Positiivista on, että myös hoidettavan kuolemaan liittyvät vaiheet ja tunteet käsitellään huolellisesti. Tätä tietoa on oltava joka terveyskeskuksessa. Kirjan viestiä syventävät sen monet kertomukset omaishoitokokemuksista ja -perheistä. Myös lehtemme kirjallisuuskriitikko Sanni Purhonen ja hänen äitinsä, omaishoitajien järjestössä työskentelevä Merja Purhonen kuuluvan ansiokkaan ja monipuolisen teoksen kirjoittajiin. Iris Tenhunen hityshaasteista seksistä ja seurustelusta lapsuusiän traumojen ja nuoruuden kiusaamiskokemusten käsittelyyn. Suurin opiskelijan terveyshaaste ovatkin mielenterveyden ongelmat. Kirjassa käydään läpi opiskeluterveydenhuollon toiminta sekä eri terveysongelmat hoitoineen. Käsittelyn saavat myös vammauttavat pitkäaikaissairaudet sekä neurologi- set ja neuropsykiatriset ongelmat, kuten autismi, oppimisvaikeudet ja adhd. Joka kymmenes nuori kärsii pitkäaikaisesta terveysongelmasta, ja kirjassa esitetään mielenkiintoinen taulukko sellaisen tyypillisestä vaikutuksesta tunne-elämän ja persoonallisuuden kehitykseen. Onneksi tukimuodotkin käydään läpi. Iris Tenhunen Syntymisen vaikeus Janne Ora: Tähtien suojatti Tammi 2011, 299 s./ 30 e. Janne Ora on kirjoittanut kirjan kipeästä aiheesta. Iiris on kunnianhimoinen huippututkija ja Jukka hänen ihmisoikeus­järjestössä työskentelevä, alemmuudentunnetta poteva miehensä. Lasta on yritetty kovasti. Ilo onnistumisesta vaihtuu kuitenkin pelkoon, kun sikiö osoittautuu Down-lapseksi. Jukka haluaisi keskeyttää raskauden, Iiris ei. Ora ymmärtää henkilöhahmojaan ja kirjoittaa sujuvasti. Jukasta ei tule epämiellyttävä, vaikka niin voisi helposti käydä. Teos ei myöskään ole vain yhden pariskunnan tarina. Etiikkaa pohditaan laajasti eikä kysymys ole pelkästään oikeudesta syntyä, vaan myös ky- tu k i linja 5 ? ? 2011 l vystä olla vanhempi. Kirjailija on tutkimustyönsä tehnyt. Kertomuksessa pureudutaan muun muassa rotuhygie­ niaan ja suomalaisen lääketieteen synkkiin kytköksiin natsi-Saksassa. Yksityisten suhteiden ja yleisen historian yhteen punominen kasvattaa kiinnostavuutta. Sanni Purhonen Lapsi, joka ei halua aikuiseksi Jenny Erpenbeck: Vanhan lapsen tarina. Avain 2011, 115 s./ 22 e. Jo Jenny Erpenbeckin esikoisteoksen nimi paljastaa päähenkilön ristiriidan. Tarina kertoo tytöstä, joka ei sovi oikein minnekään. Ämpäri kädessä kadulta löytynyt mykkä kulkija joutuu lastenkotiin. Hän itse viihtyy valvotussa tilassa, mutta on aikuisille liian tyhmä ja toisille lapsille vain yhdentekevä. Erbenbeck kuorii hiljalleen esiin tytön tarinaa. Valmiita vastauksia siinä ei anneta. Pienoisromaanin voi lukea vertauskuvana esimerkiksi Saksan sotatraumoista. Kirjan sairaalakuvaukset ja lastenkoti, jonka asukkailla on kullakin oma numeronsa, tuovat väistämättä mieleen keskitysleirin. Kirjan arvoituksellisuus on kiehtovaa. Ongelmana kuitenkin on, ettei lukijakaan aina tahdo saada otetta tytöstä. Aluksi häntä ei kuvailla kuin epätavallisen kookkaaksi ja kömpelöksi. Lyhyen tarinan loppua kohden muutosta alkaa sentään tapahtua. Teos toimii myös kylmäävänä kuvauksena laitoselämästä ja erilaisuuden pelosta ylipäänsä. Sanni Purhonen 21
• Geysirejä ja rautanauloja Teksti: Merja Haverinen Kuvat: Matkalaisten albumeista Toukokuun yhdeksäntenä päivänä kuutta Autismisäätiön asiakasta jännitti: Islannin-lento lähtisi tänään. Osalle heistä kyseessä oli ensimmäinen matka ulkomaille ilman omaa perhettä. Etukäteisvalmistautuminen oli reissun onnistumisen a ja o. Matkaan lähti kuuden Autismisäätiön asiakkaan lisäksi neljä ohjaajaa. Ennen matkaa lähtijät kävivät ohjelman tarkasti etukäteen läpi. Yhdessä pohdittiin muun muassa pakkaamista ja sitä, mitä lentokentällä ja lentokoneessa tapahtuu. Ohjaajat olivat hyvin selvillä kullekin asiakkaalle haasteellisista käytännön kysymyksistä, joten niihin voitiin panostaa erityisesti. 22 tu k i linja 5 ? ? 2011 l Yksi ohjaajista oli aiemmin toiminut Islannissa matkaoppaana, minkä ansiosta asiat matkakohteessa oli saatu etukäteisärjestelyt tehtyä viimeisen päälle; ryhmällä oli muun muassa pieni hotelli ja bussi kokonaan omassa käytössään. ”Matka onnistui todella hyvin, kiitos erinomaisten valmistelujen”, ohjaaja Aku Korhonen sanoo. ”Sellai-
• Jaakko otti reissussa lähes 500 kuvaa. Tässä tutustutaan kuumiin lähteisiin ja geysireihin. tä Blue Lagoon oli yksi kohokohdista yhdessä geysirien kanssa. Digikamera oli Jaakolle matkalla tärkeä väline, sillä hän otti reissussa lähes 500 kuvaa. Muistikortille tallentuivat otokset niin maisemista, eläimistä kuin myös Icelandairin lentokoneesta ja Reykjavikissa nähdystä helikopterista. Reykjavikissa Jaakko tutustui omin neuvoin paikallisiin kauppoihin ja hankki kotiin kahvia, suklaata ja islantilaisia nauloja. Naulat päätyivät Jaakon omaan kokoelmaan kotona. ”Hankalaa matkalla oli hotellin portaat. Ne olivat kierteiset ja korkeat, eikä niistä päässyt helpolla alas”, Jaakko kertoo. Tämä hankaluus oli kuitenkin hänen mielestään matkan ainoa, Kaksi asiakasta ja ohjaajaa uskaltautuivat kahlaamaan puron yli. Kaikki matkan vaiheet oli harjoiteltu etukäteen sosiaalisen tarinan menetelmällä. setkin asiakkaat, joiden on tavallisessa arjessa hankala kohdata muutoksia, sopeutuivat uusiin kokemuksiin mainiosti.” Ohjelmaa reissulaisilla oli paljon. Aamuisin herättiin seitsemän aikaan, ja heti aamupalan jälkeen suunnattiin kohti nähtävyyksiä. Islannin tuliperäiseen luontoon tutustuminen oli ainutlaatuinen kokemus. Matkalla mukana ollut Autismisäätiön asiakas Jaakko piti matkasta todella paljon. ”Parasta oli uiminen Blue Lagoonissa”, Jaakko muistelee. Myös muiden matkalaisten mieles- ja muuten reissusta jäi vain hyviä muistoja. Autismisäätiön toiminnanjohtaja Ritva Ulanderin mukaan matka oli merkittävä kokemus matkaan lähteneille. ”Autismin kirjon henkilöiden tapa hahmottaa asioita sekä niiden välisiä suhteita ja asiayhteyksiä helpottuu, kun he pystyvät konkreettisesti näkemään esimerkiksi uutisissa mainittuja paikkoja ja ilmiöitä”, Ulander toteaa. Seuraavaa matkaa ei ole vielä suunnitelmissa, mutta kokemus oli niin hyvä, että sellaisen voisi ihan hyvin toteuttaa. Jaakon mielestä olisi hyvä idea lähteä toiselle reissulle. ”Ainakin Islantiin haluaisin takaisin!”, Jaakko tuumii. Matkan kulku tutuksi etukäteen Onnistunut matka autistiselle henkilölle onnistuu siten, että matkaan valmistaudutaan huolella. Islannin matkan suunnittelu alkoi jo puoli vuotta ennen matkaa. Asiakkaat osallistuivat siihen itse yhdessä ohjaajien kanssa. Matkaan lähteville on erityisen tärkeää konkretisoida asiat kuvien ja esimerkkien avulla sekä sosiaalisin tarinoin. Sosiaalinen tarina tarkoittaa kuvallisin keinoin vahvistettua tarinaa siitä, millaiseen tilanteeseen ollaan menossa, mitä siinä tapahtuu ja miten siinä toimitaan. Sen avulla voidaan mielikuvaharjoitella haastavia, uusia tilanteita. Esitteistä ja internetistä koottiin kuvia matkalla tapahtuvista aktiviteeteista ja luonnosta, majoituksesta sekä lentokoneesta. Matkan ohjelmaa ja aikatauluja käytiin myös läpi sosiaalisin tarinoin ja kuvin sekä yk- tu k i linja 5 l 2011 silöllisten keskustelujen kautta. Esimerkiksi lentokentällä tapahtuva turvatarkastus käytiin läpi harjoittelemalla sitä joidenkin asiakkaiden kanssa sekä katsomalla video turvatarkastuksesta lentokentän sivuilta. Ohjaajat tekivät tiivistä yhteistyötä myös asiakkaiden vanhempien ja tukiverkoston kanssa. Sekä ennen matkaan lähtöä että sen jälkeen Autismisäätiö järjesti yhteistyöillat, joissa mukana oli myös asiakkaiden vanhempia ja asumisyksiköiden ohjaajia. Matkan aikana erityisen tärkeää on noudattaa sovittua ohjelmaa ja aikatauluja. Yllättävät tilanteet tulee ennakoida ja minimoida. Matkan aikana sattuvat yllättävät asiat piti selittää ja käydä läpi keskustelemalla ja tukikommunikaation avulla. 23
• Pyry etsii tietään Hurja omaishoitaja Videoarviot: Iris Tenhunen. Winter´s bone. Dvd/Blu-ray. K-13. Genre: Draama/jännitys. Ohjaus: Debra Granik, USA 2010. Käsikirjoitus perustuu Daniel Woodrellin romaaniin. Pääosissa: Jennifer Lawrence, John Hawkes. Pituus: 96 min. Lisämateriaali: Dokumentti Hillbilly Up. Veljet ja Maailmanparantaja. DVD. K-13. Genre: Nuorten tvsarja. Ohjaus: Dome Karukoski, Suomi 2010. Käsikirjoitus: Pekko Pesonen. Pääosissa: Mikko Neuvonen, Roope Karisto, Amanda Pilke, Ville Jokinen. Pituus: 4 t 54 min. Tämä tarinapaketti sopii nuorisolle sadeviikonlopun ratoksi. Dome Karukosken laadukas tvsarja Veljet ja sen keväällä nähty jatko Maailmanparantaja ovat suomalaista laatutuotantoa, joka kertoo nuorten todellisesta, rajustakin elämänmenosta. Veljet sijoittuu Nummelan raadolliseen puolimaaseutuun, jossa liitoksissaan natisevan perheen Pyry-poika haaveilee taiteen teosta ja hänen pikkuveljensä Otto edes yhdestä päivästä ilman adhd:n aiheuttamia myrskyjä. Pyry jämäköityy tukemaan veljeään ja auttamaan vanhempiaan toimimaan oikein. Jatkosarja kertoo Pyryn elämästä hänen vihdoin päästyään taidelukioon Helsinkiin. Vanhemmat ovat eronneet, veli pyörii huonossa seurassa ja uusi ihastus seurustelee kaverin kanssa. Paha mieli saa Pyryn ottamaan isoja riskejä. Hän päätyy mielenosoituksen järjestäjäksi – ja oikeussaliin. Löytyykö perheeseen sopu ja pysyykö Pyry poissa kalterien takaa? Mikko Neuvonen sopii rooliinsa lahjakkaana mutta itsekeskeisenä Pyrynä. Muut taideopiskelijat jäävät turhankin harmaaksi ja särmättömäksi taustaksi. 24 Tässäpä vertailukohde suomalaisen omaishoitajan joskus ankealle arjelle. Tuen puute on astetta rajumpaa Yhdysvaltojen köyhälle vuoristoalueelle Ozarkiin sijoittuvassa laatuelokuvassa Winter’s bone, jonka voisi suomentaa vaikka talven ytimeksi. 17-vuotias rikollisperheen esikoinen Ree on isän kadottua saanut harteilleen perheen huoltajuuden. Kaksi nuorta lasta ja puhumaton, henkisesti vammautunut äiti pitäisivät Ree-tytön muutenkin kiireisenä, mutta ongel- mana on, että jos isää ei löydy edes kuolleena, takausmaksu oikeuteen saapumatta jättämisestä vie kotitalon. Ree kyselee isänsä kohtalosta, vaikka häntä pelotellaan ja hakataan. Tyttöä aletaan pikkuhiljaa kunnioittaa niin lain oikealla kuin väärälläkin puolella, ja lopulta häntä kohdellaan tasavertaisena. Upea selviytymisja kasvutarina asettaa vastakkain väkivallan ja elämänilon, jota kuvaa hillbilly-musiikki. Lopulta isän banjoon tarttuu perheen viisivuotias kuopus, tyttö joka on juuri oppinut nylkemään oravan. Luonne on kohtalo All good things. DVD/Blu-ray. K-15. Genre: Jännitys Ohjaus: Andrew Jarecki, USA 2011. Käsikirjoitus perustuu tositapahtumiin. Pääosissa: Ryan Gosling, Kirsten Dunst, Frank Langella. Pituus: 97 min. Kauniisti alkava newyorkilainen rakkaustarina yhdistää iloisen Katien ja mahtisuvustaan irrottautuneen Davidin. He muuttavat maalle pitämään vaihtoehtopuotia, kunnes pohattaisä kyllästyy ja vislaa pojan takaisin töihin. Kun David palaa suvun keskelle, hänen käytöksensä muuttuu väkivaltaiseksi. Avioero ei onnistu köyhyyteen tipahtamatta, joten Katie jää. Lopulta hän yrittää kapinoida ja katoaa. Elokuvan lähtökohtana on New Yorkin rikoshistorian tun- netuin, edelleen ratkaisematon murha. Loppuosassa sukelletaan siihen, mitä Davidille tapahtui lapsena, ja mitä todennäköisesti tapahtui Katielle – ja parille muullekin tapaukseen liittyneelle henkilölle. Elokuva kertoo tunne-elämältään kuolleen ihmisen eli luonnehäiriöisen psykopaatin julman tarinan. Toteutukseltaan se on hyvää keskitasoa, ihan katsottava. Masennushoitoa äidille Hyväntekeväisyyttä Täysihoito (De vrais mensonges). Dvd/Blu-ray. Sallittu. Genre: Komedia. Ohjaus: Pierre Salvadori, Ranska 2010. Käsikirjoitus: P.S. ja Benoit Graffin. Pääosissa: Audrey Tautou, Nathalie Baye, Sami Bouajila. Pituus: 105 min. Vuosi elämästä (Another year). DVD. K-3. Genre: Draama. Ohjaus ja käsikirjoitus: Mike Leigh, Iso-Britannia 2010. Pääosissa: Ruth Sheen, Jim Broadbent, Lesley Manville. Pituus: 124 min. Lisämateriaali: ohjaajan ja näyttelijöiden haastattelut. Audrey Tautou muistetaan edelleen parhaiten tähdittämiensä kepeiden rakkauskomedioiden sarjan ensimmäisestä ja onnistuneimmasta, eli Ameliesta. Uusimman unelmavispauksen sankarittarena on hieman pöpperöpöinen mutta sumeilemattoman itsevarma kampaamoyrittäjä Emilie. Hän yrittää auttaa avioeron jälkeen kotiin masentunutta äitiään kirjoittamalla tälle nimettömiä rakkauskirjeitä. Mallin hän ottaa kirjeestä, jonka on saanut itse. Tarvinneeko mainitakaan, että pieleen menee. Salongin värillisellä huoltomies Jeanilla, modernilla sammakkoprinssillä, on suuri rooli molempien elämässä. Elokuvassa on kiinnostavinta seurata, miten yhteiskuntaluokkia erottavat sosiaaliset roolit hitaasti murtuvat. Kerrassaan laadukasta, arkirealistista mutta harkitun syvällistä tarinan kerrontaa ja näyttelemistä on luvassa tämän brittielokuvan helmen parissa. Keski-ikäinen, elämäänsä ja toisiinsa tyytyväinen pariskunta odottelee poikansa löytävän elämänkumppanin. Samalla he hoivailevat siipiensä suojissa kahta vähemmän onnekasta ystäväänsä, alkoholisoitunutta Keniä ja epätoivoista ikisinkku Marya. tu k i linja 5 l 2011 Heitä ymmärretään ja heidät hyväksytään virheineen, kunnes Maryn ongelmat alkavat olla häiriöksi ja hän saa porttikiellon onnelaansa. Mary tulee lopulta kamanat kaulassaan puoliväkisin takaisin, ja pääsee taas sivustakatsojaksi onnellisten ihmisten elämään. Mutta niin Mary kuin katsojakin jää miettimään, olisiko hänen parempi tehdä jotain muuta. Ehkä muuttaa elämäänsä?
• Uskalla puhua väkivallasta Vammaisuus lisää riskiä joutua henkisen ja fyysisen väkivallan kohteeksi. On helpompi nujertaa ja loukata, jopa käyttää väkivaltaa, kun vastapuolena on puolustuskyvyttömäksi uskottu henkilö. ta en koskaan kertonut kenellekään. Luulin, että sairaalassa on vain kestettävä, mitä eteen tulee. Tunnista piilevä väkivalta Teksti ja kuvitus: Riitta Skytt Länsimaissa vammaisuuden historia on täynnä väkivaltaa. Keskiajalla uskottiin esimerkiksi, että hulluus lähtee ihmisestä ruoskimalla. Tänä päivänä vammaisiin ihmisiin kohdistuva väkivalta on usein verhotumpaa ja vaiettua. Sen olemassoloa ei haluta myöntää, vaikka sitä tapahtuu edelleen joka päivä. Olin lapsena, 1960–70 -lukujen vaihteessa, vammani takia usein sairaalassa. Muistan hyvin, kuinka hoitajien vuoron vaihtuessa pelkäsin tuleeko se tyly, kovakätinen hoitaja tekemään iltapesun vai tuleeko se kiva. Jos yövuorossa oli sinivillatakkinen Yökkö, en uskaltanut yöllä soittaa kelloa, jos heräsin pissahätään. Alusastioita säilytettiin kylpyhuoneessa. Yökkö piti siellä ikkunaa auki koko yön – talvellakin. Pidätin mieluummin niin kauan kuin pystyin tai odotin aamuvuoron vaihtumista. Jos Yökköä häiritsi, hän yövaloa sytyttämättä vetäisi peiton pois ja housut alas, työnsi ikkunan edessä kylmenneen jääkylmän metallin alle ja lähti. Hän ei laittanut peittoa takaisin eikä sanonut yhtä ystävällistä sanaa. Kummastakaan hoitajas- tu k i linja 5 ? ? 2011 l Kansainvälisten tutkimusten mukaan vammaisten ihmisten todennäköisyys joutua väkivaltaisesti kohdelluksi tai sillä uhatuksi on paljon todennäköisempää kuin vammattomien ihmisten. Suomalaista tutkimustietoa vammaisten ihmisten kohtaamasta väkivallasta ei juuri ole, joten täältä tarkkoja lukuja on vaikea saada. Vammaiset ihmiset voivat kohdata monimuotoista väkivaltaa. Se voi olla suoraa fyysistä väkivaltaa tai henkistä, kuten vähättelyä, mitätöintiä, alistamista, uhkailua, eristämistä ja kontrollointia. Väkivaltaa on se, että henkilöä ei auteta ylös vuoteesta, tai viedään hänen apuvälineensä, kuten pyörätuoli, pois hänen ulottuviltaan. Väkivaltaa on sekin, jos perusteetta rajoitetaan lääkkeiden saamista tai jos pakotetaan ottamaan rauhoittavia, kun ihminen ei käyttäydy kuten kumppani, avustaja tai hoitaja haluaa. Väkivalta voi olla myös taloudellista, kuten vammaisen ihmisen rahojen luvatonta käyttöä: viedään esimerkiksi eläke ja tuet. Tyttöjen naiseutta vähätellään Vammaiset tytöt ja naiset saattavat joutua kohtaamaan seksuaalista väkivaltaa yllättävän monelta taholta ja tavalla. Yleinen muoto henkistä väkivaltaa on se, että vammaisia tyttöjä kohdellaan ensisijaisesti vammaisina ja siten sukupuolettomina olentoina. Tytön ei välttämättä tarvitse kohdata mitään erityisen vakavaa kaltoinkohtelua, mutta jo kasvaminen häntä väheksyvässä ilmapiirissä, jossa sanattomasti annetaan ymmärtää ettei hä- 25
• nen kannata edes haaveilla parisuhteesta, lapsista ja omasta perheestä, voi nujertaa hänet ja johtaa heikkoon itsetuntoon. Ja kun ihmisellä on heikko itsetunto eikä hän arvosta omaa kehoaan, hän voi jatkossa joutua väkivallan kohteeksi helpommin kuin muut. Väkivalta sekoittuu hoitoon Vammainen ihminen on usein riippuvainen muista selviytyäkseen päivittäisistä toimistaan. Hänen ympärillään voi pyöriä perheenjäseniä, henkilökohtainen avustaja, puhetulkki, taksikuski, fysioterapeutti, siivooja, sosiaalityöntekijä, lääkäri sekä laitosten ja sairaaloiden henkilökuntaa. Jokapäiväisissä toimissa avustamiseen ja hoitoon liittyvä emotionaalinen ja fyysinen kontakti voi lisätä väkivallan ja hyväksikäytön riskiä. Invalidiliiton naistyöryhmän sihteeri Pirkko Justander kertoo, että vammaisena elämiseen liittyy myös usein tavanomaisia yksityisyyden rajoja rikkovaa fyysistä koskettelua. Sen vuoksi vammainen ihminen ei aina itsekään huomaa, milloin mennään asiallisen kosketuksen rajan yli, eli missä hänen henkilökohtaiset rajansa ovat. Hän saattaa luulla, että näiden rajojen ylittäminen on osa vammaisena elämistä. Nujerrettu vaikenee Vammaisiin ihmisiin kohdistuvasta väkivallasta ja hyväksikäytöstä puhutaan siis edelleen liian vähän. Sitä kokeneet ovat usein arkoja ja pelokkaita eivätkä he uskalla nostaa asiaa esiin. Heitä on mahdollisesti uhkailtu ja vähätelty: ”Ei sinua kukaan kuitenkaan usko.” Väkivaltaa kokeneet saattavat myös pelä- tä, että jos he ilmiantavat tekijän, he voivat jäädä jatkossa ilman tarvitsemaansa avustusta ja hoitoa. Ihmisen fyysinen tai henkinen vamma voi myös estää häntä puolustamasta itseään. Ihmiset, joilla on kommunikaatio- ja oppimisvaikeuksia, voivat esimerkik- myös oikeus toteuttaa sitä, jos hän ei vahingoita tai loukkaa muita. Suojelun nimissä tehtävä estäminen on yksi nujertavan väkivallan muoto. Rankimmin vammaisen tytön kehoon on puututtu niinsanotun Ashley-hoidon keinoin. Syvästi kehitysvammaisen Ashleyn vanhemmat olivat Yhdysvalloissa yhteistuumin lääkäreiden kanssa syöttäneet tyttärelleen hormoneja, jotta hän ei kehittyisi naiseksi vaan jäisi pienikokoiseksi ja siten kevyemmäksi kantaa, pukea ja kylvettää. Sairaalan eettisen toimikunnan luvalla Ashleyltä oli myös poistettu kohtu, munasarjat ja rintarauhaskudos. Ashleyn rinnat saattaisivat kuulemma myöhemmin herättää joissain hoitotilanteissa tarpeettomia seksuaalisia mielikuvia ja altistaa hänet hyväksikäytölle. Vanhemmat ja lääkärit perustelevat hoitoa Ashleyn elämän laadun parantamisella ja kärsimyksen välttämisellä. Tällainen ”kasvun vaimentaminen” on edelleen esillä monissa eettisissä keskusteluissa ympäri Yhdysvaltoja ja Kanadaa. si kohdata uskottavuusongelmia yrittäessään kertoa kohtaamastaan väkivallasta. Helpommin kuunnellaan ja uskotaan sellaista ihmistä, jolla on paremmat kyvyt kommunikoida. Pirkko Justander kertoo, että rankimpien ja tiiveimpien hyväksikäyttöjen uhrit ovat usein monivammaisia naisia. Tällaisten asetelmien välttämiseksi Pirkko Justander ehdottaa, että pari- ja lähisuhdeväkivallan sekä lastensuojelun piirissä työskenteleville sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille annettaisiin koulutusta vammaisuuden kohtaamisesta. Justanderin mielestä he tarvitsisivat perus- että täydennyskoulutuksen kautta tietoa siitä, kuinka voivat huomata ja tunnistaa, onko heidän asiakkaansa joutunut väkivallan tai sen uhan kohteeksi. Siitäkin tarvitaan tietoa, miten asiakasta voidaan tällaisessa tapauksessa parhaiten auttaa. Pirkko Justander kehottaa kuvittelemaan, Lisää tietoa ammattilaisille Suojellen nujerrettu Vammaisten ihmisten läheisten olisi silti ymmärrettävä, että vammaisella ihmisellä on oikeus omaan seksuaalisuuteensa. Hänellä on Apu löytyy täältä: Poliisi | www.poliisi.fi Yleinen hätänumero myös poliisiasioissa on nykyään 112. Lisätietoja rikosilmoituksen tekemisestä: www.poliisi.fi > rikokset > rikosilmoitus Naisten Linja | www.naistenlinja.com Maksutonta neuvontaa ja tukea väkivaltaa kokeneille naisille ja tytöille sekä heidän läheisilleen. Naisten Linjalta saa tietoa myös muista auttavista tahoista. P. 0800 02400 suomeksi ma–pe klo 16–20.00 ruotsiksi ke klo 16–20.00 englanniksi pe klo 16–20.00 26 Raiskauskriisikeskus Tukinainen | www.tukinainen.fi Maksuton kriisipäivystys seksuaalista väkivaltaa kokeneille, puh. 0800 97 899. Ma–pe klo 9–15, la–su klo 15–21, pyhinä ja niiden aattoina klo 15–21. Maksuton juristipäivystys, p. 0800 97895: – Seksuaalista väkivaltaa kokeneille: ma–to klo 13–16 – Lähisuhdeväkivaltaa kokeneille: pe klo 9–13 tu k i linja 5 l 2011 Turvakodit | www.ensijaturvakotienliitto.fi Eri puolella Suomea on Ensi- ja turvakotien liittoon kuuluvia sekä kuntien tai muiden tahojen ylläpitämiä turvakoteja. Yhteystiedot löytyvät kootusti tältä internet-sivulta. Monika - Naiset Liitto ry | www.monikanaiset.fi Tukea väkivaltaa kokeneille maahanmuuttajanaisille. P. (09) 6922 304 Valtakunnallinen kriisipuhelin | p. 01019 5202 Tarjoaa välitöntä keskusteluapua kriiseissä oleville ja heidän läheisilleen.
• miltä tuntuisi, jos pitäisi hätätilanteessa soittaa kuljetuspalvelukeskukseen ja mennä kimppakyydillä turvakotiin. Kaikki turvakodit eivät edes ole esteettömiä, eikä niissä ole saatavilla vammaisen naisen tarvitsemaa henkilökohtaista avustamista. Huonon kohtelun ja väkivallan kohteeksi joutunut saa tarvitsemansa tiedot ja neuvot nykyään esteettömimmin puhelin- ja internet-palveluiden kautta. Vammaisjärjestöjen naisverkosto onkin korostanut tarvetta kehittää näitä palveluja siten, että ne soveltuisivat nykyistä paremmin myös eri tavoin vammaisille henkilöille. Tähän tarvitaan lisärahoitusta. Lain suoja paranemassa Maaliskuussa vammaisjärjestöjen naisverkosto piti seminaarin nimeltä ”Vammainen nainen ja väkivalta”, jossa tästä aiheesta puhuttiin ääneen ja paljon. Seminaarin asiantuntijat olivat yhtä mieltä siitä, että vammaisilla naisilla ja tytöillä on vammattomiin verrattuna moninkertainen riski joutua väkivallan uhriksi. Monissa puheenvuoroissa mietittiin, kuinka tätä väkivaltaa voitaisiin paremmin tutkia ja ehkäistä. Oikeusministeri Tuija Brax myönsi, ettei Suomi ole mallimaa siinä, kuinka se täyttää valtiolle kuuluvan velvollisuutensa kunnioittaa, suojella ja edistää ihmisoikeuksia ja perusvapauksia. Vammaiset ihmiset eivät käytännössä pääse nauttimaan ihmisoikeuksistaan tasavertaisesti. Braxin mukaan vammaiset naiset ovat väkivallan kokijoina erityisen haavoittuvassa asemassa. Myönteisenä asiana Tuija Brax koki sen, että vuonna 2010 Suomessa valmistui kaksi ohjelmaa, joita toteuttamalla voidaan puuttua vammaisten naisten kokemiin epäkohtiin. Ne olivat hallituksen vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) ja naisiin kohdistuvan väkivallan vähentämisen ohjelma. Hän kertoi, että hallitus on jo tehnyt esityksen, jonka mukaan sukupuoliyhteys puolustuskyvyttömän henkilön kanssa määriteltäisiin aina raiskausrikokseksi. Vastaavasti on tarkoitus muuttaa seksuaaliseen tekoon pakottamista koskevia säännöksiä. Käytännössä uudistus parantaisi erityisesti vammaisten ihmisten seksuaalisen itsemääräämisoikeuden rikosoikeudellista suojaa. Rikosilmoitus on kannanotto Kuulijoiden joukossa oltiin yleisesti yhtä mieltä siitä, että seksuaalinen hyväksikäyttö tulisi aina tuomita raiskauksena. Rangaistuksen tulisi olla jopa ankarampi, jos seksuaalirikoksen uhri on vammainen. Koskaan se ei saisi olla lieventävä seikka. Rikosilmoituksen tekeminen on muutakin kuin tekijän saattamista tuomioistuimen eteen - se on yksi tapa toipua ja päästä eteenpäin. Se on siis osa loukkauksen käsittelemistä. Se on myös selkeä viesti tekijälle, että tätä minä en siedä. Rikosilmoitus voi olla ensimmäinen askel toipumiseen, koska tehdessään sen ihminen myöntää joutuneensa rikoksen uhriksi. Uhri ei koskaan ole syyllinen kokemaansa väkivaltaan. Seminaarin yhteydessä vammaisjärjestöjen naisverkosto antoi julkilausuman vammaisiin naisiin kohdistuvan väkivallan ja hyväksikäytön tunnistamiseksi, ehkäisemiseksi ja torjumiseksi. Siihen voi tutustua tarkemmin osoitteessa www.invalidiliitto.fi/naistyoryhma jatkoa sivulta 13... vanneet näkövammaisen matkalaisen, jota oli autettu löytämään oikea juna. Tämän enempää en ehtinyt muistiin merkitä, kun bändi tuli lavalle ja yleisö siirtyi jammaamaan. Heti perään esiintynyt Signmark vetosi hieman erilaiseen musiikkimakuun: Kuuro räppäritähti viittoi kantaaottavat sanoituksensa, jotka bänditoveri Brandon Bauer räppäsi ääneen englanniksi. Kehon kieli oli yhtä hiphophenkisen sulavaa molemmilla, ja kuulin, miten eräät yleisössä olleet tytöt poistuivat tyytyväisyyttä hehkuen: ”Vähän toi oli ihana...” Lisämakua esitykseen saatiin hallitusneuvottelujen välillä paikalle piipahtaneesta kansanedustaja Jani Toivolasta, joka räppäsi sinnikkäästi mukana ja opetteli viittomia. Tarjolla oli myös paneelikeskusteluja vammaisuudesta. Tiiveintä asiaa tuli keskustelussa vammaisuuden yhteydestä äärimmäiseen köyhyyteen. Alustuksia kuultiin myös vammaisten lasten ja naisten vaikeuksista monissa maailman maissa. Kalle Könkkölää haastateltiin isolla lavalla suomalaisten vammaisjärjestöjen kehitysyhteistyöstä. Ohjelman oli organisoinut Vammais- tu k i linja 5 l 2011 kumppanuus-yhteisö, joka kokoaa ulkoministeriön ja vammaisjärjestöjen kehitysyhteistyötä tekevä tahot yhteen vertaistuen sekä pohjoisen ja etelän vammaisten kumppanuuden hengessä. Ensi vuonna kannattaa tulla jälleen paikalle 26.-27.5. juhlimaan maailman kulttuurien erilaisia värejä, sointuja, makuja ja ihmisten moninaisuutta. Festivaali oli paitsi kokonaistarjonnaltaan ja musiikiltaan erittäin hieno, myös ilmainen. 27
• ruudun takaa Kuva: YLE Kuvapalvelu Adam-isä (Peter Krause) järkyttyy, kun Maxilla todetaan Aspergerin syndrooma. Tv-palsta: Iris Tenhunen Autistinen Max pärjää Samaa sukua / Amerikkalainen draamasarja/ MTV3, 9.6. alkaen Juureva ja lämminhenkinen perhesarja kertoo toisilleen läheisten neljän sisaruksen ja heidän vanhempiensa elämästä pikkukaupungissa. Sisarukset ovat erilaisissa elämäntilanteissa, joten kipinöitäkin sinkoilee. Hurmaava yksinhuoltaja Sarah (Lauren Graham) on jättänyt huumehöyryisen rokkarimiehensä ja muuttanut takaisin kotiin. Lapset tulevat mukana, mutta ero isästä hiertää varsinkin poikaa. Adam-veli (Peter Krause) edustaa Kristina-vaimonsa kanssa suvun tervettä järkeä ja pärjäämistä – kunnes Max-pojan oudot elkeet paljastuvat Aspergerin syndroomaksi. Kun vanhemmat vihdoin pääsevät spesialistin juttusille, tilanne paljastuu vakavammaksi kuin Adam on odottanut. Nyt ei puhutakaan vain hämähäkkimiesasun riisumisesta kouluun mennessä, vaan edessä on isompi sopeutuminen. Suku, johon kuuluu vielä kaksi muutakin sisarusta, ottaa uutisen vastaan silmät selällään. Max saa kuitenkin täyden tuen – koko porukka siirtyy illallispöydästä pelikentälle 10 minuutissa, kun Max ilmoittaa, että haluaa yhä olla joukkueessa mukana. Bravermaneilla on siis paljon kiinnostavaa edessä. Missä koulussa Max jatkaa, ja onnistuuko autistisesti käyttäytyvä poika pysymään baseballjoukkueessa mukana? Sarja on hyvin tehty ja teemoiltaan kiinnostava. 28 Kiusatun pojan tarina Takametsistä palkinnoille? Stuart Shorterin takaperoinen elämä / Brittiläinen tv-elokuva/ TV 1, 17.5. Elämää ja pyörätuolirugbya /8-osainen ruotsalainen dokumenttisarja / FST5, 16.6. BBC:n ja HBO:n yhteistuotantona valmistunut, David Attwoodin ohjaama tv-elokuva Stuart Shorterin takaperoinen elämä (Stuart: A Life Backwards) kertoo mitä voi tapahtua, kun lapsi määritellään erilaisuutta suvaitsemattomassa yhteisössä vammaiseksi, erilaiseksi. Elokuva perustuu tositarinaan, ja se on palkittu lukuisin palkinnoin. Stuart sijoitetaan lapsena erityiskouluun, vaikkei etenevä lihassairaus sitä edellyttäisi, vain että hän tottuisi olemaan vammainen. Häntä kiusataan, hänhän ei pysty puolustautumaan. Kunnes sitten pystyy: oppii lyömisellä ja mielenvikaisuudella pelottelun, ja siitä seuraavan vallantunteen huikaisun. ”Puolen vuoden kuluttua huomasin, etten enää näytellyt”, Stuart huokaa. Hän päätyy tietysti kadulle. Elokuva kertoo tragedian vaiheet komedian ja kaverielokuvan keinoin. Tarinassa edetään ovelasti takaperin, nykyhetkestä menneeseen. Sen päänäyttelijät ovat yksinkertaisesti loistavia. Tämän hetken brittielokuvan kiinnostavin nuori näyttelijä Benedict Cumberbatch esittää tutkija Alexander Mastersia, joka kirjoittaa vapaaehtoistyössä tapaamansa Stuart Shorterin (Tom Hardy) elämäntarinan. Stuart on paitsi väkivaltainen narkomaani, myös älykäs ja nokkela, lämminsydäminen nuorimies, joka tekee hyvää ruokaa. Pian miehistä tulee kaverukset, ja lopulta Stuart kertoo Alexanderille myös sen päivän, jolloin hänen elämänsä tuhoutui. Naapuruston poikien kiusaaminen ja hakkaaminen oli pientä sen rinnalla, mitä Stuartin isoveli teki. Kesti kuitenkin vuosia, ennenkuin tragedia on loppuun näytelty: isoveli kuollut, Stuart junan alla ja tutkijaystävä kuuntelemassa Stuartin viimeistä viestiä nauhalta. Jollette ehtineet nähdä, katsokaa elokuva vaikka YouTubesta. Se on sinne huolellisesti siirretty 9 eri osana. Niin tärkeä se on katsojilleen ollut. Köping hillbillies, suomeksi Elämää ja pyörätuolirugbya kertoo samannimisestä ruotsalaisesta pyörätuolirugbyjoukkueesta, joka putoaa heti dokumenttisarjan alussa mestaruusturnauksen pohjimmaiseksi. Tavoitteena on sinnitellä tulevissa osissa takaisin huipulle. Esikuvana on selvästi amerikkalainen dokumentti Murderball vuodelta 2005. Se kertoi USA:n joukkueen taistelusta takaisin lajin mestaruuspallille, ja samalla joukkueen jäsenten elämästä. Ruotsalaisessa dokumenttisarjassa viisi miestä Stefan Jansson, Joakim “Jocke” Svedlund, Roger Lindberg, Mikael “Norrland” Wahlberg ja Glenn Adaszak ovat perustaneet joukkueen keskelle maaseutua. Muut ruotsalai- tu k i linja 5 set joukkueet toimivat isoissa kaupungeissa, joissa välimatkat ovat lyhyempiä ja vammaispalvelut toimivat paremmin. Vastuksia siis on voitettavaksi ja heti alkuun on edessä joukkueen kokeneimman pelaajan väsymys lajiin. Ei varmasti ole mukava aloittaa uudelleen pohjalta, kun on kuulunut mestaruusjoukkueeseen. Teemat ovat siis suurin piirtein samat kuin Murderballissa. Ensimmäisen osan perusteella on vaikea ennakoida, mihin päädytään, mutta miesten elämää seurataan niin pelikentällä kuin kotosallakin. On kiinnostavaa nähdä, miten vammaispalvelut Ruotsissa pelaavat ja onnistuuko huipulle nousu. Ainakin bilettäminen kauden aluksi onnistuu hyvin. Kaikilla pelaajilla on myös vaimo tai tyttöystävä vierellään, joten perhe-elämääkin on luvassa. Melko arkista on alun kerronta. KATSO ELOKUUSSA: Paul sairastuu Äidin sivupersoonat Terapiassa / Amerikkalainen draamasarja /3. tuotantokausi 18.7. alkaen Taran monta elämää / Amerikkalainen komediasarja/ Sub alkaen 29.8. Huippulaadukkaan sarjan 3. kauden uusissa jaksoissa terapeutti Paulin (Gabriel Byrne) kädet ovat alkaneet vapista, ja hän pelkää sairastuvansa Parkinsonin tautiin. Paulilla on kolme uutta potilasta: Bengalista muuttanut Sunil, unohteleva näyttelijä Frances ja vanhempiaan kaipaava homoseksuaali Jesse. Emmy- ja Golden Globe-palkittu, Steven Spielbergin tuottama komediasarja kertoo perheenäiti Tarasta (Toni Collette), joka on muuten ihan tavallinen lähiöäiti – hänellä vain on dissosiatiivinen identiteettihäiriö eli monta sivupersoonaa. Välillä Tara on 50-luvun kotihengetär Alice, välillä asehullu sotaveteraani Buck, välillä flirttaileva teinityttö nimeltä T. l 2011
• Koiran avulla syntyy luottamus Lukija lähikuvassa Tukilinjan lukija Eliisa Siren lukee lehdestä mielellään tukipäätöksiä. Ne ilahduttavat hänen mieltään. Iloa on tuottanut myös ikioma tukipäätös antaa koti asuntolaan muuttaneen Raili-naapurin koiralle. Sireneistä tuli samalla Railin tukiperhe. Sunnuntai on anttolalaiselle Eliisa Sirenille hetki, jolloin hän voi keskittyä Tukilinjan ja muiden mielenkiintoisten lehtien lukemiseen. Hän iloitsee siitä, että Tukilinjaa julkaiseva yhdistys avaa monille lapsille ja nuorille tien uusiin, erilaisiin elämyksiin. Eliisa tietää, miten suuria elämyksiä esimerkiksi koiran läheisyys voi antaa. Kun naapurissa asuneen kehitysvammaisen Railin äiti ja veli kuolivat, Railille ei jäänyt perheestään jäljelle muita kuin Rita-koira. Eliisa päätti ottaa Ritan hoitoonsa. Sitä kautta Raili saattoi säilyttää yhteyden entiseen kotiinsa ja naapurustoonsa. Raili käy nyt Eliisan perheen ja Rita-koiransa luona päiväkylässä kerran tai pari kertaa kuukaudessa. Silloin lapinkoira Rita saa erioikeuden hypätä Railin hellittäväksi sohvalle, muulloin se viihtyy koirien tapaan lattialla. Poikkeuksen tekevät myös Railin viikoittaiset soitot: kun koira kuulee puhelimesta emäntänsä Railin äänen, se hypähtää sohvalle ikään kuin Raili istuisi siinä sen kanssa. Eliisa vierailee myös koiran kanssa Railin luona Savisillan palvelukodissa. Silloin koiran läheisyydestä pääsevät nauttimaan muutkin palvelukodin asukkaat, ja Rita saa kyllikseen taputtelua ja taluttelua. Koira toimii terapeuttina Rita vietti alkuelämänsä ihan maalaiskoirana, mutta uudessa perheessään se on oppinut nopeasti myös matkustelemaan ja käyttäytymään kaupungissakin. ”Rita on hyvin sosiaalinen koira. Se toimii tietämättään ikään kuin terapiakoirana. Se keventää tilannetta, ja koiran seurassa kaikilla on hauskaa. Sen välityksellä saa myös helpommin yhteyden kehitysvammaisiin”, Eliisa kertoo. Koiran kautta on syntynyt Railin ja Eliisankin välille luja luottamus. Eliisan mukaan se on ollut myös tärkeä Railin masennuksen hoitaja Topi-veljen kuoltua. ”Raili on meille kuin perheenjäsen. Hän sanoikin kerran kun puhuttiin hänen vanhasta kotitalostaan, että on se hyvä, että minulla on nyt tällainen koti teillä. Mitä minä siellä kylmässä talossa tekisin.” Kun Rita-koira asustelee nyt Eliisan perheessä, Eliisa osti Railille joululahjaksi sen sijaiseksi luppakorvaisen leikkikoiran. ”Vaikka Raili on aikuinen nainen, lelukoira on hänelle hyvin tärkeä. Hän nimesi sen Ritan mukaan, ja se kulkee kaikkialle Railin mukana.” Auttaminen antaa voimia Eliisa kertoo nähneensä omassa työssään yrittjänä, miten kovaa liike-elämäon. ”Monille tekisi hyvää muistuttaa mieleen, että elämässä on paljon muitakin arvoja. Minä ainakin saan hirmuisesti voimaa siitä, kun olen viettänyt aikaa Railin kanssa”, Eliisa kertoo. Jalkahoitajana Eliisa on tavannut monenlaisia ihmisiä. Hän on toiminut myös kehitysvammaisten jalkahoitajana. ”Työ on haasteellista. Paljon on kipupotilaita. Kun jalat menevät jumiin, kaikki menee jumiin. Kun jalat saa hoidossa rennoiksi, se huojentaa koko ihmistä. Nautin itse siitä, kun voin työni kautta auttaa ihmisiä.” Rita-koira on tässä Eliisa Sirenin kanssa ensimmäisellä kaupunkimatkallaan Mikkelissä. Satamasta löytyi Ritalle mieluinen paikka, nakkikioski. Teksti: Päivi Ala-Nikula Kuvat: Eliisa Sirenin kotialbumi Tukipäätökset ilahduttavat Eliisa on liikkuvainen ihminen. Anttolassa järjestetään paljon urheilutapahtumia ja luontokävelyjä, ja hän toivookin, että kaikki lähtisivät niihin mukaan. Luonto on paikka, josta voimaa saavat kaikki, vammasta riippumatta. Eliisa muistaa ajan, jolloin kehitysvammaiset pidettiin visusti poissa muiden ihmisten näkyvistä. Nyt on onneksi luonnollista ja normaalia tehdä asioita yhdessä. Eliisa kertoo lukevansa Tukilinjasta mielellään tukipäätökset. Sieltä löytyy aina jotakin ilahduttavaa. ”On ihanaa, että lapsille tarjotaan mahdollisuuksia ja elämyksiä. Tukipäätökset antavat minulle jotenkin innostusta. On hienoa nähdä, että tuen turvin joku on voinut osallistua esimerkiksi taidenäyttelyyn tai urheilukilpailuun”, Eliisa Siren kiittelee. tu k i linja 5 l 2011 29
• Lukija foorumi Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi Tietokone arjen apuvälineeksi Hyvä Tukilinjafoorumi, olen todella iloinen saadessani teiltä apuvälineen elämääni. Siis tietokoneen, tulostimen ja Office-ohjelman. Tietokoneesta tulee olemaan minulle paljon hyötyä ja se ehkäisee syrjäytymistä. Minulla ei olisi ikinä ollut varaa ostaa konetta, joten voitte arvata miten iloinen olen apuvälineestä. Toivon teille kaikkea hyvää ja turvallista loppuvuotta. T. Jari Räsänen, Järvenpää Tietokoneet veljeksille koulunkäynnin tueksi Tuhannet kiitokset tietokoneista. Hyödymme niistä todella paljon koulussa ja kotitehtäviä tehdessä, netistä löytyvien harjoitusohjelmien kautta ja koulun kirjojen äänilevyjen kuuntelussa. Niistä on todellinen apu ja ilo meille sekä meidän monelle mulle sisarukselle. Toivomme teille oikein aurinkoista kesää. Lämmin kiitos, Hannes ja Onni + 10 muuta sisarusta Tietokone työnteon tueksi Hei vain! Tässä sitä nyt kirjoitellaan ihan uudenkarhealla tietokoneella, ja tietotekniikka alkaa avautumaan meikäläisellekin. On tosi mukava nähdä, mitä kaikkea tällä pystyy tekemään ja mitä mahdollisuuksia tämän myötä avautuu. Se on varma, että ainakin monien asioiden hoito onnistuu nyt helpommin. Kyllä piristi mieltä ja antoi uutta intoa tulevaisuutta ajatellen. Haluan kiittää Tukilinjaa kaikesta sydämestäni tästä lahjoituksesta. Kesäterveisin Pirjo H., Oulu Tietokone arjen apuvälineeksi Ette voi ymmärtää, kuinka paljon elämää auttaa ja helpottaa saamani tietokone tulostimineen, ja ennenkaikkea siinä olevat ohjelmat. On kuin olisi saanut pienen lottovoiton. Itsellä ei olisi ollut minkäänlaista mahdollisuutta näin laadukasta tai edes uutta konetta ohjelmistoineen hankkia. Nyt saan yhteyttä ystäviin ja tuttuihin ja maailma avautuu uudella tavalla, kun pääsee internetiin. Tuhannet kiitokset. Teette erittäin arvokasta työtä!! Timo Lampi, eläkeläinen Tietokone itsenäisen elämän tueksi KIITOS! Sain eilen tietää, että saan lahjoituksena teiltä kannettavan, tulostimen, ohjelmiston ja erilisen hiiren. Kun luin myönteistä päätöstä, minulta tuli itku, niin kiitollinen olen. Tosi nopeaa toimintaa teillä. 18.3. kirjoitin ja lähetin anomuksen, ja jo 6.4. on tehty myönteinen päätös. Kiitos vielä kerran! Ritva Maajaakkola, Kemijärvi Tara Hagman sai kaipaamansa sähköpianon. Piano on tarpeen musiikkiaktiiville Hei. Tuhannet kiitokset teille, että myönsitte minulle tämä kauan toivomani sähköpianon. Ilman teidän rahallista apuanne minulle olisi lähes mahdotonta harjoittaa unelmaani säveltämisestä, laulamisesta ja sanoittamisesta. Tukenne on niin tärkeä minulle, että sana eivät riitä sitä selittämään tässä kiitoskirjeessäni teille. Haluan myös antaa palautetta siitä, miten vaivatonta tätä apurahaa on hakea teiltä verrattuna muihin istansseihin, kuten Kelaan tai Helsingin kaupunkiin. Eli vielä kerran tuhannet kiitokset teille! Ystävällisin kevät terveisin, Tara Hagman Matka-apuraha luokkaretkelle 9-luokkalainen Jensku ja avustajansa Jaana kävivät Italiassa luokkaretkellä. Tukilinja auttoi avustajan matkakuluissa, jotka oppilaan on itse kustannettava. Hei! Italian matka on sitten käyty 21-27.5.2011. Ilmat suosivat meitä: +27 oli ainakin lämpöä joka päivä. Reissu meni kokonaisuudessan hyvin meidän osalta. Tässä teille muutama kuva reissusta. Kiitos tukirahasta! t. Jaana Pietikäinen, avustaja ja Jenniina Eira, koululainen 30 tu k i linja 5 ? ? 2011 l
• Nettikysely Terveiset lukijalta Hei tukilinjalaiset! Olen toiminut yli parikymmentä vuotta yrittäjänä, ja jos on ollut mahdollisuus, käyttänyt irtoavan summan aina johonkin pieneen tukeen. Viime aikoina olen tilannut Tukilinja-lehteä ja tämä on ollut POIKKEUKSELLISEN ihana! Tarinat lahjoituksien käytöstä ovat puhuttelevia ja huomaa, että tuki menee oikeasti perille. Ystävällisin terveisin Satu Pusa, rentoutusohjaaja SHY, NLP-kouluttaja Tietokone koulutyön tueksi Yhdeltä luukulta? Työttömän perusturva ei elätä. Tulisiko peruspäivärahaa korottaa 100 eurolla? 1. Marianne Kykkänen kuvaa paljon. Kamera viestinnän opintojen työvälineeksi Kiitos! Olen todella kiitollinen Tukilinjalle saamastani apurahasta, jolla sain kameran ja kaksi objektiiviä. Koulunkäyntini helpottui paljon. Kiitollisin terveisin, Marianne Kykkänen Tietokone kuntoutumisen tueksi Ei. Parempi vain, ettei ilmaista rahaa saa helposti. 0% 2. Voisi nostaa, mutta vain niiden kohdalla, jotka joutuvat muuten hakemaan toimeentulotukea. 9,1 % 3. Kyllä, mutta vain vammaisille ja pitkäaikaissairaille. 18,2 % 4. Samuli Ruokola opettelee lukemaan. Lämmin kiitos Tukilinjalle tietokoneesta ja värilasertulostimesta! Samuli on 13-vuotias poika Ähtäristä. Samulin perheeseen kuuluvat äiti Tuula ja isäpuoli Petri. Kone tuli tarpeeseen, sillä Samuli on juuri oppimassa lukemaan. Koneella on hyvä tehdä Samulille sopivia tehtäviä. Sydämelliset kiitokset lahjoituksesta, terveisin Tuula, Samuli ja Petri Kalle sai tietokoneen jouluksi. Hei! Tässä kuvassa on Kalle, joka on 9-vuotias angelmanin oireyhtymän omaava nuori mies. Iloisena yllätyksenä posti toi kotiovelle juuri ennen joulua ihan oman tietokoneen. Tietokone on ollut erittäin mieluinen ja käytössä lähes päivittäin. Kalle pelailee Papunetin pelejä. Papunetista löytyy myös paljon hyödyllisiä asioita, kuten tukiviittomia ja selkokielisiä kirjoja ym. Kalle katselee mielellään koneelta myös ohjelmia Ylen Areenasta, kotivideoita ja valokuvia. Erityisen mieluista on yhteydenpito skypen kautta ystäviin. Kalle ei osaa puhua, joten näköyhteys on tärkeä viitottaessa. Äitikin on erittäin tyytyväinen koneeseen, koska se tukee Kallen uuden kommunikointitietokoneen käyttöä ja Taike-kommunikointiohjelman opettelua. (Tietokoneella ei voi tehdä muuta kuin kommunikoida, toim. huom.) Terveisin Tuija Kaivanto, Kallen äiti tu k i linja 5 ? ? 2011 l Kyllä, se vähentäisi turhaa byrokratiaa ja ehkäisisi syrjäytymistä. 72,7 % 31
• tukipäätöksiä Toukokuu 2011 ZZ Kankare Heini, Turku Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 22-vuotiaalle nuorelle, joka opiskelee Bovallius-opistossa. Tuen saaja käyttää tietokonetta asiointiin sekä yhteydenpitoon sähköpostitse. ZZ Herva Janne, Oulu Kannettava tietokone, värilasertulostin, Officeja Symbolikirjoitus 2000 -ohjelmat 20-vuotiaalle Ammattiopisto Luovin valmentavan koulutuksen opiskelijalle, joka käyttää kuvia kommunikaation apuvälineenä. Iin kunta ei ole myöntänyt hänelle Symbolikirjoitus-ohjelmaa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. ZZ Leskelä Johanna, Muhos Kannettava tietokone, värilasertulostin, Officeja Symbolikirjoitus 2000 -ohjelmat 18-vuotiaalle Ammattiopisto Luovin valmentavan koulutuksen opiskelijalle, joka käyttää kuvia kommunikaation tukena. Muhoksen kunta ei ole myöntänyt hänelle Symbolikirjoitus-ohjelmaa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. ZZ Räsänen Eveliina, Joensuu Kannettava tietokone, värilasertulostin, Office-ohjelma ja kaiuttimet ryhmäkodissa asuvalle 16-vuotiaalle nuorelle. Tuen saaja pitää tietokoneella yhteyttä läheisiinsä ja kuuntelee musiikkia. ZZ Grönroos Anne, Mikkeli Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma henkilölle, joka liikuntarajoitteiden vuoksi tarvitsee tietokonetta sosiaalisten kontaktien ylläpitoon ja asiointiin. Toimintaterapeutti suosittelee tietokonetta omatoimisuuden tueksi. ZZ S.N, Olhava Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 7-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen haasteita. Tuen saaja käyttää tietokonetta muun muassa Ekapelin pelaamiseen. ZZ Tähkä Johanna, Turku Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 16-vuotiaalle nuorelle, joka on aikoo muuttaa koulun asuntolaan asumaan. Lääkäri suosittelee tietokoneen hankkimista yhteydenpitoa varten ja oppimisen tueksi. ZZ Hoteinen Irina, Helsinki Apuraha Perheniemen opiston Tartu elämään -kurssin matkakuluja varten kuntoutujalle, joka asuu viikot opistolla ja viikonloput kotona. Tuen saaja on asettanut kurssin tavoitteeksi oman kuntoutumisensa ja syrjäytymiskierteen välttämisen. ZZ P.H., Oulu Tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka työskentelee vapaaehtoisena kuvataideohjaajana. Hän käyttää tietokonetta kuvankäsittelyyn ja vapaaehtoistoiminnassa yhteydenpitoon. Tukitoiminta jatkuu. Tukilinja-apurahoja voivat anoa kaikki syrjäyty­misuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. 32 Kannettava tietokone, värilasertulostin, Adobe Elements- sekä Office-ohjelmat liikuntarajoitteiselle kuntoutujalle arjen toimintojen monipuolistamiseen. Tuen saaja harrastaa kuvankäsittelyä. ZZ Shabeeb Balgees, Helsinki Kannettava tietokone, pieni kannettava tulostin, pieni hiiri sekä Office-ohjelma 13-vuotiaalle koululaiselle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla. Hän käyttää tietokonetta myös yhteydenpitoon kaukana asuviin sukulaisiin. ZZ Hymyilevät kädet –projekti / Maija Karhunen, Espoo ZZ Valtonen Jani, Jämsä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma kuulovammaiselle henkilölle, joka käyttää tietokonetta kommunikointinsa apuvälineenä. Tuen saaja kirjoittaa tietokoneella päiväkirjaa Symbolikirjoitus- ohjelmaa apuna käyttäen. Ohjelman hän saa lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä apuvälineyksiköstä. ZZ O.H., Vantaa Apuraha kuvataidekurssin maksua varten kuntoutujalle, joka harrastaa taiteen tekemistä. Kurssi kestää yhden lukuvuoden, ja sen tarkoituksena on lisätä valmiuksia toimia esimerkiksi käsityökerhon ohjaajana. ZZ E.T, Salo Ratsastussimulaattori liikuntarajoitteiselle tuen saajalle, joka tarvitsee harjoittelua lihaskuntonsa ylläpitoon. Kuntoutusohjaaja suosittelee hänelle simulaattorin hankkimista. Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri ei myönnä ratsastussimulaattoria lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineenä. ZZ M.G., Jokela Apuraha Hymyilevät kädet –tanssiesityksen tiedotusmateriaaliin. Esitys on kuvataiteilija Rafael Wardin ja tanssija Maija Karhusen yhteisprojekti, jonka esitykset ovat Helsingissä kesäkuussa. Siinä yhdistetään esteetöntä tanssia kuvataiteeseen ja kurdilaista kansanmusiikkia mukailevaan musiikkiin. Musiikin on säveltänyt Sibelius-Akatemiassa kansanmusiikin osastolla opiskeleva Marouf Majidi. ZZ Karjalainen Kaisa, Saarenkylä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma liikuntarajoitteiselle henkilölle. Käsin kirjoittaminen on tuen saajalle vaikeaa. Lääkäri ja toimintaterapeutti suosittelevat tietokoneen hankkimista tukemaan arjen hallintaa ja yhteydenpitoa. ZZ Moilanen Pirjo, Kokkola Apuraha polkupyörän hankkimista varten 24-vuotiaalle henkilölle, jolla on liikunnan rajoitteita. Tuen saajalle polkupyöräily on liikuntamuoto, jota hän voi harrastaa ilman kivun tunnetta. Fysioterapeutti suosittelee kevyen polkupyörän hankkimista. ZZ A.M., Joensuu Tietokone, värilasertulostin sekä Adobe Photoshop Elements- ja Office-ohjelmat 23-vuotiaalle kuntoutujalle, joka harrastaa piirtämistä, valokuvaamista ja kuvankäsittelyä. Keski-Uudenmaan klubitalon johtaja suosittelee tietokoneen myöntämistä tukemaan hänen kuntoutumistaan työelämään. ZZ A. M. Osa-apuraha tietokoneen hankintaan työn ja asioin­nin tueksi opettajan töitä osa-aikaisesti tekevälle henkilölle, jonka vamma rajoittaa liikkumista. ZZ Reinikka Samu, Espoo Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2010 apurahoja ja apuvälineitä yli 454 500 euron arvosta eli noin 37 870 euroa/kk. ZZ Lindfors Ari, Noormarkku Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 15-vuotiaalle koululaiselle, joka käyttää tietokonetta kirjoittamisen apuvälineenä. Kynällä kirjoittaminen on tuen saajalle vaikeaa. Tietokone mahdollistaa myös yhteydenpidon ystäviin sosiaalisessa mediassa. ZZ H.L., Ylämylly Apuraha kaksivuotisen kuntosalikortin hankkimista varten yhteiskuntapolitiikan opiskelijalle. Tuen saaja tarvitsee harjoittelua parantaakseen fyysistä kuntoaan ja saadakseen voimavaroja suorittaa yliopisto-opinnot loppuun. ZZ L.N., Yli-ii Apuraha salibandypelituolin hankkimista varten. Tuen saaja käy harjoituksissa kaksi kertaa viikossa. Tähän asti hän on harrastanut vauhdikasta lajia omalla sähköpyörätuolillaan, mutta apuvälinekeskuksesta on tullut kehotus hankkia pelaamista varten oma tuoli. Arkikäyttöön tarkoitettu sähköpyörätuoli on usein rikkoutunut pelatessa. ZZ Lankinen Tiina, Lehmo Apuraha puvustusharrastuksessa tarvittavien asujen valmistusta varten kuntoutujalle, joka harrastaa lajia tiiviisti ja tapaa ystäviään ympäri Suomea pidettävissä Cosplay-tapahtumissa. ZZ Toppinen Aleksi, Jyväskylä Osa-apuraha automaattivaihteisen auton hankkimista varten liikuntarajoitteiselle henkilölle, joka tarvitsee autoa työmatkoihin ja lasten harrastuksiin liittyvään kuljettamiseen. tu k i linja 5 ? ? 2011 l Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle nuorelle, joka on juuri muuttanut palvelukeskuksen tukiasuntoon. Tuen saaja kommunikoi viittomia ja kuvasymboleja apuna käyttäen. Tietokoneen avulla hän muun muassa soittaa kuvapuheluita ja opettelee suomen kieltä.
• Ristikko 5/2011 ALAPUOLELLA VAIHDE- sulatetKEPEIStava enSÄ ÄR- VIRTA nen levitRÄLLÄ tämistä MERKITYT Minä se juon jatkuvasti ja lasihommissa olen. PYY- “ TÄÄ NÖYRÄSTI “ J U H A N A TÄTÄ MAANOSA KESKIRUOTSIA “Q” Ledin VESIKAUHU Ristikon laati: Jari Haapa-aho Valokuva: Henri Lotsari Östring tai torjui VATASEN EKA TAI POHJALLA KROOLAAVA LASKEE REINIIN voi tulla ilostakin M- - - - KAS NAINEN? värjäysmene- VÄRItelmä AINE apostoleilla omansa RIEPU Kreikkaa Juossut Alberto RAKENTA- KIIH- Kehitti yhtäJILLE MYÖN- JYT- löitä StokeNETTYJÄ TÄJÄ sin kanssa IHOSAIRAUS Hyi yök! NAARAS x2 - Everest ERÄS VÄNRIKKI SÄRKYÄ UURASTUS TASA- UKIT PAINOT puhuttu VARJO likööri likööri KELASTA eivät järkiperäisiä SALONLAHJOITUS? TILIPAINI- välissä HILJAINEN? Aku Iines järjestö KOSKAAN Lech Pekko Aika- Patrimiescia, pojan laulaja kotikylä HYÖNTEISIÄ kannatettavakin Iitan kaltaisia? RASIOITA Aasi! toistuu OVISSA ilmailutiedote tai firma nurin TÖISSÄ YLLÄ? Ellen, kirjailija VIRRAN MUKANA c ERÄS PULLIAINEN JAKSO NUORENA VÄÄNNETTÄVIÄ? POUTA SADE Tukilinja-lehti/Ristikko Pasilanraitio 5, 00240 Hki. Sähköpostitse kuvana tai ratkaistuna lauseena: toimitus@tukilinja.fi. Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verottomana, joten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBAN- ja BIC-numerot. Ristikon 5/2011 ratkaisu löytyy seuraavasta lehdestä, ja sen ilmestymisajan Tukilinjan nettisivujen Ilmoitustaululta. Ristikkoon 3–4/2011 tuli taas pino vastauksia, joista onnetar valitsi voittajaksi Anja Tolosen Kajaanista. Kiitos kaikille osallistumisesta! tu k i linja 5 ? ? 2011 l Ristikon 3–4/2011 ratkaisu Lähetä ratkaisemasi ristikko postitse syyskuun loppuun mennessä osoitteella: J.H. B R A U N I T O A N R P A A R M A I A T A S T I J Ä A N N T I T T Ä V Ä U K K I L A S I I T I N L A I N L A T U U N V U T OMO R E L I M M I A L L I M O R I T E A M A K A I A R T S I L I U K A S U T U J A U K I S T A R I A L U C U I R A T T I E S S A L A HM N A K I T U L U E L I K U R T A V I S T A N A A A T S A S I L MA K MA I K U T I N T S T E L A A L T A U H I T A A T O T E MO A T T A S R I A T O N A A MO U S T T O T I E N A T K O 33
• tukipäätöksiä Kesäkuu 2011 ZZ M.U., Jyväskylä Apuraha Oriveden opiston kuvataidelinjan opintoja varten kuntoutujalle, joka on hakeutumassa opiskelemaan graafista suunnittelua. Yksivuotinen kuvataidelinja toimii valmistavana vuotena suunnitteilla olevia graafisen suunnittelun ammattiopintoja varten. ZZ Lamppu Riikka, Rovaniemi Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen näppäimistö ja hiiri sekä Office-ohjelma henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita ja jolla on henkilökohtainen avustaja. Tuen saaja toimii aktiivisesti vapaaehtoistyössä ja kirjoittaa lehtijuttuja eri lehtiin. Näönkäytön ongelmien vuoksi tarvitaan tavallista isompi näyttö. ZZ Haminan Mielenterveysyhdistys Hami ry, Hamina Apuraha Haminan Mielenterveysyhdistyksen virkistystoiminnan tukemiseksi. Suunnitelmissa on kesäretki camping-alueelle saunomaan sekä pikkujoulutilaisuus. Vähävaraisella yhdistyksellä on 65 jäsentä. ZZ Oinonen Kati, Espoo Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma henkilölle, jolla on vaikeita liikkumisen rajoitteita ja joka käyttää henkilökohtaista avustajaa. Tuen saaja tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin. ZZ A.R., Kolari ZZ I.R., Riste Kannettava tietokone, värilasertulostin, Office- ja Photoshop -ohjelmat sekä järjestelmäkamera valokuvausta harrastavalle 17-vuotiaalle lukiolaiselle, jonka toimintaa rajoittaa kuulon alenema. Tietokoneesta on apua sosiaalisessa verkostoitumisessa, kirjoitusharrastuksessa ja kielten opiskelussa. Netistä löytyy lisämateriaalia, ja osa opinnoista tapahtuu verkko-opiskeluna. ZZ Tikkanen Inga, Tampere Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma yliopisto-opiskelijalle, jolla on liikkumisen ja toimintakyvyn rajoitteita. Tietokone on tarpeen opintojen työvälineenä. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen myöntämistä mielekkään työskentelyn mahdollistamiseksi. ZZ Pehkonen Raimo, Iisalmi Kannettava tietokone, värilasertulostin, web-kamera ja Office-ohjelma sähköpyörätuolia käyttävälle henkilölle, joka tarvitsee tietokonetta voidakseen soittaa videopuheluita ystävilleen. ZZ Ryytty Ari-Pekka, Helsinki Kannettava tietokone, basso, vahvistin ja äänikortti kuntoutujalle, joka osallistuu aktiivisesti Niemikotisäätiön musiikkipainotteisen kulttuuripaja Elviksen toimintaan. Elviksen projektipäällikkö ja lääkäri suosittelevat musiikin tekemiseen tarvittavien välineiden hankkimista hänen kuntoutumisensa tueksi. Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma kuntoutujalle, joka asuu tuetusti. Tietokone tukee arjen hallintaa ja edistää myös yhteydenpitoa ja verkostoitumista. ZZ Byckling-Prusti Erja, Nurmo Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma henkilölle, jolla on vaikea migreeni ja aistiyliherkkyys. Hän tarvitsee tietokonetta asiointiin, Celia-kirjaston käyttöön, yhteydenpitoon ja kuvitusharrastuksensa työvälineenä. ZZ Karppinen Kari, Muurola Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen näppäimistö ja hiiri sekä Office-ohjelma henkilölle, joka asuu kuntakeskuksesta etäällä sijaitsevassa palvelutalossa. Hän käyttää tietokonetta asiointiin ja yhteydenpitoon. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen hankkimista sosiaalisen vuorovaikutuksen tueksi. ZZ Jämsen Jari, Korpilahti Kannettava tietokone, värilasertulostin, Office-ohjelma ja kuulokkeet 14-vuotiaalle koululaiselle, jolla on haasteita vuorovaikutuksessa ja oppimisessa. Hän tarvitsee tietokonetta opetusohjelmien käyttämiseen sekä parempien kommunikointitaitojen ja netin käytön opetteluun. Tuen saaja hallitsee tietokoneen perustoiminnot, ja koulussa tietokone on käytössä. Uusia taitoja hevostallilta Ponien hoitaminen oli oppilaista tosi mukava tapa käydä koulua. Nastolassa sijaitsevasta Rinteen koulusta pääsi 9 oppilaan ryhmä Tukilinjan apurahan tuella tekemään oppimisprojektin Ponitaivas-tallilla. Tallipäivien aikana tulivat tutuiksi isot eläimet ja niiden hoito. Itsenäisyys, rohkeus, ryhmätyötaidot ja uusiin asioihin tarttuminen kuuluivat nekin harjoiteltaviin asioihin. Oppilaat lähettivät 34 ”Hevoshommat: Aamulla menemme tallille. Sitten kerrotaan, mitä pitää tehdä. Ne ovat: vesien vienti, karsinoiden siivous ja talutus. Minulle jäi hyvä mieli tästä projektista, mutta hevosten hoito ei ole minua varten.” Tukilinjan lukijoille projektin kuluessa syntyneitä piirroksia, kirjoitustehtäviä ja valokuvia. Tällainen kirje tuli koko projektiryhmältä: ”Hei Tukilinja! Kiitokset siitä, että saimme käydä tallitöissä. Meillä oli tosi kivaa. Opimme, miten hevosten kanssa pitäisi toimia ja mitä hevoshoitajat tekevät. Hyvää kesää! Toivovat H-luokat.” tu k i linja 5 l 2011 ”Mitä tallilla tapahtuu? Ensin mennään talliin ja siellä kerrotaan lapuilla, mitä pitää tehdä ja sitten ruvetaan töihin. Siellä on paljon puuhaa, esim: tallin lattian lakaisemista ja karsinoiden siivoamista, ämpärien pesua, vesiämpärien täyttöä, kentän radan teko ja sen siivous, hevosten harjaus ja talutus.” ”Sitten hepat menivät ulos ja meidän tallitunti alkoi loppua. Sitten taksi tuli ja lähdimme koululle.”
• ZZ Eronen Tarja, Apuraha toimintarajoitteiselle henkilölle arjen toimintojen monipuolistamiseen ja tiedonhankintaan. Tuen saaja työskentelee tukityöllistettynä mutta viettää vapaa-aikansa etupäässä kotona. Lääkäri suosittelee apurahaa. ZZ A.K., Helsinki Rumpusetti kuntoutujalle, joka soittaa rumpuja Niemikotisäätiön Kulttuuripaja Elviksen bändissä. Lääkäri ja musiikkiterapeutti suosittelevat rumpujen hankkimista, koska musiikkiharrastus on tuen saajalle tärkeä osa kuntoutumista. ZZ Hakkari Jaana, Kangasala Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen hiiri ja Office-ohjelma paikallisessa MS-yhdistyksessä aktiivisesti toimivalle henkilölle. Tuen saaja tarvitsee tietokonetta yhdistystoimintaan, pienimuotoisen etätyön tekemiseen sekä asioinnin ja yhteydenpidon helpottamiseen. Kangasalan vammaisneuvoston puheenjohtaja suosittelee tietokoneen hankkimista. ZZ H.R., Hoisko ZZ Vainikka Vesa-Pekka, Hamina Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 21-vuotiaalle kuntoutujalle, joka asuu ryhmäkodissa. Tietokoneen ja sähköpostin avulla hän voi pitää yhteyttä muun muassa sisaruksiinsa. Mahdollisuus tietokoneen käyttöön laajentaa muutenkin toimintamahdollisuuksia. ZZ J.K., Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma kuntoutujalle, joka asuu tuetusti. Hän kuuntelee tietokoneella musiikkia, katselee elokuvia ja hoitaa päivittäisiä asioitaan. Tavoitteena on siirtyä jatkossa nykyistä itsenäisempään asumiseen. ZZ P.S., Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka asuu asumiskuntoutusyksikössä. Tuen saaja on käynyt ATK-kurssin. Hän käyttää tällä hetkellä asuntolan yhteiskäytössä olevaa tietokonetta asiointiin ja yhteydenpitoon. Tavoitteena on jatkossa nykyistä itsenäisempi asuminen, jolloin oma tietokone on tarpeen. Jaloittelua Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma kuntoutujalle, joka työskentelee Niemikotisäätiön kuntouttavassa työtoiminnassa keittiöapulaisena ja osallistuu Majakka ry:n vertaisryhmäkoulutukseen. Tietokoneesta on hänelle apua yhteydenpidossa vertaistukiryhmän kanssa, joka toimii verkkopohjaisesti. Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. ZZ Währn Darita, Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 16-vuotiaalle nuorelle, joka on siirtymässä opiskelemaan valmentavaan koulutukseen peruskoulun päätyttyä. ZZ Miettinen Paula, Kuopio Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma kuntoutujalle, joka on käynyt kansalaisopiston tietotekniikkakurssin. Kurssilla opittujen taitojen ylläpitäminen on vaikeaa ilman omaa tietokonetta. Tuen saaja käyttää tietokonetta lähinnä yhteydenpitovälineenä läheisiin. ZZ Roikonen Eetu, Helsinki Apuraha tietokoneen sekä DJ-työssä ja miksauksessa tarvittavien oheislaitteiden hankintaan musiikkia aktiivisesti harrastavalle 22-vuotiaalle kuntoutujalle, joka toivoo saavansa musiikista itselleen ammatin. Elvis-hankkeen projektipäällikkö, erikoislääkäri ja psykologi suosittelevat laitteiden myöntämistä tukemaan hänen kuntoutumistaan. ZZ K.A., Vantaa Apuraha hierontapöydän hankintaan näkövammaiselle henkilölle, joka on aloittanut hieronnan sivutoimiset opinnot ja on kiinnostunut hoitoalasta. INTEGRAATIOAPURAHA T.N., Helsinki Apuraha näkövammaiselle, lapsi- ja nuorisopsykologiksi erikoistuvalle psykologian maisterille, joka on perustamassa omaa vastaanottoa ja tarvitsee sinne kalusteita. Perhetapaamishuoneeseen hän tarvitsee esimerkiksi sohvan, tuoleja ja pöydän. Kuntien eläkevakuutus tukee tuen saajan erikoistumiseen tähtääviä jatko-opintoja. tu k i linja 5 ? ? 2011 l 35
• Tukilinja-lehti tukiasialla jo vuodesta 1996 Tukilinja-lehden julkaiseminen alkoi edellisen laman loppuvaiheissa vuonna 1996, jolloin valtiovalta toivoi kansalaisjärjestöjen ottavan entistä enemmän vastuuta syrjäytymisalttiiden kansalaisryhmien oloista. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja Tukilinjan tuotolla alettiin edistää vammaisten ja osatyökykyisten suomalaisten kouluttautumista ja pääsyä työelämään. Tukilinja jakaa tukea joustavasti. Yksilöllisyys onkin hakemusten käsittelyssä tärkeää, sillä monesti tuen hakijat ovat yhteiskunnan tukien näkökulmasta väliinputoajia. Vaikka yhteiskunnan muutos on ollut hidasta, tällä tukitoiminnalla on saatu aikaan monia yksilöllisiä menestystarinoita. Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa myös erityisaikakauslehtenä. Se levittää sekä laajalle yleisölle että alan ammattilaisille tietoa vammaisuuteen ja toimintarajoitteisiin liittyvistä yhteiskunnallisista muutoksista ja hyvistä toimintamalleista. Työllistymisen kannalta kehitys on ollut hidasta. Tutkimusten mukaan joka kolmannen vammaisen ihmisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella heistä vähintään kohtalainen. Silti vain vain 17% työikäisistä vammaisista suomalaisista on mukana palkallisessa työelämässä. Kynnys on korkea, kun esimerkiksi Tanskassa osatyökykyisistä 58 % on töissä. Jos sosiaaliturvan ja palkan yhteensovittamista koskevat lait ja työelämän asenteet sen sallisivat, noin 30 000 työkyvyttömyyseläkeläistä siirtyisi Suomessakin mielellään mukaan työelämään. Työelämään pääsyä odottelee esimerkiksi noin 1 000 korkeakoulutettua vammaista henkilöä. Vuosina 1996–2010 on Tukilinjan apurahoina jaettu yli 5 miljoonaa euroa. Vuonna 2010 tukena myönnettiin noin 454 500 euroa, eli noin 37 870 euroa kuukaudessa. Tukilinjan tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa tasa-arvon lisääntymiseen Suomessa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Apurahoja yksityishenkilöille ja tasaveroiseen osallistumiseen Tukilinjafoorumi myöntää kuukausittain apurahoja ja apuvälineitä. Hakemuksesta myönnettävä tuki on tarveharkintaista. Apurahoilla pyritään tukemaan vamman tai pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteisten henkilöiden yksilöllistä työllistymistä joko palkkatyöhön, itselliseen työhön, kuntouttavaan työtoimintaan tai palkattomaan toimintaan. Tukea voivat hakea myös samoja päämääriä edistävät yhteisöt ja järjestöt Tukea voidaan myöntä myös integraatiota eli tasaveroista osallistumista tukeville hankkeille. Integraatioapurahan hakijan ei tarvitse itse olla vammainen ihminen, mutta tuen kohteena olevan toiminnan tulee joko tukea tai edustaa tasaveroista osallistumista. Integraatioapurahoilla voidaan tukea koulutusta ja työllistymistä, mutta myös taiteen, kulttuurin, tutkimuksen ja vapaa-ajan hankkeita. Esimerkiksi tutkimusapurahan hakuperusteena voi olla tutkijan vammaisuus, tutkimusaihe tai toteutustapa. Tukilinja ottaa jatkuvasti vastaan apurahahakemuksia. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin internet-sivuilla www.tukilinja.fi. Lisätietoa saa puhelimitse ja sähköpostitse (tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät lehdestä sivulta 2). Vapaamuotoiset kirjalliset hakemukset liitteineen lähetetään alla olevaan osoitteeseen. TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 – 4155 1500 tai www.tukilinja.fi Tukilinja-lehti / Tukilinjafoorumi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki