TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 6 s. ? loka kuu – marraskuu 2011 18 Elämän tähtihetki Kehitysvammaiset toteuttivat unelmiaan kalenterimalleina s. 25 Jari Rummukainen muutti palvelutalosta omaan kotiin s. 14 Kotina palvelutalo – entä jos palvelua ei tule?
tukilinja Nro 5/ elokuu – syyskuu 2011 JULKAISIJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki.) APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi. Tukikoordinaattori Sara Niemi p. 09-4155 1508, apurahat@tukilinja.fi. Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAAJAPALVELU Sisällys 7 kysymystä TILAUKSET 4 kk 30,50 e 6 kk 39,50 e 1 v 70 e Kestotilaus 70 e/vuosi Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa tukitoiminnasta, artikkeleita, vierasblogin ja menovinkkejä. TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi. AD/taitto: Seppo Alanko. dosentti Antti Teittiselle vammaistutkimuksen professuurista. Vammaistutkimukselle 4 perustetaan professuuri Helsinkiin Meidän poika -näytelmä kertoo kiusatun kostosta; Sokea Minna BB-talossa; Kovasikajuttu on dokumentti punkbändistä; Pistorius pyrkii olympialaisiin; Cp-vammainen ammattipainija The Handicapped Hero; Apuvälinemessuilla perhesirkusta ja pimeä kahvila. Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy lokakuun 1. viikolla. 9 Putsaamalla lisää ikää. IT-koordinaattori Timo Kähkönen neuvoo konstit tukena saadun tietokoneen peruspuhdistukseen. Tukipäätöksiä 32 Tukilinjafoorumin myöntämiä apurahoja heinä- ja elokuulta 2011. Työväenmuseo Werstaassa avautunut näyttely Ihan epäNormaalia kertoo menneiden vuosikymmenien oloista ja arvoista sekä myönteisestä kehityksestä. Osallistu Tukilinjan valokuvauskilpailuun 8 Opettajaa tarvitaan kirjastossakin 10 Opettajan työ jäi, mutta Jonna-Marja Piipolle löytyi mielenkiintoinen työkenttä ja menovinkit netissä Kuva: Tuula Henttu. Korpilahden toimintakeskuksessa tuotettiin kuvakalenteri nimeltä Oikeus olla tähti. Malleina olivat keskuksen kehitysvammaiset asiakkaat, joiden unelmiin kuvat pohjautuivat. Mukaan voimauttavaan kalenteriprojektiin saatiin paikallisia yrittäjiä ja opiskelijoita. Tukipointti: Vammaishistorian näyttely Tampereella 6 Blogi Kansi kirjaston lasten- ja nuortenosaston nettimateriaalin suunnittelijana. Tukilinjan lahjoittamalla tietokoneella työ lähti alkuun. Tukikohteita Kilpailuaikaa on lokakuun loppuun ja perhekuvatkin ovat kisaan tervetulleita. Ilahduta muitakin hauskoilla otoksillasi! ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Teresa Tiainen on viittomakielinen koululainen, joka haaveilee ammatista ihmisten parissa. 15-vuotias turkulainen Teresa bloggaa Tukilinjan nettisivuilla loka-marraskuussa. Hänen kuulumisiaan voit lukea kaksi kertaa viikossa vierasblogista nimeltä Blogilinjalla. Sivuilta www.tukilinja.fi löydät myös vammaisaiheiset menovinkit tuoreeltaan päivitettyinä. Kansikuva: Tuula Henttu. 2 4 Lyhyesti 5 P. 09-4155 1500 ma–pe klo 8.30–15.00, tilaajapalvelu@tukilinja.fi. Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki. Suomi-neito Piia ja suomenhevonen Pekka valmistautuvat kuvaukseen. TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi tu kilin ja 6 • 2011 Legendaarinen Erkkola-invamopo kuuluu Ihan epäNormaalia -näyttelyn tärppeihin. Sitä esittelevät vammaishistorian näyttelyn visuaalinen suunnittelija Kati Lehtinen ja museolehtori Karoliina Suoniemi (s. 6).
Pääkirjoitus IT-TUKILUURI Tukilinjafoorumin IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikan hankintaan ja käyttöön liittyvissä kysymyksissä P. 09-4155 1506 torstaisin klo 12.–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi Kuva: Minna Korva-Perämäki Jari Rummukainen pääsi vihdoin omaan kotiin. Muutto palvelutalosta vaati sinnikkyyttä. Palvelutalosta omaan kotiin Artikkelit Kaupunkifestari Parafest 13 esitteli vammaisia taiteilijoita joensuulaisille juhlateltassa ja torilavalla. Tapahtumasta suunnitellaan jokavuotista. Kotina palvelutalo 14 Kenen tahdissa arki sujuu, kun asuntona on palvelutalo? Toteutuuko vammaispalvelulaki, jos apua joutuu odottamaan tunnin pari tai nukkumaanmenoajan määrää henkilökunta? Tällä hetkellä muutoksen haku puutteelliseen palveluun on asukkaan oman aktiivisuuden varassa. Lakimuutoksia on kuitenkin luvassa. Kehitysvammaiset kalenterimalleina 18 Korpilahden toimintakeskus tuotti Oikeus olla tähti -kalenterin, jonka fantasiakuvissa esiintyvät kehitysvammaiset. Valokuvanäyttely kalenterista avaa kehitysvammaisten viikon 26. marraskuuta. Tilaa kalenteri ja tue tekijöiden opintomatkaa! Elämä teki Maija Haavistosta kirjailijan 23 Hollannissa asuva toimittaja-kirjailija Maija Haavisto haluaa vaikuttaa asenteisiin pitkäaikaissairaita kohtaan. Hänen esikoisromaaninsa kertoo erilaisen tytön yksinäisyydestä. Kirjoja on tulossa vauhdilla lisää. 25 Viime kesänä 47-vuotias Jari Rummukainen muutti ensimmäiseen omaan kotiinsa. Se löytyi saman kadun varrelta kuin tähänastinen koti – palvelutalo. Jari kertoo muuton olleen työläs, mutta hieno kokemus: ”En ole katunut päivääkään.” Vakiot Nettihaku 9 Tulilinjalla 23 Kolumnistina Maija Haavisto. Blogilinjalla 17 - Tukilinjan vierasblogi Kirjavinkit 22 Videovinkit 24 Ruudun takaa 28 Lukijafoorumi 30 Ristikko 33 Jaloittelua 35 Kaisa Lekan sarjakuva. tu kilin ja 6 • 2011 Lupausten lunastamisen aika Viime kesänä käytiin median välityksellä keskustelua siitä, miten vammaisia, palveluasumisen tarpeessa olevia ihmisiä on oikeus kohdella. Voiko ihmisen nukuttaa lääkkeillä ja lukita oven taakse jo alkuillasta, kun vuoro vaihtuu eikä yövuoro ehdi auttaa hereillä olevia? Saako liikuntavammaista odotuttaa tunteja, ennen kuin kukaan kerkeää tuoliin nostamaan tai vessaan auttamaan? No, ei tietenkään. Tarvitaan yhtenäiset ohjeet ja varmuus siitä, ettei laadunvalvonta jää apua tarvitsevalle ihmiselle vaan sen hoitaa viranomainen työn puolesta. Tähän suuntaan ollaan onneksi menossakin, selviää asumisen ongelmia käsittelevästä jutustamme (s. 14). Hallitusohjelmaa ollaan tätä kirjoitettaessa muuttamassa budjetiksi eli käytännöksi. Isot säästöt ovat edessä, kuten arveltiinkin, ja vammaispalveluista vastaavat kunnat saavat kiristää vyötään. Hallitusohjelmassa luvatut historiallisen suuret kohennukset tasa-arvoon voivat vielä vesittyä, jos leikkaukset saavat kohdistua heikoimmassa asemassa oleviin. Lakimuutoksiakin on syytä seurata. 16.9. luovutettiin peruspalveluministeri Maria GuzeninaRichardsonille 2000 nimen adressi, jossa vaadittiin kehitysvammaisille palkkaa tekemästään työstä. Samalla kyseltiin hallituksen lupausten perään: Yhdistetäänkö vammaislait kaikkia vammaisia koskeviksi, pääsevätkö myös omien tarpeidensa ilmaisemisessa apua tarvitsevat vammaiset avustajapalvelun piiriin? Taataanko vammaisten itsemääräämisoikeus parantamalla holhousta, pakkokeinoja ja kaltoin kohtelua sääteleviä lakeja? “Kyllä”, vastasi ministeri. Se oli selkeä lupaus. Tukilinjaa koskee erityisesti yksi hallituksen säästötoimi: Vuodenvaihteessa kaikille tilattaville lehdille räpsähtää 9 % arvonlisävero, joka on Euroopassa kireintä lajia. Useimmissa muissa sivistysmaissa halutaan pitää yllä runsaslukuista kansallista lehdistöä, joka ainoastaan voi taata aktiivisen ja laadukkaan yhteiskunnallisen keskustelun. Lehdet, kuten järjestötkin, ovat tärkeä osa demokraattisen yhteiskunnan rakennetta. Tukilinjan koko tukitoiminta esimerkiksi toimeenpannaan lehdestä saatavilla tuloilla. Iris Tenhunen 3
Sitaatti vammaistutkimuksen professuurista Kyselimme vastaperustetusta vammaistutkimuksen professuurista Suomen vammaistutkimuksen seuran varapuheenjohtajalta, dosentti Antti Teittiseltä, joka työskentelee Kehitysvammaliiton tutkimuspäällikkönä. Dosentti Antti Teittinen. 1. Mitä vammaistutkimuksen professuuri merkitsee suomalaiselle vammaistutkimukselle? Entä teille itsellenne? ”Vammaistutkimuksen professuuri merkitsee suomalaisen vammaistutkimuksen aseman vahvistumista sekä kotimaassa että kansainvälisesti. Tähän mennessä vammaistutkimuksella ei ole Suomessa ollut virallista, institutionaalista asemaa tiedeyhteisössä. Todennäköisesti vammaistutkimuksen professuurin myötä on mahdollista laajentaa vammaisuuteen liittyvää kysymyksenasettelua kuntoutuksesta ja erityiskasvatuksesta erityisesti vammaisten henkilöiden yhteiskuntasuhteen tarkasteluun.” ”Olen toiminut vammaistutkimuksen institutionaalisen aseman puolesta jo vuosia, ja nyt siinä on ainakin jotakin saavutettu.” 2. Onko uudessa virassa kyse yhden tutkijan mahdollisuudesta keskittyä tutkimustyöhönsä vai onko sen ympärille tarkoitus perustaa tutkijaryhmä tai laitos? ”Ymmärtääkseni professuuri sijoittuu Helsingin yliopiston valtiotieteelliseen tiedekuntaan. Professorin keskeisin tehtävä on organisoida vammaistutkimuksen opetus ja tutkimus yliopis- 4 tossa sekä vakiinnuttaa vammaistutkimuksen asema viisivuotiskauden jälkeen jatkuvaksi. Siinä tehtävässä professori hyödyntää yliopiston omaa osaamista, sekä mahdollisesti kotimaisia ja ulkomaisia asiantuntijoita. 4. Millä keinoin tuleva professori voi edistää vammaisten ihmisten asemaa koskevan tutkimuksen määrää? ”Tutkimuksen määrä ei ole välttämättä olennaisin asia, vaan kiinnostavien, kriittisten ja huomiotta jääneiden ulottuvuuksien ja näkökulmien puitteissa tehdyn kansainvälisesti korkeatasoisen tutkimuksen tekeminen ja esiintuonti. Vammaistutkimuksen professorin pitäisi edistää tällaista kehitystä.” 5. Onko professorin työ tilaustyötä eli toivotaanko häneltä sitä tietoa, jota vammaispoliittisissa päätöksissä nyt tarvitaan? ”Missään tapauksessa professori ei saa eikä varmasti haluakaan olla tilaustutkimusten suorittaja. Tutkijalle tutkimustyön keskeisin moottori on tutkittavan asian kiinnostavuus. Tutkimus voi olla hyödyksi vammaispoliittisessa päätöksenteossa, mutta tutkimuksen hyö- dynnettävyys ja sovellettavuus eivät ole useinkaan tutkijoille ensisijaisia kysymyksiä, vaan tutkittu tieto on sinänsä arvokasta ja lisää sivistystämme.” 6. Mitä tutkimusaiheita ottaisitte työn alle ensimmäiseksi, jos olisitte vammaistutkimuksen professori? ”Vammaisten henkilöiden yhteiskuntasuhde on yksi laaja teema, jonka sisällä voi rakentaa erilaisia näkökulmia, esimerkiksi valtatutkimuksen näkökulma siihen olisi kiinnostava. Toisaalta sosiaaliteoreettisen tutkimuksen asema suomalaisessa vammaistutkimuksessa on kovin ohutta. Sitä olisi tärkeää vahvistaa, jotta tutkimusten metodologiset valinnat monipuolistuisivat. 7. Tutkitte itse vammaisten ihmisten yhteiskunnallista asemaa Suomessa. Aiotteko hakea professuuria? ”En osaa sanoa vielä, sillä en tarkalleen tiedä, miten vammaistutkimuksen professuurin tehtävänkuvaus määrittyy, ja millainen valintamenettely siihen on suunniteltu. Seuraan tilannetta.” Iris Tenhunen tu kilin ja 6 • 2011 ”Me uudistamme kaikki Kelan kirjeet ja lomakkeet niin, että ne ovat ymmärrettävää suomea ja ettei tarvitse olla vaikkapa lääkärin koulutusta ymmärtääkseen Kelan päätöstä.” Liisa Hyssälä, Kelan pääjohtaja Vammaistutkimuksen professuuri Helsinkiin Joukko vammaisjärjestöjä ja vammaisia lähellä olevia yhtiöitä, rahastoja ja yhdistyksiä lahjoitti kesäkuussa 2011 Helsingin yliopistolle 170 000 euroa sillä toiveella, että rahalla käynnistetään viisivuotinen vammaistutkimuksen professuuri vammaisten ihmisten yhteiskunnallisen aseman tutkimista varten. Sama tavoite on mukana myös tuoreessa hallitusohjelmassa. Vammaisia ja toimintarajoitteisia ihmisiä on uusimman YK:n piirissä tehdyn tutkimuksen mukaan jopa 15 % maailman väestöstä. Suomessa tämä tarkoittaisi noin 750 000 ihmistä. Viime vuosina tutkitun tiedon tarve vammaisten ihmisten arjesta ja elämästä on noussut esille, kun on etsitty toimivia menetelmiä todellisen tasaarvon edistämiseksi. Vammaistutkimuksen professuuri sijoittuu Helsingin yliopiston valtiotieteelliseen tiedekuntaan ja tavoite on, että professori aloittaisi työnsä vuoden 2012 aikana. Vastaavia professuureja on jo Iso-Britanniassa, Ruotsissa ja Yhdysvalloissa.
24-vuotias amerikkalainen vapaapainin ammattilainen Gregory Iron tunnetaan nimellä The Handicapped Hero, sillä cp-vamman vuoksi hänen oikea kätensä ei toimi kunnolla. Iron sai kesällä mainetta esiinnyttyään televisiossa painia käsittelevässä ohjelmassa. Pistorius pyrkii olympialaisiin Kuva: Lehtikuva. “Olen unelmoinut pitkään siitä, että pääsisin mukaan arvokilpailuihin. Tämä on elämässäni ylpeä hetki”, pikajuoksija Oscar Pistorius sanoi Etelä-Afrikan yleisurheiluliiton tiedotteessa, jossa kerrottiin hänen alittaneen karsintarajan ja osallistuvan Daegun MM-kisoihin kesällä 2011. Mitalia ei tullut, mutta yleisön suosikiksi noussut Pistorius tähtää nyt Lontoon olympiakisoihin 2012. Blade Runneriksi kutsuttu Oscar Pistorius syntyi ilman pohjeluita, ja hänen molemmat jalkansa amputoitiin jo vuoden ikäisenä. Hän pystyy juoksemaan kilpaa joustavien hiilikuituproteesien avulla. IAAF kielsi häneltä aluksi osallistumisen vammattomien kisoihin, koska katsoi proteesien antavan nopeusetua pidemmän askeleen ja ilmanvastuksen vähäisyyden vuoksi. Kansainvälinen vetoomustuomioisuin CAS kumosi päätöksen 2008. Sokea mukana BB-talossa Meidän poika kostaa Helsingin Kaupunginteatterin uutuusnäytelmä, Pa si Lampelan kirjoittama Meidän poika, kertoo kiireisen yksinhuoltajaäidin kanssa kasvaneesta Villestä, jota kiusataan. Äiti ei näe Villen ongelmien vakavuutta, ja pian se on myöhäistä, kun pommintekoon innostava kaveri löytyy netistä. Kiusaajat eivät hellitä eikä poliisikaan ehdi tapahtumiin mukaan. Merja Larivaaran huolestunut mutta hömppä äiti, poliisia esittävä Rauno Ahonen sekä Villen sopeutuvan mutta uhmakkaan olemuksen tavoittava Hannes Suominen tekevät päärooleissa hyvää työtä. Jotain silti puuttuu – yllätys, toinen näkökulma tai edes jotain, mikä aukoisi väylää Villen ratkaisun tuottaman angstin ja ymmällään olon läpi. Sillä kyllä näi- Päärooleissa nähdään Rauno Ahonen, Hannes Suominen ja Merja Larivaara. tä vinksalleen kasvavia nuoria auttaa voi. Ongelmana on vain se, että näkijöitä ja auttajia puuttuu niin koulusta, kotoa kuin sosiaalityöstäkin. Nuoret on jätetty yksin. Jos yhteiskunnallisen draaman jättää pelkän yk- Apuvälinemessuilla sirkus ja Pimé Café Tampereella 10.–12.11.2011 järjestettävilla Apuvälinemessuilla on tarjolla entistä runsaammin ohjelmaa sekä ammattilaisille että tavallisille messuvieraille. Ohjelmaareenalla juontavat vuorollaan Ringa Ropo, Anne Säl lylä ja Ville Klinga, ja avajai- sissa viihdyttää PiiPoon perhesirkus, jossa vammaisuus ei ole rajoite sirkustemppuilulle. Opas- ja avustajakoirat esittelevät taitojaan päivittäin, ja lauantaina on ohjelmaa koko perheelle. Tarjolla on myös suosittu pimeä kahvila eli Pimé Café sekä Pyö- Dokumentti punkbändistä Big Brother -tv-ohjelmassa esiintyy tänä syksynä sarjan ensimmäinen vammainen kilpailija. Joensuusta kotoisin oleva 20-vuotias Minna on sokea. Hän kuvailee itseään puheliaaksi ja kertoo har- rastavansa kissojensa lisäksi juoksemista, ratsastusta ja musiikkia. Tulevaisuuden suunnitelmat ovat vielä kesken. Kilpailijoilta hän toivoo tavallista kohtelua, ei mitään erityishuomiota. silötragedian kuvauksen tasolle, se liukuu helposti sosiaaliviihteen puolelle, taivasteluksi. Iris Tenhunen Meidän poika. Helsingin kaupunginteatterin pieni näyttämö. Ensi kevään DocPoint -elokuvafestivaaleilla nähdään näillä näkymin suomalainen dokumenttielokuva Kovasikajuttu, joka kertoo punkbändin matkasta maineeseen. Kehitysvammaisten kulttuuripajassa 2009 perustettu, sanoituksillaan kantaa ottava bändi Pertti Kurikan nimipäivät esiintyi elokuvassa Vähän kunnioitusta, kävi Tukilinjan tuella Saksan-kiertueella ja julkaisi tu kilin ja 6 • 2011 esikoislevynsä. Viime kesän festarikeikat toivat sen lopullisesti suuren yleisön tietoisuuteen. Festaritunnelmista löytyy kuvia ja kirje tämän lehden Lukijafoorumista. Ohjaajat Jukka Kärkkäi nen ja J-P Passi Mouka Filmistä kertovat, etteivät ole tekemässä maailmanparannuselokuvaa, vaan ”kundit nyt sattuu olemaan kehitysvammaisia.” Tavoitteena on kuvata nousevan bändin arkea ja juhlaa. rätuoliklinikka. Vammaisille suunnattuja liikuntalajeja ja apuvälineitä voi koko perhe vauvasta vaariin kokeilla Liikuntamaassa. Myös Tukilinja-lehti esittelee Apuvälinemessuilla tukitoimintaansa, tervetuloa juttusille! ! Tiesitkö? Lähes kolmannes kehitysvammaisista joutuu seksuaa lisen ahdistelun kohteeksi. Hyväksikäyttöriski on naisilla 4–10-kertainen ja lapsilla kaksinkertainen vammattomiin verrattuna. Hyväksikäyttäjä on usein avustaja, tuttu tai saman asumisyksikön toinen asukas. Savon Sanomat 29.8.2011 5
Vammaiset ottavat historian haltuun Teksti: Riitta Skytt Kuvat: Ari Korkala Millaista oli ja on elää vammaisena Suomessa? Sen kertoo Ihan epäNormaalia -näyttely, joka on toukokuuhun 2012 esillä Tampereella. Tampereen Työväenmuseo Werstaassa avautui syyskuussa näyttely, joka kertoo vammaisten elämästä Suomessa sekä menneisyydessä että juuri nyt. Näyttelyssä vierailija voi pohtia, mikä on normaalia. Kenellä on mahdollisuus onnelliseen elämään? Millainen on historiamme vammaisten näkökulmasta? Projektipäällikkö Sari Salovaara Valtion taidemuseon Kulttuuria kaikille -palvelusta on maailmalla nähnyt, kuinka vammaisten historian tallentamiseen on alettu kiinnittää entistä enemmän huomiota. Hän halusi saada Suomeen jotain vastaavaa. Salovaara kokosi ympärilleen asiaa tunnustelevan työryhmän, ja Työväenmuseo Werstas ilmoittautui halukkaaksi näyttelyn järjestäjäksi. Ihan epäNormaalia -näyttelyllä halutaan lisätä vammaisten omaa historiatietoutta ja myös korostaa myönteistä kehityskaarta vammaisten ihmisten historiassa: sitä, miten on mahdollista nousta syrjästä osalliseksi. Myötätuntoa vai tasa-arvoa? Näyttelyn diagnoosivapaa lähestymiskulma tuo parhaansa mukaan esiin eri vammaisryhmien monimuo- toisuutta. Vaikka Kisälli-salissa ei ole paljon tilaa, Ihan epäNormaalia on laaja sosiaalihistoriallinen näyttely. Se havainnollistaa ennen kaikkea sen, että vammaisuus on yhteiskunnallinen kysymys, jonka rankkuus on myös yhteiskunnallisin keinoin poistettavissa. Seinille on nostettu ”kuumia perunoita”, kuten Kuka sopii naapuriisi? Lähikouluun vai erityisopetukseen? Oikeus perheeseen, oikeus omaan kieleen, oikeus valita vapaasti asuinpaikkansa ja tasavertaiset oikeudet – vai myötätuntoa? Sokean perheen 50-luvun koti Näyttely on moniaistinen ja vuorovaikutteinen. Siellä voi esimerkiksi kokea pimeän tilan, jollaiseksi on rakennettu huone Lehtivaarojen perheen kotoa 1950-luvulta. Kotona tuoksuvat ruoat ja taustalla soi radio. Radiossa Pekka Tiilikainen haastattelee Sirkka ja Oskari Lehtivaaraa. He uhmasivat 1950-luvun jäykkiä asenteita mennessään naimisiin ja perustaessaan perheen. Sirkka ja Oskari ehtivät viettää kultahäitään ennen Oskarin kuolemaa. Kuva: Kuurojen museo. Turun kuuromykkäinkoulussa oppilaita opetettiin 1900-luvun alussa puhumaan oralismin metodilla. Viittomakieltä pidettiin oppilaiden kehityksen kannalta vahingollisena ja sen käyttöä yritettiin estää ruumiillisella kurituksella. 6 tu kilin ja 6 • 2011
Legendaarista Erkkola-invalidimopoa ihailevat Tampereen Työväenmuseo Werstaan näyttelytyöryhmän visuaalinen suunnittelija Kati Lehtinen (vasemmalla), museolehtori Karoliina Suoniemi ja AistiMUS-tapahtuman projektisuunnittelija Ulla Rohunen. Näyttelyssä voi myös opetella pistekirjoitusta ja viittomia, tutustua erilaisiin apuvälineisiin ja vammaisten tekemiin sarjakuviin. Näytteillä on myös Matti Erkkolan Ilmajoen Koskenkorvalla 1950-luvulla kehittämä invalidimopo eli Erkkola-mopo. Kun se tuli markkinoille, sitä saivat laillisesti ajaa vain invalidit. Kuljettajan vieressä sijaitsevassa moottorissa oli 1,5 hevosvoimaa ja mopo käynnistettiin narusta vetämällä. Näyttelyn reitti on merkattu lattiaan hiekkateipillä, joten suunta löytyy ilman näkökykyäkin. Myös saavutettavuuteen on kiinnitetty erityistä huomiota. Näyttelyn tekstit tarjotaan kirjoitetun suomen kielen lisäksi selkokielellä, pistekirjoituksella ja suomalaisella viittomakielellä. Tekstejä voi kuunnella myös kuulokkeista kuvailutulkattuina, jolloin nä- Näyttely havainnollistaa, että vammaisuus on yhteiskunnallinen kysymys, jonka rankkuus on myös poistettavissa yhteiskunnallisin keinoin. kövammainen henkilö saa mielikuvan myös tekstiin liittyvästä valokuvasta tai esineestä. Nuorten asenteisiin voi vaikuttaa Monet ryhmät varasivat jo ennakkoon opastetun vierailuajan näyttelyyn. Kaikki näyttelyoppaat ovat saaneet ohjausta kuvailutulkkaukseen ja selkokielen käyttöön puhekielessä. Ylä- tu kilin ja 6 • 2011 aste- ja lukioikäiset nuoret, ammattioppilaitosten opiskelijat ja lähihoitajiksi opiskelevat nuoret ovat näyttelyn tärkeä kohderyhmä. Ammatteihin opiskeleville on suunniteltu myös oma opaskierros ja Mestariduunarityöpaja. Siellä puhutaan museolehtori Karoliina Suoniemen kanssa pistekirjoituksen ja viittomakielen perusteista sekä tehdään moniaistillinen näkövammaisten lasten koskettelukirjan sivu. 7
Koko perhe tervetullut AistiMUStapahtumaan Tukilinjan tuella järjestetään Työväenmuseo Werstaassa näyttelyyn liittyvä AistiMUS -tapahtuma lokakuun viimeisenä viikonloppuna eli 29.–30.10.2011. Se on tapahtuma, jossa on jännittävää ohjelmaa kaikenikäisille, niin vammaisille kuin vammattomillekin, lapsille ja aikuisille. Tapahtumassa voi tutkia eri aistien toimintaa. Kahden päivän aikana kävijät voivat tutustua opas- ja palveluskoirien työhön, osallistua työpajoihin, kuten koskettelukirjatyöpajaan, ja testata aistejaan aistitilassa. Myös eläviä kirjoja voi lainata ja tutustua heidän kauttaan erilaisiin kokemusmaailmoihin. Elävän kirjaston kirjat ovat ihmisiä. He kuuluvat erilaisiin vähemmistöihin ja ryhmiin, jotka kohtaavat syrjintää ja ennakkoluuloja. He voivat edustaa eri kulttuuria, uskontoa, vammaisuutta, seksuaalista suuntautumista tai erilaista ulkonäköä. Eläviä kirjoja lainataan 15 minuutin ajaksi keskustelua ja ajatustenvaihtoa varten. Näyttelyssä kerätään katsojapalautetta eri keinoin. Sen avulla kiertonäyttelyksi siirtyvää näyttelyä ja sen nettisivuja kehitetään mahdollisimman toimiviksi. Tukilinjan valokuvakilpailuun Kilpailuaika: 1. 6. – 31.10.2011. Aihe: “Apuväline hyvässä käytössä” Palkinnot: 1. palkinto: 2. palkinto: 3. palkinto: Lunastus: Digikamera Digipokkarikamera Digipokkarikamera Jokainen julkaistavaksi lunastetun valokuvan lähettäjä saa palkkioksi Tukilinjan laadukkaan pikeepaidan ja pienen arjen apuvälineen. Millainen kuva? Kilpailun aiheena on ”Apuväline hyvässä käytössä”. Ja kun asian oikein oivaltaa, melkein mikä tahansahan voi toimia apuvälineenä – mihin tahansa! Harrastajan valokuvaustaidot riittävät, mutta parhaiten palkinnoille pääsee kuvallisella oivalluksella ja teknisesti onnistuneella toteutuksella. Huumorikaan ei ole kiellettyä! Aihe voi tulla yllättäen eteen, pidä siis kamera kesäriennoissa ja syksyn touhuissa mukanasi! Osallistu näin Lähetä jpg-muotoinen, parhaalla kuvalaadulla tallennettu valokuvasi mieluiten sähköpostitse osoitteella: toimitus@tukilinja. fi. Jos haluat tulostaa kuvasi paperille, voit lähettää kuvasi osoitteella: 8 Kiertonäyttelyä kehitetään yleisön palautteella Ihan epäNormaalia on kiertonäyttely, joka on Tampereen jälkeen saatavilla muihinkin museoihin. Työväenmuseon nettisivujen kautta löytyy näyttelyn verkkojulkaisu, joka kehittyy yleisön antaman palautteen avulla. Kommenttinsa voi jättää sähköisesti, täyttämällä palautelapun, kirjoittamalla, piirtämällä viestinsä vieraskirjaan tai kertomalla mielipiteensä näyttelyn henkilökunnalle. ”Toivon, että mahdollisimman moni tulisi tutustumaan näyttelyyn ja ottaisi siihen kantaa. Kommentteja hyödynnetään verkkojulkaisussa, joka niiden kautta kehittyy ja jatkaa elämäänsä”, kertoo Sari Salovaara. Kuva: Gia Jvarsishvili (Tukilinja 3–4 2011) Lähetä kuvasi Kahvit voi nauttia Ihan pimeässä kahvilassa, jonka tarjoilijat ovat tehtävään koulutettuja näkövammaisia. Sysimustassa kahvilassa ei haittaa yhtään, vaikka asiakas vähän läikyttää kahvia. Tapahtumassa esiintyy tamperelainen teatteriryhmä La Strada, joka on Suomen ensimmäinen kehitysvammaisteatteri. AistiMUS huipentuu punk-yhtye Pertti Kurikan nimipäivien keikkaan. Tässä on apuväline hyvässä käytössä: Sokea georgialainen vuorikiipeilijä Dato Kviriliani vei pistekirjoituskertomuksen suorituksestaan 4,5 km korkean Gerget-vuoren huipulle. Tukilinja-lehti / valokuvakilpailu, Pasilanraitio 5, 02400 Helsinki. Vain valokuvapaperille tulostetut kuvat voivat osallistua kilpailuun. Liitä kilpailukuvaan tai -kuviin niille antamasi nimi, kuvaajan nimi ja mahdollinen nimimerkki, kuvausaika ja -paikka sekä osoitteesi, puhelinnumerosi ja sähköpostiosoitteesi. Kerro myös lisätietoa siitä, missä ja milloin kuva on otettu ja ketkä siinä esiintyvät. Kilpailuun voi osallistua yhdellä tai useammalla kuvalla. Paperille tulostettuja kilpailutöitä ei palauteta. Palkitut ja lunastetut kuvat julkaistaan Tukilinja-lehdessä ja/tai sen nettisivuilla. Kilpailun tulos julkaistaan lehdessä 7–8 / 2011. Lisätietoja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi tu kilin ja 6 • 2011
nettivinkki Apurahoja vammaisille opiskelijoille Älä yritä tätä kotona! Timo Kähkönen opastaa puhdistamaan tietokoneen – ulkoapäin. Putsaamalla lisää käyttövuosia Tukilinjan myöntämien, useimmiten kannettavien tietokoneiden perusmallissa ei suurta muutosta ole keväältä tapahtunut. Päätimme kuitenkin lisätä vakiolaitteistoon erillisen usb-hubin. Se on liitin, johon voi yhdistää oheislaitteita, kuten erillisen hiiren tai näppäimistön. Kannettavan usb-portti on altis hajoamaan varsinkin, jos liitintä yrittää tunkea siihen väärin päin... Tämä ei ole tavatonta, kun käyttäjänä on lapsi. Vioittunut hubi on helpompi ja halvempi vaihtaa kuin lähettää kone huoltoon. Muutkin tämänkertaiset vinkit kohdistuvat tietokoneen elinkaaren pidentämiseen. Kivijalkana on säännöllinen putsaus. Koneet keräävät pölyä sisäänsä, ja näytön suuntaankin tulee joskus aivastettua. Jos omistat lemmikkejä, muista että tietokoneen tuuletin imee kaikki irtokarvat lähistöltä. Näppäimistö puolestaan kätkee sisälleen kaikki ne muruset, joita tipauttelet sipsejä ja voileipiä napostellessasi. Nyrkkisääntönä voisikin pitää kerran kuussa tapahtuvaa puhdistamista, joka vie muutaman minuutin mutta antaa koneelle selvästi lisää elinkaarta. Työssä tarvitset paineilmaa puhaltavan putsauspurkin ja puhdistusliinapaketin, jossa on kosteita ja kuivia liinoja. Tarjolla on myös paketteja, joissa on sekä puhdistusainepullo että pyyhintäsieni. Ensimmäinen puhdistus kannattaa tehdä kokeneemman johdolla. Jos et ole koskaan avannut pöytätietokoneen koteloa ja kone on ollut useamman vuoden käytössä, voit yl- lättyä pölyn määrästä. Monien suosima kodin perusimuri tekee tehtävänsä, mutta vaarana on, että koneen komponentteihin voi tulla kolauksia. Pahimmassa tapauksessa emolevyn pinnassa olevia pikkuosia lähtee irti ja katoaa imuriin. Suosittelenkin käyttämään pölynpoistossa paineilmaa. Koneen sisällä keskitytään putsaamaan tuuletin (se pyörivä osa) ja jäähdytyssiili. Pari tarkasti suunnattua paineilmasuihkausta poistaa niistä suurimmat pölykasat, jonka jälkeen voit arvioida, tarvitseeko jatkaa. Purkkia ei kannata kuitenkaan suihkautella täydellä teholla ylimalkaisesti. Tuloksena on vain pölyjen leviäminen ja purkin tyhjentyminen parilla käyttökerralla. Kannettavaa tietokonetta ei kannata lähteä aukomaan itse, se puhdistetaan ulkoa käsin. Näytön puhdistus on oleellinen osa siivousta, sillä kannettavissa näytön vaihtaminen on melkein uuden kannettavan hinnoissa. Kostean ja kuivan liinan yhdistelmällä homma onnistuu helposti. Sitten putsataan paineilmalla näppäimistö ja lopuksi suihkutetaan ilmaa tuulettimeen eli siihen ritilään, josta kuuma ilma tulee koneesta ulos. Erillistä näppäimistöä puhdistaessasi voit kokeilla, miten paljon likaa näppäimistö kerää: laita pari valkoista paperiarkkia pöydälle ja ravistelema näppistä näppäimet alaspäin niiden yläpuolella. Loput liat irtoavat paineilmalla. Ja kone pelittää taas. Timo Kähkönen Tukilinjan IT-koordinaattori Tietoja vammaisille opiskelijoille suunnatuista apurahoista ja stipendeistä saa opetushallituksen kirjasta Opintoja suunnittelevan vammaisen opas, joka on nähtävissä esimerkiksi Kelan toimipisteissä, TE-toimistoissa sekä yleisissä kirjastoissa. Netistäkin tiedon opintojen tukimuodoista ja apurahoista saa, sillä opas löytyy sähköisessä muodossa osoitteessa www. oph.fi/opiskelijapalvelut. Myös SYL:llä eli Suomen ylioppilaskuntien liitolla on oma Apurahat ja opintotuki -opas, joka löytyy netistä osoitteella www.syl. helsinki.fi. Tämän lehden nettisivuilla www.tukilinja.fi löydät tiedon myös Tukilinjan apurahoista, jotka on ensisijaisesti tarkoitettu vähävaraisten, toimintarajoitteisten lasten ja nuorten opintojen tukemiseen. Esteettömyystietoa kootusti Tietoa rakennetun ympäristön ja liikkumisen esteettömyydestä löytyy kootusti osoitteesta www. esteeton.fi, joka on tarkoitettu esteettömyystiedon perusportaaliksi. Verkkosivu palvelee erityisesti suunnittelun ja rakentamisen ammattilaisia sekä kuntien esteettömyysasioita hoitavia työntekijöitä, mutta myös tavalliset kuluttajat löytävät sieltä hyödyllistä tietoa toimivamman elämän suunnitteluun. Verkkosivuilla on tietoa ja työkaluja sekä esteettömään rakentamiseen että liikkumiseen niin lentäen, vesillä, autolla, jalan kuin joukkoliikenteessäkin. Tieto-osio tarjoaa käytännön ohjeita kuvineen, tietoa lainsäädännöstä sekä listan esteettömyysjulkaisuista. Sivusto uutisoi ajankohtaisia esteettömyysasioita ja tarjoaa myös tapahtumakalenterin. Toimijaverkostossa ammattilaiset voivat vaihtaa tietoa ja kokemuksia. Maksuttoman, avoi- tu kilin ja 6 • 2011 v v Kuva: Charlotta Boucht. tuki pointti men verkoston toimintaa koordinoi Invalidiliiton ESKE Esteettömyyskeskus. Jäseneksi voi liittyä kuka tahansa rakennetun ympäristön esteettömyydestä kiinnostunut henkilö. Verkoston jäsenet saavat tietoa koulutuksista ja voivat esitellä omia hankkeitaan muille. Oppaita cp-vammaisille CP-vammaan liittyvä, sekä ammattilaisille että vammaisille ja heidän omaisilleen suunnattu verkkoportaali löytyy osoitteessa www.cp-portaali.fi. Invlidiliitto ja Suomen CP-liitto ovat RAY:n tuella koonneet sinne tietoa, joka on kerätty Cp-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projektissa (2007-2010). Portaali antaa tietoa erityisesti cp-vammaisten aikuisten ja nuorten tuen tarpeista. Parasta portaalissa ovat monet siellä tarjolla olevat oppaat, kuten Omin voimin ja tukitoimin, joka antaa ohjeita hyvinvoinnin ylläpitoon ikääntyville cp-vammaisille. Ammatillisen suunnittelun työkirja tarjoaa työkaluja ammatillisten opintojen polun itsenäiseen suunnitteluun. Lähtökohtana ovat omat kiinnostuksen kohteet. Oppaassa neuvotaan, mitä muuta kannattaa ottaa huomioon ja miten kehittää itsetuntemustaan, arvojaan ja persoonallisuuttaan, että työura urkenisi. Tarjolla on monia kertomuksia tosielämässä toteutetuista koulutuspoluista sekä neuvoja ammatillisen suunnitelman tekoon. Hyödyllinen on myös opas Sisua ja elämänsävyjä - tositarinoita cp-vammaisten aikuisten elämästä. Viime vuonna julkaistu opas kertoo 20 eri-ikäisen cp-vammaisen tarinat, joista ei puutu tragiikkaa ja komiikkaa. Vai mitä pitäisi sanoa siitä, että eräälle korkeakoulun juuri päättäneelle atk-suunnittelijalle ehdotettiin työpaikaksi suojatyöpaikkaa. Iris Tenhunen 9
Lukudiplomin oppilas saa lukemalla valikoimaan kuuluvia kirjoja ja tekemällä niihin liittyvät tehtävät. Se on esimerkki koulun ja kirjaston hyvästä yhteistyöstä. Kirjastossakin voi opettaa Teksti: Jonna-Marja Piippo Kuvat: J-M. P:n kotialbumi 10 Opettaja Jonna-Marja Piippo löysi uuden työkentän kotikaupunkinsa kirjaston lastenja nuortenosaston netttimateriaalin suunnittelijana. Tukilinjalta saatu tietokone auttoi työsuhteen käynnistymisessä. tu kilin ja 6 • 2011
Jyväskylän kaupunginkirjaston lastenosastolla asusteleva herrasmieslohikäärme Hurmilus on yksi innostajistani. Nalle Puh ja Nasu kävelivät metsän reunassa. Oli tuulista. Nasua alkoi pelottaa. ”Ajatteles, jos joku puu kaatuisi kun me olemme sen alla!” ”Ajatteles, jos ei kaadu”, sanoi Puh pitkään harkittuaan.” Vain oman elämäni asiantuntijana voin kertoa, että toisinaan puut ovat kaatuneet ja toisinaan eivät, ainakin minun elämässäni. Pelkääminen on kuitenkin turhaa. Puun kaaduttua tielleni raivaustyöt ovat alkaneet ja elämä on jatkunut, toisinaan vain vähän eri polkuja kuin nuorempana suunnittelin. Opettajasta tuli it-asiantuntija Opiskelin Jyväskylän yliopistossa kasvatustiedettä ja työskentelin opetusalalla useita vuosia. Sairastelin kuitenkin niin pahasti, että työkykyni heikkeni, ja minun oli jäätävä työkyvyttömyyseläkkeelle. Pitkään näytti siltä, että kroonisen sairauteni vuoksi en kykenisi enää työelämään. Päivitin kuitenkin tietojani ATK-kursseilla, opiskelin talouskoulussa ja kävin muun muassa. kielikursseilla Jyväskylän kansalaisopistossa. Suvimäen Klubitalolla alkoi tuetun työn hanke Portti vuonna 2009. Hain mukaan hankkeeseen ja minut hyväksyttiin sen jäseneksi. Hankkeen tarkoituksena on ollut löytää jäsenille yksilöllisiä ja joustavia tapoja työllistyä. Mielessäni alkoi kehittyä idea pedagogisen oheismateriaalin valmistamisesta kirjaston lastenkirjoihin. Tarkoituksenani oli tuottaa opetusmateriaalia erityisesti koulujen äidinkielen tunneille. Portti-hankkeen kokoontumisissa työstimme ideaa yhdessä työvalmentajan kanssa. Valmistin suunnittelemastani oheismateriaalista portfolion esittelyä varten. Neuvottelimme sen pohjalta paikkakuntamme kirjaston lasten- ja nuortenosaston johtajan kanssa, ja hän innostui ehdotuksestani. Kirjaston tilat olivat kuitenkin jo ennestään ahtaat, joten sovimme, että työskentelen kotona. Ongelmana vain oli, ettei minulla ollut toimivia työvälineitä. Tässä työskentelen kotikonttorissani Tukilinjalta saadulla koneella. Tietokone auttoi yhteistyön alkuun Hain Tukilinjalta kannettavaa tietokonetta ohjelmistoineen. Hakemukseni hyväksyttiin, ja riemullani ei ollut rajoja. Olen tällä hetkellä ollut yli vuoden osa-aikaisena projektityöntekijänä ja harjoittelijana Jyväskylän kaupunginkirjastossa. Olen tänä aikana oppinut monipuolisesti muun muassa tekstin- ja kuvankäsittelytaitoja sekä alustavasti myös web-sivujen tekemistä. Jyväskylän kaupunginkirjastossa on käytössä lukudiplomit. Kun oppilas on lukenut tietyn määrän kirjoja lukudiplomikirjalistalta, hän saa kunniakirjan. Minun tehtäviini on kuulunut tu kilin ja 6 • 2011 oheismateriaalin laatiminen diplomiin kuuluviin kirjoihin. Yhteistyöni kirjaston lasten- ja nuortenosaston kanssa jatkuu, ja uutena haasteena harjoittelen nyt interaktiivisten eli vuorovaikutteisten web-sivujen tuottamista. Työni ja harjoitteluni on ollut motivoivaa. Olen voinut hyödyntää aikaisempia opintojani, ja olen oppinut samalla paljon uutta. Koen olevani jälleen tuottava yhteiskunnan jäsen – voinhan sosiaalisissa tilanteissa puhua muustakin kuin sairastelustani. Arkielämäni rytmittyy nyt työn ympärille, enkä väheksy myöskään työn taloudellisia vaikutuksia: olen pystynyt tuloillani hankkimaan muun muassa uudet silmälasit. Vaikka yksi puu elonpolullani kaatuikin, se ei siis ole tarkoittanut onnetonta ja hyödytöntä loppuelämää. Nalle Puh ja muut Puolen hehtaarin metsän asukkaat sekä monet elävässä elämässä kohtaamani ihmiset ovat toimineet tässä innostajinani ja tukijoinani. Tukilinja on tehnyt työskentelyni konkreettisesti mahdolliseksi. Kiitos siis teille vajaakuntoisten työllistämisen tukemisesta. 11
Tulilinjalla kolumni Kuinka sairaudesta tehdään känkkäränkkä Vammainen on sana, jota olen vasta viime aikoina oppinut käyttämään itsestäni. Kesti vuosia, ennen kuin pystyin sanomaan edes oman sairauteni nimen ääneen. Yleensä mumisin vain jotain kipeänä olemisesta, neurologisesta sairaudesta tai kroonisesta kuumeesta. Usein on helpompi puhua yksittäisistä oireista ja niiden aiheuttamasta haitasta – mutta jos oireita on useita kymmeniä, iso osa totuudesta jää hämärän peittoon. Sairauden nimellä on suuri vaikutus siihen, miten se käsitetään. Epilepsiasta ei enää puhuta kaatumatautina eikä skitsofreniasta jakomielitautina. Hyvä niin, koska useimpiin epilepsiatyyppeihin ei liity kaatumista eikä skitsofrenia ole sama kuin jakautunut persoonallisuus. Pehmytkudosreuma oli ehkä helpompi ymmärtää kuin fibromyalgia, mutta johti harhaan sairauden syistä. Lupuksen vanhempi nimi ”punahukka” kuulostaa melkein satuhahmolta. Nivelreuma vaikuttaa hyvin kuvailevalta nimeltä, mutta moni on turhautunut siihen, koska reuma voi vaurioittaa monia muitakin kehon osia kuin vain niveliä. Munasarjasyöpä kalskahtaa kamalalta, mutta sittenkin hieman enemmän inhimilliseltä kuin samaa tarkoittava ovariokarsinooma. Yhden tai useamman ihmisen mukaan nimetyt sairaudet kuulostavat pelottavilta, ehkä siksi etteivät ne kerro mitään. Jos puhuu latinaa, tietää myastenia graviksen tarkoittavan voimakasta lihasheikkoutta. Haavainen paksusuolentulehdus kertoo kaiken, toisten mielestä kenties liiankin paljon, joten usein käytetään sievistelevästi nimeä colitis ulcerosa, joka tarkoittaa tismalleen samaa. Ikävänkuuloisen spitaalin sijaan puhutaan nykyMaija Haavisto on ään mieluummin Hansenin taudista. Monet sairauksien nimet tuntuvat Amsterdamissa asuva vähätteleviltä: ärtynyt paksusuoli, ylterveysalan freetoimittaja iaktiivinen rakko tai levottomat jalat. ja kirjailija, jonka Ne kuulostavat ruumiinosilta, joilla esikoisromaani Marian on känkkäränkkäpäivä – vaaraton, ilmestyskirja ilmestyy mutta huomiota herättävä, toisten tänä syksynä. Se kertoo mielestä turhan paljon huomiota. vammautuneen tytön Silti nämäkin sairaudet pilaavat ulkopuolisuuden tunteesta. monen ihmisen elämän ja voivat Maija Haavistolla on pahimmillaan jopa invalidisoida. itsellään harvinainen Yhtä levottomien jalkojen sairaus, ME eli krooninen alatyyppiä kutsutaan yöllisekväsymysoireyhtymä. 12 si myoklonukseksi. Se kuulostaa jo paljon enemmän oikealta sairaudelta. Entäpä sitten oma sairauteni krooninen väsymysoireyhtymä eli CFS? Nimi on ihan yhtä harhaanjohtava kuin kaatumatautikin. Pahimmillaan se vielä sekoittuu krooniseen väsymykseen, joka ei ole sairaus vaan oire. CFS:ssä kyse ei ole väsymyksestä vaan uupumuksesta tai heikotuksesta. Sitä voi toisaalta aiheuttaa melkein mikä tahansa sairaus, joten nimi ei kerro mitään. Ainakaan siitä ei tule mieleen, että huh, tuossapa on kurja, krooninen infektiosairaus, joka aiheuttaa neurologisia oireita ja heikentää immuunijärjestelmän toimintaa. Uudet, hiljattain ilmestyneet diagnostiset kriteerit ovat yksiselitteisesti sitä mieltä, että koko nimestä krooninen väsymysoireyhtymä pitäisi luopua. Sen sijasta pitäisi käyttää termiä ME eli myalginen enkefalomyeliitti, joka tarkoittaa aivojen ja selkäytimen kivuliasta tulehdustilaa. 1960-luvulta asti näin tehtiinkin, kunnes 1980-luvulla Yhdysvalloissa esiintyneiden epidemioiden jälkeen sairaus sai yhtäkkiä uuden nimen. Kuten kaikilla nimillä, ME:lläkin toki on omat huonot puolensa. Lääkärille se kertoo kaiken olennaisen, maallikolle ei mitään, paitsi että se kuulostaa vaikealta ja inhottavalta sairaudelta, niin kuin se onkin. Internet-hakukoneiden kannalta se on ongelmallinen. Jotkut lääkärit ovat jopa väittäneet, että MEpotilaat ovat itsekeskeisiä ihmisiä, joiden mielessä pyörii vain ”me-me-me”, suomeksi ”minä-minä-minä”! (Koska mehän pääsemme valikoimaan omat sairautemme ja otamme sen, jolla on kivoin nimi?) Ei toki ole sattumaa, että ME:hen verrattuna ”krooninen väsymysoireyhtymä” kuulostaa niin harmittomalta, ja että vakuutuslääkärit mielellään suosisivat tätä nimeä. Eikä sekään, että puhutaan mieluummin levottomista jaloista kuin myoklonuksesta. Pitkäaikaissairaudet ovat yhteiskunnan kannalta mälsiä, ja vakuutusyhtiöiden kannalta vieläkin kurjempia. Mitä harmittomammat nimet niillä on, sitä vähemmän ne häiritsevät terveiden elämää. Maija Haavisto tu kilin ja 6 • 2011
Kuva: Iris Ten- hunen. Iiris Brocke lauloi omia laulujaan ja Veijo Tiilikainen lausui vuorollaan Jelena Guron runoja. Parafest Tamperelaiset äijät todistivat, ettei liikuntarajoite estä sirkustemppuja. esitteli vammaisia taiteilijoita Joensuussa järjestettiin 4.–6. 8. vammaisten taiteentekijöiden festivaali, joka keräsi vammaisten esiintyjien suomalaisen kärkikaartin kaupungin keskustaan torilavalle ja juhlatelttaan. Parafest -tapahtuma antoi kesällä vammaisille taiteen tekijöille mahdollisuuden esiintyä Joensuussa suurelle yleisölle. 2500 kävijää keränneessä, kaupungin keskustaan ja torille sijoittuneessa tapahtumassa kiinnitettiin huomiota myös tapahtumien saavutettavuuteen. Joensuun Parafestyhdistyksen järjestämä tapahtuma oli ensimmäinen laaja ja kattava vammaisten taiteilijoiden festivaali pääkaupunkiseudun ulkopuolella. Esiintyjäkaarti koostui tanssin, teatterin, sirkuksen, taikuuden, musiikin, lausunnan, kuvataiteiden ja elokuvan tekijöistä. Parafestissa nähtiin etupäässä taidetta, jonka tekijät sattuvat olemaan vammaisia, mutta vammaisuus oli myös aiheena esillä. Näkövammaisena toimimista saattoi esimerkiksi kokeilla Kahvila Pöllössä eli pimeässä kahvilassa, jonka Pohjois-Karjalan näkövammaiset toteuttivat. Taidenäyttely ja elokuvat, kuten Pekka Karjalaisen Vähän kunnioitusta, oli kuvailutulkattu näkövammaisille. Liikuntatoimi esitteli myös Parafestissa erityisliikunnan muotoja. Parafest oli mielestäni tapahtumana kiinnostava ja korkeatasoinen, ja sen festivaalialue oli kiitettävän tiivis ja esteetön. Äijäsirkusta ja korttitemppuja Teksti: Pasi Päivinen Kuvat: Lauri Peura monipuolinen ja viihdyttävä, eikä rankka ukkoskuurokaan pystynyt viilentämään teltan lämmintä tunnelmaa. Pilvinen perjantaiaamu käynnistyi torilavalla vauhdikkaasti tamperelaisen äijäsirkuksen avaruusseikkailutarinalla. Äijät saapuivat lavalle Leevi and the Leavingsin tahdittamana ja tekivät lähes satapäiseen toriyleisöön vaikutuksen akrobatiallaan. Äijäsirkus todisti, että sirkus sopii kaikille ja ettei liikuntarajoite ole sirkustemppuilulle edes hidaste. Esitys huipentui pyramidiin ja näyttävään lavalta poistumiseen Pohjois-Karjala -kappaleen tahdittamana. Tihkusade vähensi väkeä torilavan ympäriltä, ja minäkin kipaisin sisätiloihin Carelicumiin. Suomen ainoa sokea taikuri Serafia eli Ronja Oja hämmästytti siellä korttitempuillaan joensuulaisyleisön jo aamupäivällä. Sana oli selvästi kulkenut taitavasta helsinkiläistaikurista, sillä iltapäivän esityksessä oli runsaasti väkeä, ja Ronja sai riehakkaat suosionosoitukset. ”Esiintymiskokemusta on taikatemppujen osalta vielä sen verran vähän, että jännitti aluksi aivan mielettömästi. Yleisö oli tosi kiva ja lähti hyvin mukaan. Parempaankin olisin pystynyt, mutta ainakin sain esiintymiskokemusta ja näkyvyyttä”, taikuri pohti esitysten jälkeen. Parafestin avasi juhlateltassa tyylikkäästi Joensuun kaupunginjohtaja Kari Karjalainen. Torstai-illan ohjelma oli tu kilin ja 6 • 2011 jatkuu sivulla 23... 13
Oululainen Raimo Kemppainen tarvitsee apua monta kertaa vuorokaudessa. Petteri Saarelma kertoo, että joutuu päivittäin näkemään avovaimonsa avunsaamisen ongelmia. Hänen mielestään vaikeavammainen henkilö on ristiriitatilanteissa aina altavastaajana. Kotina palvelutalo Kenen tahdissa arki sujuu? Teksti ja kuvat: Minna Korva-Perämäki Toteutuuko itsenäiseen elämänmenoon tähtäävä vammaispalvelulaki palvelutalossa, jos apua on odotettava pari tuntia tai nukkumaanmenoajan määrää henkilökunta? Jos arki ei suju kuten pitäisi, siihen voi vaatia muutosta. Tähän vaikeavammainen kuitenkin usein tarvitsee ammattilaisen tukea. 49-vuotias vaikeavammainen Raimo Kemppainen on ollut koko ikänsä toisista ihmisistä riippuvainen. Hän muutti jokin aika sitten toiseen asumisyksikköön, koska häntä oman kertomansa mukaan kohdeltiin aiemmassa asumisyksikössä huonosti. ”Asuin ennen tänne Oulun Caritas Veturiin muuttoani Validia-palvelujen Oulun asumispalveluyksikön asunnossa liki 33 vuotta, kunnes sen toiminta yhtiöityi. Koin, että sen jälkeen kohteluni huononi. Pahimpia tapauksia olivat ne, kun odotin aamu- ja iltatoimia parikin tuntia. Nykyisin saan apua noin 15–30 minuutin sisään hälytyksestäni.” Raimo Kemppainen kertoo, että myös kodinomaisuus ja inhimillisyys katosivat asumisesta. 14 tu kilin ja 6 • 2011 ”En ole ainoa, joka muutti tuolloin pois, ja tiedän, että myös osa työntekijöistä on lähtenyt uusien tuulien alkaessa puhaltaa tämän palveluyksikön käytävillä.” Tomera mies kertoo tehneensä ikävästä kohtelusta useammankin valituksen, mutta heikosti sujuneisiin palveluihin ei hänen mukaansa käytännössä puututtu. ”Noin vuosi sitten sain tarpeekseni ja halusin muuttaa pois. Tämä ei kuitenkaan ollut ihan yksinkertainen juttu, sillä me vaikeavammaiset emme voi itse päättää, missä asumme. Meidän elämämme kustantaja päättää myös asuinpaikkamme. Onneksi sain apua ja neuvoja muuttamiseen Kynnys ry:n lakimieheltä ja sosiaalitoimistosta”, Kemppainen kiittelee.
Suuret muutokset – suuret tunteet Validia-palvelujen Oulun asumispalveluyksikön palvelupäällikkö Ritva Knuutinen kertoo, että Invalidiliiton Asumispalvelut Oy on 75-prosenttisesti Invalidiliitto ry:n omistama yhtiö, joka tuottaa palveluja vaikeavammaisille ja vanhuksille Validia-taloissa ja –kodeissa. Vuonna 2006 se yhtiöitettiin, ja hallinto jaettiin vuonna 2009 viiteen alueeseen. Knuutinen kertoo, että ennen yhtiöittämistä Validia-palvelujen toiminta oli lähtökohdiltaan erilaista. Silloin taloissa ja asunnoissa oli asukkaiden mielestä enemmän kodinomainen tunnelma, sillä talon työntekijät viettivät usein aikaansa asukkaiden kanssa myös vapaa-ajallaan. Nykyisin työtä tehdään selkeämmmin työnä, vaikkakin Knuutisen mukaan edelleen kutsumusammattina. ”Ammattimaisuus sekä lainsäädäntö ovat tuoneet rajoituksensa meidän toimintaamme. Asukkaidemme kotikunnat ostavat meiltä asukkaiden tarvitsemat palvelut, ja kaikkea sitä, mitä asukkaamme haluaisivat palveluina saada, emme aina voi toteuttaa. Meitä sitovat työntekijöinä myös lukuisat lait ja sen myötä tiukka vaitiolovelvoite asiakkaidemme asioista. Tämän kaiken keskellä yritämme ja haluamme olla lähellä ihmistä häntä arvostaen, oikeudenmukaisuuteen pyrkien, rohkeasti ja luotettavasti. Se on suuri haaste niin pienelle kuin suurellekin ihmiselle”, Knuutinen painottaa. Ritva Knuutinen on itse työskennellyt Oulun asumispalveluyksikössä vasta elokuusta 2008 alkaen, mutta hän kertoo keskustelleensa talon asukkaiden kanssa paljon muutoksesta. ”Joillekin asukkaille ja jopa työntekijöille muutokset olivat liikaa. Pari asukasta muutti pois ja yksi työntekijä lähti eri työpaikkaan. Tä- Oulun asumispalvelusyksikön palvelupäällikkö Ritva Knuutinen auttaa pitkäaikaista asukasta Aimo Ojalaa. ”Ottaisimme jokaiselle asukkaalle oman avustajan, mikäli kunnat suostuisivat maksamaan.” mähän on toisaalta ymmärrettävä reaktio suurien muutosten aikana, ja myös työ- ja asuinpaikan vaihtamiset kuuluvat ihmisten arkeen.” Odotusajat vaihtelevat yhä Knuutisen tiedossa ei ole, että ketään asukasta olisi kohdeltu huonosti. Hän myöntää kuitenkin, että avustajan odotusajat saattoivat pari vuotta sitten olla pidempiä kuin nyt. ”Meillä on käytössä Validia-palveluiden oma puhelin- ja tietokonepohjainen toiminnanohjaus- ja hälytysjärjestelmä, mistä saamme kunkin asukkaan osalta tiedon muun mu- assa odotusajasta. Avustuspyynnön tultua meillä on suora puheyhteys avustettaviin ja asukashuoneisiin, joten kaikkien asukkaiden tarpeita ja heidän kutsujen toteutumista seurataan tarkasti.” Kaikilla Validian asumispalvelujen asukkailla on sekä kunnan kanssa tehty palvelusopimus että asukkaan kanssa tehty Validian palvelusitoumus. Niiden pohjalta asukkaita autetaan. ”Viimeisen tarkastuksen mukaan kutsun jälkeisen odotusajan keskiarvo oli alle 10 minuuttia, mikä on mielestäni hyvä tulos. Meillä on öiseen aikaan paikalla kaksi avustajaa, Lakeja asumisesta ja pakkotoimista tiukennetaan Lain mukaan asukkaiden toiveet ja mielipiteet tulisi ottaa palveluasumisessa huomioon. Huhtikuussa 2011 käynnistyi vammaisten perus- ja ihmisoikeuksia edistävässä Kynnys ry:ssä RAY:n rahoittama hanke, jolla tilanne kaikissa Suomen vammaisasumisyksiköissä selvitetään. Tarkoitus on yhtenäistää käytäntöjä ja ottaa vammaisten itsemääräämisoikeuden toteutuminen paremmin huomioon. Selvitystyössä kirjataan tarkat määritelmät siitä, miten vammaisten oikeuksia pitäisi asumisessa toteuttaa. tosten valmistelu on jo käynnissä ja ratifiointia suunnitellaan vuodeksi 2016. Yksityisten sosiaalipalvelujen omavalvonta tehostuu jo lokakuussa 2011 voimaan astuvien lakimuutosten myötä. Palveluntuottajien on jatkossa vastattava siitä, että asiakkaalle järjestettävä palvelu täyttää sille asetetut vaatimukset. Kynnys ry toivoo kuitenkin, että myös viranomaiset ottaisivat jatkossa asumispalveluyksiköiden valvonnan hoitaakseen ja puuttuisivat epäasiallisiin hoitokäytäntöihin. Valvonnan puute tuottaa mielivaltaa Vertaistarkastusjärjestelmä kehitteillä Keskitettyä valvontaa yksilöllisen hoidon ja avustamisen laadulle ei tällä hetkellä ole. Kynnys ry:n mukaan joissakin kehitys- ja liikuntavammaisten asumispalveluyksiköissä toimitaankin mielivaltaisesti: Ovia voidaan pitää lukittuina, edellyttää asukkailta nukkumaan menoa jo alkuillasta ja korvata hoitajien vähyys ylimitoitetulla lääkityksellä. Mielivalta voi merkitä myös aiheetonta pakkokeinojen, kuten pakkopaidan, käyttöä. Lainsäädännön väljät sanamuodot mahdollistavat tällä hetkellä pakkotoimien käytön tavalla, joka rikkoovammaisten ihmisten perusoikeuksia, mikä on este YK:n vammaissopimuksen ratifioinnille. Lainsäädännön muu- Kynnyksessä on VIKE:n eli Vammaisten ihmisoikeuskeskuksen puitteissa käynnistynyt tänä vuonna Raha-automaattiyhdistyksen tuella uusi, nelivuotinen VIA-projekti. VIA on lyhenne sanoista Vammaisten ihmisoikeudet asumisessa. Projektin tarkoituksena on kartoittaa ja edistää vammaisten ihmisoikeuksien toteutumista asumispalveluyksiköissä ja laitoksissa. Tavoitteena on luoda uusi vertaistarkastusjärjestelmä, jossa vammaiset ovat itse mukana kartoittamassa asumispalveluyksiköidensä ihmisoikeustilannetta. Lähtökohtana on se, että vammaiset ovat omaan elämäänsä liittyvissä asioissa itse parhaita asiantuntijoita. tu kilin ja 6 • 2011 15
joten odotusajat voivat olla silloin pidemmät. Odotusaikaan vaikuttavat luonnollisesti myös viikonloput ja arki-illat, jolloin apua tarvitaan vapaa-ajan liikkumisen vuoksi enemmän.” Palvelu tutkitusti parantunut Validialla on käytössä laatujärjestelmään perustuva asiakaspalautejärjestelmä, ja asukkaat voivat antaa jatkuvasti palautetta palveluistaan. ”Teemme lisäksi kerran vuodessa asukastyytyväisyyskyselyn. Palautteet käsittelemme sekä yksikön sisällä työntekijöiden ja asiakkaiden kesken että myös yhtiötasolla.” Edellinen kysely toteutettiin viime huhtikuussa, ja palveluista annettiin siinä asteikolla 1–5 arvosanaksi 4,1. ”Tämä on lähellä kiitettävää, mistä olemme iloinneet.” Asukkaat toivoivat palautteessaan jokaista asukasta kohden yhtä avustajaa, mikä on Kuutilan mukaan käytännössä mahdotonta. Myös opiskelijoiden käyttöä avustajina moitittiin. ”Osa asukkaista kokee opiskelijoiden käytön ikäväksi, mutta juuri heidän avullaan saamme lisäapua äkillisiin tilanteisiin ja tapahtumiin. Toimintaamme kuuluu toki kysyä aina asukkaalta ensin, saako opiskelija tulla auttamaan.” Knuutila puolustaa opiskelijoiden käyttöä sillä, että heille voidaan talossa tarjota monipuolinen oppimispaikka ja jos he tulevat myöhemmin taloon töihin, he ovat asukkaille ennestään tuttuja. Knuutilan mukaan asukkaat ovat kyselyssä kertoneet työntekijöiden osaamisen parantuneen viimeisten vuosien aikana. Asukkaiden mielipiteitä kuunnellaan enemmän, ja myös kuntouttava ote työhön on saanut kiitosta. Petteri ja Jaana haluavat kodin Validia-palvelujen Oulun asumispalveluyksikön asunnossa 15 vuotta asunut 35-vuotias Petteri Saarelma kertoo hakevansa koko ajan pois nykyisestä asuinpaikastaan. Hän ja hänen avovaimonsa Jaana kaipaavat naapureikseen ihmisiä, joiden kanssa heillä olisi enemmän yhteistä kuin nykyisessä asuinpaikassa. Petteri Saarelman mukaan Validia-palvelujen Oulun asumispalveluyksikön asuntoihin otetaan koko ajan vaikeammin vammautuneita henkilöitä, koska heistä saa parhaimmat ylläpitokustannukset. ”Tämä on minun mielipiteeni ja kokemukseni. Jos pääsemme lähtemään täältä pois, se palvelisi kaikkia osapuolia sillä tavalla, että me saisimme asunnon, missä meille olisi enemmän oman tasoista seuraa. Mutta se palvelisi myös nykyistä yksikköä, että täällä vapautuisi paikka uudelle asukkaalle.” ”Mielestäni yhtiöityminen muutti täällä paljon toimintaa verrattuna aiempaan, mutta toisaalta aika aikaansa kutakin. Yritämme tällä hetkellä päästä eri paikkaan asumaan, mutta neuvottelut ovat vielä kovin kesken. Koska olen itse Kuhmosta kotoisin ja avovaimoni on kirjoilla Haukiputaalta, ei meidän muuttamiselle löydy helposti kustantajaa. Koen kyllä selvästi sen, että vaikeavammaisten on hankala ajaa omia asioitaan, etenkin jos tietotaitoa ei löydy.” Kynnys ry:n Helsingin toimistossa työskentelevä lakimies Sanna Aho la kertoo, että Kynnyksen juridiseen neuvontapalveluun tulee vuosittain noin 1200 yhteydenottoa. Ylivoimaisesti suurin osa kysymyksistä liittyy henkilökohtaisen avun saamiseen. Lakineuvoja kysytään usein myös palveluasumisesta. ”Kysymykset liittyvät lähinnä palvelujen määrään, saatavuuteen ja maksullisuuteen. Kysyjät haluavat tietää esimerkiksi, mistä asiakasta voi laskuttaa ja mistä ei. Kyse voi olla myös siitä, että asiakas saa vain minimipalvelut selviytyäkseen arkipäivän pakollisista toimista. Tai asiakas on voinut saada yhtäkkiä häädön palvelutalosta ja ilmoituksen, että hänet siirretään muualle.” Joskus myös omaiset ottavat yhteyttä laitoksessa asuvien lastensa tai muiden läheistensä asioissa. Silloin saatetaan kysyä, mikä on omaisen oikeus saada tietoja tai miten paljon asiakkaan oikeuksia voidaan rajoittaa. Sanna Ahola kertoo, että hän on huolestunut siitä, miten paljon epäselvyyttä laitosasioissa on siitä, kuka mistäkin asiasta päättää: ”Mistä kaikesta laitoksen henkilökunta voi päättää ja mistä asiakas itse, asiakas omaisen kanssa tai omainen itse”. Muuttaminen asuinpaikasta tai kunnasta toiseen voi olla käytännön syistä hyvinkin vaikeaa, mutta kotikuntalain muutosten jälkeen vaikeavammaisilla ei kuitenkaan pitäisi olla lainsäädäntöön liittyviä ongelmia päättää asuinpaikastaan. Ongelmat liittyvät enemmänkin päätösvallan toteuttamiseen käytännössä, sillä se, miten hyvin vaikeavammainen pystyy pitämään puolensa, riippuu monesta eri tekijästä. ”Asioiden sujumiseen vaikuttavat vaikeavammaisen henkilön oma tieto ja toimintakyky, sosiaalityöntekijän ammattitaito, kunnan ja muiden viranomaisten suhtautuminen, asian laatu, vamman laatu ja asiakkaan suhtautuminen itse asiaan”, luettelee Sanna Ahola. ”Julma tosiasia kuitenkin on, että ne, jotka pystyvät viemään omia asioitaan eteenpäin tai joilla on joku, joka pystyy heidän puolestaan sen tekemään, saavat usein paremmat palvelut kuin ne heikoimmat, joilla ei tällaista kykyä tai apua ole.” 16 Palvelu ei toimi – mitä teen? Sannan Ahola neuvoo, että jos vaikeavammainen tai hänen lähimmäisensä kokee, että palvelut yksikössä eivät toimi oikein tai avustuksen kanssa on jatkuvia ongelmia, kannattaa ensi alkuun olla yhteydessä palvelun järjestäjään ja kuntaan. Jos siitä ei ole apua, voi asiasta tehdä muistutuksen sosiaaliasiamiehen avulla. Sen lisäksi on mahdollista tehdä kantelu jollekin lainvalvojalle, esimerkiksi eduskunnan oikeusasiamiehelle. ”Jos taas kyse on siitä, että pal- Kynnys ry:n lakimies Sanna velut eivät ole riittäviä tai sopivia, Ahola painottaa, ettei laissa ole kannattaa ensin pyytää kunnas- määritelty avustajan toiminnalta palvelusuunnitelman tekemis- le kohtuullista saapumisaikaa, tä ja päivittämistä. Sen jälkeen asi- jonka vuoksi sen määrittely on akas voi tehdä hakemuksen, jossa aina haaste. hän hakee sellaisia palveluja, jotka katsoo tarvitsevansa. Tästä saatuun päätökseen voi tarvittaessa hakea muutosta.” Jos ongelmana on jokin palvelun yksityiskohta, kuten henkilökohtaisen avustajan työehtoihin liittyvä asia, kannattaa kysyä sen korjaamiseen neuvoa kunnasta, sillä kunnan sosiaalityöntekijöillä on neuvontavelvollisuus. Jos kunnasta ei saa apua, voi olla yhteydessä esimerkiksi Kynnys ry:n neuvontaan tai Invalidiliittoon. Henkilökohtaiseen apuun liittyvissä kysymyksissä auttaa esimerkiksi Assistentti.info ja henkilökohtaisten avustajien työnantajia neuvoo Heta-liitto. tu kilin ja 6 • 2011 Kuva: Tuomas Himanen. Kun arki tökkii, vaadi muutosta
BLOGI linjalla Mopotyttö Teresa pitää kauniista vaatteista Moi kaikille! Olen Teresa Tiainen, 15-vuotias viittomakielinen tyttö. Asun ihanassa Turussa, valkoisessa rivitalossa, lehmuspuiden ympäröimänä. Olen luonteeltani reipas, huumorintajuinen ja eloisa. Pohdiskelen asioita perinpohjaisesti ja haluan aina tarkan vastauksen kysymykseeni. Pohdiskelen joskus asioita niin pitkälle, että alkaa ahdistaa, enkä aina saa vastauksia vaikeisiin kysymyksiini. Avaruus on yleisin pohtimisaiheeni. Perheeseeni kuuluu äiti Jaana, isä Tero, isosisko Janita ja koira Jenny, joka on rodultaan parsonrussellinterrieri. Jenny tykkää veneilystä ja herneistä. Perheessäni käytetään – koiraa lukuunottamatta – viittomakieltä, koska olemme kuuroja. Elämämme ei muuten poikkea paljoakaan kuulevista perheistä. Mielestäni kuurot eivät todellakaan ole vammaisia, heiltä puuttuu vain yksi aisti: kuuloaisti. Minua ihmetyttää, miksi kuulevat valitsevat yleensä mieluummin sokeuden kuin kuurouden, jos heidän pi”Yhdelle työlle sanon tää valita. Sokeana ei voi nähdä kauniita ehdottomasti EI – maisemia eivätkä sokeat voi elää itsenäitoimistotyölle. En sesti ilman apuvälineitä. Me kuurot selviydymme mainiosti kuulevien kanssa, sillä tykkää istumisesta meillä on oma kieli ja kulttuuri. Olemme yltuntitolkulla samassa peitä siitä. Viittomakieli on mielestäni toympäristössä. Haluan, della kiva ja rikas kieli. Suosittelen kuulevillekin sen opiskelemista. että tulevat työpäiväni Harrastan bloggailua omassakin bloovat erilaisia.” gissani (www.life-around-teresa.blogspot. com), ratsastusta, laskettelua ja shoppailua. Rakastan myös vaatteita ja muotia yli kaiken. Kun käyn vaatekaupassa, minun on pakko poimia aina jotain mukaani. Olen hulluna myös kenkiin, etenkin ihaniin korkokenkiin. Tykkään myös mopoilusta ja minulla on oma mopo. Olen joskus ajatellut hankkia kevarikortin, kun täytän 16, sillä tykkään vauhdista ja jännityksestä. Haluan myös saada auton, kun täytän 18. Lempiautomerkkini on ehdottomasti BMW. Tykkään myös urheilusta, ja olen harrastanut erilaisia urheilulajeja pienenä, kuten pikajuoksua, uintia ja yleisurheilua. Olen saanut kuulla monilta kehuja urheilulahjakkuudestani. Sen olen perinyt isältäni, joka on nuoruudessaan harrastanut melkein kaikkia urheilulajeja. Vaikka olen ulkonäöltäni hienostunut tyttö, käytökseni poikkeaa täysin tyylistäni. Tykkään poikien jutuista ja voin olla välillä ”kova”. Tykkään oppia ja kokeilla uusia asiTeresa Tiainen on oita. Matkustan mielelläni ja olen käynyt yli kymmenes15-vuotias turkulaisä eri maassa. Kaverit ja ystävät ovat minulle myös hynen, viittomakielivin tärkeitä, koska saan heiltä voimaa ja iloa. Olen heinen koululainen, jodän kanssaan melkein joka päivä. On kiva kun on monka haaveilee ammata kaveria, mutta minun mielestäni määrä ei ole tärkeä, tista ihmisten parisvaan laatu on ehdottomasti tärkeämpi. Minulla on sissa. Teresa bloggaa Tukon lisäksi kaksi erittäin hyvää ystävää. Heille voin jakilinjan nettisivuilla lokaa salaisuuksiani pelkäämättä, että he juoruaisivat. Käyn Haukkarannan koulua, joka on valtion kouka-marraskuussa. lu Jyväskylässä. Asun oppilaskodissa arkipäivät ja olen viikonloput kotona. Aloin käydä sitä koulua seiskalla. Vaihdoin koulua, koska C.O. Malmin koulussa Turussa kuurojen oppilaiden määrä vähentyi huomattavasti. Samoin tapahtuu muissakin kuurojen kouluissa. Haukkarannan koulussa on monta muualta tulevaa oppilasta. Asuntolaelämä on minusta vaihtelevaa, välillä hauskaa ja välillä todella tylsää. Plussaa on Teresan sylissä lepäilee Jenny. se, että saa olla kavereiden kanssa niin paljon kuin haluaa, ja miinusta on se, että oppilas ei saa aina omaa rauhaa. Minulla on menossa vika peruskouluvuosi. Päätin, että panostan kunnolla kouluun ja luen kokeisiin. Haluan hyvän päättötodistuksen, koska tähtään lukioon. Koulussa olen taitava oppilas, ainakin opettajien mukaan. En silti ole heidän lempioppilaansa, koska keksin usein tehdä typeryyksiä. Osaan silti tarvittaessa käyttäytyä hyvin. Vastustan väkivaltaa, kiusaamista ja sotaa. Jokaista tulee kunnioittaa ja kukaan ei ole samanlainen. Tekisi mieli lopettaa kaikki maailman sodat ja suoda rauhan maailmaan. Se on valitettavasti mahdotonta, sillä ihmiset ovat erittäin monimutkaisia. Minulla ei ole varsinaisia haaveammatteja, mutta minua kiinnostaisi joko kauneus- tai opetusalalla työskentely. Rakastan hiuksien käsittelemistä, meikkaamista ja stailaamista. Pienenä halusin luokanopettajaksi, mutta se haave alkoi haihtua, kun tulin murrosikään. Vieläkin minua kiinnostaa opettajan ammatti, mutta en tiedä, minkä alan opettaja haluaisin olla. Minusta on mukavaa auttaa ja opettaa ihmisiä. Yhdelle työlle sanon kuitenkin ehdottomasti EI – toimistotyölle. En tykkää istumisesta tuntitolkulla samassa ympäristössä. Haluan, että tulevat työpäiväni ovat erilaisia. Työskentely ihmisten kanssa mahdollistaa sen. Rakastan ruokaa, erilaisia makuja ja aromeja. En silti ole kaikkiruokainen, vaan pikkuisen nirso. Olen kuitenkin vähitellen oppinut syömään erilaisia ruokia ja on kivaa kokea uusiakin makuelämyksiä. Roskaruuat ovat paheeni, ne ovat niin herkullisia. Rakastan kiinalaista ruokaa, etenkin kanaa ja ananasta riisin kera. Voisin syödä sitä vaikka joka päivä. Lempivihannekseni on kurkku. Hedelmiä syön aika paljon talvisin. Olen miettinyt joskus, että miksi ruoskaruuat maistuvat aina niin hyville, mutta terveet ruuat eivät. Tällainen minä olen. Teresa tu kilin ja 6 • 2011 17
Kehitysvammaiset kalenterimalleina Teksti: Tuula Henttu Kuvat: Maaret Talaslahti, Mikko Åman ja Tuula Henttu 18 Korpilahden toimintakeskus tuotti asiakkaidensa kanssa Oikeus olla tähti -kalenterin vuodelle 2012. Sen fantasiakuvissa esiintyvät kehitysvammaiset. Kalenterin tuotto käytetään opintomatkaan. tu kilin ja 6 • 2011
Kuva: Maaret Talaslahti ja Mikko Åman. Malleja valmisteltiin tutustumalla kuvauspaikkoihin ja käymällä tilanne läpi etukäteen. Heinäkuun kalenterityttö Piia Seppälä löysi kuvauksissa rohkeutensa. Kyllähän Suomi-neito nyt suomenhevosen kanssa pärjää. Juhannuksen jälkeisellä viikolla heleän aurinkoisena aamuna kompastelen Kiviönniemen leveällä metsäpolulla. Kamera keikkuu kädessäni, ja tässä vaiheessa matkaa olen jo varma, että olen oikeassa paikassa. Haapapuitten keskellä varvikossa, turvallisen matkan päästä rannasta, seisoo nuori kansallispukuinen nainen. Kättelemme ja hän esittäytyy Piiaksi. ”Väärät kengät vielä”, hän tokaisee, ja muistaa meidän tavanneen toimintakeskuksessa joskus aiemmin. ”Mistähän nuo reiät tuohon puuhun on tullut?” Jutustelemme hetken tiuhareikäisestä puunrungosta ja tuumaamme, josko tikka olisi nakuttanut rungon noin hajalle. Piian olemus vaikuttaa jännittyneeltä eikä hän suostu hymyilemään, vaikka pyydän sitä kamerani takaa. ”Kuvaavat tuolla. Minä en mene kalliolle, sieltä voi pudota veteen. Lipsahtaa vaan. Minua kuvataan kohta. Nyt kyllä jännittää, uskallanko minä. Pitäisi päästä vessaan.” Luoksemme pyyhältää yksi Korpilahden toimintakeskuksen ohjaajista ja tervehtii iloisesti. Naiset lähtevät etsimään käymälää. Kuulen vielä Piian kysyvän, onkohan siellä ampiaisia ja pitääkö pelätä. Isän mökin huusissa on äkäisten ampiaisten pesä. tu kilin ja 6 • 2011 Mediakin paikalla Kapuan rantakalliolle kameroilla, muistiinpanolehtiöillä ja komeilla kännyköillä varustellun muun lehdistöväen joukkoon. Toimintakeskuksen ohjaaja, projektin päävetäjänä toimiva Ulla Kutvonen vastailee jo innostuneesti kysymyksiin. Hän kertoo, että projektin tavoitteena on tuoda positiivista näkyvyyttä Korpilahdelle ja kehitysvammaisuudelle. ”Tähän asti yhdessä kuljettu matka on ollut suuri seikkailu. Valmisteluja on tehty lähes vuosi, ja yli puolet kalenterikuvista on nyt otettu.” Projektilla halutaan kertoa, että kaikilla on oikeus tehdä normaaleita asioita, kuten haaveilla. Projektin idea lähti Ulla Kutvosen mukaan liikkeelle siitä, että toimintakeskuksen asiakkaat selvästi nauttivat eri roolien esittämisestä ja kädentöistä. Tästä synty Ullalle ajatus kokeilla kalenterin tekemistä. ”Kun kalenterit on myyty, koko porukka pääsee saaduilla tuotoilla yhteiselle opinto- ja virkistysmatkalle”, hän lupaa. Fantasiaroolit voimauttavat Voimauttavan valokuvauksen projekteja on viime aikoina toteutettu muissakin kehitysvam- 19
Kuva: Tuula Henttu. Kuva: Maaret Talaslahti ja Mikko Åman. Helmikuun kalenterikuva on nimeltään Enkelipojat. Oikeus olla tähti -kalenteri Valtakunnallisen Kehitysvammaisten viikon aloittaa lauantaina 26.11. 2011 kalenterin valokuvanäyttelyn avajaistilaisuus Korpilahden toimintakeskuksessa. Kalenterin ennakkotilauksia otetaan vastaan toimintakeskuksessa ja Jyväskylän vammaispalveluissa. Kalenterin hinta on 12 euroa ja lähetyskulut. Tilaukset: ulla.kutvonen@jk.fi tai p. 014 266 3949 sekä Vammaispalvelut: p. 014 266 0780 tai 050 311 8279. maisten toimintakeskuksissa, mutta. Korpilahden kalenterissa on erikoista se, että jokaiseen kuvaan tehdään asiakkaiden kanssa omakätisesti puvussa tai lavastuksessa tarvittavaa rekvisiittaa. Tavoitteena ovat fantasia-aiheiset kuvat, joissa näkyy mallien persoonallisuus. Rahoitusta saatiin korpilahtelaisilta yrittäjiltä ja osa kuvauspuvuista pukuvuokraamo Satumaasta. Jyväskylän aikuisopiston lähihoitajaopiskelijat toteuttavat lopputöinään kuvausten kädentaito-osuudet. Vaativiin lavastus- ja puvustustöihin osallistuvat muun muassa Senni Silvennoinen, Irene Heinonen ja Tarja Naumanen. Tanja naureskelee opettajien reaktiota: ”Kyllähän ne koululla hölmistyivät, että ette sitten yhtään pienpää projektia keksineet.” ”Työtunteja ei lasketa”, Tanja toteaakin. Projektin kautta otetaan myös kantaa. ”Yhdessä kalenterikuvassa poseeraa morsiuspari. Haluamme tuoda näin esille vaikkapa sitä, että kehitysvammaisella on täysi oikeus unelmoida ja mennä naimisiin.” Myös projektin kuvaajat, kulttuurituottajaopiskelijat Mikko Åman ja Maarit Talaslahti, kertovat oppineensa paljon uutta voimauttavan valokuvauksen parissa. Jokaiselle tekee hyvää olla tähtenä ja vaikkapa huippumallina, kuten Laura nyt. Roolina ihana merenneito Merenneito oikoo kalliolla, lähellä vedenrajaa vaaleaa sinihahtuvaista pyrstöään. Kun hän ottaa tukea kädellään, ranteessa näkyy itse tehty simpukkaranneke. Kuvausassistentit asettelevat pitkiä kiharoita ja kohottavat huovutetun puvun kaula-aukkoa himpun verran, ettei kuvista tule tarkoitukseen sopimattomia. Merenneito Laura Markkanen viihtyy silminnähden auringossa, Päijänteen yli henkäilevässä hennossa tuulessa ja huomion keskipisteessä. Hän toteuttaa parhaillaan yhtä unelmaansa: Laura ihailee vedessä asuvia pitkähiuksisia ja kauniita neitoja. ”Ei väsytä. Ihan mukava on olla.” 20 tu kilin ja 6 • 2011 Taaempaa kuuluu tokaisu, että television Huippumalli-ohjelman kokelaat voisivat ottaa Laurasta oppia. ”Meidän malli ei kiukuttele eikä äksyile kavereille, vaan pysyy rauhallisena ja toimii, kuten kuvaaja pyytää. Ilmeet, eleet ja asennot toimivat upeasti.” Avustajien hihkaisut kiirivät ristiin rastiin, kun he ohjailevat kuvassa taustalla onkivia miehiä: ”Miehet hoi! Ette näy tarpeeksi. Muistakaa katsella tätä neitoa eikä niitä laineilla pomppivia kohoja.” Huoltojoukkojakin tarvitaan:”Tuokaa, hei se huovutettu kalaverkko tänne ja juomapullo Lauralle, ennen kuin merenneito kupsahtaa”. Lähes kolmen tunnin rupeaman jälkeen Merenneito siirtyy puvun pyrstöä pidellen makkaranpaistopaikalle avustajien irrotellessa tuuheaa peruukkia. Kauniisti välkehtineet ripset irtoavat hikikarpaloiden mukana . Laura katsoo lempeästi laukaisuvalmiina olevaa kameraani, ja näyttää kädellä: ”Ei. Eihän tarvitse enää ottaa.” Kalastajat talssivat hyväntuulisina nokipannukahveille. ”Ei meillä ollu edes matoja koukussa, kun oli vaan nää kuvaukset”, miehet hekottelevat. Suomi-neito rohkaisi mielensä Mutta kaikilla eivät työt ole ohi. Suomi-neito Piia Seppälä jutustelee hiljaisesti: ”Kohta on vuoro. Onnistuukohan se, kun siellä on se hevonenkin. Tykkääköhän se minusta? Ensin mennään hakemaan pitsat. Kengät pitää vaihtaa.” Ympärillä olijat vakuuttavat, että kuvaukset menevät varmasti hienosti, hevonen on kiltti ja pitsat muistetaan hakea matkalla hevostilalle. Kuvaajat pyytävät Piiaa vielä hymyilemään. Lempeä ilme leviää kuitenkin kasvoille vasta, kun paikalle tepsuttelee kissa. ”Minä rakastan kissoja. Meillä kotona käy eksynyt kissa. Sisälle sitä ei saa ottaa, ettei opi. Ei ole meidän oma”, Piia kertoo. Iltapäiväksi kuvausryhmä siirtyy toimintakeskuksen ohjaaja Heli Holttisen mökille ja Anne Tourusen hevosaitauksille. Koko joukko
Merenneito Laura Markkanen viihtyi auringossa ja huomion keskipisteessä. Kesäkuun kalenterityttö ihailee pitkähiuksisia ja kauniita merenneitoja. jännittää, miten Piia voittaa arkuutensa, ja saako Anne eläimen ”tehtävänsä tasalle”. Anne tuntee Pekka-hevosensa ja naksuttelee sille merkkiääniä. Hän antaa käyttäytymisohjeita myös hälisevälle väelle. Aurinko paistaa kuvaajille liian kirkkaasti, ja oikeita kuvakulmia etsitään. Piia on vaihtanut lenkkikenkänsä sirompiin jalkineisiin. Hän astelee varvikkoon lähelle Pekkaa. Neito tarjoaa Pekalle päivänkakkaraa ja kaksikko seisoo lähekkäin kuin vanhat tutut. Asetelma on supisuomalainen ja kaunis. Piian jäyhä emännän ilme kertoo: ”Olen täl- lainen, saan olla persoonallinen”. Kukaan ei pyytele enää tavanomaisia hymyilykuvia, sillä Suomi-neito on niin kaunis seppele päässä, oman itsensä näköinen ja oloinen. Lopulta Anne ilmoittaa, että nyt Pekalle riittää. Piia antaa Pekalle kiitokseksi leipäpalan ja tarpoo varvikon läpi ohjaajien kanssa takaisin pihamaalle. ”Kylläpä tämä sakki osaa yllättää!”, tokaisee Heli. Ennen Piia tarvitsi polun ja tasaisen maan. Nyt harpotaan vaivatta ojien yli ja kompastellaan naureskellen. Ohjaajat kiittävät vilpittömästi kaikkia, ja erityisesti Lauraa ja Piiaa. tu kilin ja 6 • 2011 Paluumatkalle kuuntelin herkin korvin Lauri Tähkän sanoittaman ja Fintelligenssin esittämän biisin kertosäettä: ” Matka jonka kuljet, on tärkeämpi kuin päämäärä. Näillä teillä sydän tuntee, ota – anna jos tarjotaan. Matka jonka kuljet, onni kaihtaa oikovaa. Enhän tiedä teistä, mutta meille matka on määränpää.” 21
Vammaisen tytön rankka kehitystarina Näin autat masentunutta nuorta Maija Haavisto: Marian ilmestyskirja. Romaani. Muruja-kustannus 2011. 232 s. / 29,30e. Maija Haaviston teos Ma rian ilmestyskirja avaa ikkunan lapsena vammautuneen Marian maailmaan. Huolettomuus vaihtuu äkisti kipuihin, sairaalajaksoihin ja pyörätuoliin, kun selvittämättömäksi jäävä tauti saapuu tytön elämään. Perhe ja ystävät tukevat kriisiin joutuvaa päähenkilöä heikonlaisesti. Varsinkin Marian äiti tuntuu vieraantuvan vammaisesta tyttärestään. Haavisto seuraa nuoren naisen tarinaa parikymppiseksi asti. Kirjan suurin ristiriita ja haaste onkin sen sijoittuminen nuoruuden ja aikuisuuden välimaastoon. Teoksen maailma ja kirjoitustyyli eivät aina tunnu aikuisille suunnatuilta, mutta välillä kokonaisuus vaikuttaa liian raskaalta nuortenkirjaksi. Päähenkilö muun muassa raiskataan, hän tekee abortin ja ajautuu huumekokeiluihin. Pelkkää kurjuutta ei onneksi ole luvassa. Kirjoittajan kynä tavoittaa luontevasti vammaisten kohtaamat surkuhupaisat asenteet, joihin Maria suhtautuu terävällä ironialla. Päähenkilön elämä kaikkine ongelmi- neen tuntuu aidolta. Tarinan loppu jättää tilaa jopa toivolle paremmasta. Sanni Purhonen Lapsen ohjaus itsesäätelyn taitoon kehitys ja tukeminen. Aro, T. & Laakso, M. –L. (toim.). Niilo Mäki Instituutti, 2011. 264 s. / 36 e. Mieli maasta. Masentuneen nuoren kohtaaminen ja tukeminen. Anna-Liisa Lämsä (toim.). PS-kustannus, 2011. 254 s. / 39 e. Ammattiopisto Luovissa syntyi jo ammattilaisten yhteistyönä nuorten psyykkisen hyvinvoinnin perusteita käsittelevä teos Mun on paha olla. Nyt on vuorossa masentuneen nuoren läheisille suunnattu opas. Sen mukaan masennukseen sairastuvat ne nuoret, jotka eivät saaneet olla lapsina lapsia. Lapsen kehitystehtävät ovat ratkaisemattomina edessä nuoruusiässä. Se stressaa ja surettaa, ja tuloksena voi olla monia psyykkisiä häiriöitä. Teos keskittyy kohtaamistilanteisiin kotona ja koulussa, ja kehitysvammaisten nuorten masennus käsitellään vielä erikseen. Kirjassa tarjotaan runsaasti tapausselostuksia terapiatyön ratkaisukeskeisistä menetelmistä. Erikseen esitellään kuvataide-, musiikkija puutarhaterapia. Vaikeassa tilanteessa auttaa vain pitkä terapiasuhde, mutta kun masennus on lievää tai keskivaikeaa, apu voi löytyä jo lähipiirin tuella. Neuvot siihen löytyvät tästä kirjasta. Iris Tenhunen 22 Taaperosta taitavaksi toimijaksi. Itsesäätelytaitojen Lapsi oppii yleensä säätelemään käytöstään päivähoitoiässä, muuten ei koulun aloitus suju. Tässä ammattikasvattajille suunnatussa, piirroskuvitetussa teoksessa neuvotaan runsain käytännön Vammainen lapsi katoaa Armi Toivola: Silmät. Romaani. Nordbooks 2011, 259 s. / 28 e. Armi Toivolan esikoisromaanissa Silmät ollaan mysteerin äärellä. Erityisopettaja Joonaksen ja sairaalan osastosihteerinä toimivan Teresan arki on rankkaa. Töissä on jatkuvasti paineita, ja kotona kehitysvammainen poika Ja- su asettaa vanhemmille omat haasteensa. Kaikki sujuu jotenkuten siihen asti, kun kuvioon lisätään rikollisuus. Jasu katoaa – hänet on kaapattu. Silmät pyrkii yhdistämään toisiinsa arkidraamaa, dekkaria ja vammaisuuden kuvausta. Tekstistä huomaa, että aihealueet ovat tekijälle tuttuja. Toivola on työskennellyt sairaalassa ja hänellä on kehitysvammainen lapsi. Kokonaisuus ei kuitenkaan saa ilmaa siipiensä alle. Pitkät ja polveilevat lauseet hyötyisivät lyhentämisestä, ja kirjan replikoinnissa toistellaan asioita kyllästymiseen asti. Liian tiukka riviväli tekee teoksen lukemisesta liki mahdotonta. Se on sääli, sillä ainekset kiinnostavaan tarinaan olisivat olemassa. Sanni Purhonen tu kilin ja 6 • 2011 esimerkein, miten taidon kehitystä voi tehokkaasti tukea. Vaikka arki veisi voimat, kannattaa varata aikaa päivittäisen ohjelman suunnittelulle: millä keinoin lasta ohjataan, että viesti menee perille? Mikä on esimerkiksi liikuntatuokion tämänkertainen tavoite, purkaa paineita vai oppia jokin taito? Olennaista on toimia johdonmukaisesti ja rytmittää arki toisaalta niin toistuvaksi, että lapsi onnistuu, ja kuitenkin niin vaihtelevaksi, etteivät lapset – ja aikuiset! – puudu toistoon. Lapsi tarvitsee ennen kaikkea tunteen siitä, että hänellä on vahva ja lämmin tuki silloinkin, kun hän ei vielä osaa toimia oikein. Iris Tenhunen Miten sen sanoisi? Lapset kieltä käyttämässä. Pragmaattisten taitojen kehitys ja sen häiriöt. Soile Loukusa ja Leila Paavola (toim.). PS Kustannus 2011. 326 s. / 45 e. Lapset kieltä käyttämässä on ensimmäinen suomalainen, tutkimustietoa tarjoava teos siitä, miten arvioidaan ja kuntoutetaan lapsen keskustelutaitoja. Kirjan ote on ammatillinen, mutta opettaja ja vanhempi voi poimia tarvitsemansa vinkit vaikkapa luvuista Lasten keskustelutaitojen kehitys tai Lasten pragmaattisten taitojen kuntoutus. Autististen sekä psyykkisesti tai neurologisesti poikkeavien lasten kehitykselle on omistettu omat lukunsa, samoin sille, miten opettaja voi koulussa lasta auttaa. Olennaista on saada arkinen vuorovaikutus sujumaan. Se onnistuu rauhallisissa vuorovaikutustilanteissa, joissa aikuisella on aikaa seurata lapsen kiinnostuksen kohteita ja auttaa häntä kertomaan niistä. Iris Tenhunen
Koska Serafia on tiettävästi ainoa sokea taikuuden haltijatar maassamme, kysyin miten hän päätyi taikuuden tielle. ”Tapasin vuonna 2007 erään ammattitaikurin, jonka kanssa istuin muutaman tunnin pimeässä. Hän suunnitteli tuolloin temppuja näkövammaisille ja halusi tutustua näkövammaisuuteen”. Tuon muutaman tunnin aikana Ronja Oja oppi jo pari taikatemppua. Seuraavana vuonna hän kävi saman taikurin esityksessä ja sai tämän yhteystiedot. “Siitä se jotenkin lähti. Harrastuksessa riittää mielenkiintoa erityisesti silloin, kun pääsee tapaamaan muita taikureita, joilta saa oppia ja vinkkejä”, Ronja kertoo. Runoja ja Signmarkin riimejä Perjantaina alkuillasta oli festivaaliteltassa yleisöä noin 70 henkeä, mutta pääesiintyjän, kuulovammaisen Signmarkin, hiphopkeikalle saapui parisataa nuorta kuulijaa lisää. Yk- si illan esiintyjistä oli myös Helsingistä Kontiolahdelle muuttanut muusikko Iiris Brocke. Hän kehui äänentoistoa ja muitakin järjestelyjä. ”Taidemuseon pihaan pystytetty mahtava teltta sai heti tunnelman nousemaan ja kivan jännityksen kutinan vatsaan.” Brocke esiintyi yhdessä Veijo Tiilikaisen kanssa. Hän lauloi omaa tuotantoaan, ja Tiilikainen lausui kuvantekijä ja runoilija Jelena Guron tekstejä vuosisadan takaa. “Koska settimme oli illan alkupuolella, yleisöä oli vähänlaisesti, mutta tunnelma oli innostunut. Meitä pyydettiin heti esiintymään seuraavana päivänä myös torille. Suunnittelu ja harjoittelu vievät paljon aikaa, joten on mukavaa, kun esitys ei jää yhteen kertaan.” Vaikka Iiris Brocke silminnähden nautti Parafestin tunnelmasta, hän haluaisi tulevaisuudessa olla mukana hieman erilaisessa tapahtumassa: ”Toivon, että Parafest kutsuisi myös vammattomia taiteilijoita esiintymään kanssam- me. Näin pääsisimme verkostoitumaan heidän kanssaan, emmekä jäisi pieneen piiriin pyörimään.” Parafest luvassa myös 2012 “Ensi kesänä tavataan,” vakuutti Joensuun Parafest-yhdistyksen puheenjohtaja ja musiikin monitoimimies Arto Pippuri. ”Ensimmäinen Parafest onnistui meidän järjestäjien mielestä vähintäänkin kohtuullisesti, etten sanoisi hyvin. Kaikki suunnitellut toiminnot saatiin vietyä läpi. Erityisesti pimeästä kahviosta tuli positiivista palautetta. Myös festivaaliteltta oli hyvä juttu.” ”Itselleni oli pieni pettymys vain se, ettei niin sanottu tavallinen kansa oikein löytänyt tapahtumaa. Uudella tapahtumalla vie kuitenkin aina aikansa, kunnes suuri yleisö sen löytää. Itse asiassa oli hyvä,ettei valtavaa yleisöryntäystä heti tullut. Saimme pienemmällä väkimäärällä testattua toimintojamme.” “Esiintyjät tykkäsivät ja haluavat tulla esiintymään ensi vuonnakin”. Elämä teki Maija Haavistosta kirjailijan Hollannissa asuva toimittaja-kirjailija Maija Haavisto haluaa vaikuttaa asenteisiin pitkäaikaissairaita kohtaan. Hänen esikoisromaaninsa Marian ilmestyskirja kertoo erilaisen tytön yksinäisyydestä. Maija Haavisto, 27-vuotias maailmanparantaja, toimittaja, tietokirjailija, esikoisromaanin tekijä ja muutaman muunkin toimankuvan haltija, puhuu mielellään kroonisesta väsymysoireyhtymästä eli CFS:stä. Hänen mukaansa siinä on ongelmana aivojen yliaktiivisuus : “Kaikki ärsykkeet ovat keholleni liian vahvoja ja ylikuormitun”. Äkillinen sairastuminen vei hänen toimintakykynsä 28.8.2000, ja kuntoutuminen on ollut hidasta. Nyt tilanne on hyvä, mistä Maija kiittää reumasairauksiin ja unihäiriöihin erikoistunutta lääkäri Olli Poloa. Oireyhtymän oikeasta nimestä kiistellään, mistä Maija Haavisto kirjoittaa itse tyhjentävästi Tulilinjallakolumnissaan tässä lehdessä. Suomeen ei kummankaan nimistä potilasyhdistystä ole tulossa, sillä todennäköisin perustaja ei juuri nyt kerkeä. Hänellä työn alla kaksi, kolme tai neljäkin kirjaa, käytetystä aikahaarukasta riippuen. Painoon menossa oleva esikoisromaani Marian ilmestyskirja oli jo sähköisenä kirjana olemassa ennen tämän lehden painoon menoa. Se kertoo pitkäaikaissairaan tytön ulkopuolisuudesta, ja arvio löytyy viereiseltä sivulta. Maija Haaviston tietokirjailijan ura jatkuu myös tänä syksynä teoksella Hankala potilas vai hankala sairaus?, jonka julkaisee Finn-Lectura, joten kirjailijan uran voi sa- noa olevan hyvässä vauhdissa. Maija odottaa siltä paljon ja on myös valmis panostamaan paljon. Hänellä on elämäntehtävä. Kirjoillaan hän haluaa vaikuttaa asenteisiimme erilaisuutta kohtaan. Häntä vaivaa vammaisia ja sairaita kohtaan osoitettu alentuvaisuus, “näkymättömien” vaivojen vähättely ja toisenlaisuuden torjunta. Varsinkin naisten oireet pyritään hänestä usein selittämään psyyken ongelmiksi eikä erilaista haluta joukkoon. “Se, miten muut kohtelevat, koetaan yleensäkin vaikeammaksi asiaksi kuin vamman rasitteet”. Tietokirjoja Maija Haavisto aikoo tehdä jatkossakin, mutta haaveena on romaanien kirjoittaminen: “Harva lukisi tietokirjaa Vammaisten kohtelu Suomessa, mutta romaaneja luetaan myös sellaisista aiheista, joista ei luettaisi tietoa.” Maija Haavisto asuu nyt Amsterdamissa miehensä kanssa ja käy Suomessa vain, kun työt vaativat. “Sain trauman Suomen terveydenhuollon toimintatavoista”, hän selittää. Hollannissa ilmapiiri on vammaisille ja sairaille kannustavampi. Toinen syy on ilmasto: Maija on sairautensa vuoksi herkkä lämpötilojen vaihteluille, ja Hollannissa on tasalämpöisempää kuin Helsingissä. tu kilin ja 6 • 2011 Maija Haavisto muutti Amsterdamiin, koska ilmasto on siellä tasalämpöisempi ja ilmapiiri positiivisempi. Teksti ja kuva: Iris Tenhunen 23
Autistinen poika sukusarjassa Videoarviot: Iris Tenhunen. Kaunottaren aistit sekoilevat Samaa sukua (Parenthood). DVD. K-13. Tv-draamasarja, 1. kausi. Tuottajat Ron Howard ja Brian Grazer. USA 2010. Pituus: 545 min. Tv-sarja Samaa sukua kertoo, millaista on kasvattaa lapsia suuren suvun keskellä amerikkalaisessa lähiössä. Patriarkkapari Zeekin ja Ca- millen liitto natisee pahasti, ja heidän kolme lastaan yrittävät kukin olla hyviä vanhempia erilaisten haasteiden keskellä. Esikoispoika Adamille haastetta tarjoaa hänen 10-vuotias poikansa Max, jolla todetaan aspergerin syndrooma. Kun Adamin juristisisaren perheen ”ongelmana” on poikkeavan lahjakas tytär, on vertailutilanne vaikea. Adamin perhe joutuu säätämään elämäänsä Maxin mukaan, sillä kavereiden löytäminen vaatii toisiin autistiperheisiin tutustumista. Yksityiseen erityiskouluunkin on pyrittävä, ja hyvälle neurologille on pitkä jono. Sarja tarjoaa mielenkiintoisen kurkistusikkunan siihen, mil- laista vammaisperheen elämä on USA:ssa. Tässä sitä lähestytään ylemmän keskiluokan keinoin ja varoin. Itse sarjakin on laadultaa ylempää keskitasoa. Rikkaat juntit möläyttelevät Agnosia. DVD/BR. K-15 Jännitys/draama. Ohjaus: Eugenio Mira, Espanja 2010. Käsikirjoitus: Antonio Trashorras ja Eugenio Mira. Pääosissa: Eduardo Noriega, Bárbara Goenaga, Martina Gedeck. Pituus: 110 min. Elokuva Agnosia kertoo romanttisen, julman trilleritarinan 1800-luvun lopulta: Supertarkan kiikaritähtäimen keksinyt asetehtailija suojelee agnosiaa sairastavaa kaunista tytärtään Joanaa eristämällä hänet linnamaiseen kotiin. Agnosia on havaitsemishäiriö, jossa potilas ei pysty tunnistamaan näkemäänsä, vaikka muisti ja näköaisti toimivat. Isä ei halua luovuttaa keksintöään sotivalle maailmalle, ja hänen lisäkseen vain tytär tietää linssien kaavan. Kilpailija kidnappaa Joanan kammiostaan ja sulhasen tilalle asetetaan samanlaiseen kammioon toinen nuorimies. Joana ei edes tiedä, että hänet on kidnapattu, ja nuoret rakastuvat. Barbara Goenaga on herkän uskottava pääroolissaan, muut näyttelijät jäävät taustalle. Upeasti lavastettu jännäri näyttää välillä tapahtumat Joanan silmin outona unena. Vamma tuo synkkään trilleriin oudon, mutta kiehtovan lisämausteen. 24 2005–2009. Käsikirjoitus: Casper Christensen. Pääosissa: Frank Hvam ja Casper Christensen. Pituus: 750 min. Klovni – Kyllä nolottaa (Klovn). DVD-boxi. K-13. Tv-komediasarja, kaudet 1–3. Ohjaus: Mikkel Nørgaard, Tanska En minäkään huomannut katsoa FST-kanavalta tanskalaista komediasarjaa Klovni – Kyllä nolottaa, mutta onneksi siitä on tarjolla tämä kokoomaboksi. Suosittelen lämpimästi vaikka joululahjaksi itselle tai tutulle juntille, mikäli sellai- Sokeutuvat sisarukset vaarassa Julian silmät (Los ojos de Julia). DVD/BR. K-15. Jännitys. Ohjaus: Guillem Morales, Espanja, 2010. Käsikirjoitus: Guillem Morales, Oriol Paulo. Pääosissa: Belén Rueda, Lluís Homar ja Pablo Derqui. Pituus: 112 min. Sujuvassa ja vasta loppumetreillä verta räiskyttelevässä espanjalaistrillerissä kerrotaan identtisistä sisaruksista, joilla molemmilla on etenevä, näön vievä sairaus. Jo sokeutunut Sara kuolee oudoissa olosuhteissa, ja astronomisisar Julia alkaa selvittää hänen kohtaloaan samalla, kun oma sairaus etenee ja tuottaa sokeuskohtauksia. Sara odotti silmäsiirrännäistä, joka olisi voinut pelastaa hänen näkönsä, joten itsemurha ei kuulosta uskottavalta. Mikä osuus salaperäisellä miesystävällä on kuolemaan, miehellä jota kukaan ei ole nähnyt? Kummitteluefekteillä pelotteleva trilleri on piinaavaa katsottavaa, mutta ei yllä mestaruussarjan kauhuun. Pääosia sisarina näyttelee taitava Belen Rueda, jonka rinnalla muut jäävät statisteiksi. tu kilin ja 6 • 2011 set BBC:n komediasarjat kuin Konttori tai Ekstrat miellyttävät. Tanskalainen huumorisarja elokuvayhtiön itseensätyytyväisestä omistajakaksikosta tarjoaa samanlaista eleetöntä, mutta barbaarisen syvälle iskevää pilaa sivistyneen tapakulttuurin pintakiillon alle piiloutuvista ennakkoluuloista. Sarjan kaksi tanskalaisjunttia kohtaavat outoja ilmiöitä ihan tavallisessa elämässään: Pelottavia ulkomaalaisia, jotka soittavat ärsyttävää musiikkia, liian lyhyitä ihmisiä, jotka suuttuvat kun heitä nostaa, ja kaiken lisäksi pyörätuolilla kulkevan valokuvaajan, joka ei tottele. Pitäähän siltä pyörätuoli ottaa. Mutta entäs kun se vahingossa menee roskamyllyyn? Nämä jokaisen tabun tallaavat tarinat on nähtävä, ne avartavat mieltä kuin kauhakuormaajalla rouhaisten. Pitääkö arvojen takia kuolla? Jumalista ja ihmisistä (Des hommes et des dieux). DVD. K-13. Draama. Ohjaus: Xavier Beauvois, Ranska 2010. Käsikirjoitus: Xavier Beauvois, Etienne Comar. Pääosissa: Lambert Wilson, Michael Lonsdale ja Olivier Rabourdin. Pituus: 117 min. Palkittu elokuva pohtii sitä, pitääkö väkivallan edessä alistua. Uskonnollinen fanatismi kohtaa veroisensa, kun 8 ranskalaista trappistimunkkia kieltäytyy poistumasta Algerian vuoristoalueella sijaitsevasta luostaristaan, vaikka seudulla käydään sisällissotaa islamistien kanssa. Munkit kieltäytyvät yhteistyöstä sekä terroristien että armeijan kanssa, ja puolustavat luostariin jäämällä oikeuttaan elää arvojensa mukaan. Yhdellä munkeista on epilepsia, toinen on hyvin vanha. Onko edes heillä oikeus lähteä turvaan, ja miksi kenenkään pitäisi jäädä kuolemaan? Kauniisti aiheeseensa syventyvä, mutta munkkien ratkaisua ihannoiva elokuva jättää heidän fanatisminsa pohdinnan katsojalle.
Otetaanko tämä paita, vai meneekö kierrätykseen? Tutut avustajat auttoivat Jaria pakkaamaan ja siivoamaan. Jari Rummukainen siirtyi uuteen kotiinsa sähköpyörätuolilla, sillä matka ei ollut pitkä. Palvelutalosta omaan kotiin Teksti: Jari Rummukainen Kuvat: Johanna Kokkola Viime kesänä 47-vuotias kasvatustieteen maisteri ja tuntiopettaja Jari Rummukainen muutti palvelutalosta saman kadun varrelle vuokra-asuntoon. Se oli hänen ensimmäinen oma kotinsa. Toukokuun lopulla sain pitkän prosessin jälkeen muuttaa ensimmäiseen omaan kotiini. Lähtö palvelutalosta tapahtui toukokuun viimeisenä viikonloppuna. Siitä asti olen elänyt täyttä elämää ja nauttinut jokaisesta päivästä. Aikaa kaikkiin muuttamisen vaatimiin järjestelyihin kului kaksi ja puoli vuotta. Joensuun kaupungin päättäjien kanssa tuli aluksi ongelmia siitä, miten käytännön asiat saataisiin sovittua ja sujumaan. Sitten homma lähti käyntiin, kun kaupungin vammaispalvelut lupasivat tehdä asuntoon tarvittavat muutostyöt. Sopiva vuokra-asunto löytyi lopulta 150 metrin päästä palvelutalosta, jossa asuin. Tutut avustajat auttoivat muutossa Muuttoa helpotti se, että jo palvelutalossa asumisen aikana tutuiksi tulleet keikka-avustajani tulivat avuksi. Varsinaisena muuttopäivänä tarvittiin työntekijöiksi tu kilin ja 6 • 2011 paikalle viisi avustajaa, apuvälineyksikön kaksi huoltomiestä sekä palvelutalon huoltomies. Ennen muuttoa oli hankittava uuteen kotiin sopivat huonekalut ja päästävä eroon niistä, joita en voinut ottaa mukaan. Osan annoin tai myin pois, koska muutin pienempään asuntoon. Sänkyni vaihdettiin toiseen siksi, ettei entistä sänkyäni voitu purkaa niin pieniksi osiksi, että sen olisi voinut kuljettaa uuteen asuntooni neljänteen kerrokseen. Hissiinkään se ei sopinut. Uusi sänky tuotiin paketeissa ja koottiin vasta uudessa asunnossa paikan päällä. Uusi haaste oli myös se arjen pyöritys, jota ympärivuorokautinen avustaminen vaati. Oli hankittava riittävä määrä avustajia, sitten oli heidän työnantajanaan tehtävä työlistat, otettava yhteyttä ammattiliittoon ja selviteltävä palkka-asiat. 25
Jari Rummukainen tarvitsee arjen sujumiseen usean avustajan ringin. Avustajat vuorottelevat aamu- ja iltavuorossa, yöllä käy vielä kaupungin kotipalvelun yövartio. Aamuisin hoidetaan postit Mutta kyllä kannatti. Arki antaa nykyisin paljon enemmän erilaisia vaihtoehtoja. Nyt voin laittaa ruokaa silloin, kun on nälkä, ja varata pyykkivuoron silloin, kun sille on tarvetta. Tällainen pullantuoksuinen, tavallinen arki ei ollut yhtä mahdollista palvelutalossa asuessa. Aamut ovat nykyään leppoisia, kun avustajat tulevat kotiini vasta noin kahdeksan aikaan. Saan lisäksi itse suunnitella aamun askareet omien tarpeideni ja aikatauluni mukaisiksi. Avustaja nostaa minut ensin sängystä suihkutuoliin ja vie wc:hen. Sitten laitetaan aamiaista. Aamupäivisin hoidetaan myös virka-aikana hoidettavat asiat, kuten puhelut ja sähköpostit. Kesällä oli vielä vapaampaa, kun 26 ei ollut näitä pakollisia töitä ja tehtäviä, jotka sanelevat aamun kulkua. Jää syksyllä nähtäväksi, miten ne aamut alkavat muokkautua. Apua löytyy turvahälyttimellä Uusi, oma koti. tu kilin ja 6 • 2011 Arjen kokeminen on muodostunut yksin asuessa ihan uudeksi, mielenkiintoiseksi ja hyvin erilaiseksi kokemukseksi. Kotini kalustus on järjestelty niin, että kykenen toimimaan siellä myös aivan itsenäisesti. Päivisin minulla on yleensä parin tunnin mittainen itsenäinen aika, jonka vietän ilman avustajaa. Minulla on kuitenkin turvahälytin, jolla saan puheyhteyden kaupungin kotihoitoon, jos vaikka sattuisin tipahtamaan lattialle tuolistani. Iltavuoroon avustaja tulee klo 16. Silloin
tehdään yleensä päivällinen yhdessä ja käydään hakemassa puuttuvia tarvikkeita kaupasta. Pyykkituvan varaan myös usein käyttööni iltapäivällä. Pyykin pesu siellä vaatii noin kahden tunnin läsnäolon, sillä pestyt pyykit täytyy siirtää kuivausrumpuun ja ehtiä myös ottaa ne sieltä pois ennen seuraavaa varaajaa. Oman pyykkikoneen hankinta onkin seuraava investointini. Yövartio, joka saapuu joka yö puoli yhden ja kahden välillä laittamaan minut nukkumaan, on myös hyvin jännä ja erilainen kokemus. Yöhoitajien työnä on ainoastaan avustaa minut nukkumaan ja antaa lasillinen vettä, sitten he lähtevät jatkamaan kierrostaan. Yöllä hoidettavia, omissa kodeissaan asuvia on runsaasti. Selvitä ajatukset omassa rauhassa Vaikka avustajat ovat arjessa tarpeen, heidän työnantajansakin kaipaa joskus omaa rauhaa. Yksi tapa saada sitä on lähteä jonnekin muualle avustajan tehdessä annettuja kotitöitä. Minä voin käydä yksin, ilman avustajaa, vaikkapa kaupassa, ulkoilemassa, jalkapallopelissä tai kyläilemässä. Suosittelen tällaista irtautumista kaikille muillekin, joiden arki on toisista riippuvaista. Vain itsenäisesti toimimalla sinä avaat sellaisen tien omaan elämääsi, että pystyt katsomaan asioita eri kannoilta. Voit esimerkiksi arvioida itseäsi toisten ihmisten työnantajana, ja sen avulla myös tukea paremmin avustajaa siinä työssä, mihin hänet on palkattu. On tosi hienoa huomata, että kun avustajat tietävät roolinsa ja tehtävänsä, niin jokaisen oma persoona näkyy avoimemmin heidän työtavoissaan ja antaa rikkautta päivään. Silloin huomaa itsekin, mikä suuri mahdollisuus tässä tilanteessa on toteuttaa aika monta sellaista asiaa ja tekemistä, mitä ei ole ennen edes osannut ajatella, kun on asunut invalidien palvelutalossa. Avustajat saavat ja heidän pitääkin toimia luovasti. Muutto on aina melkoinen myllerrys, mutta tuttujen avustajien kanssa kaikki sujui mallikkaasti. Pomolla on pomon murheet Oma mottoni on, että elämästä pitää nauttia täysillä ja hakea uusia kokemuksia esimerkiksi tekemällä asioita välillä eri tavalla kuin ennen. Itse kokeilen esimerkiksi uusia ruokareseptejä, vaikka lopputulos ei aina olekaan maukas. Asioita tehdään yhdessä, joten ei epäonnistuminenkaan silloin ole vain avustajan syytä. Kumpikin nauttii siitä, että kokeillaan asioita ja uskalletaan, eikä haittaa vaikka puuro palaa pohjaan ja munakkaasta tulee musta. On hienoa kokea tällaisia arkipäiväisiä tempauk- sia ihan omassa rauhassa ja oman kodin keittiön sydämessä. Yllätyksekseni pomona ei ole ollut kovinkaan helppoa olla, eli itsenäisempi elämä tuo mukanaan myös haasteita ja velvollisuuksia. Mutta jos sinulla on hyvä ihmistuntemus, oivallat vähitellen pieniä asioita, jotka auttavat avustamisessa. Kannattaa myös oppia hyväksymään erilaisia näkökulmia ja työtapoja sekä ymmärtämään ja tunnustamaan myös omat virheesi, joita tulee tehtyä viikoittain tai jopa päivittäin. Avustaja ei ole kone vaan ihminen, joka kaipaa vuorovaikutusta ja inhimillistä suhtautumista omaan toimintaansa. Jos suunnittelet omaan asuntoon muuttamista, on hyvä varautua myös odotteluun, erilaisiin neuvotteluihin ja niissä kovaankin puolensa pitämiseen, koska helposti luullaan, että et ole asiaa loppuun asti miettinyt. Muutos toi hymyä elämään Uudessa kodissa on helppo hymyillä. En ole kuitenkaan katunut tätä asumismuotoni muutosta päivääkään. Olen nyt asunut noin kolme kuukautta tässä 45,5-neliöisessä kak siossani. Asunnosta on saatu viihtyisä ja kodikas. Vaikka syksyllä illat pimenevät, on huoneistoni valoisa, ja hyvin turvallinen tunnelma valtaa täällä mielen, vaikka aurinko laskisikin. Tuntuu, että elämä on yhtä hymyä joka päivä, kun saan jatkuvasti uusia, hienoja kokemuksia yksin asumisen onnistumisesta, ja mahtavia tunteita omasta, uudesta kodistani. tu kilin ja 6 • 2011 27
ruudun takaa tää Sinkkuelämästä tuttu hurmuri John Corbett. Esteettömyysuutisia Tv-uutiset / TV1, 10.8. Toni Collette esittää nasevasti Taraa ja hänen sivupersooniaan, joihin kuuluu mm. sotaveteraani Buck. Tv-palsta: Iris Tenhunen Perheenäiti pirstaleina Taran monta elämää / amerikkalainen komediasarja /SUB 29.8. alkaen Komediasarja Taran monta elämää kertoo sisustusmaalari Tarasta, jolla on mies, kaksi teini-ikäistä lasta sekä dissosiatiivinen identiteettihäiriö, joka tuottaa sivupersoonia. Taralla niitä on kolme. Yksi sivupersoonista on äksy sotaveteraani Buck – siis mies – ja toinen on vastuuton teinityttö ”T”. Kolmannen, 50-luvun tyylisen kotiäiti Alicen, ainoana pyrkimyksenä on vietellä Taran mies Max saadakseen lapsen. Max puolestaan ei halua olla tällaisissa tekemisissä sivupersoonien kanssa, vaan pyrkii parantamaan Taran. Välillä Tara on kuitenkin vain Tara, ja perhe voi huokaista helpotuksesta. Tytär Kate ja poika Marshall yrittävät elää tavallista teinielämää, mikä on vaikeaa senkin vuoksi, että Marshall on homo. Sivupersoonat pysyvät poissa, jos Tara syö lääkkeitä, mutta sitä hän ei tee, koska ne tylsistyttävät hänet. Jokin parannus tilanteeseen tarvitaan, sillä se hankaloituu. Taran sisar Charmaine sekaantuu asioihin ja tietää sairauden alkusyistä enemmän kuin kertoo. Näitä syitä Taran mies Max alkaa tutkia. Vaikka sarjan teemana ovat erilaisuuden tuottamat ongelmat, puolituntisten jaksojen tilanteet tarjoillaan hauskoina kommelluksina. Taran monta elämää koukuttaa pariinsa tehokkaasti. Toni Collette on Tarana eleettömän taitava, ja Maxia esit- 28 Elokuussa TV1:n puoli yhdeksän Tvuutisissa nähtiin usean minuutin mittainen uutisjakso, jossa perehdyttiin esteettömyyteen suomalaisessa kulttuurielämässä. Tämä on sen verran harvinaista, että uutinen kannattaa esitellä. Sen mukaan museot, elokuvateatterit ja teatterit ottavat liikuntarajoitteiset vaihtelevasti huomioon. Monissa vanhoissa kulttuurirakennuksissa on ahdasta ja vaikeaa liikkua pyörätuolilla. Uutisissa haastateltiin Kynnys ry:n toiminnanjohtaja Kalle Könk kölää sekä kulttuurin esteettömyyttä edistävää projektipäällikkö Sari Salo vaaraa. Könkkölän mukaan tilanne on parempi kuin 30 vuotta sitten, sillä korjauksia on tehty. Silti uusissakaan rakennuksissa ei esteettömyyttä ole aina osattu huomioida. Konkkölä miettii esimerkiksi, miksi pyörätuolipaikat sijoitetaan elokuvissa eturivin reunaan. Eihän sieltä näe. Teattereissa invapaikat taas sijoitetaan erikseen muista, jolloin vammainen ei voi istua seurueensa kanssa. Salovaaran mukaan pienikin este voi olla vammaiselle suuri. ”Siinä missä terve ihminen ei huomaakaan sitä askelmaa, se voi käytännössä olla todella vaikea ylittää. Tärkeätä on myös tietää, mihin pääsee istumaan ja pääseekö vessaan.” Miten tämä on mahdollista, kun Suomessa rahoitusta ei saada järjestymään edes Tampereella toimintaansa aloittelevalle LaScala-harrastajateatterille? Taustalla on, kuten yleensä, yksi fiksu ihminen, joka kyseenalaistaa vakiintuneet toimintamallit. Kehitysvammaohjaaja Pär Johansson ryhtyi ihmettelemään, miksi asiakkaiden pitää vuosi toisensa perästä opetella kengännauhan sitomista, kun voisi hankkia tarrakengätkin. Ennenpitkää paikkakunnalla tehtiin jo vammaisteatteria. Elvistä esitettiin Ruotsissa täysille saleille vuoden verran, ja katsojia kertyi yli 100 000. Ei ihme: sitä har- joiteltiin tosissaan ja hyvällä työkurilla musiikkinumeroita myöten. Toki näyttelijöiden kehitysvammaisuuskin tulee esiin, mutta harrastajateatteriahan tässä tehdään. Siltä odotetaan taitoa, aitoutta ja esittämisen iloa, ja niitä riittää. Dokumentissa annetaan keskeisistä näyttelijöistä ja ohjaajista luonteva, omannäköinen kuva, ja New Yorkissa kaikilla on silminnähden hauskaa. Teatteriprojektin vetäjä ja ohjaaja Per Johansson esittelee alussa teatteri Glada Hudikiaan kunnan silmäätekeville ja vierailevalle ministerille, jolloin hankkeen merkittävyys tulee esiin. Naapurissa osataan. KATSO LOKAKUUSSA: Toisenlainen ystäväpiiri Toisenlaiset frendit/kotimainen dokumenttisarja/TV 1, 7.10. alkaen Ennen sarjan toisen tuotantokauden alkua nähdään uusintana en- simmäinen kausi. Uudet jaksot alkavat 18.11. Niissä samassa talossa asuvat kehitysvammaiset ystävykset ja naapurit muun muassa opiskelevat, käyvät rockkonsertissa ja inttileirillä sekä tutustuvat uuteen kämppikseen. KATSO MARRASKUUSSA: Vammaisteatteria Ruotsissa Elvis elää Hudikissa /4-osainen ruotsalainen dokumenttisarja / FST, 2.7. alkaen FST-kanavalta löytyi todellinen dokumenttihelmi nimen Elvis elää Hudikissa takaa. Joskus toivoisi, että vammaisaiheisiin ohjelmiin kehdattaisiin merkitä, että ne käsittelevät vammaisia. Laadukas dokumenttisarja kertoi Hudiksvallin maaseutukunnan uraauurtavasta kehitysvammaisten teatterista, jossa harjoitellaan Elvis-musikaalia. Lopussa matkataan New Yorkiin, musikaalien epäviralliseen pääkaupunkiin, esittämään se oikeassa teatterissa. Teinisarjassa Freaks and geeks näyttelee monta tulevaa tähteä. Friikkejä ja nörttejä Freaks and geeks / Amerikkalainen nuortensarja / MTV3, 4.11. alkaen 10 vuotta sitten valmistuneessa, laadukkaassa teinisarjassa seu- tu kilin ja 6 • 2011 rataan kahta erilaista oppilasryhmää 1980-luvun amerikkalaislukiossa:,”friikkejä” ja ”nörttejä”. Ongelmat ovat samat, kuten kiusaaminen ja rajojen koettelu.
Jokainen voi elää täyttä elämää Lukija lähikuvassa Sisarentytär avasi Ulla Lehtisen silmät vammaisten ihmisten kokemusmaailmalle. Tukilinjasta hän lukee mielellään selviämistarinoita, joissa tavoitellaan iloa ja unelmia. Kauppapuutarhurit Ulla ja Esko Lehtinen pitävät Tukilinjan elämäniloisista jutuista. Myöhäisilta on Ulla Lehtisen lukuhetki. Tukilinja on kuulunut puutarha-alan lehtien lisäksi jo vuosia tähän hänen omaan lukuhetkeensä. Hän säästää Tukilinjat ja palaa niihin aina uudelleen. Mielenkiintoista luettavaa riittää usealle illalle. Kiinnostus vammaisten asioihin heräsi sisaren kehitysvammaisen down-tyttären myötä. ”Oikeastaan vasta silloin silmät avautuivat näkemään myös vammaisten ja heidän perheidensä maailmaa”, Ulla Lehtinen kertoo. Anna-tytön aktiivisuus ja iloisuus on herättänyt hänet huomaamaan, että vammasta huolimatta jokainen voi elää täyttä elämää. Mustavalkoinen kuva iloisesti hymyilevästä Annasta toivotteleekin Ulla-tädin eteisessä kulkijalle iloista päivää. Se on ”hyvän tuulen kuva”, kuten hän itse sanoo. Ulla Lehtinen lukee Tukilinjasta erityisen mielellään mielenkiintoisia ja koskettavia selviytymistarinoita. ”Esimerkiksi juttu sokeasta vuorikiipeilijästä, Dato Kvirilianista, oli upea.” Ulla Lehtinen muistuttaa, että kaikki me tarvitsemme unelmia ja haaveita. Ja miten hienoa onkaan se, jos niitä pääsee vielä toteuttamaankin. Näin tehtiin Tukilinjan jutussa Hetki valokeilassa. ”Muuttumisleikki, jossa valokuvattava saattoi olla vaikka Humphrey Bogart, oli aivan mahtava. Kuvat olivat upeita, ja niissä kuvattavalla oli mahdollisuus elää hetki unelmaansa.” ”On myös liikuttavaa lukea kiitoksia ja huomata, kuinka suuri asia tuki on saajille ollut.” Sisarentytär on itsenäistynyt Myös Ullan sisarentytär Anna Nykänen on ottanut kiinni omista unelmistaan. ”Anna on tehnyt esimerkiksi Sisälähetysseuran oppilaitoksen luokan kanssa opintomatkan Intiaan. Se oli heille Teksti: Päivi Ala-Nikula Kuva: Ulla Lehtisen kotialbumi varsinainen elämys. Nyt Anna asuu jo omassa asunnossa ja on mukana työtoiminnassa”, Ulla Lehtinen kertoo. Anna elää itsenäistä, touhuntäyteistä elämää. Tukea ja apua esimerkiksi ostoksilla käyntiin Anna saa sekä kaupungin tukihenkilöltä että äidiltään. Mutta työn ja arkisten askareiden lisäksi Annalla on elämässään paljon muutakin. ” Anna pyöräilee ja käy konserteissa. Hän harrastaa aktiivisesti judoa, SM-tasollakin. Mieheni Esko lukee myös Tukilinja-lehteä, ja hän on nikkaroinut Annalle palkintokaapin Annan piirustusten mukaan”, kertoo Ulla Lehtinen. Myös country-tanssi kuuluu Annan harrastuksiin. Eikä maanpuolustuskaan ole enää vierasta: ”Viimeksi hän on ollut kolmen päivän mittaisella Intti tutuksi -leirillä, jossa tutustuttiin varusmiesten arkeen”. Anna asuu Mikkelissä ja Ulla-täti Paraisilla, eli välimatkaa on paljon. Yhteyttä pidetään pääaasiassa Annan äidin eli Ullan sisaren kautta. Mutta täti seuraa mielenkiinnolla Annan vauhdikkaita elämäntilanteita, ja on hengessä mukana. Puutarhasta energiaa syksyyn Ulla Lehtisen kesä kuluu pitkälle syksyyn oman kauppapuutarhan töissä. Kesäkukkien lisäksi puutarhakauteen kuuluvat leikkokukat, kuivatettavat kukat ja yrtit. ”Puutarha ja kasvit ovat meille kaikille kuin terapiaa”, Ulla Lehtinen sanoo. Myös Anna nauttii puutarhasta. ”Kesällä Anna luki puutarhan siimeksessä tekstejä, laulun sanoja ja kirjoitteli niitä muistiin. Ihastelin Annan kirjoitusta, ja vähän ajan päästä Annalta tulikin minulle kirje, johon hän oli näitä laulun sanoja kirjoittanut”, Ulla Lehtinen muistelee. Syksyllä hän laittelee kauppapuutarhaa talviteloille ja ylläpitää sen kukkivaa kauneutta mahdollisimman pitkään. Syksy huipentuu sadonkorjuujuhlaan. Tukilinja karistaa ennakkoluuloja Ulla Lehtinen kertoo lukeneensa Tukilinjaa jo vuosia. Kauneuteen, muotoihin ja väreihin omassa työssään perehtyneenä hän on pistänyt mielenkiinnolla merkille, että lehden ulkoasu on viime vuosina ilmeeltään uudistunut. Sisältökin jaksaa kiinnostaa. ”Lehdessä on mukavasti asiaa kaikille. Sellaistenkin ihmisten, jotka eivät ole vammaisuuden kanssa tekemisissä, olisi tervellistä lukea Tukilinjaa. Ehkä silloin ennakkoluulot karisisivat. Monien juttujen selviytymistarinat ja elämänilo tuovat esille sen, että vammasta huolimatta elämä voi olla nautittavaa”. tu kilin ja 6 • 2011 29
Lukija foorumi Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi Tietokone koulunkäynnin tueksi Apuraha valokuvausharrastajalle kameraan ja monitoimilaitteeseen Tietokone opintojen tueksi Olen todella onnellinen saamastani tuesta! Arvostan sitä hyvin, hyvin paljon!! Kirjoitan teille kuulumisia jatkossa. Ja totta kai odotan hyvin paljon valokuvakisan päätöstä :) Ystävällisin terveisin, Satu-Mia Iina oli varsin otettu, kun tuli 19.8.2011 Pieksämäeltä viikonloppulomille eikä ollut ollenkaan tietoinen, että konepaketti oli tullut 17.8. Iina totesi, ettei olekaan koskaan saanut näin hienoa synttärilahjaa. Oli koneella koko viikonlopun ja tutki kaikki ohjelmat, että mitä koneella on. Vanhemmat kiittävät Iinan lahjoituksesta lämpimästi. Martti ja Terhi Martikainen Apuraha maalaustarvikkeisiin 12-vuotias Kim Mabunga tarvitsi tietokonetta läksyjen tekoon ja yhteydenpitoon. To whom it may concern. Thank you so much for the support you are giving me. This will help me a lot especially to my studies. Regards, Kim Mabunga (Hyvä tukiyhdistys. Paljon kiitoksia saamastani tuesta. Tämä auttaa minua paljon, erityisesti opiskelussani.) Terveisin Kim Mabunga Apuraha opiskelijalle tietokoneeseen ja suunnitteluohjelmistoon Erittäin suuri kiitos korvaamattomasta tuestanne. Nyt pääsen toteuttamaan unelmaani ilman että joutuisin miettimään niinkin kalliita hankintoja. Mimmi Kyrö Hei! Suuret kiitokset Tukilinjalle, siitä että Kari Lahti sai anomansa apurahan taiteilijatarvikkeisiin. Syksyyn aurinkoisia päiviä toivotellen! Outi Rosenqvist Tietokone elokuvaajalle Paljon kiitoksia, kun sain hyvän tietokoneen. Kannettava tietokone on hyvä kun se kulkee aina mukana. Toivoo, Jari Nordström Tietokone sisaruksille opintojen tueksi Sydämelliset kiitokset tietokonelahjoituksesta sekä tulostimesta, ne ovat kovasti käytössä ja apuna ja tukena. t. Laura ja Jere Lahtinen, Lakiala Tietokone kuntoutumisen tueksi Kiitän uudesta tietokoneesta. Voin pelata Camia ja sakkia. Harri Salenius, Nokia Tietokonelaitteisto vapaaehtoistyöhön ja asiointiin Antti ja me Antin lähiomaiset olemme syvästi kiitollisia myönteisestä päätöksestänne. Tämä auttaa häntä merkittävällä tavalla kuntoutumisessa ja päivittäisten asioiden hoidossa. Antti lähettää tuhannet kiitokset. Aurinkoisia päivä toivottaen, Jussi-Pekka Hakola, Kurikka Mainio lehti!!! Hei, piti nyt oikein kirjoittaa ja kertoa, kuinka hyvä mieli jäi luettuani uusimman Tukilinja-lehden. Mieheni tilasi lehden työpaikalle soittaneelta naishenkilöltä ihan ex tempore. Lehden artikkelit olivat lämpimiä ja huumorintajuisia, ei mitään tekopirteätä ja yltiöpositiivista soopaa, eivät ollenkaan teennäisiä eivätkä kapulakielisiä. Ja olette onnistuneet välttämään valtavan mainosten määrän, joka useasti on minusta suuri ongelma tämäntyyppisissä lehdissä. Kiittäen, Tuulikki Sillanpää, Nokia Tietokone ja apuohjelmia opintojen tueksi Tietokonelaitteisto Suomen kipu Ry:n Kipupuomi-lehden toimittamiseen Hei tukilinjalaiset! Sain tänään niin ILOISTA postia, että itku tuli! Nöyrä KIITOS Teille. Huippu oli, että sain tulostimenkin...ihana yllätys. Laitoin vahvistuksen postiin tänään ja kirjoittelen pienen jutun lehteen, kun ehdin ja toivun tästä onnesta. Kiitoksin, Eila Hautala 30 Iina Martikainen sai syntymäpäivänään tietokoneen. Hei! Mikaelin äitinä olen erittäin kiitollinen tästä saamastamme lahjoituksesta. Vuosia kestäneiden vaikeuksien jälkeen Mikaelin koulutuksessa kuin myös tukiasioiden hoidossa on todella mukava todeta, että jossain on vielä ihmisiä, jotka välittävät lapsistamme ja nuoristamme, joilla on hieman enemmän taisteltavaa saadakseen omantasoisensa koulutuksen ja sitä myöten mahdollisuuden sopeutua yhteiskuntaan ja työelämään. Kyynel tuli silmään päätöstä lukiessani. Ymmärrätte varmaan, kun kirjeen aukaiseminen tuo aina toivottomuuden tunteen sanoista ”Ei oikeuta tukeen” ja ”Hylätty”. Lämmin kiitos teille. Syysterveisin, Anne-Marja Ossberg tu kilin ja 6 • 2011
Nettikysely Vauvaonnittelu Saat tietää, että läheisellesi syntynyt vauva on sairas tai vammainen. Mitä sanot tuoreille vanhemmille? 1. Onneksi olkoon uudesta perheenjäsenestä. Kuinka vauva jakselee ja milloin voin tulla teitä katsomaan? Ilosaaressa yleisöä oli enemmän kuin talven klubikeikoilla. Se on punkkia, ilmoitti Pertti! Hei! Punkbändi Pertti Kurikan Nimipäivät esiintyi viime kesänä neljällä festarilla tuomassa yleisölle rajatonta punk-riemusanomaa. Keikat olivat Ruisrock, Wanaja Festival, Ilosaarirock sekä Rockfestari Naamat. Olen kiertänyt bändin mukana kesän esiintymispaikoissa, joten tässä kuulumisia: Ruisrockissa bändi korkkasi lauantain alkaneeksi lavallaan. Yleisöä oli mukavasti, bändi soitti hyvin ja sai yleisön eläytymään. Seuraavana oli vuorossa Wanaja Festival. Täälläkin bändi esiintyi ensimmäisenä. Esitys onnistui hyvin, vaikka soittajat itse eivät olleet siihen tyytyväisiä. Matka suuntautui seuraavaksi kohti Joensuuta, tosin ensin rentou- Basisti Sami sai keikkarutiinia isoilta lavoilta. Bändiin kuuluvat myös Pertti Kurikka (kitara), Kari Aalto (laulu) ja Toni Välitalo (rummut). duttiin ja yövyttiin Teuvon eli Lyhdyn musiikkipajan ohjaajan Teuvo Merkkiniemen mökillä. Ilosaarirockissa Joensuussa vähemmän tunnetun PKN:n lavana oli Rekkalava. Mainoksessa kerrottiin PKN:n tuovat punkrockin ilosanomaa, ja sitä he todella toivat! Hyväntuulisina soittajat aloittivat valmistelun. Kun kuuluttaja spiikkasi bändin lavalle, oli yleisöä jo runsaasti. Pertti toivotti kaikki tervetulleiksi omaperäisellä tavallaan, ja yhtye aloitti kappaleella Miksei kukaan ymmärrä? Päättäjä on pettäjä hurmasi yleisön täydellisesti ja päätöskappale, Kurikan sovitus Putte Possun nimipäivästä, se sai yleisön tanssimaan ja hurraamaan. Laulujen sanomassa on huumoria, mutta myös vakavaa asiaa päättäjille, jotka eivät huolehdi vammaisista eivätkä vähempiosaisista. Kaiken kaikkiaan esitys oli iso jytky menestys. Lavalla ei nähty akrobatiaa eikä valoloistetta, vaan neljä kehitysvammaista muusikkoa, jotka soittivat suurella rakkaudella ja vilpittömällä antaumuksella musiikkia, josta he pitävät. Laulujen sanoma sai monelle kyyneleen silmäkulmaan. Järjestäjien ilmoituksen mukaan yleisöä oli noin 3000. Koskaan aikaisemmin tämän pienen lavan luona ei kuulemma ole ollut tällaista yleisömäärää. Esityksen jälkeen seurasi nimi- kirjoitusten jako ja fanien tapaaminen. Tyytyväisinä bändi lähti rentoutumaan ja kertaamaan päivän tapahtumia Juuson mökille. Kesän viimeinen keikkapaikka oli Rockfestari Naamat Muuramessa. Esiintymispaikka oli vanhan maatalon pihapiiri. Täällä bändi tuntui olevan omiensa joukossa, niin ystävällinen ja seurallinen tämä yleisö oli. Sitä ei sade haitannut, vaan se jammasi ja nautti. Olipa ystävällishenkinen ja miellyttävä tapahtuma. Bändin mielestä keikkakesä meni kaiken kaikkiaan hyvin, ja saatiin viedä tätä punk-musiikkia sinne missä sitä ei ollut aikaisemmin kuultu. Pertti Kurikan Nimipäivät on Lyhty ry:n musiikkityöpajassa perustettu punkbändi, jonka taustavoimina ovat pajan ohjaajat Teuvo Merkkiniemi ja Kalle Pajamaa. Bändistä on valmistumassa dokumenttielokuva vuoden 2012 alussa. On ollut yllättävää nähdä kuinka myönteisesti tämän bändin esiintymisiin suhtaudutaan. Yleisön yleinen mielipide on ollut, että bändi esittää aitoa punk-musiikkia suurella antaumuksella, eivätkä siinä esiinny niinkään kehitysvammaiset vaan muusikot, jotka esittävät punk-musiikkia. Kyösti Välitalo (Kirjoittaja kuuluu bändin huoltojoukkoon) tu kilin ja 6 • 2011 76,1 % 2. Onneksi olkoon uudesta perheenjäsenestä! Ehän kukaan meistä ole täydellinen, toivotaan että kaikki ajan mittaan selviää parhain päin. 16,5 % 3. Onneksi olkoon siitä huolimatta. Nykyään lääketiede pystyy ihmeisiinkin, kannattaa pitää toivoa yllä. 3,7 % 4. Onnea nyt kuitenkin, sitä varmaan tarvitaan. Haluatte ehkä tottua nyt tilanteeseen kaikessa rauhassa? 3,7 % 31
tukipäätöksiä Heinäkuun 2011 ZZ Huikkonen Rasmus, Vaajakoski Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma sekä digikamera 6-vuotiaalle koululaiselle, joka suorittaa pidennettyä oppivelvollisuutta. Hän käyttää valokuvia kommunikaationsa tukena, koska puhe on vielä epäselvää. ZZ Mabunga Kim, Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla. Tietokone on tarpeen kirjoittamisen apuvälineeksi ja yhteydenpitoon. ZZ Tähtinen Kyllikki, Kiikkoinen Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka käyttää liikkumisen apuvälineenä rollaattoria. Tuen saajalla on hyvät tietokoneen käyttötaidot ja hän on toiminut naapureiden apuna tietokoneasioissa. Tietokoneen avulla hän voi osallistua myös Parkinsonin tautiin liittyviin keskusteluihin internetissä ja harrastaa kirjoittamista. ZZ Päihde- ja mielenterveyskuntoutujien äänitorvi ry., Järvenpää Apuraha lyhytelokuvan Vanki valmistuskuluihin yhdistykselle, joka pyrkii levittämään tietoa ja tarjoamaan vertaistukea. Päihde- ja mielenterveyskuntoutujien äänitorvi ry syntyi Keski-Uudenmaan klubitalon lyhytelokuvakerhon piirissä. Sen jäsenet ovat tuottaneet jo yhden lyhytelokuvan nimeltään Kaksoisdiagnoosi-tuplasti syrjäytynyt. ZZ Ännäkkälä Minna, Karstula Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen näppäimistö ja hiiri sekä Office-ohjelma henkilölle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla. Hän tarvitsee tietokonetta itsenäiseen yhteydenpitoon ja arjen toimintamahdollisuuksien monipuolistamiseen. ZZ A.H., Kurikka Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on eteneviä liikkumisen rajoitteita ja vaikeuksia kirjoittaa kynällä. Tuen saaja toimii vapaaehtoistyössä. Tietokoneen avulla hän voi pitää paremmin yhteyksiä ja hoitaa asioitaan. ZZ P.T. Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 18-vuotiaalle henkilölle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Tietokone on hänelle tarpeen verkkolukio-opinnoissa. Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2010 apurahoja ja apuvälineitä yli 454 500 euron arvosta eli noin 37 870 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Tukilinja-apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. 32 ZZ Kipupuomi-lehti/Hautala Eila, Haukkala Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma Suomen kipu Ry:n Kipupuomi-lehden toimituksen käyttöön. Lehteä tehdään vapaaehtoisena vertaistukityönä. ZZ Hakala Marko/Ylisen kuntoutuskeskus Osasto 1, Ylinen Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka aloittaa opinnot ammattiopisto Luovin aikuiskoulutuksessa ja tarvitsee konetta kotitehtävien tekemiseen. Tavoitteena on päästä töihin toimintakeskuksen ulkopuolelle. Tuen saaja käyttää kuvia muistin tukena. Tietokoneella hän voi jatkossa ylläpitää luku- ja kirjoitustaitoaan. Se toimii myös musiikin kuuntelun ja valokuvaharrastuksen välineenä. ZZ Kuukasjärvi Juha, Narkaus Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 18-vuotiaalle nuorelle, joka siirtyy valmentavan koulutuksen jälkeen opiskelemaan kotityö- ja puhdistuspalvelujen perustutkintoa. Tietokone toimii opiskelun apuvälineenä ja tuo mielekästä toimintaa vapaa-aikaan. ZZ S.N., Lahti Apuraha Iso Kirja -opiston kurssimaksuja varten 22-vuotiaalle nuorelle, joka vakavan sairauden vuoksi on joutunut keskeyttämään aiemmat opintonsa. ZZ Jaako Antti, Oulu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office -ohjelma 20-vuotiaalle ammattiopisto Luovin valmentavan koulutuksen opiskelijalle, joka käyttää kuvia kommunikaation, muistin ja arjen jäsentämisen tukena. ZZ Mäkinen Juha, Helsinki Tietokone, värilasertulostin sekä Adobe Design standard- ja Office- ohjelmat henkilölle, joka opiskelee media-assistentiksi Keskuspuiston ammattiopiston audio-visuaalisen viestinnän perustutkintolinjalla. Tuen saaja tarvitsee tietokonetta harjoitellakseen kotonaan opiskelun edellyttämiä taitoja, kuten Photoshop-ohjelman käyttöä. ZZ Tulasalo Erja, Kokkola Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma näkövammaiselle henkilölle, joka ohjaa kuvataidekursseja kansalaisopistossa. Hakija saa näkövamman vuoksi tarvittavat tietokoneen apuohjelmat kunnan apuvälineyksiköstä. ZZ Nurro Tuula, Turku Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka on tuki- ja liikuntaelinvaivojen vuoksi uudelleenkouluttautumassa kouluavustajaksi. Tietokone on opinnoissa välttämätön apuväline. ZZ Satu-Mia Apuraha kameran ja monitoimilaitteen hankintaan valokuvausta aktiivisesti harrastavalle henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Hakija on aktiivisesti mukana vapaaehtoistoiminnassa ja suunnittelee MS-aiheisen valokuvanäyttelyn ja -kirjan tekemistä. ZZ Lindqvist Jeevan, Tampere Apuraha Vimmart-opiston musiikkikurssia varten 23-vuotiaalle nuorelle, joka asuu asuntolassa ja liikkuu pidemmät matkat pyörätuolia apuna käyttäen. Hän harrastaa musiikkia ja soittaa rumpuja. Vimmart- tu kilin ja 6 • 2011 yhdenvertaisen taiteen oppilaitos tarjoaa kaikille tasavertaisen mahdollisuuden taiteiden opiskeluun. ZZ Lahti Kari, Pori Apuraha maalaustarvikkeita varten taiteellisesti lahjakkaalle henkilölle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Hän on osallistunut Klubitalolta työuralle -hankkeeseen ja on valmistunut taidekoulun kuvataidelinjalta. Tuen saaja aikoo jatkaa taiteen tekemistä omassa ateljeetilassaan, mutta tarvitsee työvälineitä. ZZ Vaak Aulikki, Pieksämäki Apuraha kannettavan tietokoneen hankintaan henkilölle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla. Tietokonetta tarvitaan yhteydenpitoon ja asiointiin sekä vapaaehtoistoimintaan. Tuen saaja on käynyt ilmaisutaidon kurssin ja käynyt luennoimassa terveydenhuollon opiskelijoille. ZZ Martikainen Iina, Jämsä Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 16-vuotiaalle nuorelle, joka on siirtymässä peruskoulun jälkeen valmentavaan koulutukseen. Hän muuttaa koulun asuntolaan ja tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon. Psykologi suosittelee äänikirjojen hyödyntämistä opiskelun tukena. ZZ Lappinen Olli-Pekka, Helsinki Apuraha digikameran ja tulostimen hankintaan 27-vuotiaalle, Lyhty ry:n ulkotyöpajan valokuvauskurssilla opiskelleelle henkilölle. Valokuvaus toimii tuen saajalle muistin tukena ja avaa myös tilaisuuksia itseilmaisuun. Valokuvausryhmä valmistelee yhteistä valokuvanäyttelyä. ZZ Äijänen Jose, Karstula Värilasertulostin valokuvaharrastuksen tueksi 12-vuotiaalle nuorelle, joka liikkuu pyörätuolilla. ZZ T.R., Jyväskylä Apuraha Kädentaitojen työpajat -koulutukseen kuntoutujalle, joka on taitava käsitöissä ja toivoo koulutuksen avulla työllistyvänsä käsityöalalle yrittäjäpohjalta. Työvalmentaja suosittelee hänelle Taitokeskus Aivian koulutukseen hakeutumista. ZZ Virta Jaana, Kemi Apuraha Pohjantähti-opiston toiminnallisen linjan Arjen eväät opintomaksuihin henkilölle, joka tarvitsee arkeensa rutiineja ja virikkeitä. ZZ T.K., Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin sekä Office- ja Adobe Design Standard -ohjelmat henkilölle, joka opiskelee audiovisuaalista viestintää Keskuspuiston ammattiopistossa. Hän on ollut mukana tekemässä työväenopiston lehteä, ja hänen valokuviaan on ollut esillä valokuvanäyttelyssä. Elokuu 2011 ZZ Syrén Serafiina, Sastamala Järjestelmäkameralaitteisto, Office- ja Lightroom -ohjelmat sekä kannettava tietokone ja tulostin 17-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on perehtynyt valokuvaukseen taideterapeutin opastuksella. Tuen saaja on aloittamassa keskeytyneet opintonsa uudelleen, ja kuntouttava valokuvausharrastus tukee työkykyä.
Ristikko 6/2011 LANA ALGERIASSA -KIRJOITUS kehitti JOHpolioro- TAJIA kotteen maa on tauti RAVAT ylös -18 10 2+2=4 v Hatsaturjan 1c O VIINASEN NIMISIÄ EIVÄT OMIA ARMAITA OIKEUDELLINEN TOIMI ASUNRAVITOKIN PELEJÄ JOSKUS Ristikon laati: Jari Haapa-aho Valokuva: Päivi Marjelund SAOSTE VESKARIIIRON KIRVOTA SUKU Moseliin SOTILAAN YLLÄ X2 KÖLILLINEN ennenkin nähtyjä esityksiä hallusinaatiot 123... PELOKAS uuraalta Porin ostari (3.=P) LUJA MYRKYLLINEN Verne Simon naapurin tyttö Agentsin solisti KIVINEN -MERI SALAA KISAKONEESSA? “OHJAUSPYÖRÄSSÄ” RAJA- SUOSSA x2 Hälvä Pentik YLITSE MENEVIÄ PEKKA - YKSKAKS omana kullankallis? KATSELTUJA x2 joskus pienokaisille johti Ja- POSIOLLA ASATYÖSTÄ syötäviä O+ sarakasvi pania, kahBergman SOIT- della koolla Satie TOtukeva Christian HULLU (kilpaajaja) tyhjennettäviä VOI SISÄÄNSÄ “Hitler” Willhelm SIINÄ KOHO Moss SAMENTAA Bush SILMÄN Daavidin isä YLEENSÄ PARILLINEN SÄÄTÄÄ SUURESTI pitkäjalkaisen verbi? NAPATA Tukilinja-lehti/Ristikko Pasilanraitio 5, 00240 Hki. Sähköpostitse voi ratkaistun lauseen lähettää osoitteella toimitus@tukilinja.fi, viestin aihekenttään sana ”Ristikko”. Oikein vastanneiden kesken arvotaan palkkiona 30 euroa verottomana, joten laita Tilasin Tukilinjan. OSATA mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBANsekä BIC-numerot. Ristikon 6/2011 ratkaisu löytyy seuraavasta lehdestä ja sen ilmestymisajan Tukilinjan nettisivujen Ilmoitustaululta. Ristikkoon 5/2011 tuli runsaasti vastauksia, joista onnetar valitsi palkkion saajaksi Sirkka Savolaisen Virmujoelta. Kiitos taas kaikille osallistumisesta! tu kilin ja 6 • 2011 Ristikon 5/2011 ratkaisu Lähetä ratkaisemasi ristikko postitse marraskuun loppuun mennessä osoitteella: Siinä se jälleen on. U T A R E A R K A V W A T K A A S K A T A L Y S O I J A N A V I E R E D E S S Ä I S O T T A P U A A T A A S P A K A S T E V O I N E C I S K N T A H E R B O T A S O L H O A I N I N S I K S A T I S U N I S Ä Ä T P A K I T U I V A A R A M E A I O K A L A I N A T O V O T A I A A R V O J A A A S U A S M I S O I T U K V O N A O T T A L N E S K R I A R K I T K A V I T A M M U M A A T O I N T K E U H K S Ä I N T E E L I T V A A S U S S A A A S I A L L I T E O T E T U I T J.H. 33
tukipäätöksiä ZZ S.M., Rovaniemi Kannettava tietokone, värilasertulostin, Office-ohjelma sekä ompelukone henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Tuen saajan harrastus on ompeleminen, ja hän toimii keikkaluontoisesti ompelutyönohjaajana osatyökykyisten toimintakeskuksessa. Tietokonetta hän tarvitsee yhteydenpitoon ja asiointiin. ZZ J.H., Seinäjoki Osa-apuraha kannettavan tietokoneen, värilasertulostimen ja Office-ohjelman hankintaan liikunta- ja toimintarajoitteiselle henkilölle, joka asuu tuetusti. ZZ Kyrö Mimmi, Tampere Apuraha kannettavaa tietokonetta varten sekä Adobe Design Standard -ohjelma 18-vuotiaalle painoviestinnän opiskelijalle, jolla on liikkumisen ja kynällä kirjoittamisen rajoitteita. Hänellä on koulussa tietokone käytössä tenttitilanteissa, mutta hän tarvitsee kannettavaa tietokonetta myös luentomuistiinpanojen tekemiseen ja opintoihin liittyviin tehtäviin. ZZ Eronen Joonas, Lieksa Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen hiiri ja Office-ohjelma 4-vuotiaalle lapselle, jolla on kehityksen viivästymä. Tietokoneen avulla luotu kuvallinen päiväohjelma auttaa keskittymään, ja tietokoneen avulla näytettävät viittomavideot tukevat viittomaopetusta. Puheterapeutti suosittelee myös vaihtoehtoisten kommunikointikeinojen opettelua Papunetin avulla. ZZ Voutilainen Viljo, Kuopio Tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma henkilölle, joka liikkuu leukaohjattavalla sähköpyörätuolilla. Tuen saaja käyttää tietokonetta yhteydenpitoon, asiointiin, tiedonhakuun ja pelaamiseen. Tarvittavat apuvälineet tietokoneen käyttöä varten hän saa apuvälineyksiköstä. ZZ Peltola Miika, Hamina Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 23-vuotiaalle henkilölle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Tuen saaja käy kurssia, joka valmentaa nuoria aikuisia työnhakuun, ja tietokone on kurssilla tärkeä apuväline. ZZ Ryynänen Ville, Karjalohja Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 21-vuotiaalle henkilölle, joka käy päivätoiminnassa. Hän on käynyt ammattiopiston valmentavan koulutuksen ja oppinut siellä käyttämään tietokonetta. Tietokone on hänelle lähinnä yhteydenpidon väline läheisiin. Tavoitteena on myös uusien taitojen oppiminen. ZZ Leskinen Anni, Kaavi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 11-vuotiaalle koululaiselle, joka käyttää tukiviittomia puheen tukena. Tuen saaja tarvitsee tietokonetta opetusohjelmien käyttämiseen sekä yhteydenpitovälineeksi. Apuvälineyksiköstä ei myönnetä tietokonetta, koska se ei ole välttämätön kommunikoinnin apuväline. ZZ J.K, Ypäjä INTEGRAATIOAPURAHA Niemisjärven kylätoimikunta Apuraha kylätoimikunnan harrastekahvilatoimintaa varten, jonka tavoitteena on mahdollistaa vammaisten ja vammattomien kyläläisten yhteinen kädentaitojen harrastaminen. Tavoitteena on kokoontua kerran viikossa 3 tuntia kerrallaan vertaisohjauksen periaatteella. Tavoitteena on rakentaa jatkossa yhteistyötä läheisen kansalaisopiston kanssa. Karhunen Maija, Espoo Apuraha pyörätuolilla liikkuvalle, tanssia harrastavalle henkilölle koreografin ammattiopintoja varten Amsterdamin teatterikorkeakoulussa. Ensimmäisen vuoden hän on oppilaitoksessa koeajalla vierailevana opiskelijana. Tänä aikana teatterikorkeakoulu päättää, pystyykö se tarjoamaan opetusta liikuntavammaiselle opiskelijalle. Kela ei tämän koeajan opintoja tue, koska vierailevalle opiskelijalle ei makseta opintotukea. Työväenmuseo Werstas, Tampere Apuraha koko perheen AistiMus-tapahtumapäivän järjestämiseen Työväenmuseo Werstaassa 29.10.2011. Maksuttoman tapahtuman tavoitteena on koota yhteen vammaisia ja ei-vammaisia lapsia ja nuoria perheineen. Päivän aikana kävijöille tarjotaan erilaisia työpajoja sekä elämyksellinen aistirata ja pimeä kahvila. Esiintyjinä ovat Pertti Kurikan Nimipäivät -yhtye ja La Strada -teatteri. 34 Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 15- ja 18-vuotiaille veljeksille, joilla on oppimisen haasteita. He tarvitsevat tietokoneen, jotta voivat tehdä koulutehtäviä kotona ja verkossa Moodle-ohjelmalla sekä voidakseen käyttää koulun yhteydenpito-ohjelmaa Wilmaa. Tuen saajat kokevat opiskelun tietotekniikan avulla mielekkäämmäksi kuin muilla oppimismenetelmillä. ZZ Abdi Jasmin, Helsinki Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 7-vuotiaalle koululaiselle, joka liikkuu pyörätuolilla ja käyttää kommunikaatiokansiota. Tietokone on hänelle kirjoitusväline, joka tukee myös käsillä työskentelyä, oppimista ja itsenäistä ajanviettoa. Koulussa tietokone on jo käytössä, ja puheterapeutti suosittelee sellaisen hankkimista kotiinkin. Tarvittavat apuvälineet käyttöä varten tuen saaja saa apuvälineyksiköstä. ZZ Lovikka Mikael, Tampere Kannettava tietokone, Easy reader-, Easy Producer- ja Office-ohjelmat 17-vuotiaalle tieto- ja tietoliikennetekniikan perustutkintoa opiskelevalle nuorelle, jolla on oppimisen haasteita. Kelalle on tehty suositus tietokoneen hankinnasta apuvälineeksi, mutta Kela ei ole konetta myöntänyt. Tuen saajalla on ollut sairaalan lainaama tietokone, mutta se joudutaan palauttamaan. ZZ A.N., Pori Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma pitkäaikaissairaalle henkilölle, jolle kodin ulkopuolella liikkuminen tuottaa usein vaikeuksia. Hän osallistuu silti vapaaehtoistyöhön. Tietokonetta hän tarvitsee yhteydenpitoon ja asiointiin, sillä kynällä kirjoittaminen ei onnistu. ZZ Tiilikainen Veijo, Joensuu Apuraha kansalaisopiston ilmaisutaidon kursseja varten näkövammaiselle kuntoutujalle, joka harrastaa teatteria, runonlausuntaa ja soittimien rakentamista. Hän on esiintynyt mm. vammaiskulttuuria esittelevässä Parafest-tapahtumassa. ZZ Kosonen Antti, Tampere Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma henkilölle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla. Tietokonetta hän tarvitsee ympäristön hallintaan, asioiden hoitoon sekä musiikkiharrastuksen välineeksi. Tuen saaja tekee myös osa-aikatyötä mai- Tukilinjan tuella Toscanaan Kirsikodin taiteilijoista Niina Kari, Topi Leinonen, JukkaPekka Levy, Kirsi Mikkonen ja Piia Vaara la matkasivat 16.5. – 17.6.2011 autolla työskentelyjaksolle Toscanaan yhdessä Raija Mikkosen, Päi vi Marttilan ja Topin äidin Anita Leinosen kanssa. Perillä jatkettiin yhteistyötä kehitysvammaisten toimintakeskuksen Pinocchion väen kanssa. ”Taiteilijat nauttivat suunnattomasti matkasta. Taide, arkkitehtuuri, maisemat ja ihmisten kohtaaminen siellä innoittavat heitä ja antavat aina uutta sisältöä ja sykettä luomistyöhön. Yhteistyösopimus Rooman yliopiston kanssa jatkuu vielä kaksi vuotta, ja yhteistyö Foiano Della Chianassa sijaitsevan toimintakeskuksen kanssa on vahvistumassa. Siellä toivotaan meidän apua toiminnan suunnittelussa. Toiminta, jota Kirsikodissa toteutetaan on heille aivan uutta”, kertoo Kirsikodin johtaja Raija Mikkonen kirjeessään, jossa hän kiittää ryhmän saamasta matka-avustuksesta. Matkalaiset osallistuivat Toscanassa myös tu kilin ja 6 • 2011 Topi opettaa italialaista kollegaansa maalaamaan auringonkukkia. kyläjuhliin ja kukkajuhliin, joista nautittiin paljon: ”Valtavat eläinhahmot oli tehty tuoreista neilikoista, ryhmät eri alueilta esittivät ohjelmaa pukeutuneena perinteisiin asuihin. Juhlan lopuksi hahmot purettiin ja kadut peittyivät kukista. Lapset ja aikuiset, mummit ja vaarit, kaikki yhdessä kisailivat kadulla ja olivat kukkasotaa heitellen kukkia toisiaan päin. Mahtava tunnelma.” Suunnitteilla on nyt italialaisen taidekeskuksen vierailu Kirsikotiin syksyllä 2011.
nostoimistossa. Tietokoneen käyttöön tarvittavat apuvälineet hän saa apuvälineyksiköstä. ZZ T.K., Lieksa Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 17-vuotiaalle lukiolaiselle, joka asuu tuetusti. Tietokonetta hän tarvitsee lukio-opiskelussaan. ZZ Reponen Sari, Lappeenranta Kannettava tietokone, värilasertulostin, erillinen hiiri ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Toimintaterapeutti suosittelee tietokoneen hankkimista yhteydenpitovälineeksi. ZZ Heikkinen Veli-Matti, Hyrynsalmi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma henkilölle, jolla on puheen tuottamisen vaikeus ja joka liikkuu sähkömopoa apuna käyttäen. Hän tarvitsee tietokoneen, jotta voi hoitaa asioitaan ja pitää yhteyttä läheisiinsä web-kameran ja sosiaalisen median välityksellä. ZZ Kiema Marika, Varkaus Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 28-vuotiaalle kuntoutujalle, joka asuu tuetusti. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja itsenäisen asioinnin harjoitteluun. tapäivän kuluja varten. Päivän teemana on nallesairaala, jossa lapset pääsevät tutustumaan muun muassa ambulanssiin ja leikkaussaliin. ZZ J.V., Joensuu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 17-vuotiaalle nuorelle, joka asuu tuetusti ja tarvitsee tietokonetta sekä opiskeluun että asioinnin opetteluun. ZZ Niemi Iiro, Kortesjärvi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma 12-vuotiaalle koululaiselle, joka tarvitsee tietokonetta kirjoittamisen apuvälineeksi. Foniatri, puheterapeutti ja toimintaterapeutti suosittelevat tietokoneen hankkimista kotiin läksyjen tekoa ja kuntouttavilla ohjelmilla harjoittelua varten. Jaloittelua ZZ Pakkala Ismo, Hamina Kannettava tietokone, värilasertulostin, kaiuttimet ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka harrastaa musiikin kuuntelua ja käy aktiivisesti kuntouttavalla klubitalolla. Tietokonetta tuen saaja tarvitsee myös sosiaalisen vuorovaikutuksen välineeksi sekä asiointiin. Hän on käynyt tietotekniikan alkeiskurssin. ZZ Taurén Neea, Lahti Järjestelmäkamera 20-vuotiaalle pitkäaikaissairaalle nuorelle, joka on toimintaterapiassa innostunut valokuvauksesta ja haluaa kehittyä valokuvaajana. Lääkäri, toimintaterapeutti ja taideterapeutti suosittelevat kameran hankkimista. Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. ZZ Luoma Ari, Huittinen Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Officeohjelma sairaseläkkeellä olevalle, liikuntarajoitteiselle rakennusmestarille, joka hankkii lisäansioita tekemällä rakennuspiirustuksia. ZZ Bojang Jaana, Oulu Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta asiointiin, yhteydenpitoon ja kirjoitusharrastukseen. ZZ E.K., Lahti Osa-apuraha työkyvyn ylläpitämisessä tärkeää fysioterapiaa varten henkilölle, jonka toimintarajoite vaikeuttaa liikkumista ja fyysisesti kevyttäkin työntekoa. ZZ L.E., Hankasalmi Kannettava tietokone, värilasertulostin ja Office-ohjelma 25-vuotiaalle henkilölle, jolla on puheentuottamisen vaikeus ja joka siksi kommunikoi pääasiassa tekstiviesteillä ja sähköpostitse. Hän on valmistunut keväällä ammattioppilaitoksesta ja käyttää tietokonetta muun muassa työnhakuun. ZZ Tolppi Jonna ja Saukkonen Jenni, Tampere Apuraha sairaanhoitajaopiskelijoiden opinnäytetyönä toteutetun Sydänsairaiden lasten toimin- TUTKIMUSAPURAHA Casas Piiroinen Andres, Helsinki Apuraha oikeustieteen lisensiaattityön tekemistä varten tarvittaviin kirjoihin liikuntarajoitteiselle henkilölle, joka opiskelee Helsingin yliopistossa. Hän tarvitsee työssään useita lähdeteoksia, joita ei saa suomalaisista kirjastoista. Suunnitteilla on myös opintomatka Osloon tutustumaan siellä sijaitsevan Merioikeuden keskuksen kokoelmiin. tu kilin ja 6 • 2011 35
Tukilinja-lehti tukiasialla jo vuodesta 1996 Tukilinja-lehden julkaiseminen alkoi edellisen laman loppuvaiheissa vuonna 1996, jolloin valtiovalta toivoi kansalaisjärjestöjen ottavan entistä enemmän vastuuta syrjäytymisalttiiden kansalaisryhmien oloista. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja Tukilinjan tuotolla alettiin edistää vammaisten ja osatyökykyisten suomalaisten kouluttautumista ja pääsyä työelämään. Tukilinja jakaa tukea joustavasti. Yksilöllisyys onkin hakemusten käsittelyssä tärkeää, sillä monesti tuen hakijat ovat yhteiskunnan tukien näkökulmasta väliinputoajia. Vaikka yhteiskunnan muutos on ollut hidasta, tällä tukitoiminnalla on saatu aikaan monia yksilöllisiä menestystarinoita. Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa myös erityisaikakauslehtenä. Se levittää sekä laajalle yleisölle että alan ammattilaisille tietoa vammaisuuteen ja toimintarajoitteisiin liittyvistä yhteiskunnallisista muutoksista ja hyvistä toimintamalleista. Työllistymisen kannalta kehitys on ollut hidasta. Tutkimusten mukaan joka kolmannen vammaisen ihmisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella heistä vähintään kohtalainen. Silti vain vain 17% työikäisistä vammaisista suomalaisista on mukana palkallisessa työelämässä. Kynnys on korkea, kun esimerkiksi Tanskassa osatyökykyisistä 58 % on töissä. Jos sosiaaliturvan ja palkan yhteensovittamista koskevat lait ja työelämän asenteet sen sallisivat, noin 30 000 työkyvyttömyyseläkeläistä siirtyisi Suomessakin mielellään mukaan työelämään. Työelämään pääsyä odottelee esimerkiksi noin 1 000 korkeakoulutettua vammaista henkilöä. Vuosina 1996–2010 on Tukilinjan apurahoina jaettu yli 5 miljoonaa euroa. Vuonna 2010 tukena myönnettiin noin 454 500 euroa, eli noin 37 870 euroa kuukaudessa. Tukilinjan tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa tasa-arvon lisääntymiseen Suomessa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Apurahoja yksityishenkilöille ja tasaveroiseen osallistumiseen Tukilinjafoorumi myöntää kuukausittain apurahoja ja apuvälineitä. Hakemuksesta myönnettävä tuki on tarveharkintaista. Apurahoilla pyritään tukemaan vamman tai pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteisten henkilöiden yksilöllistä työllistymistä joko palkkatyöhön, itselliseen työhön, kuntouttavaan työtoimintaan tai palkattomaan toimintaan. Tukea voivat hakea myös samoja päämääriä edistävät yhteisöt ja järjestöt Tukea voidaan myöntä myös integraatiota eli tasaveroista osallistumista tukeville hankkeille. Integraatioapurahan hakijan ei tarvitse itse olla vammainen ihminen, mutta tuen kohteena olevan toiminnan tulee joko tukea tai edustaa tasaveroista osallistumista. Integraatioapurahoilla voidaan tukea koulutusta ja työllistymistä, mutta myös taiteen, kulttuurin, tutkimuksen ja vapaa-ajan hankkeita. Esimerkiksi tutkimusapurahan hakuperusteena voi olla tutkijan vammaisuus, tutkimusaihe tai toteutustapa. Tukilinja ottaa jatkuvasti vastaan apurahahakemuksia. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin internet-sivuilla www.tukilinja.fi. Lisätietoa saa puhelimitse ja sähköpostitse (tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät lehdestä sivulta 2). Vapaamuotoiset kirjalliset hakemukset liitteineen lähetetään alla olevaan osoitteeseen. TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 – 4155 1500 tai www.tukilinja.fi Tukilinja-lehti / Tukilinjafoorumi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki