TUKENA ELÄMÄN HAASTEISSA 6 ? lokakuu–marraskuu 2014 EC Rubberball yhdistää sähkömopoilijat ??22 Back to Back toi kehitysvammaiset teatterifestivaaleille ??18 Sue Austin sukeltaa pyörätuolilla ??8
PÄÄKIRJOITUS Tärkeä syksy Nro 6 lokakuu–marraskuu 2014 T KUSTANTAJA Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki (VKTT) ry, vktt@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TUKILINJA-APURAHAT Ohjeet tuen hakuun: www.tukilinja.fi Henkilökohtaiset apurahat, p. 09-4155 1508, hanke- ja ryhmäapurahat, p. 09-4155 1510 Sähköposti: apurahat@tukilinja.fi Osoite: Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki IRIS TENHUNEN TILAAJAPALVELU P. 09-4155 1500 ma–pe klo 8.30–15.00 tilaajapalvelu@tukilinja.fi Pasilanraitio 5, 00240 Helsinki TILAUKSET 4 kk 36 e 6 kk 45 e 1 v 79 e Kestotilaus 79 e Tukilinjan määräaikainen tilaus ei jatku, ellei tilausta uusita. Lehden tilaajien osoitetietoja ei luovuteta ulkopuolisille markkinointi- tai muihin tarkoituksiin. TOIMITUS Päätoimittaja: Iris Tenhunen, p. 09-4155 1504, toimitus@tukilinja.fi Toimitusneuvosto: Sanni Purhonen, Pasi Päivinen, Heini Saraste, Riitta Skytt. AD: Timo Saarinen / Pelagus ISSN 1458-6304 Paino Kirjapaino Jaarli Oy Ilmestyy: 6 kertaa vuodessa, joista 2 kaksoisnumeroa. Seuraava lehti ilmestyy joulukuun 1. viikolla. TÄSSÄ NUMEROSSA Ajassa 4 Ajassa mukana Teatteria erilaisuudesta; SalamaRockilla tuettiin kehitysyhteistyötä; Tommi Toijan rujot reppanat; Mallista vaikuttajaksi; Kuuro näyttelijä Nelosen tv-sarjaan; Kjell Westön romaani selkoruotsiksi; Munchia ja Simbergiä esteettä; Palkinnot IT-TUKILUURI IT-koordinaattori neuvoo tuen hakijoita tietotekniikkaan liittyvissä kysymyksissä. P. 09 4155 1506 torstaisin klo 12–14.00 sekä it-tukiluuri@tukilinja.fi. 2 8 Sukellusta pyörätuolilla Brittitaiteilija Sue Austin herättää vammaisena elämisessä myönteisiin puoliin. Hän näyttää, että pyörätuolilla voi vaikka sukeltaa ja lentää. 6 Pakottamiselle tuli säännöt Kehitysvammalain pakkohoitopykälä poistui ja tilalle tuli laki itsemääräämisoikeudesta. 6 12 7 kysymystä Uusi esteettömyysmerkki; rahankeräyslaki muuttuu; Vammaislait uudistuvat Miten onnistutaan elämässä, Kati van der Hoeven? Taiteilija Sue Austin näyttää, miten pyörätuolilla leikitään. Kuvassa hän sukeltaa Punaisessa meressä erikoisvalmisteisella sukelluspyörätuolillaan. 18 Huipputeatteria Australiasta Kehitysvammaisten ammattiteatteri Back to Back yltää huipputuloksiin ammattilaisten tuella. Helsingin Juhlaviikoilla nähtiin natsismia käsittelevä näytelmä Ganesh vastaan kolmas valtakunta. TUKITOIMINNAN TUKILUURI Tukikoordinaattori neuvoo tuen hakuun ja vammaispalveluihin liittyvissä kysymyksissä. P. 09-4155 1508 tiistaisin klo 10–12.00 sekä apurahat@tukilinja.fi. Artikkelit Kannen kuva: Norman Lomax TUKILINJA.FI Verkkosivut tarjoavat tietoa tukitoiminnasta, vierasblogin, ilmaisen pdf-lehden sekä tekstiversion lehden edellisestä numerosta, näyteartikkeleita uudesta lehdestä sekä ilmaisen Tukitoriilmoituspalvelun tuotteille, joiden tekijöinä ovat vammaiset ihmiset. änä syksynä tehdään tärkeitä la keja. Tavoitteena on tuoda kaik ki vammalajit vammaispalvelu jen piiriin ja kuulla asiakasta aiempaa paremmin. Esimerkiksi tällaisiin asioi hin on toivottu korjausta: Myös kehitysvammaisilla ja krooni silla mielenterveyspotilailla tulisi olla oikeus vammaispalveluihin, kuten hen kilökohtaiseen apuun. Avustajien vä litysvelvollisuus tulisi säätää lailla ja työnantajavelvoitteet organisoida avun saajan rahkeiden mukaan. 30 Jere Pohjosen taulut matkasivat New Yorkiin. tukilinja 6 • 2014 22 Sähkömopokerhossa ei nysvätä Vastaperustetun EC Rubberballin kulkuvälineinä ovat sähkömopot. Nahkaliiveistä ja asenteesta ei silti tingitä.
Lasten ja nuorten syrjäytymisen taustalla on monesti vamma tai sairaus, johon ei saada tukea. Vammaisen tai vaikeasti sairastuneen lapsen perheen tulisi saada esimerkiksi kotiapua ilman, että on pakko kirjautua lastensuojelu asiakkaaksi. Lapsille ja nuorille ei muissa kuin fyysisissä sairauksissa helposti anne ta pysyvää diagnoosia, minkä vuoksi lapsi ei pääse tutkimuksiin eikä saa oi keaa tukea ja hoitoa. Näin käy, kun ky seessä on lievä kehitysvamma tai mie lenterveyteen, neurologiaan tai toimin nan ohjaukseen liittyvä ongelma. Niissä jäädään usein odottelemaan kehityksen kulkua, mikä voi johtaa syrjäytymiseen, vaikka tavoite olisi päinvastainen. ”Tavoitteena on saada kaikki vammalajit tasaarvoisesti palvelujen piiriin ja kuulla asiakasta aiempaa paremmin.” Olisiko mahdollista saada oireiden pohjalta väliaikainen diagnoosi, joka vahvistettaisiin vasta 18-vuotiaana py syväksi? Laitosmaiset asumisratkaisut tulisi purkaa siten, etteivät laitokset vain säily toisennimisinä. Palveluasumisessa hen kilökunnan ajan tulisi riittää nykyistä pa remmin asiakkaiden kohtaamiseen. Itse määräämislain käsittelyssä ei avustettua päätöksentekoa saatu lakiin mukaan (ks. s 6), joten toivottavasti se mahtuu uudis tuvaan vammaispalvelulakiin. Vammais palveluun kuuluvia invataksimatkoja tu lisi myös kohtuuden nimissä saada käyt tää jatkoyhteyksiin muuallakin kuin omalla ja naapuripaikkakunnalla. Kehitystarpeita siis on. Kannattaa kuitenkin pitää jäitä hatussa ja muis taa, että yhteiskunnalta on viisasta vaa tia vastaantuloa vain vammaisuuden aiheuttamiin ylimääräisiin menoihin. Perusturvan ylittävän toimeentulon an saitsemiseen on olemassa työelämä. Jos toimivilla vammaispalveluilla mah dollistetaan palkkatöihin pääsy entistä useammille, se on kaikkien etu. Syksystä on tulossa jännittävä. 30 Tukitori 31 Tukipäätöksiä Tukilinjan myöntämiä apurahoja kesä- ja heinäkuulta 2014. Vakiot 11 Tulilinjalla Kolumnisti Tuula Henttu pohtii vammaisen ihmisen kohtaamista. 13 Välinevinkki 17 Blogilinjalla 18 Maineikkaassa Back to Back -teatterissa esiintyvät kehitysvammaiset näyttelijät. 12 Tukipointti 27 Lukija lähikuvassa Tukilinjan tukikoordinaattori Sara Liukkonen pohtii töihin paluuta pitkän tauon jälkeen. Pastori Markku Liukkonen arvostaa tuen julkistamista. Tukitoiminta 14 Juhlat ystävyyden talossa Haminan klubitaloon on Tukilinjasta myönnetty jo monia apurahoja. Kesällä talossa juhlittiin taidenäyttelyn avajaisia. www.tukilinja.fi Netissä voit lukea edellisen Tukilinja-lehden ilmaiseksi, ja nettisivujemme Tukitorilta löydät vammaisten ihmisten Aino Ikävalko bloggaa Tukilinjan nettisivuilla loka-marraskuussa. 30 Taidematkalla New Yorkissa 21 Kirjavinkki 25 Leffafriikki 26 Ruudun takaa 28 Lukijafoorumi 33 Ristikko 35 Jaloittelua Jere Pohjosen suuri haave toteutui: näyttely alkuperäisessä Fountain House -klubitalossa. Tukilinja auttoi matkakustannuksissa. valmistamia tuotteita ja palveluja. Tarjolla on myös juttuarkisto ja tietoa tukitoiminnastamme. Facebook ja Twitter Vinkkaamme aktiivisesti vammaisalan menovinkeistä ja ilmiöistä. Lähetä omatkin vinkkisi jakoon! tukilinja 6 • 2014 Kaisa Lekan sarjakuva. 3
AJASSA MUKANA TTT:n syksyn lastennäytelmässä viitotaan ja puhutaan suomea, ja kaikki ymmärtävät toisiaan. Pääosissa nähdään Juha-Matti Koskela ja Jukka Saikkonen. Teatteria erilaisuudesta Tampereen Työväen Teatterin lastennäytelmäuutuus Valkoinen kertoo siitä, miten erilaisia me voimme olla. Se toteutetaan suomalaisen viittomakielen ja puhutun suomen kielen dialogina. Ympäri maailmaa esitetyn ja palkitun uutuusnäytelmän kehutaan olevan ”yksinkertaisen ilahduttava mille tahansa ikäryhmälle”. Sipoolaisen Teatteri Lilla Villan esittämä Erkat ja tavikset kertoo siitä, miten erityisluokkalaiset kohtaavat ns. tavallisten lasten maailman kirjoittamattomat lait. Esityksiä on 12.10. asti. Seinäjoen kaupungin teatterissa ohjaaja Venla Korjan ja työryhmän Kymmenen kuninkaan linna jatkaa viime vuonna loppuunmyydyille katsomoille esitetyn Eräänlaisen kuningasnäytelmän tarinaa. Harrastajavoimin tehdyssä näytelmässä on mukana kehitysvammaisia näyttelijöitä ja sitä esite- tään Verstas-näyttämöllä 17.10.–29.11.2014. Helsingistä Diana-näyttämöltä alkavalla kiertueella nähtävä Klockriketeaternin Sylvi on seitsemän eri teatterin kaksikielinen yhteistuotanto, Mikko Roihan rohkea päivitys Minna Canthin klassikkonäytelmästä. Se nähdään Helsingissä 22.10. asti, minkä jälkeen se lähtee kiertueelle Suomeen ja Ruotsiin. Omaan älypuhelimeen tai lainattavaan tablettiin ladattava Riksteaternin sovellus tarjoaa tekstityksen suomeksi, ruotsiksi, englanniksi ja saksaksi. Helsingissä, Suvilahden aukiolla olevassa kontissa nähdään teatteriryhmä Todellisuuden tutkimuskeskuksen tuottama kokeileva esitys 8..–14.10. Rmeo & Uliassa Shakespearen näytelmän kohtauksia ohjaavat vuorollaan mielenterveyskuntoutuja, paperiton maahanmuuttaja ja lapsi. Miten he näkevät rakkauden? SITAATTI ”Vaikuttavin yksittäinen asia, jonka aikuisen ihmisen terveyden eteen voi tehdä, on auttaa häntä saamaan työ paikka.” PublicHealthEngland -uutissivusto 1.7.2014 4 SalamaRockissa Lyhty ry:n uusi jazztähti Kalle Salonen säesti kosketinsoittimella Pepe Willbergiä. Salamarockilla rahaa kehitysyhteistyöhön Helsingissä kulttuurikeskus Korjaamossa 27.8. pidetyn SalamaRock-konsertin lipputuloilla ja keikkapalkkioilla tuettiin Tansanian kehitysvammaisten kulttuuritoimintaa. Konsertissa esiintyi Lyhty ry:n piiristä nousseita muusikoita kuten Pertti Kurikan nimipäivät -yhtye sekä mainio kosketinsoittaja Kalle Salonen jazzbändeineen. Illan tähtiin kuuluivat myös Pepe Willberg, Flaming Sideburns -yhtyeen keulakuva Eduardo Martinez sekä funk-rap-orkesteri Lossi T & Juoksut. Lyhty ry:n nettiradion Radio Valon tekijät osallistuvat kahden viikon ajan Tansaniassa käynnistyvän kansalaisradion Radio Jamiin toimintaan. Konsertin juontanut Sami Helle ker- toi, että hän on itse nuoruudessaan kokenut syrjintää kehitysvammaisuutensa takia ja tietää, että Tansa niassa vammaisilla on vielä vaikeampaa. Vain joka sadas vammainen lapsi pääsee kouluun. Siksi kaikille avoin radiotoiminta on tärkeää. ”Kun vammaisille annetaan mahdollisuus puhua omasta puolestaan, negatiiviset asenteet hälvenevät.” Sekä netti- että paikallisradiona toimiva Radio Jamii aloittaa lokakuussa. Se syntyi osana journalistien kehitysyhteistyöjärjestö Vikesin ja Liikunnan Kehitysyhteistyö LiiKe ry:n toimintaa Tansaniassa. Swahilin kielessä ”salama” tarkoittaa rauhallista, turvallista tai hyvinvoivaa. ”Jamii” puolestaan tarkoittaa yhteisöä. Suomesta Jamiin syntyä siivittämään matkustaa UM:n kulttuurituen voimin kolme kehitysvammaista Lyhty ry:n Radio Valon toimittajaa sekä Lyhdyn työntekijöitä. Matkassa on mukana myös J-P Passi, joka ohjasi Pertti Kurikan nimipäivät -yhtyeestä kertovan Kovasikajuttu-elokuvan. Tekeillä on nyt sille jatko-osa. Bändi esitti SalamaRockissa uutta ohjelmistoaan. Konsertti syntyi Pertti Kurikan Nimipäivien basistin Sami Helteen ja hänen Radio Valon toimittajakollegoidensa ideasta. Toivottavasti mainion musiikin ja hyvän tunnelman siivittämä tapahtuma saa jatkoa. Iris Tenhunen Mallista vaikuttajaksi Kati van der Hoeven (ent. Lepistö) valittiin tänä vuonna Suomen Nuorkauppakamarien Vuoden Nuoreksi Menestyjäksi. 40-vuotias mikkeliläinen Kati on entinen malli, joka halvaantui 20-vuotiaana aivorunkoinfarktin vuoksi. Vaikka hänellä toimivat enää silmänliikkeet, hän on jatkanut aktiivista elämää matkustamalla, kirjoittamalla blogia tukilinja 6 • 2014 sekä kirjan nimeltä Silmänräpäys, jossa hän kertoo elämästään. Takana on avoliitto Arubassa. Viime syksynä hän meni naimisiin hollantilaisen Henning van der Hoevenin kanssa, ja asuu Suomessa. Tekeillä on toinen kirja. Blogissaan Kati kirjoittaa paljon elämänasenteestaan: ”Myönteinen asenne ei ratkaise kaikkia ongelmia, mutta se auttaa meitä hyväksymään ne, mahdollisesti korjaamaan ne, tai opimme menestymään ongelmista huolimatta.” ”Joustavuus on tärkein taito selviytymisessä ja edelleen kehittymisessä. Pitäisi olla vahva ja aina valmis joustamaan ja sopeutumaan muutoksiin.” Katin palkintohaastattelu löytyy tämän lehden sivulta 12.
Palkinnot Taas on vammaisalalla palkintoja sadellut. Sähköpyörätuolisalibandyssä Suomen joukkue voitti kolmannen perättäisen MM-pronssinsa, ja käsipyöräilijä Teppo Polvi taisteli puolestaan Suomeen ensimmäiset vammaispyöräilyn MM-mitalit. Hän tuli 8,3 km tempokilpailussa kolmanneksi ja H1maantieajossa toiseksi. Vammaisyleisurheilun EMkisoista tuli kaikkiaan 16 mitalia, joista 9 kultaisia. Ke lauksessa kultaa toivat LeoPekka Tähti (54, 100m), Henry Manni (32, 100 m) ja Toni Piispanen (51, 400 m) Kehitysvammaisten taiteilijoiden Taidekeskus Kettuki valitsi Vuoden taiteilijaksi turkulaisen Tiina Elina Nurmisen. Hänen töitään on esillä 24.10. asti Galleria Arxissa Hämeenlinnassa. Näkövammaisten yrittäjäpalkinnon sai tänä vuonna Venäjän kielipalvelu Päivi Kremenenko Helsingistä. Pelialan järjestö Ropecon nimesi puolestaan ensimmäistä kertaa jaettavan Vuoden peliteko -palkintonsa saajaksi Milla Ilosen, joka suunnitteli vaikeavammaisille suunnatun larppitapahtuman yhdessä Mali- ken kanssa. Pelissä vaikeavammaiset larppaajat ja heidän avustajansa olivat Peikkolinnan heimo, joka valtaa menetetyn kotinsa takaisin. Tiina Elina Nurminen on Kettukin Vuoden taiteilija. Tommi Toijan rujot reppanat Taiteilija Tommi Toijan keraamiset pikkupoikaveistokset valtasivat Helsingin Juhlaviikoilla Amos Anderssonin taidemuseon. Yksi pojista leijailee ilmapalloilla Forumin kauppakeskuksessa ja toinen on kasvanut valtaviin mittasuhteisiin Kauppatorin laidalle, jossa tämä yli 8-metrinen betonikol tiainen näyttää häpeävän sitä, että seisoo julkisella paikalla pissalla. Reliefimuotokuvat sekä rampojen pikkupoikien alaston armeija tuovat mieleen totalitarististen maiden vammaisten lasten laitokset. Samat kärsivät kasvot, hölmistyneet ja hätääntyneet katseet. Joidenkin ilmeistä löytyy myös hiljaista uhmaa. Raa’assa realismissaan pikkumiehet herättävät sekä suojelunhalua että torjuntaa. Näyttelyn pääteoksessa, solisevassa suihkulähteessä, pienet miehet räpiköivät kuoleman kanssa omassa virtsassaan. Toija ei myönnä, että hänellä olisi mitään erityistä sanomaa: ”Jos joku näkee niissä yhteiskunnallista pro- testia, se on jokaisen oma tulkinta. Musta se ei ole kamalan kiinnostavaa, mitä mä ajattelen mun pienessä päässäni. Jos se sysää jotain ajatuskulkuja liikkeelle, niin silloinhan se on hyvä.” Ihmisten erilaisuus ja vinksahdukset normista näyttävät kiinnostavan taiteilijaa. Jos savipoika särkyy poltettaessa, se ei ole Toijan mielestä mennyt rikki. Hänestä se kuuluu prosessiin eikä ole virhe. Niillä on lupa syntyä sellaisina kuin ne uunista tulevat. Sitten hän ehkä korjaa vähän näitä mutaatioita, tai jos ne toimivat, hän antaa olla. Ukkeli saa jatkaa omaa elämäänsä. Näyttelyn nimi, Mutatis mutandis, tulee latinankielisestä sanonnasta ”muutettava vain soveltuvin osin.” Väkisin ketään ei korjata. Rujot reppanat ovat esillä Amos Andersonilla ja Kauppatorilla 27.10. asti ja Forumin kauppakeskuksessa 12.1.2015 asti. Riitta Skytt tukilinja 6 • 2014 Kjell Westön romaani selkoruotsiksi Suomenruotsalaisia kirjoja ei ole aiemmin muokattu selkokielelle, joten alku on sitäkin komeampi: Lärumkustantamo julkaisi syyskuussa selkoruotsiksi Kjell Westön romaanin Där vi en gång gått (Missä kuljimme kerran). Samalla ilmestyvät myös Birgitta Bouchtin Tusenbladin ja Robert Åsbackan teoksen Orgelbyggaren selkomukautukset. Kjell Westö kommentoi: ”Tämä on todella upea aloite. Tarinat kuuluvat kaikille!” TIESITKÖ Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on merkittävin kehitys vammaisuuden ai heuttaja länsimais sa ja ainoa, jonka ai heuttama haitta oli si täysin estettävissä. Suomessa syntyy vuosittain 600–1000 sikiöaikaisen alko holialtistuksen vau rioittamaa lasta. Vai keimmin vaurioitu neet lapset ovat ke hitysvammaisia. Kehitysvammaliitto 9.9.2014 Kuuro näyttelijä Nelosen tv-sarjaan Tänä syksynä kuvataan Neloselle uutta tv-komediasarjaa, jossa näyttelijät Janne Reinikainen ja Tommi Korpela esittävät itseään – keski-ikäisiä miehiä jotka valmistelevat ultrajuoksua Pohjoisnavalle. Sarjan toisena juonena on seurata juoksua, toisessa juonessa kuvataan tv-sarjaa tv-sarjan sisällä. Marita S. Barber esittää kuuroa kouluttajaa, jo- ka valmentaa toista näyttelijöistä tämän poliisinroolissa, jossa on osattava ymmärtää kuuron ihmisen toimintamalleja. Barber on itse kuuro ja työskentelee teatteriohjaajana kuulovammaisten Teatteri Totissa. Hän kertoo, että kuvaukset ovat sujuneet hyvässä hengessä viittomakielisen tulkin avulla. Toistaiseksi nimeä vailla oleva sarja on tulossa ruutuun vuonna 2015. Munchia ja Simbergiä esteettä Norjalaisen taiteilijan Edvard Munchin Elämän tanssi -näyttely tuo Munchin teoksia Suomeen 15 vuoden tauon jälkeen. Elämän ristiriidat voimallisesti tavoittava ekspressionistinen taiteilija puhuttelee myös nykykatsojia. Näyttely on esillä helmikuuhun asti. Espoossa Kuusisaaressa sijaitseva taidemuseo oli alunperin Didrichsenien rakennustaiteellisesti arvokas kotitalo, jonka kesällä valmistunut remontointi moderniksi ja esteettömäksi museorakennukseksi on kulttuuriteko. Tarjolla on nyt taiteen lisäksi museokauppa, inva-WC, induktiosilmukka, pieni kahvipiste ja esteetön kulku niin sisällä, pihapiirissä kuin rannallakin. Museoon voi tulla myös veneellä. Ateneumissa on puolestaan 7.12. asti tarjolla sokeille ja heikkonäköisille suunniteltu moniaistinen näyttely FOKUS: Enkeli, johon pääsee 16.10. asti maksutta. Näyttelyssä esitellään moniaistisuuden keinoin esimerkiksi Hugo Simbergin rakastettu maalaus Haavoittunut enkeli. UUTU FAC E USVINKIT BO O K Tukilinja I S SA p äivit tä FB-s ä jatkuv ivuille Tykkää, en uusia vinkk asti ejä. ja pysy t mukana ajassa ! 5
Uusi esteettömyysmerkki Rahankeräyslaki mu New Yorkissa on tänä vuonna otettu käyttöön uusi esteettömyyttä kuvaava symboli, kertoi nettiuutispalvelu Disabilityscoop. Aktiivisuutta korostava, liikkuvaa pyörätuolia kuvaava merkki on tulossa käyttöön muuallakin Yhdysvalloissa. Samalla kun symbolisen merkit muuttuvat, muuttuu myös niiden hallinnollinen nimi. Ne eivät enää ole vammaisuuden (handicapped symbol) vaan es- Sisäministeri Päivi Räsänen asetti hallitusohjelman mukaisesti elokuun lopussa lainsäädäntöhankkeen valmistelemaan uutta rahankeräyslakia. Lain tulee soveltua nykyiseen toimintaympäristöön ja mahdollistaa esimerkiksi joukkorahoitus. Ennen lakiesitystä on edessä vielä laaja lausuntokierros. Tässä muutamia uuden lakihankkeen lähtökohtia: –Siirrytään – ennakollisesta lupamenettelystä ilmoituksenvaraiseen menettelyyn. –Keräyksiä – valvotaan ilmoitus- ja tilitysvelvollisuudella. –Valvontaa – varten perustetaan julkinen rekisteri. teettömyyden symboleja (accessible symbol). Uuden merkin kehitystyö alkoi Bostonissa kansalaistoimintana. Merkki on sovellutuksineen esillä New Yorkin Modernin taiteen mu seossa helmikuuhun 2015 asti osana design-näyttelyä A Collection of Ideas, joka kertoo viime vuosikymmenien kulttuurisesti merkittävästä suunnittelusta. Kuraattori Paola An- tonellin mukaan uusi symboli on aidosti ruohonjuuritasolta lähtenyt yritys käyttää visuaalista teosta herättämään keskustelua vammaisuuden merkityksestä yhteiskunnassa. Merkki kelpaa museoon senkin puolesta, että se ”ei ole vain tehokas vaan myös yksinkertainen ja elegantti”. Pakottamiselle saatiin säännöt Kehitysvammalain pakkohoitopykälä poistui ja tilalle tuli laki itsemääräämisoikeudesta. Liisa Murto istui haasteellisen tehtävän eteen joutuneessa työryhmässä. TEKSTI JA KUVA: SARI HEINO-HOLOPAINEN T änä vuonna valmistellaan useita kin vammaisia koskevia lakiuudis tuksia. Kehitysvammalain pakko hoitoa koskevan osuuden uudista minen on yksi niistä. Erillisessä lakiesitykses sä pyritään vahvistamaan kaikkien hoidetta vien itsemääräämisoikeutta ja parantamaan heidän oikeusturvaansa. Terveydenhuollos sa ja hoitotyössä käytettäville rajoitustoimen piteille säädetään vihdoin yleiset ja erityiset edellytykset. Näkövammaisten keskusliiton oikeuk sienvalvontalakimies Liisa Murto edusti laki työryhmässä Suomen sosiaali- ja terveys ry:tä Sostea – eli järjestökenttää – eikä tehtävä ol lut helppo. Vanhat asenteet olivat tiukassa. ”Työryhmässä lähdettiin kirjaamaan la kiin nykyistä käytäntöä rajoitustoimenpiteis tä, ja lähtökohta oli hyvin järjestelmäkeskei nen. Välillä oli ilmassa, että kaikki rajoituk set säilytettäisiin ja siirrettäisiin myös koti hoitoon.” ”Onneksi joitakin rajoituksia saatiin lopul ta laista pois ja näkökulmaa enemmän ihmis oikeuslähtöiseksi. Siinä ei kuitenkaan edel 6 leenkään ole YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen hen keä.” Pakottamiselle tuli säännöt Tehtävän vaikeus näkyi siinä, että työryhmän työ venyi nelivuotiseksi” kertoo Liisa Murto. ”Työ aloitettiin jo vuonna 2010 eikä siihen mielestäni resurssoitu riittävästi. Sihteerikin vaihtui kolme kertaa. Määräaikaa jouduttiin pariin otteeseen pidentämään. Työryhmä oli »»Itsemääräämislain säätäminen on edellytys Suomen liittymiselle YK:n vammaisia koskevan yleissopimukseen. »»Laissa otetaan käyttöön joukko keinoja, joilla vahvistetaan asiakkaan tai potilaan itsemääräämisoikeutta. Niillä on tarkoitus ehkäistä tarvetta rajoittaa hänen toimintaansa. »»Laissa määritellyissä tilanteissa henkilön oikeuksia voidaan rajoittaa, jotta voidaan suojella jotain vahvempaa oikeutta, kuten estää hengen tai terveyden vakava vaarantuminen. »»Lakiehdotuksessa ehdotetaan kumottavaksi kehitysvammalain yleissäännös rajoitusten ja pakkotoimenpiteiden käytöstä eli pykälä 42. Samalla kehitysvammalain 32 pykälän 1 momenttia tahdonvastaisesta erityishuollosta ehdotetaan muutettavaksi. Muilta osin kehitysvammalaki uudistuu kun se yhdistetään vammaispalvelulakiin. tukilinja 6 • 2014 kuitenkin aktiivinen, ja siinä pystyi vaikut tamaan. Vammaisjärjestöjä ja asiantuntijoi ta kuunneltiin, vaikkeivät kaikki toiveet men neet pykäliin. On hyvä, että lakiesitys on saa tu aikaiseksi, ja toivon, että se myös saadaan voimaan. Kyllä se parantaa huomattavasti ny kyoloja.”. Laista poistunut kehitysvammalain 42. pykälä pakkohoidosta on sallinut pakkokei nojen käytön rajaamatta sille edellytyksiä tai antamatta hoidettavalle valitusoikeutta. Hyviä puolia + Kehitysvammalain pakkokeinot salliva pykälä kumotaan. + Rajoittaminen on jatkossa kiellettyä, elleivät sen edellytykset täyty. + Laissa säädellään nyt rajoitustoimenpiteet, joita saa käyttää, ja niiden käytöstä on tehtävä päätös. Päätöksestä voi valittaa hallinto-oikeuteen. Huonoja puolia – Laista puuttuvat tehokkaat keinot itsemääräämisoikeuden edistämiseen, kuten päätöksenteossa tukeminen. – Kehitysvammalaista ei poistettu tahdonvastaista erityishuoltoa koskevia pykäliä. – Lakiin on kirjattu hyvin monia rajoitustoimenpiteitä, mikä voi edistää niiden käyttöä.
uttuu –Viranomainen – voi kieltää lain vastaisesti toimeenpannut rahankeräykset. –Keräykset – mahdollistetaan myös muille kuin yleishyödyllisille toimijoille. –Varoja – voidaan hankkia myös muuhun kuin yleishyödylliseen toimintaan. Aikaisempi rahankeräyslain osauudistus tuli voimaan jo 1.9.2014. Rahankeräyslupa voidaan nyt myöntää, vaikka lupaa hakevan koko toiminta ei olisikaan yleishyödyllistä. Keräystuotto tulee kuitenkin käyttää yleishyödylliseen tarkoitukseen. Esimerkiksi evankelis-luterilainen ja ortodoksinen kirkko sekä yliopistot voivat nyt toimeenpanna rahankeräyksiä. Vammaislait uudistuvat Suomen vammaispalveluja koskeva lainsäädäntö on läpikäymässä ison murroksen, jota vauhdittaa Suomen liittyminen YK:n yleissopimukseen vammaisten henkilöiden oikeuksista. Sen lopullinen ratifiointi edellyttää tasavertaisuutta edistäviä muutoksia moniin lakeihin. Vuoden 2014 loppuun mennessä annetaan lakiesitys vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yhdistämisestä vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi. Stm:n lakityöryhmän tehtävänä on myös selvittää vammaispalveluihin liittyvän muun lainsäädännön uudistustarpeita. Tämän selvitystyön loppuunsaattaminen siirtyy seuraavalle hallituskaudelle. Toinen tällä hallituskaudella loppuunsaatettava lakiesitys koskee itsemääräämisoikeutta. Muita meneillään olevia uudistushankkeita ovat yhdenvertaisuuslaki ja sen kohtuullista mukauttamista koskeva sääntely, asiakasmaksulain muutos sekä sosiaalihuollon työelämäosallisuutta koskeva lainsäädäntö. Vammaispalvelujen järjestämiseen tulee vaikuttamaan myös sote-uudistus. Lainsäädännön uudistustyössä painottuu entistä enemmän vammaisten henkilöiden tuen yksilölli- syys ja avopalvelujen ensisijaisuus. Vammaisten ja vaikeavammaisten välisestä jaosta luovutaan palveluja määräävänä tekijänä koska käsite vaikeavammaisuus ei yksin kuvaa avun tarpeita, jotka voivat vaihdella suhteessa eri toimintoihin. Subjektiivinen oikeus johonkin vammaispalveluun ilmaistaan jatkossa lain muotoilulla ”vammaisella on oikeus”. Erityispalvelujen ja vanhuspalvelujen välistä rajanvetoa on myös tarkoitus selkeyttää siten, että ikään liittyvä toimintakyvyn heikkeneminen ei yksinään oikeuta vammaispalveluihin. ”Kun lukitsen oven, rajoitan perusoikeuksia.” semääräämisoikeuslaki koskee myös van huksia ja koko terveydenhuoltoa. ”Vaikka lain tarkoitus on itsemääräämis oikeuden edistäminen, se painottuu nyt ra joitustoimenpiteiden käyttöön.” Lain valmistelun suurin ongelma oli Mur ron mukaan se, että liian monet erilaiset hoi totilanteet laitettiin samalle viivalle. ”Kun laissa on rajoitustoimenpiteitä paljon ja usei ta eri tilanteita varten, on pelko, että niitä so velletaan laajemmin kuin on tarkoitettu.” Lakimies Liisa Murto Näkövammaisten keskusliitosta edusti lakityöryhmässä vammaisjärjestöjä. Poisto on edellytys sille, että YK:n vam maissopimus saadaan ratifioitua. Jatkos sa rajoitustoimenpiteitä saa käyttää vain tiettyjen edellytysten vallitessa, ja niistä voi valittaa. Tärkein uudistus on Murron mukaan siis tehty. ”Kehitysvammalain pykälä 32 eli tah donvastainen erityishuolto jäi, mutta sitä on tarkoitus muuttaa vammaislakien yh teensovittamisen yhteydessä.” Päätöksissä tukeminen jäi pois Liisa Murto on pettynyt myös siihen, että asiakkaan tukeminen päätöksenteossa jäi kehitysvammalaista edelleen pois. Sillä olisi mahdollistettu se, että henkilö voi itse päät tää omista asioistaan häntä tukevien ihmis ten kanssa. Vammaisjärjestöt katsoivat, et tä tämä hyvä hoitokäytäntö olisi voitu tuo da Suomeen itsemääräämisoikeuslain kaut ta. Resurssit eivät työryhmän mielestä siihen kuitenkaan riittäneet, sillä nyt säädettävä it tukilinja 6 • 2014 Lain toimeenpano ratkaisee Lopputulos on kuitenkin parannus entiseen. ”Tärkeintä on, että nyt säädellään ne rajoitus toimenpiteet, joilla ihmisen perusoikeuksia saa rajoittaa. Nämä on kirjattu lakiin, ja mui ta ei saa käyttää. Tällä hetkellä ihmisen perusoikeuksia ra joitetaan monessa hoitotilanteessa edes tie tämättä, että toiminta on perustuslain vas taista. ”Joissakin paikoissa ei edes ajatella, et tä kun lukitsen oven, niin rajoitan ihmisen perusoikeuksia.” Työkenttää siis riittää, ja palveluntuotta jat on saatava lain toteuttamiseen tiiviisti mu kaan. ”Toimeenpanolta vaaditaan paljon”, Lii sa Murto painottaa. ”Kun kohdataan ihminen ihmisenä, pitäi si aina miettiä, mitä on haitallisen käyttäy tymisen taustalla. Kun se tiedetään, sitä voi daan ennaltaehkäistä niin, ettei rajoituksia vaativia tilanteita enää tule.” 7
Sue Austin sukeltaa ja lentää pyörät Sue Austin herättää ihmisiä näkemään vammaisena elämisessä myönteisiä puolia. Taideprojekteissaan hän näyttää, että pyörätuolilla voi leikkiä ja pitää hauskaa – jopa sukeltaa ja lentää! T EKSTI: RIITTA SKYTT KUVAT: FREEWHEELING / NORMAN LOMAX K un performanssitaiteilija Sue Austin alkoi suunnitella maailman ensim mäistä pyörätuolia, jolla voi sukeltaa, insinöörit sanoivat ettei se tule onnistumaan. Hän on kuitenkin todistanut, että pyörätuo li voi toimia kuin ultrakevyt sukellusvene tai moottoroitu liitovarjo. ”Kun aloin käyttää pyörätuolia pitkäai kaisen sairauden jälkeen, tunsin valtavaa va pautta. Se oli minun leluni, jolla saatoin hu ristella ympäriinsä ja tuntea jälleen tuulen kasvoillani. Olin iloinen jo pelkästään siitä, että pääsin ulos kadulle”, kertoo Sue Austin puheenvuorossaan vaikuttajanaisille TEDx Women 2012 seminaarissa Washingtonissa. ”Mutta sitten huomasin, että ihmiset al koivat kohdella minua eri tavalla. Aivan kuin he eivät olisi enää nähneet minua, kuin nä kymättömyyden viitta olisi laskeutunut ylle ni. Vaikutti siltä, että he näkivät minut vain sen mukaan, millaisena he näkivät pyörätuo lin käyttäjän. Kun kysyin mitä heille tuli mie leen pyörätuolista, he käyttivät sellaisia sano ja kuin ’vajavuus’, ’pelko’, ’sääli’ ja ’rajoite’. Ta jusin, että minun on tehtävä kokemuksistani omia tarinoita.” Paralympialaisista maineeseen Lontoon 2012 kesäparalympialaisten yhtey dessä järjestetyissä kulttuurin olympialaisis sa multimedia-, performanssi ja installaatio taiteilija Sue Austin leijaili sähköpyörätuolil laan miljoonien ihmisten tietoisuuteen. Hul muhelmaiseen kesämekkoon pukeutunut Sue pulahti esityksessään pyörätuolilla uimaaltaaseen ja esitti vedessä baletin, jossa hän pitkät ruskeat hiukset liehuen pyöri ja kiep pui kuin olisi ollut painottomassa tilassa. 8 tukilinja 6 • 2014
ätuolilla Suen mukaan pyörätuolisukellus tuntuu enemmän lentämiseltä kuin sukeltamiselta. Se on pelkkää iloa ja vapautta. Kuvassa hän sukeltaa Punaisessa meressä Sharm el-Shejkissä Egyptissä. tukilinja • 2014 9
”Kun katselee maailmaa toisenlaisesta näkökulmasta, ihmiset saavat rajoja rikkovia uusia kokemuksia ja ennakkoluulot murtuvat.” »»Sue Austin on brittiläinen multimedia-, performanssi-, ja installaatiotaiteilija, joka sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää ME (myalginen enkefalomyeliitti). Hän on käyttänyt pyörätuolia vuodesta 1996. »»Sukeltaminen ja lentäminen pyörätuolilla ovat taideprojekteja, jotka alkoivat Sue Austinin opetellessa erityisryhmille sovellettua laitesukellusta vuonna 2005. »»Perusti vuonna 2009 Freewheeling-organisaation edistämään vammaistaiteen asemaa ja tutkimusta sekä taideprojekteja. Tanssisukellus oli osa Suen taideprojektia Creating a Spectacle! eli Spektaakkelin luomi nen. Teos sisältää performansseja, videoita ja valokuvia. Videoilla hän leijailee pyörätuolil la unenomaisesti kirkkaan sinisessä meres sä kalaparvien ja korallien keskellä. Näitä vi deoita on jo pelkästään Youtubessa katsottu satojatuhansia kertoja. Sukelluspyörätuoli oli haaste Ennen vammautumistaan Sue harrasti laite sukeltamista. Sairauden aiheuttaman lihas heikkouden takia siitä tuli hänelle liian ras kasta. Vuonna 2005 Sue alkoi pohtia, voisi ko hän sukeltaa pyörätuolilla, pystyasennos sa istuen. ”Insinöörit sanoivat, että se ei tule onnistumaan, koska pyörätuoli vain pyörisi ympäri. Sitä ei ole suunniteltu toimimaan ve den alla. Olin kuitenkin varma, että se toimi si”, Sue kertoo. Erikoisvalmisteisen pyörätuolin suunnit telu oli vaikea projekti. Huomioitavia asioi ta oli paljon, kuten ohjattavuus, potkurit ja tasapainottavat kellukkeet. Sue löysi avuk seen sukellusalan asiantuntijoita, tukijoita, rahoittajia ja insinöörejä, jotka uskoivat pro jektiin. Tuoliin kiinnitettiin erikoispotkurit, kellukkeet ja evämäiset siivekkeet, jotka pi tävät tuolin pystyasennossa. ”Nyt pyörätuo lini on kuin ultrakevyt sukellusvene”, Sue ku vailee. ”Pyörätuolisukellus tuntuu enemmän lentämiseltä kuin sukeltamiselta. Se on pelk kää iloa ja vapautta.” Maailmaa kiertävä luennoitsija Sue on voittoa tavoittelemattoman Free 10 wheeling -organisaation perustaja ja taiteel linen johtaja. Organisaation tavoitteena on edistää taidetta, joka kuvaa vammaisuuden kokemusta myönteisestä näkökulmasta. Sue Austin kiertää ympäri maailmaa pu humassa taiteesta ja vammaisuudesta sekä esittämässä sukellusperformanssiaan. Hän haluaa haastaa ihmisten olettamukset siitä, mitä vammaisuus on ja osoittaa, että pyörä tuoli ei kahlitse ja rajoita ihmistä vaan mah dollistaa myös vapauden, taiteen ja leikki syyden. Hän kutsuu tuoliaan Portaaliksi, sil lä hän painottaa, että pyörätuoli on väline, jo ka toimii uusien kokemusten sisäänkäyntinä. Taivaskaan ei ole rajana Noustuaan pintaan erään sukellusperfor manssin jälkeen Sue heitti puolileikillään ku vaajalleen: ”Seuraavaksi aion kyllä lentää.” Heitto jäi kytemään, ja kuten usein käy, a siat seurasivat toistaan. Alkusyksystä 2014 julkaistiin taiteili joiden The Space -nettisivustolla Suen uu si osoitus pyörätuolin suomasta vapaudes ta. Digitaalisessa taideprojektissa Flying Free hän lentää pyörätuolilla halki dramaattisten maisemien. ”Tämä oli hyvin erilainen juttu kuin sukel taminen”, Sue kertoo. ”Minun piti virallisesti opetella lentämään ja suunnistamaan moot toroidulla varjoliitimellä, ja pyörätuolin oli täytettävä tiettyjä ilmailun aerodynaamisia säädöksiä.” Varjoliidintä, johon lentävä pyörätuoli on kiinnitetty, hallitaan käsikaasulla ja ohjataan nokkapyörällä. Vaikeinta on pitää tuoli va kaana lentoon lähdön ja laskeutumisen aika na, koska Sue ei voi ottaa vauhtia juoksemal la. Suen uusi lentämiseen erikoistunut asian tukilinja 6 • 2014 Kuva: Tim Kidner »»Vuodesta 2010 työskennellyt Creating the Spectacle -projektin parissa Arts Council Englandin rahoittamana Sue Austin dokumentoi haastavat taideprojektinsa. Videoita on katsottu eri nettisivustoilla miljoonia kertoja. tuntijatyöryhmä onnistui ratkaisemaan nä mäkin ongelmat. Pyörätuolilla lintuperspektiivistä Sue kertoo ensimmäisestä itsenäisestä len nostaan pyörätuolilla: ”Lensin Etelä-Ranskassa, oli lämmin ja aurinkoinen huhtikuun päivä. Joka soluni oli keskittynyt tämän uuden asian opetteluun. Koordinaatio oli haastavaa, mutta kaikki oli täysin suorassa. Yhtäkkiä ohjaaja sanoi kuu lokkeissa, että lisää kaasua! Lisää kaasua! Tot telin käskyä, vaikka en täysin ymmärtänyt, mitä tapahtui. Nousin ilmaan ja olin puiden yläpuolella hetken aivan haltioissani, mutta muuten niittasin kaiken huomioni pyörätuo lin ja liitimen hallintaan.” ”Laskeutuessani maa näytti lähestyvän liian nopeasti, mutta metrin päässä sain liiti men hidastettua ja laskeuduin kuivalle maal le. Ensimmäinen lento oli vain lyhyt, muuta man sekunnin hyppäys, mutta valtava harp paus kaikkeen siihen, mitä pyörätuolilla voi tehdä.”
TULILINJALLA KOLUMNI ~ TUULA HENTTU min kovia kokenut, puolustava leijonaemo. Mauk ka jäi tyytyväisenä syömään porkkanaleivostaan, kun minä ponnahdin pitämään pojille saarnaa. Ri pityksen jälkeen kahvilantyttö komensi pojat isoin elkein suorinta tietä ulos. Yksi poika tokaisi ohi mennessään, että hän ei kyllä ilkkunut yhtään. Annoin pisteet hänelle. Muihin minä vielä mul kaisin. Jälkikäteen käytökseni hävetti minua hitu sen, mutta sanottu mikä karjuttu. Kiusallisia ja rohkaisevia kohtaamisia V ”Huomauttelijat ovat tavallisia ihmisiä. Yhteistä on se, että heillä on oltava kohde, jota ylenkatsomalla he voivat kokea itsensä paremmiksi yksilöiksi.” Tuula Henttu on erityisliikunnan ohjaaja ja suunnittelija Jyväskylästä. Hänen vaikeavammainen Markus-poikansa asuu palvelukodissa. altakunnassa kampanjoidaan ja puhutaan nyt kiivaasti siitä, ettei ketään saa kiusata. Ei saa herjata eikä pilkata. Ei koululaisten kesken eikä työpaikoilla. Vammaisiin henkilöihin kohdistuvaa herjaa pi detään monesti vielä astetta paheksuttavampana, koska he ovat tavallisille rääväsuille kovin helppo kohde. Varsinkaan kehitysvammaiset kun eivät useinkaan osaa tai uskalla puolustautua. Iltapäivälehdet lööpittivät syyskuussa näyttävästi hyvinkääläisen kahvion asiakkaa na olleesta täti-ihmisestä. Tämä keski-ikäinen nainen solvasi kehitysvammaista tyttöä äänek käästi ja ilmoitti kaikkien kuullen, ettei tuollais ten kuuluisi elää. Kahvilan työntekijä oli puuttu nut sanomisiin rivakalla kielenkäytöllä ja anteek sipyyntövaatimuksella. Hän oli myös kieltäytynyt tarjoilemasta. Somessa on nyt jaettu lehtijuttua ahkeraan, peukutettu ja hurrattu työntekijän suo rasukaisen toiminnan puolesta. Työnantajakin oli kiitellyt toimintaa ja pyytänyt anteeksi vain tarjoi lijan v-alkuisia sanoja. Juttua lukiessani tuumailin omia lähiajan ko kemuksia poikani kanssa. Perheemme nuorin on 24-vuotias, melko ta vallisen vaikkakin vaikeasti vammaisen näköi nen nuorimies. Äidin näkökulmilta hän on vaan Maukka erityisine piirteineen, mutta ulkopuoli selle puhumattomuus, kuuluvat hihkaisut ja hö rönauru saattaa aiheuttaa yllättäviä reaktioita. Melkoinen välikohtaus sattui elokuussa tava ratalon kahviossa. Kuuden pojan ryhmä huomasi meidät pullatiskillä, kun Maukka nauroi myyjäty tölle jykevästi. Siitäkös nämä ehkä 11–12-vuotiaat pojat innostuivat ilmehtimään. Naurahdukset oli sin sietänyt, mutta pitkittynyt räkätys ja osoitte lu oli liikaa. Voi taivaat, miten minussa pullahti esiin aiem tukilinja 6 • 2014 Kun kuvailin tapahtumaa Maukan päivätoi minnassa, ohjaajat kertoivat useista ympäristön ikävistä reaktioista. Närkästyneemmästä päästä he mainitsivat melko iäkkään pariskunnan ilmoit taneen, että tuollainen nyt tuli istumaan heidän eteensä. Ei voida varmaan yhtään keskittyä. Kysy mys oli kaupunginorkesterin harjoituksista, jon ne oli kutsuttu moninaista väkeä kuulemaan jou sisoittimia. Nuorimies oli tällä kertaa kuitenkin is tunut hiirenhiljaa yleisössä nauttien ohjelman an nista avustajan ja ohjaajan kanssa. Tuumin, että ketä nämä ylenkatsojat, solvaa jat ja kiusaajat oikein ovat. Mikä erilaisuudessa on niin vaikea ymmärtää? Hyväksyä? Onko pilkkaa jilla joitain yhdistäviä piirteitä: veren promillepi toisuudessa, ikäjakaumassa, kotitaustassa, asuin paikassa, sukupuolessa? Ovatko ihmiset aiemmin vain ajatelleet ja kuiskineet nurkissa samanlai sia ikäviä asioita, mitä he nyt julkistavat ääneen? Ovatko vammaiset nousemassa yhteiskunnassa uudelleen julkisen halveksunnan kohteeksi? Kyllä ja ei, on minun vastaukseni useimpiin kysymyksiin. Huomauttelijat ovat tavallisia ihmi siä – eri ikäisiä, kaikista taustoista, erilaisella tun neälyllä varustettuja. Yhteistä on se, että heillä on oltava kohde, jota ylenkatsomalla he voivat kokea itsensä paremmiksi yksilöiksi. Olen huomaavinani kuitenkin eroa aikaisem paan: Vaikenemisen ja ympäristön epäkohtien hy väksymisen sijaan on löytymässä rohkeutta puut tua ja toimia. Ympärillä olijat voivat mennä äänek käästi ja teoilla kiusatun ja heikomman puolelle. He ovat alkaneet näyttää hyvää esimerkkiä välittä misestä ja hyvästä käytöksestä. Istun tyttäreni kanssa pääkirjastomme kahvios sa. Vilkaisen sivulleni ja huomaan, että viereisen pöydän nuori nainen oikaisee liinaa, siirtää kahvi kuppia, hipaisee huultaan servetillä, oikaisee lii naa, siirtää kahvikuppia ja hipaisee huultaan… Hän tekee tämän toimituksen lukuisia kertoa kat se alaspäin luotuna. Omissa oloissaan. Katsahdan tyttäreeni ja kasvoni tekee ilkikuri sen ilmeen. Hartiani nousevat kysyvästi. Tyttäreni tokaisee: ”Äiti, sinun jos kenen pitäisi ymmärtää. Olla tuijottamatta ja ilmehtimättä.” 11
KYSYMYSTÄ T EKSTI: IRIS TENHUNEN Miten saa elämän onnistumaan? S uosittu bloggari Kati van der der Hoeven palkittiin keväällä Vuo den Nuorena Menes tyjänä. 20 vuotta sitten hän hal vaantui puhe- ja liikuntakyvyttö mäksi. Hän ei kuitenkaan anta nut periksi vaan jatkoi rohkeasti kohti tavoitteitaan. 1. Miten palkinto vaikutti elämääsi? ”En voi sanoa, että palkinto on vaikuttanut elämääni. Mutta tunnustaminen oli vahvistus minulle siitä, että tavoitan ih misiä ja autan heitä. Ja se saa minut tuntemaan, että olen päässyt tavoitteeseeni tehdä tästä maailmasta hieman pa rempi paikka, yksi sielu kerral laan.” 2. Menit naimisiin viime joulukuussa. Miten neuvoisit muita avioon aikovia liikuntavammaisia? ”Nykyään on hyvin yleistä elää yhdessä jonkin aikaa ennen avioliiton solmimista. Ja us kon, että tämä on hyvä idea varsinkin vammaisille. Keski tymme enimmäkseen isom piin asioihin, kun tehdään pää töksiä naimisiinmenosta, mut ta avioliitot onnistuvat tai epä onnistuvat pikku asioiden ta kia. Ainoa tapa oppia näitä pie niä asioita on vaan elämällä en sin yhdessä.” 3. Pidät suosittua blogia. Miten kirjoittaminen käytännössä tapahtuu, ja mitä se on tuonut elämääsi? ”Loimme blogin yhdessä mie heni kanssa. Otamme erilai sia asioita huomioon valites samme, mitä blogi käsittelisi ja milloin. Asioita, jotka ovat sil lä hetkellä suosittuja, saamia ni kysymyksiä, jne. Kun valit sen teeman, kirjoitan ekana, mitä ajattelen aiheesta , sitten mieheni muotoilee blogin tar kastaen, että pysyn positiivi sena ( jos on ”huono” päivä, en edes mee koneelle etten kirjota mulle epänormaaliin tapaan). Lopuksi mä vielä tietenkin kir joitan blogin uudelleen enem män mun näköiseksi.” 4. Sinusta on tekeillä uusi elämäkerta. Milloin se valmistuu? ”Raakaleikkaus on jo tehty eli minun osuus. Mistä edelleen kamppailemme, on taloudel linen puoli (tarvii sponsoreita lisää). Joten on vaikea sanoa tarkkaan milloin, mutta py rimme, että se valmistuisi en si vuoden alussa.” 5. Mitä muuta harrastat ja millainen on tavallinen päiväsi? ”Blogin ja tulevan kirjani kir joittamisen ohella harrastan muutamia muita asioita. Kaik ki suuntaa muiden inspiroin tiin ja auttamiseen. Toinen suuri rakkauteni on ruoanlait to. Rakastan kaikkia erilaisia ruokia. Pidän myös lukemises ta ja musiikin kuuntelusta, ja kesällä minulla on tämä toinen harrastus ja se on yrittää saada niin paljon aurinkoa kuin mah dollista.” Töihin paluu sujuu yhteistyöllä Tapasin tässä yhtenä päivä nä ystäväni. Meillä molemmilla on ollut pitkä tauko työelämästä ja olemme nyt palanneet töihin. Hän halusi kuulla kokemuksiani töihin paluusta, ja totesimme, et tä teemme molemmat lyhennet tyä työaikaa. Kuten pitkäaikaisemmat lu kijamme ehkä tietävät, olen ollut vuoden äitiyslomallaTukilinjan tukitoiminnasta. Nyt teen ly hennettyä työaikaa, jotta pie nen poikani päiväkotipäivä ei ve nyisi kovin pitkäksi. Työnkuva ni on muutenkin muuttunut, sil lä äitiysloman sijaiseni Saija jat kaa myös töitä Tukilinjassa. Mi 12 nä vastaan jatkossa tukitoimin nan hanke- ja ryhmäapurahois ta, ja toimin myös Tukitorin yh teyshenkilönä. Entäpä tämä ystäväni sitten, vanha opiskelukaverini? Hän ei ole palannut äitiyslomalta vaan sairastaa vaikeaa pitkäaikaissai rautta. Pitkän sairastelukierteen ja monien sairauslomien jälkeen hän on yhdessä työnantajansa kanssa päätynyt lyhennettyyn työaikaan, jotta työkyky säilyisi ja hän kykenisi jatkamaan. Työn kuvakin on mietitty hänelle sopi vaksi. Julkisessa keskustelussa on puhuttu paljon siitä, miten nuor ten äitien tulisi työelämässä toi mia ja miten heitä työpaikoilla ja koko järjestelmässä pitäisi koh della tasavertaisesti niin, että heidän työnantajiensa ei tarvitsi si maksaa äitiyslomasta koituvia kuluja yksin. Mielestäni aivan yhtä paljon huomiota tulisi kiinnittää vam maisten ja osatyökykyisten hen kilöiden työnantajien kantamaan yhteiskuntavastuuseen. Monella tällaisella työnantajalla ei ole riit täviä keinoja ja osaamista koh data työntekijän sairastumista ja mahdollista tarvetta työnkuvan muuttamiseen. Nämä tilanteet ovat kuitenkin aivan yhtä tärkei tukilinja 6 • 2014 6. Blogisi perusteella mietit paljon elämän arvoja. Mistä saat inspiraatiota? ”Olen onnekas: Sain hyvän kas vatuksen täynnä arvoja, ja nä mä arvot auttoivat minua ei vain pysymään hengissä, vaan myös menestymään halvauk sesta huolimatta. Saan inspi raatiota elämästä itsestään jo ka päivä. Saan sitä perheestäni, ystävistäni ja miehestäni. 7. Kerro, miten elämän saa onnistumaan, vaikka vammautuisi vaikeasti? ”Ihan aidot, todelliset vam mat eivät vammaisten elämäs sä ole fyysisiä. Fyysinen vam ma on vain haaste. Ainoa vam ma, joka voi todella estää sinua olemasta kaikkea, mitä voit ol la, on mielentila ja suhtautu minen elämään.” ”Sillä ei ole väliä, jos olet täysin terve, jos sinulla on kaikki kunnossa, tai jos olet vammainen millään tavalla, vanha tai nuori, mies tai nai nen. Ainoa asia mitä tarvitset, TUKI POINTTI tä hoitaa hyvin, sillä kaikkien työ panos on tärkeä. Minulle työhön paluu merkit si isoa muutosta elämänrytmiin, kun olin vuoden päivät viettänyt arkeni vaippa- ja pyykkivuorten keskellä. Kuinka suuri muutos työhön paluu onkaan sellaiselle henkilölle, joka ei ole terveydel lisistä syistä entiseen tapaan ky kenevä työntekoon? Minun työnantajani otti mi nut vastaan siten, että oli mietit ty minulle pehmeää laskua työn
VÄLINEVINKKI Apuväline: Jame-Balancer-tasapainolaudat Edustaja: www.pro-balance.fi Hinta: Noin 26 e/kpl. Kehitä tasapainoa 20 vuotta sitten Kati van der Hoeven (ent. Lepistö) työskenteli valokuvamallina. Nyt hän kirjoittaa ja bloggaa. on hyvä asenne, halu elää, olla positiivinen ja määrä tietoinen. Mikään hyvä täs sä elämässä ei tule nopeas ti ja helposti, mutta kun us koo onnistuvansa, kaikki on mahdollista ja saavutettavis sa.” tekoon muun muassa koulutus päivien merkeissä. Pitkäaikaissairaan työhön pa laajan kohdalla työnantajalla on vielä suurempi vastuu luoda yh dessä työntekijän kanssa työnku va sellaiseksi, että työntekijä jak saa työssään ja kokee sen mielek käänä. Myös työyhteisöä on hyvä valmistaa työntekijän paluuseen ja sen vaikutuksiin esimerkiksi muiden työnkuviin. Työpaikoilla on kyllä tilaa erilaisille työnteki jöille, jos käytännön järjestelyt on hyvin suunniteltu ja toteutettu. Ohjeita pitkältä sairaslomalta palaavalle työntekijälle ja tämän työnantajalle löytyy internetis tä muun muassa sosiaali- ja ter veysministeriön, Työterveyslai toksen, KEVAn ja KELAn sivuil ta. Kaikissa lukemissani ohjeissa korostetaan työnantajan, työnte kijän ja työterveyden välisen yh teistyön tärkeyttä. Sara Liukkonen Tukilinjan tukikoordinaattori Yllättävän monella ihmisel lä on ongelmia tasapainonsa kanssa. Se on kuitenkin asia, jota voi parantaa harjoittele malla. Siihen on tarjolla eri laisia tasapainolautoja, -pal loja ja -tyynyjä. Ne ovat kui tenkin usein melko korkeita, esimerkiksi noin 5–10 senttiä maan pinnasta. Monet eivät voi aloittaa harjoittelua niillä, koska eivät pysy niin korkeal la edes hetkeä tasapainossa. Ongelmaan on tarjolla rat kaisu: parisen senttiä korkeat, kengänkokoiset Jame-Balan cer-tasapainolaudat. Jos niil tä putoaa, ei putoa korkealta. Jame–Balancer-tasapai nolautoja käytetään muun muassa taitoluisteluharjoi tuksissa ja lihasharjoitteissa. Ne sopivat hyvin myös tasa painon harjoittamiseen. Alustoja voi käyttää joko paljain jaloin, sukkasillaan tai kenkien kanssa. Tuotteelle on tehty erilaisia harjoitteita, joil la voidaan sekä harjoitella ta sapainoilua että vahvistaa li haksia. Jo pelkän seisomisen niillä huomaa selvästi pohje lihaksissa. Harjoitteet voi tehdä yh dellä tai kahdella laudal la. Osassa harjoitteita seis tään toisella jalalla ja liiku tetaan toista jalkaa ilmassa. Myös yläkroppaa voi harjoit taa käyttämällä käsipainoja tai jumppakeppiä. Alussa tasapainon pitämi nen oli todella hankalaa, mut ta muutaman hetken pääs tä tarvittavat niksit olivat hal lussa. Jame-Balancerien hieno piirre on niiden helppo kulje tettavuus. Ne kulkevat kassis sa mukana vaikka kuntosalil le, matkalle tai mökille. Myös kään kotona ne eivät vie pal jon tilaa. Clas von Bell Lähetä vinkkejä muista näppäristä ja toimivista apuvälineistä osoitteeseen: valinevinkki@tekstiviestit.fi. Hae Tukilinjan vammaistutkimusapurahaa Tukilinja myöntää vuosittain yhteistyössä Suomen Vammaistutkimuksen seuran kanssa apurahoja vammaistutkimukseen. Hakuaika vuoden 2014 apurahoille on 1.9.–30.10.2014 ja apurahat myönnetään joulu- tukilinja 6 • 2014 SPO NSO RED BY kuussa 214. Hakuohjeet löytyvät Tukilinjan nettisivuilta www.tukilinja.fi osiosta Tukitoiminta. Vuoden 2013 vammaistutkimusapurahojen suuruus vaihteli välillä 1000–4000 euroa. 13
Juhlat ystävyyden Y ED B SOR N SPO TEKSTI: SARI HEINO-HOLOPAINEN KUVAT: SOFIA VIRTANEN 14 Haminan klubitalossa ovet ovat auki ja pulla tuoksuu, kun taidenäyttely avautuu. Tukilinjasta on taloon ja sen jäsenille saatu muun muassa maalaustarvikkeita, tietokoneita, kamera ja tukea matkakuluihin. tukilinja 6 • 2014 ”O tat sie pullaa?” Lämpimän pul lan tuoksu täyttää Aladdinin talon yläsalin, jossa vietetään taidenäyttelyn avajaisia ja ke säjuhlaa. Pekka Lyytikäinen kantaa vielä vii meisiä tauluja sisään. Seinät alkavat täyttyä samalla kuin salikin. Naurun, laulun ja pu heensorinan keskeltä tavoitan ohjaaja Satu Leppäsen, joka on yksi Haminan Klubitalon hengettäristä.
Sain apurahalla ostettua oikein kunnon öljyvärit, sellaiset ammattilaisvärit, kertoo Pekka Lyytikäinen. Taulut saatiin myös kehystettyä näyttelyyn. Kun näen pyörälenkillä jotain mielenkiintoista, maalaan sen joskus jo paikan päällä kannolla istuen. Ideoin ja luon siitä oman näkemykseni, kertoo Johanna. talossa Kysyn, mistä tämä tunnelman lämpö tu lee. Satu miettii hetken. ”Se tulee talon hengestä, kaikista näistä ih misistä, yhteisöllisyydestä ja yhteisen juhlan merkityksestä. Tunnelmaa luo myös ylpeys siitä, että täällä on niin upeaa ja taitavaa po rukkaa.” Kaikki tuntevat toisensa ja saavat ol la omia itsejään. Jokaisella on vaikeaa välil lä, mutta täällä tuetaan toinen toista. Kävijöi den annetaan olla siinä vaiheessa kasvuaan ja matkaansa kuin kukin on. ”Opettelemme puhumaan ja jakamaan asioita. Kaikki eivät siihen aina kykene, eikä tarvitsekaan. Ymmärrämme myös niitä, jot ka ovat vielä siellä matkansa alkutaipaleella.” Yhteinen huumori on ihan parasta, mut ta sen lisäksi jaetaan suruja ja vaikeita asioita. Tietenkin myös iloja. Sen kuulee varsinkin nyt, kun on yhteisen juhlan päivä. Nyt juh litaan onnistumisia. Johannan maalaamaa Joutsen-taulua ihastellaan. ”Käyn paljon pyörälenkillä, ja kun näen siellä jotain mie lenkiintoista, niin maalaan sen.” Myös upeita valokuvia luonnosta on esillä, sillä Arto sai Tukilinjalta kameran. Taidemaalausta harrastavalle Pekka Lyy tikäiselle Tukilinja lahjoitti apurahan töiden kehystämistä varten. Yksi ja toinenkin pysäh tyy nyt ihailemaan väkevän oloisia maalauk sia. Meri on pääosassa useimmissa tauluissa, ja onko ihme, kun veneilyä harrastanut taitei lija asuu meren rannalla Haminan kupeessa. Maalaaminen alkoi 5 vuotta sitten, ja nyt Pekka vetää vertaispohjalta Klubitalon taide piiriä. Hän painottaa, että vertaistuki on tär keää. Yksin ei mitään tapahdu. Silloin teke minen tuntuu mielekkäältä, kun samanhen kisiä ihmisiä on paikalla. ”Tuntuu hyvältä, et tä pystyy antamaan oppia. Sehän on tämän tukilinja 6 • 2014 ”Tunnelmaa luo myös ylpeys siitä, että täällä on niin upeaa ja taitavaa porukkaa.” Klubitalon periaatteita, että yhdessä tehdään. Mie en muista, mitä mie tein vapaa-ajalla en nen”, Pekka sanoo nauraen. Pekka on myös Haminan taideseuran jä sen ja osallistuu sen näyttelyihin. Nyt kelpaa olla mukana, kun taulut on saatu kehystettyä. Pekan meren laineita kuvaava taulu oste taan heti seinältä kullanvärisine kehyksineen, ja Jaana-vaimo hymyilee taustalla ylpeänä. Klubitalolla tehdään yhdessä Klubitaloa pitää Kaakkois-Suomen sosiaa lipsykiatrinen yhdistys, ja talon toimintaa rahoittavat myös Ray ja Haminan kaupunki. Se soveltaa Fountain House -klubitalomal lin periaatteita. Tavoitteena on parantaa jä senten itsetuntoa, tukea kuntoutumista ja an taa mahdollisuus palata takaisin työelämään. Klubeja on ympäri maailman yhteensä noin 350, Suomessa 25. 15
Klubitalo hoitaa mieltä myös monilla pikku yksityiskohdilla, jotka luovat kotoisaa tunnelmaa. Ismo laulattaa juhlayleisöä kokeneen trubaduurin ottein. Satu kertoo, että aamupäivisin tehdään henkilökunta ja jäsenet rinta rinnan talon töi tä, siivotaan ja kokataan. Iltapäivisin kokoon tuvat taidepiiri, musaryhmä, masentuneiden vertaisryhmä, liikuntaryhmät ja lehtiryhmä. On elokuvien katselua, tutustumiskäyntejä, miesten kokkausta, virkistysryhmiä, nuorten 16 ryhmiä ja tietenkin suurta suosiota saavutta nut Singstar-karaokeryhmä, jonka mahdollis ti Tukilinjan antama apuraha tietokoneisiin. ”Tukilinja on lahjoittanut meille näppi tuntumalta kuusi tietokonetta, joita käyte tään paljon. Monet ovat oppineet uusia asioi ta ja käyttävät nyt koneita paljon. Musaryhmä tukilinja 6 • 2014 on oppinut käyttämään YouTubea, ja siitä on syntynyt meidän Singstar eli karaoke.” ”Viime vuonna juhlistimme Klubitalon 10-vuotisjuhlia, jolloin saimme Tukilinjalta rahaa Tukholman matkaamme varten. Sillä reissulla meitä oli parikymmentä, ja matka onnistui hienosti. Muuten reissaamme pää asiassa kotimaassa ja etenkin tässä lähiym päristössä. Kuntoutujilla on rahat yleensä vä hissä, joten se vähän rajoittaa.” Satunnainenkin kävijä aistii talon taian. ”Yhteistyö on rikkaus ja ilo. Meillä on hienoja persoonallisuuksia eli monenlaisia ihmisiä”, Satu kuvailee. Yksi hieno persoollisuus, Ismo, vetää ylei sön mukaan laululla ja kitaralla. Satu vinkkaa, että täytyy huomata, mil loin lähimmäinen tarvitsee enemmän tu kea, sillä mielenterveys ei ole vakio kenelle kään. Hänen mielestään painotetaan kuiten kin liikaa mielenterveystyön raskautta. Työn iloa voisi tuoda myös esiin. Ja nythän sitä on Aladdinin sali täysi.
BLOGILINJALLA AINO IKÄVALKO Blogi löytyy osoitteesta www.tukilinja.fi Siiville nousun aika I nhoan sanaa herkkä. Se tuo mieleeni haurau den ja sirpaleisuuden, särkyvyyden kipeim män olemuksen. Sitä eittämättä kuitenkin olen: herkkä. Aistin ihmisten tunteita ja mielialoja pienis tä eleistä, havainnoin maailmaa tarkkaavaisesti ja toisinaan kannan sen koko painoa sylissäni, vaik kei se olisi tarpeen. Minulle mikään ei ole pien tä ja ohimenevää, vaan kaiken otan itselleni täy sin. Hetken aikaa olemme olemassa vain me: minä ja tunne. Maailmani horjuu toi ”Fyysinen erilaisuus ei ole enää taakka harteillani, vaan sinaan sellaisista asioista, joille joku toi nen vain rennosti kohauttaa olkiaan. Se tavanomainen osa minua on niitä piirteitä, joita päivästä riippuen joko vaalin tai yritän raivolla repiä irti mi – joskus kutsun sitä jopa nuudestani. voimavaraksi.” Aino Ikävalko on Jyväskylässä asuva 21-vuotias nuori, joka käyttää pyörätuolia ja kirjoittaa Blogilinjaa neljättä kertaa. Hänen elämäänsä voit seurata loka-marraskuussa. Kun herkkyyteen lisätään lempeyttä, rauhalli suutta ja kärsimättömyyttä sopivassa suhteessa, hienoinen määrä itsepäisyyttä, ylpeyttä, pessimis miä ja pelkuruutta, verraten enemmän iloa, valoa ja uskoa hyvyyteen, sosiaalisuutta sekä vakavuut ta maailman valtavuuden edessä, synnyn minä. Minä, joka olen yhtä aikaa arka ja niin var ma. Minä, joka saan voimaa toisista ja us kon naiivisti siihen, että hyvä voittaa – pe läten silti aina pahinta. Minä, joka harvem min kiukustun tai sanon pahasti; minä, jolla on vaikea liikuntavamma, pienen kaupun gin verran erilaisia hymyjä ja tahtoa olla päi vä päivältä vahvempi. Minä, joka kärsin ikäkriisistä puo li vuotta täyttäessäni kaksikymmentä. Se kuulosti kauhealta ja tuntui vielä hirveäm mältä. Tunne asettui, kuten kuvailin ja jäi hetkek si. Nyt, kun syksyllä mittariin tulee jälleen yksi vuosi lisää, ei taida tuntua enää missään. Arki jat kuu samana kuin aina ennenkin, turhanpäiväinen teineily haihtuu ajan myötä eikä ole riippuvai tukilinja 6 • 2014 nen numeroista. Käyn yhä keikoilla ja asetun etu riviin, elän liikaa menneessä, istun siemailemas sa drinkkejä terasseilla, shoppailen kävelykadul la, kuljen sinne minne tie vie ja suunnistan sinne, missä uskon olevan naurua. Tutustun ihmisiin ja haluan paitsi ymmärtää, myös tuntea. Luullakse ni tulen tekemään samaa vielä pitkään, kunnes on aika taas muuttua. Fyysinen erilaisuus ei ole enää taakka harteillani, vaan tavanomainen osa minua – joskus kutsun sitä jopa voimavaraksi. Muutin hiukan yli kaksi vuotta sitten omille ni. Nousin siivilleni pienen päijäthämeläisen ky län keskustaajamasta heti sen jälkeen, kun sain lukion päätökseen. Muutin läheiseen kaupunkiin ottamaan selvää siitä, kuka olen – ja ennen kaik kea, kuka tahdon olla. Karistelin menneisyyden pölyt jaloistani ja as tuin paljain jaloin uudenlaiseen elämään. Olin elä vä tunteiden kirjo. Kesä vaihtui syksyksi ja syksy talveksi, tuli kevät ja toinen kesä, tuli rakkaita ih misiä, uusia unelmia ja jokunen kipeä muisto, tu li iltoja, jolloin ajattelin, etten enää tämän onnelli semmaksi tule. Tuli uusia mahdollisuuksia, uusia aamuja, syksy, banaanilaatikoita täytettäväksi, jäl leen kerran tyhjenevä asunto ja uusi, kunnioitusta herättävä tienviitta: ”Jyväskylä 170 km”. Elän tällä hetkellä vaihetta, joka tuntuu yh tä aikaa mielekkäältä ja monimutkaiselta. Mike Dooley on kirjoittanut: ”Elämä ei ole odottamista, toivomista ja haaveilemista. Se on tekemistä, olemista ja joksikin tulemista. Se on sitä, mitä aiot tehdä sen jälkeen, kun olet lukenut tämän.” Aion ottaa selvää kaikista niistä mahdollisuuk sista, joita maailma minulle ojentaa. Aion tulla tie toisemmaksi itsestäni, jatkaa käynnissä olevaa elämäntapamuutosta ja panostaa jälleen kerran pääsykokeisiin. Monimutkaisuus mielekkyyden rinnalle tulee siitä, etten yhäkään päässyt yliopis toon opiskelemaan unelma-alaani, ja elämä tun tuu polkevan paikoillaan. Unelmat eivät kuiten kaan ole meissä ilman syytä, joten hyvästelen pet tymyksen ja aherran, kunnes vihdoin saan tavoit telemani. Lopussa kiitos seisoo. Aikeiden listalta löytyy myös pyrkimys tulla kiitollisemmaksi paitsi muista, myös elämästä ja ennen kaikkea itsestäni. Kuulette lisää, kun kuljette mukanani tämän muutaman kuukauden mittaisen verbaalisen mat kan. Luvassa on toivottavasti paljon iloa ja syksyn kirjavia sävyjä. Sitä ennen on jäljellä oikeus nautis kella saapuvasta syksystä. Helteisen kesän jälkeen yllätin itseni haaveilemasta – viileydestä ja kaikes ta, mitä uusi vuodenaika tuo mukanaan. Nuuskamuikkusen tiedetään sanoneen: ”Täytyy olla vapaa, jos etsii omaa sävelmää.” Olkaa siis ja etsikää. Minun sävelmäni alkaa hahmottua, en kä voisi olla siitä onnellisempi. 17
Hitler kohtaa isompansa näytelmässä Ganesh vastaan kolmas valtakunta. 18 tukilinja 6 • 2014
Back to Back toi kehitysvammaiset teatterifestivaaleille Kehitysvammaisten teatteri Back to Back tähtää korkealle ja onnistuu teatterin ammattilaisten tuella. Helsingin Juhlaviikoilla nähtiin australialaisen ryhmän natsismia käsittelevä näytelmä Ganesh vastaan kolmas valtakunta. T EKSTI: IRIS TENHUNEN KUVAT: HELSINGIN JUHLAVIIKOT JA STT/LEHTIKUVA M aailman teatterifestivaa leilla kiertävä maineikas Back to Back -teatteri pi tää majaa australialaises sa Geelongin pikkukau pungissa. Vuonna 1987 perustetun teatteri ryhmän toinen erikoisuus on se, että lähes kaikki sen näyttelijät ovat kehitysvammaisia. Miten näistä lähtökohdista luodaan palkittuja teatteritekoja, joille riittää vuosi toisensa pe rään kysyntää maailmalla, kuten tänä syksy nä Helsingin Juhlaviikoilla? Lähdin ennen esitystä kysymään tätä Back to Back teatterin ohjaajalta Bruce Gladwinilta. Hän kertoo, että ryhmä syntyi osana Gee longissa toimivaa kokeilevaa teatteriyhteisöä, joka etsi uusia ilmaisumuotoja. Työpajoihin haettiin mukaan marginaaliryhmiä ja yhteis työ kehitysvammaisten kanssa alkoi. Taus talla oli Australiassa jo 1980-luvulla tapahtu nut kehitysvammaisten siirtyminen laitoksis ta yksilöllisempään elämänmalliin, jota valtio tuki. Näin saatiin kokeelliselle teatteripajalle kin taloudellista tukea. Syntyi Back to Back. Teatteria ylläpitävä organisaatio toimii edelleen hyväntekeväisyyspohjalta. Sponso reihin kuuluu niin julkisia kuin yksityisiäkin tahoja, mutta peräti 54 % ryhmän toiminta kuluista kertyy lipputuloista. Se onnistuu si ten, että esitykset on suunnattu kansainväli selle yleisölle. Ryhmä nähdäänkin usein eri maiden teatterifestivaaleilla. Esitys syntyy ryhmässä Helsingin Juhlaviikoilla nähty Ganesh versus the Third Reich eli Ganesh vastaan kolmas val takunta on ryhmälle tyypillinen esitys, kertoo Bruce Gladwin. Jokaiseen kolmen vuoden välein tuotet tavaan esitykseen perustetaan oma näytte lijäryhmänsä, jossa entisetkin voivat jatkaa. Projektin ajan he saavat työstään tuntipalk kaa, joka on ohjaajan mukaan ”houkutteleva”. Harjoitusprosessi alkaa improvisoinnilla sekä kirjoittamalla ja piirtämällä. Näyttelijät tuottavat aineistoa asioista, joista ovat kiin nostuneita, ja pikkuhiljaa ohjaaja rakentaa siitä heidän kanssaan käsikirjoituksen. Ale taan harjoitella kohtauksia. Kun esitys val mistuu, ryhmä pitää Geelongissa ensi-illan ja lähtee kiertueelle. Miten kehitysvammaisten kanssa tuotet tavat esitykset sitten nostetaan laadullises ti niin korkealle tasolle, että kysyntää maail malla riittää? Yhtenä vastauksena on luoda tukilinja 6 • 2014 kokeilevaa yhteisöteatteria, jossa illuusion luomisen ammattitaito, näyttelijäntyö, ei ole yhtä ratkaisevaa kuin se, millaisia aiheita ja teemoja esitys käsittelee – ja miten. ”Mukaan ei haeta niinkään esiintyjiä kuin ihmisiä, joilla on mielikuvitusta ja ilmaisuky kyä”, kertoo Gladwin. ”He ovat enemmän te atterintekijöitä kuin näyttelijöitä.” Brechtiläistä yhteisöteatteria Back to Backin taiteellinen teho ei siis perustu naturalistiseen näyttelijäntyöhön, johon ylei sö eläytyy. Tavoitteena on ennemminkin ym märrystä lisäävä kohtaaminen yleisön kans sa. Bertolt Brecht olisi varmaan tyytyväinen nähdessään Ganesh vastaan kolmas valta kunta -esityksen, jossa välillä esitetään suo rastaan lumoavan värikästä tarinaa, välillä kommentoidaan sitä yleisölle tai kiistellään siitä näyttelijäryhmän kesken. Toisena vastauksena laatuun on vahva ammattilaisten tuki. Bruce Gladwin on työs kennellyt ryhmän ohjaajana jo 15 vuotta ja hä nellä on toimiva työskentelymalli hyvin kä sissään. Lavaste-, valo- ja äänisuunnitteluun on myös kiinnitetty paljon huomiota, ja haas tavimmat näyttelijäntyöt hoitaa aina ammat tinäyttelijä. Tulenarat teemat epäilyttivät Hyvät, ryhmälle sopivat teemat ja tarinat ovat piste iin päälle. Gladwin kertoo, että työtä alettaessa ryh män neljästä kehitysvammaisesta näytteli jästä yhden suuri kiinnostuksen kohde oli in tialainen, norsunpäisenä kuvattu Ganesh-ju 19
Ganesh matkustaa junalla Berliiniin. Vaikuttavat lavastusratkaisut tuovat esitykseen tehoa ja tunnelmaa, ja keskustelut voidaan tarvittaessa kääntää ja tekstittää kuin elokuvissa. mala, jota hän koko ajan piirsi. Toinen näyt telijöistä innostui puheäänen muokkaukseen tietokoneella ja loi syvällä äänellä paasaavan uusnatsihahmon. Sitten joku guuglasi ja löy tyi yhteys: natsit omivat pyhän hakaristisym bolin intialaisesta mytologiasta. Esitykselle syntyi tarina, jossa Ganesh ha kee hakaristin takaisin natseilta. Jumalan tie vie Intiasta sodan halki Hitlerin bunkkeriin. Kohtauksissa paha kohtaa hyvän, väkival ta rauhallisen päämäärätietoisuuden. Välillä näyttelijät ja ohjaajaa esittävä ammattinäyt telijä väittelevät siitä, miten ja kenen ehdoil la natsismista tulisi puhua. Vaikuttavilla ku lissi-, ääni- ja puvustusratkaisuilla katsojien eteen syntyvät niin jumalat kuin sotaa käy vä Saksakin. Näytelmää kehittäessään ryhmä epäröi ensin, oliko natsismi liian tulenarka teema australialaisten kehitysvammaisten käsitel täväksi. Gladwin kertoo, että mieli muuttui, kun ryhmä kävi kiertueella perehtymässä ai heeseen keskitysleirissä ja vanhassa, itävalta laisessa kehitysvammalaitoksessa. ”Tajusimme, että natsien käsissä kuoli valtava määrä myös vammaisia ihmisiä. Jos me emme voi käsitellä tätä aihetta, kuka sit ten voi?” Australian ja USA:n hinduyhteisöissä he räsi myös epäilyksiä näytelmän sopivuudes 20 Ohjaaja Bruce Gladwin kertoo, että huoltopuolesta vastaa kiertueilla vain yksi hoitoalan ammattilainen, joten näyttelijöiltä vaaditaan itsenäistä selviämistä. ”Minä ja ei-kehitysvammainen näyttelijä olemme myös vuorollamme vetovastuussa.” ta, mutta ne hälvenivät, kun he näkivät esi tyksen. Ganesh on siinä hyvää edustava, vai kuttava hahmo. tukilinja 6 • 2014 ”Jos me emme voi käsitellä natsismia, niin kuka sitten voi?” Palkka ja itsenäisyys porkkanana Mikä saa kehitysvammaisen ihmisen teke mään täyttä päivää teatterissa ja sietämään rankkaa ja haasteellista kiertue-elämää? ”Sama varmaan kuin meitä muitakin mo tivoi töihin: hyvä palkka ja mahdollisuus teh dä itsenäistä työtä!”, tuumaa Bruce Gladwin. ”Sekään ei varmasti haittaa, että matkustami nen antaa monelle ensimmäistä kertaa tilai suuden itsenäistyä.” Esitys kestää lähes kaksi tuntia ja sisäl tää paljon puhetta. Miten kehitysvammaiset näyttelijät urakasta selviävät? ”Mainiosti. Kolmella heistä on valokuva muisti, joten vaikeuksia ei tule, vaikka esi tyskielinä ovat englannin lisäksi sanskriitti ja saksa.” Suomesta ryhmä matkasi Weimarin fes tivaaleilla ja sieltä Lontooseen aloittaakseen seuraavan näytelmänsä aineiston keruun. Ai heena on ensimmäinen maailmansota ja sen vastapainona suosituksi tulleet spiritismi- ja hypnoosiesitykset, joita ryhmä aikoo käsitel lä viihteellisin ottein.
Lähtöviivalla KIRJAVINKKI Chris Cleave: Voittamaton. Suom. Irmeli Ruuska. Romaani. Gummerus, 2014. 470 s. /28 e. Brittiläisen Chris Cleaven romaanissa Voittamaton (Gold) Kate ja Zoe ovat olleet nuoresta lähtien ystävyksiä. He ovat molemmat myös huippuluokan pyöräilijöitä ja kilpakumppaneita. Kumpikin tekee kaikkensa voiton eteen. Naiset tähtäävät Lontoon olympialaisiin, mutta sitten sääntöjä muutetaan niin, että vain toinen voi osallistua kisaan. Kun Katen tytär Sophie sairastuu leuke miaan, on kuitenkin kyse muustakin kuin mitaleista. Cleaven teoksen vastakohta-asetelmat ovat ehkä turhankin selkeitä. Toinen nainen on synkkä ja toinen valoisa. Toinen on valinnut perheen ja toinen urheiluuran, mutta näiden onnistunut yhdistelmä tuntuu mahdottomalta. Miehet jäävät ohuiksi taustahahmoiksi, vaikka vanhenevassa valmentajassa on yritystä. Teksti rullaa kiistatta taitavasti eteenpäin, mutta juonenkäänteet alkavat paikoin muistuttaa liiaksi saippuaoopperaa. Tekijä ansaitsee silti erityismaininnan Sophien hahmosta, ja sairaan lapsen näkökulman uskottavasta välittämisestä. Sanni Purhonen Kynnysläiset kertovat lapsuudestaan Matti Laitinen – Heini Saraste: Elämän kynnyksellä. Vammais liikkeen synty. Tietokirja. Intokustannus, 2014. 234 s. / noin 25 e. Kynnyksen tutkimuspäällikkö Matti Laitisen ja freetoimittaja Heini Sarasteen mielenkiintoinen historiateos kertoo kysymyksistä. Syömisen vaikeus ja sen välttely kuvataan kirjassa kuitenkin niin hyvin, ettei sitä voi suositella anoreksiaan taipuvaiselle. Läheisille sitä enemmän. Parkkoselle voi ennustaa hyvää jatkoa kirjailijana. Iris Tenhunen 19-vuotiaan espoolainen Linnea Parkkonen kertoo romaanissaan anorektisen Lillin tarinan. Kirjan tuoton hän lahjoittaa uudelle lastensairaalalle. Kynnyksen tarinan ja taustan lähinnä sen perustajajäsenten pienoiselämäkertojen kautta. Monissa toistuu maalta kaupunkiin opiskelemaan -elämänkulku, jossa vaatimattomista ja ankaristakin oloista on lähdetty etsimään ensin kuntoutusta, sitten koulutusta ja itsenäistä elämää. Ennakkoluuloja ja vastuksia ei silotella, joten tarinat avaavat vammaisten so siaalihistoriaa henkilökohtaisesti ja värikkäästi. Taustoittavissa luvuissa kerrotaan Kynnyksen vaiheista ja koosteena nykykynnysläisten kokemuksista. Kirjan post scriptum, ”Kymmenes tarina Kynnyksestä” on toiminnanjohtaja Kalle Könkkölän haastatteluna toteutettu katsaus siihen, miten kansainvälistä yhteistyötä on Kynnyksessä tehty ja miten sitä tulisi jatkaa. Kirjasta muodostuu kaleidoskooppisen sirpaleinen mutta samalla syväluotaava kuva suomalaisesta poliittisesta vammaisliikkeestä, jossa Kynnyksellä on ollut keskeinen rooli. Juhlakirjaksi se on varsin onnistunut. Iris Tenhunen Varo turhaa lääkettä Peter C. Gøtzsche: Tappavat lääkkeet ja järjestäytynyt rikollisuus. Näin lääketeollisuus on turmellut terveydenhoidon. Suom. Susanna Tuomo-Giddings. Sitruuna Kustannus 2014. 423 s. / noin 40 e. Tanskalainen erikoislääkäri Peter C. Gøtzsche kritisoi kirjassaan kärkevästi lääketeollisuuden valtaa terveydenhoidossa ja vertaa sen menetelmiä rikollisuuteen. Hän on lääketieteellistä tutkimustietoa arvioivan, arvossa pidetyn Cochrane-verkoston johtaja Pohjoismaissa. Gøtzsche syyttää lääketeollisuutta tarkoitushakuisista tutkimusvilpeistä, joiden vuoksi hoito voi vaarantaa potilaiden terveyden. Hän vastustaa laajamittaista psyyken lääkkeiden käyttöä, koska pitää etenkin masennuslääkkeiden terveysvaikutuksia kiistanalaisina ja suorastaan vahingollisina, jos niitä käytetään laajasti lieviin masennuksiin. Kun hän keväällä kehotti välttämään niiden ja adhd-lääkkeiden käyttöä, Cochrane-verkosto irtisanoutui kuitenkin tukilinja 6 • 2014 suosituksesta. Mutta lukekaa itse kirja, joka sai lääkärit jonottamaan Suomessakin Gøtzschen luennolle. Iris Tenhunen Lilli lopettaa syömisen Linnea Parkkonen: 112 – vihaan itseäni. Nuortenromaani. Myllylahti, 2014. 348 s. / noin 23 e. Kaksi hevos aiheista nuortenkirjaa kirjoittanut Linnea Parkkonen ottaa ison pähkinän kuvatessaan minämuodossa 15-vuotiaan Lillin tien anoreksiaan. Espoolaisessa omakotitalossa ei ole hyvä henki: vanhemmat ovat työnarkomaaneja ja isä alkoholisti. Pizzan syöminen vanhempien kanssa laukaisee Lillissä ”herkkulakon”, joka muuttuu sairaalloiseksi. Koko perheen terapiaistunnoissa vihdoin kulissit romahtavat ja parantuminen alkaa. Mutta ovatko ongelmavanhemmat ainoa anoreksian syy? 19-vuotiaan mielestä varmaan ovat, mutta yli 300-sivuinen, sinänsä sujuvasti kirjoitettu romaani olisi hyötynyt kustannustoimittajan karsinnasta ja Terveeksi lääkkeittä Frédéric Saldmann: Terve järki on paras lääke. Suom. Inkeri Tuomikoski. Tietokirja. Gummerus, 2014. 224 s./noin 30 e. Ranskalainen sydäntautien erikoislääkäri Frédéric Saldmann antaa tarkkoja suosituksia elämäntavoista ja ravinnosta ja perustelee ne uusimmin tutkimustuloksin. Ensimmäisessä suomeksi käännetyssä kirjassaan hän käy esimerkiksi läpi keholle hyödylliset tehoelintarvikkeet, kuten 100-prosenttisen suklaan (!), sahramin, chilin ja pippurin, ja opettaa laihduttamaan jälkiruoka-aamiaisilla (sokeri aamulla ehkäisee äkkinälkää päivällä), hyvään ruokaan keskittymisellä, munanvalkuaisella ja vihreällä teellä ate rian jälkeen. Kirjassa kerrotaan monien sairauksien ja vaivojen ehkäisystä. Siitä oppii, että hieronta vähentää tulehduksia, sairaiden luona käyminen parantaa immuunisuojaa ja suuteleminen allergioita. Kello 8:lta kerralla herääminen tuottaa virkeimmän päivän ja oikea (kyykky)asento pytyllä voi ehkäistä pukamien lisäksi Viagran tarpeen. Mutta lukekaa hyvät ihmiset itse lisää. Iris Tenhunen 21
Sähkömopokerhossa ei Vastaperustetun EC Rubberballin kulkuvälineinä eivät ole moottoripyörät vaan sähkömopot. Nahkaliiveistä ja asenteesta ei silti tingitä, kertoo kerhon presidentti Jay D. T EKSTI JA KUVA: RIITTA SKYTT 22 tukilinja 6 • 2014 P ärinä täyttää ilman, hiekka ja kura pöllyävät, kun Riihimäen moottori pyöräkerho Kahvakopla ry:n mopo koululaiset ajavat Karhin motocross radalla. Suomen ensimmäisen sähkömopoker hon, EC Rubberballin vetäjä eli President Jay D eli Jan Huopainen on ajanut paikalle ter vehtimään junioreita Tukilinja-lehden häm
”Tehdään Suomesta esteetön, siitä hyötyvät kaikki.” ”Tällä voi ajaa ihan mitä vaan”, vastaa Jay D. ”Meniskö se noi isot mäet ylös?” epäilee isä takarivistä. ”Nokuule ei mene”, sanoo topakka mopo koululainen. Jay D. naurahtaa: ”Menee jos sä työnnät.” ”Nokuule en tule työntämään.” ”Käyttäydyppäs nyt kunnolla”, huutaa pik kuviisastelijan äiti. Yksi poikien mopoista on keittänyt ja Jay D. heittää: ”Ota ne makkarat esiin, et saadaan höyrymakkaraa.” ”Kioskissa on rilli”, häntä ojennetaan. Pojat hyppäävät mopojensa selkään ja jat kavat päristelyä radalla. Presidentti ja tätitoi mittaja vetäytyvät kioskille. Riihimäen moottoripyöräkerho Kahvakopla ry:n mopokoululaiset arvioivat EC Rubberballin perustajan Jay D:n sähkömopon motocrossikelpoisuutta. Mopokoulussa tällä kertaa Jeremy ja Anttoni Valkeavuori, Onni Jaakonsaari, Frans Niemelä ja Jonne Karma, joita opasti Mika Karma. nysvätä Maanteiden kilometrikunkku Hausjärveläinen Jay D. eli Jan Huopainen on hulvattomien ideoiden mies. Heinäkuussa 2013 Jan ajoi sähkömopolla Helsingistä Ro vaniemelle, yhteensä 1250 kilometriä. Matka kesti kuukauden ja hän ajoi, vaikka olisi sata nut märkiä oravia, kuten hän kuvailee. 15 km tunnissa, miksi ihmeessä? ”Esteettömyyden ja helpon liikkumisen puolesta. Tehdään Suomesta esteetön, siitä hyötyvät kaikki”, Jan vastaa. ”Jos tämä kulkisi yli 15 km tunnissa, en olisi enää jalankulkija. Tämä on apuväline ja verrattavissa sähköpyörätuoliin. Tämä on mun jalat.” Matkalla pohjoiseen Jan Huopainen poik kesi 12 kaupungin torilla keskustelemassa es teettömyydestä. Jossain siellä maantien mut kissa Jan sai idean Suomen ensimmäisestä sähkömopokerhosta ja sen ideologiasta: Ker hon toiminnan tulee nostaa vammaisten it setuntoa, jakaa esteettömyystietoutta sekä tehdä hyväntekeväisyyttä. Hän keksi kerhol le nimen ja suunnitteli sille tunnuksen, jonka myös itse piirsi. mentyneen tätitoimittajan kanssa. Tarkoitus on tutustuttaa nuoria moottoriurheilun koko Kerho kattaa Suomen kirjoon. Tauolla nappulat katselevat Jay D.:n säh Jan toimii Riihimäenseudun Invalidit ry:n kömopoa arvioivasti ja vakavina. puheenjohtajana ja Invalidiliiton aktiivina, ”Luuletteko, että tuolla voi ajaa motocros joten hänen laajasta kontaktiverkostostaan sia?”, tätitoimittaja kysyy. löytyi helposti innostunut porukka johto kuntaan. ”Nokuule en tiedä”, sanoo ensimmäinen. Sähkömopokerho EC Rubberballin perus ”Ei voi”, sanoo toinen. tukilinja 6 • 2014 »»MC=Motorcycle »»EC= Electric Cycle »»EC Rubberball on vuonna 2014 perustettu sähkömopoilijoiden valtakunnallinen motoristikerho, joka järjestää hyväntekeväisyystapahtumina kokoontumisajoja. Saaduilla varoilla järjestetään leirejä vammaisille nuorille. Koejäseneksi pääsee jäsenen suosituksella. »»Muualla maailmassa on vastaavia kerhoja, amerikkalainen kerho on jo pyydetty EC Rubberballin ystävyyskerhoksi. »Tavoitteena » on jakaa esteettömyystietoa ja nostaa vammaisten nuorten itsetuntoa. Se tapahtuu haastamalle heidät tekemään asioita itse. ”Ruoan valmiiksi pureskelemisen sijasta tarvitaan sellaista asennetta, että tossa pöydällä on lusikka, sä kyllä saat sen, jos sulla on nälkä.” (Jay D) »Yhteystiedot: » www.facebook.com/ sahkomopokerho EC tarkoittaa sähköistä moottoripyörää, Rubberball kumipalloa. Motoristikerhon tunnuksen piirsi Jan Huopainen, ja paidat on jo painettu. tamiskokous pidettiin 28.6.2014 Heinolan Seudun Invalidien kesäkodilla. Janista tuli Founder President Jay D. Vaikka prätkäkerhot mielletään kovien kundien lajiksi, EC Rub berballin kuusihenkisessä johtokunnassa on myös naisia. Syrjintää ei harrasteta ja toimin ta on valtakunnallista. Johtokunnan jäsenet tulevat eri puolilta Suomea, ja seuraava jäsen kokous on Oulussa. Miksi EC eikä MC Rubberball, kuten mo nien moottoripyöräkerhojen etuliitteenä on? ”Otin yhteyttä Bikers Union Finlandiin, joka on suomalaisten MC-kerhojen sivus to. Sieltä soitettiin takaisin ja sanottiin, että asiasta on puhuttu muutaman MC-kerhon 23
”Elämä on laiffii!” kanssa. Kaikkien mielestä idea on aivan lois tava ja he tukevat ilman muuta. Me ollaan heidänkin mielestään hyvällä asialla. Tunnus hyväksyttiin muuten, mutta MC-tunnusta ei saa käyttää, koska se on moottoripyöräkerho jen oma juttu. Tottakai kunnioitan sitä ja siksi me ollaan ylpeästi EC Rubberball.” Kutsumenettelyllä jäseneksi Tätitoimittaja on kuullut hurjia huhuja asiois ta, miten prätkäkerhojen jäsenyyttä maail malla haetaan ja kuinka kummallisia asioita sen eteen joutuu tekemään. ”Ei meillä”, sanoo President Jay D. ”Meille ei haeta, vaan tullaan muiden jäsenten suosi tuksella. Suosittelija on prospectin eli koejäse nen kummi. Se tarkoittaa, että kummi teettää prospectilla erilaisia tehtäviä. Mulla on Hä meenlinnassa oma prospecti, ja hänen tehtä vänään on käydä jollain hämeenlinnalaisella ala-asteella kertomassa, mitä on vammaisuus ja miten me elämme päivästä toiseen, että me ollaan ihan samanlaisia pulliaisia kuin muut kin. Prospectilla on puolen vuoden koeaika, koska me ei haluta perässähiihtäjiä vaan toi mijoita, jotka oikeasti tekee asioita. Meillä on ankarat säännöt.” Mitä nämä prätkäkerhojen kummallisen kuuloiset jäsenet Treasurer, Sergeant ja Road Captain oikein tekevät? ”Treasurer on tietysti rahastonhoitaja. Ser geant järjestää asioita ja toimii tavallaan ta pahtumien tuottajana. Kun meillä on letkaajo, Road Captain ajaa letkan viimeisenä ja valvoo, että kaikki on kunnossa.” Nuorille Boot Camp -leirejä Millaista toimintaa uusi prätkäkerho sitten tekee? ”Tärkein on, että me kerätään hirveesti mammonaa, että saataisiin pidettyä jo ensi kesänä ensimmäinen Boot Camppi.” Jay D. arvaa tätitoimittajan ajatukset: ”Boot Camp on potku perseelle -leiri. Potki taan sut ylös kuopasta. Se on egon kohen nusleiri vammaisille lapsille ja nuorille. Sinä osaat, jos sinä tahdot. Sinä kykenet!” Loppukevennyksenä tätitoimittaja heit tää: ”Te ette sitten taida olla mikään fat-fifty pappamopokerho?” ”Me ollaan enemmän tällainen Matti Ny käs fifty–sixty sähkömopokerho. Kato elämä on laiffii”, sanoo Jay D. 24 Elämäkerta supermuistin avulla Kaikki sai alkunsa siitä, kun turkulainen 26-vuotias Minna Mielikäinen ja hänen avustajansa Leena Järveläinen alkoivat laatia Minnalle elämänkaarikarttaa. Vuonna 2011 alkanut projekti muotoutui lopulta elämänkerraksi. Minna kertoo kirjoittamisen olleen hauskaa ja helppoa, mistä todistavat kaksi äidinkielestä saatua stipendiäkin. Hänen kerrontansa on sujuvaa ja kieliopillisesti toimivaa. Kirjassa Minna kertoo itselleen tärkeistä asioista iloineen ja suruineen. Alussa hän kertoo keskola-ajastaan, kaksoissiskonsa menehtymisestä ja omasta selviämisestään tarkkoja lääketieteellisiä termejä käyttäen. Lukijaa var- maan ihmetyttää, miten hyvin Minna muistaa tapahtumien vuosiluvut, nimet ja ihmisten lausahdukset. Minna itse kertoo supermuistisuuden liittyvän autismikirjon oireisiin. Kirja on upea esimerkki siitä, mihin Minnan kaltainen nuori voi vahvalla tahdolla, mullistavalla muistilla ja riittävällä tuella yltää. Autismidiagnoosi ja cp-vamma voivat kääntyä voimavaraksi. Kirjaa Elämänkerta – Minnan tarina 1987– 2009 voi 28 euron hintaan tilata Leena Järveläiseltä (leena.jarvelainen@tukena.fi). Kirjojen tuotto käytetään kehitysvammaisten urheilutoimintaan. Mirja Lahnaviiki Pertti Kurikkaa peloteltiin pienenä helvetin kauhuilla. Niitä hän nyt työstää Kalevi Helvetin hahmossa. Kalevi Helvetti teki kirjan Punkyhtye Pertti Kurikan nimipäivien kitaristilla Pertti Kurikalla on alter ego Kalevi Helvetti, joka purkaa taiteilijan paineita rosoiseen tyyliin niin kirjoituksilla kuin piirroksillakin. Häneltä on muutama vuosi sitten ilmestynyt kasetti Kalevi Helvetti kertoo kummitusjuttuja, joka on loppuunmyyty. Kauhujuttujen ystäville on nyt tarjolla taidekirjana painettu Kalevi Helvetti -teos, jossa luuranko tulee kylään ja puukottaa, musta haamu ja ihmissusi käyvät kimppuun ja helvetissäkin on lämpöasteita 1788 (tai 3057). Pertti Kurikka itse saa tarinoissa puukosta, joutuu haikalan syömäksi ja hyppää metrojunan alle. Tekstit on käännetty englanniksi. Syynä on se, että tämän tummasävyisen kirjan on julkaissut Suomessa taidetta opiskellut, nykyään Meksikossa vaihtoehtokustantamo Ediciones Hungriaa pyörittävä Rodrigo Telléz. Pertti Kurikan nimipäivien manageri Kalle Pajamaa kertoo, että punk ja Pertti Kurikan nimipäivät tulivat Tellézille tutuiksi hänen tehdessään Suomessa opintojensa lopputyötä. Vuosi sitten hän otti Pajamaahan yhteyttä ja kyseli, voisivatko yhtyeen jäsenet tehdä kirjan. ”Minulle tuli heti mieleen tämä Pertin pimeä puoli eli Kalevi Helvetti.” Kirjan voi tilata Kalevi Helvetin nettisivujen (www.kalevihelvetti.com) kautta 24,90 euron hintaan. KENESTÄ VUODEN TOIMIJA? Joulun alla Tukilinja jakaa tavallista isompia VUODEN TOIMIJA -apurahoja toimintarajoitteisia ihmisiä tukeville kolmannen sektorin tekijöille, joilta puuttuu resursseja. SP ON SO RE DB Y Kerro 30.11. mennessä, kenelle itse jakaisit apurahan, ja osallistu samalla tuotepaketin arvontaan! Lue lisää: www.tukilinja.fi / tukitoiminta tukilinja 6 • 2014
LEFFA FRIIKKI Sanni Purhonen Teema esittää 15.10 Paul Schraderin elokuvan Adam resurrected (2008), joka kertoo keskitysleiriltä henkiin jääneen estradiartistin Adam Steinin (Jeff Goldblum) tarinan. Erikoisessa lähtöasetelmassa sodan traumatisoima Adam pitää hovia israelilaisessa, holokaustin uhreille tarkoitetussa hoitolaitoksessa vuonna 1961. TV Ellar Coltrane nähdään Boyhood-elokuvan pääosassa 6-vuotiaasta 18-vuotiaaksi. Koko esiintyjäkaarti pysyi samana 11 vuoden filmausten aikana. Leffoista lääkettä kaamosmasennukseen Syksy on auttamatta tulossa ja illat pimenemässä, mutta tosi elokuvahullusta tämä on tietysti vain tunnelmallista. Olipa suuntana sitten teatteri tai oma sohvannurkka, elokuvia riittää katsottaviksi. Kenties kaikkein eniten tunnelmaa nostattaa Richard Linklaterin 10.10 ensi-iltaan saapuva eeppinen Boyhood. Mason-pojan (Ellar Coltrane) kasvutarinaa kuvattiin 12 vuoden ajan samojen näyttelijöiden kanssa. Kokeileva kokonaisuus on saanut kaikkialla ihastuneen vastaanoton niin kriitikoilta kuin yleisöltäkin. Tähän mennessä se on voittanut muun muassa parhaan ohjauksen Hopeisen Karhun Berliinin elokuvajuhlilla. Masonin kasvu ei ole pelkkää ruusuilla tanssimista ja – juonesta enempää paljastamatta – elämä tuo mukanaan ongelmia niin pojalle, hänen vanhemmilleen (Patricia Arquette ja Ethan Hawke) kuin vanhempien uusille puolisoille. Viikkoa myöhemmin ensi-illassa on Shawn Levyn draamako- jalta käsikirjoittamaan tarinaan. Jack syntyy maailman kylmimpänä yönä. Noitatohtori Madeleine pelastaa vastasyntyneen asentamalla tämän rintaan käkikellon. Tahdistin toimii niin kauan kuin Jack noudattaa sääntöä olla rakastumatta. 10-vuotiaana Jack kohtaa puolisokean Miss Acacian laulamassa kadunkulmassa ja, kuten arvata saattaa, rakastuu palavasti. Tina Fey ja Timothy Olyphant ovat pääosissa elokuvassa This is where I leave you. media Seitsemän sietämättömän pitkää päivää (This is Where I Leave You). Elokuva perustuu Jonathan Tropperin menestysromaaniin. Neljä sisarusta joutuu isänsä kuoltua palaamaan viikoksi lapsuudenkotiinsa. Sisaruksista Wendy (Tina Fey) on omistautunut äiti. Perillä häntä odottaa myös yhä kodin naapurissa asuva entinen poikaystävä Horry (Timothy Olyphant), joka vammautui vakavasti onnettomuudessa parin seurustellessa. DVD:lle on tullut jälleen yksi Nick Hornbyn kirjafilmatisointi A Long Way Down (2013). Kertomuksessa toisilleen entuudestaan tuntematon nelikko päätyy yrittämään samaan aikaan itsemurhaa, mutta päättääkin lyöttäytyä yhteen ja pitää toisensa hengissä. Heistä Maureen (Toni Collette) on vaikeasti vammaisen pojan yksinhuoltaja. Näyttelijät tekevät voitavansa, mutta käsikirjoitus ei valitettavasti tässä tapauksessa tee vaikeille aiheilleen täysin oikeutta. Mielikuvituksellinen animaatio Sydämen mekaniikka (Jack et la Mécanique du cœur, 2014) puolestaan perustuu rockmuusikko Mathias Malzieun romaaninsa poh- tukilinja 6 • 2014 DVD:llä on ilmestynyt myös James Greyn huippunäyttelijöiden tähdittämä ja visuaalisesti vaikuttava ohjaus New York Immigrant (The Immigrant, 2013). Puolalaiset sisarukset Ewa (Marion Cotillard) ja Magda (Angela Sarafyan) etsivät unelmaansa, ja saavuttavat New Yorkin vuonna 1921. Maahantulotarkastuksessa ilmenee, että Magda joutuu jäämään karanteeniin keuhkosairautensa vuoksi. Apua etsivä Ewa tutustuu Brunoon (Joaquin Phoenix), jonka vilpittömyys paljastuu juoneksi pakottaa Ewa prostituu tioon. Brunon serkku Emil (Jeremy Renner) tarjoaa naiselle mahdollista pakotietä. Livillä 21.10 taas esitetään Jonathan Levinen lämminhenkinen ohjaus 50/50 – Onnen kauppaa (2011). Tarinassa 27-vuotias Adam (Joseph Gordon-Levitt) saa kuulla sairastuneensa vakavasti. Nuorukainen suhtautuu tilanteeseen tyynesti, mutta hänen parhaan kaverinsa Kylen (Seth Rogen) yritykset käsitellä asiaa ovat täysin toisentyyppisiä. Menossa mukana on myös Adamin ihastuttava terapeutti Katherine (Anna Kend rick). TV Liv-kanavalla nähtävässä elokuvassa 50/50 – Onnen kauppaa leppoisa 27-vuotias Adam sairastuu vakavasti. Hänen ystävänsä ei suhtaudu tilanteeseen yhtä tyynesti. 25
RUUDUN TAKAA Tv-palsta: Iris Tenhunen Pyörätuolikyttä kovistelee Ironside / amerikkalainen poliisisarja, K-12/ TV2 / 11.9. alkaen 9-osainen Ironside on uusioversio legendaarisesta amerikkalaissarjasta Etsivä Ironside (Ironside, 1967–75). Siinä jo edesmennyt Raymond Burr esitti harmaahiuksista, charmanttia poliisimiestä, joka ratkoi tilanteita pyörätuolista käsin. Uusi sarja on vaihtanut maisemaa leppoisalta länsirannikolta New Yorkiin ja tyylilajia perhesarjasta kovaksikeitettyyn rikossarjaan. Päähenkilö (Blair Underwood) on tummaihoinen, ronski nuori etsivä, joka ei vello itsesäälissä vaan panostaa uraansa riskejä eli väkivaltaa kaihtamatta. Apulaiset jäävät kasvottomiksi hänen varjossaan, mikä on harmi, sillä päähenkilöstä on tehty suoraviivainen nyrkkisankari. Onko machoa toimeliaisuutta yli- korostettu ikään kuin vastapainoksi pyörätuolille? Tälle katsojalle tuli ainakin ikävä lapsuusvuosien sympaattista Raymond Burria. Enkä ole ainoa, sillä sarjan tekeminen loppui ensimmäiseen kauteen. Kliseistä ja oikeaa neroutta Black Box / Amerikkalainen draamasarja / TV2 / 4.8. alkaen Catherine Black (kestomaanisesti näyttelevä Kelly Reilly) johtaa sarjassa neuropsykologista huippuklinikkaa. Hän osaa ratkaista visaisimmatkin diagnoosit ja ymmärtää potilaiden erityislaadun, koska itsekin on psyykkinen potilas. Tästä olisi voinut löytää lisää mielenkiintoisia ulottuvuuksia, mutta sen sijasta kerrontaan etsitään tehoja maniasta. Black jättää usein lääkkeensä ottamatta päästäkseen vauhtiin ja voidakseen työskennellä nerokkaammin. Blackin miesystävä Will on leppoisa, tumma ihoinen kokki, joka yrittää ymmärtää Blackin toilailuja. (Miksi psyykkisiä sai rauksia kuvaaviin amerikkalaissarjoihin ympätään aina muutkin marginaaliryhmät?) Erikoisuutena mainittakoon, että sarjan Blair Underwood on kivikova Ironside. maniaa kuvaavissa, sinänsä hienoissa fantasiajaksoissa nähdään välillä lyhytkasvuinen roolihahmo. Jos et ole seurannut sarjaa, et menetä mitään. Toisin on, jos kesällä jäi näkemättä brittiläinen neurologisarja Monroe. Sen päähenkilö on taitava neurokirurgi, joka narsismia avioero sopivasti säröyttää. Särmää tuo myös vino ja oivaltava luonne. Kannattaa katsoa, kun sarja joskus uusitaan. Veikkaan ettei kestä kauan. Inhimillinen onni Inhimillinen tekijä / keskusteluohjelma / TV1 / 5.9. Suomen parhaan keskusteluohjelman syyskauden avasi ohjelma, jossa Anne Flinkkilän vieraina olivat syöpähoitojen jälkeen tukkaa kasvattava kansanedustaja Maarit FeldtRanta, epilepsiaa sairastava tietokirjailija Kaija Maria Junkkari ja lähellä kuolemaa käynyt matkailuyrittäjä Pentti-Oskari Kangas, entinen 7 seinähullua veljestä -orkesterin vetäjä. He puhuivat siitä, miten terveyskriisi voi avata oven arkisen onnen syvempään kokemiseen. Jotkut ihmisen osaavat reagoida vastoinkäymiseen ottamalla käyttöön viidennen vaihteen, entistä dynaamisemman selviämisen tahdon ja elämän arvostuksen. Sen myötä jokaisesta päivästä nauttii intensiivisemmin. ”Kaikilla on hyviä ja huonoja kokemuksia, kumpaa ruokkii?” kysyy Feldt-Ranta. Kangas saa voimaa muistellessaan hyviä kokemuksia, joista kirjoittaa blogissaan. Iloa tuo myös perheen kehitysapu vammaisille ja sairaille lapsille. Junkkari kertoo, miten onnea on puolustettava tekemällä koviakin valintoja, kuten avioero. Kipeät asiat on käsiteltävä, mutta myös jätettävä taakseen. Viisaita puheita viisailta ihmisiltä. KATSO LOKA–MARRASKUUSSA Kotona vai laitoksessa? Inhimillinen tekijä: Laitoin omaiseni laitokseen / keskusteluohjelma / TV1 /3., 5. ja 6.10. Marika Lintala hoiti erityislastaan kotona, kunnes uupui. Inhimillisessä tekijässä Anne Flinkkilän vieraina ovat myös äitinsä omaishoitajana toiminut näyttelijä Tom Lindholm ja puolisoaan hoitanut eläkeläinen Anja Virtanen. Hyvinvointivaltion ihmettelijät The Norden / 6-osainen realitysarja / YleFem / 21.10. alkaen Suomeksi tekstitetty sarja tuo 6 ihmistä eri puolilta maailmaa tutustumaan pohjoismaisiin hyvinvointivaltioihin: aseettomaan vankilaan, sukupuolineutraaliin päiväkotiin, yksinäisten vanhusten elämään ja (helsinkiläiseen) heavy-jumalanpalvelukseen. Kokemukset herättävät sekä huvia että ärtymystä. Sykkeen pääosissa nähdään Iina Kuustonen, Tiina Lymi, Leena Meriläinen ja Leena Pöysti. Traumaosaston naiset Carlo Patti tutustuu pohjoiseen perhekäsitykseen. 26 Dramaattisia tilanteita kevennetään hurtilla huuSuuren keskussairaalan morilla. Hoitajillakin on traumaosastolla neljä sai- ongelmia lääkeriippuvuuraanhoitajaa kohtaa vaka- desta koomassa olevaan vimmat potilastapaukset. läheiseen. Syke / kotimainen draamasarja / TV2 / 29.10. alkaen tukilinja 6 • 2014
LUKIJA LÄHIKUVASSA T EKSTI: PÄIVI ALA-NIKULA KUVA: ANNE SALMINEN Papin on tiedettävä, miten eri tavoin vammaiset ihmiset kohdataan, kertoo Markku Liukkonen. Tukipäätösten julkaisu tärkeää Pastori Markku Liukkonen pitää Tukilinjassa tärkeänä tukipäätösten julkaisemista. Hänelle oli yllätys huomata, miten tärkeää tietotekniikan tuoma apu on vammaisille. ”N ykyään tulee aika paljon pu heluita, joissa myydään jota kin. Näihin puheluihin kylläs tyneistä ihmisistä on tullut melko kyynisiä ottamaan kantaa. Kun Tukilinjasta soitettiin, soittaja oli ystävällinen ja vilpittömän oloi nen. Arvelin, että nyt on kyseessä hyvä asia”, kertoo pastori Markku Liukkonen, joka on siitä pitäen ollut mukana lukijana ja tukijana. Markku Liukkonen toimii Parikanniemi säätiössä paitsi pastorina, myös Kontti-leh den toimittajana. Hän kertoo kiinnittäneensä Tukilinjassa huomiota ensimmäiseksi ”tekni siin seikkoihin”, kuten lehden rakenteeseen ja tukipäätösten julkaisuun. ”Tukilinja on hyvin tehty, selkeästi raken nettu lehti. Itsekin avustavassa organisaatios sa toimivana kiinnitin heti huomiota myös siihen tärkeään seikkaan, että tukipäätökset on julkaistu lehdessä.” Tukikohteetkin olivat yllätys. ”Yllätyin siitä, miten paljon tietokoneista on tukea ja apua ihmisille. Ne laajentavat vam maisten elämänpiiriä. Kannatan ehdottomasti sitä, että omatoimisuutta ja vastuun kantamis ta omasta elämästä näin aktivoidaan.” Markku Liukkonen kertoo seuraavansa mielenkiinnolla myös sitä, minne päin Suo mea tukea on lähtenyt, ja mainitsee kiinnos tavana myös Leffafriikki-palstan. Kodin opit kantavat Markku Liukkosen äiti on kuulovammainen, ja sitä kautta hän on saanut ensikosketuksen sa vammaisuuteen. ”Ilman kuulokojetta äiti ei ole kuullut mi tään. Olen jo lapsena oppinut hänen kans saan, kuinka tärkeää on puhua selkeästi. Äiti ei mielellään osallistunut isoihin sosiaalisiin tilanteisiin kuulovammansa takia. Hän kär si siitä, että häntä pidettiin ylpeänä, vaikka osallistumattomuus johtui vammasta. Van hemmilta sain opiksi elämäntielle senkin, et tä ketään ei saa pilkata eikä halveksia”, Mark ku Liukkonen kertoo. ”Asuimme pienellä paikkakunnalla, Sys mässä, ja vielä lapsuudessani siellä oudoksut tiin erilaisuutta, varsinkin mielenterveyson gelmia. Koulumme vieressä oli ns. apukoulu, jonka oppilaille salaa naureskeltiin. Vanhem pana olen ihmetellyt, miksi koulujen oppilaat pidettiin erillään, emmekä päässeet tutustu maan toisiimme.” Parikymppisenä Markku Liukkosen paras kaveri sairastui MS-tautiin. ”Tunnustan, että sairaus vei meidät eri pii reihin. Tuntui oudolta, kun huippukuntoinen ihminen meni ihan kipsiin. Silloin tuntui, et tä hänen maailmansa ja elämänpiirinsä kape ni. Tai ehkä se kuitenkin laajeni eri suuntaan kuin omani”, Markku Liukkonen pohtii. Monenlaisia kohtaamisia Työssään pappina Markku Liukkonen kohtaa monenlaisia ihmisiä. tukilinja 6 • 2014 ”Olen huomannut, että esimerkiksi kehi tysvammaiset käyvät mielellään kirkossa ja nauttivat musiikista. Olen käynyt heidän asu misyksiköissään ja vetänyt kehitysvammais ten rippikouluja. Olen oppinut tuntemaan heitä vilpittöminä ja aitoina ihmisinä.” Markku Liukkonen kertoo, että myös mie lenterveysongelmien kanssa kamppailevat ihmiset tulevat joskus keskustelemaan papin kanssa ongelmistaan. ”Parikanniemen lastenkodissa olen koh dannut rikkoutuneen lapsuuden aiheuttamia ongelmia. Kun lapsuus puuttuu, se omalla ta vallaan vammauttaa ihmistä”, Markku Liuk konen sanoo. Ihmisiä tavatessa on oma haasteensa muistaa ja huomioida vammojen vaikutus arjen tilanteissa. ”Suomessahan on tapana koskettaa kätte lemällä tervehtiessä. Mutta miten kätellä ih mistä, jonka kädet eivät toimi? Mikä on siinä tilanteessa oikea tapa koskettaa loukkaamat ta tai eriarvoistamatta tervehdittäviä?” Ihmisten rajoitteet on kirkon tilaisuuksis sa pyritty ottamaan huomioon. Ei siis kan nata ujostella, jos tarvitsee apua osallistumi seensa. ”Kirkoissa voi tulla ongelmatilanteita esi merkiksi kuulovammaisille ja huonokuu loisille, koska kirkkosaleissa voi olla katve alueita. Ennen tilaisuuden alkua voi reilus ti kysyä suntiolta, missä kohti salia on paras kuuluvuus. Induktiosilmukka on myös hyvä apu. Jos liikuntaesteen vuoksi ei pääse eh toolliselle, ehtoollinen viedään ihmisen luo, kunhan pappi etukäteen tietää erityistarpees ta”, Markku Liukkonen opastaa. 27
LUKIJAFOORUMI Kirjeet ja kuvat voi lähettää osoitteeseen: Tukilinja/Lukijafoorumi, Pasilanraitio 5, 00240 Kiitos tukilinjalaiset Risto Niva sai Tukilinjalta tukea käsipolkupyörän hankintaan. Käsipolkupyörällä luontoon Hei! Kiitos Tukilinjalle avustuk sesta käsipolkupyörään! On ol lut kovassa käytössä sen jälkeen ko sain sen vapun alla (ajanut n. 800 kilometriä). Ilman tuo ta avustusta en olis pystynyt sitä ostamaan. Minulle aukeni ihan uusi maailma, ko pääsen pyöräl lä liikkeelle eikä tarvi aina lähteä autolla. Kuinka hienoa on seurata luontoa ja sen tapahtumia. Fy sioterapeuttini kanssa on käy ty yhdessä pyöräilemässä, se on ihanaa ko ei tartte aina yksin mennä, vaan on juttukumppani. KAUNIS KIITOS JA HYVÄÄ SYKSYÄ! Ohessa kuva! Pistäkää leh teen! Teette hienoa työtä! Lämpimin terveisin Tietokoneesta on iloa Kiitos ammatti tutkintostipendistä Lämmin kiitos tietokoneesta, jonka sain käyttööni tuellanne. Tietokoneella olen yhteydessä erilaisiin ryhmiin sekä hoidan pankkiasiat. Hyvän syksyn toivotuksin, T.T. SOMEPOIMURI ”Tuon voisi laajentaa koskemaan koko elä mää; pieni hymy, ystä vällinen ele ihan tun temattomallekin vaik ka kaupan kassajonos sa. Koskaan et voi tietää, kuinka suuri merkitys sillä voi olla! Yksinäisyys ei useinkaan näy ulos päin, se on sydämessä.” Lukijakommentti Piristä yksinäisen päivää -kampanjasta Tukilinjan Facebook-sivuilla 28 Risto Niva, Alapitkä Ajattelin käyttää ainakin osan rahasta geelipehmustettuihin kenkiin, jotta voisin kävellä/ lenkkeillä vähemmällä kivulla ja siten pitää itseni paremmas sa kunnossa. Pienillä tuloilla kaiken jokapäiväisen ja tarpeel lisen hankkiminenkin on haas teellista varsinkin, kun tervey denhuoltomenoja on paljon. Toivon kaikille aurinkoista ja lämmintä syksyä. Ystävällisin terveisin S.H. Tietokonelaitteisto koululaiselle Kiitokset teille! Olemme todel la onnellisia tästä myönnetystä mahdollisuudesta; tuki on Lu casille todella tärkeä. Olen sa nattoman kiitollinen. Kaikkea hyvää! Ystävällisin terveisin, Jaana Pulkkinen Kiitos saamastani apurahasta. tyin työskentelemään nopeam Hankin avustuksellanne iMac min kuin parini. Pyörätuoli on hyvä ”mitta -pöytätietokoneen ja iPad mini -tablettitietokoneen. Nyt pystyn ri”, kun havainnoidaan kohdetta. suoraan esteettömyyskartoituk Tuolissa ollessa huomaa nopeas sen kohteessa kirjaamaan huo ti esimerkiksi liian suuret kalte mioni ja mittaustulokset. Asia vuudet, hankalat kynnykset, ka kirjat siirtyvät suoraan langatto peat oviaukot ja tilojen tasoerot. masti pöytäkoneeseen, ja voin Nämä työkalut tulivat siis todel aloittaa raportin teon kotona lä liseen tarpeeseen! hes millä ohjelmalla tahansa. Kiitollisena ja hyvää syksyn Esteettömyyskartoittajakou jatkoa! Porissa 25.8.2014 lutuksesta oli minulle suuri apu. Seppo Lindewall Porin kaupungin kulttuuriasiain keskus oli tyytyväinen lopputyö höni, ja olen saanut jo siltä seu raavan toimeksiannon. Tämä auttaa minua taloudellisesti ja ennen kaikkea sosiaalisesti, kun kartoituskohteissa tutustuu uu siin ihmisiin. Tehdessäni lopputyötä Mo nikulttuuritalo Anniksesta opin, että pyörätuolista käsin huo maa ongelmakohdat huomatta vasti nopeammin kuin vamma ton kartoittaja. Tein lopputyön parityönä vammattoman henki lön kanssa, ja vaikka olen osit tain neliraajahalvaantunut pys Ravintolavaunusta vielä Hei! Sain viime viikolla Tuki linja-lehden ja luin järkytyk sekseni VR:n uusista ravintola vaunuista. Olen liikuntarajoit teinen. Toivoisin, että toimitta ja kysyisi VR:n kehityspäällik kö Pia-Mari Sotavallalta, eikö säännös EU:n PRM-YTE velvoi ta suunnittelijoita ottamaan es teettömyys huomioon. Toivoi sinkin, että Pia-Mari Sotavalta lainaisi pyörätuolin ja pyöriske lisi Hesan keskustassa ja joutui si kokemaan tilanteen, jossa ei PÄÄSE. Kommentti ”asiakas ei pääse vaunuun itsenäisesti kui tenkaan, miksi siis tehdä hänel le paikkaa sinne” on HÄVYTÖN ja LOUKKAAVA liikuntarajoittei sille. Tällä asenteella ja välinpitä mättömyydellä meillä todellakin vammaiset ovat rautateillä eriar voisessa asemassa. Kiitos! tukilinja 6 • 2014 T. Raili Lindgren Hyvä Raili Lindgren Kysyimme asiasta Kynnyksen toiminnanjohtaja Kalle Könkkölältä, jonka mukaan Trafi on valvontaviranomaisena ravinto lavaunun jo hyväksynyt. Perus teluna on se, että jos ravintola vaunu olisi esteetön, siellä pitäi si olla myös invavessa. Sellainen veisi vaunusta liikaa tilaa, joten liikuntavammaisten ihmisten ravintolatarjoilu on päätetty jär jestää invavaunuun tarjoilemalla. Siellä invavessa aina on, ja junis sa tällainen vaunu sijoitetaan ra vintolavaunun viereen. Näin kat sotaan tasaveroisuus hoidetuksi, kun tarjoilua kuitenkin saa, vaik kei mukaan pääsekään. ”En tiedä onko asia lopulta laillinen tai laiton”, kommentoi Kalle Könkkölä. Iris Tenhunen
Helsinki tai toimitus@tukilinja.fi NETTIKYSELY Mitä etsit? Uusi työtoverisi on näkövammainen. Kohtaat hänet ruokalassa, jossa hän näyttää etsivän jotakin. Rivistö innokkaita vapaaehtoisia. Boyana Kotseva varmisti Anni Tackmanin käännöksiä monoskikelkalla. 1. Huudat kauempaa: ”Hei, tarvitsetko apua?” Hei! VAU, Akson, Sokeain lasten tuki ry ja Malike kiittä vät saamastaan apurahasta soveltavan alppihiih don leirille, vapaaehtoisten avustajien kuluihin. Tuki mahdollisti lisäkäsiä leirille ja kaikille mah dollisuuden osallistua. Leirillä koettiin uusia kokemuksia, itsensä voittamista, iloisia ilmeitä, yhteen hiileen puhal tamista, kannustusta ja yhdessä oloa! Terveisin, Susanna Tero Malike-toiminnan esimies 0% 2. Huudat kauempaa: ”Mitä etsit? Salaattipöytä on siinä vasemmalla puolella.” 0% 3. Luupäät olivatkin Luumäkiä Hei! Haluaisin hieman kommen Ramones -yhtyeen mukaan. Yh ja esittelevältä www.meteli.net toida vastikään ilmestyneen leh tye lopetti virallisesti jo vuonna -sivustolta, olisiko Ne Luumäil den kirjoitusta ”Ruudun takaa” -93 ja muistan hyvin paikankin, lä keikkoja tulossa, mutta tyh -palstalla. Siinä kerrotaan, kuin missä olin, kun kuulin tuon uuti jää näytti. Sama tilanne oli muu ka Duudsonit tuli taloon -sarjan sen silloisesta Radio Mafiasta. It sikoiden omalla keikkakalente kolmas tuotantokausi käynnistyi se en ole koskaan ollut Luumäki rissa muusikoiden.net/keikat/ heidän auttaessaan kolmea ke en keikalla ja tietenkin hartaasti keikkakalenteri, josta näkyi tar hitysvammaista miestä, ja kuin toivon, että se voisi olla vielä jos kasteluhetkellä tilanne elokuun ka he kutsuivat apuun mm. Ne kus mahdollista, koska he näitä loppuun asti. Luupäät -yhtyeen. Jakso teki mi hyväntekeväisyyskeikkoja edel Käytän tässä tilaisuutta sa malla kiittää, että Juha Hirvinuun hyvin suuren vaikutuksen leenkin tekevät. aho ja muutkin lukijamme ovat Ystävällisin terveisin: ja se oli paras kaikista näkemistä Juha Hirviaho, Virrat tarkkoina ja korjaavat tarvittaes ni Duudsonit-kohelluksista. Ker sa väärät tiedot lehdessä. Kaik rankin näiden kahelien hommas Hyvä Juha Hirviaho kea ei kannata uskoa, mitä leh sa oli jotain järkeä! Pienen asiavirheen tässä kor Sama pää kesät talvet! Olette tie destä lukee, ja olemme jatkossa jaisin; Kyseessähän oli siis yhtye tenkin oikeassa ja Ne Luumäet kin kiitollisia, kun lehteen pujah nimeltä Ne Luumäet joiden soit -yhtyehän se Duudsoneissa esiin taneet erhetykset pikimmiten oi tamaa musiikkityyliä sanotaan tyi. Pahoittelen virhettä! kaistaan! Iris Tenhunen, päätoimittaja Ramopunkiksi Yhdysvaltalaisen Kävin katsomassa keikko tukilinja 6 • 2014 Kävelet viereen ja sanot: ”Hei, kerro minne haluat mennä, niin voin viedä.” 4,8 % 4. Kävelet viereen ja sanot: ”Hei, olen Sari. Näytät etsi vän jotain, voinko auttaa?” 95,2 % Mielipidekysely tehtiin Tukilinjan nettisivuilla elo– syyskuussa 2014. 29
Taidematkalla New Yorkissa N ew Yorkissa sijaitseva Fountain Hou Kun menimme Fountain Houseen, mei se -klubitalo on mielenterveyskun dät opastettiin lähellä sijaitsevaan Fountain toutujien työllistämiseen tähtäävä Galleryyn, jossa tapasin Arielin. Juteltiin puo keskus, jossa käy päivässä noin 340 ihmis li tuntia, halattiin ja annoin hänelle lahjani. tä. Sieltä on lähtöisin koko Fountain House Ariel sanoi, että jos he jo ensi vuonna järjes -verkosto, 400 muuta klubitaloa maailmalla. tävät kansainvälisen näyttelyn, hän ilmoittai Olen itse suomalaisen klubitalon toiminnas si asiasta minulle ensimmäiseksi. Mikä uuti sa mukana. Päätinkin tarjota teoksiani tämän nen! Aika näyttää. Ariel myös hoiti meille il alkuperäisen klubitalon seinillä esiteltäväksi. maisen pääsyn MoMa:aan. Periaate on se, että New Yorkin Fountain Avasin myöhemmin maailman suosituim Houseen voi kuka tahansa maailman klubi maksi mainitussa hotellissamme lehden, jo talojen jäsenistä lähettää töitänsä, mutta har ka oli huoneemme pöydällä. Julkaisu on ni va pääsee, koska talo suosii omia ensin. Itse meltänsä IN New York. Silmiini osui sattu kin yritin vuosikausia soitella sinne, lähet malta värimainos Fountain Gallerystä, jossa tää kopioita töistäni, eri reittejä. Lopulta lä töitäni ehkä nähtäisiin ensi vuonna! Otin leh hetin hakemukseni ja sain 20 teostani näyt den talteen. teille. Sitten tuli vielä pisteenä iin päällä Tu Myöhemmin tutustuin opastetulla kier kilinjan apuraha näyttelymatkani kustannuk roksella 1000-jäseniseen Fountain Houseen. siin, jonka sain vähän ennen matkalle lähtöä Kun tulin yhteen suuren rakennuksen huo neista, siellä oleva kaunis nainen, jota en tun ni! Kiitos teille siitä! Näyttelyn siirtymisen vuoksi en ehtinyt tenut, kiekaisi: ” Are you that artist?” (Oletko SPON SOR jäädä avajaisiin, mutta loin kontakteja ja mat sinä se taiteilija?) Huomio lämmittää vieläkin. ED B Y ka täytti kirkkaasti tavoitteet ja ylikin. Näytte Jere Pohjonen kävi tutustumassa lystä tuli onnistunut ja töitäni myytiin. Galle Ystävällisiä kohtaamisia maailman ensimmäiseen Fountain rian manageri Ariel Willmott, joka on enti Matkan aikana minulla oli mukavia juttuhet Houseen ja sen galleriaan. nen Modernin taiteen museon MoMa:n työn kiä monien erilaisten ihmisten kanssa. Kuvassa Jere ja galleristi Ariel Willmott. tekijä, kehui kirjeessään töitäni sanalla ”Out Starbucks-kahvilassa esimerkiksi juttelin erään arabinaisen kanssa. Hän oli lähtenyt valmiiksi jo tänä vuonna. Kävipä tässä vielä standing!” (eli ”Erinomaista!”). karkuun naisen asemaa maassaan ja opiskeli niin, että kirjoitin kuukausi sitten kuntoutu Yllättäviä sattumuksia mistarinaani ja matkakaavailuja ehdokkaak nyt onnellisesti taidetta New Yorkissa. Sitten matkalle, josta ei todellakaan välikoh Voisin kertoa vielä helikopterilennos si kirjaan, joka kertoo klubitaloista Suomes ta, taksien pysäyttämisestä lennosta (ei heli sa. Kirjan tekijä haluaa nyt tarinastani oman tauksia puuttunut. Lento meni ensin hienosti yhdessä äitini kopterista kuitenkaan) ja nykiläisten ystäväl luvun kirjaansa, johon tulee vielä kuva maa ja hänen miehensä kanssa. Matkalaukkuni lisyydestä (vaikka toisin väitetään), mutta ky lauksestani! ei kuitenkaan saapunut perille. Noh, onneksi nästä loppuu nyt muste. Hyvää syksyä kaikille lukijoille, ja suuri sain laukkuni parissa päivässä hotellille, kun Minulla on ollut todella luovaa kautta vii kiitos vielä Tukilinjalle apurahastanne! Jere Pohjonen tein asiasta valituksen JFK:ssa. meiset 8 kuukautta, 60 uutta työtä on tullut Ovisilmäkamera tuo turvaa Langattomasti toimiva ovikamera tuo turvaa esimerkiksi vammaisten ja vanhusten koteihin, palvelutaloihin sekä valvontakameraa tarvitseville yrityksille ja maatiloille. Kameraan voi edullisesti yhdistää aukaisuja lukitusjärjestelmän. Tuotteet: ––Langaton ovisilmäkamera ––Hälytysjärjestelmät ––Kauko-ohjattavat videokamera-aurinkolasit ––Pienapuvälineet Näin työllistämme: ––Olen itse neliraajahalvaantunut yrittäjä ja tällä hetkellä työllistän itse itseni. 30 Nettisivut: www.apujaturva.fi Verkkokauppa: apujaturva. mycashflow.fi Näin tilaat: Tilaa verkkokaupasta tai tutustu valikoimaamme nettisivuillamme www.apujaturva.fi ja ota yhteyttä puhelimitse tai sähköpostitse. Puh. 0400-737428 tai 050-3387428 e-mail: info@apujaturva.fi Taideteoksia suoraan taiteilijalta Jukka Juhani Uusitalo on itseoppinut taidemaalari, joka työllistää itsensä myymällä taulujaan. Hän on pitänyt taidenäyttelyitä Köyliössä, Laitilassa, Turussa ja Tampereella. Töitä on esillä mm. Köyliön Osuuspankissa ja Köyliön kunnan tiloissa. Tuotteet: Taidemaalauksia. Nettisivut: Taiteilijan nimellä Facebookissa ja taidemyyntisivuilla www.saatchiart.com Osoite: Rantatie 322 A, 27800 Säkylä Näin tilaat: Töitä on esillä nettisivuilla ja lisää kuvia saa taiteilijalta. Lähetä sähköpostia (jukka.uusitalo.juhani@ gmail.com) tai soita (+358 44 270 8518). Sovitaan toimituksesta/noudosta, kehystyksestä ja tilaustöistä. tukilinja 6 • 2014
TUKIPÄÄTÖKSIÄ KESÄKUU 2014 »»Nevalainen Sanna, Helsinki Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin korkeakouluopintojen jatkamiseen tähtäävälle kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta valmentavien opintojen ja Cambridgen First certificate -kielitutkinnon suorittamiseen. Opettaja suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»Valkeala Arto, Varkaus Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, jolla on sairauden aiheuttamia rajoitteita toimintakyvyssä. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja asioinnin apuvälineeksi. »»J.R., Oulu Apuraha polkupyörän hankintaan 11-vuotiaalle lapselle, jolla on haasteita oppimisessa. Polkupyörä mahdollistaa itsenäisen kulkemisen ystävän luokse. Koululääkäri ja erityisluokanopettaja suosittelevat pyörän hankkimista. »»I.P., Kemi Kannettava tietokone henkilölle, jolla on liikkumisen ja kommunikoinnin rajoitteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja asioinnin välineeksi. »»Räsänen Tomi, Lohja Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka osallistuu päivittäin klubitalon toimintaan ja vetää paikallisella kulttuuripajalla peliryhmää. Tietokone toimii apuvälineenä myös asioinnissa ja yhteydenpidossa. »»Koivisto Saga, Seinäjoki Kannettava tietokone, monitoimilaite ja headset-kuulokkeet henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla ja jolla on kuulovamma. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja asioinnin välineeksi. »»Järvemets Juta, Helsinki Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja asiointiin. Sosiaaliohjaaja suosittelee tietokoneen ja tulostimen myöntämistä. »»K.V., Tohmajärvi Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta asioinnin ja yhteydenpidon välineeksi. Tavoitteena on kuntoutua ja jatkaa yliopisto-opintoja. »»Maryan Hussein Mohamed, Espoo Kannettava tietokone, web-kamera, Officeohjelma ja värilasertulostin kuurolle, viittomakieliselle henkilölle. Hän tarvitsee tietokonetta viranomaisasiointiin, yhteydenpitoon ja suomen kielen opiskeluun. Erikoislääkäri ja Korvaklinikan kuntoutusohjaaja suosittelevat tietokoneen hankintaa. »»Teräväinen Sari, Pornainen Apuraha järjestelmäkameran rungon hankintaan kuntoutujalle, jolla on ollut 10 omaa näyttelyä ja joka on ollut mukana noin 30 yhteisnäyttelyssä. Kulttuuriosuuskunta Porneesin puheenjohtaja suosittelee apurahan myöntämistä. »»Ikonen Jari, Lappeenranta Kannettava tietokone henkilölle, jolla on sairauden aiheuttamia toimintakyvyn rajoitteita. Hän liikkuu itsenäisesti vain avustajan tuella, ja tarvitsee tietokonetta asiointiin, yhteydenpitoon ja harrastuksiin. Hän kuuntelee musiikkia, valokuvaa ja muokkaa valokuvia. »»J.M., Helsinki Apuraha oman rumpusetin hankintaan kuntoutujalle, joka soittaa Niemikotisäätiön Kulttuuripaja Elviksen Fungus Mungus -bändissä. Elviksen ohjaaja suosittelee apurahan myöntämistä, sillä bändillä ei ole mahdollisuutta harjoitella yhdessä kuin kerran viikossa. »»A.M., Tampere Sähköpiano kuntoutujalle, joka opiskelee musiikkipedagogiksi. Oma sähköpiano tukee opintoja ja mahdollistaa itsenäisen harjoittelun. Tuen saaja osallistuu mielenterveysyhdistyksen musiikkitoimintaan ja antaa yksityistunteja. Erikoislääkäri, ammattikorkeakoulun lehtori ja yhdistyksen toiminnanjohtaja suosittelevat sähköpianon hankintaa. »»Tuomainen Harri, Helsinki Kannettava tietokone, erillinen hiiri ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja asioinnin apuvälineeksi. Sosiaaliohjaaja suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»Karhumaa Mari, Oulu Apuraha ratsastustunteihin henkilölle, jolla on haasteita tarkkaavaisuudessa. Neuropsykiatrinen valmentaja suosittelee apurahan myöntämistä kuntouttavaan harrastukseen. »»Axell Lilian, Luoto Osa-apuraha kolmipyöräisen polkupyörän hankintaan 26-vuotiaalle henkilölle, joka käyttää ajoittain pyörätuolia liikkumisen apuvälineenä. Tuensaajalla on ollut tapana pyöräillä avustajansa kanssa päivittäin 5–6 kilometriä pitääkseen yllä yleiskuntoaan ja jalkalihasten liikeratoja. Kunnan sosiaalitoimi maksaa puolet pyörän hinnasta. »»Rytkönen Heidi, Puhos Apuraha ratsastustarvikkeiden hankintaan kuntoutujalle, joka käy tallitöissä kahdesti viikossa ja saa palkkioksi ratsastustunteja. Hevosharrastus on hänelle tärkeä, ja hän on aikaisemmin harrastanut ratsastusta aktiivisesti myös kilpailumielessä. tukilinja 6 • 2014 »»Paajanen Marko, Vantaa Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpidon ja asioinnin apuvälineeksi. Asumispalveluyksikön tiiminvetäjä ja erikoislääkäri suosittelevat tietokoneen myöntämistä. »»Mäkinen Tuuli, Helsinki Apuraha teltan, makuupussin ja rinkan hankintaan 26-vuotiaalle kuntoutujalle, joka harrastaa piirtämistä ja jonka tavoitteena on työllistyä luontoaiheisena kuvittajana freelancepohjalta. Helsingin Klubitalon työvalmentaja suosittelee apurahan myöntämistä tukemaan hänen kuntoutumistaan. »»Tayyebi Azra, Joensuu Näkövammaisten Keskusliiton näkövammaisille suosittelema tietokone- ja ohjelmistokokoonpano 26-vuotiaalle sokealle korkeakouluopiskelijalle, joka tarvitsee tietokonetta ja ruudunlukuohjelmaa opintojen apuvälineenä. Hakija ei ole oikeutettu Kelan tai keskussairaalan myöntämiin lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälinepalveluihin. »»Katajisto Kirtan, Kuopio Apuraha tietokoneen, tulostimen ja kameran hankintaan kuntoutujalle, joka tarvitsee laitteistoa opinnäytetyön tekemisessä sekä jatko-opinnoissaan. Oppilaitoksen kuraattori ja opettaja suosittelevat tuen myöntämistä. »»J.H., Ruokolahti Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 8-vuotiaalle lapselle, jolla on kielenkehityksen haasteita. Puheterapeutin mukaan hakija hyötyy tietokonepohjaisesta kuntoutuksesta, kuten Ekapeli-ohjelmasta ja Papunetin opetuspeleistä. »»Lehtovuori Emma-Amanda, Helsinki Osa-apuraha freelance-graafikon työvälineiden hankintaan 25-vuotiaalle kuntoutujalle, joka on valmistunut media-assistentiksi ja aikoo työllistää itsenä freelancerina. Luovin ammatillinen opettaja suosittelee apurahan myöntämistä. »»E.L., Espoo Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin henkilölle, joka käyttää liikkumisen apuvälineenä rollaattoria ja pyörätuolia. Hän tarvitsee tietokonetta kuntouttavaan kirjoittamiseen, keskeneräisen kirjan loppuunsaattamiseen sekä asioinnin ja yhteydenpidon välineeksi. »»Viitanen Minna, Isojoki Kannettava tietokone, kaiuttimet ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka käyttää liikkumisen apuvälineinä kävelykeppiä ja rollaattoria. Hän harrastaa karaokea sekä kertomusten ja runojen kirjoittamista kansalaisopiston piirissä. Tietokone on hänelle apuväline myös asiointiin ja yhteydenpitoon. 31
TUKIPÄÄTÖKSIÄ »»S.R., Helsinki Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka käyttää rollaattoria liikkumisen apuvälineenä. Hän tarvitsee tietokonetta asioinnin ja yhteydenpidon sekä mielekkäämmän arjen apuvälineeksi. »»Tse Heli, Helsinki Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 18-vuotiaalle henkilölle, jolla on haasteita oppimisessa ja kommunikoinnissa. Hän tarvitsee tietokonetta valmentavalla linjalla opiskelun, asioinnin ja yhteydenpidon apuvälineeksi. »»Moilanen Teuvo, Vaala Kannettava tietokone, Office-ohjelma, erillinen hiiri ja värilasertulostin henkilölle, jolla on oppimisen haasteita. Oman tietokoneen avulla hän pystyy käyttämään kirjoitus- ja piirustusohjelmia, pelaamaan oppimispelejä ja etsimään tietoa internetistä. Erityisopettaja suosittelee myöntöä. »»Siekkinen Petri, Rovaniemi Kannettava tietokone henkilölle, jolla on pitkäaikaissairauden aiheuttamia rajoitteita toimintakyvyssä. Hän toimii liikuntavastaavana potilasyhdistyksessä ja tarvitsee tietokonetta myös yhteydenpidon ja asioinnin apuvälineeksi. »»Piirainen Jarkko, Kajaani Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 25-vuotiaalle yliopisto-opiskelijalle, jonka opintoja pitkäaikaissairaus hidastaa. Hän tarvitsee tietokonetta myös kirjoitusharrastuksessaan. »»T.K., Kuopio Kannettava tietokone, monitoimilaite ja kaiuttimet kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta tukemaan asioiden hoitoa, musiikkiharrastusta ja työhön kuntoutumista. »»Laitinen Liisa, Tikkakoski Kannettava tietokone kuntoutujalle, joka käyttää rollaattoria. Hän on aktiivinen järjestötoimija, ja harrastaa kirjoittamista. Tietokoneesta on hyötyä myös asioinnissa ja yhteydenpidossa. »»Kaseva Niko, Tampere Apuraha rumpusetin hankintaan 19-vuotiaalle opiskelijalle ja kuntoutujalle, jolle musiikkiharrastus on keino toteuttaa itseään ja purkaa stressiä. Opettaja, ryhmänohjaaja ja neuropsykiatrinen valmentaja suosittelevat hankintaa. »»Kinnunen Asser, Muhos Tablettitietokone ja radiokuulosuojaimet 15-vuotiaalle nuorelle, jolla on oppimisen ja vuorovaikutuksen haasteita. Tabletti tukee kommunikoinnin oppimista ja siitä on iloa myös vapaa-ajalla. Koulukäytössä radiokuulosuojaimet ovat auttaneet keskittymään hälyssä. Lääkäri ja opettaja suosittelevat myöntöä. 32 »»Puoskari Mika, Joensuu Kannettava tietokone 28-vuotiaalle kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta yhteydenpitooon, asiointiin ja harrastamiseen. Tavoitteena on jatkaa keskeytyneitä opintoja. Erikoislääkäri ja sairaanhoitaja suosittelevat tietokoneen myöntämistä. »»Vuorinen Aimo, Kauttua Kannettava tietokone henkilölle, joka käyttää apuvälineinään kommunikaattoria, kyynärsauvoja ja pyörätuolia. Tietokone on hänelle välttämätön asioinnin ja yhteydenpidon väline. Hän harrastaa sosiaalista mediaa, valokuvien muokkausta ja kuvien katsomista tietokoneella. »»Eilola Jesse, Oulu Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 10-vuotiaalle koululaiselle, jolla on vuorovaikutuksen, lukemisen ja kirjoittamisen haasteita. Hän käyttää koulunkäynnin apuna myös äänikirjoja, skannaavaa kynää sekä Kirjoita ja kuuntele -ohjelmaa, jotka on myönnetty sairaanhoitopiirin apuvälinelainaamosta. »»Kynnys ry/Turun toimikunta, Turku Apuraha integroidun tanssin ja teatterin päivien ulkomaisten esiintyjien matkakuluihin. Päivien aikana järjestetään kaksi tanssiesitystä ja karnevaalikulkue Turun kävelykadulla. Lisäksi ohjelmassa on työpajoja, keskustelutilaisuuksia ja seminaari. Tapahtuma pyritään järjestämään joka toinen vuosi. »»Turpeinen Joonas, Hankasalmi Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 23-vuotiaalle pitkäaikaissairaalle lukio-opiskelijalle, joka tarvitsee tietokonetta opiskelun ja yhteydenpidon apuvälineeksi. Erikoislääkäri suosittelee myöntöä. »»T.M., Tampere Apuraha tietokoneeseen ja äänentoistolaitteeseen kuntoutujalle, jolla on vaikea ääniyliherkkyys ja tarve torjua ympäristön ääniä musiikin avulla. Sosiaalityöntekijä ja fysioterapeutti suosittelevat äänentoistolaitteiston myöntämistä. »»U.S., Karkkila Pöytätietokone, skanneri, tulostin ja järjestelmäkamera henkilölle, jolla on pitkäaikaissairauden aiheuttamia toimintakyvyn rajoitteita. Hän on ollut työharjoittelussa paikallislehdessä ja tarvitsee tietokonetta työllistyäkseen freelance-toimittajana. Heinäkuu 2014 »»Pulkkinen Lucas, Kuhmo Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 12-vuotiaalle näkövammaiselle koululaiselle, jolla on koulukäytössä Kelan hankkima suurennuslaite. Kotona hän tarvitsee tietokonetta äänikirjojen avulla opiskelun tukilinja 6 • 2014 ja piirustusharrastuksen välineenä. Näkövammaisten kuntoutusohjaaja suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»A.M., Joensuu Apuraha kuntosaliharjoitteluun 30-vuotiaalle kuntoutujalle, joka opiskelee yliopistossa. Erikoislääkäri ja fysioterapeutti suosittelevat apurahan myöntämistä, sillä säännöllinen liikunta tukee hänen kuntoutumistaan ja hyvinvointiaan. »»Rökman Kiia, Lohja Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 17-vuotiaalle nuorelle, jolla on useita toimintarajoitteita ja joka tarvitsee tietokonetta opiskelun, harrastusten ja yhteydenpidon apuvälineeksi. Kuntoutusohjaaja suosittelee tietokoneen hankintaa. »»Lindewall Seppo, Pori Apuraha graafiseen työskentelyyn sopivan tietokoneen hankintaan henkilölle, joka liikkuu pyörätuolilla. Hän on valmistunut esteettömyyskartoittajaksi ja tarvitsee tietokonetta kartoitustyön tekemisessä. Porin kaupungin kulttuurijohtaja ja kulttuurituottaja suosittelevat. »»I.A., Helsinki Kannettava tietokone, Office-ohjelma, värilasertulostin ja järjestelmäkamera kuntoutujalle, joka harrastaa valokuvausta ja runojen kirjoittamista. Hän on julkaissut kaksi runo teosta ja pitänyt pienimuotoisen valokuvanäyttelyn. Asiantuntija suosittelee myöntöä. »»Nevalainen Reeti, Vantaa A3-skanneri, Office-ohjelmisto ja väritulostin 20-vuotiaalle graafisen alan opiskelijalle, jolla on useita toimintarajoitteita. Hän erikoistuu sarjakuvien piirtämiseen, ja tarvitsee niiden tekemisessä tarvittavaa laitteistoa. Kuvallisen ilmaisun opettaja suosittelee myöntöä. »»S.J., Helsinki Apuraha polkupyörän hankintaan kuntoutujalle, joka tarvitsee sitä työmatkoihin ja kuntoiluun. Klubitalon työvalmentaja suosittelee myöntöä. »»T.K., Kuopio Kannettava tietokone, Office-ohjelma, värilasertulostin ja apuraha sähköpolkupyörän hankintaan 21-vuotiaalle yliopisto-opiskelijalle, jolla on sairauden aiheuttamia rajoitteita toimintakyvyssä. Tietokonetta tarvitaan opintojen tueksi ja sähköpolkupyörää itsenäiseen liikkumiseen. Lääkäri suosittelee myöntöä. »»Grönqvist Jim, Voolahti Apuraha lukion oppikirjojen hankintaan äänikirjoina 16-vuotiaalle nuorelle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita. Hänellä on hyvä kuulomuisti, ja hän oppii parhaiten kuuntelemalla. … jatkuu sivulla 34
ZOLA HAWKE KOKKILA - NOPEASTI “MURKULLA” MEILLÄ KAHDELLA TEELLÄ SEAN ASUU EHKÄ INTIASSA SÄYSEÄT MYY AUTOJA PELATTAVA SILMÄPROTEESIN POISTOVÄLINEITÄ ENT. EHKÄ T! RUHTI- PÄÄNAS KAUP. LIEVÄ KIROSANA RALLI- VIIHTEELLINEN TUNNE- KUSKI MANFRED NOVALLA ALOTTELIJA! TAKAA NÄTTI POIKA! TAPANI RAAKAA IRAKIN TOISEKSI SUURIN LAPSILLA TÄMÄN HIVUTUS! NÄYTELLYT AINO Soi korvissa. 2 x 157 litraa Vain kaksi kirjainta enää puuttuu ristikostani! -HAPPO TUPLAOLUITA? KIRJ. ELLEN Olen hyvä. KUSKEILLA VERTYÄ DIERS En saanut ollenkaan. VARMASTI YLI 100KG! - KUUKIN MAKEA JA KERMAINEN PASTEIJOIDEN SISÄLTÄMÄ! L- ODELMA öt RISTIKON LAATI: JARI HAAPA-AHO VALOKUVA:I. T. POIKII PIAN trö RISTIKKO 6/2014 SAUDIARABIAN RAJALLA PILAPIIRTÄJÄ SEURASSA TÄÄLTÄ INSSEJÄ TEKI AIKAISEMMIN KAMEROITAKIN KALJU TIIBETILÄISIÄ MAALLINEN RUNOTAR VIRTSAMATA- AINE OHJELMALLISIA YLEISÖN RATOKSI NÄYTELLYT BURL KOOLLA TYTÖIKSI! MIES EESTAAS GLITTER TÄSTÄ ASIAA? JUMALATAR -1. TELAMONIN POIKA VANHEMMILLA Ristikon 6/2014 ratkaisu löytyy seuraa vasta lehdestä 7–8 2014 ja joulukuun alusta lähtien myös Tukilinjan nettisivujen Ilmoi tustaululta. Ristikon 5/2014 ratkaisseista onnetar valitsi palkkion saajaksi Sinikka Rintamäen Helsingistä. Tässä vielä kommentteja ristikoista: 3–4: ”Sopiva ratkoa, siispä samanlaista jatkoa.” ”Persoonallisen vaikeahko.” 5: ”Tosi vaikea ristikko – haastava.” tukilinja 6 • 2014 -1. NAURANEEN NIMISIÄ J.H. RISTIKON 5/2014 RATKAISU Lähetä ratkaisemasi ristikko marras kuun loppuun mennessä postitse osoitteel la: Tukilinja-lehti/Ristikko, Pasilanraitio 5, 00240 Hki. Sähköpostitse ratkaisulauseet lähetetään osoitteella toimitus@tukilinja. fi. Kirjoita viestin aihekenttään sana ”Ris tikko”. Otamme mielellämme vastaan myös kommenttejasi ristikosta! Oikein vastannei den kesken arvotaan palkkiona 30 euroa ve rottomana, joten laita mukaan nimi, osoite ja pankkitilisi IBAN-numero. KAUNOISEEN L A T A A M O V A R P A R O O S A T U N I P U H H E E I I L D A I H L O T A H A P I O T L E I K O N E A L T S E A A MA N N K OO R A A L A S V A A T L N N I N I I M D E S S A E R K L U L I A K OR I R M I T A O O MA N I N K H N T O A I A I S I N T O L U A H T U A L A P S E T E S K MA V A I N E L Ä I T E D A S H E L U I N U E E S T E R K S T I S U R T A A T U Ä T Ä H D E N O V E NO L Ä S I N E A L L A H A MMO N E T MA R K I R S T A I N I M M A R I T T Ä H D E N 33
TUKIPÄÄTÖKSIÄ … jatkuu sivulta 32 »»A.M., Kajaani Kannettava tietokone, monitoimilaite ja erillinen hiiri 28-vuotiaalle henkilölle, jolla on oppimisen ja motoriikan haasteita. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon, päiväkirjan kirjoittamiseen ja musiikin harrastamiseen. Ylilääkäri suosittelee myöntöä. »»A.T., Turku Kannettava tietokone, monitoimilaite ja Office-ohjelma henkilölle, jolla on haasteita vuorovaikutuksessa. Hän tarvitsee tietokonetta asioinnin ja yhteydenpidon apuvälineeksi. »»Alava Tarmo, Pori Osa-apuraha dokumenttielokuvan tuotantokustannuksiin. Dokumentissa kerrotaan vammaisten ihmisten osallistumismahdollisuuksien kehityksestä Suomessa. Pienimuotoinen projekti toteutetaan yhteistyössä Satakunnan Elävän Kuvan Keskuksen ja Porin kaupungin kanssa. »»Haikonen Niko, Turku Tablettitietokone 8-vuotiaalle koululaiselle, jolla on vuorovaikutuksen haasteita ja joka on motivoitunut käyttämään kommunikoinnin tukena kuntouttavia tablettisovelluksia. Puheterapeutti suosittelee tabletin käyttöä tehostamaan kotiharjoittelua. Sovelluksia voi saada lisää Tikoteekista. »»T.A., Haapajärvi Apuraha korumateriaalien hankintaan kuntoutujalle, joka on jo pitkään harrastanut korujen tekemistä. Mieluisa harrastus edistää kuntoutumista ja hyvinvointia. Lääkäri suosittelee harrastuksen tukemista. »»Peura Janita, Rovaniemi Kannettava tietokone, Office-ohjelma ja värilasertulostin 15-vuotiaalle koululaiselle, jolla on oppimisen haasteita. Tietokone on apuna kotitehtävien teossa ja laajentaa elämänpiiriä. »»Päijät-Hämeen Näkövammaiset ry, Lahti Apuraha näkövammaisten yhdistyksen jäsenten Raumalle suuntautuvan kaksipäiväisen kesäretken omavastuuosuuden pienentämiseen. »»Haataja Joni, Espoo Tietokone 21-vuotiaalle henkilölle, jolla on oppimisen ja vuorovaikutuksen rajoitteita. Hän harrastaa valokuvausta ja videokuvaamista, ja pitää aiheeseen liittyvää blogia. Vanha tietokone on mennyt rikki. »»Pietiläinen Juha, Turku Tablettitietokone ja kosketusnäyttökynä henkilölle, joka käyttää rollaattoria ja keppiä liikkumisen apuvälineinä. Käsien toimintarajoitteiden vuoksi kirjoittaminen sujuu tabletilla ja kosketuskynällä paremmin kuin tietokoneen näppäimistöllä. Toimintaterapeutti suosittelee myöntöä. 34 »»K.L., Sipoo Apuraha maalaustarvikkeiden hankintaan kuntoutujalle, joka harrastaa öljyvärimaalausta ja piirustusta. Harrastus on tärkeä osa tuensaajan elämää, ja hänen taulujaan on ollut esillä paikallisissa näyttelyissä. Lääkäri suosittelee myöntöä. »»M.I., Pärjänsuo Apuraha polkupyörän hankintaan 17-vuo tiaalle, ammattiopinnot aloittavalle nuorelle, jolla on useita toimintarajoitteita. Pyörä motivoi häntä liikunnan harrastamiseen ja itsenäiseen kulkemiseen uudella asuinpaikkakunnalla. Sosiaaliohjaaja suosittelee myöntöä. »»J.P., Tampere Apuraha ajokortin hankintaan 19-vuotiaalle kiinteistöhuollon opiskelijalle, jolla on oppimisen haasteita. Ajokortti parantaa merkittävästi hänen työllistymisen ja itsenäisen liikkumisen mahdollisuuksiaan. Lääkäri suosittelee apurahan myöntämistä. »»Lehtonen Mauri, Helsinki Apuraha metallivannesahan hankintaan kuntoutujalle, joka harrastaa puukkojen tekoa. Metallivannesaha on sopivampi harrastukseen kuin rautasaha. Tuen saaja toivoo voivansa saada lisäansioita puukkojen myynnillä. Apulaisylilääkäri suosittelee myöntöä. »»Kuosmanen Kiia, Kotka Kannettava tietokone ja apuraha sähköavusteisen polkupyörän hankintaan henkilölle, jolla on liikkumisen rajoitteita. Polkupyörällä hän pääsee kulkemaan itsenäisesti kulttuuritapahtumiin, ja tietokone toimii asioinnin ja yhteydenpidon välineenä. Sosiaalityöntekijä suosittelee myöntöä. »»Rummukainen Jari, Joensuu Apuraha Boccia-kisojen matkakustannuksiin henkilölle, joka liikkuu sähköpyörätuolilla. Hän pelaa maajoukkuetasolla ja osallistuu tänä vuonna Portugalissa World Open -kisoihin sekä Kiinassa MM-kisoihin. MM-kisoissa hän on ainoa Suomen edustaja. Maajouk kueen päävalmentaja, erikoislääkäri ja fysioterapeutti suosittelevat apurahan myöntämistä. »»Weckström Tuija, Järvenpää Kannettava tietokone ja värilasertulostin kuntoutujalle, joka harrastaa valokuvausta ja tarvitsee tietokonetta kuvien käsittelyyn ja tallentamiseen. Tietokone toimii myös yhteydenpidon ja asioinnin apuvälineenä. »»Kumputie Ari, Helsinki Apuraha rumputarvikkeisiin kuntoutujalle, jolle musiikki on keskeinen elämänsisältö. Hän soittaa Kulttuuripaja Elviksen Los Hermos -bändissä sekä Etusivun juttu -yhtyeessä. Erikoislääkäri suosittelee apurahan myöntämistä. »»S.R., Hämeenlinna Kannettava tietokone ja monitoimilaite kuntoutujalle, joka tarvitsee tietokonetta kirjoittamisen harjoitteluun sekä tukemaan valokuvaus- ja käsityöharrastuksia. Asumispalvelun vastaava ohjaaja suosittelee myöntöä. »»Kaukolammi Aarno, Isokoski Apuraha käytetyn harmonikan hankintaan kuntoutujalle, jolla on näkövamman aiheuttamia toimintarajoitteita. Hän harrastaa musiikkia aktiivisesti ja esiintyy usein palvelutaloissa. Hän soittaa myös näkövammaisten harrasta jien Silmittömät -yhtyeessä, joka esiintyy mm. kirkoissa. Tuen saajaa ja yhtyettä voi tilata esiintymään pientä korvausta vastaan. »»I.U., Joensuu Apuraha ei-digitaalisen, ammattitasoisen kameran hankintaan kuntoutujalle, jolla on takanaan 20-vuoden työhistoria ammattivalokuvaajana sekä valokuvataiteilijana. Hänen kuviaan on ollut esillä näyttelyissä ja niitä on käytetty kirja- ja dokumenttielokuvaprojekteissa. »»Koskinen Ari, Visuvesi Apuraha tietokoneen hankintaan henkilölle, jolla on monia toimintarajoitteita ja joka käyttää rollaattoria ja keppiä liikkumisen apuvälineinä. Hän tarvitsee tietokonetta asiointiin ja radioamatööritoimintaan. Hän ylläpitää Visu-Radio -nimistä radiokanavaa. Lääkäri suosittelee tietokoneen myöntämistä. »»Honkala Elina, Helsinki Tietokoneen näyttö ja kaiuttimet kuntoutujalle, joka harrastaa musiikin kuuntelua. Hänellä on käytössään tietokoneen keskusyksikkö, mutta näyttö on rikkoutunut. Mieluisa harrastus tukee itsenäistä elämää. Erikoislääkäri suosittelee tuen myöntämistä. Tukilinja-lehden tuotolla jaettiin vuonna 2013 apurahoja ja apuvälineitä yli 480 000 euron arvosta eli noin 40 000 euroa/kk. Tukitoiminta jatkuu. Apurahoja voivat anoa kaikki syrjäytymisuhan alaiset vammaiset ja pitkäaikaissairauden vuoksi toimintarajoitteiset henkilöt sekä heitä tukevat pienimuotoiset hankkeet. Tuki on tarveharkintaista. tukilinja 6 • 2014
»»Hyvölä Satu, Kärsämäki Ammattitutkintostipendi lähihoitajaksi valmistuneelle henkilölle, jolla on sairauden aiheuttamia rajoitteita toimintakyvyssä. Stipendin saajalta puuttuu riittävän pitkä työura ammattitutkintostipendin saamiseksi Koulutusrahastolta. Tukilinjan ammattitutkintostipendi on samansuuruinen kuin Koulutusrahaston stipendi. »»Korhonen Heikki, Joensuu Apuraha laadukkaiden äänityslaitteiden hankintaan media-alan koulutuksen saaneelle kuntoutujalle. Hän soittaa yhtyeessä ja tekee tutuille muusikoille demo-, äänentoisto- ja äänitystöitä. Tavoitteena on hankkia jatkossa lisäansioita studioalan freelance töillä. »»Kareinen-Heiskanen Tuija, Kotka Apuraha työharjoittelujakson matkakustannuksiin sairaanhoitoalan opiskelijalle, jolla on useita toimintakyvyn rajoitteita. Hän on lähdössä Skotlantiin suorittamaan työharjoittelua. Koulun kansainvälisyyskoordinaattori suosittelee apurahan myöntämistä. JALOITTELUA Kannettava tietokone henkilölle, joka käyttää pyörätuolia liikkumisen apuvälineenä. Hän tarvitsee tietokonetta yhteydenpitoon ja uutisten seuraamiseen. Diakoniatyöntekijä suosittelee myöntöä. Kaisa Leka on sarjakuvapiirtäjä, jolle on tehty molempien jalkojen amputaatioleikkaus. »»Karhu Sirpa, Niittylahti Jatka lukemista netissä ja Facebookissa www.tukilinja.fi Loppuiko luettava kesken? Voit jatkaa Tukilinjan lukemista netissä, josta löydät viimeistä edellisen Tukilinjan helposti se lattavassa pdf-muodossa ja nyt myös ruu dunlukuohjelmalla käytettävänä teksti- eli HTML-versiona. Tukitorilla voit tutustua tuotteisiin, joita vammaiset ihmiset palk katyönä tai työtoimintana tekevät. Face Seuraavassa Tukilinjassa kerrotaan MS-tautia sairastavasta Leena Jaakkolasta ja hänen orpovarsastaan. tukilinja 6 • 2014 bookissa ja Twitterissä tarjoamme vinkke jä vammaisalan mielenkiintoisista tapah tumista ja ilmiöistä. Ryhdy ystäväksemme ja jaa omatkin vinkkisi! Oliko tämä tilauksesi viimeinen leh ti? Seuraavassa lehdessä on luvassa lisää mielenkiintoista asiaa. Esimerkkinä ar tikkeli entisestä vammaiskilparatsastajas ta Leena Jaakkolasta, joka keskittyy nyt kuntouttavana harrastuksena tallinpitoon ja kahden orpovarsan hoitoon. Jatka luke mista! 35
T ukilinjan julkaiseminen alkoi laman jälkeen vuonna 1996, kun valtiovalta toivoi järjestöjen ottavan enemmän vastuuta syrjäytymisen torjunnasta. Lehteä julkaisemaan ja tukea jakamaan perustettiin tukiyhdistys, ja työ alkoi. Vuosina 1996–2013 on lehden tuottamilla tuloilla jaettu apurahoja noin 6,7 miljoonan euron arvosta, joista suurin osa yksityishenkilöille. Vuonna 2013 tukea annettiin yli 39 000 euroa kuukaudessa. Tukitoiminnalla on saatu aikaan monia menestystarinoita. Myös Tukilinja-lehti on lunastanut paikkansa vammaisalan erityisaikakauslehtenä. Lukijoihin mahtuu niin laajaa yleisöä, vammai- sia ihmisiä ja heidän läheisiään kuin vammaisalan ammattilaisiakin. Tukilinja noudattaa työllistymistavoitteitaan myös lehden tekijöitä valitessaan. Lehti levittää tietoa vammaispalveluiden hyvistä toimintamalleista ja pyrkii käsittelemään eri toimintarajoitteiden vaikutusta tasapuolisesti. Ennen muuta se antaa äänen vammaisille ja pitkäaikaissairaille ihmisille sekä heidän läheisilleen. Tukilinjan sisältö toimiikin vertaistukena monille lukijoille. Haluamme toiminnallamme edistää työllisyyttä, koska se tukee tehokkaimmin vammaisten ihmisten elämänlaatua sekä sosiaalista ja taloudellista tasaarvoisuutta. Koulutus on varmin tie työl- listymiseen. Se ei kuitenkaan riitä: Joka kolmannen vammaisen suomalaisen työkyky on erinomainen tai hyvä, ja yli puolella se on vähintään kohtalainen. Useimmat heistä haluaisivat tehdä edes osaaikatyötä. Silti vain 17 % työikäisistä vammaisista ihmisistä on Suomessa palkkatöissä. Tanskassa, Itävallassa, Saksassa ja Belgiassa töissä on noin 60 % vammaisista. Pystymme kyllä samaan, jos yritämme – ja haluamme. Tukilinja vaikuttaa asenteisiin. Se antaa myös konkreettista vetoapua, kun sitä ei muualta saa. Lehden tilaus on luotettava, yksilöllinen ja vaivaton tapa vaikuttaa. Tervetuloa joukkoomme – ja lämmin kiitos lehtitilauksestanne! Apurahoja yksityishenkilöille ja hankkeille TILAA TUKILINJA-LEHTI! P. 09 4155 1500 tai www.tukilinja.fi Tukilinjafoorumi myöntää hakemuksesta apurahoja ja apuvälineitä. Tukea voi hakea jatkuvasti ja se on tarveharkintaista. Apurahoilla tuetaan kouluttautumista ja työllistymistä. Tukea voi hakea myös toimintakykyä edistävään ja tasa-arvoa lisäävään toimintaan. Tukilinja myöntää apurahoja esimerkiksi opiskelun, pienyrittämisen, harrastamisen ja kilpaurheilun kuluihin, kulkuvälineisiin, tietoteknisiin ja muihin apuvälineisiin sekä kulttuuritoimintaan ja vammaistutkimukseen. Ennen tuen hakemista kannattaa tutustua hakuohjeisiin ja tukimuotoihin nettisivuilla www.tukilinja.fi. Tukikoordinaattorin yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 2.
TUKENA 6 ? lokakuu–marraskuu 2014 ELÄMÄN HAASTEISSA